Promoción de la autonomía del paciente: Alcances y ...
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Promoción de la autonomía del paciente: Alcances y posibilidades desde la práctica
clínica en urgencias. Caso del servicio de urgencias del Hospital Universitario San
Ignacio, Bogotá, Colombia.
Sandra Patricia Rodríguez Aguiar
Trabajo de grado para optar por el título de Magistra en Bioética
Pontificia Universidad Javeriana
Instituto de Bioética
Bogotá, marzo de 2020
Promoción de la autonomía del paciente: Alcances y posibilidades desde la práctica
clínica en urgencias. Caso del servicio de urgencias del Hospital Universitario San
Ignacio, Bogotá, Colombia.
Sandra Patricia Rodríguez Aguiar
Trabajo de grado para optar por el título de Magistra en Bioética
Dirección: Eduardo Díaz Amado
Pontificia Universidad Javeriana
Instituto de Bioética
Bogotá, marzo de 2020
“El verdadero viaje de descubrimiento no consiste en buscar nuevos paisajes, sino en mirar
con nuevos ojos”
Marcel Proust
A Sebastián, quién me ha enseñado a desafiar mis paradigmas de ser mamá.
A Rienzi, por su amor, su apoyo incondicional y por construir conmigo una “Vida Buena”.
Agradecimientos
A mi director de trabajo de grado, por sus consejos y orientación clara y concreta.
A los profesores y personal administrativo del Instituto de Bioética, por su apertura y
generosidad al acompañarme en mi proceso de aprendizaje.
A la Dra. Paula Prieto, por compartir sus experiencias de Bioética en la práctica clínica.
A la Dra. Nathalia Rodríguez, por ofrecerme una lectura inspiradora.
A Rubén Gómez, por su excelente disposición para la búsqueda de recursos bibliográficos.
Tabla de Contenido
Lista de figuras ....................................................................................................................... 8
Introducción .......................................................................................................................... 10
Primer capítulo: El concepto de autonomía .......................................................................... 16
Orígenes ............................................................................................................................ 16
Ética Kantiana y autonomía .............................................................................................. 17
La autonomía desde el concepto de libertad de John Stuart Mill ..................................... 19
La autonomía en la fundamentación de la ética del discurso de Jürgen Habermas .......... 20
Biopolítica, cuidado de sí y autonomía ............................................................................. 21
Los principios de ética biomédica de Tom L. Beauchamp y James F. Childress ............. 23
La autonomía en el principialismo .................................................................................... 26
Consentimiento informado................................................................................................ 29
Relación médico-paciente desde la autonomía del paciente ............................................. 34
El concepto de autonomía desde el feminismo ................................................................. 36
Conclusiones ..................................................................................................................... 39
Segundo capítulo: Autonomía relacional ............................................................................. 41
Modelos relacionales ........................................................................................................ 41
La autonomía relacional como resultado de una reconfiguración del concepto ............... 43
Autonomía relacional vs autonomía tradicional ............................................................... 46
Conceptos relacionales de autonomía en el cuidado de la salud ...................................... 47
Cómo promover la autonomía de los pacientes en el ámbito médico............................... 50
La autonomía del paciente en las urgencias médicas........................................................ 51
Toma de decisiones compartidas TDC como alternativa para la promoción de la
autonomía del paciente ..................................................................................................... 52
Consentimiento informado y la perspectiva relacional de la autonomía .......................... 57
Conclusiones ..................................................................................................................... 61
Tercer capítulo: Análisis cualitativo ..................................................................................... 62
Descripción del campo de estudio .................................................................................... 62
Resultados y análisis ......................................................................................................... 64
Conclusiones ..................................................................................................................... 95
Cuarto capítulo: Conclusiones finales .................................................................................. 98
Referencias ......................................................................................................................... 103
8
Lista de figuras
Figura 1. Nemotecnia para la evaluación de la capacidad de toma de decisiones y la provisión
del tratamiento de emergencia.
Figura 2. Visión tradicional y relacional de la autonomía, similitudes y diferencias.
Figura 3. Cuatro espectros condicionales de la autonomía relacional.
Figura 4. Modelo del proceso de desarrollo de la HATD digital en mujeres con cáncer de
mama.
Figura 5. Percepciones sobre la autonomía del paciente.
Figura 6. Co-ocurrencia del código explicar el consentimiento y las categorías proceder del
médico con el consentimiento informado y percepciones de la autonomía del paciente.
Figura 7. Influencia del sistema de salud.
Figura 8. Evaluación de la capacidad de toma de decisiones del paciente.
Figura 9. Consentimiento informado.
Figura 10. Variables que afectan la toma de decisiones del paciente.
Figura 11. Factores asociados al respeto de la autonomía en urgencias.
Figura 11 (a). Códigos que se repiten en la categoría factores asociados al respeto de la
autonomía en urgencias.
Figura 12. Co-ocurrencia del código en urgencias las decisiones se toman muy rápido sin
tiempo de explicar el consentimiento y las categorías factores asociados con el respeto de la
autonomía y el consentimiento informado.
Figura 13. Toma de decisiones cuando el paciente tiene alterado su nivel de conciencia.
9
Figura 14. Co-ocurrencia de los códigos cuando está alterado el nivel de conciencia la
decisión la toma la familia o el médico y se indaga si hay voluntades anticipadas previas del
paciente en las categorías factores asociados con el respeto de la autonomía y la toma de
decisiones cuando el paciente tiene alterado su nivel de conciencia.
Figura 15. Proceder del médico con el consentimiento informado.
Figura 16. Co-ocurrencia del código médicos paternalistas en las categorías: factores
asociados al respeto de la autonomía del paciente en urgencias y el proceder del médico con
el consentimiento informado.
Figura 17. Aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía.
Figura 18. Servicio de ética clínica.
Figura 19. Co- ocurrencia del código creencias y valores del paciente con las categorías
servicio de ética clínica, aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la
autonomía del paciente y variables que afectan la toma de decisiones de los pacientes.
Figura 20. Toma de decisiones compartidas con el paciente.
Figura 21. Co-ocurrencia del código fortalecer la relación médico paciente, que permita
deliberaciones en las categorías aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la
autonomía del paciente y toma de decisiones compartidas con el paciente.
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Introducción
La inclusión del concepto de autonomía en el campo de la bioética surge en respuesta a la
gran presión social ocurrida en la década de los años 70 en contra de los abusos y malas
prácticas realizadas por investigadores médicos en experimentos con seres humanos, es
entonces que se da paso a la regulación de la investigación y a la reivindicación del
protagonismo de las personas en la toma de decisiones en el ámbito biomédico. Un hito en
este proceso fue el Informe Belmont "Principios éticos y pautas para la protección de los
seres humanos en la investigación", documento realizado por la Comisión Nacional para la
protección de sujetos humanos de investigación científica en áreas de la biomedicina y de las
ciencias del comportamiento de los Estados Unidos, el cual incluyó tres principios:
beneficencia, justicia y respeto por las personas. Un año más tarde con la publicación de los
principios de la ética biomédica de Beauchamp y Childress se modifica el principio del
respeto de las personas por el principio del respeto a la autonomía.
Estos hechos trajeron cambios en la relación médico paciente, llevándola desde el
paternalismo tradicional en el que se privilegiaba la capacidad y la autoridad del médico,
actuar justificado por el principio de beneficencia y que dejaba por fuera la autonomía del
paciente; hasta la postura extrema de considerar a la autonomía como el principio y el fin de
toda decisión médica. En palabras de Pellegrino (1990): “la autonomía ha desplazado a la
beneficencia como primer principio de la ética médica. Esta es la reorientación más radical
ocurrida en la larga historia de la tradición hipocrática” (p.379) La reivindicación de la
autonomía de los pacientes ha dado protagonismo al rol del paciente, sin embargo, a veces
11
es considerada en términos de individuos racionales y aislados, según O'Neill (2002) la
autonomía ha sido muy a menudo entendida como autonomía individualista.
Ante las posturas individualistas surgen los conceptos relacionales de autonomía que
consideran que la autonomía se define y se promueve en un contexto social y que ese contexto
influye significativamente en las oportunidades que un agente tiene para desarrollar o
expresar su competencia de autonomía, lo que hace necesario analizar las implicaciones de
los contextos y las relaciones en el desarrollo de la autonomía de los agentes. (Mackenzie y
Stoljar, 2000).
No se trata entonces de negar la autonomía como un principio fundamental en la bioética
clínica, sino de permitir ver el punto medio, abandonando las posturas extremas, absolutas y
excluyentes en que se ha ubicado la autonomía, revisar las circunstancias en que se toman
las decisiones en salud, reconocer al paciente en su rol de agente moral desde su
vulnerabilidad, sus relaciones, sus valores y preferencias, su contexto social y por supuesto
entender y reconocer el papel que tiene el equipo médico en la promoción de la autonomía
de sus pacientes.
Es precisamente en el marco de la reflexión acerca de lo que significa el concepto de
autonomía del paciente, sus alcances y limitaciones en la práctica clínica en urgencias, lo que
da lugar al objetivo general de esta investigación: Identificar de qué forma perciben y
promocionan la autonomía del paciente los médicos urgenciólogos del servicio de urgencias
del Hospital Universitario San Ignacio. El estudio es una exploración específica con los
médicos urgenciólogos, no pretende ser una investigación exhaustiva en la que se tenga en
cuenta la perspectiva de otros profesionales del servicio de urgencias, ni de los pacientes; por
lo que esos aspectos se podrían incluir en estudios posteriores.
12
La motivación para realizar esta investigación surge de mis propias experiencias como
paciente, familiar de paciente, profesional de la salud y coach para líderes y profesionales del
sector salud. Mis experiencias como paciente me han permitido estar en estado de
vulnerabilidad, de dependencia de los otros y de incertidumbre; he entendido mi
responsabilidad para asumir posiciones frente a mi estado de salud y darle un sentido distinto
a la vida desde la proximidad de la muerte. En ese camino he conocido profesionales de la
salud que me han empoderado en relación con mi estado de salud y que me han acompañado
en la toma de decisiones y otros por el contrario, me han dejado sola con mis inquietudes,
miedos y decisiones; como familiar de paciente he acompañado a mis seres queridos a
entender, aceptar y afrontar enfermedades que han cambiado en uno de los casos su plan de
vida y en otros los han llevado a la muerte; y como coach he podido identificar y entender
algunos de los dilemas y miedos a los que se enfrentan los profesionales de la salud al atender
a sus pacientes. A estas motivaciones se le suman las reflexiones que sobre estos temas han
surgido durante el desarrollo de mi maestría en bioética.
El campo de acción de la investigación la delimité mediante la siguiente pregunta de
investigación:
¿Cómo perciben y promocionan la autonomía del paciente los médicos urgenciólogos del
Hospital Universitario San Ignacio?
Los objetivos específicos que se plantearon fueron:
− Reconocer la percepción que tiene el médico urgenciólogo sobre el concepto de
autonomía del paciente.
13
− Identificar cuál es el rol que el médico urgenciólogo asume en relación con el fomento
de la autonomía del paciente.
− Identificar qué posibilidades y limitaciones percibe el médico urgenciólogo en la
participación de los pacientes en la toma de decisiones en el servicio de urgencias.
− Identificar si existe un proceso de toma de decisiones compartidas en el servicio de
urgencias.
− Aportar a la producción intelectual en Bioética, con la publicación del material de
investigación.
En este trabajo se utilizó el método cualitativo de investigación cumpliendo con los
requisitos del Comité de investigaciones y ética institucional del Hospital Universitario San
Ignacio. La obtención de la información se hizo por medio de tres grupos focales y dos
entrevistas semi estructuradas. Se considera que es un estudio no probabilístico a
conveniencia, lo que no requiere contar con un cálculo de tamaño de la muestra.
Para los grupos focales se definieron los siguientes criterios de inclusión y exclusión:
− Criterios de inclusión: médicos urgenciólogos que están contratados en el Hospital
Universitario San Ignacio para el servicio de urgencias.
− Criterios de exclusión: se excluyeron los médicos generales, médicos de otras
especialidades diferentes a urgencias, estudiantes y médicos urgenciólogos que no
desearan participar en el estudio.
A los grupos focales asistieron 8 médicos urgenciólogos y las entrevistas se realizaron al
director del servicio de urgencias y al coordinador del servicio de ética clínica. La
participación fue voluntaria y se elaboró un formato de consentimiento informado que
firmaron todos los participantes. Las sesiones de los grupos focales y de las entrevistas se
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grabaron con previa autorización de los asistentes, material que fue transcrito para el
análisis.
Mediante los grupos focales se identificó la percepción que tienen los médicos
urgenciólogos sobre la autonomía del paciente y se identificaron barreras y oportunidades
para la promoción de esta en el servicio de urgencias. Las entrevistas permitieron
complementar la información y considerar las perspectivas del director del servicio y del
coordinador del servicio de ética clínica sobre el tema estudiado.
Para el análisis cualitativo se contó con la herramienta Atlas - ti 7.1 que está diseñada
bajo la teoría fundamentada, metodología descriptiva que se utiliza para estudiar la realidad
social y se diseña con los discursos de las personas.
La presentación del documento de este trabajo se estructuró en tres capítulos.
En el primer capítulo se revisa el concepto de autonomía desde sus orígenes, la inclusión
de la autonomía como principio bioético en la propuesta de Beauchamp y Childress y la
reconfiguración del concepto desde una perspectiva relacional.
En el segundo capítulo se presenta el concepto de autonomía relacional, su aplicación en
la atención en salud y el modelo de toma de decisiones compartidas.
En el tercer capítulo se describe el campo de estudio, la metodología, los resultados, el
análisis y las conclusiones del estudio cualitativo realizado en el servicio de urgencias del
Hospital Universitario San Ignacio.
En el último capítulo están las conclusiones y recomendaciones finales del trabajo.
15
Consideraciones Éticas
Este estudio se considera de riesgo mínimo según la resolución 8430 de 1993 del
Ministerio de Salud “Son estudios prospectivos que emplean el registro de datos a través de
procedimientos comunes consistentes en: exámenes físicos o sicológicos de diagnóstico o
tratamientos rutinarios, entre los que se consideran: pesar al sujeto, electrocardiogramas,
pruebas de agudeza auditiva, termografías, colección de excretas y secreciones externas,
obtención de placenta durante el parto, recolección de líquido amniótico al romperse las
membranas, obtención de saliva, dientes deciduales y dientes permanentes extraídos por
indicación terapéutica, placa dental y cálculos removidos por procedimientos profilácticos
no invasores, corte de pelo y uñas sin causar desfiguración, extracción de sangre por
punción venosa en adultos en buen estado de salud, con frecuencia máxima de dos veces a
la semana y volumen máximo de 450 ml en dos meses excepto durante el embarazo,
ejercicio moderado en voluntarios sanos, pruebas sicológicas a grupos o individuos en los
que no se manipulará la conducta del sujeto, investigación con medicamentos de uso
común, amplio margen terapéutico y registrados en este Ministerio o su autoridad delegada,
empleando las indicaciones, dosis y vías de administración establecidas y que no sean los
medicamentos que se definen en el artículo 55 de esta resolución” (p.3)
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Primer capítulo: El concepto de autonomía
En el ámbito de la medicina la autonomía ha sido un factor fundamental en la
comprensión de los cambios que han ocurrido en las últimas décadas, particularmente en la
relación clínica y la toma de decisiones.
La autonomía es un concepto que ha sido tan debatido y estudiado que carece de un
significado unívoco; en este capítulo haré una revisión de algunos de sus significados
incluyendo sus orígenes y su inclusión como uno de los principios de la ética biomédica. La
revisión del principio del respeto de la autonomía la haré desde la propuesta clásica de
Beauchamp y Childress y un elemento central para la medicina contemporánea que es el
consentimiento informado el cual se reconoce como una expresión de este principio. De
otra parte, teniendo en cuenta que los cambios ocurridos en la medicina afectan la manera
en cómo se relacionan los médicos con los pacientes se revisarán los modelos de relación
médico - paciente propuestos por Emanuel y Emanuel. Al final del capítulo se introduce, lo
que han llamado las críticas feministas, la reconfiguración del concepto de autonomía que
busca pasar de una perspectiva individual de la autonomía a una perspectiva relacional.
Orígenes
El concepto autonomía parte de la Grecia Antigua, este se comprendía como
independencia política, una independencia sin sentido moral (Gracia, 2012a) referida al
autogobierno. La palabra autonomía procede del griego autos, que significa propio, y nomos
de regla, aludiendo a la regulación de la persona sobre sí misma, una idea que se originó de
la teoría política y perfiló la noción de individuo. La falta de sentido moral presente en la
autonomía, parte de la relación intrínseca entre moralidad y Dios de la antigüedad. Pero esta
17
relación no daba solución a problemas prácticos, por lo que en la modernidad la moralidad
se entendió en tres etapas, a saber: 1) la construcción de forma de vivir por encima de la
moralidad, 2) la defensa de la filosofía moral de la concepción de autonomía individual, y 3)
la filosofía moral dentro de las problemáticas de la moral pública (Schneewind, 1995).
Las filosofías morales de Reid (1788), Bentham (1789) y Kant (1785) constituyeron el
camino para articular la creencia normativa de la dignidad y la valía del individuo, dando
origen a las concepciones de la moralidad como autogobierno. Entre las tres teorías, “la
explicación que daba Kant era la más completa y radical. Él fue el único en proponer un
planteamiento verdaderamente revolucionario para la moralidad. Sostenía que nosotros nos
autogobernamos porque somos autónomos” (Schneewind, 2009, p. 26).
