LIBRO DE LA SALUD

1. Resumen

La comunicación y el lenguaje son esenciales para todo ser humano, para

relac ionarse con los demás, para aprender, para disfrutar y para participar

de forma act iva en la sociedad. H oy en día, gracias a los s istemas

alternat ivos y aumentat ivos de comunicación (en adelante SAAC), no

deben verse frenados a causa de las d if icu ltades en el lenguaje verbal .

Por esta razón, todas las personas, que por cual quier causa no han

adquir ido o han perdido un lenguaje verbal para comunicarse de forma

satisfactor ia, necesitan usar un SAAC.

El l ibro de la salud es una herramienta creada para fac i l itar la relac ión

paciente-personal sanitario en personas con neces idades de apoyo en

comunicación, ofreciendo una mejor expres ión y comprensión en to do lo

relac ionado con la salud. P ues de un proceso de comunicación ef icaz,

parte la ident if icac ión y posterior satisfacción de las necesidades de la

persona.

Summary

Communication and language are essentials for every human to be in

contact with others, to learn, to enjoy and to partic ipate act ively in

society. Nowadays, thanks to Augmentat ive and Alternat ive

Communication Systems (AACS) anybody should not been restrained by any

verbal language diff iculty.

Because of that, everybody who have not adquired o lost their verbal

language for any reason to communicate in a satisfactory way, need to use

a AACS.

The Health Book is a tool created to faci l i tate the re lat ionship between

patient-health staff for people with communication support needs, offering

a better expression and understanding in everyth ing re lated to health. The

ident if ication and subsequent satisfaction of everyone´s needs come from

an effective communication.

Palabras Clave: comunicación, acces ibi l idad, autodeterminación, bienestar

f ís ico, p ictograma, personal sanitar io, derechos, sensib i l izac ión, SAAC,

desarrol lo personal, b ienestar emocional, participación activa, inclusión,

salud.

Keywords: Communication, accessibi l ity, se lf -determination, physical well -

being, pictogram, healthcare staff , r ights , awareness, AACS, personal

development, emotional well -being, active role, social inclusión, health.

2. Planteamiento del problema:

AFANIAS desde el año 2012, ha destacado por trabajar or ientándose hacia

un Modelo de Calidad de Vida , diseñando objetivos para la transformación

en las 8 dimensiones: bienestar emocional , bie nestar f ís ico, relaciones

interpersonales, desarrol lo personal , bienestar material,

autodeterminación, inclusión social y derechos. Estos objet ivos se

encuadran en dos planes de acción 2013/2015 y 2016/2018, incluidos en

el P lan Estratégico I I que avala el compromiso de la entidad con el

modelo.

AFANIAS Pozuelo es un centro ubicado en Pozuelo de Alarcón (Comunidad

de Madr id) con un largo recorrido de trabajo con personas con

discapacidad intelectual y/o del desarrol lo , en constante evolución,

enfocada a la mejora de la Calidad de Vida de estas personas. S iempre

atendiendo a sus fortalezas , capacidades y especialmente, a sus deseos.

AFANIAS Pozuelo comenzó a trabajar con SAAC de una forma más

s istemática, creando los profesionales herramientas personalizadas a

partir de 2011. Los profesionales detectaron la neces idad de buscar

alternat ivas de comunicación para las personas que necesitaban este

apoyo.

A raíz de esta inquietud nació también el programa SAAC, que se encuadra

en formación permanente en el Área de Apoyo Personal y Social , con el f in

de proporcionar a las personas con necesidades de apoyo en la

comunicación, una herramienta úti l y real a ut i l izar de manera cotid iana

para comunicarse con las personas que le rodean.

Para elaborar el I Plan de acción se realizó formación sobre el Modelo de

Cal idad de Vida, y se apl icaron una ser ie de cuest ionar ios a personas con

discapacidad intelectual , famil ias, profesionales y voluntar ios para

detectar los puntos fuertes y puntos débiles de AFANIAS. Una vez recogida

la información se realizó un estudio de las neces idades, s ien do una de

el las la mejora de la comunicación, como derecho de todas las personas y

necesario para una buena promoción de la autodeterminación.

