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2investigación y atención psicosocial de familias con discapacidad

investigación y atención psicosocial de fa-milias de personas con discapacidad: unenfoque práctico por medio del mapa decalidad de vida familiar[Research and Psychosocial Care of Families of Individuals with Disability: a

Practical Approach through the Family Quality of Life Map]

Leonor CórdobaUniversidad del Tolima. Departamento de Estudios Interdisciplinarios, IDEAD.

Ibagué (Colombia)Miguel Ángel Verdugo-Alonso

Universidad de Salamanca. Instituto de Integración en la Comunidad(INICO). Salamanca (España)

Viviana Aya-GómezUniversidad de La Sabana. Instituto de la Familia. Chía (Colombia)

Noelia LumaniUniversidad Empresarial Siglo XXI. Córdoba (Argentina)

Los procesos de investigación y de atención psicosocial en familias de personas con discapaci-dad desde una perspectiva ecológica-contextual, demandan considerar a la familia como un

sistema en permanente interacción bidireccional con cada uno de los contextos con losque se relaciona pero, además, llama la atención sobre la necesidad de otorgar a la fa-milia un rol protagónico en la atención y la investigación, al concebirla como un miembromás, quizá el más relevante, del equipo de trabajo. Desde esta mirada se hace indispen-sable contar con estrategias y herramientas dinámicas, creativas y flexibles, para la identi-ficación de las necesidades prioritarias de las familias, a partir de sus propias voces. Algunasde esas herramientas son las de Calidad de Vida Familiar, que han evidenciado, a travésde diversas aplicaciones en diferentes contextos, suficiente utilidad práctica en función delpropósito de evaluación de la calidad de vida de las familias, comprendida esta como la

satisfacción de necesidades del sistema familiar a partir de metas comunes definidas por los in-tegrantes de la familia. Dichas herramientas son la Escala, el Mapa, el Plan de Acción y el Plande Seguimiento de la Calidad de Vida Familiar. En este artículo se destaca el uso del Mapa deCalidad de Vida Familiar.

PALABRAS CLAVE: familia, discapacidad, calidad de vida, mapa, prácticas profesionales

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Leonor Córdoba, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Viviana Aya Gómez y Noelia Lumán

Dirección para correspondencia:Leonor CórdobaCampus Barrio Santa Helena Parte Alta– Ibagué. Tolima. ColombiaE-mail: [email protected] o [email protected]

La atención psicosocial a las familias de per-sonas con discapacidad, ha evolucionado enfunción de diversas variables. Desde una pers-pectiva general cabe hacer referencia a los cam-bios evidentes que a lo largo del tiempo se hanvenido dando en la estructura familiar, y portanto, en su funcionamiento, mediados por dosaspectos claves para la atención a estas familias:la concepción de familia como sistema (Turn-bull, Turnbull, Erwin, Soodak y Shogren, 2011),y la familia como centro de la atención (Scha-lock y Verdugo, 2002; Park et al., 2003; Poston etal., 2003; Summers et al. 2007).

La familia como sistema

En primer lugar, concebir a la familia como sis-tema implica pensar en que lo que le suceda aun miembro de esa familia, sin duda alguna, vaa afectar, positiva o negativamente, a los demásmiembros del sistema familiar (Bronfenbrenner,1979). No obstante, en el caso de las familias depersonas con discapacidad, esta visión en algu-nos servicios y profesionales se encuentra está-tica, centrando la atención en las necesidadesdel miembro de la familia con discapacidad (Fer-

nández-Faúndez, Martínez, Gómez, y Abellán,2012). Es así como la atención a las familiassigue ocupando un papel secundario y, a veces,inexistente, manteniendo así representacionesdel pasado en las que todos los integrantes dela familia giran en torno a la persona con disca-pacidad y a sus necesidades. Esto implica el des-conocimiento de las necesidades individuales delas demás personas que conforman esa familia(Samuel, Rillota y Brown, 2012) y, en ocasiones,el encubrimiento de las dificultades en el bien-estar emocional que, desde una perspectiva sis-témica, deberían igualmente ser objetivo de laatención profesional.

