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REFLEXIONES DE LOS GRUPOS PREVIOS DE TRABAJO AL

“ I ENCUENTRO ESTATAL DE H ERMANOS/ASDE PERSONAS CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL”

Enero - Mayo de 2012

Financiado por:

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INTRODUCCIÓN

Este documento recoge las aportaciones que 468 hermanas y hermanos han hecho sobre los cuatro temas que se van a abordar en el I Encuentro Estatal de Hermanos/as de Personas con Discapacidad Intelectual que se celebrará en Torrejón de Ardoz (Madrid) los días 19 y 20 de mayo de 2012:

- Mi hermano con discapacidad - Mi familia - Entidades y Movimiento Asociativo FEAPS - El entorno

Cuatrocientos sesenta y ocho hermanas y hermanos de distintas edades (niños, jóvenes y adultos) que han puesto en común sus experiencias, sus sueños y esperanzas, su vivencia de la discapacidad en la familia. Escuchar la voz de las hermanas y de los hermanos es una asignatura pendiente en el Movimiento FEAPS: es cierto que ha habido iniciativas en distintas entidades y federaciones que han desarrollado espacios de encuentro e intercambio para ellos; pero no son suficientes ya que tienen necesidades propias y otro punto de vista al de sus padres y madres sobre la discapacidad y la familia. Aunque algunos hermanos y, sobretodo hermanas, han participado en los IV Congresos de Familias organizados por FEAPS en los últimos años, a nivel estatal esta es la primera oportunidad que se les brinda como colectivo para hacer oír su voz. Nota: En este documento hemos utilizado el masculino “hermano” como genérico que

incluye a hombres y mujeres, para facilitar su lectura, ya que no hemos encontrado un término colectivo de uso frecuente que integre ambos géneros.

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1. MI HERMANO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

¿CÓMO ES LA RELACIÓN CON TU HERMANO CON DISCAPACIDAD?, ¿CÓMO TE GUSTARÍA QUE FUERA?, ¿SIEMPRE HA SIDO ASÍ?

La mayoría de las personas que hemos participado en los grupos valoramos que la relación con nuestro hermano con discapacidad es buena, aunque, como es natural, el tipo de relación varía mucho según los hermanos. “La relación con mi hermano la verdad es buena, no discutimos, ni nos peleamos muy a menudo como pueden hacer otros hermanos. Pero yo creo que eso también depende bastante del carácter de los dos, independientemente de tener o no tener discapacidad”.

La relación puede ser diferente en función de variables como el tipo de discapacidad, si viven en el domicilio del hermano o no, si viven los padres, si tienen apoyos, etc.

La relación, aunque también es buena, se suele complicar con aquellas personas con discapacidad intelectual que presentan problemas de conducta, trastornos del espectro autista etc. La relación a veces depende de la época y del momento que esté viviendo el hermano (si su medicación es adecuada, si está tranquilo…).

Algunos hermanos sentimos “que la relación es compleja, que hay que tratarle con sutileza y adaptándose a lo que demanda. Esto ocurre cuando la persona con discapacidad intelectual es mayor y aunque no ejerza como tal, hay que respetarle su posición de hermano mayor y en algunos momentos es complicado”.

También depende de nosotros, de cómo estamos: “La convivencia con ella requiere de una gran capacidad de adaptación y grandes dosis de paciencia. Supongo que mi relación con ella depende de cómo me sienta yo en un determinado momento. En mi caso influye mucho el estrés que tenga en ese momento o lo débil o fuerte emocionalmente que esté”.

En algunos casos, los hermanos tienden a proteger: “Creo que mi relación con él es la típica de una hermana mayor y adopto el rol de madre. Me parece que en determinadas situaciones hago por él cosas que él mismo podría realizar y lo sobreprotejo y eso son cosas que pueden entorpecer su autonomía personal”. Algunos siempre hemos sido responsables de que el hermano estuviera bien y no le pasara nada, siempre le hemos protegido.

En otros, a promover la libertad: “Como hermanos vemos la importancia de que ellos tengan su espacio (ocio, amigos, trabajo,…) como yo lo tengo”. Algunos hermanos quieren enseñar o permitir a sus hermanos con discapacidad todo aquello que sus padres no han hecho o no les han permitido (salir a conciertos o cine, actividades de ocio con otras personas con discapacidad intelectual, viajes, etc.).

La mayoría somos conscientes de que cada uno tiene que vivir su vida, pero que no podemos desvincularnos de nuestros hermanos ya que les queremos y forman parte de nuestra vida

desde que éramos pequeños.

Respecto a si la relación ha ido cambiando con los años, algunos comentamos que la relación siempre ha sido más o menos y no encontramos diferencias significativas a la relación que podamos establecer con el resto de sus familiares; este proceso de relación es algo natural y el papel de los padres es importante. “Sí, siempre ha sido así. El hecho de que mis padres aceptaran o normalizaran la situación ha hecho que nosotras la aceptemos igualmente”.

Otros muchos creemos que en cada etapa de nuestras vidas la relación discapacidad de

nuestro hermano la hemos ido sintiendo de diferente manera. Todos hemos cambiando y el

entorno también.

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- Cuando eres pequeño, a veces te toca que asumir un rol de padre, de excesiva responsabilidad que considerábamos que no nos correspondía por la edad, el momento…, y tuvimos que pasar por un proceso de aceptación y comprensión.

- También nos sentíamos observados: “la sensación que yo tenía cuando iba con mi hermano es como cuando me pusieron el aparato de dientes y fui a la escuela el primer día”. Cuando nos decían algo en referencia a nuestro hermano no siempre sabíamos responder, “cuando me preguntaban, me comía la pena y no sabía responder”.

- En la adolescencia algunos nos distanciamos un poco de nuestro hermano, pero con el tiempo se volvió a normalizar la relación.

- También hay un cierto distanciamiento cuando vamos estudiar o a trabajar fuera.

La edad hace cambiar nuestro carácter y nuestra actitud, siendo más tolerantes y comprensivos: “con el tiempo maduras y logras acercarte más a él y es ahí cuando comprendes por qué las cosas son de una manera u otra”.

Cuando somos adultos y nuestros padres cuidan

del hermano con discapacidad, no siempre

tenemos un trato muy directo en su cuidado y

atención, sino más en la relación afectiva como hermano.

Tras el fallecimiento de los padres, cuando el hermano con discapacidad se va a vivir con alguno de los hermanos, pasamos a ser más padres que hermanos: los roles, las normas y la dinámica familiar cambian. Si ha estado muy sobreprotegido, es necesario promover cambios

en las rutinas y en su vida en general y asumimos un rol “educativo.”

En ocasiones que cada hermano tenga su propia vida contribuye a que la relación sea de más

calidad: “El hecho de que mi hermano haya pasado de vivir conmigo a hacerlo en la residencia me ha permitido que la relación con él haya evolucionado de “hermana-cuidadora” a “hermana-tutora-disfrutona” de nuestra relación”.

¿CONOCES A SUS AMIGOS? ¿ÉL/ELLA CONOCE A LOS TUYOS?

Mayoritariamente los hermanos conocemos a nuestros respectivos grupos de amigos aunque no siempre se comparten. Normalmente es el hermano con discapacidad el que ha compartido espacios con nuestros amigos. “Mis amigos, afortunadamente, son sus amigos y siempre lo han acogido con cariño y tratado como a un amigo más, cuando hemos ido juntos al cine, a comer, de viaje, de fiesta...”

“La verdad es que a sus amigos si los conozco, pero quizás poco (…). Sin embargo él si conoce

mucho a mis amigos, y la verdad es que se lleva muy bien con ellos, sin ninguna distinción y hacen que él se sienta muy a gusto cuando alguno va a casa; aunque a veces no logran comprender algunos rasgos o características que él puede tener”.

Hay algunos casos en los que debido a la discapacidad o necesidades de apoyo de nuestro hermano tiene mayores dificultades para relacionarse, y no conocemos a sus amigos.

En la reflexión nos hemos planteado que en muchos casos las relaciones sociales del hermano con discapacidad se limitan a la familia, los compañeros del centro y el vecindario (principalmente en zonas rurales), pero no siempre son relaciones de amistad como tales. Muchos de ellos no tienen amigos con quien relacionarse fuera del centro y eso nos preocupa.

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¿QUÉ TIEMPOS, ACTIVIDADES COMPARTÍS? ¿POR QUÉ?

Vemos diferencias entre los hermanos que compartimos domicilio y los que no. En el primer caso, las actividades que se comparten están relacionadas con las actividades de la vida diaria,

compartidas con el resto de la unidad familiar.

En el segundo caso, los hermanos compartimos menos tiempo pero, tal vez, de más calidad que cuando convivíamos juntos, porque tratamos de aprovecharlo. En este caso, las actividades tienen más a ver con actividades lúdicas. “Procuro que los viernes (o, al menos, dos viernes y sábados al mes) sean nuestros. Nos vamos a cenar a algún sitio vamos de compras…”

Normalmente se comparte los fines de semana y períodos vacacionales. Se dedican a actividades variadas en función de la edad, del lugar de residencia (pueblo o ciudad) y sobre todo de sus gustos: salidas, paseos, excursiones, actividades familiares, compartir comidas y cenas, utilizar el ordenador, ir de compras, al cine o a conciertos, ver la tele, hacer deporte, jugar a la consola…

La edad es un factor importante. Los hermanos más jóvenes hacemos las mismas actividades que ellos, ir al cine, a la playa en verano, a tomar algo por ahí, de cena, ir al campo, etc. A los mayores, a veces, nos faltan recursos para realizar actividades con ellos y las personas con discapacidad prefieren estar con sus amigos.

Algunos hermanos tenemos dificultades en encontrar algo que compartir por sus necesidades de apoyo o por su manera de ser: “porque tiende a la soledad de tanto en tanto. Reclama su espacio y es difícil conectar con ella cuando está en ese punto”. “Me gustaría hacer más cosas con él pero a veces es imposible, pues si la gestión se alarga se pone nervioso y es difícil de controlar”.

A la mayoría nos gustaría disponer de más tiempo para poder estar con nuestros hermanos, pero por el trabajo y la distancia, a veces no es posible.

¿CÓMO TE DISTE CUENTA DE QUE TU HERMANO/A TENÍA DISCAPACIDAD?

Tenemos diferentes experiencias:

- A algunos nos lo dijeron cuando nació nuestro hermano: “Mis padres me lo explicaron cuando nació (yo tenía 4 años), aún no entendía muy bien qué querían decir con “especial” pero lo fui descubriendo con los años”.

- En ocasiones los padres no tienen información de qué ocurre y no pueden dar

información a los hermanos.

- A otros nos explicaron que era una enfermedad: “No entendía lo de tu hermano está malito” porque no tenía fiebre, no tosía…; no entendía nada y lloraba por no entenderlo”. “Desde que nació sabia que Laura, mi hermana, estaba malita es como a mí me lo explicaron porque yo no la conocí hasta los tres meses y medio de su nacimiento. Desde el principio supe que algo le ocurría a mi hermana. Nunca me ocultaron nada”.

- Otros no recordamos un momento concreto o una explicación concreta, es algo que los hermanos vamos entendiendo y asumiendo con el tiempo: por sus rasgos, por cosas que no podía hacer, comparando con otros hermanos de mis amigos

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- Otras familias teníamos una vida normal pero por algún accidente o enfermedad la

discapacidad vino más adelante. “Es muy duro ver cómo tu hermano pasa de la normalidad a la discapacidad. Cómo pasa de ser tu referente a ser una persona que necesita muchos apoyos”.

Un momento importante fue cuándo los padres conocieron el diagnóstico:

- “Lo que sí recuerdo es el día en que lo supieron mis padres, ese desmoronamiento generalizado. Yo al ser pequeña no lo entendí bien hasta más tarde, siempre he tenido una visión de mi hermano diferente a la de ellos.”

- “Mis padres nos lo transmitieron de una manera muy traumática. Ahora es totalmente diferente, la sociedad ha cambiado, los medios disponibles son otros”.

- “Me sentí muy mal. Era el primer golpe duro al que me enfrentaba, pero no podía demostrar mi estado de ánimo porque para mis padres fue más duro aún, y tenía que ser fuerte, aparentemente, para poder ayudarlos”.

Cada hermano hemos vivido esta experiencia de una forma distinta aunque el comportamiento de nuestros padres fuera semejante (informar, hablarlo…). Ellos lo hicieron

lo mejor que pudieron y se lo agradecemos.

¿CÓMO TE SENTISTE?

Los hermanos tenemos edades y vivencias diferentes y nuestros sentimientos son únicos y muy personales:

Algunos hermanos vivimos la discapacidad con normalidad: en casa no se sentía la diferencia; había muchos libros e información y tuvimos todo lo que necesitamos en cada momento; siempre entendimos siempre que él necesitaba más atención que nosotros.