A raíz de esto, surgió la creación del equipo de SAAC de AFANIAS Pozuelo,

formado por profes ionales de los tres servicios (residencia, centro

ocupacional y viviendas comunitar ias) encargados de detectar las

necesidades surgidas en cada uno de los servic ios y real izar las

adaptaciones necesar ias para su comprensión.

Se real izaron dichas adaptaciones con fotograf ías y /o dibujos de p equeñas

secuencias de AVDs: ducha, cambio de compresa, lavado de dientes, etc.

Más adelante, se valoró la ut i l izac ión del programa ARASAAC para unif icar

todos los pictogramas uti l izados en ca da uno de los centros de AFANIAS ,

faci l i tando de manera exitosa la comprensión y la comunicación, ya que es

imprescindib le que estos apoyos v isuales mantengan un diseño unif icado,

coherente y homogéneo. Si los pictogramas que se uti l izaran en cada

centro fueran diferentes, no estaríamos asegurando dicha comprensión y

el uso de los pictogramas del Portal Aragonés de Sistemas Aumentat ivos y

Alternat ivos de Comunicación fue una garant ía por la homogeneidad,

diversidad, difusión y cal idad, s iendo la base de la herramienta.

Es en 2014, cuando surg ió la idea de crear el “Libro de los especial istas

médicos” a raíz de los acompañamientos a centros sanitarios que

realizaban los profesionales , donde se detectó la d if icu ltad en el

intercambio de información entre las personas con neces idades de apoyo

en la comunicación y los profesionales de los recursos de atención

sanitaria.

En un primer momento, el l ibro se cr eó para comunicar a las personas con

discapacidad intelectual a qué especial is ta debían acudir en función de

s íntomas o dolencias. Una vez en mar cha, surgieron nuevas necesidades

relac ionadas con la salud, por lo que se decid ió impulsar el proyecto,

trabajando conjuntamente con el departamento de enfermer ía, e l equipo

multid isc ipl inar y las propias personas, ampliándolo y pasándose a l lamar

“Libro de la salud”.

3. Objetivos del estudio

Los objet ivos más relevantes de esta iniciat iva son:

1. Dar v is ibi l idad y hacer reales los derechos de las person as con

discapacidad intelectual y/o del desarrol lo. Mediante el Libro de

la Salud creamos una herramienta par a fac i l itar la consecución

tanto del derecho a la salud como del derecho a la accesibi l idad,

consiguiendo así una mayor autonomía y desarrollo personal .

2. Defender los derechos de las personas con discapacidad

intelectual como pacientes.

3. Mejorar la autonomía a través de herramientas que fac i l i ten la

comunicación.

4. Método

Desde la creación del l ibro de la Salud se ha recogido información de los

diferentes ámbitos y se real izan las modif icaciones oportunas.

Inicialmente los p ictogramas y las neces idades sólo se trabajaban en el

equipo SAAC y posteriormente, se volcaban al Equipo mult id iscip l inar que

lo trabajaba con las personas con discapacidad intelectual , s iendo un

método poco efectivo por la escasa partic ipación de las personas a las que

se dir igía.

El equipo SAAC, junto al equipo guía de Cal idad de Vida, detectaron la

necesidad de impulsar el proyecto d esde otro enfoque, trabajando

conjuntamente con el departamento de enfermer ía, el equipo

multid isc ipl inar y las propias personas con discapacidad intelectual ,

creando equipos de trabajo en torno a la mejora de la comunicación

(adaptación a lectura fáci l y accesibi l idad cognit iva) .

Para continuar avanzando, s e recogió información de todos los equipos,

detectando neces idades para adaptar las y añadir las a l Libro de la salud ;

siendo éste un documento vivo en continua transformación.

Tras realizar las modif icaciones oportunas, son los equipos de trabajo de

adaptación de materiales a lectura fác i l formados por un profesional y

personas con d iscapacidad intelectual los que las val idan y real izan todas

las aportaciones y propuestas de mejora, s iendo la p ieza clave e

imprescindib le para que esta herramienta sea funcional.

