Manual Para Padres y Cuidadores CA Inf MINSAL

MANUAL: CUIDADOS EN EL HOGAR PARA NIÑOS CON CANCER AVANZADO QUE REQUIEREN ALIVIO DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS

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Este documento ha sido elaborado por Ministerio de Salud y es de su propiedad. ISBN: 978-956-8823-10-8 Oficializado como Norma General Técnica Nº 114, “Cómo cuidar a la persona con cáncer avanzado en el nivel primario de atención”, en su versión infantil, por Resolución Exenta Nº 512 del Departamento de Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud, con fecha 13 de julio, 2009, Santiago de Chile. 1ª Edición octubre 2008, 500 ejemplares. 2ª Edición agosto 2009, 1.500 ejemplares. 3ª Edición noviembre 2010, ejemplar digital Santiago de Chile.


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PRÓLOGO

“De vez en cuando la alegría tira piedritas contra mi ventana

quiere avisarme que está ahí esperando pero me siento calmo…”

Mario Benedetti El proceso de atención y cuidados de las personas con cáncer, debe cumplir un conjunto de requisitos, entre ellos, individualidad, integralidad, continuidad, integración a la red asistencial intra y extra servicio de salud, facilitando la resolutividad de cada persona, según su especial situación.

Entre el año 2005 y 2006, 75% de los niños que fallecieron de cáncer en Chile, lo hicieron en su casa; con su familia, sus juguetes, sus sueños de futuro y sin dolor. La causa y el origen de esta satisfacción para las familias y un final feliz para los niños, tiene un nombre: “Cuidados Paliativos”, detrás de ese nombre hay cientos de personas que con muchísimo esfuerzo han permitido cumplir ese sueño.

Quizás hay personas que piensen que los niños son unos adultos en miniatura, pero no es así. Los niños “esos locos bajitos” como los llama Serrat, son seres muy especiales, no conocen de sufrimiento porque sus mentes están ajenas al apego que caracteriza a los adultos; lo que sí padecen es de dolor. El dolor los inmoviliza, les impide continuar con sus juegos y fantasías, es por esta razón, que en los niños es fundamental el alivio del dolor con analgésicos.

A diferencia de ellos, la gran carga de sufrimiento la tienen los adultos que los rodean, especialmente las familias, que se niegan a aceptar su temprana partida.

El profesor Gómez Sancho, destaca la diferencia entre el dolor y el sufrimiento, porque aunque parecen lo mismo, no lo son; el dolor habla de los aspectos físicos y el sufrimiento de los metafísicos. Sus tratamientos también son diferentes, para el primero podemos usar analgésicos potentes, pero también tenemos que ayudar a las familias a aliviar su sufrimiento.

La receta es compleja y no existe una sola, probablemente aquellos que hemos trabajado una vida con los niños y sabemos que hace tan solo 25 años, cuando aquellos niños con cáncer avanzado, que vivían en el Preventorio de San Luis, acompañaban en las noches frías de los hospitales a sus amigos, para que tuvieran una muerte digna. Cómo no recordar las visitas en las salas de segunda infancia, con niños que habíamos creído ya sanos y recaían de sus leucemias, como olvidar sus dibujos, muchos de ellos con sus nombres en las nubes y en el cielo azul con estrellas, pero había que continuar jugando, dibujando, contando cuentos…

Probablemente hoy tengamos que hacer lo mismo con aquellos que fracasan en su tratamiento, pero la gran diferencia, es que gracias al Programa de Cuidados Paliativos, en lugar de llorar, los niños pueden morir en paz y con dignidad.

Dra. Dolores Tohá Torm Pediatra Neonatóloga

Coordinadora Unidad Técnica AUGE


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El presente Manual “Cuidados en el hogar para niños con cáncer avanzado que requieren alivio del dolor y cuidados paliativos”, fue elaborado como requisito del módulo Educación durante la formación de Post Grado “Especialización en Medicina Paliativa”, Ministerio de Salud - Universidad Mayor. Promoción 2006 - 2008.

Autoras

Enf. Claudia Cariqueo Ralil,

Especialista en oncología pediátrica-cuidados paliativos

Hospital San Juan de Dios.

Servicio de Salud Metropolitano Occidente

Enf. María José Errázuriz Koppmann,

Anestesia-cuidados paliativos

Hospital Luís Calvo Mackenna.

Servicio de Salud Metropolitano Oriente

Enf. Chery Palma Torres,

Especialista en oncología pediátrica-cuidados paliativos

Hospital Roberto del Río

Servicio de Salud Metropolitano Norte

Revisores Dra. Natalie Rodríguez Zamora,

Coordinadora Protocolo Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos para el niño con cáncer avanzado

Asesora CP. MINSAL Dra. Marisol Ahumada Olea

Jefe Unidad Cuidados Paliativos Instituto Nacional del Cáncer

Especialista en Medicina Paliativa Asesora CP. MINSAL

Enf. M. Lea Derio Palacios

Coordinadora Programa Nacional A. Dolor por Cáncer y C. Paliativos

Especialista en Medicina Paliativa Unidad de Cáncer Ministerio de Salud

Agradecimientos a: Enf. Claudia Muñoz J., Profesor guía. Universidad Mayor Familia Cuellar Lorr. A nuestros “niños” y sus padres por todo lo que nos enseñan día a día.


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ÍNDICE

CONTACTOS DE UTILIDAD PARA USTEDES ......................................................................................................... 7

CARTA DEL EQUIPO A LOS PADRES .................................................................................................................... 8

ALGUNAS DECISIONES O PREGUNTAS QUE TENDRÁN QUE ENFRENTAR........................................................... 9

CUIDANDO A SU HIJO EN EL HOGAR ................................................................................................................ 10

1. CON QUÉ MEDICAMENTOS SE IRÁ SU HIJO A LA CASA ........................................................................... 10

2. SÍNTOMAS QUE PUEDEN APARECER A MEDIDA QUE LA ENFERMEDAD AVANZA................................... 11

3. ¿CÓMO EVALUAR LOS SÍNTOMAS? ......................................................................................................... 12

4. CUIDADOS DE LA BOCA............................................................................................................................ 13

5. CUIDADOS DE LA PIEL .............................................................................................................................. 15

6. CONTROL DE LA FIEBRE ........................................................................................................................... 16

7. ¿QUÉ ES EL DOLOR Y CÓMO EVALUARLO?.............................................................................................. 17

8. ¿CÓMO SE TRATA EL DOLOR?.................................................................................................................. 19

9. ¿CÓMO DAR LOS MEDICAMENTOS A SU HIJO?....................................................................................... 20

