MEMORIA 20 ANUAL 46014 - Valencia … · 2019-08-28 · 7 MEMORIA ANUAL 20 16 SALUdA dE LA...

MEMORIA ANUAL

Calle Nicolau Primitiu Gómez Serrano N.º 15 Bajo 46014 - Valencia

www.parkinson-valencia.com

ME

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01

6A

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2016

5

MEMORIA ANUAL2016

ÍNdIcE

SALUdA dE LA PRESIdENTA .......................................................................................................................................................7

¿QUÉ HAcEMOS? .............................................................................................................................................................................9

ORGANIGRAMA .......................................................................................................................................................................... 10

MISIÓN, VISIÓN, VALORES ............................................................................................................................................................ 11

UN AÑO EN cIFRAS ........................................................................................................................................................................ 12

PROGRAMAS Y SERVIcIOS .......................................................................................................................................................... 13

•Programadeacogida ............................................................................................................................................... 13

-Objetivogeneral ................................................................................................................................. 13

-Objetivosespecíficosyoperativos ........................................................................................... 13

-Criteriosdeadhesiónalprograma .......................................................................................... 13

-Procedimientoymetodología .................................................................................................... 13

•Programadeterapiamultidisciplinar ............................................................................................................... 15

-Objetivosgenerales .......................................................................................................................... 15

-Metodologiacomún.......................................................................................................................... 15

-Intervenciónfisioterápica ............................................................................................................... 16

-Serviciodefisioterapiaindividualydomiciliaria ................................................................ 17

-Intervenciónlogopédica ................................................................................................................. 20

-Serviciodelogopediaindividualydomiciliaria .................................................................. 21

-Intervenciónneuropsicológica .................................................................................................... 22

-Serviciodeorientaciónneuropsicológicaindividual ...................................................... 22

-Intervenciónpsicológica ................................................................................................................ 22

-Serviciodeatenciónsocial............................................................................................................ 26

-Objetivos ................................................................................................................................................. 27

-Metodología .......................................................................................................................................... 27

-Datosdeatención ............................................................................................................................. 27

PROGRAMA dE BEcAS ................................................................................................................................................................. 29

-Nºpersonasconbeca ..................................................................................................................... 29

PROGRAMA PARA ENFERMOS dE PARKINSON dE INIcIO TEMPRANO (EPIT) ................................ 29

PROGRAMA ESTIVAL ....................................................................................................................................................................... 31

UNIdAd ESPEcÍFIcA dE SEGUIMIENTO A PAcIENTES cANdIdATOS A TRATAMIENTO AVANzAdO EN ENFERMEdAd dE PARKINSON ...................................................................................................... 32

SERVIcIO dE RESPIRO PARA FAMILIARES dE PERSONAS cON PÁRKINSON AVANzAdO ..... 33

-Algunosdatosdelservicioderespiro .................................................................................... 34

SERVIcIO dE MASAJES .................................................................................................................................................................... 35

SERVIcIO dE POdOLOGÍA ........................................................................................................................................................ 36

cOMUNIcAcIÓN .......................................................................................................................................................................... 36

INVESTIGAcIÓN .......................................................................................................................................................................... 41

7

MEMORIA ANUAL2016

SALUdA dE LA PRESIdENTA

Estimad@ssoci@syamig@s

Duranteesteaño2016laAsociaciónParkinsonValenciahadadounsaltocualitativoquemereceespecialatención.Hemosestrenadonuevasede,unasmagníficasinstalacionesenlasquepoderseguiratendiendoatodosnuestrossociosyasusfamiliasconlasmejorescondicionesdecalidad,ofreciendotratamientospersonalizadosymultidisciplinaresquepermitenproporcionarelrespaldonecesariotantoalapersonaconparkinsoncomoasusfamiliares.

Estaatenciónterapeúticasehavistocompletadaconserviciosdeinformación,formaciónyorientación.LaAsociaciónsehaconvertidoenunlugardondecompartirexperienciasydesdedondetrabajamosengrupoparahacerfrentealaenfermedad.Tambiénhemosreorganizadolosserviciosofrecidosyloshemosadaptadoalasnecesidadesrealesdenuestrospacientes.

HemosconseguidoelevarelniveldeproyecciónyvisibilidaddelaAsociaciónenValenciaytambiéndelaenfermedad,condiferentesaccionesdesensibilizaciónycomunicaciónyentodonuestrocamino,hemoscontadoconlacolaboracióndeprofesionalessanitariosdeprimernivel,neurólogos,neurocirujanos,médi-cosdeatenciónprimariaasícomolaimplicacióncadavezmásactivadeloshospitalesdenuestraprovincia.

Hasidounañodecambios,deinflexión,unañointensoenelquehemospodidocelebrarelDíaMundialdelPárkinson,bajolapreocupaciónporlaeliminaciónapartirdel2018delalíneadeayudasdirectasquedurantelosúltimos25añosvienerecibiendolaAsociación.Necesitamosseguircontandoconelrespaldoinstitucionalyeconómiconecesarioparapoderseguirprestandonuestrosserviciosintegrales,noincluidosactualmenteenelsistemasanitariopúblicoyabsolutamentenecesarios,segúnexpertosneurólogosdeprestigiointernacional.

Enestesentidoseguiremostrabajandoelpróximoaño,buscandoasimismovíasdefinanciaciónalterna-tivasalnecesarioapoyodelaadministraciónpúblicayhaciendollegarlasvocesdenuestroproyectoalaempresavalenciana.

Graciasporvuestroapoyodurantetodoesteañodetrabajo.NuestraintenciónesquequedereflejadoenestaMemoriadeActividadqueosinvitamosaleeryqueeslamejorpruebadequenuestrogranretoesyserásiempre,mejorarlacalidaddevidadelaspersonasconpárkinsonysusfamiliares.

Julia Climent

Presidenta de la Asociación Parkinson Valencia

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MEMORIA ANUAL2016

EnlaAsociaciónParkinsonValenciaestamosespecializados en la atención de personas con párkinson.

Trabajamosparamejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Atendemos y damos respuestaalasnecesidadesdelapersonaconpárkinsondecualquieredad.

Nuestroobjetivoesdesarrollar acciones y servicios de calidadatravésdeunaintensaycontinuaaten-ciónterapéuticaengruposreducidosoenintervenciónindividual.

Somosunaentidad sin ánimo de lucro. Declarada de Utilidad Pública yregistradaconelnº6372.Integra-daenlaFEP(FederaciónEspañoladePárkinson)y,atravésdeella,enlaEPDA(European Parkinson’s Disea-se Association)yenCOCEMFE(ConfederaciónEspañoladePersonasconDiscapacidadFísicayOrgánica).

¿QUÉ HAcEMOS?

ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA

10

ÓRGANOS DE GOBIERNO Y EQUIPO PROFESIONAL

LosylascomponentesdelaJuntaDirectivasonelegidasporlaAsambleaGeneral,constituidaporlato-talidaddelossociosysocias.Ejercenelcargoduranteunperiododecincoaños,ypuedenserreelegidasconsecutivamentepordosperiodosmás.

