Relación ACCUMedico – PacienteEn la E.I.I.

ACCU - ValenciaAsociación de Crohn y Colitis Ulcerosa

Paciente ExpertoAspectos claves

1.Contexto actual de la figura del “Paciente Experto”

2. Futuro cercano2.1 Cambios legislativos2.2 Nuevas Herramientas

3. Propuestas con las que prepararnos para estos cambios

3.1 Curso Paciente Experto Stanford3.2 Formación en Innovación Terapéutica.

4. Conclusiones

Hoy hablamos de…

#Paciente activoSe informa sobre su patología, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionalesen optimizar su tratamiento.

#Paciente experto Tiene la motivación y la experiencia necesariaspara poder ayudar a otros pacientes.

#Paciente corresponsableSe preocupa de la comunicación con el profesionaly de la sostenibilidad del sistema

Mejora la relación médico-paciente porque mejora la comunicaciónY la adherencia al tratamiento

Ejemplos del interés que despiertaCientos de entrada en una sola búsqueda

• Jornada Interactiva “paciente experto”• Jornada sobre paciente experto en adherencia• Jornada interactiva paciente experto de FEDER.

Federación Española de Enfermedades Raras • El paciente experto: Gran aliado de la gestión sanitaria

para una mayor eficacia y eficiencia del sistema sanitario.

• III Jornada de Pacientes AGP:Tercera Jornada de la Alianza General de Pacientes. 7 de Octubre de 2015.

El paciente debe ser el centro, no la diana del sistema

Sin embargo: ¿dónde está paciente?

A pesar de que somos el "centro"

Y cuando se acuerdan y nos necesitan es...

“Los pacientes quieren ser el centro del sistema, no la

diana”Antonio Bernal, Presidente de la AGP

Por lo que solo podemos responder que:

2. Futuro cercano

2.1 Futuro cercano

Cambios legislativos

Real Decreto de Ensayos ClínicosNUEVA NORMATIVA EUROPEA DE ENSAYOS CLÍNICOS

Real Decreto de precios y financiación

18 de septiembre de 2015 PROYECTO DE REAL DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA FINANCIACIÓN Y FIJACIÓN DE PRECIOS DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS Y SU INCLUSION EN LA PRESTACION FARMACÉUTICA

DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.

2.2 Futuro cercano:Nuevas herramientas

médicasEl Kit de Calpro

Permitirá medir los niveles de Calproteína evitando pruebas invasorasMuy efectivo en el tratamiento pediátrico

2.2 Futuro cercano:Otros complementos

Weareables en el cuidado de la salud

3. Propuestas con las que prepararnos a estos cambios

¿Cómo nos preparamos para estos cambios?

Formando a pacientes y familiares

Formando a pacientes, representantes y sociedad

Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica centro de investigación de la educación del paciente

El curso de la Universidad de Stanford ¿Por qué?

Ser pacientes es difícil

Y se nos mezcla con retos: •Sociales•Educativos•Laborales•...

EUPATI ¿Por qué?Desconocimiento total

•Ensayos clínicos•Seguridad•...

Curso Paciente Activo – Paciente Experto

Programa de la Universidad de Stanford

Beneficios del programaPara pacientes y

familaresPara profesionales

sanitarios Ayuda a la persona a ganar

confianza en la detección, control y reporte de sus problemas de salud, sintomatología e impacto emocional y social.

Facilita una vida normalizada a pesar de la convivencia con una EII.

Se mejora el diálogo alrededor de la sintomatología, gestión de la enfermedad. Presencial o a distancia.

Pueden incorporar herramientas de telemedicina con más éxito.

Persuasión Social – refuerzo del grupo

Aumentan su satisfacción al ver que el paciente responde.

Profesora de la Universidad de Stanford.Pionera en la implantación de la teoría del Aprendizaje

Social y en el autocuidado de personas con cronicidad.

katelorig

autoeficaciaaumentar la autoeficacia

La creencia de una persona sobre su capacidad para obtener resultados exitosos a través del desempeño de tareas concretas

Hacernos expertos a través de la práctica

Modelaje de conducta– (ejemplo presentaciones)

Re-interpretación de síntomas – ver las cosas desde otro ángulo o punto de vista

Persuasión Social – refuerzo del grupo

Gracias al programa se logra una mayor calidad de vida, menor necesidad de asistencia médica, mayor autonomía.

No es un programa para conocer más su patología o enfermedad, sino para aprender a convivir con ella.

Está impartido por pacientes para pacientes y por profesionales.

Hay cursos presenciales y hay cursos online

• 30 años de experiencia• 25+ países ya lo tienen• Evidencia científica• 150.000 pacientes

formados /año

Una formación para pacientes crónicos con el objetivo de que aprendan a cuidarse a sí mismos y a ser eficaces en la gestión de su salud

Programa Paciente ActivoUniversidad de Stanford

Facilitadores (2)

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Sesiones en grupo de 25 participantes, cursadas en una plataforma online

dinamizado por 1 ó 2 pacientes líderes.Los pacientes deben dedicar un mínimo de 90 minutos a la semana:

voluntariamente dedican de 3 a 4 horas. Cuenta con un equipo de expertos de la Universidad de Stanford como apoyo.

El Programa online, por internet.

Pares certificados

Crónicos o Cuidadores(hasta 25)

Sesiones/semanas

3-4 h /sesión*

Semana o sesión.

