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PROGRAMANAR(1)

ANTECEDENTESEn 1991 se firmó el convenio entre la Universidad de Sevilla y la Pontificia

Universidad Católica del Ecuador para que profesionales ecuatorianos reali-cen el I Máster Iberoamericano de Deficiencia Mental y Trastornos delAprendizaje, gracias a la amistad entre el Prof. Jaime Rodríguez Sacristán,Catedrático de Psiquiatría Infantil (Sevilla) y el Dr. Rodrigo Crespo Toral(Ecuador).

Las becas para la Maestría se concretaron por la Oficina Técnica deCooperación Española y, en 1992, los Doctores Enrique Aguilar Zambrano yMaria Olivia Coello Aguilar, crearon el proyecto de Prevención Secundariapara Niños de alto riesgo psico-neuro-sensorial a desarrollar en Ecuador conel propósito de insertarlo en la Salud Pública.

Con la asesoría de las Doctoras Inmaculada Ramos Sánchez y AntoniaMárquez Luque, Neuropediatra y Psicóloga de la Unidad de SeguimientoMadurativo del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario VirgenMacarena de Sevilla (Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía), sepudo iniciar un proceso técnico e institucional de Cooperación Internacionalque duraría doce años.

Mª OLIVIA COELLO (II)

El Programa NAR da atención gratuita a menores de 0 a 7 años, que al momento de nacer presen-tan uno o más factores de riesgo neurológico o sensorial, gracias a la cooperación española y alMemorándum de Entendimiento y su posterior Addenda firmados entre la Junta de Andalucía – Españay el Ministerio de Salud Pública de Ecuador.Actualmente brinda sus servicios en las ciudades de Quito: Hospital Enrique Garcés, Guayaquil: Hospitaldel Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, Cuenca: Centro de Salud N° 1, Manta: Hospital Dr. RafaelRodríguez Zambrano, Esmeraldas: Hospital Delfina Torres de Concha y Tena: Hospital Dr. José MaríaVelasco Ibarra.

MISION.- Prevención de trastornos en el desarrollo y discapacidades en la niñez ecuato-riana, que al momento de nacer presentan riesgos psico – neuro – sensoriales.

DE PREVENCIÓN Y ATENCIÓN

A NIÑOS RECIÉN NACIDOS DE ALTO

RIESGO PSICO-NEURO-SENSORIAL

(1) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación para otros países de habla hispana de los Premios Reina Sofía 2004, dePrevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su serie Documentos(68/2005).(II) Coordinadora del Programa NAR.

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En 1993, tras la intervención del Director delcitado Máster y Catedrático de PsiquiatríaInfantil, el proyecto se presenta a la Consejería deAsuntos Sociales, donde es aprobado gracias aque Doña María José García, ex Gerente Pro-vincial de la ASERSASS y conocedora de la trayec-toria de los profesionales, potenció la financiaciónde la Consejería de Trabajo y Asuntos Sociales.

El personal técnico ecuatoriano y español se viorecompensado de su trabajo y esfuerzo personal eniniciar un programa y ponerlo en marcha, cuando elConsejo Nacional de Discapacidades –CONADIS–,asumió desde 1994 la responsabilidad de iniciar, con lafinanciación antes indicada, un programa piloto en elHospital del Sur Dr.Enrique Garcés de Quito.Esta ges-tión fue muy importante para instaurar en la SaludPública de Ecuador un servicio destinado a la detec-ción e intervención precoz de los riesgos neurológicosy sensoriales y así actuar en una política preventiva delos trastornos en el desarrollo infantil y de otras dis-capacidades.

Tras los resultados obtenidos de esta primeraexperiencia y conociendo la existencia de un altoíndice de personas con discapacidad en Ecuador(13,2% de la población ecuatoriana presenta discapa-cidad –CONADIS 1996–), se posibilitó que, con elapoyo de los informes de los órganos de seguimien-to de Ecuador y de la Junta de Andalucía, así comocon el compromiso humano de los técnicos, se con-

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siderara la conveniencia de continuar prestando elsoporte necesario para la consolidación de la expe-riencia y de esta manera ampliar el ámbito de actua-ción del NAR con la elaboración de un nuevo pro-yecto que se presenta a la Consejería de Presidenciapara que fuese cubierto a través de su línea deCooperación Exterior.

