PROYECTO DE VIDA EN NIÑOS Y NIÑAS CON...

Discapacidad Intelectual y Proyecto de Vida 1

PROYECTO DE VIDA EN NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:

EL PAPEL DEL LENGUAJE COMO UNA PERSPECTIVA PARA CONFIGURAR SU

SER

PAOLA VELASQUEZ MEJIA

UNIVERSIDAD CATÓLICA DE PEREIRA

FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS, SOCIALES Y DE LA EDUCACIÓN

PROGRAMA DE PSICOLOGIA

LINEA DE INVESTIGACION FORMACION, COGNICION Y CULTURA

PEREIRA

2011


PROYECTO DE VIDA EN NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:

EL PAPEL DEL LENGUAJE COMO UNA PERSPECTIVA PARA CONFIGURAR SU

SER

PAOLA VELASQUEZ MEJIA

ARTICULO DE LINEA DE INVESTIGACION

TUTOR

ADRIANA MORALES

Psicóloga - Neuropsicología

FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS, SOCIALES Y DE LA EDUCACIÓN

PROGRAMA DE PSICOLOGIA

LINEA DE INVESTIGACION FORMACION, COGNICION Y CULTURA

PEREIRA

2011


AGRADECIMIENTOS

Mis agradecimientos van a mi familia por apoyarme durante los cinco años que duro mi

carrera, especialmente en esta última etapa, agradezco a mis amigas por animarme y guiarme

todo el tiempo, a Dios y a todos los que son parte fundamental de mi vida, por darme

fortaleza.

Un agradecimiento muy especial para mi asesora que estuvo todo el tiempo conmigo

guiándome no solo en la construcción del artículo, sino enriqueciéndome como persona y

enseñándome siempre a ser perseverante.


TABLA DE CONTENIDO

Introducción………………………………………………………………………………6

El fenómeno de la discapacidad…………………………………………………………. 7

El lenguaje en la discapacidad intelectual……………………………………………… 14

Construcción de las fases de subjetivación………………………………………………19

Proyecto de vida………………………………………………………………………....22

Conclusiones……………………………………………………………………………..29

Referencias…………………………………………………………………………….....32


Proyecto de vida en niños y niñas con discapacidad intelectual: el papel del lenguaje

como una perspectiva para configurar su ser1

Paola Velásquez Mejia2

Resumen

El presente documento gira en torno a la discapacidad intelectual en niños y niñas en

edad escolar y cómo el lenguaje posibilita la configuración y apropiación del ser;

adicionalmente se revisarán otras categorías valiosas que permiten fijar la mirada

esta vez en la persona en esta situación y aislar los elementos que la llevan a poder

desarrollar un proyecto de vida, sin desconocer la importancia de la familia y el resto

de redes de apoyo que pueda tener.

Palabras Claves: proyecto de vida, lenguaje, familia y subjetivación.

Abstract

The present document turns around the intelectuall discapacity in boys and girls in

scolar age, and how the language can provide elements to develop an apropiation of

the human beign, besides another aspects take important part leading to the creation

of the life project in this poblation, considering the family and the other social support

that this person can have, but also giving the change for this boys and girls to have

autodermination to creat it.

Keywords: life project, language, family and subjetivation.

1 Este artículo es realizado como requisito para optar al grado como Psicóloga y está articulado al proyecto de investigación denominado

Representaciones Sociales de la Discapacidad Intelectual y su influencia en el desarrollo de Destrezas Adaptativas de Vida en Comunidad. 2 Estudiante de X semestre del Programa de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanas y de la Educación de la Universidad

Católica Popular del Risaralda. Adscrita al grupo de investigación en Cognición, Educación y Formación en la línea de investigación de Cognición y Cultura


Introducción

La importancia de reconocer la construcción del proyecto de vida, en niños y niñas en edad

escolar, en situación de discapacidad intelectual, surge de la inquietud al pensar que en esta

población es frecuente la limitación de la autonomía y la toma de decisiones significativas

para la vida, evidenciándose el fenómeno de la eternización en la infancia y por tanto, una

falta de apropiación o encarnación de la vida por parte de esta persona. Se identifican

entonces, cinco categorías que comienzan a darle sentido a esta temática: discapacidad

intelectual, lenguaje, subjetivación, proyecto de vida y familia

Estas categorías se encuentran articuladas en el desarrollo del texto, pues en un primer

momento se reconocerá el concepto de discapacidad, sus niveles de severidad y el papel que

juega el lenguaje para configurar la subjetividad de estos niños, y afianzar su proyecto de

vida; además de revisar la importancia de la familia como el núcleoque le brinda todas las

posibilidades de ser o no al sujeto, ya que existen algunas familias que tienen un proyecto de

vida y unas metas claras, pero como dicho proyecto sufre una transformación al tener un hijo

en situación de discapacidad y a su vez como influye en las expectativas de dicha

familia.Relacionando los componentes mencionados, con el fin de conocer cómo pueden estos

niños y niñas en situación de discapacidad intelectual, tener posibilidad de desarrollar un

proyecto de vida propio.

Aunque existen múltiples variantes que la explican la discapacidad intelectual, la

mayoría de estudios y revisiones teóricas se han centrado en analizar cómo esto afecta a la

familia y a su funcionamiento, además de la apropiación de la vida de la persona, dejando

muchas veces de lado la opinión del afectado, es cierto que no se desconoce el papel relevante

y decisivo que tiene la familia, pero , la novedad que se presenta en el documento es la

orientación que se le brinda al tema, centrándose en el sujeto y cómo éste puede desarrollar

estrategias para estructurar su proyecto de vida y como se significa a través del lenguaje.


En este orden de ideas, el documento que se presenta puede ser de gran utilidad para

las familias que quizás, tienen otra visión de la situación que atraviesan; lo que a su vez lo

hace interesante, considerando aspectos y fases por las cuáles tiene que pasar una familia para

enfrentarse a esta situación y cómo pueden posibilitar a su hijo las herramientas para que

inicie la construcción de su proyecto de vida, pudiendo ser finalmente un sujeto y no

sujetadopor otros y poder disfrutar de una funcionalidad que permita moverse en la

cotidianidad

El fenómeno de la discapacidad

Al estar hablando de la discapacidad es necesario entender entre los conceptos de

discapacidad y deficiencia, pues en algunas ocasiones se pueden confundir, la definición de la

Organización Mundial de la Salud, OMS (2001) dice que el funcionamiento y la discapacidad

en la persona se concibe como una interacción entre los diferentes estados de la salud y los

factores contextuales, los cuales incluyen los elementos ambientales y los personales. Este

esbozo descentra la discapacidad de la persona que la posee y la ubica en relación a las

características personales del sujeto, y las condiciones particulares del contexto en el que se

encuentra. De ahí que sea importante hablar de Situación de Discapacidad y no de Condición

de Discapacidad, haciendo énfasis en las interacciones que allí se gestan.

A lo largo del tiempo, las personas en situación de discapacidad han sido reconocidas

con diferentes calificativos como inhábil, idiota, enfermo mental, discapacitado intelectual,

discapacitado cognitivo, entre otros. Aznar y Castañón (2008), por su parte, explican la

discapacidad intelectual como la insuficiencia en los diferentes aprendizajes y de esta forma,

abren la posibilidad de trascender la capacidad misma, para centrarse en lo que se podría

llegar a aprender.

