Q U I N T A E D I C I Ó N

La enfermedad de Parkinson

PreguntasRespuestas

Preguntas y Respuestas sobrela enfermedad de Parkinson

Las personas que sufren la enfermedad deParkinson amenudo están buscando respuestasa sus preguntas acerca de cómo vivir mejor conla enfermedad. Este folleto es una recopilaciónde las preguntasmás frecuentes que recibimos através de nuestro Servicio de Información sobrela enfermedad de Parkinson (PINS, por sussiglas en inglés) de parte de personas enfermasde Parkinson, sus familiares, y sus cuidadores.

Algunas de las preguntas planteadas en estapublicación tienen respuestas simples. Otrasreflejan cuestiones más complejas y lasrespuestas están aún en su fase de evolución.Si usted tiene alguna pregunta que quisieraconversar con mayor profundidad, por favorllame a la Parkinson’s Disease Foundation(PDF) de forma gratuita al (800) 457-6676o envíenos un correo electrónico ainfo@pdf.org.

Esta publicación fue escrita y editada con laayuda de los especialistas en trastornos delmovimientoBlair Ford,M.D., EditorCientíficode la PDF, del Centro Médico de la ColumbiaUniversity, yKatie Kompoliti,M.D., del CentroMédico de la Rush University.

Entendiendo la enfermedad de Parkinson 1 – 11Señales y síntomasCausasQué sucede en la enfermedad de ParkinsonDiagnósticoNeuroprotección

El tratamiento de la enfermedad 13 – 25de ParkinsonCómo encontrar al médico adecuadoTratamientos y cirugíaTerapias adicionales

Problemas habituales en la enfermedad 27 – 39de ParkinsonDisquinesias y deterioro de fin de dosisCaídasDepresión, demencia y alucinacionesTrastornos del sueñoEstreñimiento y problemas de la vejigaConductas compulsivasDolorSexualidadCalambresExceso de saliva

Vida cotidiana con la enfermedad 41 – 47de ParkinsonEjercicioNutrición y suplementos dietéticosConducirAlcoholEquipamiento especialFunción de la familia

Investigaciones sobre la enfermedad 49 – 53de Parkinson: el futuroDescubrimiento y desarrollo de medicamentosNuevas investigacionesParticipación en ensayos clínicosEncontrar la cura

Índice de contenidos

ENTENDIENDO LA

ENFERMEDAD DE

PARKINSON

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¿Cuáles son las señales de laenfermedad de Parkinson?

La Enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglasen inglés) fue descrita por primera vez en 1817por James Parkinson en su Ensayo sobre laParálisis Temblorosa. El diagnóstico de la PDdepende de la presencia de uno o más de lossiguientes cuatro síntomas cardinales:

Temblor de reposoEn las etapas iniciales de la enfermedad, alrededordel 70 por ciento de las personas experimenta unligero temblor en la mano o en el pie, en uncostado del cuerpo, o conmenos frecuencia, en lamandíbula o la cara. Se manifiesta como unmovimiento tembloroso u oscilatorio. Dado queel temblor del Parkinson normalmente aparececuando losmúsculos están relajados, se denominatemblor "de reposo". Esto significa que la parteafectada del cuerpo tiembla cuando no estárealizando una acción. Típicamente los dedos ola mano tiemblan cuando están doblados sobre elregazo, o cuando el brazo cuelga a un costado. Eltemblor suele detenerse cuando la persona iniciauna acción. Algunas personas -con la enfermedadde Parkinson han notado que pueden frenar eltemblor de unamanomanteniendola ocupada. Eltemblor de la PD puede incrementarse bajo estréso excitación, atrayendo a veces una atención nodeseada. El temblor con frecuencia se difunde alotro lado del cuerpo a medida que la enfermedadavanza, pero generalmente se manifiesta conmayor fuerza en el lado inicialmente afectado. Sibien el temblor es la señal externa más notoria dela enfermedad, no todas las personas que padecenla PD desarrollan temblores.

Entendiendo la enfermedadde Parkinson

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BradicinesiaBradicinesia significa “movimiento lento.”Además de los movimientos lentos, una personacon bradicinesia probablemente también tengamovimientos incompletos, dificultad para iniciarmovimientos y ceses abruptos de un movimientoen progreso. La gente que padece bradicinesia aveces camina conpasos cortos y arrastrados (esto sedenomina festinación). La bradicinesia y la rigidezpueden manifestarse en los músculos faciales,resultando así en una expresión semejante a unamáscara.Debido a la bradicinesia, una persona conParkinson puede tener dificultades para realizarfunciones cotidianas, comopor ejemplo, abotonarseuna camisa, cortar alimentos o cepillarse los dientes.La lentitud y losmovimientos incompletos tambiénpuede afectar al habla y al tragar.

Rigidez

Larigidez, tambiéndenominada incrementodel tonomuscular, implica dureza o inflexibilidad de losmúsculos. Normalmente, los músculos se contraencuando se mueven y se relajan cuando están enreposo.En la rigidezdel Parkinson, el tonomuscularde un miembro afectado siempre está duro y no serelaja, a veces contribuyendo a una reducción en elrangodemovimiento. Por ejemplo, unapersonaquetiene rigidez puede ser incapaz de balancear losbrazos al caminar. La rigidez también puedeprovocar dolor y calambres; como resultadode ello,muchagentequepadece la enfermedaddeParkinsonexperimenta tensión en el cuello y las piernas.

Inestabilidad posturalLas personas que padecen la enfermedad deParkinson a menudo experimentan inestabilidadcuando están de pie y trastornos del equilibrio.Una persona con inestabilidad postural podría norecuperarse si la empujan, y por lo tanto caerse.Algunos desarrollan una costumbre peligrosa

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meciendose hacia atrás (llamada retropulsión) allevantarse, al ponerse de pie o girar, lo cual puederesultar en una caída hacia atrás. Las personascon problemas de equilibrio también puedentener dificultades para pivotear o realizar giros omovimientos rápidos, provocando así una caída.

Los neurólogos comprueban la estabilidad posturalmediante la “prueba del tirón” (“pull test”). Enesta prueba, mientras el/la paciente está de pie, elneurólogo le da un tirón moderadamente fuertehacia atrás, y observa qué tan bien él/ella se puederecuperar. La respuesta normal es un rápido pasohacia atrás para evitar una caída. Claro que, si el/lapaciente tiene inestabilidad postural, el neurólogoestá ahí para no dejarle caer.

Además de las cuatro señales cardinales de laenfermedaddeParkinson,existenotros impedimentosmotores que pueden ser, para muchos, tanproblemáticos como los síntomas primarios demovimiento. Las personas con Parkinson puedenatravesarperíodosde“congelamiento”,unasensaciónpasajera de estar adheridos al piso y ser incapaces dedar un paso. Este problema puede llevar a una caídahacia delante. Otros síntomas y señales incluyen unsuavizamientode la voz, habla rápidao tartamudeo,un exceso de salivación, encogimiento del tamañode la escritura, unapostura flexionadao encorvada,estreñimiento, problemas de vejiga y depresión.Todos estos problemas se tratan en este folleto.

Es importante darse cuenta de que no todas laspersonas con PD desarrollan todas las señales osíntomas de la enfermedad. Algunas personascon Parkinson experimentan el temblor comosíntoma primario, mientras que otras pueden noexperimentarlo pero sí tener problemas deequilibrio.

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¿Qué provoca la enfermedad deParkinson?

Hasta la fecha, a pesar de décadas de investigaciónintensiva, la causa de la PD sigue siendodesconocida.Muchos expertos creen que la causade la enfermedad se debe a una combinación defactores genéticos y medio ambientales quepueden variar de una persona a otra. En algunospacientes, sus factores genéticos pueden jugar unpapel; en otras, una lesión en la cabeza,enfermedad, toxina en el medio ambiente u otroseventos pueden ser factores. Los científicos hanidentificado al envejecimiento como un factorimportante que contribuye al Parkinson enalgunos pacientes. Hay un riesgo del 2 al 4 porciento entre las personas de más de 60 años,comparado con el 1 al 2 por ciento en la poblacióngeneral.

Factores genéticosAproximadamente entre un 15 y un 25 porciento de los pacientes con Parkinson informantener un pariente con la enfermedad. En grandesestudios demográficos, los investigadores handescubierto un incremento del doble al triple enel riesgo de desarrollar Parkinson en personascon un pariente en primer grado afectado, unpadre, una madre o un hermano, comparado conla población general. Esto significa que si supadre o madre tiene Parkinson, su riesgo dedesarrollar la enfermedad es más alto que en lapoblación general.

La granmayoría de los casos de Parkinson no sondirectamente hereditarios, pero los investigadoreshan descubierto varios genes que pueden causar laenfermedad en un pequeño número de familias.Algunos de estos genes involucran a proteínas quejuegan un papel en las funciones de las célulasdopaminérgicas. Genes de la enfermedad de

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Parkinson han sido descubiertos en algunospacientes que desarrollaron la enfermedad a unaedad temprana, y muchos han sido nombrados:parkin, PINK1, LRRK2, entre otros. En laactualidad los aspectos genéticos de la PD son elobjetivo de intensas investigaciones ya que lasformas genéticas de una enfermedad pueden serestudiadas con gran detalle en el laboratorio.Comprender estas formas poco comunes de laenfermedad podría ayudarnos a entender formasmás comunes de la enfermedad.

Factores del medio ambienteAlgunos científicos han sugerido que la enfermedadde Parkinsonpodría ser el resultadode la exposicióna una toxina presente en el medio ambiente. Lasinvestigaciones epidemiológicas han identificadodiversos factores que pueden estar vinculados a laPD, incluyendo la vida rural, el agua de pozo, el usode herbicidas y la exposición a pesticidas. Un agentenarcóticosintético llamadoMPTP, si se inyecta,puedecausar parkinsonismo inmediato y permanente. Laexposición a alguno de estos factores del medioambientenoes suficienteparadiagnosticar la causadela enfermedaddeParkinson enningún individuo.Dehecho, no hay pruebas concluyentes de que ningúnfactor del medio ambiente pueda ser consideradopor si solo, una causa de la enfermedad. Sinembargo, estos factores del medio ambiente hansido útiles para el estudio de modelos de la PD enel laboratorio. Los científicos continúan trabajandosobre estas pistas para entender por qué ocurre laenfermedad de Parkinson.

