Revista de Rehabilitacion Integral, Junio 2011

Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011

EDITORIAL

El desafío de desarrollar las competencias sociales.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo.

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años.

CASO CLÍNICO

Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico.

ARTÍCULO DE ACTUALIDAD

Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación clínica en rehabilitación.

CRÓNICA

Eventos 2011. Instrucciones a los autores.

Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011

Rehabilitación integral, es la publicación ofi cial de los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón-Chile desde año el 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto-juvenil y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede en-contrar el texto completo en http://www.teleton.cl/revista/. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.

Costos de suscripción Valor anual de suscripción nacional $ 20 000Becados y profesionales de la salud $ 15 000Valor número único $ 12 000

International subscription ratesAir mail Americas U$ 35Air mail other regions U$ 58

Producción:

María Cristina Illanes H. [email protected]

Prohibida su reproducción total o parcial sin autorización del editor.

Venta de publicidad: Sr. Eugenio Silva Aguirre

Dirección postal: Alameda 4620, Estación Central, Santiago-ChileRepresentante legal: Sr. Carlos Alberto Délano AbbottDirección: Mario Kreutzberger 1531 (Ex Rosas), SantiagoTeléfono: 6749705 Fax: 6985606E-mail: [email protected]

COMITÉ EDITORIAL

Ciencias socialesRaquel CalvarroTeletón-Santiago EnfermeríaRoxana BokeTeletón-Santiago

FisiatríaJosé Luis BaccoTeletón-Valparaíso

Lorena Berna Instituto Nacional de Rehabili-tación Pedro Aguirre Cerda

Mª Antonieta BlancoTeletón-Santiago

Jacqueline DoteHospital del TrabajadorSantiago

Patricia HuberTeletón-Arica

Susana LilloClínica Las Condes

Carlo PaolinelliHospital Clínico Universidad de Chile

ISSN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

KinesiologíaVerónica AliagaEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Marcelo CanoEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Esteban FloresTeletón-Valparaíso

David LaraTeletón-Antofagasta

MetodologíaFresia SolísTeletón-Santiago

Neumología infantilFrancisco PradoDepartamento Pediatría,Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología infantilFernando NovoaSociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-Santiago

Ortopedia infantilCarlos SaavedraHospital San Borja-Arriarán

PsicologíaMariana SearleTeletón-Valparaíso

Salud públicaInés Salas Teletón Santiago

Terapia ocupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

Urología Humberto ChiangClínica Las Condes

Ricardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

Editora CoeditoraDra. Karin Rotter P. Prof. Fresia Solís F.Prof. Adjunta Universidad de Chile. Prof. Asociada Universidad de Chile.Departamento Estudio y Desarrollo Departamento Estudio y Desarrollo Teletón-Chile Teletón-Chile

Asistente Edición Coordinador EdiciónPamela San Martín P. Luis Vásquez D.Ingeniero Estadístico PeriodistaTeletón-Santiago Prensa y Comunicaciones Fundación Teletón

4

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 4Contenido

EDITORIALEl desafío de desarrollar las competencias sociales.Inés Salas D. .......................................................................................................................................................... 6

ARTÍCULOS ORIGINALESVisión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfi l de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo.Elsa Garlick P. y Tamara Faride S. ..................................................................................................................... 8

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años.Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ........................................................................... 18

CASO CLÍNICOManejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico.Verónica Ferrada E. y Lorena Berna B. ............................................................................................................... 28

ARTÍCULO DE ACTUALIDADClasifi cación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación en rehabilitación.Joyce Lavanchy ..................................................................................................................................................... 33

CRÓNICAEventos 2011 ........................................................................................................................................................ 46

Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 49

5

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 5Contents

EDITORIALThe challenge of developing social skills.Inés Salas D. .......................................................................................................................................................... 6

ORIGINAL ARTICLESTeletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profi le of social inclusion skills to be developed by children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study.Elsa Garlick P. and Tamara Faride S. ................................................................................................................. 8

Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy children 10 to 14 years.Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. ....................................................................... 18

CLINICAL CASEPain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A: a case report.Verónica Ferrada E. and Lorena Berna B. ........................................................................................................... 28

CLINICAL OVERVIEWInternational classifi cation of functioning, disability and health (ICF) and its application in rehabilitation.Joyce Lavanchy ..................................................................................................................................................... 33

CRONICLEEvents 2011 .......................................................................................................................................................... 46

Instructions to the authors ................................................................................................................................. 49

6

Editorial Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7

El desafío de desarrollar las competencias sociales

La Organización Mundial de la Salud defi ne a la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, y además señala que la salud, es uno de los principios básicos para la felicidad, las relaciones armoniosas y la seguridad de todos los pueblos1.