A. VÍA ORAL (por boca). Siempre que sea posible utilizaremos esta vía. .......................................... 20

B. VÍA SUBCUTÁNEA (una aguja, teflón o mariposa, ubicada en la zona entre el músculo y la piel) 21

INSTRUCCIONES PARA SACAR EN UNA JERINGA, UN MEDICAMENTO INYECTABLE QUE VIENE EN AMPOLLA. .................................................................................................................................................... 23

C. VIA RECTAL .................................................................................................................................... 24

D. SONDA NASOGÁSTRICA................................................................................................................. 25

E. GASTROSTOMÍA ............................................................................................................................ 25

F. CATETER VENOSO CENTRAL .......................................................................................................... 26

10. ¿ES NECESARIO ADMINISTRAR SUERO EN LA CASA? ¿CÓMO SE HACE ESTO?...................................... 29

11. MANEJO DE LAS NáUSEAS Y LOS VÓMITOS........................................................................................... 31

12. ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN ........................................................................................................... 32

13. QUÉ HACER SI HAY SANGRAMIENTOS................................................................................................... 33

14. CUÁNDO Y CÓMO HABLAR DE LA MUERTE CON SU HIJO ..................................................................... 34

BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................................................... 35


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Este Manual es para usted y su familia,

para el equipo de salud que lo apoya,

para los voluntarios que le acompañan,

para los estudiantes que deseen aprender,

Para su niño.

Uno de los ámbitos privilegiados de humanización es la relación.

La relación entre las personas.

En la relación interpersonal nos hacemos, nos autoafirmamos,

Nos construimos como personas.

Dr. José Carlos Bermejo

Este Manual, le servirá de apoyo casa vez que cuide de su hijo/a.

Ayudará a mantener presente la educación que la enfermera/o

Ha desarrollado con usted, antes de volver a su hogar.


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CONTACTOS DE UTILIDAD PARA USTEDES

Hospital:

Dirección:

Hospital o consultorio más cercano a su domicilio:

Dirección:

Institución de apoyo:

Dirección:

Médico a cargo:

Enfermera a cargo:

Psicóloga o Psiquiatra a cargo:

Voluntaria:

Otros:

Teléfonos de urgencia:

Datos Necesarios:

Ficha del paciente:

RUT del paciente:

Diagnóstico del paciente:


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CARTA DEL EQUIPO A LOS PADRES

Estimados Padres:

Durante este nuevo proceso, debido al avance del cáncer que sufre su hijo(a), es esperado y

normal sentir pena, tristeza y desesperanza… queremos decirles que no estarán solos… Siempre

contarán con el Equipo de Cuidados Paliativos.

Es cierto, no podemos curar su enfermedad… pero sí podemos cuidar, acompañar y aliviar la

mayoría de las veces, el dolor y las molestias que pueda tener su hijo(a).

Los cuidados que ahora, en esta especial situación necesita su niño(a), serán más flexibles,

poniendo atención a sus deseos y necesidades.

Nosotros, su equipo de cuidados paliativos, sugeriremos pero, las decisiones las tomarán ustedes y

su hijo(a). Nosotros, su equipo de cuidados paliativos, le guiaremos en todo momento. Buscaremos

siempre el bienestar del niño para que pueda realizar todas las actividades que lo hacen feliz. La

idea de trabajar en conjunto es anticiparnos a las situaciones y síntomas que pudieran aparecer a

medida que avanza la enfermedad.

Puede que su hijo sea atendido en el hospital (hospitalizado o ambulatorio); si la condición de salud

no le permite levantarse y acudir a los controles, será visitado en su casa por un equipo de

cuidados paliativos o por el equipo de cuidados domiciliarios más cercano a su hogar. También,

según lo acordemos, tendremos contacto por teléfono cuando sea necesario, y según su necesidad.

“Siempre serán guiados por su médico y enfermera”.

Si viven alejados del hospital y su deseo es volver a su casa, serán derivados al hospital, consultorio

o posta rural cercano, y al equipo de cuidados paliativos o de cuidados en domicilio que allí trabaje.

Nosotros tomaremos previamente contacto con ellos, para contarles la situación de su niño.

Contarán con otras personas dispuestas a ayudarles y acompañarles, pero siempre estarán

contactados por teléfono con nosotros, si así ustedes lo necesitan.

“No existen malas decisiones”, éstas pueden ir cambiando a medida que avanza la enfermedad.

Tampoco existen “las preguntas tontas”, todas las dudas o inquietudes que ustedes tengan sobre

el cuidado de su niño importan; pueden hacerlas libremente, siempre contarán con nuestro apoyo.

Antes de regresar a su hogar, la enfermera/o le enseñará cómo cuidar a su hijo/a.

Con afecto,

Equipo de Cuidados Paliativos.


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ALGUNAS DECISIONES O PREGUNTAS QUE TENDRÁN QUE ENFRENTAR 1º ¿Deseo que mi hijo permanezca hospitalizado o que regrese a casa?,

¿Cuál será el mejor plan de trabajo a seguir? ¿Cómo lo cuidaremos en esta etapa?

2º ¿Qué molestias del niño(a) son las que más me preocupan?,

¿Cómo me daré cuenta que la enfermedad está avanzando? Algunas de las preguntas que los padres se hacen en esta etapa son: 3º ¿Qué hacer?:

- Si el niño sangra - Si el niño no tiene apetito - Si el niño no puede tragar - Si el niño vomita - Si el niño tiene dolor - Si al niño le cuesta respirar - Si el niño tiene tos y secreciones - Si el niño convulsiona - Si el niño no se puede levantar para asistir a control

Si tiene cualquier otra pregunta, hágala. Siempre será escuchado. 4º ¿Alguna persona de la familia quiere aprender a colocar una vía subcutánea para colocar morfina? o ¿Quiere aprender a usar el catéter venoso que el niño tiene? Esto es necesario saberlo de antemano pues, a veces el niño no será capaz de tomar medicamentos por la boca y si tiene dolor debemos usar otra vía alternativa para administrar los medicamentos y principalmente aquellos que alivian el dolor. 5º En algún momento tendremos que pensar ¿Qué vamos a hacer si el niño se encuentra muy mal?, ¿Queremos hablar de la muerte con nuestro médico, enfermera o psicólogo?, ¿Necesitamos ayuda u orientación psicológica al respecto?, ¿Qué vamos a hacer cuando nuestro hijo(a) fallezca?, ¿Qué hacer si fallece en la casa o en el hospital?, ¿Queremos hablar con otros padres que hayan pasado por lo mismo? 6º No olvide, su compromiso es asumir el tratamiento indicado, por lo tanto:

- Siga las indicaciones del equipo de cuidados paliativos. - Consulte a su equipo antes de cambiar horarios de medicamentos. - Si sale de paseo con el niño, lleve siempre los medicamentos, para dárselos a la hora

indicada, en el lugar que se encuentre. No se salte las dosis.