¿Qué sucede con las células cerebralesen la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson semanifiesta cuandounas células en el área del cerebro llamadasustantia negra comienzan a funcionar mal y

mueren. Estas células producen una sustanciaquímica llamada dopamina. La dopamina es unneurotransmisor, o mensajero químico, que envíainformación a las partes del cerebro que controlanel movimiento y la coordinación. Cuando unapersona padece la enfermedad de Parkinson, lascélulas productoras de dopamina comienzan amorir y la cantidad de dopamina producida en elcerebro se reduce. Los mensajes del cerebro queindican al cuerpo cómo y cuándo debe moverseson transmitidos de forma anómala. Comoresultado, la persona no es capaz de iniciar ycontrolar sus movimientos de manera normal.Para la mayoría, este proceso lleva a los síntomasmotores de la enfermedad de Parkinson: temblor,rigidez y lentitud demovimiento. Enalgunos casosavanzados, la enfermedad parece extenderse másallá del sistemamotordopaminérgico, involucrandootros sistemas cerebrales, y provocandoasí síntomasemocionales y cognitivos.

El catalizador que inicia el proceso de muertecelular en la enfermedad de Parkinson esdesconocido, y puede diferir de una persona a otra.Algunos pacientes parecen tener undefecto genéticoque permite el desarrollo del Parkinson. Otrospueden estar expuestos a una toxina del medioambiente o lesión. Muchos creen que mediante lacomprensión de la secuencia de eventos que llevana la pérdida de células de dopamina, los científicosserán capaces de desarrollar tratamientos paradetener o revertir la enfermedad.

¿Cómo se diagnostica la enfermedadde Parkinson?

La enfermedad de Parkinson se diagnostica porun neurólogo con experiencia en la evaluación yel tratamiento del Parkinson, llamado especialistaen trastornos del movimiento. Para diagnosticarla enfermedad, el especialista en trastornos del

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movimiento hace una historia clínica detallada yrealiza una exploración neurológica. No existenpruebas diagnósticas para la PD, por ende, eldiagnóstico depende de la información clínicasuministrada por el/la paciente y de los hallazgosclínicos. El papel de cualquier prueba adicional esdescartar otras enfermedades que pueden imitar elParkinson, como por ejemplo, la hidrocefalia.

Los casos muy leves de la enfermedad deParkinson, pueden ser difíciles de identificar,incluso para un neurólogo experto. Existenmuchas enfermedades neurológicas que imitan ala enfermedad de Parkinson. Una persona consíntomas semejantes a aquellos de la PD debeconsultar a un neurólogo experto en trastornosdel movimiento.

¿Qué tan importantes son las pruebasen el diagnóstico de la enfermedad deParkinson?

No existen pruebas diagnósticas estándar para laenfermedad de Parkinson. Los investigadoressiguen intentando desarrollar un “marcadorbiológico” del Parkinson, basado en un análisis desangre o un estudio de neuroimagen. Hasta lafecha, la mejor prueba objetiva para diagnosticarla PD consiste en técnicas de escáner especializadasque miden el sistema dopaminérgico y elmetabolismo del cerebro. Pero estas pruebas sólose realizan en centros especializados en diagnósticopor imagen y son extremadamente costosas.

Desde una perspectiva práctica, la única evaluaciónútil para la enfermedad de Parkinson son pruebaspara diagnosticar enfermedades que la imitan. Alhacer esto, los médicos pueden descartar otrasenfermedades, como la hidrocefalia o los ataquescerebrales, y llegar a la conclusión de que unapersona padece la enfermedad de Parkinson.

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Si una persona tiene síntomas de laenfermedad de Parkinson de un sololado del cuerpo, ¿también aparecerándel otro lado en algún momento?

Por definición, la PDes una enfermedadprogresiva.Algunas personas con Parkinson sólo tienensíntomas de un solo lado del cuerpo durantemuchos años, pero eventualmente los síntomaspasarán al otro lado. Los síntomas del otro ladodel cuerpo con frecuencia no se vuelven tangraves como los síntomas del lado inicial.

¿Qué es la enfermedad de Parkinsoninducida por drogas y qué la provoca?¿Es permanente o reversible?

El parkinsonismo inducido por drogas es una delas imitaciones de la enfermedad de Parkinson.Ciertos medicamentos pueden producir síntomasy señales que son clínicamente indistinguibles dela enfermedad de Parkinson clásica, incluyendotemblor de reposo, rigidez, lentitud para iniciaro llevar a cabo movimientos y problemas con elequilibrio.

El parkinsonismo inducido por drogas esprovocado por medicamentos que bloquean elefecto de la dopamina en el cerebro. Por fortuna,cuando se detiene el uso de estos medicamentos,el sistema de dopamina vuelve a la normalidad ytodos los síntomas del parkinsonismo se revierten.

Losmedicamentosquepuedencausarparkinsonismoincluyen los tranquilizantes neurolépticos, que seutilizan para controlar alucinaciones, agitación, oinducir el sueño.Ejemplosdeestaclasedemedicaciónincluye: clorpromazina (Thorazine®), haloperidol(Haldol®), flufenacina (Prolixin®), pimozide (Orap®),risperidona (Risperdal®) y olanzapina (Zyprexa®).Tratamientos para las náuseas como elmetoclopramide (Reglan®) y la proclorperazina

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(Compazine®) pueden bloquear a la dopamina en elcerebro y provocar parkinsonismo. Reserpina, unmedicamento que antes se utilizaba mucho paratratar la presión sanguínea alta, puede acabar con ladopamina cerebral y causar parkinsonismo. Ciertosmedicamentos cardíacos incluyendo la amiodaronay los bloqueantes de los canales de calcio, puedeninducir parkinsonismo. El antidepresivo amoxapinatiene un efecto similar.

Si una persona que ya tiene la PD toma alguno deestosmedicamentos, los síntomasdel parkinsonismopueden agravarse. Dado que tantos medicamentostienen impacto en el sistema dopaminérgico, esimportantehaceruna listade todossusmedicamentoscuando visite al neurólogo.

¿Pueden una caída fuerte, unaccidente o una conmoción causar laenfermedad de Parkinson?

Mucha gente con la enfermedad de Parkinsonrefiere que sus síntomas se hicieron evidentes porprimera vez después de una conmoción grave,como por ejemplo una lesión en la cabeza, unaenfermedad médica, una operación, o un estrésemocional severo. Dado que la enfermedad deParkinson resulta de una degeneración lenta delas células cerebrales que mueren a lo largo demuchos años antes de la aparición del primersíntoma, parece improbable que una situaciónde estrés única sea responsable de la enfermedad.No existen pruebas epidemiológicas de que ungolpe en la cabeza o una leve contusión puedanllevar a la enfermedad de Parkinson; el síndromeparkinsoniano y la demencia que se manifiestaen algunos boxeadores es el resultado de cientosde golpes en la cabeza a lo largo de muchos años.

Para una persona que asocie la manifestación dela enfermedad de Parkinson con una caída,

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lesión en la cabeza o estrés extremo, laexplicación más probable es que dicha personaya tuviere síntomas leves no reconocidos deParkinson, que se hicieron más evidentes despuésdel evento severo.

¿El estrés diario empeora los síntomasde la enfermedad de Parkinson?

Estrés significa diferentes cosas para personasdiferentes y puede ser bueno o malo. Una lesión,un conflicto, una enfermedad médica, unaoperación, unmalestar físico y la falta de sueño sonejemplos de estrés negativo. El estrés no provoca laenfermedad de Parkinson pero cualquier tipo deestrés puede empeorar brevemente sus síntomas.Es importante darse cuenta que el empeoramientode los síntomas experimentado durante situacionesde estrés es temporal y se resolverá cuando el estrésse haya aliviado.

Paradójicamente, algunas personas experimentanmejoras temporales en su capacidad física enciertas situaciones de estrés. Algunos están a laaltura de la ocasión en un evento importante, comouna boda. Otros pueden sorprender a su familiadesenvolviéndose con soltura en el consultoriomédico. Ciertos elementos estresantes pueden serbuenos, y una persona con la enfermedad deParkinson no debe temerle al desafío.

¿Qué es la neuroprotección?

Neuroprotección es el término utilizado paradescribir un tratamiento que puede reducir, detenero revertir la progresión de una enfermedad. Si bienlos investigadores están tratando de desarrollaragentes neuroprotectores para la enfermedad deParkinson, ninguna terapia ha demostrado serefectiva hasta la fecha.

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El antioxidante selegilina se usa a menudo comoterapia inicial en la PD temprana, a pesar de la faltade evidencia contundente de que estemedicamentotenga un efecto neuroprotector importante.Muchos pacientes usan vitaminas antioxidantes deventa libre, como la vitamina E, vitamina C ocoenzima Q10, con el objetivo de reducir laprogresión de la PD.

Los científicos esperan hacer progresos en laidentificación de agentes neuroprotectores alaprender más sobre las causas de la muerte delas células dopaminérgicas. Existen en laactualidad varios ensayos clínicos para investigarel potencial neuroprotector de diversoscompuestos, incluyendo el NET-PD (Pruebasexploratorias sobre neuroprotección en laenfermedad de Parkinson, por sus siglas eninglés) patrocinada por los National Institutes ofHealth. Para más información sobre pruebas deneuroprotección, visite www.PDtrials.org, unapáginaWeb que contiene una lista de los ensayosclínicos sobre la enfermedad de Parkinson queestán inscribiendo a participantes.

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EL TRATAMIENTO

DE LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON

¿Cómo se encuentra un médicoque tenga conocimientos sobrela enfermedad de Parkinson?

Encontrar al médico adecuado es uno de lospasos más importantes que un/a paciente debedar para controlar la enfermedad de Parkinson.El médico ideal para un/a paciente con Parkinsones un neurólogo con formación y experiencia enel diagnóstico y tratamiento de la enfermedad,conocido como especialista en trastornos delmovimiento, y que está actualizado y conoce lasterapias más nuevas.

Una persona debe pensar cuidadosamente conqué clase de médico podrá trabajar mejor.Algunos pueden querer a un especialista devanguardia en la investigación y la ciencia, aúncuando eso implique que el médico sea menosaccesible. Otros pueden querer a un médico quepueda tener mayor disponibilidad. Algunaspersonas hacen sus seguimientos cerca de suhogar, pero hacen varias visitas al año a unespecialista en Parkinson. Podría ser útil haceruna lista de las cualidades que son importantesantes de la primera cita con un médico nuevo.