Debido a que el bienestar social forma parte del estado de salud de las personas, es indispensable que las organizaciones que proveen servicios de salud se interesen también en este tema desde la perspectiva clínica, y además, desarrollen investigación al respecto. En especial, las organizacio-nes que proveen servicios de salud especializados en rehabilitación a personas con discapacidad, ya que estas personas presentan con más frecuencia defi ciencias en el funcionamiento social, que personas sin discapacidad2.

Una de las difi cultades para investigar la dimensión social dentro del estado de salud de las personas, y en especial de las personas en situación de discapacidad, es que no se ha logrado pro-ducir a nivel internacional un glosario de defi niciones conceptuales y operacionales compartidas de los diferentes conceptos involucrados en la dimensión social de la salud. Existen numerosos términos como funcionamiento social, sociabilidad, ajuste social, conducta social, competencia social, conocimiento social, habilidades sociales, aceptación social, integración social, partici-pación social, capital social, etc. que se usan indistintamente, o a veces, se usan sin defi nirlos3.

La dimensión social de la salud en la Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, Dis-capacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud, está dispersa principalmente en los componentes “Actividades y Participación”, y “Factores Ambientales”. Esta clasifi cación defi ne la”Participación” como”el acto de involucrarse en una situación vital”. Existen dos califi cadores para el componente de “Actividades y Participación”: un califi cador de desempeño o realización, que describe lo que una persona hace en su contexto y entorno actual y el otro, un califi cador de capacidad, que describe la aptitud de una persona para realizar una tarea o acción. Ambos cali-fi cadores pueden usarse con y sin dispositivos de ayuda o ayuda de terceras personas4.

La Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud no resuelve aún en forma satisfactoria la dimensión social de la salud a nivel conceptual ni metodológico5-8, pero representa un avance en el tema.

Para apoyar el desarrollo de las competencias sociales en personas en situación de discapaci-dad en un contexto de servicios de rehabilitación integral orientada a resultados, es indispensable primero identifi car y defi nir los objetivos a lograr en la dimensión social que necesitan y desean estas personas y sus familias9 y que son factibles de abordar para el personal de salud, desarro-llar metodologías cada vez mejores para medir el logro de los objetivos10, identifi car las mejores intervenciones basadas en la evidencia disponible para lograr los objetivos e investigar nuevas intervenciones, y evaluar sistemáticamente los resultados obtenidos. Es sin duda, un desafío en evolución para las organizaciones y personal de salud dedicado a la rehabilitación.

Dra. Inés Salas D.

7

Referencias

1.- WHO. Constitution of the World Health Organization, World Health Organization. Geneva: WHO; 1946.

2.- Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Chronic illness, disability, and mental and social well-being: fi ndings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics. 1987; 79 (5): 805-13.

3.- Cook F, Oliver C. A review of defi ning and measuring sociability in children with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2011; 32 (1): 11-24.

4.- World Health Organization. The International Classifi ca-tion of Functioning, Disability and Health -ICF. Geneva: WHO; 1999.

5.- Dijkers MP. Issues in the conceptualization and mea-surement of participation: an overview. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S5-16.

6.- Magasi S, Post MW. A comparative review of contem-porary participation measures’ psychometric properties and content coverage. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S17-28.

7.- Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi S, Gordon W, et al. Issues in participation measurement in research and clinical applications. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S72-6.

8.- Bogner J. Community participation: measurement issues with persons with defi cits in executive functioning. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S66-71.

9.- Dijkers MP, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of social outcomes in disability research. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81 (12 Suppl 2): S63-80.