- Confíe en su equipo, le ayudaremos a enfrentar situaciones difíciles y a llevar el tratamiento de la mejor manera.


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CUIDANDO A SU HIJO EN EL HOGAR

1. CON QUÉ MEDICAMENTOS SE IRÁ SU HIJO A LA CASA Para aliviar el dolor:

Para dormir bien:

Para las náuseas y los vómitos:

Para bajar la fiebre:

Otros:


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2. SÍNTOMAS QUE PUEDEN APARECER A MEDIDA QUE LA ENFERMEDAD AVANZA

Diferentes signos y síntomas pueden ir apareciendo a medida que la enfermedad de su hijo(a) va avanzando, éstos dependen del tipo de cáncer, los órganos y sistemas del cuerpo que estén comprometidos. Cada niño es diferente a otro, evite escuchar comentarios de la gente, y no ponga atención a situaciones de enfermedades graves que aparecen en televisión, películas o teleseries, éstas sólo son fantasía y no representan la realidad. Confíe en lo que su médico y enfermera le dicen. Puede aparecer:

- Dolor. - Falta de apetito. - Sangramientos. - Sensación de falta de aire o dificultad para respirar. - Fiebre. - Convulsiones. - Náuseas y vómitos. - Dificultad para orinar o para defecar. - Malestar general. - Cansancio, falta de ganas para jugar o para ver a otras personas. - Tristeza, depresión. - Temor a dormir, dificultad para dormir o somnolencia que quiere decir sueño excesivo. - Temor a estar solo. - Otros signos, síntomas o malestares. Todos los síntomas tienen una forma de solución, ya sea con el uso de medicamentos, con otras terapias o con medidas simples que se pueden implementar. Tenemos que anticiparnos a lo que pueda suceder y hacer sentir cómodo, sin dolor y feliz a su hijo(a).


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3. ¿CÓMO EVALUAR LOS SÍNTOMAS? Diariamente será necesario registrar la intensidad de los síntomas de su niño, con la finalidad de que usted y el equipo de cuidados paliativos sepa como el niño responde al tratamiento y en caso que los síntomas aumenten buscar soluciones para que el niño se sienta mejor. Este registro o evaluación, se llama Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton o ESAS y consiste en una serie de tablas en que se asigna puntaje de cero a diez, si está o no presente el síntoma y dependiendo de su intensidad.

El número 0 se asignará en caso que el niño no sienta la molestia y el número 10 si la molestia es tan intensa que no deja al niño realizar alguna actividad o estar cómodo: Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS) Seleccione el número que mejor indica la intensidad

Sin dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo dolor

Sin cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo cansancio

Sin nauseas 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximas náuseas

Sin depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima depresión

Sin ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima ansiedad

Sin somnolencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima somnolencia

Buen apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Sin apetito

Máximo bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo malestar

Sin falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima falta de aire

Sin dificultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima dificultad para dormir

Completado por el: paciente Cuidador

Complete todos los días este cuadro, para ello ocupe el mismo cuaderno que usaba cuando su hijo(a) asistía a quimioterapia o también puede ocupar las hojas en blanco de este libro, es una gran ayuda para que el equipo

de cuidados paliativos pueda modificar el tratamiento y aliviar a su hijo.


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4. CUIDADOS DE LA BOCA Siempre es importante mantener la boca limpia, especialmente después de cada alimentación, en caso de que su hijo no este recibiendo alimentación por la boca, de igual forma, limpiarla, al menos 4 ó 5 veces al día, para evitar que aparezcan heridas. Si el niño puede cepillarse o realizar colutorios, facilítele todos los elementos que necesite. Si no puede solo, ayúdelo.

A. Todos los días, escobille suavemente los dientes del niño con un cepillo muy blando.

B. Limpie los dientes y las encías de la mandíbula de arriba, haciendo un semicírculo; luego,

haga lo mismo en la mandíbula de abajo.

C. Limpie suavemente la lengua, de atrás hacia delante.

D. Si a su niño le molesta el cepillo o sus encías son muy delicadas: Use un palo de helado

envuelto en la punta con un algodón mojado, o use su dedo con la punta envuelta en un algodón mojado.


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E. De ser posible, el aseo se debe realizar 4 ó 5 veces al día o después de que el niño coma.

F. Cuide de no provocar náuseas o vómitos durante el aseo después de las comidas, prefiera un simple colutorio o enjuague.

G. Además, no olvide lubricar los labios con vaselina líquida, brillo labial, aloe vera, mantequilla

de cacao.

H. Si en la boca del niño aparece “Mucositis”, es decir, pequeños puntos blancos ó zonas enrojecidas, casi siempre dolorosas, limpie la boca o haga colutorios con agua tibia con medio litro de agua hervida y fría, mezclado con una cucharadita de Bicarbonato de sodio más 4 a 6 tabletas de nistatina molida.

Enjuague con esta solución la boca de su hijo después de cada alimentación o al menos 3 veces al día. Esta mezcla la puede guardar en un frasco cerrado con tapa, en la puerta del refrigerador o en un lugar fresco. Finalmente, cuando la boca este limpia, déle una cucharadita de aloe vera. Durante el día déle, además, agua de matico, manzanilla o de llantén para beber.


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5. CUIDADOS DE LA PIEL La piel de los niños es muy sensible y delicada. Si no se cuida, pueden aparecer heridas con mucha facilidad, incluso infectarse y causar mucho dolor, por lo que es muy importante mantener la piel limpia y seca, al igual que la ropa de cama.

¿Qué podemos hacer para proteger la piel de nuestro hijo?

A. Bañarlo todos los días, en ducha, tina o en cama, o por partes. El baño se realiza con agua tibia y jabón neutro, en un lugar cerrado que tenga temperatura adecuada, para evitar así los cambios bruscos de temperatura y posibles resfríos. Se recomienda realizarlo antes de dormir para que el niño se relaje. No olvidar mantener las uñas cortas y limpias, éstas son delgadas pero muy hirientes.

Si el niño puede levantarse, báñelo en la ducha o tina.

Si el niño esta en cama y no puede levantarse, báñelo en cama con agua tibia y esponja, descubriendo de a poco sólo la zona a lavar. Proteja previamente la cama. Comience desde la cabeza y finalice con los genitales, con movimientos suaves y circulares con una esponja de baño.