Sufunción principal esladeasumirladireccióndelaentidadyatenderatodoslosasuntosdelamisma,enespeciallagestiónyadministración.

LaJuntaDirectivaestáformadaporlassiguientesfiguras:

Presidente: Julia Climent Escriche

Vicepresidente: Pedro Pujol Bonilla

Secretario: Pedro Pujol Bonilla

Tesorero: Damian Frontera

Vocal: Bárbara Gil Tomas

Vocal: Vicente Rodrigo Maravella

LaAsociacióncuentaconunequipode13profesionalesespecializadosenlaenfermedaddeParkinsonqueatiendendeformaespecializadaeinterdisciplinaracadapaciente.Ademásdesuprofesionalidad,lacalidadeneltratohumanoesunadenuestrasseñasdeidentidadparamejorarelbienestardelasperso-nasconParkinsonysusfamilias.

ORGANIGRAMA

Junta Directiva

Gerente

Área

Administrac.Comunicación,

Prensa y RRSS

Área

Social

Trabajo

SocialPsicología

Neuropsi-

cologíaLogopedia Fisioterapia

Área de

Terapias

Área de

formación

Atención

Individual

Programa de

Respiro

Áre de

formación

Áre de

formaciónÁre de

formación

Áre de

formación

Atención

IndividualAtención

Individual

Atención

IndividualAtención

Individual

Atención

Grupal

Atención

Grupal

Atención

GrupalAtención

Grupal

11

MEMORIA ANUAL2016

Apoyar, acompañar, orientar, prestar servicios terapéuticos, de preven-

ción y rehabilitación de alta calidad a personas con Parkinson, sus fami-

liares y cuidadores y cuidadoras principales.

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

MIS

IÓN

Proporcionar servicios de calidad a nuestros socios y socias.

Diseñar intervenciones de prevención y rehabilitación centradas en la persona.

Ser elemento facilitador de avances en la investigación y tratamiento de la enfermedad

de Parkinson.

Ser centro de referencia en el desarrollo de acciones preventivas y de intervención es-

pecifica.

Ofrecer apoyo permanente, información y formación a las familias.

Promover un servicio consolidado, dinámico e innovador compuesto por un Equipo

Técnico interdiscipli-nar y especializado, con un modelo de actuación basado en el diálo-

go, transparente y de calidad.

VIS

IÓN

Intervención holística centrada en la persona.

Comunicación abierta y transparente entre todas las partes.

Comprometidos con la comunidad de personas con Parkinson y sus familiares.

Ética y confidencialidad en el trato a nuestros socios, socias y familiares.

Creatividad. Fomentar la utilización de los recursos personales para enfrentarse a las diferentes situaciones,

facilitando la investigación, el descubrimiento y la creación de diferentes respuestas.

VALO

RES


12

En2016nuestraentidadhacrecidoennúmerodepersonasasociadasllegandoa367,quesuponeunincrementodel 2.5%respectoa2015(359personasasociadas)

Graciasatodosellosyellas,vamoscreciendoanualmentedeunamaneracontinuareforzandonuestrosservicios,nuestrarazóndeseryproporcionandodeestamaneralaatencióncontinuaeintegralquesemerecen.

UN AÑO EN cIFRAS

Socios y socias por rango de edad 1%

0%

5%

11%

14%

31%

30%

8% 22 a 31

32 a 41 42 a 51 52 a 61 62 a 71 72 a 81 82 a 91 92 a 101

46%

54%

Hombres

Mujeres

13

MEMORIA ANUAL2016

PROGRAMA DE ACOGIDA

ElprogramadeacogidaesunservicioqueseofrecealosnuevossociosparatransmitirlainformaciónbásicadelosaspectosmássobresalientesdelaenfermedaddeParkinsondesdeelpuntodevistatécnicodelequipoterapéutico(logopedia,trabajosocial,fisioterapia,neuropsicologíaypsicología).

OBJETIVO GENERAL

ElobjetivogeneraldelProgramadeAcogidaesvalorar,informar,formareintegraralapersonaconpar-kinson(pcp)enladinámica/funcionamientodelaAsociaciónParkinsonValencia.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS Y OPERATIVOS

•Valorardesdecadaunadelasáreastécnicasalapcp.

-Determinarelperfildelapcp.

-Establecerpautasdeintervencióngrupaly/oindividual.

•Informaralapcpyalosfamiliaresdelosobjetivosdelaintervencióndelasáreastécnicas.

-EntregarelTIR(TratamientoIndividualdeRehabilitación)

•Formarparamejorarelmanejodelaenfermedadtantoalpropiopacientecomoalcuidador

•Involucraralosnuevos/associos/asy/ofamiliaresenelprocesoterapéuticoadesarrollardesdeunplanoindividualizado.

CRITERIOS DE ADHESIÓN AL PROGRAMA

•TenerundiagnósticodeEP.

•Sersociodelaentidad.

•Mostrarlavoluntaddeparticiparenelprograma.

PROCEDIMIENTO Y METODOLOGÍA

Elprogramasehaorganizadoenbloquesdedos meses de duración.

Duranteelprimermesserealizalavaloraciónindividualdesdecadaárea(Logopedia,Fisioterapia,Psico-logía,NeuropsicologíayTrabajoSocial).Estavaloraciónnospermitedetectarlasnecesidadesindividualesdecadapcp,asícomoencuadrarlodentrodelperfiladecuadoasusintomatología.

PROGRAMAS Y SERVIcIOS


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Duranteelsegundomesytrashaberrealizadolavaloraciónindividualdelapcpdesdecadaunadelasáreastécnicas,sedeterminaenreuniónelgrupomásadecuadoparasuinclusiónenlassesionesformativas.

Existencuatro tipos de perfilesqueestándeterminadosporlacapacidad cognitivadeseguimientodepautasterapéuticas.

Tipo A: Estadio1-2enEscalaHoehnyYahr,pocaoningunaalteracióncognitiva.

Tipo B:Estadio2-3enEscalaHoehnyYahr,alteracionescomunicativasleves,pocaoningunaalteracióncognitiva.

Tipo C: Estadio2.5-4enEscalaHoehnyYahr,alteracionescomunicativas,pocaoningunaalteracióncog-nitiva.

Tipo D: Estadio2.5-4enEscalaHoehnyYahr,alteracióncomunicativa/deglutoriamoderada-grave,dete-riorocognitivoleveomoderado.

Duranteelaño2016sehanrealizado6 programas de acogida.Lassesionesformativassondiferentesparacadatipodeperfilysehandistribuidodelasiguientemaneraporáreas:

Enlaúltimasesióndelprogramadeacogida,ladirectorahaceentregadeltratamiento individual rehabi-litador (T.I.R) acadapcpy/ofamiliar.

Un total de 87 personas se han beneficiado del Programa de Acogida

Número de sesiones por área: 67 sesiones en total

Psicología 14%

Enfermería 11%

Fisio 14%

TS 9%

Logopedia 14%

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MEMORIA ANUAL2016

OBJETIVOS GENERALES

•Mejorarlacalidaddevidadelaspcp.

