La Fundación contra la Enfermedad de Yguntas · La Fundación contra la Enfermedad de Parkinson...

S É P T I M A E D I C I Ó N

YPreguntas

Respuestas

La Enfermedad de Parkinson

La En

ferm

ed

ad

de

Parkin

son

Preg

un

tas Y

Resp

uesta

s

La Fundación contra la Enfermedad deParkinson® (PDF®) es una presencianacional líder en la investigación,educación y concientización pública conrespecto a la enfermedad de Parkinson.Estamos trabajando por el casi unmillón de personas que viven conParkinson en los EE. UU. por medio delfinanciamiento de prometedorasinvestigaciones científicas y dandoapoyo a las personas con Parkinson, asus familias y a sus proveedores deatención médica a través de programaseducativos y servicios de apoyo.

Desde nuestra fundación en 1957, laPDF ha dedicado cerca de $115millones para financiar la investigaciónde científicos líderes en todo el mundoy cerca de $50 millones para apoyariniciativas nacionales de educación yconcientización.

La Fundación contra la Enfermedad de Parkinson

© 2016 Fundación contra la Enfermedad de Parkinson

(800) 457-6676 | www.pdf.org | [email protected]

S2318 Parkinsons Cover 1/16/17 1:50 PM

La producción y distribución de esta publicación ha sido posible a través deuna donación educativa no restringida deACADIA Pharmaceuticals Inc.

S2318 Parkinsons Cover 1/16/17 1:50 PM

Queridos(as) amigos(as):

Todas las personas afectadas por la enfermedadde Parkinson (EP) —aquellas que padecen deParkinson, los miembros de sus familias, susamigos y los profesionales en el cuidado de lasalud que velan por ellos— todos buscanrespuestas a las preguntas que se hacen sobrela enfermedad, sus síntomas y tratamientos.

Este folleto es una compilación de las preguntasmás frecuentes que recibimos en la Fundacióncontra la Enfermedad de Parkinson (PDF, por sussiglas en inglés) a través de su Línea Nacional deAyuda. Algunas de estas preguntas tienenrespuestas simples, mientras que otras tienenrespuestas complejas que están en plena evolución.

A pesar de que respondemos a todas laspreguntas de la manera más integral posible, esimportante anotar que la enfermedad deParkinson es una enfermedad verdaderamentemuy individual. La experiencia de cada personacon Parkinson es diferente, incluyendo sussíntomas y la velocidad con la que la enfermedadavanza. No todas las personas que viven conParkinson experimentarán todos los síntomas yefectos secundarios que se mencionan en estefolleto. En realidad, cada persona podríaencontrar que ciertos síntomas son másproblemáticos y podría experimentar talessíntomas en diferentes etapas de la enfermedad.

Si tiene preguntas adicionales sobre las quequisiera hablar, por favor llame a la LíneaNacional de Ayuda de la PDF al (800) 457-6676 oescriba al correo electrónico: [email protected].

Atentamente,

Robin ElliottPresidente

S2318 Parkinsons 1/16/17 1:04 PM Page 4

Esta publicación fue escrita y editada con la ayuda de los especialistas en enfermedad

de Parkinson Blair Ford, M.D., del Centro Médico de la Universidad de Columbia y W. Lawrence Severt, Ph.D., del Centro Médico Beth Israel.

S2318 Parkinsons Text r1 1/26/17 4:11 PM Page 5

I. Entendiendo el Parkinson 4 – 39• Introducción• ¿Qué ocurre en el Parkinson?• Síntomas motores y complicaciones• Síntomas no motores

2. Tratamiento del Parkinson 40 – 57• Cómo encontrar al doctor adecuado• Medicamentos y tratamientos quirúrgicos• Terapias complementarias y alternativas• Ejercicio y nutrición

3. Vivir con la Enfermedad de Parkinson 58 – 65• Cómo encontrar apoyo • Cómo mantenerse independiente• La familia y el Parkinson

4. La investigación sobre el Parkinson: 66 – 75el Futuro• Descubrimiento y desarrollo de medicamentos• Cómo hacer su parte en la investigación• Encontrando la cura

Índice

d co e

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, por favor tenga encuenta que esta publicación no sustituye el diagnóstico de un médico sobrela enfermedad de Parkinson o la prescripción médica de medicamentos,

tratamiento u operaciones para la enfermedad de Parkinson.

Libro Hoja Informativa OrganizaciónPágina WebClave


Entendiendo el Parkinson

“Mantenerme informada acerca del Parkinson me ha ayudado a 'vivir mejor' con la enfermedad."

– Lillian, 68 años, 10 años luego del diagnóstico


QA

Introducción

5

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson (EP) es untrastorno crónico y progresivo del movimientoque involucra la disfunción y muerte de célulasnerviosas vitales en el cerebro, llamadasneuronas. Algunas de estas neuronas que vanmuriendo producen dopamina, un químico queenvía mensajes a la parte del cerebro quecontrola el movimiento y la coordinación. Amedida que la EP avanza, la cantidad dedopamina que se produce en el cerebro sereduce, dejando a la persona sin capacidad decontrolar sus movimientos con normalidad.

El Parkinson fue descrito por primera vez en1817 por James Parkinson en su "Ensayo sobrela parálisis agitante" (Essay on the ShakingPalsy). No es considerada una enfermedadmortal, y la forma en que avanza es diferentepara cada persona.

Los signos motores principales de laenfermedad de Parkinson incluyen temblores,lentitud, rigidez e inestabilidad en la postura. Lamayoría de personas con Parkinson tambiénexperimentan síntomas no motores quepreceden a los síntomas motores, y aldiagnóstico de la EP, con años de anticipación.Los síntomas tempranos más reconociblesincluyen la pérdida del sentido del olfato, elestreñimiento, trastornos en el ánimo y lospatrones de sueño y la hipotensión ortostáticaneurogénica (baja de presión arterial allevantarse). Aprenda más sobre los síntomasen la página 14.

a

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

Q

A

Q

A

QA

6

¿Cuántas personas viven actualmente conla enfermedad de Parkinson?

A nivel mundial, se estima que hay entre siete y10 millones de personas viviendo con laenfermedad de Parkinson. En los Estados Unidos(EE. UU.) cerca de un millón de personas vivencon Parkinson, que es más que el númerocombinado de personas con esclerosis múltiple,distrofia muscular y enfermedad de Lou Gehrig.Aproximadamente 60,000 estadounidenses sondiagnosticados con EP cada año. Este número norefleja los miles de casos que no son detectados.

¿Cuál es la edad promedio de undiagnóstico de EP?

La edad promedio en la que una persona esdiagnosticada con EP es 60 años. La incidenciade la EP aumenta con la edad, pero unaproximado de 4% de las personas con EP sondiagnosticadas antes de los 50 años. A esto se leconoce como EP de inicio temprano. Aunque lossíntomas son similares, las personas con EP deinicio temprano a menudo enfrentan una variedadde problemas financieros, familiares y laborales.

¿Se puede curar el Parkinson?

La respuesta es no – todavía no. Sin embargo,muchos de los síntomas de la enfermedad deParkinson pueden ser tratados y algunosinvestigadores están logrando avances en lacomprensión de la enfermedad, sus causas ycómo aplicar mejores tratamientos.

¿Cuál es la diferencia entre el Parkinson yel parkinsonismo?

Ya que no hay pruebas definitivas de diagnósticopara el Parkinson, el diagnóstico a veces puedeno ser claro. El término "parkinsonismo" es un


QA

7

término genérico y descriptivo que se refiere atodo un conjunto de enfermedades neurológicasque causan lentitud en los movimientos. Esteconjunto de enfermedades incluye la formaclásica de la enfermedad de Parkinson, así comomuchas variantes atípicas, a veces denominadas"síndromes de Parkinson Plus" (Parkinson’s PlusSyndromes), y cualquier otra enfermedadcerebral que se asemeje al Parkinson, talescomo la hidrocefalia de presión normal, elparkinsonismo vascular o el parkinsonismoinducido por medicamentos. En todos los casosde parkinsonismo hay una alteración en lossistemas de dopamina de los ganglios basales —una parte del cerebro que controla el movimiento.Esta deficiencia de dopamina conduce a lacombinación característica de temblores, lentitud,rigidez e inestabilidad en la postura.

El Parkinson clásico (idiopático) es la forma máscomún y más tratable de parkinsonismo. Para unaminoría significativa – alrededor del 15% de todaslas personas con parkinsonismo— una de lasvariantes atípicas puede estar presente. Estascondiciones son más serias y menos tratablesque la EP clásica, y pueden incluir la atrofiamultisistémica (MSA, por sus siglas en inglés),la parálisis supranuclear progresiva (PSP), ladegeneración corticobasal (CBD, por sus siglasen inglés) y la demencia por cuerpos de Lewy.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF "Entendiendo elparkinsonismo atípico" ("Understanding AtypicalParkinsonism") en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Cómo se diagnostica el Parkinson?

A menudo, el diagnóstico del Parkinson lo realizaprimero un internista o médico familiar. Muchaspersonas buscan una opinión adicional de

Entendiendo el Pa

rkinson



QA

8

un neurólogo con experiencia y capacitaciónespecífica en la evaluación y tratamiento de laenfermedad de Parkinson — al cual se le conocecomo especialista en trastornos del movimiento.

Para diagnosticar el Parkinson, el médico revisacuidadosamente la historia neurológica y realizaun examen detallado. A pesar de que no haypruebas estandarizadas para el diagnóstico delParkinson, hay una tecnología de visualizaciónllamada DaTscan, que puede brindar un punto devista beneficioso para ayudar al médico aconfirmar la EP en etapas tempranas de laenfermedad. El papel principal de cualquierexamen adicional es excluir otras enfermedadesque podrían imitar la enfermedad de Parkinson,tales como la apoplejía o la hidrocefalia.

Los casos muy leves de EP pueden ser difícilesde confirmar, incluso para un neurólogo conexperiencia. Esto se debe, en parte, al hecho deque hay muchas condiciones neurológicas queimitan la aparición del Parkinson.

La PDF recomienda que una persona consíntomas que se asemejan a los de la EPconsidere hacer una cita con un especialista entrastornos del movimiento. Aprenda más sobrecómo encontrar a un especialista en Parkinsonen la página 41.

¿Cuáles son las etapas del Parkinson?

Las etapas del Parkinson corresponden tanto a laseveridad de los síntomas motores como acuánto afecta la enfermedad a las actividadesdiarias de una persona. Hay terapias efectivasque calman los síntomas y permiten que unapersona con EP viva bien para todas las etapasdel Parkinson.

Con Parkinson leve, los síntomas motores (queusualmente son los temblores) ocurren en unlado y pueden ser incómodos, pero no afectan las


QA

9

actividades diarias. Sus amistades pueden notarcambios en la postura de una persona, en sucapacidad para caminar o en la expresión de surostro. El ejercicio regular mejora y mantiene lamovilidad, la flexibilidad, el rango de movimientoy el equilibrio, y también reducen la depresión yel estreñimiento.

Con Parkinson moderado, los síntomas motoresocurren a ambos lados del cuerpo. El cuerpo semueve más lentamente y pueden desarrollarseproblemas en el equilibrio y la coordinación.Pueden haber episodios de "congelamiento" —en los que los pies parecen estar pegados al piso.Los medicamentos contra el Parkinson podrían"desvanecerse" entre las dosis y causar efectossecundarios, incluyendo discinesias (movimientosinvoluntarios). El ejercicio regular, tal vez conterapia física, continúa siendo importante para labuena movilidad y el equilibrio, mientras que laterapia ocupacional puede proveer estrategiaspara mantener la independencia.

Con Parkinson avanzado, una persona podríapresentar gran dificultad para caminar. Puedeestar en una silla de ruedas o en cama la mayorparte del día. La persona no es capaz de vivir solay necesitará asistencia con todas las actividadesdiarias. Los problemas cognitivos pueden serprominentes, incluyendo alucinaciones y delirios.Lograr un equilibrio entre los medicamentos ysus efectos secundarios puede resultar bastantedifícil.

¿Qué tan rápido progresa el Parkinson?

Cada persona con Parkinson es afectada por laenfermedad de manera diferente. Algunaspersonas experimentan temblores como suprincipal problema mientras que otras sufrencaídas frecuentes, tienen rigidez muscular olentitud de movimientos. Algunas personas con

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

¿Qué ocurre en el Parkinson?

10

Parkinson tienen una evolución muy estable conpoco deterioro en muchos años mientras queotras desarrollan discapacidades más tempranoen la enfermedad. Los médicos no puedenpredecir con certeza el curso del Parkinson paraninguna persona y, en lugar de ello, debenenfocarse en reducir los síntomas que le afectan,prevenir complicaciones y mejorar la calidad devida del paciente.

Hay escalas de calificación que un médico puedeusar para entender el avance de la EP. Lasescalas de calificación más comúnmente usadasse enfocan en los síntomas motores pero lasnuevas escalas incluyen información sobresíntomas no motores (tales como problemas conel sentido del olfato).

¿Qué le pasa a las células cerebrales(neuronas) en el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson ocurre cuando ungrupo de células en el área del cerebro conocidacomo la sustancia negra, dejan de funcionarbien y mueren. Estas células producen unquímico llamado dopamina. La dopamina es unneurotransmisor, o mensajero químico, queenvía información a las partes del cerebro quecontrolan el movimiento y la coordinación.

Cuando una persona tiene Parkinson, las células que producen dopamina comienzan adegenerarse y la cantidad de dopamina producidaen el cerebro disminuye. Los mensajes que elcerebro envía para indicar al cuerpo cómo ycuándo moverse se emiten de manera anormal,dejando a una persona incapaz de iniciar ycontrolar movimientos de una manera normal.Para la mayoría de personas, este procesoconduce a los síntomas motores característicosdel Parkinson: temblores, lentitud, rigidez einestabilidad en la postura.


