La familia como parte activa en la asimilación La familia como parte activa en la asimilación

y adaptación de la prótesis ocular y adaptación de la prótesis ocular

Autores: Autores:

Dra. Madelaine B. Jiménez Gutiérrez Dra. Madelaine B. Jiménez Gutiérrez

Dr. Elizardo Alemán HernándezDr. Elizardo Alemán Hernández

Dr. Yamel Maqueira RodríguezDr. Yamel Maqueira Rodríguez madeb@infomed.sld.cu

Facultad de Estomatología de la Universidad de la Habana. Facultad de Estomatología de la Universidad de la Habana. UCM-H. 2011UCM-H. 2011

La familia constituye en su contexto mismo, dentro de La familia constituye en su contexto mismo, dentro de

todas las estructuras sociales, la de mayor importancia todas las estructuras sociales, la de mayor importancia

de cualquier sociedad y en cada una de las que de cualquier sociedad y en cada una de las que

conforman su entorno, presenta una identificación propia conforman su entorno, presenta una identificación propia

y exclusiva, aún cuando existan agrupaciones de ellas y exclusiva, aún cuando existan agrupaciones de ellas

bien sea debidas a patrones biológicos de origen y bien sea debidas a patrones biológicos de origen y

succión o de intereses sociales, que preestablecen succión o de intereses sociales, que preestablecen

cánones de comportamiento desde que asumen un cánones de comportamiento desde que asumen un

rango constitucional. rango constitucional.

Se considera el primer grupo humano con el que se interrelaciona Se considera el primer grupo humano con el que se interrelaciona

una persona desde que nace, ostentándosele por ello una una persona desde que nace, ostentándosele por ello una

relevante función de socialización en la primera edad que se relevante función de socialización en la primera edad que se

mantiene a lo largo de toda la vida y en la que están implícitas las mantiene a lo largo de toda la vida y en la que están implícitas las

relaciones afectivas y de atención, que en la medida que sean relaciones afectivas y de atención, que en la medida que sean

adecuadas o no, pueden actuar favorable o desfavorablemente en adecuadas o no, pueden actuar favorable o desfavorablemente en

las conductas humanas, que en el Código de Familia de Cuba, en las conductas humanas, que en el Código de Familia de Cuba, en

sus objetivos, en el primer acápite del articulo 1 establece: “El sus objetivos, en el primer acápite del articulo 1 establece: “El

fortalecimiento de la familia y de los vínculos de cariño, ayuda y fortalecimiento de la familia y de los vínculos de cariño, ayuda y

respeto recíprocos entre sus integrantes”. respeto recíprocos entre sus integrantes”. Y cuando estos se Y cuando estos se

encuentran verdaderamente fortalecidos actúan favorablemente encuentran verdaderamente fortalecidos actúan favorablemente

sobre las conductas personales.sobre las conductas personales.

La familia es reconocida como la célula de la sociedad o aglutinante La familia es reconocida como la célula de la sociedad o aglutinante

social básico, con una orientación de evolución, otra del ciclo vital social básico, con una orientación de evolución, otra del ciclo vital

humano y la de ser identificada como la institución fundamental humano y la de ser identificada como la institución fundamental

sociohumanista, encargada de cumplir funciones económico sociohumanista, encargada de cumplir funciones económico

sociales, culturales, afectivas y educadoras que cuando son sociales, culturales, afectivas y educadoras que cuando son

cumplidas satisfactoriamente estructuran la llamada familia funcional cumplidas satisfactoriamente estructuran la llamada familia funcional

definida por Pérez y Ros (2) como “la que presta las funciones que la definida por Pérez y Ros (2) como “la que presta las funciones que la

sociedad espera de ellas, en concreto aquellas que de modo más sociedad espera de ellas, en concreto aquellas que de modo más

pertinente, en base a la experiencia, aseguran los mayores niveles pertinente, en base a la experiencia, aseguran los mayores niveles

de salud social” donde la relación de intercambio y comunicación de salud social” donde la relación de intercambio y comunicación

entre sus integrantes es generadora de todo tipo de bienestar.entre sus integrantes es generadora de todo tipo de bienestar.