Encontrar al médico adecuado puede tomartiempo. Comience por preguntarle a otra gentecon Parkinson (por ejemplo, personas que asistanal mismo grupo de apoyo) que le recomienden unmédico con el cual hayan tenido una buenaexperiencia. Otra forma de encontrar un médicoes llamando al proveedor de cuidados de salud ysolicitando una lista de especialistas en la red decobertura de dicho proveedor.

Las personas que padecen la enfermedad deParkinson son mejor atendidas mediante un

El tratamiento de la enfermedadde Parkinson

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enfoque multi-disciplinario que no sólo ofrezca lapericia de un especialista en la PD, sino además, laayuda de fisioterapeutas, logopedas, especialistasen nutrición y asistentes sociales. Algunos pacientestambién requieren asesoresmédicos en áreas comopsiquiatría y neurocirugía. Es importante que estosprofesionales de la salud sean conscientes deltrabajo del otro y se comuniquen periódicamente,y que conozcan la lista completa de tratamientos ymedicaciones que cada uno está recetando.

La Parkinson’s Disease Foundation tiene una listade especialistas en la PD. Para encontrar unespecialista en su área, llame a nuestra línea deayuda gratuita al (800) 457-6676 ó comuníquesepor correo electrónico a info@pdf.org.

¿Con qué frecuencia debe consultar aun médico la gente con Parkinson?

A lamayoría de las personas con la enfermedad deParkinson se les aconseja que visiten a susmédicoscada tres a seis meses, especialmente si estántomando medicamentos anti-Parkinsonianos. Siuna persona está teniendo problemas con suenfermedad o su tratamiento, se pueden necesitarmás visitas. Algunos pacientes se mantienen encontacto con susmédicos por teléfono, por fax, porcarta, o cada vez más, por correo electrónico.

¿Cuál es el mejor tratamiento para laenfermedad de Parkinson?

Ahora existen muchos medicamentos eficacescontra la enfermedad de Parkinson. Dado que laenfermedad de Parkinson es una enfermedadmuyindividualizada, cada persona que convive con ellarequiere su plan de tratamiento. Para muchos, lameta del tratamiento es reducir los síntomas y, porende, permitirle a una persona funcionar lo más

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normalmente posible, y con la menor cantidad deefectos secundarios.

Hasta la fecha, todos los medicamentos disponiblespara la PD funcionan mediante la supresión de lossíntomas y señales de la enfermedad. Si bien hay ungran interés en el desarrollo de un verdadero agenteneuroprotector que sea capaz de aminorar odetenerlaprogresiónde laPD,no sehademostradoaunqueningún medicamento sea capaz de ello. Síntomascomoel temblor, la lentitud, la rigidez, ladisminuciónde la expresión facial, las dificultades en el habla, lapostura encorvada, la dificultad para caminar y elequilibriodeficiente puedenmejorarmediante el usode medicamentos para la PD. Los medicamentosfuncionan mejor cuando se toman siguiendo unhorario regular y cuando se combinan con ejercicio,una buena nutrición y un sueño adecuado.

Para muchos, la elección de los medicamentosdepende de los efectos secundarios y de la tolerancia.Muchos de los medicamentos para la PD actúansobre la dopamina, la sustancia química del cerebroque juegaunpapel importanteenel comportamiento,la coordinación y la movilidad. Los medicamentosdopaminérgicos están asociados con posibles efectossecundarios, incluyendo náuseas, mareos, bajapresión sanguínea, alucinaciones y movimientos detorsión,denominadosdisquinesias.Elprograma idealdemedicaciónesaquelquebrindeunexcelentealiviopara los síntomas de la PD, minimice los efectossecundarios y sea simple y fácil de administrar. Pordesgracia, para algunos individuos el horario demedicación puede volverse bastante complicado,teniendoque tomarmúltiplesagentes, con frecuencia,durante las 24 horas.

Este folleto no intenta abarcar una descripcióndetallada de cada medicamento y su uso. Engeneral, existen seis categorías de medicamentospara la PD: (i) levodopa, (ii) agonistas de ladopamina, (iii) inhibidores de la COMT (Catecol-

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Orto-Metil Transferasa), (iv) inhibidores de laMAO (MonoAmino Oxidasa), (v) amantadina y(vi) anticolinérgicos. Dentro de cada categoría demedicamentos, haymuchas opciones disponibles.

El medicamento más potente para la enfermedadde Parkinson es la levodopa, y su desarrollo en ladécada de los 60 fue uno de los descubrimientosmás importantes en la historia de la medicina.La levodopa aislada produce náuseas y vómitos,y por ende se combina con carbidopa para evitarestos efectos secundarios. La fórmula decarbidopa/levodopamásconocida se llamaSinemet®.Ahora existenmuchospreparadosy concentracionesdiferentes de levodopa/carbidopa, incluyendofórmulas de efecto prolongado. Además, existe unafórmula combinada que incluye entacapona, uninhibidor de la COMT, llamada Stalevo®. Es muyimportanteque lospacientes tenganplenaconcienciadequépreparadode levodopaestán tomando.Tengaespecial cuidadoal renovar recetas en la farmacia: esposible que un preparado diferente de levodopapueda ser sustituido accidentalmente, con laconsiguiente probabilidad de una sobredosis o deuna dosis insuficiente.

Carbidopa/levodopa sigue siendo la medicaciónmás eficaz para el tratamiento de la PD. Algunospacientes se resisten a tomar este medicamento,por creer que es un último recurso que debe serdemorado el mayor tiempo posible. Pero lamayoría de los neurólogos está de acuerdo enque demorar el tratamiento demasiado tiempono es sensato, y podría incrementar el riesgo decaídas. Por lo tanto, la decisión de comenzar eltratamiento con carbidopa/levodopa es diferentepara cada paciente y requiere la consideración delos posibles beneficios, riesgos y la disponibilidadde alternativas.

Los agonistas de la dopamina son medicamentos

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que estimulan las partes del cerebro humanoinfluenciadas por la dopamina. A efectos prácticos,el cerebro “piensa” que está recibiendo dopamina,de formaque estos tratamientos ayudan a satisfacerla necesidad de dopamina del cerebro. En general,los agonistas de la dopamina no son tan potentescomo la carbidopa/levodopa, y por ende, sonmenos proclives a provocar disquinesias. Losagonistas de la dopamina se pueden tomar solos oen combinación conmedicamentos que contenganlevodopa. Los agonistas disponibles en los EstadosUnidos incluyen: bromocriptina (Parlodel®),pergolida (Permax®), pramipexol (Mirapex®) yropinirol (Requip®).Comocategoría, losagonistasdela dopamina pueden provocar náuseas, alucinaciones,sedación (incluyendo ataques de sueño) y mareosdebidos a la baja presión sanguínea, por ende, esimportanteempezarconunadosisbajaeincrementarlagradualmente estandoatentoa los efectos secundarios.LaPergolida,unpoderosoagonistade ladopaminahasidorecientementeasociadoaanomalíasdelasválvulascardíacas y se recomienda a los pacientes con estamedicación que se sometan a un ecocardiograma deforma periódica.

Un quinto agonista de la dopamina, laapomorfina (Apokyn®), es un medicamentoinyectable, poderoso y de acción rápida, quealivia los síntomas de la PD en cuestión deminutos, pero sólo proporciona de 30 a 60minutos de beneficio. Con poco entrenamiento,los pacientes, cónyuges o miembros de la familiapueden aprender a administrar el agente usandoun sistema de jeringas pre-cargadas. La ventajaprincipal de la apomorfina es su efecto rápido.Se usa para personas que caen de pronto en unestado de “off” o deterioro de fin de dosis. Laapomorfina provoca náuseas severas, y por lotanto los pacientes que usen este medicamentodeben tomar un agente antiemético. Además, laapomorfina puede provocar disquinesias y otros

efectos secundarios asociados con tratamientosdopaminérgicos.

Los inhibidores de laMAO-B como la selegilina o eldeprenyl (Eldepryl®)y larasagilina(Azilect®)bloqueanuna enzima en el cerebro que descompone lalevodopa. Sehademostradoqueretrasan lanecesidaddelSinemet®cuandoserecibenen la fase tempranadela enfermedad de Parkinson, y también han sidoaprobados para utilizarse en fases tardías parapropulsar los efectos del Sinemet®.

Los inhibidores de la COMT, como por ejemplo laentacapona (Comtan®) y el tolcapone (Tasmar®)representan la categoría más nueva de losmedicamentos para el Parkinson. En si mismos,estos agentes no alivian los síntomas de la PD. Sedeben de tomar junto con la levodopa, y su ventajaes queprolongan la accióndedichamedicación.Losinhibidores de la COMT bloquean el metabolismode la levodopa, permitiendo que una mayorcantidad de la medicación llegue al cerebro, lo cualincrementa el nivel de dopamina y prolonga suefecto. Las personas que tomen Tasmar® debenhacerse análisis periódicos de la función hepática.

La amantadina (Symmetrel®) es un agente suavepara la enfermedad de Parkinson que inicialmentese utilizó para disminuir los temblores en la PDtemprana. En años recientes, la amantadina hademostrado ser útil para reducir las disquinesias quese manifiestan con la medicación dopaminérgica.La amantadina se tolera bien, pero sus posiblesefectos secundarios incluyen sequedad de boca,estreñimiento, problemas de vejiga, hinchazón detobillos y urticaria.

Las personas con una enfermedad de Parkinsonleve que únicamente tienen temblor de reposo,pueden beneficiarse del tratamiento con agentesanticolinérgicos.Losanticolinérgicos (trihexifenidilo,mesilatodebenztropina,prociclidina, entreotros)no

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actúandirectamente sobre el sistemadopaminérgico.Por otro lado, disminuyen la actividad de otroneurotransmisor que controla el movimiento,llamadoacetilcolina.Losefectosadversosposiblesdeestos medicamentos incluyen visión borrosa,sequedaden labocayretenciónurinaria.Los individuosdemayor edad también son susceptibles a confusióny alucinaciones con estos tratamientos y por tanto essensato no administrar estos agentes a personasmayores de 70 años.

En general, la PD temprana se trata usandoinhibidores de la MAO, amantadina, agonistas dela dopamina o, menos frecuentemente que losanteriores, con anticolinérgicos. De ser posible, unprograma de tratamiento simple que funcione bienes lamejor opción; para lamayoría de las personascon síntomas leves, sólo se necesita un tipo demedicación. Para una enfermedad más avanzada,se puede usar un preparado de levodopa, a vecessola, pero con frecuencia, en combinación con unagonista dopaminérgico, amantadina o las demásmedicaciones. Para el problemadel deterioro de finde dosis de la levodopa, se puede usar unpreparadode levodopa de acción prolongada. Además, sepueden agregar a la levodopa inhibidores de laCOMT y de laMAO para prolongar su acción.

