PRESENTACIÓN DEL LIBRO - Maternidad · Presentación del libro de las Dras. Schapira, Roy y...

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• 50 • Rev. Hosp. Mat. Inf. Ramón Sardá 2003; 22(2) Editorial PRESENTACIÓN DEL LIBRO "DESARROLLO NORMAL Y PREVENCIÓN DE SUS TRASTORNOS EN MENORES DE DOS AÑOS. CUIDADOS PARA EVITAR ACCIDENTES" de las Dras. I. SCHAPIRA, E. ROY y M.R. CORTIGIANI E s realmente gratificante asistir a la presenta- ción de nuestro libro en un Ateneo de este Hospital. La razón es que su proyecto nació en la Maternidad Sardá, con recursos humanos de la Maternidad Sardá y con niños nacidos en la Ma- ternidad Sardá. Por consiguiente, es un libro de la Maternidad Sardá. Fue en un Ateneo que se dio a conocer este proyecto; en otro, los primeros resultados obte- nidos, así como la primera película en Super 8. Más adelante, también los videos y otros tra- bajos que además fueron publicados y/o presen- tados en congresos, jornadas, cursos. De modo que queremos agradecer a nuestros amigos, los organizadores y presentadores Dres. M. Larguía, Norma Apres y H. García su valiosa participación en este acto. Quiero referirme al significado del contenido de este libro. La atención integral del niño y su familia surgió como una necesidad; sentimos que debíamos ofrecer algo más que la asistencia tra- dicional en salud, no sólo auscultar un corazón, palpar un abdomen, completar un buen examen físico, datos antropométricos, alimentación, in- munizaciones, atender su patología, etc. Y fue entonces cuando en 1979/80 (4.000 partos al año y 100 a 120 RN diarios en el consultorio vesper- tino) se elaboró este plan, este proyecto, con una metodología rigurosa y de aplicación siste- mática en una muestra de esa población. Queríamos conocer mejor a nuestros pa- cientes, tener una idea de su entorno, saber al- go más de la familia, el medio ambiente que lo rodeaba, circunstancias adversas que signifi- caran la existencia de un posible riesgo am- biental. Queríamos conocer el desarrollo de su SNC, si cumplía con las distintas etapas de ma- duración del mismo, cuál era su conducta, adaptación, atención, en fin, su rendimiento en las cuatro áreas de desarrollo (lenguaje, so- cial, motora y coordinación). Este proyecto nació, se probó, se cumplieron los objetivos, se replicó en otras instituciones de capital, conurbano e interior del país y sigue en vigencia, pues con las adaptaciones correspon- dientes, desde 1987/88 se utiliza por ejemplo, en el seguimiento de prematuros, más adelante hi- jos de madres adolescentes, deprimidos graves, grupo Down y otros. Para que un niño se desarrolle con normali- dad, no sólo deben satisfacerse las necesidades de alimento, vestido, salud, etc., sino también de- be existir esa relación de apego con su madre, su familia, lo que facilita el conocimiento de aquello que lo rodea. En los primeros dos años el aprendizaje se realiza en el hogar a través de experiencias afec- tivas, sensorio-motoras; el niño aprende a intere- sarse por personas o cosas, explora, descubre, y aprende a través del juego. ¿Qué se busca? Que desarrolle su potencial (el niño nace con capacidades sorprendentes), que vaya construyendo su inteligencia y forjan- do su personalidad y conductas sociales futuras; que esté mejor preparado para formar parte de un mundo con tecnologías de avanzada. Para ello hay que darle oportunidades. El proceso de desarrollo es continuo, dinámi- co, progresivo y está supeditado a intercambios y adaptaciones con el medio ambiente, a veces no favorable (riesgo ambiental). Hay consenso que circunstancias adversas

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• 50 • Rev. Hosp. Mat. Inf. Ramón Sardá 2003; 22(2)

Editorial

PRESENTACIÓN DEL LIBRO"DESARROLLO NORMAL Y PREVENCIÓN DE SUS TRASTORNOS ENMENORES DE DOS AÑOS. CUIDADOS PARA EVITAR ACCIDENTES"

de las Dras. I. SCHAPIRA, E. ROY y M.R. CORTIGIANI

Es realmente gratificante asistir a la presenta-ción de nuestro libro en un Ateneo de este

Hospital. La razón es que su proyecto nació en laMaternidad Sardá, con recursos humanos de laMaternidad Sardá y con niños nacidos en la Ma-ternidad Sardá. Por consiguiente, es un libro dela Maternidad Sardá.

Fue en un Ateneo que se dio a conocer esteproyecto; en otro, los primeros resultados obte-nidos, así como la primera película en Super 8.

Más adelante, también los videos y otros tra-bajos que además fueron publicados y/o presen-tados en congresos, jornadas, cursos.

De modo que queremos agradecer a nuestrosamigos, los organizadores y presentadores Dres.M. Larguía, Norma Apres y H. García su valiosaparticipación en este acto.

Quiero referirme al significado del contenidode este libro. La atención integral del niño y sufamilia surgió como una necesidad; sentimos quedebíamos ofrecer algo más que la asistencia tra-dicional en salud, no sólo auscultar un corazón,palpar un abdomen, completar un buen examenfísico, datos antropométricos, alimentación, in-munizaciones, atender su patología, etc. Y fueentonces cuando en 1979/80 (4.000 partos al añoy 100 a 120 RN diarios en el consultorio vesper-tino) se elaboró este plan, este proyecto, conuna metodología rigurosa y de aplicación siste-mática en una muestra de esa población.

Queríamos conocer mejor a nuestros pa-cientes, tener una idea de su entorno, saber al-go más de la familia, el medio ambiente que lorodeaba, circunstancias adversas que signifi-caran la existencia de un posible riesgo am-biental. Queríamos conocer el desarrollo de su

SNC, si cumplía con las distintas etapas de ma-duración del mismo, cuál era su conducta,adaptación, atención, en fin, su rendimientoen las cuatro áreas de desarrollo (lenguaje, so-cial, motora y coordinación).

Este proyecto nació, se probó, se cumplieronlos objetivos, se replicó en otras instituciones decapital, conurbano e interior del país y sigue envigencia, pues con las adaptaciones correspon-dientes, desde 1987/88 se utiliza por ejemplo, enel seguimiento de prematuros, más adelante hi-jos de madres adolescentes, deprimidos graves,grupo Down y otros.

Para que un niño se desarrolle con normali-dad, no sólo deben satisfacerse las necesidadesde alimento, vestido, salud, etc., sino también de-be existir esa relación de apego con su madre, sufamilia, lo que facilita el conocimiento de aquelloque lo rodea.

En los primeros dos años el aprendizaje serealiza en el hogar a través de experiencias afec-tivas, sensorio-motoras; el niño aprende a intere-sarse por personas o cosas, explora, descubre, yaprende a través del juego.

¿Qué se busca? Que desarrolle su potencial(el niño nace con capacidades sorprendentes),que vaya construyendo su inteligencia y forjan-do su personalidad y conductas sociales futuras;que esté mejor preparado para formar parte deun mundo con tecnologías de avanzada.

Para ello hay que darle oportunidades.El proceso de desarrollo es continuo, dinámi-

co, progresivo y está supeditado a intercambiosy adaptaciones con el medio ambiente, a vecesno favorable (riesgo ambiental).

Hay consenso que circunstancias adversas

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Presentación del libro de las Dras. Schapira, Roy y Cortigiani • 51 •

producen retardos leves y medianos, aún en ni-ños de muy corta edad; repitencias o abandonode la escolaridad en niños mayores, y más tarde,pobres expectativas laborales.

Estos niños se benefician con programas pre-ventivos y con intervenciones oportunas.

El pediatra (que es a quien se recurre para elcontrol del niño), debe cumplir con esta tarea.Para ello debe estar sensibilizado y adiestradoconvenientemente, y es aquí donde hago espe-cial hincapié en que toda esta tarea sólo es posi-ble desde la interdisciplina.

El pediatra podrá efectuar una detección pre-coz de presuntas alteraciones del vínculo, creci-miento, desarrollo, aprendizaje durante la con-sulta habitual en salud, pero debe existir unequipo que sirva de apoyo y orientación, quepueda hacer diagnóstico y tratamiento y quenos enseñe a observar mejor otros aspectos. Noes fácil formar un grupo de trabajo, reunir profe-sionales de distintas especialidades pero con unenfoque similar, para poder cumplir un objetivocomún. Todo lleva su tiempo.

El intercambio mutuo, en consecuencia, es deuna riqueza extraordinaria.

Fue gracias a los Rotantes que pasaron porel Consultorio docente de atención pediátricaprimaria, que pudimos comprobarlo. Estuvi-mos en contacto con psicólogas, psicopedago-gas, fonoaudiólogas, asistentes sociales, tera-pistas físicas, estimuladoras (algunas de ellaspermanecieron luego formando parte del equi-po durante años y en forma honoraria). Conta-mos, además, con la presencia de un neurólogo,de una genetista, de una oftalmóloga, de una car-dióloga en el consultorio de pediatría del hospi-tal, y derivaciones programadas con cirugía, or-topedia, etc., en otras instituciones.

Si el pediatra ha incorporado un esquema deevaluación y lo aplica sistemáticamente, al ingre-so al consultorio ya puede, al igual que durante elexamen físico, observar indicios, por ejemplo, delcomportamiento de la madre con su bebé: formade calmar su incomodidad o llanto, forma de sos-tén, caricias, miradas, sonrisas, palabras, y la res-puesta del niño, de acomodación, postura, tono

muscular, mirada atenta, según la edad, gorgeos,también sonrisas, etc. Es decir una participaciónactiva del niño, de modo que la comunicación de-bería ser bidireccional. Así ocurre mes a mes.

Cada niño y cada familia es diferente y necesi-ta una atención personalizada utilizando el mismotiempo en la consulta y sabiendo qué se busca encada etapa. La posible anormalidad surge espon-táneamente cuando el examen es sistematizado.

A medida que pasan los meses, se estableceuna relación más fluida con la madre, se interesay pregunta, confía y comprende de qué manerapuede intervenir en el desarrollo de su hijo, con-virtiéndose en la mejor "estimuladora".

Esta es la esencia, es el compendio de todaesta experiencia de tantos años, que la encontra-rán volcada en este libro.

Al principio nos planteamos todos los qué ycon el tiempo encontramos el cómo lograr nues-tros objetivos.

Veo aquí médicos residentes de neonatología.Han elegido para su formación el mejor lugar; lodigo porque lo conozco, lo mismo que otros pro-fesionales presentes, desde el año 1968. Aquítendrán ocasión de recibir y tratar a RN sanos,deprimidos graves, prematuros, malformados yotros. Conocerán todos los aspectos de la tera-pia intensiva neonatal. Seguirán paso a paso suevolución, traslados a otros sectores, etc. Apren-derán a relacionarse con los padres en los bue-nos y malos momentos.

Pero más tarde o más temprano terminaránsu residencia; algunos se quedarán; otros irán aotras instituciones a poner en práctica todo loaprendido y lo harán muy bien y seguramentedeberán asistir clínicamente en sus consultoriosa esos niños.

Este, pues, es un modelo de seguimiento inte-gral que les ofrecemos y ojalá que pueda serlesde utilidad en su práctica pediátrica.

Agradezco la paciencia que han tenido; les de-seo mucha suerte en lo personal y profesional.

En nombre de las autoras, les doy las graciasa todos por haber venido a esta presentación.

Dra. Enriqueta Roy

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BECAS CARRILLO-OÑATIVIAMinisterio de Salud

Mayo 2003

Becas de investigación clínica a nivel hospitalario

Para un total de 28 Becas se presentaron 5 de la Sardá.Fueron otorgadas a los siguientes Hospitales:

• Capital Federal: 20 Hospital de Clínicas 6Hospital Garrahan 4Hospital Argerich 3Maternidad Sardá 2Hospital de Niños Gutiérrez 1Hospital Alvarez 1Hospital Muñiz 1Hospital Udaondo 1Instituto Roffo 1

• Provincia de Buenos Aires: 4 Hospital Posadas 3Centro de Salud Mental Luján 1

• Chubut: 1 Hospital Puerto Madryn 1

• San Luis: 1 Hospital Materno Infantil Va. Mercedes 1

• Santa Fe: 2 Hospital Vilela, Rosario 1Hospital Centenario 1

Los proyectos de Sardá seleccionados fueron:1. Dra. Susana Der Parsehian: Plaguicidas organoclorados en leche materna. Impacto de la

contaminación en la Salud Materno-Infantil. Estudio en una maternidad pública de BuenosAires.Director: Dr. Carlos Grandi, MS

2. Dra. Nora Balanián: Patologías placentarias y su asociación con lesiones isquémicas delSNC de los RN prematuros de muy bajo peso.Director: Dr. Miguel Larguía

¡¡¡Felicitaciones!!!

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Artículo especial

GENÉTICA. EL ESTADO DEL ARTE

La casi total erradicación de enfermedades in-fecciosas y nutricionales, primordialmente am-bientales, en el mundo industrializado, convirtióa las enfermedades crónicas "comunes", comocáncer, hipertensión y diabetes, en la principalcausa de morbi-mortalidad.

Por otra parte, el sistemático fracaso en los in-tentos de lograr un tratamiento eficaz para estasenfermedades, probablemente constituyó el fac-tor decisivo en el auge de la genética en la últimadécada.

El proyecto genoma humanoA pesar de que existen numerosas patolo-gías,

tanto pediátricas como de adultos, cuya etiologíaes predominantemente genética (mendelianas omonogénicas), no es a través de ellas ni de susmecanismos que la genética hace su principalaporte a la patología.

Toda enfermedad, por más "ambiental" queparezca, tiene un componente genético. Dia-be-tes, patología cardiovascular, cáncer y muchasenfermedades mentales crónicas, todas ellas en-globadas como "comunes", no son estrictamentehereditarias, pero hay amplia evidencia, basadaen estudios familiares, de la importante influen-cia que la herencia tiene en todas ellas (Collins yMcKusick, 2001). De hecho, para estas enferme-dades, el principal predictor de riesgo es la histo-ria familiar.

Este conocimiento no es nuevo, lo novedosoes su aplicabilidad práctica. En el pasado, laúnica alternativa consistía en adecuar loscontroles médicos a la historia familiar. Hoy, laposibilidad de descubrir las bases moleculares

de estas enfermedades, permitirá laidentificación de, y la consiguiente acción sobre,los factores ambientales que interactúan con laconstitución genética subyacente.

Nacimiento del proyecto genoma humanoA mediados de los años 80, un grupo de

científicos estadounidenses logró el apoyopolítico necesario para proponer el proyecto desecuenciar el genoma humano completo.

Esto generó una ola de oposición entre

Dra. Mónica RittlerHospital Materno-Infantil Ramón Sardá, Sección Genética Médica

Tabla 1: Genética molecular en el siglo XX

1900: Garrod. Errores innatos del metabolismo.

1953: Watson y Crick. Base química de la herencia.

1968: Traducción de ARN en proteínas.

1970: ADN recombinante (síntesis).

1977: Sanger y Gilbert. Secuenciación de ADN.

1980: Marcadores de ADN para análisis de ligamiento.

1983: Identificación del gen de Corea deHuntington.

1985: Primera mención del proyecto genomahumano.

1990: Infraestructura para el proyecto genomahumano.

1996: Proyecto genoma humano.

2000: Finalización del borrador del HGP.

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aquéllos para quienes semejante proyecto erainviable, que sólo lograría desviar los fondosdestinados a otras áreas de investigación.

No obstante, con el apoyo de la AcademiaNacional de Ciencias y el entusiasmo de algunoslíderes parlamentarios se logró que, en formaconjunta, el Instituto Nacional de Salud y elDepartamento de Energía de Estados Unidoslanzaran el Proyecto Genoma Humano (PGH) en1990.

Una empresa de semejante magnitud requeríaun plan previo y el logro de objetivosintermedios. En ese momento, el estado de latecnología era insuficiente para considerar lasecuenciación de los tres mil millones de paresde bases del genoma humano, ni se contaba conlos mapas genómicos y físicos que luegoformarían la base estructural del proyecto.

El espectacular desarrollo de la tecnología depunta y el hecho de que el proyecto fuerapúblico desde sus comienzos, tuvo como primery sustancial resultado una tremenda aceleraciónen la identificación de las bases moleculares deenfermedades genéticas. Durante los añossiguientes, se rastrearon entre 1.500 y 2.000mutaciones para casi todas las enfermedadescomunes y para un gran número de las más raras(van Ommen et al., 1999).