Ética Kantiana y autonomía
El filósofo alemán Immanuel Kant (1724) pretendió fundar una ética universal que fuera
válida para todos los seres humanos, por lo que la basó en el imperativo categórico formulado
como un elemento de la voluntad. Según el pensamiento kantiano, “la ley moral no es una
exigencia de hacer el bien a los demás, más bien nos dice que hemos de obrar sólo de manera
que pudiésemos acordar racionalmente debería obrar cualquiera” (Schneewind, 1995, p.
222). Así, el imperativo muestra que somos nosotros los que decidimos ser nuestros propios
legisladores morales, expresando la autonomía como un agente que se autogobierna.
Para Kant, la autonomía se identificaba con la personalidad propia del ser humano. En su
crítica de la razón práctica, Kant (2003) amplia esta idea:
No puede ser nada menos que lo que eleve al hombre por encima de sí mismo
(como parte del mundo sensible), lo que lo enlace con un orden de cosas que
18
sólo pueda pensar el entendimiento, y que al mismo tiempo tenga bajo sí todo
el mundo de los sentidos, y con él la existencia empíricamente determinable
del hombre en el tiempo y el conjunto de todos los fines (lo único que a título
de moral se conforme a esas leyes prácticas absolutas). No es otra cosa que la
personalidad, es decir, la libertad e independencia respecto del mecanismo de
toda la naturaleza, pero considerada al propio tiempo como facultad de un ente
que está sometido a leyes prácticas puras peculiares, a saber, que le han sido
dadas por su propia razón, la persona, pues, como perteneciente al mundo
sensible sometida a su propia personalidad, en la medida en que al mismo
tiempo pertenezca al mundo inteligible; entonces no es de extrañar que el
hombre, perteneciendo a ambos mundos, no tenga que considerar su propio
ente respecto de su segunda y suprema destinación de otro modo que con
veneración y sus leyes con el máximo respeto (p.77).
Según Diego Gracia el gran hallazgo metafísico de Kant en la crítica de la razón pura es
que, el deber puro identifica al ser humano como persona, con fin en sí mismo, y esto es
debido a su autonomía. Aquí el sentido de autonomía es ontológico como una característica
que corresponde sólo a la naturaleza humana, por lo que tiene un sentido superior (Gracia,
2012b). Existe en Kant un doble sentido para el concepto de autonomía; de una parte, está la
autonomía pura que se relaciona con la libertad y de otra parte la autonomía empírica que
puede estar afectada o condicionada. Para Kant, todos los conceptos y leyes morales tienen
su origen en la razón, de tal forma que ser autónomo es una facultad esencialmente humana
que coincide con la racionalidad.
19
La autonomía desde el concepto de libertad de John Stuart Mill
La autonomía se evidencia en la defensa de la libertad individual según el filósofo británico
Mill (1806). La libertad es la que le permite al individuo realizarse dentro de la vida social y
la vida privada. En la vida social está la vida con los demás en la que el estado establece
normas de comportamiento para los ciudadanos. En el ámbito privado se desarrolla por
completo la libertad del individuo, pues en este se encuentran los pensamientos, deseos,
sentimientos y creencias. Ante esta noción de libertad en el ámbito privado, Mill (1971)
afirma que:
La única libertad que merece este nombre es la de buscar nuestro propio bien
a nuestra propia manera, en tanto que no intentemos privar de sus bienes a
otros, o frenar sus esfuerzos para obtenerla. Cada cual es el mejor guardián de
su propia salud, sea física, mental o espiritual. La especie humana ganará más
en dejar a cada uno que viva como le guste más, que en obligarle a vivir como
guste al resto de sus semejantes. (p. 29).
La libertad de la que habla Mill no se refiere al concepto del libre albedrío, sino a la
libertad social, entendida como la no intervención del Estado en los asuntos propios del
individuo. Estos asuntos se pueden entender de las siguientes formas, a saber: 1) la libertad
de conciencia en el sentido más amplio, es decir pensar y de sentir, 2) la libertad absoluta de
expresar y publicar opiniones sobre cualquier asunto, 3) la libertad de gustos y de
inclinaciones, de organizar la vida siguiendo el propio modo de ser, de hacer lo que le plazca
a cada quien, sujetos a las consecuencias de sus actos, sin que sus semejantes se lo impidan
y 4) la libertad de asociación entre los individuos. (Mill, 1971).
20
Estas libertades del individuo dan cuenta de la independencia de pensamiento, de la
expresión y elección de valores y preferencias, y de la forma en que cada persona se hace
cargo de su proyecto de vida. O’Neill (2002) sostiene: “John Stuart Mill, cuyos escritos
contienen, en mi opinión, el más profundo intento de establecer la autonomía dentro de un
relato naturalista de la acción humana” (p.30).
La autonomía desde la teoría de Mill considera que todos los individuos deben ser libres
de conducir sus propios asuntos mientras que estos no afecten los intereses de los demás.
Para Mill, la libertad es necesaria para que los individuos puedan cultivar su propia
individualidad y carácter, y así contribuir al bienestar personal y social.
La autonomía en la fundamentación de la ética del discurso de Jürgen Habermas
Habermas, filósofo y sociólogo alemán (1929), considera que las cuestiones morales
pueden decidirse racionalmente por medio del ejercicio argumentativo del discurso. Para la
realización de este se exige como norma la suposición de la racionalidad, la cual implica que
los participantes del discurso se encuentran en un proceso de diálogo que tiene unas
características de inclusión, relaciones de simetría, veracidad de los participantes, acceso a
la participación y ausencia de coerción para las decisiones.
El diálogo promueve las decisiones racionales, lo que favorece que los participantes no se
vean sometidos a abandonar su valores, intereses, sentimientos y deseos individuales, sino
que se expresen y sometan a debate los intereses particulares. En el diálogo prima la
aceptación general, por lo que las decisiones tomadas son soportadas por las mismas razones
para todos. Es precisamente en ese ejercicio argumentativo que la autonomía del individuo
se ve realizada, pues no hay un sacrificio moral del individuo, este puede expresar un interés
21
personal con carácter de interés general y que tiene la posibilidad de ser reconocido como tal
en el debate público (Habermas, 1991).
Esta autonomía se legitimiza en el campo del derecho al ser garantizada para cada
ciudadano (Habermas, 1999). De esta forma la autonomía privada y la pública se presuponen
la una a la otra, pues para que la autonomía privada sea plena se requiere de la autonomía
pública, así una persona tiene el derecho tanto a su autonomía privada como a su autonomía
pública y viceversa. La autonomía pública tiene para la autonomía privada un papel
fundamental, ya que en lo público se definen una serie de bienes sociales fundamentales
como por ejemplo la educación, la salud, la cultura. Estas condiciones son necesarias para la
realización del plan de vida del individuo, por lo que no se pueden garantizar derechos
individuales sin garantizar los derechos a la participación. Así, para que la autonomía pública
pueda ser autonomía pública plena se requiere la garantía de la autonomía privada.
La autonomía pública requiere como condición de posibilidad de un desenvolvimiento
pleno, que los ciudadanos tengan la garantía de poder conformar sus puntos de vista
individuales y exponerse a las experiencias sociales con plena libertad, para llevar a la
asamblea pública las opiniones que van a para la toma de decisiones. Por estas razones, en
un estado de derecho se tienen que proteger de la misma forma los derechos individuales y
los derechos a la participación, debido a su correspondencia mutua.
Biopolítica, cuidado de sí y autonomía
El filósofo francés Michel Foucault (1926) se preocupa por la libertad de los individuos
bajo el análisis de las estructuras de poder dentro de los discursos en los sistemas sociales,
como los hospitales, las cárceles y los asilos. Para Foucault, estos sitios son instrumentos
22
para reafirmar el poder de las estructuras sociales, en donde la verdad es construida por unos
grupos de poder que controlan la voluntad y el pensamiento de los individuos bajo un proceso
de normalización. Esta, se realiza por medio del lenguaje (Foucault, 2002a) que crean las
practicas sociales para definir cada saber técnico.
En el caso de la medicina, los médicos como los sujetos de los saberes son quienes definen
a los enfermos; esta relación entre el médico y el paciente es un ejemplo de la biopolítica. La
biopolítica implementa acciones políticas sobre la vida a nivel de las personas y la sociedad,
de tal forma que, en instituciones como los hospitales por medio de los procedimientos,
normas y el ejercicio de los médicos se puede ejercer control sobre las personas impidiendo
su autonomía. Esta biopolítica o biopoder es la gestión total de la vida, en el que el orden y
la relevancia de los discursos son determinados por relaciones de poder. En este esquema los
individuos no ejercen ningún rol, desde esa perspectiva se pierde la libertad porque el
ejercicio del poder de las instituciones restringe las libertades individuales, y, por lo tanto, la
autonomía.
En una etapa más tardía, Foucault trabaja en la forma en que los sujetos pueden reconstruir
su propia subjetividad, su sí mismo, pues como dice Foucault “la inquietud de sí mismo es
una especie de aguijón que debe clavarse allí, en la carne de los hombres, que debe hincarse
en su existencia y es un principio de agitación, un principio de movimiento, un principio de
desasosiego permanente a lo largo de toda la vida” (2002b, p. 24). Así, aparece la noción del
cuidado de sí mismo, es decir conocerse, asistirse y regirse. Este cuidado de sí mismo es una
expresión de un conjunto de prácticas que potencian la relación del sujeto consigo mismo,
cultivan la existencia, la verdad y la subjetividad moral.
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Para el cuidado de sí mismo, Foucault retoma un principio filosófico del pensamiento
griego, helenístico, y romano de épiméleia. Este, hace referencia a: 1) una actitud general,
una forma de enfrentarse al mundo, de comportarse y de establecer relaciones con los otros;
2) una manera determinada de atención hacia sí mismo, de vigilancia sobre lo que se piensa;
3) una forma de comportarse que se ejerce sobre uno mismo, a través de la cual uno se hace
cargo de sí mismo, se modifica y se transforma y 4) a la capacidad de cambiar la
contemplación del afuera hacia el adentro, como posibilidad de mirarnos, de tal forma que
implique una acción sobre sí. (Foucault, 2002b).
Desde el pensamiento de Foucault, la libertad llevada a cabo desde el cuidado de sí mismo,
le permite al individuo ocuparse de sí mismo, conocerse y decidir sobre su propia vida. Esta
libertad se entiende como una autonomía reconstruida, en donde los sujetos habitan no solo
los discursos de otros sino los propios. El cuidado de sí mismo aplicado en la medicina se
puede ver en el rol que el paciente asume respecto al cuidado de su salud; de tal forma que
además del discurso del médico, el paciente puede incluir en el propio, dudas, preferencias,
temores y valores, lo que requiere autoconocimiento; y así en conjunto con los discursos
médicos y las alternativas terapéuticas disponibles puede tomar las decisiones sobre su propio
estado de salud, haciéndose cargo de sí mismo.
Los principios de ética biomédica de Tom L. Beauchamp y James F. Childress
La forma de entender la atención en salud en las últimas décadas ha tenido un cambio
fundamental, pasando de un enfoque centrado en el principio de beneficencia y prácticas
paternalistas, a un modelo que respeta más el derecho de los individuos de tomar las
decisiones que les conciernen. A partir de este cambio se realiza el principio del respeto a la
autonomía que Beauchamp & Childress formularon.
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El respeto a la autonomía como principio se da en el año 1974 a partir de los abusos
cometidos contra humanos en experimentos realizados por investigadores médicos: como la
investigación sobre la sífilis realizada en una comunidad negra en Tuskegee (Alabama) entre
1932 y 1972, la investigación en busca de una vacuna contra la hepatitis realizada en la
escuela estatal de niños con retrasos mentales Willowbrook en New York entre 1956 y 1970,
la investigación de cáncer en Jewish Chronic Disease en el hospital de Nueva York entre
1963 y 1964 (Bioeticawiki, 2015).
Con el propósito de identificar los principios éticos básicos que se deberían tener en cuenta
para este tipo de investigaciones, el Congreso de Estados Unidos estableció la ley nacional
para la investigación científica qué a su vez creó la Comisión Nacional para la protección de
sujetos humanos de investigación científica en áreas de la biomedicina y de las ciencias del
comportamiento1, cuyo trabajo produjo cuatro años más tarde el informe Belmont el cual
incluyó tres principios fundamentales: beneficencia, justicia y respeto por las personas.
Además de dos aspectos éticos: 1) que todos los individuos deben ser tratados como agentes
autónomos, y 2) que todas las personas cuya autonomía está disminuida tienen derecho a la
protección (The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical
and Behavioral Research, 1979).
Los filósofos norteamericanos Tom Beauchamp y James Childress desarrollaron los
principios generales de la ética de la investigación formulados en el informe Belmont,
modificando el principio de respeto por las personas, por el principio de respeto a la
autonomía, añadiendo el principio de “no maleficencia” y ampliando el alcance de los
1 Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research
25
principios a toda la actividad biomédica. La propuesta de estos principios según Beauchamp
(2010) “estaba sostenida en la preocupación … de la atención médica con un modelo de
cuidado de la salud basado en la beneficencia para ser argumentado por un modelo de
autonomía, que incorpora […] preocupaciones sociales, particularmente aquellas centradas
en justicia social”. (p. 36).
Como resultado del trabajo de los autores, se definieron cuatro principios de ética
biomédica que más adelante serán reconocidos como principios de la bioética, a saber: el
principio del respeto a la autonomía que sostiene que una acción autónoma es actuar
intencionadamente, con conocimiento, sin influencias externas. El principio de no
maleficencia que obliga a no hacer daño intencionadamente, el principio de beneficencia que
es una obligación moral de actuar en beneficio de los otros y el principio de justicia que
aborda el tema de distribución equitativa de los derechos y de responsabilidades o cargas en
la sociedad2 (Beauchamp & Childress, 1999).
Entre las principales críticas a los principios de Beauchamp y Childress se encuentran: 1)
la ausencia de una teoría ética de base, 2) la necesidad de ser especificados ya que son
conceptos generales y pueden llegar a ser insuficientes en las decisiones de la práctica clínica,
3) la carencia de una jerarquización entre los principios y 4) la primacía que se le ha dado al
principio del respeto por la autonomía sobre los demás principios. Así mismo Gert y Clouser
(1999) consideran que se generan muchas contradicciones o confusiones cuando se pretende
guiar la práctica médica con estos principios, especialmente con el de autonomía ya que este
principio carece de contenidos concretos.
2 Estos principios se describieron en el libro Principles of Biomedical Ethics, cuya primera edición fue en 1979, que ha sido
reelaborado, reordenado y ha integrado muchas de las críticas que se habían hecho a las ediciones anteriores (Tubau, 2011);
desde entonces se han hecho siete ediciones, la última en el año 2013.
26
A pesar de las críticas, la obra de Beauchamp y Childress, después de 40 años de haber
sido publicada, sigue siendo un texto de referencia en el estudio de la bioética. Entre las
ventajas que el principialismo brinda a la bioética está la claridad conceptual en los debates
morales en el ámbito biomédico, la introducción de un lenguaje accesible al mundo médico
y de un lenguaje común en una sociedad norteamericana y europea dividida por el pluralismo
moral (Tubau, 2011).
La autonomía en el principialismo
La autonomía desde la perspectiva de Beauchamp y Childress se basa en el análisis de
cómo se toman decisiones en el ámbito de la salud, estos autores concluyen que las teorías
sobre la autonomía tienen dos condiciones: la libertad, entendida como la ausencia de
influencias externas, y ser agente, lo que implica contar con la capacidad para actuar desde
una intención determinada. La autonomía y ser agente se implican, en ambas hay
intencionalidad, información e independencia de influencias externas. Aunque estas dos
últimas no son absolutas, existe una gama de posibilidades que puede afectar su
cumplimiento y en consecuencia las acciones pueden tener diferentes niveles de autonomía.
Para que una acción sea autónoma no se necesita que la información y la independencia sean
completas, pero sí requiere de cierto grado de suficiencia, lo que implica hacer una
evaluación de esta para asegurar si la autonomía es suficiente en cada contexto. En relación
con la compatibilidad de la autonomía con la autoridad, un sujeto puede ejercer su autonomía
para decidir aceptar y cumplir las exigencias de una institución o comunidad; sin embargo,
en el campo de la medicina pueden ocurrir dificultades, especialmente cuando la autoridad
del profesional de la salud no ha sido debidamente aceptada o delegada. (Beauchamp &
Childress, 1999).
27
¿Qué implica respetar a un agente autónomo? asegurar al sujeto autónomo las condiciones
necesarias para que el derecho a opinar, elegir según sus valores y creencias sean
consideradas. Ignorar, transgredir o disminuir la autonomía de las personas implicaría
irrespetar al sujeto autónomo. Beauchamp & Childress retoman a Immanuel Kant y John
Stuart Mill para desarrollar la idea del respeto de la autonomía. Kant (como se citó en
Beauchamp y Childress 1999) considera que “el respeto a la autonomía deriva del
reconocimiento de que toda persona tiene un valor incondicional y la capacidad de determinar
su propio destino”. Mill por su parte habla de la individualidad como determinante en la vida
de las personas, en donde se le debe permitir a los ciudadanos desarrollarse en función de sus
convicciones personales siempre que no interfieran con la libertad de los demás.
El principio de respeto a la autonomía tiene valor prima facie, no es absoluto, puede estar
subordinado por otras consideraciones morales y no es la única fuente de obligaciones y
derechos morales. En la aplicación, la formulación positiva de este principio obliga a los
profesionales a ofrecer información, asegurando la comprensión, la voluntariedad y a
fomentar la toma de decisiones autónomas, pues como Beauchamp & Childress (1999)
afirman: “muchos actos autónomos no serían posibles sin la cooperación activa de otros que
permita que las opciones sean viables”. (p. 119)
En cambio, la formulación negativa, a saber: las acciones autónomas no deben ser
controladas ni limitadas por otros.
