Redes Sociales en Salud...¡de la Web 2.0 a las redes sociales! Introducción: El concepto se...
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Jaime Jiménez-Pernett, Clara Bermúdez-Tamayo,
José Francisco García-Gutiérrez
Autores:
Grupo "Internet y Salud”
Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
© Nexus Médica Editores, S.L.
Av. Maresme 44-46, 1º
08918 Badalona. Barcelona
Autores:
ÍNDICE
Introducción: ¡de la Web 2.0 a las redes sociales!¿Y en el mundo de la salud?
Definición y características de los sitios web de redes sociales
Aplicaciones y ejemplos en el ámbito sanitarioRedes de pacientesRedes profesionalesRedes generales
Recomendaciones para profesionales sanitarios en las redes sociales
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¡de la Web 2.0 a las redes sociales!
Introducción:
1El concepto se atribuye a Tim O'Reilly , que
presentó en una conferencia de 2004 los principios de este
cambio tecnológico, que constituye una segunda
generación de sitios web basados en n
entre
los usuarios, utilizando Internet como plataforma de trabajo
para el fortalecimiento de la inteligencia colectiva. Algunos
ejemplos de estas herramientas son la mensajería
instantánea, los blogs, las wikis, los marcadores sociales,
entre otras aplicaciones.
Introducción:I t d ió
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El uso de las nuevas tecnologías para acceder a información sanitaria
y a diversos recursos para la formación sobre salud se ha convertido
en una necesidad para muchos ciudadanos, pacientes y profesionales
sanitarios. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), durante el
año 2010 el 52,5% de los internautas españoles buscaron
información sobre salud en la red. Este dato sigue una tendencia
creciente desde el año 2003, cuando se inició su medición.
Hasta hace poco tiempo, Internet se limitaba a poner al alcance de
sus usuarios una gran cantidad de información sobre salud, a través
de páginas web o portales que difundían la información de manera
unidireccional, con algunas herramientas de retroalimentación como el
e-mail de contacto, los enlaces recomendados o una sección de
sugerencias.
Recientemente, hemos asistido a una transición de Internet que ha
permitido el desarrollo de aplicaciones web destinadas a usuarios y de
naturaleza más democrática y social (conocida como Web 2.0) y se ha
dejado atrás aquellos sitios web tradicionales (ahora llamados Web
1.0).
1El concepto “Web 2.0” se atribuye a Tim O'Reilly , que
presentó en una conferencia de 2004 los principios de este
cambio tecnológico, que constituye una segunda
generación de sitios web basados en nuevas
herramientas de comunicación que fomentan la
colaboración y el intercambio ágil de información entre
los usuarios, utilizando Internet como plataforma de trabajo
para el fortalecimiento de la inteligencia colectiva. Algunos
ejemplos de estas herramientas son la mensajería
instantánea, los blogs, las wikis, los marcadores sociales,
entre otras aplicaciones.
1. O'Reilly, T. What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Models for the
Next Generation of Software. Disponible en:
http://www.oreillynet.com/pub/a/oreilly/tim/news/2005/09/30/what-is-web-
20.html. consultado 25-03-2011
“Web 2.0”
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¿Y en el mundo de la salud?Paralelamente, en el ámbito sanitario, también observamos un cambio
de paradigma similar al de Internet. Este cambio supone que los
pacientes desean jugar un papel cada vez más relevante en la
atención sanitaria, subrayando la importancia del conocimiento que
ellos poseen sobre las enfermedades y que han obtenido a partir de
su propia experiencia. Este bagaje de la persona enferma es a la vez
necesario (ella sabe lo que significa vivir con la enfermedad) y
específico (sus necesidades, dictadas por la intimidad con la
enfermedad, pueden ser diferentes a las que suponen los
profesionales sanitarios).
De la concurrencia de estos dos importantes cambios, surgen
comunidades virtuales o redes de personas con intereses comunes,
condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes.
Estas personas pueden ser pacientes, profesionales sanitarios o
familiares de personas enfermas, que emplean las herramientas Web
2.0 para efectuar búsquedas, intercambiar información, establecer
nuevos contactos, etc.
Entre las más populares de estas herramientas tecnológicas están las
llamadas “Redes Sociales”, cuyo nombre original en inglés es Social
Network Sites, es decir, “Sitios web de redes sociales”. Para
simplificar el texto emplearemos ambos términos indistintamente.
Veamos a continuación, algunas de sus principales características y
aplicaciones al ámbito sanitario.