Por otro lado, la enorme repercusión que elPGH tuvo en la opinión pública, hizo que, desdeel comienzo, parte del presupuesto se adjudicaraa la investigación de los aspectos éticos, legales,sociales y filosóficos relacionados con elproyecto.

El PGH fue internacional desde sus comienzos,contando entre sus participantes, además de losEstados Unidos, a Gran Bretaña, Francia,Alemania, Japón, China y Canadá.

El objetivo, en ese momento consideradocomo demasiado ambicioso, era concluir eltrabajo en el 2005.

En 1996, el grado de perfeccionamientotecnológico alcanzado, pero principalmente, ladecisión por parte de una compañía privada deentrar en la competencia, determinaron que seiniciara de lleno la secuenciación del genomahumano (Collins, 1999).

La carrera entre ambos grupos, el público y elprivado, duró cuatro años y en junio de 2000anunciaron conjuntamente la finalización enestado de "borrador" de la secuenciación delgenoma humano (Pennisi, 2000).

Subproyectos actuales y futuros1. El borrador consistía en alrededor del 85% del

genoma, conteniendo 38.000 genesconfirmados y 115.000 genes posibles. Lasecuenciación del 15% restante sigue enmarcha y aquél correspondiente a varioscromosomas ya fue completado.

2. Probablemente la herramienta másimportante para identificar exonescodificantes y regiones reguladoras de ADNconsiste en comparar los genomas dediversas especies, cuya selección se basa encriterios de semejanza u homología entregenomas, así como en aspectos técnicosfavorables (Collins y McKusick, 2001). La

Tabla 2: Infraestructura

• Mapas genéticos y físicos.

• Genomas de otras especies.

• Perfeccionamiento de tecnología.

• Investigación de aspectos éticos, sociales y legales.

• Público conocimiento.

Tabla 3: Subproyectos en marcha

• Completar el borrador.

• Secuenciación de genomas de otras especies.

• Identificacion de polimorfismos(variantes).

• Desarrollo de bioinformática.

• Análisis de producto y expresión génicos.

• Investigacion de aspectos éticos, sociales y legales.

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secuenciación de los genomascorrespondientes a diversas especies ya fuecompletada.

3. Identificación de polimorfismos. El 99,9% delas secuencias de ADN humano son idénticasentre individuos. El 0,1% restante constituyelas denominadas variantes o polimorfismos ydetermina la variabilidad interindividual. Estaincluye a la variación del riesgo genético,tanto para las enfermedades comunes, comopara las malformaciones más frecuentes(Collins y McKusick, 2001).Como ejemplo, algunas variantes del genmetil-tetra-hidrofolato reductasa (MTHFR),que interviene en el metabolismo del ácidofólico, probablemente determinan losdiversos grados de riesgo para defectos deltubo neural.En diabetes mellitus, habría más de 10 genesinvolucrados, cada uno de cuyos respectivospolimorfismos confiere un moderado

incremento del riesgo para esta enfermedad.Los polimorfismos interactúan entre sí y conel ambiente en forma compleja (Altmüller etal., 2001), dificultando su identificación, la quepermitiría relacionar pacientes y genotipos,para tratamientos personalizados másexitosos.

4. El desarrollo de la bioinformática permite elordenamiento y análisis de semejantemagnitud de datos.

5. Caracterización de los productos génicos y desu expresión. Incluye la descripción de suestructura, localización intracelular, cantidad,modificaciones post-traducción,componentes de interacción yreconocimiento de diversos patrones deexpresión de dichos productos, según tejido,en estado de salud y de enfermedad.

6. La investigación de los aspectos éticos,legales y sociales relacionados al PGH sededica específicamente a cuestiones dediscriminación sobre base genética, y a

Tabla 4: Objetivos futuros

1. Diagnóstico:1.1. Análisis moleculares: scanning (chips de

ADN) screening (oligos).• Enfermedades comunes (geno-feno).• Enfermedades raras (mejorar

detección).1.2. Análisis de expresion genica (obtener

perfiles).

2. Pronóstico (bioinformatica)

3. Prevención (constitución genética)

4. Tratamiento:4.1. Farmacogenética: a medida.4.2. Terapia génica.

5. Difusión y educación:• Creación de bases de datos.• Control de calidad.

Figura 1. Mosca Drosófila

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establecer normas para regular suinvestigación.

Los descubrimientos aplicados a la medicina

La primera área en beneficiarse con losdescubrimientos relacionados con el PGH fue ladel diagnóstico.

El poder de resolución para identificar un genmutado se incrementó desde el uso dehaplotipos con marcadores de ADN, hasta laposibilidad de detectar rearreglos y mutacionespuntuales (van Ommen et al., 1999).

Los métodos de scanning rastreanmutaciones desconocidas en genes candidato;los de screening identifican mutacionesconocidas, mediante hibridización conoligonucleótidos.

Por otro lado, el descubrimiento demecanismos genéticos no clásicos, como elimprinting genómico, la expansión de tripletes ydeficiencias en la reparación de ADN, permitióentender otras formas de herencia y así mejorarel diagnóstico de diversas enfermedadesmonogénicas.

No obstante, y a pesar de disponer deldiagnóstico molecular para muchas de estasenfermedades (distrofia muscular de Duchenne,hemofilia, enfermedad fibroquística delpáncreas), la tasa de detección mutacionalcontinúa siendo baja. Esto se debe a unacombinación de factores, como complejidadgénica, alta frecuencia de mutaciones nuevas y

heterogeneidad genética.En las enfermedades poligénicas, multifacto-

riales o comunes, el diagnóstico se beneficiaráprincipalmente con el descubrimiento de la ex-presión génica. Esto incluye comparar genes re-lacionados en un mismo organismo, variantes delmismo gen en diferentes poblaciones y medios,genes y genomas de diferentes organismos, ge-nes en estado de salud y enfermedad, en huma-nos y modelos animales, y la expresión génicadurante el crecimiento, el desarrollo y el enveje-cimiento. Se tenderá a obtener patrones o perfi-les de expresión cuya identificación en diferentessituaciones permitirá monitorizar y extrapolarestados de expresión de tejidos y células en for-ma global y reconocer situaciones de induccióno de inhibición, comparando entre estado de nor-malidad y enfermedad. Esto permitirá no sólo re-conocer las más complejas correlaciones genoti-po-fenotipo, sino también dilucidar los eventosque ocurren entre la mutación primaria y la dis-función a nivel celular y del organismo.

Se espera que estos perfiles sean en sí mismosuna poderosa herramienta para el diagnóstico.La mayoría de los estados patológicos secaracterizan por un típico patrón de expresióngénica en uno o más tejidos relevantes (vanOmmen et al., 1999). Una vez descriptos paracada enfermedad y sus formas, estos patronesayudarán tanto a establecer los diagnósticosdiferenciales, como a evaluar el pronóstico, y ensentido inverso, también permitirán eldiagnóstico de la mutación.

El desarrollo de la bioinformática beneficiaráprincipalmente al pronóstico. La posibilidad deacumular y analizar semejante cantidad de datospermitirá extrapolarlos y extraer conclusionesen casos individuales.

La posibilidad de conocer la constitucióngenética de una persona lleva a reformular lapregunta "¿qué enfermedad tiene este paciente?"por "¿en qué tipo de persona puede ocurrir estaenfermedad?" A nivel poblacional, elconocimiento de la predisposición adeterminadas enfermedades, permitirádesarrollar adecuados planes de prevención.

Tabla 5: Otros mecanismos de herencia

• Imprinting genómico: diferente expresión deacuerdo a origen parental.

• Expansion de tripletes: aumenta número decopias en gametogenesis.

• Herencia mitocondrial: transmisión materna adescendencia de ambos sexos.

• Defectos en reparacion de ADN: relación con cancer.

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Tratamiento1. Farmacogenética

De todos los enfoques terapéuticos engenética, los más prácticos y aplicables serán lostratamientos farmacológicos. Consisten enbloquear o saltear sistemas defectuosos,estimular otros paralelos y explotar laredundancia de los mecanismos celulares,originalmente creados o evolutivamenteconservados (van Ommen et al., 1999).

La farmacogenética consiste en combinarconocimientos sobre expresión génica confarmacología y nutrición. Los individuos podránser estratificados de acuerdo a su capacidadgenéticamente determinada de metabolizardrogas y nutrientes. Se impondrán tratamientosy hábitos hechos a medida, aumentando sueficacia y reduciendo efectos colaterales. Esto seaplicará principalmente a las enfermedadescomunes con compleja interacción génico-ambiental, como patología cardiovascular,

cáncer, hipertensión, artritis, migraña, epilepsia,Parkinson y Alzheimer.

2. Terapia génicaLa constitución genética fija e inalterable de

un individuo era un concepto ampliamenteaceptado. Ante una enfermedad de causagenética, el tratamiento, siempre sintomático, nomodificaba el factor etiológico subyacente en elpaciente ni en su descendencia.

La terapia génica consiste en alterar laconstitución genética del paciente a nivel celularcon fines terapéuticos (Kaji y Leiden, 2001). Lasmodificaciones genéticas pueden realizarse encélulas cultivadas que luego son administradasal paciente (ex vivo), o en el propio paciente, sinintermedio de cultivos celulares (in vivo).

Es el tratamiento ideal para enfermedadesmonogénicas y consiste en reemplazar el gendefectuoso por una copia del gen normal. Por

Figura 2: Terapia génica in vivo y ex vivo

In VivoGene Transduction

Ex VivoGene Transduction

Therapeutic Gene

Gene Therapy Vector

Plasmid

Adenovirus

Retrovirus

Adeno-associatedVirus

Lentivirus

Therapeutic Gene

Gene Therapy Vector

Genetically Altered Cells

In Vitro Expansion

Growthfactors

Donor Cells

BiopsyLiver

Implantation

Gene Delivery Catheter

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ejemplo, el gen distrofina es reemplazado enfibras musculares de pacientes con Duchenne yel gen receptor de LDL en hepatocitos depacientes con hipercolesterolemia. El screeningde heterocigotas para enfermedades genéticasfrecuentes, como la enfermedad fibroquística delpáncreas, ya se realiza de rutina en muchospaíses (Sachs y Korf, 1993) y su combinación conla terapia génica permitiría reemplazar el genregulador de transmembrana (CFTR) en célulasdel epitelio respiratorio ya durante el desarrolloprenatal. Sin embargo, la terapia génica fetalsería de especial utilidad en enfermedades que,como las hemoglobinopatías, afectan al fetodesde etapas tempranas.

Trabajos más recientes, no obstante, sugierenque la principal utilidad de la terapia génicaconsistirá en la modificación genética de célulaspara producir un efecto terapéutico enenfermedades complejas, de base genética

desconocida (Kaji y Leiden, 2001). En el cáncer,una posibilidad es el empleo de terapias génicascitotóxicas, o la introducción de genes de efectoangiogénico, como el del factor de crecimientoendotelial vascular, para el tratamiento de lamiocardiopatía isquémica.

La terapia génica requiere:1. Una molécula de ácido nucleico terapéutico,

natural u oligonucleótido sintético. Mediantela incorporación de otros elementossintéticos, puede programarse la expresión entejidos específicos, o regularse la expresiónme-diante antibióticos o en situaciones dehipoxia. El mencionado avance en laidentificación de genes responsables deenfermedades, tanto mono como poligénicascomplejas, sugiere que este aspecto noparecería limitar el futuro de la terapia génica.

2. Un dispositivo para llevar la combinación gen-vector al tejido apropiado in vivo.

3. Un vector para introducir el ácido nucleico enla célula apropiada. El vector ideal debe serde fácil producción en forma pura y a títulosaltos, transducirse eficientemente en célulasno proliferantes in vivo, tener expresióntransgénica duradera, no poseer efectossecundarios inflamatorios, citotóxicos oinmunes, tener especificidad tisular y poderser regulada farmacológica ofisiológicamente. Todos estos requisitoshacen que sea la elección del vector elaspecto más complejo de la terapia génica(Levine y Friedmann, 1993).

Tabla 6: Terapia génica modificacion genética con fines terapeuticos.

• Curativo directo:Enfermedades monogénicas (inmunodefensasligx, fqp).

• Terapéutico indirecto:Poligénicas. Modificar interacción (cáncer: gencitotóxico; infarto: gen angiogénico).

• Tipos: - In vivo: modificación directa.- Ex vivo: modificación en células

cultivadas.

Componentes:- Fragmento de ácido nucleico terapéutico.- Vector: plásmidos, adenovirus, retrovirus.

Requisitos:- Fácil producción.- Eficiente en tejidos estáticos.- Expresión transgénica duradera.- Pocos efectos citotóxicos.- Expresión tejido-específica.- Regulabilidad.

Dispositivo.

Tabla 7: Biología molecular en perinatología

Identificación de:

• Genes en enfermedades monogénicas (síndromes).

• Polimorfismos asociados a las malformacionesmás frecuentes.

• Genes como responsables directos de malformaciones.

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Biología molecular en perinatología1. Identificación de genes responsables

de síndromesPrevio a la era de la biología molecular, el

diagnóstico de un síndrome genético nocromosómico en el recién nacido era casiexclusivamente clínico. Son raros los casos quepresentan recurrencia familiar; generalmente sonesporádicos, o se trata de síndromes huérfanos,

sin un diagnóstico presuntivo. En todos ellos, labibliografía es la principal herramienta para elasesoramiento. La mayor o menor certeza en laidentificación de un caso con otros, permite, engrado variable, llegar al diagnóstico y realizar elasesoramiento genético.

En los últimos años, se ha identificado un grannúmero de mutaciones responsables deenfermedades y síndromes genéticos:

Gen: factor de transcripción zincfinger gli3

• Síndrome de Greig.• Sindrome de Pallister Hall

(con hamartoma hipotálamico).• Polidactilia postaxial tipo A1.

Figura 3: Relación genotipo-fenotipo

FGFR2, Cys278PheFigura 4:

Crouzon Pfeiffer

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neurofibromatosis, Rubinstein Taybi, Williams,displasia tanatofórica y acondroplasia, entreotros.

En muchos de estos casos, la identificación dela mutación permitirá diagnosticar el síndrome,asegurar que se trata de una entidad genética,identificar la mutación en el afectado, determinarsi es una mutación fresca o si alguno de lospadres la presenta y no la expresa, saber si existevariabilidad de expresión, ajustar laspredicciones sobre el pronóstico, y asegurar elriesgo de recurrencia. Si vamos más lejos, en elfuturo también significará establecer losmecanismos de expresión del gen a nivel celulary tisular, identificar los productos de expresiónen los diferentes niveles, identificarinteracciones con el resto del genoma y con elmedio, y eventualmente, y en última instancia,realizar terapia génica o interactuar con losproductos génicos en forma farmacológica ofisiológica.

No obstante, la identificación de la mutaciónno siempre permite llegar a un diagnóstico claroy ocurren las discordancias fenotipo-genotipo.

En este sentido, abundan discusiones sobreventajas y desventajas de clasificar en base agenotipo o a fenotipo, o de agrupar o desagruparsíndromes (Biesecker, 1998). Se tendería apensar que la clasificación más lógica es aquéllasobre base molecular, siendo ésta la causaprimaria, pero sería absurdo para un clínicoignorar diferencias fenotípicas, incluso enpacientes con la misma mutación.

En este sentido, es esencial la accióninterdisciplinaria, aprovechando datos ydescubrimientos de todas las disciplinasinvolucradas.

Aplicación de las nuevas técnicas al diagnóstico prenatal

El acceso relativamente fácil al feto in uteropermite aplicar muchas de estas técnicas aldiagnóstico prenatal y la identificación demutaciones en líquido amniótico, estructurasextraembrionarias o tejidos fetales es factibledesde etapas muy tempranas del embarazo. Yase realiza diagnóstico de preimplantación

mediante biopsia celular de embriones enestadíos de 8 a 16 células, y tanto esta técnica,como la biopsia de gametas para la detección deanomalías cromosómicas, forman parte de larutina en fertilización in vitro.

2. Interacción genético-ambiental y malformaciones comunesEl conocimiento de la base genética de las

malformaciones "comunes" llevará a su vez alentendimiento de la interacción entre genes yambiente y a la posibilidad de interferir a esenivel.