Al respecto, Schorn (2003) refiere que es importante reconocer la capacidad en la

discapacidad, haciendo referencia a algo que se espera en la persona pero que no se da,

centrándose en una explicación orgánica para lo deficitario; pero también propone concebir la


la idea de ver la capacidad que puedan desarrollar las personas en esta situación como “el

talento o disposición para comprender bien las cosas; la aptitud legal para ser sujeto de

derechos y obligaciones“ (Schorn, 2003 p7), lo cual quiere decir que bajo esta condición se

pueden conjugar múltiples situaciones, pues al darse un reconocimiento de los talentos o

diferentes tareas que pudiesen llegar a realizar siendo muchas o pocas, se tendría por ejemplo,

una persona con una discapacidad motriz y con habilidades para el canto, mostrando la

capacidad de ser un sujeto apto para realizar determinada actividad y no la de ser una persona

sujetada por otro o por otros; por ello Schorn (2003), propone que la persona en situación de

discapacidad puede ser y dejar ser a los demás.

Aznar y Castañon (2008) retoman la idea de la discapacidad vista como “una

representación social y un estigma más” (p.19), pues es evidente que dentro de esta sociedad

occidental lo que se valora es el conocimiento y el dominio en distintos saberes y tiende a

verse de menor valor a quienes tienen limitaciones. Esta idea que parte de la sociedad, a su

vez ha sido transmitida a las familias, quienes la han adoptado, tendiendo a prestarle atención

a estas habilidades, excluyendo otras que se pueden desarrollar y así, beneficiar a sus hijos.

Dicha situación se mantiene en las relaciones humanas, pues la mayoría de las sociedades

responden a esto con discriminación e indiferencia

Por ser la discapacidad intelectual un fenómeno social las personas tienden a ver a

todos los individuos en esta situación como discapacitados e incapaces, desconociendo que

existe una diferencia entre la deficiencia y la discapacidad, por ende se hace necesario

diferenciar estos conceptos. La OMS (2001) en la CIDDM-2 define la discapacidad como “un

término baúl para déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

Denota los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición de

salud) y sus factores contextuales individuales (factores ambientales y personales)” (p.179).De

esta forma, la discapacidad puede concebirse como una convención y por tanto una

construcción social. Por otra parte, la deficiencia es toda pérdida o anomalía de una estructura

o función psicológica, fisiológica o anatómica. Es importante ver como las personas que están

en esta condición perciben y reciben la desvalorización por parte de la comunidad a la cual


pertenecen. “El hecho de ser mirado como discapacitado es suficiente para la construcción de

distancia” (Aznar y Castañon. 2008 p19).

Aznar y Castañon (2008) identifican dos paradigmas para la comprensión de la

discapacidad: el paradigma de déficit y el de la diferencia. El primero identifica como

problema cualquier patrón que no obedezca a lo convencional, a lo normal, a lo establecido

por hegemonía y convención. Por su parte, el segundo, el paradigma de la diferencia, reconoce

en todos los seres humanos capacidades y limitaciones, posibilitando que cada uno de ellos

sea considerado en su particularidad, identificando en la diversidad una riqueza y no un

problema, lo cual permite que la estigmatización, que siempre ha acompañado a la

discapacidad, sea vista de otra manera

En este punto es importante revisar los diferentes modelos y visionesque se han

encargado de situar este fenómeno; en este caso se hablará del modelo social de la

discapacidad, desde el que se examinan los imaginarios sociales, los espacios urbanos, la

organización de las personas en las ciudades, cómo se vive en ellas, entre otros aspectos,

incluyendo la reflexión sobre las personas que preferiblemente no se quisiera ver en la vida

cotidiana por parte del resto de la sociedad; los enfermos, los mendigos, los “locos”, entre

muchos otros calificativos, planteando que los lugares que ocupan estas personas, por lo

general son los más alejados y marginados.

En contraposición al modelo social, el modelo médico considera la discapacidad como

un problema de la persona causado por una enfermedad, estado de salud o alteración que

requiere un cuidado médico, brindado por profesionales en este campo encaminando su

tratamiento a mejorar la calidad de vida de la persona que lo padece. El modelo social,

plantea este fenómeno como un problema colectivo que toca a cada persona que compone a la

sociedad y no la ve como un atributo de la persona, sino como un complejo conjunto de

elementos muchos de los cuales son creados por el contexto.

Para gestar este cambio que el modelo social propone se requieren transformaciones a

nivel de las actitudes, las ideologías, valores y perspectivas, además de lo político, lo sanitario,


adecuación de lo arquitectónico, entre otros aspectos. Esto ha sido algo que se ha logrado en

algunos países del mundo; pero para ser específicos en nuestro país, en nuestra región no ha

sido así, por un sinfín de razones de índole político, ideológico y social que impiden darle

cabida a estos movimientos.

La importancia de tener en cuenta estos cambios consiste en posibilitar una inclusión

no solo de las personas en esta situación, sino en dar cabida a los diversos procesos del

desarrollo, se debe mencionar que el ser humano atraviesa diferentes momentos durante el

ciclo vital , los cuales tienen gran relevancia en la configuración del ser, cambios que se

empiezan a gestar desde la niñez e impactarán en la vida como adolescentes y en la búsqueda

de la identidad; en el sentirse partícipe dentro de un grupo social, el tener significancia para

las demás personas, el poder proponer y dar opiniones frente a sí mismo y los demás;

finalmente en todo tipo de situaciones significativas en las que las personas se pueden

desenvolver, las cuales las hacen sentirse pertenecientes a un entorno. Pero sucesos como las

fiestas, la compra de un auto, entrega de las llaves de la casa, el matrimonio, entre otras, son

situaciones que las personas con algún tipo de discapacidad, no experimentan siempre, porque

se mantienen o los mantienen en la posición de niños eternos, es como si se silenciaran o se

diera por hecho que ellos no tienen nada que decir o hacer al respecto. Muchas veces sus

familias se toman el derecho de decir y hacer por ellos; expresiones como “es que él nunca

dijo nada” o “él nunca lo pidió”, son frecuentes para este tipo de momentos.

Aznar y Castañón. (2008) plantean que “las personas con limitaciones físicas,

sensoriales o mentales suelen ser discapacitadas no debido a afecciones diagnosticadas, sino a

causa de la exclusión de las oportunidades educativas, laborales y de los servicios públicos”

(p33). La ya mencionada exclusión social trae consigo un círculo vicioso que hace a las

personas más vulnerables a enfermedades, abusos y a una pobre calidad de vida, para que este

tipo de situaciones negativas sean reducidas o nulas, las diferentes entidades que trabajan con

personas en situación de discapacidad han formulado nuevas estrategias.

