Especialización Acción sin Daño

y Construcción de Paz

Discapacidad e inclusión social

Universidad Nacional de Colombia y el Programa de Iniciativas Universitarias para la Paz y la Convivencia –PIUPC–,

Agencia Suiza para el Desarrollo y la Cooperación –COSUDE– y la Cooperación Técnica Alemana –GTZ–.

M.A. Ronald Solís Zea 27/02/2009

Módulo d

d Unidad 3. Las intervenciones y los posibles daños sobre la identidad, la autonomía y la libertad de las personas con discapacidad.

Especialización en Acción sin Daño y Construcción de Paz

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Unidad 3

Las intervenciones y los posibles daños sobre la identidad, la autonomía y la libertad de las personas con discapacidad.

Principales dilemas y debates éticos

“La discapacidad es un problema

que trasciende todas las fronteras de los países,

todas las culturas y todos los estratos sociales.

Pero en los países pobres

los problemas son más graves”.

Javed ABIDI

Los principales dilemas del abordaje de la discapacidad están dados por dos aspectos: en primer lugar, las condiciones de exclusión y estigmatización en la que viven gran número de personas con discapacidad; y, en segundo lugar, la necesidad de intervenciones, desde la perspectiva de derechos, que no generen mayor dependencia ni relaciones de subordinación.

1. Las condiciones de exclusión, pobreza y discapacidad

En el mundo, más de seis millones y medio de personas viven con alguna discapacidad, lo que representa el 10% de la población mundial. De ellos, dos terceras partes viven en países llamados en vía de desarrollo y en los que la población con discapacidad alcanza hasta un 20%. Para el año 2003, el Banco Interamericano de Desarrollo organizó diferentes reuniones subregionales con el fin de establecer los datos de discapacidad en América Latina y el Caribe. El país con la tasa más alta de discapacidad fue Brasil, con 14,5% (Censo 2000), mientras que la menor tasa fue la de Paraguay, con 1% (Censo 2002). Colombia, presentando los datos del Censo del 2005, mostró un porcentaje de 6,4%.1

Se podría afirmar que la discapacidad tiene como contexto de referencia la pobreza; sin embargo, no debe relacionarse unívocamente a esta, ya que existen un número importante de personas con discapacidad que residen en países ricos o en vía de desarrollo, que pertenecen a sectores económicos pudientes que viven condiciones de

1 Fuente: BID. Disponible en http://www.iadb.org

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exclusión, quizás en menor grado. El matiz a resaltar es que, en un contexto de pobreza, surgen problemas sanitarios y de acceso a la educación que favorecen o agudizan la adquisición de deficiencias. Dentro de esta lógica, se debe tener en cuenta que por lo general la pobreza está asociada a Estados débiles políticamente, en donde las relaciones sociales se han deshumanizado a tal punto que provocan exclusión y marginalidad; en consecuencia, se transita con facilidad de la deficiencia a la discapacidad.

Como era de esperar, muchos de los discapacitados son pobres. La inmensa mayoría –puede que un 80%– vive en zonas rurales aisladas. Casi todos ellos viven en zonas donde no disponen de los servicios necesarios para ayudarles. Muy a menudo, se encuentran con barreras físicas y sociales que empeoran su calidad de vida e impiden su plena participación. Por estos motivos, con frecuencia se enfrentan a una vida de discriminación y degradación (ONU y las personas con discapacidad).

Para comprender esta situación, la exclusión debiera entenderse como “la imposibilidad de un sujeto o grupo social para participar efectivamente a nivel económico, sociocultural y político e institucional” (Gálvez 2000). En este sentido, lo económico se define en términos de privación material, y acceso a mercados y servicios que garanticen las necesidades básicas; lo político e institucional se plantea en términos de carencia de derechos civiles y políticos que reconozcan la participación ciudadana, así como la falta de legislación que equipare oportunidades; y lo sociocultural, refiere al desconocimiento de las identidades y particularidades de género, generacionales, étnicas, religiosas o las preferencias o tendencias de ciertos individuos y su estigmatización (Gálvez 2000).

