METACOBERTURA DEL DA MUNDIAL DE LAS

ENFERMEDADES RARAS: ANLISIS DE NUEVOS ENCUADRES

NOTICIOSOS EN PRENSA

Dr. Sebastin Snchez Castillo

sebastian.sanchez@uv.es

Universitat de Valncia

Resumen

Esta investigacin, tratada bajo un enfoque emprico y conceptual tiene

como hiptesis inicial el anlisis cuantitativo y cualitativo de los encuadres

noticiosos del Da Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Con los datos

obtenidos se proceder a correlacionar las distintas variables que conforma el

efecto framing, permitiendo conocer el tratamiento informativo de estas patologas

de baja prevalencia en la prensa espaola durante la cronologa indicada. Tambin

se pretende descifrar los significados ocultos de los mensajes de las noticias

haciendo uso de ciertos encuadres en el procedimiento, tanto los establecidos de

forma tradicional, como los que se presentan de forma novedosa en este tipo de

investigacin experimental hasta ahora indita.

Palabras clave: Anlisis de contenido, Enfermedades Raras. Prensa.

Encuadre noticioso.

Meta-coverage of the World Rare Disease Day: analysis of

Innovative News Frames in Press

Abstract

The aim of this empirical and conceptual research is the quantitative and

qualitative analysis of news frames for the World Rare Disease Day. Obtained data

are used to correlate the different variables that shape the framing effect, which

allows getting to know the informative treatment of these low-prevalence

pathologies in the Spanish press within the mentioned time period. This study is

also aimed at deciphering the hidden meanings of news messages according to the

traditional and innovative frames observed in this unprecedented experimental

research.

Keywords: Content analysis, rare diseases, press, news frame

0. Introduccin

Las Enfermedades Raras (ER) son patologas de baja prevalencia que afectan

en Espaa a ms de 3 millones de personas, y en Europa segn datos de

Eurodis1 ms de 30 millones de personas (entre el 6% y el 8% de la poblacin

europea) pueden sufrir alguna de estas enfermedades con ms o menos grado

de afectacin. En los 27 Estados miembros de la Unin Europea esta cifra

representa aproximadamente 246.000 personas por enfermedad, la mayora de

ellas (alrededor de un 80%) son enfermedades genticas. La denominacin de

ER implica una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Aunque desde hace pocos aos esta terminologa se viene empleando en

mbitos sanitarios y sociales, ya antes en medios de difusin era comn el uso

de apelativos tan dispares como enfermedades poco comunes,

enfermedades minoritarias o patologas extraas. Pero, es cierto que estas

son un conjunto de enfermedades, en su gran mayora genticas o

monogenticas, con frecuencia muy invalidantes, y que comparten ciertas

caractersticas. Segn el Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras

(iier)2 dependiente del Instituto de Salud Carlos III, todas estas afecciones

tienen en comn que presentan muchas dificultades diagnsticas y de

seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayora de los casos,

conllevan mltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiolgicos,

son enfermedades que plantean dificultades en la investigacin debido a los

pocos casos, y por ltimo, carecen en su mayora de tratamientos efectivos. En

la actualidad existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, y suelen

ser crnicas u ofrecen un pronstico poco favorable. Otras son cnceres poco

frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congnitas o

enfermedades txicas e infecciosas, entre otras categoras. Aunque bajo esta

denominacin se incluyen miles de enfermedades, sin embargo

individualmente presentan caractersticas muy dispares.

Desde el punto de vista de la comunicacin social las ER necesitan dentro de

los medios un espacio terico consolidado, en especial aquel que defina el

tratamiento discursivo de estas patologas (y el de la discapacidad), en los

Mass Media. Aunque el tratamiento de la discapacidad en los medios ya ha

1 http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras (consultado el 4/02/2010) 2 http://iier.isciii.es/er/html/er_faqs.htm#p2 (consultado el 29/03/2010)

