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“Apoyando a la investigación de la diabetes tipo 1

hasta su cura definitiva”ENTREVISTA A ISABEL MÉRIDA GARCÍA

PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN DIABETESCERO

ISABEL MÉRIDA GARCÍA

Tengo 2 hijos y la menor de ellos, Isabel, debutó con 12 años. Hoy en día tiene 19 años. Estando en el hospital en el momento de diagnóstico, observé como ella nos miraba asustada y ocultaba su miedo con una leve sonrisa. Así que la abracé fuerte y le dije: “¡Vamos a tener coraje para esto y mucho más, y lo superaremos juntas!” Fue la primera vez que mi hija lloró tras el debut y en sus ojos se le marcaba un rayo de esperanza.

Soy profesora de matemáticas en el IES San Fulgencio de Écija.

Mónica de Elío de Beng Comunity Manager Centro D-Medical (Madrid)

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Cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de niños (0-15 años) con diabetes tipo 1, una enferme-dad que altera la vida de las familias.

Al margen de las diferencias entre comu-nidades autónomas, la diabetes tipo 1 en la edad pediátrica ha crecido casi el 4% en los últimos años, lo que supone que podría haber cerca de 30.000 niños y adolescen-tes menores de 15 años diagnosticados de esta enfermedad en nuestro país. (Estudio EuroDiabet).

Además, según la Federación Internacio-nal de la Diabetes la ratio de incidencia de diabetes tipo 1 está entre 11 y 12 casos (niños y adultos) por cada 100.000.

Isabel Mérida García, es la presidenta de la Fundación DiabetesCERO, el movimiento, nacido en España, de padres con hijos con diabetes tipo 1 que recauda fondos con los que financian distintos proyectos de investigación para la cura de la diabetes tipo 1.

¿QUÉ ES LA FUNDACIÓN DIABETESCERO?Curar una enfermedad crónica propia, o de un hijo o familiar directo, es un deseo natural pero no siempre el individuo y/o la sociedad se “movilizan” para que este deseo tenga la posibilidad de hacerse realidad. En el caso de la diabetes tipo 1, los padres de niños con diabetes en Espa-ña crearon DiabetesCERO.

¿Cómo nace la Fundación DiabetesCERO y cuál ha sido su evolución desde que surgió la idea de formar un movimiento de apoyo a la investigación para la cura de la diabetes tipo 1?Nacimos hace 7 años, cuando un grupo de padres decidieron no rendirse y apoyar a los científicos que dedicaban sus vidas a intentar solucionar la de nuestros hijos y la nuestra.

Empezamos siendo asociación regional y posteriormente nos constituimos como Fundación nacional. Hoy en día tenemos 17 delegaciones repartidas por toda Espa-

ña y un número elevado de colaboradores y voluntarios que son el alma de nuestra fundación. Con su esfuerzo totalmente voluntario hacen que la fundación crezca y avancen las investigaciones en diabetes tipo 1 (Dt1).

La finalidad de la fundación es: impulsar y acelerar los avances en investigación para la cura de la diabetes tipo 1 y obtener fon-dos para sufragar proyectos de investiga-ción para la cura de la diabetes tipo 1.

Desde su punto de vista, ¿cuáles son los principales hitos conseguidos por la Funda-ción desde sus inicios?Primero constituirnos como movimiento de padres/madres de niños con diabetes tipo 1 que luchan por la investigación. Se-gundo visitar personalmente los centros de investigación, que existen en España, para comprobar de primera mano cuáles eran las necesidades de los científicos: falta de personal, de recursos, de tecno-logía avanzada…Y tanto nosotros, como pacientes, y ellos como investigadores nos pusimos cara. No estamos solos. Y hoy en día DiabetesCERO está formada por per-

CURAR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA PROPIA, O DE UN HIJO O FAMILIAR DIRECTO, ES UN DESEO NATURAL PERO NO SIEMPRE EL INDIVIDUO Y/O LA SOCIEDAD SE “MOVILIZAN” PARA QUE ESTE DESEO TENGA LA

POSIBILIDAD DE HACERSE REALIDAD

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sonas con Dt1, científicos y familias todas unidas con un único objetivo: erradicar a la Diabetes tipo 1.