Al respecto del significado humano de la familia y sus funciones no Al respecto del significado humano de la familia y sus funciones no

menos importante resulta recalcar que la comunicación dentro de menos importante resulta recalcar que la comunicación dentro de

ella, también es parte de su función socializadora, que hace más ella, también es parte de su función socializadora, que hace más

eficiente sus vínculos afectivos, su cultura, las normas de eficiente sus vínculos afectivos, su cultura, las normas de

comportamiento y los valores, que guían las relaciones comportamiento y los valores, que guían las relaciones

interpersonales establecidas entre sus miembros, que construye interpersonales establecidas entre sus miembros, que construye

positiva e interactivamente el mejor desenvolvimiento psicológico positiva e interactivamente el mejor desenvolvimiento psicológico

personal, que tanto se necesita para enfrentar las adversidades personal, que tanto se necesita para enfrentar las adversidades

propias de la vida, entre las que ocupan un lugar preponderante la propias de la vida, entre las que ocupan un lugar preponderante la

aparición, curso y evolución de las enfermedades, que desde la aparición, curso y evolución de las enfermedades, que desde la

ciencia del comportamiento se podrá observar y describir el más ciencia del comportamiento se podrá observar y describir el más

profundo enfoque de cómo se comporta el enfermo y sus familiares. profundo enfoque de cómo se comporta el enfermo y sus familiares.

Toda persona nace de una familia de origen y en una gran parte de ellas en la Toda persona nace de una familia de origen y en una gran parte de ellas en la

adultez establece otra desde el matrimonio y los hijos, que a su vez se van adultez establece otra desde el matrimonio y los hijos, que a su vez se van

concatenando, por medio de los hermanos de cada conyugue y todos en general concatenando, por medio de los hermanos de cada conyugue y todos en general

cuando existen estos, estableciéndose entre ellos diferentes lazos de común cuando existen estos, estableciéndose entre ellos diferentes lazos de común

unión que son de obligatorio cumplimiento tanto para los momentos felices, como unión que son de obligatorio cumplimiento tanto para los momentos felices, como

los tristes, muy en especial cuando algún miembro es victima de alguna los tristes, muy en especial cuando algún miembro es victima de alguna

dolencia, sobre todo si esta provoca discapacidad tanto física como psicológica, dolencia, sobre todo si esta provoca discapacidad tanto física como psicológica,

que es lo que sucede en aquellas afecciones que generan la perdida del globo que es lo que sucede en aquellas afecciones que generan la perdida del globo

ocular y que generalmente su origen es de malformación congénita como la ocular y que generalmente su origen es de malformación congénita como la

anoftalmia y el microftalmo, tumoral en caso del retinoblastoma o el melanoma, anoftalmia y el microftalmo, tumoral en caso del retinoblastoma o el melanoma,

traumático que se producen en agresiones físicas, accidentes domésticos o de traumático que se producen en agresiones físicas, accidentes domésticos o de

transito y además cuando se realiza exanteración en la que se pierden otros transito y además cuando se realiza exanteración en la que se pierden otros

tejidos de la cavidad orbitaria adyacentes al globo ocular como párpados y cejas tejidos de la cavidad orbitaria adyacentes al globo ocular como párpados y cejas

entre otros. entre otros.

Tanto los defectos oculares como los orbitales Tanto los defectos oculares como los orbitales

comprometen no solo la estética facial sino comprometen no solo la estética facial sino

ante todo el sentido de la visión que junto con ante todo el sentido de la visión que junto con

el la audición son de los cinco sentidos los que el la audición son de los cinco sentidos los que

más afectan la condición del ser social de todas más afectan la condición del ser social de todas

las personas, al no poder ver total o las personas, al no poder ver total o

parcialmente el mundo circundante o no poder parcialmente el mundo circundante o no poder

escucharlo.escucharlo.

