Percepción psicológica y emocional del diagnóstico y proceso de enferemdad

Alberto José Ruiz Maresca

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

2015

Percepción de la Salud en

personas afectadas por

esclerosis múltiple

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario NICA 24042

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ @ajruizmaresca

http://www.agdem.es/ [email protected]

[email protected]

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1

ÍNDICE DE CONTENIDOS

INTRODUCCIÓN 1

DESARROLLO DE LA INTERVENCIÓN 2-5

OBJETIVO. 5

METODOLOGÍA 5

RESULTADOS #

ANÁLISIS DE RESULTADOS 6-25

CONCLUSIONES 27

AGRADECIMIENTOS 30

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/

https://twitter.com/?lang=es

http://www.agdem.es/

mailto:[email protected]




Informe de Resultados 2015.

Percepción psicológica y emocional de personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso de

enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados.

Alberto José Ruiz Maresca AO 04033




2

INTRODCCIÓN

En Octubre de 2012 el servicio de atención psicológica de la Asociación Granadina de

Esclerosis Múltiple comprendió la necesidad de incorporar la actuaciones realizadas en el

marco de la atención a personas con esclerosis múltiple a través de las redes sociales.

Con esta necesidad impulsada por las personas afectadas sugrió el blog de

SuperVivientes. Un espacio virtal hecho por y para las personas afectadas de esclerosis

múltiple integrantes de nuestra asociación y de cualquier parte del mundo. Los

profesionales de la asociación son meros facilitadores de la información demandada por

los usuarios, información que versa principalmente sobre los mecanismos psicológicos y

emocionales que la persona tiene a nivel mental para hacer frente tanto al diagnóstico de

esta enfermedad, como a la interferencia física, psíquica y social de cada uno de los

síntomas.

En el desarrollo desde 2012 hasta la fecha, hemos llevado a cabo varios proyectos

sociodemográficos sobre la necesidades que precisan las personas afectadas por esta

enfermedad. Estos estudios, han sido desarrollados a través de la red, tanto en su recogida

de datos como difusión de resultados. Véase por ejemplo el que relaciona la calidad de

vida y las redes sociales en las personas afectadas por esclerosis múltiple.

Todas estas inciativas, nos han generado la incertidumbre para trabajar desde la la

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple a favor de sus usuarias y usuarios en

particular, y de las personas afectadas por esclerosis múltiple en general.

La esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, representa la

segunda causa de enfermedad discapacitantes en adultos jóvenes. Este dato de

prevalencia de la enfermedad, 47.000 personas en España están afectadas de esclerosis

ESTUDIO SUPERVIVIENTES 2015

Esclerosis Múltiple.




http://issuu.com/alberto_jose_ruiz_maresca/docs/redes_sociales_como_instrumento_de_

http://issuu.com/alberto_jose_ruiz_maresca/docs/redes_sociales_como_instrumento_de_







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múltiple, no puede pasar desapercibido a las profesionales que desde cualquier nivel

asistencial, tienen una actividad profesionales con personas afectadas y sus familiares.

Con esta filosofía de trabajo, desde el servicio de atención psicológica de la Asociación

Granadina de Esclerosis Múltiple trabajamos desarrollando estudios que nos permitan

conocer más y mejor, no cómo es o evoluciona la enfermedad, sino como la perciben, la

sienten y la gestionan las personas afectadas por ella.

El estudio que se presenta a continuación, recoge las necesidades que las persoans

afectadas por esclerosis múltiple expresan a la hora de conocer cómo viven diariamente

su proceso de enfermedad. Es un estudio, no reglado, que puede ser consiedarado como

una encuesta de recopilación de datos que a su vez nos ha generado la inquietud de

conocer y desarrollar para 2016 un estudio estructurado que ya está en marcha.

Para ello precisamos del apoyo necesario de empresas e instituciones claves para que el

tegido asociativo, las aosciaciones de pacientes como la nuestra, sigan podiendo cubrir

las necesides sociosanitarias que las instituciones públicas no abarcan por motivos

diversos.

EL PROECYTCO.

