www.KronikoenSarea.net es la comunidad de todas las personas que

conviven con una enfermedad crónica. Es la primera red de

pacientes basada en el pulso emocional, que adapta sus

contenidos a los estados de ánimo de sus miembros.

Un proyecto impulsado por el Departamento de Sanidad y Consumo

del Gobierno Vasco que tiene como objetivo mejorar la calidad de

vida de pacientes y quienes les acompañan y que forma parte de la

“Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi”. La red

es un recurso que se suma a los esfuerzos de las asociaciones de

pacientes y familiares, y al trabajo de los profesionales de la salud,

potenciando el papel activo de los pacientes.

Justificación de la necesidad

La Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi

propone un enfoque organizado para abordar el reto más complejo e

importante de las últimas décadas: organizar un sistema de salud

óptimo para los enfermos crónicos. Para ello se han definido 14

proyectos estratégicos relacionados con 5 políticas, que permiten

actuar sobre diferentes componentes del sistema para producir los

cambios requeridos: profesionales sanitarios, pacientes, tecnologías,

sociedad en general.

El proyecto estratégico 4 supone la creación de una Red de Pacientes

Activados y Conectados a través de la adopción de nuevas

tecnologías Web 2.0 por parte de los pacientes y las Asociaciones de

Pacientes crónicos.

Un paciente activado y conectado, formado e informado, responsable

de su propia salud y del mejor cuidado de su condición cuando

padece alguna enfermedad crónica, capaz de recibir y dar apoyo a

otras personas que se encuentren en su misma situación, requiere

trabajar en ámbitos adicionales al propiamente sanitario.

Para integrar en la vida cotidiana los mismos principios de

corresponsabilidad y empoderamiento que defendemos como

prioritarios en la relación con el mundo sanitario, y extender además

esta idea desde los pacientes hasta los que se relacionan de forma

permanente con ellos (familiares, cuidadores, profesionales de

apoyo), uno de los movimientos fundamentales es el apoyo y

fortalecimiento de las asociaciones de pacientes y la generación de

otros tipos de redes y comunidades para pacientes asociados o no.

Para ello, las tecnologías web 2.0 constituyen un medio fundamental.

El proyecto estratégico que se presenta a continuación ayudará a

pacientes y asociaciones a aprovechar las nuevas tecnologías (Web

2.0) para reforzar una comunicación más fluida y activa con sus

miembros y entre sí, facilitándoles la socialización del conocimiento

existente– no sólo sobre la enfermedad, sino sobre cómo llevar una

vida más activa y de mayor calidad- permitiendo que este

conocimiento se genere y se extienda de forma abierta, sin

limitaciones de espacio y tiempo a todos sus miembros.

La Gestación del proyecto

Nos situamos a finales de Agosto del año 2010, es en este momento

cuando en el despacho de Olga Rivera Hernáez, Vice Consejera de

Calidad, Innovación e Investigación Sanitaria del Departamento de

Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, Innobasque (Agencia Vasca

de Innovación) y el Dpto. de Sanidad y Consumo, empiezan a gestar

el proyecto…

El objetivo estaba claro desde el principio: queríamos construir una

red para mejorar la calidad de vida del paciente crónico y sus

familiares. Pero ¿cómo? Los principios deberían ser los siguientes:

• Aprendiendo de otros pacientes. Los pacientes no son expertos

en diagnosticar y tratar enfermedades pero sí en padecerlas. Los

pacientes constituyen una fuente de información/ conocimiento no

escrito, fundamental para otros pacientes.

• Contribuyendo al empoderamiento del paciente. El paciente

informado y formado es un requisito indispensable para su

empoderamiento y, por lo tanto, para que pueda ejercer

adecuadamente sus derechos y deberes en un nuevo modelo

socio sanitario en el que tendrá cada vez más protagonismo.

Además, mantener la calidad de vida de los pacientes crónicos a

largo plazo depende en gran medida de ellos mismos.