•Realizarlaintervenciónyelseguimientodelapcpatravésuntrabajointerdisciplinar.

METODOLOGIA COMÚN

TraselpasoporelProgramadeAcogida,conlaconsiguienteasignacióndegruposdeterapiasenreunióndeequipodependiendodelperfil,lapersonaconparkinsoncomienzaenterapiasgrupalesy/oindividuales.

Lasáreasdetratamientoen lasque intervienecadaterapeutaen losdiversosgrupos,soncomunesatodosellos,adaptándoseelgradodedificultadeintensidaddeloscontenidosylasdinámicasdelasesión,asícomolosobjetivos,alascaracterísticasdecadagrupodeterapia.

Laterapiaindividualsurgedelanecesidaddeuntrabajocomplementarioaltratamientohabitual,ocomoformadetrabajoindividualizadadebidoalasingularidaddesusnecesidades.

PROGRAMA DE TERAPIA MULTIDISCIPLINAR

En 2016 la Asociación Parkinson Valencia contaba con 367 personas asociadas. Durante todo 2016 desde el área terapéutica de la entidad se han realizado 7162 actos terapéuticos. La siguiente gráfica muestra la prevalencia de estas intervenciones.

“ “

Psicología Grupal

Psicología Individual

Neuropsicología Grupal

Fisioterapia Grupal

Fisioterapia Individual

Fisioterapia Domicilio

Logopedia Grupal

Logopedia Individual

Podología

Intervenciones terapéuticas 2016

7%4%

3%

17%

33%8%

18%

7% 3%


16

Laasistencia mediaanualde2016enlos17 gruposexistentesdesdelasdiferentesdisciplinasterapéuticasvienerepresentadaporlasiguientegráfica:

INTERVENCIÓN FISIOTERÁPICA

Eneláreadefisioterapiagrupalsehatrabajadocon160 pacientes mensuales de me-dia,divididosen17grupos,realizándoseuntotalde1241 sesiones en el año,conunregistrodeasistenciamediaanualdel62.58%.

Lasáreas de intervenciónson:

1.Patróndemarcha(frontalylateral),conelobjetivodepreservar,manteneryreeducartantolosaspectosintrínsecosyparámetrosasociadosalamarcha.

2.Equilibrio,enestáticaydinámica,mediantelatonificacióndemusculaturadeltronco(controltronco)ycambiostantoenlasuperficiecomoenlabasedeapoyo.

3.Respiración,mediante la flexibilizaciónde lacaja torácicaycoordinacióndelmovimiento-respiracióndiafragmáticayresistenciaaeróbica.

4.Transferencias:dedecúbitosabipedestaciónydesedestaciónabipedestaciónyvolteosendecúbitosupino,mediantelasecuencializacióndelospasosy/orepetición.

5.Movilidadarticularyflexibilizaciónmuscular,medianteejerciciosactivosyactivo-asistidosyestiramientos.

6.Coordinaciónfinaygruesarealizandoejerciciosdemotricidadfina,coordinaciónóculo-manualymovi-mientosglobalesconcambiosdevelocidad.

7.Correcciónpostural,medianteejerciciosdeconcienciaciónposturalyestiramientosdecadenasmus-culares.

Fisioterapia

62,668,9 71

Logopedia Psicología

Asistencia media anual a terapias grupales

17

MEMORIA ANUAL2016

SERVICIO DE FISIOTERAPIA INDIVIDUAL Y DOMICILIARIA

Desdeeláreadefisioterapia individualydomiciliariasehanprogramandotratamientospersonalizadosencaminadosapaliarlossíntomasydolenciasindividualizadosdecadapaciente,adaptándoseasusnece-sidades.

TERAPIA INDIVIDUAL CONTINUA (ASOcIAcIÓN Y dOMIcILIO) (45’)

Terapiadeduracióndeterminadayreevaluable.ParapersonasconParkinsonalasquenoselesrecomiendalaterapiaengrupoosonderivadasparacomplementarlaterapiaengrupo.

Seabordaran,demanerapersonalizada,losproblemasfísicosderivadosdelaenfermedaddePar-kinsoncomomolestiasmusculo-esqueléticas,marcha,equilibrio,coordinación,etc.

TERAPIA INDIVIDUAL PUNTUAL PARA PERSONAS CON PARKINSON (ASOcIAcIÓN 45’)

TerapiapuntualparapersonasconParkinson,apeticióndelpacienteoporderivacióndealgunodelosprofesionalesdelaAsociaciónparavalorareintervenirenproblemaspuntuales.Trasprime-raconsultaelprofesionalqueatiendaalpaciente,realizalaorientaciónnecesariaalpacientey/opautaelnúmerodesesionesarealizaroladerivaciónalserviciomásadecuadodelosqueofrecelaAsociación.

ACONDICIONAMIENTO MUSCULO-ESQUELÉTICO PARA PERSONAS CON PARKIN-SON:

Terapiadeduraciónindeterminada,enlaqueseabordanproblemasmusculo-esqueléticos,paramejorarlasensacióndedolorymejorarlamovilidadarticular.Conunmínimodeunasesiónse-manal.

Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de fisioterapia grupal

Fisioterapia respiratoriaTransferencias

Fortalecimiento muscularEstiramentos y mov generalCoordinación oculo-manual

Motricidad finaEquilibrio y control de tronco

Resistencia aeróbicaMarcha

0,00 5,00 10,00 15,00 20,00 25,00


18

Metodologíaycontenidos:

Losusuariosdelserviciodefisioterapiaindividualrecibenunasesiónsemanalde30minutosylosusuariosdelserviciodefisioterapiadomiciliariarecibenunasesiónsemanalde45minutos.

Loscontenidossoncompartidosporambosprogramas,tansolodifierenenellugardondeserealizalaterapia,ysuprevalenciasedetallaenlasiguientegráfica.

Enelaño2016hansidousuariasdelosservicios163personasconParkinson.

Prevalencia de los tratamientos %

Terapia manual espalda y cuelloTermoterapia

Masaje espaldaMasaje MMSSMasaje MMII

Movilizaciones pasivasEstiramientos MMII

Estiramientos MMSSTrabajo activo-asistido

Otros

0 20 40 60 80 100

Durante este año se han realizado 2395 intervenciones de fisioterapia individual, lo que supone un 8’7% más que en el año 2015 (2016 intervenciones).

“

“

19

MEMORIA ANUAL2016

Eldesglosedeestasintervencioneses:

•1864(77’8%)Sesionesindividualesdeacondicionamientomuscular(30’)conunaporcentajemediodeasistenciaanualdel85’8%.

•117(4’9%)Sesionesdefisioterapiaindividualcontinua(45’)

•414(17’3%)Sesionesdefisioterapiaindividualpuntual(45’)

Intervenciones fisioterapia individual

Tipos de tratamiento individual

270024002100180015001200

900600300

0 Año 2015 Año 2016

Intervenciones fisiterapia individual

Acondicionamiento muscular

Fisioterapia individual continua

Fisioterapia individual puntual

1864

414

117


20

Fisioterapiadomiciliaria

Duranteelaño2016desdeeláreadefisioterapiasehanatendidoa20personasconParkinsonaniveldomiciliario,realizándoseuntotalde574sesiones.

INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA

DesdeeláreadeLogopediasehatrabajadoen17grupos,realizándoseuntotalde1265 tera-pias anuales, conunamediaanualdeasistenciade68,9%.Seha intervenidoencomunicación,habla,degluciónylenguajecomprensivoyexpresivo,lavoztratandoaspectosrelacionadosconlarespira-ción,fonación,resonancia,prosodiayarticulación;lacomunicacióngestual,medianteeltratamientodelamusculaturaorofacialyexpresiónomímicafacialylacomunicaciónescrita,medianteeltratamientodelamecánicadelaescritura,lacomprensiónlectoraylaproducciónescrita.

Asímismo,desdeeláreadelogopediasehallevadoacabounprogramadeintervenciónespecíficasobreladisfagia,realizando11intervenciones,enlascualessehavaloradoyorientadoalafamilia,enrelaciónaladisfagiaorofaríngeaylaingestióndealimentos,teniendoencuentalasnecesidadesdecadapersonaymanteniendolaalimentaciónporvíaoralduranteelmayortiempoposible.

Conelfindegarantizarqueladegluciónseasegurayeficaz,ymantenerlacalidaddelaingestióndeali-mentosentérminosdenutriciónehidratación.Eltratamientohasidoorientadohacialassiguientesáreasdeintervención:

Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de logopedia grupal

Degluión

Habla: articulación, prosodia y resonancia

Lenguaje oral

Lenguaje escrito

Movilidad de la musculatura orofacial

Reeducación de la voz

0,00 10,00 20,00 30,00

21

MEMORIA ANUAL2016

SERVICIO DE LOGOPEDIA INDIVIDUAL Y DOMICILIARIA

Desdeel áreade logopedia se intervienen los aspectosdel habla, la voz, la ingestióndealimentos, ellenguajeylacomunicación,paralocualsetienenencuentalasnecesidadesterapéuticasdecadausuario,elobjetivoprincipalesmejorarlacalidaddevidaatravésdelmantenimientoymejoradecompetenciasvocales,ingestadealimentossegurayeficazycomunicaciónfuncional.

LosobjetivosespecíficosdelaintervenciónlogopédicaIndividualdelapersonasconParkinsonson:

-Reeducarelpatrónrespiratorio.

-Preservarlascualidadesvocales.

-Garantizarunadegluciónsegurayeficaz.

-Mantenerlascaracterísticasdelhablaentérminosdeinteligibilidad,resonanciayprosodia.

-Mejorarlacomunicaciónnoverbal.

-Preservarloscomponentesdellenguajeoralyescrito.

-FomentarlacomunicaciónfuncionalmedianteelusodeSAAC.

Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de logopedia de disfagia

Modificación de volumen y consistencia

Maniobras deglutorias

Maniobras compensatorias

Orientación y educación de la deglución

0,00 50,00 100,00 150,00

En el año 2016, se han realizado 494 sesiones, atendiendo a 60 personas en sesiones individuales de 45 minutos.


22

Logopediadomiciliaria

Eneltranscursodelaño2016desdeeláreadelogopediasehanatendidoa2personasconParkinsoneneldomicilio,realizandountotalde22sesiones.

INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA

DesdeeláreadeNeuropsicologíaen2016sehaintervenidoenuntotalde69pacientes(frentea53en2015),delaAsociaciónrepartidosen6diferentesgrupos,dependiendodeltipodedeteriorocognitivoen1sesiónsemanalde45minutosdeduración,realizándoseuntotalde221 sesiones tera-péuticas.

Todoslospacientespertenecenalperfildepacientecondeteriorocognitivo.

Lasáreascognitivasatrabajarsoncomunesentodosellosaunqueadaptadasaltipodedeteriorocogni-tivo(evidenciadoenlaexploraciónneuropsicológicapreviadecadapaciente).

Losobjetivosycontenidosdeestaáreaterapéuticaestánencaminadosaestimularlasfuncionescognitivasafectadasyejercitarlaspreservadasconelfindemejorarlaindependenciafuncional.

SERVICIO DE ORIENTACIÓN NEUROPSICOLÓGICA INDIVIDUAL

Seharealizadountotalde14orientacionestodasellasconelfindedaraconocerelestadocognitivodelpacienteasusfamiliaresyaquedebidoalalimitaciónfuncionalquesuponeestaenfermedadenocasionesescomplicadoconocerlaslimitacionesderivadasdelosproblemascognitivos.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA

Eneláreadepsicologíagrupalsehaintervenidocon120 pacientes mensuales,divididosen12 grupos, con un total de 462 sesiones terapéuticas alolargodelaño,conunregistrodeasistenciamediaanualde71%.

Lasáreas de intervenciónson:

Partiendodelperfildecadagrupo

1.InformaciónsobrelaenfermedaddeParkinsonparaqueelpacienteadquieraconcienciadesuenfermedad.

2.Ajustementalyemocionalhacialaenfermedadreforzandofortalezas,recursosyhabilidadespropiasdelpaciente.

Objetivos específicos:

1.Restablecerelcontactoconlarealidad,alteradoportrastornosdelpensamientoy/olapercep-ción,deformaquenoafectenolohaganenlamenormedidaposible,alafuncionalidaddelpaciente.

23

MEMORIA ANUAL2016

2.Reducirelniveldeafectaciónemocionalysussíntomas,deformaquenoafectenolohaganenlamenormedidaposible,asufuncionalidad

3.Potenciarlacapacidaddeautocontrolyminimizarelriesgodeabandonodesuparticipaciónensuvidadiaria

4.Adquirirymantenerunaactitudautónomayresponsableensuconvivenciaconlaenfermedadensuvidadiaria

ASESORAMIENTO E INTERVENCION PSICOLÓGICA INDIVIDUAL

Grupos tipo A,B y EPIT:1 Conciencia de enfermedad2 Sintomas motores3 Síntomas No motores4 Proceso de pérdida de salud5 Adhesión y conocimiento farmacológico6 Pérdida de Rol laboral (EPIT)

Grupos tipo C:1 Autonomía personal2 Identidad con dependencia3 Cambio de roles

Ranking prevalencia de contenidos de sesiones grupales de psicología

Desde esta área se ha realizado un total de 308 intervenciones (asesoramiento e intervención continuada), de los cuales 123 han sido para familiares y 185 para usuarios con Parkinson.


24

Enlasiguientegraficasevelaevoluciónexistenteencomparaciónconelanterioraño:

350300250200150100

500

2015 2016 155 308

Com

para

tiva

2015

-201

6

No Intervenciones

Tratamiento individual psicología

200

150

100

50

02015 201695 18560 123

No

Inte

rven

cion

es

Afectados Familia

Tratamiento individual psicología

25

MEMORIA ANUAL2016

Laintervenciónindividualizadapsicológicaseestableceendostiposdeaccionessegúnelsiguienteplan-teamientotécnico:

I. Asesoramiento Psicológico

Intervenciónpuntualconlosafectadosy/osusfamiliaresparadar información,supervisiónypautasdeactuaciónindividualizados.