Nos planteamos, desde la Asociación Granadina de Esclerosis

Múltiple cómo sería Percepción psicológica y emocional de

personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso

de enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados

para sobrellevar de la mejor manera posible, la enfermedad y sus síntomas asociados.

Partiendo de la base que la esclerosis múltiple como enfermedad crónica, discapacitante

y progresiva no genera tan sólo los síntomas clínicos derivados por esta enfermedad en

las actividades de la vida diría, nos interesó conocer que trastornos asociados a ella son

las más relevantes y por tanto los que más interfieren en la vida diaria de las personas

afectadas y en sus familiares. Al conjunto de trastornos surgidos a consecuencia de una



















4

enfermedad crónica, progresiva y discapacintante, se le conoce como trastronos

asociados o síndrome clínico asociado.

Una enfermedad crónica, nunca viene sola. Es

necesario aprender a afrontar la enfermedad

diagnosticada, pero también a identificar toda la

sintomatología que no explica dicha enfermedad.

PERCEPCIÓN PSICOLÓGICAY EMOCIONAL DE LAS

PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE,

RESPECTO A SU PROCESO DE ENFEREMDAD FÍSICA Y

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS ASOCIADOS.

El proyecto surge a través de las entrevistas individuales que en sesiones terapeúticas

presenciales se les realizaba a las personas afectadas usuarias de la Asociación Granadina

de Esclerosis Múltiple.

En dichas entrevistas, se les informó a las personas sobre la recopilación de datos para

elaborar el cuestionario online que intentaría recoger de forma amplia dichas

necesidades.

Fases del Proyecto

Entrevistas

Elaboración cuestionario Online

Recopilación de datos

Análisis y difusión.








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El cuestionario puede visulaizarse en la siguente dirección online. Estuvo publicado

desde en http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/2015/07/iniciamos-una-nueva-

experiencia-on-line.html desde el 6 de julio de 2015 al 30 de noviembre de 2015.

El cuestionario sólo permitía una respuesta por IP y se debía rellenar en un solo intento.

El cuestionario fue publicado en el blog http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ y

fue distribuido de forma abierta en los perfiles de Facebook, Twitter y Google+.

El cuestionario sólo permitía una respuesta por sesión abierta en google+ de forma

que no es posible obtener datos replicados de una misma persona.

• Conocer la percepción Psicológica y Emocional del diagnóstico de esclerosis múltiple y de su proceso de enfermedad.

Objetivo

• Respuesta a un cuestionario abierto publicado • On-line:

• http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ • Respuesta única por IP. • Respuestas obligatorias.

Metodología








https://docs.google.com/forms/d/1JNV8NkqGMRUqu_yrrNO5UpjpFvErsI4dfGzxihXUvwM/viewform

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/2015/07/iniciamos-una-nueva-experiencia-on-line.html

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/2015/07/iniciamos-una-nueva-experiencia-on-line.html









6

Análisis de los Resultados.

I. La Muestra.

Se recopilaron un total de 73 cuestionarios con la siguiente distribución. El 81% de las

personas que han respondido al cuestionario son mujeres frente al 19% que son hombres. Esto

equipara los datos obtenidos de carácter sociodemográfico a la prevalencia real de la

enferemdad

Las mujeres que respodieron al cuestionario, presentan a la fecha de la respuesta un

83% de diagnósticos de EMRR y un 17% de EMPR en hombres, un 12% de EMPR, un

14% de EMPR respectivamente mujeres y hombres; y un 14% de EMSP en hombres.

49

10 0

10 2 2

59

12

2 0

5

10

15

20

25

30

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55

60

65

70

75

EM RR EM Pprgresiva EM Sprogresiva

Nº

DE

PE

RS

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AS

Muestra N=73

Mujeres

Hombres

Totales






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Esto viene a significar, que efectivamente la Esclerosis múltiple tiene más datos de

prevalencia en mujeres que en hombres y que según parece esta enfermedad se muestra

más agresiva en el hombre respecto a la mujer.

Números de diangósticos por año. Según la muestra que respondío al cuestionario,

la evolución diganóstica por años, se representa de la siguietne manera.