Es preciso tener en cuenta que el principio del respeto de autonomía establece que la
elección de ser informado es un derecho, no un deber de los pacientes, de tal forma que no
pretende imponer la elección de las decisiones a los pacientes. Es necesario entender que en
el campo de la salud no todas las personas desean profundizar en la información sobre su
28
estado de salud, y prefieren no tomar decisiones. Beauchamp & Childress (2009) dicen que
el principio de respeto de la autonomía que defienden es “un derecho correlativo de elegir (y
no un deber imperativo de elegir)” (p. 105)
En el mundo biomédico, la introducción del principio de autonomía trajo cambios en la
forma de entender la relación médico-paciente. En esta nueva relación el respeto a la
autonomía reconoce la capacidad de decisión, el autogobierno, el sistema de valores y el
proyecto de vida del paciente, lo que deja de lado el paternalismo de antaño. Sin embargo, la
evolución a esta nueva forma de relación ha traído inconvenientes, según Feito (2011) “los
médicos perciben una pérdida de poder y sienten, en algunos casos, un cuestionamiento de
la labor […] al tener que aceptar las decisiones de los pacientes incluso cuando consideran
que no son adecuadas, o no coinciden con su sistema de valores” (p.5).
El principio de autonomía presenta otras dificultades, a saber: en relación con el principio
de beneficencia ya que, al no encontrar un acuerdo entre el médico y el paciente sobre lo que
es apropiado para el paciente, es necesario establecer cuál decisión se respeta, la del paciente
o la del médico. Acerca de la primacía que se le ha otorgado a este principio, Callahan (1984)
reconoce el valor del respeto por la autonomía como un medio para establecer la
independencia moral del individuo y advierte del peligro de hacer de la autonomía el objetivo
moral de una sociedad o de un sistema de atención médica. Así mismo hay críticas que hacen
énfasis en el carácter de independencia de la autonomía y quizás esto se deba a que para la
bioética norteamericana “la autonomía se concibe como un acto de independencia y libre
albedrio por parte de un individuo aislado” (Feito, 2011, pg. 6.).
29
Consentimiento informado
La forma como se usa actualmente el consentimiento informado en el campo de la
medicina surge en la década del 70, momento en que paralelamente se discute la interacción
entre los médicos y sus pacientes. (Beauchamp & Childress, 1999). Con la introducción del
consentimiento informado, la ética médica pasa “de un enfoque limitado a la obligación del
médico o investigador de divulgar información a la calidad de la comprensión de la
información por parte del paciente o sujeto y el derecho a autorizar o rechazar una
intervención biomédica”. Beauchamp (2010, p. 50).
Quizás la expresión más reconocida del principio del respeto a la autonomía ha sido el
consentimiento informado y así lo reitera la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos de la Unesco de 2005 en su artículo 63, en donde expresa que en el ámbito de la
medicina existe la obligación de contar con el consentimiento libre, expreso e informado de
manera previa a todos los procedimientos diagnósticos, terapéuticos y de investigación.
Para Beauchamp & Childress hay dos formas de entender el concepto de consentimiento
informado: de una parte, en función de la elección autónoma acerca de una intervención o
participar en una intervención, y, de otra parte, en función de las reglas sociales de las
instituciones que necesitan la aprobación del paciente antes de un procedimiento o
investigación. El consentimiento tiene una parte informativa, que implica exponer la
información y asegurar su comprensión y la del consentimiento mismo que implica la
3 “1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo
consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada. Cuando proceda,
el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier
motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. 2. La investigación científica sólo se debería
llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. La información debería
ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento
(p. 1).
30
decisión voluntaria de someterse a un procedimiento. Aunque Beauchamp & Childress
reconocen que en la literatura se habla de cinco elementos que constituyen el consentimiento
informado: competencia, voluntariedad, exposición de la información, comprensión, y
consentimiento, los autores amplían los elementos a siete4:
A pesar de que el consentimiento informado está compuesto por los elementos descritos,
en ocasiones la exposición a la información es la única condición que se considera para que
el consentimiento sea válido, lo cual según Beauchamp & Childress desvirtúa su verdadero
significado. “Desde el punto de vista moral el consentimiento informado está menos
relacionado con la obligación de los profesionales de revelar la información que con el hecho
de que las decisiones de los pacientes y los sujetos sean autónomas”. (Beauchamp &
Childress, 1999, p. 139).
En la práctica del consentimiento informado se requiere definir la información que se debe
dar a los pacientes por lo que es necesario reconocer en cada caso cuál es el objetivo del
consentimiento, cuál es la información relevante y suficiente sobre los procedimientos,
riesgos, beneficios y recomendaciones. Para determinar qué información se debe proveer al
paciente existen 3 criterios: 1) la práctica profesional: el profesional que atiende al paciente
es el encargado de dar la información; sin embargo no existen parámetros claros y
estandarizados para saber con precisión cual es la cantidad y tipo de información que se
requiere; 2) la persona razonable: en este caso la información se determina basándose en la
4 “La enorme importancia que las autorizaciones tiene en nuestro análisis nos ha llevado a sustituir el
“consentimiento”, quinto elemento de la lista anterior, por lo elementos 6 y 7. I. Elementos iniciales
(condiciones previas): Competencia (para entender y decidir), Voluntariedad (al decidir). II. Elementos
informativos: Exposición (de la información material), Recomendación (de un plan), Comprensión (de 3 y 4).
III. Elementos de consentimiento: Decisión (a favor de un plan), Autorización del plan elegido” (Beauchamp
& Childress, 1999, p. 138).
31
información que requeriría una hipotética persona razonable para tomar una decisión sobre
un procedimiento y 3) el subjetivo: la información se debe determinar en relación de las
necesidades particulares de información que tenga cada persona. Este último criterio es
considerado el mejor criterio moral para proveer información ya que es el único que tiene en
cuenta las necesidades específicas del paciente. Una vez se define y se provee la información
al paciente, el reto para los profesionales de la salud está en asegurar su comprensión y en
ese proceso se tienen que reconocer los límites relacionados con la patología, el tipo de
paciente y sus conocimientos previos (Beauchamp & Childress, 1999). Además, la
evaluación de la competencia de los pacientes para tomar decisiones se presenta como un
tema complejo debido a las variables del sujeto. Simón (2008) afirma que “el juicio sobre la
capacidad de un paciente siempre será probabilístico y prudencial, no de certeza científica,
por eso ninguna de las herramientas o protocolos de evaluación de la capacidad nunca podrá
ser un Santo Grial” (p. 327).
El término competencia tiene varios significados, sin embargo, hay un concepto común:
“pericia, aptitud o idoneidad para hacer algo” Real academia de la lengua (2019). Los
criterios de la competencia dependen las decisiones que se vayan a tomar, por esta razón en
el contexto de la toma de decisiones en salud no se debería hablar de competencia global sino
de competencia específica. Así, en una situación particular una persona competente debe
poder entender la información, hacer un juicio sobre ella, pretender alcanzar un objetivo y
exponer sus deseos.
En el contexto de la salud, los juicios que hacen los profesionales de la salud sobre la
competencia de los pacientes sirven para: 1) identificar a los individuos competentes cuyas
decisiones deben ser respetadas, 2) identificar los individuos cuyas decisiones deben ser
32
supervisadas, 3) ayudar a determinar la necesidad de un tutor que proteja los intereses del
paciente en caso de que este sea incompetente para tomar una decisión acerca del
procedimiento o intervención requerida e 4) identificar en caso de incompetencia, si esta se
puede recuperar. La dificultad de la evaluación está en cómo clasificar a las personas que
tienen capacidad disminuida para entender, reflexionar o decidir, por lo que se necesita tener
más criterios para establecer las incompetencias. Al respecto, Beauchamp & Childress
retoman los criterios derivados del trabajo realizado por los psiquiatras norteamericanos
Appelbaum y Roth en 1982 sobre la capacidad de los sujetos de experimentación. Estos
contemplan en qué medida el paciente es capaz de expresar las preferencias, comprender las
situaciones y consecuencias, entender información relevante, dar razones de riesgo, beneficio
y la capacidad para tomar decisiones razonables. Para la evaluación de los criterios se debe
seleccionar una prueba que establezca el nivel requerido de la competencia del paciente.
(Beauchamp & Childress, 1999). Así mismo pueden surgir conflictos cuando un paciente
con una capacidad de decisión cuestionable toma una decisión que pone en riesgo su
bienestar, y que desde el punto de vista médico no satisface el mejor interés. En estos casos
Chow, Czarny, Hughes y Carrese (2010) plantean que se revise si el paciente tiene una
capacidad de toma de decisiones adecuada y si se cumplen los requisitos para que el médico
proporcione tratamiento de emergencia sin consentimiento informado. Esta propuesta se hace
mediante un esquema llamado CURVES5, para ayudar en la evaluación de emergencia y la
gestión de tales conflictos.
5 CURVES, por sus siglas en inglés: elegir y comunicar, entender, razón, valor, emergencia, suplente.
33
Figura 1
Nemotecnia para la evaluación de la capacidad de toma de decisiones y la provisión del
tratamiento de emergencia.
Traducido de (Chow, et.al, 2010)
Según este esquema un paciente tiene capacidad para tomar decisiones si cuenta con las
habilidades para elegir y comunicarse, comprender, razonar o valorar una decisión, por el
contrario, no tendrá capacidad para tomar decisiones si carece de alguna de esas habilidades.
En ese caso se acude a un sustituto quien tomará las decisiones en nombre del paciente y si
no hay un sustituto disponible y hay un riesgo inminente para el bienestar del paciente se
realiza la intervención terapéutica sin el consentimiento informado.
A pesar de la importancia de evaluar la capacidad de toma de decisiones de un paciente,
no existe en la actualidad un estándar totalmente aceptado de cómo evaluarla, ni un consenso
entre los profesionales. Por ejemplo, en el caso de Colombia un estudio realizado en el año
2013 con 16 hospitales y 61 médicos especialistas de neurología y psiquiatría, cuyo objetivo
era la identificación de la metodología y criterios para evaluar la competencia mental en
pacientes médico quirúrgicos hospitalizados, identificó que “los profesionales entrevistados
carecían de unos lineamientos claramente estructurados, basaban sus conceptos en criterios
34
clínicos no unificados, sin hacer referencia a lo establecido en la literatura” (Sucerquia, 2013,
p. 4).
Relación médico-paciente desde la autonomía del paciente
La exaltación del paciente como un sujeto autónomo en el ámbito biomédico ha traído
cambios en la relación médico-paciente, lo que ha generado discusiones acerca del rol del
paciente en la toma decisiones y conflictos entre los valores del médico y del paciente. Ante
esas discusiones surge la pregunta: ¿cómo debe ser la relación médico paciente? Esta
pregunta es abordada por Emanuel y Emanuel (1992) quienes plantean cuatro modelos de
relación médico paciente: paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo. Estos
modelos se diferencian en la cantidad y calidad de la información brindada al paciente, en el
rol que asume el médico en la relación y en la concepción de la autonomía del paciente.
En el modelo paternalista, que ya desde la medicina hipocrática existía, el médico actúa
como el tutor del paciente y decide por él las pruebas diagnósticas y tratamientos requeridos.
En consecuencia, el médico selecciona la información que da al paciente para el
consentimiento de la intervención. En este modelo, la autonomía del paciente se ve como un
asentimiento a lo que el médico considera que es lo mejor.
En el modelo informativo o técnico, el propósito es brindar al paciente toda la información
relevante sobre su enfermedad, intervenciones terapéuticas, beneficios y riesgos de estas para
que éste pueda elegir la intervención, de tal forma que el médico tiene un rol de experto
técnico que brinda la información. En este modelo se concibe la autonomía del paciente como
el control del mismo paciente sobre la toma de decisiones de su salud.
35
En el modelo interpretativo el propósito es identificar los valores del paciente, definir lo
que realmente quiere y ayudarlo en que la elección de las intervenciones médicas disponibles
se ajuste a sus valores. El médico brinda la información sobre la enfermedad, alternativas de
intervención, beneficios y riesgos de estas, además le ayuda al paciente a aclarar sus valores
y a comprender cuál de las intervenciones médicas interpretan mejor esos valores. El rol del
médico en este tipo de relación es de consejero. En este modelo la autonomía del paciente se
considera como una autocomprensión, ya que permite un mayor conocimiento del paciente
sobre sí mismo y cómo su identidad puede afectarse por las alternativas médicas.
Por último, está el modelo deliberativo cuyo propósito es apoyar al paciente a identificar
y a elegir los mejores valores relacionados con su salud para que se apliquen en su situación.
En este caso hay un proceso deliberativo entre el médico y el paciente en el que el médico
brinda información sobre la situación clínica y le ayuda a aclarar los valores en las
alternativas existentes. El médico actúa como un maestro indicando al paciente que puede
hacer, que debe hacer y qué decisión sería la más adecuada para la situación clínica, evitando
la coacción ya que es el paciente finalmente el que toma la decisión. En este modelo la
autonomía del paciente se concibe como:
un autodesarrollo moral ya que el paciente está capacitado, no solamente para
seguir unas preferencias irreflexivas o unos valores establecidos, sino también
para analizar, a través del diálogo, los distintos valores relacionados con la
salud, su importancia, y sus implicaciones en el tratamiento (Emanuel y
Emanuel, 1992, p. 2222).
Ahora bien, retomando la pregunta por cómo debe ser la relación médico paciente, podría
decirse que depende del paciente y de las circunstancias en las que se dé esta relación. Hay
36
pacientes que demandan gran cantidad de información mientras que otros, no sólo porque no
la quieren, sino porque prefieren que sea el médico quien tome todas las decisiones. Por lo
que el médico podría indagar al paciente qué tipo y cantidad de información prefiere y de
qué forma se tomarán las decisiones. De otra parte, están los escenarios de las emergencias
en salud en los que no hay un tiempo para la deliberación entre el paciente y el médico y el
modelo paternalista estaría justificado.
El concepto de autonomía desde el feminismo
Además de las críticas expuestas anteriormente, el feminismo ha analizado el concepto
tradicional de autonomía, pues las fallas que se han presentado en la aplicación de la
autonomía parecen estar vinculadas a las prácticas de opresión de género. Las críticas
feministas se pueden entender desde cinco categorías, a saber: una crítica simbólica,
metafísica, del cuidado, postmodernidad y de la diversidad.
La crítica simbólica se refiere a la abstracción o el carácter ideal del hombre autónomo,
que se ubica en el centro de la obsesión por la autonomía de la cultura occidental
contemporánea. Lo fundamental de este carácter es el concepto de independencia
autosuficiente, sobre la noción de que los seres humanos son capaces de liderar vidas
autosuficientes, aisladas e independientes y que el objetivo de la vida humana es la
realización de la autosuficiencia y la individualidad. Si bien este carácter ideal es una
abstracción que los teóricos consideran que no es posible alcanzar, en la práctica conduce a
puntos de vista problemáticos: a) apoya la valorización de la independencia sustantiva
sobre todos los demás valores, en particular sobre los que surgen de las relaciones de
interdependencia, como la confianza, la lealtad, la amistad, el cuidado y la responsabilidad;
b) promueve una concepción en la que la diversidad y la complejidad de los agentes se
37
reducen y los agentes son reducidos a una similitud intercambiable y, c) sugiere que los
valores, las prácticas sociales, las relaciones y las comunidades que se basan en la
cooperación y la interdependencia amenazan, o al menos comprometen, la autonomía. La
crítica simbólica no rechaza por completo el concepto de autonomía, sugiere que una mejor
comprensión de la evaluación crítica debe comenzar rechazando la concepción de la
"autonomía hiperbolizada" y reemplazándola con una visión relacional de la subjetividad,
centrada en el reconocimiento de que las personas son "segundas personas" que sólo se
convierten en personas en las relaciones con los demás. Esta crítica deja abierta la pregunta
¿cómo desarrollar modelos de reflexión crítica que sean coherentes con una concepción
relacional de la subjetividad? La contribución de esta crítica recoge esta pregunta al
examinar el papel que pueden desempeñar la promoción y el testimonio para promover la
autonomía de los individuos y grupos oprimidos; 2) crítica metafísica: estas críticas
suponen que atribuir autonomía a los agentes implica que los agentes son separados o
radicalmente individualistas, y si atribuir la autonomía a los agentes es, de hecho,
presuponer el individualismo, entonces parece que el intento de articular la autonomía,
descansa en un error. Dentro de éstas críticas hay cuatro posiciones correspondientes a
diferentes formas de entender el individualismo, así: a) los agentes están aislados
causalmente de otros agentes; b) el sentido de los agentes es independiente de las relaciones
familiares y comunitarias en las que participan; c) las propiedades esenciales de los agentes
son todas intrínsecas y no están comprendidas, ni siquiera en parte, por las relaciones
sociales en las que se sitúan; y, d) los agentes son individuos metafísicamente separados; 3)
críticas de cuidado: según estas, los ideales tradicionales de autonomía dan primacía
normativa a la independencia, la autosuficiencia y la separación de los demás, a expensas
de un reconocimiento del valor de las relaciones de dependencia e interconexión. Ya que
38
tales relaciones han sido históricamente centrales para la vida de las mujeres y se asocian
simbólicamente con la feminidad, se argumenta que las concepciones tradicionales de la
autonomía no sólo devalúan la experiencia de las mujeres y los valores que surgen de ella,
como el amor, la lealtad, la amistad y el cuidado, sino que también se definen en oposición
a la feminidad. Las concepciones tradicionales desde estas críticas son, por tanto,
concepciones masculinas. Las críticas del cuidado recomiendan que se reconceptualice la
autonomía para que no se defina en oposición tanto a la feminidad como a las relaciones de
dependencia y conexión; 4) críticas posmodernistas: estas críticas resultan de las
perspectivas de diferentes teorías: psicoanalíticas, Foucauldianas del poder y la agencia y
las feministas de diferencia sexual y se dirigen hacia los supuestos que están impliciticos en
el ideal de la autonomía de estas teorías; por ejemplo, la suposición ideal de que los agentes
son transparentes, psíquicamente unificados y capaces de lograr el auto-dominio. Estas
críticas tampoco rechazan del todo la noción de autonomía. Las críticas posmodernistas son
saludables en la medida que alertan sobre la necesidad de desarrollar nociones de
autonomía basadas en concepciones más ricas, más psíquicamente complejas y más
diversas de los agentes; y 5) críticas de la diversidad: son críticas posmodernistas paralelas
al desafiar la suposición de que los agentes son cohesionados y unificados; estas críticas
afirman que cada individuo tiene una "identidad múltiple", que refleja los múltiples grupos
a los que pertenece el individuo. La idea de interseccionalidad puede parecer incompatible
con las presunciones de las teorías de autonomía; esto implica que debido a que las
identidades de grupos diferentes y a veces contradictorias se cruzan en la formación de la
identidad individual, muchas personas no tienen un sentido unificado o integrado de sí
mismo. (Mackenzie y Stoljar, 2000).