Por consiguiente, esta concepción de fami-lia como sistema es de interés particular en re-lación con la calidad de vida de todos losmiembros que la conforman (Córdoba, Gómezy Verdugo, 2008), y un claro ejemplo de esto loconstituye el contraste que se establece entre laimportancia y la satisfacción en la identificaciónde las necesidades prioritarias de las familias depersonas con discapacidad, desde su propia per-cepción.

Son diversos los casos en los que se observangrandes diferencias respecto a la importancia

introducción

From an ecological perspective, psychosocial care and research in families of people with disabilities in-volves considering the family as a system in constant bidirectional interaction with each of the contexts

in which it is related, but also emphasizes the need to give the family a leading role in the careand research as a result of conceiving it as a member of the team, perhaps the most importantmember of it. From this view, it is essential to have dynamic, creative and flexible strategies andtools in order to identify from their own experiences, which are the most important needs for fa-mily members. Some of these tools are related to Family Quality of Life, and they have shownpractical utility to evaluate the quality of life for families through different contexts. The FamilyQuality of Life is understood as the satisfaction of needs of the family system, based on commongoals defined by the family members. These tools include The Family Quality of Life Scale, Map,Action Plan and Monitoring Plan. The present article focalized in The Quality of Life Family Map.

KEY WORDS: family, disability, quality of life, map, professional practices

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otorgada a una necesidad y la satisfacción ex-perimentada por los diferentes miembros de lafamilia. Por ejemplo, cuando uno de los inte-grantes de la familia, un hijo adolescente, leotorga poca importancia a contar con unaayuda externa para los oficios domésticos o delhogar (lavar, planchar, preparar la comida, entreotros) [indicador de calidad de vida familiar dela dimensión de vida diaria de la familia], y ma-nifiesta que está satisfecho frente a esa necesi-dad, esta respuesta se da en contraposición a laofrecida por otro miembro de la familia, lamadre, quien expresa que para ella es muy im-portante recibir una ayuda externa para los ofi-cios del hogar, y que está muy insatisfecha, porcuanto es la que debe asumir estos oficios, ade-más, de encargarse de llevar a su hija con disca-pacidad a las terapias; y también, de recoger asus hijos menores en el colegio y, por lo tanto,no tiene vida individual ni siquiera, en ocasio-nes, le es posible encargarse de su propio cui-dado personal.

Desde esta perspectiva de la concepción sis-témica, la atención psicosocial a las familias sefocaliza, además de en el desarrollo de la per-sona con discapacidad, en el bienestar de la pro-pia familia, puesto que los cambios ocurren enel bienestar familiar, y fluyen en la dinámica dela cotidianidad de la familia, es decir, cuando lasrutinas familiares se llevan a cabo de forma na-tural (Turnbull, 2003).

La familia como centro de la atención

La familia, como centro de la atención, secontextualiza desde la premisa de la familiacomo un miembro más del equipo. Todos losmiembros del equipo, incluyendo a todos losmiembros de la familia, son los expertos (Turn-bull, Turnbull y Kyzar, 2009). Se empodera atodos los integrantes del microsistema familiarpara tomar decisiones; de aquí la relevancia quetiene un mayor desarrollo del conocimiento encuanto a la atención familiar concierne, y de ma-nera particular en la identificación y aplicaciónde estrategias óptimas, para llevar a cabo unaatención realmente centrada en las necesidades

de las familias, desde su propia vivencia (Giné,Balcells-Balcells, Font, Pro, Mas y Carbó, 2011).

En la misma dirección, la atención psicosociala las familias de personas con discapacidad, seenmarca en el propósito común entre familia ydemás integrantes del equipo, por mantener omejorar su calidad de vida. Así, “la familia ex-perimenta Calidad de Vida cuando sus miem-bros tienen sus necesidades cubiertas, disfrutande su vida juntos y cuentan con oportunidadespara perseguir y alcanzar metas trascendentalespara ellos” (Park, Turnbull y Turnbull, 2002;Turnbull, Zuna y Gotto, 2008). Por tanto, la cali-dad de vida guarda estrecha relación con la po-sibilidad de elección, de control individual ysatisfacción de necesidades de todos los miem-bros del microsistema familiar (Ramírez, 2005) y,a su vez, se asocia con los apoyos con los quecuentan las familias para lograr una mejor adap-tación a las experiencias (Resch et al., 2010).