B. Séquelo minuciosamente, especialmente en pliegues, detrás de las orejas y entre los dedos,

en forma de tocaciones, luego lubrique la piel con vaselina o crema de uso habitual.

C. Luego del baño, con el niño abrigado, se cambia la ropa de cama. Las sabanas deben quedar estiradas y siempre secas.

D. En caso que el niño no pueda movilizarse por si solo, cámbielo de posición cada 2 horas,

siguiendo la secuencia: lado derecho, luego de espalda y en las 2 horas siguientes, al lado izquierdo; puede colocarlo boca abajo, siempre que el niño esté cómodo.

IMPORTANTE Durante el baño o cuando lo seque revise siempre la piel del niño, buscando heridas, moretones, petequias o zonas enrojecidas y blanquecinas, especialmente en las zonas de apoyo (cabeza, hombros, espalda, codos, tobillos, talones y nalgas). Si estas están presentes, avise a su equipo tratante para preguntar indicaciones.


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6. CONTROL DE LA FIEBRE Un niño con cáncer tiene fiebre cuando su temperatura tomada en la axila es igual o mayor a 38 (º) grados, en dos controles separados por 1 hora o si en un solo control tiene más de 38,5º. ¿Qué debe hacer para bajar la temperatura de su hijo?

1. Si tiene calofríos, abríguelo hasta que deje de sentirlos, y apenas deje de tiritar, desabríguelo, déjelo con ropa interior en un ambiente cerrado.

2. Puede colocar un ventilador en la habitación para refrescarla. 3. Luego, puede bañarlo o colocar en su frente, axilas, ingles y abdomen paños mojados con

agua tibia previamente estrujados, cambiándolos frecuentemente. Recuerde proteger la cama.

4. Si la temperatura sigue alta, déle el medicamento en la dosis indicada por su médico para

bajar la fiebre. Puede ser paracetamol, ibuprofeno, naproxeno, ketoprofeno u otro. Déle a beber frecuentemente, pequeños sorbos de líquido tibio.

5. Controle la temperatura cada media hora, hasta que haya bajado.

En caso que la temperatura no disminuya, si no que al contrario aumente, llame por teléfono a su enfermera o médico.

IMPORTANTE: El baño y los paños deben ser con agua tibia, si se coloca agua fría, la temperatura puede bajar bruscamente y ésto puede incomodar al niño. - Siempre antes de colocar el termómetro en la axila, ésta debe estar limpia y seca. - Asegúrese que el niño esté despierto antes de ofrecerle líquidos a beber. - En esta nueva etapa queremos que el niño esté tranquilo, cómodo y en su casa por lo tanto, ya

no es necesario llevarlo al hospital para tomar exámenes para buscar la causa de la fiebre.


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7. ¿QUÉ ES EL DOLOR Y CÓMO EVALUARLO?

El dolor es una forma de alerta del organismo ante una agresión. Es real y personal. Dependiendo de la edad de su hijo, usted puede evaluarlo de la siguiente manera:

El equipo de Cuidados paliativos le enseñará a usar la siguiente escala (FLACC)

CATEGORÍAS 0 1 2

Expresión de la cara Normal Muecas Afligida

Posición de las Piernas Relajadas Móviles Flexión

Actividad Normal Movimiento permanente

Quieto

Llanto Sin llanto Gemidos Llanto

Es posible consolarlo No requiere Distraíble No consolable

� Si la suma de las categorías es igual a 0 ó alcanza hasta el número 4, su hijo se encuentra

sin dolor o con muy pocas molestias. � Si la suma de las categorías es igual o superior a 5, significa que su hijo está con dolor y

debe darle la medicación de rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar por teléfono a su equipo.

� El puntaje máximo que se puede tener es 10 y quiere decir que su hijo tiene mucho dolor.

SI SU HIJO TIENE MENOS DE 5 AÑOS: Obsérvelo durante un rato y fíjese en:

� Actitud � Postura � Lo que dice � Si se queja � Si llora.


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� Si su niño muestra la carita correspondiente a 0, se encuentra sin dolor. � Si su niño muestra una carita correspondientes al número 1 o 2, su hijo está con dolor o

molestias leves. � Si su hijo muestra una carita correspondiente al numero 3 ó mas, significa que su hijo está

con dolor y debe darle la medicación de rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar a su equipo.

“0 es nada de dolor y 10 es el dolor más grande que has sentido alguna vez… … ¿Con cuánto dolor estás ahora?”

� Si su niño le responde 0, se encuentra sin dolor. � Si su niño responde 2, 3 ó 4, su hijo está con dolor o molestias leves. � Si su hijo responde 5 ó mas, significa que está con dolor y debe darle la medicación de

rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar a su equipo.

SI SU HIJO TIENE MÁS DE 5 AÑOS:

Pídale a su niño que le muestre con el dedo, con qué dibujo de carita se siente identificado.

SI SU HIJO, TIENE MAS DE 12 AÑOS: Hágale la siguiente pregunta:

00 11....22 33....44 55....66 77....88 99....1100


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Otra forma de evaluar la intensidad del dolor es decirle que marque con una raya en forma perpendicular cómo se siente en relación a su dolor utilizando el siguiente esquema:

Ejemplo:

8. ¿CÓMO SE TRATA EL DOLOR?

- Se puede aliviar el dolor usando medicamentos que llamaremos analgésicos.

Existen de diferentes tipos, la dosis la indicará su médico, de acuerdo a la intensidad del dolor que manifieste su hijo.

- Es muy importante que estos medicamentos usted se los de al niño por horario fijo.

No espere dárselos, cuando le aparezca el dolor. No se salte dosis, de lo contrario la intensidad el dolor será más fuerte.

- Los niños pueden necesitar dosis de medicamentos incluso más altas que un adulto. No se asuste,

su equipo de cuidados paliativos le explicará por qué lo hace. - Existe una amplia variedad de medicamentos para el dolor, a veces será necesario mezclar.

Hay medicamentos suaves como el paracetamol, un poco más fuertes como la codeína y fuertes como la morfina. Su médico le indicará el mejor para la intensidad del dolor de su hijo(a). La forma de dárselo a su hijo(a), también cambiará dependiendo de las condiciones del niño.

- Puede que sus vecinos o familiares tengan variadas opiniones respecto a la morfina.

Sólo su médico y enfermera le pueden informar respecto a los efectos de estos analgésicos.

0

10 5

0

10 5

Sin dolor Dolor insoportable


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9. ¿CÓMO DAR LOS MEDICAMENTOS A SU HIJO?