Se postuló una nueva definición en la Asociación Americana de la Discapacidad

Intelectual y del Desarrollo [del inglés American Association on Intellectual and


Developmental Disabilities] (AAIDD, 2002) propone considerar cinco dimensiones, la cuales

pueden dar indicios de esa funcionalidad; la primera dimensión corresponde a las habilidades

intelectuales del sujeto, la segunda hace referencia a la conducta adaptativa incluyendo en ella

lo conceptual, lo social y lo práctico, dimensión que se relaciona con la tercera, la cual

propone la participación, interacciones sociales y roles, mientras que la dimensión cuatro se

refiere a la salud física, la mental y su etiología, mientras que la dimensión cinco toma el

contexto, el ambiente y la cultura.

De las anteriores dimensiones se puede ubicar como área de interés el lenguaje

(receptivo y expresivo), comprendido dentro delas habilidades sociales y prácticas, como el

conjunto de habilidades aprendidas por las personas para poder funcionar en la cotidianidad,

pero las limitaciones en esta área afectan la facilidad de responder ante los cambios de la vida,

demandas ambientales y contextuales, porque las limitaciones y capacidades en esta habilidad

se deben evaluar desde el contexto cultural, la edad del sujeto, los apoyos que pueda necesitar,

además de considerar el resto de las dimensiones.

La discapacidad intelectual anteriormente conocida como retraso mental, hace alusión

a un funcionamiento por debajo del promedio de la población, el cual se manifiesta durante el

desarrollo de la persona. Para establecer los niveles de severidad y reconocer en cual se puede

potencializar el lenguaje, es necesario conocer los criterios que se toman para determinarlo

según el Manual Estadístico y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales [del inglés Diagnostic

and Manual of Statistical Mental Disorders] (APA, 2000) que son los siguientes:

Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio un CI aproximadamente

de 70 o inferior, en un test de CI administrado individualmente (en el caso de niños pequeños,

un juicio clínico de capacidad intelectual significativamente inferior al promedio), también se

incluye un déficit o alteración en las actividades de la vida diaria, las que resulten complicadas

de realizar para la edad planteada y su grupo sociocultural, en por lo menos las siguientes

áreas: comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades interpersonales,

utilización de recursos comunitarios y autocontrol. Los niveles propuestos son:


Con un CI entre 50-55 y 70 sería el leve, CI, entre el 35-40 y 50-55 el moderado, el

grave comprendería entre un CI de 20-25 y 35-40; y finalmente el profundo inferior al 20-25

en su CI,es importante no quedarse en la evaluación sobre el coeficiente intelectual, sino

también hacer un revisión del resto de las habilidades adaptativas que se puedan desarrollar,

así se tendría una posición más eficaz sobre el diagnostico.

Para el primer nivel, el leve, estos sujetos suelen desarrollar habilidades sociales y de

comunicación durante los primeros años preescolares, pueden adquirir conocimientos que los

llevan a situarse en el último grado de primaria, en la vida adulta pueden desarrollar

habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía, siempre y cuando tengan

supervisión, orientación y asistencia, con los apoyos adecuados pueden vivir

satisfactoriamente.

El nivel moderado constituye alrededor del 10% de la población con discapacidad

intelectual, pueden adquirir habilidades de comunicación durante los primeros años de la

niñez, el lenguaje que pueden desarrollar posee generalmente estructuras sencillas con un

vocabulario simple y de llegar a desarrollarlo sus palabras serían escasas y limitadas, pueden

leer y escribir, incluso contar pero de manera básica, con supervisión moderada pueden

atender a su propio cuidado personal y un entrenamiento en habilidades sociales puede ser

beneficioso .Durante la adolescencia sus dificultades para reconocer las convenciones sociales

pueden inferir en las relaciones con sus pares y en la edad adulta son capaces de realizar

trabajos sencillos, siempre con supervisión.

Para el nivel grave, durante los primeros años de la niñez adquieren un lenguaje

comunicativo escaso o nulo durante la edad escolar pueden aprender a hablar, pueden dominar

ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras o cálculo

simple, en la etapa adulta pueden ser capaces de realizar tareas simples estrechamente

supervisadas.


Por último, en el nivel profundo durante los primeros años de niñez presentan

considerables alteraciones del funcionamiento sensoriomotor, el desarrollo motor, las

habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un

acompañamiento. Las acciones del niño son muy limitadas, se reducen a emitir sonidos

indiscriminadamente, los problemas sensoriales y motores son más frecuentes, demostrando

cómo el lenguaje es una de las funciones superiores que más se ve alterada dentro de todos los

tipos de discapacidad, en este nivel el desarrollo del lenguaje en esta discapacidad sigue el

mismo desarrollo que en un niño normal pero de manera más lenta.

Al ser las habilidades lingüísticas de un niño (a) bajas, se debe tratar de desarrollar un

nivel funcional de comunicación, además las personas que organizan los programas de

acompañamiento para estos niños(as), deben tener en cuenta las diferentes etapas por las

cuales deben pasar y la particularidad de cada proceso, también puede ser efectivo el uso de

técnicas comportamentales para reducir las conductas desadaptativas e incrementar la

frecuencia de las conductas adaptativas (Rosselli, 1992), pues una de las condiciones para que

un proceso sea efectivo es que exista una coherencia entre el acompañamiento por parte de la

familia y las estrategias propuestas por los demás programas que trabajan y acogen a esta

población.

Considerando que el lenguaje es importante por ser el puente que permite a los seres humanos

poder significarse consigo mismos y con la sociedad, reconociéndose como un instrumento de

mediación y regulación, razón por la cual se revisara como se da en los niños (as) en esta

situación y de qué manera se puede potencializar.

El lenguaje en la discapacidad intelectual


Al lenguaje se le debe dar un trato importante, por ser una de las herramientas

fundamentales que puede desarrollar el sujeto y que le permite hacerse entender y

comunicarse, además de tener una trascendencia especial en el desarrollo global en los

procesos de enseñanza-aprendizaje, por lo tanto, al decir que un niño tiene inconvenientes en

el desarrollo del lenguaje, se hace referencia a que no se ajusta al ritmo típico que presentan

los demás, teniendo en cuenta la variedad en los ritmos de cada uno, estas diferencias se

reflejan en la manera de adquisición de formas y estructuras comunicativas.

Para tener un óptimo desarrollo del lenguaje, se debe contar con el adecuado

funcionamiento sensorial, motor y neurológico; sin embargo, no es posible hablar de estas

dificultades teniendo solamente al niño en cuenta, es preciso hablar del contexto y de las

relaciones interpersonales; una dificultad en el lenguaje no es consecuencia de una u otra

causa aislada es por el contrario fruto de varias causas, siendo el resultado de una historia. Allí

es donde se considera importante el papel de la familia como principal ambiente socializador,

pues la diversidad entre “ciertos entornos familiares y sociales ofrecen mayores oportunidades

para un desarrollo armónico de las habilidades comunicativas y lingüísticas que otros”

(Marchesi, 1990 p.116), por ende, algunos niños (as) se encuentran expuestos a experiencias

de lenguaje muy pobres y limitadas, a ambientes sobreprotectores y entornos familiares

patológicos, que no permiten un desarrollo eficaz de este proceso; pero por otra parte están las

familias que todo el tiempo están motivando y estimulando al niño para que su lenguaje

alcance un nivel funcional, de acuerdo a lo que sus condiciones biológicas se lo permitan.