No obstante, las necesidades de estos gruposfamiliares, como las de los demás, son numero-sas y cambian en función de sus características,de sus trayectorias, de sus contextos y de sus cir-cunstancias. Y están relacionadas con las diver-sas dimensiones de la vida de familia: apoyo,bienestar emocional, salud, bienestar ambien-tal, productividad, bienestar social, vida familiarcotidiana, interacción familiar, bienestar finan-ciero y rol parental (Poston et al., 2003).

Estas necesidades deben comprenderse a suvez sistémicamente, por la forma que se inte-rrelacionan. Esto supone una atención interdis-ciplinaria, y en lo posible transdisciplinaria, quefavorezca efectivamente su satisfacción. Así, elprimer paso para la identificación real de las ne-cesidades implica escuchar las voces de los pro-pios actores que conforman el sistema familiar,lo que consiste en que cada uno de ellos res-ponda por separado sobre su percepción actualde la calidad de vida familiar (contraste entreimportancia y satisfacción), tomando como pa-rámetro temporal los últimos seis meses de lavida de la familia. Proceso que se lleva a cabomediante el empleo de instrumentos de medi-ción de la Calidad de Vida Familiar.

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Calidad de Vida

Se hace necesario antes de abordar la eva-luación, conocer bien el concepto de calidad devida, tema que desde las diferentes perspecti-vas teóricas y metodológicas ha venido co-brando relevancia en los últimos años (Tuesca,2012). Han sido variados los esfuerzos realiza-dos para reunir bajo un mismo concepto todosaquellos aspectos que hacen que las condicio-nes de vida de una persona o comunidad seanóptimas, y aunque los diferentes aportes frentea la calidad de vida difieren en algún sentido,se evidencia regularidad en, por lo menos, sietecomponentes. En este sentido se habla de cali-dad de vida por la presencia de: 1. Bienestaremocional, 2. Bienestar material, 3. Salud, 4. Tra-bajo o actividad productiva, 5. Relaciones fami-liares y sociales, 6. Seguridad y 7. Integracióncon la comunidad (Ardila, 2003).

Específicamente, con referencia a calidad devida y discapacidad, se ha consolidado un mo-delo de calidad de vida desde una perspectivaintegral, en el que la calidad de vida individualse define como un estado deseado de bienestarpersonal, que es multidimensional, tiene pro-piedades universales (etic) y ligadas a la cultura(emic); tiene componentes objetivos y subjeti-vos, y está influenciado por características per-sonales y factores ambientales (Schalock yVerdugo, 2013; Verdugo, Gómez, Arias, Navas ySchalock, 2014). De acuerdo con este modelo, lacalidad de vida se operativiza a través de di-mensiones, indicadores y resultados. Así, las di-mensiones de calidad de vida son: bienestaremocional, relaciones interpersonales, bienes-tar material, desarrollo personal, bienestar fí-sico, autodeterminación, inclusión social yderechos (Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007,2008; Verdugo, 2006; Verdugo, Canal, Jenaro,Badia y Aguado, 2012).

En función de lo antes planteado, se reco-noce la importancia del papel que juega la fa-milia como un contexto primordial para elcultivo de acciones que garantizan una vida decalidad, y es indiscutiblemente desde este mi-crocontexto donde se construyen las diferentes

relaciones de seguridad y bienestar primarias yque además permiten que se alcance un nivelde percepción de apoyo más fuerte llevando alas personas que forman parte de este contextoa aportar en el proceso por medio de activida-des productivas que garanticen el bienestar ma-terial para los demás miembros del grupo(Pérez, Femenías, Rodríguez, González-Pardo,Lores y Leiva, 2013).

Sin embargo, desde algunas perspectivas te-óricas, se ha relacionado la calidad de vida, mascon un patrón perceptual que con las mismasacciones concretas emprendidas desde los dife-rentes niveles de interacción de las personas; eneste sentido se habla de percepción de la cali-dad de vida o del bienestar psicológico, ya queen realidad lo que se vuelve significativo para elanálisis, sería la percepción que las personas tie-nen frente a las condiciones materiales y rela-cionales en las que viven, y como estas puedeno no llegar a significar para ellos un estilo devida óptimo. Por tanto, desde esta óptica sehabla más de una percepción de calidad de vida,que podría variar según las culturas, patronesde crianza e incluso del nivel social de las perso-nas (De-Juanas Oliva, Mendizábal, Rosario y Na-varro, 2013).