sido objeto de investigacin (Solves, Castaos, Muoz, y Mercado, 2008; Rius,

Solves, 2009; Navarro, et al; 2004; Pablo del Ro, 1986 y 1998; Juan

Benavides, 1991; Carlos Egea, 2004; Loles Daz Aledo, 2007; Demetrio

Casado, 2001), y de forma ms concreta la representacin discursiva de las ER

(Ban, 2007), la especificidad de la discapacidad debido a las patologas de

baja prevalencia y sus encuadres noticiosos en los medios, carecen de una

reflexin adecuada. La imagen que ofrecen los medios sobre los afectados de

ER (y como estos se ven representados), sus reivindicaciones, necesidades y

novedades cientficas, sin duda merece una teora sobre el tratamiento del

discurso especfico, as como una correlacin de contenidos tanto cualitativo

como cuantitativo, investigacin hasta ahora no abordada. De la misma forma

que las personas con discapacidad a ttulo individual, as como sus

representantes, consideran que el trato que reciben en los medios no es

bueno (Daz, 200:189), la imagen que proyectan los medios respecto de las

ER corre el peligro de caer en los mismos estereotipos, prejuicios y

discriminacin basado en el desconocimiento. Aunque sobre esta cuestin, los

medios de comunicacin tratan a las personas con discapacidad y las

discapacidades de una manera excesivamente simplificadora, estereotipada,

superficial y/o errnea (Solves, Castaos, Muoz y Mercado, 2008), la difusin

televisiva de forma masiva, como por ejemplo los Juegos Paralmpicos, est

favoreciendo progresivamente y de forma positiva la imagen que la sociedad en

su conjunto puede tener de las personas con discapacidad (Mercado, Snchez

y Guardiola, 2010: 13).

Segn la Comisin Europea, las enfermedades raras tambin se denominan

enfermedades hurfanas, y son hurfanas del inters de la investigacin, del

mercado y de las polticas de salud pblica3. Son los medios de comunicacin

los encargados de dar visibilidad a las ER, pero es necesario comprender bajo

qu criterios se desarrolla esa presencia meditica, algo que surgir de su

anlisis discursivo y epistemolgico, ya que la enfermedad es una realidad

muy compleja no slo desde el punto de vista mdico y cientfico, sino tambin

desde el punto de vista discursivo (Ban, 2007:190).

3 Consulta pblica. Las enfermedades raras; un desafo: para Europa. Comisin Europea,

(Direccin General de Salud y Proteccin de los consumidores). 2008. (consultado el 19/01/2010). http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf

1. Marco terico

1.1 Encuadres noticiosos y opinin pblica

Son muchas las investigaciones que se han desarrollado respecto al efecto de

los encuadres noticiosos relativos a informaciones electorales y polticas e

infancia y televisin, entre otras. Tambin se han abordado desde esta

perspectiva metodolgica los encuadres sobre minoras tales como los

inmigrantes, su posible discriminacin y exclusin social (Van Dijk, 1994; 1997;

2003; Cea DAncona, 2004; Igartua, Muiz y Cheng, 2005). Podemos

considerar que la forma en la que los medios de comunicacin informan a la

sociedad sobre la discapacidad y ms concretamente sobre las Enfermedades

Raras (ER) puede condicionar la opinin pblica, induciendo una tipologa

socio-cognitiva gracias a la recepcin de impactos informativos regulares. De

forma selectiva y referido a la difusin de las ER se evidencia una cierta

invisibilidad de las personas que sufren estas patologas, as como de sus

familias, exceptuando ciertas informaciones relativas a lo espectacular del

cuadro clnico (fenotipos muy extraos) o bien la concentracin de informacin

en el Da Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. En este

sentido, lo extrao de la noticia debido a la particularidad de la enfermedad y

sobre todo su apariencia y rasgos fenotpicos, puede ser la justificacin de su

visibilidad meditica, y no tanto de las reivindicaciones lcitas de sus afectados

y familiares. Los medios, como catalizadores de la conciencia social, creadores

de opinin y mediadores de la realidad, deberan asegurar la presencia de

estas personas con la frecuencia y tratamiento adecuado.