Según la Wikipedia, las llamadas “redes sociales” son medios de
comunicación social que se centran en la construcción de redes
sociales a través de Internet, formadas por personas que comparten
alguna relación, principalmente de amistad, que mantienen intereses y
actividades en común, o que están interesados en explorar los 2
intereses y las actividades de otros .
Algunos ejemplos, bien conocidos, de estas herramientas son
Facebook, Twitter, MySpace, entre otros. Aunque los instrumentos
incorporados y los nombres empleados cambian según la plataforma
de cada red, podemos identificar las siguientes características
generales de estas redes sociales en Internet:
Definición y características de los sitios web de redes sociales
¿Y en el mundo de la salud?
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Permiten construir un perfil personal, que recoge la
información más relevante del usuario (edad, sexo, lugar de
residencia, trabajo, intereses, preferencias, entre otros).
Ayudan a elaborar una lista de contactos propia, empleando
instrumentos que van desde herramientas automáticas, como
la copia de la agenda del correo electrónico hasta la
aprobación individual de contactos después de definir el tipo
de relación con la otra persona.
Proporcionan un espacio individual para publicar y recibir
mensajes, fotografías, vídeos, etc. dirigidos a todas las
personas en la lista de contactos propia.
Ofrecen la posibilidad de explorar las listas de contactos y
espacios individuales de publicaciones de otras personas,
principalmente aquellas inscritas en la propia lista de
contactos del usuario.
En algunas redes, para acceder es necesario darse de alta
en la plataforma. En la gran mayoría se requiere alta para
publicar y los principales datos de identificación son el nombre
de usuario y el correo electrónico.
Permiten construir un perfil personal, que recoge la
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2. Wikipedia. Servicio de red social. Disponible en:
http://es.wikipedia.org/wiki/Servicios_de_red_social
De esta manera, se facilita el intercambio ágil de información entre los
usuarios registrados en cada red social. Sin embargo, quedan
abiertas algunas cuestiones como la visibilidad y la privacidad del
perfil y la lista de contactos personal, así como la interconexión entre
usuarios registrados en diferentes redes sociales. Sin embargo, estos
asuntos no han limitado la gran expansión de algunas de estas
herramientas tecnológicas.
Según datos del INE, en España, más del 52% de los usuarios de
Internet participan en sitios de redes sociales. Esta cifra
aumenta ligeramente entre las mujeres y alcanza un máximo de
88,5% entre los jóvenes de 16 a 24 años de edad. Sin embargo,
cuando se pregunta por redes de tipo profesional, sólo responden
afirmativamente un 10,4% de los internautas españoles. La
mayoría de ellos, hombres entre 25 y 34 años de edad.
¿Qué pasa entonces en los ámbitos profesionales con las redes
sociales? En la siguiente sección trataremos esta cuestión en lo que
se refiere al tema de la salud.
El fenómeno tecno-social de las “redes sociales” se ha popularizado
también en el ámbito de la salud. Hoy por hoy existen múltiples
aplicaciones que agrupan pacientes, familiares y profesionales según
patologías, estado de gravedad o cronicidad de la enfermedad, etc.
Algunos autores afirman que estas redes podrían cumplir las 3
siguientes funciones principales en los sistemas sanitarios :
Acercar la información sanitaria a los actores del ámbito
sanitario (pacientes, profesionales, familiares, gestores, etc.).
Aprovechar la aportación de aquellas personas que comparten
sus experiencias y conocimientos en salud.
Facilitar la creación colaborativa para producir y filtrar
información sanitaria, gestionando la sobrecarga de información
disponible.
Potenciar los efectos de la red mediante el apoyo mutuo.
Aplicaciones y ejemplos en el ámbito sanitario
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Para describir las principales redes sociales de salud, las agruparemos
en 3 categorías representativas:
- Redes de pacientes
- Redes de profesionales
- Redes generales que también incluyen algunos espacios
dedicados a la salud
En esta categoría se agrupan las plataformas que permiten la
formación de redes de apoyo en línea entre personas con
intereses comunes, condiciones de salud similares o necesidades
sanitarias semejantes, facilitando el apoyo emocional, el
intercambio de información, experiencias y consejos de auto-
ayuda
Redes de pacientes
3. Deshpande A, Jadad A. Web 2.0: Could it help move the health system into
the 21st century?. J Mens Health Gend 2006 Dec;3(4):332-336.