Una de las herramientas más destacablespara evaluar la calidad de vida en el ámbito fa-miliar es la Escala de Calidad de Vida Familiar(ECVF) para familias de personas con discapaci-dad, desarrollada inicialmente en Estados Uni-dos (Turnbull, Summers, Lee y Kyzar, 2007;Hoffman, Marquis, Poston, Summers y Turnbull,2006) y adaptada posteriormente al Español(Córdoba, Verdugo y Gómez, 2006; Verdugo,Córdoba y Gómez, 2005/2006), que incluye losprincipales indicadores de calidad de vida fami-liar distribuidos en cinco factores: interacción fa-miliar, rol parental, salud y seguridad, recursosfamiliares y apoyos para la persona con disca-pacidad. Estos factores son calificados a travésde una escala tipo Likert en dos componentes,

escala de evaluación de la cali-dad de vida familiar

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Mapa de calidad de vida familiar

Figura 1. Muestra de la Escala de Calidad de Vida Familiar para familias depersonas con discapacidad

importancia y satisfacción, aspectos que se in-cluyen debido a que, como se mencionó antes,se considera que la calidad de vida de la familiaestá determinada por las tensiones que se pro-ducen entre la importancia que cada miembrodel grupo familiar concede a una necesidad dela vida de la familia, en contraste con la satis-facción o insatisfacción percibida frente a esamisma necesidad (Figura 1).

Una vez, la familia ha valorado la importan-cia y la satisfacción de cada uno de los indica-

dores de la ECVF se procede a desarrollar elMapa de Calidad de Vida Familiar (MCVF). Estees un instrumento para sintetizar la informaciónprocedente de la evaluación, cuya principal fi-nalidad es favorecer la planificación. Se confi-gura con base en la ponderación de laimportancia y la satisfacción atribuidas a cadauno de los indicadores de la calidad de vida fa-miliar (CVF), y constituye una herramienta diag-nóstica fundamental para la atenciónpsicosocial a familias de personas con discapaci-dad, que puede extenderse al trabajo con todotipo de familias.

Se trata de una matriz de cinco por cinco enla que se ubica en el eje horizontal las alterna-

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tivas de respuesta de satisfacción y en el eje ver-tical las de importancia. Sobre este último eje selocaliza cada uno de los factores de la ECVF y losindicadores, según la valoración que se les haconcedido tanto en importancia como en satis-facción.

Después de ubicar los indicadores, en fun-ción de la decisión de cada uno de los miembros

del grupo familiar y debidamente diferencia-dos, se identifican las áreas primaria y secunda-ria de necesidades prioritarias y el área defortalezas familiares. Las áreas primaria y se-cundaria de necesidades prioritarias se confi-gura con los indicadores de calidad de vidacalificados como crucialmente importantes omuy importantes y en los que la familia mani-

Figura 2. Representación esquemática del Mapa de Calidad de Vida Familiar

AREA DE NECESIDADES PRIORITARIAS DE LA

FAMILIAAREA DE

FORTALEZAS DE LAFAMILIA

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fiesta insatisfacción o mucha insatisfacción, y setraducen en las necesidades más sentidas de lafamilia. En dirección contraria, en el área pri-maria y secundaria de fortalezas familiares, seubican aquellos aspectos de la vida familiar (in-dicadores de calidad de vida) valorados comocrucialmente importantes o muy importantes yfrente a los que, quienes responden la ECVF, in-forman sentirse satisfechos o muy satisfechos, yse traducen en los componentes en los queexiste mayor calidad de vida familiar (Figura 2).