Existen muchas opciones de tratamiento parapersonas con la PD. Muchos pacientes tomanuna combinación de levodopa, agonistas,amantadina y otros agentes, dependiendo de sussíntomas. Por desgracia, debido al hecho de quelas reservas de dopamina del cerebro se vacíanprogresivamente en la PD, una persona va adesarrollar una mayor dependencia de lamedicación a medida que pasa el tiempo. Esimportante señalar que los medicamentos parala PD no detienen la evolución de la enfermedad,así que muchos pacientes requieren másmedicación a medida que pasa el tiempo. Pero el

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objetivo del tratamiento—mantener a unapersona en funcionamiento y gozando de la vidaa su más alto nivel—sigue siendo el mismo.

Paramás información sobre losmedicamentos parala enfermedad de Parkinson, incluyendo susposibles efectos secundarios e interacciones, visitewww.pdf.org/AboutPD. Esta parte de nuestrapágina Web incluye una tabla actualizada de lasmedicaciones para el Parkinson, consejos sobrecómo ahorrar dinero y un panorama general de losprocedimientos quirúrgicos.

¿Es verdad que la levodopa deberíaser evitada siempre que sea posible?

Cuarenta años después de su descubrimiento, lalevodopa sigue siendo el medicamentomás eficazpara la enfermedad de Parkinson, y la “regla deoro” por la cual se miden todos los tratamientosdel Parkinson. Un debate que viene de largo eneste campo es: ¿Tiene la levodopa un efectoprotector sobre la enfermedad de Parkinsonsubyacente, acelera la enfermedad, o es neutral?En términos prácticos: ¿Se debe suministrarlevodopa en la primera fase de la enfermedad, oes preciso evitarla durante el mayor tiempoposible? Tras casi 40 años de experiencia con elmedicamento, que ha sido tomado por millonesde personas en todo el mundo, no hay unarespuesta definitiva a esta pregunta.

Algunos expertos defienden el tratamientotemprano con levodopa porque este medicamentotienemás probabilidades de producir unamejoríadrástica en la calidad de vida. Como se describióanteriormente, la levodopa es el agente máspoderoso para mejorar los síntomas de laenfermedad de Parkinson. Otros expertos señalanque los agonistas de la dopamina son casi taneficaces como la levodopa paramejorar la calidadde vida, especialmente en fases tempranas de la

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enfermedad. Los agonistas de la dopaminaparecen tener menos probabilidades de provocarfluctuaciones y disquinesias, dos complicacionesdel tratamiento. Otros sostienen que losdeterioros de fin de dosis y las fluctuaciones quese aprecian en pacientes tratados con levodopaocurrirían de todas maneras, porque reflejan laprogresión de la enfermedad. A pesar del arduodebate en la literaturamédica, ninguno de los dospuntos de vista ha sido probado. El argumento deque la levodopa debe posponerse porque sólofunciona durante un período de tiempo limitado,no es válido.

Un ensayo clínico multi-céntrico, publicado enel New England Journal of Medicine en 2004,comparaba a dos grupos de pacientes: individuosa los que se les suministró levodopa al comienzode su enfermedad, e individuos a los cuales no seles suministró levodopa. Elgrupode levodopatuvoun mayor alivio de su parkinsonismo, como seesperaba, pero sus resultados en las imágenescerebrales fueron ligeramentepeores; comoresultado,no se pudieron extraer conclusiones firmes conrespectoa la relaciónde la levodopacon laprogresiónde la enfermedad de Parkinson. Lo máximo que sepuede decir es que si la levodopa tiene un efectosobre la enfermedad subyacente, ya seaacelerándola o aminorando su progresión, dichoefecto probablemente sea leve.

Un término medio terapéutico razonable,adoptado por muchos expertos, es tratar laenfermedad de Parkinson en fase tempranausando medicamentos más suaves, como laamantadina o los agonistas de la dopamina, yagregar la levodopa cuando se necesite para unmayor control de los síntomas. Pero en pacientesmayores de 70 años, los agonistas de la dopaminaestán asociados con frecuentes alucinaciones ysedación, por ende, es preferible usar levodopacomo medicamento de primera línea.

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¿Cuáles son los procedimientosquirúrgicos para la enfermedadde Parkinson?

La cirugía para la enfermedad de Parkinson haavanzado mucho desde que fue desarrollada porprimera vez hace más de 50 años. La versión másmoderna de esta cirugía, la estimulación cerebralprofunda (DBS, por sus siglas en inglés) fuedesarrollada en la década de los 90 y ahora se haconvertido en un tratamiento estándar. Si bien es,sin duda, el avance terapéutico más importantedesde el desarrollo de la levodopa, no es paratodas las personas con Parkinson. Esmás eficaz—a veces de forma dramática—en individuos queexperimentan temblores, deterioros de fin de dosisy disquinesias inducidas por medicamentos. LaDBS fue aprobada por la Administración deAlimentos yDrogas (FDA) de los EE.UU. en 1997,y ha sido utilizada con éxito en miles de personas.

Durante laDBS, se insertan electrodos en la regiónseleccionada del cerebro mediante el uso de MRIy mapeo neurofisiológico para garantizar unacolocación precisa. La DBS apunta a diferentespartes del cerebro, incluyendoel núcleo subtalámico,el globus pallidus y el tálamo, todas las regionescruciales para la movilidad y el control de lostemblores. La elección del blanco depende de lossíntomas del/de la paciente. En los últimos años, elnúcleo subtalámico se ha convertido en el blancopreferido en la mayoría de los pacientes quepadecen la enfermedad de Parkinson. Parapacientes con síntomas en ambos lados del cuerpo,la cirugía debe realizarse en ambos lados delcerebro. Un dispositivo llamado generadorimplantable de pulsos o IPG por sus siglas eninglés (similar a un marcapasos) es insertadodebajo de la clavícula para suministrar unacorriente eléctrica continua a una parte del cerebroinvolucrada en la función motora. Después de

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realizar la cirugía, los pacientes deben regresar alcentromédico en forma periódica para programarsus dispositivos implantados. Los pacientesreciben un controlador, semejante a un controlremoto, que les permite verificar la batería yencender o apagar su dispositivo. Una batería deIPG dura entre tres y cinco años y es relativamentefácil de reemplazar usando anestesia local.

Al igual que el tratamiento con medicación, lacirugía para la PD no es una cura. Pero es muyeficaz para suprimir algunos síntomas, incluyendoel temblor, la bradicinesia y la rigidez. Los deteriorosde fin de dosis y las disquinesias también puedenreducirse drásticamente y algunos pacientes puedenreducir su toma de medicamentos en un 50 porciento o más.

Por desgracia, la cirugía para la PD no ayuda alequilibrio o a los bloqueos del andar, y tieneefectos limitados sobre el habla o la postura—síntomas que pueden agravarse a medida que laenfermedad progresa. No todos los pacientescon Parkinson son buenos candidatos para lacirugía. El candidato ideal es aquel que respondea dosis individuales de levodopa pero que haalcanzando una fase asociada con deterioro defin de dosis o disquinesias. El individuo no debetener ningún deterioro cognitivo y estar en unbuen estado general de salud. Un sistema eficazde apoyo familiar o de amigos es esencial paraayudar al/a la paciente a lidiar con las demandasemocionales de la cirugía.

Los pacientes con formas de parkinsonismo quetienen escasa respuesta a la levodopa o aquellos quesufren trastornos cognitivos o emocionales, no sebeneficiarán de la cirugía. La cirugía para la PD selleva a cabo mejor en un centro con experienciaestablecida en estas técnicas avanzadas. El centroideal es aquelque tieneneurocirujanos especialmenteentrenados en cirugía de DBS y un equipo dedicado

de personal clínico que esté disponible para laexploración, los cuidados post-operatorios y laprogramación del estimulador cerebral profundo.

Es importante que una persona con Parkinson queesté considerando someterse a la cirugía se informebien sobre los procedimientos y sea realista sobresus expectativas. Para más información sobre laDBS, visite www.pdf.org para solicitar su copiaimpresa del folleto Deep Brain Stimulation forParkinson's Disease (Estimulación profundacerebral para la enfermedad de Parkinson),segunda edición, escrito por el Editor Científico dela PDF, el doctor Blair Ford.

¿Qué otras terapias son útiles parapersonas que padecen la enfermedadde Parkinson?

Existen varias formas excelentes de terapia quepueden ayudar a la gente con Parkinson a controlarsus síntomas y hacer que su vida sea más fácil. Lafisioterapia puede incrementar la fortaleza yflexibilidad de los músculos y reducir el riesgo decaídas. Un fisioterapeuta puede también desarrollarun régimen diario de ejercicios para mantener auna persona en movimiento.

Para pacientes con problemas del habla o al tragar,los logopedas (terapeutas del habla) pueden serextremadamente útiles. La logopedia puedeincrementar el volumen de la voz y ayudar en lapronunciación de las palabras. Ciertos programasde entrenamiento vocal están especialmentediseñados para pacientes con Parkinson. Latécnica de Lee Silverman es una terapia especialdel habla que puede ser muy beneficiosa parapersonas con Parkinson. Para más informaciónvisite www.lsvt.org.

La terapia ocupacional le enseña a la gentemétodos alternativos para realizar tareas

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cotidianas que pueden suponer un desafío, comocomer y vestirse. Los terapeutas ocupacionalestambién pueden evaluar una casa y hacersugerencias para que sea más segura y fácil derecorrer. Estos consejos son especialmente útilespara personas con discapacidades, y pueden darun mayor sentido de autocontrol al convivir conla enfermedad de Parkinson.

Estas terapias complementan el tratamientomédico de la enfermedadde Parkinson.Un consejo:los mejores resultados dependen de la cantidad deesfuerzo que la persona esté dispuesta a hacer. Senecesitamotivación y perseverancia para realizar laterapia todos los días. Un neurólogo debería poderbrindar recomendaciones para la terapia y, de sernecesario, hacer una derivación. Por desgracia, elseguro de salud puede no cubrir todas las formasde terapia; a veces es preciso contar con cartas denecesidad para que se aprueben.