QA

11

Los científicos están explorando la idea de que lapérdida de células en otras áreas del cerebro y elcuerpo contribuyen al Parkinson. Por ejemplo, losinvestigadores han descubierto que el signodistintivo de la enfermedad de Parkinson,aglomeraciones de una proteína de alfa-sinucleína, llamados también cuerpos de Lewy,son encontradas no solo en el mesencéfalo sinotambién en el tallo cerebral y el bulbo olfativo.Estas áreas del cerebro se asocian con funcionesno motoras tales como el sentido del olfato y laregulación del sueño. La presencia de cuerpos deLewy en estas áreas podría explicar los síntomasno motores que experimentan algunas personascon EP antes de que aparezca cualquier signomotor de la enfermedad. Los intestinos tambiéntienen células de dopamina que van degenerandocon el Parkinson, y esto podría ser importantepara los síntomas gastrointestinales que sonparte de la enfermedad.

¿Qué causa la enfermedad de Parkinson?

A la fecha, a pesar de las décadas de estudiosintensivos, las causas del Parkinson siguen siendodesconocidas. Muchos expertos piensan que laenfermedad es causada por una combinación defactores genéticos y ambientales, lo que podríavariar de persona a persona.

Los científicos han identificado el envejecimientocomo un factor de riesgo importante. Hay unriesgo del 2% al 4% de contraer EP para laspersonas mayores de 60 años en comparacióncon el 1% ó 2% de la población general.

Factores genéticos

La gran mayoría de los casos de Parkinson no seheredan directamente. Alrededor del 15% a 25%de las personas con Parkinson indicaron tener unpariente con la enfermedad. En estudios depoblaciones grandes, los investigadores han

Entendiendo el Pa

rkinson



12

encontrado que las personas con un padre/madreo hermano/a afectado tienen aproximadamenteel doble de riesgo de desarrollar EP comparadocon alguien que no tiene un pariente afectado. Sinembargo, incluso con un historial familiar de EP,el riesgo de desarrollar la enfermedad es menosdel 10%.

Los investigadores han descubierto variasmutaciones genéticas que podrían causar laenfermedad directamente, pero estas afectansolo a un reducido número de familias. Algunasde estas mutaciones involucran a genes quetienen un rol en el funcionamiento de lascélulas de dopamina. El Parkinson se hadesarrollado a temprana edad en personas conmutaciones en los genes para el parkin, PINK1,LRRK2, DJ-1 y glucocerebrosidasa, entre otros.Sin embargo, actualmente no se recomiendanpruebas genéticas como parte de la evaluaciónde una persona con EP.

Ya que las formas genéticas de una enfermedadpueden ser estudiadas con gran detalle en ellaboratorio, y en vista que entender las rarasformas genéticas del Parkinson podrían ayudara entender formas más comunes de laenfermedad, la genética es actualmente elcentro de la más intensa investigación.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF "Genética y la enfermedadde Parkinson: ¿Qué hemos aprendido?"("Genetics and Parkinson’s Disease: What HaveWe Learned?") en www.pdf.org/factsheets osolicítela por teléfono llamando al (800) 457-6676.

Factores ambientales

Algunos científicos han sugerido que laenfermedad de Parkinson podría ser resultado dela exposición a una toxina ambiental o lesión. Lainvestigación epidemiológica ha identificadovarios factores que pueden ser asociados con elParkinson, incluyendo la vida en ambiente rural,


Q

A

13

el beber agua de pozo, el manganeso y lospesticidas.

Algunos estudios han demostrado que laexposición ocupacional prolongada a ciertosquímicos está relacionada con un riesgo más elevado de contraer EP. Estos incluyen a los pesticidas permetrina y el beta-hexaclorociclohexano (beta-HCH), los herbicidasparaquat y ácido 2,4-diclorofenoxiacético, y elfungicida maneb. En el 2009, el Departamentode Asuntos para Veteranos de los EE.UU.añadió el Parkinson a una lista de enfermedadesposiblemente asociadas con la exposición al Agente Naranja. Un agente neurotóxicosintético llamado MPTP también puede causarparkinsonismo inmediato y permanente. Elcompuesto fue descubierto en la década de1980 en personas que se inyectaron a símismas con una forma de heroína sintéticacontaminada con MPTP. Los casos deParkinson inducido por MPTP en la poblacióngeneral son extremadamente raros.

Cabe destacar que una exposición simple a unatoxina ambiental nunca es suficiente para causarParkinson. La mayoría de personas expuestas auna toxina no desarrollan la enfermedad. Enrealidad, no hay evidencia concluyente de queningún factor ambiental, por sí solo, pueda serconsiderado una causa de la enfermedad. Sinembargo, los factores ambientales han sidoútiles en el estudio de modelos de laboratorio delParkinson. Los científicos continúan buscandoestas pistas para entender por qué ocurre laenfermedad de Parkinson.

¿Pueden una mala caída, accidente oconmoción causar enfermedad de Parkinson?

Muchas personas con Parkinson reportan quesus síntomas aparecieron después de una

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

Síntomas Motores y Complicaciones

14

conmoción severa, como por ejemplo una lesiónen la cabeza, una enfermedad, una operaciónquirúrgica o tensión emocional severa. Teniendoen cuenta que el Parkinson es una lentadegeneración de células cerebrales que ocurrenen el transcurso de muchos años antes de queaparezcan los síntomas, parece poco probableque haya un evento específico que cause laenfermedad. No hay evidencia convincente deque una lesión leve en la cabeza pueda conduciral Parkinson. Una lesión traumática del cerebro— una lesión que resulta en amnesia o pérdidadel conocimiento — ha sido relacionada con unmayor riesgo de desarrollar EP años después dela lesión. El síndrome del parkinsonismo y lademencia que ocurre en algunos boxeadores esresultado de cientos de golpes en la cabeza en eltranscurso de muchos años.

Para una persona que asocia el inicio delParkinson con una caída, lesión en la cabeza otensión extrema, la explicación más probable es que esta persona ya tenía un Parkinson leve,no diagnosticado, que se hizo más evidentecomo respuesta a la tensión.

¿Qué es el Parkinson inducido pormedicamentos? ¿Es permanente oreversible?

El parkinsonismo inducido por medicamentoses una condición que se asemeja al Parkinson.Es causada por medicamentos que bloqueanlos efectos de la dopamina en el cerebro. Unapersona que experimenta Parkinson inducidopor medicamentos tendrá síntomas — tembloren reposo, rigidez, lentitud de movimientos,problemas con el equilibrio y otros — quepodrían no ser clínicamente diferenciables delParkinson clásico.


Q

A

15

Los medicamentos que causan parkinsonismoincluyen a los tranquilizantes neurolépticos,usados a veces para controlar las alucinaciones ola agitación, o para inducir el sueño. Comoejemplos de esta clase de medicamentos seincluyen a la cloropromazina (Thorazine®),haloperidol (Haldol®), flufenazina (Prolixin®),pimozida (Orap®), risperidona (Risperdal®),aripiprazol (Abilify®) y olanzapina (ZYPREXA®). Los medicamentos contra la náusea comometoclopramida (Reglan®) y procloroperazina(Compazine®) también pueden bloquear ladopamina en el cerebro y causar parkinsonismo.La tetrabenazina (Xenazine®), un medicamentoque se usa para tratar ciertos tipos de trastornosde movimiento, pueden agotar la dopamina del cerebro y causar parkinsonismo. Ciertosmedicamentos para el corazón, incluyendoamiodarona (Cordarone®) y bloqueadores delcanal de calcio, pueden inducir al parkinsonismo.

Cuando se suspenden estos medicamentos, elsistema de dopamina regresa a su estado normaly normalmente todas las características delparkinsonismo se revierten. Si una persona queya tiene enfermedad de Parkinson toma uno delos medicamentos mencionados arriba, lossíntomas de la EP pueden empeorar.

En vista que tantos medicamentos tienenimpacto sobre el sistema de dopamina, esimportante hacer una lista de todas las medicinasque uno ingiere (incluyendo los medicamentosque no requieren receta para su venta y lasvitaminas) cuando se visita al neurólogo.

¿Cuáles son los signos motores delParkinson?

El diagnóstico del Parkinson no se realiza através de un examen, sino que requiere unacuidadosa revisión de la historia clínica y un

Entendiendo el Pa

rkinson



16

examen físico para detectar los signos centralesde la enfermedad, incluyendo:

Temblor en reposo

En las etapas tempranas de la enfermedad,alrededor del 70% de las personas experimentanun ligero temblor en la mano o pie en uno de los lados del cuerpo, o, con menos frecuencia, en la mandíbula o rostro. Una aparición física es el temblor en un dedo. El temblor consiste en sacudidas o movimientos oscilatorios, ynormalmente aparece cuando los músculos de lapersona están relajados o en reposo, de ahí eltérmino de "temblor en reposo". La parte afectadadel cuerpo tiembla cuando no está realizandoninguna acción. Típicamente, los dedos o la manocomienzan a temblar cuando se doblan sobre elregazo o cuando el brazo se sostiene de formasuelta en un lado, es decir, cuando la extremidadestá en reposo. El temblor normalmente cesacuando la persona inicia una acción. Algunaspersonas con EP han notado que pueden detenerel temblor de una mano manteniéndola enmovimiento o en un asir flexionado. El temblor enla EP puede ser exacerbado por la tensión o la emoción, atrayendo a veces atención nodeseada. El temblor a menudo se esparce al otrolado del cuerpo conforme la enfermedad avanza,pero por lo general permanece más notoria en ellado donde afectó inicialmente. Aunque eltemblor es el signo externo más notorio de laenfermedad, no todas las personas con EPdesarrollan temblor.

Bradicinesia

Bradicinesia significa "movimiento lento". Unacaracterística que define al Parkinson, labradicinesia también describe una reduccióngeneral del movimiento espontáneo, lo cualpuede dar la apariencia de rigidez anormal y unareducción en la expresividad del rostro.


17

La bradicinesia causa dificultades con losmovimientos repetitivos, tales como golpearrepetidamente con los dedos. Por causa de labradicinesia, una persona con Parkinson podríatener dificultad para desarrollar funciones diariastales como abotonarse una camisa, cortarcomida o cepillarse los dientes. Quienesexperimentan bradicinesia pueden caminar con pasos cortos y arrastrando los pies. Lareducción en el movimiento y el limitado rangode movimiento causado por la bradicinesiapueden afectar el habla de una persona, lo quepuede hacer que la voz sea más baja y menoscomprensible conforme avanza el Parkinson.

Rigidez

La rigidez causa agarrotamiento e inflexibilidad delos miembros, cuello y tronco. Los músculosnormalmente se estiran cuando se mueven yluego se relajan cuando están en reposo. Con larigidez del Parkinson, el tono muscular de unmiembro afectado siempre está contraído y nose relaja, contribuyendo a veces a una reducciónen el rango de movimiento.

Las personas con EP experimentan rigidez en elcuello, hombro y pierna con mayor frecuencia.Una persona con rigidez y bradicinesia tiende ano balancear sus brazos cuando camina. Larigidez puede ser incómoda e incluso dolorosa.

Inestabilidad en la postura

Uno de los signos más importantes del Parkinsones la inestabilidad en la postura, una tendencia aestar inestable cuando se está de pie. Unapersona con inestabilidad en la postura ha perdidoalgunos de los reflejos necesarios para manteneruna postura erguida y puede caer hacia atrás sise le empuja incluso suavemente. Algunospodrían desarrollar una peligrosa tendencia abambolearse hacia atrás cuando se levantan deuna silla, están de pie o giran. Este problema es

Entendiendo el Pa

rkinson



18

llamado retropulsión y puede ocasionar una caídahacia atrás. Las personas con problemas en elequilibrio pueden tener una particular dificultadcuando giran sobre su eje o realizan giros omovimientos rápidos.

Los doctores prueban la estabilidad en la posturausando la "prueba de jalar". Durante esta, elneurólogo da un jalón hacia atrás a una personaque está de pie y observa qué tan bien recuperasu equilibrio. La respuesta normal es un pasorápido hacia atrás para evitar una caída; peromuchas personas con Parkinson son incapacesde recuperar el equilibrio, y se caería hacia atrássi el neurólogo no estuviera allí para sostenerle.

Síntomas motores secundarios

Además de los principales signos del Parkinson,hay muchos otros síntomas motoresrelacionados con la enfermedad, incluyendo:

• El congelamiento al andar es un signo impor-tante de la EP que no se explica con la rigidez ola bradicinesia. Quienes experimentan conge-lamiento normalmente dudarán antes de dar unpaso hacia adelante. Sienten como si sus piesestuvieran pegados al piso. Con frecuencia, elcongelamiento es temporal, y una personapuede retomar un andar normal una vez que dael primer paso. El congelamiento puede ocurriren situaciones muy específicas, como cuandouno empieza a caminar, al girar, al cruzar un um-bral o puerta y cuando uno se acerca a una silla.Por razones que se desconocen, el conge-lamiento rara vez ocurre en escaleras. Variostipos de señales, como un primer paso exager-ado, pueden ayudar con el congelamiento. Al-gunas personas tienen congelamiento severo,en los que simplemente no pueden dar unpaso. El congelamiento es un problema poten-cialmente serio en la enfermedad de Parkinson,ya que puede incrementar el riesgo de una per-sona de caer hacia adelante.


Q

A

19

• La micrografía es el nombre de una reduccióndel tamaño de la letra al escribir a mano que vaprogresando conforme la persona con Parkin-son escribe. Esto ocurre como consecuencia dela bradicinesia, la cual causa dificultades con lasacciones repetitivas.

• Babeo y salivación excesivas como resultadode una reducción en el movimiento de deglu-ción (tragar).

• La expresión como de máscara que se presentaen el Parkinson, es decir que el rostro de unapersona puede parecer menos expresivo de lonormal, puede ocurrir por una reducción de losmovimientos faciales inconscientes.

• La postura flexionada en la EP puede ser re-sultado de una combinación de rigidez ybradicinesia.

• Algunas personas con Parkinson experimentanmovimientos que son demasiado rápidos, nodemasiado lentos. Estas aceleraciones no de-seadas son particularmente problemáticas enel habla y en el movimiento. Las personas conhabla excesivamente rápida: taquifemia, pro-ducen balbuceos o tartamudeos rápidos queson difíciles de entender. Aquellos que experi-mentan festinación, una aceleración incontro-lable en el andar, pueden tener mayor riesgo decaídas.

