El trbol de cuatro hojasEl trbol de cuatro hojasLA HISTORIA DE FEDERITOLA HISTORIA DE FEDERITO

Autora:

Mara Tom PavnResponsable de Comunicacin de FEDER

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PrlogoPrlogoSe estima que por cada trbol de cuatro hojas existen unos 10.000 que slo tienen tres, incluso existen trboles de ms de cuatro hojas; el trbol con ms hojas que se ha encontrado tena dieciocho.

Los ms especiales, aquellos de cuatro hojas, tambin tienen familia como cualquier trbol, y no siempre entienden los sentimientos y vivencias que tienen aquellos, y sin lugar a dudas, en la mayora de ocasiones, experimentan emociones muy similares..El objetivo del trbol de cuatro hojas, no es otro que ser feliz junto con el resto de trboles, sin importar las hojas que tengan. El objetivo de la familia... que su trbol, sea feliz y ellos disfrutar a su lado.

El objetivo de a quin le gusta caminar por el campo, es admirar cada uno de los trboles que existen y apreciar sus cualidades y ayudarles a crecer.

El fin del lector de este cuento, es llegar a conocer a Federito, admirarle, seguir paseando por el campo, y respetar a todos los trboles y a sus familias, que durante el camino pueda encontrarse.Dicen que cada hoja representa uno de los cuatro componentes bsicos de la felicidad, pero en este punto existen diferentes concepciones. Encontrar un trbol con tres hojas le puede suceder a cualquiera, pero uno con cuatro no es tan fcil.

Miguel ngel Ruiz Carabias

Director Gerente Centro Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus FamiliasIMSERSO

Presidenta de la Federacin Espaola de Enfermedades Raras

Desde la Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER) tenemos el placer de presentaros la entraable historia de Federito. Un cuento para soar y descubrir que la diferencia no es un obstculo, sino una caracterstica que te puede hacer ms fuerte ante la adversidad.

Con Federito y desde FEDER queremos avanzar en la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes y trabajar en la inclusin de los nios en su mbito educativo y en sus momentos de ocio. Adems, Federito busca sensibilizar a los ms pequeos sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la poblacin infantil.

Os invitamos a adentraros en el mundo de nuestro joven trbol de 4 hojas y descubrir que existen muchas razones por las que creer que un mundo con igualdad de oportunidades para todas las personas, tengan o no una enfermedad poco frecuente, es posible.Desde FEDER estamos trabajando para conseguirlo.

Isabel Calvo

Federito era un hermoso y alegre trbol verde que naci una

maana de primavera en un enorme jardn de Espaa.

Nada ms nacer, Federito se dio cuenta que mientras todos

sus amiguitos tenan tres hojas, l tena cuatro. No se lo

poda creer!

-Por qu soy diferente? Por qu no puedo ser como los

dems?- Lloraba Federito.

Sus amigos, poco a poco, iban dejndole a un lado. Era un

trbol diferente, un trbol raro.

Federito, el trbol de 4 hojas

Un da, de mucha lluvia, Federito conoci a uno de los trboles ms viejos del jardn, DioniSIO.

-Sabes por qu soy diferente?- Le pregunt Federito.DioniSIO le contest: Querido Federito de cada 10.000 trboles, nace uno que tiene cuatro hojas. Son los genes que corren por tus races los que te hacen ser distinto.

-Y eso es malo?- Pregunt preocupado Federito. DioniSIO con lgrimas en los ojos le explic: A l ser tan especiales y maravillosos, los seres humanos deciden arrancar los trboles de cuatro hojas y utilizarlos como amuletos de la buena suerte.

Federito, el trbol de 4 hojas

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Y qu puedo hacer para que no me arranquen del jardn? pregunt preocupado Federito.

Puedes buscar a otros trboles en tu misma situacin, uniros y demostrar que la diferencia os hace hermosos y especiales. Y que merecis vivir y crecer en el jardn junto al resto de trboles.

Federito escuch las palabras de DioniSIO y fue para l como un rayo de luz.

Federito, el trbol de 4 hojas

Y justo entonces, cuando ms fuerza tena, cuanta ms vida quera vivir, sucedi que sobre l se ci una sombra negra. Una mano humana se abalanz sobre Federito dispuesta a arrancar el tallo de nuestro joven amigo.

Federito grit, patale, luch. Y justo cuando haba perdido toda esperanza, la voz de un nio reson con fuerza en el aire: Pap, no lo hagas!, cuando se arranca un trbol se queda seco y arrugado. Pierde ese color verde que tanto me gusta".

Federito, el trbol de 4 hojas

Fue entonces cuando el nio se acerc a Federito y con su mano le acarici suavemente.

Y justo, mientras estaba dando gracias por poder seguir con vida, Federito se percat de un curioso detalle: el nio que le haba devuelto la vida, el nio que le haba acariciado con tanta ternura, no era como el resto de los nios que Federito conoca.

Ese nio era tan especial como l: Tena 4 dedos en una mano.

Fin

Federito, el trbol de 4 hojas

Juanjo, Sndrome de Apert

Juanjo tiene una enfermedad que sufre un nio de cada 200.000. Juanjo padece diferentes secuelas fsicas que le limitan su calidad de vida y le dificultan su adaptacin social.

Sin embargo, Juanjo no puede dejar de sonrer. La alegra, el optimismo y el derroche de energa le han acompaado toda su vida. Hoy Juanjo, tiene 25 aos y una vida completamente normalizada. Trabaja, toca en un grupo de msica y disfruta de sus momentos de ocio con sus amigos.

Por cierto, Juanjo, tiene cuatro dedos. Juanjo es un trbol de cuatro hojas.

AUTORA: MARA TOM PAVN - CREATIVIDAD: JESS PARRA ALGAR - ILUSTRACIONES: MARA LVAREZ ROMERO

En Espaa, tres millones de personas tienen enfermedades poco frecuentes. Personas que

quieren vivir en igualdad de oportunidades. Desde Feder trabajamos para promocionar

sus derechos y mejorar su calidad sin importar la rareza de su enfermedad. nete

a Feder. Unidos dejamos huella.

Ms informacin:www.enfermedades-raras.org

Servicio de Informacin y Orientacin 902181725

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