Se sabe que en la producción de defectos decierre del tubo neural (DCTN), interviene almenos una enzima del metabolismo del ácidofólico, la MTHFR, y al menos una de sus variantesestá asociada con los DCTN. Esta variante, opolimorfismo, consiste en la sustitución de unabase en un lugar específico del gen, modificandoasí las propiedades físico-químicas de la enzima.

De esta manera, se interrelacionan lamalformación, la constitución genética y unfactor ambiental, el ácido fólico, aunque losmecanismos exactos que vinculan a estos tresaspectos aún se desconocen.

3. Genes y malformacionesContrariamente a la etiología multifactorial de

las malformaciones más comunes, en la mayoríade las malformaciones de miembros, la etiologíaes exclusivamente genética. Estudiosembriológicos en modelos animales hanpermitido identificar numerosas estructuras

Genética: el estado del arte • 89 •

Tabla 8: Acido fólico y defectos del tubo neural (dtn)

• Enzima: 5,10-metiltetrahidrofolato reductasa.Interviene en el metabolismo del ácido folico.

• Polimorfismo: c677t.

• Efecto: mayor termolabilidad de la enzima.

• Aumentaría el riesgo para DTN.

• Relación con estado nutricional.

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celulares (zona de actividad polarizante, bordeectodérmico apical), así como una larga lista degenes que intervienen en el desarrollo de losmiembros (Innis y Mortlock, 1998). Mutacionesde estos genes no sólo producen poli-, braqui- osindactilias, sino también algunos síndromescomo los de Greig, Pfeiffer y Apert que tambiénpresentan anomalías de los miembros.

Uno de los descubrimientos más importantesde las última década consistió en la observacióndel alto grado de conservación de genes yestructuras embrionarias, así como de susmecanismos regulatorios, a través de lasespecies, desde la mosca hasta el ser humano.Gracias a esta observación, se han podidodesarrollar múltiples modelos animales,mutantes, técnicas para interrumpir la expresiónnormal de moléculas de interés mediantevectores y la metodología transgénica,permitiendo entender la interrelación entregenes y estructuras embrionarias.

El paciente y el médico en la era del PGHAnte todas las nuevas alternativas, y por el

grado de difusión que estos temas alcanzaron anivel de la red, el paciente será cada vez másdueño de las decisiones sobre su salud. El estadode la situación actual plantea beneficios yriesgos. Entre los beneficios se cuenta laposibilidad de generar y diseminar una cantidadsin precedentes de información en forma rápiday fácil acceso. Los riesgos consisten en la falta decontrol de calidad, inherente a semejantesistema abierto de información. Es esencial queel médico se adapte a esta nueva vía decomunicación, a la rapidez de los cambios, a laforma de trabajar en colaboración para laconformación de bases de datos, proveerlas coninformación y vínculos controlados y adecuadosal público en general (van Ommen et al., 1999).

Controversias y conflictos éticosEn relación a la terapia génica, las

controversias se refieren a los ensayos clínicosque están siendo realizados; a posiblescomplicaciones y efectos adversos a corto ylargo plazo (Marshall, 2000). La introducción de

vectores virales, por un lado puede ocasionar laactivación de oncogenes por recombinación, ypor el otro, implica la modificación del códigogénetico del paciente con el riesgo potencial deafectar a sus células germinales y la consiguientetransmisión del vector a su descendencia (Sachsy Korf, 1993).

La secuenciación del genoma humanoconstituye el primer paso en el acceso a lainformación presente en el código genético. Estoha generado reacciones de oposición en elpúblico general, bajo el principal comúndenominador de violación de la privacidad.Conocer la predisposición a enfermedades, eldiagnóstico presintomático de una enfermedadde comienzo tardío, entre otras posiblesaplicaciones, dan libre paso a conductasdiscriminatorias, tanto en el ámbito laboralcomo personal (Sachs y Korf, 1993). Por otrolado, y así se establece el conflicto, esta mismainformación permitirá ejercer accionespreventivas contra el desarrollo deenfermedades. Un adecuado control yregulación del acceso al código genético de laspersonas es indispensable para evitar lo primeroy abrir el campo a lo segundo.

ClonaciónLa clonación, que consiste en obtener

réplicas genéticamente idénticas de unindividuo, no es un concepto nuevo.Recientemente adquirió notoriedad a partir delnacimiento de la oveja Dolly, por tratarse delprimer mamífero clonado a partir del núcleo deuna célula madura, con lo cual la idea de clonarseres humanos dejó de pertenecer al terreno dela fantasía.

Desde sus orígenes, la clonación respondió ados motivaciones esencialmente diferentes(McLaren, 2000):1) La necesidad fundamental de conocer el rol

del núcleo a lo largo del desarrollo,independientemente del destino final de lacélula.

2) El interés, principalmente económico, demultiplicar animales con combinacionesespecialmente favorables de sus

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características genéticas.

1. El rol del núcleoLa teoría celular, enunciada en 1839 por

Schwann y Virchow, establece que toda céluladeriva de otras células y posee dos propiedadesantagónicas, la herencia y la diferenciación.

Experimentos iniciales sobre embriones deanfibio sugerían que cada célula de un embriónoriginaba una parte del individuo, pero ya acomienzos del siglo XX quedó claramenteestablecido que en un embrión temprano cadacélula es capaz de dar lugar a un individuocompleto.

El núcleo, conteniendo a los cromosomas,pronto fue reconocido como portador de laherencia. En 1914, Spemann y Loeb fueron losprimeros en realizar experimentos de

transferencia nuclear y demostraron que elpotencial de diferenciación y desarrollo delnúcleo se mantiene por lo menos hasta el estadíode 16 células (McLaren, 2000).

Recién en los años 50 se comenzaron apublicar trabajos sobre transferencia nuclear en

Tabla 9: Clonación

1. Rol del núcleo:

1855: Schwann y Virchow: Teoría celular.

1865: Mendel: Fundamentos de leyes de herencia.

1885: Weismann y Roux: Error sobre menor capacidad del núcleo a mayor grado de diferenciación.

1892: Driesch: Obtiene una larva completa porcélula.

1914: Spemann: Transferencia nuclear en anfibios.

1932: Huxley: Un mundo feliz.

1938: Spemann: hipótesis: Transferencia connúcleo adulto.

1962: Gurdon: Anuncia clones de rana a partir denúcleos de células diferenciadas.

1967: DiBerardino: observa anomalías cromosómicas.

1983: DiBerardino: utiliza oocitos en lugar de óvulos.

2. Multiplicación:

1977: Gurdon: obtiene un clon de ranas albinas.

1991: Willadsen: obtiene 101 embriones de ternero a partir de núcleos de mórula.

1995: Wilmut y Campbell: dos primeras ovejasclonadas con núcleos de célulasdiferenciadas.

1996: Wilmut y Campbell: DOLLY. Primer mamíferoclonado con un núcleo de célula adulta.

1997: Wilmut y Campbell: POLLY. Primer clontransgénico (factor IX antihemofílico).

Figura 5: Ranas clonadas

Genética: el estado del arte • 91 •

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sucesivos estadíos del desarrollo embrionario yse concluyó que la diferenciación se acompañabade una progresiva restricción en las capacidadesdel núcleo de promover la diferenciaciónrequerida para un desarrollo normal.

En los años siguientes, comenzaron arealizarse experimentos en mamíferos, variandoel origen de los núcleos transferidos, perobásicamente todos utilizaron núcleos de célulasembrionarias en diversos estadíos dediferenciación y la transferencia de núcleos decélulas adultas fracasó sistemáticamente.

El genoma de un núcleo diferenciado se en-cuentra en un determinado estado de programa-ción que debe ser cancelado y reemplazado porel programa genético propio de la etapa precozdel huevo fecundado. ¿Cómo se logra esta repro-gramación? ¿Cuáles son los factores citoplasmá-ticos cruciales? ¿Qué papel juega la desincroniza-ción entre genes nucleares y mitocondriales?¿Todos los núcleos somáticos se reprograman dela misma manera? Hasta hoy se desconoce granparte de los mecanismos intrínsecos de la clona-ción por transferencia nuclear, lo cual explica laalta frecuencia de muertes precoces y de anoma-lías del desarrollo que ocurren durante este pro-ceso.

2. Clonación con fines económicosDividiendo embriones, se pueden obtener

clones de 2, 4 u 8 individuos. El objetivo de replicarindividuos selectos de ganado, con combinacionesgenéticas favorables, responde a hecho de quemediante los métodos tradicionales de cría, estascombinaciones se pierden por recombinación.

Persiguiendo este objetivo, se realizaronnumerosos experimentos en mamíferos, pero losresultados no fueron los esperados, muchosfetos presentaban anomalías o moríanprecozmente y hasta ahora el método nodemostró ser económicamente beneficioso(McLaren, 2000).

En 1995, y a partir de 244 transferencias nu-cleares, Wilmut y Campbell lograron la sobrevidade dos ovejas hasta la adultez. Fueron losprimeros mamíferos clonados a partir de célulasdiferenciadas. En un segundo ensayo, se

emplearon núcleos de células de glándulamamaria de oveja adulta en 277 transferencias yel resultado fue Dolly como única sobreviviente.

Los experimentos se repitieron pero la tasa deéxito nunca superó el 3%. En 1997, se obtuvo laprimera oveja transgénica, combinandotransferencia nuclear con la introducción de ungen para el factor IX antihemofílico.

Finalmente, y respondiendo a otros objetivos,existen centros de clonación de mascotas y sehan creado bancos de tejidos para larecuperación de especies en extinción.

Terapia de células madreDurante la embriogénesis humana normal, el

huevo fecundado totipotencial se diferencia enuna amplia variedad de tipos celulares queoriginan los órganos adultos.

Muchos órganos maduros (médula ósea, piel,intestino delgado) mantienen un pool de célulasmadre (CM) indiferenciadas, capaces tanto de

Figura 6: Clonación

Embryonic cells Unfertilized egg

Cell culture Removenucleus

SelectionTransfer

engineeredcell

Gestation(150 days)

Embryotransfer

Fusion

Embryoculture

Genetically manipulatedto add/remove genes

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autorrenovarse como de diferenciarse en uno omás tipos celulares maduros. Estas célulasmadre permiten regenerar células dañadas oenvejecidas durante toda la vida (Kaji y Leiden,2001) y esta técnica ha sido empleadaterapéuticamente durante más de 40 años, en eltratamiento de cáncer de médula ósea.

La utilidad del transplante de células madrese ha visto limitada por la creencia de quemuchos órganos, como cerebro, médula espinal,corazón y riñón, carecen de células madredetectables. También se suponía que las célulasde estos órganos no pueden ser reprogramadaspara diferenciarse en otras líneas celularesadultas.

Descubrimientos recientes hanrevolucionado la ciencia de CM, enfatizando elpotencial terapéutico de estas células en una

Tabla 10: Células madre (CM): células indiferencia-das capaces tanto de autorenovarse como de diferenciarse en otros tipos

Recientes descubrimientos:

• Detección de CM en órganos con escaso nivel deregeneración (cerebro, riñon, corazon).

• Capacidad de diferenciación.

• Posibilidad de ser trasplantadas.

• Plasticidad de CM órgano-específicas de adultos.

• CM embrionarias: proliferacion ilimitada y totipotencial y diferenciacion específica con finesterapéuticos.

• Terapia combinada: CM genéticamente modificadas (remplazo del gen).

In Vitro expansion

In Vitro Reprogramming

Reimplantation

Harvest

NeuralStem Cell

BiopsySomatic

Cell

Blastocyst

Inner Cell Mass

NeuralPrecursor Cell

Infarct

NeuralPrecursor Cell

EmbryonicStern Cell

Genetically AlteredNeural Precursor Cell

In Vitro Reprogramming Genetically Altered

Bone MarrowStern Cell

Transduction

Gene TherapyVector

Bone MarrowStern Cell

Harvest

Iliac Crest

In Vitro Reprogramming

NeuralPrecursor Cell

E

B

A

C

D

EnucleatedHuman Oocyte

Nuclear Transfer

Development

Figura 7: Terapia de líneas celulares

Genética: el estado del arte • 93 •

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amplia gama de enfermedades humanas.1. Varias áreas del cerebro contienen CM que

mantienen su capacidad de proliferación ydiferenciación en diversos tipos de célulasnerviosas in vitro e in vivo. Estas célulaspueden ser cultivadas y trasplantadas en elSNC de receptores, donde se diferencian enneuronas maduras y estudios en animalessugieren que estas células intervienen en elaprendizaje y la memoria.

2. CM de un determinado tejido puedendiferenciarse en una variedad de células ytejidos no relacionados. De esta manera, CMnerviosas pueden diferenciarse en líneashemopoyéticas y CM de médula ósea puedendiferenciarse en diversas células nohemopoyéticas, como músculo, microglía yastroglía y hepatocitos, permitiendo tratarcon CM de médula ósea a pacientes condistrofias musculares, Parkinson einsuficiencia hepática.

3. CM embrionarias de ratón han sidoextensamente usadas en ingeniería genética,incluyendo la introducción de materialgenético, knocking out y reemplazo de genes.En 1998, Thompson reportó la obtención deCM pluripotenciales humanas a partir de

blastocistos y en el mismo año, Gearhartreportó la obtención de células germinalesembrionarias humanas a partir de abortoselectivos.CM embrionarias son células totipotenciales

derivadas de la masa celular interna de un em-brión temprano. En condiciones apropiadas, es-tas células tienen una capacidad de prolifera-ción ilimitada en forma totipotencial y cuandoson reimplantadas en un blastocisto contribu-yen a formar todos los órganos del individuoadulto. A partir de CM embrionarias cultivadasin vitro, puede además obtenerse una amplia va-riedad de células, con un gran potencial terapéu-tico.

A pesar de los avances logrados en la últimadécada, aún se desconoce mucho acerca de lamanera de aislar y cultivar CM humanas, decómo regular su sobrevida, su diferenciación ydesdiferenciación.

Controversias éticasEl principal dilema ético relacionado a la

terapia de células madre surge del origen de lascélulas cuando provienen de embrioneshumanos y en la mayoría de los países dondeestas técnicas fueron desarrolladas los debatesacerca del destino de estos estudios aúncontinúan (Kaji y Leiden, 2001).

La clonación de seres humanos aparentaríaser una consecuencia inevitable de los hechosocurridos a lo largo de los últimos 60 años y enlos países desarrollados todavía se discute suaceptabilidad con fines terapéuticos.

La transferencia nuclear somática en el casode esterilidad por aplasia de células germinaleso la clonación de células fetales en casos de pér-didas fetales tardías podrían ser consideradascomo alternativas válidas, pero también aquísurgen conflictos de privacidad de la informa-ción genética, entre otros.

Por razones obvias todavía no existen res-puestas a ninguna de las preguntas que pudie-ran surgir en relación a este tema: ¿Qué efectotiene en un padre el ver su propia cara en la desu hijo? ¿Son también idénticos los aspectos psí-

Tabla 11. Aspectos éticos y controversias.

1. Clonación en humanos• Confidencialidad.• Expectativas.• Transferencia a partir de pérdidas fetales.• Transferencia en esterilidad a partir de un

progenitor.• Homosexuales.• Cuestión de la inmortalidad.

2. Terapia génica• Selección de rasgos.• Alteración de composición genética.• Transmisión de vectores a descendencia.• Activación de oncogenes.

3. Células madre• Origen embrionario.

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Genética: el estado del arte • 95 •

quicos y emocionales? ¿Es éticamente aceptableclonarse a sí mismo en pos de la inmortalidad? Laclonación de personas, aun desconociendo el si-tio donde se aloja la esencia humana, impide teo-rizar sobre las respuestas.

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“La guerra es la condena que la humanidad está obligada a llevar,

de tanto en tanto, por no haber sabido resolver a tiempo

los graves problemas que plantea la paz”.

THOMAS MANN

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Artículo especial

PROGRAMA MATERNIDAD CENTRADA EN LA FAMILIA (MCF)SEGUNDA ETAPA (2003)

PROPUESTAS PARA EL HOSPITAL MATERNO-INFANTIL RAMÓN SARDÁ

IntroducciónA partir de la evaluación cuali-cuantitativa de

las interferencias institucionales y referencias desatisfacción detectadas dentro de la MaternidadSardá, los resultados obtenidos se dieron a cono-cer a la Dirección del Hospital, a los Jefes de cadaárea involucrada y finalmente fueron comunica-dos en ateneo central.

El estudio y la implementación de muchas pro-puestas, algunas ya presentadas en discusión, seresumen a continuación en coherencia con el ob-jetivo del trabajo: producir cambios en búsquedade un modelo nacional de maternidades centradasen la familia.