¿Los síntomas del Parkinson afectan unoo ambos lados del cuerpo?

Por definición, el Parkinson es una enfermedadprogresiva. Aunque algunas personas conParkinson solo tienen síntomas en un lado delcuerpo durante muchos años, eventualmentelos síntomas comienzan en el otro lado. Lossíntomas en el otro lado del cuerpo confrecuencia no se vuelven tan severos como lossíntomas en el lado inicial.

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

Q

A

20

¿Puede la tensión de la vida diaria empeorarlos síntomas de la enfermedad de Parkinson?

La tensión (stress) significa diferentes cosas paracada persona y puede surgir de eventospositivos y negativos. Las celebraciones y lassalidas sociales son ejemplos de motivos detensión positivos. Las lesiones, conflictos,enfermedades, operaciones, incomodidadesfísicas y privaciones del sueño son ejemplos demotivos de tensión poco gratos.

La tensión no causa EP, pero la tensión o estrésde cualquier tipo puede empeorar sus síntomasbrevemente. El incremento de los síntomasexperimentados durante situaciones de tensiónes temporal y se resuelve una vez que la tensiónsea aliviada.

Paradójicamente, algunas personas puedennotar mejoras temporales en sus síntomas deParkinson durante los momentos emotivosimportantes. Algunas personas puedensorprender a su familia pasándola especialmentebien en una boda o en el consultorio del médicoaún cuando les esté yendo mal en casa.

¿Qué puede hacer una persona conParkinson para evitar caídas?

Caer es tal vez la complicación más común ypeligrosa de la enfermedad de Parkinson puestoque puede conducir a fracturas o lesiones en lacabeza. Los factores que contribuyen a las caídaspueden incluir la dificultad para mantener elequilibrio, la postura encorvada, la rigidez y lalentitud, el congelamiento al caminar, la falta deconsciencia sobre el riesgo de caídas, la fatiga yla baja presión arterial.

Muchas personas con Parkinson tienen unapeligrosa tendencia a bambolearse hacia atráscuando se paran o giran, problema conocidocomo retropulsión. Otros dudan o se "congelan"


Q

A

21

cuando dan un primer paso en un espacioestrecho, cuando intentan girar sobre su eje o seacercan a un objetivo, como por ejemplo una silla.Los ascensores, las puertas giratorias y lassituaciones en las que hay mucha gente sonparticularmente problemáticas para las personasque experimentan congelamiento.

Hay varias formas de reducir el riesgo de caídas.Por ejemplo, a veces un simple cambio demedicación ayuda. Otros pueden beneficiarsecon terapia para caminar. Los dispositivos, comopor ejemplo los bastones y los andadores,pueden ser útiles para algunas personas. Inclusocuando un bastón es innecesario para elequilibrio, simplemente tenerlo le hace saber alas personas alrededor que den espacio a unapersona con EP. Las personas con Parkinsondeberían evitar subir o bajar escaleras mientrascargan paquetes con ambas manos. En ciertassituaciones dificultosas podrían necesitar ayuda:un camino inclinado, un espacio con muchagente, una vereda rota, obstáculos en el piso ouna vereda congelada. Para aquellos que tienentendencia a bambolearse hacia atrás, resulta útilcolocar los pies con firmeza y usar las paredes omostradores para apoyarse.

Para mayor información, vea la hoja informativade la PDF, "Prevención de caídas" ("FallsPrevention"), en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Qué son los "episodios dedesvanecimiento"?

El "desvanecimiento" o “desgaste” (los lapsosen que pasa el efecto del medicamento) es loque ocurre cuando dosis individuales demedicamentos contra el Parkinson pierden suefecto de larga duración. En etapas tempranasde EP, los medicamentos pueden funcionar de

Entendiendo el Pa

rkinson



22

manera tan buena y efectiva que muchaspersonas apenas notarán los síntomas. Pero conel tiempo, la duración del beneficio que sigue acada dosis comienza a acortarse. Varias horasdespués de una dosis de medicación, lostemblores, la rigidez y otros síntomas de la EPpodrían volver.

Para algunos, esta experiencia es uninconveniente que puede ser aliviado tomandouna dosis extra del medicamento. Para otros,los episodios de desvanecimiento sondesagradables e incapacitantes. Los episodiosde desvanecimiento pueden ocurrir de formagradual y predecible, o pueden suceder depronto e inesperadamente. Las personas conParkinson que las experimentan puedendesarrollar una rutina diaria en la cual oscilanentre periodos de "encendido" (“on”) y"apagado" (“off”) cuando están "encendidos"sus medicamentos están funcionando bien yson más móviles, pero cuando se "apagan", susmedicamentos han cesado de producir alivio yse ponen más rígidos y lentos.

Las fluctuaciones de desvanecimientogeneralmente se desarrollan después de loscinco años de tratamiento con medicacióncontra el Parkinson. Estos episodios pueden aveces ser ayudados con una dosis extra deagonistas de dopamina o levodopa, o acortandoel tiempo entre las dosis. La adición de levodopade larga duración ("de liberación controlada"; porejemplo, Sinemet CR o RytaryTM) o un inhibidorde la catecol-O-metil-transferasa (COMT, por sussiglas en inglés) pueden extender el efecto del medicamento y reducir el desvanecimiento.La apomorfina (Apokyn®) es un agonista dedopamina inyectable que funciona en cuestiónde minutos y puede ayudar con los episodios dedesvanecimiento súbitos. En algunas personas,estas estrategias pueden incrementar laprobabilidad de experimentar discinesias.


QA

23

Algunas personas con Parkinson experimentantanto episodios de desvanecimiento comodiscinesias inducidas por medicamentos. Estaspersonas a menudo requieren una programaciónde medicamentos complicada. Las personascon estos problemas requieren cuidadosaatención de un especialista en Parkinson queconozca sobre las muchas medicacionesdisponibles para tratar la enfermedad. Además,los procedimientos neuroquirúrgicos para elParkinson pueden ser muy efectivos en lareducción del desvanecimiento y las discinesias.Aprenda más sobre los medicamentos para elParkinson en la página 42.

¿Qué son las discinesias?

Las discinesias son movimientos de torsión ocontorsión involuntarios causados por losmedicamentos de dopamina: las formulacionesde levodopa y los agonistas de dopamina. Las discinesias son una complicación deltratamiento médico contra la EP y no son unamanifestación directa de la enfermedad en sí.Estos movimientos usualmente aparecen en ellado del cuerpo que está más afectado por elParkinson y a veces pueden involucrar al cuello,rostro o tronco.

Las discinesias generalmente se desarrollandespués de cinco o más años de tratamientocon levodopa y agonistas de dopamina. ElSinemet de larga duración y los inhibidores dela COMT pueden empeorar las discinesias. Enalgunas personas, las discinesias son leves ycasi no se notan. En otras, son movimientosdramáticos que llaman la atención y dañan lacoordinación y el andar. Las discinesias puedenser más preocupantes para los cuidadores,miembros de la familia y amigos que para laspersonas con EP (quienes ya afrontan variosproblemas). Sin embargo, las discinesias

Entendiendo el Pa

rkinson



QA

24

pueden causar fatiga y volverse dolorosas paralas personas con EP.

Se puede ayudar a lidiar con las discinesias pormedio de ajustes en la medicación, tales comouna reducción en los medicamentos dedopamina o la adición de amantadina. Para laspersonas indicadas, la cirugía de estimulacióncerebral profunda puede ser muy efectiva parareducir discinesias, y puede ser considerada siel ajuste en la medicación no tiene éxito. Losinvestigadores están actualmente en búsquedade formas de prevenir y reducir las discinesias.

¿Sienten dolor las personas con Parkinson?

Las situaciones de dolor son una causa seriapero poco reconocida de incomodidad para laspersonas con Parkinson. En cierto punto de laenfermedad, casi todos experimentan dolor. Lascausas potenciales de incomodidad física enpersonas con EP son numerosas e incluyencalambres musculares, rigidez, artritis, tendinitis,dolor causado por la pobre postura, contracturasdolorosas como consecuencia de la inmovilidadprolongada y dolor sostenido por las torsiones o por la postura, al que se le conoce comodistonía. Algunas personas con Parkinsonexperimentan sensaciones incómodas depalpitaciones, ardor o tirones que pareceríaninvolucrar órganos internos, y ocurren cuando lamedicación se desvanece. El dolor de cabeza,una causa común de dolor en la población engeneral, es rara en el Parkinson.

En la mayoría de los casos, es posible establecerla causa del dolor en las personas conenfermedad de Parkinson mediante unacuidadosa descripción de las molestias y unexamen neurológico completo. Si el dolorinvolucra a una extremidad que asume unaposición torcida, la causa probable es distonía.Si el dolor involucra a una articulación rígida o


Q

A

25

inmóvil, como el hombro o la cadera, la causamás probable es rigidez parkinsoniana o artritis.

Las personas que sufren dolor deberían tomarnota de cualquier relación entre su incomodidady el horario en que toman su medicación contrael Parkinson. Si el dolor ocurre mayormentecuando la medicación ha perdido su efecto, lomás probable es que sea una manifestación derigidez en estado "apagado" o de distonía enestado "apagado".

En la mayoría de los casos, el dolor en la EP estratable. Dependiendo de la causa del dolor, eltratamiento puede consistir de ajustes en lamedicación contra el Parkinson, terapia física,agentes antiinflamatorios u otros tipos demedicamentos contra el dolor. Para la distoníasevera, las inyecciones del relajante musculartoxina botulínica (BOTOX®, Myobloc®, Xeomin®)pueden ser dramáticamente efectivas. Para eldolor que ocurre en los estados "apagados" sinmedicación, la mejor solución es incrementarlos periodos de "encendido" a través de unajuste de medicación. Todas las personas queexperimentan dolor persistente deben informara su neurólogo.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Para entender el dolor en la enfermedad de Parkinson" ("Understanding Pain in Parkinson’s Disease"),en www.pdf.org/factsheets o solicítela llamandoal (800) 457-6676.

¿Cómo se pueden aliviar los calambres enlas piernas y los dedos de los pies?

Muchas personas con Parkinson experimentancalambres en sus piernas y dedos de los pies.A menudo estos síntomas ocurren de noche einterfieren con el sueño. A veces, los calambrescausan que los pies y los dedos asuman

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

Síntomas no motores

26

posiciones forzadas dolorosas o torcidas,conocidas como distonía. La distoníanormalmente ocurre cuando la medicación haperdido su efecto, lo cual por lo general ocurreen la madrugada. La distonía de madrugada enlos dedos de los pies a veces puede serresuelta con simplemente caminar. En lamayoría de los casos, la siguiente dosis demedicación probablemente aliviará lossíntomas. Para síntomas severos, un neurólogopuede añadir nuevas dosis o medicamentos(por ejemplo, la toxina botulínica) para ayudar.

¿Cuáles son los síntomas no motores de la EP?

La mayoría de personas con Parkinsonexperimentan síntomas no motores, que noinvolucran movimiento, coordinación, tareasfísicas o movilidad. A pesar de que la familia yamigos podrían no ser capaces de verlos, estossíntomas "invisibles" pueden en realidad sermás problemáticos para algunas personas quelos daños motores de la EP.

Muchos investigadores creen que los síntomasno motores pueden preceder a los síntomasmotores — y a un diagnóstico de Parkinson —con años de anticipación. Entre los síntomastempranos más reconocidos se incluyen lapérdida del sentido del olfato, el estreñimiento,el trastorno de conducta de sueño en fase REM(un trastorno del sueño), trastornos de ánimo yla hipotensión ortostática neurogénica (una bajade presión arterial al ponerse de pie). Si unapersona tiene uno o más de estos síntomas, nosignifica necesariamente que esa personadesarrollará Parkinson, pero estos indicadoresayudan a los científicos a entender mejor elproceso de la enfermedad.


Q

A

27

En las siguientes páginas de este folleto, se describirá algunos de estos síntomasimportantes: las molestias del sueño, elestreñimiento, los problemas en la vejiga, losproblemas sexuales, la salivación excesiva, lapérdida o aumento de peso, los problemas conla vista y dentales, la fatiga y la pérdida deenergía. Algunas personas también podríanexperimentar depresión, apatía, alucinaciones,miedo y ansiedad. Otros pueden tenerproblemas cognitivos, tales como dificultadescon la memoria, lentitud para razonar, confusióny, en algunos casos, demencia.

Además, la medicación puede causar algunosefectos secundarios tales como conductasimpulsivas.

¿Hay relación entre los trastornos en elsueño y la enfermedad de Parkinson?

Las personas con Parkinson a menudo tienendificultad para dormir debido a tembloresnocturnos, incomodidades físicas relacionadascon agarrotamientos o rigidez, la incapacidad devoltear en la cama, problemas con la vejiga,insomnio y distonías dolorosas. Muchaspersonas experimentan sueños vívidos oalucinaciones, y actúan pesadillas violentas, unproblema llamado "trastorno del sueño REM".Los científicos creen que estos problemaspueden preceder a un diagnóstico de EP convarios años de anticipación. Otras personas caenen una rutina de dormir mucho durante el día ytener insomnio en la noche, causando un patrónde "reversión del sueño". Otro patrón es el de laspersonas con EP que concilian el sueño confacilidad, pero despiertan luego de algunas horaspara luego ser incapaces de volver a dormirdurante el resto de la noche.

Entendiendo el Pa

rkinson



28

La importancia de un descanso adecuado en elParkinson no puede ser exagerada. Las personascon Parkinson con poca calidad de sueño oprivación del sueño encuentran que su nivel defunción motora es más pobre y que susmedicamentos no funcionan igual de bien.Pueden experimentar mayores problemas demovilidad, episodios de desvanecimiento ydiscinesias, y pueden experimentar intolerablesomnolencia durante el día, un tema preocupantepara quienes conducen un vehículo.