Después la realización, en abril del 2017, de nuestro 1º Congreso Nacional Dia-betesCERO: “Ayuda a la investigación” donde por primera vez dábamos lo que, con tanto esfuerzo, habíamos recauda-do (105.000€). Esto marcó un antes y un después dentro de nuestro movimiento. DiabetesCERO estaba aquí y había nacido para quedarse.

Posteriormente nos constituimos como Fundación. Y para ello buscamos personas o asociaciones que quisieran ser fundado-res, personas desinteresadas que hicieron un gran esfuerzo económico familiar para que la finalidad por la que se creó Diabe-tesCERO se mantuviese firme con el paso del tiempo.

Y por último, estamos actualmente elabo-rando una infraestructura fuerte y cons-

truyendo unos cimientos firmes que con-tribuirán al crecimiento exponencial de la fundación.

¿Cómo ha conseguido fondos hasta ahora DiabetesCERO? ¿Qué os ayudaría a conse-guir más fondos?Obtenemos fondos del esfuerzo combi-nado de todas las delegaciones, colabo-radores y voluntarios que de forma des-interesada dedican su tiempo libre y no tan libre a recaudarlos mediante eventos deportivos, culturales, merchandaising…etc. También a través de donaciones y por la compra en nuestra tienda on-line donde ofrecemos productos para bodas, comuniones, bebés, regalos de empresas, caprichos para ti, enamorados… Trabaja-mos en campañas de publicidad y marke-ting que hace que seamos más visibles. También buscamos premios o subvencio-nes de empresas privadas. Ahora estamos en una campaña para captar empresas amigas que, dentro de su fin social, esté contribuir a la investigación.

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Nos ayudaría a conseguir más fondos que las administraciones aceptaran a la Dt1 como una enfermedad propia y que en sus presupuestos generales del estado atribuyeran, dentro de la investigación, un aporte específico para proyectos cien-tíficos en Dt1. El camino no es fácil, y de-bemos hacernos más fuertes y realizar más presión social.

ESTUDIOS SOBRE LA CURA DE LA DIABETES TIPO 1

“La diabetes tipo 1 tiene cura”. Esta es una de las afirmaciones que le hemos oído de-cir en varias entrevistas. ¿Podría explicar-nos por qué lo dice con tanta seguridad? Todas las enfermedades son curables y el camino para lograr la curación pasa por la investigación. ¿Por qué padezco diabetes? ¿Qué causa me produjo la enfermedad? Si sé la causa puedo evitarla (prevención) o puedo resolver el problema (curación). Ambas estrategias, prevención y cura-

ción, exigen investigación, para encontrar cómo evitar la causa o cómo solucionarla. A lo largo de la historia aquellas enferme-dades que se han curado han respondido a estas estrategias.

Desde su conocimiento en este tema, ¿cuándo cree que veremos la cura de la diabetes tipo 1, dentro de 10, 20, 60…100 años? Es imposible predecir el tiempo. La inves-tigación avanza y las tecnologías evolu-cionan a una velocidad impensable hace pocos años.

Podemos decir que existirán avances, no curas, para la Dt1 en poco tiempo. Avan-ces que harán que no nos tengamos que pinchar y podremos mantener mejores niveles de glucemia. Pero la curación, aún no está a la vuelta de la esquina. Los proyectos científicos para la cura de la diabetes tipo 1 están en fase preclínica. ¡Cuanto más invirtamos en investigación más rápido avanzaremos!

RECOMENDAMOS A LOS LECTORES DE

ESTA ENTREVISTA QUE VISITEN NUESTRA

PÁGINA WEB DIABETESCERO.COM

O NUESTRO CANAL DE YOUTUBE (CANAL “DIABETESCERO”) Y

BUSQUE EL VÍDEO “FASES DE UNA

INVESTIGACIÓN”

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Hay resultados que hace 10 años nuestros investigadores desconocían. Se creía que todas las células beta eran destruidas en el momento de inicio de la enfermedad. Hoy en día saben que muchas de ellas to-davía están ahí, simplemente no funcio-nan o se están escondiendo del sistema inmune al perder algunas de sus caracte-rísticas. Existe una gran heterogeneidad entre las personas con Dt1. Algunas de ellas han perdido la mayoría de las célu-las beta, pero otras aún tienen muchas. Esto es una información muy importante a la hora de investigar la cura, la cual, nos hace pensar que será individualizada y adaptada a cada persona.