39
Otras críticas que han sido discutidas en la literatura feminista sobre autonomía son: 1) la
abnegación o excesiva deferencia a los deseos de los demás; 2) formación de preferencias
adaptativas en las que las elecciones y preferencias se acomodan inconscientemente a
condiciones sociales opresivas; y 3) las decisiones de los agentes para adoptar lo que pueden
parecer prácticas de opresión de género (Stoljar, 2018).
La noción de autonomía es fundamental para el trabajo feminista de entender la opresión,
sujeción y el albedrío. El reto al que se enfrentan los teóricos feministas es recurrir a aspectos
de la crítica feminista de la autonomía para reconceptualizar y reconfigurar el concepto de
autonomía individual desde una perspectiva feminista. La reconfiguración del concepto de la
autonomía se pretende hacer por medio de la "autonomía relacional", término que no se
refiere a una sola concepción unificada de la autonomía, sino que es genérico, que acoge una
serie de perspectivas conexas que comparten la convicción de que las personas están
socialmente incrustadas, que las identidades de los agentes se forman en el contexto de las
relaciones sociales y de los determinantes sociales como la raza, clase y género, de tal forma
que los enfoques relacionales incluyen en su análisis las implicaciones de las dimensiones
intersubjetivas y sociales de la individualidad y la identidad para las concepciones de la
autonomía individual y la agencia moral y política (Mackenzie y Stoljar 2000).
Conclusiones
En la revisión de los conceptos de la autonomía se encuentran diferentes perspectivas: la
política, la filosofía, la ética, y su aplicación al campo de la medicina.
Con el informe Belmont en 1978 se incluye el respeto por las personas como principio
de la bioética, que luego es modificado por los filósofos norteamericanos Tom Beauchamp
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y James Childress por el principio de respeto a la autonomía, hecho que provoca cambios
en la relación de los médicos con sus pacientes desde un modelo paternalista a otro
centrado en la autonomía del paciente. El principio del respeto por la autonomía exige que
se haga lo necesario para favorecer y promover el ejercicio de la autonomía de los otros,
colaborándoles a conseguir sus fines y defendiendo su capacidad de agencia.
Tradicionalmente la autonomía se asocia con el consentimiento informado y aunque se
reconoce que ha sido una forma de expresar el principio del respeto a la autonomía, el
concepto de autonomía no debe reducirse al consentimiento informado.
Algunas interpretaciones del concepto de autonomía le han dado un carácter
individualista lo que ha generado críticas y también una búsqueda de nuevos significados
que incluyen aspectos relacionales.
41
Segundo capítulo: Autonomía relacional
En el capítulo uno se planteaba que entre las dificultades que tiene el concepto de
autonomía es su visión individualista, lo que influye en la forma de interpretar, comprender
y aplicar el principio del respeto a la autonomía. La introducción de este principio se ha hecho
sobre todo por la influencia de la tradición norteamericana o anglosajona lo que al parecer le
ha dado esa visión individualista en contraposición con los países europeos dónde tiene un
carácter más relacional que individual.
En este capítulo se presenta una perspectiva relacional de la autonomía como resultado de
una reconfiguración de esta. Lo anterior desde la aplicación de conceptos relacionales de la
autonomía en la atención en salud y el modelo de toma de decisiones compartidas. Modelo
que a mi juicio representa una forma de promocionar la autonomía del paciente.
Modelos relacionales
Stephen Mitchell (1946) doctor en psicología clínica fue un precursor de la orientación
relacional en psicoanálisis, creó el concepto de matriz relacional y ha sido llamado por
algunos como el padre del psicoanálisis relacional. Por medio de su propuesta pretende
integrar las dimensiones externas e internas de la relación con los otros. En la teoría social
de la mente, Mitchell postula que “la mente utiliza lo que le proporcionan la anatomía y la
fisiología, pero […] la estructura fundamental de la experiencia y sus significados profundos
se derivan de modelos relacionales, de su papel por establecer y conservar espacios con los
demás”. (Mitchell, 1993, p. 15).
El modelo relacional concibe a la persona como una matriz de relaciones con los demás.
La mente del individuo es un producto de la matriz cultural y lingüística. Se considera que
42
las relaciones sociales tienen raíces biológicas que están codificadas genéticamente y que se
constituyen en procesos motivacionales esenciales; es la naturaleza social del hombre lo que
lo mueve a buscar relación con otros, seguridad, dependencia, protección. Mitchell plantea
que:
Las teorías del modelo relacional…no nos describen como un conglomerado
de impulsos de origen físico, sino como si estuviéramos conformados por una
matriz de relaciones con los demás, en la cual estuviéramos inscritos de
manera inevitable, luchando simultáneamente por conservar nuestros lazos
con los demás y por diferenciarnos de ellos. Según este punto de vista, la
unidad básica de estudio no es el individuo como entidad separada, cuyos
deseos chocan con la realidad exterior, sino un campo de interacciones dentro
de la cual surge el individuo y pugna por relacionarse y expresarse […]. La
mente está compuesta de configuraciones relacionales. La persona solo es
inteligible dentro de la trama de sus relaciones pasadas y presentes. (1993, p.
14).
Los modelos relacionales se pueden agrupar de varias formas: 1) por la naturaleza
intrínseca de las relaciones, 2) por el propósito y 3) por implicación. Acerca del primer tipo,
muchos estudios han revelado que somos sociales por naturaleza, el sentido de sí mismo se
forma en el contexto de las necesidades y pensamientos de los otros. El segundo tipo, expresa
la búsqueda y mantenimiento de un vínculo emocional fuerte con otro. El tercero, la
implicación dice que tenemos conciencia de sí mismos, nos formamos imágenes de nosotros
y sentimos estima por nosotros mismos.
43
El modelo relacional implica entonces que todos los fenómenos de la mente y los
comportamientos humanos son entendidos como experiencias interactivas, en las que los
otros ocupan un lugar esencial y constitutivo.
Al llevar esta perspectiva al campo de la medicina es preciso tener en cuenta que el
proceso de toma de decisiones no es un asunto absolutamente individual, sino que es
necesario considerar también a los otros y las relaciones con ellos.
La autonomía relacional como resultado de una reconfiguración del concepto
En el desarrollo de un enfoque relacional se insiste que un análisis de las características y
capacidades del yo no puede llevarse a cabo adecuadamente sin prestar atención a los
complejos contextos sociales e históricos en los que los agentes están integrados. La
autonomía como característica de los agentes, los reconoce como seres emocionales y
racionales, destacando las formas en que los agentes se diferencian interna y socialmente de
los demás. Así, la autonomía se identifica con la integración, la reflexión crítica y
autorrealización teniendo en cuenta las relaciones sociales.
Los contextos y las relaciones afectan a la autonomía en 1) la formación de deseos,
creencias y actitudes, 2) el desarrollo de capacidades de auto reflexión, auto dirección y
autoconocimiento y 3) la capacidad de actuar sobre los deseos o decisiones autónomas. Las
reflexiones de las teorías relacionales indican que los agentes y sus capacidades deben
considerarse relacionalmente, lo que puede entenderse desde dos perspectivas: 1) que los
agentes son intrínsecamente relacionales porque sus identidades o autoconcepciones están
constituidas por elementos del contexto social en el que se encuentran y 2) los agentes
considerados como causalmente relacionales porque su naturaleza es producida por ciertas
condiciones históricas y sociales (Mackenzie y Stoljar, 2000).
44
La autonomía vista desde un sentido de independencia también tiene un componente
relacional. Álvarez (2015) parte de la definición de autonomía como la capacidad de la
persona que depende de unas condiciones internas: su racionalidad e independencia, y unas
condiciones externas, en tanto que tiene en cuenta el contexto y las relaciones. Respecto a la
independencia tiene una doble dimensión, de una parte, está la interna que es la aptitud para
tomar distancia de elementos externos y tomar decisiones sobre la base de sus propias
preferencias, es decir que, “la independencia es en este sentido la aptitud para decidir por uno
mismo, para no dejar en manos de otras personas elecciones relevantes” (pg. 17). Así mismo
la independencia tiene una dimensión externa, que se refiere a la postura que tiene la persona
frente a su entorno y al entramado de relaciones en el que se desarrolla, es decir una
dimensión relacional. En consecuencia, ser independiente no es estar aislado, sino que
precisamente el considerar los contextos y las relaciones de la persona le permite definir la
forma en que se posiciona frente a ellos.
Para ejercer la autonomía es necesario contar con una serie de alternativas significativas
ya que de no ser suficientes o adecuadas se corre el riesgo de que la persona no cuente con
la oportunidad de expresar sus propias preferencias. Estas opciones son condiciones que se
establecen teniendo en cuenta todos los factores que hacen parte del entorno y de la red de
relaciones en las que se encuentra el sujeto y que las convierte en opciones relevantes.
(Álvarez, 1999)
Los enfoques relacionales de la autonomía requieren que la autonomía se entienda no sólo
en términos de las decisiones que las personas toman, sino también en términos de sus
relaciones, sus deseos y sus valores. Las personas autónomas deben ser capaces de plantear
y responder las preguntas acerca de lo que quieren, necesitan, creen y valoran. “Deben ser
45
capaces de actuar en función de las respuestas y corregirse a sí mismos cuando obtienen la
respuesta equivocada” (Meyers, 2008, p. 76). La habilidad de auto direccionarse de forma
autónoma da alcance a cuestiones generales del plan de vida como la forma en la que se
quiere vivir la vida o sobre las situaciones específicas que se presentan.
La reconceptualización de la autonomía es presentada como un giro relacional en la
bioética, en la medida que es una forma de corregir el énfasis excesivo de las perspectivas
individualistas, alejándola del individualismo, pero no del valor de la individualidad. Así
mismo, se requiere para la Bioética actual pensar y concebir la autonomía en un sentido más
amplio, de tal forma que los sistemas de salud y los proveedores de la atención amplíen su
mirada para promover el desarrollo de la autonomía de los pacientes en la relación médico-
paciente. Sobre esto Jennings (2016) dice:
Puede que sea hora de desfamiliarizar la autonomía, sea tiempo para que los
que estamos en bioética de librarnos de la seguridad de lo que significa y lo
que requiere... no se debe dar por sentado el poder discursivo continuo de la
autonomía para promover la justicia y la emancipación mediante argumentos
razonados. Las medidas adecuadas para proteger o promover la autonomía en
las personas a las que se les niegan las circunstancias para participar en su
práctica, en el pasado pueden ya no ser suficientes para hacerlo. Y esto es
cierto incluso si no lo redefinimos o reconceptualizamos. Sin embargo, puede
requerirse mayores esfuerzos para proteger y promover la autonomía —en el
discurso ético, en la ley, en la política pública y en la práctica profesional—
si ampliamos el alcance y radicalizamos el contenido de nuestra comprensión
de lo que requiere la autonomía. Por último, las medidas de respeto de la
46
autonomía en las transacciones interpersonales pueden tener que ir
acompañadas de transformaciones de empoderamiento de la autonomía a nivel
institucional y social estructural (p.15).
Autonomía relacional vs autonomía tradicional
Al revisar las características de los conceptos tradicional y relacional de la autonomía se
encuentran algunas similitudes y diferencias. Entre las similitudes se encuentran la
racionalidad, que capacita a la persona para pensar, evaluar, entender, actuar y tomar
decisiones; la libertad, lo que permite decidir con independencia de las influencias externas;
contar con la información sobre lo que se va a decidir, y por último los valores y preferencias
de las personas. Acerca de las diferencias, para la perspectiva relacional es fundamental tener
en cuenta los contextos, las relaciones en los que los agentes están integrados y contar con
opciones relevantes.
Entender estas diferencias en el campo biomédico es importante porque permite tener en
el contexto de la socialización donde las personas ejercen su capacidad de tomar decisiones.
En la figura 2 se muestran las diferencias entre la visión tradicional y relacional de la
autonomía.
47
Figura 2
Visión tradicional y relacional de la autonomía, similitudes y diferencias. Autoría propia
Conceptos relacionales de autonomía en el cuidado de la salud
La aplicación de los conceptos relacionales de autonomía al cuidado de la salud busca
cambiar el enfoque exclusivo y estrecho de las condiciones de elección hacia una evaluación
de las condiciones para el desarrollo de las habilidades que abarcan la competencia de
autonomía. En la discusión en bioética sobre la protección, la promoción y el respeto de la
autonomía personal en la atención de la salud se debe enfocar la atención a la amplia gama
de contextos de atención de la salud que pueden impedir el desarrollo de la competencia de
autonomía (Dodds, 2000).
Onora O’Neill (1941) como una figura importante en relación con la noción de autonomía,
no ve a esta última como una forma de independencia. El enfoque de O’Neill articula
aspectos de la ética kantiana con sus propias ideas sobre la confianza a nivel individual y
social de la bioética, mostrando como una visión no individualista de la autonomía Kantiana
48
basada en principios proporciona una base más sólida para un enfoque de la medicina, la
ciencia y la biotecnología. Así, O’Neill (2002) afirma que:
Kant nunca habla de una persona autónoma o de personas autónomas, sino de
la autonomía de la razón, de la autonomía de la ética, de la autonomía de los
principios y de la autonomía de voluntad… La autonomía kantiana se
manifiesta en una vida en la que se cumplen los deberes, en las que hay respeto
hacia los demás y sus derechos, más que en una vida liberada de todos los
lazos (p. 83)
Los entornos de atención médica son entornos sociales que pueden ejercer un papel
socializador en el desarrollo de la competencia de autonomía o pueden inhibir de manera
significativa el desarrollo de las habilidades que constituyen la competencia de autonomía.
Aquellas personas que reciben atención a largo plazo pueden socializarse significativamente
en el entorno de atención médica, por ejemplo, niños nacidos con discapacidades o
enfermedades crónicas, adolescentes y adultos con enfermedades crónicas o psiquiátricas y
pacientes geriátricos.
Un ejemplo de la influencia de los entornos sociales y de las relaciones en la toma de
decisiones es un estudio realizado en el cuidado de la enfermedad mamaria. Los resultados
de este estudio se agruparon en cinco temas, a saber: identidad y recursos relacionales,
relación médico paciente, negociación de valores compartidos, falta de aclaración de los
valores y desarrollo de experiencia y autorreflexión en el tiempo. (Shih et al., 2018).6
6 Estudio cualitativo de las condiciones contextuales y sociales de la capacidad de los pacientes para la toma
de decisiones. Muestra una descripción empírica de cómo se fomentan las opciones de tratamiento para las
mujeres que reciben atención de enfermedades de la mama dentro de la dinámica de sus relaciones con médicos, miembros de la familia y otros aspectos de su entorno social. (Shih et al. 2018)
49
El primero se relacionó con la identidad social y fue valorada desde el rol de ser madre,
esposa, pareja o abuela. Se destacó que las pacientes que tenían cáncer, a medida que
aprendieron sobre su enfermedad encontraron importante el apoyo emocional de su familia
y las pacientes que tenían una carrera profesional, la valoraban como parte de su identidad
personal y un estímulo durante su tratamiento. En el segundo tema se encontró que lo más
relevante era el conocimiento del médico y la información relacionada con la enfermedad y
tratamiento. Acerca del tercer tema, tener un espacio establecido para la comunicación
permitió a los médicos y pacientes trabajar y negociar las decisiones de tal manera que sus
valores se alinearan mejor. Sobre la falta de aclaración de los valores, esta afectó el
escenario de toma de decisiones. El quinto tema mostró que con el tiempo los pacientes
desarrollaron una mejor conciencia de sus propias preferencias y valores en relación con las
opciones de su tratamiento y en la medida que adquirieron experiencia y conocimiento de la
enfermedad su autoconfianza se fortaleció.
Este estudio mostró que las condiciones sociales que limitan y facilitan la capacidad de
autonomía se conceptualizan mejor como un segmento de interacciones fluidas entre
elementos restrictivos y habilitadores de autonomía.
El entorno relacional de una persona se compone de: 1) relaciones e identidades familiares
y otras relaciones personales; (2) relaciones profesionales de atención; 3) el contexto social
y situacional de la enfermedad y el tratamiento; y (4) la autorreflexión y el crecimiento
personal de los pacientes durante el tratamiento. Los ejemplos empíricos de estas
condiciones, tal como se examinan en este estudio, se describen en las casillas
correspondientes contra cada uno de los segmentos y se representan en la figura 3.
50
Figura 3
Cuatro espectros condicionales de la autonomía relacional.