¿La acupuntura, la hipnosis o lamasoterapia desempeñan un papelen el tratamiento de la PD?

La acupuntura es una forma de terapia desarrolladaen laantiguaChinaque implica la insercióndeagujasmuy finas en lapiel enpuntosparticularesdel cuerpo.La hipnosis es una terapia destinada a inducir unestado de relajación y respuesta que puede serdirigido hacia el control de los músculos. Lamasoterapia es una aplicación física muy conocidaque se usa para la relajación de losmúsculos.

Ninguna de estas técnicas ha sido rigurosamenteprobada en el tratamiento de la enfermedad deParkinson. Parece improbable que la acupuntura,la hipnosis o la masoterapia tengan algún efectosobre la enfermedad en sí, aunque pueden brindaralivio temporal de los dolores musculares, lo cualpuede ser beneficioso para algunas personas.

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PROBLEMAS

HABITUALES EN LA

ENFERMEDAD

DE PARKINSON

Problemas habituales en laenfermedad de Parkinson

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¿Qué son las disquinesias?

Las disquinesias sonmovimientos involuntarios detorsión o retorcimiento provocados por losmedicamentos dopaminérgicos. No son una señalde la enfermedad de Parkinson. Estosmovimientossuelen aparecer en el lado del cuerpomás afectadopor la enfermedad de Parkinson, y a veces puedeninvolucrar al cuello, al rostro o al tronco. Lasdisquinesias en general se desarrollan después deun tratamiento con levodopa y/o agonistas de ladopamina durante cinco años o más. Preparadosde larga acción de levodopa e inhibidores de laCOMT pueden agravar las disquinesias. Enalgunos individuos, las disquinesias son leves yrara vez se notan. En otras, las disquinesias sonmovimientos de sacudida severos que atraen laatención e impiden la coordinación y el andar.

Si las disquinesias son problemáticas, la solución eshablar con el médico tratante para realizar ajustesen los medicamentos y sus dosis. Sin embargo, lacirugía para la PD, si bien es un último recurso paratratar las disquinesias, es muy efectiva.

¿Qué es el deterioro de fin de dosis(“wearing-off spells”)?

“Deterioro de fin de dosis” (“wearing-off”) es loque sucede cuando las dosis de medicamentosanti-Parkinsonianos pierden su efecto prolongado.Varias horas después de una dosis de medicación,el temblor regresa y la persona entra en un estadode parkinsonismo progresivo. Para algunos, estaexperiencia es un impedimento que puede seraliviado tomando una dosis extra de medicación.Para otros, este deterioro de fin de dosis esdesagradable e invalidante. El deterioro de fin dedosis puede ocurrir gradual y previsiblemente, o

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puede suceder de pronto e inesperadamente. Lospacientes que experimentan deterioro de fin de dosispueden ver su rutina diaria dividida entre períodos de“off” (“apagado”) y períodos de “on” (“encendido”).Cuandoestán“apagados”, susmedicamentosnoestánfuncionando y se sienten rígidos y lentos; cuando están“encendidos”, sus medicamentos han hecho efecto yse sienten móviles e independientes.

Las fluctuacionesmotorasdel deteriorode findedosisen general se desarrollan tras cinco años detratamiento con medicamentos anti-Parkinsonianos.Estos episodios pueden ser ayudados por una dosisextra de agonista de dopamina o levodopa, oacortando el intervalo entre las dosis. El agregado deuna levodopa de larga acción o de un inhibidorCOMT puede extender el efecto de la medicación yreducir el deterioro de fin de dosis. La apomorfina(Apokyn®) es unagonista inyectable dedopaminaquefunciona en cuestión de minutos, y puede ayudar alos pacientes que sufren deterioro súbito de fin dedosis. En algunas personas, estas estrategias puedenincrementar el riesgo de disquinesias.

Algunas personas con Parkinson experimentantanto deterioros de fin de dosis como disquinesiasinducidas por la medicación. Estos individuos amenudo requieren un horario complejo demedicación que implica dosis frecuentes a lo largodel día. Las personas que sufren estos problemasrequieren la atención permanente de un especialistaen Parkinson que tenga conocimiento de losnumerososmedicamentos disponibles para tratar laenfermedad. Además, los procedimientosneuroquirúrgicos para la PD pueden ser muyeficaces en la reducción del deterioro de fin dedosis y de las disquinesias.

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¿Qué puedo hacer para evitarlas caídas?

Las caídas quizá sean la complicaciónmáspeligrosade laPDyaquepuedenprovocar fracturaso lesionescraneanas. Las caídas ocurren pormuchas razones,incluyendo problemas del equilibrio, posturaencorvada, rigidez y lentitud.Muchas personas conParkinson tienen una tendencia peligrosa debalancearse hacia atrás cuando se ponen de pie ogiran. Otras dudan o se bloquean cuando dan unprimer paso a través de un espacio estrecho, altratar de girar o al acercarse a un objetivo. Lossitios multitudinarios son especialmente difíciles.En cada visita al neurólogo, los pacientes debenreportar los problemas de equilibrio que puedanhaber notado. En cada visita, los neurólogos debenademás medir el riesgo de caída de una personamediante la cuidadosa observación de la postura, elandar y la estabilidad.

Haymuchasmaneras eficaces de reducir o eliminarlas caídas. A veces, un cambio en losmedicamentospuede evitar los bloqueos. Las personas conParkinson pueden beneficiarse de la rehabilitaciónde la marcha y de estrategias para evitar caídas. Eluso de dispositivos, como bastones y andadores,resulta útil para algunos. Incluso cuando no senecesite unbastónpara el equilibrio, elmismoabriráespacios en unamultitud para una persona con PD.Para aquellos que tienden a mecerse hacia atrás, esútil pararse junto a una pared o unmostrador parabuscar apoyo. Para evitar las caídas, nada puedesustituir una cuidadosa vigilancia.

¿La depresión es un problema comúnen la enfermedad de Parkinson?

Casi todo el mundo sufre en algún momentosíntomas menores de depresión, a menudo comorespuesta a la pérdida de un ser querido, a la

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pérdida de un empleo o ante el diagnóstico de unaenfermedad crónica. Las personas que viven con laenfermedad de Parkinson son especialmenteproclives a la depresión porque la enfermedad escrónica y puede ser invalidante. Hasta un 60 porciento de las personas con Parkinson experimentasíntomas leves omoderados de depresión. Ademásde la pérdida de dopamina, la enfermedad deParkinson también provoca la pérdida de ciertassustancias químicas cerebrales que parecen estarrelacionadas con la depresión, como la serotoninay la norepinefrina/noradrenalina. Por esta razón,muchos investigadores creen que las personas conParkinson tienen mayor probabilidad de estardeprimidas que aquellas con otras enfermedadescrónicas.

La depresión leve causa sentimientos de pena,desaliento y pasividad, que pueden ser reaccionestemporales y normales a las decepciones de lavida diaria. Al otro lado del espectro, ladepresión puede causar un estado extremo dedesesperación, baja autoestima o el deseo deauto-lastimarse, sumándose a cambios severosdel comportamiento incluyendo insomnio,pérdida del apetito, pérdida de interés en lasactividades cotidianas, y aislamiento social.Algunospacientes con depresión también experimentansentimientos de ansiedad o de pánico. En su formamás severa, la depresión puede causar un deseode morir, el cual, si no se trata, puede llevar aintentos de suicidio.

Cuando una persona con Parkinson experimentasíntomas de depresión, es importante decírselo asu médico. A menudo, la depresión puede seraliviada mediante un ajuste en la medicación yun intento por re-insertarse en las rutinas diarias.Las mejoras en la movilidad, la dieta y la calidaddel sueño pueden ayudar a combatir ladepresión. Mucha gente se beneficia mediante la

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toma de antidepresivos, y hay muchos agenteseficaces que no interactúan negativamente conlos medicamentos anti-Parkinsonianos. Parasíntomas más pronunciados o sostenidos dedepresión, su médico le recomendará unaconsulta con un psiquiatra.

¿Es la demencia parte de laenfermedad de Parkinson?

Alrededor de dos tercios de las personas conParkinson desarrollan demencia. Además deproblemas de memoria, los pacientes conParkinson con demencia pueden tener: lentituden el procesamiento del pensamiento, dificultadespara concentrarse o calcular distancias, apatía,baja motivación y errores de criterio. Los estudiossugieren que la demencia es más común enpacientes cuyo Parkinson comienza después de los60 años, o en pacientes cuyo Parkinson estácaracterizado principalmente por enlentecimientoo bradicinesia, en lugar de temblor. Las personascon Parkinson y demencia parecen obtenermenos beneficio de sus medicamentos anti-Parkinsonianos, y son más proclives a padecersomnoliencia y alucinaciones.

Para algunos, reducir la dosis de medicamentosanti-Parkinsonianos puede ayudar a mejorar lalucidez mental. En 2006, el primer y únicomedicamentopara tratar la demencia del Parkinsonfue aprobadopor la FDA.Elmedicamento, tartratode rivastigmina (Exelon®), ya había sido aprobadoenEstadosUnidos para tratar la demencia asociadacon el mal de Alzheimer.

¿Las personas con enfermedad deParkinson sufren alucinaciones?

Las alucinaciones son comunes en la enfermedadde Parkinson y se consideran un efecto secundario

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de la medicación dopaminérgica. Las personas conParkinsongeneralmente experimentanalucinacionesvisuales al atardecer o por la noche, cuando lavisibilidad es reducida. A veces imaginan pequeñosanimales o niños; a veces perciben rostros, otienen la impresión de tener figuras paradas ensu presencia. A veces las alucinaciones sonamenazantes, o parecen parte de un pensamientoparanoico. La mayoría de las personas conParkinson es consciente de que sus alucinacionesson un “truco de la mente”, pero otras viven susalucinaciones como reales.

Las personas que experimenten alucinaciones,sueños muy vívidos o ideas extrañas debeninformarle a su neurólogo. Estos fenómenosprobablemente estén inducidos por lamedicación,especialmente por los agonistas de la dopamina, ya menudo pueden eliminarse ajustando las dosis.La reducción de lamedicación dopaminérgica porla noche puede eliminar las visiones nocturnas. Aveces, sin embargo, las alucinaciones sonpersistentesy requieren tratamientoconunagente anti-psicótico,como la quetiapina (Seroquel®) o la clozapina(Clozaril®).

¿Los trastornos del sueño son partede la enfermedad de Parkinson?