En junio de 1996, el Excmo. Sr. Consejero dePresidencia resuelve conceder subvención específicapor razón de su objeto al Plan de PrevenciónSecundaria de Niños de Alto Riesgo psico-neuro-sensorial en Quito, Cuenca y Guayaquil.

La Oficina Técnica de Cooperación de la AgenciaEspañola de Cooperación Internacional en Ecuador(OTC-AECI) es la entidad colaboradora u organis-mo perceptor de la subvención, siendo el organismoresponsable del seguimiento técnico del programa laConsejería de Trabajo e Industria (aún no constitui-da la Consejería de Asuntos Sociales).

La Consejería de Presidencia subvenciona alNAR, siendo organismo responsable de su segui-miento técnico, la Consejería de Asuntos Sociales, através del Servicio de Personas con Discapacidad delInstituto Andaluz de Servicios Sociales.

En ese año firmaron el Memorando de Enten-dimiento entre la Junta de Andalucía y el Ministeriode Salud Pública de Ecuador el Excmo. Señor Con-sejero de Presidencia, Don Gaspar Zarrías Arévalo, yel Director General de Salud, Dr. José Rumbea, res-pectivamente, canalizándose la financiación a través

- SEGUNDO PREMIO en la categoríade discapacidades en el II ConcursoEcuatoriano y I Concurso Latinoame-ricano de modalidades alternativas deatención a niños y niñas menores deseis años de la Convocatoria delPrograma “Nuestros Niños”, Repúbli-ca de Ecuador 2002.

- PREMIO “ANDALUCÍA POR LA SUPE-RACIÓN DE LAS DESIGUALDADES” a laDra. Inmaculada Ramos Sánchez,Asesora Técnica del Programa NAR yNeuropediatra de la Unidad deSeguimiento Madurativo del Servicio

PREMIOS

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de la Agencia Española de Cooperación Internacio-nal en Ecuador.

Toda la labor anterior ha sido realizada por el efi-caz trabajo de la psicóloga española Antonia MárquezLuque quien personalmente se trasladó a Ecuadorpara impulsar la creación de las nuevas unidades en sucondición de Asesora Técnica y de la CoordinadoraEcuatoriana del Programa NAR, la psicóloga MaríaOlivia Coello, que potenciaron la implantación de esteprograma en Guayaquil: Hospital del Niño Dr.Francisco de Icaza Bustamante, Cuenca: Centro deSalud N° 1 y Manta: Hospital Dr. Rafael RodríguezZambrano, iniciándose además en Cuenca el área deprevención primaria del Programa con el proyectopresentado por ADINEA (Asociación para elDesarrollo Integral del Niño Excepcional del Azuay),denominándose desde entonces Programa de Pre-vención y Atención a niños recién nacidos de alto ries-go psico-neuro-sensorial.

La gestión económica y financiera ha sido realiza-da de manera eficaz y transparente por la AsistenteFinanciera del Programa NAR: Mat. ElizabethRegalado Bolaños.

En 1999, con motivo de la visita a Ecuador de suAlteza Real Don Felipe de Borbón Príncipe deAsturias, el NAR fue elegido como uno de los pro-gramas modelo de salud de la CooperaciónInternacional Española, formando parte de los pro-yectos expuestos en el centro de exposiciones de laOficina Técnica de Cooperación de la AECI.

de Pediatría del Hospital UniversitarioVirgen Macarena de Sevilla, delServicio Andaluz de Salud de la Juntade Andalucía, en la convocatoria IIIPremios Andalucía de Bienestar Socialy VII Premio Andaluz Gitano 2003, dela Consejería de Asuntos Sociales de laJunta de Andalucía.

- Presentación por parte de la Consejeríade Asuntos Sociales de la Junta deAndalucía del “Programa NAR 1992-2003”a los Premios Reina Sofía de Rehabili-tación e Integración. Real Patronatosobre Discapacidad. España 2003.