Esta condición de exclusión tiene matices dentro de los diferentes grupos: las exclusiones contra las mujeres y los pueblos indígenas han tenido un desarrollo cualitativamente diferente que las de las personas con discapacidad. Estas últimas se encuentran, en muchas ocasiones, en un nivel de interlocución y posicionamiento político menor que los grupos señalados, lo cual se refleja incluso en las acciones solidarias y de acompañamiento del movimiento de derechos humanos y de la sociedad civil.2

Las relaciones sociales alrededor de la discapacidad se definen a partir de la diferencia por causas patológicas y, por lo tanto, al prejuicio, los estereotipos y la estigmatización. En países en donde la exclusión y la vulnerabilidad es parte de la dinámica social desde los orígenes mismos, en su historia queda reflejada la constitución y configuración de relaciones asimétricas y autoritarias. En esas relaciones, las instituciones juegan el papel contralor de las relaciones sociales.3

2 Ver módulo sobre Enfoque de género y étnico para la prevención del daño.

3 Entiéndase: las iglesias, los hospitales, los gremios profesionales, entre otros. Véase el papel de la iglesia y los médicos en la construcción de los modelos de abordaje a la discapacidad antes referidos.

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Pobreza, exclusión y discapacidad

Para tener una mayor precisión al respecto, y a manera de aclaración conceptual de lo anteriormente planteado, a continuación se desarrollan algunas ideas recogiendo el enfoque sobre desarrollo humano, exclusión social y pobreza de Win Savenjine (2003). Según la autora, para comprender la exclusión, una condición que debe tomarse en cuenta es la pobreza en sus distintas dimensiones y niveles (relativa y absoluta), ya que plantea problemas y limitaciones al desarrollo humano, la integridad física y la sobrevivencia de las personas.

De manera muy similar a la planteada por Gálvez, la autora ordena en tres categorías las dimensiones de la exclusión: la dimensión sociocultural, la dimensión política y la dimensión económica, pero agrega, además, que la exclusión se puede dar en tres niveles: sencilla, múltiple y extrema. La diferencia es de grado, ya que en las tres se da por igual la imposibilidad de acceder a ciertos bienes, servicios y desarrollo; entonces, la exclusión puede considerarse como un proceso de acumulación, cuando una persona o un grupo no puede enfrentar más de un factor.

La autora relaciona pobreza y exclusión social, ya que una persona o grupo que padezca algún grado de pobreza se verá excluido para poder acceder a las posibilidades de desarrollo. Savenjine concluye diciendo que cuando se juntan los factores de pobreza absoluta y la exclusión en una o más dimensiones (sociocultural, política o económica), se enfrentan a una situación de mayor vulnerabilidad.

En ese sentido, hay que tener claro que la exclusión tiene un carácter acumulativo, con matices dramáticos; como ejemplo, se puede mencionar la exclusión múltiple y extrema que la mayoría de latinoamericanos viven, de acuerdo a su condición étnica y de género:

Los pueblos indígenas en América Latina, históricamente, han estado excluidos, con el agravante de que son poblaciones rurales y pobres, o que viven en extrema pobreza. Esto representa una integración de factores de exclusión importante, difícil cuando se agrega el tema de la discapacidad y que se refleja, por ejemplo, en que las personas ciegas tienen grandes dificultades para contar con escuelas con adecuaciones curriculares, textos en braille y con profesores que conozcan de sus necesidades. Esto significa, en los casos en que logren acceder a una institución, perder el idioma materno, ya que muchos niños y niñas son recluidos en centros ubicados en las capitales de los países, en donde son obligados a “castellanizarse”.

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“Si una persona, además de pertenecer a una minoría étnica tiene discapacidad, sin lugar a dudas su condición de exclusión es mayor; además, la probabilidad de que viva en el sector rural le genera otra desventaja; son lugares que tienen escasos y deficientes servicios. Al considerar este componente, se observan con claridad los efectos de una división sucesiva que lleva a una exclusión cada vez mayor” (Samaniego, 2006).