Como resultado de este proceso de indefinicin meditica, segn Eurodis en el

Anlisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Lneas de

Ayuda de Enfermedades Raras4 del ao 2009, el 345% de las llamadas

(n=392) fueron procedentes de familiares de pacientes, frente al 74% (n= 44)

de profesionales mdicos. Respecto al motivo de la llamada a la institucin

europea sobre ER, el 212 % (n=473) fue para solicitar informacin sobre una

patologa en concreto, mientras que el 15% (n=33) se interes por centros

especiales. Se evidencia por lo tanto la falta de informacin generalizada que

4 http://www.eurordis.org/es/content/analisis-del-perfil-de-la-persona-que-llama-la-red-europea-

de-lineas-de-ayuda-de-enfermedade (consultado el 08/04/2009)

sufren las personas con ER y sus familias tanto en las instituciones de

referencia como en los medios de comunicacin.

Por otra parte, y debido a este dficit informativo resulta difcil enfatizar o

seleccionar ciertos aspectos mediticos de las ER, y por ello son desconocidas

hasta ahora las respuestas cognitivas que puedan generarse durante la

exposicin de estas noticias, la denominada canalizacin cognitiva

(Valkenburg, Sementko y De Vreese, 1999: 550-569). La interpretacin de la

informacin social, tambin en el caso de las ER, est definido por los

heursticos, una forma de decidir de forma rpida, fcil y sin mucho esfuerzo la

reflexin cognitiva (Rodrguez-Bailn y Palacios, 2006: 83-135), que puede

provocar una distorsin de la realidad de estas personas con discapacidad. Por

ello, el procesamiento heurstico de las noticias sobre ER puede producir que

estas patologas se mediaticen como una reivindicacin sanitaria e

investigadora sin mucha importancia debido a su baja prevalencia, o que sufran

un trato superficial en su manifestacin. Este proceso heurstico puede ser

acentuado por la inclusin de las claves perifricas, que sin duda inducirn un

carcter ms superficial al procesamiento cognitivo en este tipo de

informaciones. En el contexto que nos ocupa, estas claves perifricas son los

llamados encuadres o frames utilizados preferentemente y repetidamente por

los medios en el proceso de produccin de noticias, en este caso sobre las

enfermedades de baja prevalencia. Todo este desorden por omisin est

provocando una exposicin meditica de las personas con ER de una forma

muy simplista, favoreciendo narraciones derivadas de enfermedades

espectaculares y de las justas reivindicaciones de los afectados, olvidando el

carcter normalizador e integrador de los medios, y poniendo en duda

razonamientos pasados cercanos a la estigmatizacin o la estereotipacin.

As, la forma en la que se articulan las informaciones sobre las ER puede influir

en lo que se piensa sobre esta realidad y sobre sus afectados. Las palabras y

expresiones clave relacionadas con los lugares geogrficos, espacios fsicos y

temporales, actores protagonistas y acciones realizadas sobre ellos, atributos

asociados al objeto de estudio son indicadores manifiestos a partir de los

cuales se pueden reconstruir la estructura latente y las dimensiones

subyacentes del tratamiento informativo (Igartua, Muiz y Cheng, 2005:158).

Los encuadres noticiosos (news frames) referencian una cuestin bsica sobre

la edicin de noticias relativas a ER: qu rechazar, qu incluir y qu enfatizar

en una narracin informativa. En este sentido seleccionar (incluir o excluir) y

enfatizar cualquier tipo de archivo informativo (palabras, imgenes, grficos,

vdeos, etc) contribuye a conferir un punto de vista, una perspectiva o un

ngulo determinado a una informacin. Segn De Vreese (2001:115) un paso

indispensable para comprobar los efectos de los encuadres en las noticias, es

saber ms sobre la forma en que los acontecimientos y los asuntos son

encuadrados en las noticias, y especialmente sobre si existen modelos

comunes de cmo son encuadradas las noticias. Adems, este mismo autor

destaca que la dimensin central de un frame, parece ser la seleccin,

organizacin y nfasis de ciertos aspectos de la realidad, y la exclusin de

otros. Por ello, estos anlisis sitan al periodista o creador de contenidos

informativos como el responsable directo en la construccin de los encuadres

noticiosos. Sin embargo, los resultados del proceso de produccin de noticias

incluyen presiones organizacionales, rutinas periodsticas y el discurso de la

lite (De Vreese, 2003:25).