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En el mes de julio, con motivo de las II JornadasIberoamericanas, nos visitó el Excmo. Consejero deAsuntos Sociales Don Isaías Pérez Saldaña; se entre-vistó con el Señor Subsecretario General de Salud,Dr. César Hermida Bustos, quien ante la grave crisiseconómica que afectó al país le solicitó continuarcon el financiamiento del Programa NAR, a cambiode lo cual el Ministerio se comprometió a asumirprogresivamente a los profesionales que venían co-laborando en las Unidades y la Junta de Andalucía amás de continuar con el apoyo técnico y financiero,crear dos nuevas unidades.

En junio de 2000 se inauguró la Unidad en la ciu-dad de Esmeraldas en el Hospital Delfina Torres deConcha.

En septiembre se pudo concretar la firma de laAddenda al Memorando de Entendimiento, por laJunta de Andalucía de España el Excmo. SeñorConsejero de Presidencia Don Gaspar Zarrías Aré-valo y por el Ministerio de Salud Pública de Ecuadorel Señor Ministro Dr. Fernando Bustamante Riofrío.

En el año 2001, dada la importancia del NAR enlas políticas de Salud Pública del Ministerio de Saludde Ecuador, la AECI tomó la decisión de integrar esteprograma dentro de la Comisión Mixta España-Ecuador. De esta forma, en el Acta de la X Reuniónde la Comisión Mixta de Cooperación Hispano-

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Ecuatoriana, celebrada en Quito la primera semanadel mes de agosto de 2001, quedó recogido, juntocon otras actuaciones de la Junta de Andalucía, elprograma NAR como parte del Programa deCooperación Descentralizada para el periodo 2001-2004.

En septiembre se inauguró la Unidad en la ciu-dad de Tena en el Hospital Dr. José María VelascoIbarra.

En el mes de marzo de 2003 se realizaron las IIIJornadas Iberoamericanas y con este motivo se reu-nieron el Excmo. Consejero de Asuntos Sociales,Don Isaías Pérez Saldaña, y el Sr. Ministro de SaludPública, Dr. Francisco Andino, quienes ratificaron suscompromisos: el Ministerio de Salud de asumir elPrograma NAR en su totalidad para ser incorpora-do como política preventiva sanitaria de la políticageneral del país, según consta en el acta de trabajofirmada el 18 de marzo, y la Junta de Andalucía deseguir colaborando con nuevos proyectos que bene-ficien a los sectores más vulnerables de nuestrapoblación: niñez, familias de emigrantes, personascon discapacidad, adultos mayores.

En noviembre, el Excmo. Señor Consejero dePresidencia de la Junta de Andalucía, Don GasparZarrías Arévalo, en compañía de su equipo de tra-bajo y Señores Parlamentarios Andaluces visitaronEcuador: al Presidente del Honorable CongresoNacional Eco. Guillermo Landázuri, la Unidad deQuito del Programa NAR en el Hospital Dr. EnriqueGarcés, el Centro Histórico de Quito, con el propó-sito de declarar al país, prioritario en la CooperaciónExterior.

Paulatinamente el Ministerio de Salud de la Re-pública de Ecuador ha ido asumiendo su responsabi-lidad con la incorporación de los profesionales nece-sarios para el funcionamiento del Programa y así seaincorporado como política preventiva sanitaria de lapolítica general del país.

ESTRATEGIA DE TRABAJOPara el efecto hemos incorporado cerca de 20

riesgos definidos por la Asociación Española dePediatría, que deben ser detectados en los serviciosde Neonatología o de Pediatría de Hospitales yCentros de Salud, para que una vez identificadossean derivados a las Unidades NAR, en donde serealiza una evaluación NEUROPEDIÁTRICA y delDESARROLLO PSICOMOTOR, se recogen losdatos necesarios en una detallada historia clínica, unprotocolo neurológico estructurado y se aplican lostests de Brunet Lezine para niños de 0 a 2 años y

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McCarthy de 2 a 7 años. Controles que se reali-zan en el primer año cada tres meses y una vez alaño hasta los 7 años de edad.

Si existen una o más secuelas en el desarrollo delniño se remiten al servicio de ESTIMULACIONPRECOZ, en donde los terapeutas, considerando elnivel de su desarrollo y los datos obtenidos enNeuropediatría y Psicología, elaboran un ProgramaIndividual.