Sin embargo, otro problema mayor son las visiones etnocéntricas de las culturas receptoras –por llamarlas de alguna manera– en donde la visión occidental medicalizada da por sentado que es la única forma de atender los problemas que la discapacidad conlleva. Sirva el siguiente ejemplo para poner en evidencia la falta de una visión multiétnica de estas sociedades: un grupo miskito4

La falta de conocimiento de la cultura, costumbres y creencias de estos pueblos, por parte del personal de salud, ha impedido una buena atención de los problemas que los afectan; esto también es evidente en el personal de salud, lo cual dificulta la rehabilitación de los buzos con discapacidad (Organización de servicios de Salud, 2004).

en Honduras por su práctica de buceo adquiere deficiencias y ve con preocupación el trato que le dan en el servicio de salud.

La situación de discapacidad en poblaciones étnicas debe verse también bajo la perspectiva numérica. En esta perspectiva, hay menos información sistematizada debido a la falta de datos estadísticos e interés de hacer estudios –censos, encuestas– sobre el tema. Sin embargo, para ejemplificar, se mencionará un dato reciente del Instituto Nacional de Estadística de Chile sobre la relación “discapacidad y grupos étnicos” que refleja mayor prevalencia de discapacidad en grupos étnicos.

En el país, quienes presentan una o más de alguna discapacidad alcanzan las 334.337 personas, lo que equivale al 2,2% de la población total. Entre la población indígena dicha proporción llega al 3,0%, es decir, 20.768 personas (INE 2008).

¿Qué pasará en países en donde las economías y los Estados son más débiles, en países donde la inversión se prioriza en gasto militar, donde los grupos indígenas superan el 50% de la población?

¿Habrá falta de servicios de salud y, por lo tanto, la prevalencia de discapacidad será mayor, pero sobretodo, una atención de mala calidad que inclusive pueda agudizar las condiciones de discapacidad?

Ahora bien, este es el caso de Chile, en donde solo en la provincia de Antofagasta, en el 2007, se dio un incremento del 120% en la inversión en salud y en donde la población indígena no es mayor del 5%, de acuerdo con los datos suministrados por el censo del

4 Grupo étnico ubicado en Centroamérica.

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2002. ¿Qué pasará en países en donde las economías y los Estados son más débiles, en países en donde la inversión se prioriza en gasto militar, en donde los grupos indígenas superan el 50% de la población?, ¿habrá falta de servicios de salud y, por lo tanto, la prevalencia de discapacidad será mayor, pero sobre todo, una atención de mala calidad que inclusive pueda agudizar las condiciones de discapacidad?

La relación discapacidad - género

Otra condición que es significativo referir es la relación de la discapacidad y el género. Es importante argumentar que las naciones latinoamericanas se erigieron tomando como único modelo la perspectiva masculina, reflejo de una sociedad machista y patriarcal, lo que creó relaciones asimétricas entre hombres y mujeres. La mujer ha tenido que luchar para ganar la condición de ciudadanía y abrirse espacios de participación y reconocimiento en diferentes ámbitos. Si a esta lucha permanente por sus reivindicaciones se le suma la condición de discapacidad, la exclusión puede ser mayor. Samaniego (2006) describe de manera precisa tal situación:

La mujer es víctima de injusticias sociales, como privación del acceso a educación, inferioridad en puestos de trabajo y salarios; es víctima de violencia física, psicológica y sexual por el hecho de ser mujer; la violencia doméstica es quizá la más frecuente, pero también la más acallada por temor y vergüenza. (Samaniego 2006:207),

Virginia Cristóbal, citada por Samaniego (2006), enfatiza en la condición de la mujer con discapacidad de la siguiente manera:

Las mujeres con discapacidad están discriminadas en el ámbito familiar; cuando son niñas, son discriminadas del ámbito educativo, dejándolas con niveles de analfabetismo superiores; cuando son adultas, están discriminadas en sus posibilidades de acceso al empleo y mantienen unos niveles de protección social que sitúa a la mayoría en el umbral de la pobreza. Las mujeres con discapacidad son las principales usuarias de un sistema sanitario que ni siquiera ha pensado en sus necesidades específicas en los servicios de ginecología y planificación familiar, y aún tienen que defender su derecho a la maternidad y a formar pareja. Las mujeres siguen siendo infantilizadas, sufren negligencias continuadas que les impide siquiera plantearse llevar una vida independiente (Samaniego 2006:209).