10.- Whiteneck GG, Bogner JA, Heinemann AW.Advancing the measurement of participation.Arch Phys Med Reha-bil 2011; 92 (4): 540-1.

EDITORIAL

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7

8


Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfi l de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo

ELSA GARLICK P1 y TAMARA FARIDE S2.

ABSTRACT

Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profi le of social inclusion skills to be developed by children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study

Introduction: The defi nition of skill has its origin in the mid 60’s and early 70’s, through the development of organizational and industrial psychology. The concept reached since the educational fi eld, and later on was applied in general to individuals in their everyday life and to specifi c performances. In the process of rehabilitation, the development of “social inclusion skills”, both as a hypothe-tical construct and as therapeutic practice, has been long unexplored. At Chile’s Teletón Institutes, there is no explicit formulation of de skills that are expected to be learned during the rehabilitation process. Purpose: The purpose of this study was to build an initial exiting skills profi le based on the child and/or youngster’s general skills, and thus, direct our rehabilitation practices to greater effectiveness and effi ciency. Method: A qualitative approach based on the Grounded Theory`s method was used. Semi-structured interviews were conducted with 83 (96.5%) staff members of Valparaíso’s Teleton Institute. The information was analyzed with Atlas-T software. Results: An initial exiting skills profi le with 50 skills was obtained, which showed a tendency to autonomy with procedural and attitudinal components. Other elements, associated to the Institute`s rehabilitation process were also identifi ed. Conclusions: This profi le defi nes social inclusion skills which should invite us to practice more in depth the rehabilitation process, within a bio-psychosocial model.

Key words: Social inclusion skills, rehabilitation, qualitative study, grounded theory.

1Instituto Teletón Valparaíso, Departamento

de Educación.2Instituto Teletón

Valparaíso, Departamento Psicosocial.

Proyecto realizado con el aporte de la Sociedad Pro

Ayuda al Niño Lisiado.Concurso de proyectos

Teletón 2008.

Recibido: 20 de enero de 2011

Aceptado: 22 de junio de 2011

Correspondencia a: Elsa Garlick P.

[email protected]

Artículo Original

9

VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL


Introducción

Teletón Chile, institución cuya misión es “de rehabilitación integral de niños y jóvenes por-tadores de enfermedades invalidantes de origen neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis en su autocuidado y autovalencia, de manera de favorecer su integración familiar, escolar, social y laboral”1, encontrándose en una etapa de clara transición desde el modelo de atención tradicional al biopsicosocial, ha manifestado la importancia de contar con un perfi l de egreso del niño y joven con discapacidad motora.

Respaldan esta iniciativa, por nombrar algunos, antecedentes del Programa de Alta Institucional, donde se contemplan “criterios de alta” para ser cumplidos, pero no una descrip-ción de atributos esperados luego del proceso de rehabilitación en la institución.

El perfi l de egreso se comprende como “la descripción del desempeño esperado de un egresado, certifi cado por la institución en

términos de las habilitaciones logradas en el proceso formativo, que representa el compro-miso social de la institución en el logro de las competencias, las que se adquieren en el curso de un itinerario formativo”2. En este estudio, el desempeño esperado se refi ere a la habilitación básica para que un egresado pueda desempeñar-se en el mundo social.

Actualmente las competencias se entien-den como herramientas para el ser y convivir exitoso. En el proyecto DeSeCo (Defi nición y Selección de Competencias) de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OECD), se defi ne una competencia como algo más que conocimientos y habilidades. Se trata de “la capacidad de cumplir con complejas demandas, recurriendo a la movilización de recursos psicosociales (incluyendo habilidades y actitudes) en un contexto particular”3. En este desempeño, defi nieron competencias clave para la vida de las personas y su buen funcionamiento en la sociedad.