El conversar los temas relacionados con elsueño debería formar parte de todas las visitasal neurólogo. En todos los casos, es importanteno pasar por alto las causas médicas de undescanso pobre, tales como la apnea de sueño.Los tratamientos para los trastornos al dormirnormalmente buscan que una persona estémás cómoda en la noche.

Algunos consejos para las personas coninsomnio incluyen:

• No usar estimulantes tales como la cafeína, elchocolate o el alcohol en la noche.

• Evitar siestas en la tarde.

• Limitar la ingesta de líquidos antes de dormirpara evitar despertar con frecuencia paraevacuar la vejiga.

A algunas personas les ayuda una dosis extrade su medicación contra el Parkinson alacostarse o a mitad de la noche, mientras queotros requieren un medicamento para dormir.Los sueños vívidos y el trastorno de sueño REMresponden a la medicación.

Las personas que toman sedantes podríanencontrar que sus trastornos de sueño empeorany, por tanto, deberían conversar acerca decambios en la medicación con sus doctores.


Q

A

29

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF "La fatiga y los trastornosdel sueño" ("Fatigue and Sleep Disorders") enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

¿Por qué el estreñimiento es un problemapara algunas personas con Parkinson?

El estreñimiento es un problema común en elParkinson. Puede ser causado por un tránsitointestinal lento causado por la inercia muscular,los efectos de la medicación y la dieta. La faltade ejercicio y actividad pueden causar oempeorar el estreñimiento. Además, algunaspersonas con enfermedad de Parkinson tienendificultades para defecar debido a la rigidez ylentitud de los músculos de su suelo pélvico.

El primer paso para resolver el estreñimiento es aumentar la ingesta de fibra y líquidos. Para algunas personas, esto representa unareconstrucción importante de su dieta, lo querequiere disciplina y apoyo. Los esfuerzos paravolverse más activos ayudarán con elestreñimiento. Los ablandadores de hecestambién pueden ser útiles. Se puede usarlaxantes en caso que las medidas conservadorasno funcionen, pero es importante usar estosagentes correctamente bajo la supervisión de unmédico.

Ciertas medicaciones pueden ser recetadascontra el estreñimiento. En estos casos, laspersonas con EP deberían evitar ingerirmetoclopramida ya que esta puede empeorarlos síntomas de la EP. Las medidas másagresivas, tales como los enemas, no deben serusados sin supervisión médica.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Disfuncionesgastrointestinales y urinarias en la EP"

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

30

("Gastrointestinal and Urinary Dysfunction inPD"), en www.pdf.org/factsheets o solicítelallamando al (800) 457-6676.

¿Las personas con Parkinson experimentanproblemas con su vejiga?

La urgencia y frecuencia para orinar(incontinencia) son problemas de vejigacomunes en el Parkinson. Algunas personasreportan no ser capaces de contener su orinauna vez que han notado que necesitan orinar. Sitambién tienen dificultad para llegar a un baño,ello podría resultar en que se orinen lospantalones. Cuando estos problemas ocurrende noche, el sueño puede interrumpirse.

El primer paso para enfrentar los problemas decontrol de la vejiga es hablar con un neurólogo.Algunas personas podrían requerir una evaluaciónurológica para evaluar la situación. En los varones,por ejemplo, la enfermedad prostática es unacausa común de la disfunción de la vejiga que debe ser separada del Parkinson. Lostratamientos pueden incluir un cambio en lasrutinas de ingesta de líquidos, evitar losdiuréticos, entrenar la vejiga, medicación y, aveces, el uso de pañales para adultos.

Para controlar la frecuencia nocturna, es buenoevitar tomar líquidos en la noche y evitar lacafeína en todas sus formas. Es importanteanotar que muchos de los medicamentos contrala incontinencia pueden causar dificultades en lamemoria, un factor que debe tenerse en cuentacon las personas que tienen Parkinson conproblemas cognitivos.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Disfuncionesgastrointestinales y urinarias en la enfermedadde Parkinson" ("Gastrointestinal and Urinary


Q

A

31

Dysfunction in PD"), en www.pdf.org/factsheetso solicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Son comunes los problemas sexuales enlas personas con Parkinson?

La evidencia de estudios de investigacióndemuestra que las personas con Parkinsonpueden disfrutar una vida sexual satisfactoria aligual que las personas sanas. Sin embargo, laspersonas con EP son propensas a diferentestipos de problemas sexuales. Los varonespodrían tener dificultad para lograr erecciones.Las mujeres podrían presentar resequedadvaginal y la incapacidad de tener orgasmos. Tantovarones como mujeres podrían sufrir pérdida delibido debido a la EP. Los daños en el control dela vejiga relacionados al Parkinson pueden tenerun impacto en el desempeño sexual. Además, ladepresión, común en la gente con EP, puedeincrementar las dificultades sexuales.

Muchos de estos problemas pueden sertratados, así que es importante conversar estosasuntos con un neurólogo. Por ejemplo, haymedicamentos ahora que pueden mejorar ladisfunción eréctil.

Los tratamientos de testosterona puedenmejorar la libido en mujeres y varones.

El Parkinson a veces se asocia con conductashiperactivas. En una minoría de personas conParkinson, la medicación, por ejemplo, losagonistas de dopamina y la levodopa, hancausado una hipersexualidad inapropiada. Esteproblema tiene un impacto potencialmente serioen la persona con Parkinson y su pareja, y debeser consultado con un neurólogo.

Conozca más acerca de estos efectossecundarios en las páginas 39 y 48.

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

Q

A

32

¿Por qué las personas con Parkinsontienen salivación excesiva? ¿Qué se puedehacer para tratar este problema?

La salivación excesiva en las personas conenfermedad de Parkinson no es resultado de unaumento en la producción de saliva. De hecho, laproducción de saliva se reduce en la EP. Lasalivación excesiva y el babeo son causados poruna falta de deglución espontánea, lo que haceque la saliva se desborde, y por la lentitud de losmúsculos de la lengua, boca y garganta. Además,la postura con el cuello flexionado causará que lasaliva se acumule en el lado anterior de la boca,lo que conduce al babeo.

La medicación contra la EP puede reducir elbabeo aumentando la movilidad de los músculosde deglución. Mejorar la postura del cuelloayudará. Algunas personas consumen caramelosácidos para activar el reflejo de deglución. Si elbabeo persiste, puede recetarse medicación pararestringir la producción de saliva y causarresequedad en la boca, pero esto podría tenerefectos secundarios, tales como daños en lamemoria o estreñimiento. El babeo severo puedeser tratado usando inyecciones a las glándulassalivales con toxina botulínica. Se ha usado cirugíapara tratar el babeo en otras circunstancias, peroestas medidas son rara vez necesarias.

¿Es verdad que la enfermedad de Parkinsonpuede causar problemas dentales?

Ciertos síntomas del Parkinson pueden complicarla salud dental de las personas que viven conParkinson. Los síntomas motores, tales como lostemblores, pueden dificultar el cepillado ylimpieza dental. El hecho de que la producción desaliva disminuya con el Parkinson puede conducira caries dentales. Las discinesias, la movilidadpobre, el temblor y las dificultades para deglutirpueden hacer que las visitas al dentista sean más


Q

A

Q

A

33

difíciles. Entre las estrategias útiles se incluye eltomar levodopa antes de la cita con el dentista yprogramar las visitas temprano en la mañana paraevitar tiempos largos de espera.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "La salud dental y laenfermedad de Parkinson" ("Dental Health andParkinson’s Disease"), en www.pdf.org/factsheetso solicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Qué cambios en la vista podrían tener laspersonas con Parkinson, a veces?

Algunas personas con Parkinson notan queconforme la enfermedad avanza, su vista pierdenitidez o se vuelve borrosa, y que tienenproblemas de resequedad en los ojos. Algunasde las dificultades en la vista están relacionadascon cambios en el movimiento del globo ocular.Estos son síntomas motores, similares a otrossíntomas motores causados por la pérdida deneuronas generadoras de dopamina. Lasdificultades relacionadas con los ojos y la vistacon frecuencia empeoran junto con otrossíntomas de la EP. Podría ser útil ver a un neuro-oftalmólogo, un especialista o en oftalmologíao en neurología, que además tiene formaciónque le permite diagnosticar y tratar problemascon los ojos y la vista que están relacionadoscon la EP y otras enfermedades neurológicas.

¿Son la baja presión arterial y los mareos unproblema en la enfermedad de Parkinson?

La hipotensión ortostática neurogénica (nOH, porsus siglas en inglés), o baja de presión arterial,es una caída súbita de la presión sanguínea queocurre cuando una persona se levanta de la camao de una silla, causando mareos o incluso pérdidade conciencia. Los doctores la definen como una

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

34

caída de presión arterial de 20 milímetros demercurio (20 mm Hg) en la presión arterialsistólica (el número más alto en la lectura de lapresión arterial), o una caída de 10 milímetros enla presión arterial diastólica (el número inferior),en un periodo de tres minutos desde que uno sepone de pie. Tanto el Parkinson como losmedicamentos que se usan para tratarlo puedencontribuir con la nOH. Además, las personas conParkinson pueden estar tomando otrosmedicamentos que afectan la presión arterial.

Esta condición puede poner a las personas conParkinson en riesgo de desmayarse, perder elequilibrio, caer y hacerse daño. Para reducir elriesgo de nOH, es importante evitar ladeshidratación. Las personas con Parkinsondeberían pedir a su médico que le identifiquen losmedicamentos que pueden bajar la presiónarterial y ver si se indica algún cambio en la dosis.Además, deben evitarse los cambios abruptos deposición. Los tratamientos medicinales puedenincluir midodrina (ProAmatine®), fludrocortisona(Florinef®), piridostigmina (Mestinon®) o droxidopa(NortheraTM).

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Hipotensión OrtostáticaNeurogénica" ("Neurogenic OrthostaticHypotension"), en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Es la depresión un problema común en laenfermedad de Parkinson?

Al menos 60% de las personas con Parkinsonpueden tener síntomas depresivos leves omoderados en algún punto durante laenfermedad.

La depresión ligera causa sentimientos de pena,desmotivación y pasividad, los cuales puedenser temporales y reacciones normales a los


35

problemas de la vida diaria. En el otro extremodel espectro, la depresión puede causar un estado extremo de desesperanza, bajaautoestima o el deseo de hacerse daño, juntocon cambios severos en el comportamiento,incluyendo insomnio, incremento o pérdida delapetito, pérdida de interés en las actividadesdiarias y aislamiento social. Algunas personascon depresión también pueden experimentarsentimientos de ansiedad o pánico. En su formamás severa, la depresión puede causar undeseo de morir, el cual, de no ser tratado, podríaconducir a intentos de suicidio.

Cuando una persona con EP tiene síntomas dedepresión, es importante hablar de estossíntomas con un profesional médico. A menudo,la depresión puede ser resuelta con un ajuste enla medicación. La dieta, el ejercicio, la mejora dela calidad del sueño y la motivación renovada enlas rutinas diarias también pueden servir paracombatir la depresión. Mucha gente puedebeneficiarse tanto de la terapia como de losantidepresivos. Hay tratamientos efectivos queno interactuarán negativamente con lasmedicaciones contra el Parkinson. Sin embargo,los medicamentos para tratar la depresión en laEP pueden ser diferentes de aquellos usados por las personas sin Parkinson. Para síntomasgraves o que duran mucho, un médico puederecomendar que consulte con un psiquiatra.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Cómo combatir ladepresión en el Parkinson" ("CombatingDepression in Parkinson’s"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamandoal (800) 457-6676.

Entendiendo el Pa

rkinson



QA

Q

A

36

¿Cuál es la relación entre la apatía y elParkinson?

La apatía se reconoce cada vez más como unsíntoma común de la enfermedad de Parkinson—afecta a alrededor de 40% de las personas conParkinson sin daño cognitivo y a 60% de laspersonas con EP con daño cognitivo. Los varonesmayores con síntomas de EP más severos sonparticularmente propensos a sentir apatía.

La apatía, de forma similar a los síntomas de movimiento de la EP, se cree que esconsecuencia de la pérdida de dopamina en elcerebro. Puede desarrollarse antes de undiagnóstico de EP o en cualquier etapa delavance de la enfermedad.

Superar la apatía comienza por tomar concienciade uno mismo, estando en el mejor estado de salud posible y eliminando otras causas para sentirse decaído. No hay medicamentosaprobados para tratar la apatía, pero algunaspersonas con EP pueden beneficiarse de losinhibidores de la colinesterasa (rivastigmina, etc.),estimulantes o cierto tipo de antidepresivos.

¿Es la demencia parte del Parkinson?

Casi todas las personas con Parkinsonpresentarán algún grado de cambio cognitivo.Desafortunadamente, muchas personasdesarrollarán, con el tiempo, una forma leve dedemencia que tendrá impacto sobre su capacidadpara desempeñarse de forma independiente.

Aquellas personas que desarrollan demenciapueden también mostrar que sus procesosmentales son mas lentos, problemas dememoria, dificultad para concentrarse, apatía ybaja motivación, dificultad para recordarpalabras o problemas para tomar buenasdecisiones. Algunas personas tienen particulardificultad con tareas complicadas o con tareas


37

que involucran un espacio visual, lo que es unproblema potencial al conducir un vehículo. Losestudios sugieren que la demencia es máscomún en las personas que desarrollanParkinson después de los 60 años o en personas cuya EP está caracterizadaprincipalmente por lentitud o bradicinesia. Laspersonas con EP y demencia parecen obtenermenos beneficios de su medicación contra elParkinson y son más propensas a experimentarsedación y alucinaciones.