Elserviciodeasesoramientoesconsideradocomounaherramientadetrabajoparaconocer,asesoraryestablecerlaspautasdeactuaciónencuestionesdeterminadas.

Sonintervencionesdeunasolavisitaynorequierenseguimiento.

II. Tratamiento Psicológico Individual

Intervenciónquerequiereunaacciónterapéuticaindividualizadaporuntiempoconcretoycontinuadoconelpacientey/ofamiliarsobreaspectosemocionales,funcionalesydeadaptaciónalaenfermedadparaalcanzarlosobjetivosestablecidosencadacaso.

Loscontenidosdeltratamientodelaenfermedaddesdelaposicióndelpacienteodesufamiliarsehanresumidoenlossiguientes:

PersonaconParkinson.

a.Asimilaciónpsico-funcionalaloscambiosporlaenfermedadyadecuaciónasuvidadiaria

b.Entrenamientoentécnicasespecificasparaintervenirantereaccionesdesadaptativas(ansiedad,depresión,negación,ira….)

c.Adquisicióndehabilidadespararelacionarseconsuentorno(familia,amigos,ocio…)

d.Ayudarenlaadquisicióndehabilidadesparahacermásefectivasuprocesodeadaptación,ayu-dandoadefinirunametamásreal,trabajarenlasuperacióndelosposiblesobstáculosqueloimpiden,cultivarnuevashabilidadesdeconducta.

e.Manejoynormalizacióndelosefectossecundariosdetiponeuropsiquiátricosaparecidosparaayudarleareducirosuperarlo,eliminaroreducircomportamientosderiesgos,adquiriropoten-ciarhábitossaludables.

Prevalenciadelassesionesindividuales

-Informaciónsobrelaenfermedad

-Depresión

-Ansiedad

-Trastornodesueño

-Informaciónyadhesiónatratamientofarmacológico

-Asertividadconlosfamiliares


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-Dueloporpérdidadelasalud

-Adaptaciónalosnuevosrolesmarcadosporlaenfermedad(notrabajar,dependencia)

FamiliardeunenfermodeParkinson:

Dependiendodelgradodeseveridadpercibidaorealenlaqueseencuentrasufamiliarexistenunaseriededemandasresumidasacontinuaciónaniveltemático:

f.Procesodeadaptaciónalaenfermedadensusdiferentesfasesdegravedad:

a.Paracasosnodependientes:

I.Asimilaciónyadecuaciónalaenfermedaddesdesuperspectiva

II. Adquisicióndeherramientasdemanejodelaenfermedadyimplementaciónensuvidadiaria

III.Potenciaryfacilitarsurolmarcadoporelmomentovitaldelfamiliarafectado,dondenoanticipelafiguradelcuidador.

IV.Conductasdesadaptativaspornegaciónalaenfermedad

b.Paracasosdependientes:

I. Asimilaciónyadecuaciónalaenfermedaddesdesuperspectiva

II. Adquisicióndeherramientasdemanejodelaenfermedadyimplementaciónensuvidadiaria

III. Entrenamientoen técnicasespecificaspara ayudar aentender los cambios aparecidosen laevolucióndelaenfermedadycorrectaasimilación

IV. Potenciaryfacilitaraccionesdeautocuidadopersonal.Promoverestrategiasdeafrontamientoalaseveridaddelaenfermedad

c.Paracasosconfamiliaresyafallecidos,dondeatravésdeunacompañamientoensuprocesodedueloseintervieneenaquelloscasosquelorequiriesenparaunmejorajustepsicológico.

SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL

ElTrabajoSocialenelámbitosocio-sanitarioseocupadelosaspectospsicosocialesdelapersona,atravésdelestudio,diagnósticoytratamientodelosfactoressocialesqueconcurrenenlapromocióndelasaludyenlaaparicióndelaenfermedaddelaspersonas,lasfamilias,losgruposylacomunidad.

Laasistenciaalaspersonasconprocesosdeenfermedaddebeconcebirsedesdeunaperspectivaintegral,loqueimplicaunaactuaciónquevadesdeladeteccióndelriesgosocialhastalaresoluciónoderivacióndelaproblemáticaplanteada.EnestesentidolaintervenciónsocialenlaAsociacióntienelafuncionalidaddeobtenerlosdatosylainformaciónnecesariasobreelentornosocialyfamiliar,detectandonecesidadesycanalizandolasdemandasalosrecursosapropiados.

DesdelaAsociaciónsetrabajaparaofreceralaspersonasconParkinsonyasusfamiliaresinformación,asesoramientoyorientaciónenlagestión,acompañamientoyprovisióndelosrecursossocio-sanitariosnecesariosquecontribuyanamanteneromejorarlacalidaddevidadelaspersonas.Conespecialatención

27

MEMORIA ANUAL2016

aloscasosdepersonasenvulnerabilidadsocialporsuscondicionesespecíficas:edad,Parkinsonavanzado,faltaderedessocialesofamiliares,dificultadeseconómicas,situacionesdeviolenciadegénero,etc.

OBJETIVOS

Facilitarinformación,asesoramientoyorientaciónespecializadaenmateriaderecursossocio-sanitarios

Diseñarplandeintervenciónsocialindividualdesdeeldiagnósticoovaloraciónsocialprevia

Coordinaryderivaraotrosrecursosespecializados

METODOLOGÍA

MediantelaatenciónindividualalapersonaconParkinsonoasusfamiliares,seestablecedesdelavalo-racióninicial,atravésdeunaentrevistasemi-estructuradadondeserecogenlosdatosrelacionadoscon:atenciónsanitariayafectacióndelaenfermedad,situacióneconómicaylaboral,relacionesfamiliares,entor-nosocial,nivelformativoycultural,necesidadesydemandasplanteadas.Serealizaunplandeintervención,marcandolosobjetivosylosseguimientosnecesarios.

Laintervenciónsepodráiniciardelamismamaneraademandadelaspersonasinteresadasopordetec-cióndenecesidadesdesdeelequipoprofesional,oderivacióndeotrosrecursos.

DesdeeláreadeTrabajosocialsecoordinaelprogramadebecas.

DATOS DE ATENCIÓN

NÚMEROTOTALDESESIONESENATENCIÓNSOCIAL:153

120

100

80

60

40

20

0

103

73

Personas con Parkinson Familiares

2014

2015

66

78


28

NºSESIONESSEGÚNCONTENIDOSDELASESORAMIENTO:

Encuantoaloscontenidosdelserviciodeatenciónsocial,destacaelnºdeatencionesdedicadasalase-soramientoeinformaciónsobrelostrámitesarealizarparaobtenerelcertificadodeDiscapacidad,ylosbeneficiosquelaobtencióndelmismoaporta,talycomoyaocurrióenelejerciciopasadoqueeraeldatoquemásrelevanciatenia.Asímismoduranteesteejercicionosencontramosconotrodatoquellamasig-nificativamentelaatenciónporelincrementosobreelañoanteriorysonlosserviciosdelaAPV(terapias,serviciosespecializadosquerealizalaAsociación,…)juntoconlostrámitesparasolicitarprestaciónporincapacidadlaboralyelasesoramientoytramitesobrelasayudasdelaLeydeDependenciaquesiguenenaumento.Manteniéndoseenunnivelsimilaralañoanteriornosencontramos la informaciónsobrerecursossocio-sanitariosprincipalmentesobre:trámitesrelacionadosconelfuncionamientodelsistemasanitario,centrosresidenciales,centrosdedía,serviciosdeayudaadomicilio,serviciosdeteleasistencia,ayudasparamejorarlaaccesibilidaddedomiciliosycomunidades,etc.