La siguiente cuestión era conocer cómo se distribuye la muestra en función de los

rangos de edad. Los cuestionarios que se obtuvieron por personas menores de edad, no se

han represntado al no poder constatar la declaración de consentimiento por un mayor

tutor. Fueron 2 cuestionarios.

Cuándo hablamos de esclersosi múltiple, siempre asociamos la prevalencia de esta

enfermedad al adulto joven, es decir personas que están en pleno desarrollo y madurez en

su ciclo vital. Son po tanto personas que se encuentran en su ciclo vital en un en edad

1

2

1

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1 1

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4

2

5

3 3

8

2

6

7

Num

ero

de

per

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dia

gno

sitc

adas

Diagnósticos de Esclerosis Múltiple















8

laboral plena. Este gráfico representa no sólo el mayor número de diagnósticos en

función del sexo. Respecto a la franja de edad entre 19 y 24 años el porcentaje es igual

entre mujeres y hombres. En el siguiente rango de edad, 15 y 29 el porcentaje aumenta en

hombres respecto a mujeres. En los dos siguientes rangos de edad 30 a 39 años edad, el

porcentaje de diangósticos es mayor en mujeres coincidiendo con la edad reproductiva de

la población en mujeres.

Destacar el porcentaje en ambos sexos tan amplio entre los rangos de edad que van

desde 19-29 años, supniendo un 20 y 29 por ciento respectivamente para mujeres y

hombres. Por otro lado, la edad de desarrollo profesional, es decir cuando las personas

están en su fase de ciclo vital determinando qué pueden llegar a ser profesionalmente,

supone también una presencia importnate de la enfermedad en ambos sexos.

7%

13%

15%

22%

14%

15%

12% 2%

7%

22%

7%

29%

7%

21%

7% 0% 0% 0%

Distribución de edad muestral según sexo.

Anillo interno=mujeres. Aniño externo=hombres.

19 y 24

25 y 29

30 y 34

35 y 39

40 y 44

45 y 49

50 y 54

55 y 59

60 y 64

65






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Tradicionalmente la esclerosis múltiple ha estado representada en los medios de

comunciación por personas adultas, pero cierto es que son las personas jovenes adultas

las que representan el mayor número de personas afectadas sobre las que esta enfermedad

incide. Así el porcentaje acumulado de 19-40 representaría el 50% de diagnósticos de

esclerosis múltiple para las mujeres y un 65% para los hombres.

II. Sobre la Medicación.

Resulta llamativo valorar que algo más de la mitad de la muestra sí tiene tratamiento

dispensarzado específico para esclerosis múltiple si tenemos en cuenta que según hemos

visto, el mayor número de diagnósticos se da en EMRR. El 56% (pd=50 sobre N=73)

de las personas que respondieron al cuestionario, están con tratamiento

farmacológico específico para la esclerosis múltiple.

Por tanto se trata a continuación de concer que porcentaje muestral no usa

medicación en ninguna de los criterios farmacológicos descritos en el estudio. Así el 15%

responde no estar medicada para la em, el 28% no tiene prescrito tratamiento

56%

17%

14%

13%

USO DE MEDICACIÓN DE LA MUESTRA

Medicación para la EM

Medicación Antidepresiva

Medicación Ansiolítica

Medicación Hiponótica















10

antidepresivo, el 30% no tiene tratamietno ansiolítico y el 27% reponde no usar fármacos

hipnóticos.

A las personas que si respondieron tener trataminto específico para la esclerosis

múltiple 56% muestral, se le pregúntó seguidamente que repondieran qué tipo de

tratamientos tienen actualmente.

50

15

12 12

19

36

38

35

0

5

10

15

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30

35

40

45

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Medicación para la

EM

Medicación

Antidepresiva

Medicación

Ansiolítica

Medicación

Hiponótica

Pu

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Uso de Medicación N=50 (56% Muestral)

SI NO






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A continuación preguntamos sobre el número total de brotes que han tenido en el

año. En ningún caso, nuestra intención es valorar la eficacia de la farmacología usada por

las pesonas que respondieron al cuestionario, sino conocer cómo se perciben las personas

ante estas situaciones.