Las interacciones que se pueden anteponer al proceso salud-Las interacciones que se pueden anteponer al proceso salud-

enfermedad tributarias a dichas dolencias pueden actuar en la enfermedad tributarias a dichas dolencias pueden actuar en la

promoción de salud proporcionando ante todo estilos de vida promoción de salud proporcionando ante todo estilos de vida

favorables a la prevención de otras alteraciones, sobre todo de favorables a la prevención de otras alteraciones, sobre todo de

trastornos psicosociales del comportamiento del enfermo y la trastornos psicosociales del comportamiento del enfermo y la

familia incluso, para a su vez recuperar el mejor comportamiento familia incluso, para a su vez recuperar el mejor comportamiento

humano y rehabilitar al enfermo mediante la prótesis ocular humano y rehabilitar al enfermo mediante la prótesis ocular

cuando se tratara de la ausencia solamente del globo ocular no cuando se tratara de la ausencia solamente del globo ocular no

existiendo compromiso de los tejidos adyacentes o la orbital existiendo compromiso de los tejidos adyacentes o la orbital

cuando si hay perdida de otros tejidos como los parpados y la cuando si hay perdida de otros tejidos como los parpados y la

compleja si está involucrada otra o más regiones de la cara. compleja si está involucrada otra o más regiones de la cara.

Constatar en pacientes portadores de Constatar en pacientes portadores de

prótesis ocular y orbital si la familia prótesis ocular y orbital si la familia

había tenido una participación activa había tenido una participación activa

en la asimilación y adaptación de ellos en la asimilación y adaptación de ellos

a la misma .a la misma .

Se realizó una investigación cualitativa en el Departamento de Se realizó una investigación cualitativa en el Departamento de Prótesis Bucomaxilofacial de la Facultad de Estomatología de la Prótesis Bucomaxilofacial de la Facultad de Estomatología de la Universidad de Ciencias Médicas de la Habana (UCMH) Universidad de Ciencias Médicas de la Habana (UCMH) realizándose el acceso al campo investigativo por medio de una realizándose el acceso al campo investigativo por medio de una entrevista a 13 pacientes portadores de prótesis ocular u orbital, entrevista a 13 pacientes portadores de prótesis ocular u orbital, para recopilar el dato de cómo la familia estuvo o estaba para recopilar el dato de cómo la familia estuvo o estaba contribuyendo a su mejor asimilación y adaptación a ella. Para contribuyendo a su mejor asimilación y adaptación a ella. Para iniciar la comunicación entrevistador entrevistado y obtener el iniciar la comunicación entrevistador entrevistado y obtener el consentimiento informado como regulación bioética de estricto consentimiento informado como regulación bioética de estricto cumplimiento en las investigaciones médicas cuando están referidas cumplimiento en las investigaciones médicas cuando están referidas a pacientes o familiares, se le pregunto luego de explicarle en que a pacientes o familiares, se le pregunto luego de explicarle en que consistía el estudio su disposición a ser parte de él y una vez que dio consistía el estudio su disposición a ser parte de él y una vez que dio su aceptación cual había sido el origen de la prótesis en cuestión. su aceptación cual había sido el origen de la prótesis en cuestión.

El abandono del campo investigativo se realizo cuando un paciente entre El abandono del campo investigativo se realizo cuando un paciente entre

sollozos expreso que él estaba seguro que nunca se podría adaptar la sollozos expreso que él estaba seguro que nunca se podría adaptar la

prótesis. Las entrevistas fueron realizadas en los tres primeros meses y prótesis. Las entrevistas fueron realizadas en los tres primeros meses y

primer día de abril de 2011.primer día de abril de 2011.