Nota: Cada espectro representa condiciones que están limitando y permitiendo interactuar
para limitar/desarrollar la capacidad autónoma de una persona para la toma de decisiones de
su tratamiento. Los ejemplos empíricos de las condiciones identificadas en este estudio con
mujeres sometidas a tratamiento para la enfermedad mamaria se enumeran en los cuadrados
correspondientes contra cada segmento condicional. La flecha de cuatro vías en el centro de
la figura denota la naturaleza interrelacionada de los cuatro espectros. (Shih et al., 2018)
Esta investigación permite evidenciar cómo la autonomía de los pacientes se puede afectar
por los contextos sociales, los entornos relacionales y las condiciones particulares de salud y
así mismo cómo la autonomía puede promoverse desde las instituciones de salud.
Cómo promover la autonomía de los pacientes en el ámbito médico
Los proveedores de salud pueden ayudar a generar entornos que fomenten la autonomía,
en el caso de los niños, animarlos a participar en la toma de decisiones, a hacer preguntas
sobre su cuidado, a expresar sus sentimientos y deseos, y a asumir la responsabilidad del
51
autocuidado. Así mismo ayudar a los padres y cuidadores a comprender las preocupaciones
y la condición del niño pueden desafiar las ideas preconcebidas de los padres y cuidadores
que pueden oprimir el desarrollo de la autonomía del niño. Los niños en estos entornos
tendrán mayores posibilidades de convertirse en seres autónomos, más adelante podrán tomar
decisiones médicas autónomas.
En el caso de los adolescentes y adultos con enfermedades crónicas o psiquiátricas se
podría reforzar el asesoramiento médico y la terapia para ayudar a comprenderse mejor a sí
mismos, sus enfermedades y sus deseos, en lugar de simplemente proveer tratamientos para
mantener el control de sus enfermedades. En el caso de hogares de ancianos se puede contar
con políticas y modelos de atención en los que prime el bienestar social de los residentes
sobre los regímenes de atención, de tal forma que se establezcan entornos que ayuden a los
residentes a preservar las habilidades de autonomía que la persona aún conserva para evitar
su rápido deterioro desarrollo mental y físico (Sherwin y Winsby, 2010).
La autonomía del paciente en las urgencias médicas
Ahora bien, es necesario preguntarse por la autonomía en una urgencia médica. Los
servicios de urgencias mantienen un ritmo rápido y en ocasiones caótico, allí los médicos
urgenciólogos se enfrentan a dilemas éticos e igualmente deben actuar teniendo en cuenta los
principios éticos, la normatividad vigente y el Código de Ética del Colegio Americano de
Médicos de Emergencia que incluye obligaciones éticas específicas para la práctica médica
de emergencia. Las limitaciones de tiempo e información inherentes a la práctica médica en
los servicios de urgencias hacen que la reflexión sobre principios y valores éticos
fundamentales sea un desafío. (American College of emergency physicians, 2017). Los
médicos urgenciólogos generalmente no tienen una relación previa con los pacientes y los
52
pacientes con alguna frecuencia no pueden participar en las decisiones relacionadas con su
atención médica.
Por otro lado, las decisiones en salud muchas veces se toman en un estado de confusión,
el paciente puede estar afectado por influencias internas y externas, incluyendo dolor,
incertidumbre, preocupación por sí mismo y preocupación por los demás, sentimientos de
impotencia y de subordinación respecto del personal médico. Incluso una persona totalmente
autónoma con habilidades para afrontar cambios importantes en la vida, ante un caso de
urgencia médica o el diagnóstico de una patología compleja se verá obligada a una
reevaluación de la autocomprensión, lo que puede afectar su autonomía. Así mismo, en esas
circunstancias el suministro de información y alternativas posibles mejorarían la elección
autónoma. La afectación de la autonomía de una persona en situaciones de urgencias médicas
depende no solo del grado de competencia de autonomía que tenga sino también de la
naturaleza y las circunstancias de la crisis, y de los recursos7 que tenga disponibles para la
toma de decisiones.
Toma de decisiones compartidas TDC como alternativa para la promoción de la
autonomía del paciente
El proceso de toma de decisiones médicas muchas veces se convierte en un desafío,
especialmente cuando hay situaciones de incertidumbre en las que existen varias opciones de
tratamiento y dónde cada alternativa ofrece ventajas y desventajas en términos de resultados,
bienestar para el paciente, costos y tiempo. La toma de decisiones compartidas se plantea
como una opción ideal para la toma de decisiones médicas; este modelo implica una relación
7 Los recursos disponibles tienen que ver con los otros, es decir con los proveedores de la salud, y son ellos
los que pueden ayudar en la promoción o el fomento de la autonomía de los pacientes.
53
entre el profesional de la salud y el paciente en la que comparten todas las etapas del proceso
de toma de decisiones simultáneamente. Aquí, la preocupación por la participación del
paciente en la toma de decisiones va más allá del consentimiento informado, se incluyen
principios más amplios de autonomía del paciente y mayor control y desafío frente a la
autoridad del médico.
La toma de decisiones compartidas se podría ver como un mecanismo para disminuir la
asimetría de la información y de poder entre los médicos y los pacientes mediante el control
sobre las decisiones de tratamiento que afectan el bienestar del paciente. Este modelo integra
la mejor evidencia disponible sobre riesgos y beneficios, la pericia clínica y las preferencias
del paciente y tiene en cuenta el contexto social, familiar, económico, cultural y científico
asistencial (Charles, Gafni y Whelan ,1997). Este modelo de TDC puede verse como una
alternativa intermedia entre el modelo paternalista y el modelo de decisiones informadas. En
este, el profesional de la salud brinda información basada en la evidencia, el paciente expone
sus dudas, preferencias y valores, y el profesional responde ante ellas aclarándolas o
facilitando nueva información, de tal forma que permite encontrar la decisión que mejor se
ajuste a cada caso, promoviendo así que los pacientes sean participantes activos e informados.
La toma de decisiones compartidas tiene las siguientes características: 1) existencia de por lo
menos dos participantes, médico y paciente, 2) participación de las dos partes, 3) el
intercambio de información y 4) se toma una decisión de tratamiento compartida o acordada.
El hecho de que ambas partes están de acuerdo en la opción de tratamiento no significa
que estén necesariamente convencidas de que es el mejor tratamiento posible para el paciente,
sino que ambos lo avalan como el tratamiento a implementar. Es posible que el médico sienta
que el paciente realmente estaría mejor con otro tratamiento, pero como resultado de un
54
acuerdo negociado respalda la elección del paciente; es precisamente por medio de la
aceptación mutua que ambas partes comparten la responsabilidad de la decisión final.
La toma de decisiones compartidas busca ayudar a los pacientes a empoderarse en las
decisiones que conciernen a su salud, se propone como un modelo para promover la
autonomía del paciente, el control sobre la toma de decisiones y la adherencia con la decisión
tomada. (López, Molina, Roca, Escuriet, Galera y Rubio, 2018). Para enfermedades como el
cáncer, este modelo entre el paciente y el medico se vuelve particularmente relevante, en
primer lugar porque hay momentos clave para la definición de tratamiento que pueden ocurrir
sólo una vez y surgen temprano en el curso de la enfermedad que tienen consecuencias
importantes para el paciente, no hay respuestas claras o correctas y de otra parte el impacto
de los tratamientos puede variar en el bienestar físico y psicológico del paciente condiciones
que en las que cobra relevancia conocer las preferencias del paciente.
En el caso de pacientes con enfermedades crónicas la toma de decisiones compartidas es
una opción para considerar dado que la enfermedad se convierte en un elemento que hace
parte de su identidad. La relación con los médicos pasa a ser una relación más de mediano y
largo plazo en la que se favorece el ambiente para compartir información, preferencias y
valores del paciente y se toman decisiones sobre la calidad de vida. De otra parte, la
abundancia de medicamentos disponibles requiere que los médicos trabajen en estrecha
colaboración con sus pacientes para desarrollar la solución farmacológica óptima, un proceso
que lleva tiempo, monitoreo continuo y ajuste de los tipos y niveles de medición. (Charles,
Gafni y Whelan ,1997).
55
En el caso de los servicios de urgencias es posible adoptar un modelo de toma de
decisiones compartidas a pesar del ritmo rápido y a menudo caótico en el que operan. Hess,
Grudzen, Thomson, Raja y Carpenter (2015) sostienen que en una encuesta reciente los
médicos de urgencias informaron que había más de una opción de manejo razonable para
más del 50% de sus pacientes y que adoptaban un enfoque de toma de decisiones compartidas
en el 58% de dichos pacientes. En el caso de implementar este modelo de toma de decisiones
compartidas en los servicios de urgencias el objetivo debe ser “garantizar que los valores,
preferencias y objetivos del paciente se incorporen a las mejores prácticas clínicas para llegar
a un consenso sobre la mejor evaluación y tratamiento del paciente individual”. (Kraus y
Marco, 2016, p. 1671).
En el modelo TDC se han desarrollado herramientas de ayuda que pueden incluir
diferentes formatos como folletos, vídeos, aplicaciones informáticas y que constituyen una
forma de intervención complementaria para informar y asesorar a los pacientes desde la
evidencia científica. Aunque, es necesario aclarar que estas herramientas no son suficientes
para los pacientes, sino que también se requiere una forma de pensar sobre cómo la toma de
decisiones les ayude a centrarse en cuestiones clave y evaluar las opciones pertinentes de
tratamiento.
Un ejemplo de estas ayudas es la aplicación digital para mujeres con cáncer de mama y
con indicación de mastectomía y posibilidad de reconstrucción que fue diseñada por un
equipo de profesionales vinculados a la Universidad Rovira en Tarragona; la aplicación se
realizó con el propósito de ayudar y empoderar a las mujeres en el proceso de elección de la
opción terapéutica más acorde con sus preferencias, valores y expectativas. (López, Molina,
Roca, Escuriet, Galera y Rubio, 2018).
56
Figura 4
Modelo del proceso de desarrollo de herramientas de ayuda para la toma de decisiones
compartidas (HATD) digital en mujeres con cáncer de mama
Nota: basado en el informe publicado por la Agencia de evaluación, tecnologías y
prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) para la evaluación y validación de una
HATD. (López, Molina, Roca, Escuriet, Galera y Rubio, 2018)
Otra experiencia a destacar es la de la Clínica Mayo en Minnesota, donde un grupo de
médicos desde hace quince años trabaja en el desarrollo de ayudas para tomar decisiones
compartidas en prevención cardiovascular primaria, depresión, osteoporosis, enfermedad de
graves, intervención coronaria percutánea, tabaquismo, anticoagulación y artritis
reumatoide. (Theimer, 2016).
Dadas las características del modelo de toma de decisiones compartidas, este se convierte
en una alternativa para que los profesionales de la salud contribuyan con la promoción de la
autonomía del paciente, identifiquen sus preferencias y valores, reconozcan los contextos
57
sociales, históricos, culturales, de raza, género en que están inmersos y enfoquen sus
esfuerzos en todas las etapas del proceso de toma de decisiones.
Consentimiento informado y la perspectiva relacional de la autonomía
El consentimiento informado ha sido fundamental para las discusiones sobre la práctica
médica y se ha considerado como una justificación ética necesaria para tratamientos médicos
y la investigación en sujetos humanos. En Colombia, la Corte Constitucional en la sentencia
T401/94 afirma que:
Toda persona tiene derecho a tomar decisiones que determinen el curso de su
vida. Esta posibilidad es una manifestación del principio general de libertad,
consagrado en la Carta de Derechos como uno de los postulados esenciales
del ordenamiento político constitucional (C.P. arts.13, 16 y 28). Del principio
general de libertad emana el derecho específico de la autonomía del paciente
que le permite tomar decisiones relativas a su salud…La efectividad del
principio de autonomía está ligada al consentimiento informado. La medicina
no debe exponer a una persona a un tratamiento que conlleve un riesgo
importante para su salud, sin que previamente se haya proporcionado
información adecuada sobre las implicaciones de la intervención médica y,
como consecuencia de ello, se haya obtenido su consentimiento. (Corte
Constitucional, sala 3, T-401/94, 1994)
En el campo de la bioética se ha hecho énfasis en la conducta moral de los proveedores
de la atención en salud y de otra parte se ha reconocido el respeto por la autonomía como un
requisito previo a los tratamientos médicos, el cual es materializado en el consentimiento
58
informado. Debido a esto se piensa la autonomía en términos de los deberes y acciones que
dichos proveedores deben tener en cuenta para evitar obstrucciones en las decisiones de los
pacientes, brindar información necesaria, ofrecer opciones sobre su atención médica, y
respetar las decisiones que toman. Así las cosas, la preocupación ética parece centrarse más
en las acciones del médico para la obtención del consentimiento que en el proceso de toma
de decisiones del paciente. Considerar la autonomía en términos exclusivos de los deberes
de los proveedores de atención de la salud con los agentes autónomos y vincularla con
elección y consentimiento reduce la visión del concepto de autonomía. (Dodds, 2000).
En el ámbito biomédico se asume muchas veces que el consentimiento informado es
necesario y suficiente para la autonomía del paciente, según Stoljar (2011) “el consentimiento
informado es un concepto de "oportunidad", mientras que la autonomía es un concepto de
"ejercicio” (p. 381). De acuerdo con este pensamiento, el consentimiento informado es un
requisito de dar a conocer a los pacientes lo que una persona razonable quisiera saber sobre
los daños y beneficios asociados con un procedimiento en un momento específico de la
atención médica, lo cual no garantiza la autonomía del paciente.
Además de asegurar el consentimiento informado por medio de la autorización y firma
que “valida el consentir” la realización del procedimiento, los proveedores de atención
médica tienen un rol importante que desempeñar en la promoción de la autonomía del
paciente. Por ejemplo, deben estar atentos a las condiciones sociales que afectan a las
capacidades de los pacientes para el razonamiento autónomo o que la elección de la persona
esté basada en sus creencias y valores (Stoljar, 2011). De otra parte, el consentimiento
informado en lugar de fortalecer la relación de los proveedores de salud con sus pacientes los
ha distanciado, pues como dice O’Neill (2003):
59
Los entendimientos y la confianza en gran parte tácita solían encontrarse en
las relaciones personales cara a cara entre médicos y pacientes han cedido a
las relaciones entre pacientes y extraños a la cabecera. El cambio se ha
acelerado porque las instituciones y los profesionales ven cada vez más la
obtención del consentimiento informado como protección contra las
acusaciones, litigios y reclamaciones de indemnización (p. 4).
Ahora bien, es necesario preguntarse en qué contexto se da el consentimiento informado.
Este se da en la relación del paciente con los profesionales de la salud, sin embargo, dado el
enfoque que se le ha dado al consentimiento lo convierte en un acto casi exclusivamente
individual, se reclama el reconocimiento de los aspectos relacionales que están presentes
entre los agentes sociales, que como dice Franco (2005):
La interacción de dos agentes sociales […] define la vida diaria de cada
persona y sus expectativas para el mañana. La articulación de la vida social y
de la racionalidad a través del lenguaje, remite a una estructura relacional
caracterizada por la posibilidad de compartir argumentos, razones, intereses y
la manera de percibir las emociones, la posibilidad de disentir, la posibilidad
de intercambiar puntos de vista y adoptar nuevas opiniones o actitudes, la
posibilidad de proyectar estrategias de presente y de futuro, la posibilidad de
coordinar la acción de varios (muchos) sujetos en función de determinados
objetivos (p. 51).
Si bien es cierto que la implementación del consentimiento informado ha ayudado a dar
respuesta a algunos problemas bioéticos, se debe tener en cuenta que tiene limitaciones y que
en la práctica médica pareciera que lo importante no es la toma de decisiones del paciente
60
sino el proceso transaccional para asegurar el cumplimiento de los requisitos documentales.
Entender el marco relacional en el que ocurre el consentimiento informado podría favorecer
la toma de decisiones del paciente, ya que las relaciones del paciente con los proveedores de
la atención en salud cobrarían relevancia en la medida que se comparten los valores,
preferencias y alternativas.
61
Conclusiones
La reconceptualización de la autonomía es un camino para dar respuesta a las críticas al
individualismo excesivo de las perspectivas individualistas y a favorecer el desarrollo y la
promoción de la autonomía de las personas.
Los enfoques relacionales de la autonomía advierten de la necesidad de considerar las
relaciones y los contextos sociales e históricos en los que los agentes están integrados, dado
que éstos influyen significativamente en las oportunidades que un agente tiene para
desarrollar o expresar la competencia de autonomía.
En el campo de la Bioética se propone mirar la autonomía en un sentido más amplio
considerando las características y condiciones de todos los actores, de tal forma que se tenga
presente el rol del equipo médico en la promoción de la autonomía del paciente y a la hora
de tomar decisiones médicas no se concentre solo en la parte documental o transaccional del
consentimiento informado.
El carácter que se le da al consentimiento informado lo ha convertido en un acto
exclusivamente individual a pesar de estar situado en un contexto relacional.
Es preciso reconocer que los entornos de atención en salud son sociales y pueden ejercer
un papel socializador en el desarrollo de la competencia de autonomía bien sea
promoviéndola o inhibiéndola, de tal forma que los proveedores de la atención deben estar
atentos a estas circunstancias.
La toma de decisiones compartidas se ve como una alternativa para que los profesionales
de la salud contribuyan con la promoción de la autonomía del paciente.
62
Tercer capítulo: Análisis cualitativo
Descripción del campo de estudio
El Hospital Universitario San Ignacio (HUSI) es un hospital fundado y regentado por la
Compañía de Jesús que lleva 76 años prestando servicios de salud. La historia del hospital
comienza en el año de 1942 momento en el que el Padre Félix Restrepo S.J, junto con un
grupo de padres de familia y un grupo de médicos fundan el hospital como un centro de
formación, práctica e investigación para los estudiantes y profesores de la Facultad de
Medicina. La prestación de servicios se inició con los servicios de urgencias y consulta
externa.