Los problemas cognitivos pueden tener unimpacto importante en la calidad de vida ydeberían ser conversados con un neurólogo.Para algunas personas, el reducir la dosis de lasmedicaciones contra el Parkinson puede ayudara mejorar la claridad mental. Realizar juegosmentales y de resolución de problemas puedeayudar a ejercitar la mente. Hay variasmedicaciones disponibles para tratar lademencia, la mayoría “prestadas”, ya que sedesarrollaron en los ensayos de tratamientopara el Alzheimer. Por ejemplo, el tartrato derivastigmina (Exelon®) está aprobada para eltratamiento de la demencia leve a moderadadebido al Parkinson. Ya que la depresión puedea veces disfrazarse como síntomas dedemencia, es importante que la persona conParkinson que tiene problemas cognitivos seaadecuadamente evaluada para saber si tienedepresión y tratada si fuera necesario.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Cambios cognitivos en laenfermedad de Parkinson" ("Cognitive Changes inParkinson’s Disease") en www.pdf.org/factsheetso solicítela por llamando al (800) 457-6676.

Entendiendo el Pa

rkinson



Q

A

38

¿Tienen alucinaciones las personas conenfermedad de Parkinson?

Las alucinaciones son comunes en el Parkinsony son normalmente consideradas un efectosecundario de la medicación de dopamina. Laspersonas con EP tienen alucinaciones visuales enla tarde o en la noche, cuando la visibilidad sereduce. A veces una persona con Parkinsonimaginará animales pequeños o niños, percibirárostros o tendrá la impresión de que hay siluetasparadas en su presencia. En algunos casos, lasalucinaciones son amenazantes o partes de unadelusión paranoica. La mayoría de personas estánconscientes de que sus alucinaciones son untruco de su mente, pero otras las encuentranconvincentemente reales.

Las personas que experimentan alucinaciones,sueños vívidos o ideas inusuales deben informara sus neurólogos. Estos fenómenos sonposiblemente inducidos por la medicación,especialmente por los agonistas de dopamina, ymuchas veces pueden ser eliminados ajustandola dosis. El reducir la medicación de dopamina enla noche puede eliminar las visiones nocturnas.A veces, sin embargo, las alucinaciones sonpersistentes y requieren tratamiento conagentes antipsicóticos tales como pimavanserina(NuplazidTM), quetiapina (SEROQUEL®), clozapina(Clozaril®) o medicamentos llamados inhibidoresde la acetilcolinesterasa.

Para mayor información, vea el video de la PDF,"Alucinaciones en la enfermedad de Parkinson"("Hallucinations in Parkinson’s Disease"), enwww.pdf.org/hallucinations.


Q

A

39Book Fact Sheet OrganizationWebsite

Key

¿El Parkinson o sus medicaciones puedencausar conductas compulsivas tales comoapostar o comprar en exceso?

El sistema de recompensas del cerebro humanoestá gobernado por la dopamina, el mismoquímico que es deficiente en el Parkinson. Ya que las medicaciones contra el Parkinsonestimulan los sistemas de dopamina del cerebro, algunas personas desafortunadamentedesarrollan comportamientos adictivos ycompulsivos llamados trastornos de control delos impulsos (ICDs, por sus siglas en inglés).

Los comportamientos adictivos más comunesque se activan por un exceso de dopaminaincluyen las compras compulsivas, el juegocompulsivo, el deseo sexual compulsivo y elcomer compulsivamente. Si no se mantienen bajocontrol, estas conductas pueden ser costosas.

Estas conductas compulsivas normalmenteson consecuencia de la medicación. Losagonistas de dopamina, tales como pramipexol(Mirapex®), ropinirol (Requip®) o el sistematransdérmico de rotigotina (Neupro®) son los más propensos a causar conductascompulsivas, pero cualquier compuesto queestimule el sistema dopaminérgico puedeprovocarlos. Si una persona con EP desarrollaun cambio de conducta no característico de este tipo, es importante alertarinmediatamente a su neurólogo, quien amenudo puede resolver el problemareduciendo o cambiando la medicación.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "El control de los impulsos y la EP" ("Impulse Control and PD"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

Entendiendo el Pa

rkinson


Tratamiento del Parkinson

“Tratar el Parkinson requiere un trabajo en equipo que involucre no solo a la persona que vive con Parkinson sino también a los miembros de su familia, el médico

y otros profesionales de la salud.”

– Blair Ford, M.D., Editor Científico de la PDF


Cómo encontrar al doctor adecuado

Q

A

41

¿Cómo puede alguien encontrar a un doctorcon conocimientos sobre el Parkinson?

Es importante encontrar al médico correcto.Tratar el Parkinson requiere un trabajo enequipo que involucre no solo a la persona quevive con Parkinson sino también a losmiembros de su familia, el médico y otrosprofesionales del cuidado de la salud. Cada persona tiene diferentes problemas,vulnerabilidades y necesidades.

La PDF sostiene que las personas conParkinson son mejor atendidas por unespecialista en trastornos de movimiento quesea un experto en todos los aspectos de laenfermedad, que conozca una gran variedad deopciones de tratamiento y que estéfamiliarizado con lo último en investigaciónclínica y científica. El médico ideal para un casode Parkinson tiene la disponibilidad deproporcionar consejos y cuidado, y responde enmomentos de necesidad.

Algunas personas con Parkinson podrían notener a un especialista en su área geográficacercana. Cuando una persona no puedeencontrar a un experto local, puede que valgala pena viajar una o dos veces al año a ver a un especialista que pueda trabajarconjuntamente con un neurólogo general localpara proporcionarle el mejor cuidado posible.Para encontrar a un especialista en Parkinson,una persona puede solicitar recomendacionesde otras personas que viven con EP, tales comolos miembros de algún grupo de apoyo local, opuede llamar a su proveedor de cuidados desalud y pedir una lista de especialistas en la redde cobertura. La PDF también mantiene unalista de especialistas en Parkinson en todos losEE. UU. Por favor, llame a la línea de ayuda de la PDF al (800) 457-6676 o escriba a:[email protected] para pedir ayuda.

son

o


Tratando el Pa

rkinson


Q

A

Medicamentos y tratamientosquirúrgicos

Q

A

42

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Buscando a un especialistaen Parkinson" ("Seeking Out A Parkinson’sSpecialist"), en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Con qué frecuencia debería ver a un doctor una persona con Parkinson?

A la mayoría de personas con EP se les aconsejaver a sus doctores cada tres a seis meses,especialmente si están tomando medicacióncontra el Parkinson. Si una persona está teniendoproblemas con su condición o tratamiento,pueden justificarse visitas más frecuentes.Algunas personas mantienen contacto regularcon sus doctores por teléfono, correo electrónicoo algún portal para pacientes vía Internet. Paralas personas que tienen necesidad urgente dehablar con su médico o hacer una cita, el métodomás directo de contacto es el teléfono.

¿Cuáles son las opciones de tratamientopara la enfermedad de Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad muy individual ycada persona que vive con él requiere un plan detratamiento único. Aunque los investigadoresestán intentando desarrollar tratamientos quelentifiquen o reviertan la enfermedad, ninguna deesas terapias ha demostrado ser clínicamenteefectiva actualmente. La meta del tratamiento esreducir los síntomas y permitir a la personafuncionar de manera normal y con la menorcantidad de efectos secundarios como seaposible. Las opciones actuales de tratamientoincluyen medicaciones y cirugía. Es común paralas personas tomar varios medicamentos —todos en diferentes dosis y a diferentes horariosdurante el día — a fin de manejar los síntomas dela enfermedad.


Q

A

Tratando el Pa

rkinson

43

¿Qué medicamentos hay disponiblesactualmente para tratar el Parkinson?

Hay muchos medicamentos efectivos para lossíntomas del Parkinson. Las seis categorías, oclases, son: (i) levodopa, (ii) agonistas dedopamina, (iii) inhibidores de la COMT (catecol-O-metil-transferasa), (iv) inhibidores de la MAO-B(monoamino oxidasa), (v) anticolinérgicos y (vi)otras medicaciones incluyendo la amantadina(Symmetrel®).

Dentro de cada clase de medicamento, haymuchas opciones. Están enumeradas en lassiguientes páginas.

La mayoría de medicaciones contra el Parkinsontrabajan influenciando la dopamina, el químicocerebral que juega un rol importante en laconducta, la coordinación y la movilidad. Losmedicamentos de dopamina están relacionadoscon potenciales efectos secundarios, incluyendonáuseas, somnolencia, baja presión arterial,alucinaciones, movimientos con contorsiones(discinesias) y conductas compulsivas.

Para muchas personas, la elección de lamedicación es determinada por los efectossecundarios y la tolerabilidad. Aunque elprograma de medicación ideal es simple, paraalgunas personas el horario de medicación puedevolverse bastante complicado, con la ingesta demúltiples agentes a lo largo del día. La meta deltratamiento, mantener a una personafuncionando y disfrutando la vida al máximo nivel,es la misma en toda etapa de la enfermedad. Esimportante anotar que la medicación funcionamejor cuando se toma a horas regulares y cuandose combina con el ejercicio, una buena nutricióny un descanso adecuado.

Levodopa

La medicación más potente contra el Parkinsones la levodopa. Su desarrollo a fines de la década



44

de 1960 representa uno de los avances másimportantes en la historia de la medicina. Lalevodopa pura produce náuseas y vómitos. Se lecombina ahora con carbidopa para evitar eseefecto secundario. La muy conocida fórmulacombinada de carbidopa y levodopa se llamaSinemet®.

Hay muchas preparaciones y potencias decarbidopa y levodopa, incluyendo de liberacióncontrolada (Sinemet CR®), de liberación extendida(RytaryTM), una formulación que se disuelve en laboca, sin agua, llamada Parcopa® y unaformulación en gel del medicamento llamadaDuopaTM que requiere la colocación quirúrgica deun tubo. También hay una formulación combinadaque incluye al inhibidor de la COMT entacapona,llamada Stalevo®.

Es importante que las personas con Parkinsonestén conscientes de qué preparación estántomando porque hay muchos tamaños depastillas diferentes, potencias y fabricantes.Tenga cuidado cuando renueve su receta en lafarmacia porque la sustitución accidental por unaformulación diferente puede conducir a unasobredosificación o una subdosificación.

La combinación de carbidopa y levodopa siguesiendo el medicamento más efectivo para tratarel Parkinson. Algunas personas con EP han sidoreacios a tomarla, pensando que es el últimorecurso; pero la mayoría de neurólogos está deacuerdo con que retrasar demasiado eltratamiento no es buena idea y podría exponera la persona con EP al riesgo de caídas. Ladecisión sobre cuándo comenzar con lacarbidopa y levodopa es diferente para cadapersona con Parkinson, y requiere consideraciónde los beneficios potenciales, los riesgos y ladisponibilidad de alternativas.

Agonistas de dopamina

Los agonistas de dopamina son medicamentosque estimulan las partes del cerebro humanoque son influenciadas por la dopamina. En


45

Levodopa

Carbidopa/Levodopa (Sinemet®)Carbidopa/Levodopa tableta de desintegración oral (Parcopa®)

Carbidopa/Levodopa de liberación controlada (Sinemet CR®)

Carbidopa/Levodopa/Entacapona (Stalevo®)

Carbidopa/Levodopa - Cápsulas de liberación extendida (RytaryTM)

Carbidopa/Levodopa - Suspensión entérica (esta es una formulación en gel del medicamento que requiere un tubo colocado quirúrgicamente) (DuopaTM)

Agonistas dedopamina

Apomorfina (Apokyn®)Bromocriptina (Parlodel®)Pramipexole (Mirapex®)Pramipexole - Dihidrocloruro de pramipexole de liberación extendida (Mirapex ER®)

Ropinirol (Requip®)Ropinirol - Tabletas de liberación extendida (Requip® XLTM)

Rotigotina - Sistema transdérmico (Neupro®)

Inhibidores de la COMT (catecol-O-metil-transferasa)

Entacapona (Comtan®)Tolcapona (Tasmar®)

Inhibidores de la MAO-B

(monoamino oxidasa)

Rasagilina (Azilect®)Selegilina o deprenyl (Eldepryl®)Selegilina HCI tableta de desintegración oral (Zelapar®)

Anticolinérgicos

Mesilato de benzatropina (Cogentin®)

Prociclidina (actualmente no disponible en EE. UU.)

Trihexifenidilo (Artane®)

Otros

Amantadina (Symmetrel®)Droxidopa (NortheraTM)Pimavanserin (NuplazidTM)Tartrato de rivastigmina (Exelon®)

Medicamentos actualmente aprobados para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson

Clase o tipo Medicamento

Una breve descripción de cada medicamento aparece en lassiguientes páginas. Una descripción completa queda más allá delámbito de este folleto pero puede encontrarse en el sitio web dela PDF, en www.pdf.org/meds_treatments.


Trata

nd

o e

l Parkin

son

Vigente a junio del 2016


46

efecto, se hace creer al cerebro que estárecibiendo la dopamina que necesita. En general,los agonistas de dopamina no son tan potentescomo la carbidopa y levodopa, y por lo tanto esmenos probable que causen discinesias. Losagonistas de dopamina pueden ser tomadossolos o en combinación con medicaciones quecontentan levodopa. Las dos pastillas vía oral deagonistas que más comúnmente se recetan enlos EE. UU. son pramipexole (Mirapex) y ropinirol(Requip). Un tercero, el sistema transdérmico derotigotina (Neupro®), está disponible en forma deparche. La bromocriptina (Parlodel®) estádisponible, pero se usa con menos frecuencia.

Como clase, los agonistas de dopamina puedencausar náuseas, alucinaciones, sedación(incluyendo somnolencias repentinas, llamadasataques de sueño) y mareos debidos a la bajapresión arterial, así que es importante comenzarcon una dosis baja, incrementarla gradualmentey estar pendiente de los efectos secundarios.En algunas personas (en un estudio reciente,hasta 14%), estos medicamentos también hansido relacionados con conductas compulsivastales como apostar o ir de compras en exceso.Aprenda más acerca de estos efectossecundarios en la página 39.