Sin embargo, las investigaciones sobre el desarrollo del lenguaje de estos niños han

sido pocas, la realidad es crítica, a decir verdad, esto supone un problema para las personas

que desarrollan los programas de atención a esta población, viéndose un limitado desarrollo de

las destrezas receptivas y expresivas del lenguaje, también se ve una dificultad para establecer

referentes como hablantes, un uso limitado de destrezas para la autocorrección de los

enunciados verbales, el desarrollo también se retrasa en las destrezas motoras gruesas y finas,

pueden presentarse problemas auditivos y dificultades para relacionarse con los demás

(Cisneros y Silva, 2008, p.133)


Aún siendo pobres los avances en las investigaciones, es evidente que se hace

necesario el apoyo de la familia y la escuela, estimulando al niño o niña para que pueda

expresarse de alguna manera y a su vez se desarrollen métodos de comunicación particulares

con ellos partiendo de sus posibilidades; en todos los niveles de severidad se ve cómo el

lenguaje está alterado, pero el nivel en el que esto no es tan marcado es el leve, por lo que es

menos difícil hablar de una configuración del lenguaje y demás elementos que permiten

significarse.

Lo que da lugar al siguiente interrogante: ¿en los niños(as) con discapacidad

intelectual es posible hablar de una intencionalidad comunicativa?, ¿cómo se puede

redireccionar el desarrollo del lenguaje y las estrategias comunicativas? ¿Si el niño(a) pudiera

leer una imagen y asociarla con su familia o con su alrededor, habría una posibilidad de

comunicación?

Y si todos los seres humanos que tienen un desarrollo esperado se pueden nombrar y

significar a través del lenguaje con palabras como el yo soy, yo estoy, yo quiero, pertenezco a

determinada familia, entre muchas otras expresiones que pueden dar cuenta de pertenencia e

identificación, así mismo podría lograrse en personas en situación de discapacidad intelectual

partiendo de la introducción de las estrategias ya mencionadas.

De ser así, se puede decir que una apropiación de sí mismo es viable, sin embargo la

red social del niño(a) y en general la sociedad, adquieren gran protagonismo, pues en la

medida que los demás empiecen a cambiar concepciones sobre cómo nombran a las personas

en esta situación, les contribuyen para su camino hacia la subjetivación y apropiación, así

como lo demuestra Snow (2005), autora de „‟la discapacidad es natural‟‟, quien se interesó en

la discapacidad desde 1987, cuando su hijo fue diagnosticado con parálisis cerebral a los

cuatro meses, con el paso del tiempo empezó a cuestionarse diferentes aspectos de la

discapacidad, lo que la llevó a participar en la creación de diferentes políticas y programas que

la pusieron en contacto con esta población, pensando que su hijo y las demás personas en esta

situación podrían disfrutar de una vida plena.


En su artículo titulado “El lenguaje que pone primero a la persona”, refiere que al ser

la discapacidad un fenómeno social, el lenguaje común y aún el científico anteriormente, han

puesto en las personas palabras y calificativos para referirse a ellos de una manera poco

adecuada, pues son incluidos en una categoría discapacitante, que no les permite ser

concebidos como el resto de las personas; Snow (2005) habla del poder del lenguaje y las

etiquetas, las palabras son potentes y los calificativos son inapropiados, incluso en la jerga

médica, pues el diagnóstico se convierte en la característica que sobresale, desvalorizándola y

reduciéndola, se perpetuán los estereotipos negativos reforzando la existencia de la

discriminación, aludiendo a que esta invisible pero potente barrera es el mayor obstáculo al

cual se deben enfrentar estas personas.

En su artículo, alude que la discapacidad no es un problema, el mismo está en quien

nombra a la persona, pues se pasa más tiempo hablando alrededor de éste que del resto de las

dimensiones; quienes no experimentan situaciones de discapacidad no hablan todo el tiempo

de sus inconvenientes y no se les reconoce a nivel social como el que “está quebrado” o la que

“engaña a su marido”, la autora cita diferentes ejemplos donde se muestra como se debe dar

un cambio en el modo de mencionarlos y como esto a su vez genera una transformación en la

forma de percibirlos por parte de los demás, algunos ejemplos serían, Susana “necesita/usa

una silla de ruedas” en lugar de decir “tiene un problema para caminar” oLuis “necesita

apoyo conductual” en lugar de “tiene problemas de conducta”

Generalmente la gente no quiere que se le reconozca por aspectos negativos, sino por

muchas otras características positivas que lo componen, se debe empezar a nombrar a las

personas en situación de discapacidad de manera diferente, permitiendo que en ese cambio el

niño o niña modifique sus propias percepciones y se sienta más cómodo(a) en la sociedad y

consigo mismo, finalmente estructurando su subjetividad de manera positiva. Snow (2005)

propone que se debe poner primero a la persona antes que a su discapacidad y postula una

manera muy fácil de empezar a hacerlo, los siguientes son ejemplos del lenguaje que pone

primero a la persona: “en lugar de decir invalidado o discapacitado” es mejor decir, personas


con discapacidades, en vez de decir “Pablo es retrasado mental” es mejor decir fue

diagnosticado con discapacidad cognitiva, en vez de decir “Carolina es autista”, es mejor decir

fue diagnosticada con autismo, en vez de decir “Tomás es desequilibrado emocional” decir

Tomás tiene una afección de salud mental.

Lo esbozado anteriormente propone la manera en la cual el resto de la sociedad debe

poner primero en el lenguaje a la persona, antes que poner esa característica específica,

generando en ellos que se perciban de manera poco favorecedora y estructuren su

autoconcepto de la misma forma, ya que las percepciones positivas o negativas que una

persona puede llegar a tener de si misma, pueden derivarse de varias fuentes, de las diversas

experiencias de socialización y de las oportunidades brindadas, entonces las personas con

discapacidad interiorizan esas actitudes negativas o positivas que la sociedad les brinda,

llevándolos a verse competentes, capaces, valiosos o por el contrario inútiles, de poco valor o

siendo una carga para los otros.

Una de las formas para mejorar las autopercepciones de individuos con discapacidad

recreativas, en las cuales se les pueda delegar una responsabilidad para desempeñarse,

además, si la actividad es a través de la participación en diversas actividades deportivas y es

llevada a cabo en un contexto de libre acceso a su familia y al resto de la sociedad, la

interacción entre personas con y sin discapacidad mejorará las percepciones sociales de los

primeros. Por tal motivo, el lenguaje para los seres humanos da los significados y las

construcciones de las palabras, además la manera como se emplean, finalmente en él se refleja

cómo se capta la realidad y la imagen que tenemos sobre nosotros mismos y la que se intenta

proyectar, podría llamarse la ventana de la naturaleza humana.