ContinuamostrabajandodesdelaAsociaciónenladeteccióndecasosparaprevenirsituacionesdevio-lenciadegéneroy/oviolenciafamiliar,asesorandoalaspersonasafectadasyasufamilia,yestableciendocoordinacionesconlosrecursosnormalizadosyconlosserviciossocialesmunicipales.Datoquecomoseobservaenlagraficasemantienesobreelañoanterior.

2014

65

27

1924

11

2

69 68

40

20

28

2

2015

Discapacidad Servicios APV Recursos Sociales Recursos Sanitarios Dependencia Violencia de Género

29

MEMORIA ANUAL2016

ElobjetivofundamentaldelaAsociacióneslamejoradelacalidaddevidadelaspersonasconpárkinson,porloquelasituaciónsocialysobretodoeconómicadelaspersonasnopuedeserunimpedimentoparaelaccesoalasterapiasytratamientos.

Para ello se crea este programaque analiza las situaciones y recursos personales y familiares de laspersonas,yqueensucaso,subvencionalosserviciosyterapiasqueseespecifiquenensutratamientoindividualizado.

Laconcesióndelabeca,formapartedelplandeintervenciónsocial.

Nº PERSONAS CON BECA

Actualmentehay11personasquepordiversosmotivoshansidobecadasparaquepuedanaccederalasterapiasylostratamientos.

Sehavaloradoparaelaccesoalprogramanosólolasituacióneconómica,sinotambién,laexistenciadecargasfamiliares,laevolucióndelaenfermedadolaexistenciadesoportefamiliarysocial,conelobjetivoprioritariodeevitarsituacionesdeaislamientoodeterioroemocionalyfísico,conuncorrelativoempeo-ramientodelaenfermedad.

ProporcionaralosEnfermosdeParkinsondeInicioTemprano(EPIT)asistenciayatenciónintegral(psico-lógica,logopédica,físicaysocial)quemejoresucalidaddevidaatravésdeunapromocióndesuindepen-denciapersonalhasidoelobjetivogeneraldenuestroprograma.

Elproyectoconsisteenunprogramabasadoenofrecerasesoramiento,ayuda,atenciónintegraleinfor-maciónintegralalospacientesEPIT.

ParallevaracabodichoproyectoenprimerlugarsehizounareadaptacióndelospacientesconEPITdelaAPVsegúncriteriosdeinclusiónenelgrupo.

CRITERIOSDEINCLUSIÓNCOMOEPIT:

DiagnósticodeEnfermedaddeParkinson

EDAD:Menoroiguala55años

ESTADIOHOEHNYYAHR:I-II

NODeterioroCognitivo

NOTrastornoPsiquiátrico

PROGRAMA DE BECAS

PROGRAMA PARA ENFERMOS DE PARKINSON DE INICIO TEMPRANO (EPIT)


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Ensegundolugar,serealizóunavaloraciónestructuradadesdecadaunadelasáreasterapéuticasatra-bajarcomosonlogopedia, fisioterapia,psicologíaytrabajosocialconel findeconocer lasnecesidadesespecíficasdelpacienteconEPIT.Durantesuvaloración lapsicólogapasó laEscaladeCalidaddeVida(EuroQol-5)conelfindepoderreevaluardichapercepciónsubjetivadelpacientealfinalizarelaño,paracomprobarlaeficaciaonodelasterapias.

Entercerlugarydesdecadaunadelasáreasterapéuticasserealizóunprogramadeintervenciónadap-tadoalasnecesidadesdecadaunodelospacientes.

Elprograma,derecientecreadoen2015,duranteelaño2016hatenidouncrecimiento del 175%,aten-diendoauntotalde8pacientes(3enelaño2016),conundíadeterapiasemanal.

-Personasquevivansolasonodisponganderedfamiliar/social.

-Personasconlaenfermedadyqueelcuidador/aprincipalseasucónyugeounfamiliarcercano(mayorde65años),queconvivalas24horasdeldíaenelmismoentorno.

-Personasconescasosrecursoseconómicos.

-Personasquedebidoasuslimitacionesfísicas,nopuedenacudiralasededelaAsociación.

OBJETIVOS

•MejorarlacalidaddevidadelapersonaafectadaporlaenfermedaddeParkinson.

•Liberarpuntualmentealfamiliardelafectado/adeParkinson.

•Favorecerlaadquisicióndehabilidadesquepermitanundesarrollomásautónomoenlavidadiaria.

•Posibilitarla“integración-adaptación”enelentornohabitualdeconvivencia.

31

MEMORIA ANUAL2016

Duranteelmesdeagosto,serealizóunprogramademantenimientoestivaldirigidoapersonasconPar-kinsondecualquieredadoestadiodelaenfermedad.

Elobjetivofundamentaldelprogramafuemantenerlaactividadderehabilitaciónylavinculaciónalosob-jetivosterapéuticosdecadapersonamediantelaorganizacióndeunprogramadeactividadesyservicioscompletosadecuadoacadaperfil.

-Setrabajaronlosdiferentesobjetivos:

-Mantenerloshábitosdeactividadfísicayestimulacióncognitivaduranteelverano

-Mejoraryfavorecerlashabilidadessocialesyrelacionales

-FacilitarespaciosderespirofamiliarencasodepersonasconParkinsonavanzado

-Siguiendolasiguientemetodología:

Loscontenidosdelassesionessediseñaronporelequipotécnicodiferenciandoentrelosdistintosperfi-lesdeatenciónydeacuerdoalasnecesidadesderehabilitacióndelosmismos.Sediseñó,unprogramacompletoparatodoelmesdondeseincluiráncuatrotiposdeactividades:actividadesfísicas,actividadesdeestimulacióncognitiva,actividadeslogopédicasytalleresdepsicología.

Lasactividadesserealizandeformagrupal,conespecialatenciónalasnecesidadesindividuales,físicasydeapoyodelaspersonasdelosgruposconParkinsonavanzado.

Seofertarondossesionessemanalesde4horasdeduración(conuntotalde8díasdeterapia)yelaccesoalprogramaserealizóademandadesociosysociasdelaEntidad.

PROGRAMA ESTIVAL

TIPO B TIPO C

63%

12% 8%

76%

% Asistencia

Nº Personas


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LaAsociaciónParkinsonValencia(APV)eslaúnicaentidaddelaciudaddeValenciaquetrabajaexclusiva-menteconenfermosdeParkinson,loquenosconvierteencentrodereferenciadeinformaciónyterapiasparapacientesconestediagnósticoysusfamiliares.