Propuestas para el servicio de NeonatologíaIndice1. Información a los padres.2. Apoyo al desempeño paterno.3. Contención de padres en crisis.4. Contención de padres de recién nacidos

(RN) con internaciones prolongadas.5. Relación de los padres con enfermería.6. Participación de enfermería en la visita

de hermanos y abuelos.

7. Permanencia de los padres durante los procedimientos.

8. Normatización del contacto piel a piel madre-hijo prematuro.

9. Manejo del duelo.

1. Información a los padresLa información médica en todos sus aspectos

diagnósticos, pronósticos, evolutivos, perspecti-vas de alta, estudios a efectuar, procedimientosasistenciales, interconsultas, participación de es-pecialistas, riesgos de complicaciones, etc. esparte esencial de nuestra profesión y de la rela-ción médico-paciente. Del estudio que se presen-ta surgen evidencias de disconformidad de lospadres por la información recibida tanto en suscontenidos como en su forma, coherencia, conti-nuidad y actualización. Es cierto que los RN inter-nados en UTI/UCI son muy especiales por su con-dición a veces crítica y siempre cambiante. Tam-bién es cierto que los contenidos de los mensajesa trasmitir y compartir no se ajustan a códigosconocidos por los padres. Agregamos que ade-más muy frecuentemente desconocemos el diag-nóstico real y peor aún el pronóstico inmediatoy/o alejado. Es difícil neutralizar esta incertidum-bre médica y generar confianza. Tampoco se pue-de prometer lo desconocido ni garantizar resulta-dos malos o buenos. Finalmente, para resumir elcomplejo panorama, la información queda mu-chas veces a cargo de médicos en formación o

Dr. A. Miguel Larguía*, Dra. Celia Lomuto*, Lic. María Aurelia Gonzalez**, Lic. Silvana Naddeo**, Lic. Gabriela Tortosa***

Colaboradores:Dra. Elsa Andina****, Dra. Lidia Otheguy*, Dra. Norma Aspres*, Dra. Mónica Waisman*

* HMIRS, Médico Neonatólogo.** HMIRS, Psicóloga.*** HMIRS, Socióloga, **** HMIRS, Médica Obstetra.

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Programa Maternidad centrada en la familia • 75 •

transversales en su condición de médicos deguardia.

Ante esta realidad las propuestas para el Pro-yecto MCF son:a. Realizar encuestas a profesionales médicos de

planta, guardia y residentes para conocer suopinión y actitud frente al tema "información alos padres".

b. Reorganizar con estos resultados la informa-ción reasignando la responsabilidad de la in-formación, identificando el Médico de cabece-ra y definiendo el lugar y las oportunidades pa-ra brindarla.

2. Apoyo y motivación del rol paternoLas madres de los RN en cuidados especiales

tienen el ingreso irrestricto al Servicio, utilizan li-bremente la Residencia a ellas destinadas y asu-men su rol maternal estimuladas por todos losagentes de salud. Participan activamente del cui-dado de su hijo e incluso acceden rápidamente alcontacto físico piel a piel.

Los padres, por su parte, tienen un horarioampliado de visita de 8 a 22 horas y también pue-den participar activamente en el cuidado de sushijos. Una intervención reciente tendiente a forta-lecer su protagonismo demostró que muchos deellos modifican favorablemente sus pautas deconducta en la Maternidad y aún más importante,también el hogar. Este cambio de actitud sirve deayuda a la madre tanto en internación como en sucasa.

La trascendencia de esta intervención obliga aincorporarla como norma del Servicio incluyendoen la acción a todos los padres.

3. Contención de padres con crisisEl Servicio de Neonatología del HMIRS asiste

en UTI/UCI más de 1.000 RN por año que reúnenla condición de graves por patologías varias queincluyen prematuros extremos (<1.000 gramos) ymalformados. En pocas palabras se puede afir-mar que los padres de un hijo enfermo están igualo más enfermos (emocionalmente al menos). Es-te hecho de tan fuerte impacto existencial y aní-mico que implica la posibilidad verbalizada o no

de la muerte o invalidez del hijo exige en MCF unenfoque especial. Además de la propuesta enun-ciada de mejorar la información médica, indivi-dualizada y personalizada, el problema debe serademás abordado grupalmente. La condición dehijos internados actúa como un común denomina-dor que prepara a los padres, para la escucha enreuniones multidisciplinarias con la participacióninteractiva de médicos, psicólogos, enfermeras yasistentes sociales. La contención emocional in-tentará así ser más abarcativa.

4. Contención de padres (RN) con internaciones prolongadasLa sobrevida creciente de prematuros extre-

mos (<1.000 grs.) ha creado una nueva morbilidadconsecuencia de su corta edad gestacional y desus patologías asociadas: displasia broncopulmo-nar, retinopatía del prematuro, sepsis tardía, défi-cit nutricionales, etc. Esta nueva morbilidad es lainternación prolongada en sectores no diseñadospara pacientes pediátricos. En esta realidad que-dan también involucrados los padres expuestos aun importante desgaste que los afecta como pare-jas y personas. La convivencia con médicos y en-fermeras se deteriora por intolerancia, enojos ycríticas que producen inútiles enfrentamientos yaislamientos. También se afecta la convivencia delas madres en la comunidad de la RM donde el al-ta que se posterga actúa como detonante de eno-jos que el servicio de voluntarias debe corregir.

El Programa MCF ofrecerá un enfoque de pare-cida concepción al de los padres en crisis con reu-niones semanales para la detección anticipada dedesbordes emocionales.

5. Relación de los padres con enfermeríaLa participación activa de los padres y su per-

manencia por tiempos prolongados en el Serviciode Neonatología, sumados al ingreso irrestrictode las madres y su alojamiento en la Residenciatiene beneficios indiscutibles para los RN interna-dos, es decir en sus hijos.

Sin embargo los agentes de salud, específica-mente enfermería, quedan inevitablemente muyexpuestos a situaciones enojosas, críticas no

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siempre justificadas y exigencias a veces desme-didas. El control de estos conflictos reales y cadavez más frecuentes por la creciente sobreviva deprematuros extremos que condiciona internacio-nes muy prolongadas, de hasta meses, es esencialpara su prevención y/o compensación.

Reuniones semanales para la detección de es-tos problemas son esenciales en el marco de MCFa partir de las cuales, los responsables de con-ducción de enfermería en conjunto con la jefaturade Servicio y el equipo de Salud Mental elabora-rán estrategias pertinentes para dicha situación,incluyendo cuando correspondiere la individuali-zación de casos particulares.

6. Participación de enfermería en la visita de hermanos y abuelos En la Maternidad Sardá esta oferta de servi-

cios es un "standard care" que se cumple satisfac-toriamente desde hace años y está a cargo delequipo de psicólogas de Salud Mental. Esta activi-dad se hará más abarcativa mediante la participa-ción de enfermeras/os, como escuchas y luegoguías en la visita. El objetivo es colaborar con laspsicólogas en la actividad y recibir de los herma-nos y abuelos los estímulos apropiados para je-rarquizar la tarea de enfermería. La actividad serárotativa en número de dos para comprender todoel personal de los turnos mañana y tarde.

7. Permanencia de los padres durante los procedimientosSeñalamos la importancia del ingreso irrestric-

to de los padres (madres especialmente) al Servi-cio de Neonatología y su permanencia continuade manera de participar activamente en el cuida-do de sus hijos y de fortalecer el trascendentevínculo madre-hijo tan comprometido en situacio-nes de enfermedad e internaciones prolongadas.Sin embargo la necesidad de efectuar procedi-mientos asistenciales en los RN en cuidados espe-ciales motiva que con demasiada frecuencia seles solicite a los padres que se alejen temporaria-mente de las áreas de internación. Esta salida sibien transitoria, deberá disminuirse para evitarestas situaciones de a veces injustificadas separa-

ciones. La propuesta consiste en permitir la per-manencia de los padres en procedimientos queno revistan complejidad, tales como extracciónde muestras de sangre por catéter, canalizaciónde vasos umbilicales, estudios ecográficos, estu-dios radiológicos, etc. Es más, durante estos pro-cedimientos la permanencia de la madre servirápara la contención emocional de sus hijos. Serámotivo de pensamiento y estudio considerar laposibilidad de que los padres permanezcan tam-bién durante los procedimientos dolorosos yaque está demostrado que su presencia actúa ate-nuando los mismos.

8. Normatización del contacto piel a piel madre-hijo prematuroLa salida transitoria de incubadora de RN pre-

maturos para ser colocados en contacto piel apiel con su madre o padre, es una de las interven-ciones de mayores beneficios demostrados paraambos. En tal sentido, esta acción de costo opera-tivo cero, no debe quedar librada a iniciativas deenfermería o de los propios padres. Tratándosede una acción tan positiva desde múltiples pun-tos de vista, deberá estar normalizada para ase-gurar la oferta en forma cotidiana. Para ello se re-dactará un protocolo que incluirá la definición dela población beneficiada, el momento y la conti-nuidad del procedimiento.

9. Manejo del dueloLa muerte de recién nacidos es un acontecien-

do desgraciado e irreparable. En Centros Perina-tológicos de alta complejidad ocurre inevitable-mente con relativa frecuencia por lo que no debenegarse su impacto en padres y agentes de salud.La inherente vulnerabilidad de prematuros extre-mos y la letalidad asociada a malformaciones soncausales de la mayoría de estos desenlaces no de-seados pero reales.

El duelo por la pérdida de un hijo es un estadoemocional conocido que transita etapas consecu-tivas hasta la superación necesaria para reasumirroles existenciales. Esta secuencia de condicio-nes anímicas puede alterarse y la elaboración delduelo transformarse en enfermedad.

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Programa Maternidad centrada en la familia • 77 •

Las MCF deben ofrecer un seguimiento espe-cializado para estos padres con pautas de escu-cha, información oportuna y continencia afectiva.

Para ello, los padres serán citados periódica-mente (al primer mes, sexto y al año) para reunir-se con un equipo interdisciplinario que controla-rá la evolución del duelo y actuará frente a situa-ciones de anormalidad del mismo.

Propuestas para la Residencia de Madresde RN prematuros y/o enfermos Indice1. Creación de un área de recepción para las fami-

lias.2. Visitas organizadas de ex prematuros con sus

padres.En el estudio realizado, la Residencia de ma-

dres fue el sector más reconocido por su calidad,utilización y oferta de servicios. Las voluntarias acargo recibieron ponderaciones unánimes porparte de las madres y el agradecimiento por suacción solidaria fue manifestado enfáticamente.Las propuestas para este sector se resumen acontinuación.

1. Creación de un área de recepción para las familiasSe trata de un ambiente externo a la Residen-

cia de madres que ofrezca las comodidades nece-sarias como un área de recepción para las fami-lias. Es decir que permita la visita de maridos,padres, hijos y familia en general mejorando lacondición actual (permanencia en los pasillos).

2. Visitas organizadas de ex prematuros con sus padresEx prematuros y RN con patologías diversas

que estuvieron internados en el Servicio de Neo-natología en Cuidados Especiales, concurren pe-riódicamente a la Maternidad para seguimientospor equipos multidisciplinarios en los consulto-rios externos de Pediatría, a veces por muchosaños. Estas personas con sus padres, son los visi-tantes ideales para las madres en Residencia demadres. Constituyen pruebas reales y visibles de

un futuro posible para RN hoy internados en con-diciones comparables a las que ellos tuvieron ysuperaron. El Servicio de Voluntarias presente enambas áreas del hospital organizará visitas sema-nales con estos testimonios vigentes para el estí-mulo de madres con un presente comprometido ya veces alarmante. Las visitas se realizarán cadados semanas coordinadas con los responsablesde los seguimientos especializados mencionados.

Propuestas para las salas de Obstetricia yde Internación conjunta madre/hijo Indice1. Modificación de la planta física.2. Acompañante femenino.3. Ampliación del horario de visita.4. Coordinación de actividades multidisciplina-

rias.5. Adecuación de los mecanismos de información.6. Capacitación de enfermería perinatológica.

1. Modificación de la planta física• Reemplazando las salas actuales con 12 camas

por salas de 4 camas (Mx) con un baño por ca-da una de ellas.

• Baños para visitas estratégicamente distribui-dos en las unidades.

• Contar con un salón esparcimiento (televisiónjuegos, actividades manuales, etc) y encuentrofamiliar, para que las pacientes que deambulanpuedan recibir visitas sin restricciones.

2. Acompañante femeninoInformar a las pacientes que aquella con cesá-

rea o con dificultades para atender a su hija/opueden tener un acompañante femenino las 24horas contando con la autorización del Jefe deUnidad correspondientes. La información deberáser realizada fehacientemente a través de una le-yenda en la ficha que se le entrega a cada pacien-te con el número de sus RA o de su HC y con afi-ches en los consultorios externos y el en consul-torio de guardia. Estas personas, no podrán reti-rar al RN de la sala en que se encuentre internadasu madre.

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3. Ampliación del horario de visitaSe sugiere ampliar los horarios de visita de

14,30 a 16,30 horas, para todas las visitas e irres-tricto para los padres del RN, reteniendo el docu-mento de todos aquellos que ingresen al Hospital,el cual deberá ser devuelto cuando la persona seretire de la institución. Fuera del horario de visi-tas, los familiares podrán acercar ropa o ingresarpara situaciones especiales si contaran con la au-torización del Jefe de Unidad; de lo contrario loharán acompañados por el personal de vigilancia,pero de ningún modo se les prohibirá el acceso.En todos los casos se cumplirá con la indicaciónde retener su documento mientras permanezcadentro del Hospital.

Se recomienda asimismo, detectar una/un en-fermera/o por turno y por sector, que tenga ma-yor disposición para el trato con la familia fin deevitar conflictos que pudieran suscitarse por lapercepción por parte del personal de que estaapertura pudiera interferir con su trabajo, tenien-do presente que la información de la evoluciónmédica deberá ser dada exclusivamente por unmédico ya sea de planta o de guardia.

4. Coordinación de Actividades MultidisciplinariasInternación conjunta (IC) es un área funda-

mental en los CP como la Maternidad Sardá pararealizar actividades de Educación para la Salud ypara ofrecer acciones de prevención esenciales,para el presente y el futuro de madres e hijos. Es-tas actividades y oferta de acciones asistencialesse originan desde diferentes agentes de salud, es-pecializados en sus conocimientos. Por tal moti-vo, el Programa MCF deberá incluir un sistema decoordinación que represente los objetivos y con-sensos de dichas intervenciones. Necesariamentela participación será como en las demás propues-tas de todo el Hospital, evitando superposicionesy omisiones.

A continuación enumeramos los temas priori-tarios a coordinar en I.C. garantizando ademásuna cobertura total:a. Lactancia materna (Iniciativa Hospital Amigo

de la Madre y del Niño. Política Institucional).

b. Puericultura. Capacitación de los padres para elcuidado integral de sus hijos Recién Nacidos.

c. Puerperio. Cuidados básicos y signos de alar-ma incluyendo pesquisa de depresión puerpe-ral, detección de factores sociales o persona-les de riesgo.

d. Salud reproductiva incluyendo acceso a con-sultorios de procreación responsable, correc-ción de déficits nutricionales y pesquisas uni-versales (VDRL, HIV Chagas, Hepatitis B, etc.)

e. Programa de Apoyo a madres adolescentescon seguimiento multidisciplinario (PROAMA).

Las propuestas a considerar como medidascomplementarias son:f. Realizar talleres de reflexión, rol playing, con

expertos en estas técnicas.g. Producir y utilizar videos existentes propios y

de sociedades científicas u Organismos Inter-nacionales (UNICEF, OMS, etc.).

5. Adecuación de los mecanismos de informaciónVer propuesta desarrollada en el área de Servi-

cio de Neonatología. Incluye la preparación actua-lizada de un instructivo o video educativo.

6. Capacitación de enfermería perinatológicaMotivar y capacitar a enfermería para el cuida-

do continuo e integral del binomio madre-hijo Re-cién Nacido.

Consultorios externos de Pediatría El consultorio funciona en base a la asistencia

con criterio preventivo de poblaciones vulnera-bles, de alto riesgo biológico y/o ambiental.

Poblaciones que se asisten:1. Seguimiento de RN <1.500grs de peso de naci-

miento.2. Seguimiento de RN de madres adolescentes.3. Seguimiento de RN de madres portadoras de

HIV, chagas, toxoplasmosis, rubeola, citome-govirus, VDRL.