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Estructura de una sesión

Cada sesión se componeContenido: Información que se da y se puede consultar en el libro del programa,La práctica: unos ejercicios para aprender el autocuidado usando las herramientas que propone el programa. La interacción y refuerzo mutuo es muy importante para el aprendizaje de los participantes.

CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS

APOYO DE 1 A 1

INTERACCIÓN

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El programa

El programa dura 6 sesiones, y se imparte una por semana. Cada sesión tiene contenidos,

herramientas y actividades. De una semana a otra hay Planes de Acción que

hacer, consolidación de aprendizajes e interacción entre los participantes (online).

Semana 1 Semana 2 Semana 3 Semana 4 Semana 5 Semana 6

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Ejemplo del contenido

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¿De qué se habla?

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Herramientas

Las herramientas sirven para mostrar técnicas valiosas a los pacientes y mediante su ejercicio y práctica van mostrando su potencia en ayudarle

a autogestionarse.

EUPATI: La Academia Europea de Pacientes

http://www.patientsacademy.eu – info@patientsacademy.eu

EUPATI: un cambio de paradigma en el empoderamiento de pacientes en I+D de

medicamentos Puesta en marcha en febrero de 2012, tiene vigencia

durante cinco años y está formada porun consorcio de 29 miembros, con soportede la Comisión Europea y EFPIA (Federación Europea

de Farmacéuticas y asociaciones)

Desarrollará y divulgará información objetiva, comprensible, actualizada y científicamente fiable sobre el procesode I+D de nuevos medicamentos

Proporcionará formación y capacitacióntanto a pacientes como al público en general.

Facilitará la participación de pacientes en la I+D de medicamentos, dando soporte a industria, investigadores, autoridades y comités éticos

En estos cinco años, Eupati... Capacitará a los representantes de los pacientes

Desarrollará y divulgará materiales educativos sobre innovación terapéutica accesibles, objetivos, fiables y bien estructurados

Creará una base de datos pública en siete idiomascon contenidos sobre los procesos de I+D biomédica

Facilitará la participación de pacientes en la I+D de medicamentos, para colaborar con la industria, investigadores, autoridades y comités éticos

…y NOgenerará

información sobre fármacos concretos

Curso de formación de formadoresPrograma académico certificadoRepresentantes en comités, equipos de inviestigación, etc...Periodistas líderes de opiniónFormadores de pacientes para participar en comunidades y redes

Público objetivo: activistas en el ámbito de las organizaciones de pacientes y público en general

100 representantes de pacientes

12.000representantes de pacientes

100.000personas

Paquete de contenidos formativos Herramientas educativas para representantes de los pacientes Gran variedad de formatos divulgables: Folletos,

presentaciones, formación online, webinars, vídeos, etc

Biblioteca pública online Contenidos dirigidos a pacientes y público en general

sobre aspectos específicos del proceso de desarrollo de nuevos medicamentos

Wiki, YouTube, vídeos y/o animaciones

Áreas cubiertas por EUPATI

1. Procesos de desarrollo de nuevos fármacos: desde la investigación hasta la aprobación

2. Medicina personalizada y predictiva

3. Seguridad y análisis de riesgo/beneficio en medicamentos

4. Farmacoeconomía, economía de la salud y tecnologías de la salud

5. Diseño y objetivos de ensayos clínicos

6. El papel de los pacientes y su responsabilidaden el desarrollo de nuevos fármacos …pero NO:

información sobre indicaciones o

terapias específicas

Reflejo de la diversidad de Europa: 7 idiomas, 12 países

Los siete idiomas más hablados:

Inglés, Francés, Alemán, Español,Polaco, Italiano y Ruso

Para atender a 12 países europeos:

Reino Unido, Irlanda, Malta, Francia, Luxemburgo, la Bélgica francófona, Alemania, Austria, Suiza, España, Italia y Polonia, además de la población rusófona de la Unión Europea.

Proyecto liderado por 4 grandes asociaciones euroepas de pacientes

European Patients Forum Responsable de la coordinación de EUPATI◦ Más de 50 asociaciones de pacientes que

representan a cerca de 150 millones de pacientes individuales.

European Genetic Alliance Network◦ Vinculada a alianzas de pacientes

nacionales y regionales en Alemania, Europa del Este, Italia, Holanda, Reino Unido, Irlanda, Suecia, España, Italia, Grecia y los Balcanes.

EURORDIS – Rare Diseases Europe◦ En representación de más de 500

organizaciones de más de 45 países. European AIDS Treatment Group

◦ Más de 100 entidades miembro en unos 30 países.

Otras organizaciones de pacientes vinculadas al proyecto a través de la Red EUPATI

Liderazgo de grupos de pacientes de ámbito europeo

Compromiso de entidades académicas y centros de investigación

Experiencia de la industria farmacéutica en I+D biomédica

Comités asesores comprometidoscon garantizar la independencia y el buen gobierno

• EMA, Swissmedic, MHRA, BfArM• Expertos clave en bioética, genética, economía,

medicina basada en la evidencia, tecnologías sanitarias y activismo en el área de pacientes

Un consorcio fuerte y una gestión fuerte

En España: ¡Conócenos!

Web:http://www.patientsacademy.eu/index.php/es/Twitter: @eupatients@EUPATI_Esp

Conclusiones

GRACIAS POR SU ATENCIÓN

GRACIAS AL HOSPITAL DE MANISES

Y AL EQUIPO DE E.I.I.

TODOS SOMOS ACCU