1.2 Induccin de la teora del framing en la articulacin de ndices

de encuadres sobre Enfermedades Raras en prensa

Durante las dos dcadas pasadas, el nmero de propuestas en investigacin

social que han hecho uso del framing como corpus metodolgico bsico ha ido

en aumento en este campo del conocimiento. Su teora aplicada al amplio

espectro del intercambio comunicativo resulta todava hoy paradigmtica para

comprender los efectos cognitivos de los medios de comunicacin, como son

entre otros la agenda setting o el priming (Reese, Gandy y Grant, 2001;

Weaver, 2007; Scheufele, 2000; Maher en, Maher, 2001). En este sentido

destaca el volumen monogrfico de Tewksbury y Scheufele (2007), donde se

subraya la enorme importancia que han tenido estas teoras en la investigacin

social y su amplia produccin terica. Adems, recientes trabajos revisan la

evolucin de la produccin terica en el conjunto de los estudios comunicativos

(Vicente y Rabadn, 2009: 17), y (Bryant y Miron, 2004; Kamhawi & Weaver,

2003) ofrecen datos significativos que subrayan la importancia del framing. En

concreto, Bryant y Miron (2004:693-697) sitan al framing como una de las 26

teoras ms relevantes de la segunda mitad del siglo XX. Y lo que es an ms

significativo, en un anlisis centrado en las principales aportaciones actuales

entre 2001 y 2004 ocupa el primer puesto en referencias, muy por delante de

perspectivas como la agenda setting, las teoras del cultivo, los efectos tercera

persona, la teora de usos y gratificaciones, o la teora de la exposicin

selectiva. Todo esto nos induce a aceptar esta teora tanto por su relevancia

actual y validacin, como por su desarrollo terico y emprico. Bajo esta

consideracin, Entman (1993:52) es quien establece la definicin especfica de

frame meditico y seala los puntos clave de la especialidad: el framing como

accin estratgica que genera cuatro consecuencias en el discurso (definicin

del problema, atribucin de causalidad, juicio moral y recomendacin de

tratamiento), y que tiene cuatro localizaciones (comunicador, texto, receptor y

cultura) a lo largo del proceso comunicativo.

Despus de examinar la integracin de los estudios de framing como un

segundo nivel dentro del modelo de la agenda setting (McCombs y Ghanem, en

Reese, Gandy y Grant, 2001; McCombs, 1997), frente a otros autores que

plantean la independencia terica del framing y su complementariedad con la

tradicin de la agenda (Scheufele, 1999; y Price y Tewksbury, 1997), desde el

Grupo de Investigacin sobre Discapacidad y Comunicacin (GIDYC)5 se ha

propuesto el empleo de framing para descubrir el tratamiento informativo de las

ER en la prensa espaola en su da Internacional, basndose de forma

especfica en la relacin del framing con la interaccin comunicativa y la

construccin social de la realidad (Van Gorp, 2007:70). Para ello se acepta el

uso metodolgico tanto cuantitativo como cualitativo de forma integradora

(Reese, 2007; Hertog y McLeod, 2001), y no haciendo uso de tesis

diferenciadoras en ambas metodologas. As, con la coexistencia de ambas

perspectivas se conseguir alcanzar un alto nivel, tanto de fiabilidad como de

validez cientfica (Matthes y Kohring, 2008), en este caso del tratamiento de las

ER en la prensa espaola.