4. Seguimiento de niños con cardiopatías congé-nitas.

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Programa Maternidad centrada en la familia • 79 •

5. Seguimiento de Niños de madres RH (-) sensi-bilizadas.

6. Seguimiento de niños con encefalopatía hipó-xico isquémica.

7. Seguimiento de niños con síndromes genéti-cos y/o malformativos (Trisomía 21, mielome-ningocele, alteraciones orofaciales).

El tiempo de seguimiento de cada poblaciónde pacientes está determinado por los objetivosde cada programa.

Los RN entre >1.500 grs. <2.500 grs. de PN yque no pertenecen a ninguno de estos programas,se siguen hasta el año.

Los RN de término sanos se controlan hasta elmes, luego se derivan al consultorio más cercanoa su domicilio.

Se cuenta con un centro de lactancia, dondelas madres pueden consultar todos los problemasque se presenten en el amamantamiento.

Un consultorio de neurodesarrollo, donde seevalúan a los niños que pertenecen a los distintosprogramas de seguimiento, y se realiza interven-ción temprana a aquellos niños que lo requieren.

Además se cuenta con las siguientes especiali-dades:

• Neurología• Cardiología• Oftalmología• Fonoaudiología• Infectología• Genética.

AccionesEn la actualidad se está ejecutando, con cola-

boración de la ONG Fundación Bemberg, un nue-vo proyecto en el cual se han contemplado las su-gerencias surgidas de la encuesta efectuada a losusuarios-pacientes. La superficie resultante seráde 700 m2 y permitirá:

• Mejor acceso.• Mejor señalización.• Higiene continua del sector, a cargo de per-

sonal de limpieza estable y permanente.• Baños para el público.

En Sala de espera• Mas espacio, mayor cantidad de asientos, de-

coración más agradable para padres y niños,(fotografías de niños saludables y madres ama-mantando, juegos) Presencia de vigilancia.

En los Consultorios• Aumentar el número de los mismos.• Garantizar mayor privacidad durante la atención.• Agruparlos en centros donde se desarrollan

actividades especificas: Centro de lactancia,Centro de genética, etc.

Propuestas para Consultorios externosde PediatríaIndice1. Optimización del sistema de turnos y de la re-

cepción de pacientes. 2. Favorecer el ingreso de la familia y en especial

del padre durante la consulta.3. Implementación de actividades de educación

para la salud durante el tiempo de permanenciaen sala de espera.

4. Exención de todo pago de aranceles, las contri-buciones se harán en alcancías y de carácter vo-luntario, únicamente.

5. Propuestas destinadas a mejorar la relaciónequipo de salud-pacientes.

6. Evaluación periódica de la calidad asistencial.

1. Optimización del sistema de turnos y de la recepción de pacientes

• Mejorar el sistema de turnos: En la actualidadse atiende por orden de llegada a todos los ni-ños que concurren espontáneamente al con-sultorio sin turno previo, lo que hace que elnúmero diario de pacientes a asistir sea impre-decible y que el tiempo de espera de las fami-lias sea muy prolongado. Con el fin de solucio-nar esto se propone la creación de una Centralde turnos que permita la reserva programadade turnos para el consultorio general y losconsultorios de especialidades, personalmen-te, telefónicamente (varias líneas rotativas) ypor correo electrónico. Esto permitirá a cadafamilia conocer anticipadamente el día y la ho-

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ra en que será atendida, implicando la progra-mación de un numero fijo y conocido de tur-nos diarios, el que podrán ser adecuado al nú-mero de médicos disponibles cada día. Sin em-bargo, se contemplará la situación de aquellasfamilias que concurran sin turno previo por in-tercurrencias, o que por problemas económi-cos hayan perdido su turno y concurran a con-trol cuando les es posible, evitando así oportu-nidades perdidas.

• Con el fin de que cada médico conozca con lamayor exactitud posible la evolución durantela internación de pacientes a menudo muycomplejos, se propone el acceso de cada médi-co a la historia clínica original de los pacientesque cumplen con los criterios de inclusión enalguno de los programas de seguimiento.La central de turnos deberá entregar al archi-vo de historias ( H.C.) el listado de niños cita-dos con un día de anticipación, a fin de que elarchivo las prepare.Los recién nacidos de término sanos se po-drán atender con resumen de su H.C. para agi-lizar la asistencia.

• Para que las familias se sientan contenidas yorientadas desde su llegada, todos los pacien-tes deberán dirigirse en primer lugar a la re-cepción, donde serán recibidos por volunta-rias o secretarias.Su tarea será verificar los turnos programa-dos, separando las H.C. de estos pacientes yabrir una ficha a los pacientes que se atiendencon resumen de H.C.A estos se les entregará un número por ordende llegada.Las secretarias-voluntarias orientarán a los pa-cientes sobre la ubicación de su lugar de asis-tencia, explicando como utilizar el sistema deseñalización.

2. Favorecer el ingreso de la familia y en especial del padre durante la consultaDada la importancia de la participación del

conjunto de la familia en la consulta, lo que per-mite que todos compartan la información que enella se vuelca y que a su vez el médico tenga un

mejor y más directo conocimiento de sus miem-bros, se alentará el ingreso a la misma de losacompañantes, valorizando especialmente la pre-sencia del padre.

3. Implementación de actividades de educación para la salud durante el tiempode permanencia en sala de esperaCon el fin de que la espera sea también tiempo

útil, aún en la percepción de nuestros usuarios sepropone: • Organizar actividades grupales de educación

para la salud.• Entregar material impreso que refuerce estas

actividades.• Exhibir videos educativos.• En base al conocido valor que tiene para los

padres de los niños internados el conocimien-to de la experiencia de padres de ex-prematu-ros, y de la evolución a largo plazo de estos pa-cientes, se invitará a las familias de pacientesen seguimiento a concurrir a las reuniones depadres que se realizan en la unidad.

4. Exención de todo pago de aranceles, las contribuciones se harán en alcancías yde carácter voluntario, únicamenteDado que los pacientes que asisten a nuestro

consultorio son predominantemente de bajo ni-vel socioeconómico, no se solicitarán contribu-ciones monetarias, solo se colocarán alcancíaspara contribuciones voluntarias.

5. Propuestas destinadas a mejorar la relación equipo de salud-pacientes

• Se tratará a los pacientes en forma amable, cá-lida y sin autoritarismo. Deberá tenerse encuenta el alto porcentaje de extranjeros que seasisten en la Maternidad, los que se manejande acuerdo a otra cultura, con códigos y len-guaje diferentes.

• Cada integrante del Equipo de Salud deberá por-tar en forma visible una placa identificatoriacon su nombre y apellido y su puesto.

• En lo posible cada paciente deberá tener unmismo médico en todas sus consultas, esto va

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Programa Maternidad centrada en la familia • 81 •

tejiendo una relación particular que lo trans-forma en el pediatra de esa familia.

• Al cabo de la consulta el médico deberá asegu-rarse que su mensaje ha llegado correctamen-te a los padres de su paciente.

6. Evaluación periódica de la calidadasistencialCon una frecuencia a establecer, se efectua-

rán controles de la calidad asistencial mediante: • Encuestas que permitan conocer el grado de

satisfacción del usuario en aspectos puntualesde su asistencia.

• Trabajo grupal del equipo de salud que per-mita analizar las encuestas e identificar o-portunidades de mejora (problemas) y suge-rir acciones tendientes a dar respuesta a lasmismas.

• Se deberá además analizar el impacto real dedichas acciones mediante indicadores elabo-rados a tal fin por el equipo de salud.

Propuestas para disminuir las interferencias en el contacto entremadre-hijo durante la internación puerperalIndice1. Puérperas que reingresan por motivos obstétricos.2. Puérperas de cesárea. 3. Puérperas normales cuyos hijos RN requieren in-

ternación neonatal.

1. Puérperas que reingresan por motivos obstétricosEn estos casos se sugiere dar prioridad a la rein-

ternación conjunta madre-hijo, reingresando al be-bé junto con su madre. A tal fin se debe informar almédico pediatra/neonatólogo a cargo de la saladonde se interna la madre, para tramitar el reingre-so del bebé y consignarlo en la historia clínica.

En los casos en que la madre requiera procedi-mientos anestésicos es aconsejable considerar sucondición de madre lactante en la selección del ti-po de anestesia. Asimismo se debe facilitar la rea-nudación de la internación conjunta tan prontocomo la madre se recupere de la anestesia, se po-

drá considerar la presencia de una acompañanteen los casos que así lo requieran.

2. Puérperas de cesárea Se recuerda la vigencia de la disposición

N°169/97 de la Dirección del Hospital, que autori-za la presencia de acompañante femenino paralas puérperas de cesárea. El objetivo es disminuiral mínimo las internaciones de RN en Neonatolo-gía por cesárea facilitando el contacto precoz ycontinuado madre-hijo y la iniciación tempranade la lactancia y ahorrando al hospital insumos yrecurso humano. Asimismo se sugiere referirse alMemorandum 8488/55/01, de la Secretaría de Sa-lud del G.C.B.A., que recomienda "facilitar la pre-sencia de una acompañante en las salas de puer-perio, como ayuda y sostén de las madres que lonecesiten, fundamentalmente aquellas que han si-do intervenidas con operación cesárea".

En los casos en los que la familia no dispongade acompañante, el personal podrá arbitrar lasmedidas necesarias para facilitar el contactomadre-hijo, aún por períodos.

Para asegurar el cumplimiento de esta disposi-ción, es fundamental informar a las pacientes du-rante el control prenatal, que el hospital brindaesta posibilidad a las puérperas de cesárea. Se de-be informar también la necesidad de que la acom-pañante presente documento de identidad.

3. Puérperas normales cuyos hijos RN requieren internación neonatalEn estos casos es función de todo el personal

que asiste a la madre y/o el bebé, facilitar el con-tacto en las distintas formas:• Libre acceso de las madres a los sectores de

internación de sus hijos.• Información sobre el sitio de internación y so-

bre la importancia de la extracción de lechematerna desde el nacimiento para la alimenta-ción del RN internado.

• Estímulo y acompañamiento para la visita.

Nota Final: Se encuentran en elaboración otras pro-puestas provenientes de las áreas no incluidas en elinforme precedente.

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 53 •

Artículo especial

IntroducciónHasta no hace muchos años, el nacimiento de

un hijo era un acontecimiento familiar y de la co-munidad que tenía lugar en los hogares con laprotección y ayuda de otras mujeres entrenadasy el acompañamiento de toda la familia. A finesdel siglo pasado comienza a institucionalizarse ya medicalizarse el parto con el fin de disminuirlas muertes maternas y neonatales resultantesde los partos patológicos (no más del 15% del to-tal). Esto fue considerado un progreso ya queefectivamente dichas muertes disminuyeron, pe-ro significó la incorporación en hospitales, regi-dos por los conceptos de personas enfermas, deuna enorme mayoría de mujeres y recién naci-dos sanos. Pasaron a hacer largas colas, inter-narse para el parto separados de su familia, enambientes intimidantes, con horarios restringi-dos de visitas, con recién nacidos colocados de-

trás de vidrios aislantes, y a recibir, en general,un trato despersonalizado, desvalorizante y po-co afectuoso.

El Equipo de Salud pasó a ser el eje de las de-cisiones y a usar tecnologías y procedimientosdestinados a los embarazos o partos de riesgoen todos los casos, incluso en aquellos total-mente normales, transformando las acciones ex-cepcionales en rutinarias. Se consideró conve-niente "gobernar o dirigir" el parto, aún los nor-males, extendiendo prácticas hoy desaconseja-das, pero que se siguen realizando, como rasura-do púbico, enemas, venoclisis y/o episiotomíasrutinarias.

El incremento de la tecnología (ecografías,monitoreo electrónico, anestesia peridural, etc.)ha llevado a un alejamiento del parto natural y aun incremento progresivo del parto por cesárea,sin una mejora sustancial en los resultados obs-tétricos o neonatales. En resumen, se ha trans-formado el nacimiento en una enfermedad y lasmadres y sus familias han aceptado ser domina-dos y subordinados por el Equipo de Salud, per-

Nota: El Proyecto contó con financiación de la

Fundación Aguas Argentinas para su realización.

PREMIO SARDÁ 2002. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantitativa de actividades para

transformar el Hospital Materno-Infantil Ramón Sardá en una Maternidad centrada en la familia

Dr. A. Miguel LarguíaMédico Pediatra Neonatólogo. HMIRS, Jefe de la División Neonatología. Director del Proyecto. Dra. Celia LomutoMédica Pediatra Neonatóloga. HMIRS, Secretaria del Comité de Docencia e Investigación. DirectoraAsociada del Proyecto.Dra. Gabriela TortosaSocióloga. HMIRS, Servicio de Salud Mental. Investigadora del Proyecto.Dra. Silvana NaddeoPsicóloga. HMIRS, Servicio de Salud Mental. Investigadora del Proyecto.Lic. María Aurelia GonzálezPsicóloga. HMIRS, Servicio de Salud Mental. Investigadora del Proyecto.

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der el protagonismo, aceptar las reglas de lasinstituciones de salud, etc. Estas situaciones sehacen más evidentes en las llamadas "mega ma-ternidades", que son aquellas que atienden másde 5.000 nacimientos al año.

Pero en el mundo y en nuestro país, desde ha-ce varios años, comienzan a desarrollarse diver-sos movimientos para volver a transformar lassituaciones que rodean al nacimiento en un he-cho cultural. La OMS en 1985, realizó una decla-ración denominada "El nacimiento no es una en-fermedad".1 A esta se suman múltiples iniciativaspara "humanizar" la atención del parto, rescatarel protagonismo de la mujer y su familia, trans-formar las maternidades en instituciones "cen-tradas en la familia" y no en el equipo de salud,ambientarlas en forma "hogareña", etc. 2-4

Existen innumerables evidencias científicasque demuestran que el estrés producido porun entorno desconocido durante el parto, su-mado a una atención mecanizada y medicaliza-da aumentan el dolor, el miedo y la ansiedad delas mujeres, produciendo un efecto en cascadaque termina en mayor cantidad de intervencio-nes y consecuentemente más efectos adversosen la madre y el niño y que éstos pueden mini-mizarse con el apoyo de familiares e inclusodel equipo de salud.5-11

Es fundamental tener en cuenta que en laatención de la salud reproductiva deben inte-grarse, no sólo aspectos biológicos, psicológi-cos, sociales, sexuales, culturales por lo que laspersonas integrantes del Equipo de Salud debentener una competencia tanto humana como téc-nica. La aplicación de conocimientos y habilida-des actualizados tiene que complementarse conuna actitud profesional que respete la autoesti-ma y autonomía de cada usuario. Los prestado-res deben crear un clima cálido, garantizando laconfidencialidad, el respeto por el cuerpo, facili-tar la participación de la pareja y familia y apro-vechar la oportunidad de la consulta para edu-car más allá de las preguntas expresadas.12

Los servicios de salud tienen un protagonis-mo ineludible en la transmisión de informaciónpara que las mujeres logren asumir comporta-

mientos preventivos, cruciales en la salud repro-ductiva, pero en general se prioriza un modeloasistencial curativo, médico dominante.13 Estapráctica, además, tiende a fragmentar a la mujersegún las especialidades que la atienden (gine-cología, obstetricia, planificación familiar) o lasáreas por donde circula para recibir dicha aten-ción (ecografía, laboratorio, etc.), operando ne-gativamente en una visión integral y totalizadorade la salud reproductiva.14

Finalmente, los servicios de salud públicosdestinados a la atención de los sectores de me-nores recursos se encuentran atravesados por lacrisis; la contracción del gasto en salud se refle-ja en el progresivo deterioro de los servicios,que acentúan su incapacidad de dar respuesta ala creciente demanda de sus habitantes.14 Esteaspecto se refleja especialmente en la atenciónde los partos, pues en la actualidad en nuestropaís más del 60% de los mismos se asisten en elsector público.15

En el Hospital Materno-Infantil Ramón Sardá,y desde hace 30 años, se evidencia preocupaciónpor esta problemática y es así que comienzan aimplementarse distintas acciones como la depermitir el ingreso de las madres a la internaciónneonatal; crear una residencia para madres deniños internados, lo que permite que permanez-can junto a ellos aunque ellas hayan sido dadasde alta; se admite la posibilidad de permitir unacompañante en sala de partos; se facilita el in-greso de hermanos y abuelos de niños interna-dos; se crean grupos de padres de recién naci-dos de alto riesgo por lo que se incluyen profe-sionales de diferentes disciplinas y se estructu-ran equipos multidisciplinarios (psicólogos, so-ciólogos, trabajadores sociales, etc.) que permi-ten el abordaje de los padres en situaciones decrisis. Estas acciones, lideradas por el Dr. MiguelLarguía, se plasmó en el llamado "Programa Sar-dá" de hace 20 años y posteriormente en el Pro-yecto "Maternidades centradas en la familia".2

Si bien se han realizado evaluaciones parcia-les de estas acciones, únicamente con métodoscuantitativos, nunca se efectuaron evaluacionesque incluyeran métodos cualitativos que permi-

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 55 •

tieran conocer los significados y sentidos quelas actividades producen en la población asisti-da y en el Equipo de Salud y cuáles son las inter-ferencias institucionales que dificultan la imple-mentación de las propuestas.