Las personas con Parkinson a menudo tienendificultades para dormir debido a tembloresnocturnos, malestar físico relacionado con elagarrotamiento o la rigidez, incapacidad paragirar en la cama, problemas de vejiga, inquietudydistoníadolorosa.Muchaspersonas experimentansueños muy vívidos o alucinaciones y se muevencomo si estuviesen despiertos durante las pesadillas,un problema llamado “trastorno del sueño REM”.Algunos individuos caen en un patrón de dormirdemasiado durante el día y luego tienen insomniopor la noche, causando una “reversión del ciclo

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sueño-vigilia”. Es importante no pasar por altolas causas médicas de la falta de sueño, como porejemplo la apnea del sueño.

El tratamiento para el insomnio incluye medidaspara que un/a paciente se sienta más cómodo/adurante la noche. Las personas que sufren deinsomnio deben evitar los estimulantes por lanoche, como la cafeína o el chocolate. Tambiéndeben limitar la toma de fluidos antes de irse a lacama para evitar frecuentes despertares para vaciarla vejiga. Una dosis extra de medicamentos anti-Parkinsonianos puede ayudar a algunas personas.Otros requieren medicamentos para dormir.Dormir bien por la noche es esencial para laspersonas con Parkinson, por lo tanto es importantehablar del insomnio con un neurólogo.

Las personas que duermen mal por la nochepueden experimentar una somnolencia intolerabledurante el día. Para dichos individuos, se debenhacer todos los esfuerzos posibles para mejorar elsueño nocturno. Algunos de estos pacientes estánmás alertas cuando se reducen sus medicamentosanti-PD, mientras que otros se benefician usandoestimulantes durante el día.

¿Por qué el estreñimiento es un problemapara las personas con Parkinson? ¿Es unefecto secundario de losmedicamentos oun síntoma de la enfermedad?

El estreñimiento es un problema común en laenfermedad de Parkinson. Para muchas personas,tener sólo un movimiento intestinal diario seconsidera estreñimiento. Pero los gastroenterólogosdefinen el estreñimiento como menos de tresmovimientos de intestinopor semana.Las causas deestreñimiento de los pacientes con Parkinsonincluyen: la lentituddel tránsito intestinal secundariaa la inercia muscular, efectos secundarios de la

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medicacióny ladieta.La faltade ejercicio yactividadpueden causar o agravar el estreñimiento. Además,algunos pacientes con Parkinson experimentandificultad al defecar debido a la rigidez y elenlentecimiento de los músculos del piso pelviano.

El primer paso para resolver el estreñimiento esmejorar la ingesta de fibra y líquidos. Paraalgunos pacientes, esto implica un cambio dietarioimportante que requiere disciplina y apoyo. Losesfuerzos para ponerse en actividad ayudarán aevitar el estreñimiento. Los ablandadores demateria fecal también son útiles. Los laxantesestán disponibles si las medidas conservadoras nofuncionan, pero es importante usar estos agentescorrectamente bajo la supervisión de un médico.Medidas más agresivas, como los enemas, nodeben usarse sin supervisión médica. Esimportante discutir este problema con unmédico.

¿Los pacientes con Parkinsonexperimentan problemas de vejiga?

La urgencia y la frecuencia urinaria son problemascomunes de la vejiga en personas con PD. Algunosdescriben una incapacidad para contener la orinauna vez que se dan cuenta de que tienen que vaciarla vejiga. Si además tienen dificultades paratrasladarse rápidamente al baño, el resultadopuede ser un penoso accidente. La frecuencianocturna comúnmente interrumpe el sueño.

El primer paso para encarar la dificultad con elcontrol de la vejiga es hablar con un neurólogo.Algunos pacientes requieren un análisisurológico para evaluar la situación. En loshombres, por ejemplo, la enfermedad de lapróstata es una causa común de disfunción de lavejiga que debe ser distinguida de la enfermedadde Parkinson. El tratamiento de las alteracionesde la vejiga puede incluir cambiar las rutinas de

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ingesta de fluidos, evitar los diuréticos,entrenamiento de la vejiga, medicamentos y aveces pañales protectores. Para la frecuencianocturna, es sensato omitir los fluidos por lanoche, y evitar la cafeína en cualquier forma. Esimportante señalar que muchos de losmedicamentos para la incontinencia puedencausar dificultades de memoria, un factor quedebe ser considerado en pacientes con problemascognitivos preexistentes.

¿Pueden la enfermedad de Parkinsono sus medicamentos provocarcomportamientos compulsivos comoel apostar y las compras compulsivas?

El sistema de recompensa del cerebro humano estágobernado por la dopamina, la misma sustanciaquímica que está reducida en el Parkinson. Ladopamina cumple una función central en laexperiencia del placer, la búsqueda de satisfacción,las adicciones y la impulsividad. Dado que losmedicamentos para la enfermedad de Parkinsonestimulan los sistemas de dopamina del cerebro,un pequeño grupo de individuos susceptiblesdesgraciadamente desarrolla conductas adictivasy compulsivas.

Las conductas adictivasmás comunes provocadaspor el exceso de dopamina incluyen la compulsiónen las compras, las apuestas y los impulsossexuales. Otras conductas compulsivas tambiénhan sido descritas, e incluyen comer en exceso,uso excesivo de Internet, pornografía y abuso dealcohol o drogas. Si no son controladas, estasconductas pueden ser muy costosas, y llevar aseveras alteraciones personales y sociales.

Estas conductas compulsivas no son característicastípicasde laenfermedaddeParkinson,ygeneralmenteson el resultado de la medicación, a menudo un

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agonistade ladopamina.SiustedounserqueridoconParkinson desarrolla un cambio del comportamientocon conductas como las que se han señalado, esimportantealertaralneurólogo tratante,quepuedeamenudoresolverelproblemamedianteunareducciónomodificación de lamedicación.

¿Las personas con Parkinson tienendolores?

Las sensaciones de dolor son una causa importantepero subestimada de malestar en pacientes con laenfermedad de Parkinson. En algúnmomento de laenfermedad, casi todas las personas experimentandolor. Las causas potenciales de dolor en laspersonas con Parkinson son numerosas (y nosiempre están directamente relacionadas con laPD), e incluyen calambres musculares, rigidez,artritis o tendinitis, dolores debido a malasposturas, contracturas dolorosas secundarias a lainmovilidad prolongada y torsiones o posturasdolorosas sostenidas, conocidas como distonía.

En lamayoría de los casos, es posible establecer lacausa del dolor en personas con Parkinsonmediante una cuidadosa descripción de las quejasy un examen neurológico minucioso. Laspersonas que sufren dolores deben tener presentela relación entre el malestar y sus medicamentospara la PD. Si el dolor ocurre principalmentecuando el efecto de la medicación se ha agotado,es muy probable que sea una manifestación derigidez de “fin de dosis”. Si el dolor involucra a unmiembro que parece estar en torsión o retorcido,una causa probable es la distonia. Si el dolorinvolucra a una articulación rígida o inmóvilcomo el hombro o la cadera, la causa másprobable es la rigidez parkinsoniana o la artritis.

En gran parte, el dolor en la enfermedad deParkinson es tratable. Dependiendo de la causa

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del dolor, el tratamiento puede consistir enajustes de la medicación anti-parkinsoniana,fisioterapia, agentes anti-inflamatorios u otrostipos de medicación analgésica. Todos losindividuos que experimenten dolores persistentesdeben informarle a su neurólogo. Para la distoníasevera, las inyecciones de toxina botulínica comorelajante muscular pueden ser extremadamenteeficaces. Para dolores que se manifiesten en elestado de “fin de dosis”, la mejor solución esincrementar los períodos de medicación activa através de ajustes en dicha medicación.

¿Es común que haya una disminuciónde la sexualidad en las personas conParkinson?

Mucha gente con Parkinson está preocupada porel hecho de perder su capacidad de experimentaruna relación sexual satisfactoria. Existendiferentes dimensiones de esta preocupación, quevarían según los individuos, y van desde dudassobre su capacidad física de tener una relacióníntima a la preocupación de si aún son atractivospara su ser querido.

Las investigaciónes realizadas sugieren que laspersonas con Parkinson pueden gozar yexperimentar relaciones íntimas igual quecualquier persona sana. Sin embargo, laspersonas con Parkinson son proclives a padecerdiferentes tipos de problemas sexuales. Loshombres con Parkinson pueden tener dificultadespara alcanzar la erección. Las mujeres conParkinson se quejan de sequedad vaginal eincapacidad para experimentar orgasmos. Tantohombres como mujeres pueden sufrirdisminución de la líbido debido a la enfermedadde Parkinson. El descontrol de la vejiga debido ala enfermedad de Parkinson puede tener un

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impacto en el rendimiento sexual. Además, ladepresión es común para la gente que padece laenfermedad de Parkinson e incrementa lasdificultades sexuales.Muchos de estos problemasse pueden evitar, por ende, es importante hablarestas cuestiones con un neurólogo.

Además de la disminución en el funcionamientosexual, la enfermedad de Parkinson a veces estáasociada con impulsos y comportamientos sexualeshiperactivos. La levodopa y los agonistas de ladopamina han sido vinculados a un incremento de lalíbido y del rendimiento sexual; en una minoría depacientes, estos tratamientos dopaminérgicos puedencausar hipersexualidad inapropiada. Este problematiene un impacto potencialmente grave sobre elpaciente y su pareja, y es preciso hablarlo con elneurólogo tratante.

¿Cómo se pueden aliviar loscalambres en las piernas y en losdedos de los pies?

Mucha gente con Parkinson padece calambresen las piernas y en los dedos de los pies. Amenudo estos síntomas ocurren por la noche einterfieren con el sueño. A veces, los calambreshacen que los pies y los dedos asuman posturasforzadas o retorcidas, dolorosas conocidas comodistonía. La distonía generalmente ocurre en lospacientes cuando el efecto de su medicación seha agotado, lo cual suele suceder en las primerashoras de lamañana. En lamayor parte de los casos,la próxima dosis de medicación probablementealivie los síntomas, y no se necesite ningún otrotratamiento. Para síntomas más severos, unneurólogo puede agregar unamedicación adicionalpara ayudar a aliviar los calambres.

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¿Por qué la gente con Parkinson tieneexceso de saliva? ¿Qué se puede hacerpara encarar este problema?