A partir del Mapa de Calidad de Vida Fami-liar (MCVF), con la familia se construye el Plande Acción (Figura 3) y el Plan de Seguimiento,que son los instrumentos orientados a dinami-zar su calidad de vida. Se reúne la familia con elresto del equipo para reflexionar sobre los re-sultados del MCVF. Dicha reflexión se inicia lla-mando la atención sobre aquellos aspectos dela vida familiar que se localizan en el área fuertedel MCVF como información básica inicial paradefinir el Plan de Acción. Posteriormente, seanaliza el área de necesidades, se procede a je-rarquizar las que son prioritarias para la fami-lia, desde la percepción de los diversosintegrantes de ella, y se establecen consensos enaquellos casos en que surjan tensiones, debidoa las necesidades individuales de cada miembrodel sistema familiar y, especialmente, en función

de las metas definidas por la familia, de acuerdocon sus expectativas por lograr una vida conmayor calidad.

Unas vez identificadas las áreas de fortale-zas familiares, y la de necesidades prioritarias dela familia, se definen estrategias y acciones quepermitan convertir los aspectos fuertes en opor-tunidades para superar las necesidades de la fa-milia. Esto se hace a partir de preguntas claveque facilitan la reflexión de los integrantes delmicrosistema familiar, en la búsqueda de alter-nativas para lograr una mejor calidad de vida, ycon este objetivo se invita a la familia quepiense y sueñe en una “vida ideal”, pero quetenga posibilidad de hacerse real, es decir facti-ble.

En síntesis, mediante este proceso se tratade identificar las tensiones que surgen al com-prender la calidad de vida actual de la familia, ylas proyecciones y sueños que tiene como grupofamiliar, así como los obstáculos o barreras queles impiden llegar hacia donde desean, obstá-culos de diversa índole, económicos, de tiempo,de ausencia de redes de apoyo social, de servi-cios limitados, entre otros. Así, el plan de acciónconstituye un conjunto de acciones para remo-ver o contrarrestar los obstáculos o barreras,para que la familia pueda concretar sus proyec-

Figura 3. Plan de Acción para mejorar la Calidad de Vida Familiar (Adaptadode A. Turnbull, 2003).

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tos y sueños, y lograr una mejor calidad de vida(Turnbull, 2003; Córdoba, Verdugo y Gómez,2006, 2011).

Además, en la concreción del plan de acción,la familia y el resto del equipo, asumen com-promisos, detallando las acciones que unos yotros van a desarrollar, y se determinan los re-cursos y los tiempos. Igualmente, definen me-canismos de seguimiento que se traducen en unplan en el cual se contrastan las acciones pro-puestas con la realidad de la vida familiar, entérminos de logros, dificultades u obstáculos, ylos pasos que siguen en la búsqueda de unamejor calidad de vida de la familia (Turnbull,2003; Córdoba et al., 2008, 2011).

En la construcción del Plan de Acción, se re-alizan preguntas clave que facilitan la reflexiónde la familia con la intención de favorecer suempoderamiento respecto a las alternativaspara lograr una mejor calidad de vida. Entre losprincipales cuestionamientos están: ¿Cuáles sonsus sueños o metas relacionados con la mejorade la calidad de vida de su familia? ¿Cuáles sonlas preocupaciones u obstáculos actuales? ¿Quéclase de apoyos les permitirían acercarse a sussueños? ¿Quiénes son las personas claves quepueden contribuir para el logro de esos sueños?¿Cuáles son los siguientes pasos para acercarsea sus sueños? (Turnbull, 2003). Adicionalmente,entre los instrumentos utilizados para mejorarla calidad de vida familiar, está el Plan de Se-guimiento que implica retomar el plan de ac-ción y contrastarlo con la realidad en términosde logros y obstáculos, definir acciones futurasy precisar los recursos y medios de contacto, asícomo concretar un cronograma del proceso.

Para concluir, es necesario enfatizar la rele-vancia que tiene la participación de todos losmiembros de la familia incluyendo a la personacon discapacidad en el proceso, con las debidasadaptaciones en los instrumentos. No se debemarginar al principal protagonista del apoyoque es la persona con discapacidad que aunque,como se ha mencionado, no es el centro de lasnecesidades de la familia, juega un papel rele-vante en la interacción que dentro de este mi-crosistema se da. Además, hay que tener en

cuenta que estos apoyos y recursos varían de-pendiendo de cada una de las familias, y son losmismos integrantes quienes determinan cuálesson importantes para ellos y las maneras depoder gestionarlos de forma eficiente, enmar-cados en un trabajo de colaboración con profe-sionales, con la comunidad y otras personasexternas al microsistema (Turnbull et al. 2011).