ElrangodepoblaciónalquetenemosaccesonospermitedetectaraunmayorvolumendepacientesconenfermedaddeParkinson(EP)candidatosatratamientosavanzados.

Está demostrado que aquellos hospitales que disponen deUnidad de Enfermería, dentro del EquipoMultidisciplinardeTrastornosdelMovimiento,tieneunmayornúmerodepacientescandidatosatrata-mientoavanzados,conmayortasadeéxitoquirúrgicaymenorpérdidadepacientesporfaltadedichoseguimiento.

TrasladeteccióndeunposiblecandidatoporpartedelequipomultidisciplinardelaAPV,laenfermeraylapsicóloga,realizaránunaentrevistainformativayunseguimientodeesteperfildepaciente,seansociodelaentidadono.

Elprocedimientoeselsiguiente:

Elequipodelaasociaciónestudiaelperfildelpacienteyloderivaensucasoalaconsultadecandidatosatratamientosavanzados,dondelaenfermeraylapsicóloga,atiendenalenfermoyfamiliares.

El contenidode laconsultapuedeabarcardiferentescuestiones, resolucióndedudasconcretas sobremedicación,mejoradelaadhesiónaltratamiento,cuestionessobrecomunicaciónconelneurólogo,etc.

Seprestaráespecialatenciónalaposibleidoneidadparaservaloradocomocandidatoauntratamientoavanzado,segúnelperfilmarcadoporelequipodeprofesionalesdelaasociación.

Encasodequeseconsidereadecuado,durantelaconsultasefacilitalainformacióndemaneraclarayprecisasobrecuestionesgeneralesrelacionadasconestostratamientos.

Aquellospacientesquehayansidodetectadoseinformadoscomocandidatosaterapiasavanzadas,seránobjetodealmenosunanuevaentrevistaalosseismesespararecogerinformaciónsobresuevoluciónylavíaclínicaquehaseguido.

Objetivos:

DetecciónprecozdepacientesconEPcandidatosatratamientosavanzados.

Informaciónsobrelostratamientosavanzados. SeguimientoyapoyoporpartedeenfermeríadeesteperfildepacientesIndicadores: 1.-AumentodelnúmerodecasospropuestosparatratamientoavanzadosdelaAPVencompa-

racióndeañosanteriores. 2.-Númerodepacientesalosquesehainformadosobretratamientosavanzadosdurantela

consultadeenfermería. 3.-Númerosdeseguimientossobretratamientosavanzadosrealizadoscada6mesesporparte

deenfermería.

UNIDAD ESPECÍFICA DE SEGUIMIENTO A PACIENTES CANDIDATOS A TRATAMIENTO AVANzADO EN ENFERMEDAD DE PARKINSON

33

MEMORIA ANUAL2016

Asimismosehanorganizadocharlasformativasydivulgativassobretratamientosavanzados

-Apomorfina

- dBS

-Duodopa

SERVICIO DE RESPIRO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON PÁRKINSON AVANzADO

Lassesionesderespiroenelcentro,nosólocomoestanciatemporal,quepuedaaliviar lacargade lapersonacuidadora, sinoque sehadiseñadocomounespacioadaptadoparaatender lasnecesidadesdelaspersonasconparkinsonenfasesavanzadas,condeteriorocognitivoleveomoderado,queporsuperfilnecesitantrabajarorealizarotrotipodeactividadesquecontribuyanapreveniry/opreservarsuscapacidades.

DesdeelTIR,sevaloraporelequipotécnicolaspersonasquepodríanbeneficiarsedeesteservicio.Lassesionesestándirigidasporunauxiliarocupacional,conelapoyodelrestodelequipoencasonecesario.

Objetivos:

Mejorarlascapacidadesdelaspersonasafectadas

Mejoraryfortalecerhabilidadessocialesyrelacionales

Asesoraralasfamiliasy/ocuidadores

Se han atendido a 30 personas distribuidas en dos turnos siendo los resultados: 4 tratamientos avanzados implementados por los

respectivos neurólogos 9 personas en vías a la implementación de

tratamiento avanzado 11 personas asesoradas en tto. Farmacológico. 5 personas orientadas sobre derivación médica.

SERVICIO DE RESPIRO PARAFAMILIARES DE PERSONASCON PÁRKINSON AVANZADO


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Contenidos y actividades de las sesiones:

-Lecturaycomentariodetexto.

-Ejerciciosdeatenciónymemoria.

-Ejerciciosdeestiramientosbásicos.

-Grafomotricidad.Motricidadfina.

-Juegosdemesayactividadeslúdicas.

-Respiraciónyrelajación.

Medios y materiales:

-Fichasdeestimulacióncognitiva.Crucigramas,sopasdeletras.

-Puzzles,plastilina,láminasparacolorear,pararepasarcontornos,pararecortar.

-Cuentasybloquesdediferentescolores,tamañosyformas.Lápicesdecolores.

-Pelotasdediferentestamaños.

-Barajasdecartas,dominó,parchís.

-Prensadeldía,librosyrevistas.

ALGUNOS DATOS DEL SERVICIO DE RESPIRO

Laspersonasbeneficiariasdelservicioderespiroeneldomiciliosonenun80%deloscasos,personasconParkinsonavanzadoysituacióndedependenciagrave,segúnIndiceBarthelparalasactividadesdelavidadiaria,queprecisanapoyoysupervisiónconstantedeunatercerapersona.

E F M A MY J JL S O N D

No sesiones

No personas Beneficiarias

6

3

8

2

9

5

9

6

8

6

9 9 9 9 93

4 4 4 4 4 4

Nº de beneficiarios y de sesiones en respiro en centro por meses

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MEMORIA ANUAL2016

SERVICIO DE MASAJES

ServicioorientadoaactuarsobrelasobrecargamuscularyelestrésquepadecentantolaspersonasconParkinsoncomosusfamiliares/cuidadores.

Constadesesionespuntualesdemasajerelajantey/odescontracturanteenlaAsociaciónoadomiciliode45’deduración,bienapeticióndelospropiosusuariosoporderivaciónporpartedelosfisioterapeutasdelaentidad.

No Sesiones No Pers. Beneficiarias 325 8 93 10

Domicilio 2015Centro 2015

325

93

108

Nº de beneficiarios y de sesiones totales en respiro en domicilio y en el centro

SERVICIO DE

MASAJES

En 2015 se han realizado 153 sesiones de masaje de las cuales 136 se han realizado en la sede de la Asociación y 17 a domicilio. Un 57% de los usuarios han sido personas con Parkinson y un 43% familiares/cuidadores.


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SERVICIO DE PODOLOGÍA

ServicioorientadoaactuaryprevenirafeccionesdelospiestantoenlaspersonasconParkinsoncomosusfamiliares/cuidadores.

ConstadesesionespuntualesenlaAsociaciónde20’deduración,bienapeticióndelospropiosusuarios/asoporderivaciónporpartedelosprofesionalesdelaentidad.

