Información para las familias

S-1807

Autores:

María Antonia Clavería Médico Otorrinolaringóloga. Hospital Maternoinfantil Universitari Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat.

Pilar Calvo Psicopedagoga. Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius. CREDA Jordi Perelló. Sabadell.

Sílvia Marro Audioprotesista. Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius. CREDA Jordi Perelló. Sabadell.

Marta Capdevila Ilustraciones.

Fluvià Artells Diseño y maquetación.

© 2014

Este documento ha sido financiado por la Associació Catalana per a la Promoció de les Persones Sordes (ACAPPS) y la Obra Social Sant Joan de Déu.

Mi hijo tiene una pérdida auditiva Guía para las familias

Esta guía es fruto del trabajo conjunto que se realiza entre los profesionales del ámbito público sanitario y educativo de Cataluña para la atención de los niños con pérdida auditiva.

Va dirigida a las familias de estos niños con el objetivo de presentar y anticipar las diferentes actuaciones coordinadas que se realizan desde los dos ámbitos.

Después de varios años de llevar a cabo este trabajo conjunto, se ha visto necesario recoger el itinerario y todas las actuaciones que se realizan cuando se detecta un niño con una pérdida auditiva que requiere tratamiento.

Esta guía pretende ilustrar, de una forma clara y sencilla, todo este itinerario de actuaciones para favorecer la colaboración necesaria en las diferentes etapas del proceso de intervención conjunta.

Cuando un niño nace con una pérdida auditiva, ésta se detecta en la Maternidad a través de una prueba de cribado auditivo. Esta prueba se denomina Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados (PEATC-A). Se trata de un procedimiento que no hace daño y dura poco tiempo.

Si el resultado no sale bien, la prueba se repite al mes y si se mantiene alterado, se deriva el niño a la Unidad de Referencia de la HipoacusiaInfantil (URHI) del Hospital Sant Joan de Déu.

En el hospital el médico otorrinolaringólogo (especialista de oído, nariz y cuello) realiza las visitas médicas e indica las pruebas audiológicas y complementarias que se consideren necesarias para determinar el diagnóstico de la pérdida auditiva lo más rápidamente posible.

La detección precoz de la pérdida auditiva es fundamental para evitar posibles repercusiones en el desarrollo del niño.

La pérdida auditiva no siempre es de nacimiento. Se puede producir y/o detectar más tarde.

Cuando la familia, el centro escolar y/o el pediatra sospechan o bien detectan una pérdida auditiva, el pediatra es quien ha de derivar al niño, con celeridad, al centro hospitalario especializado.

Detección tardía

El diagnóstico auditivo del niño con pérdida auditiva lo realiza el médico otorrinolaringólogo mediante:

• Entrevista completa y detallada a la familia.

• Exploración completa de oído, nariz y cuello del niño.

• Pruebas auditivas objetivas que no requieren de la colaboración del niño. Para realizar algunas de estas pruebas objetivas es necesario que el niño esté muy quieto y puede ser necesaria la anestesia y/o sedación:

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC) Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable (PEAee) Otoemisiones Acústicas Transitorias (OEAt) Productos de Distorsión Acústica (PD) Electrococleografía (EcoG) Timpanometría

• Pruebas auditivas subjetivas que requieren de la observación de las reacciones o de las respuestas auditivas del niño. Son realizadas por técnicos expertos en audiología infantil y la técnica de realización de esta prueba se adapta en función de la edad y grado de colaboración del niño:

Audiometría

Simultáneamente al diagnóstico auditivo, se realiza el diagnóstico etiológico. Es muy importante para buscar las causas originarias de la pérdida auditiva y puede requerir de las siguientes pruebas:

Tomografía Axial Computarizada de oídos (TAC) Resonancia Nuclear Magnética cerebral y de oídos (RNM) Análisis de sangre y orina Evaluación oftalmológica Estudio molecular del DNA sordera Electrocardiograma Evaluación del genetista clínico

Con frecuencia, la causa de la pérdida auditiva no se puede identificar.

Cuando el médico otorrinolaringólogo confirma el diagnóstico deriva la familia al CREDA (Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos) de zona.

Los profesionales del CREDA (audio-protesista, logopeda y psicopedagogo) realizan una valoración audiológica especializada, la evaluación de los aspectos comunicativos y psicolin-güísticos del niño, así como otras valoraciones complementarias que se consideren necesarias.