Pero la mayoría de nosotros hemos tenido sentimientos contradictorios:

- Celos, sobre todo cuando éramos pequeños: “no entendía por qué mis padres siempre estaban fuera de casa y yo con mis abuelos o vecinos”. “No he sentido celos. Pero creo que mi hermano, que era el de en medio, estaba situado entre “la hermana ejemplar” y el hermano que era fuente de atenciones por las circunstancias, y esto no ha sido bueno para él”.

- Envidia, porque la persona con discapacidad tenía todo lo que quería y se llevaba la mayor atención de toda la familia, sobre todo cuando tenía muchas necesidades de apoyo: “Recuerdo que yo de pequeña le tiraba de la falda a mi mamá y le decía “mamá, mamá que estoy aquí…” Sabía que no había más remedio que mi madre estuviera en el hospital pero la echaba mucho de menos…, me sentía sola… Nunca había un día de fiesta, ni un cumpleaños… Mi madre pasaba temporadas en el hospital y cuando estaba en casa, tenía mucho trabajo y tampoco le apetecía celebrar nada”.

- Rabia: “Sentí rabia, ya que mi madre se cambió de ciudad para que pudiese estar atendido en un centro específico, recibiendo la terapia que necesitaba. Yo sentía celos, porque me quitaba tiempo de mi madre”.

- Impotencia: Vemos que en los pueblos faltaba mucha información y se creía que, si se ingresaba a una persona con discapacidad en un centro, era porque la familia quería deshacerse de ella. Este hecho ha hecho que algunos padres no llevaran a sus hijos a una asociación, sin darse cuenta del beneficio que hubiera supuesto para ellos.

- Esperanza: “Hoy en día tengo totalmente asumido su discapacidad, de pequeña pensaba pues al igual camina algún día…, pero veo que ella es feliz y yo me siento igual al verla a ella”.

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- Vergüenza: “Al principio, tenía un sentimiento de vergüenza cuando mis compañeros del colegio sabían que él iba a ese centro. Ahora me siento muy bien, sé todo lo que él tiene, lo tengo asumido, y lo quiero tal y como es”. “No me gustaba que me vieran con ella. Me avergonzaba su comportamiento. Deseaba que las cosas fueran diferentes. Que ella fuera diferente. Fueron años de adolescencia…”

- Tristeza y Sufrimiento: “Yo lo he pasado muy mal con lo que han sufrido mis padres y mi hermana, por lo que han luchado y al final no se han conseguido grandes cosas”. “Cuando nació, tristeza, miedo de no saber afrontar la situación. Con el paso del tiempo, cuando acepté la realidad de mi hermano, esos sentimientos fueron cambiando. El miedo fue desapareciendo e incluso la tristeza y apareció la alegría porque él, con su forma de ser, nos ayudaba a volver a ser felices y con su evolución nos transmitía tranquilidad y seguridad”.

- Enfado: “Cada vez me molestaba más que mi hermana fuera diferente, que yo fuera diferente por ser su hermana. Supongo que estaba enfadada. Enfadada con ella, con mis padres, con mi familia, con el mundo y conmigo misma por tener esos sentimientos”.

- Protección: “El mayor sentimiento que he desarrollado es el de protección, el saber que tendría que cuidarla (…) El tener una hermana con discapacidad no es algo que me agobie o me de dolores de cabeza, simplemente lo veo algo que debo tener siempre en cuenta y pensar siempre en su comodidad y bienestar”. “Siempre la he querido muchísimo y tengo que decir que aunque no es lo aconsejable siempre la he tenido muy sobreprotegida, porque la vez mas indefensa que al resto”

- Frustración: “Al principio, me frustraba el hecho de no saber cómo actuar, no saber hacer las cosas que él necesitaba, no saber afrontar las situaciones que su discapacidad generaba en él y en mi familia”.

La mayoría de estos sentimientos se han ido superando y el poso que nos ha quedado es positivo: “Me sentía un poco extraña y me costaba hablar de la discapacidad de mi hermano, pero con el paso de los años te das cuenta de que todos esos sentimientos también los causa la edad y que a medida que maduramos la discapacidad se va volviendo un tema del que puedes hablar sin ningún temor”. “Ahora me siento más en paz con

esos sentimientos.” “En estos años he tenido muchos sentimientos, supongo que he tenido momentos de frustración, pero sobre todo… de felicidad.”

¿QUÉ TIPO DE INFORMACIONES, APOYOS Y AYUDAS TE HUBIERAN VENIDO BIEN EN ESOS MOMENTOS?

Cuando echamos la vista pensamos que nos hubiera venido bien contar con:

- Información: En muchos casos, tanto nuestros padres como nosotros, nos hemos sentido perdidos porque no hemos tenido información. “¿Más información? Parece lógico pero ¿hubiera podido entenderla? Supongo que en aquellos momentos todos estábamos igual de perdidos. Pero sí, aunque a mí directamente la información podría no haberme sido útil, sin duda lo habría sido para mis padres”. “Como hermano, hubiera necesitado información en ese primer momento, de la cual ni siquiera disponían mis padres”.

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Hubiéramos necesitado información adaptada a nuestra edad y realidad “que alguien se hubiera sentado conmigo y me hubiese explicado la discapacidad intelectual. Considero que si hubiera conocido la discapacidad intelectual hubiese podido aportarle más ayuda y de mejor calidad a mi hermano”. “En ese momento lo que más necesité fue información de lo que estaba pasado y de por qué mi hermana y mis padres nunca estaban en casa”.

“Supongo que en ese momento hubiese necesitado que alguien me explicara que era exactamente tener síndrome de Down, (…) Quizás eso lo podrían haber hecho mis padres, pero creo que en ese momento ellos se sentían igual que yo. Si alguien nos hubiera explicado todas esas cosas habríamos vivido la situación con menos ansiedad y con muchas más ganas de que llegara el momento del nacimiento”.

- Apoyo: para asumir la discapacidad y poder afrontar la situación. Los apoyos podrían venir de distintas personas: “En ese momento no podía pedirle más a mis padres. Ellos lo estaban pasando mal y yo era consciente de ello”.

“Quizá me hubiera venido bien el apoyo de algún consejero o terapeuta, porque fue un tiempo de mucha tensión dentro del grupo familiar. También pienso que nos hubiera venido bien a todas en mi casa”.

“Seguramente el estar con otros

hermanos con la misma situación, el poder hablar con alguien sobre ello”.

“Sin duda más apoyo por parte de la

familia directa. No siento que en aquellos primeros momentos la familia directa fuera de mucha ayuda, en algunos casos más bien lo contrario”.

¿QUÉ CAMBIARÍAS?

Algunos no cambiaríamos nada de aquellos años porque lo vivimos con normalidad, pero otros, si pudiéramos cambiaríamos:

- La responsabilidad que nos dieron: “Cambiaría el poder haber sido una niña más corriente, menos responsable”. “También cambiaría el no asumir el rol de cuidador desde tan pequeña”. Algunos coincidimos en que una de las mayores inquietudes que hemos sentido en algún momento de sus vidas ha sido el creer que nuestros padres nos habían impuesto una “responsabilidad” que no nos tocaba.

- La forma de dar la información de los médicos: “Que el pediatra que nos dio la noticia, hubiera sido más humano, porque sin hacerle ningún tipo de pruebas, nos dijo que mi hermano sería ciego, no andaría y que tendría muchas enfermedades añadidas”.

- Poder compartir con otras personas que lo han pasado o pasan por lo mismo. “Haber tenido desde el principio las reuniones de hermanos que ahora hay en la asociación.”

- La sobreprotección que tenía mi hermano.

- Más apoyos para nuestro hermano. Creemos que antes había menos servicios y menos ayudas para las personas con discapacidad y esto ha hecho que los padres tuvieran que emplear mucho tiempo en atender a nuestro hermano y nos dedicaran menos a nosotros.

- Algunos nos hemos tenido que privar de cosas para atender y estar con nuestro hermano: viajes de estudio, salidas de fin de semana, a discotecas. Cuando éramos adolescentes nos ha hecho sentirnos desplazados en ocasiones, ahora lo vemos de otra forma.

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Pero lo que a casi todos nos gustaría cambiar con una varita mágica es que nuestro hermano no tuviera una discapacidad, que la gente fuera más empática, que fuera más justa, que no tuviéramos que preocuparnos por el futuro,… “Pero por otra parte, ¿sería quien soy si mis

circunstancias hubieran sido distintas? Seguro que no. Algunas de esas cosas que me habría gustado cambiar son imposibles de cambiar pero confío en que otras sean posibles”. “Creo que no sería la persona que soy y no tendría los valores que tengo si mi hermano no hubiera estado presente en nuestras vidas”.

¿QUÉ APRENDIZAJES SACAS DE TU EXPERIENCIA DE VIDA CON TU HERMANO?

Creemos que el tener un hermano con discapacidad intelectual te cambia la forma de

ver y de actuar en la vida a todos los niveles: laboral, familiar, de amistades,...

En general hemos tenido que madurar más

rápido que el resto de nuestros amigos; somos personas más tolerantes y comprensivas.

Creemos que es muy importante que nuestro hermano esté bien y sea feliz, ya que ello influye en que nuestra familia en general también se encuentre bien; también que sean participes de las cosas que les afectan y que puedan elegir.

La relación con nuestros hermanos está basada en el amor y la comprensión, pero también es cierto que hay momentos tristes y situaciones dolorosas; especialmente complicadas y difíciles de abordar cuando el hermano también tiene enfermedad mental o problemas de conducta.

Tenemos que vivir el día a día y afrontar las situaciones según van viniendo.

Todavía queda mucho por hacer; la discapacidad intelectual sigue siendo la gran desconocida de las discapacidades. “Somos modelos, para las generaciones futuras, para las personas con discapacidad y para la sociedad en general”.

¿CUÁLES SON LOS MEJORES RECUERDOS QUE TIENES EN RELACIÓN A TU HERMANO/A? ¿POR QUÉ?

Son muchos y muy variados los recuerdos y vivencias positivas que cada uno de nosotros tiene con su hermano.

Muchos tienen que ver con el día a día: “estar los dos estirados en la cama”, “los viajes con la familia”, “los ataques de risa sin sentido”, “ayudarle con los deberes”…

También hay muchos de la infancia donde compartíamos los mismos juegos, habitación, experiencias…: “Cuando aún jugábamos juntos y nos pasábamos toda la tarde escribiendo y pintando, porque sé que son momentos en los que él disfrutaba y yo compartía ese disfrute”. “Mi hermano siempre estaba dispuesto a jugar… Mis amigas me fallaban, pero él siempre estaba dispuesto a jugar”.

De momentos en los que conectamos: “Me metía con él en la cama cuando estaba nervioso y acariciándole el pelo conseguía que se tranquilizara y se durmiera… Sentía que nos entendíamos”. “Los mejores recuerdos son de cuando hicimos un viaje de vacaciones juntos, los dos solos. Porque pudimos conocernos mucho mejor y hacer muchas cosas juntos”.

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De su manera de vivir la vida: “Hay algo que admiro de él y que si él hablase le preguntaría que cómo lo hace y es: que siempre está riéndose, es muy raro que llore”. “Todos sus cumpleaños, los vive y nos los hace vivir como un día de fiesta nacional”.

Los logros del hermano eran todo un acontecimiento: “Mi madre tenía una libreta con los logros de mi hermano. Cada vez que éste conseguía algo nuevo, se llamaba a toda la familia para contárselo, se celebraba por todo lo alto y era un acontecimiento para todos”.

O de momentos en los que nos presta su apoyo: “Cuando mi mejor amigo murió hace unos años, ella me abrazó y me dijo que lo sentía, que me quería y que estaba ahí para mí”. “Durante una temporada estuvo ingresado en el hospital muy grave, y aun siendo él la persona que estaba enferma, era el que tiraba de todos nosotros y el que nos ayudó a salir de ese momento”. “Mi hermana ayudó a salir de una depresión a mi padre cuando se quedó en el paro; ella le apoyó y mi padre pensó que si ella confiaba en él, le decía que esto pasaría y que tenía que salir de esa situación, por qué él no lo veía así. Mi padre se vio más fuerte y apoyado y consiguió salir de esa depresión”.

“Recuerdos buenos muchos, y malos muy pocos. Cuando una cae en esto se da cuenta de que es tan especial como piensas”.

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2. MI FAMILIA

¿QUIÉN FORMA PARTE DE LA FAMILIA?

El concepto de familia es muy particular y subjetivo. Cada uno de nosotros considera como miembros de su familia a personas con las que les une no sólo el lazo de la consanguinidad (padres, hermanos, tíos, pareja, hijos,...), sino también a otras personas con las que compartimos afecto y confianza (por ejemplo, amigos muy cercanos). “Se implican, están pendientes, se preocupan, sabes que están para cuando les necesitas, aunque no les digas nada, tienen disposición e influyen a la hora de tomar decisiones”.

“Sólo cada uno sabemos quién forma parte de nuestra familia”.