• De forma motivacional. No se trata solamente de educar en la

salud, se trata de conectar el comportamiento con la situación del

paciente. Esta información la tienen los pacientes.

• No se trata de vivir mejor que… se trata de vivir lo mejor posible

Al mismo tiempo, queríamos una comunidad que incluyese a todos

los pacientes crónicos y que no se agrupasen necesariamente por

enfermedad. Porque consideramos que lo importante es la persona

que tiene la enfermedad y no la enfermedad que tiene la persona.

Entendemos la persona como un todo: cuerpo, alma, entorno,

mente… Y la enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las

relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes la padecen

y su entorno más cercano. Cada uno vive la cronicidad de forma

diferente, dependiendo de la gravedad de la patología, pero todavía

en mayor medida, de la situación personal y emocional del

paciente.

El Objetivo era ambicioso, pero además…

• Buscábamos una idea simple y genial,

• Queríamos que la interacción estuviese basada en ejes de afinidad

y relación comunes,

• Que se tuviese en cuenta el estado emocional del paciente,

• Que el paciente percibiese que el contenido le aporta valor,

• Que consiguiese que la participación fuera sencilla y rápida.

Y nos pusimos en ello…

Teníamos el objetivo, sabíamos qué requisitos debía de cumplir la

nueva comunidad, pero ¿cómo lo íbamos a conseguir?, ¿Cómo

segmentar a los usuarios?, ¿Cómo promover la participación?, había

muchos cómos que contestar.

Y comenzamos a investigar para verificar la validez de nuestros

principios, analizando las redes de pacientes existentes en el mundo,

y contrastando nuestro enfoque con asociaciones de pacientes y con

pacientes de diversas patologías. Algunas de las cuestiones fueron:

¿Existe conversación pluripatológica?, ¿Qué emociones sufre el

paciente crónico?, ¿De qué dependen?, ¿Cómo afecta la enfermedad

crónica al entorno del paciente?, ¿cómo sostener al largo plazo los

cambios de estilo de vida?

Concluimos que existían muchas redes dedicadas o basadas en la

enfermedad pero ninguna que se centrase en las emociones como eje

principal, lo que nos daba un carácter diferencial.

Confirmamos que los pacientes crónicos tienen muchos aspectos en

común: Emociones, etapas, sensaciones... Todos, en mayor o menor

medida, tienen que reenfocar sus vidas, entender sus posibilidades y

limitaciones, moviéndose a través de etapas de pérdida de calidad de

vida y superándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien

consigo mismo y con sus vidas.

Este análisis nos reafirmó en el interés y valor diferencial de la

consideración de las emociones, entendido como las emociones que

expresa el paciente y/o sus familiares con relación a su enfermedad,

la interiorización de la misma y el impacto que produce en sus vidas.

Pero todavía nos enfrentamos a otra cuestión: ¿Cómo segmentamos

a los usuarios? Esta es quizás la pregunta más difícil que nos hemos

hecho y la que más tiempo nos ha costado decidir… Tras muchas idas

y venidas, pensamos: ¿Y si nos fijamos una vez más en las

emociones? La pulsión emocional como criterio de segmentación nos

ha llevado a considerar cuatro perfiles o tipos de

usuario/comportamiento:

• Transgresor: Busca el equilibrio adecuado para adaptar la

enfermedad a su vida. Quiere conocer la enfermedad, dominarla y

tomar sus propias decisiones. Explora los límites de la enfermedad

y del autocuidado.

• Reflexivo: Adapta su vida a la enfermedad de forma resignada

pero esta decisión le pesa. Busca compartir experiencias y apoyo

emocional.

• Sintomático: Siente aversión a la posibilidad de caer enfermo y

vigila cualquier alteración de su estado o síntoma. Con dosis

significativas de ansiedad, ante cualquier anomalía necesitan

conocer su significado para valorar su situación y adoptar medidas

correspondientes.