Es importante destacar la importancia quetiene establecer el VINCULO AFECTIVO (profe-sional- niño), ya que sólo así la colaboración delniño será efectiva. La PERIODICIDAD de laEstimulación Precoz depende del requerimientoindividual. Las terapias se realizan en presencia desus padres o familiares, ya que estas personas reci-ben las instrucciones para realizar los ejerciciosen casa.

Es importante continuar los controles asi losniños no presenten secuelas en su desarrollo.

RESUMEN DE ACTIVIDADES REALIZA-DAS ( JULIO de1994 a OCTUBRE de 2004)

PREVENCIÓN PRIMARIA: 2.027 eventos para58.327 asistentes.

PREVENCIÓN SECUNDARIA: Captación ySeguimiento del Desarrollo Madurativo a 5.001 niños.

PREVENCIÓN TERCIARIA: Estimulación Precoza 3.432 niños.

INTERCONSULTAS HOSPITALARIAS y CON-SULTA EXTERNA: 25.499 niños.

DIFUSIÓN: En los diferentes medios de comuni-cación: radio (50 entrevistas), prensa escrita (26reportajes) y televisión (20 entrevistas). Seis cuñassobre prevención fueron difundidas en 41 emisoras,10.000 afiches, 13.200 impresos, 1 vídeo distribuidoen Hospitales del Ministerio de Salud e institucionesrelacionadas.

CAPACITACIÓN: Realizamos 3 JornadasIberoamericanas (1.019 asistentes) y 11 SeminariosInternacionales (1.100 asistentes) en Quito,Guayaquil, Cuenca y Manta, en coordinación convarias universidades e instituciones ecuatorianas yespañolas.

INVESTIGACIONES: Se han presentado variasinvestigaciones en eventos nacionales e internacio-nales con la responsabilidad del Dr. Aguilar y losequipos de las diferentes Unidades, quizá la de

mayor impacto social es la última denominada: ElPrograma NAR una alternativa iberoamericana parala prevención de los problemas en el desarrollo y lasdiscapacidades intelectuales.

PROYECCIÓN A OTROS PAÍSES En marzo de 1997, el Dr. Joao Junes, responsable

de la Promoción de la Salud de OPS/OMS, lo consi-deró como un Programa que podría ser considera-do piloto para el área Andina; esto no fue posibleconcretar, sin embargo con la intervención de laJunta de Andalucía esto se hará realidad enGuatemala y Panamá.

Este proyecto se iniciaría en Guatemala comoprograma piloto desde el Hospital Infantil Pablo IIy se extendería a todo el país, realizándose lasgestiones desde el Ministerio de Salud deGuatemala, de esta forma se empezó el ProgramaNAR.

Asimismo, ha sido relacionado el Programa NARcon otro proyecto de cooperación directa Junta deAndalucía y la República de Panamá cuyo organismoresponsable del seguimiento técnico es también laConsejería de Asuntos Sociales: “Curso de Capa-citación de Formador de Formadores para laAtención de las Necesidades Educativas Especialesen el Aula” realizado en la ciudad de Panamá desdeel día 5 al 14 de mayo de 2003.

PUBLICACIONES RELACIONADAS CONEL PROGRAMA: En folletos y libros nacionales y en España.

COORDINACIÓN INTERINSTITUCIO-NAL: 222 acciones especialmente con el INNFA,CONADIS, OPS/OMS, Universidades: Quito (Cen-tral), Guayaquil (Estatal), Cuenca (Azuay y Cuenca),Manta (Eloy Alfaro) y Esmeraldas (Pontificia U.Católica). Fundaciones especialmente: FundaciónGeneral Ecuatoriana, FINE, de Waal.

SITUACIÓN ACTUALEL Ministerio de Salud Pública se comprometió aasumir a los diferentes profesionales: Neuropedia-tra, Psicólogo y Terapeutas de Estimulación Precoz.A la fecha tenemos el 89% de cumplimiento y con-fiamos que en los próximos meses todos los equi-pos estén debidamente integrados.

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