Y hechos como el que los hermanos se independicen, la evolución de las relaciones, etc., son los que hacen que el concepto de familia vaya variando con el paso del tiempo.

Cuando pensamos en nuestra familia, pensamos en personas con las que tenemos un vínculo

afectivo sumamente importante; en personas a las que queremos y que nos quieren. Pensamos en todas ellas, pero de manera especial y más intensa en nuestro hermano con discapacidad.

En algunos casos, los padres han hecho subgrupo dentro de la familia (ellos con el hermano con discapacidad). Y su planteamiento es que “no necesitan nada”, “que no nos molestemos”. Hay padres y madres mayores, o madres, que han enviudado pronto, que tienen una dependencia afectiva muy grande con el hermano, que han desarrollado una dependencia mutua entre ellos. También hay casos de padres y madres ya dependientes.

¿QUÉ FORTALEZAS CREES QUE TIENE TU FAMILIA?

Aunque no es habitual que pensemos en las fortalezas que se tienen a nivel personal o familiar, los hermanos coincidimos que las debilidades y fortalezas según en qué contextos

marcan diferencia y pueden invertirse. Por ejemplo, “ser tozudos, es una fortaleza porque somos persistentes en conseguir lo que queremos, aunque a veces pueda ser una debilidad por no ver más allá de nuestra opinión.”

La fortaleza en la que coincidimos bastantes hermanos es la unión de la familia: “Estar unidos, ser una piña, afrontar las cosas juntos, esto nos hace capaces de solucionar muchos problemas. Ser muy conscientes y estar seguros de que pase lo que pase vamos a afrontar lo que venga”. El hecho de haber vivido y superado muchas dificultades juntos es lo que nos ha unido más y nos ha hecho más fuertes. En este sentido el amor, el cariño, el quererse, es lo que ha vertebrado a la familia y nos ha permitido salir airosos de muchas situaciones.

Muchos estamos de acuerdo en que las

madres son una de las mayores fortalezas ya que suelen ser el nexo de unión entre todos los miembros de la familia.

Otras fortalezas que vemos en nuestras familias es la capacidad de adaptación a nuevos cambios que surgen, la constancia de los padres, la colaboración de los hermanos, las fortalezas de la persona con discapa-cidad, la confianza y el compromiso…

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La buena comunicación en la familia es otra fortaleza importante: hablar con naturalidad de las cosas y afrontarlas a medida que van surgiendo.

El tener una persona con discapacidad en la familia nos ha hecho ser más empáticos, nos hemos visto obligados a pensar por ellos; esto nos hace tener facilidad para ponernos en el lugar de otros, algo necesario en la vida en general.

¿COLABORAN TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA EN LAS TAREAS COTIDIANAS?

Coincidimos en que no todos los miembros de la casa colaboran en las tareas cotidianas. Se colabora en las tareas ‘que se puede’. Reconocemos que, en algunos casos, la madre asume gran parte de ese trabajo y en la medida de las posibilidades de cada uno el resto de los miembros colabora.

Algunos coincidimos en que no colaboramos en el cuidado del hermano con discapacidad porque nuestra madre “no nos deja implicarnos”; ella se encarga de todo en su afán de protegerle.

También se dan casos de familias donde cada miembro tiene sus tareas asignadas, de forma que todos colaboren. Aunque, lo más común es que las mujeres se ocupen de la mayoría de las tareas (madres, hermanas, cuñadas, etc.) y, en especial, las madres.

Los familiares que no viven en la misma casa o en la misma ciudad, colaboran cuando el caso concreto lo requiere; los amigos cercanos en momentos puntales se implican como un familiar más.

En aquellas familias donde los padres por su edad necesitan ayuda, los hermanos vamos asumiendo esas tareas y se reparten en función de la disponibilidad de cada uno.

“La cooperación entre todos los miembros de la familia es esencial para el entendimiento y el bienestar. Sin esa cooperación y sin ese trabajo cotidiano, la convivencia se haría difícil”.

¿EN QUÉ MEDIDA HA INFLUIDO TENER UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD EN LA VIDA DIARIA DE TU FAMILIA?

Los primeros años de vida, bien desde el nacimiento o durante la búsqueda o el momento del diagnóstico de los hermanos con discapacidad, la mayoría de nosotros consideramos que han tenido mucha influencia en la familia “porque se cambió la forma de pensar, vivir”.

En algunos casos “…desde que amanece todo gira en torno a él, lo que necesita y su bienestar”. “Tiene una red de colaboradores, cada uno asume una cosa (alguien la ducha, otro le corta las uñas, otro la lleva al autobús,…)”.

Nuestro hermano ha necesitado más atención que el resto, en todos los aspectos: “cuando éramos niños y vivíamos juntos, era una atención permanente. Ahora que no vive en casa las decisiones siguen siendo en función de su bienestar, es una fuerte influencia en la familia”. “Nuestro hermano ha influido constantemente en la vida diaria familiar. Cualquier decisión que se tomaba pasaba primero por ver cómo le afectaba a él”.

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Tener una persona con discapacidad en la familia influye en la vida diaria de los hermanos:

- Condiciona la toma de decisiones, a veces a la hora de hacer alguna actividad (por ejemplo, salir, viajar, etc.) es necesario prever con anterioridad si el hermano va a tener los apoyos que necesita cubiertos.

- Cambio de domicilio para estar cerca de los padres y hermano o del centro al que acude.

- Elección de pareja: en muchas ocasiones, cuando conocemos a una persona le explicamos cual es su situación para saber si quiere formar parte de ella o no; es una condición que tiene que asumir al comenzar la relación.

- …

En muchas ocasiones la influencia se percibe de forma muy distinta: “Su gran discapacidad tanto física como intelectual le hace totalmente dependiente; creo que por eso nos ha condicionado tanto”. “Las familias que en su seno tienen personas con discapacidad no son tan distintas de las demás. No sé en qué medida ha influido la discapacidad de un miembro de la familia, porque tampoco concibo a mi familia sin esa persona con discapacidad, pero estoy convencido de que no es una influencia decisiva ni el rasgo más característico de mi familia”.

El tener un hermano con discapacidad intelectual ha influido considerablemente nuestras vidas, haciendo que:

- Comprendamos a otras personas con discapacidad.

- No tengamos miedo a la diferencia.

- Maduremos antes de tiempo, asumiendo responsabilidades desde pequeños

- Actuemos como hermanos mayores cuando en edad somos más pequeños.

- Luchemos continuamente por los derechos de nuestro hermano y por su bienestar.

- Seamos más pacientes, protectores y mejores personas.

- ….

A veces hemos echado de menos no haber tenido un hermano sin discapacidad para disfrutar con él como iguales, en los juegos, en conversaciones que nuestros padres nos hubieran dedicado más tiempo. En ocasiones nos hemos sentido tristes al ver como la discapacidad limitaba la vida de nuestros padres, verlos tristes y pensar que no podíamos hacer nada para devolverles la alegría.

El futuro es una de nuestras grandes preocupaciones. Nos gustaría que tuvieran un trabajo y que pudieran vivir su vida, pero no sabemos si lo conseguirán. Nos esforzamos en que sean más independientes, lo que implica que adquieran responsabilidades en el día a día y en ocasiones rehúyen hacerlas excusándose en sus limitaciones.

Creemos que la presencia de nuestro hermano con discapacidad ha influido nuestro día a día, pero aún más nos ha marcado como personas y en nuestro enfoque vital.

¿SE FOMENTAN QUE LAS PERSONAS DE LA FAMILIA EXTENSA Y LAS PERSONAS AJENAS A LA FAMILIA CONOZCAN A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

La mayoría de los hermanos coinciden en que sus hermanos, siempre que es posible, participan de forma natural en todos los acontecimientos de la familia como un miembro más, que “así es”.

No se fomenta de forma especial, simplemente se normaliza; Se relacionan pero sin explicarse sobre las características de la persona con discapacidad intelectual.

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Aunque siempre se agradece que los familiares lejanos (cuñados o familiares de la familia política) se impliquen, se dan casos en que la familia extensa no se ha querido relacionar nunca con el familiar con discapacidad.

Pensamos que hoy por hoy lo normal es que estén bien integrados y sean uno más en la familia, aunque antiguamente sí que se daban casos en los que se ocultaba a la persona con discapacidad o no se aceptaba esta realidad.

También coincidimos en la gran diferencia que hay en la integración social entre el pasado y la actualidad. Antiguamente era más difícil por la visión que la sociedad tenia de las personas con discapacidad.

Ahora se fomenta que personas ajenas a la familia conozcan a la persona con discapacidad. Pensamos que pasa de forma natural, facilitando su participación en la sociedad. “Mi hermana forma parte de mi vida, donde me conocen a mí la conoce a ella y yo siempre hablo de ella”. “Si no lo aceptan a él no me están aceptando a mí”. “En mi caso particular mi frase es “mi hermana viene en el lote”, con lo que no tengo mucho más que añadir, no es que fomente la relación, es que es así”.

Algunos hermanos no lo fomentamos especialmente pero tampoco lo ocultamos. A otros nos lo han inculcado desde pequeños: “En nuestro caso sí; nuestros amigos conocen a mi hermana, desde niñas nos impusieron que tenían que aceptarla, sino la aceptaban se suponía que nosotros les teníamos que rechazar, era nuestra norma moral”.

¿QUIÉN TOMABA O TOMA LAS DECISIONES IMPORTANTES EN LA FAMILIA?

En cuanto a la toma de decisiones en la familia, los hermanos pensamos que los padres -sobre todo la madre- tienen mucho peso en las decisiones que afectan a la personas con discapacidad y a medida que los hermanos

se hacen mayores van contando más con su opinión y

ayuda. “Las decisiones importantes de la familia las toman mis padres, pero dado que mi hermano y yo ya tenemos una edad, nos consultan y llegamos a acuerdos conjuntos, aunque la última palabra es de mi madre…”

Consideramos que es muy importante que en ese proceso intervengan todos los miembros de la familia. También pensamos que se tiene que escuchar a nuestro familiar con discapacidad

intelectual y buscar el consenso.

¿QUIÉN TOMABA O TOMA LAS DECISIONES IMPORTANTES QUE AFECTAN A NUESTROS HERMANOS?

Las decisiones relacionadas con el hermano con discapacidad generalmente las toman los

padres, hasta que éstos van siendo mayores y entonces los hermanos comenzamos a tomar el

relevo. Esto a veces ocasiona conflictos ya que los puntos de vista son distintos y también las maneras de actuar. En ocasiones los padres intentan imponer su forma de hacer, intentando que sus hijos, ahora responsables del hermano con discapacidad, reproduzcan su mismo modelo. En estos casos, ejercen presión y realizan seguimiento de la forma de hacer del hermano.

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Cada vez más las decisiones se toman entre todos, los padres tienden a compartir más. “…quizá porque tenemos más energía, quizá porque vemos las cosas de otro modo…”

“Las tomaba mi madre, consensuadas muchas veces con el resto de la familia. A lo largo del tiempo la fuimos relegando y nos correspondió a mí y a mi hermana tomar decisiones importantes respecto a nuestra hermana con discapacidad. Al ser yo la tutora es un papel que he ido asumiendo casi sin proponérmelo”.

CUANDO HAY OPINIONES ENCONTRADAS, ¿CÓMO SE RESUELVEN?, ¿QUÉ CRITERIOS SE IMPONEN?

Por regla general son los cuidadores principales (habitualmente las madres) los que, sin perder de vista los intereses del hijo con discapacidad, tienen un mayor peso a la hora de dirimir las opiniones encontradas.

“Conversamos e intentamos llegar a una conclusión; cuando hay opiniones e intereses encontrados, si se refieren a cómo resolver algo referente a mi hermana, el criterio que prevalece es lo que facilite la vida de mi hermana y de mis padres. La responsabilidad de que mi hermana tenga una vida plena es sólo de mis padres; nosotros podemos ayudar a que esa vida sea mejor pero no somos los últimos responsables, por eso las decisiones sobre mi hermana las toman en última estancia mis padres.”

“El criterio que prima es el de mis padres, que son los que comparten más tiempo con mi hermana”.

No es un proceso sencillo, tampoco para los hermanos cuidadores. “A veces cuesta llegar a soluciones “intermedias” llegando a producirse situaciones bastante conflictivas”.

“La premisa a respetar era siempre no perjudicar a nuestra hermana. A medida que ha ido pasando el tiempo tendemos a ser más reflexivos y hemos conseguido que las decisiones se tomen teniendo en cuenta cómo afectan a los distintos miembros de la familia, no solo a ella”.

¿SE SOLIAN Y SE SUELEN RESPETAR LOS DERECHOS DE LOS HERMANOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

En relación a nuestros derechos en la familia hay opiniones diversas: algunos hermanos no tenemos la sensación de que se hayan vulnerado nuestros derechos; otros opinamos que ahora empiezan a respetarse más pero que antiguamente no era así y hay otro grupo que pensamos que no siempre se han respetado nuestros derechos, porque los de nuestro hermano con discapacidad eran prioritarios.