Según Searle (2001) la comunicación lingüística humana retomando cómo a partir de

los sonidos (ondas acústicas) que produce nuestra boca, se desprenden fenómenos notables

como afirmaciones, preguntas, explicaciones, entre otras; viendo como todo esto afecta a las

personas y la sociedad. El autor retoma en cuanto a los significados y la comunicación que la

intención de comunicarse no es lo misma que la intención de dar a entender algo, según Grice


(1999), dice que al comunicarnos se logra una comprensión y al lograr dicha comprensión se

consigue el reconocimiento de una intención, pero esto no quiere decir que todas las acciones

tengan éxito por el simple hecho de querer comunicar algo, pues entra el juego el contenido de

lo que produce el hablante, su validez y entendimiento dentro de un contexto, porque al tener

la intención de comunicarse se tiene la intención de producir comunicación.

Lo anteriormente mencionado puede ayudar a dar respuesta al interrogante sobre el

desarrollo de la intencionalidad comunicativa en estos niños (as), revisando en qué punto se

encuentra la comprensión para poder darse una intención, estos infantes se caracterizan por

tener un pensamiento concreto y poco responden ante los conceptos abstractos, sin embargo es

importante permitir a cada cual llegar hasta donde pueda en lugar de sesgar las expectativas

frente a esta parte del desarrollo .

Paulatinamente, el lenguaje se convierte en una habilidad intrapsicológica, siendo una

herramienta con la cual el sujeto piensa y controla sus actos, es una forma fundamental de

interacción, es la herramienta psicológica que permite a los sujetos apropiarse de la riqueza

del conocimiento, estando así relacionado íntimamente con el pensamiento, es decir, visto

como un proceso mental; siendo lenguaje y pensamiento indisociables, permitiendo una

construcción de sujeto autoregulado y conocedor de sus propios procesos que se mueven en

un medio (sujeto autoeficaz). Dicha interacción permite al sujeto una apropiación de sí mismo

y una autoregulación, siendo la familia ese primer entorno en el que se desenvuelve, y genera

el primer paso a la interacción en los niños (as) en situación de discapacidad.

Como el lenguaje constituye la regulación de todos los aprendizajes y también de la

subjetivación, entonces cabe mencionar que las fases que Aznar y Castañon 2008) proponen

toman en consideración para tratar de llegar a definir el proceso que un ser humano debe hacer

para poder alcanzar la subjetivación, lo puede llevar a moverse en el mundo y saberse

presente, apropiándose de sí mismo a través del lenguaje que se comienza a gestar en el seno

de la familia y se entrega a esta persona para poder significarla y nombrarla.


Construcción de las fases de subjetivación

Además de significación y nombramiento del propio ser, es necesario conocer cómo se

configura la subjetividad en el trascurso de la vida e identificar las etapas que lo posibilitan y

las barreras que se pueden encontrar en el camino, así se podrán aislar más elementos para la

comprensión de esa subjetividad y a su vez cómo se ve reflejada en el proyecto de vida de

niños y niñas en edad escolar. Aznar et al. (2008) proponen cinco etapas que van guiando esa

construcción: humanización, alienación, desalienación, apropiación y proyección.

En una fase inicial, el ser humano llega a una familia como un ser que aún no puede

valerse por sí mismo, aunque comienza a tener un sitio protagónico en ese núcleo que lo

acoge, de esta forma, se le asigna un nombre, un apellido y un lugar en el mundo; una vez

nace el bebé se configuran unas necesidades físicas, psíquicas y sociales, que deben ser

satisfechas por sus seres queridos, ya que él no puede cumplir esta tarea solo. De esta forma,

es necesario tener en cuenta que para la estructuración de la subjetividad, la “anticipación de

la autonomía del bebé en el futuro, es uno de los aspectos de la proyección subjetiva” (Aznar

y Castañon 2008, p.38), pues los padres y demás personas que están alrededor de él

comienzan a suponer una lista de cualidades y características a futuro para que puedan ser

cumplidas, en ese sentido es que se habla de la anticipación de la autonomía, otorgándole al

niño o niña todos esos aspectos que quieren ver en él o ella, interpretando y traduciendo sus

balbuceos y demás expresiones, pudiendo decir que todo esto obedece a los primeros

acercamientos de intencionalidad comunicativa, de no ser así, el desarrollo del lenguaje se

podría ver retrasado y por ende la alienación estaría alterada como etapa esencial para hablar

de una inclusión dentro del mundo social. Es importante tener en cuenta que el contacto con

otras esferas de la sociedad permite que “se enriquezca la constitución de una identidad con

actividad y vivencias autónomas” (Aznar y Castañón 2008, p.40), esto como ya se mencionó,

puede que sea causa de algunos inconvenientes en la época de niñez y adolescencia, puesto

que “en personas que no poseen una comunicación verbal eficiente, la desalienación puede

estar acompañada por agresiones físicas, gritos o conductas intempestivas” (Aznar y Castañón

2008 p.41).


Aznar y Castañón (2003), en uno de sus trabajos proponen el concepto de

autodeterminación, el cual se define como la capacidad que tiene el ser humano de nombrarse

a sí mismo y ponerse en perspectiva en cuanto a lo que quiere y desea para su vida, es la

apropiación y el empoderamiento de la propia existencia, se refiere a la autosuficiencia y

autodeterminación del individuo, reconoce el derecho de personas en esta situación de

encargarse de su vida, el individuo, decide dónde vivir, con quién, entre otras.

La autodeterminación debe comenzar en cada familia quienes deben guiar al niño (a)

para que pueda desarrollar la propia, cuando un sujeto es autodeterminado, elige desde su

subjetividad. Los autores señalan que la constitución de un sujeto no es un proceso fácil,

iniciándose durante los primeros vínculos que se gestan en el entorno que se desarrolla, es un

proceso cambiante, que incluye varios componentes que finalmente apuntan a una posible

funcionalidad que va de la mano con la autodeterminación y con el nivel de apoyo que puede

ser brindado, la clave está en que se les brinde esos apoyos sin elegir por ellas, sino guiándolas

para ejercer su autodeterminación, lo que genera confianza en su criterio, un poder de decisión

que evidencia una subjetividad que se va estructurando.

Finalmente, señalan cómo la autodeterminación en estas personas beneficia las áreas

adaptativas y contribuye al proceso de construcción de la subjetividad, concluyendo como

desde los apoyos y ayudas se liberan de una postura estática, que incrementa la eficacia en

cuanto a los programas que existan para trabajar con los niños y niñas en esta situación y sus

familias, generando cambios en su calidad de vida y en el resto de los aspectos de su

existencia. Con una autoderminación y subjetividad mejor constituida y sólida, el sujeto

aprende a tolerar un poco más esas frustrantes sensaciones que puede experimentar, dando

paso a una mediana independencia de la familia o de las personas que con él convivan, pero

aun siguen conservando lazos, pues no quiere decir que se desvinculen del todo, “promover el

crecimiento de un hijo no tiene nada que ver en desentenderse abruptamente de él “(Aznar y

Castañón 2008, p.42).


Para poder tener una construcción del proyecto de vida es importante generar un

desprendimiento físico y psicológico que pueda encaminar hacia una independencia, esto es

algo con lo que los jóvenes convencionales fantasean y se da en algún momento, es la salida

del hogar, lo que no ocurre siempre con las personas en situación de discapacidad, en

cualquier edad y grado de severidad, los errores y los fracasos no se asumen de forma

autónoma, en el caso de ellos los asume su familia y se puede ver como un regreso al estado

de alienación, en el cual se sienten dentro de la zona de comodidad en la que nada les puede

pasar.