Un agonista de dopamina, la apomorfina (Apokyn),es una medicación inyectable potente y de acciónrápida que alivia inmediatamente los síntomas dela EP en cuestión de minutos, pero soloproporciona entre 30 y 60 minutos de beneficio.Con la capacitación proporcionada por elespecialista en Parkinson, las personas con EP,sus cónyuges y miembros de sus familias puedenaprender a administrar el agente usando unsistema de jeringas prellenadas. Su principalventaja es el efecto rápido. Se usan en personasque experimentan episodios súbitos dedesvanecimiento cuando su medicación contra elParkinson deja de funcionar abruptamente y losdeja inesperadamente inmóviles. La apomorfinapuede causar náuseas severas, así que la genteque usa este agente requiere tomar un agente


47

antiemético. Además, la apomorfina puedeprovocar discinesias y otros efectos secundariosrelacionados con los medicamentos de dopamina.

Inhibidores de la COMT

Los inhibidores de la COMT tales comoentacapona (Comtan®) y tolcapona (Tasmar®)representan la clase más nueva de medicacionescontra el Parkinson. Estos agentes no tienenefecto directo sobre los síntomas de la EP, envez de ello, se usan para prolongar el efecto dela levodopa al bloquear su metabolismo. Los inhibidores de la COMT son utilizadosprincipalmente para ayudar con el problema deldesvanecimiento, en el cual el efecto de lalevodopa se vuelve de corta duración. Laspersonas que toman Tasmar deben hacersepruebas de sangre regulares para monitorear sufunción hepática. La entacapona no es solo uninhibidor de la COMT sino también uno de losingredientes principales de Stalevo.

Inhibidores de la MAO-B

Los dos inhibidores de la MAO-B — selegilina(también llamado deprenyl, y bajo los nombrescomerciales Eldepryl® y Zelapar®) y rasagilina(Azilect®) — bloquean una enzima en el cerebroque sintetiza la levodopa. Estos medicamentostienen un modesto efecto en la supresión de lossíntomas del Parkinson. Se ha mostrado queretrasan la necesidad de tomar Sinemet cuandose receta en la etapa más temprana delParkinson, y ha sido aprobada para ser usada enetapas posteriores de la EP para potenciar losefectos de Sinemet.

Amantadina

La amantadina (Symmetrel) es utilizada en etapastempranas de la enfermedad de Parkinson paraayudar con los temblores. En los últimos años, seha encontrado que la amantadina también es útilpara reducir las discinesias que ocurren con lamedicación de dopamina. La amantadina es un


Tratando el Pa

rkinson


Q

A

48

medicamento bien tolerado, pero sus efectossecundarios potenciales incluyen resequedadbucal, estreñimiento, problemas en la vejiga,inflamación en los tobillos y sarpullido.

Anticolinérgicos

Los anticolinérgicos pueden ser útiles para lostemblores y pueden aliviar la distonía relacionadacon los efectos de desvanecimiento y dosis pico.Tienen poco efecto sobre otros síntomas delParkinson. Los medicamentos en esta claseincluyen trihexifenidilo (Artane®) y mesilato debenzatropina (Cogentin®), entre otros. No actúandirectamente sobre el sistema dopaminérgico.En lugar de ello, reducen la actividad de laacetilcolina, un neurotransmisor que regula elmovimiento. Los efectos secundarios potencialesincluyen visión borrosa, resequedad bucal,estreñimiento y retención urinaria. Las personasmayores son susceptibles a la confusión y lasalucinaciones cuando están bajo el efecto deanticolinérgicos, así que estos agentes deben serevitados en personas mayores de 70 años.

Para mayor información descargue la hojainformativa de la PDF, "Entendiendo lasmedicaciones contra el Parkinson"("Understanding Parkinson’s Medications"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamandoal (800) 457-6676.

¿Qué medicamento debería usarseprimero?

Cincuenta años después de su descubrimiento,la levodopa se mantiene como la medicación másefectiva contra la enfermedad de Parkinson ysigue siendo el estándar de referencia con quese comparan todos los tratamientos contra elParkinson. Todavía sigue siendo incierto si lalevodopa tiene un efecto a largo plazo sobre labiología del Parkinson, pero no hay duda de queha incrementado el tiempo de vida y ha mejorado


Q

A

49

dramáticamente la calidad de vida de millones depersonas en todo el mundo.

Algunos expertos recomiendan empezar eltratamiento con levodopa pronto porque elmedicamento es el más efectivo en la supresiónde los síntomas del Parkinson. Otros afirman quelos agonistas de dopamina son casi tan efectivoscomo la levodopa en mejorar la calidad de vida,especialmente en las etapas tempranas de la EP.Los agonistas de dopamina parecen ser menospropensos a provocar fluctuaciones y discinesias,dos complicaciones de largo plazo del tratamientode la EP. No obstante, otros argumentan que losepisodios de desvanecimiento y las fluctuacionesocurrirán de todas formas porque reflejan elavance de la enfermedad.

A pesar de los intensos debates en la literaturamédica, ningún punto de vista ha sidodemostrado. El argumento de que la levodopadebería ser pospuesta tanto como sea posibleporque solo funciona un periodo limitado detiempo no es válido.

Un compromiso razonable adoptado por muchosexpertos es tratar las etapas tempranas delParkinson utilizando medicamentos más suaves,tales como la amantadina, los agonistas dedopamina o los inhibidores de la MAO-B, y añadirlevodopa más adelante, si se requiere para elcontrol de síntomas. En las personas mayores de70 años, los agonistas de dopamina pueden estarasociados con alucinaciones y sedación, así queel usar la levodopa como medicamento deprimera línea es preferible en este grupo.

¿Qué es la estimulación cerebral profunda (DBS)?

La estimulación cerebral profunda (DBS, por sussiglas en inglés) fue desarrollada en la década de 1990 y aprobada por primera vez por la


Tratando el Pa

rkinson


50

Administración de Alimentos y Fármacos (FDA)de los EE. UU. en 1997. La DBS es ahora untratamiento estándar que ha sido usadosatisfactoriamente en decenas de miles depersonas. Aunque ciertamente es el avanceterapéutico más importante desde del desarrollode la levodopa, la DBS no es para todas laspersonas con Parkinson. Es más efectivo — aveces dramáticamente efectivo — para personasque tienen temblores incapacitantes, episodiosde desvanecimiento, lentitud de movimientos ydiscinesias inducidas por medicamentos.

Durante la DBS, se insertan electrodos en una región profunda del cerebro, utilizandoresonancias magnéticas y se hace un mapeoneurofisiológico para asegurar una colocaciónprecisa. La DBS puede ser dirigida a diferentespartes del cerebro, incluyendo el núcleosubtalámico, el globo pálido y el tálamo, todasestas regiones cruciales para la movilidad y elcontrol de temblores. La elección del objetivodepende de los síntomas de la persona.

Objetivos de la DBS

En los últimos años, el núcleo subtalámico se haconvertido en el objetivo favorito para la mayoríade personas con Parkinson. Para aquellos quetienen síntomas en ambos lados del cuerpo, lacirugía debe ser realizada en ambos lados delcerebro. Un dispositivo llamado generador depulsos implantable o IPG (por sus siglas eninglés); es similar a un marcapasos y se insertabajo la clavícula para proporcionar una corrienteeléctrica continua a una parte del cerebro queestá involucrada con la función motora. Una vezque la cirugía ha sido realizada, la persona deberegresar al centro médico en intervalos regularespara programar el dispositivo implantado. A laspersonas se les da un dispositivo de mano,similar a un control remoto de televisión, el cualles permite revisar la batería y encender o apagarel dispositivo. La batería de un IPG dura entretres y cinco años y es relativamente fácil dereemplazar usando anestesia local.


QA

51

Efectos de la DBS

Igual que con las medicaciones, la cirugía parael Parkinson no es una cura. Pero, cuando seutiliza con personas elegibles, es muy efectivapara la supresión de algunos síntomas,incluyendo temblor, bradicinesia y rigidez. Losepisodios de desvanecimiento y las discinesiastambién pueden reducirse significativamente.Algunas personas con EP pueden reducir suconsumo de medicamentos en 50% o más.Desafortunadamente, la cirugía no ayuda alequilibrio o el congelamiento al andar y tieneefectos limitados en el habla o la postura —aquellos síntomas que pueden empeorarconforme la enfermedad avanza.

¿Quién es candidato para la DBS?

No todas las personas con Parkinson son buenoscandidatos para la cirugía. El candidato idealresponde a dosis individuales de levodopa peroha alcanzado una etapa en la que hay episodiosde desvanecimiento y discinesias. La personasno debe tener daños cognitivos o emocionales ydebe estar en buen estado de salud en general.Las personas con formas de parkinsonismo queresponden pobremente a la levodopa o quetienen dificultades cognitivas o emocionales talescomo demencia, depresión, apatía o ansiedad, nose beneficiarán de la cirugía.

La cirugía para este implante contra el Parkinsonse puede hacer de la mejor manera en uncentro con experiencia establecida en estastécnicas avanzadas. El centro ideal es uno quetiene neurocirujanos que están capacitados enla cirugía de DBS y un equipo dedicado depersonal disponible para monitorear, realizarcuidado postoperatorio y programar elestimulador cerebral profundo. Es importanteque una persona con EP que está considerandola cirugía esté bien informada acerca de


Tratando el Pa

rkinson


Terapias complementarias y alternativas

Q

A

52

los procedimientos y sea realista en susexpectativas. Un sistema de apoyo efectivo porparte de la familia o los amigos es esencial paraayudar a la persona a superar las exigenciasemocionales de la cirugía.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Entendiendo la estimulacióncerebral profunda" ("Understanding Deep BrainStimulation") en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Qué otras terapias se encuentrandisponibles para una persona con Parkinson?

Un enfoque integral y multidisciplinario decuidado de salud puede ser muy beneficioso encualquier etapa del Parkinson.

Formar un "equipo de cuidado de la salud"consiste en aprovechar no solo de losconocimientos y experiencia de un especialistaen EP sino también la ayuda de un terapeutafísico, un terapeuta ocupacional, terapeuta delhabla, un nutricionista, un trabajador social yotros. Algunas personas con EP puedenencontrar todos estos profesionales en unconsultorio o centro, pero muchos tendrán quebuscar entre los recursos de su comunidad.

Los terapeutas físicos pueden ayudar a unapersona a mejorar la movilidad, flexibilidad,fortaleza muscular, tolerancia al ejercicio yequilibrio. Para personas que tienen dificultadespara darse la vuelta en la cama, levantarse deuna silla o salir de un auto, la terapia físicapuede proveer soluciones. Los terapeutasfísicos que saben sobre la EP pueden enseñarletécnicas para lidiar con el congelamiento y evitar caídas. Además, los terapeutas físicospueden aconsejarle y darle información sobredispositivos de asistencia, tales como bastoneso andadores, si fuera necesario.


53

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "La terapia física y la EP" ("Physical Therapy and PD"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

Los terapeutas ocupacionales enseñan a laspersonas métodos alternativos para realizartareas diarias que puedan presentar problemas,tales como comer y vestirse. Los terapeutasocupacionales también pueden evaluar un hogary dar sugerencias para volver la casa más seguray fácil de transitar. Estos consejos pueden lograrque una persona con Parkinson pueda mantenerun gran nivel de independencia.

Para mayor información, descargue la hojainformativa, "La terapia ocupacional y la EP" ("Occupational Therapy and PD"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

Los terapeutas del habla pueden ayudar conprogramas de entrenamiento vocal, incluyendociertos programas que estén dirigidos a lasnecesidades de las personas con Parkinson. Porejemplo, la técnica del tratamiento vocal de LeeSilverman [Lee Silverman Voice Treatment®

(LSVT®)] está dirigida específicamente para quelas personas con Parkinson mejoren el volumeny articulación de su voz. Los terapeutas delhabla también están capacitados en laevaluación y tratamiento de las dificultades paradeglutir en la EP.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "La terapia del habla y la EP" ("Speech Therapy and PD"), en www.pdf.org/factsheets o solicítela llamandoal (800) 457-6676.

Otras personas pueden beneficiarse de consultarcon nutricionistas, trabajadores sociales,psicólogos o psiquiatras. Un neurólogo podría sercapaz de proporcionar recomendaciones y


Tratando el Pa

rkinson


Q

A

54

referencias para la terapia. Los seguros de saludpodrían no cubrir todas las formas de terapia; aveces son necesarias las cartas de referencia yrecomendación de su médico, indicando lanecesidad de tales terapias. Es importante quetodos los profesionales que colaboran en elcuidado de una persona con Parkinson seconozcan entre sí (o al menos sepan quién hace qué) y se comuniquen regularmente,especialmente en lo que respecta a lostratamientos que cada uno de ellos estábrindando.

¿Tienen la acupuntura, la hipnosis o lasterapias de masajes un rol en eltratamiento de la EP?

La acupuntura involucra la inserción de agujasmuy finas en puntos específicos del cuerpo. Lahipnosis tiene como finalidad inducir un estadopsicológico de relajación y disposición que puedaser dirigido hacia controlar los músculos. Laterapia de masajes se usa para relajar losmúsculos.

Ninguna de estas técnicas ha sido rigurosamenteprobada en el tratamiento de la EP. No hayevidencia científica de que la acupuntura, lahipnosis o las terapias de masajes tengan efectoalguno sobre la enfermedad, aunque laspersonas con Parkinson reportan que puedenproveer alivio temporalmente a los doloresmusculares y ciertos síntomas de Parkinson.

Las terapias físicas alternativas tales como elyoga y el Tai Chi, requieren de movimientosdisciplinados y posturas rigorosas, y como ocurrecon las formas convencionales de ejercicio,parecen ser beneficiosas para las personas quelas practican.


Q

A

Q

A

Ejercicio y nutrición

55

¿Hay algún rol para las vitaminas o lossuplementos naturales en el tratamientodel Parkinson?

Muchas personas agregan vitaminas y otroscompuestos a su régimen de tratamiento.Algunas usan antioxidantes como la vitaminaB6, vitamina E, vitamina C, coenzima Q10, elglutatión y otros, con la esperanza de lentificarla enfermedad. Otros toman vitamina D, la cuales esencial para la salud de los huesos. Algunasinvestigaciones han indicado que los niveles devitamina D son bajos en las personas con EP.