Existen diferentes maneras, siempre usaremos la forma más simple y menos dolorosa, considerando las condiciones de su hijo.

A. VÍA ORAL (por boca). Siempre que sea posible utilizaremos esta vía. Los medicamentos que se toman por la boca o vía oral, son: comprimidos, cápsulas, gotas, jarabes, comprimidos que se colocan bajo la lengua. Previo a la administración, humedezca los labios y la boca. Se deben ingerir estos medicamentos siempre acompañados por agua, jugos, bebidas o leche. El comprimido sublingual basta con que sea colocado bajo la lengua del paciente. Si el niño vomita inmediatamente o hasta 10 minutos de la ingesta, se debe repetir la dosis. Siempre se deben respetar los horarios indicados. No se salte dosis. ¿Qué hacer cuando el niño no puede tragar o vomita muchas veces en el día? ¿qué otras vías se pueden usar para dar los medicamentos? En estos casos es preferible cambiar la vía oral por otra forma para administrar los medicamentos. Su equipo de cuidados paliativos le indicará cual es la mejor, siempre considerando que sea la más simple y menos dolorosa. Las alternativas son: � Colocar una sonda nasogástrica, es decir una sonda que entra por la nariz y que llega

hasta el estómago. � Colocar una gastrostomía. � Colocar una vía subcutánea. � Usar el catéter venoso central que usaba su hijo cuando estaba en quimioterapia. � Vía rectal (sólo en situaciones muy especiales).

Su enfermera/o le enseñará a usar cada una de ellas.


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B. VÍA SUBCUTÁNEA (una aguja, teflón o mariposa, ubicada en la zona entre el músculo y la piel)

Tal como su enfermera/o le ha enseñado: - Es cómoda, fácil de colocar y usar. - Poco agresiva para su niño. Provoca dolor leve. - No se necesita hospitalizar al niño, la puede cambiar usted en casa. - Se pueden colocar los medicamentos más importantes. - Si fuera necesario, se puede administrar sueros por esta vía.

¿Qué se necesita para instalar una vía subcutánea? - Un teflón (bránula) o una mariposa de tamaño pequeño. - Una tapa amarilla en el extremo u otro dispositivo llamado extensión o conexión. - Un apósito transparente para fijarla a la piel o tela adhesiva. - Algodón y alcohol u otro desinfectante.

¿En que parte del cuerpo se instala? En distintas partes del cuerpo, en el tejido subcutáneo, es decir, en la zona entre el músculo y la piel, donde habitualmente se administran las vacunas.

Sitios mas utilizados para instalar una vía subcutánea son: � Brazos � Tórax (pecho) � Muslos � Abdomen

Puntos Recomendados para la inyección.


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Una vía subcutánea dura entre 7 a 10 días instalada.

- Una vez transcurrido éste tiempo debe cambiarse. - Se debe cambiar los sitios de punción para que el tejido se recupere. - Se debe cambiar, si es que presenta algunos de los siguientes signos:

� Enrojecimiento que se mantiene después de la inyección del medicamento. � Dolor muy fuerte en el sito donde está el teflón o mariposa. � Aumento de la temperatura en el sitio de inserción del teflón o mariposa. � Presencia de secreción purulenta en el sitio de inserción. � Salida del medicamento por el punto de inserción. � Se rompió el teflón o el medicamento no entra con facilidad.

¿Cómo instalar una vía subcutánea?

Tal como usted lo ha hecho con la enfermera/o. Le recordamos los pasos a tener presente: a. Elegir el sitio de punción entre los ya señalados. Tenga siempre en cuenta:

o Las preferencias y comodidad del niño. o Comodidad para la persona que colocará los medicamentos.

b. Tenga a mano todos los elementos a utilizar:

o Teflón (bránula) o mariposa estériles. o Tapa amarilla u obturador estériles. o Apósito transparente o tela adhesiva para fijar. o Alcohol, Algodón. o Jeringa con aguja.

c. Lave bien sus manos con abundante agua y jabón. Luego séquelas muy bien. d. Una vez elegido el sitio, limpie con algodón y alcohol. e. Con su mano menos hábil, forme un pliegue de piel en el sitio elegido.

f. Con la mano libre (más hábil), inserte en el pliegue el teflón (bránula) o

mariposa hasta el tope, siempre en un ángulo de 45 grados como muestra la imagen.

g. Si lo que usted ha instalado es un teflón o bránula, retire con mucho

cuidado la aguja interna para que sólo quede el tubo (blando) de plástico o teflón.


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h. Ahora ya puede instalar la tapa amarilla o bien un alargador con obturador a su vía subcutánea.

i. Para fijar la vía subcutánea utilice el apósito transparente o tela adhesiva.

j. Finalmente tome la jeringa con aguja y: o Limpie la tapa u obturador con un algodón con alcohol. o Inserte la aguja con jeringa en la tapa amarilla u obturador y aspire o

succione suavemente. o Si todo está bien instalado, la aspiración no dará nada, no debe salir sangre. o Si saliera sangre al aspirar por la vía subcutánea, debe retirar todo y

puncionar (pinchar) en otro sitio.

¿Cómo se usa una vía subcutánea?

� Infusión en bolos: Significa que usted administrará medicamentos en determinados horarios. Para ello utilizará una jeringa cargada con el medicamento y la dosis indicada.

� Infusión continua de medicamentos: Esto es la administración sin interrupción, mediante un aparato conocido como bomba de infusión que le será facilitada por el equipo de cuidados paliativos.

INSTRUCCIONES PARA SACAR EN UNA JERINGA, UN MEDICAMENTO INYECTABLE QUE VIENE EN AMPOLLA. � Tome la ampolla y golpee suavemente la parte superior con un dedo así, todo el

contenido pasará a la parte inferior y más ancha de la ampolla

� Desinfecte la ampolla usando un algodón con alcohol u otro desinfectante.

� Coloque una gasa o algodón pequeño alrededor de la ampolla, protegiendo sus dedos, con el fin de evitar un posible corte.

� Sujete la ampolla con la mano menos hábil. Casi todas las ampollas tienen un punto de color, éste debe quedar mirándolo a usted. Con los dedos pulgar e índice de la otra mano, rompa el cuello de la ampolla en dirección contraria a usted.


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� Tome la jeringa que anteriormente había preparado, meta la aguja en el centro de la

ampolla. � Incline ligeramente la ampolla y vaya aspirando el

medicamento con la jeringa. Si no puede solo, pida ayuda a otra persona, quien le sostendrá la ampolla para que usted pueda sacar el medicamento.