Betaferón

(subcutáneo cada

48 horas; 16%

Avonex®

(Intramuscular 1

vez a la semana);

12%

Revif®

(Subcutáneo 3

veces a la

semana); 9%

Extavia®

(subcutáneo cada

48 horas); 2%

Copaxone

(subcutáneo cada

día) ; 14%

Natalizumab o

Tysabri®

(endovenoso 1 vez

al mes) ; 14%

Fingolimod o

Gylenga (1 vez

cada día); 12%

Teriflunomida

(Aubagio ®);

5%

BG-12 oral o

dimetilfumarato;

14%

Alemtuzumab; 2%

Tratamientos actuales.















12

Ha sido gratificante comprobar cómo las personas que respondieron no haber tenido

brotes en el último año, superan significantivamente a las que respondieron haber tenido

entre 1 y 5 brotes en el último año. Estos datos pueden ser indicadores de adherencia

2 0

10

1 2

7

1 3

6

1

6

1

2

0

5

1

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7

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4

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Menos 2 brotes este

año

entre 2 y 5 brotes este

año

Más de 5 bortes este

año.

No he tenido brotes

este año

Nú

mer

o d

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na

s co

n b

rote

s

Número de brotes. Con medicación en curso. N=50

Betaferón (subcutáneo cada 48 horas Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana)

Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana) Copaxone® (subcutáneo cada día)

Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes) Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día)

Teriflunomida (Aubagio ®) BG-12 oral o dimetilfumarato

Alemtuzumab






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terapéutica a los tratamientos y de criterios que puedan ser usados para valorar la calidad

de vida percibida por la persona.

De forma que del total de 59 personas con EMRR, sólo 50 están medacadas con

algunos de los fármacos específcos para ello, lo que supone un 85%, y 9 personas con

EMRR no están tomando tratamiento, lo que supone el 15%. Del total de estas dos

opciones, de afrontar la esclerosis múltiple valoramos la presencia de brotes en el último

año.

Al estar expresado en porcentajes, la muestra respondiente según uso o no de

medicación sirve para comparar fielmente los datos obtenidos.

9%

16%

75%

50%

6%

11%

33%

Nº de brotes año con presencia o no de tratamientos Anillo externo= sin medicación. Anillo interno=con medicación

Menos 2 brotes este año entre 2 y 5 brotes este año

Más de 5 bortes este año. No he tenido brotes este año















14

Destacable es la presencia del 11% de las personas con EMRR que han padecido

más de 5 bortes en 2015 sin medicación asociada a la esclerosis múltiple.

A continuación quisimos saber cómo evolucionan las personas que no están con

medicación específica para la EM, con EMRR y sin establecer comparación con las que

sí usan medicación farmacológica.

Seguidamente nos interesó conocer la adherencia y respuesta de los tratamientos.

Para ello preguntamos cuál es el tratamiento actuál y qué otros tratamientos ha tendio.

Destacar que 7 personas de la muestran están fueron diagnosticadas el mismo año

que se realizó el estudio, 2015.

Como existía la posibilidad de marcar varias casillas hasta llegar al tratamiento

actual, la respuesta nos puede hacer una idea de cómo ha progresado la muestra en las

diferentes opciones terapéuticas de tratamiento a lo largo de su proceso de enfermedad.

Menos 2

brotes este

año

50%

entre 2 y 5 brotes

este año

6%

Más de 5 bortes

este año.

11%

No he tenido

brotes este año

33%

Con EM RR y sin medicación específica para ella Menos 2 brotes este año entre 2 y 5 brotes este año

Más de 5 bortes este año. No he tenido brotes este año






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6

9 9

7

16

5

1 1

9

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4

8

5

7

0

3

0

8

0

1

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

Lo he tenido Lo tengo actualmente

Per

son

as

con

med

ica

ció

n

Evolución de tratamientos acumulados específicos para esclerosis múltiple

N=50

Betaferón (subcutáneo cada 48

horas

Avonex® (Intramuscular 1 vez

a la semana)

Revif® (Subcutáneo 3 veces a

la semana)