“En un afán por la protección de la persona con discapacidad, cabe la posibilidad de que se menoscaben -no intencionadamente, por supuesto– los derechos de los hermanos”.

“Hemos tenido momentos en los que hemos tenido que buscar la compatibilidad de todas nuestras decisiones personales con que mi hermana estuviese bien atendida y mis padres tuvieran la ayuda necesaria”.

Algunos creemos que “lo peor que hemos pasado es la falta de atención por parte de nuestros padres (…) No los culpamos en absoluto porque ahora, con los años, lo entendemos perfectamente; y no sólo eso, lo apoyamos, intentamos no necesita a nuestros padres para que ellos puedan volcar toda su atención en la persona con discapacidad”.

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¿QUÉ PAPEL HAS DESARROLLADO Y DESARROLLAS EN TU FAMILIA?

Los hermanos consideramos que el papel que desarrollamos en nuestra familia tiene que ver con el rol de hermano y/o de hijo. Reconocemos también que este papel, siendo hermano de una persona con discapacidad intelectual, no es el convencional debido al grado de implicación y al tipo de relaciones que se establecen en la familia.

Existen diferentes papeles dependiendo de la familia y de su situación y del momento vital del hermano.

Algunos hemos desarrollado el papel de hermanos pero a veces hemos actuado como figura paterna inconscientemente. Si los hermanos hemos coincidido en la etapa escolar, algunos nos hemos sentido en la obligación de estar pendientes del hermano con discapacidad: defenderlo cuando se burlaban de él, estar con él durante el recreo…

Algunas hermanas, que somos las tutoras y convivimos con ellos, no tuvimos opción y nos vino “todo dado”. “A lo largo del tiempo me ha tocado proteger, cuidar, decidir, etc. por mí y por mi hermana. Eso sí, la responsabilidad no era mía, sino principalmente de mi madre y mi tía. Pero desde niñas creo que nos inculcaron (mi madre) un exceso de responsabilidad hacia ella”.

En la mayoría de los casos, mientras los padres están vivos se desarrolla el papel de hermano, siendo en muchos casos un gran apoyo para los padres, un respiro.

Cuando uno de los progenitores fallece se adquiere un rol paterno, incluso viviendo el otro progenitor y/o no teniendo aún la tutela; y para el progenitor que aún vive, somos un apoyo y tomamos parte en las decisiones importantes.

¿QUÉ OBLIGACIONES HAS TENIDO?, ¿HAN SIDO IMPUESTAS O ASUMIDAS POR TI?

Los hermanos de personas con discapacidad asumimos responsabilidades desde edades tempranas, a veces porque nos las imponen y otras veces porque las asumimos al ver la

necesidad o porque nos las han inculcado desde pequeños.

Las obligaciones varían dependiendo de la edad de los hermanos: en la infancia y la adolescencia se trata de cuidar puntualmente de la persona con discapacidad e intentar no dar ningún problema más a los padres.

La mayoría de los hermanos adultos pensamos que las obligaciones que tenemos con respecto a nuestra familia y, sobre todo, con respecto a la personas con discapacidad, no son impuestas, sino que las hemos elegido y asumido, aunque a veces, en parte, es impuesta sutilmente por los padres: “te entregan el relevo, y lo tomas…”.

Cada miembro de la familia debe asumir

parte de las responsabilidades y tareas

familiares.

Algunas hermanas que somos tutoras vemos que las obligaciones antes eran asumidas pero ahora son impuestas por las circunstancias de la vida. “Han surgido recientemente, hasta hace poco hemos llevado un papel secundario, están los padres, y de repente los padres se hacen mayores y tienes que asumir un papel de tutor, asumir unas obligaciones y los padres son también personas dependientes”.

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¿ES EL MISMO PAPEL QUE HAN DESARROLLADO Y DESARROLLAN OTROS HERMANOS EN LA FAMILIA?

Creemos que entre los hermanos sin discapacidad se reparten estas “obligaciones” en función de la implicación, la disponibilidad y las capacidades de cada uno. Pensamos también que algunos asumen más obligaciones que otros.

“No, el papel desarrollado no es el mismo, los sentimientos hacia mi hermana son los mismos, todos la queremos mucho y la aceptamos, pero los cuidados desarrollados por mí hacia ella y hacia mis padres son más intensos que los de mis hermanos, aunque la educación ha sido la misma. Pienso que al estar más unida a mi madre que ellos, conozco realmente la situación y ellos no son tan conscientes de la realidad”.

En general los cuidados más intensos los suele dar el hermano mayor o aquel que convive o comparte más tiempo con la persona con discapacidad.

Algunos de nosotros echamos en falta una implicación más compartida entre todos los hermanos sin discapacidad; algunos evaden el problema al ver que la persona está atendida.

¿ESTABAS Y ESTAS A GUSTO EN ESTE PAPEL?

Aunque muchos nunca nos lo habíamos planteado, la mayoría de los hermanos nos encontramos a gusto con el papel que desarrollamos en nuestra familia y con respecto a nuestro hermano con discapacidad ya que, en general, es una decisión personal.

En ocasiones hemos tenido sentimientos de culpabilidad cuando intentamos hacer nuestra vida al margen del hermano, con la pareja, amigos, etc., con sentimientos de abandono, traición. Esto surge también en momentos de transición en la vida, por ejemplo, cuando decidimos independizarnos, casarnos…, dificultando, en ocasiones, el disfrute de estos momentos. Algunos han echado en falta el apoyo de sus padres en situaciones importantes de su vida, sintiendo incluso envidia de su hermano con discapacidad quien recibía la mayor atención.

Sin embargo no siempre es así, a veces no te queda más remedio”: “Si he estado a gusto, y estoy, pero a veces el tener un hermano con discapacidad te puede hacer sentir menos importante, ya que quien necesita ayuda es él, no nosotros…cosa que no es cierta, todos

necesitamos ayuda y tenemos nuestras necesidades. Como digo, solo en contadas ocasiones”.

“No siempre estaba a gusto, a menudo sentía que mi vida dependía de la de ella, que no tenía derecho a una existencia propia, que no era libre. Ahora acepto mi papel, porque las circunstancias han cambiado mucho”.

¿HA HABIDO O HAY CONFLICTOS DE INTERÉS EN LOS PROYECTOS DE LA VIDA DE LOS DISTINTOS MIEMBROS DE LA FAMILIA?, ¿CÓMO SE RESUELVEN?

Aunque algunos no lo han vivido, muchos hermanos creemos que el hecho de contar con una persona con discapacidad puede dar lugar a conflictos de intereses entre los distintos proyectos de vida de los miembros de la familia. Reconocemos que influye de forma determinante en la vida en pareja y en la consolidación de la familia propia.

“Sí, ha habido conflictos. Todos buscamos un hueco para desarrollar nuestra propia existencia y eso es difícil cuando la vida gira en torno a una persona”.

En las familias con un miembro con discapacidad surgen conflictos de intereses y debilidades internas que mellan el funcionamiento de la misma:

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- Los miedos y la sobreprotección.

- La no aceptación de la situación.

- La falta de confianza de los padres ante el cuidado de los hermanos sin discapacidad intelectual.

- El no involucrar desde un principio a los hermanos sin discapacidad ha generado que el cuidado y atención de sus hermanos sea una tarea más difícil dado que desconocen sus rutinas, sus gustos, etc.

- El no poder transmitir y que se tenga en cuenta sus opiniones sobre la forma de educar a sus hermanos con discapacidad.

- Asumir las funciones en el cuidado de su hermano y no poder tener libertad de movimientos.

- Tener que renunciar a determinadas cosas por cuidar de sus hermanos.

- La no implicación de todos los miembros por igual.

En general los hermanos recibimos un gran apoyo por parte de nuestra propia familia (pareja e hijos), aunque en ocasiones surgen reproches y conflictos, quedando el hermano cuidador en un papel intermedio muy incómodo y difícil de solventar ya que no puede complacer a ambas partes. “El problema está cuando tienes que adquirir más protagonismo ¿Cómo lo vive tu pareja? (…) Hay tantas variables, que cada historia es un caso. Integrar a una persona con discapacidad en una pareja, siempre será más fácil cuando sea muy autónoma; si es muy poco autónoma es lógico que haya resistencia, igual no tienes ni hasta espacio”

Estos conflictos “se han ido resolviendo concienciándonos de que todos tenemos derecho a vivir, buscamos múltiples ayudas, personas de apoyo, respiro, etc. porque nos permite vivir mucho menos dependientes de nuestra hermana”. “Los hemos resuelto con conversación y con flexibilidad, a veces han cedido unos y otras veces otros (…) todos ponemos de nuestra parte para flexibilizar nuestros planes y poder colaborar”.

En otros casos no se han resuelto los conflictos, lo que ha supuesto que algún hermano debe “ceder en su proyecto de vida”.

¿CUÁLES SON LOS MOMENTOS MÁS DUROS QUE HABEIS VIVIDO COMO FAMILIA?

Pensamos que los momentos más duros vividos en la familia están relacionados con la ausencia o pérdida de un ser querido (fallecimientos, las largas distancias que impiden un contacto más continuo), con problemas de salud de alguno de los miembros de la familia (derivados de la discapacidad, de enfermedades o de accidentes) y con rupturas en el núcleo familiar (separación, divorcios, conflictos irreconciliables). Son momentos por los que pasan todas las familias.

En las nuestras también ha sido muy duro el momento en el que nos comunicaron el diagnóstico, la noticia de la discapacidad y tener que asimilar que tu hermano es diferente; aceptar que un miembro de la familia tiene discapacidad e ir llamando de puerta en puerta para encontrar una solución a su problema.

Algunos de los momentos más duros tienen que ver con los cambios o adaptaciones que han tenido que hacer algunas familias para adaptarse a la discapacidad del hermano, como cambiar de casa y de entorno.

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Como hermanos también sufrimos cuando lo rechazan, cuando peligra su integridad física; ante cualquier situación que provoca un desequilibrio en su carácter y nos es difícil saber cómo decírselo, y cómo ayudarle a asimilar lo que ha pasado.

“Hemos tenido que explicar a muchas personas cosas que para nosotros son obvias, pero que nos han costado algún disgusto.”.

Estas vivencias hacen que algunos hermanos se “descontrolen” en momentos claves de su vida: en la infancia porque no entienden qué está pasando; en la adolescencia sienten vergüenza con los amigos redes de amigos y en la adultez puede haber una mala adaptación en el trabajo.

“Yo creo, que no hay un momento duro, sino un cúmulo de situaciones: veo a mi madre que lleva 29 años luchando por y para mi hermano, de médico en médico, y de ayuda en ayuda”.

Los momentos duros también nos pueden ayudar a crecer: “Hace unos años tuvimos un problema en el centro donde mi hermana reside, fue duro y complicado. Mi madre lo pasó bastante mal, pero sirvió para que mi hermano se involucrase totalmente y, como familia, nos unió mucho, aunque nos hizo discutir mucho también. Fue un muy mal trago. Desde entonces es cierto que todas las decisiones son consensuadas y consultadas por todos y nos sentimos más unidos a ella”.

También ha habido muchos momentos felices: los más felices son aquellos en los que estamos unidos como familia: celebraciones, fiestas… También cuando se incorporan personas a la familia: parejas, hijos, sobrinos,…

En relación a nuestro hermano con discapacidad, esos momentos pueden ser cuando vemos

los logros que va consiguiendo, que recompensan su esfuerzo; “su especial sentido del humor, del amor, sus ocurrencias, sus pequeños actos cotidianos hacen que nos alegre la existencia” y “cuando le vemos feliz”.

¿CÓMO TE HUBIERA GUSTADO QUE HUBIERAN SIDO LOS MOMENTOS DE TRANSICION DE TU FAMILIA?, ¿QUÉ APOYOS TE HUBIERA GUSTADO TENER?

Los hermanos pensamos que los procesos de transición no son sencillos; a veces son duros, aunque después veamos que la respuesta de la familia ha sido la adecuada. Esos momentos han sido difíciles debido al desconocimiento de los apoyos a los que se podía acudir e, incluso al desconocimiento de “qué es un apoyo”.

A muchos nos hubiera gustado que nuestros padres hubieran tenido más tiempo para ellos y hubieran disfrutado más.

Las transiciones deben ser menos drásticas, con menos dramatismo. En algunos casos hubiera sido necesario que los familiares hubieran apoyado más a nuestros padres en el momento de conocer la noticia de la discapacidad; asesoramiento profesional ante determinadas situaciones o apoyos cuando es necesario cambiar de centro.

Sin duda, la transición más dura es cuando los padres fallecen: es importante tener apoyo desde la asociación para las necesidades concretas de cada familiar.