� Una vez que saque la dosis indicada de medicamento, saque la aguja de la ampolla. Sostenga la jeringa con la aguja apuntando hacia arriba y golpee suavecito la jeringa para sacar las burbujas de aire.

� Ahora empuje suavemente el émbolo hacia arriba para sacar el aire,

procurando que no se pierda líquido.

� Ya tiene el medicamento cargado en la jeringa.

� Ahora limpie con alcohol la tapa amarilla e inyecte el medicamento. NUNCA SE DEBE LIMPIAR LA AGUJA DE LA JERINGA QUE CONTIENE LA DOSIS DEL MEDICAMENTO.

Es posible que durante la primera inyección el paciente se queje de dolor leve, no se preocupe, ésto es normal ya que se está formando el “espacio” entre las capas de tejido donde se absorberá el medicamento.

� Habitualmente se forma un pequeño bulto en la piel al inyectar el medicamento, ésto es esperable, dé un pequeño masaje suave en la zona.

C. VIA RECTAL ¿En qué consiste la vía rectal? Respuesta: La vía rectal consiste en la introducción de un medicamento (supositorio, cremas, enema y/o suero) por el ano hacia el recto. Su médico y enfermera le indicarán cuáles medicamentos y cuándo utilizar esta vía. Se pueden administrar distintos medicamentos y también, a veces se usa para colocar enemas evacuantes o lavados intestinales. ¿Que se necesita para administrar un medicamento por vía rectal? Guantes desechables, medicamento, lubricante si fuese necesario (vaselina líquida), gasas, papel confort y una sábana o toalla.


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Tenga presenta que: Un supositorio blando se pega al envoltorio y es más difícil de introducir en el ano. Para aumentar la consistencia del medicamento puede colocarlo unos minutos en el refrigerador o bajo el chorro de agua fría. Si tuviera que administrar la mitad de un supositorio, divídalo o pártalo siempre a lo largo.

¿Como administrar un medicamento por vía rectal? - Pregunte al niño si tiene ganas de defecar (hacer caquita), antes de colocar el

medicamento. - Lávese las manos y póngase los guantes. Cuéntele al niño lo que le va a hacer y

solicite su colaboración. - Coloque al niño de lado, acostado hacia el lado izquierdo, la pierna derecha

flexionada por encima de la izquierda, hacia delante. - Tape al niño con una sábana, de tal modo que sólo queden expuestas las nalgas.

Separe la nalga que no se apoya en la cama y observe el ano. Compruebe que la zona está limpia.

- Verifique la consistencia del supositorio. Si es correcta, retírele el envoltorio. - Separe la nalga que no se apoya en la cama con la mano menos hábil. Con el dedo

índice de la mano más hábil introduzca el supositorio por su parte más puntuda, en dirección hacia el ombligo.

- El dedo índice debe empujar el supositorio pasando el esfínter anal interno. En adolescentes se introduce empujando el supositorio unos 7 cms, y unos 5 cms en los niños pequeños, luego retire el dedo índice.

- Mantenga apretadas las nalgas del paciente aproximadamente dos a tres minutos. Ayude al niño a relajarse, abríguelo, pídale que permanezca acostado de lado durante unos diez o quince minutos.

D. SONDA NASOGÁSTRICA Consiste en la colocación de una sonda a través de la nariz, la cual llega hasta el estómago o hasta la primera parte del intestino. Según lo indique el médico. No es una vía de uso habitual pero podría llegar a usarse, de ser así le enseñaran a usarla con detalle.

E. GASTROSTOMÍA Consiste en una sonda que coloca un médico especialista (gastroenterólogo o cirujano), la cual va a través de un orificio sobre la guatita de su hijo y permite administrar los medicamentos y alimentos directamente al estómago. Tampoco es una vía de uso habitual, pero a veces la usan los niños que tienen tumor en el sistema nervioso central. Si es necesaria le enseñaran a usarla con detalle.


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F. CATETER VENOSO CENTRAL La vía endovenosa (uso de las venas) para administrar medicamentos no es la mejor alternativa en cuidados paliativos. Tiene mayor riesgo de infección, requiere mayor entrenamiento y quita libertad al niño. Sólo se recomienda usar el catéter venoso central en aquellos niños que lo tenían antes de la etapa de cuidados paliativos. No es recomendable colocar un catéter a un niño en la etapa final de su vida, ni tampoco pincharle las venas de los brazos o piernas. Esta vía sólo se usará en casos extremos en el que las otras vías no han sido efectivas. Siempre bajo la indicación y supervisión de su médico y enfermera. Existen 2 tipos de catéter: uno es externo y otro es subcutáneo. Para poder usarlos es necesario que usted aprenda algunas cosas con su enfermera. ¿Cómo usar el catéter externo?

- Juntar todo el material que necesitará: medicamentos, jeringas, algodón,

desinfectante, tapa amarilla, roja u otra, ampollas de suero fisiológico o de agua destilada, ampollas de heparina.

- Lavarse y secarse muy bien las manos. - Preparar los medicamentos como ya se lo enseñaron, ejemplo: una dosis de

morfina y jeringas con suero para lavar el catéter después de administrarla. - Desinfectar la tapa del catéter. - Pinchar la goma, o sacar la tapa según le hayan enseñado. - Una vez que la jeringa esta conectada al catéter, se abre el clamp o sistema de

seguridad. - Se pasa el medicamento y se cierra el clamp, luego se desconecta la jeringa. - Se conecta la jeringa con suero, se abre el clamp y se pasa el “lavado” con suero. - Se cierra el clamp, se desconecta la jeringa. - Ahora se conecta la jeringa con heparina, se abre el clamp y se pasa la cantidad

indicada de heparina. - Se cierra el clamp, se desconecta la jeringa. - Se guarda el catéter, como siempre, enrollándolo y afirmándolo con tela.


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Curación de la salida del catéter externo

Esto es necesario para evitar infecciones de la salida del catéter.

Necesita usar: equipo de curación, catéter y ampollas de suero fisiológico. algodón, gasas y tela adhesiva.

Sólo a veces, se necesita solución antiséptica para limpiar el sitio de inserción (Povidona u otro según le indique su enfermera). Debe realizar curación cada vez que el parche este sucio o mojado.

¿Cómo hacerlo?

1.- Explique al niño lo que hará. 2.- Lave y séquese las manos muy bien. 3.- Reúna el material. 4.- Retire las gasas, tela y elimínelos. Observe el sitio de inserción.

5.- Lave y séquese las manos nuevamente.

6.- Limpiar alrededor de la salida del catéter con suero fisiológico en el sentido de la manillas del reloj.