Actualmente el hospital es un referente nacional en Neumología, Neurociencias, Urología,
Gastroenterología, Gineco-obstetricia, Trasplante de Órganos y Tejidos; la Clínica de Errores
Innatos de Metabolismo (que estudia y trata enfermedades huérfanas), el Centro Javeriano
de Oncología, el Centro de Memoria y Cognición Intellectus, el Centro de Atención Integral
en Cuidados Paliativos, la Clínica de Falla Cardíaca y el Laboratorio Clínico.
Durante la realización de la investigación se contó con la información de gestión del
servicio por parte del director y se realizó una visita de observación siguiendo el recorrido
que hace un paciente a su llegada al mismo, esta observación fue guiada por la
coordinadora de enfermería lo que fue de mucho valor para entender la estructura y
organización. El servicio de urgencias del HUSI cuenta con las siguientes especialidades:
Medicina de Urgencias, Medicina Interna, Pediatría, Cirugía General, Ortopedia,
Neurología, Neurocirugía, Psiquiatría. Ginecología y Medicina General; atención que se
presta con un equipo de 303 personas entre médicos, enfermeras, personal técnico y
63
administrativo. Existen consultorios para valoración de pacientes adultos y pediátricos,
salas de procedimientos menores y mínimos, salas de toma de muestras de laboratorio,
áreas de observación para adultos y para pediatría, área de unidad de cuidados críticos,
área de reanimación, laboratorio clínico e imágenes diagnósticas.
Cuando el paciente ingresa a la sala de espera del servicio de urgencias el personal de
admisiones hace el registro y verificación de derechos y toma un turno para ser atendido
en el área de triage; durante la espera un orientador de servicio le entrega un folleto
informativo del proceso de atención de urgencias y de la clasificación del triage. En el área
de triage el paciente es valorado por una enfermera especialista quien realiza una
clasificación de acuerdo con su condición de salud, establece la prioridad de atención y
determina el tiempo de espera aproximado para la valoración médica. Posteriormente el
paciente pasa a la consulta médica dónde luego de la valoración, el médico define la
conducta a seguir y la comunica al paciente y / o familia. Para todos los procedimientos
médicos y de enfermería se cuenta con el consentimiento informado, documento que ya
ha sido “anunciado” al paciente y familiares en el folleto de ingreso.
“Señor Usuario recuerde que es su derecho como paciente exigir el consentimiento
informado de cada uno de los procedimientos que le realizan en el Hospital, así como
también es el deber del personal que lo atiende, entregárselo” (HUSI, 2020)
Si bien es cierto que la clasificación del triage va desde el triage 1 hasta el triage 5, “los
recursos del servicio están enfocados en la atención de pacientes con urgencias de alta y
moderada complejidad, es decir los pacientes clasificados en los triage 1, 2 y 3” (HUSI,
2020), cuya valoración médica es responsabilidad de los médicos especialistas entre ellos
los médicos urgenciólogos.
64
El total de consultas del servicio de urgencias del HUSI para el año de 2019 fue cerca
de 150.000 con un promedio de 12.500 consultas por mes. La enfermedad general
representó el 86.6% de las atenciones y la accidentalidad representó el 10.25%. El 90% de
pacientes vistos durante el año 2019 fueron clasificados en baja y moderada complejidad.
En relación con el triage, el total de consultas de urgencias (excluyendo las urgencias de
ginecología) fue la siguiente:
Triage 1 = 0,2% que corresponde a 227 pacientes
Triage 2= 7.0% que corresponde a 9183 pacientes
Triage 3 = 49,9% que corresponde a 65618 pacientes
Triage 4= 41.8% que corresponde a 54989 pacientes
Triage 5 = 1,1% que corresponde a 1512 pacientes (HUSI, 2019)
Resultados y análisis
Para el desarrollo de la investigación se realizaron tres grupos focales con médicos
urgenciólogos del Hospital Universitario San Ignacio y dos entrevistas semi estructuradas.
La invitación a los grupos focales se hizo al 100% de los médicos urgenciólogos (18) y la
participación fue voluntaria y anónima. A los grupos focales asistieron 8 médicos
urgenciólogos y las entrevistas se realizaron al director del servicio de urgencias y al
coordinador del servicio de ética clínica. Los grupos focales se realizaron en un salón del
Instituto de Bioética de la Universidad Javeriana y fueron dirigidos por el Doctor Eduardo
Diaz, director del Instituto de Bioética de la Universidad Javeriana, quien también hace parte
del equipo de profesores del Instituto de Bioética. En los grupos focales no participé tenido
65
en cuenta que existe un conflicto de interés por ser consultora y coach para el Hospital
Universitario San Ignacio desde hace 8 años.
El desarrollo del análisis cualitativo con el Atlas- ti implicó hacer un ordenamiento
conceptual y realizar una codificación abierta y axial. En la codificación abierta se realiza un
proceso analítico que se lleva a cabo directamente con los discursos de los participantes del
estudio, se identifican conceptos, propiedades y dimensiones, lo que permite examinar y
comparar los datos para ver diferencias, similitudes y relaciones entre los datos. La
codificación axial permite agrupar los códigos abiertos, que corresponden dentro de este
trabajo a las categorías.
La presentación de los resultados se hizo por categorías, donde cada una está representada
en una figura con la agrupación de los códigos abiertos asociados. Cada código tiene dos
números, el número de la izquierda corresponde a la frecuencia del código (discursos de los
participantes) y el número de la derecha es la cantidad de ocurrencias, es decir apariciones
del código en las diferentes categorías. Adicionalmente se presentan figuras que representan
las co – ocurrencias, es decir, ocurrencias de códigos en diferentes categorías. Los resultados
se acompañan con algunos comentarios de los participantes.
Las categorías identificadas fueron las siguientes:
1. Percepciones sobre la autonomía del paciente
2. Influencia del sistema de salud
3. Evaluación de la capacidad de toma de decisiones del paciente
4. Consentimiento informado
5. Variables que afectan la toma de decisiones de los pacientes
66
6. Factores asociados al respeto de la autonomía del paciente en urgencias
7. Toma de decisiones cuando el paciente tiene alterado su nivel de conciencia
8. Proceder del médico con el consentimiento informado
9. Aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía del paciente
10. Servicio de ética clínica
11. Toma de decisiones compartidas con el paciente
1. Percepción sobre la autonomía del paciente
De acuerdo con la figura 5, los médicos definen la autonomía como la capacidad que tiene
un paciente para decidir lo que quiere, mediante la prestación de un servicio de salud (4).
“la autonomía quizás es lo más importante que tenemos como médicos. El
paciente es el que decide o no sobre algunas de las acciones que realizamos.
En la práctica en urgencias es muy importante lo que el paciente quiere, es
muy respetable para la vida del paciente, por ejemplo, si tiene unas voluntades
anticipadas”
“nosotros nos enfrentamos muy a menudo con pacientes con autonomía de
decisión. La autonomía es la capacidad de uno para decidir lo que uno quiere
obtener mediante una prestación de un servicio de salud. Por ejemplo, yo
quiero que me hagan todo lo que tenga que ver para que esté mejor, excepto
que me pasen una sonda vesical, entonces pues nadie me tendría porque
obligar”
Algunos de los médicos incluyen en la definición de autonomía las variables
socioculturales y expectativas del paciente (2)
67
“creo que la autonomía del paciente es un proceso complejo e interesante en
donde el médico le exprese de forma clara al paciente el concepto técnico de
lo que está ocurriendo y lo que puede hacer con palabras sencillas para que el
paciente lo entienda y a partir de esos conceptos el paciente sumando sus
creencias, bagaje cultural pueda tomar una decisión de forma conjunta con lo
que el médico en este caso le está proponiendo”
“el paciente puede tener unas creencias previas, si no las tenemos en cuenta
entonces podemos destruirlas y esa unión familiar que trae y puede tener unas
consecuencias graves para el ambiente de la familia como tal”
Figura 5
Percepciones sobre la autonomía del paciente
68
Uno de los participantes ante la pregunta sobre el significado de autonomía del paciente
manifiesta “no tengo información acerca de la autonomía”
Adicionalmente los médicos urgenciólogos relacionan la autonomía del paciente con el
consentimiento informado, específicamente con explicar el consentimiento, riesgos y
complicaciones (4), evidenciando una co-ocurrencia en las categorías del proceder del
médico con el consentimiento informado y la percepción de la autonomía del paciente (Ver
figura 6).
Figura 6
Co-ocurrencia del código explicar el consentimiento y las categorías proceder del médico
con el consentimiento informado y percepciones de la autonomía del paciente
69
2. Influencia del sistema de salud
Como se puede observar en la figura 7, uno de los códigos que se repite es centro médico
saturado (4), los médicos hacen referencia a que las situaciones con alta demanda en el
servicio de urgencias afectan el tiempo de la atención y motiva en algunas ocasiones el retiro
de los pacientes del servicio sin recibir atención médica.
“la demanda alta de urgencias y la falta de rotación de camas en el hospital
favorece la sobre ocupación del servicio, entonces las condiciones se juntan y
los pacientes con enfermedades de baja o mediana complejidad que llegan a
urgencias toman la decisión de irse, diciendo que prefieren irse así se mueran
en la casa”
“un paciente sentado seis horas en una silla incomoda mientras le toman
exámenes, con todo el mundo gritando pide un retiro voluntario y dice que no
quiere que le hagan nada, pero finalmente no es que no quiera, sino que las
barreras estructurales hacen que se sienta incomodo o incluso indigno de estar
ahí y a lo mejor se va y no consulta en otro lado, porque piensa que le va a
pasar lo mismo. Entonces el paciente termina tomando la decisión de no
recibir un tratamiento indicado por una barrera estructural”
70
Figura 7
Influencia del sistema de salud
Otro código que se repite es estructura del sistema de salud (4) el cual hace referencia a
las dificultades y a los paradigmas del sistema de salud.
“el otro problema es que cuando el paciente decide no tratarse entonces para
el sistema ahí termina la atención. Una cosa es que el paciente no se quiera
operar y otra que no tenga derecho a rehabilitación, terapia ocupacional o a
acciones paliativas y el sistema no entiende eso porque el paciente si no quiere
tratarse entonces el asegurador hasta ahí deja el tratamiento y eso no hace parte
del oficio de uno que muchas veces de tratar de ser un navegador en el sistema
con el paciente”
71
“el problema es que como médicos y como sistema de salud pensamos que
somos como un nicho independiente de todas las ciencias y que nosotros
somos los que evaluamos la competencia del paciente y que pasaría si se
hiciera la pregunta al revés ¿sí el sistema tiene las competencias para atender
pacientes? … nosotros tenemos que evaluarle la competencia del paciente, eso
hace parte del error. Si se le pregunta a un paciente el no necesita disminuir el
tiempo de espera sino una relación empática con el médico… pero cuando
somos pacientes o familiares del paciente tenemos otra manera de
comportarnos. ¿Qué pasaría que se empezara a pensar cuando nosotros somos
los pacientes?”
El código indicadores ligados al consentimiento informado (2) se ve relacionado con la
influencia del sistema; los urgenciólogos sostienen que la elaboración de indicadores tiene
que ver con las exigencias del sistema para cumplir metas y lograr acreditaciones.
“es un indicador de estructura y de proceso, pero no de resultados. Para nadie
es un secreto que en hospitales universitarios el consentimiento informado no
lo diligencia el médico tratante sino los residentes…pero si usted se va a los
indicadores de calidad o acreditación van a decir que tenemos una adherencia
del 90 %. La pregunta es si lo que dice en ese papel realmente lo dijo quien
firmo y si lo que dice en ese papel realmente el paciente lo entendió o uno solo
estaría cumpliendo con un indicador”
“ese es un indicador de acreditación…lo que uno hace es cumplir con el
indicador porque por ejemplo en urgencias hay que cumplir el tiempo de
oportunidad en triage 2 pero el problema es que pasa con el paciente adentro,
72
porque no hay indicador para trazar ese paciente adentro, pues hasta ahí llega,
yo cumplo es lo que me pide la norma porque como no me miden, pues hasta
ahí llegó el proceso”
El código debería existir una sala para hablar con los familiares y los pacientes (2), es
un factor que los participantes consideran necesario para la interacción de los médicos con
los pacientes y sus familiares y así poder hablar del estado de salud del paciente y el plan de
tratamiento.
3. Evaluación de la capacidad de toma de decisiones del paciente
En esta categoría se asociaron aspectos relacionados a la forma en que los médicos
urgenciólogos evalúan la capacidad de toma de decisiones de los pacientes. De acuerdo con
la figura 8, el código que más frecuencia tiene es la autonomía del paciente es determinada
por la experiencia del médico (6), donde los participantes relatan que la forma de evaluar la
conciencia de los pacientes depende de las habilidades y experiencia del médico.
“la experiencia es muy importante porque uno afina su ojo clínico, su
diagnóstico es diferente a cuando estaba recién egresado y la experiencia
influye mucho”
“la manera de evaluar la autonomía del paciente es de acuerdo con cada
médico, lo que trato de aplicar es lo que he leído en los libros, uno lo tiene en
cuenta si el paciente no tenga alguna presión interna o externa, que no tenga
un delirium, que no esté alterada su esfera mental que pueda afectar la toma
de decisiones”
73
Por otro lado, en el código grado de conciencia evaluado por un médico (5) los
participantes relataron que cualquier médico tiene las herramientas para evaluar el nivel de
conciencia de un paciente y que cada quién usa su propio criterio.
“cualquier médico tiene las herramientas para hacerla”
“cada uno evalúa si el paciente es autónomo o no con su propio criterio”
Figura 8
Evaluación de la capacidad de toma de decisiones del paciente
En el código cuando está alterado el nivel de conciencia la decisión la toma la familia o
el médico (4) los médicos relataron que cuando el paciente presenta alteraciones en su nivel
de conciencia y no puede tomar decisiones, la decisión se toma con un familiar del paciente
o en su ausencia el médico toma la decisión buscando siempre lo mejor para el paciente.
74
4. Consentimiento informado
En cuanto a las preguntas relacionadas con el consentimiento informado (Ver figura 9),
el código que más se repitió fue en urgencias las decisiones se toman muy rápido – sin tiempo
de explicar el consentimiento (9), los médicos manifestaron que esta es una constante que se
presenta en el servicio de urgencias debido a la alta demanda de pacientes, lo que los obliga
a actuar rápido y de otra parte las condiciones del paciente pueden afectar la forma de
entender la información y de tomar decisiones.
“en urgencias tenemos decisiones para tomar en muy corto tiempo… nuestras
patologías comprometen la vida en minutos, segundos, horas.”
“no sé si alcance el tiempo para formular medicamentos, explicarle al paciente
y a los familiares y hacer un proceso de toma de decisiones, que al fin de
cuentas el que está expuesto es posible que no tenga las condiciones mentales
y físicas de entendimiento que le permita decir hasta qué punto desea o no las
intervenciones médicas en consulta externa, urgencias y hospitalización”
Por otro lado, en relación con el código los pacientes muchas veces no entienden el
consentimiento informado (3), los médicos sostienen, que, aunque se les explica a los
pacientes ellos no entienden la información porque no es su área de dominio.
“otra limitante es lo que el paciente entiende de lo que uno le explica. Uno
asume que le está entendiendo lo que uno le está diciendo, pero si hiciéramos
un estudio yo creo que el 60 % de lo que les transmitimos a ellos, ellos lo
comprenden de otra manera”
75
“muchas veces el paciente puede ser una persona estudiada, pero de medicina
no sabe nada, muchas veces no pueden tomar una decisión acertada porque no
saben del tema.”
Adicionalmente se relaciona el consentimiento informado con la protección legal del
médico y que se usa para la autorización de los procedimientos médicos.
Figura 9
Consentimiento informado
5. Variables que afectan la toma de decisiones del paciente
En esta categoría se evidencia la influencia que tienen los contextos, las relaciones y las
condiciones individuales del paciente en la toma de decisiones del paciente. Como se puede
76
observar en la figura 10, uno de los factores que está relacionado con la toma de decisiones
de los pacientes es el tipo de creencias y los valores del paciente (6), que pueden ser religiosas
o que han sido instauradas por las comunidades. Los médicos relataron casos de pacientes
provenientes de comunidades indígenas en los que, aunque la vida del paciente esté de por
medio, se resisten a la autorización de procedimientos quirúrgicos y transfusiones, lo que
pone en conflicto los valores de los pacientes y los de los médicos. Adicionalmente los
médicos narraron casos en los que, a partir de la intervención del servicio de ética clínica, los
médicos especialistas encontraron alternativas terapéuticas diferentes que permitieron el
respeto de las creencias de los pacientes y a la vez la recuperación de su salud.
“donde yo llegue con la niña amputada la comunidad la ahoga en el rio,
entonces no la puedo dejar amputar”
“nos preguntamos… ¿si por tratar de beneficiar a los pacientes pasamos por
encima del arraigo cultural? Por salvarle la vida a la gente, no respetamos sus
creencias…”
Otro código que se repite es el relacionado con los aspectos psicológicos (4). En este caso
se refieren al papel de las emociones en la toma de decisiones. De una parte, están las del
paciente frente a su condición de salud y de otra, las del médico.
“una persona no toma la misma decisión si tiene un soporte importante
familiar o no lo tiene. Una persona no toma la misma decisión si esta triste o
si no lo está. Esas emociones afectan la decisión y eso puede cambiar en el
tiempo si llega algo por lo que tenga sentido”
“las emociones del médico pueden estar comprometidas por el mismo stress
y eso puede chocar entre lo que el paciente quiere y lo que el médico quisiera
77
hacer y esas emociones obviamente van a interferir en aceptar la decisión por
parte del paciente.”
Figura 10
Variables que afectan la toma de decisiones del paciente
Otros códigos que se relacionan con la toma de decisiones de los pacientes son los
aspectos sociales (3) que están relacionados con la historia de aprendizaje e influencia social
que ha tenido el paciente a lo largo de su vida y las condiciones fisiológicas (3) que se
presentan en el contexto de su estado de salud.