Además Groce, citada también por Samaniego, hace unas aseveraciones más contundentes sobre las mujeres con discapacidad:

Menos posibilidades de ser educadas.

Más probabilidades de estar desempleadas o marginalmente empleadas.

Menos posibilidades de matrimonio.

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Más probabilidades de estar viviendo en una serie de relaciones inestables.

Más probabilidades de ser víctimas de abuso sexual y violación (Samaniego, 2006:209).

Esto tiene muchas evidencias empíricas: las niñas que han sido abusadas en centros de rehabilitación de manera continua o las adolescentes que han sido esterilizadas, incluso con el consentimiento de sus padres, para evitar embarazos posteriores. Por otro lado, en muchas sociedades, se privilegia el acceso de los hombres a las escuelas y las mujeres se quedan en casa para el trabajo doméstico. Esta situación se hace más alarmante, ya que no solo cumplen esta función, sino que además son utilizadas sexualmente por su padre y por los hombres de la casa.

Sumado a la discriminación que sufren muchas mujeres por razón del género y su situación de discapacidad es pertinente revisar el caso de las madres con hijos e hijas con discapacidad. Esta situación cobra un matiz particular debido a que son frecuentemente las mujeres-madres las que tienen la responsabilidad dada y asumida de cuidar –en algunas ocasiones, de por vida– a sus hijos e hijas con discapacidad. Lo anterior se traduce en brindarles cuidados para la salud; compensar, en función de sus posibilidades, la carencia educativa; y cuidarlos en las actividades de la vida diaria. Para las madres, esta situación se traduce en la imposibilidad de acceder a empleos para su propia subsistencia y la de sus hijos, lo que genera mayores condiciones de vulnerabilidad personal y familiar, ya que ni el Estado ni sus instituciones reconocen el aporte que el trabajo doméstico realizado a diario y el cuidado suministrado a las nuevas generaciones tienen para la reproducción social y material de la sociedad.5

Otra faceta de la mujer es la de cuidadora de una persona con discapacidad, sin remuneración y con escasas o nulas posibilidades de desarrollo personal. Al respecto, Gladys Montaluisa señala que las condiciones de vida de las madres cuidadoras en el sector rural es indescriptible por la pobreza, es una vida de privaciones y casi sin alternativas para salir adelante”. [La discapacidad]… “es una condición que afecta no únicamente a la persona sino a su familia” (Samaniego 2006:211).

2. Una intervención que no genera mayor dependencia ni relaciones de subordinación

La diversidad de discapacidades existentes hace difícil un acercamiento riguroso a las intervenciones institucionales que sobre ellas se realizan. Por tal situación, a continuación se desarrollará como ejemplo un análisis del modelo médico más utilizado en los procesos de rehabilitación: la atención a personas con discapacidad física, específicamente, con lesión medular.

5 El estudio de las relaciones de poder que surgen al interior de la familia, así como los aportes del trabajo doméstico femenino y el cuidado realizado por las mujeres al interior de la familia, ha sido producto de las constantes luchas de sectores académicos y sectores organizados de mujeres, que propenden por plantear una nueva mirada en las relaciones entre hombres y mujeres, acuñado en los últimos años el término “economía del cuidado” desde el cual se sitúa un espacio diferenciado de la economía convencional (Rodríguez, 2009,106).

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¿Es pertinente la rehabilitación cuando las personas no adquieren la deficiencia, sino que nacen con ella o se da a edades muy cortas?

¿La condición de pérdida no se vive?

¿Qué es lo que debiera trabajar la psicología de la rehabilitación?