¿Por qué aún no existe la cura de la dia-betes tipo 1?Esta es una pregunta que nos realizan muchos padres de niños con diabetes.

Contestarla no es difícil pero sí necesi-ta que se entienda bien las fases de una investigación (la fase pre-clínica y la fase clínica), las dificultades con las que los científicos se encuentran durante la in-vestigación antes de conseguir que un fármaco se lance al mercado y quien paga la investigación en cada una de las fases.

Por ello, en DiabetesCERO produjimos un vídeo muy instructivo de seis minu-tos que contesta a esta pregunta en detalle. Recomendamos a los lectores de esta entrevista que visiten nues-tra página web diabetescero.com o nuestro canal de Youtube (canal “Dia-betesCERO”) y busque el vídeo “Fases de una investigación”. Después de ver-lo les quedará muy claro porqué aún no existe la cura de la diabetes tipo 1. Enlace directo al vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=rJ_-al7hgj0

¿Cómo se eligen los estudios de investiga-ción sobre la cura de la diabetes que apoya la Fundación? En DiabetesCERO tenemos un comité científico formado por investigadores en Dt1 que asesoran a los patronos de la fun-dación sobre el nivel en el que se encuen-tran las investigaciones. A parte acudimos a congresos y jornadas científicas para es-tar al día sobre los avances.

Es el patronato el responsable de elegir los proyectos a financiar.

Nuestros asesores son el Dr. Ramón Go-mis de Barbarà, el Dr. Luis Castaño Gon-zález, el Dr. Manuel Aguilar Diosdado y el Dr. Adolfo García Ocaña, todos ellos pro-fesionales muy prestigiosos que trabajan en el campo de la diabetes.

¿Cuáles son los tres estudios de investi-gación que la Fundación está apoyando en estos momentos y qué necesitan para avanzar? Actualmente estamos apoyando econó-micamente a tres investigaciones para la cura de la diabetes tipo 1.

La Investigación del Dr. Benoit Gauthier

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EN DIABETESCERO TENEMOS UN COMITÉ CIENTÍFICO FORMADO POR INVESTIGADORES EN DT1 QUE ASESORAN A LOS PATRONOS DE LA FUNDACIÓN SOBRE EL NIVEL EN EL QUE SE ENCUENTRAN LAS INVESTIGACIONES. A PARTE ACUDIMOS A CONGRESOS Y JORNADAS CIENTÍFICAS PARA ESTAR AL DÍA SOBRE LOS AVANCES

sobre la activación de LRH1 mediada por BLOO1 para promover la transdiferen-ciación de células alfa a células beta en un modelo de diabetes autoinmune rea-lizado en Centro de Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CA-BIMER) en Sevilla.

La investigación de la Dra. Rosa Gasa so-bre la generación de células productoras de insulina a partir de células de la piel que se estudia en el Instituto de Investi-gación Biomédica August Pi Sunyer (IDI-BAPS) de Barcelona.

La investigación de la Dra. Marta Vives que se centra en la terapia contra la au-toinmunidad para la prevención y cura-ción de la Dt1, basado en el estudio de las nanopartículas tipo liposoma que re-edu-can el sistema inmunológico para permi-tir la regeneración de las células beta. Esta investigación se realiza en el Institut de Recerca Germans Trías i Pujol de Bada-lona en Barcelona.

LA FUNDACIÓN DIABETES CERO EN ESPAÑA VS EL MUNDOA parte de la JDRF, ¿existen entidades que apoyen también la investigación para la cura de la diabetes tipo 1 en otros países europeos? ¿y en resto del mundo?Actualmente, las dos organizaciones más fuertes, que sepamos, que se dedican fi-nanciar o cofinanciar investigaciones para la cura de la diabetes tipo 1 son la JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) en Estados Unidos y DiabetesCERO en Es-paña.

Cuando nacimos ya conocíamos a la JDRF y pensábamos que no podíamos dejar a los padres de Estados Unidos solos ante este reto tan grande. En todos los países de-berían existir movimientos, plataformas, fundaciones que se dediquen a luchar por encontrar la cura. La relación de Diabetes-CERO con la JDRFs está recién comenzada y esperamos que se creen unos vínculos estrechos entre ambas fundaciones.

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