6. Factores asociados al respeto de la autonomía del paciente en urgencias
En la figura 11 se muestran todos los códigos relacionados con los factores asociados al
respeto de la autonomía del paciente en urgencias y en la figura 11 (a) se muestran los códigos
que se repiten en esta categoría.
79
Figura 11 (a)
Códigos que se repiten en la categoría factores asociados al respeto de la autonomía en
urgencias.
Como se puede observar en la figura 11 (a), uno de los códigos con más frecuencia fue
médicos paternalistas (9), el cual hace referencia a que el médico dependiendo del caso
adopta conductas paternalistas, actuando de acuerdo con lo que es mejor para el paciente, sin
entrar en un proceso deliberativo con el paciente o indagar sobre sus valores o preferencias.
“hay que trabajar en el grupo medico porque ese es un tema cultural que
seguramente alguno no ha migrado y sigue el paternalismo”
80
“el consentimiento informado va más a firme acá para que le pueda hacer el
procedimiento, la parte de información es muy poca, no es el proceso
deliberativo con el paciente que nosotros pensamos que debe ser y que
culmina en el documento eso no, no es frecuente y no solo es en urgencias, es
en todo el hospital. No digo que no existan médicos que lo hagan, pero son
pocos los médicos que hacen un proceso deliberativo con el paciente”
“es que es menos desgastante desde el punto de moral no hablar que hablar,
me quedo callado…Entonces a veces no les damos (como médicos) a los
pacientes la opción de ser autónomos porque nos da susto, no nos gusta que el
paciente nos cuestione, nos da pereza a entrar en esos procesos”
El código choque de opinión entre médicos (6) hace referencia a que en ocasiones no
coinciden los criterios de los médicos especialistas y los médicos de urgencias frente a las
conductas a tomar con los pacientes, lo cual unido a que los médicos relatan diferentes
consecuencias a los pacientes (1) afecta la autonomía de los pacientes.
“en otras especialidades hay santos de los imposibles, luchan por salvaguardar
su propio pensamiento por encima de lo que piense el resto”
“…el paciente empieza a recibir información opuesta y entonces alega que
cada médico le dice cosas diferentes y empieza a chocar en la decisión que va
a tomar y finalmente en su autonomía, porque ya cuando no puede decidir está
totalmente confundido ...
81
“…lo que pasa es que a veces nos vamos por las vías más fáciles y también
hay fallas en la comunicación entre los médicos, entre las especialidades
médicas”
De otra parte, cuando la situación del paciente es crítica el médico actúa sin conocer la
voluntad del paciente, esta situación ocurre con alguna frecuencia en el servicio de urgencias
en los casos en que la vida del paciente está en juego y el paciente tiene alguna alteración en
su nivel de conciencia, primando el principio de beneficencia dónde el médico actúa
procurando el mejor interés del paciente.
El otro código con mayor frecuencia en los factores asociados con el respeto de autonomía
en urgencias es en urgencias las decisiones se toman muy rápido sin tiempo de explicar el
consentimiento (9), lo que contrasta con el código de explicar y escuchar al paciente para
saber que quiere (6), dónde algunos de los médicos consideran que sí es posible tener en
cuenta la opinión del paciente.
“en escenarios de urgencias moderadas y bajas cabe el concepto de
autonomía, a uno como paciente tienen que explicarle muy bien lo que tiene,
las opciones terapéuticas que existen y tomarse el tiempo de explicarle
posibles eventos adversos de lo que se pueda pasar y presentar otras
alternativas y con eso tomar decisiones”
De otra parte, el código en urgencias las decisiones se toman muy rápido sin tiempo
de explicar el consentimiento (9), ya había sido asociado en la categoría consentimiento
informado, co-ocurrencia que se muestra en la figura 12.
82
Figura 12
Co-ocurrencia del código en urgencias las decisiones se toman muy rápido sin tiempo de
explicar el consentimiento y las categorías factores asociados con el respeto de la autonomía
y el consentimiento informado.
7. Toma de decisiones cuando el paciente tiene alterado su nivel de conciencia
Como se observa en la figura 13 el código que tiene mayor frecuencia es indagar acerca
de las voluntades anticipadas previas del paciente (6).
“cuando el paciente no tiene el juicio conservado recurrimos a la voluntad
anticipada, que es hablar con la familia acerca de la percepción de ese paciente
en esa determinada situación”
“preguntamos si el paciente en algún momento de su vida expresó algún
sentimiento acerca de que no le gustaría que le pasara o que le seria indiferente
que le pasara, ejemplo una diálisis y que diga yo toda la vida dije que yo no
quería una diálisis entonces para nosotros es una voluntad anticipada”
Adicionalmente los participantes reportaron que cuando se altera el nivel de conciencia la
decisión sobre el procedimiento la toma el médico o los familiares (4)
83
“si no se cuenta con el juicio conservado o voluntad anticipada ya nos toca
recurrir a otros mecanismos de percepción médica y de la familia de que
desearíamos nosotros si fuéramos el paciente”
Figura 13
Toma de decisiones cuando el paciente tiene alterado su nivel de conciencia
Adicionalmente los códigos se indagan si hay voluntades anticipadas previas al
paciente y cuando está alterado el nivel de conciencia la decisión la toma la familia o el
médico aparecen en las categorías toma de decisiones cuando el paciente tiene alterado el
nivel de conciencia y factores asociados al respeto de la autonomía en urgencias, dicha co-
ocurrencia se presenta debido a que el servicio de urgencias es un escenario en el que llegan
pacientes en condiciones de salud críticas y en el que su nivel de conciencia puede estar
afectado (Ver figura 14).
84
Figura 14
Co-ocurrencia de los códigos cuando está alterado el nivel de conciencia la decisión la toma
la familia o el médico y se indaga si hay voluntades anticipadas previas del paciente en las
categorías factores asociados con el respeto de la autonomía y la toma de decisiones cuando
el paciente tiene alterado su nivel de conciencia.
Co-
8. Proceder del médico con el consentimiento informado
Como se puede observar en la figura 15 el código: médicos paternalistas (9) es el que más
se repite, discurso asociado a conductas paternalistas como se explicó anteriormente.
Además, se encuentra una co-ocurrencia en las categorías factores asociados al respeto de
la autonomía del paciente en urgencias y el proceder del médico con el consentimiento. (Ver
figura 16)
85
Figura 15
Proceder del médico con el consentimiento informado
Figura 16.
Co-ocurrencia del código médicos paternalistas en las categorías: factores asociados al
respeto de la autonomía del paciente en urgencias y el proceder del médico con el
consentimiento informado.
86
Además, los médicos urgenciólogos reportan que sus decisiones pueden ser alteradas por
las emociones que les generan casos específicos (3) ya sea con niños o con adultos mayores.
“en ocasiones tenemos pacientes que dependiendo por ejemplo de su edad…y
esa emoción de sacar al paciente adelante de cualquier forma compromete el
hecho de hasta dónde voy a llegar”
“el impacto que uno tiene con el paciente es inevitable lo que pasa es que uno
se pone el caparazón, pero eso lo toca uno. Más que médicos somos personas”
En relación con el código explicar el consentimiento, beneficios, riesgos y complicaciones
(4) éste se refiere a los aspectos que los médicos incluyen en el consentimiento informado
para los procedimientos que realizan con los pacientes, sin embargo, aunque son conscientes
de la importancia de explicar el contenido del consentimiento manifiestan que no siempre es
posible hacerlo.
“en el grupo de urgencias todos los procedimientos sobre todo lo invasivo se le
explica y se pide la autorización. Se mira el beneficio, riesgo y complicación de
manera multidisciplinaria… cada persona le va explicando lo que se está
determinando en urgencias.”
“depende, si es en una condición aguda que se está comprometida la vida, le
aseguro que por el estrés como médico de un paciente no le doy tanta vuelta, le
explico lo que tiene, lo que se va a hacer y las consecuencias rápido y le
pregunto si está de acuerdo o no, en algunos casos sobre pasa la decisión y le
decimos firme, firme porque uno sabe a lo que se está enfrentando”
87
9. Aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía
En esta categoría se relacionaron los aspectos que los médicos urgenciólogos
consideran que deben mejorar en su práctica clínica para promover la autonomía del
paciente en el servicio de urgencias.
Figura 17
Aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía
88
En general los médicos participantes consideran que es necesario fortalecer la relación
médico- paciente que permita tener deliberaciones (8), para promover la autonomía del
paciente, esto implica que en esa relación debería haber un proceso deliberativo de tal forma
que las decisiones sean compartidas con el paciente, además, se resalta que los médicos deben
ser empáticos y que deben asegurar que el paciente tenga la información necesaria para tomar
decisiones.
“actuamos siempre en beneficio del paciente y todas las decisiones que
tomamos son pensando en que el paciente se recupere y que tenga adecuada
atención en el servicio, pero como tal no tenemos un proceso o un lineamiento
de como promover la autonomía del paciente”
“eso lo podríamos corregir, como médicos tenemos como un espacio gris que
no conocemos muchos de los pacientes que llegan a este hospital, porque no
tienen convenios en este hospital y entonces lo primero es la empatía para
mejorar esa relación del médico y el paciente y va a influir en las decisiones
acertadas, porque un paciente tranquilo y una familia tranquila tienen
seguridad de lo que uno está haciendo, favorece las decisiones y ellos tienen
confianza porque ven que uno hace lo mejor por el paciente y tienen seguridad
en lo que uno está haciendo... un paciente informado tiene una mejor
autonomía que otro que no esté informado”
Un código que se repite en esta categoría es recibir entrenamiento en bioética (7), los
médicos manifiestan que ni en el pregrado ni en la especialidad ven bioética y que sería
importante complementar ese conocimiento en el servicio de urgencias. Dos de los médicos
urgenciólogos están considerando realizar una maestría en bioética. De otra parte, en las
89
entrevistas se pudo verificar que la formación relacionada con bioética no está incluida en
todos los programas de la especialidad de medicina de urgencias y que en el servicio de ética
clínica se están haciendo esfuerzos para reforzar esos temas en el HUSI.
“hay que educar a los médicos en estos temas. En la facultad de medicina es
necesario incluir bioética”
“a los médicos no se nos enseña a hablar, entonces uno tiende a no hablar, a
no decir, a decir lo menos”
El código creencias y valores de los pacientes (6), se repite en el discurso de los médicos
urgenciólogos, ellos consideran que son aspectos que se deben tener en cuenta a la hora de
interactuar con los pacientes y de plantearles alternativas terapéuticas, sin embargo, no
siempre se tienen en cuenta.
“siempre he notado que la gente o tiene la religión o tiene la familia. La gente
cuando está enferma y con enfermedades crónicas se basan más en la fe que
en la parte clínica”
“hay algo que violamos muchísimo en nuestra educación en medicina es no
respetar la religión y las ideologías de las personas…entonces hay que respetar
las etnias, las religiones y las creencias de las personas sin que yo las encaje
en mis creencias, en mi cultura y en mi forma de ver la medicina o de ver la
sanación como nosotros aprendimos en la universidad”
Registrar datos significativos en la historia clínica: oficio, es mencionado en el discurso de
los participantes, aspecto que a pesar de ser relevante en la vida de las personas no se indaga
ni se consigna en la historia clínica.
90
10. Servicio de ética clínica
En esta categoría se relacionaron aspectos de la asistencia que presta el servicio de ética
clínica en el HUSI; en general los médicos urgenciólogos aprecian el apoyo que brinda el
servicio de ética clínica y cada día hay realizan más interconsultas a este ser
Figura 18
Servicio de ética clínica
Como se observa en la figura 18, los médicos reportaron que realizan interconsultas
frecuentemente (9), al servicio de ética clínica cuando hay un dilema ético o casos complejos
para definición de conductas terapéuticas, resaltando que tratan de resolverlo primero con
sus colegas en el servicio.
91
En relación con el código creencias y valores del paciente (6) los médicos manifiestan que
ocurre especialmente en pacientes de comunidades indígenas y personas con algunas
afiliaciones religiosas, con quienes se crean situaciones de conflicto entre el mejor interés del
paciente desde el punto de vista médico y el mejor interés del paciente de parte del mismo
paciente. Estas situaciones motivan en parte las interconsultas con el servicio de ética clínica.
Además, en este código se encuentra una co-ocurrencia con otras dos categorías: aspectos
que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía del paciente y variables que
afectan la toma de decisiones de los pacientes (Ver figura 19).
Figura 19
Co- ocurrencia del código creencias y valores del paciente con las categorías servicio de ética clínica, aspectos
que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía del paciente y variables que afectan la toma de
decisiones de los pacientes
92
11. Toma de decisiones compartidas con el paciente
En esta categoría se indagó a los participantes sobre el conocimiento acerca del proceso
de toma de decisiones compartidas con el paciente y su aplicación en el servicio de urgencias.
En general los médicos urgenciólogos no tienen claridad sobre el proceso de toma de
decisiones compartidas con el paciente, en las entrevistas se encuentran más discursos
relacionados con que se requiere fortalecer la relación médico paciente mediante un proceso
deliberativo.
Figura 20
Toma de decisiones compartidas con el paciente
93
El código que tiene más frecuencia es fortalecer la relación médico paciente, que permita
tener deliberaciones (8) donde se evidencia una co- ocurrencia en las categorías aspectos que
pueden mejorar los médicos para promover la autonomía del paciente y toma de decisiones
compartidas con el paciente (ver figura 21).
“uno puede participar para que el paciente ejerza su propia autonomía eso sería
respetar la relación médico paciente, hacerlo responsable de su propia
enfermedad. Uno tiene que estar prestándose … uno es el medio para que el
paciente logre su autonomía y de su visión de lo que quiere el en un servicio
cuándo se está enfermo”.
Figura 21
Co-ocurrencia del código fortalecer la relación médico paciente, que permita deliberaciones
en las categorías aspectos que pueden mejorar los médicos para promover la autonomía del
paciente y toma de decisiones compartidas con el paciente.
94
Los médicos desconocen el proceso de toma de decisiones compartidas con el paciente.
Algunos lo relacionan con las discusiones que realizan con otros especialistas para discutir y
definir la conducta a seguir con algunos casos de pacientes y otros no lo relacionan con el
sector salud.
“no, además no se hace porque ni siquiera ese concepto nace de salud sino del
mapa de experiencias del cliente. Eso es de otro sector donde usted si puede
decir cómo fueron sus intervenciones. En salud no existe eso…eso parte es de
relaciones con el cliente”
“¿aplican el concepto de toma de decisiones compartidas en el servicio de
urgencias? No”
95
Conclusiones
En general los médicos urgenciólogos perciben la autonomía del paciente en términos
de capacidad para tomar decisiones en salud, la relacionan con el consentimiento
informado e identifican que hay factores internos y externos al paciente que la puedan
afectar.
Los modelos de relación médico paciente que predominan en el servicio de urgencias
coinciden con los modelos informativo y paternalista; el modelo informativo aparece en el
servicio de urgencias cuando la autonomía del paciente se concibe como el control del
paciente sobre la toma de decisiones de su salud y el médico le brinda información sobre
su enfermedad, intervenciones terapéuticas, beneficios y riesgos y el modelo paternalista
se justifica en casos de criticidad del paciente, en ausencia de capacidad del paciente para
tomar decisiones y en ausencia de un sustituto.
Los médicos urgenciólogos consideran que existen barreras para el desarrollo de la
autonomía del paciente, estas se relacionan con la estructura del sistema de salud, la
congestión de los servicios de urgencias, la rapidez con que se tienen que atender los
pacientes en urgencias, los diferentes criterios médicos sobre el mismo caso del paciente e
informaciones contrarias dadas a los pacientes.
Hay una cultura de los médicos urgenciólogos para solicitar el consentimiento
informado, práctica que se tiene en el servicio de urgencias para todos los procedimientos
médicos y de enfermería, sin embargo, no es una práctica común acompañar al paciente
en la explicación del consentimiento informado, ni asegurar el entendimiento de la
información que allí se consigna.
96
Si bien es cierto que el consentimiento informado puede ser una expresión de la autonomía
del paciente, en muchas ocasiones en la práctica clínica tiene solo un valor legal y el
consentimiento se reduce al documento en el que está la autorización del procedimiento y
siendo aún más simplistas a la “firma del paciente”. Estas prácticas parecen alejarse del
propósito mismo del consentimiento informado dónde el protagonismo es del paciente y no
de los proveedores de la atención en salud.
Aunque los médicos urgenciólogos manifiestan no conocer el concepto de autonomía
relacional, son conscientes de la influencia que tienen los contextos, las relaciones y las
condiciones individuales del paciente en su autonomía y manifiestan la importancia de
considerar los aspectos psicológicos, fisiológicos, creencias y valores, contextos sociales, y
familiares en la toma de decisiones del paciente. Esto confirma la perspectiva relacional de
la autonomía descrita en la revisión de la literatura del capítulo dos de este trabajo.
En el servicio de urgencias no se hace un proceso de toma de decisiones compartidas
con el paciente y hay un desconocimiento sobre este proceso. Algunos lo relacionan con las
discusiones que realizan con otros especialistas para analizar y definir la conducta a seguir
con algunos casos de pacientes.
En general los médicos urgenciólogos consideran que se pueden tener estrategias para
promover la autonomía del paciente, lo que implica que en la relación médico- paciente
debería haber un proceso deliberativo de tal forma que las decisiones sean compartidas con
el paciente, es decir que haya una interacción entre el médico, el paciente y si se considera
necesario la familia, además, se resalta que los médicos deben fortalecer sus habilidades de
comunicación y ser más empáticos.