Reviste un especial interés la intervención que la psicología propone para las personas con lesión medular,6

El abordaje que la psicología ha hecho sobre la lesión medular se ha generalizado para la atención de otras discapacidades, como las sensoperceptivas

en tanto reproduce el modelo médico-biológico que ha sido rechazado por los movimientos de personas con discapacidad, debido a las relaciones verticales y hegemónicas que las instituciones sanitarias y los profesionales de la medicina han impuesto. Lo anterior se hace evidente en la Declaración de Madrid (2003), expresión política del movimiento europeo de personas con discapacidad con motivo del inicio del año Europeo de las Personas con Discapacidad. En ella se plantea reemplazar o abandonar la concepción que otorga a los profesionales el papel de tomar decisiones en nombre de las personas con discapacidad, y tomar conciencia de la capacidad de estas personas y de sus organizaciones para decidir y asumir las responsabilidades sobre los temas que les conciernen.

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“[…] Minimizar las limitaciones funcionales a conseguir el mayor grado de autonomía posible en el desempeño de las actividades de la vida diaria y a maximizar la calidad de vida de la persona. Por tanto, el objetivo de la rehabilitación no es únicamente la recuperación médico-funcional, sino una adaptación satisfactoria a una situación radicalmente distinta, proceso en el que las variables psicológicas juegan un papel central (Rueda 2003:29).

. Hay que dejar evidencia de que una mirada desde la perspectiva psicológica, en donde los fenómenos giran alrededor de la adquisición de una deficiencia –lesión medular, ceguera o sordera– que se transforma en una discapacidad, deja de lado el abordaje de construcciones subjetivas que no son explicadas desde la re-habilitación. En ese sentido, la psicología de la rehabilitación debiera:

La psicología de la rehabilitación se plantea como una acción a posteriori frente a algo que se ha perdido, sobre la pérdida y sobre el remanente de la pérdida. En este sentido, es importante preguntar al modelo: ¿Qué pasa cuando tal pérdida no se da?, ¿es pertinente la rehabilitación cuando las personas no adquieren la deficiencia sino que

6 Lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal, que conduce (según su gravedad) a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. Normalmente, estas pérdidas se presentan por debajo del nivel de la lesión. En http://www.lesionmedular.org/index.php?option=com_content&task=view&id=96&Itemid=82

7 Dentro de la categoría de las discapacidades sensoriales encontramos: la discapacidad visual, la discapacidad auditiva y otros tipos de discapacidades relacionadas con disminución de algunos de los sentidos, por ejemplo, la hipogeusia, que es la disminución en la sensación del gusto.

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nacen con ella o se da a edades muy cortas?, ¿la condición de pérdida no se vive? De ser así, ¿qué es lo que debiera trabajar la psicología de la rehabilitación?, ¿a qué pérdida se refiere? o en todo caso preguntarnos si no hay otras esferas de atención que abordar.

De entrada, percepciones como estas cierran la posibilidad de comprender la atención de otros espacios y necesidades, ya que la rehabilitación debe ser entendida desde una concepción más integral y no reducida a las acciones de reconstitución de habilidades de la vida diaria; por el contrario, debe abarcar la necesidad de la autonomía, más allá de la independencia funcional.

Para tener clara la categoría de rehabilitación, usamos lo que las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades de las Naciones unidas (1993) refieren particularmente para las personas con discapacidad:

Esos programas deben incluir una amplia gama de actividades, como la capacitación básica destinada a mejorar el ejercicio de una función afectada o a compensar dicha función, el asesoramiento a las personas con discapacidad y a sus familias, el fomento de la autonomía y la prestación de servicios ocasionales como evaluación y orientación (Cap. I, art. 3, N. 2).

Lo que la psicología de la rehabilitación ha atendido es, en opinión de Antonio Aguado (2003):

En general, el estudio de los aspectos psicológicos de la discapacidad física ha girado en torno a dos ejes principales de investigación: por un lado, el estudio de las características de personalidad de los grupos de personas con discapacidad; y por otro, el proceso de adaptación, ajuste o de impacto psicológico ante la aparición de la discapacidad física (Aguado, 1990). Estas áreas de estudio han tenido su máximo desarrollo en la LM8

Lo anterior es complementado por María Rueda (2003:30) cuando afirma que:

(Rueda, 2003:37).