Diversos estudios y experiencias de atenciónpsicosocial dan cuenta de la utilidad práctica delas Herramientas de Calidad de Vida Familiar y,de manera particular, del Mapa de Calidad deVida Familiar (Lumani y Córdoba, 2014; Aya yCórdoba, 2013; Córdoba, Aya, Ibáñez, Monsalvey Gómez, 2011; Córdoba, Gómez y Verdugo,2008). Para los fines del presente artículo, seilustran dos casos: el primero, en el que el MCVFfue utilizado para medir el impacto de un pro-grama de transición a la vida adulta de jóvenescon discapacidad intelectual en Bogotá, Colom-bia (Aya y Córdoba, 2013; Córdoba et al. 2011);y el segundo, en el que se evalúo la calidad devida de 50 familias de niños y adolescentes condiferentes tipos de discapacidad, en Córdoba,Argentina (Lumani, 2013), con la finalidad degenerar estrategias para la atención psicosocialde estas familias.

En el primer estudio, se tuvo como objetivocentral determinar el impacto del programa detransición a la vida adulta de jóvenes con disca-pacidad intelectual en la calidad de vida de susfamilias. Con este propósito se realizaron dosmediciones de calidad de vida familiar: la pri-mera, cuando los jóvenes ingresaron al Pro-grama y la segunda, al finalizar el primer añode permanencia de los jóvenes en dicho Pro-grama. En la primera medición, las familiasconstruyeron su MCVF; mientras que en la se-gunda medición, cada familia sobre su MCVFobservó los avances que había tenido en fun-ción de la participación de los jóvenes con dis-capacidad intelectual en el programa de

Dos casos que ilustran la utilidadpráctica del mapa de calidad devida familiar (MCVF)

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transición a la vida adulta, y los aspectos de lavida de la familia que era necesario continuarfortaleciendo, proceso que corresponde a laaplicación del Plan de Seguimiento.

Para este caso específico, se contó con la co-laboración de trece familias que forman partede un Programa de Transición a la Vida Adultade jóvenes con discapacidad intelectual conquienes, para la evaluación inicial, se contactótelefónicamente en primer lugar para explicar-les el objetivo de la evaluación; en segundo tér-mino, se llevaron a cabo visitas en la residenciade cada una de las familias, se firmó el consen-timiento informado, y se completó en equipo laECVF. Los integrantes de la familia, diligencia-ron junto con el investigador la ECVF de formaindividual, en sesiones con una duración apro-ximada de dos a tres horas.

Posteriormente, se llevó a cabo otra sesión,que duró aproximadamente entre tres y cuatrohoras, con el propósito de construir con cadagrupo familiar el MCVF, en el que se identifica-ron las fortalezas, las necesidades prioritarias yel área neutral en la calidad de vida de cada fa-milia. Como parte de la evaluación inicial, seprocedió a realizar un Plan de Acción, en el quese establecieron los compromisos de trabajo delequipo -familia y profesionales-, a través de laidentificación y jerarquización de necesidadesprioritarias de cada grupo familiar.

Para la evaluación final, y en concordanciacon el Modelo de Calidad de Vida familiar (Parket al., 2003; Poston et al., 2003), se llevó a caboel Plan de Seguimiento, en el que se retomaronlos compromisos de trabajo establecidos, y secontrastaron con los logros y las dificultades evi-denciadas durante el proceso.

Los factores a partir de los cuales se llevó acabo la evaluación de calidad de vida familiarcorresponden a (Poston et al., 2003):

Factor1. Interacción familiar: se refiere a larelación que tienen los miembros de la familiaentre sí, y el clima emocional dentro del cual seda dicha relación.

Factor 2. Papel de los adultos: evalúa laforma en que los adultos proveen orientación oguía, disciplina y enseñanza a las personas demenor edad en la familia.

Factor 3. Salud y seguridad: corresponde a lasalud física y mental de la familia, y las condi-ciones de los contextos físicos.