97
Aunque el servicio de urgencia del HUSI tiene una alta demanda, son los pacientes de
moderada complejidad clasificados en el triage 3 donde se concentra la mayor atención del
servicio y es precisamente con estos pacientes, dónde a pesar del ritmo de urgencias los
médicos urgenciólogos consideran que pueden tener un proceso deliberativo, de tal forma
que se pueda fortalecer su autonomía.
Con el propósito de fortalecer la promoción de la autonomía del paciente se evidencia la
necesidad de reforzar en los médicos conceptos y temas relacionados con bioética y
habilidades que les permitan establecer un proceso de toma de decisiones compartidas con
los pacientes que lo requieran; de tal forma que se incorporen en ese diálogo los valores,
preferencias y expectativas del paciente que junto con la medicina basada en la evidencia se
llegue a un consenso sobre la mejor opción terapéutica.
98
Cuarto capítulo: Conclusiones finales
La revisión teórica y el trabajo de campo realizados durante el desarrollo de este trabajo
de grado me ha confirmado que no estamos solos, que vivimos, queramos o no, en
condiciones de interdependencia, que la expresión de nuestra autonomía no obedece solo al
libre albedrio y a nuestro ser racional e individual, sino que está influenciada por nuestras
circunstancias particulares, nuestros contextos y relaciones. En consecuencia, el hacer más
conscientes estas consideraciones favorecerá el desarrollo de nuestra capacidad para tomar
decisiones y de esa forma dar respuesta a las situaciones cotidianas. A continuación, las
conclusiones y recomendaciones finales.
En la concepción tradicional de autonomía se entiende que un paciente es autónomo
respecto a una elección cuando cumple los siguientes criterios: si es competente respecto a
la decisión específica, si elige entre un conjunto de opciones disponibles, si tiene información
y la comprende adecuadamente y si la elección la hace de manera voluntaria, es decir, libre
de presión externa; sin embargo, estos criterios tienen dificultades. En primer lugar, la
competencia de una persona puede verse afectada por varios factores, entre ellos, la misma
condición de salud, las prácticas no unificadas para la evaluación de la competencia por parte
del personal médico y los juicios del médico sobre la capacidad del paciente cuando se siente
cuestionado por sus interrogantes. La disponibilidad de las opciones puede verse limitada por
las características del sistema de salud, los planes obligatorios, complementarios y de
medicina prepagada, los recursos disponibles para la atención y las prácticas institucionales.
En relación con la información que se ofrece a los pacientes, ésta depende de lo que
determinen los profesionales de la salud, quienes no siempre exploran las expectativas o
preferencias de los pacientes en cuanto a la especificidad de la información, o puede generar
99
confusión en el paciente cuando le brindan alternativas terapéuticas contrarias por desacuerdo
entre los especialistas. Por último, la condición de tomar decisiones libres de presión no
siempre se garantiza, debido a que no es fácil la identificación de las fuentes de presión y de
otro lado; en el afán por obtener la firma del paciente para el consentimiento informado, no
se le da el tiempo suficiente para leer, entender, hacer preguntas y tomar la decisión. Ahora
bien, entender que el ejercicio de la autonomía del paciente solo se da mediante la elección,
hace pensar que esa es la única forma de respetar la autonomía y justificaría los esfuerzos
para garantizar que se cuente con el consentimiento informado para todos los procedimientos
médicos, sin embargo, en la práctica el consentimiento informado no garantiza la autonomía
del paciente y con frecuencia lo que prima es la protección legal del personal de la salud.
De otra parte, la perspectiva relacional considera que una comprensión adecuada de la
autonomía no debe limitarse al respeto de las elecciones del paciente que se dan en el marco
del consentimiento informado, sino que se requiere promover su desarrollo. Esta perspectiva
reconoce que no solo tomamos decisiones como individuos aislados y racionales, sino que
los contextos y las relaciones en que nos encontramos inmersos como agentes, afectan
nuestra autonomía bien sea fomentándola o limitándola. Así las cosas, la promoción de la
autonomía del paciente se puede dar en diferentes niveles: en el sistema de salud mediante el
acceso equitativo a todas las personas, en las instituciones prestadoras de salud, estableciendo
lineamientos dentro de sus modelos de atención aprovechando así su papel socializador y con
los proveedores de salud, quienes pueden establecer relaciones más simétricas con los
pacientes, favoreciendo un proceso deliberativo para la toma de decisiones, que tenga en
cuenta las expectativas, los valores, las emociones y las inquietudes, en la búsqueda de la
100
mejor alternativa terapéutica posible, y finalmente identificando la existencia de factores que
limitan el desarrollo de la autonomía del paciente.
La realización de este trabajo me permitió tener un acercamiento a la realidad del
servicio de urgencias a través de la forma en que los médicos urgenciólogos perciben la
autonomía del paciente, logré identificar algunas barreras, dilemas y desafíos a los que se
enfrentan en la atención de los pacientes, tener una aproximación a cómo ellos establecen
vínculos con los pacientes que llegan al servicio, conocer la afectación emocional del
equipo médico, traducida muchas veces en frustración, impotencia, miedo, satisfacción o
alegría por los casos particulares de los pacientes, validé la importancia del servicio de ética
clínica en los casos de dilemas éticos, pude también evidenciar la manera en que los
contextos y las relaciones afectan, no solo la autonomía de los pacientes, sino la de los
mismos médicos y servicios hospitalarios. Encontré respuestas a las inquietudes que me
motivaron para realizar este trabajo en mis diferentes roles: paciente, familiar y coach.
Como paciente validé que el médico también se encuentra en estado de vulnerabilidad y de
impotencia, que sus creencias y emociones influyen en la forma de atender a sus pacientes
y que, aunque procuran lo mejor para el paciente, no siempre coinciden esas acciones con
lo que yo como paciente creo que es lo mejor para mí, en ese sentido como paciente puedo
participar, preguntar, proveer información para dar pistas de cómo esas decisiones médicas
afectan mi plan de vida. Como familiar, puedo acompañar a mis seres queridos en la
promoción de su autonomía para la toma de decisiones en salud, escuchando, indagando,
aclarando dudas, haciendo entendible el lenguaje médico y alertando sobre como las
relaciones y los contextos pueden convertirse en barreras que afectan sus decisiones. Como
coach, encuentro posibilidades para desarrollar el potencial del equipo médico mediante el
101
fortalecimiento de habilidades individuales y relacionales en áreas de comunicación,
gestión emocional, coordinación de acciones y, de otra parte, acompañar procesos de
reflexión sobre los temas revisados en el presente trabajo.
Reconozco que en los estados de emergencia médica se requiere un esfuerzo mayor para
el acompañamiento por parte del equipo médico en el proceso de toma de decisiones del
paciente, en consecuencia, hago las siguientes recomendaciones: 1) promover espacios de
reflexión y discusión para definir lineamientos que contribuyan a la promoción de la
autonomía de los pacientes; en esa discusión se debe tener en cuenta el modelo de atención,
el perfil epidemiológico, la caracterización de los pacientes y la identificación de las barreras
para el ejercicio de la autonomía, 2) revisar la posibilidad de la implementación de un proceso
de toma de decisiones compartidas, como estrategia para la promoción de la autonomía de
los pacientes, 3 ) generar estrategias para que las especialidades médicas actúen de manera
articulada y lograr un manejo integral de los pacientes , 4) capacitar y reforzar en el equipo
médico los principios bioéticos, ampliando la perspectiva tradicional de la autonomía e
identificar su rol respecto a la promoción y protección de la autonomía de los pacientes, 5)
reforzar el acompañamiento de los pacientes para el consentimiento informado, definiendo
estrategias para que ellos expresen sus expectativas, inquietudes, dudas y valores, 6)
fortalecer en el equipo médico las habilidades de comunicación, inteligencia emocional,
trabajo colaborativo dentro del servicio y con los demás servicios y especialidades médicas,
7) incluir en futuras investigaciones relacionadas con este tema a las demás especialidades
médicas, equipo de enfermería y pacientes del servicio de urgencias con el fin de ampliar y
complementar el presente estudio.
Finalmente, entendiendo que el fomento de la autonomía del paciente se puede dar en
102
diferentes niveles, hago la siguiente propuesta para la promoción de la autonomía del
paciente en el servicio de urgencias del HUSI:
− Institucional: explicitar los lineamientos éticos - homologar significados, establecer
acuerdos sobre el modelo de relación médico paciente ¿qué se va a privilegiar? ¿en
qué circunstancias?, definir protocolos por grupos de triage y / o patologías, revisar
lineamientos institucionales del consentimiento informado, asegurar el registro de
datos del oficio y/ o actividad que desempeña el paciente en la historia clínica y
definir lineamientos con los pacientes de comunidades indígenas y grupos religiosos.
− Equipo médico: trabajar articuladamente con las demás especialidades médicas y
médicos generales del servicio, capacitar al equipo en herramientas comunicativas y
en fundamentos de bioética, implementar un proceso de toma de decisiones
compartidas, acompañar el proceso del consentimiento informado, identificar
estrategias para acompañar al equipo (stress moral) e integrar la información que el
equipo de enfermería tiene acerca del paciente y la familia.
− Paciente o sustituto: implementar estrategias educativas para el fomento de la
autonomía, identificar fuentes de apoyo y barreras para la autonomía, fomentar la
expresión de expectativas, valores y preferencias e indagar la existencia de voluntades
anticipadas.
103
Referencias
Álvarez, S. (1999). La autonomía personal y la perspectiva comunitaria. Isegoría, (21),69-
99. doi: org/10.3989/isegoria.1999.i21.78
Álvarez, S. (2015). La autonomía personal y la autonomía relacional. Análisis filosófico,
35(1), 13-26. Recuperado de: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=340042261002
American College of Emergency Physicians. (2017). Code of ethics for emergency
physicians. Recuperado de https://www.acep.org/patient-care/policy-
statements/code-of-ethics-for-emergency-physicians/
Beauchamp, T. & Childress, J. (1999). Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson
Beauchamp, T. & Childress, J. (2009). Principles of Biomedical Ethics. 6 ed. New York:
Oxford University Press.
Beauchamp, T. (2010). Standing on Principles: Collected Essays. Oxford University Press.
Bioeticawiki. (2015). Informe Belmont. Recuperado de:
http://www.bioeticawiki.com/w/index.php?title=Informe_Belmont&oldid=101249
Callahan, D. (1984). Autonomy: A Moral Good, Not a Moral Obsession. The Hastings
Center Report, 14(5), 40-42. doi:10.2307/3561098
Charles, C., Gafni, A. & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical
encounter: What does it mean? (or it takes at least two to tango). Social Science &
Medicine. 44(5),681-692. doi.org/10.1016/S0277-9536(96)00221-3
104
Chow, G., Czarny, M., Hughes M., Carrese J. (2010). CURVES: a mnemonic for determining
medical decision-making capacity and providing emergency treatment in the acute
setting. Chest, 137(2), 421 – 427. doi:10.1378/chest.09-1133
Corte Constitucional, Sala 3 (12 de septiembre de 1994). Sentencia T-401/94 [MP Eduardo
Cifuentes]
Dodds, S. (2000). Choice and control in feminist bioéthics. En Stoljar, N., Mackenzie, C.,
Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social
Self. (pp. 213-235). New York, EU: University Press.
Emanuel, EJ., Emanuel LL. (1992). Four Models of the Physician-Patient
Relationship. JAMA, 267(16):2221–2226. doi:10.1001/jama.1992.03480160079038
Franco, Z. (2005). El consentimiento informado como ejercicio de la autonomía en
promoción de la salud. Revista hacia la promoción de la salud, 10, 47-55.
Feito, L. (2011). La autonomía a debate. Bioética & Debat, 17(62), 5-6.
Foucault, M. (2002a). La arqueología del saber. Siglo veintiuno editores.
Foucault, M. (2002b). La hermenéutica del sujeto: curso en el Collège de France. Fondo de
Cultura Económica.
Gracia, D. (2012a). La construcción de la autonomía moral Parte I. Revista del Hospital
italiano de Buenos Aires. 32(1), 1-11. Recuperado de:
https://www1.hospitalitaliano.org.ar/multimedia/archivos/noticias_attachs/47/docu
mentos/11750_10-bioetica2%2032-1-12%20OK.pdf
105
Gracia, D. (2012b). La construcción de la autonomía moral Parte II. Revista del Hospital
italiano de Buenos Aires. 32(2), 89-96. Recuperado de:
https://www1.hospitalitaliano.org.ar/multimedia/archivos/noticias_attachs/47/docu
mentos/12292_89-96_HI2-9_Bioetica_Gracia.pdf
Habermas, J. (1991). Aclaraciones a la ética del discurso. Pensamiento y cultura.
Recuperado de: https://webs.ucm.es/info/eurotheo/habermas.htm
Habermas, J. (1999). La inclusión del otro: El vínculo interno entre estado de derecho y
democracia. Barcelona, España: Editorial Paidós.
Hess, E., Grudzen, C., Thomson, R., Raja, A. y Carpenter, C. (2015). Shared Decision-
making in the Emergency Department: Respecting patient autonomy when seconds
count. Society for Academic Emergency Medicine, 22(7), 856-864.
doi:10.1111/acem.12703
Hospital Universitario San Ignacio. Unidad de Urgencias. (2020). Recuperado de:
https://www.husi.org.co/servicios-y-especialidades/servicios-asistenciales/urgencias
Hospital Universitario San Ignacio. (2020). Informe gestión servicio de urgencias 2019.
Jennings, B. (2016). Reconceptualizing Autonomy: A Relational Turn in Bioethics. Hastings
Center Report, 46(3), 11-16. doi:10.1002/hast.544
Kant, I. (2003). Critica de la razón práctica. Buenos Aires, Argentina: Losada.
Kraus, CK., Marco., CA. (2016). Shared decision making in the ED: ethical considerations.
American Journal of Emergency Medicine, 34(8).1668-1672. doi:
10.1016/j.ajem.2016.05.058
106
López, M., Molina, F., Roca, A., Escuriet, R., Galera, J. y Rubio, L. (2018). Modelo de
decisiones compartidas en cáncer de mama. De la teoría a la práctica. Revista
Internacional de Organizaciones, n. 21, 43-62. doi:10.17345/rio21.43-62
Mackenzie, C., Stoljar, N., (2000) Relational Autonomy: Feminist Perspectives on
Autonomy, Agency, and the Social Self. New York, EU: Oxford, University Press.
Meyers, D. (2008). Self, Society, and Personal Choice. Recuperado de
https://dianatietjensmeyers.wordpress.com/self-society-and-personal-choice-online-
copy/
Mill, J. (1971). Sobre la libertad. Madrid. España: Aguilar.
Ministerio de salud. (1993). Resolución número 8430 de 1993. Recuperado de
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESO
LUCION-8430-DE-1993.PDF
Mitchell, S. (1993). Conceptos relacionales en el psicoanálisis: una integración. Madrid
España: Siglo XXI
O’Neill, O. (2002). Autonomy and trust in bioethics. New York, EU: Cambridge University
Press.
O'Neill, O. (2003). Some limits of informed consent. Journal of Medical Ethics, 29(1), 4 -7.
Pellegrino. (1990). La relación entre la autonomía y la integridad en la ética médica. Boletín
de la Oficina Sanitaria Panamericana (OPS), 108(5-6), 379 – 489.
Real academia de la lengua. (2019). Recuperado de: https://dle.rae.es/competencia
107
Sherwin, S., Winsby, M. (2010). A relational perspective on autonomy for older adults
residing in nursing homes. Blackwell Publishing Ltd Health Expectations. 14(2) 182-
190. doi: 10.1111/j.1369-7625.2010.00638.x
Schneewind, J. (1995). La filosofía moral moderna. En: Singer, P. (Ed.). Compendio de ética.
Madrid, España: Alianza Editorial. 217 – 231.
Schneewind, J. (2009). La invención de la autonomía: una historia de la filosofía moral
moderna. México: Fondo de Cultura Económica.
Shih, P., Rapport, F., Hogden, A., Bierbaum, M., Hsu, J., Boyages, J., y Braithwaite,J. (2018).
Relational autonomy in breast diseases care: a qualitative study of contextual and
social conditions of patients’ capacity for decision-making. BMC Health Services
Research, 18(1),1-10
Simón, P. (2008). La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía
pendiente. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 28(2), 327-350.
Recuperado de: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-
57352008000200006
Stoljar, N. (2011) Informed Consent and Relational Conceptions. The Journal of Medicine
and Philosophy, 36(4), 375–384. doi.org/10.1093/jmp/jhr029
Stoljar, N. (2018). Feminist Perspectives on Autonomy. The Stanford Encyclopedia of
Philosophy. Recuperado de:
https://plato.stanford.edu/archives/win2018/entries/feminism-autonomy
Sucerquia, J. (2013). La identificación de la metodología y criterios para evaluar la
competencia mental en paciente médico quirúrgicos hospitalizados en hospitales de
108
II, III, y IV nivel en Bogotá, D.C. (Tesis de posgrado). Universidad Nacional. Bogotá,
Colombia. Recuperado de http://bdigital.unal.edu.co/47281/7/16944528.2013.pdf
The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and
Behavioral Research (1979). Informe Belmont. Recuperado de
https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the-belmont-report-508c_FINAL.pdf
Theimer, S. (2016). Ayudas para tomar decisiones compartidas permiten a los pacientes
elegir el tratamiento correcto. The Mayo Clinic News Network. Recuperado de:
https://newsnetwork.mayoclinic.org/discussion/ayudas-para-tomar-decisiones-
compartidas-permiten-a-los-pacientes-elegir-el-tratamiento-correcto/
Tubau, J. (2011) Principios de Ética Biomédica, de Tom L. Beauchamp y James F. Childress.
Bioética & Debat, 17(64), 1-7.
Unesco. (2005). Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Recuperado de:
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000142825_spa.page=85