• Familiar: No viven la cronicidad en su propia persona, pero su

vida está muy condicionada al estado de un familiar crónico.

Pueden ser de los 3 perfiles anteriores, pero todos desean conocer

cómo resolver ciertas situaciones de salud y logísticas que les

afecta como cuidadores que son.

No son estados excluyentes, sino predominantes y además cambian

en el tiempo, influenciados por multitud de condicionantes. Estos

perfiles tipo se han trasladado a la comunidad de Kronikoen Sarea a

través de 4 estados de ánimo: Sigo adelante, Necesito apoyo, Busco

respuestas y Estoy contigo.

Una vez tomadas todas las decisiones anteriores se realizó un Estudio

de Diseño de Interacción para garantizar que la interacción en la red

tuviese en cuenta todos los requisitos que nos habíamos planteado

antes; optando por WordPress como tecnología de desarrollo de la

comunidad.

Así que hemos diseñado una comunidad dirigida a…

• Enfermos crónicos,

• Personas con riesgo de padecer una enfermedad crónica,

• Familiares y amigos,

• Cuidadores no profesionales.

…con un leitmotiv diáfano, simple y poderoso

Kronikoen Sarea

www.KronikoenSarea.net es ya una realidad. Tras su lanzamiento en

Abril de 2012, contamos hoy con más de 1200 usuarios registrados y

con un nivel de participación muy alto.

La difusión se está realizando utilizando herramientas online y offline.

Está dirigida tanto a pacientes y familiares, como a personal sanitario

y otros posibles prescriptores. Principales acciones de difusión:

• Se están repartiendo carteles y tarjetas por todos los centros de

atención primaria de Euskadi y hospitales.

• Se ha creado un video en el que los propios pacientes crónicos

son los protagonistas.

http://www.youtube.com/watch?v=JQybrVvxF5Y

• A través de las cuentas de facebook

http://www.facebook.com/kronikoensarea y twitter

https://twitter.com/kronikoensarea se está dando a conocer la

red.

• Se está difundiendo la iniciativa a través de boletines digitales

dirigidos al profesional sanitario así como revistas dirigidas a

pacientes. https://www.kronikoensarea.net/prensa_es/

• Se ha creado un microsite http://recomienda.kronikoensarea.net/

para que profesionales sanitarios, asociaciones y otros agentes

entiendan a fondo el proyecto y lo recomienden.

• Se están haciendo presentaciones a personal sanitario de centros

de salud y principales Hospitales de Euskadi.

http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/Convocatoria%2

0kronikoen%20sarea.pdf

La red se dinamiza con la participación de 4 pacientes crónicos y una

psicóloga. Además, se han puesto a disposición de los ciudadanos

cursos de formación online y presencial a través de los KZgunea, la

red pública vasca de centros disponibles en todas las localidades,

para integrar a la ciudadanía vasca en la Sociedad de la Información.

Indicadores relevantes:

Usuarios: 1.250

Media de nuevos usuarios por día: 2,20

Media de visitas por día: 106,86

Duración media de la visita: 00:10:18

En estos momentos, se está llevando a cabo un estudio que desde

una perspectiva científica permitirá evaluar los fenómenos y

características específicas de la sociabilidad online derivada de la

interacción en Kronikoen Sarea de los pacientes crónicos y cómo

gestionan de forma social y en interacción con iguales su salud fuera

del sistema sanitario. Adicionalmente se tratarán de identificar las

mejoras funcionales para enriquecer Kronikoen Sarea que sea más

útil para estas personas.

Nuestro objetivo a medio plazo es conseguir que Kronikoen Sarea sea

el punto de encuentro de todas las personas con una patología

crónica y sus acompañantes, incluyendo a sectores sociales que por

edad o condiciones sociales se encuentran más alejados de las

nuevas tecnologías y contribuyendo así a disminuir la brecha digital.