La falta de una evaluación exhaustiva de lasactividades iniciadas ha impedido que las mis-mas tengan credibilidad, que puedan generali-zarse a otras instituciones (validez externa), quesean confiables y que sean objetivas.

PropósitoLograr que el cuidado perinatal brindado a

las mujeres y sus hijos, incluyendo a su familia,tenga en cuenta sus necesidades (no sólo bioló-gicas), sus decisiones, privacidad, dignidad yconfidencialidad, para transformar a la Institu-ción en una Maternidad centrada en la familia ypoder reproducir este modelo de atención enotras maternidades del país.

Objetivo generalEvaluar en forma cuali-cuantitativa algunas

de las acciones desarrolladas para transformarel Hospital Materno-Infantil Ramón Sardá en unaMaternidad centrada en la familia.

Objetivos específicosDetectar:

• Interferencias institucionales que conspiranpara la transformación del modelo de atención.

• Actividades que satisfacen al usuario en elsistema actual de atención.

• Desarrollar en el futuro estrategias posiblesde cambio, teniendo en cuenta la opinión delos usuarios y del Equipo de Salud que pue-dan surgir en este estudio.

Material y métodoLa institución y la población que se asisteEl Hospital es una institución pública espe-

cializada en la atención materno-infantil, de al-ta complejidad perinatal, dependiente del Go-bierno de la Ciudad de Buenos Aires, que atien-de de 6.000 a 7.000 partos anuales de mujeresprovenientes en un 40% de la Capital Federal y

el resto del Gran Buenos Aires, especialmentede la Zona Sur.

Asiste mayoritariamente a población sin co-bertura de obra sociales o sistemas prepagos desalud, de nivel socioeconómico bajo y medio ba-jo, con un alto porcentaje de extranjeras, muchasde las cuales viven en asentamientos precarios;15% son adolescentes y muchas de ellas sin pare-ja estable. Las mismas pertenecen mayoritaria-mente a familias en riesgo bio-psico-social. El 30%presenta alguna patología del embarazo y el 20%de los recién nacidos también necesita atenciónespecial. En resumen, es una población vulnera-ble que requiere de apoyo y contención psicoso-cial además de una adecuada atención médica.

Metodología de estudioEl proyecto fue evaluado y aprobado por los

Comités de Docencia e Investigación y de Eticadel Hospital. Estuvo a cargo de un Director y deun Director Asociado. El equipo investigador es-tuvo formado por tres profesionales: una soció-loga y dos psicólogas.

Los directores se reunieron con los directivosdel hospital y jefes de las distintas áreas para expli-car la importancia del proyecto y facilitar las acti-vidades de los integrantes del equipo. Diariamenteel equipo realizó observaciones, encuestas, entre-vistas o recolección de información. Semanalmen-te se reunió para evaluar la gestión y avance de losresultados y planificar las actividades siguientes.

Durante ocho meses, de Julio 2001 a Febrero2002 se cumplió el siguiente cronograma de tra-bajo: en el primer mes, los directores del proyec-to y los tres investigadores, en forma conjunta,confeccionaron las guías de observación y entre-vistas, encuestas, planillas de recolección de da-tos de fuentes primarias y secundarias.

La socióloga tomó a su cargo la evaluación delas interferencias en todo el hospital haciendoénfasis en las áreas recorridas por una embara-zada/puérpera normal: consulta externa (obsté-trica y pediátrica), internación obstétrica y salade partos (con la colaboración de residentesobstétricas para la observación).

Las psicólogas asumieron las áreas específi-

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cas utilizadas por madres con recién nacidos pa-tológicos: Residencia para madres e internaciónen Terapia intensiva neonatal.

Durante los meses 2 a 7 del proyecto se im-plementaron las actividades programadas, reali-zando semanalmente talleres de evaluación degestión y resultados.

A partir del mes 7 y hasta mediados del mes8 se elaboraron los resultados y en la mitad delmes 8 se redactó el informe final.

Todas las personas encuestadas y/o entrevis-tadas firmaron un Consentimiento Informado,aprobado por el Comité de Etica del Hospital.

Con un abordaje metodológico cuali/cuanti-tativo se recopiló información utilizando los si-guientes:

• InstrumentosCuestionarios de encuestas, guías de observa-ción, pautas de entrevistas y grupos focales.• FuentesSecundarias: estadísticas hospitalarias, histo-rias clínicas, etc. Primarias: resultados de en-cuestas, observaciones y entrevistas, datoscuantitativos recolectados por el proyecto.• TécnicasAnálisis de información cuantitativa: produ-

cida habitualmente por la institución como es-tadísticas hospitalarias, o recolectada a travésdel proyecto.

Análisis de información cualitativa: como afi-ches, folletos, carteles informativos, normativasinstitucionales escritas o verbales, etc.

Observaciones en terreno: en consultorios ex-ternos, salas de partos, internación obstétrica yneonatal, residencias para madres. Se realizaronen base a una guía previa.

Entrevistas semiestructuradas: a informantesclaves, los que fueron seleccionados entre per-sonal de planta (de distintas disciplinas), deejecución, con más de cinco años de trabajo enel hospital.

Encuestas por muestreo no probabilístico: amadres y sus familiares y equipos de salud. Lasmismas fueron diseñadas para cada área delhospital y tuvieron un promedio de 117 pregun-tas, mayoritariamente cerradas con distintas ca-

tegorías de respuestas posibles como:• Muy bueno/bueno/regular/malo.• Suficiente/insuficiente.•Adecuado/inadecuado.• Sí/no, etc.

En muchas de las preguntas existía la posibili-dad de completar la respuesta en forma abierta.Todas las encuestas comenzaban con un cuestio-nario similar donde se indagaban datos que per-mitieran evaluar nivel socioeconómico culturalde los entrevistados (edad, nivel educativo, tra-bajo, vivienda, distancia al Hospital, etc.)

Grupos focales de embarazadas, parejas, puér-peras: realizados con una guía previa.

Talleres de análisis de proceso: de los Directo-res del proyecto e integrantes del equipo.

La cantidad de encuestas, entrevistas, obser-vaciones y grupos focales realizados se detallanen la Tabla 1 (ver página siguiente).

Los resultados de las encuestas de cada unade las áreas relevadas se volcaron a planillas di-señadas en el programa Excel para facilitar suanálisis; las entrevistas a informantes claves ygrupos focales fueron grabadas y luego desgra-badas para su análisis.

El esquema de evaluación de cada uno de lossectores fue el siguiente:1. Descripción del sector: fuente informante cali-

ficado y observación.2. Método de recolección de datos: criterios de

inclusión y selección de los encuestados (ma-dres y equipo de salud) y grupos focales.

3. Características de la muestra: número de en-cuestas, período de tiempo en que se reali-zó, investigadores, aspectos relevantes de lapoblación.

4. Detección de interferencias en la atención: pro-ducidas por la planta física, relación con elequipo de salud, organización de la asisten-cia, discriminación, etc. Fuentes: encuestas ausuarias, informantes claves, equipo de saludy grupos focales.

5. Detección de factores favorables: reconocidaspor los usuarios. Fuentes: encuestas a usua-rias, informantes claves, equipo de salud ygrupos focales.

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 57 •

TIPO DE INSTRUMENTO AREA DEL HOSPITAL CANTIDAD REALIZADA Total

Encuestas embarazadas/madres Consultorio Obstetricia primera vez 45

Residencia para madres 25Consultorio externo Obstetricia 25Consultorio externo Pediatría 43Internación conjunta madre/hijo 20Internación neonatal 30

Subtotal 188

Encuestas Equipo de Salud Consultorio Obstetricia primera vez 1

Consultorio externo Obstetricia 1Consultorio externo Pediatría 1Residencia de madres 2Internación neonatal 3Internación conjunta madre/hijo 1

Subtotal 9

Entrevistas Informantes clave Consultorio Obstetricia primera vez 2

Consultorio externo Obstetricia 1Consultorio externo Pediatría 1Residencia de madres 1Internación neonatal 2Internación conjunta madre/hijo 1

Subtotal 8

Guías de observación Consultorio de Obstetricia primera vez 1Consultorio externo de Obstetricia 1Consultorio externo de Pediatría 1Sistema de turnos e informes de partos 1 (5 a 10 de la mañana)Sala de partos 1 (396 partos)Residencia para madres 1

Subtotal 6

Grupos focales Consultorios externos Obstetricia 1: extranjeras1: argentinas1: hombres

Consultorio externo Pediatría 1

Subtotal 4

Tabla 1: Encuestas sobre obstetricia

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• 58 • Rev. Hosp. Mat. Inf. Ramón Sardá 2003, 22 (2)

6. Resumen de recomendaciones realizadas porlas mujeres asistidas. Fuente: encuestas, gru-pos focales.

7. Conclusiones. Propuestas posibles de mejoras.8. Grilla completa de las encuestas.

ResultadosLos resultados se analizaron en una primera ins-

tancia por áreas relevadas, en el siguiente orden:a. Consultorio externo de Obstetricia de

primera vez.b. Consultorio externo de Obstetricia.c. Sala de partos.d. Internación conjunta madre hijo.e. Residencia para madres.f. Internación Neonatal en Unidad de Cuidados

Intensivos Neonatales (UCIN).g. Consultorios externos de Pediatría.

Este análisis no se incluye en este Resumen.Posteriormente se realizó un análisis global

de los mismos, teniendo como guía la publica-ción del año 2001/16 de los Diez Principios de laOficina Regional Europea de la OrganizaciónMundial de la Salud en el cuidado perinatal queestipulan que el cuidado en el embarazo y parto

normal deben considerarse los puntos que sedetallan en la Tabla 2.

Para el mencionado análisis se siguió el si-guiente orden:1. Aspectos positivos.2. Interferencias:

• Ajenas a la institución.• En la planta física.• En la participación de la familia.• Producidas por deficiencias de organización

(pagos, esperas, turnos, horarios, etc.).• En la relación con el Equipo de Salud

(información, trato, privacidad).• En la Educación para la Salud.

1. Aspectos positivosDel análisis global de las encuestas realizadas

a las usuarias y al Equipo de Salud y de los Gru-pos focales, se extractaron los aspectos positi-vos que fueron resaltados en la atención recibi-da por la población. a. Hospital especializado: Las encuestas reflejan

que la población reconoce y aprecia poderasistirse en un Hospital especializado, dondeno hay enfermos y donde todo el Equipo de

Tabla 2: Diez Principios de la Oficina Regional Europea de la Organización Mundial de la Salud en el cuidado perinatal

1. Ser no medicalizado, lo que significa que el cuidado fundamental debe ser provisto utilizando un setmínimo de intervenciones y aplicando la menor tecnología posible.

2. Ser basado en el uso de tecnología apropiada, lo que se define como un conjunto de acciones queincluyen métodos, procedimientos, tecnología, equipamiento y otras herramientas, todas aplicadas aresolver un problema específico y tendiente a reducir el uso de tecnología compleja o sofisticada, cuandoprocedimiento más simples pueden ser suficientes o mejores.

3. Ser basado en las evidencias, lo que significa avalado por la mejor evidencia científica disponible.4. Ser regionalizado, basado en un sistema eficiente de referencia de centros de cuidado primario a niveles

de cuidado terciario.5. Ser multidisciplinario, con la participación de profesionales de la salud como parteras, obstetras,

neonatólogos, enfermeras, educadores, cientistas sociales, etc.6. Ser integral, teniendo en cuenta las necesidades intelectuales, emocionales, sociales y culturales de las

mujeres, sus niños y familias y no solamente un cuidado biológico.7. Centrado en las familias, dirigido a las necesidades de la mujer, su hijo y su pareja.8. Ser apropiado, teniendo en cuenta las diferentes pautas culturales.9. Tener en cuenta la toma de decisión de las mujeres.10. Respetar la privacidad, la dignidad y la confidencialidad de las mujeres.

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 59 •

Tabla 3: Resumen de respuestas de las usuarias respecto a recomendar la Maternidad a otraspersonas y sobre cómo se sintieron atendidas.Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

Sector ¿Recomendaría la Maternidad ¿Se sintió muy bien/a otras personas? bien atendida?

Consultorio externo Obstetricia primera vez 86,6% 86,6%

Consultorios externos Obstetricia 96% 84%

Sala de partos No se indagó 95%

Internación conjunta madre-hijo 90% 90%

Residencia de madres 96% 96%

Unidad Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) No se indagó 90%

Consultorios externos Pediatría 96% 84%

Salud se dedica exclusivamente a su atención: "Acá hay otros mecanismos que en otroshospitales, la embarazada acá es algo pri-mordial; en otros hospitales es como que nonos dan bolilla". "Tengo un hospital a veintecuadras de mi casa, vivo en Monte Grande,pero es un hospital general...; aquí no hay en-fermos...". "No me interesa la espera, porqueyo vengo acá y tengo todo; acá es como unhospital aparte, como un mundo aparte; tehacen monitoreo, ecografía, laboratorio..."Las mujeres valoran especialmente la capaci-

dad de los profesionales, señalando que recomen-darían la Maternidad a otras personas y resu-miendo que se sintieron muy bien o bien atendi-das, con pequeñas variaciones según los distin-tos sectores por los que fueron transitando, comose observa en la Tabla 3 y en las Figuras 1 y 2.

b) Sectores de Internación: Estos sectores (salade partos, internación conjunta madre-hijo,residencia de madres y UCIN) fueron visuali-zados, en general, con mejor organización,planta física, ambientación y atención que to-das las áreas de Consulta Externas que fueron

Figura 1:: ¿Recomendaría esta Maternidad aotras personas? Respuestas por sí, según áreas, de mujeres encuestadasen Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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2. Interferenciasa. Ajenas a la institución

De las interferencias detectadas en el análisisglobal, se agruparon en este punto aquellas quese consideraron difíciles de modificar y que noeran responsabilidad directa de la institución.Estas surgieron de las encuestas realizadas alequipo de salud.a.1. Área Programática-Red Perinatal: En el punto

4 de los diez principios enunciados por laOMS para el cuidado perinatal se destaca laimportancia de que el mismo debe ser regio-nalizado. Pero este Hospital no cumple esterequisito ya que no tiene un Área Programá-tica con una determinada población a cargo,lo que dificulta sus acciones, especialmentepreventivas. La población asiste por propiadecisión: por experiencia previa o especial-mente por recomendación y en pocos casospor derivación. Tampoco forma parte deuna Red Perinatal coordinada, inexistenteen la Ciudad de Buenos Aires, que permitaorganizar la referencia y contrarreferenciade las mujeres que se asisten.

a.2. Características de la población: De las 188 en-cuestas a las usuarias surge que la poblaciónque se asiste en el hospital es mayoritaria-mente vulnerable, de bajo nivel socioeconó-mico y cultural, con muy alto porcentaje dedesocupados, con bajo nivel educativo, conuna elevada proporción de mujeres extranje-ras con pautas culturas diferentes. Residenprioritariamente en el conurbano bonaeren-se, en hogares deficitarios, como se observaen la Tabla 4.

a.3. Planta Física: De las observaciones surgeque el hospital fue construido hace casi 70años, pensado para menos de la mitad delcaudal asistencial de la actualidad, en basea conceptos médicos y arquitectónicos deesa época, por lo que su estructura ediliciaes insuficiente y muy difícil de adaptar, es-pecialmente en las áreas de Consulta Exter-na. Se han realizado importantes remodela-ciones, prioritariamente en las áreas de in-ternación (Centro Obstétrico, Servicio de

las que concentraron las mayores críticas. Enla Tabla 3 se observa que la sensación desentirse muy bien/bien atendida fue mayor al90% en los sectores de internación y menoren las áreas de Consulta Externa.

c) Residencia para madres: Este sector concen-tró el mayor grado de satisfacción de las ma-dres; fue el área donde se sintieron mejoratendidas y respetadas."El lugar tiene todo lo que hace falta... más nose puede pedir". "Lo central de la Residenciason las mamás...". "Yo tenía mal carácter y acáaprendí a mejorarlo". "Tenés que llevarte bien,acá estamos todas por el mismo motivo..."

d) Servicio de voluntarias: El voluntariado fueevaluado con un elevado grado de satisfac-ción por la tarea desarrollada y por el tratoadecuado a las madres. El 96% de las madrescree que recibió la ayuda que necesitaba yconsidera que las voluntarias están capacita-das para atender el sector

Figura 2:: ¿Se sintió muy bien/bien atendida?Respuestas por sí, según áreas de mujeres encuestadas en Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 61 •

Tabla 4: Resumen de algunos aspectos socioeconómicos culturales de las usuarias encuestadas. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002; n: 188.