En primer lugar se aceptar el anlisis del discurso periodstico como mbito

central de la investigacin y, a partir de los resultados de este estudio previo,

analizar su relacin con las diferentes partes del proceso informativo

(produccin, procesamiento y efectos). Por lo tanto, el punto de partida comn

5 GIDYC. Grupo de Investigacin sobre Discapacidad y Comunicacin de la Universidad CEU

Cardenal Herrera, en colaboracin docente con la Universitat de Valncia. Investigador principal Dr. Josep Solves Almela.

a esta investigacin de framing sera la identificacin y anlisis de los

encuadres mediticos en el discurso informativo (Van Gorp, 2007). Esta

primera rea de trabajo tendr como objetivo la bsqueda de una estructura de

interpretacin general de la realidad dentro de la cobertura informativa, ms

all de un listado de temas o de atributos (Vicente y Rabadn, 2009: 24). En

segundo lugar se producir un acercamiento a la tendencia cuantificadora al

abordar el estudio de estos fenmenos comunicativos desde posiciones

centradas en lo meditico y con un mtodo principalmente cuantitativo basado

evidentemente en el anlisis de contenido con apoyo informtico, con un

acercamiento a las tendencias de las investigaciones con metodologas afines

(De Vreese et al., 2001; Igartua et al., 2007; Semetko y Valkenburg, 2000).

2. Objetivos e hiptesis de estudio

Es aceptado por la mayora de los investigadores que los encuadres no se

relacionan de forma directamente con ningn tema en particular, y por ello sus

definiciones para investigaciones similares es posible introducirlas de maneras

no necesariamente iguales. Esta afirmacin complica de forma exponencial la

manera en la que un tema puede ser encuadrado, ya que adems ese mismo

encuadre puede ajustarse a varias temticas investigadoras. Durante la

comunicacin, cada encuadre aplicado por un productor de noticias dentro de

un texto informativo puede representarse como un paquete que contiene una

conglomeracin de dispositivos lgicos y organizados y que funciona como un

conjunto de identidad para un determinado encuadre (Van Gorp, 2007:43). Sin

embargo, los encuadres no se manifiestan por s mismos dentro del contenido

meditico, a menos que sean revelados a travs de otros dispositivos de

encuadre (Cheng, et al, 2009: 42). Si el paquete de encuadre es capaz de

aportar un punto de vista, una definicin, una explicacin o problematizacin,

una evaluacin de un acontecimiento, o incluso, una serie de conclusiones

lgicas, es porque aparte del mensaje manifiesto en su contenido existe otro

tipo de encuadre latente que, gracias a ello, indica cmo debera ser

interpretado el mensaje. As, el encuadre es una forma de meta-comunicacin

(Van Gorp, 2007:68), en el sentido de que especifica las relaciones entre una

serie de elementos vinculados a un texto.

Por la enorme complejidad que supone describir o descubrir los encuadres

noticiosos en este caso los producidos en prensa espaola durante el Da

Internacional de las Enfermedades Raras, se ha construido para esta

investigacin dos ndices distintos. El principal objetivo de esta investigacin

pretende por medio de un anlisis de contenido completo y correlacionando los

datos estadsticos (encuadres temticos e interpretativos) obtener una

exhaustiva interpretacin de cmo son descritos por la prensa las personas con

ER y sus familiares. Las hiptesis de partida que el presente estudio pretende

dar respuesta son:

H1. Cules son los encuadres noticiosos referentes a las informaciones sobre

las Enfermedades Raras empleados en los peridicos espaoles durante el Da

Mundial de las ER?

H2. Cul ha sido el tratamiento de las noticias sobre las ER en los peridicos

espaoles el Da Mundial de las ER?

H3. Existe correlacin o algn grado de dependencia entre los distintos

encuadres noticiosos y visuales empleados?