El exceso de saliva en pacientes con la enfermedadde Parkinson no resulta de un incremento en laproducción de saliva. Por el contrario, esprovocado por una incapacidad de tragarespontáneamente, y por el enlentecimiento de losmúsculos de la lengua, la boca y la garganta.Además, una postura flexionada del cuello haceque la saliva se acumule en la parte anterior de laboca, lo cual provoca el babeo.

Los medicamentos para la enfermedad deParkinson pueden reducir el babeo mediante elincremento de la movilidad de los músculos paratragar. Además, el hecho de mejorar la posturadel cuello puede ayudar. Alguna gente chupacaramelos ácidos para ayudar a disparar el reflejode tragar. Si el babeo persiste a pesar de estasmedidas, se pueden recetar otros medicamentospara restringir la producción de saliva y provocarsequedad de boca. Es importante señalar que estosmedicamentos pueden tener efectos secundariosindeseados, como por ejemplo problemas dememoria o estreñimiento. El babeo severo tambiénpuede tratarse usando inyecciones en la glándulasalival con toxina botulínica. Se han utilizadoprocedimientos quirúrgicos para el tratamiento delbabeo en otras enfermedades, pero estas medidasagresivas rara vez son necesarias en la enfermedadde Parkinson.

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VIDA COTIDIANA

CON LAENFERMEDAD

DE PARKINSON

¿El ejercicio es beneficioso para laspersonas que sufren la enfermedad deParkinson?

La enfermedad de Parkinson es una enfermedadde rigidez, enlentecimiento, fatiga y debilidad.Algunas personas pueden sentir que no deseanhacer ejercicio y que se cansan, pero el ejercicioes esencial para una persona con la enfermedadde Parkinson. El ejercicio diario o la fisioterapiason cruciales para mantener y mejorar lamovilidad, la flexibilidad y el equilibrio. Tambiénson útiles para evitar muchos de los síntomassecundarios de la enfermedad, como la depresióny el estreñimiento. Las personas que se estiran ymueven durante el día logran los mejoresresultados. La investigación ha demostrado queel ejercicio en las personas con Parkinson brindabeneficios que complementan el efecto de losmedicamentos. Las opciones más popularesincluyen ejercicios de movimiento, bailar, TaiChi, caminar o nadar.

Los individuos con dificultades de la marcha oproblemas de equilibrio también pueden serayudados mediante la realización de ejerciciosespecíficos.Un fisioterapeutapuedeayudar adiseñarun programa de ejercicios adecuado. Se puedendesarrollar estrategias para salir de los episodios debloqueoypara evitar las caídashacia atrás.Además,haymuchos libros y videos excelentes con ejerciciospara la enfermedad de Parkinson.

Con el fin de queMedicare o cualquier seguro desalud público cubran la fisioterapia, un neurólogodebe “recetarla”. El sólo hecho de sugerir unaevaluación o sesiones con un fisioterapeuta nogarantizará que el costo sea cubierto.

Vida cotidiana con laenfermedad de Parkinson

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Para ayudarle a aprovecharse al máximo de susejercicios, la PDF ofrece Motivating Moves forPeoplewithParkinson’s (Movimientosmotivadorespara personas con Parkinson). Este programa deejercicios, disponible en formato de video y DVD,incluye 24 ejercicios que se realizan sentado/a y estádiseñado para abordar los principales problemas demovimiento del Parkinson, incluyendo la flexibilidad,elequilibrio, lapostura,elrangovocaly laexpresividadfacial. Para más información o para pedir su copia,visite www.pdf.org o llame al (800) 457-6676.

¿Necesitan las personas con Parkinsontener una dieta especial o evitar algúnalimento en particular?

Una dieta equilibrada y nutritiva es importanteen la PD. Muchos pacientes que padecen laenfermedad de Parkinson pierden peso debido ala falta de apetito y a una inadecuada ingesta dealimentos. El mejor plan es mantener una dietacompleta que contenga todos los requisitosnutritivos diarios. Las frutas y las verdurasfrescas suministran la fibra que ayudará oevitará el estreñimiento. Algunos pacientes quetoman levodopa descubren que las proteínasinterfieren con las dosis de su medicacióntomadas inmediatamente antes, durante odespués de la comida. Limitar la ingesta deproteínas o cambiar los intervalos de medicaciónpara evitar conflictos con las comidas puedeayudar a resolver este problema. Para ser máseficaces, los medicamentos deben tomarse antesde las comidas, con el estómago vacío. Para laspersonas con dificultades para tragar, esrecomendable una dieta de alimentos blandos. Esmuy importante beber muchos líquidos duranteel día para mantenerse hidratado, lo cual ayudaa evitar el estreñimiento.

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Las personas con Parkinson que pierden pesoprogresivamente sin ninguna razón clara debencomentárselo a sumédico, y someterse a un examenmédicocuidadosoydetallado.Paramás información,descargue la hoja informativa de la PDF, “Nutritionand Parkinson’s Disease” (La nutrición y laenfermedad de Parkinson) en www.pdf.org osolicítela llamando al (800) 457-6676.

¿Las vitaminas u otros suplementos“naturales” tienen un papel en eltratamiento de los síntomas de laenfermedad de Parkinson?

Muchas personas usan suplementos vitamínicosy otros compuestos en su régimen de tratamiento.Pueden usarlos con la esperanza de enlentecer elproceso de la enfermedadmediante antioxidantescomo la vitamina E, la vitamina C, la CoenzimaQ10, la glutationa y otros. Sin embargo, no existeevidencia confirmando que estas sustanciasfrenen o enlentezcan la progresión del Parkinson.Si bien la mayoría de estos suplementos no sonperjudiciales ni interfieren con la absorción de losdiversos medicamentos anti-Parkinsonianos, elmédico tratante debe ser informado de todos lossuplementos que una persona esté tomando.

¿Deben conducir automóviles laspersonas con la enfermedaddeParkinson?

El hecho de conducir plantea una de lascuestiones más difíciles que afrontan las personasque sufren de Parkinson. La mayoría de losestados no tienen legislación con respecto a laenfermedad de Parkinson y el conducir. Sinembargo, las personas con Parkinson deben sermuy cuidadosas ya que a menudo tienen losreflejos lentos y un procesamiento visuo-espacialdeficitario. Además, las personas con deterioros

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de fin de dosis imprevisibles pueden estar detrásdel volante y, de repente, ser incapaces demoverse. Los problemas cognitivos de laenfermedad de Parkinson pueden afectar el buencriterio de una persona, lo cual puede tenerconsecuencias al conducir. Un pequeño golpe conel guardabarros, una tendencia a virar entrecarriles o alrededor de las esquinas, cuestionanla capacidad de una persona para calcular lasdistancias con precisión. Finalmente, algunospacientes pueden sufrir de excesiva somnolenciadiurna y tener problemas para permanecerdespiertos mientras conducen. Rara vez, lospacientes con somnolencia diurna pueden tenerepisodios de somnolencia sin aviso, losdenominados “ataques de sueño”.

La regla general es que cuando los miembros dela familia se preocupan porque su ser queridoconduce, es hora de evaluar la situación. Losmédicos no tienen la obligación de reportar eldiagnóstico de Parkinson a los departamentos devehículos motores pero pueden insistir en unaprueba de manejo. Si todos están de acuerdo enque un individuo con Parkinson representa unriesgo al conducir, es hora de entregarle elvolante a un cónyuge, miembro de la familia oamigo. Para más información sobre conducir yel Parkinson, descargue la hoja informativa de laPDF, “Driving and Parkinson’s” (Conducir y laenfermedad de Parkinson), en www.pdf.org osolicítela llamado al (800) 457-6676.

¿Está bien beber alcohol?

El consumo moderado de alcohol (un cóctel o unvasode cervezaovino) es aceptablepara laspersonascon Parkinson, siempre y cuando no tengan otrasenfermedades o estén tomando medicamentos queprohíban el consumo de alcohol.

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¿Se recomienda equipamientoespecial para ayudar a las personascon Parkinson?

Para las personas con problemas de movilidad yequilibrio, dispositivos sencillos como un bastóno un andador, pueden ayudar a evitar una caída.Estos dispositivos ofrecen apoyo físico y sirvencomo recordatorio para dar pasos programadosy seguros. Hay muchos modelos de andadoresdisponibles, diferiendo en la cantidad y eltamaño de las ruedas, el tipo de frenos, lacantidad de apoyo, asientos y canastas. Algunosandadores incluso tienen una barra de láser paramarcar el paso a los pacientes que experimentanbloqueos. Para individuos con problemas serios deequilibrio, a veces la mejor opción es una silla deruedas o un carrito eléctrico. También se necesitaentrenamiento para saber cómousar correctamenteestos equipos y éste puede ser realizado por unfisioterapeuta o por un terapeuta ocupacional.

Otros tipos de equipos que pueden ser útilescuando la coordinación manual se torna difícilincluyen utensilios especiales que facilitan elcomer y otras actividades cotidianas. Tambiénexisten muebles para el hogar y dispositivos queson útiles para el baño, como las sillas de ducha.Algunas personas que tienen dificultades parasubir escaleras encuentran los montaescaleraseléctricos muy útiles. También se puede encontrarequipamiento adaptativo para computadoras.

Antes de comprar un equipo costoso, la personadebe hablar con su neurólogo para pedirlerecomendaciones y posiblemente obtener unaderivación a terapia ocupacional. Los terapeutasocupacionales pueden ayudarle a determinar cuáles el mejor dispositivo, y darle instrucciones decómo usarlo correctamente. Para artículos máscostosos, una receta del neurólogo o terapeutaocupacional declarando que se necesita cierto

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equipamiento ayudará a cubrir el costo—hasta ellímite de cobertura de Medicare o del seguro desalud privado.

¿Cómo pueden ayudar los miembrosde la familia? ¿Deben asistir en todo ofomentar la mayor independenciaposible?

El desafío para los individuos con Parkinson esseguir siendo lo más independiente posible. Paraalguna gente, esto significa hacer todo por sucuenta, aunque tome más tiempo. Para otros, senecesita una cantidad variable de asistencia. Lanecesidad de asistencia a menudo fluctúadrásticamente durante el día y puede dependerde qué tan bien funcionen los medicamentos enun momento específico. En el estado demedicación “encendido”, algunas personas sontotalmente funcionales y móviles, pero en elestado de “apagado”, pueden necesitar ayudapara actividades cotidianas como vestirse,alimentarse y caminar.