“La transición para nosotros fue durísima: la muerte de nuestro padre, la enfermedad de nuestra madre; tuvimos una sobrecarga emocional enorme. Me hubiera gustado tener los apoyos externos que tengo ahora, además de los propios de la familia”.

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Queremos sentirnos apoyados por profesionales cualificados que entiendan el mundo de la discapacidad y las necesidades de las familias.

¿QUÉ CREES QUE PODRÍAS CAMBIAR EN LA VIDA DE TU FAMILIA PARA SER MÁS FELICES?

“La mejora del bienestar familiar debe ser un esfuerzo de cada uno de nosotros. Aunque siempre se agradece la información y el asesoramiento de los profesionales (…), el aprender a ser familia es una tarea que hay que hacer a diario entre todos los miembros de la familia”.

Tenemos que aceptar la situación familiar y del hermano tal y como es realmente; ser más sinceros y honestos con los pensamientos, dudas y opiniones sobre la situación familiar; y ser capaces de ver las potencialidades de nuestra familia y aprender a exteriorizar nuestras emociones.

Contar con un círculo de apoyos (de familiares o de amigos) es fundamental para favorecer la felicidad de la familia, ya que supone un apoyo continuo en el día a día.

¿CÓMO VIVE TU PAREJA LA EXISTENCIA DE TU HERMANO CON DISCAPACIDAD?

En relación a la pareja, creemos que es fundamental para que la relación funcione que nuestra pareja asuma y acepte al miembro con discapacidad intelectual. “Mi hermano está por encima de todo. Mi madre me dice que eso es ahora, que cuando seamos mayores todo cambia y se interponen los novios; pero siempre le digo que la persona que quiera estar conmigo tiene que querer a mi hermano”.

La mayoría expresan que sus parejas lo asumieron perfectamente desde el principio, con naturalidad: “Mi marido conoció a mi hermana a la vez que a mí y cuando nos casamos sabía lo que pasaría (soy su tutora) y siempre lo ha aceptado muy bien. Me ayuda mucho.” “La aceptó con toda normalidad porque se dio cuenta del problema, lo que significaba para mí y lo asumió como propio”. “No tengo ningún problema, viene en el lote”.

En general, los cuñados comprenden sin problema las situaciones por las que pasa la familia o puede pasar, teniendo conocimiento de las actuaciones y los compromisos que esto supone. Normalmente, son un apoyo fundamental considerándolo una situación que también les afecta, aunque también tienen su propio punto de vista: “Siempre lo ha visto como algo normal porque siempre se lo he presentado así, pero le molesta que yo tenga más responsabilidad que mis hermanos”.

Otros no llegan a asumirlo: “Para el marido de mi hermana, mi hermana con discapacidad no existe, es una carga que le corresponde a su mujer, rara vez se preocupa por ella.”

Es cierto, que en muchas ocasiones la pareja lo acepta perfectamente porque no han tenido que pasar por la experiencia de tener que convivir. Creemos que los cambios en la convivencia afectarían, pero no más que si una persona sin discapacidad tuviera que venir a vivir a nuestra casa.

Es importante crear recursos alternativos para que en caso de necesidad pudieran vivir de manera independiente, y que la situación familiar se viera afectada lo menos posible.

La mayoría de los hermanos coincidimos en que nuestras parejas deben aceptarnos a

nosotros y a nuestros hermanos.

¿CÓMO VIVEN TUS HIJOS LA EXISTENCIA DE TU HERMANO CON DISCAPACIDAD?

Vemos diferencias en función de la familia, de la edad de los hijos y del tiempo que

comparten. “Mis hijos llevan conviviendo con su tío desde que nacieron, por lo que la relación

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es normal”. “Los hijos de mi hermana viven al margen de su tía; creo que mi hermana es excesivamente protectora y evita cualquier obligación de ellos respecto a su tía. Quizás quiere evitar cometer los errores que ella vivió y se ha pasado justo al extremo opuesto”.

Creemos que es más fácil la relación cuando los niños son más pequeños y comparten gustos, intereses e incluso juegos; no entienden bien cuál es la situación real.

En la adolescencia hay más dificultades y se distancian un poco. En la etapa adulta se vuelve a restablecer el entendimiento y la aceptación, asumiendo responsabilidades e intentando colaborar siempre que puedan.

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3. ENTIDADES Y MOVIMIENTO ASOCIATIVO FEAPS

¿CONOCES LA ENTIDAD EN LA QUE ATIENDEN A TU HERMANO?

Muchos de los hermanos y hermanas que hemos participado en los grupos de trabajo conocíamos la entidad a la que acude nuestro hermano de oídas o muy por encima, a través del centro o actividades que realizan, como las marchas para recaudar fondos.

Conocemos cosas básicas de lo que hacen, todo a nivel general: “Yo sé que hay una escuela de padres, pero no sé que se trata en ella”, “mi madre va los lunes a una reunión, pero no sé de qué son ni de qué se habla”. En muchos casos son nuestras madres las que tienen un mayor conocimiento de la entidad.

Para algunos ésta es la primera ocasión en la que acudimos físicamente a la entidad.

Creemos que si nosotros no las conocemos, para aquellas personas que no tienen un familiar con discapacidad las asociaciones son totalmente desconocidas.

¿CÓMO Y CUÁNDO CONOCISTE LA ENTIDAD?

La mayoría conocimos la entidad a raíz de la necesidad de servicios para nuestros hermanos. La conocemos poco, y lo poco que conocemos es a nivel de actividades de cara el exterior o a la comunidad (piscina, salidas, teatro…) pero no sabemos de las actividades del día a día. Hay

un gran desconocimiento a nivel organizativo y de gestión.

Ser el hermano mayor o el pequeño de la persona con discapacidad condiciona la forma en la que se

conoce la asociación. “Cuando eres el pequeño lo vives con más naturalidad porque lo ves desde pequeño”.

Unos pocos las conocemos desde el principio, ya que nuestros padres, junto a otros, fueron los que lucharon por crearlas.

Otra de las formas más frecuentes de conocer la asociación es cuando adquirimos el rol de

cuidador principal, es entonces, cuando más nos implicamos. Algunos no conocíamos hasta entonces la entidad porque los padres apenas nos contaban nada, nos mantenían al margen. “Hay ocasiones que no llega la información a los hermanos, sobre todo cuando no son tutores”.

Sería interesante hacer jornadas de puertas abiertas

en los centros para los hermanos, a fin de acercarles a

la vida diaria de la entidad y de sus hermanos con

discapacidad intelectual (a los que también, sin duda

les haría ilusión esta iniciativa).

Es importante buscar alternativas para que la comunicación y la información lleguen a todos

los miembros de la familia. También motivar a los padres para que animen a los hermanos a participar activamente en la asociación.

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¿QUÉ IMPRESIÓN TE CAUSÓ?

La primera impresión que nos causó la entidad difiere de unos hermanos a otros; incluso ha ido cambiando según ha aumentado el conocimiento de la asociación. Cuando la conocimos y pensábamos en nuestro familiar, la impresión que nos causó fue:

- Mala: en algún caso en que el hermano con discapacidad estaba atendido en servicios ordinarios y esa impresión surgió por la idea de que los servicios específicos suponían “dar un paso para atrás.”

− Normal: porque la asociación es pequeña y con pocos recursos.

− De sorpresa y alivio: “Sorpresa porque no pensé nunca que hubiera tantas personas afectadas por esta discapacidad ya que siempre pensé que mi hermano estaba en tierra de nadie y que no había nadie que nos pudiera ayudar. Alivio al saber que realmente no estábamos solos, que nos podían ayudar y de forma específica, tan específica además”.

− Buena: es la impresión mayoritaria porque:

- encontramos cariño, respeto, integridad, cercanía y confianza,

- era el lugar dónde mi hermano iba a encontrar el apoyo que necesitaba,

- se preocupan por las personas y se saca lo mejor de ellas, trabajando mucho su autonomía y su desarrollo personal,

- luchan por los valores de estas personas y velan para que tengan unas expectativas de futuro mejores, y apoya a las familias en la toma de decisiones,

- se ve el gran interés que existe en los profesionales y voluntariado hacia las personas con discapacidad y compartimos el interés común por mejorar su calidad de vida.

También hay experiencias muy diferentes cuando se piensa en el resto de la familia: algunos en nuestros primeros contactos encontramos que no había hermanos, que únicamente participaban padres y madres, y todas las actividades se dirigían a ellos; otros no encontramos ninguna dificultad, enseguida encajamos en la asociación independientemente si éramos padres o hermanos.

Creemos que es fundamental que los hermanos participemos en la asociación junto con los padres: “Es muy importante que en una asociación haya todos los puntos de vista: de madres, padres, hermanos y también de otros familiares”.

¿EN QUÉ MOMENTO CONOCISTÉIS LA FEDERACIÓN A LA QUE VUESTRA ENTIDAD ESTÁ ASOCIADA?

Tampoco conocemos las Federaciones de FEAPS; a algunos nos suena pero la mayoría no sabemos realmente qué son, a qué se dedican y cuáles son sus funciones.

La hemos conocido a través de nuestra asociación y de las actividades que ha organizado directamente como encuentros de familias y encuentros de hermanos.

Nuestra impresión general es buena, aunque sólo se la visualiza en este tipo de encuentros; en ellos el personal se muestra bastante desenfadado, lúdico, cercano, familiar y de confianza, lo que a algunos nos despierta interés y motivación por implicarnos más en las actividades que realizan.

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¿QUÉ APOYOS DEBE DE PRESTAR EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO A LOS HERMANOS Y DE QUÉ FORMA?

A lo largo de nuestra vida podemos necesitar distintos apoyos; dependerá de cada hermano, del momento en que se encuentre… Pero de manera general los apoyos que nos gustaría recibir son:

• Información: “sería bueno que desde pequeños se nos explique qué conlleva que nuestro hermano sea diferente y nos hagan ver todas las cosas buenas que nos aportan. También que nos enseñen cómo ayudar y con qué pautas podemos apoyar lo que se hace desde el centro”.

Información para que desde casa podamos también fomentar los derechos y obligaciones del familiar con discapacidad, ya que hay muchos hermanos que aún desconocen sus posibilidades: “Los hermanos necesitamos alguien que nos informe de las necesidades particulares de nuestros hermanos, de cómo podemos ayudarles o entenderlos… Supongo que la mayoría nos encontramos desorientados y desubicados ante una situación que desconocemos y nos pilla por sorpresa. Estaría muy bien que las asociaciones diesen pautas de actuación a los hermanos y no solo a los padres. Podrían hacer Jornadas de Hermanos con sus hermanos con discapacidad”.

Información y orientación a las familias y a los hermanos en particular, para prepararnos para el momento en el que nos convirtamos en el único apoyo.

• Orientación legal: “Preparar lo necesario para cuando nuestros padres no estén, es algo que me preocupa y que muchas veces me planteo; cómo resolver la parte jurídica para que mi hermana siempre esté cubierta si sobrevive a mis padres”.

• Apoyo mutuo: identificamos la necesidad de compartir con otros hermanos la experiencia de ser hermano de una persona con discapacidad. “Algo que podría ayudar a muchos hermanos es compartir cómo cada familia ha vivido o ha resuelto conflictos”.

Sobre el formato de estos apoyos, creemos que pueden facilitarse mediante guías, cursos, charlas, talleres, reuniones y, sobre todo, encuentros formales e informales con otros hermanos que permiten relativizar y compartir las inquietudes y los problemas.

También es importante pensar en cómo hacer llegar esta información a

los hermanos ya que a veces no llega por interferencia de los padres, que no quieren cargarles de responsabilidades.

¿CÓMO DEBEN ADAPTARSE LOS PROFESIONALES Y LOS SERVICIOS A LAS DIFERENTES NECESIDADES DE LAS FAMILIAS?

Para que los profesionales y los servicios se adapten a las necesidades de las familias, es necesario que tengan más información y conocimiento de las necesidades familiares. Por ejemplo, a través de grupos de participación.

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Los servicios tendrán que ir adaptándose a los cambios de las necesidades de las familias: atendiendo y adecuándose al ciclo vital de la persona con discapacidad y de la unidad familiar.

Por ello, es importante:

• Conocer a cada familia (y a sus familiares), sus necesidades y creencias, a través del contacto permanente y colaborando con ella en todo lo posible.

• Tener presente que, dentro de una misma familia, cada hermano es diferente y pueden tener necesidades distintas. Es importante que puedan recibir apoyo desde la infancia.

• Contar con apoyos personalizados, partiendo de la base de que todas las familias no son iguales, ni tienen las mismas necesidades y no siempre las mismas pautas con válidas; adelantándose a los posibles problemas que puedan surgir y que la familia no sabe o no es capaz de ver.