El proceso de transformación del Libro de la salud , ha s ido progresivo

durante estos años, añadiendo y completándose las diferentes áreas:

- Médicos especial istas

- Síntomas

- Pruebas médicas

- Tratamientos

- Botiquín

- Neces idades básicas en temas médicos

- Área de hospital izac ión

Tipos de ingreso

Qué necesitas estando ingresado en hospital

- Pruebas específ icas

- Tipos de dietas

- Área de g inecología

- Área de odontología

Además de ampl iar el contenido, durante el últ imo año, también se han

desarrol lado mejoras en el formato, dando respuesta a nuevas demandas:

Adaptación del 100% de los pictogramas del Libro de la Salud para

aquellas personas con disminución de la agudeza v isual. Se crean los

pictogramas en soporte informático para adaptar el tamaño a las

necesidades personales .

Creación de un Libro de la Salud en formato reducido, que fac i l i te la

uti l izac ión cot idiana, informando de su uso para el testeo al ARASAAC

Portal Aragonés de Sistemas Aumentat ivos y Alternativos de

Comunicación.

Esta a lternat iva pictográf ica comenzó a funcionar como herramienta en

Afanias Pozuelo en las s iguientes s i tuaciones:

- En 2016 difundió a todos las personas con discapacidad intelectual y

profesionales, comenzando a trabajar con el l ibro en las d istintas áreas

del centro (Área de Apoyo Personal y Social, departamento de enfermería,

departamento psicosocial, área de vivienda, terapia ocupacional…).

- Se ut i l izó por primera vez, ante una necesi dad médica real, con I.F.B. en

enero de 2016, para trabajar una futura intervención quirúrgica .

- El departamento de enfermería se apoyó en esta herramienta con tres

usuarios (M.M.M., A.M.M., E.H.G.) para explicar sus dolencias crónicas y

tratamientos.

- En el Centro de Salud San Juan de la Cruz de Pozuelo de Alarcón, la

Doctora Rey se ha apoyado en esta herramienta durante la atención d e 4

de sus pacientes (F.S.R. , I .F.B. , J .C.S.V y F.J .M.M) , resultando la

comunicación más f lu ida y sat isfactoria para ambas partes.

- En Septiembre de 2016 se hizo extensible a la Comis ión de

Envejecimiento de AFANIAS ; desde esta comisión se favoreció la difusión a

los demás centros y servic ios.

- En 2016 el Libro de la Salud se presentó en las jornadas de Buenas

Práct icas de la Asociac ión.

- En verano de 2017, se adaptó el l ibro de la salud a formato reducido,

con la idea de ser uti l izado y testado en los via jes de verano del Servic io

de Ocio; se adjuntó a éste, una hoja informativa en la que se explica en

qué cons iste la herramienta y pasos básicos para su uti l ización . (ver anexo

I)

- Durante Septiembre y Octubre de 2017 el l ibro de la salud de bols i l lo se

difundió a cada uno de los centros de AFANIAS junto con la herramienta

creada para testarlo. (ver anexo I I)

5. Principales resultados

El Libro de la Salud en formato reducido se testa por un lado, en una

población de personas con d iscapacidad intelectual y/o del desarrollo

comprendida entre los 3 y los 95 años de edad.

Los perf i les a los que el estudio va d ir igido abarcan personas con

discapacidad intelectual con necesidades de apoyo general izado,

intermitente y s in necesidades de apoyo en la comunicación.

Se testa sobre:

- 84 personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo.

- 31 profesionales de equipo multid iscip l inar s iguiendo la l ínea de

trabajo transversal (técnicos en integración social, maestros de tal ler,

psicólogos, auxi l iares de atención sociosanitaria y terapeutas

ocupacionales) .

- 5 profesionales de la sanidad (médicos, enfermeros y f is ioterapeuta)

Por otro lado, se testa durante los viajes estivales del 2017 ofrecidos por

el servicio de Ocio, concretamente en 21 viajes en los cuales han

participado más de trescientas personas .