RESUMEN

Introducc ión: El concepto de competencia tiene su origen en trabajos de la psicología industrial y organizacional en la década de 1960 y principios de 1970, extendiéndose al mundo educativo y en general a las personas en su desempeño cotidiano y/o específi co. En el área de la rehabilitación, el desarrollo de com-petencias es un campo inexplorado, tanto en su constructo “Competencias de Inclusión Social”, como en el desarrollo de éstas en el proceso. En Teletón Chile, no existe una formulación explícita de las competencias que se pretenden apoyar durante el proceso rehabilitador. Objetivo: Levantar un perfi l inicial de egreso basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o del Instituto Teletón de Valparaíso. Tiene como propósito, orientar prácticas de rehabilitación de mayor efi ciencia y efi cacia. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el método de la teoría fundamentada, usando la técnica de entrevistas individuales semi-estructuradas, aplicadas a 83/86 funcionarios (96,5%) de Teletón Valparaíso. Para el procesamiento de la información, se utilizó el software Atlas-ti. Resulta-dos: Se obtuvo un perfi l inicial de egreso con 50 competencias, observándose una tendencia hacia el funcionamiento autónomo, con componentes procedimentales y actitudinales. Se identifi caron además, elementos relacionados con el proceso de rehabilitación que se lleva a cabo en el Instituto. Conclusión: Este perfi l defi ne competencias de inclusión social invitándonos a un mayor grado de practicidad en el quehacer rehabilitador dentro de un modelo de atención biopsicosocial.

Palabras clave: Competencias de inclusión social, rehabilitación, estudio cualitativo, teoría fundamentada.

10 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17

Entendiendo que los individuos necesitan apoyarse en competencias clave que les permi-tan adaptarse a un mundo caracterizado por el constante cambio, abordamos dicho aspecto en personas en situación de discapacidad.

Los resultados de un seguimiento a egre-sados adultos del Instituto Teletón durante los años 2000 al 2003, arrojan datos que si bien indicarían un alto nivel de escolaridad y de funcionalidad en la vida diaria, se destaca un porcentaje mayoritario que aún vive con sus pa-dres (92,5%), que no están en situación de pareja (72,5%), más de la mitad no trabaja (52,3%) y sólo un 7,5% realiza actividades comunitarias4. Estos datos vuelven a confi rmar la necesidad de desarrollar un perfi l de competencias de egreso relacionadas con su desempeño en el entorno social.

La competencia social forma parte de la conducta adaptativa del sujeto. Para la presente investigación, destacamos la conceptualización de Caballo5 que afi rma que las competencias sociales son “un conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal que expresa sus sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de un modo adecuado a la situación, respetando esas conductas en los de-más y que, generalmente resuelve los problemas inmediatos de la situación mientras minimiza la probabilidad de futuros problemas”.

Situándose las autoras en el campo de la rehabilitación, desde la experiencia y concre-tamente en un centro que tiene como objetivo ayudar a los niños en su proceso de inclusión social, se decide acuñar el término: Competen-cia de Inclusión Social, el cual se entenderá a lo largo de este estudio como “la acción de poner en práctica de manera integrada y transversal actitudes, habilidades y conocimientos de las personas que viven en situación de discapaci-dad, para enfrentar efi caz y efi cientemente de-safíos en diversos entornos sociales, en función de las necesidades psicosociales”.

La CIF (2001) defi ne a la discapacidad como “un fenómeno multidimensional, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social”6. Queda de manifi esto la postulación de un nuevo modelo, el biopsicosocial, que pro-cura lograr una síntesis entre el llamado modelo médico o médico-rehabilitador y el social, desde

una perspectiva de derechos. De esta manera el desarrollo del perfi l propuesto respondería a un modelo de atención biopsicosocial. Es en la comprensión de dicho modelo donde podemos distinguir que un tema es la situación de impedi-mento físico y mental y otro, la exclusión social, y que los impedimentos físicos o mentales no deberían traducirse automáticamente en disca-pacidades que se generen a partir de la falta de inclusión social.

Dada la ausencia de una formulación ex-plícita de las características deseables que los niños y jóvenes atendidos en Teletón deberían poseer para impulsar un exitoso desarrollo del proceso de inclusión social, nace la inquietud de este estudio cuyo objetivo es levantar un perfi l inicial de egreso basado en competencias gene-rales y de inclusión social del niño/a y/o joven benefi ciario del Instituto Teletón de Valparaíso, identifi cadas por los mismos funcionarios/as de la institución. Tiene como propósito, orientar el diseño y la renovación del quehacer en el proceso de rehabilitación.