Las respuestas exactas de los pacientes entrevistados son expuestas a Las respuestas exactas de los pacientes entrevistados son expuestas a

continuación:continuación:

1)1) Por suerte para mi desde el mismo accidente y después siempre he tenido a Por suerte para mi desde el mismo accidente y después siempre he tenido a

mi familia haciendo por mi de todo, pero lo principal ha sido para no mi familia haciendo por mi de todo, pero lo principal ha sido para no

acomplejarme.acomplejarme.

2)2) Sin los míos yo no hubiera podido resistir primero la operación y luego Sin los míos yo no hubiera podido resistir primero la operación y luego

adaptarme a la prótesis que fue peor, pero ya me ve, me siento muy bien adaptarme a la prótesis que fue peor, pero ya me ve, me siento muy bien

gracias a ellos.gracias a ellos.

3)3) Yo no veía por este ojo (señaló para el derecho), eso fue Yo no veía por este ojo (señaló para el derecho), eso fue

poco a poco hasta que lo perdí. ¿Cómo es, que ha poco a poco hasta que lo perdí. ¿Cómo es, que ha

significado para mi, mí familia? … bueno lo máximo, significado para mi, mí familia? … bueno lo máximo,

gracias a ella yo estoy vivo.gracias a ella yo estoy vivo.

4)4) Yo estoy aquí gracias a mi familia, ellos hasta me han Yo estoy aquí gracias a mi familia, ellos hasta me han

enseñado a caminar después que yo perdí mi ojo y enseñado a caminar después que yo perdí mi ojo y

también a ponerme y quitarme la prótesis.también a ponerme y quitarme la prótesis.

5)5) Yo llevo ya una pila de tiempo atendiéndome aquí, vivo Yo llevo ya una pila de tiempo atendiéndome aquí, vivo

lejos y siempre me acompaña un familiar, después de lejos y siempre me acompaña un familiar, después de

viejo me tienen como a un niño malcriado. Yo soy un viejo me tienen como a un niño malcriado. Yo soy un

hombre muy dichoso por tener la familia que tengo. hombre muy dichoso por tener la familia que tengo.

6)6) Este problema tan grave yo lo he podido resistir porque los Este problema tan grave yo lo he podido resistir porque los

hijos míos siempre están tratando de que yo me sienta bien, hijos míos siempre están tratando de que yo me sienta bien,

sobre todo con la prótesis y no solo ellos toda la familia.sobre todo con la prótesis y no solo ellos toda la familia.

7)7) Es muy duro tener esto, la suerte mía ha sido mi familia que se Es muy duro tener esto, la suerte mía ha sido mi familia que se

pasan la vida contemplándome, me acompañan a casi todos pasan la vida contemplándome, me acompañan a casi todos

los lugares, baste que sea que tenga que caminar mucho. Me los lugares, baste que sea que tenga que caminar mucho. Me

tuvieron que operar aunque dicen que no, yo se que era malo. tuvieron que operar aunque dicen que no, yo se que era malo.

Saber que tengo una familia tan buena es lo que hace que yo Saber que tengo una familia tan buena es lo que hace que yo

haya soportado esta desgracia y me sienta bien con esta haya soportado esta desgracia y me sienta bien con esta

prótesis.prótesis.

8)8) Cuando ya se dijo que había que operarme toda mi Cuando ya se dijo que había que operarme toda mi

familia se puso al tanto de todo lo mío y después familia se puso al tanto de todo lo mío y después

cuando me pusieron la prótesis gracias a ellos yo he ido cuando me pusieron la prótesis gracias a ellos yo he ido

aprendiendo a ponérmela y quitármela.aprendiendo a ponérmela y quitármela.

9)9) Lo más grande que yo tengo es toda mi familia, que se Lo más grande que yo tengo es toda mi familia, que se

portan conmigo requetebién, le voy a hablar con portan conmigo requetebién, le voy a hablar con

sinceridad, yo no merezco todo lo que hacen por mí.sinceridad, yo no merezco todo lo que hacen por mí.