Adolescentes 12,8%

Extranjeras 38,5%

Escolaridad: primaria incompleta 5,3%

Solteras 10,1%

En pareja 61,0%

Cuatro o más hijos 7,0%

Trabajan 5,8%

Estudiantes 5,9%

Desocupadas (de las que trabajan) 30,8%

Jefe de hogar desocupado 28,0%

Lugar residencia: Gran Buenos Aires 57,0%

Viaje al hospital: 1 a 2 horas 32,0%

Vivienda no propia 49,2%

Hotel /pensión 10,3%

Casilla 6,0%

Número de personas/familia: 5 ó más 38,0%

Número de cuartos: uno: 22%

dos: 35,3%

Baño no 1,0%

Cocina no 2,7%

Agua corriente no 9,0%

Gas no 2,7%

Electricidad no 1,0%

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Neonatología, Terapia Intensiva embaraza-das, etc.) o áreas de apoyo (laboratorio,central eléctrica, lavadero, etc.), pero lasmismas aún resultan insuficientes.

a.4. Presupuesto hospitalario: El mismo depen-de de la Secretaría de Salud del Gobiernode la Ciudad de Buenos Aires, y como to-dos los presupuestos del área de salud essiempre deficitario. Esto obliga a priorizarlos gastos en los insumos necesarios paralas emergencias, dejando relegados aque-llos destinados a las necesidades de las fa-milias o del personal del Hospital, activida-des de educación para la salud, capacita-ción del recurso humano, etc.

a.5. Personal: El Hospital no tiene decisión sobrela remuneración del personal y es parcial sudecisión sobre la posibilidad de nombra-mientos y perfil necesario de sus recursoshumanos. Es deficitario especialmente en elrecurso enfermería, por lo que este grupo seve sobrecargado de trabajo, no bien remune-rado. Lo afectan además otros problemas ta-

les como ausentismo, agentes eximidos detareas asistenciales por causas médicas, etc.

b. En la planta físicaSurge claramente que las áreas más deficita-

rias son las de Consulta Externa y dentro de és-tas el Consultorio Externo de Obstetricia deprimera vez, aunque no quedan exentas las deinternación. Surgieron como prioritarias las si-guientes necesidades:b.1. Asientos: fue unánime y reiterado el reclamo

por más asientos y más cómodos, especial-mente en las zonas de consultorios exter-nos. Los asientos fueron considerados insu-ficientes por el 95% de las mujeres en con-sultorio de primera vez Obstetricia; por el92% en los consultorios de Obstetricia; el65% de consultorio de Pediatría y el 43% dela UCIN (Ver Figura 3).

b.2. Salas de espera: se reclamó más espacio, or-ganizarlas de manera de poder realizar acti-vidades de educación para la salud, conmás televisores, con decoración adecuada.Todas las salas de espera de los consulto-rios evaluados fueron consideradas defici-tarias, según se observa en Figura 4.

b.3. Baños para el público: De las observacio-nes y de las encuestas a usuarios surgeque es necesario aumentar su número ymejorar su higiene. Para hombres existeun único baño en todo el Hospital en la PBy dos para mujeres en el área de consultaexterna.

b.4. Consultorios: La opinión generalizada de losusuarios a través de las encuestas es quedebe ser aumentado su número y los mis-mos deben ser más grandes, asegurando laprivacidad, no compartidos, y con decoradoadecuado. Los más críticos son los del Con-sultorio de primera vez, Obstetricia, luegoConsultorios de Obstetricia y por último losde Pediatría, según se observa en Figura 5.

b.5. Recepción e ingreso a la Maternidad: En lasencuestas los usuarios opinan que debieraser más amplia, con información suficientey clara sobre el sistema de solicitud de tur-

Figura 3: ¿Los asientos son suficientes? Respuestas por no, según áreas, de mujeres encuestadas en Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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nos, horarios de consulta y visitas y conadecuación de las áreas de Admisión, Infor-mes y Vigilancia.

b.6. Higiene: fue reiterado en las encuestas el recla-mo de mejorar la higiene, en especial de ba-ños y de salas de espera y la molestia que pro-ducen los gatos que circulan por el hospital.

b.7. Salas de internación conjunta madre-hijo: apesar de que las madres reconocen que elsistema actual de 12 camas brinda la posibi-lidad de compañía y que se crea un ambien-te solidario frente a las necesidades, mu-chas madres sugieren la posibilidad de divi-dir las salas en unidades de cuatro camasque asegurarían más privacidad y confort.

b.8. Salas de estar/reunión para las familias: espe-cialmente reclamadas en el área de interna-ción neonatal y residencia para madres dondelas internaciones prolongadas son habituales.

b.9. Señalización: en general es considerada de-ficitaria por lo que debiera pensarse su ade-cuación a las necesidades de las mujeres ysus familias.

b.10. Otras áreas: a pesar de no surgir de las en-cuestas realizadas a los usuarios, pero sí delas efectuadas al equipo de salud, su redefi-nición o creación podría mejorar la plantafísica. Dentro de estos se encuentran:• Vestuarios para el personal, actualmente

distribuidos en forma anárquica en todoel hospital ocupando áreas que podríanser utilizados para mejores fines.

• Zonas de reunión para el equipo de sa-lud, en general deficitarias o mal distri-buidas.

• Guardería o área de juegos infantiles paralos niños que acompañan a las familias enla consulta.

• Playa de estacionamiento para el perso-nal y usuarios.

• Central telefónica con posibilidad de reci-bir llamadas para las mujeres internadas.

c. En la participación de la familiac.1. Áreas de Consulta Externa:

En las áreas de Consulta Externa Obstétrica no

Figura 4: Opinión de usuarios sobre espacio y decorado de Salas de Espera de áreas de Consulta Externa. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

Figura 5: Opinión de usuarios sobre espacio y privacidad de consultorios según áreas. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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está autorizado que ingresen los acompañan-tes por un problema de espacio de los Consul-torios, pero la mitad de las mujeres ignoran es-ta disposición, y los acompañantes (mayorita-riamente la pareja) no son informados poste-riormente del resultado de la consulta.

Paradójicamente, en los Consultorios de Pe-diatría, no se impide el ingreso de los acompa-ñantes, pero sólo logran ingresar a la consultaapenas la mitad de los mismos, como se observaen la Figura 6.

En las encuestas y grupos focales realiza-dos, las mujeres y sus parejas valoraron la im-portancia de que el acompañante participe dela consulta. Además mencionaron el deseo depoder compartir la realización de ecografías,poder visualizar la pantalla del ecógrafo e in-cluso poder llevarse la imagen de la misma.

Los hombres manifiestan sentirse excluidos,no tener asientos ya que deben cederlos a las em-barazadas, no contar con baños suficientes, etc.c.2. Sala de Partos: cuando la mujer se interna

para el parto, la separación de la familia es

aún mayor. En la actualidad, la familia debeesperar en el hall de entrada a que se le in-forme, a través de esporádicos partes deGuardia, cuál es la evolución del trabajo departo y el parto y cómo fue el nacimientodel niño. Deben aguardar hasta el próximohorario de visita para poder ingresar, inten-tarlo en forma compulsiva o conseguir ex-cepciones con la Vigilancia.

Sólo se permite el ingreso de la pareja u otroacompañante a la Sala de Partos (y no al traba-jo de parto) si han realizado el Curso de Prepa-ración para la Maternidad que exige la presen-cia en 6 clases de frecuencia semanal en horariomatutino. Sólo el 10% de las mujeres y sus pare-jas o acompañantes pudieron realizar este Cur-so. Más grave aún es que sólo la mitad de losacompañantes que pudieron cumplir con el re-quisito del Curso, finalmente accedieron a la Sa-la de Partos, por lo que únicamente el 5% de lasmujeres contaron con compañía (Ver Figura 7).Los motivos de exclusión de los acompañantesen algunos casos fueron justificados (como en

Figura 6: Presencia de acompañantes y su ingreso a la Consulta Externa. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

Figura 7: Acompañantes en Sala de Partos. Realización de curso e ingreso final.Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002.

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Premio Sardá. Detección de interferencias y evaluación cuali-cuantittiva de actividades para transformar el HMIRS en un maternidad centrada en la familia • 65 •

el caso de partos patológicos) pero en otros no(no ser avisados). c.3. Internación conjunta madre-hijo: El promedio

de las mujeres que permanece internadas 3días y en la actualidad no se permite la pre-sencia de un acompañante debido a proble-mas de espacio y de contar con salas de 12camas, pero sí está autorizado un acompa-ñante femenino para aquellas mujeres con ce-sárea, especialmente para poder ayudarlasen el cuidado del niño y no obligar a una se-paración madre-hijo innecesaria. Esta dispo-sición no se cumple adecuadamente ya quemenos de la mitad de las mujeres con cesárea(Ver Figura 8) pudieron tener un acompañan-te, en muchos casos por no haber recibido lainformación o recibirla demasiado tarde.

Respecto a los horarios de visita para la familia,que en la actualidad es de 15,00 a 16,00 hs. y de 20a 20,30 hs. sólo para los padres, la enorme mayoríade las mujeres (78%) consideró que el mismo de-biera ser más amplio, que no coincida con los ho-rarios de trabajo o que tengan un doble turno para

todos (Ver Figura 9). Asimismo solicitan que la fa-milia pueda ingresar frente a situaciones de emer-gencia o que puedan alcanzarles ropa, etc.c.4. Residencia de madres y UCIN: En estas áreas

las internaciones suelen ser prolongadas,por lo que la separación es aún más sentida.La mujeres coinciden en la necesidad decontar con un espacio donde poder recibiry encontrarse con la familia, que les permi-ta compartir un almuerzo o simplementeuna visita.

A pesar de que se facilita la visita de abuelosy hermanos del niño internado, el 62% no estáde acuerdo con los horarios establecidos, yaque se superponen con horarios laborales, loque ha producido que el 50% de los familiareshayan dejado de asistir a las reuniones. Tambiénproponen la extensión de los horarios de visitade los familiares (Ver Figura 9).

d. Por deficiencias de la organizaciónd.1. Solicitud de pagos: A pesar de que en el Hospi-

tal hay múltiples carteles que hablan de la

Figura 8: Presencia de acompañantes en mujerescon cesárea en Internación Conjunta.Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002.

Figura 9: Conformidad con horarios de visitasen Internación Conjunta y UCIN. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002.

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gratuidad de la atención y que sólo debe co-laborarse en las alcancías de la Cooperadoradel Hospital, la misma tiene implementadoun sistema que tiene por finalidad solicitardinero a la población asistida, ya que entre-gan la totalidad de los números para los tur-nos de la consulta externa del hospital. Laestrategia consiste en colocar alcancías jun-to a la persona que otorga los números y queal mismo tiempo solicita una colaboración.Si bien en general se muestran amables, algu-nas mujeres se han sentido presionadas.

Mayoritariamente las mujeres consideran queesto es una dificultad (Ver Figura 10) e inclusoverbalizaron la sensación de estar sometidas aun mecanismo expulsor del sistema de salud: "Yocreí que si no daba me iban a dejar de atender".

Las mujeres recomendaron que no pidan di-nero, que sólo se dejen las alcancías.d.2. Sistema de turnos. Horarios. Tiempos de espe-

ra: En estos aspectos, las áreas de Consulta

Externa son las que concentran las mayoresinterferencias. En general el sistema de tur-nos es considerado inadecuado para un nú-mero importante de mujeres. Los horarios deatención son considerados aceptables espe-cialmente en el Consultorio de Obstetricia enque hay dos turnos, pero en el consultorio deObstetricia de primera vez que requiere lle-gar muy temprano, las mujeres pensaron quees riesgoso viajar de madrugada. Los tiem-pos de espera son sentidos en general comoprolongados. Teniendo en cuenta lo anteriory al indagar sobre la organización del sistemade atención, de una cuarta parte a casi la mi-tad de las mujeres opinó que era inadecuada(Ver Figuras 11 y 12).

Otra área crítica, donde la organización de laatención produce interferencias es la Sala dePartos donde los tiempos de espera en las cami-llas luego del parto (de 1 a 6 horas) es intolera-ble, cercana al maltrato hacia las mujeres puér-peras recientes. Este aspecto se origina frecuen-

Figura 10: ¿Le solicitaron algún pago? ¿Esto esuna dificultad? Respuestas por sí enáreas de consulta externa. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

Figura 11: Opinión de usuarios sobre sistemas de turnos. Consulta Externa. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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temente por el inadecuado accionar de camille-ros o por falta de camas disponibles en las salasde internación conjunta.

También las mujeres reclaman acelerar la infor-mación a la familia sobre el resultado del parto.

En las Salas de Internación Conjunta las mu-jeres solicitan adecuar los horarios de comidasy respetar los horarios de sueño y cambiar lassábanas si se ensucian.

e. En la relación con el Equipo de Salude.1. Información: La información brindada por el

Equipo de Salud a las mujeres a lo largo de suatención en el Hospital recibió muchas críticas.

Mayoritariamente el Equipo de Salud no sepresenta por su nombre y no utiliza ningúnmedio de identificación, por lo que las muje-res no saben el nombre de la persona que las

Area del Hospital No sabe el nombre La información No entendió de la persona recibida resultó la información

que la atendió insuficiente

C. externo Obst. primera vez 86% 31% 26%

C. externo Obstetricia 42% 33% 8%

Sala de partos 60% - -

Internación conjunta 65% Enfermería 20% 5%

85% Obstetricia

95% Pediatría

Residencia Madres 44% voluntarias - -

UCIN 43% Médico 10% 26% Médico

40% Enfermería 10% Enfermería

C. externo Pediatría 61% 40% 21%

Tabla 5: Información recibida por los usuarios del Equipo de Salud respecto al nombre del profesional,suficiencia de la información y entendimiento de la misma, según áreas del Hospital. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Años 2001-2002

Figura 12: Tiempos de espera promedio y rangos máximos y mínimos

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asiste, situación que se repita con los Jefes delas áreas.

La información recibida es percibida comoinsuficiente por una de cada tres mujeres y loque es más grave, no la entienden hasta la cuar-ta parte de las mismas (Ver Tabla 5).

e.2. Trato: La calidad del trato fue consideradamuy importante por las mujeres; en gene-ral, en segundo lugar de importancia luegode la capacidad de los profesionales.

Pero el trato recibido es percibido como defi-ciente e incluso como maltrato por un porcenta-je muy elevado de la población asistida.

Area del Hospital Presenció o sufrió maltrato ¿Dónde, por quién y por qué?

C. ext. Obst. primera vez 26% Admisión, Vigilancia, Informes.C. ext. Obstetricia 67% Discriminación a extranjeras.

Excesos verbales o retos de enfermería en el Consultorio y en laboratorio y a dadores de sangre.Retrasos en la atención en Guardia a las que están en trabajo de parto.

Sala de Partos 40% Maltrato de camilleros. Ordenes y falta de contención en partos.

Internación Conjunta 45% Maltrato verbal de enfermería, médico de guardia en la noche, asistente social por falta de documentos. Discriminación a extranjeras o menores.

Residencia Madres 4% Médico.

UCIN 33% Maltrato de enfermería.

C. externo Pediátría 40% Maltrato de enfermería.

Resumen de 67% Excesos verbales en Admisión, consultoriotodo el Hospital externo de Obstetricia, dadores de sangre,

laboratorio, Sala de Partos, internación conjunta, maltrato en vigilancia, discriminación a extranjeras.