Es importante que los miembros de la familiareconozcan la naturaleza variable y a vecesimpredecible de la discapacidad de la enfermedadde Parkinson. Al estar alertas y ofrecer ayudacuando sea necesario, los miembros de la familiapueden encontrar el equilibrio justo entreproteger a la persona con Parkinson y fomentarsu independencia.

Por supuesto, algunas personas insisten en intentarhacer cosas que no debieran hacer, como subirescaleras a pesar de tener problemas de equilibrio,o cargar bolsas pesadas del supermercado. Elmanejo de estas situaciones requiere buen juicio ytacto, y es importante llegar a un acuerdo entre losmiembros de la familia en cuanto a establecerlímites razonables.

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Algunas personas que ya no desean realizar lastareas de la vida diaria pueden estar en realidadsufriendo de depresión y apatía. Es importantereconocer este problema como un tema apartede los impedimentos físicos de la enfermedad deParkinson. Si la depresión está presente, se debetratar el tema con el neurólogo tratante ya quepodría ser necesario el uso de medicamentos ola terapia.

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INVESTIGACIONES

SOBRE LA

ENFERMEDAD

DE PARKINSON:

EL FUTURO

El futuro

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¿Por qué tarda tanto un medicamentoen estar a disposición del públicogeneral?El camino desde el laboratorio hasta su botiquínde medicamentos es largo y complicado. En losEstados Unidos, la Administración de Alimentosy Drogas (FDA) supervisa cuidadosamente eldesarrollo, ensayo y comercialización de todos losproductos farmacéuticos. Antes de que la FDAapruebe un nuevo medicamento, se necesitanpruebas de que el medicamento es útil y seguro.

Los medicamentos para la enfermedad deParkinson empiezan con el desarrollo en unlaboratorio. Si un compuesto parece prometedor,es probado en animales para determinar la eficaciay la seguridad. Un investigador puede solicitarpermiso para iniciar los primeros estudios enhumanos, llamados ensayos clínicos, sólo cuandoun nuevo medicamento ha pasado todas laspruebas de seguridad en animales. A continuación,se realizan ensayos clínicos cuidadosamentediseñados con cientos de pacientes para medir laeficacia del medicamento para tratar laenfermedad de Parkinson.

Un aspecto esencial en el diseño de un ensayoclínico es el proceso de aleatorización ciega. Losparticipantes son asignados al azar para recibir elmedicamento que está siendo probado o unplacebo (una sustancia no activa diseñada paratener el mismo aspecto que el medicamento). Niel investigador que desarrolla el ensayo ni elpaciente pueden saber si el medicamento es real oplacebo hasta que el estudio haya concluido. Deesta manera, tanto el investigador como elpaciente son “ciegos”.

A veces la FDA requiere pruebas más extensas

que las anticipadas por el fabricante delmedicamento, lo cual puede demorar el procesodurante años. Para personas que viven conParkinson, el ritmo de los nuevos avancesterapéuticos nunca es lo suficientemente rápido.Pero la seguridad del paciente es prioritaria, y losincansables esfuerzos de la FDA para garantizarla seguridad y eficacia de un nuevo tratamientoestan justificados.

¿Cómo puedo averiguar sobrenuevas investigaciones promisoriassobre la PD?

Hayvariasopcionesparaobtener información sobreensayos y estudios clínicos. Primero, visitewww.PDtrials.org, la página Web de la campañaPDtrials.PDtrials es una coaliciónde organizacionesde Parkinson, liderada por la Parkinson’s DiseaseFoundation,dedicadaa laeducaciónyconcientizaciónacerca de ensayos clínicos. Esta página proporcionainformaciónactualizadaacercade ensayos clínicos enla PD que están inscribiendo participantes en laactualidad en EE.UU. También informa sobre lasúltimas noticias y opiniones del mundo de losensayos de Parkinson. PDtrials también recopila ydistribuye dos veces al año una lista de ensayosclínicos que incluye detalles de los estudios, criteriosde inclusión e información de contacto. Solicite esteyotrosmateriales informativos sobre ensayos clínicosenwww.PDtrials.org o llame al (800) 801-9484.

Para conocer el punto de vista del paciente sobre lasnuevas investigaciones, visite www.pdpipeline.org,una página Web operada por voluntarios con laenfermedad de Parkinson. También está la páginaWebdelgobierno federal,www.clinicaltrials.gov,quebrinda informaciónsobreensayosclínicos financiadosa nivel federal, y respuestas a preguntas frecuentes.

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¿Debería considerar la participación enun estudio clínico de investigación?

Dependiendo de sus síntomas y salud general, usteddebería considerar laparticipaciónen investigacionesclínicas. Los investigadores necesitan voluntariospara resolver las preguntas sin respuesta de laenfermedad de Parkinson y para desarrollar nuevostratamientos. Todos los tratamientos que se usanactualmente para tratar la enfermedad deParkinson están disponibles únicamente porqueotros dedicaron su tiempo a desarrollarlos.

Participar en un ensayo clínico tiene variasventajas. Los participantes pueden tener accesoa nuevos tratamientos prometedores que noestán disponibles para la población general. Enla mayoría de los ensayos, los cuidados médicosy la medicación del estudio se suministran gratis.De hecho, los pacientes que participan en unensayo reciben una atención y seguimiento máscercanos que los demás pacientes. Participar enensayos clínicos le brinda a la gente conParkinson la oportunidad de recibir excelentescuidados médicos y, al mismo tiempo, ayudar aque los medicamentos lleguen al mercado másrápidamente.

Es importante señalar que los tipos de ensayosclínicos y el nivel de participación de una personapueden variar. Muchos ensayos clínicos estándiseñados para probar nuevas terapias y requierenque los participantes hagan varias visitas. Otrospueden obtener información genética importante,requiriendo solamente una pequeña cantidad detiempo a los participantes. Ambos tipos deinvestigación ayudarán a avanzar en nuestroconocimiento sobre la enfermedad de Parkinson.

Los participantes en investigaciones clínicasestán cuidadosamente protegidos de daños por elprotocolo de la FDA, la ética de la investigación

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y elmonitoreo cuidadosodeunComité Institucionalde Revisión Ética (IRB, por sus siglas en inglés) encada centro de estudio. Un IRB es un comitéintegrado por médicos, estadísticos, investigadores,defensores de la comunidad y otros. El IRBgarantiza que una prueba sea ética, y que losderechosde losparticipantes esténprotegidos.Todoslos ensayos clínicos en los EE.UU. deben seraprobados por un IRB antes de comenzar.

Si usted está interesado/a en participar enestudios de investigación, hable con suneurólogo. Para más información sobre ensayosclínicos y sobre cómo decidir si participar es unabuena opción para usted, llame a PDtrials al(800) 801-9484 para recibir un folleto sobre elproceso de ensayos clínicos.

¿Cuáles son las probabilidadesde encontrar una cura para laenfermedad de Parkinson?

Muchos científicos creen que la cura para laenfermedad de Parkinson surgirá de unacomprensión más exhaustiva de las causas de laenfermedad. ¿Por qué degeneran y mueren lasneuronas dopaminérgicas de los gangliosbasales? Si la causa de la neurodegeneración sepudiera identificar, quizá se podría diseñar untratamiento específico para aminorar, frenar orevertir su proceso.

Las estrategias de tratamiento en el futuropueden incluir el aporte de sustancias o materialgenético directamente a las células cerebrales quese están degenerando. Tratamientos futurospueden incluir el reemplazo de células muertaspor fuentes alternativas de tejido cerebral, comolíneas de células madre o tejido embrionario. Sinembargo, estas técnicas se encuentran en lasfases más preliminares de desarrollo.

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Para las personas que conviven con la enfermedadde Parkinson y sus familias, el progreso es siempredemasiado lento. Pero hay razones para seroptimistas. Se anticipa que muchos progresoscientíficos se traducirán en beneficio para laspersonas con Parkinson, y por lo tanto la esperanzade una cura reside en auténticas promesas y ungran optimismo.

¿Alguna pregunta?

En este folleto, hemos intentado responder a laspreguntas que se plantean conmayor frecuencia através de nuestro Servicio de Información sobrela enfermedad de Parkinson (PINS) por teléfono,correo electrónico y nuestra página Web.Entendemos que las personas con Parkinsontienen muchas preguntas sobre cómo vivir con laenfermedad. Invitamos a la comunidad deParkinson a usar nuestros servicios y obtenerrespuestas. Para tener acceso al PINS, contáctenospor teléfono en el (800) 457-6676, por correoelectrónico en info@pdf.org o envíe una preguntaa nuestro servicio Web “Consulte al Experto” enwww.pdf.org. El sitio Web de la PDF tambiénofrecemateriales educativos gratuitos, incluyendofolletos, hojas informativas y vi.

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson,

consulte rápidamente a un médico y siga el consejo de su

médico. Esta publicación no es sustituta del diagnóstico de la

enfermedad de Parkinson realizado por un médico o de la

prescripción de drogas, tratamiento u operaciones de un

médico para la enfermedad de Parkinson.

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La Parkinson’s Disease Foundation (PDF)tiene el orgullo de anunciar la expansión denuestro Servicio de Información sobre laenfermedad de Parkinson: ¡el servicio deventanilla única para responder a suspreguntas sobre la enfermedaddeParkinson!

PINS:¡El servicio de ventanilla

única para información sobrela enfermedad de Parkinson!

• Llame a nuestra línea de ayudagratuita al (800) 457-6676, entre las10 a.m. y las 5 p.m., hora del Este.

• Use nuestra función de “Consulte alExperto” en www.pdf.org para enviaruna pregunta o encontrar respuestasa preguntas frecuentes.

• Visite www.pdf.org para descargarpublicaciones de la PDF y ordenarcopias impresas.

¡Encuentre respuestas a suspreguntas hoy mismo!

Para acceder al PINS:

La producción y distribución de esta

publicación ha sido posible a través

de un subsidio educativo irrestricto

de Novartis Pharmaceuticals.

LaParkinson’sDisease Foundation® (PDF®)es una presencia nacional, líder en lainvestigación de la enfermedad deParkinson, la educación, y el apoyopúblico.Estamos trabajando para casi un millón depersonas que viven con Parkinson en losEstados Unidos, financiando investigacionescientíficas prometedoras y apoyando a losenfermos,a sus familias y cuidadores a travésde programas educativos y servicios deapoyo.

Desde nuestra fundación en 1957, la PDFha otorgadomás de 70millones de dólarespara financiar investigaciones científicassobre las causas de la enfermedad deParkinson, apoyando el trabajode científicospunteros en todo el mundo.

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