“[...] aspectos psicológicos asociados se han abordado de forma parcial, con frecuentes deficiencias metodológicas, a lo que hay que añadir la ausencia de datos de población española” sumado a ello “es necesaria la realización de investigaciones y el aumento del conocimiento de las variables psicológicas relacionadas con la LM, tanto cuantitativa como cualitativamente”.

Tal como lo plantea Aguado, uno de los elementos a través de los cuales la psicología de la rehabilitación aborda el tema de la discapacidad es a partir del estudio de la personalidad. Sin embargo, es necesario decir que su uso genera estigmatizaciones perniciosas. Por ejemplo, se ha hablado bastante de las personalidades de los sordos con rasgos autistas y hasta esquizoides, pero no se valoran las relaciones sociales en las cuales deben vivir ni se tiene en cuenta que, quizás estos mal llamados rasgos de personalidad son las respuestas más normales a la exclusión. Se podría pensar que

8 LM: Lesión medular.

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esta sería la misma respuesta de otros grupos poblacionales sin discapacidad en contextos de exclusión9

A continuación se presenta un resumen realizado por María Rueda y Antonio Aguado (2003) para ejemplificar las áreas de interés de la psicología de la rehabilitación en la discapacidad.

.

Elementos de la rehabilitación Áreas de estudio de la psicología de la rehabilitación

Persona en rehabilitación • Las variables psicológicas intervinientes en la rehabilitación.

• El proceso de adaptación a la discapacidad.

• La personalidad de la persona con discapacidad.

• Desarrollo de métodos facilitadores del ajuste personal y el

estudio de los procesos de adaptación de diferentes grupos de

personas con discapacidad.

• Estrategias de intervención y áreas aplicadas (entrenamiento

conductual, intervención en grupo, condicionamiento operante,

biofeedback, etc.).

• Desarrollo de nuevas técnicas de rehabilitación y la predicción

de resultados.

Profesionales de la rehabilitación • El papel del psicólogo, su formación y desarrollo como área de

especialidad.

• Las actitudes del personal rehabilitador.

Entorno rehabilitador • El estudio del entorno o contexto rehabilitador.

• La interacción paciente-personal rehabilitador.

• La creación de un ambiente terapéutico.

• La satisfacción del cliente.

Entorno social y familiar • Las actitudes hacia la discapacidad física.

• El impacto de la discapacidad en la familia.

• El apoyo social.

Evaluación en Psicología de la

rehabilitación

• Desarrollo de instrumentos de evaluación de las personas en

proceso de rehabilitación

• Evaluación de los resultados de la rehabilitación.

• Evaluación de programas (interés despertado en los años

sesenta y ochenta).

• Análisis de los servicios de rehabilitación y el desarrollo

Tomado de Rueda 2003

9 Reflexiones similares podrían hacerse sobre el coeficiente intelectual (CI) y las personas con secuelas de polio.

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Indudablemente, estas acciones que la psicología de la rehabilitación se propone atender son importantes e imprescindibles en el tema de la discapacidad. De esto dependen, en buena medida, parte de los procesos de inserción social de las personas con discapacidad luego de adquirir una deficiencia.10

En primer lugar, el interés de la psicología de la rehabilitación no pone a la persona como centro del trabajo, sino al paciente dentro de una relación jerárquica en donde la institucionalidad dice, dictamina y pronostica el tratamiento, las relaciones y futuro de las personas con discapacidad. Dicho ambiente genera construcciones de subjetividades en donde los referentes cognitivos legitiman relaciones de subordinación y los afectivos, de dependencia. En segundo lugar, hay bastantes evidencias empíricas sobre los abusos que las personas con discapacidad sufrieron y han sufrido dentro de esa relación jerárquica que atenta contra su dignidad. Esto queda claro en el informe: Progresos realizados para velar por el pleno reconocimiento y el disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad, del Secretario General de Naciones Unidas en el año 2002:

. Sin embargo, se destacan dos aspectos importantes que permiten reflexionar sobre el tema de la ASD y el enfoque planteado anteriormente:

“Las personas con discapacidades mentales –en particular, los que residen en instituciones psiquiátricas– a menudo se ven privadas de este derecho, sobre la base, a veces errónea, de que carecen de capacidad para gobernar sus propios actos y comportamientos. La violación de su derecho a la autonomía propia puede ser especialmente grave en relación con la administración de tratamientos involuntarios o forzados, es decir, cuando las personas con discapacidades mentales son sometidas a tratamientos médicos o experimentos científicos sin su consentimiento previo e informado”.

