Investigación aplicada en la ELA: un modelo integrador...ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DIA...

Investigación aplicada en la ELA: un modelo integrador

JOSE LUIS DIAZ

UNIDAD DE CUIDADOS RESPIRATORIOS. HCUV.

INVESTIGACIÓN SOBRE ASPECTOS PSICOLÓGICOS

DIA MUNDIAL CONTRA LA ELA

MIEDO A LA PROGRESIÓN DE ENFERMEDAD EN PACIENTES

CON ELA Y VENTILACIÓN MECÁNICA.

Díaz JL1, Sancho J2, Bañuls P2, Zafra MJ2, Barreto P3 y Servera E2,3

1Gasmedi 2000 SAU 2Servicio de Neumología. Hospital Clínico Universitario de Valencia / INCLIVA.

3Universidad de Valencia.

NADA MUY A MENUDO

http://www.svneumo.org/

ANSIEDAD Y DEPRESIÓN ASOCIADOS A LA VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA Y

POR TRAQUEOTOMÍA EN ENFERMOS CON ELA Y EN SUS CUIDADORES PRINCIPALES

Díaz JL*, Sancho J, Bañuls P,

de la Asunción S, Barreto P** y Servera E. Hospital Clínico Universitario de Valencia – INCLIVA

*Consejerías de Bienestar Social y Sanidad

**Universidad de Valencia

43º Congreso Nacional de la SEPAR. 2010


resultados


DIANAS ACTUALES EN INVESTIGACIÓN SOBRE ASPECTOS

PSICOLÓGICOS EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA


”En una sociedad democrática, los ciudadanos necesitan tener unos conocimientos básicos de

las cuestiones científicas, de modo que puedan tomar

decisiones informadas y no depender únicamente de los

expertos”

Stephen Hawking


TOMA DE DECISIONES EN PERSONAS CON ELA

SENTIDO DE LA VIDA

SENTIMIENTO DE CARGA

APOYO FAMILIAR EXPERIENCIAS PREVIAS

MIEDO ESTILO DE AFRONTAMIENTO

SITUACIÓN ECONÓMICA

ESPIRITUALIDAD

CAPACIDAD PARA

DECIDIR

ETC

ETC

ETC


- Qué le pasa

- Qué opciones de tratamiento hay

- Qué consecuencias tiene cada opción terapéutica

PERSONA COMPETENTE PARA LA TOMA DE DECISIONES


No comprensión VS

dificultad emocional VS

falta de capacidad


ATENCIÓN Dígitos, orden directo (WAIS)

Localización espacial D (WMS)

Test de trazados de colores I

APRENDIZAJE Y MEMORIA

Test Auditivo Verbal

RL-CP / RC-LP

RCI-CP / RC-LP

Hopkins Verbal Learning Test

RL- verbal

RL- espacial

Dígitos, orden inverso (WAIS)

Localización espacial I (WMS)

Test de trazados de colores II

FUNCIONAMIENTO EJECUTIVO

Test de Wisconsin

Test de Asociación controlada de palabras (FAS)

Animales

Matrices (WAIS)

Test de Brixton


Función evaluada Prueba neuropsicológica

Atención Dígitos, orden directo serie máx (WAIS) Localización espacial, orden directo (WMS) Test de trazados de colores, parte I

49,89 (±8,21) 50,48 (±10,67) 43,00 (±9,24)

Aprendizaje y memoria

Test Auditivo Verbal España Complutense

RL-CP

RCl-CP

RL-LP

RCl-LP

Hopkins Verbal Learning Test RL-verbal

Hopkins Verbal Learning Test RL-espacial

Dígitos, orden inverso serie máx (WAIS)

Localización espacial, orden inverso (WMS)

Test de trazados de colores, parte II

42,85 (±9,93)

46,19 (±10,97)

45,20 (±12,73

44,65 (±10,50)

44,37 (±13,26)

46,33 (±11,57)

44,28 (±15,55)

53,69 (±12,30)

55,87 (±8,93)

37,37 (±12,12)

Funcionamiento ejecutivo

Test de clasificación de cartas de Wisconsin FAS Animales Matrices (WAIS) Test de Brixton

50,10 (±8,84) 40,99 (±10,44) 43,87 (±12,23) 53,81 (±9,84)

50,04 (±15,11)

MEDIAS DE LAS PUNTUACIONES TÍPICAS DE LAS PRUEBAS NEUROPSICOLÓGICAS

40,7 %

42,3 %

29 %


CONCLUSIONES

• Profesionales: Comprender el comportamiento y ajustar la información a las características únicas del afectado y su familia.

• Familiares: Tener una explicación del comportamiento de la persona afectada.


ACOGIDA DIA MUNDIAL CONTRA LA ELA

Empatía

Honestidad

Aceptación Incondicional


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