Extavia® (subcutáneo cada 48

horas)

Copaxone® (subcutáneo cada

día)

Natalizumab o Tysabri®

(endovenoso 1 vez al mes)

Fingolimod o Gylenga (1 vez

cada día)

Teriflunomida (Aubagio ®)

BG-12 oral o dimetilfumarato

Alemtuzumab















16

III. Evaluación percibida de los criterios físicos y emocionales.

El estrés autopercibido, fue evaluado en una escala tipo likert, donde 1=nada de

estrés y 5=Muchísimo estrés. Esta fue la respueta del total de la muestra a la pregunta

¿cómo de estresado se sentía Ud antes de su último brote?

Percepción de la Salud. Se midió usando una escala likert en las tres dimensiones de

la salud, Física, Psicológica y Sacial. Estas fueron las respuestas.

El orden de los aniños se represneta de la siguiente forma. El anillo interno

representa la Salud Psicológica, el anillo medial representa la Salud Física y el anillo

externo la Salud Social.

La escala likert viene a representar las siguientes puntuaciones 1= muy mala

5=excelente.

Es llamtivo que en los conceptos de Salud Psicológica el 65,8% puntúa su

percepción de salud como muy mala o regular frente al 44.2% que se encuentra

satisfecho con su salud psicológica. Respecto a la salud física y social, el 56,10% y

52,10% resjpectivamente también califican su salud como muy mala o regular.

Estrés autopercibido

1 2 3 4 5






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Estas fueron las puntuaciones obtenidas.

Esto nos hizo conocer las percepciones emocionales de las personas en tratamiento

respercto a los criterios de salud psicológica y emocional. Los datos fueron así de

revalodores.

Las preguntas se realizaron sobre las personas que sí estaban actualmente con

tratamiento específico para la esclerosis múltiple.

10%

18%

38%

26%

8%

8%

17%

30%

34%

11%

8%

19%

25%

34%

14%

Percepción de la Salud.

1 2 3 4 5

1= Muy mala, 5=Excelente

Orden Anillo Interno. Salud Psicologica. Anillo Medio. Salud Física .Anillo Externo. Salud Social.















18

Estas fueron las respuestas en puntuaciones directas para n=50 por tratamiento

prescrito actualmente.

2 2 3 2 1

1

3 4

1 2

1

3

4 1

6

3

1

2

1

2

3

1

1

1

4

3

1

1

1

1

3

6

1

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Sí creo que

me deprimen

Sí creo que

me genera

ansiedad

Sí creo que

me impiden

dormir bien

No en

absoluto

Mis

problemas

de sueño,

ansiedad y

depresión

son

anteriores.

Pu

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on

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irec

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Alemtuzumab

BG-12 oral o

dimetilfumarato

Teriflunomida

(Aubagio ®)

Fingolimod o

Gylenga (1 vez cada

día)

Natalizumab o

Tysabri®

(endovenoso 1 vez

al mes)Copaxone®

(subcutáneo cada

día)

Extavia®

(subcutáneo cada 48

horas)

Revif® (Subcutáneo

3 veces a la semana)

Avonex®

(Intramuscular 1 vez

a la semana)

Betaferón

(subcutáneo cada 48

horas






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19

De forma que el 70% de las personas que están tomando medicación específica para

la esclerosis múltiple, refieren que los tratamientos no le generan problemas

psicógenos, emocioales o psicosomáticos, correlacionando de forma positiva una buena

tolerancia farmacológica de los tratamientos usados por las personas con esclerosis

múltiple.

Por tanto, sería necesario evaluar, si dichos problemas, la depresión, la ansiedad y el

insomnio, estaban presentes o no en la fase prediganóstica de la enfermedad.

Así la siguiente pregunta a realizar fue averiguar la percepción de las personas según

su estado emocional, sobre los tratamientos farmacológicos específicos para la ansiedad,

la depresión y el isomnio.

Es necesario recordar que los porcentajes obtenidos en el criterio de salud física,

salud psicológica y social, que fueron evaluados como muy malos o regulares. No deja de

ser sorprendente que el 33% de las personas refiere que sus problemas de ansiedad,

depresión o imsomnio, los padecía con aterioridad al diagnóstico.