En el transcurso del desarrollo de sus etapas evolutivas ya se comienza a ubicar en la

adultez, y en el mundo laboral, en este período ya la identidad y el rol social se espera que

estén más constituidos y que tenga un “proyecto de vida” o un esbozo avanzado del mismo,

teniendo en cuenta que es un proceso que se gesta desde la niñez, pues desde este momento se

empiezan a perfilar aspectos de lo que puede llegar a ser este proyecto, pero en ellos se

construye desde los apoyos y oportunidades que les pueda brindar la familia. Es por eso que

diferentes organizaciones en Colombia, propenden por abrir caminos hacia la integración

social de las personas con discapacidad intelectual brindándoles la oportunidad de establecer

relaciones de amistad con personas sin discapacidad, para que desarrollen las herramientas

necesarias y logren integrarse a la sociedad.

En las personas en situación de discapacidad esta fase puede ser alterada

sutilmente cuando se les apoda cariñosamente como animales (...), o cuando no se les

tramita el documento de identidad y no se les reconoce como hijos, ni se asume su

sostén vital (Aznar y Castañon 2008, p.37),

Esto resulta tajante desde el instante en que se concibe como un retroceso para

comenzar a pensarse su proyecto de vida, de entrada se marca una barrera de reconocimiento

de la persona en todas sus dimensiones, en algunas personas en esta situación este proceso de

alienación es más largo, dado que su contexto supone que son incapaces de ser autónomos, u

otras veces quienes los están acompañando no lo hacen de manera transitoria como es lo ideal,

sino que deciden extender este plazo generando el niño eterno.


Proyecto de vida.

De las fases mencionadas anteriormente, se puede decir que tienen una estrecha relación, la

una no se puede dar sin la otra y guían hacia un proceso de constitución de los aspectos

fundamentales del ser, estos ciclos se deben apoyar de un proceso familiar y profesional que

le brinde un soporte al niño (a).

Tanto el proceso de subjetivación como el proyecto de vida, se tiene que llevar a cabo

de manera personal y privada, lo que genera una “distancia” entre lo que la persona en

situación de discapacidad percibe sobre sí misma y la visión que los demás tienen de ella, esa

distancia se mantiene guardando cierto margen de error porque una cosa es lo que se consigue,

lo cual nunca va a ser igual a lo que se desea, proponiendo un grado de discontinuidad que

alude a que lo que el niño en situación de discapacidad piensa sobre sí mismonunca es igual a

lo que los demás piensan sobre él, lo ideal es llegar a un punto de articulación donde esto no

resulte incómodo para el niño (a).

El proyecto de vida es el tema que moviliza el actuar y vivir de un ser humano,

Mounbourquette (2000), plantea que la misión personal puede revestir varias modalidades y

formas; para realizarlo adecuadamente, bastarán algunas modificaciones en el proceso de

cada uno, demostrando como el proyecto de vida es algo que puede tomar múltiples rumbos

buenos o malos, son cosas que cada quien tiene que descubrir, el mundo es un nuevo

horizonte con mucho por encontrar, a donde se llegará no se sabe, pero es algo necesario para

que cada uno pueda direccionar su vida y encausar sus acciones, perspectivas, anhelos, entre

otros, el proyecto de vida se puede entender como el momento en el que la persona despliega

sus aptitudes y recursos para guiarse poco a poco a la autorrealización, se trata de construir

paso a paso ese camino por el cual se debe transitar para poder llegar a esa meta, sin eso

querer decir que este camino no esté lleno de dificultades, las cuales pueden ser vistas como

oportunidades para fortalecerlo, pues es la dirección en la cual cada persona va marcando su

propia existencia, tal y como lo dice Schorn (2008):


La capacidad de ser sujeto es la capacidad de perfeccionar su propia historia, su propia

vida, sus propios proyectos, los cuales serán de gran envergadura, o de pequeño

alcance, pero proyectos al fin que afirman la idea de que cada uno es dueño de su vida.

(p.8).

Se puede decir entonces que cada persona tendrá su proyecto de vida, esto si nos

referimos a las personas que por tradición han gestado su vida y metas aceptadas por el resto

de la sociedad, por el hecho de contar con las capacidades que les permite la

autodeterminación, pero ¿qué ocurre en la población con discapacidad intelectual? Aquí

entonces es donde comienza el debate sobre los anhelos, las capacidades, aptitudes y

habilidades de personas en esta situación, pero esto no quiere decir que no puedan hacerlo y

alcanzar un desarrollo que les permita estar en un contexto de una manera favorable; en

ocasiones esta población puede ser olvidada, simplemente no se les presta atención o en el

peor de los casos se da por hecho que no vale la pena siquiera preguntarles si desean trazarlo

Al estar hablando de los niños y niñas en esta situación que se tienen anhelos, sueños y

demás características infantiles, los que tradicionalmente siempre han estado protegidos por

sus padres o cuidadores, quienes en la mayoría de los casos se hacen cargo de ellos el resto de

sus vidas, es común encontrar que cuando se habla con ellos se refieran a los proyectos de

estas personas como simplemente hacer lo que esté al alcance de ellos para subsistir y

brindarle un estilo de vida llevadero, esto tiende a convertirse en muchas ocasiones en tratar

de cubrir las necesidades básicas.

El rol de la familia en la construcción del proyecto de vida

Los niños y niñas en esta situación tratan de comunicarse de la manera que les es posible, en

la medida que sus padres o cuidadores los estimulen, todo lo que necesitan se forja en el seno

de la familia, es necesario comprender cómo este núcleo ve el fenómeno de la discapacidad en

el ser humano y en este caso en un hijo. Para poder enfrentarse a todos estos cambios y

situaciones nuevas que se les pueden ir presentando, estas personas y sus familias, están en


capacidad de desarrollar algo que se llama la autoeficacia, facultad que también tiene amplia

relación con el ya conocido autoconcepto, el cual encierra percepciones, sentimientos,

capacidades y valoraciones sobre sí mismo, el autoconcepto es algo que no nace con la

persona sino que se empieza a desarrollar a partir de experiencias del medio (Elexpuru y

Garma, 1999. P21).

“El autoconcepto es aprendido, no se hereda. El autoconcepto o autoimagen que cada

cual se forme va a determinar, en gran medida, la manera como afrontará la vida” (Elexpuru y

Garma., 1999, p21). Desde edades muy tempranas se comienzan a conformar la imagen y los

sentimientos hacia uno mismo, esto es la base para el resto de de las experiencias vitales.

Por otra parte Bandura (1982), comprendió las ventajas de que cada uno se perciba

competente y en capacidad de hacer las cosas fundamentando todo esto en un pensamiento

positivo. Señala que en la vida diaria la autoeficacia hace que la gente se ponga metas que les

represente un reto y a persistir ante las mismas cuando surja una dificultad, si se une el

esfuerzo que requiere esa nueva situación más la persistencia se obtiene un logro, se puede

decir que ese logro, hace que la persona adquiera confianza en sí misma y a su vez reevalúe y

considere con qué recursos cuenta para enfrentar situaciones venideras, porque si las familias

de estos niños (a) pueden desarrollar esta facultad, se la pueden transmitir a sus hijos.