“Yo creo que cada familia es distinta, con distintas necesidades”. “Si cada persona es un mundo, cada familia un universo. Quizá deberían ponerse más en la piel de los familiares y comprender que la persona con discapacidad no se comporta del mismo modo en el centro que en su casa y que una cosa es encargarse de ella durante 40 horas a la semana y otra estar pendiente de ella 24 horas al día durante toda tu vida. Teniendo en cuenta que la vida de cada uno no se puede reducir a cuidar de nuestra hermana, hay que entender que el nivel de exigencia es imposible que sea el mismo en el centro que en su casa con sus familiares”.

• Tener espacios de encuentro y flexibilizar la atención a familias: es necesario adaptarse a nuevas necesidades horarias.

En general, valoramos que la mayoría de las entidades intentan adaptarse a las necesidades de los padres, aunque no tanto a las de los hermanos ya que muchas veces no hay actividades que motiven y se ajusten a sus intereses.

Es importante que las asociaciones se desarrollen y evolucionen para cubrir las nuevas

necesidades que van surgiendo, especialmente cuando llega el momento de tener que asumir la convivencia y el cuidado del hermano con discapacidad.

¿QUÉ PUEDES OFRECER TÚ A LA ENTIDAD?

Algunos desconocemos qué podemos aportar a la asociación, pero nos gustaría colaborar. Otros estamos dispuestos a “ayudar en lo que podamos”, pero no podemos dedicarle mucho más tiempo por temas laborales, de estudios o familiares.

Hay hermanos que ya estamos en puestos directivos; hermanos que siempre hemos estado en contacto con la asociación, que hemos participado en las actividades y que nos hemos movido y participado en el movimiento asociativo.

En general creemos que debemos apoyar y participar en la asociación, tener presencia para reivindicar derechos y formar parte activa aportando nuestras experiencias e ideas y dando nuestro punto de vista.

“Es importante colaborar como hermanos, ver que estamos, que todo el mundo tiene su sitio dentro de las asociaciones”. “Habría que intentar hacer algo

para que los que no se implican comiencen a

hacerlo”.

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¿QUÉ LE PIDO A LA ASOCIACION?

Agradecemos a las entidades su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de nuestros hermanos con discapacidad intelectual, el apoyo y la seguridad que nos ofrecen, la calidad humana y la implicación de los profesionales y el afán por evolucionar y mejorar.

Y queremos pedirles que ofrezcan apoyo a los hermanos desde pequeños, que fomenten la participación y la implicación de todos los familiares, que sigan luchando por los derechos de las personas con discapacidad y que estén vigilantes para que no se produzcan retrocesos en política sociales; que gestionen de manera más eficiente y que trabajen para “que todos seamos uno” y tener más fuerza, aprovechando que somos un movimiento asociativo grande y consolidado.

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4. EL ENTORNO

¿QUÉ DEBE HACER LA FAMILIA PARA FOMENTAR LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD EN SU ENTORNO?

Estamos convencidos de que la inclusión empieza en la familia y que debe ser el apoyo para que la persona con discapacidad intelectual pueda participar en las actividades del entorno.

Esto supone incluir a la persona con discapacidad intelectual en las actividades familiares y

sociales, permitiendo que se la conozca en estos entornos y que se sientan incluidos: “que les conozcan por lo que son, no por su discapacidad.” La naturalidad hace que los vean como

ciudadanos y que sean aceptados como uno más.

En muchos casos, creemos que es necesario que sean los padres los que den el primer paso en este aspecto, fomentando la autodeterminación de nuestro hermano, potenciando las actividades en el entorno y rompiendo con la protección en excesiva. “Para su visibilidad es muy bueno verles haciendo cosas, en una cafetería, en grupo de amigos…, no sólo con personas con discapacidad.

A veces cosas cotidianas, como ir a la peluquería, pueden ser complicadas: “En un primer momento piensas que venga alguien y se lo haga; pero luego dices “no”, debe ir como cualquiera a la peluquería. Pero claro, requiere unos cuidados especiales, tienes que ir por delante explicando cómo es tu hermana, preparando el terreno. Para la familia a veces es un poco complicado, pero se van rompiendo barreras y se va viendo como algo natural”.

El mayor problema es la falta de sensibilización en la sociedad y es importante actuar de forma lo más normal, dentro de lo posible, haciendo las mismas cosas que el resto de la gente. “Hablando

con naturalizar de la discapacidad se

sensibiliza, la familia debemos de servir de

modelo a las personas que nos rodean.” “El peor enemigo de la familia es la propia familia. Tenemos que perder el miedo, hablar y que se nos oiga, que se nos vea y dejar de crear pequeños guetos”.

Es fundamental que se les visibilice participando desde pequeños en todas las actividades ofrecidas por el entorno como cualquier otra persona; de esta manera se aprende lo que es la discapacidad, las personas se familiarizan y así llega el respeto, gracias a la inclusión.

“Que lo miren en silencio no significa que lo hagan con maldad.” Los familiares somos más susceptibles a las miradas ajenas y creemos que, en muchas ocasiones, hay que quitarle importancia a esas miradas y a las formas de hablar. Las familias no debemos sentirnos heridas por estos hechos; más bien debemos aprovechar esas oportunidades para explicar, para “corregir” de forma constructiva, para acercar la discapacidad y normalizarla.

También es necesario enfatizar que las familias debemos aprender a pedir y a aceptar ayuda. El apoyo puede venir de las redes naturales. En muchas ocasiones las personas del entorno cercano están dispuestas a “echar una mano” y quieren hacerlo; sin embargo la familia opta por no aceptar ese apoyo ya que no quieren “molestar”. Los familiares hemos de dar un paso más en este sentido. Si hablamos de normalización y de hacer visible la discapacidad, ésta es

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una magnífica opción. Si mi vecino tiene un trato directo y cercano con mi hermano, el vecino será un “defensor” de la discapacidad y el efecto de “correr la voz” se multiplica por todos aquellos a los que les permitimos que formen parte de la vida de la persona con discapacidad.

¿CUÁL ES TÚ EXPERIENCIA CON TU HERMANO EN LOS RECURSOS COMUNITARIOS?

Reconocemos que la vida es diferente en el entorno de un pueblo que en el de una ciudad. Ambos tienen ventajas e inconvenientes.

El entorno en un pueblo es más cercano ya que todo el mundo se conoce y, afortunadamente, ha ido cambiando el concepto que tenían de las personas con discapacidad intelectual. Antes les veían solos deambulando por las calles y se reían de ellos o les daban lástima o miedo. A medida que pasa el tiempo les van conociendo y ven que trabajan, que realizan actividades de ocio o que asisten a una escuela o taller como cualquier otra persona del pueblo y esto hace que de forma natural cambie su concepto de las personas con discapacidad.

En las localidades más pequeñas están más incluidos, hay más participación en la comunidad. En los pueblos las familias les dejamos más autónomos porque tenemos más confianza en que van a estar seguros e interactúan con todo el mundo, todos son apoyo, no solo la familia

Pero en entornos rurales o localidades pequeñas los recursos son más escasos por lo que la familia se encuentra más desprotegida.

En la ciudad no existe esta relación de proximidad y cercanía y la discapacidad pasa más desapercibida. Esto tiene la ventaja de no tener que luchar contra la risa, el desprecio o el miedo en cada momento. Las personas se manejan en un entorno cercano como es el barrio de la vivienda o del taller o escuela. En la ciudad existen más medios que en el pueblo, pero los traslados son más largos y hay más dependencia de la familia para realizarlos.

Los hermanos hemos tenido experiencias de todo tipo en los recursos comunitarios; lo relacionamos mucho con el desconocimiento sobre la discapacidad del que hablábamos antes.

Nuestros hermanos un poco mayores (a partir de cuarenta y tantos) han tenido muchos menos recursos para poder tener una vida más independiente y en comunidad. Tardaron en tener un diagnóstico, ni el diagnóstico estaba claro…, se perdió mucho tiempo. Siempre salían a la calle con los familiares, sobre todo con los padres, que los sobreprotegían mucho.

Antes los profesionales (también los de la comunidad) les trataban como a niños, hablaban de ellos o preguntaban por cuestiones que les afectaban como si no estuvieran presentes.

La mayoría de servicios que han utilizado son específicos para ellos; muchos hermanos acudieron a colegios de educación especial porque entonces no había otras alternativas de escolarización como ahora y en su vida actual acuden a programas y servicios sólo para personas con discapacidad intelectual.

En general, vemos que ahora hay una mayor aceptación de la sociedad: los jóvenes son más respetuosos y menos sobreprotectores, tal vez porque han ido con personas con discapacidad al colegio; los profesionales de cualquier ámbito ahora están más formados.

Pero aunque ha habido cambios hay experiencias muy variadas:

• En el ámbito sanitario, es uno en el que muchos hemos vivido las peores situaciones, ya que el personal tiene formación en medicina, pero no siempre en cómo atender a los pacientes. Además tienen un conocimiento muy académico y rígido de la discapacidad.

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“Mi hermana necesita intérprete, tiene que ir con mi madre, ella no sabe explicarse y el médico a veces no la toma en serio”.

Los propios médicos a veces se asustan y tratan con más miedo si ven que es una persona con discapacidad. También hay aspectos físicos que complican la asistencia médica, “anestesiar a mi hermana es una aventura”, “están inseguros y entonces te piden que firmes un montón de papeles…”

• En el ámbito educativo, las experiencias son variadas: “Nuestra hermana pasó por la escuela normal, estuvo solo un año; fue horrible, sin ninguna atención por sus maestros,…” “Mi hermano fue al cole normal hasta mayor. La experiencia fue confusa, los profesores no sabían muy bien cómo tratarlo, estaban poco preparados,… En ese momento empezaba a haber profesores de educación especial; mi hermano tiene 36 años. Él lo vivió bien, los demás peor”.

“Él fue a un colegio normal de integración y nunca hemos tenido ninguna queja ni con respecto a los profes, ni a los compañeros. Los niños fueron creciendo con él e incluso creo que les vino muy bien porque aprendieron otra asignatura mas que en otros muchos colegios no se aprende”.

“Para nuestro hermano la experiencia en el cole fue nefasta, como él decía yo pasivo total. Una amiga que encontré después de los años, y que estuvo con él en clase, me contó que a ella y a los demás niños les sirvió mucho estar con él en clase. A él no le sirvió para nada. Fue el payaso de la clase”.

A algunos nos ronda la idea de que se han perdido unos años preciosos en el aprendizaje de nuestros hermanos durante la etapa escolar y si, con los recursos actuales, es posible la inclusión educativa para todos.

• En el ámbito de tiempo libre: creemos que realizar actividades de ocio que oferta el entorno es importante de cara a la inclusión.

Cuando compartes actividades con una persona con discapacidad eres consciente de las limitaciones que existen y la poca adaptación que se realiza en los recursos comunitarios, a los que tienen derecho a acudir pero que no tienen entre sus prioridades la adaptación: barreras arquitectónicas, lenguaje de signos,...

Sin embargo, en otros recursos hemos encontrado a personas que conocen la discapacidad intelectual y han solicitado apoyo a los recursos específicos para adaptar sus actividades y prestar los apoyos necesarios para que nuestros hermanos puedan participar como los demás: club de atletismo, casa de la cultura,...

Respecto a las relaciones sociales, a los recursos de ocio pueden ir en pequeños grupitos, pero mezclarse… Es realmente difícil que tengan amigos “normales”, no es frecuente.

• En el ámbito laboral: no es fácil; vemos que “se les suelta” un poco en el mundo laboral. En nuestro trabajo algunos hemos tenido experiencias con personas con discapacidad y vemos que no siempre está bien planteado. Tiene que haber un preparador para la persona y otro para preparar a los compañeros que va a tener; tiene que haber un trabajo previo de concienciación, la mayoría de la gente no tiene ni idea, no está normalizado,… el problema es el entorno, no el trabajo en sí.

¿CÓMO LO HAS VIVIDO?, ¿CÓMO TE HA AFECTADO?

En muchos casos, la experiencia con la sanidad, la educación, no ha sido positiva y nos ha provocado impotencia, rabia, indignación, dolor, tristeza, estrés, soledad, desamparo...

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También, en ocasiones nos hemos sentido diferentes, con el grupo de iguales; pero en otras ocasiones nos hemos sentido apoyados y con fuerza para superar las dificultades.

Todo ello nos ha permitido madurar y luchar para que a nuestros hermanos se les conociera en todos los lugares que compartíamos, para que pudieran conocer sus limitaciones y saber qué apoyos necesitaba para superarlas: rampas, amplitud en los espacios,...

Las miradas o las críticas negativas hacia nuestros hermanos con discapacidad no las llevamos bien, incluso ahora como adultos, aunque logramos ver aspectos positivos:

“A veces me sentía impotente porque quería que los demás actuasen como yo con respecto a él y no lo conseguía, y veía que le discriminaban en algunas cosas o no le tenían en cuenta para otras. (…) Ahora entiendo que también es bueno que él viese que la vida no es fácil y que se puede llevar decepciones en algunos momentos, que hay que luchar para conseguir lo que se

quiere y que no siempre se puede lograr todo”.