En este proceso se inicia la acogida a las familias coordinadamente entre los dos servicios (Sanidad y Educación). Este trabajo interdisciplinar permite detectar y valorar conjuntamente las necesidades familiares de información, asesoramiento y soporte emocional para concretar las actuaciones desde los dos ámbitos.

Valoraciones complementarias

El médico otorrinolaringólogo indica el tratamiento a partirdel diagnóstico y de las valoraciones complementarias. Los diferentes tipos de tratamiento pueden ser:

MédicoTratar una otitis media aguda, una otitis sero-mucosa, …

ProtésicoPrescribir la adaptación de audífonos (1) o vibradores óseos (2).

Médico-quirúrgicoImplante osteo-integrado, implante de oído medio, implante coclear (3), implante de tronco cerebral, drenajetranstimpánico. En algunos casos el drenaje transtimpánico se realiza antes, en el proceso de diagnóstico, para resolver la patología frecuente de oído medio que puede interferir en el umbral auditivo.

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El audioprotesista del CREDA orienta sobre las características electroacús-ticas más adecuadas de las prótesis auditivas prescritas por el médico otorrinolaringólogo.

Cuando se indican audífonos, el médico otorrinolaringólogo realiza el informe correspondiente para obtener la PAO (Prestación Artículo Ortoprotésico), de manera que la familia tenga la opción a la ayuda económica, vigente por ley, para la compra de los audífonos.

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Estimulación auditiva y del lenguaje (4) Los logopedas del CREDA son los profesionales que realizan el trabajo de (re)habilitación auditiva y de estimulación de la comunicación y del lenguaje con la colaboración de la familia.

El equipo de otorrinolaringología de referencia realiza visitas médicas, evaluaciones audiológicas y audio-protésicas, de manera periódica, a todos los niños con pérdida auditiva. En los niños tratados con audífonos, en caso de observarse un cambio en el grado de pérdida auditiva así como un rendimiento insuficiente de los audífonos, el médico otorrinolaringólogo informa a la familia y a los profesionales del CREDA de referencia. Si estos cambios comprometen el desarrollo del lenguaje oral, el médico otorrino-laringólogo propone a la familia el estudio para valorar la idoneidad de un implante coclear.

En la URHI del hospital se realiza el protocolo de estudio de candidato a recibir un implante coclear, el cual incluye una evaluación interdisciplinar por parte de otros especialistas pediátricos (neurología, pediatría, psicología, logopedia y otras especialidades pediátricas).

El médico otorrinolaringólogo informa a la familia de los resultados del estudio. Si el niño es candidato, la familia es quien autoriza la realización del implante coclear.

En el seguimiento de los niños con pérdida auditiva,el equipo de profesionales del CREDA realiza periódicamente:

• Valoraciones audiológicas para verificar el grado de pérdida auditiva y el rendimiento tonal y verbal de las prótesis auditivas.

• Seguimiento de la evolución comunicativa y lingüística del niño.

• Valoraciones complementarias de otros aspectos del desarrollo del niño.

• Información y asesoramiento a la familia.

• Información y asesoramiento a los profesionales del centro educativo.

Cuando el médico otorrinolaringólogo orienta el tratamiento de implante coclear, se realiza un programa de psicoprofilaxis dirigido a la familia y al niño con pérdida auditiva.

Este programa incluye actividades lúdico-pedagógicas que permiten anticipar al niño y a su familia el proceso previo y posterior a la cirugía de la implantación.

Psicoprofilaxis

Los profesionales del ámbito Sanitario y Educativo realizan sesiones periódicas de trabajo conjunto con la finalidad de compartir la evolución del niño con pérdida auditiva.

Si esta evolución es satisfactoria, se continúa el tratamiento previsto y el seguimiento coordinado.

Cuando la evolución se encuentra comprometida se valoran las nuevas necesidades del niño y se planifican las actuaciones más adecuadas para dar respuesta a estas necesidades. Y...

Trabajo en equipo Sanidad-Educación

... se sigue haciendo camino con el niño y su familia...