7.-Seque la zona con tórula de algodón seco. 8.- Pase tórula con antiséptico alrededor del catéter pero no sobre la salida. 9.- Coloque gasa y fije con tela. 10.- Limpie el resto del catéter con alcohol desde la gasa hasta el tapón.

¿Cómo usar el Catéter reservorio subcutáneo?

Es un catéter de un material especial unido a un reservorio de metal o plástico, que en el centro posee una membrana gruesa que permite pincharlo con una aguja especial que comúnmente se llama greeper.

¿Cómo se coloca la aguja especial? Material y equipo que necesitará: aguja especial, jeringas de 10cc, ampollas de heparina, ampollas de suero fisiológico, antiséptico, algodón, gasas y telas, guantes estériles.


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¿Cómo hacerlo?

1.- Explique al niño lo que le hará. 2.- Reúna el material. 3.- Lave y seque sus manos muy bien. 4.- Lave y desinfecte la piel sobre el reservorio como le enseñaron. Puede necesitar ayuda de otra persona. 5.-Colóquese los guantes estériles. 6.- Prepare la jeringa con suero fisiológico o heparina. 7.- Instale la aguja a la jeringa. 8.- Palpe el reservorio (con el dedo pulgar e índice fijar el reservorio) y puncione en forma recta (paralela a la piel), en ángulo de 90º. 9.- Coloque la gasa y cubra con tegaderm o tela, fíjela.

El ideal es que Ud. pueda realizar todos estos procedimientos usando guantes.

¿Cómo pasar medicamentos por el catéter subcutáneo?

Respuesta: La forma es muy parecida al catéter externo, piense que la “cola” del greeper funciona como si fuera un catéter externo.

¿Que hacer? - Junte todo el material que necesitará: medicamentos, jeringas, algodón,

desinfectante, tapa amarilla, roja u otra, ampollas de suero fisiológico, ampollas de heparina.

- Lávese y seque muy bien sus manos.


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- Prepare los medicamentos como se lo enseñaron, ejemplo: una dosis de morfina y jeringas con suero para lavar el catéter después.

- Desinfecte la tapa de la cola del greeper. - Pinche la goma o saque la tapa según ya le enseñaron. - Una vez que la jeringa está conectada a la cola del greeper, se abre el clamp o

sistema de seguridad. - Pase el medicamento y cierre el clamp, luego desconecte la jeringa. - Conecte la jeringa con suero, abra el clamp y pase el “lavado” con suero. - Cierre el clamp, desconecte la jeringa. - Ahora conecte la jeringa con heparina, abra el clamp y pase la cantidad indicada de

heparina. - Cierre el clamp, desconecte la jeringa. - Guarde el catéter, como siempre, enrollándolo y afirmándolo con tela.

10. ¿ES NECESARIO ADMINISTRAR SUERO EN LA CASA? ¿CÓMO SE HACE ESTO?

Respuesta: ¡Sólo en algunos casos!

� Si el niño come bien los alimentos y toma líquidos por boca, no es necesario administrar suero. � Si el niño vomita, no puede tragar o pasa más de un día sin recibir líquidos por boca, consulte

al equipo de cuidados paliativos, quien le indicará si es necesario administrar suero vía subcutánea o por el catéter.

¿Cómo se instala un suero? � Cuando ya existe la indicación de administrar suero, éste se puede colocar por vía subcutánea,

o usar el catéter venoso por donde se colocaban las quimioterapias. Su médico y enfermera evaluarán la situación y le indicarán la mejor forma para su hijo.

� Si es por vía subcutánea, el ideal, es instalar dos vías: o Una sólo para usar con medicamentos. o Otra, para administrar el suero.

� Para instalar las vías subcutáneas, se siguen las instrucciones entregadas anteriormente.

� Para instalar un suero en una de las vías, asegúrese de tener a mano:

o Teflón (bránula) o mariposa para instalar una vía subcutánea.


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o Apósito transparente o tela adhesiva para fijarla. o Una bajada de suero corriente. o Un matraz de suero.

� La cantidad y tipo de suero, será la indicada por el equipo de cuidados paliativos (500 ó 1000cc), puede ser suero fisiológico o glucosalino.

o Algodón, alcohol, tijera limpia.

� Lave sus manos con abundante agua y jabón.

� Con un algodón empapado en alcohol, limpie la zona del matráz donde conectará la bajada de suero.

� Limpie las tijeras con alcohol.

� Corte la punta del matráz donde conectará la bajada de suero.

� Instale la bajada de suero en el orificio indicado en el matráz.

� Apriete y llene la cámara de goteo hasta la mitad.

� Abra completamente la llave reguladora hasta que salga el líquido por el extremo distal y elimine todas las burbujas de aire que existan en la bajada.

� Conecte el extremo de la bajada de suero al teflón o bránula ya instalada.


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� Regule el goteo del suero según la indicación de su médico o enfermera. Cuando el suero pasa por vía subcutánea, es posible que la zona donde entra el suero se note algo hinchada (pequeño aumento de volumen), no se preocupe, eso es normal, de a poco disminuirá. La vía subcutánea que se utiliza para administrar sueros, se debe cambiar y rotar de sitio de punción cada 3 días. Cuando se usa el catéter es necesario:

� Preparar una jeringa con suero fisiológico. � Conectar al catéter. � Abrir el clamp, se aspira para verificar que salga un poco de sangre, luego se

introduce el suero. � Se cierra el clamp o cierre de seguridad. � Se conecta la bajada de suero con el matraz que va a pasar. � La velocidad se controla contando las gotas que pasan en cada minuto, con

ayuda de un reloj con segundero. Su enfermera le enseñara a hacer esto. 11. MANEJO DE LAS NÁUSEAS Y LOS VÓMITOS Las náuseas y vómitos pueden ser causadas por diferentes motivos: � Por el avance de la enfermedad, principalmente los tumores del sistema nervioso central. � Por olores y aromas (comida, alcohol, perfume, etc). � Por efecto de algunos medicamentos como por ejemplo la codeína, la morfina. Para controlar este síntoma desagradable, su médico y enfermera le indicarán el uso de medicamentos antieméticos como el Ondansetrón (Izofrán®), Domperidona (Idón®) u otro. Además, podemos ayudar a disminuir o evitar las nauseas con las siguientes medidas:

1. Identificar precozmente aquellos alimentos que le causan náuseas y vómitos. 2. Evitar alimentos con aromas fuertes. 3. Dar alimentos preferidos en forma fraccionada (colaciones) 4 ó 6 veces al día en

pequeñas cantidades, de preferencia fríos y no condimentados. 4. NUNCA forzar al niño que coma, ya que ésto aumenta sus síntomas.