Lo que tenemos claro es que cuando se producen situaciones discriminatorias es

imprescindible que la familia no se calle y luche hasta llegar a una solución.

¿QUÉ CAMBIOS DEBE HABER EN EL ENTORNO PARA LOGRAR QUE LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL PUEDAN PARTICIPAR EN TODOS LOS ÁMBITOS DE LA VIDA COMUNITARIA COMO EL RESTO DE LAS FAMILIAS?

Creemos importante que nuestros hermanos vivan en entornos comunitarios, en los entornos en los que han nacido y quieren vivir.

Algunos de los cambios que, creemos, deben darse en los entornos:

• Perder el miedo. Somos conscientes de que el desconocimiento genera miedo y aunque en la actualidad éste va disminuyendo, la mayoría de la sociedad desconoce la discapacidad, (aún más la discapacidad intelectual) y, en consecuencia, el trato a las personas con discapacidad y a sus familias.

Por ello consideramos que la sociedad en su conjunto y los poderes sociales, políticos y judiciales, deben hacer un esfuerzo por conocernos como parte de esa sociedad y establecer los canales necesarios para que las familias que tienen en su seno una persona con discapacidad podamos disfrutar de la vida en sociedad. Debe darse un paso más, que propicie que en todos los estamentos de nuestra sociedad se nos conozca y se nos dé el lugar que nos corresponde: personas y familias con plenos derechos.

Debe haber más respeto hacia lo diferente, lo diverso: “hay miradas y risitas que te molestan y te hace sentirte muy, muy triste”.

• Dotar de más recursos a las familias. Los servicios sociales no dan respuesta a las necesidades concretas; por ello, las familias hacemos continuas renuncias en el día a día.

Debe haber mucho apoyo, sobre todo económico. En ocasiones cuando miembro de la familia debe hacerse cargo de una persona con discapacidad, se pierde productividad y disminuyen los ingresos. Este apoyo debe ser institucional, como derecho.

Se deben garantizar el acceso a subvenciones para compensar las desigualdades relacionadas con las condiciones personales y sociales.

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Facilitar medidas eficaces de conciliación de la vida personal, familiar y laboral y ayuda a domicilio, para aquellas familias que la requieran, especialmente las mayores o las que tienen más necesidades de apoyo.

• Adoptar un tratamiento más acertado de la discapacidad por parte de los medios de comunicación, ya que tienen mucha influencia en la sociedad.

• Formar a los profesionales de todos los ámbitos (sanidad, educación…) en discapacidad y aprender a individualizar. Es una tendencia generalizada el hecho de meter a todas las personas con un mismo síndrome en el mismo saco. “Lo que más indigna es que los mismos profesionales desconozcan la discapacidad”.

• Disponer de recursos adecuados para cada persona es un requisito indispensable para que la familia pueda funcionar; servicios (de ocio, ocupacionales…) adaptados a las necesidades y preferencias de las personas con discapacidad.

• Diseñar entornos capaces de ser compartidos y vividos por todas las personas independientemente de sus capacidades.

La inclusión es especialmente complicada para personas con muchas necesidades de apoyo: “cuando se le acerca alguna persona conocida e invade su espacio vital él sale corriendo…” Es necesario que el entorno propicie y disponga de más apoyos para las personas que tienen más necesidades.

La dificultad en la comunicación es una gran barrera, aunque no tan evidente como las físicas, pero que condiciona mucho la vida de nuestros hermanos.

Es necesario que se reconozca que nuestros hermanos tienen otro ritmo, que pueden tardar más en llegar, hacer o entender las cosas, pero al final lo pueden conseguir. Visibilizarles como ciudadanos que aportan, eliminando las actitudes paternalistas.

“Muchas cosas pequeñas, en muchos lugares pequeños, hechas por mucha gente pequeña, pueden transformar el mundo”.

¿QUÉ PEDIRÍAS A LA ASOCIACIÓN, AL MOVIMIENTO ASOCIATIVO PARA CAMBIAR LOS ENTORNOS Y TRANSFORMAR LA SOCIEDAD?

Algunos hermanos desconocemos la labor que realizan las entidades para facilitar la

inclusión y participación de la persona con discapacidad en el entorno. Sólo percibimos que se nos solicita apoyo o dinero para que nuestros hermanos realicen determinadas actividades, pero no se nos explica o informa de todo lo que hay detrás de estas acciones.

En estas reuniones, nos damos cuenta y valoramos de forma muy positiva toda esta labor que las entidades hacen para hacer más visible la discapacidad intelectual.

Pediríamos que se nos informe, no sólo de la actividad que van a realizar (de cara a pedir un permiso o dinero), sino del sentido y la intención que esa actividad tiene (inclusión, autonomía, relaciones, autodeterminación...)

Creemos que el movimiento asociativo debe utilizar los instrumentos que tiene a su alcance para que la sociedad conozca qué es la

discapacidad intelectual y la opinión de las

personas con discapacidad intelectual que quieren participar en la sociedad en la que viven, disfrutar de sus derechos y poner en práctica sus obligaciones como ciudadanos de pleno derecho.

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Debe de ser el enlace entre las demandas de las familias, que quieren disfrutar de una vida con calidad en su comunidad, y los estamentos políticos, jurídicos, económicos y sociales.

Esto supone que la entidad y el movimiento asociativo trabajen fomentando:

- La sensibilización social: informando y formando a toda la sociedad sobre la discapacidad, destacando las capacidades de las personas y visibilizando no sólo a las personas con discapacidad que pueden trabajar o pueden desenvolverse de forma autónoma, sino también a todas aquellas que tienen unas grandes necesidades de apoyo; influyendo en los medios de comunicación y en las redes sociales para cambiar en la imagen de las personas como ciudadanos que aportan.

Esta sensibilización debe ir dirigida especialmente a los niños, a los profesionales de los recursos comunitarios y a los responsables políticos de las distintas administraciones.

- La inclusión: creemos que las entidades deberían educar en derechos, pero también en obligaciones y responsabilidades a las personas con discapacidad intelectual y a la sociedad en general.

También reclamar y trabajar por servicios para todos: “Creo que tendría que destinar sus esfuerzos a luchar por la integración en el sistema educativo. La mayoría de los profesores no están preparados, y en cuanto al alumnado deberían recibir también información para que los alumnos con discapacidad no se sientan desplazados. En el mercado laboral, las empresas aunque cuentan con bonificaciones para el empleo de personas con discapacidad, no están concienciadas en que estas personas pueden realizar su trabajo tan bien como cualquier otra”.

- La accesibilidad física y comunicativa: ya que uno de los derechos más vulnerados es el derecho a la accesibilidad. “Todavía quedan muchos sitios donde él no puede entrar por culpa de las barreras arquitectónicas”.

Vemos que en estos últimos años las asociaciones están trabajando más todos estos aspectos, pero creemos que es necesario incrementar los esfuerzo para que las vidas de los familiares y de las personas con discapacidad tengan más calidad.

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PARTICIPANTES GRUPOS PREVIOS

ANDALUCÍA

ADIPA

Verónica Conejo Santiago

ANIDI

Andrés Jesús Valle Jiménez Ana Núñez Rodríguez Rosario Pérez Guerrero Josefina Pérez Guerrero Francisca Morilla Escudero Maria Bravo Vázquez Juan José González Pentinel Antonio Cotán Toro

Dinamizadora: Cristina Vázquez Guerrero

APAMYS

Mª Teresa Domínguez Flores Ana Herrezuelo Palanco Manuela Maldonado Calderay Rosario Esteban Barrero Ángela Rico Cayuela Isabel Lorca Bermejo Concepción Lorca Bermejo

Dinamizadora: Mª José Cejudo Mantero

ASANSULL

Raquel Montes Núñez Ana Mª Jurado Arturo Valle Lima Juan Luis Valle Lima Javier Bermejo Sastre Julia Herrera Bracho Milagros Osorio Olivero Eduardo Osorio Olivero Eva Mª Osorio Olivero Gonzalo Herrera Osorio Olga Moreno Doña Mª Victoria Moreno Dona Mª Angeles Zurita Denis

Dinamizadoras: Emilia Alcocer Martínez y Tania López Florín

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ASPROMANIS

Mª del Mar Padrón Morales

FEAPS ANDALUCÍA

Elisa García Benítez

Coordinadora: Rosa Mª Díaz Olmo (FEAPS Andalucía)

BALEARES

AMADIBA

Patricia Fuentes Cano María Ribas Gutierrez

Dinamizadora: Marian Vives

APROSCOM

Rodrigo Román Torres Miquel Adrover Adrover Catalina M. Gutiérrez Piña

Dinamizadora: Isabel Fons Melis

AMADIP – ESMENT

Angelines Hermida Izquierdo Ángela Giménez Herrero Sergi Ferrando Margarit Boris Martínez Casal Miguel A. Selva Coy Frida Jiménez Holm Mercè Marrero Fuster Adela Escalas Gil Marta Pérez Carreño María Cifre Llull Gabriel Masana Rotger Marta Masana Rotger

Dinamizadoras: Victoria Fullana Benito y Nuria Jiménez Rodríguez

C.O. ISLA

Mª del Mar Iglesias Bonnet Javier Nettah Lora Nuria Borrás Escandell

Dinamizadora: Magdalena Roselló Pico

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INTRESS

Bartolomé Rigo Rigo Juana Valera Sánchez Toni Valera Sánchez

Dinamizadora: Bárbara Clar Gelabert

Coordinadora: Marta Mayordomo Martínez (FEAPS Baleares)

CANARIAS

ADEPSI

Ico Pérez García Rosa Dolores Herrera Hernández

Dinamizadora: María Concepción Pérez Vázquez

ADISLAN

Mariceli León Curbelo Raquel Cándamo León Antonia González Pérez Iván Eduardo Jure Follert Desiré Martín Álvarez Fredesvinda Cabrera Luzardo

Dinamizadoras: Noelia Garcés González y Priscila Jiménez Rodríguez

ADISNOR

Eduardo Jonás Sosa Martín Ramón Vidal Sosa Martín Aurora Arencibia de la Fe Iván Moreno González Adrián Moreno González María Jesús Medina Rodríguez Inmaculada Guerra Falcón Gregorio Guerra Falcón Tania Medina Trigueros

Dinamizadora: María Guadalupe Medina Santana

APAELP

Judith Sánchez Carrasco

APANATE

Carolina Suárez Ortigosa Virginia Suárez Ortigosa

Dinamizadora: Yanira García Martín

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OROBAL

Elena Domínguez Martín Sofía Domínguez Martín Magali Fumero Clemente Yelitza Rocha Pérez Catalina Quintero Trujillo

Dinamizadora: Yesica Trujillo García

PROBOSCO

Margarita Mesa Hernández Carmen Montserrat Mesa Hernández Dolores García Martín María Dolores Ramos González María Rodríguez Suárez Candelaria Martín Hernández

Dinamizadora: Ana Belén García Alonso

Coordinadora: Fayna Martín Ojeda (FEAPS Canarias)

CANTABRIA

MINUSCAN

Carmen Alonso Lastra Margarita López García Marisa Santiago Mazón

AMPROS

Mónica Icaza Álvarez José Manuel Icaza Álvarez Amparo Soriano Guerrero Esther Soriano Guerrero Elena Glez. Lebeña Jesús Glez. Lebeña Ignacio Alonso González Gonzalo Alonso González Leticia Cano Fernández María Ruiz Cabrera Ana Belén Ruiz Cabrera Eva Cánovas Zamanillo Beatriz Sobrino Olazarán Carmen Martínez Casares Blanca Martínez Casares Oscar Martín Pozas María Martín Pozas

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CENTRO DR. FDO. ARCE

Luis Alfonso Glez. Martínez Virginia Felices Saiz Emi Cantero Díaz

Dinamizadora: Elena Larrañaga Lavín

Coordinadora: Elena Larrañaga Lavín

CASTILLA LA MANCHA

ASPRONA (La Roda)

Antonio Escribano Lozano Paqui Rubio Yebana Mª José Rubio Yebana Mercedes Moral Carrilero Pepi Carrilero Castillo Mª Luisa Hernández Crespo Miguel Ruíz Víllora Aurora Galiano García Mª Ángeles Galiano García

Dinamizadoras: Rosalina López Serrano y Esperanza Ruíz Ruíz

Coordinadora: Paola de la Mano Rodero (FEAPS Castilla-La Mancha)

CASTILLA Y LEÓN

ACOPEDIS

María Madrid Hita Rosario Yagüe Hernández Mª Ángeles Nava Rodríguez Germán Martín Sánchez

ASADEMA

Begoña Rico Monge Marga Sualdea Juarranz Abelardo Martínez Ulloa Lourdes Rojas Postigo Rodrigo Guenza Mediavilla Felisa Gutiérrez Fernández Angelines Sanz Ruíz Norberto Perdiguero Arranz Ignacio Martínez Sanz Cristina Menéndez Sanz Miguel Menéndez Sanz Isabel Coruña Luis Rojo Marcos