Materiales y Métodos

Considerando que la unidad de observación es el Instituto Teletón Valparaíso, se realiza un censo del total de funcionarios, incluyendo profesionales tratantes, técnicos y administra-tivos, pertenecientes a las distintas unidades del Instituto de Valparaíso, entrevistando a 83/86 = 96,5%, acerca de las competencias de inclusión social deseadas en los niños/as y jóvenes atendidos en el Instituto, siendo ésta la principal variable de indagación.

La investigación se inscribe en el marco del paradigma del análisis cualitativo con el enfo-que de la Teoría Fundamentada (TF)7, a fi n de analizar el contenido manifi esto y latente en la información brindada por los informantes.

Se contempla como benefi ciarios en el desarrollo de este perfi l, niños y jóvenes con compromiso motor funcional en grados leve, moderado, severo y grave y rendimiento inte-lectual correspondiente a los niveles de normal, limítrofe y defi ciencia leve.

Bajo el prisma de la TF se utiliza la entrevista semi-estructurada individual, procedimiento

E. GARLICK P. et al.

11


durante el cual se realizó una revisión cons-tante que permitió ubicar y captar el contenido emergente. El procedimiento central de la TF es la codifi cación, la cual se utilizó para la fragmentación, conceptualización y articulación de los datos en el análisis. La información fue registrada en grabadora de voz y en apuntes por parte de las entrevistadoras lo que permitió cumplir con los objetivos del estudio y recabar información de contenido latente, adhiriéndonos a las bases de la TF.

Habiendo destinado seis horas semanales a este estudio, luego de 9 semanas de recolección de la información, se inicia la reducción de los datos procediendo primeramente a transcribir cada una de las entrevistas. Se organizó la infor-mación recopilada junto con adaptar el conteni-do de la entrevista a un formato específi co para ser procesada por el software de apoyo, Atlas-ti8. Este software permitió manejar la información en términos conceptuales, pudiendo ordenarla, organizarla, analizarla y reducirla a las tres categorías planteadas por la TF, obteniendo como resultados en el lenguaje del Atlas-ti: citas, familias y fenómenos.

La segmentación de la información se orientó a la selección de aquellas unidades que garantizaran mayor cantidad y calidad de infor-mación. La cantidad fue dada por el número de citas emitidas por los informantes y la calidad alude a la atingencia y pertinencia del contenido emitido en relación a la pauta de la entrevista y problema de investigación planteados en el estudio.

Se identifi caron conceptos con propiedades y dimensiones examinándolos en sus similitu-des y diferencias. Luego de un período de diez meses, los elementos hallados representaron los conceptos emergentes que fi nalmente fueron categorizados, surgiendo las competencias que formarían el cuerpo del perfi l de egreso.

El análisis fi nal orientado tanto a examinar el contenido manifi esto como el latente dio como resultado la visualización de cuatro fenómenos: a) Competencias de inclusión social; b) Prácti-cas del Instituto (refl exiones sobre el quehacer rehabilitador en el Instituto); c) Mirada a los fundamentos de inclusión social y d) Propues-tas, fenómenos que atraviesan la investigación, quedando de manifi esto que las vías de análisis

para vincularlas tienen relación con el contenido emergente capturado de las refl exiones de los funcionarios. En la presente publicación, desa-rrollaremos sólo el primer fenómeno.

Resultados

Identifi cación de las competencias de inclusión social• Competencias deseadas de acuerdo a la

frecuencia de menciónLas primeras siete competencias que pre-

sentan una alta frecuencia de aparición en la refl exión de los funcionarios son: comunica-ción, seguridad en sí mismo, responsabilidad, independencia, conocimiento de capacidades y limitaciones, iniciativa y respeto (Tabla 1).

• Competencias deseadas de acuerdo al ám-bito de desempeñoEn relación al ámbito de desempeño, las

competencias: independencia, conocimiento de sus capacidades y limitaciones, desplaza-miento, conocimiento del diagnóstico, puntua-lidad, pedir ayuda, uso de ocio/tiempo libre, optimismo, expresión de cariño, conocimiento del tratamiento, toma de decisiones, sentirse igual, estabilidad emocional y conocimiento del pronóstico, atraviesan todos los ámbitos desde el familiar hasta la comunidad y no ne-cesariamente fueron mencionadas con mayor frecuencia (Tabla 2).