93 685 37 70 creda-baixllobregat@xtec.cat

CREDA Baix LlobregatBaix Llobregat

Plaça Ferrer i Guàrdia, 1-3 08980 Sant Feliu de Llobregat

93 872 64 74creda-catcentral@xtec.cat

CREDA Catalunya CentralAnoia, Bages, Berguedà, Osona, Solsones i els municipis de Castellcir, Castellterçol, Granera i Sant Quirze de Safaja

Carretera de Vic, km 175     08243 Manresa

933817201a8925251@xtec.cat

CREDA Comarques IIBarcelonès. Excepte les ciutats de Barcelona i l’Hospitalet de LLobregat

Joan Fiveller, 11-13 2a planta 08930 Sant Adrià

Adreces CREDA (2014)

1 CREDA Baix Llobregat 2 CREDA Catalunya Central 3 CREDA Comarques II 4 CREDA Comarques IV 5 CREDA Jordi Perelló 6 CREDA Lleida 7 CREDA Maresme i Vallès Oriental 8 CREDA Narcís Massó 9 CREDA Tarragona10 CREDA Pere Barnils

Los Centros de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos (CREDA) son unos servicios educativos públicos y específicos del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

La composición multidisciplinaria de los CREDA (psicopedagogos, audiopro-tesistas y logopedas) permite un abordaje global de las necesidades de los niños con pérdida auditiva, así como una atención a los centros educativos donde están escolarizados y a sus familias.

Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius CREDA www.xtec.cat/creda

CREDA LleidaAlt Urgell, Alta Ribagorça, Garrigues, Noguera, Pallars Jussà, Pallars Sobirà, Pla d’Urgell,Segarra, Segrià, Urgell, Vall d’Aran i les poblacions de Bellver de Cerdanya, Montellà i Martinet, Lles de Cerdanya, Prats i Sansor i Prullans

C/ Leandre Cristòfol s/n Carretera de Saragossa km 464 (IES Joan Oró) 25194 Lleida

973 282027 creda-lleida@xtec.cat

93 815 37 33 a8910009@xtec.cat

CREDA Comarques IVAlt Penedès, Garraf i la ciutat de l’Hospitalet de Llobregat

Pujada del far de Sant Cristòfol, 10  08800 Vilanova i la Geltrú

93 723 33 13a8900289@xtec.catcreda-jordiperello@xtec.cat

CREDA Jordi PerellóVallès Occidental

C/ Francesc Izard, 15 08208 Sabadell

936 934 816a8914400@xtec.catcreda-mvo@xtec.cat

CREDA Maresme i Vallès OrientalMaresme, Vallès Oriental. Excepte les poblacions Castellcir, Castellterçol, Granera i Sant Quirze de Safaja

Av. del Parc, 9 4a planta 08402 Granollers

972 23 59 30a8914400@xtec.catcreda-narcismasso@xtec.cat

CREDA Narcís MassóAlt Empordà, Baix Empordà, Cerdanya, Garrotxa, Gironès, Pla de l’Estany, Ripollès, la Selva. Excepte les poblacions de Bellverde Cerdanya, Montellà i Martinet,Lles de Cerdanya, Prats i Sansor i Prullans

Av. Folch i Torres, 6 17190 Salt (Girona)

977 922 873 creda-tarragona@xtec.cat

CREDA TarragonaAlt Camp, Baix Camp, Baix Ebre, Baix Penedès, Conca de Barberà, Montsià, Priorat, Ribera d’Ebre, Tarragonès,Terra Alta

Edifici Ramon Llull, 3r. pis Complex Educatiu de Tarragona Autovia Tarragona-Salou 43006 Tarragona

93 432 68 88 a8901335@xtec.cat

CREDA Pere BarnilsBarcelona

C/ Olzinelles, 73 2ª planta 08014 Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu 208950 Esplugues de Llobregat

Teléfono Servicio ORL93 280 40 00 Extensión 71708

Teléfonos Secretaría URHI93 600 94 53 670 52 32 72

La Unidad de Referencia de la Hipoacusia Infantil está formada por un equipo de médicos otorrinolaringólogos pediátricos (médicos especialistas de oído, nariz y cuello) y de especialistas clínicos en audiología e implantes auditivos infantiles. El equipo de la URHI pone a disposición de los pacientes y familias todos los servicios del Hospital.

Hospital Materno-Infantil Universitario Sant Joan de Déu www.hsjdbcn.org

El médico me ha comunicado que mi hijo tiene una pérdida auditiva.

Esta guía pretende informar del camino que se realiza y de los diferentes profesionales que intervienen y acompañan a la familia

a lo largo del recorrido.