Todavía no hay investigación que demuestreque estas sustancias detengan o hagan máslento el avance del Parkinson. Ensayos clínicosrecientes y bien diseñados han concluido que lavitamina E, la coenzima Q10 y la creatina nolentifican el avance de la discapacidad en la EP.A pesar de que la mayoría de estas sustanciasno son dañinas y no interferirán con la absorciónde los varios medicamentos contra elParkinson, el médico tratante debe mantenerseinformado de todos los suplementos que unapersona está tomando.

¿Cómo beneficia el ejercicio a las personascon enfermedad de Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad de rigidez,lentitud, fatiga y debilidad. Por ello, muchaspersonas consideran que el ejercicio es unadificultad y podrían no querer ejercitarse portemor a quedar exhaustos. Pero la investigaciónmuestra que ciertos tipos de actividad físicapueden aliviar los síntomas. Por ejemplo, elejercicio o la terapia física pueden ayudar amantener o mejorar la movilidad, la fuerza, laflexibilidad y el equilibrio. Otros estudios han


Tratando el Pa

rkinson


Q

A

56

mostrado que el ejercicio proporciona beneficiosque complementan el efecto de lasmedicaciones. El ejercicio también podría ayudara aliviar muchos de los síntomas secundarios dela enfermedad, tales como la depresión y elestreñimiento.

Las personas que se estiran, doblan y muevendurante el día obtienen resultados consistentes.Nuevas investigaciones sugieren que el ejerciciointenso y complejo (tales como caminar en unatrotadora o correr) también tiene beneficios paralos síntomas del Parkinson.

Otras populares opciones de ejercicios incluyenla danza, el Tai Chi, caminar y nadar. Las personascon dificultades para caminar o daños en elequilibrio pueden ser ayudados con ejerciciosespecíficos. Un terapeuta físico puede ayudar adiseñar un programa apropiado. Se puedendesarrollar estrategias para salir de los episodiosde congelamiento y evitar caídas hacia atrás.También hay muchas clases, libros y videos deejercicios para la EP.

A fin de lograr que la terapia física sea cubiertapor Medicare o un seguro de salud, el médicodebe "recetarlo". Es esencial practicar actividadfísica después de que la terapia haya terminado.

Para ubicar recursos, solicite una copia de la"Lista de recursos para la enfermedad deParkinson" de la PDF por correo electrónico [email protected] o llamando al (800) 457-6676.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Terapia física y EP" ("Physical Therapy and PD"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

¿Necesitan seguir una dieta especial laspersonas con Parkinson?

Una dieta balanceada y nutritiva es importante enel Parkinson. Desafortunadamente, muchaspersonas con Parkinson tienen poco apetito y un


57

consumo de alimentos inadecuado. Lasmedicaciones a veces causan náuseas o reducenel deseo de comer. La disminución del apetitopuede conducir a pérdidas de peso no deseadas.Además, los problemas al deglutir pueden causarque una persona tenga dificultad para ingeriralimentos nutritivos, como los vegetales, quepueden impactar su consumo nutricional.

El mejor plan es mantener una dieta completacon todos los requerimientos nutricionalesdiarios. Ciertos hábitos pueden ayudar a lograresta meta. Algunas personas que tomanlevodopa, por ejemplo, podrían encontrar que unacomida rica en proteínas podría desactivar unadosis de medicación. Limitar el consumo deproteína o escalonar las dosis de la medicaciónpara evitar conflictos con las comidas podríaayudar a resolver este problema.

Otros consejos:

• Para ser más efectivas, las preparaciones delevodopa deben tomarse hasta una hora antesde los alimentos con el estómago vacío o conuna galleta de soda o una tostada.

• Para evitar el estreñimiento, es importantecomer frutas frescas y vegetales, los cualesproporcionan fibra, tomar mucho líquido yejercitarse regularmente.

• Para quienes experimentan dificultades paradeglutir, podría recomendarse una dieta blandaque complemente los nutrientes. Tambiénpodría ser recomendado agregar agentesespesantes a los líquidos ligeros.

• Las personas con Parkinson que pierden pesoprogresivamente sin una razón clara deberíanhablar de este síntoma con su médico ysometerse a una evaluación médica integral.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "La nutrición y elParkinson" ("Nutrition and Parkinson’s"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.


Tratando el Pa

rkinson


Vivir con la Enfermedad de Parkinson

“El Parkinson es parte de mi vida, pero no es mi vida.”

– David, 56 años, tres años después del diagnóstico


Cómo encontrar apoyo

Q

A

59

¿Cómo pueden las personas con Parkinsonencontrar un grupo de apoyo local?

Los grupos de apoyo pueden proporcionar unlugar para compartir experiencias similares yconsejos para vivir con Parkinson. Algunosgrupos proveen apoyo general, mientras queotros se enfocan en poblaciones específicas,tales como aquellas que viven con EP demanifestación temprana o quienes cuidan alos enfermos. Los grupos de apoyo puedenproveer programas educativos y organizar alos miembros para promover una mayorconcientización a nivel local.

La PDF mantiene una lista no publicada degrupos de apoyo de Parkinson para compartircon quienes llamen a su Línea Nacionalde Ayuda. Las personas que buscan unareferencia a un grupo cercano pueden llamara la PDF al (800) 457- 6676 o escribirnos a:[email protected].

Quienes buscan adicionar su grupo a la listatambién están invitados a ponerse encontacto con la Línea Nacional de Ayuda coninformación sobre el grupo. Si no hay gruposdisponibles en su comunidad, hay variosgrupos en línea que podrían ser útiles.

Para información acerca de cómo iniciar un grupo de apoyo, descargue la hojainformativa de la PDF, "Cómo formar un grupode apoyo" ("Starting a Support Group") enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamandoal (800) 457-6676.


Vivir c

on la En

ferm

edad de Pa

rkinson


Q

A

60

¿Hay algún equipo especial que serecomiende para ayudar a las personascon Parkinson?

Para aquellos que tienen problemas con lamovilidad y el equilibrio, un soporte para caminar,como un bastón o un andador, pueden ayudar aevitar caídas. Estos dispositivos proporcionanapoyo y sirven como un recordatorio para pisardeliberadamente al dar cada paso. Hay muchosmodelos de andadores disponibles, que difierenpor el número y tamaño de las ruedas, el tipo defrenos, la cantidad de apoyo, asientos y cestas.Algunos andadores tienen una luz láser para"guiar" el paso de las personas que experimentancongelamiento.

Para las personas que desarrollan daños severosal equilibrio, a veces lo mejor es una silla deruedas o un scooter motorizado. Los terapeutasfísicos y ocupacionales pueden dar capacitaciónsobre cómo usar esos equipos apropiadamente.

Si la coordinación de las manos se vuelve difícil,hay utensilios especiales que facilitan el comery otras actividades diarias que pueden ser deayuda. Hay muebles y dispositivos, tales comolas sillas de ducha, que son útiles en el baño.Algunas personas que tienen dificultad para subirescaleras encuentran que las escaleras eléctricasson muy convenientes. Los amplificadores devoz pueden ayudar con el problema del hablainaudible. También están disponibles dispositivosadaptativos que permiten a las personas con EPusar la computadora.

Antes de comprar cualquier equipo que sea caro,un paciente debería conversar con su neurólogopara obtener recomendaciones y una referenciaal terapeuta adecuado, quien le ayudará adeterminar la mejor opción de dispositivo y le dará las instrucciones para usarloapropiadamente. Para los dispositivos caros, unaorden del neurólogo en la que se indica que es

Cómo mantenerse independiente


Q

A

61

requerido por el paciente puede ayudar a que loscostos sean cubiertos por Medicare o un segurode salud privado.

Para ubicar recursos sobre equipos, solicite unacopia impresa de la "Lista de recursos para laenfermedad de Parkinson" de la PDF escribiendoa: [email protected] o llamando al (800) 457-6676.

Para recibir información sobre el rol que losperros de servicio pueden tener en hacer mássencillas la vida de las personas con EP,descargue la hoja informativa, "Los perros deservicio en la EP" ("Service Dogs for PD"), enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

¿Hay ayuda financiera disponible para laspersonas con Parkinson?

Hay programas que ayudarán a compensar lasdificultades financieras que se presentan por elParkinson tales como los costos de realizarajustes en la vivienda, equipo médico ymedicaciones.

La Fundación Melvin Weinstein contra elParkinson (MWPF, por sus siglas en inglés) estádisponible para personas que reúnen ciertosrequisitos de elegibilidad. La PDF tiene unconvenio con la MWPF conocido como el Fondode Ayuda Directa Helen M. Lynch de la Fundacióncontra la Enfermedad de Parkinson, que fueestablecido en el 2008 con la ayuda de unadonación privada. Para las personas que reúnenlos requisitos de elegibilidad, el fondo ofreceayuda una sola vez para costos tales como elcuidado de salud en casa, y la compra de equipomédico tales como sillas de ruedas, andadores ybastones. Para mayor información, visitewww.mwpf.org o llame al (757) 313-9729.

Otra sugerencia es encontrar a la Agencia deÁrea para Adultos Mayores más cercana a travésdel Servicio de Ubicación de Cuidado para

Vivir c

on

la En

ferm

ed

ad

de

Parkin

son



Q

A

62

los Adultos Mayores (Eldercare), visitando:www.eldercare.gov o llamando al (800) 677-1116.Este recurso ofrece enlaces a programas deayuda económica y relacionados para adultosmayores. Tales programas incluyen la asistenciaa personas con referencias o solicitudes para losprogramas de vales de comida (food stamps),Meals-on-Wheels (alimentos), Medicaid,Medicare, Asistencia de Energía para Personasde Bajos Recursos, opciones de vivienda de bajocosto para adultos mayores, y otros programas.

Por último, varias compañías farmacéuticasofrecen programas que ayudan a los solicitanteselegibles a reducir los costos de la medicación.Visite www.pdf.org/saving_meds para ver unalista de los programas vigentes.

¿Puede conducir un auto una persona con EP?

Conducir un auto es un tema difícil para laspersonas con Parkinson y sus familias. Lamayoría de los Estados no tienen guías respectoal Parkinson y la capacidad para conducir. Sinembargo, las personas con EP deben tenermucho cuidado puesto que pueden tenertiempos de reacción lentos, una menor capacidadpara procesar la información visual y espacial oproblemas de juicio. Un choque ligero o unatendencia a virar entre carriles o sobre lasesquinas trae dudas sobre la capacidad de unapersona para juzgar distancias adecuadamente.Las personas con episodios de desvanecimientoimpredecibles pueden verse incapaces demoverse mientras están detrás del timón. Otrospueden sentir somnolencia mientras conducendebido a los efectos de un medicamento o algunaprivación del sueño por insomnio. Rara vez, laspersonas con EP que experimentan somnolenciadiurna pueden tener "ataques de sueño" sinadvertencia.

La regla general es que cuando los miembros deuna familia están preocupados acerca de que su


La Familia y el Parkinson

Q

A

QA

63

ser amado conduzca, es momento de evaluar lasituación. Los médicos no están en obligación deinformar un diagnóstico de Parkinson a lasoficinas de vehículos motorizados, pero puedeninsistir sobre un examen de manejo. Si todosestán de acuerdo con que una persona conParkinson es un riesgo potencial al conducir unvehículo, es momento de entregarle las llaves asu cónyuge, miembro de la familia o amigo.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Conducir un Auto y el Parkinson" ("Driving and Parkinson’s") enwww.pdf.org/factsheets o solicite una copiaimpresa llamando al (800) 457-6676.

¿Se puede beber alcohol?

El consumo moderado de alcohol (un cóctelocasionalmente o una copa de cerveza o vino)son aceptables para las personas con Parkinson,siempre y cuando no tengan otras condicionesmédicas o estén tomando medicaciones queprohíban el consumo de alcohol.

¿Qué rol pueden tener los miembros de la familia?

Los miembros de la familia y los cuidadorestienen un rol importante en la EP. Ellos puedenproporcionar apoyo y consejo; asumir nuevastareas en el hogar tales como pagar las cuentasy acudir a las citas con el médico; y puedenayudar con las tareas de cuidado personal talescomo ayudar al ser querido a vestirse y bañarse.

Es importante para los miembros de la familiareconocer la naturaleza a veces impredecibledel Parkinson. Al mantenerse alerta y ofrecerleayuda cuando es necesario, los miembros de la


Vivir c

on la En

ferm

edad de Pa

rkinson


Q

A

64

familia pueden encontrar el equilibrio correctoentre proteger a la persona con EP y motivar laindependencia.

Algunas personas pueden ya no querer realizartareas de la vida diaria y en realidad estarsufriendo depresión y apatía. Es importante queesto sea reconocido como algo aparte de losretos físicos del Parkinson y se consulte con elneurólogo, puesto que podría ser necesaria lamedicación o terapia.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF "La alianza para el cuidadode la salud en la EP" ("The PD Partnership") enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

¿Hay recursos para ayudar a los miembrosde la familia de una persona con Parkinson?

Hay varias organizaciones que proveeneducación y recursos para los cuidadores yseres queridos de las personas con Parkinson.Por ejemplo, la "Red de acción para cuidadores"Caregiver Action Network (CAN, por sus siglasen inglés), la "Alianza para familias cuidadoras"Family Caregiver Alliance (FCA, por sus siglasen inglés) y la "Sociedad del buen cónyuge"Well Spouse Association (WSA, por sus siglasen inglés), existen para apoyar a los cuidadoresde las personas que viven con distintasenfermedades, incluyendo la EP.

La PDF y otras organizaciones para la luchacontra la EP brindan eventos educativos ymateriales para los cuidadores. Además,muchos grupos de apoyo comunitarios incluyena los cuidadores y miembros de la familia otienen un grupo aparte disponible para ellos.

Para encontrar una organización cerca, soliciteuna copia de la "Lista de recursos para laenfermedad de Parkinson" escribiendo a:[email protected] o llamando al (800) 457-6676.


65

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Cuidando de loscuidadores" ("Caring for the Care Partner") y"Desarrollando la habilidad de lidiar con lasituación para cuidadores" ("Coping Skills forCare Partners"), en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.