• Competencias deseadas de acuerdo al tipo de componenteEl componente procedimental aparece con

la mayor frecuencia en el contenido de las competencias observándose en un 44%. A con-tinuación se visualiza un 42% de competencias cuyo componente principal es actitudinal y en un porcentaje menor, un 14%, se aprecian competencias cuyo principal componente es conceptual.

• Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vidaDel total de 50 competencias deseadas, 31

de ellas se adscriben a la categoría de “funcio-


12

Tabla 1. Nómina y frecuencia de competencias deseadas para los egresados de Teletón según refl exión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Competencia Frecuencia de mención

Competencia Frecuencia de mención

Comunicación 51 Tolerancia 7

Seguridad en sí mismo 50 Disciplina 7

Responsabilidad 32 Trabajo en equipo 6

Independencia/autocuidado 25 Entrega 6

Conocimiento de sus capacidades y limitaciones 22 Compensar 6

Iniciativa 21 Esfuerzo 6

Respeto 20 Uso de ocio/tiempo libre 6

Participación en la familia 19 Optimismo 6

Estudios 19 Cortesía 6

Relaciones personales 18 Perseverancia 5

Desplazamiento 17 Expresión de cariño 5

Interés en avanzar 17 Independiente de Teletón 5

Independencia 17 Orden 5

Establecimiento de metas 15 Competencia como otros 5

Ejercicio de deberes/derechos 14 Conocimiento del tratamiento 5

Resolución de problemas cognitivos 12 Toma de decisiones 4

Conocimiento del diagnóstico 11 Alegría 4

Puntualidad 11 Sentirse igual 3

Pedir ayuda 9 Disposición 3

Aceptación de la discapacidad 9 Honestidad 3

Amistad 9 Independiente/económica 3

Compartir 9 Humor 2

Resolución de problemas/emocional 8 Estabilidad emocional 2

Empatía 8 Elaboración de curriculum laboral 1

Simpatía 7 Conocimiento del pronóstico 1

namiento autónomo”, constituyendo el 62%; 16 de ellas se vacían en la categoría de “interacción a grupos heterogéneos”, constituyendo el 32% y 3 de ellas (6%) pertenecen a la categoría de “uso de herramientas para interactuar con el ambiente”. (Tabla 3).

Refl exiones de los funcionarios sobre el concepto de competencia

Estas refl exiones nacen desde el cuestiona-miento sobre las responsabilidades de los fun-cionarios y familias en su quehacer y propuestas de trabajo en esta área.

Se observa un relato extenso que asegura que la inclusión social de los niños atendidos en Teletón Valparaíso se ve interferida por la falta de competencias que promueven dicho proceso. “…aquí nosotros no desarrollamos competencias”, “…guiarse por perfi les para incorporar a los jóvenes a distintos grupos de trabajo” “…darle herramientas para contar con competencias para incluirse”.

Los funcionarios, tanto profesionales como técnicos y administrativos, consideran respecto al desarrollo de competencias, que éste depende principalmente de las capacidades y limitacio-



13

Tabla 2. Ámbitos de desempeño de competencias deseadas para los egresados de Teletón según refl exión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Competencia ÁmbitoFamiliar Escolar Laboral Instituto Comunidad

Comunicación x x xSeguridad en sí mismo x xResponsabilidad x x xIndependencia/autocuidadoConocimiento de sus capacidades y limitacionesIniciativa x xRespeto x x xParticipación en la familia x xEstudios x x xRelaciones personales x x xDesplazamientoInterés en avanzar x xIndependencia xEstablecimiento de metas x xEjercicio de deberes/derechos xResolución de problemas cognitivos xConocimiento del diagnósticoPuntualidadPedir ayudaAceptación de la discapacidad xAmistad xCompartir x x xResolución de problemas/emocional x xEmpatía xSimpatía x x x xTolerancia x x x xDisciplina x xTrabajo en equipo x x x xEntrega x xCompensar x x x xEsfuerzo x xUso de ocio/tiempo libreOptimismoCortesía x x x xPerseverancia xExpresión de cariñoIndependiente de Teletón xOrden x xCompetencia como otros xConocimiento del tratamientoToma de decisionesAlegría xSentirse igualDisposición x x xHonestidad x x xIndependiente/económica xHumor xEstabilidad emocionalElaboración de curriculum laboral xConocimiento del pronóstico