3. Mtodos estadsticos

3.1 Muestra

El anlisis se centra en las noticias publicadas en los peridicos espaoles

publicados tanto del Da Internacional de las ER (28 de febrero de 2010), como

las repercusiones periodsticas del da 27, y el 1 de marzo. As, examinando el

da anterior y posterior al da internacional se posibilitar establecer un estudio

exhaustivo de los encuadres noticiosos sobre las ER. Tambin se ha tenido en

cuenta las versiones electrnicas de estos diarios, ya que estos ayudan a

completar el mapa informativo del pas. Para la revisin de los peridicos

considerados se procedi a la localizacin de noticias, entrevistas, reportajes,

breves, monogrficos que considerara como tema principal las ER, las

personas que las padecen, sus familiares u organismos pblicos o privados

sensibles. El anlisis se centra en los peridicos nacionales y regionales,

siendo porcentualmente; 27 de febrero 179% (n=10), 28 de febrero 643%

(n=36), y 1 de marzo 179% (n=10). De este modo se han obtenido 56 noticias

de 48 peridicos distintos durante el periodo considerado. Se examinaron

informaciones en todas las secciones de los peridicos excepto, deportes,

cultura y ocio. La clasificacin de los peridicos ha sido completa; es decir, no

se ha seleccionado ninguna muestra representativa, sino que se han

considerado vlidos todos y cada una de las piezas sobre ER de estos tres

das.

3.2 Libro de cdigos y codificacin de datos

Tras la seleccin de un sistema de categoras, se ha elaborado un libro de

cdigos (codebook) donde se especificar cmo debe evaluarse cada criterio.

En la presente investigacin el libro de cdigos se establecer bajo criterios de

claridad y precisin, especificados en las siguientes variables o cdigos de

anlisis, ya que se trata de un manual de instrucciones en el que se establece

cul es la naturaleza del corpus, qu contiene, para qu sirve, cmo

interpretarlo o desde qu perspectiva abordar su lectura, escucha o

visualizacin (Gaitn 1998: 305). Para ello se han considerado las siguientes

cuatro variables:

1. Unidades bsicas de identificacin. Las unidades de anlisis fueron

identificadas por: (a) nmero de identificacin de cada unidad (cardinal); (b)

fecha de publicacin dd/mm/aa del peridico; (c) nombre del peridico; (d)

seccin en la que se presenta la noticia (1= sociedad 41,1% n=23; 2= local

7,1% n=4; 3= nacional 10,7% n=6; 4= salud 26,8% n=15; 5= opinin 36% n=2;

6= poltica 0%; 7= actualidad 1,8% n=1; 8= otros 8,9% n=5); (e) tipologa de la

informacin (1= noticia informativa 67,9% n=38; 2= noticia breve 179% n=10;

3= entrevista 0%; 4=reportaje 14,3% n=8; 5= monogrfico 0%).

2. Localizacin geogrfica de los protagonistas de la noticia. Variable

con la que se localiza el protagonista principal de la noticia (afectado, familiar,

cientfico, representante legal o institucional, etc.), o el lugar donde se

desarrolla el acontecimiento noticioso, con independencia de la localizacin

geogrfica de la edicin de prensa. Son: (1) Andaluca (3,6% n=2); (2) Aragn

(3,6% n=2); (3) Principado de Asturias (0%); (4) Islas Baleares (1,8% n=1); (5)

Canarias (5,4% n=3); (6) Cantabria (1,8% n=1); (7) Castilla-La Mancha (8,9%

n=5); (8) Castilla y Len (1,8% n=1); (9) Catalua (10,7% n=6); (10) Comunidad

Valenciana (8,9% n=5); (11) Extremadura (0%); (12) Galicia (3,6% n=2); (13)

Comunidad de Madrid (37,5% n=21); (14) Regin de Murcia (0%); (15)

Comunidad Foral de Navarra (0%); (16) Pas Vasco (10,7% n=6); (17) La Rioja

(3,6% n=2); (18) Ceuta (0%); (19) Melilla (0%); (20) internacional (1,8% n=1);

(21) localizacin sin especificar (0%).

3. ndice temtico de encuadres noticiosos sobre ER en prensa. Se ha

evaluado ocho variables de encuadres temticos para cada noticia

considerada, y se ha asignado para su evaluacin, (presencia 1); (ausencia 0).

Con ello, los encuadres resultantes sern: (a) acciones y reivindicaciones de

pacientes, familiares, instituciones, asociaciones o fundaciones (4031%,

n=52); (b) avances mdicos y cientficos destacables (2015%, n=26); (c)

espectacularidad sobre la rareza del fenotipo clnico (2790%, n=36); (d)

alusiones a problemas de marginacin (542%, n=7); (e) alusiones a la Ley

de la Dependencia (620%, n=8). Adems se han codificado estas cinco

variables para ver su consistencia interna, dando como resultado ( de

Cronbach = 0,758), por lo que se confirma su fiabilidad.