Teniendo en cuenta lo anterior, la crítica se dirige hacia el énfasis dado a la rehabilitación sin incluir el proceso mismo de reinserción y al ambiente de institucionalización en el que los derechos de las personas con discapacidad no siempre son respetados (violaciones, castración y torturas). No es una coincidencia que el Protocolo Facultativo y el de Estambul, contra la tortura, manden a revisar los centros de reclusión psiquiátricos en donde se presume y se ha evidenciado desde hace años tortura en personas recluidas.

10 Ver el apartado sobre el análisis de los paradigmas y modelos que atienden o intervienen la discapacidad.

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También es necesario precisar que las personas con discapacidad que han formado el Movimiento de la Discapacidad, además de estar en desacuerdo con el modelo de la psicología de la rehabilitación, también tienen críticas al modelo médico y demandan más participación al tomar las decisiones que tienen que ver con sus vidas. A continuación se presentan algunas reflexiones y casos analizados desde el modelo médico, para fomentar una reflexión sobre las condiciones de dependencia y daños que pueden ocasionarse en las intervenciones realizadas para personas con discapacidad a partir de este modelo. 11

Este modelo de la discapacidad se basa en las opiniones científicas y en el conocimiento médico; el sesgo del modelo es la percepción biológica y médica de normalidad y la estrecha banda de conocimientos legítimos para explicarla (usualmente, solo se relacionan con lo médico y la salud). La perspectiva de la persona con una discapacidad y los factores sociales usualmente no forman parte de la base de conocimientos del modelo. De esta forma, las investigaciones y las herramientas de investigación son útiles para los propósitos médicos, pero no son muy útiles para los propósitos sociales, como la medición de la accesibilidad y la participación.

En el mundo occidental del siglo veinte, hay ejemplos de las peores prácticas y ejemplos de las mejores prácticas en investigaciones médicas que se han realizados en personas con discapacidad. Ellas pueden ilustrar las fortalezas y las debilidades del modelo.

11 Los planteamientos sobre el modelo médico que se presentan en esta sesión fueron tomados de: http://www.disabilityworld.org/01-03_04/spanish/acceso/rehabtrends1.shtml

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Un ejemplo de malas prácticas lo constituyen los “Experimentos de la Escuela Willowbrook”, en Estados Unidos. Este estudio fue realizado para seguir la progresión natural de la hepatitis viral. El procedimiento fue infectar intencionalmente a niñas y niños con discapacidad y luego estudiar los efectos de la enfermedad. Uno de los aspectos más perturbadores de esta investigación fue que sus preparativos fueron revisados y aprobados por los Departamentos de Salud Mental del Estado de Nueva York, la Junta de Epidemiología de las Fuerzas Armadas, la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York y, claro, la Escuela Willowbrook. Aunque el estudio se realizó con el consentimiento de los padres, ese consentimiento se daba con la declaración escrita de que habría campo para estudiantes nuevos solo en la unidad experimental.

En cuanto a acciones que se podrían denominar como buenas prácticas, algunas son los grandes avances en las ciencias biomédicas y en las ciencias tecnológicas, y en sus usos clínicos, que ciertamente salvan vidas y prolongan el período de vida de individuos con discapacidad. Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigación en Rehabilitación (National Institute on Disability and Rehabilitation).

Preguntas:

1. ¿Conoce en Colombia casos en los que se evidencien malas prácticas de los diferentes modelos que intervienen en el tema de la discapacidad? ¿Qué retos éticos plantea para los profesionales? ¿Qué aspectos podrían considerarse importantes para aportar a la construcción de paz en Colombia? ¿Cuáles han sido las consecuencias de estas prácticas?

2. Indique las razones por las que se considera que la discapacidad es una condición de marginalidad y pobreza. ¿Cuál es su posición al respecto?