14

Tabla 3. Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida en los egresados de Teletón según refl exión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Funcionamiento autónomo Interacción en grupos heterogéneos

Uso de herramientas para interactuar con el ambiente

Seguridad de sí mismo Respeto Comunicación

Responsabilidad Participación en la familia Estudios

Independencia/autocuidado Relaciones personales Conocimiento del pronóstico

Conocimiento de sus capacidades y limitaciones Puntualidad

Iniciativa Pedir ayuda

Desplazamiento Amistad

Interés en avanzar Compartir

Independencia Empatía

Establecimiento de metas Simpatía

Ejercicio de derechos y deberes Tolerancia

Resolución de problemas cognitivos Trabajo en equipo

Conocimiento del diagnóstico Entrega

Aceptación de discapacidad Cortesía

Resolución de problemas/emocionales Expresión de cariño

Disciplina Honestidad

Compensar Humor

Esfuerzo

Uso del ocio/tiempo libre

Optimismo

Perseverancia

Independiente de teletón

Orden

Competente como otros

Conocimiento del tratamiento

Toma de decisiones

Alegría

Sentirse igual

Estabilidad emocional

Disposición

Independiente/económica

Elaboración de currículum

nes de los niños y de las características de su entorno familiar y educacional, “la familia debe fomentar el hacer amistades…”“las actividades de autocuidado y de desplazamiento es impor-tante que se desarrollen en casa”.

Sin embargo, asumen la responsabilidad de

promover éstas durante el proceso de rehabili-tación, ya que actualmente muchos egresan con carencia en competencias creadas y cultivadas durante el proceso.

Perciben una falta de dedicación a estimu-lar la expresión funcional de la competencia



15

y una falta de rigurosidad en la enseñanza de las mismas a edades tempranas, “…que cada ingreso no sea una isla sino la continuación de un proceso”.

Al respecto, proponen evaluar al niño desde etapas tempranas, objetivarlas para verifi car el impacto de las intervenciones y observar las competencias que el niño posee para optimizar-las. En este último aspecto, se propone obser-var primero el comportamiento del niño en la comunidad para observar cuáles competencias es necesario desarrollar, “…proceso de rehabi-litación con mayor contacto con el exterior”.

Discusión

El concepto de competencia desde el ámbito teórico, es un concepto prácticamente desco-nocido por los funcionarios, constituyéndose este espacio de refl exión durante las entrevistas realizadas en el presente estudio, el momento en que los funcionarios en su totalidad, visua-lizan la importancia de detectar y defi nir estas conductas, para enfrentar con éxito demandas de orden personal y social que los habiliten para vivir satisfactoriamente en comunidad.

Al reconocer en forma mayoritaria la falta de desarrollo de estas competencias, las respon-sabilidades se adjudican en primera instancia a la familia, al sistema educacional y por último, al contexto de las propias capacidades y limi-taciones de los/as niños/as y jóvenes.

Las responsabilidades institucionales que se reconocen aluden a prácticas actuales del quehacer rehabilitador. En tal sentido, éstas se adscriben a un tiempo parcial de la vida del niño (mientras dura el período acotado de ingreso a tratamiento) y no se contemplan después de fi nalizado el ingreso, intervenciones siste-máticas de la familia y de los actores sociales vinculados tanto al niño como a la familia y al Instituto Teletón.

Este fenómeno tiene directa relación con la ausencia de un conocimiento explícito y formal de la misión de Teletón por parte de los funcio-narios y benefi ciarios. En consecuencia estos últimos vivenciarían la rehabilitación como un proceso en el que su participación es reducida y físicamente se desarrollaría sólo al interior del Instituto Teletón.

Los funcionarios aseveran que a pesar de que se desarrollan algunas de las competencias que mencionan en su discurso, se realiza sin un ca-rácter continuo y práctico, lo cual se comprende si vinculamos esta práctica a los fundamentos que manejan del proceso rehabilitador, cuya mi-sión la visualizan como un objetivo a largo plazo y no con un carácter transversal y continuo.