9% 9%

12%

37%

33%

Percepción asociada

Sí creo que me deprimen Sí creo que me genera ansiedad

Sí creo que me impiden dormir bien No en absoluto

Mis problemas de sueño, ansiedad y depresión son anteriores.















20

Falta saber, si precisamente esta percepecíón sintomática es debida a la fase

prediagnostica, es decir donde la enferemdad ya es percibida, pero aún no ha sido

diagnosticada.

Conocer qué percepción asociada sobre los criterios de salud física y emocional

tenían las personas que respondieron al estudio, también podía darnos una idea de cómo

se perciben frente al proceso de enferemdad.

La pregunta realizada fue ¿Cree ud que según es su estado emocional y psicológico

le vendría bien un tratamiento para?

Fue revelador que las necesidades percibidas para el uso de fármacos antidepresivos,

ansiógenos o hipnóticos, resultaron no ser necesarias frente a las que sí. Esto nos hace

plantear otra iniciativa para conocer realmente si las personas afectadas o no, saben

diferenciar e identificar dichas sintomatologías de las que les reporta en sí la enfermedad

física.

Pero además fue neceario conocer si las personas afectadas por esclerosis múltiple

que respondieron al cuestionario, en algún momento han tenido prescritos tratamientos de

esta naturaleza.

38%

32%

30% 31%

34%

35%

Necesidad de tratamientos alguna vez. Anillo Externo=No lo he necesitado,

Anillo Interno=en algún momento lo he necesitado.

Depresión

Ansiedad

Insomnio.






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ares

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gmail

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, agd

emps

ico@

gmail

.com

21

Presencia de sintomatología depresiva expresada en puntuaciones directas sobre el

total muestral, n=73.

6 3 4 4 6 8

4 4 8

4 4 5 5 5 5 1

5 4 4 1 2 3 3 2

8 9 6

4 8 4 3 5

6

4 8

8

4 3 2 3 5 4

4

4 5 6

3 2 2 0 1

6 6 6

21 16

15

25

32 25

23

27

36

27

16

27

13 4

12 20 15

21 21

14 12 10

7 6

25 29

30

26

20 23

23

11 13

15

10

7

12

12

10

12 26 10

9 15

10

15

11 10

9

10

5

11

11 12

10

17 17

12 14 19

18 16

11

13

29

23

30 15 33 31

28 26 18

43 45

45

45

49

17

15 15

0

10

20

30

40

50

60

70

Nú

mero

de p

erso

na

s Presencia de síntomas depresivos Nunca lo he padecido. Lo he padecido, pero actualmente no

Lo padezco desde hace 1 año Lo padezco desde hace 6 meses

Lo padezco actualmente desde hace al menos 3 meses















22

Seguidamente se valora la presencia de sintomatología ansiosa.

Tanto en la sintomatolgía asociada a la depresión como la asociada a la ansiedad, la

preencia acumulada y no disgregada temporalmente, supera al número de personas que

refieren no haberlo sufrido nunca.

Para finalizar se le preguntó sobre sobre si la persona recibía ayuda profesional

desde el ámbito profesional de la Psicología, valorando los diferentes niveles

asistenciales. La pregunta fue respondida por 100% de la muestra. Fue sorprendente que

5 3 2 2 5

2 4 5 7 7 7 5 7 3

6 4 8 6

2 4 4 0

1 4

4 2 3 2 3

4 3

2 3

2

5 6

9

15

12

12

22

14 14

12

19

16

19

15

19

15

21 22

27 29

17 11

8

6

11

15 9

7

7 12

9 12

9

4

14 12

12 7

33 33

38 44

25 29

33 37

27 32 29

29 28

42

24 27

19 21

0

10

20

30

40

50

60

70

Pu

ntu

aci

ón

Dir

ecta

Percepción de la sintomatología Ansiosa N=73

Hace menos de 3 meses Desde hace 6 meses Desde hace 1 año Lo he padecido, pero actualmente no Nunca lo he padecido.