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ASCEDIS

Susana Díez

ASPANIAS

Mónica Tudela Mª Paz García Mª Paz Chico Clara Chico Angelines Fraile Carmen Fernández Díez Nicolás Arroyo David Benito Laire Escalada Rebeca Hernando Alarcia Raúl Navzo Lope Cristina Villafafila Mª Carmen Sánchez Lourdes González Verónica Pérez Macho

ASPAR La Besana

Gonzalo Fernández Recio Manuela Beluche Esteban Yolanda Hernández González

ASPRODES

Virginia San Pablo Blázquez Alberto García Lorenzo Mateo García Manjón Ana Vicente Adrián blanco Teresa Martín Sánchez Esther Hernández Flores Rosario Hernández Flores Lauren Martín Sánchez Belén Nicolay Rodríguez Jesús Martín Sánchez Dolores Domínguez Sánchez Ángel Velayos Néstor Muriel Sánchez

ASPRONA Bierzo

Alfredo Rodríguez Alvarez Ana Mª García de Celis Lourdes Díaz Saa

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ASPRONA León

Mª Paz de Celis Alvarez Olga de Celis Alvarez Mª Teresa Prieto Zapico Angeles Prieto Zapico Teresa Lozano González

Fund. Personas Palencia

Juan Carlos Bercedo García Carmen Bercedo García Mª Pilar Bercedo García Carlos González Martín Moises Diez Mª Luisa Rodríguez Iglesias Juan Prat Amorós Mª Cristina Alvarez González Carmina Doncel Martín Agustín Sangrador Mª Luisa Alconero Rafael Rojo

Fund. Personas Segovia

Juana Mª del Pozo Martín Raquel Yagüe Muñoz Rebeca García Tapias Luis Antonio Tapias Martín Mariano Herranz Campo Henar Arenal García Gregoria González Lagunar Aurora González Lagunar Felisa Galindo Grande Mª Victoria Sevilla Lucio Rebeca Sevilla Lucio Yolanda Marinero Alonso Ignacio Martín Gil

Fund. Personas Valladolid

Blanca Andrés García Fátima Andrés García Asun Andrés García Luis Hernando García Francisco Beltrán Alonso Maria Duro Aguado Iria Duro Aguado Nacho Díaz Yolanda Anta Marcos Lopez Javier Nieto Raquel Casado

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Milagros Casado Ana Isabel Martín Henar Martín Oscar Campano Maria Rello Teresa Alvaro de la Fuente Jose Luis Delgado Ana Delgado Andrea Artiga Navas Lourdes Arranz Repiro Carmen Gaton Magaz Mª Cruz Gaton Magaz Reyes Maestro De La Rosa Elena Mellado Juan Escalante Margarita Fernandez Jose Cuadrado Ana Mª Fernandez Pilar La Torre Rico Juan Miguel Gómez

Fund. Personas Zamora

Esteban Reguilón Rodríguez Mª Sol Tundidor Gago Mª Cruz Alonso Fuentes Mª Dolores Alonso Fuentes Rosario Garrido Crespo Nieves Vega Gundin Magdalena Pérez Justel Manuel Miguel San José Celestino Antón Carrasco Transito Villalpando Marques Angel García Pascual

Fund. San Cebrián

Emiliana Pastor Enjuto Piedad Quintana Cubillo Teresa Meléndez Cubillo Teresa Ahedo Arias Mª Mar Cabo Moyano Isabel Jular Pérez Maite Abril García Antolina Aguado Martín Elena Capellán Romero Rosario de Santiago García José Luis Ibáñez Unguidos Marciano García del Río Rosario Abril García Mª Luisa Capellán Romero

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INSOLAMIS

Mª Ascensión Carrero García

Padre Zegri

Mª Trinidad Martín Ibáñez Gloria Blanco Candelas Lopez Diez Natividad Prieto García Dulce Rojo San José Oscar Agudo Tomas García Vallecillo Raquel García Maria Sanz Martín

PRONISA

Alicia Lajo Muñoz Mª Ángeles González Barbero Teresa González Barbero Angélica García Hernández Concepción Abad García Laura Lajo Muñoz Sonsoles Hernández Ayuso Isabel Suárez de Ancos Ignacio Suárez de Ancos

San Juan de Dios

Josefa Vega Albares Mª Carmen Mingo Liras Julio Rodríguez Velasco Elena Rodríguez Villán Andrés de la Cruz Guerra Laura Martín Alonso Roberto García Ozores Mª Cruz Vaquero Ruiz Raquel Esteban Pérez Jesús Angel Gómez Fernandez Mª Dolores Sanchez García

Simón Ruiz

Mª Jesús Crehuet Martín

Villa San José

Javier Revilla del Río Nieves Peñas del Olmo

Coordinadora: Vanessa García Miranda (FEAPS Castilla y León)

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CATALUÑA

ESCUELA NADIS

Laia Vallés Ullastres Oriol Vallés Ullastres

FUND. CATALANA SÍNDROME DE DOWN

Miquel Vidal Villoria

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Esther Blanco Macia

Dinamizadora: Olga González López

Coordinadora: Olga González López (DINCAT)

CEUTA

Alberto Galet Palomares Sergio Galet Palomares Meriem Mohamed Ali Julio Martín Padilla Zineb lahasen Mohamed Rachid lahasen Mohamed

Dinamizadora: Beatriz Gil Cruces (FEAPS Ciudad de Ceuta)

EXTREMADURA

Antonio Ramírez Vázquez Javier Martínez Corral Jorge Martínez Corral Noelia Bermúdez Torres Miriam Bermúdez Torres Leire Ruíz Grande Natalia Valverde Pérez Raquel Gimeno Arroyo Arancha Pardo Cortés Juan Manuel Brazo Sayavera

Dinamizadora: Mª Valle Claro Castro

Coordinadora: Ana Rosa Contreras Vas (FEAPS Extremadura)

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GALICIA

ASPANAEX

Laura de Santiago Maldonado Rocío Martínez Sánchez Mª José Nogareda González Ana Álvarez Armesto Ignacio Lago Fernández Paula Pichel Pichel Dolores Vilavedra Fernández Patricia Guisande Alonso Sonia Guisande Alonso Natalia Estévez Lamas Guillermo Iruegas Prada Isabel Miranda Ferreiro Rafael Miranda Ferreiro Luisa Miranda Ferreiro Ana Belén Otero Costas Mª Luz Otero Costas Jimena Barquín Arbor

Dinamizadoras: Ana Martínez, Mª Jesús Varela Tabarés y Beatriz Macías López

ASPNAIS Sofía Rodríguez Alonso Carmen López Mosquera Rocío Gómez Gómez Fernanda Núñez Saavedra Patricia Díaz González Beatriz Díaz González Ricardo Rivera Rivera Pilar Tome Cortón Josefa Fernández Álvarez Dolores Casas Abuín Pilar Maseda Teijeiro Teresa López Sufuentes Eugenio Corral Alvarez Oliver Rodríguez Denis

Dinamizadores: Blanca Roibás Castiñeira, Mónica Seijas Rodríguez y Manuel Fernández

Santos.

JUAN XXIII

Parrula Vilas Modrón Eva Crespo Piñeiro Fernando Vázquez-Garza Gonzalo Vázquez-Garza Mónica Ortiz Villanueva Sara Ortiz Villanueva Magdalena Domínguez Ogando

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Aurora Gómez Quintillán Jorge Rodal Vidal Maribel Piñeiro Pastoriza Miguel Rodal Vidal Luisa Gayo García Ángela Vizoso Marcos Rocío Otero Lorenzo José Antonio Otero Lorenzo Marta Corral Caamaño Ana Corral Caamaño Chus Corral Caamaño Loli Cordeiro Pereira Pamela Portela Pérez Carmela Brun Bamio Montse Otero Lorenzo Lina Otero Otero José Nogueira Tenreiro María Rodal Vidal Mabel Vizoso Marcos

Dinamizadoras: Mª Teresa Lagos Simes y Cayetana Cobián Mosquera

Coordinador: Moisés Lamigueiro Romeo (FADEMGA – FEAPS Galicia)

MADRID

ADEMPA

Pilar Samino Martínez Luis Alejando Ortega Alejandro Montejano Juan Montejano Soraya Martín

Dinamizadora: Almudena Morla Nadal

ADISLI

Carmen Quesada Ruiz Esther Gil López Rebeca Gil López Ignacio Varela Couceiro

Dinamizadora: Sara Heras Mathieu

CIRVITE

María de Sales Oliva Dasi Ana Ferreira Martín Carlos Prados Vidaurreta

Dinamizadoras: Asunción Almodóvar Miguel y Susana Gómez García

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FUNDACIÓN ADEMO

Soledad Arenas Garrido Antonia García Sánchez Fernando González Bermejo Mercedes Delgado Morales Begoña Ferrer Fernández Fernando Ferrer Fernández Mª Luz Rodríguez Palacios Mª Carmen García Reyes Francisco Gil Gil Margarita Martínez Antón Mª Victoria Alburquerque Aguilar

Dinamizadores: Teba Stoner, Abel Manzanares, Gemma Tena, Laura Gonzalo, Juan Moreno y Ana Belén Pobeda

Coordinadora: Marivi Flores Hernández (FEAPS Madrid)

MELILLA

Consuelo Palacios Monjes Erleyn Ospino Ferrer Fadela Hammed Mohand Lorena Santos Anaya Juan Antonio Vivancos Noelia Pastor López

Dinamizadora: Mónica Hernández de Andrés (ASPANIES)

MURCIA

ASTRAPACE

Alberto Chamarro Vicioso Elena Pérez Ibáñez Mª Carmen Guillamón Ríos Mª Carmen Cano Herrero Patricio Montalbán Giménez Mar Bravo Sánchez Adriana Pretel Morosoli

Dinamizadora: Fini Roca Garcerán y Raquel Garrigos Castillejo

ASTUS

Gema Olmos Hernández Mª José González Gálvez Ginés Sánchez Díaz Jose Angel García González Enrique Inglés Martínez María Díaz Giménez Jennifer Álamo San Martín

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Manoli Fernández Martínez Juana Mª Madrid Inglés Francisca Peña Vidal Mª Carmen Velázquez Pérez Ana Bermúdez Sáez

Dinamizadora: Mª Dolores Albaladejo Galindo

ASIDO CARTAGENA

Lidia Esparza Díaz

Coordinadora: Mª Ángeles García Moreno (FEAPS R. Murcia)

NAVARRA

ANFAS

Ainhoa Altadill Izura Javier Alzueta Viedma Ana Fernández Losantos Jon Garde de Miguel Myriam González Pérez Cristian González Pérez Leonor Goñi Gómez Myriam Ibarra Iriarte David Ibáñez Vidondo Inés Murillo Hernández Jon Romero Montávez Pablo Ruedas Batuecas Sonia Vicuña Soria Ana Taberna Villanueva Lucía Alonso Arenaza Leire Ros González Rebeca Aramendía Etayo Enrique García Pérez Leire Angulo Alonso Adriana Fernández Mesas Mª Jose López Soria Ana Elía Bona Paolo Montenegro Cochambay

Dinamizadoras: Sonia Ganuza Biurrun, Carmen Esther Onieva Larrea y Encarna Sánchez

Coordinadora: Encarna Sánchez Escribano (ANFAS)

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PAÍS VASCO

GORABIDE

Visi López Ruiz Mª Carmen Díez Marín Emilia García García Tamara Palomero Pereda Julene Alberdi Basterretxea Beatriz Rojo Farrán

Dinamizadora: Tania Pereda

Coordinadora: Tatiana Urién (Uribe Costa)

RIOJA

ASPRODEMA

Iratxe Arellano Larrinaga Rubén Bancalero Santolaya Belén Cadarso Montoya Lidia Jiménez Lozano Mariela Andrea Mouras Martínez Carmen Cacho Vicente

ARPS

Oscar Laencina Herrera Pilar Velasco Limia Julia Ugarte Tubía Salva San Millán Mª José Peñalva León

ASPRODEMA-ARPS

Nilda Jiménez Hernández Lázaro Calvo Allona Mª Carmen Díez Andrés

Dinamizadora: Soraya Arnedo Martínez

Coordinadora: Soraya Arnedo Martínez (FEAPS La Rioja)

VALENCIA

Patronato Intermunicipal Francisco Esteve

Verónica Cervera Martínez Margarita Rodríguez Olmo Camilo Segura Artiaga Mari Carmen Carou Romero

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César Carou Romero Octavio Fortea Martínez Diego Tomás Mestre Morales Ángel Mestre Morales Mari Carmen Puchol Fanego

Dinamizadores: Ester Ramírez Chicote y José Delgado Miranda

Coordinadores: Alicia Fernández de Castro (FEAPS C. Valenciana)

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