10)10) Yo sin mi familia no hubiera resistido, porque no es fácil Yo sin mi familia no hubiera resistido, porque no es fácil

perder un ojo y la suerte mía han sido ellos. Jamás me perder un ojo y la suerte mía han sido ellos. Jamás me

han dejado venir solo aquí a la consulta y más todavía han dejado venir solo aquí a la consulta y más todavía

gracias a ellos es que yo he podio adaptarme a esta gracias a ellos es que yo he podio adaptarme a esta

prótesis.prótesis.

11)11) Mi familia es la que ha hecho que yo pueda soportar Mi familia es la que ha hecho que yo pueda soportar

todo esto. Por ella es que yo me he adaptado a la todo esto. Por ella es que yo me he adaptado a la

prótesis, porque al principio me molestaba mucho y prótesis, porque al principio me molestaba mucho y

yo decía que no podía adaptarme y todos me fueron yo decía que no podía adaptarme y todos me fueron

convenciendo que yo sin ella no podía estar. convenciendo que yo sin ella no podía estar.

12)12) ¿La familia? Es el apoyo que levanta el ánimo. De ¿La familia? Es el apoyo que levanta el ánimo. De

no tener a alguien al lado uno se estresa. Si no no tener a alguien al lado uno se estresa. Si no

fuera mi familia yo no se que hubiera sido de mi.fuera mi familia yo no se que hubiera sido de mi.

13)13) La familia es todo, por ella yo no me he La familia es todo, por ella yo no me he

acomplejado desde que perdí mi ojo, porque me acomplejado desde que perdí mi ojo, porque me

alientan, me dan mucho ánimo.alientan, me dan mucho ánimo.

Estas entrevistas dieron el manifiesto testimonial que Estas entrevistas dieron el manifiesto testimonial que

la dedicación de la familia constituye un puntal relevante la dedicación de la familia constituye un puntal relevante

para soportar todas las adversidades que se derivan de para soportar todas las adversidades que se derivan de

la rehabilitación protésica ocular u orbital que aparece la rehabilitación protésica ocular u orbital que aparece

en expresiones como estas: en expresiones como estas:

Gracias a mi familia.Gracias a mi familia.

La familia que tengo.La familia que tengo.

Mi familia.Mi familia.

La suerte mía ha sido toda mi familia.La suerte mía ha sido toda mi familia.

Mi familia es la que ha hecho.Mi familia es la que ha hecho.

Si no fuera mi familia.Si no fuera mi familia.

La familia es todo.La familia es todo.

También otras expresiones referidas a la familia También otras expresiones referidas a la familia

expresaron su significado en cuanto a la expresaron su significado en cuanto a la

asimilación y adaptación en pacientes asimilación y adaptación en pacientes

portadores de prótesis ocular y orbitalportadores de prótesis ocular y orbital

He podido resistir.He podido resistir.

Y luego adaptarme a la prótesis.Y luego adaptarme a la prótesis.

Gracias a ellos yo he ido aprendiendo a Gracias a ellos yo he ido aprendiendo a

ponérmela y quitármela.ponérmela y quitármela.

No hubiera resistido.No hubiera resistido.

He podio adaptarme a esta prótesis.He podio adaptarme a esta prótesis.

Se pudo constatar francamente en un grupo Se pudo constatar francamente en un grupo

de 13 pacientes atendidos en el de 13 pacientes atendidos en el

Departamento de Prótesis Bucomaxilofacial Departamento de Prótesis Bucomaxilofacial

de la Facultad de Estomatología de la de la Facultad de Estomatología de la

UCMH, que la familia había tenido una UCMH, que la familia había tenido una

participación activa en la asimilación y participación activa en la asimilación y

adaptación de ellos a la prótesis ocular u adaptación de ellos a la prótesis ocular u

orbital de la cual son portadores. orbital de la cual son portadores.