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, agd

emps

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gmail

.com

23

a pesar de los datos que hemos ido viendo, la perepción de ayuda profesional desde el

campo de la Psicología fue valorada por todas las personas participantes.

Destacar el papel tan relevante e importante que desde el tegido asociativo se hace

para la prestación profesional de servicios de Psicología.

Por tanto era necesario averiguar si las personas que repondieron, están o no

recibiendo tratamiento psicológico. Estas fueron las respuestas.

Pero ¿dónde?

55% 37%

8%

¿Está recibiendo UD tratamiento psicológico? N=73

SI NO Me lo estoy pensando

12%

15%

25%

48%

0% Psicología, nivel asistencial.

Ámbito Público.

Ámbito Privado.

Desde la Asociación a la que

pertenezco.

No recibo ayuda desde ningún

ámbito comunitario, pero me

gustaría.















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Conclusiones La respuesta a iniciativas Online en los foros específicos, es y puede ser una forma a explorar para ejecutar estudios futuros.

La muestra obtenida online es asemejable a las distribuiciones presentadas en estudios presenciales.

La esclerosis múltiple Remitente Recidivante es la forma más común de esclerosis sengún la muestra evaluada, siendo mayor el porcentaje de mujeres afectadas por la esclersosis múltiple que hombres.

Las tipologías progresivas de la enferemdad es más común en hombres que en mujeres, siendo la secundaria progresiva una tipología que no ha presentado respresntación en las mujeres.

La edad muestral recoge igualmente una distribución similar a la de estudios presenciales, seindo los rango de edad 29-40 los más frecuentes de diagnóstico, en ambos sexos.

Del total de la muestra, 73 personas, 59 presentan EMRR (56%). De éstas, un total de 9 personas con EMRR no tiene asignado, no está usando farmacología asociada a la EM.

El número de personas con tratamientos prescritos a los trastornos asociados vienen a representar la mitad de las personas que no están con dichos tratamientos (depresión, ansiedad, estrés)

Los tratamientos específicos en EMRR parecen prevenir mejor los brotes que en la opción no terapéutica (no usar medicación específica para em)

Las persoans afectadas, parecen mostrar una buena tolerancia faramacológica a los tratamiintos específicos para la EMRR, sin que estas interfieran en la depresión, ansiedad e insomnio de forma siginificativa.

El estrés autopercibido parece ser un factor clave en la presencia anticipatoria de los brotes.

La Salud física, la Salud psicológica y la Salud Social fueron evaluadas d forma genralizable, siendo más percibida como malas y regulares que como buenas o excelentes.

La atención psicolígica parece ser una necesidad a explorar por las personas afectadas de esclerosis múltiple que respondieron al cuestionario. El ámbito asociativo es el nivel asistencial más numeroso en la prestación de este servicio. El 48% de la muestra se está pensando solicitar ayuda profesional.








AGRADECIMIENTOS

A todas las personas afectadas por esclerosis múltiple que creen diariamente que todo

puede ser diferente. A las que dudan de que todo pueda cambiar, y las que

cedieron creyendo que nada cambiaría. A todas mi admiración y respeto.

A todas las personas que visitan On-line el blog donde estamos ejectuando todas las

iniciativas que intentan dar respuesta a las diferentes inquietudes que se me

plantea cuando recibo algún mensaje, algún correo electrónico haciéndome

una pregunta.

A los diferentes profesionales que sigo y me siguen en la Red, especialmente a Suso

Santiago por aportar diariamente la documentación necesaria para estar al

día y poder seguir creciendo profesionalmente.

A Mª Ángeles Guevara, por su entrega y dedicación a las personas afectadas por

esclerosis múltiple.

A D. Jesús Alcázar, que siempre me pide e incita a hacer algo nuevo. Por tu gran

humor.

A la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, por creer en lo que puedo

aportar. Un abrazo a todas mis compañeras de trabajo, con las que espero

investigar pronto.

A mi mujer, y a mis hijos, porque les quito tiempo, en lugar de dárselo.

A todas y todos los que os sentís SuperVivientes.

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Percepción psicológica y emocional del diagnóstico y proceso de enferemdad

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