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Es un programa interactivo para pacientes
destinado a que aumenten su grado de autonomía
con respecto a su salud. Está liderado por los
profesionales de los centros hospitalarios y de
atención primaria de la Corporación Sanitaria Clínic,
del Hospital Clínic de Barcelona. Contiene foros
moderados por profesionales sanitarios e incluye
diversos temas como EPOC (Enfermedad Pulmonar
Obstructiva Crónica), esquizofrenia, diabetes,
cardiopatía isquémica, cáncer de mama, depresión,
factores de riesgo cardiovascular, trastorno bipolar,
artrosis, artritis, obesidad, entre otros.
Forum Clínic (www.forumclinic.org)
Es una red social para miembros de asociaciones
de pacientes, madres, padres y profesionales
relacionados con la atención en enfermedades y
situaciones crónicas en niños y jóvenes. Fue
creada por el Grupo de Investigación PSiNET de la
Universitat Oberta de Catalunya con el apoyo y
colaboración del Hospital Sant Joan de Déu, la
Fundación FeSalud, la Fundación Tic Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de
Catalunya y el Centre for Global eHealth
Innovation de la Universidad de Toronto (Canadá).
Es una plataforma de comunidades
virtuales en la que participan pacientes y
profesionales. Forma parte de un
proyecto de investigación del equipo
Internet y Salud de la Escuela Andaluza
de Salud Pública, con el apoyo técnico
de la Fundación para la eSalud
(FeSalud). En la actualidad cuenta con
espacios dedicados a los siguientes
temas: embarazo, parto y postparto,
cuidadores de pacientes con cáncer,
profesionales de cuidados paliativos y
una comunidad sobre foros virtuales de
salud.
Misaludenred (www.misaludenred.org)
APTIC (www.redsocialaptic.org)
Red dirigida a pacientes en la que participan, entre otros, la Clínica Universidad
de Navarra, USP Hospitales, Departamento de Pediatría de Dexeus y el Hospital
Sant Joan de Déu. Su objetivo es mejorar la capacidad de las personas de
gestionar su propia salud.
Sanibox.com (www.sanibox.com)
e asociaciones
sionales
rmedades y
nes. Fue
PSiNET de la
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de Déu, la
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ersidad
Hospital
Redes de pacientes
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Herramienta de creación de redes sociales en Internet, creada con el
apoyo del Programa Nacional de Tecnologías de la Salud. Está dirigida
a usuarios y permite buscar y compartir información sobre
profesionales sanitarios.
Patrocinada por DKV Seguros, esta red social en
Internet permite acceder al conocimiento de los mejores
médicos, la ayuda de las asociaciones de pacientes y el
apoyo de personas con experiencias
similares.
Vive la salud DKV (www.vivelasalud.com)
apoyo de personas con experiencias
similares.
Vi.vu (http://vivu.es)
Patients Like Me (www.patientslikeme.com)
Es la comunidad virtual de pacientes por referencia. Puesta en marcha
en Estados Unidos desde 2005, es la red pionera en el intercambio de
información clínica y apoyo entre pares por parte de los pacientes.
Incluye más de 1.000 temas de salud. Permite incluir síntomas y
tratamientos de forma individual y detallada, con la que cada usuario
puede monitorizar la evolución de su salud y comparar sus datos con
otros usuarios en situación similar.
La actividad e impacto de esta red ha sido objeto de múltiples
publicaciones en revistas científicas.
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En este epígrafe hemos incluido aquellas plataformas
destinadas principalmente a profesionales sanitarios, de una
misma especialidad o con un interés común. Estas redes
permiten la actualización e intercambio de información, la
discusión sobre casos específicos, etc. También destacan
algunas redes en inglés, que reseñamos a continuación.
Sermo (www.sermo.com)
Es la mayor comunidad en Internet de
médicos en los EE.UU. Incluye espacios de
intercambio y colaboración para 68
especialidades. Ofrece servicios de
investigación de mercados e inteligencia
sanitaria.
doc2doc (http://doc2doc.bmj.com)
Entorno virtual que permite a los profesionales sanitarios, principalmente
médicos, hablar sobre sus intereses clínicos y no clínicos, crear y compartir
contenidos, desarrollar su red profesional de contactos. Fue puesto en
marcha en el año 2009 por el British Medical Journal Group.
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Redes profesionales
SPANAMED (http://spanamed.ning.com)
Red de profesionales de la salud formada por un colectivo multidisciplinar, que
interactúan aprendiendo, enseñando, dándose a conocer y comprendiendo la
revolución tecnológica que se hace más patente que nunca en Salud 2.0.