Factor 4. Recursos Familiares: evalúa los apo-yos físicos e internos (propios del núcleo fami-liar) que dispone la familia.

Factor 5. Apoyo para la persona con disca-pacidad: corresponde a las oportunidades de in-clusión social con que cuenta la persona condiscapacidad, así como las actividades que lle-van a cabo los miembros de la familia para apo-yarse mutuamente u obtener apoyo de otros.

Como resultados del proceso, durante laevaluación inicial, es decir, cuando los jóvenescomenzaron su proceso en el programa de tran-sición a la vida adulta, se observa la configura-ción de los factores de calidad de vida familiaren el Mapa (Figura 4).

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No obstante, cabe resaltar como a pesar delas particularidades de cada familia, los resulta-dos del MCVF representados en la Figura 4, dancuenta de una ubicación predominante del fac-tor de recursos familiares en el área neutral,mientras que en el área de necesidades priori-tarias de las familias, se evidencia el factor deapoyo a la persona con discapacidad. Dentro delos indicadores de calidad de vida familiar co-rrespondientes al factor de apoyos, se encuen-tran los siguientes:

- La persona con discapacidad de la familiatiene apoyo para ser incluido en actividades co-munitarias.

- La familia tiene apoyo para conseguir losbeneficios del gobierno que necesita la personacon discapacidad.

- La familia tiene apoyo de las entidades lo-

cales para conseguir los servicios que necesita lapersona con discapacidad.

- La familia tiene apoyo para obtener unabuena atención médica para la persona con dis-capacidad.

Como se pudo evidenciar entonces, las ne-cesidades prioritarias de las familias están rela-cionadas con los apoyos requeridos para lapersona con discapacidad. En contraste, durantela segunda medición a través del Plan de Segui-miento, se observa una movilización o reconfi-guración del factor Recursos Familiares desde elárea neutral de la vida familiar al área de forta-lezas; en la misma dirección, el factor de Apoyoa la persona con discapacidad, se moviliza desdeel área de necesidades, hacia el área neutral,como se representa en la Figura 5.

Figura 4. Representación gráfica de los factores de calidad de vida familiaren la evaluación inicial, discriminados según las tres áreas del Mapa de

Calidad de Vida Familiar

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Al asumir la calidad de vida familiar como in-dicar de impacto de un programa de atenciónpsicosocial, como se hizo en este estudio, elMCVF constituye una herramienta con sufi-ciente utilidad práctica para este fin.

En el segundo estudio, se tuvo como propó-sito describir la calidad de vida familiar en las fa-milias participantes como punto de partida parala generación de estrategias para la atenciónpsicosocial a estos microsistemas. En este caso,el MCVF se desarrolló en un único momento. Seconvocaron 50 familias de niños o adolescentescon discapacidad residentes en la ciudad de Cór-doba, Argentina. Y con el objetivo de lograr unamuestra lo más heterogénea posible, se inclu-

yeron familias con un integrante con discapaci-dad cuyas edades oscilaban entre los 3 y los 18años, 66% de género masculino y 34% de fe-menino. Con relación al tipo de discapacidad,32% con discapacidad intelectual, 22% con dis-capacidad física; 16% con discapacidad senso-rial, 10% con TGD o TEA, y 20% conplurideficiencias.

Luego de realizar el proceso de identifica-ción de las necesidades de las familias, se toma-ron en cuenta los indicadores con mayoresfrecuencias en el área de necesidades priorita-rias correspondientes a los apoyos que necesitala familia para disminuir los niveles de estrés (in-dicador 30) y apoyo del gobierno para conseguir

Figura 5. Representación gráfica de los factores de calidad de vida familiardurante el plan de seguimiento, diferenciados según las tres áreas del Mapa

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los beneficios que necesita el miembro de la fa-milia con discapacidad (indicador 38). Estos in-dicadores corresponden a los factores RecursosFamiliares y Apoyo a la persona con discapaci-dad, respectivamente. Adicionalmente, en unnivel inferior de prioridad, aparecieron los indi-cadores relacionados con el apoyo que la fami-lia necesita para disminuir los niveles estrés y eltiempo con el que cuenta cada uno de los miem-bros de la familia para perseguir sus interesespersonales. Ambos indicadores del Factor de Re-cursos Familiares.