La familia es el núcleo de la sociedad y propone el direccionamiento para el manejo de

las situaciones difíciles, en este caso para la discapacidad; el papel de los padres y de toda la

red familiar propende por la calidad de vida, el cumplimiento de los derechos y la no

discriminación los cuales son aspectos vitales para el desarrollo de esta persona.

Lo anterior se da cuando hay un desarrollo típico, pero cuando a una familia llega un

hijo en situación de discapacidad, surgen unas expectativas en cuanto a los deseos que se

ponen en esa persona, los padres se ven enfrentados a un duelo de esas expectativas y por qué

no decirlo al duelo de ese hijo, allí se presentan una serie de desajustes una de las reacciones

puede ser la negación, el ocultarlo a los demás y a ellos mismos, creer que el diagnóstico


comunicado es erróneo, hasta que finalmente aceptan la magnitud y el significado del asuntoA

partir de allí aparecen sentimientos de culpa, duda, recriminaciones, entre otras, lo que afecta

la calidad de vida de los integrantes de la familia, por otro lado, existe la situación en la que

los padres comprenden y aceptan su principio de realidad y la de su hijo, bajo esta mirada

pueden alcanzar fácilmente el desarrollo de las potencialidades de su hijo sin perder la visión

de un futuro y del resto de las áreas que componen sus vidas como padres e integrantes de la

familia.

Es importante que alrededor de esta situación que en un principio parece negativa, toda

la familia se vuelque hacia la persona que la presenta, es fundamental que encuentren primero

el valor en sí mismos, porque así son capaces de brindárselo al niño (a), así como lo propone

la investigación, “El rol de la familia en la elaboración de proyectos de vida en jóvenes con

discapacidad intelectual” realizada por Castignani(fecha),quien plantea que ante el nacimiento

de un niño con discapacidad, se puede predecir la conmoción que producirá en los padres, la

dinámica, las expectativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados

radicalmente, generando en la familia una crisis inesperada, lo que exige en los padres una

readaptación y aceptación que no se logra de manera lineal y rápida, como bien lo describe

Castignani (fecha), es la capacidad de impulsar la vida de su hijo (a) y ponerse en perspectiva

para su familia.

La discapacidad de un hijo exige disponibilidad y un esfuerzo que es importante tener

en cuenta a la hora de comprender dichas exigencias, desde que surgen los primeros

problemas la familia atraviesa diferentes estados, desde la crisis de la noticia diagnóstica hasta

su asimilación, además de las implicaciones del ciclo vital de esa persona, lo que ocasionara

momentos de incertidumbre, pues según la investigación de Celimendiz (2004) “Familia y

discapacidad intelectual (Saliendo del laberinto de los espejos)” sólo un 26,7% asimila

positivamente la nueva situación, mientras un 17,3% de las familias genera rechazo y el

58,6% considera que la repercusión en la vida de los familiares, en tiempo, en economía y en

relaciones, ha sido negativa, al darse ese rechazo por parte de los padres, se reafirma la

inadaptación del discapacitado porque genera agresividad en esos hijos.


La persona en situación de discapacidad se encuentra en el contexto cultural y social al

igual que la familia y los servicios de los cuales hace uso, pero entre estos cuatro puntos se

crea una tensión, dentro de un nivel estructural acarrea: alteraciones en los roles y funciones

familiares, rol del cuidador (afrontamiento y negociación), falta de reconocimiento de quienes

están a cargo, agotamiento, rigidez en los patrones de interacción familiar, sobreprotección y

culpabilización. A nivel de proceso interfiere en los ciclos vitales de las personas con

discapacidad y la familia, teniendo dificultades para las tareas normativas e interferencias

entre tareas intrafamiliares y necesidades externas (laboral, amistades, etc). A nivel emocional

complejos emocionales, compuestos de múltiples sentimientos, malas experiencias con los

profesionales de la salud, el duelo, creencias familiares, y problemas del control, de este modo

el ciclo vital también se ve alterado tanto en la persona como en los miembros de la familia.

En el caso de los niños en situación de discapacidad, su adaptación al mundo escolar

puede ser vista como algo liberador, dado que se cuenta en algunas ocasiones con la ayuda de

un equipo profesional, esto sería lo ideal en todos los casos, pero teniendo en cuenta la

realidad del país, no ocurre frecuentemente, este periodo puede ser beneficioso para terminar

de complementar ciertos procesos que quizás en fases anteriores quedaron poco elaborados, lo

que permite a la familia sentirse apoyados y experimentar la situación de una manera menos

estresante; cuando esta situación se presenta del modo contrario, pueden aparecer conflictos

en la institución educativa, que vienen determinados por las expectativas, que se generan

alrededor del desarrollo de las capacidades del niño (a), tanto de la escuela hacia la familia y

viceversa, por ende es necesario una adecuada comunicación entre ambas partes para

beneficiar a la persona; porque en la fase escolar es donde se van a potenciar esos primeros

pasos de autonomía, se puede ver que esto genera tensión entre el sistema escolar y la familia

del niño, porque encontrarían un punto donde cada parte tenga visiones distintas sobre ciertos

procesos que resultan ser decisivos para la formación.

Cuando las familias enfrentan esta situación, que en un principio puede ser

devastadora, existen algunas herramientas que pueden utilizar para sobrellevarla, estas son

estudiadas por la psicología y se llaman estrategias de afrontamiento, que son entonces? Se

refieren a las valoraciones que tienen las personas sobre una situación no muy positiva,


además de los sentimientos y actitudes que envuelven la misma. Existen dos autores que han

estudiado muy bien esta facultad del ser, se trata de Lazarus y Folkman (1986) , cuando una

persona concibe una situación se crea una tensión entre dicho suceso, la persona y el exterior ,

generando una interacción donde la persona que está enfrentando el suceso, valora la

percepción sobre el mismo considerándose como estresante, peligroso para su bienestar o

amenazante, este modelo destaca la importancia de los factores cognitivos dentro de las

valoraciones que se realicen, también concibe las consecuencias y repercusiones del suceso;

esto se conjuga con la evaluación que la persona hace sobre ese evento, además de los

recursos con los que se cuenta para afrontarlo.

Al enfrentar esa situación adversa realiza valoraciones sobre el suceso, la persona

evalúa los recursos que tiene para saber qué tan suficientes o insuficientes son para sortear el

impase y el daño que la misma le pueda representar, esta evaluación involucra todo el

panorama de posibles opciones de afrontamiento a lo que también se le llama revaloración,

donde hay un cambio de la valoración inicial, en ella se tiene en cuenta la información

recogida del entorno, aquí se implican también creencias, compromisos, y una motivación

inicial que permite que cada integrante de la familia incluyendo la persona en esta situación,

desarrolle un estilo de afrontamiento. Se debe hacer un acompañamiento adecuado para

direccionar la situación de la mejor manera, es pertinente hablar de una fase educativa donde

se les explique este modelo, ya que cuando se tiene una persona en esta situación se enfatiza

en la educación sobre lo médico y cómo adquirir las herramientas para darle a esa persona

unas condiciones de vida adecuadas de acuerdo a su contexto, pero en cuanto a los aspectos

psicológicos es importante conocerlos, pues una de las finalidades de la psicología es brindar

un bienestar mental, y si al interior de una familia se trabajan estos aspectos es más fácil

llegar a la consecución de los demás procesos, acciones, terapias e intervenciones.