Participan profesionales de la salud y de la educación socio-sanitaria de España
y de otros países de habla hispana. La red está creada en la plataforma Ning,
una plataforma de pago para crear sitios web sociales como Facebook
(www.ning.com).
Tekuidamos(http://tekuidamos.ning.com)
Red que ha generado una comunidad de práctica
enfocada a la Salud 2.0. Su principal objetivo es
difundir la cultura y la competencia digital en el
mundo sanitario. Emplea el servicio de red social
NING.
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4. Bender JL, Jiménez-Marroquin M-C, Jadad AR. Seeking Support on
Facebook: A Content Analysis of Breast Cancer Groups. J Med Internet Res
[Internet]. 2011 Feb; 13(1). Disponible en: http://www.jmir.org/2011/1/e16/
Por redes sociales generales entendemos aquellas que
incluyen todo tipo de temáticas y no sólo la salud. Este tipo
de redes también acoge grupos relacionados con el ámbito
sanitario. Las siguientes son las redes más destacadas:
Es la red social más utilizada en España. Alberga todo tipo de 4comunidades virtuales de salud , incluyendo comunidades de
pacientes (como la Asociación de Pacientes Cardiacos de Granada,
ASPACGRAP), de profesionales (por ejemplo, Matronas de Úbeda) y de
algunas patologías (como la Federación Española de Enfermedades
Raras, FEDER).
Otras redes también emplean la plataforma de Facebook como una
estrategia institucional de comunicación, es el caso de la Escuela de
Pacientes, una red de formación a pacientes financiada por la
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y coordinada a través de
la Escuela Andaluza de Salud Pública. Actualmente, la Escuela de
Pacientes incorpora los siguientes temas de salud: fibromialgia, EPOC,
cáncer de mama, cáncer colorrectal, insuficiencia cardiaca, diabetes,
cuidados paliativos y personas cuidadoras.
Facebook (www.facebook.com)
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Redes generales
Esta red se ha convertido en una de las principales plataformas
para establecer redes profesionales. Por sus singulares
características, esta red permite una rápida difusión de
noticias, eventos y de todo tipo de información que
pueda resumirse en 140 caracteres.
Generalmente, los mensajes publicados
contienen un titular y el enlace a una
página web, blog u otra red social en
Internet.
Para organizar la abundante cantidad
de información que circula por esta
red, se emplean los hashtags que
consisten en etiquetas acompañadas
del símbolo almohadilla (#). Destacan
los principales temas de salud, como:
#cancer, #diabetes, #epoc,
#saludpublica, etc. Basta con poner
estos términos en el buscador de
Twitter (http://twitter.com/search-
home) y se obtendrán todos los
mensajes publicados en la red sobre
el tema buscado.
Twitter(www.twitter.com)
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Las redes sociales en Internet se han convertido en
herramientas efectivas de comunicación para muchos
profesionales y organizaciones sanitarias. Una de las primeras 5
organizaciones en diseñar una estrategia fue el Center for
Disease and Disemination de los Estados Unidos (CDC). En
2008 estableció los siguientes objetivos:
Aumentar la difusión y el impacto potencial de la
información generada por la organización.
Aprovechar las características únicas de los nuevos
canales.
Llegar a nuevos públicos.
Generar mensajes en múltiples formatos adaptados a
diferentes necesidades.
Empoderar a las personas para la toma de decisiones
sanitarias.
Al iniciarse en el uso de redes sociales en Internet, una de las
principales recomendaciones es aproximarse a ellas de la
misma forma que se inicia cualquier actividad en el “mundo
físico”, es decir, usando criterio y sentido común. Otras
recomendaciones útiles son conocidas por el nombre de
“Netiqueta” que se compone de 10 reglas de
comportamiento en Internet:
5.CDC (2010). The Health Communicator's Social Media Toolkit. [Internet].
Disponible en: http://www.cdc.gov/healthcommunication/ToolsTemplates/
SocialMediaToolkit_BM.PDF
Recomendaciones para profesionales sanitarios
en las redes sociales
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Nunca olvide que la persona que lee el mensaje es en efecto humana con sentimientos que pueden ser lastimados.
Adhiérase a los mismos estándares de comportamiento en línea que usted sigue en la vida real .
Reconozca en qué parte del ciberespacio se encuentra.
Respete el tiempo y ancho de banda de las otras personas.
Muestre el lado bueno de su persona mientras se mantenga en línea.
Comparta su conocimiento con la comunidad.
Ayude a mantener las discusiones en un ambiente sano y educativo.
Respete la privacidad de terceras personas.
No abuse de su poder.
Perdone los errores ajenos.
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