Por otra parte, se determinaron los indica-dores correspondientes al área de fortalezas dela familia en la que se ubicaron los siguientes in-dicadores de calidad de vida: indicador 6 (Mi fa-milia resuelve los problemas juntos), el indicador9 (Los miembros de mi familia estamos orgullo-sos unos de los otros), el indicador 22 (Los miem-bros de mi familia nos cuidamos mutuamentecuando alguno está enfermo) y el indicador 35(El miembro de mi familia con discapacidadtiene apoyo para progresar en el hogar). Los dosprimeros indicadores corresponden al factorInteracción Familiar, el tercero al factor Salud ySeguridad y el cuarto, al factor de Apoyo a lapersona con discapacidad.

Existe suficiente evidencia empírica sobre lautilidad práctica de las Herramientas de Calidadde Vida Familiar y, de manera particular, encuanto al mapa de calidad de vida familiar -MCFV- en la investigación y la atención psicoso-cial en familias de personas con discapacidad.Entre las razones que corroboran esta afirma-ción está la flexibilidad en su empleo, porcuanto se adapta a las características de las fa-milias en cuanto a estructura, funcionalidad yextensión, así como en relación a las particulari-dades socioculturales y económicas de los mi-crosistemas familiares. De igual forma, permiterealizar adaptaciones para el integrante de lafamilia con discapacidad. Adicionalmente, favo-rece el compromiso de la familia con su propioproceso de mejora de la calidad de vida, por

cuanto el profesional es únicamente un media-dor en la construcción del Mapa de Calidad deVida Familiar, y en la definición del Plan de Ac-ción y el Plan de Seguimiento, además de per-mitir visualizar las necesidades del microsistemade la familia (Bronfenbrenner, 1979), trascen-diendo las de la persona con discapacidad, comoocurría en el paradigma tradicional, en el que lafamilia giraba en torno a la persona con disca-pacidad (Turnbull, 2003).

Con base en lo anterior, se puede decir en-tonces que, en función de la utilidad prácticademostrada por el Mapa de Calidad de Vida Fa-milia en la investigación y la atención psicoso-cial de familias de personas con discapacidad, esfactible también usarlo en el trabajo con fami-lias en las que no hay personas con discapaci-dad, o en aquellos grupos familiares en las quealguno de sus integrantes presenta una condi-ción de salud particular, debido a que se abor-dan las diferentes percepciones de todos losintegrantes de la misma familia en cuanto a suspropias necesidades y el nivel de satisfacción al-canzado (Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008).

Además, los resultados de los diferentes es-tudios en los que se ha empleado el Mapa deCalidad de Vida Familiar permiten formular su-gerencias de interés para el desarrollo de pro-gramas o acciones coordinadas orientadas a lapromoción de la CVF, a partir de la premisa quela familia constituye el contexto más importantepara favorecer la inclusión social de la personacon discapacidad por cuanto es, a partir de ella,que se identifican las necesidades y los apoyosrequeridos para responder a estas (Giné et al.2011). Para ello es necesario trabajar orientadosen lograr la capacitación funcional o empode-ramiento familiar que le permita a este micro-sistema lograr un adecuado nivel defuncionamiento y autonomía de manera quepuedan tomar la iniciativa para reconocer suspropias necesidades prioritarias, pero tambiénsus fortalezas y oportunidades.

Con este propósito se sugiere la construcciónde redes a partir de la cual los apoyos guberna-mentales, comunitarios, locales, profesionales y

conclusiones

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de las propias familias tengan un efecto multi-plicador siendo para ello necesaria, fundamen-talmente, la coordinación de equiposinterdisciplinarios de profesionales que acom-pañen a las familias de acuerdo a sus necesida-des singulares como lo son la de informaciónsobre los servicios, tanto para la persona con dis-

capacidad como para su familia, en diversostemas como sus derechos, las características es-pecíficas de la discapacidad y, por sobre todo, in-formación sobre la posibilidad que tiene lafamilia de elegir y de ser un agente activo de sucalidad de vida.

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