5. Observar dolor abdominal o aumento del tamaño del abdomen. 6. En caso de que el niño no reciba alimentos por boca, contactar al equipo de paliativo

para buscar otra forma de administración de agua o alimentos.


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7. El niño puede comer todo lo que desee, pero siempre que ésto no aumente sus

síntomas.

12. ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN A medida que la enfermedad avanza, las ganas de comer se irán perdiendo. No obligue a su hijo a alimentarse, sólo le causará estrés, y probablemente vomite si come obligado. Además, puede que por efecto de los medicamentos o por el tumor su hijo presente náuseas y ésto le quite los deseos de tomar líquidos o comer. Para mantener una alimentación sana y equilibrada “Aproveche los buenos momentos”, Cuando esté despierto:

� Ofrézcale alimentos teniendo en cuenta sus gustos.

� Ofrézcale pequeñas porciones, puede servirle en platos chicos.

� Ofrézcale alimentos variados en colores y texturas. Si no quiere comer alimentos enteros, déle papillas o alimentos colados si así lo desea su hijo.

� Ofrézcale frutas y verduras, en esta etapa le está permitido comer los alimentos crudos si

así lo desea.

� Ofrézcale alimentos blandos y fríos como yogurt, jalea, flan, helado.

� Cuando quiera tomar líquidos, ofrézcale jugos de fruta cocida o envasados.

� Ofrézcale agua en pequeñas cantidades, varias veces al día. Si no puede tomar en vaso, déle en mamadera o con una jeringa.

Si el niño no se alimenta ni toma líquidos y ésto a usted le preocupa, consulte con su médico y enfermera si es necesario administrarle hidratación por otra vía alternativa.


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13. QUÉ HACER SI HAY SANGRAMIENTOS

El riesgo de sangramiento puede aparecer en los niños que tienen leucemia, porque la máquina que produce la sangre contiene pocas plaquetas, es decir, la médula ósea es la que está funcionando mal. También pueden sangrar los niños que tienen tumor en el hígado o en aquellos que tienen otro tumor, pero además tienen metástasis en el hígado, ésto ocurre porque este órgano produce elementos que ayudan a la coagulación de la sangre. Su hijo puede sangrar de cualquier parte del cuerpo, por lo tanto siempre mire el cuerpo de su hijo:

� Si aparecen moretones o lunares morados (petequias), llame a su médico o enfermera.

� Evite los juegos bruscos y las caídas.

� Si sangra la nariz debe colocar un pequeño tapón de algodón y apretar la nariz.

� Si al cepillar los dientes, sangran las encías, suspenda el cepillado, pero mantenga la boca y dientes limpios usando un algodón húmedo en agua con bicarbonato.

� No use paños blancos para limpiar a su hijo(a) si sangra. Es preferible que use telas oscuras

que hacen menos evidente la presencia de sangre y así se producirá menos angustia o temor.

� El médico puede indicarle algún medicamento, habitualmente es Acido tranexámico

(Espercil®), déselo por horario fijo, no se salte dosis.

� Sólo en algunos casos, evaluando lo que sea mejor para el niño, se le indicará una transfusión de plaquetas u otro medicamento (vitamina K, Ac. tranexámico endovenoso, etc.).


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14. CUÁNDO Y CÓMO HABLAR DE LA MUERTE CON SU HIJO

“El niño necesita confiar en usted y en su equipo de cuidados paliativos”

Recomendaciones:

- Hable del tema con el niño cuando él quiera hablarlo, responda sus inquietudes, no lo engañe, ni ridiculice, no responda con ironía.

- Si no sabe la respuesta adecuada, dígale que no sabe, pero que averiguará la respuesta correcta para que quede satisfecho.

- Piense y analice sus propios pensamientos del momento que están viviendo, acerca de la

muerte y del futuro.

- Abrace y acaricie al niño, esto otorga confianza y disminuye la ansiedad. - Brinde amor, comprensión y aceptación cuando hable del tema.

- Los niños enfrentan su enfermedad de distintas formas según su personalidad.

o Muchas veces se mostrarán mal humorados y muy enojados con su entorno y especialmente con los seres mas queridos, ésto es una reacción normal.

o No se sienta culpable de lo que ocurre, usted está haciendo lo mejor para que él tenga una mejor calidad de vida.

- Use palabras acordes a la edad de su hijo.

- Aproveche momentos significativos para hablar de la muerte con los niños, por ejemplo: si

pregunta por la muerte de un familiar, de un amigo que conoció en oncología, un animal doméstico, o si ve o escucha acerca de la muerte en un programa de televisión.

- En el caso de esta enfermedad, se debiera explicar al niño lo que va a ocurrir, porque esta

información le ayudará a aceptar y comprender el desenlace de la enfermedad. Mantener el tema en secreto sólo hará que el niño se sienta traicionado.

- Cada instante es todo para usted y su pequeño, aprovéchelo. Por ello hoy, se llama

presente, es un regalo para cada uno de nosotros.

IMPORTANTE: Le sugerimos no olvidar que

los niños son muy inteligentes, siempre se dan cuenta de todo

lo que pasa a su alrededor. Le sugerimos no ocultarle lo que

pasa, nunca le mienta. Si quieren apoyo para hablar con

su hijo nosotros les ayudaremos.


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BIBLIOGRAFÍA

1. Gomez Sancho M. : Avances en cuidados paliativos. En capítulo 94 « Los niños y la muerte », 534 – 581. Curso de formación a distancia, Gabinete de Asesoramiento y Formación Sociosanitaria (GAFOS), España. 2005.

2. Ministerio de Salud: “Protocolo Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos para el niño con

cáncer”. Unidad de Cáncer. Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos 2005.

3. Sociedad Española de Cuidados Paliativos; www.secpal.com 4. Botella Dorta Carolina: Médico de Familia; “Guías Clínicas, administración de

medicamentos” C.S. La laguna-Mercedes. Servicio Canario de la Salud, España, 2004. 5. Ministerio de Salud Chileno : Manual para el equipo de Atención Primaria, « Cómo cuidar a

la persona con cáncer avanzado en el nivel primario de atención ». Unidad de Cáncer. Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos 2005.

6. Lamelo Alfonsín, Fernando : Médico de Familia ; « Guías Clínicas – Control de Síntomas en

Cuidados Paliativos » Unidad de Hospitalización a Domicilio, Complejo Hospitalario « Juan Canalejo » ;Coruña, España. 2004


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Manual Para Padres y Cuidadores CA Inf MINSAL

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