El testeo se ha contemplado con las variables de t iempo o duración,

muestra, profes ionales con exper iencia y t itulac ión y agentes impl icados.

Los resultados obtenidos han s ido los s iguientes :

- Para que la herramienta sea funcional es imprescindib le un

entrenamiento previo con pictogramas.

- Es importante crear un formato digita l, ya que su difusión mejoraría

puesto que en todas las consultas médicas cuentan con soporte

informático, y sobre todo porque algunas de el las t ienen tablet y conocen

su manejo.

- Mejorar la maquetación y formato del l ibro en general (tamaño y orden

de los diferentes pictogramas, unif icar tamaño y t ipo de las fuentes

uti l izadas, formato de los epígrafes, añadir contraportada,…)

- Mejorar la acces ibi l idad, de tal forma que, con el l ibro abierto, todos

los pictogramas tengan la misma orientación y sea más rápido y senci l lo a

la hora de uti l izar lo.

- La hoja informativa adjunta al l ibro, deber ía estar directamente inc luida

dentro del mismo, en la primera página, ya que es a lgo bás ico para un

buen manejo de la herramienta.

- Valorar la posib i l idad de realizar un apartado en el que se pueda

personal izar, adaptándose a las características específ icas de cada

persona.

- Reducir el número de pictogramas por página , para que resulte más

funcional en personas con mayores necesidades de apoyo.

- Util izar un lenguaje inclusivo, evitando diferenciar el género en los

profesionales sanitarios que aparecen en el l ibro (m édico, enfermero/a,

cirujano/a…).

- Añadir un área con p ictogramas relac ionados a los estados de ánimo.

- Organizar la apar ic ión de las dist intas áreas , de manera que aparezcan

en las primeras páginas las de mayor ut i l idad o mayor uso.

6. Conclusiones

Tras la recogida de in formación, la evaluación poster ior y el trabajo

realizado durante estos últ imos años, podemos conclu ir que:

El L ibro de la Salud nació de la neces idad de mejorar la comunicación,

derechos e inc lusión de las PDI. Por el lo es básico sensib i l izar tanto al

personal sanitario como a las famil ias, ya que su dispos ici ón y

receptiv idad asegurará que las personas sean partic ipes de sus propios

procesos. De esta manera se da la oportunidad de ejercer su derecho a la

salud y a la accesib i l idad, alcanzando el objetivo principal.

Esta herramienta es un s istema alternativo y /o aumentativo de

comunicación y como tal, requiere de un aprendizaje y entrenamiento

previo para que su uso sea efectivo.

En el entorno de las nuevas tecnologías, la comunicación es a lgo que se

adapta de forma rápida y prec isa a todo cambio. Por lo que el Libro de la

Salud , deber ía ser adaptado a soporte informático, faci l itando su

actual izac ión, su uso y difusión, así como la posibi l idad de indiv idual izarlo

ajustándose a las necesidades de cada persona.

Con todo esto, nuestras l íneas de futuro van encaminadas de acuerdo a

estas conclus iones. En primer lugar, es primordial sens ibi l izar tanto a

famil ias como a profesionales del ámbito sanitario, med iante sesiones o

formaciones específ icas , por otro lado, es importante extender el uso del

L ibro de la Salud en formato d ig ital, evitando que se quede restr ingido al

ámbito de la discapacidad intelectual y/o del desarrol lo , ya que es una

herramienta út i l p ara todas las personas que necesiten un apoyo en la

comunicación.

7. Referencias bibl iográficas

© ARASAAC - Gobierno de Aragón ( 2017) http://www.arasaac.org/aac.php

Basi l , C., y Boix, J . (2010). Sistemas aumentativos y a lternat ivos de

comunicación. En P. Durante y P. Pedro (Eds.) . Terapia ocupacional en

geriatría: Princip ios y práctica (pp. 363-370). Barcelona: Masson.

Verdugo, M.A., Schalock, R. L., J Gomez, L.E. y Arias, B. (2007).