Esto hace pensar en las diferencias y semejanzas entre la resiliencia y las estrategias

de afrontamiento o si bien las estrategias hacen parte de la resiliencia, por eso es pertinente

ampliar un poco este último, para saber si responde o no a los anteriores cuestionamientos.

Entonces entender la resiliencia permite conceptualizar y valorar esta facultad como algo que

renueva y permite concebir la capacidad de una persona para sobreponerse a los riesgos que


incluye estar vivo, no solo verla como la superación de los mismos como un agente que

permite el desarrollo de un potencial.

Para adentrarse más en este concepto, se parte de que el término resiliencia viene del

latín re saliere, el cual se utilizaba en la física y en las ciencias mecánicas para hacer alusión a

la dureza de los materiales, por otra parte en la ciudad de Toulon en Francia los marineros del

puerto de guerra la utilizaban para referirse a los submarinos cuando mantenían su estructura

luego de haber recibido un golpe del medio, lo que se puede equiparar en las estrategias de

afrontamiento con la situación adversa, y hace recordar que durante mucho tiempo en países

anglosajones el termino se uso mucho , en lo que tenía relación con los golpes pero en este

caso los golpes de la vida, este término poco a poco se acuño en la cultura occidental hasta

entenderlo los profesionales de las ciencias humanas como, “La capacidad del ser humano

para hacer frente a las adversidades de la vida, aprender de ellas superarlas e inclusive, ser

transformado por estas” (Grotberg, 2006,p.91).

Retomando nuevamente la situación de discapacidad que surge al interior de una

familia, la autora Grotberg (2006) alude que en cuanto a las adversidades que se pueden dar,

se puede desarrollar la resiliencia:

La resiliencia familiar implica la conciencia el compromiso de la mayoría, de

todos los miembros de la familia, quienes contribuyen de diversas maneras al bienestar

familiar y a los ajustes especiales, que de hecho, son los que hacen que la familia sea

diferente de aquellas con niños con desarrollo típico (Grotberg, 2006,p.135).

En la resiliencia familiar se muestra la manera como vive la familia y como enfrenta la

situación, estás familias se caracterizan por haber tratado las situación de múltiples maneras

para poder ayudar a su hijo, lo que los lleva a reajustar sus decisiones y diferentes

concepciones sobre la vida, viendo el lado positivo, por ende estas familias no se enfocan en

esto. Es importante reconocer que en estas familias no se niega que en un comienzo todo fue

difícil experimentando emociones negativas, preocupaciones y todo lo que la situación

conlleva, además el paso del tiempo tampoco es garantía de que no puedan volver a


experimentarlos, pero lo que siempre han tenido a pesar de lo anteriormente narrado es la

apertura y optimismo ante el suceso, además de ver los avances que puede tener su hijo

sobreponiendo el valor de la vida y demás cualidades especiales.

Esperamos que al poner el énfasis en la resiliencia familiar podamos mostrar

que la familia en si es un sistema dinámico que busca establecer un equilibrio y que

incesantemente lleva a cabo ajustes, que por su parte, afectan la vida de todos los

miembros de la familia, no solamente del niño (Grotberg, 2006,p.136).

De esta manera con lo anteriormente descrito se tienen en cuenta elementos que

permiten que un niño o niña en situación de discapacidad pueda configurar su ser y por ende

su proyecto de vida, esto por ahora es sólo una entrada a los múltiples factores que conforman

el conjunto de situaciones que se van forjando para poder llegar a crearlo.

Conclusiones

Luego de haber hecho el recorrido sobre las diferentes categorías pertinentes para el desarrollo

de este artículo, se evidencia cómo este fenómeno necesita diferentes elementos para

concebirlo desde una perspectiva distinta a la usual, esto no es una tarea fácil pero de alguna

manera se debe empezar a estructurar el cambio, inicialmente en la familia por ser el origen y

el primer entorno que le otorga al sujeto las herramientas para poder moverse en el mundo,

brindando una lectura del lado de las oportunidades y no de las barreras, trascendiendo las

concepciones erradas que por convención se le han otorgado a este fenómeno, lo que

permitiría combinar unas estrategias de afrontamiento saludables en los miembros de familia

y sociedad, contribuyendo al desarrollo de la persona con discapacidad, haciendo que se

sienta bien consigo mismo, siendo un sujeto que viva con autodeterminación y se apropie de

sus decisiones, es una labor que se debe hacer en conjunto y que conjuga múltiples aspectos

como los descritos en el artículo a lo largo de los diferentes apartados, siendo cada uno

constitutivo de la estructuración del proyecto de vida.


Se habla del lenguaje como esa herramienta intrapsicológica que permite al ser

humano la apropiación, esta facultad se encuentra alterada en todos los niveles de severidad

de la discapacidad, sin embargo, es en el nivel de discapacidad leve donde se puede dar una

elaboración más sólida del mismo, por lo que se concluye que al brindar todos los apoyos y

estrategias en estos sujetos podría hablarse del manejo de una funcionalidad y de una

apropiación del ser que encaminen hacia el proyecto de vida, al darle cabida a esta población

en las diferentes actividades de la vida cotidiana, se podría generar una autopercepción

positiva sobre su autoeficacia lo que enriquece los elementos de su autodeterminación y por

ende de su subjetividad.

Esto permitiría un nombramiento desde el “yo soy”, “yo estoy” y “yo puedo”, teniendo

en cuenta la supervisión de la familia para guiar ciertas tareas de una manera más certera;

adicional a esto, para el resto de niveles de severidad se deben generar los programas donde

se comparta con la población sin discapacidad para que la mirada sobre el fenómeno empiece

a cambiar en la medida en que ambas poblaciones se vayan familiarizando, siempre es

importante tener la guía de la familia y de las redes de apoyo donde en cada proceso se

muestre cómo se llevan a cabo asuntos de la vida en general, finalmente todos estos elementos

de vivencias hacen parte de la constitución del proyecto de vida teniendo en cuenta que cada

uno llega según el momento evolutivo en el que se encuentre el niño (a), además del ritmo

particular de cada uno; así, lenguaje, subjetivación y proyecto de vida se van constituyendo

con el paso del tiempo.

En cada uno de estos procesos está inmersa la familia y la sociedad, entes que guían y

transforman al ser, no sólo a seres con discapacidad intelectual, sino a todos los sujetos en

general, posibilitando una dinámica indisociable, que a su vez tiene directa influencia en el

proyecto de vida, brindando esa posibilidad de reconocimiento y participación a la cual todos

los seres humanos tenemos derecho, pues la condición humana trasciende mas allá de

cualquier tipo de discapacidad o limitación, barreras que realmente están en la mente de quien


obstruye y reduce al sujeto, velando la riqueza que en él habitan, teniendo en cuenta que la

riqueza de la humanidad está en la misma diversidad.

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