La importancia de los bloggers en el mundo de la salud

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La importancia de los La importancia de los La importancia de los La importancia de los bloggers bloggers bloggers bloggers en el mundo de la salud en el mundo de la salud en el mundo de la salud en el mundo de la salud Jornada Innovación y Lupus. Domaremos al lobo!!! 16 de Diciembre de 2013 Nuria http://tulupusesmilupus.com @tulupus - [email protected]

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Ponencia sobre la importancia de los pacientes con un blog en el mundo de la salud. Los pacientes podemos aportar mucho con nuestra experiencia y ayudar con ella a otros pacientes. También podemos desarrollar un papel importante en el activismo, difusión, concienciación y educación. Esta ponencia pertenece a las Jornadas de innovación y lupus organizadas por la Asociación Madrileña de Lupus (Amelya) el 16 de diciembre de 2013 en el Hospital La Paz (Madrid).

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Jornada Innovación y Lupus. Domaremos al lobo!!!16 de Diciembre de 2013

Nuria

http://tulupusesmilupus.com

@tulupus - [email protected]

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Jornada Innovación y Lupus.

Domaremos al lobo!!!

Oculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 años

Muchos lo hacen…

… por miedo al rechazo…

… por inseguridad…

Vivir solos la enfermedad es duro

Ahora mi testimonio ayuda a otros a

salir

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Jornada Innovación y Lupus.

Domaremos al lobo!!!

Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet

o Información que puedan comprender

Stella (El sistema inmune)

María (La neblina lúpica)

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Domaremos al lobo!!!

Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet

o Respuestas a sus preguntas

o ¿Por qué se me ponen los dedos morados?

o ¿Tú también tienes pérdidas de memoria?

o Tranquilidad

Gilda (e-mail)

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Domaremos al lobo!!!

Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet

o Sentirse identificados

o Comprensión

Maya (¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?)

María José (Grita!!!)

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Domaremos al lobo!!!

Qué recursos empleanQué recursos empleanQué recursos empleanQué recursos emplean

o Google 60%

o Facebook 44%

o Blogs 32%

o Foros 31%

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Domaremos al lobo!!!

Por qué recurren a InternetPor qué recurren a InternetPor qué recurren a InternetPor qué recurren a Internet

• Aprender sobre la enfermedad

• Conocer la experiencia de otras personas

• Obtener información para tomar decisiones sobre su

propia salud

• Saber si un síntoma es normal

• ¿Hay alguien como yo?

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Domaremos al lobo!!!

RiesgosRiesgosRiesgosRiesgos

• Productos milagro (MMS, células madre)

• Información no contrastada

• Fuentes poco fiables

• Acabar más asustado (fotos)

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Domaremos al lobo!!!

Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los bloggersbloggersbloggersbloggers

• Tranquilizando con nuestra experiencia

• Hablando con naturalidad de la enfermedad

• Dando consejos responsables: “infórmate, pero pregunta

siempre a tu especialista”

• Diciendo a dónde acudir (hospitales, asociaciones, …)

• Hablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se habla

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Domaremos al lobo!!!

En la consulta… En la consulta… En la consulta… En la consulta…

… hay cosas que los médicos no nos cuentan, como

algunos efectos secundarios (corticoides)

… hay cosas que los pacientes no preguntamos

¿Qué me aconsejaría?

¿Hay otras opciones?

¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué?¿Es esto un síntoma?

¿Cómo saber cuándo un síntoma es importante?

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Domaremos al lobo!!!

Cómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedad

Una enfermedad no es sólo sus síntomas y tratamientos.

También nos afecta psicológicamente

Inquietud

• Miedo

• Inseguridad

Cansancio Relaciones

• Trabajo

• Pareja

Incomprensión

• Soledad

• Desesperación

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Domaremos al lobo!!!

• Información de fuentes fiables

• Sellos de calidad

• Contenido responsable

Qué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiable

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Domaremos al lobo!!!

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Gracias!

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