Tabla 6:: Percepción de maltrato según áreas del Hospital. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Años 2001-2002

La residencia de madres aparece como elárea donde las mujeres perciben menos maltra-to, pero en cambio otras áreas, especialmentelas de ingreso al Hospital: Admisión, Vigilanciae Informes, se destacan en forma negativa. Delos integrantes del equipo de salud, los que re-ciben las mayores críticas son los camilleros yenfermería, especialmente por maltrato verbal(gritos o retos). La discriminación a extranje-ras aparece como elemento reiterado.e.3. Privacidad: La falta de respeto por la priva-

cidad y la confidencialidad de las mujeres(Principio 10 OMS) se ve seriamente afecta-da, especialmente por problemas de la

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planta física ya comentados, pero tambiénpor no ser tenido suficientemente en cuentapor el Equipo de Salud.

En los Consultorios Externos de primera vezde Obstetricia el 73% de las mujeres piensan queno existe la privacidad suficiente, lo que condi-ciona que el diálogo de las pacientes sea en vozbaja, reservado y falto de espontaneidad y seacasi imposible indagar sobre conductas sexua-les, riesgo de HIV/SIDA, violencia familiar, etc.

En los Consultorios externos de Obstetricia,el hecho de que se compartan los consultoriosvuelve a interponer las mismas limitaciones, e in-cluso al examen físico de las pacientes.

En la Internación Conjunta, no se usan losbiombos que pueden ocultar a las mujeres a lasmiradas del resto de personas de la Sala y el 55%de las mujeres manifestó estar disconforme conla falta de privacidad.

En la Internación Neonatal, el 53% de las mu-jeres manifiestan dificultades de amamantar a suniño en público o les desagrada recibir informa-ción en presencia de otros padres.

Si bien los consultorios de Pediatría son másamplios, el 33% manifestó no poder hablar en for-ma privada con el profesional.e.4. Problemas personales, sentimientos: El Prin-

cipio 6 de OMS recomienda una atención in-tegral, no sólo de los problemas biológicosde las mujeres, pero al indagar con ellas si

habían podido hablar de sus problemas per-sonales o sentimientos, la enorme mayoríarespondió que NO (ver Figura 13).

f. En la Educación para la SaludA pesar de que en el Hospital se organizan

múltiples actividades en Educación para la Sa-

Tabla 6: Información de las usuarias sobre entrega de folletos, asistencia a reuniones de educaciónpara la salud, haber hablado sobre ETS/SIDA, anticoncepción, lactancia materna y signos de alarma, según áreas del Hospital. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Años 2001-2002

Área NO NO NO habló de:del Hospital folletos reuniones

ETS/ Anticoncepción Lactancia SignosSIDA alarma

C. ext. Obst. 1a vez 57% - 97% No se indagó No se indagó 82%

C. ext Obstetricia 75% 60% 92% 92% 88% 17%

Internación conjunta 65% 60% 90% 85% 45% 20%

C. ext. Pediatría 60% 65% 91% 86% 56% 63%

Figura 13: ¿Habló de problemas personales y/o sentimientos? Respuestas negativas de la usuarias según áreas. Hospital Materno Infantil Ramón Sardá. Año 2001-2002

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lud, es evidente que las mismas resultan insufi-cientes y llegan a un número reducido de muje-res durante los tiempos de espera de la ConsultaExterna, durante la atención profesional en lamisma y también en las áreas de internación,dando lugar a innumerables oportunidades per-didas. Es muy escasa la entrega de folletos a lasmadres o familias o de información a través decarteleras/afiches. El uso de televisores no estábien aprovechado ya que los videos transmiti-dos son muy largos y tratan casi exclusivamen-te sobre lactancia materna. Es escasa la partici-pación de las mujeres en actividades grupalessobre Educación para la Salud.

Cuando se indaga la percepción de las muje-res sobre la información recibida sobre temasimportantes, como anticoncepción, lactancia,ETS/SIDA, la mayoría informa no haber conver-sado sobre dichos temas (Ver Tabla 6 en la pági-na anterior).

DiscusiónLa Maternidad Sardá, a diferencia de los hos-

pitales generales, es un centro perinatológico, esdecir especializado, con un perfil definido. Estole permite asumir un rol específico, con una cla-ra identidad que es percibida por la poblaciónque se asiste en ella.

Los equipos de salud multidisciplinarios (mé-dicos, psicólogos, asistentes sociales, bioquími-cos, odontólogos, nutricionistas, enfermeros,etc.) están todos al servicio de las madres y sushijos y son especialmente reconocidos por sucapacidad. Esto lleva a que la enorme mayoríade la población asistida piense que recomenda-ría la Maternidad a otras personas y a que sesientan muy bien/bien atendidos, a pesar de de-tectar aspectos negativos o interferencias en suasistencia.

La población usuaria visualiza a las áreas de in-ternación con mejor planta física, organización,ambientación y recursos que las áreas de Consul-ta Externa. Posiblemente este aspecto responde alsistema de organización de los hospitales tradi-cionales donde los mejores recursos, tanto físicos

como humanos, se concentran en las áreas de in-ternación y no en las áreas de "pacientes" ambula-torios, lo que obliga a que en el futuro se mejorenestas últimas áreas en primera instancia.

Como se mencionó previamente, el Hospitalfue diseñado con una concepción asistencialis-ta basado en la beneficencia, muy diferente almodelo actual, que propicia que las Maternida-des deben estar centradas en la familia, por loque los espacios para las mismas nunca fueronpensados.

Las deficiencias sentidas por la población enla planta física son potencialmente corregiblesde disponerse los recursos económicos necesa-rios y buscando soluciones creativas, teniendoen cuenta las limitaciones impuestas por la es-tructura preexistente.

De la evaluación realizada surge que la partici-pación de la familia, a lo largo del recorrido de laembarazada/madre con su hijo por la Institución,es bajísima, no facilitada y no priorizada, por loque no se cumple el principio de que la institu-ción debe estar centrada en la familia. Esta situa-ción obliga a encarar rápidamente un cambio deactitud y a implementar soluciones para facilitar,aun dentro de las dificultades existentes, la máxi-ma participación de la familia.

La presencia de acompañantes en la consultaexterna es una necesidad sentida por la pobla-ción. Requiere para resolverse la ampliación dela planta física de consultorios y salas de espera,pero esta dificultad puede paliarse con la colabo-ración de los Equipos de Salud.

Los Cursos de preparación para la maternidad,al ser cumplidos por un reducido número de fami-lias, parecieran más una metodología de exclusiónque de incorporación de un acompañante.

Debe reconsiderarse seriamente la exigencia,el número de clases, el horario de dictado, el per-miso exclusivo de ingreso a sala de partos y nodurante todo el trabajo de parto, cuando hayfuertes evidencias científicas que compruebanmucho mejores resultados en aquellas mujeresque tuvieron apoyo emocional durante el mismo.

Los mismos profesionales que en el medioprivado no exigen la realización de un Curso

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para que la pareja presencie el parto, sí lo exi-gen en el Hospital.

Los costos que insume el ingreso de acompa-ñantes son muy bajos, ya que sólo es necesarioproveer camisolines, gorros y botas descarta-bles, costo que puede ser recuperado con losmenores requerimientos de analgésicos, sedan-tes, anestésicos y cesáreas que está demostradose producen al incorporar acompañantes.

El bajo porcentaje de mujeres con cesárea quepudieron contar con un acompañante durante suinternación, se resuelve fácilmente informando alas mujeres desde la Consulta Externa (afiches,etc.) y convenciendo al personal de las salas deinternación para que se facilite el acompaña-miento que evita la separación de la madre y suhijo con la consecuente demora en la instalacióndel vínculo de ese binomio, del inicio de la lac-tancia materna, etc.

Los horarios de visita restringidos pueden mejo-rarse sin costo y podrían encararse rápidamente.

La participación de la familia en la internaciónneonatal en la actualidad es importante y es reco-nocida por la población asistida como fundamen-tal en el sostén emocional y la recuperación del RNinternado. Por lo tanto, la misma debe ser valora-da y apoyada, aún más, desde el equipo de salud.

La Residencia de Madres asistida por el Volun-tariado hospitalario es evaluada con un alto gra-do de satisfacción.

Al comparar la gratuidad en la atención en es-te Hospital con otros centros de salud, la pobla-ción tiende a avalar la solicitud voluntaria de di-nero al considerarla más ventajosa.

El derecho a una asistencia pública gratuitade su salud está desdibujado y es vivenciado co-mo una excepción y el pago como un reconoci-miento. En vista de lo expuesto, este sistema de-biera eliminarse para facilitar el acceso a un ser-vicio que debe ser gratuito, facilitado y promo-cionado, especialmente teniendo en cuenta queel control prenatal y el del niño sano son activi-dades claramente preventivas que no deben serdesalentadas bajo ningún aspecto.

Los resultados obligan a replantear urgente-mente el sistema de turnos, para agilizar su ob-

tención e impedir que muchas mujeres debanvolver otro día a conseguirlos. Es posible darturnos por teléfono y mejorar la información através de afiches de la manera de obtenerlos.

Si bien los tiempos de espera ocupan un lu-gar destacado a la hora de efectuar recomen-daciones para disminuirlos, especialmente te-niendo en cuenta la incomodidad ya relatadade las Salas de Espera (sin asientos ni bañossuficientes, con poco espacio, etc.), la pobla-ción considera esta realidad como una even-tualidad que debe sobrellevarse a cambio derecibir una atención percibida como de alta ca-lidad. Al no considerar el acceso a la atenciónen un tiempo razonable como un derecho sinocomo un beneficio, justifican esta realidad sincuestionarla, desconociendo el valor de supropio tiempo.

Más allá de esta percepción de la población,no debe ser tolerado que mujeres embarazadasdeban esperar, muchas veces paradas, un prome-dio de 4 horas con casos que llegan a las 8 horas.Tampoco que madres con sus niños recién naci-dos, muchas veces acompañadas con otros hijospequeños, deban aguardar la consulta en prome-dio 2 horas pero a veces hasta 6 horas.

Las encuestas demuestran que es necesarioincorporar en la atención de las mujeres la preo-cupación sobre sus problemas personales, emo-cionales, sociales y culturales y a indagar sobrelas decisiones o deseos de las mujeres relaciona-das con el embarazo y el parto.

El diagnóstico obliga a encarar múltiples acti-vidades destinadas a mejorar la Educación parala Salud, tales como:• Carteleras organizadas con información, en to-

das las áreas de Consulta Externa e Internación.• Folletos para ser entregados a todas las muje-

res de las mismas áreas.• Videos cortos con información de la organiza-

ción del Hospital y materiales educativos.• Reuniones grupales aprovechando tiempos

de espera en las áreas de Consulta Externa ytiempo ocioso en las áreas de internación. La epidemia actual de HIV/SIDA que afecta

prioritariamente en la Argentina a mujeres jóve-

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nes y pobres, que son justamente el grupo quese asiste en el Hospital, obliga a encarar mu-chas más acciones destinadas a la prevención através de la información, durante la asistenciade las mujeres en el Hospital y a cargo de todoslos profesionales. A pesar de que en la actuali-dad se ofrece el "screening" universal, las expli-caciones se limitan a aspectos organizativos(dónde realizar el análisis, horario, firma deconsentimiento, etc.)

La falta de información y dificultad de acceso ala consulta en anticoncepción, ya que existe unúnico consultorio cuyos turnos se agotan a las 5 dela mañana, atenta contra la libertad de elección delas mujeres y obliga a que se replanteen seriamen-te las acciones desarrolladas hasta el momento.

La promoción y protección de la LactanciaMaterna se halla claramente priorizada por elEquipo de Salud ya que es el tema que con ma-yor frecuencia se aborda en la consulta o la in-ternación, pero a pesar de ello no llega al 100%de las mujeres. Debiera aprovecharse cada cir-cunstancia de información en lactancia unién-dola a información en anticoncepción y preven-ción de HIV/SIDA.

Conclusiones finalesLuego del análisis de los resultados de cada

área en particular y de todo el Hospital en gene-ral, tomando como parámetros los 10 princi-pios recomendados recientemente por la OMSsobre los cuidados adecuados de la salud peri-natal, surge que el Hospital Materno Infantil Ra-món Sardá debe trabajar en forma intensa contodo su equipo de salud para poder cumplirlosy transformarse en una Maternidad centrada enla familia.

Haber podido recabar la opinión, significadosy sentidos de muchas de las mujeres, familias eintegrantes del equipo de salud que se asisten ytrabajan en el Hospital permite reconocer lasmúltiples interferencias que se interponen en laInstitución para lograr una atención integral,apropiada, respetuosa y centrada en las familias.

Queda como importante tarea lograr las modi-

ficaciones necesarias, algunas fáciles y otrasmás difíciles, especialmente aquellas referidas alos cambios de conducta y actitudes y la remo-delación de la planta física.

Algunas actividades surgen claramente comomuy positivas, como haber implementado la Re-sidencia de madres, que pueden reproducirse enotras maternidades.

Otras instituciones similares debieran reali-zar un análisis semejante para descubrir sus pro-pias interferencias.

AgradecimientosLos autores queremos muy expresamente

agradecer a todos aquellos agentes de salud ypersonal en este hospital, que son muchos, yque con compromiso y vocación, asumen las res-ponsabilidades asistenciales que les correspon-den. También queremos agradecer a todas aque-llas personas, que como nosotros, están dis-puestos a cambiar de actitud, para mejorar, loque ahora sabemos que podemos y debemosmejorar.

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12. Gestión y desempeño de los recursos huma-nos en los servicios de salud reproductiva.

“La guerra y la paz no son dos mundos desconectados entre sí.

Lo que la comunidad mundial sea capaz de hacer y de decidir

en tiempos de paz condicionará el futuro de la humanidad y abrirá o cerrará

las compuertas del mundo a las tentaciones de la guerra”.

(ANÓNIMO)

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Comentario

DESARROLLO NORMAL Y PREVENCIÓN DE SUS TRASTORNOS EN MENORES DE DOS AÑOS

El paso del tiempo no es vano.Los conocimientos del presente nos trans-

portan en nuestro pensamiento y concienciaal pasado y unimos ambos hechos, lo que fuey lo que es.

Podríamos entonces recordar quizás decuarenta, cincuenta años atrás, lecturas ten-dientes a rescatar la preocupación de una par-te de la humanidad por el crecimiento de nues-tros niños y las consecuencias para el futuro.

Por ejemplo, podemos recordar la revistade la UNESCO como una permanente precur-sora de los derechos de la niñez y su defensa.No menos importante ha sido el esfuerzo delámbito científico, académico y profesionalpor relevar y revelar los grandes problemasque existieron y persisten para asegurar unadecuado crecimiento y desarrollo infantilmás cercano a nuestro tiempo. Por fin, la sis-tematización de criterios y normas acerca deldesarrollo infantil, permitieron abrir un aba-nico de posibilidades originales. Hoy nos en-contramos con una edición en esa direccióncomo lo representa Desarrollo normal y pre-vención de sus trastornos en menores de dosaños producido por las Doctoras Iris T. Schapi-ra, Enriqueta Roy y María Rosa Cortigiani.

El libro se sustenta en una aquilatada ex-periencia acumulada en la actividad hospita-laria al servicio de las necesidades infantilesy familiares que no sólo requieren ser cura-dos sino también cuidados y orientados. Es-tos conocimientos expresados en esta edi-ción, se acompañan de una excelente prosaclara y sencilla, en su muy buena bibliografíay en la presencia de conceptos precisos acer-ca de lo que hoy sabemos hacer para que losniños puedan acceder a un feliz futuro.

A su vez, la obra manifiesta la sensibilidad delos autores para comprender la realidad del mar-co social, nacional y latinoamericano. Efectiva-mente, la experiencia en el sur de nuestro conti-nente iniciado por el grupo chileno de Lira y co-laboradores ha servido de sustento para un de-sarrollo propio de la teoría acerca del crecimien-to y desarrollo influenciado por factores ambien-tales particulares.

Como señalan los autores, las pruebas pre-sentadas se sustentan firmemente en la coheren-cia del marco teórico, en su correlación conotras pruebas y en su aplicación favorable en eltiempo. Del mismo modo, la enseñanza de Piagetsolidifica un material sumamente importante enla aplicación clínica de la pediatría y porque no,de la puericultura. Finalmente, es deseable queesta rica experiencia iniciada por la Dra. Enrique-ta Roy, continuada por la Dra. Iris Schapira, pue-da reproducirse y sea sustentada por una acciónsocial que solidifique un feliz crecimiento denuestros niños.

Dr. Víctor Feld