En2016sehanrealizado180sesionesdepodología,quesuponenun25%másqueen2015(144servi-sios).

COMUNICACIÓN

Durante el año 2016 la asociación Parkinson Valencia ha organizado numerosas actividades for-mativas y de sensibilización para acompañar a nuestros socios en el desarrollo y evolución de su enfermedad.

Actividades de carácter formativo

Empezamoselaño,el18deenero,con lacharla forma-tivaacercade“Estimulación Cerebral Profunda”,conlacolaboración deMedtronic. Esta actividad se enmarcabadentrodelastareasdeseguimientoqueprestaelequipotécnicodelaAsociaciónalosasociados,conespecialaten-ción a los candidatos a tratamientos para pacientes conpárkinsonavanzado.

Del mismo modo, el 28 de enero, tuvimos una charlainformativa,coneltítulo:“Estrategias y pautas físicas para un mejor movimiento”, dirigida afamiliaresdepersonasconpárkinsonavanzadocondificultadesenmovimientoydesplazamien-to.

Dentrodelciclodeformaciónparaprofesiona-lesdelaasociación,el10defebrerotuvolugarunasesiónconelneurólogoAntonio Salvador, del Hospital Clínico de Valencia,acercadeltra-tamiento con apomorfina para personas conpárkinsonavanzado.

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MEMORIA ANUAL2016

El15deabril,ydentrodelasactividadesorganizadasconmotivodelDía Mundial del Parkinson,secelebrólajornada“Últimos avances en diagnóstico y tratamiento”conlapresenciadelDrObeso.

Enelmesdeoctubre,lanzamosdosnuevosciclosformativos,unotitulado“Losexpertosresponden”conlacolaboracióndeMedtronic. Yunsegundociclo, “Cuídate”,másorientadoalapoyodelcuidadorconlacolaboracióndeloslaboratorios Abbvie.


38

Enelmesdeabril,ydentrodelasactividadesorganizadasconmotivodelacelebracióndelDía Mundial del Parkinson,tuvolugarunactodepresentacióninstitucionaldelasactividadesenelpropioAyuntamientodeValencia.

Secelebrólahabitualcuestación,conladistribucióndemesasinformativasypetitoriasportodalaciudad.Latradicionalmarchasolidariaenelcaucedelrío,juntoalPalaudelaMúsica.

Actividades de sensibilización

Dentro de las actividadesorientadas a la sensibiliza-ción con la enfermedadpor parte de la sociedad,el viernes 29 de enerotuvo lugar en la sede delaAsociación una Jornada Informativa dirigida a las Trabajadoras Sociales Sa-nitarias, tanto de centrosdeSalud comodeHospi-talesparadarlesaconocerlaAsociación, los servicios

queofrecemos,ymejorarlacoordinaciónentreambosorganismos.

Enelmesdemarzo, laasociaciónapadrinóelmonumentode la falla Bailén-Xàtiva, La Ferroviaria 2016,dedicadaalaenfermedad.Dondecolaborótambiénenlaorganizacióndeunmercadillosolidarioconproductosdemerchandising.

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MEMORIA ANUAL2016

Delmismomodo,tuvolugarunactodepresentacióndeloscuaderni-llos Rubio dirigidos a personas con Parkison.

Otradelasactividadesquetuvolugarennuestraasociaciónfuelace-lebracióndelDía Solidario de Deloitte enlaquenuestrossocioscom-partieronactividadesconlosvoluntariosdelaconsultora.

Aniveldivulgativo,unacciónquetuvoaltoimpactofuelaemisióndeunreportajeenelprogramadeTVE“LaMañana”deMarilóMontero,dondeseexplicabaelprogramadecolaboraciónquetienelaasociaciónconlaFundaciónAcavall.EnlasecciónPerroterapia,contamoselgrantrabajoqueestárealizandola FundaciónAcavall conlaspersonascon #parkinson denuestraasociación.


40

Delmismomodo,duranteestemestuvolugarunespectáculodemagiaquecorrióacargodelMagoPeter,comoeventoparacelebrarconlossocios,lainauguracióndelanuevasede.

En el mes de noviembre participamosenelCONGRESO de la Sociedad Espa-ñola de Neurología (SEN),queesteañosecelebrabaenValencia.

Ycelebramoslainauguracióndenuestras nuevas instalaciones,quemarcaránunpuntodeinflexiónenlatrayectoriadenuestraasociación.ContamosconlapresenciadelosdelaConcejaladeServiciosSocialesdelAyuntamientodeValencia,ConsolCas-tillo,yelSubdirectorGeneraldePlanificaciónyOrdenaciónSanitariadelaGeneralitatValenciana,CarlesFluixà,teniendocomoinvitadodehonoralDr.JoséAngelObeso.Además,delDr.Burguera,laDra.IreneMartínezydiferentesprofesionalesexpertosenparkinson.

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MEMORIA ANUAL2016

Durante2016hemosparticipadoaportandopacientesyrecursospersonalesenelsiguienteproyectodeinvestigación:

ElpresenteestudiosellevóacabograciasalacolaboraciónentrelaFundaciónAcavallylaAsociacióndeParkinsonValencia.Esteproyectotuvocomoobjetivoanalizarlarelaciónentrelaparticipaciónenunpro-gramadeTerapiaAsistidaconPerrosdesdeelparadigmadelaTerapiaOcupacionalydiferentesvariablesdelacalidaddevidaenpersonasconParkinson.

Enestainiciativaparticiparon16personasconlaEnfermedaddeParkinson,todosusuariosdelaAsocia-ciónParkinsondeValencia.8deellosparticiparoncomogrupodianaoexperimentalylosotros8comogrupocontrol.PararecogerlosdatosseutilizóundiseñoPre-testPost-testcompuestoporvariasescalasquemedíanelbienestarpsicológico,elsentidodelavida,lafelicidadylacalidaddevida.Laintervenciónfueindividualysedesarrollódurante3meses,realizandounasesiónsemanalde45minutos.Enellasserealizabanactividadescomo:elcuidadodelosperros,laalimentación,eljuego,elpaseo,lascomprasetc.

Losresultadoshalladosmostraronunamejoraestadísticamentesignificativatraslaintervenciónenelbien-estaremocional,elsentidodelavidaylafelicidadenlosusuariosdelgrupoexperimentalcomparadoconlosdelgrupocontrol.PorloquesehapodidoconcluirquelaTerapiaAsistidaconPerrosdesdelavisióndelaTerapiaOcupacionalpuedeserunaopciónterapéuticaútilparalamejoradelacalidaddevidadelaspersonasconParkinson

INVESTIGACIÓN

Efecto de un programa de terapia asistida con perros sobre la calidad de vida y el bienestar emocional en personas con la enferemedad de parkinson

MEMORIA ANUAL

Calle Nicolau Primitiu Gómez Serrano N.º 15 Bajo 46014 - Valencia

www.parkinson-valencia.com

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2016

MEMORIA 20 ANUAL 46014 - Valencia … · 2019-08-28 · 7 MEMORIA ANUAL 20 16 SALUdA dE LA...

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