4. ndice temtico de encuadres visuales sobre ER en prensa. Tras la

propuesta de anlisis del tratamiento textual de los encuadres noticiosos, la

presente investigacin propone el desarrollo emprico de un ndice de

encuadres visuales que pueda complementar a la noticia, ya que proporciona

una informacin adicional y condiciona el procesamiento cognitivo al que antes

se aluda. Para este ndice se han considerado del mismo modo que para los

encuadres noticiosos textuales anteriores, los siguientes ndices mediante

cinco variables evaluativas de la representacin visual de las personas con ER

y sus familiares en la prensa espaola. Son las siguientes: (a) menor con

discapacidad o afectado por una ER (30,61%, n=15); (b) adulto con

discapacidad o afectado por una ER (1224%, n=6); (c) familiar de afectado

por ER (2857%, n=14); (d) investigador, mdico, genetista o cualquier

representante cientfico (6,12%, n=3); (e) personaje con relevancia social, real

o ficticio, sensible a las ER (224%, n=11).

4. Resultados y discusin

Tras haber sometido las distintas variables al proceso estadstico adecuado en

relacin a los coeficientes considerados, se han obtenido unos resultados que

indican que todos los peridicos implicados utilizaron un marco similar para

cubrir las noticias sobre las ER. As mismo, la mayora de las noticias se

inscriben dentro del rea de sociedad en los distintos peridicos, casi el doble

que en el rea de salud. Este extremo coincide plenamente con la investigacin

sobre la discapacidad en medios locales y regionales, cuya autora Loles Daz

demostr que la mayor parte de las informaciones aparecan en la seccin de

Sociedad, autntico cajn de sastre donde se incluye todo lo que no entra en

otras secciones de estructura mejor definida (1996:14). En cuanto a la

tipologa del artculo, prevalece la noticia informativa en su gran mayora. La

distribucin geogrfica de la visibilidad a la que la prensa ha sometido a las ER

es objetivamente desigual, ya que Madrid y Catalua en gran medida centran la

atencin de este tipo de patologas minoritarias en los das considerados. El

ndice temtico empleado en los encuadres noticiosos sobre las ER est

orientado de forma mayoritaria en las reivindicaciones de los afectados y de

sus familiares, aunque no queda explicitado el tipo de reivindicacin aludida.

Estas no se refieren de forma clara a reivindicaciones para la investigacin, ni

tampoco a las posibles deficiencias o bondades de la Ley de la Dependencia,

que tan slo se cita en un 620% en las noticias analizadas, an reconociendo

que la gran mayora de las ER son muy discapacitantes. En este sentido, es

concluyente que la Ley de la Dependencia no se considera, segn la prensa

analizada, como parte destacada de las noticia sobre ER. No hay una

correlacin temtica entre esta ley y las personas con ER. En las imgenes que

acompaan a los artculos analizados, son los menores con discapacidad o que

padecen alguna de las ms de 8000 enfermedades raras, los que mayor

presencia tienen. As mismo, se procedi a la realizacin de un anlisis de

regresin mltiple para poder determinar o asociar la tipologa de imagen con

cada uno de los encuadres noticiosos sobre ER, tcnica empleada de forma

continua en la investigacin experimental (Iyengar y Kinder, 1987; Naccarato y

Neuendorf, 1998; Igartua, 2006). De esta manera, adems de precisar ms los

encuadres de las ER, se correlacionarn como variables predictorias o

independientes las cinco tipologas de imgenes aparecidas y, como variables

dependientes, cada uno de los cinco encuadres noticiosos, segn la tabla 1.

Como resultado, se ha constatado que los menores con ER y los encuadres

sobre avances mdicos estn asociados [= -,279, t(50)= -1,689, p

avances cientficos son el motivo principal de la noticia. Tambin los encuadres

sobre estos avances cientficos referidos a las ER actuaban de predictores de

las imgenes de los investigadores y cientficos [= ,258, t(50)= 1,926,

p

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