Construcción de escalas de cal idad de vida mu ltid imensionales centradas

en el contexto: la Escala GENCAT. Sig lo Cero.38 (4) , 57 - 72.

Walsh, P. , Erickson, E. , Bradley, V., Moseley, C. y Schalock, R. L. (2006).

Qual ity of l i fe report: Ireland. Dublin: Ir ish Department of Human

Services.

Anexo I: Instrucciones de uso del Libro de la Salud

INDICACIONES

El libro de la salud es una herramienta pensada para facilitar la comunicación entre pacientes y

profesionales de la sanidad de forma recíproca.

Cuando una PDI está en el hospital o en la consulta, es importante que pueda expresar por sí

mismo lo que le sucede, y permitirle usar su sistema de comunicación si lo necesita.

Mediante este libro, podemos ayudarles a expresarse mejor, al contar con vocabulario en

imágenes relacionado con la salud.

También ayuda que nos entiendan cuando reciben información de lo que les sucede, o sobre

las pruebas que les van a hacer.

LIBRO DE LA SALUD - PRIMEROS PASOS

- Mostrar el Libro de la Salud a la persona que lo va a utilizar.

- Trabajar con la persona para asociar los pictogramas a su significado.

- Comprobar que la persona conoce el significado de todos los pictogramas.

Si no reconoce algún pictograma, se buscaría una imagen que sí asocie, y se

añadirá encima sustituyendo la anterior.

UTILIZANDO EL LIBRO

Si la persona puede señalar de forma autónoma:

- Se facilitará a la persona el libro para que pueda ver y señalar cómodamente.

- Esperar a que la persona busque y señale el pictograma elegido. Cada persona

requiere sus tiempos, hemos de tener paciencia.

- Una vez que la persona señale el pictograma, deberemos confirmar con él que es el

mensaje que quiere comunicar.

Si la persona no puede señalar de forma autónoma:

- Se colocará el libro en una posición cómoda para ver los pictogramas.

- Se irán mostrando las distintas áreas del libro. Cuando lleguemos al área deseada, la

persona nos hará un gesto afirmativo.

- Señalaremos en orden cada uno de los pictogramas del área elegida, verbalizando en

alto cada uno. Cuando señale y pronuncie el pictograma deseado, la persona realizará

su respuesta afirmativa.

Puede ocurrir que la persona necesite un mayor tamaño de las imágenes/pictogramas. Si

requiere cambiar el tamaño de los pictogramas incluidos o necesita otros, disponemos de una

versión adaptada.

Anexo II : Cuest ionario de validación

El siguiente cuestionario pretende obtener información sobre el borrador del Libro de la Salud para poder generar el definitivo y estándar para personas con discapacidad intelectual con dificultades en la comunicación. Por favor, incluye todo lo que consideres que se debería mejorar, observando principalmente a profesionales, personal sanitario, familias y personas con discapacidad intelectual. Se han utilizado pictogramas mayoritariamente de ARASAAC estandarizados y de amplia difusión. Es fundamental tu colaboración. ¡Muchas gracias! CENTRO/SERVICIO:

Nº de personas con discapacidad intelectual con las que se ha utilizado: Nº de profesionales sanitarios: Situaciones en las que se ha utilizado: Valoración del 1 al 10:

ÍTEM SE ENTIENDE SOBRA PICTO ¿Cuál? ¿A qué hace referencia?

FALTA PICTO ¿Cuál? ¿A qué hace referencia?

¿Qué necesito?

X

¿Qué me pasa?

X

Pruebas médicas

X

¿Quién me va a ver?

X

¿Qué tengo?

X

¿Qué me han mandado?

X

Quiero avisar a

X

¿Qué quiero?

X

¿Qué necesito?

X

Ingreso por urgencias

X

Ingreso programado

X

ASPECTOS RELEVANTES ADECUADO A MEJORAR

Formato X

Tamaño X

Material X

Color X

Accesibilidad X

Utilidad X

Otros aspectos a mejorar X