Vivir c

on la En

ferm

edad de Pa

rkinson


La investigaciónsobre el Parkinson:

el Futuro

“Espero que usted quede tan impresionado como yo por la seria inversión de tiempo y recursos que están siendo dedicados a esta importante investigación.”

– Stanley Fahn, M.D., Director Científico de la PDF


Descubrimiento y desarrollo de medicamentos

Q

A

Q

A

67

¿Hay algún medicamento nuevo para elParkinson en el horizonte?

La investigación de nuevos tratamientos parael Parkinson es parte de la lucha contra laenfermedad. Siempre hay varios nuevoscompuestos farmacéuticos prometedores queestán en la línea de investigación y desarrollo.Actualmente también se están probandonuevos enfoques quirúrgicos y terapiasgenéticas para la lucha contra el Parkinson.Desafortunadamente, toma mucho tiempopara que las nuevas terapias pasen por elproceso de prueba y aprobación, y no todos lostratamientos nuevos demuestran ser exitosos.

Para saber más sobre lo último en el la línea deinvestigación y desarrollo para la lucha contra elParkinson, visite www.pdf.org/parkinson_pipeline.

¿Por qué tarda tanto tiempo para que unmedicamento nuevo se haga disponible?

La ruta del laboratorio al botiquín es larga ycomplicada. En los EE. UU., la Administraciónde Alimentos y Fármacos (FDA, por sus siglasen inglés) supervisa cuidadosamente eldesarrollo, experimentación, etiquetado ycomercialización de todos los productosfarmacéuticos.

Las medicaciones comienzan su desarrollo enun laboratorio. Si un compuesto parecerprometedor, entonces es probado en animalespara determinar su efectividad y seguridad.Solo después de que el nuevo medicamentopasa todas las pruebas de seguridad animal,un patrocinador del estudio puede solicitar elinicio de estudios en humanos, llamados

n:

o n


Investig

ación so

bre el Pa

rkinson: El fu

turo


68

ensayos clínicos. Luego se conducen ensayosde gran escala cuidadosamente diseñados, queinvolucran a cientos de personas, para medir laefectividad de un medicamento para eltratamiento del Parkinson.

Un aspecto esencial del diseño de un ensayoclínico es el proceso de asignación al azar. Losparticipantes son asignados de forma aleatoriapara recibir uno de dos: el medicamento queestá siendo probado o un placebo (unasustancia no activa diseñada para verse comoel medicamento). Se le llama ensayo dobleciego porque ni al investigador que conduce elensayo ni al participante se les permite saber sila medicación es real o un placebo hasta que elensayo haya concluido. De esta manera, tantoel investigador como la persona con Parkinsonquedan cegados sobre la asignación deltratamiento, la cual es la única manera deasegurar una evaluación imparcial de unmedicamento.

A veces, la FDA requiere pruebas másextensivas del medicamento que las que elfabricante anticipó, lo cual puede retrasar el

Ideas sobre investigación

Promedio de 14 años del descubrimiento a la farmacia

1.5 años

6.5 años

6.2 años

Estudios de Laboratorio

Estudios en Humanos

Aprobación de FDANuevos Tratamientos

Ensayos ClínicosFase I,II, III, IV

Investigación Científica

The Research ProcessEl Proceso de Investigación

El proceso de investigación empieza con el desarrollo deun nuevo compuesto en el laboratorio, continúa con lastres fases de la investigación científica, y concluye con laaprobación de la Administración de Alimentos y Fármacos.


QA

69

proceso por años. Para las personas que vivencon Parkinson, el paso de los nuevos avancesen el tratamiento nunca es suficientementerápido. Pero la seguridad es la máxima prioridad,y los esmerados esfuerzos de la FDA paraasegurarse de que un nuevo tratamiento seaefectivo y seguro están justificados.

Para revisar las noticias acerca de ensayosrecientemente publicados, visite la sección de noticias científicas de la PDF enwww.pdf.org/science_news. Para encontrarensayos clínicos abiertos que estén reclutandovoluntarios en los Estados Unidos y alrededordel mundo, visite www.clinicaltrials.gov yfoxtrialfinder.michaeljfox.org. "Los ensayos deinvestigación clínica y usted" de los NIH(www.nih.gov/health/clinicaltrials) es un recursoen Internet para ayudar a las personas aaprender más sobre los ensayos clínicos, porqué son importantes y cómo participar.

¿Qué es la neuroprotección?

Neuroprotección es el término usado paradescribir tratamientos que pueden aminorar,detener o revertir el avance de una enfermedadcerebral reparando células cerebrales y evitandoque se pierdan, o motivando el crecimiento denuevas. A pesar de que los investigadores estánintentando desarrollar agentes neuroprotectorespara la enfermedad de Parkinson, ninguna deesas terapias ha demostrado ser clínicamenteefectiva actualmente.

La selegilina y rasagilina han sido estudiadasbuscando sus efectos neuroprotectores, pero laevidencia hasta la fecha no ha sido concluyente.Algunas personas con EP han utilizado vitaminasantioxidantes de venta libre (sin receta), talescomo la vitamina C, con el objetivo de hacer más

Investig

ación so

bre el Pa

rkinson: El fu

turo



Cómo hacer su parte en la investigación

Q

A

70

lento el avance de la EP. Estudios recientes decoenzima Q10 y creatina conducidos por losInstitutos Nacionales de Salud (NIH, por sussiglas en inglés) encontraron poca probabilidadde que las sustancias hagan más lento el avancedel Parkinson. También hay interés en elpotencial del ejercicio para ser neuroprotectorpara la EP. Los investigadores están estudiandovarias formas de ejercitarse (bailar, correr,caminar) para aprender más.

Los científicos esperan lograr progresos hacia laneuroprotección conforme aprenden más acercade las causas de la muerte de las células en la EP. Para recibir información sobre ensayos en neuroprotección que están reclutandoparticipantes, visite www.clinicaltrials.gov.

¿Debería considerar mi participación enun estudio de ensayo clínico?

Dependiendo de los síntomas y la saludgeneral, una persona con Parkinson y losmiembros de su familia que no tienen Parkinsondeberían considerar involucrarse en un ensayoclínico. Los investigadores necesitan voluntariosque ayuden a responder las preguntas noresueltas acerca del Parkinson y a desarrollarnuevos tratamientos. Todos los medicamentosque se usan actualmente para tratar elParkinson están disponibles solo porque otrapersona fue voluntaria para ayudar a losinvestigadores a desarrollarla.

La investigación clínica en la enfermedad deParkinson toma muchas formas. Un ensayo demedicamento está diseñado para probarnuevos tratamientos y requerirá que losparticipantes sigan un cuidadoso protocolo yrealicen varias visitas al centro de estudio. Las


71

pruebas de nuevas técnicas quirúrgicas para laEP son todavía más complicadas, con unaextensiva selección preoperatoria así comoseguimiento de largo plazo. Otros, tales comolos estudios genéticos, requieren solo una únicavisita durante la cual los investigadoresrecolectan información y obtienen una muestrade sangre. Todos estos tipos de investigaciónpermiten el descubrimiento de nuevas ideas e información, y el avance de nuestrosconocimientos sobre el Parkinson.

En la mayoría de ensayos, el cuidado médico y lamedicación en estudio son proporcionadas a losparticipantes gratuitamente. Las personas queparticipan en ensayos clínicos tienden a recibiruna atención más atenta y evaluaciones másfrecuentes que las personas con EP en prácticaclínica de rutina. El participar en ensayos clínicosproporciona a las personas con Parkinson la oportunidad de recibir excelente cuidadomédico al mismo tiempo que ayudan a traermedicamentos al mercado más rápidamente.

A pesar de que la participación en ensayos esimportante, cada persona debería tomardecisiones informadas educándose a sí mismosprimero y realizando preguntas adecuadas a loscoordinadores de los ensayos. Los participantesen los ensayos clínicos son cuidadosamenteprotegidos de daños por un protocolo de laFDA, la ética de investigación y el monitoreocuidadoso de un Consejo Institucional deRevisión (IRB, por sus siglas en inglés) en cadalocal de ensayo. Un IRB es un comité demédicos, estadísticos, investigadores, activistasy otros. El IRB asegura que un ensayo sea ético,que los derechos de los participantes esténprotegidos y que la información médica seaprotegida. Todos los ensayos en los EE. UU.deben ser aprobados por un IRB antes de podercomenzar a reclutar participantes.


Investig

ación so

bre el Pa

rkinson: El fu

turo


QA

72

Toda persona interesada en participar en lainvestigación debe hablar con su neurólogo. Paramayor información, solicite una copia del folletoeducativo de la PDF, "Involucrándose en lainvestigación para la lucha contra el Parkinson"("Getting Involved in Parkinson’s Research"), una guía para tomar una decisión sobre laparticipación en investigaciones, llamando al (800)457-6676 o visitando www.pdf.org/publications.

¿Puedo donar mi cerebro a la investigación?

Realizar un estudio post-mortem del cerebroproporciona a los científicos la oportunidad deentender mejor el Parkinson. Las personas conParkinson, y a veces las personas sin laenfermedad, pueden optar por donar suscerebros a la investigación para la lucha contrael Parkinson.

La donación de cerebros es una contribuciónduradera a la ciencia. No obstante, para algunaspersonas puede traer preguntas difíciles ypreocupaciones.

Además, encontrar el programa de donacióncorrecto no siempre es fácil. Hay variosprogramas que aceptan donaciones depersonas con Parkinson, pero cada uno tienerequisitos diferentes en lo que respecta a laelegibilidad y la participación.

Si una persona con Parkinson decide que ladonación de cerebro es la decisión correcta, lomejor para él o ella es ponerse en contacto conel programa de donación de cerebros máscercano para realizar más preguntas. Puedehaber una lista de programas de donación decerebro disponible en el consultorio de suneurólogo tratante. Además la PDF mantieneuna corta lista de bancos de cerebros enwww.pdf.org/parkinson_brain_donation.


QA

73

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Para entender ladonación de cerebro" ("Understanding BrainDonation") en www.pdf.org/factsheets osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Hay otras formas de involucrarse?

Además de participar en ensayos y considerar ladonación de cerebro, algunas personas conParkinson mantienen viva su pasión por la ideade ayudar a impulsar la investigación parafomentar la lucha contra el Parkinson. Estaspersonas pueden educar a la comunidad acercade los ensayos clínicos o trabajar para mejorarel desarrollo de nuevas terapias. Otros puedentrabajar a nivel local o nacional para fomentar elfinanciamiento para la investigación en EP.

El programa de "Promotores de la investigaciónen Parkinson" de la PDF (PAIR, por sus siglas eninglés) es una red de más de 280 promotores deinvestigación de 40 estados (vigente al 2016)que trabajan para llevar las voces de personaseducadas hacia temas importantes en eldesarrollo de terapias para la lucha contra elParkinson. Esta creciente red está colaborandoactivamente con científicos, agencias delgobierno y la industria privada para cambiar el rolque las personas con Parkinson tienen en eldiseño e implementación de la investigación ylos programas sobre el Parkinson.

Todos los promotores de investigaciones de laPDF han participado en un programa decapacitación de tres días, llamado el Instituto deAprendizaje PAIR, el cual ofrece educacióncurricular enfocada en la ciencia del Parkinson ylas estrategias para influenciar la toma dedecisiones en lo que respecta a la investigación.Los promotores de investigaciones continúan


Investig

ación so

bre el Pa

rkinson: El fu

turo


Q

A

Encontrando la cura

74

incrementando sus conocimientos y suscontactos a través de las oportunidades paracontinuar su educación y las herramientasproporcionadas por la PDF.

Si quiere aprender más acerca de este programao si quisiera hablar con la PDF acerca deasociarse con un promotor de la investigaciónen su institución, ensayo clínico o grupo deapoyo, por favor llame al (800) 457-6676, escribaa: [email protected] o visite www.pdf.org/pair.

Para mayor información, descargue la hojainformativa de la PDF, "Participación del pacienteen la investigación sobre el Parkinson" ("PatientEngagement in Parkinson’s Research") enwww.pdf.org/factsheets o solicítela llamando al(800) 457-6676.

¿Cuáles son las futuras estrategias paraencontrar mejores tratamientos y unacura para la enfermedad de Parkinson?

Muchos científicos creen que la cura para el Parkinson se logrará a partir de unentendimiento más profundo de lo que causa laenfermedad. ¿Cuál es la razón por la cual lasneuronas de dopamina comienzan a degenerary morir? Si la causa de la degeneración neuronalpuede ser identificada, quizá se puedadesarrollar un tratamiento específico paraaminorar, detener o revertir tal proceso.

Las estrategias de los futuros tratamientospueden incluir la entrega de sustancias o dematerial genético directamente en el cerebro.Podrían incluir el reemplazo de neuronas. Sinembargo, estas técnicas están en la etapa másincipiente de desarrollo.


75

Para las personas que viven con enfermedad deParkinson y sus familias, el progreso siempreva demasiado lento. Pero hay razones para seroptimistas. Se anticipa que muchos avancescientíficos se convertirán en beneficios para laspersonas con Parkinson, y así, la esperanza deuna cura está relacionada con una auténticapromesa y gran optimismo.


Investig

ación so

bre el Pa

rkinson: El fu

turo


(800) 457-6676 | [email protected] | www.pdf.org

Use el Servicio de Información sobre el Parkinson para obtener:

Información: respuestas a sus preguntas sobre los síntomas del Parkinson, tratamientos e investigaciones.

Apoyo: una persona que le escuche y le ayude con las dificultades que encuentre.

Recursos: ayuda para ubicar doctores, grupos de apoyoy otros recursos para ayudarle a vivir bien a pesar detener Parkinson.

Obtenga respuestas hoy.

Manténgase informado: Línea Nacional de Ayuda

¿TIENE PREGUNTAS ACERCADE LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON?


La Fundación contra la Enfermedad de Yguntas · La Fundación contra la Enfermedad de Parkinson...

Documents

Transcript of La Fundación contra la Enfermedad de Yguntas · La Fundación contra la Enfermedad de Parkinson...