En el análisis de las competencias deseables de inclusión social, la comunicación se presen-ta como la más mencionada en el registro de competencias deseadas. Este hecho da cuenta de una concepción sobre el fenómeno de la co-municación como promotor y fortalecedor del proceso social de inclusión, y de un pensamiento no declarativo por parte de los funcionarios al considerar en forma tácita que la comunicación es el fenómeno que permitiría que las demás competencias se desarrollen y manifi esten.

Si agrupamos las competencias deseadas en torno al referente de competencias clave para la vida formuladas en el proyecto DeSeCo3, el grupo con el porcentaje de más alta frecuencia lo constituye el que se relaciona con un funcio-namiento autónomo.

Se comprende entonces la comunicación, como una herramienta que en lo específi co, permitiría manifestar tanto la necesidad como la importancia de la responsabilidad sobre las ges-tiones personales, constituyéndose en un pilar importante del desarrollo de las competencias de funcionamiento autónomo.

En este desempeño autónomo, la compe-tencia de “desplazamiento” aparece con rele-vancia, tanto por formar parte de la categoría de competencias para la vida, que constituye el 62% del total de competencias deseadas, como por ser reconocida como fundamental de ejecu-tarse de forma transversal a todos los ámbitos de desempeño. Es aquí donde se aprecia una mirada integradora del quehacer rehabilitador entre el ámbito motor (modelo biomédico) y el área de las habilidades adaptativas (modelo biopsicosocial).

Lo expuesto en el párrafo precedente, hace pensar que en aquellos niños y jóvenes que por cuyo pronóstico el desplazamiento sería relati-vo, incluso mínimo, su desenvolvimiento social no debería quedar al margen si su competencia para comunicarse fuese efectiva. En el relato se



16

aprecia una serie de debilidades en la descrip-ción del desenvolvimiento social actual, donde las que predominan son las que se relacionan con la falta de habilidades para relacionarse con el medio.

En esta realidad de no contar con las herra-mientas sufi cientes para relacionarse, se adju-dica responsabilidades tanto a la familia como al sistema de rehabilitación, fundamentándolas en una escasa y, en la mayoría de las veces, una total falta de oportunidades para practicar el desenvolvimiento personal y social.

Se aprecia falta de claridad y de fuerza, tanto en la convicción que la inserción laboral constituye una de las instancias de participación social más importante en la edad adulta, como que la preparación para ella debe realizarse en un itinerario de rehabilitación que contempla el desarrollo de competencias de inclusión social desde edades tempranas y durante todo el pro-ceso de rehabilitación.

De acuerdo al componente que prevalece en las competencias, como grupo predominan-te se presentan aquellas con un componente procedimental. Este análisis nos sitúa en la realidad de una rehabilitación “práctica” donde se promueva la funcionalidad de las conductas o comportamientos que se quieren desarrollar.

Sin embargo, dada la falta de comunión con la misión de Teletón, la que claramente orienta el proceso de rehabilitación a una vinculación

con la comunidad, el carácter funcional de las conductas no se realiza en plenitud en la práctica actual de rehabilitación en Teletón Valparaíso.

Conclusiones

El objetivo principal de esta investigación surge como consecuencia de una refl exión que representa el deseo de una gran mayoría de los funcionarios de Teletón Valparaíso, de vincular las metas de la rehabilitación al desarrollo de un individuo autónomo, capaz de interactuar con grupos heterogéneos y que se maneja en el uso de herramientas interactivas, pudiendo así transformar en hechos concretos y tangibles los contenidos de la misión de Teletón.

Este concepto de competencias de inclusión social se refl eja en la construcción de un perfi l inicial de egreso que permitirá aunar criterios para plantear objetivos e intervenciones que representen a toda la comunidad de Teletón Valparaíso, con miras a desarrollar un trabajo mancomunado y temprano, de corte preventivo, habilitador y rehabilitador, entre los funciona-rios de las diferentes unidades.

Se realiza una propuesta inicial de un modelo de desarrollo de competencias de “inclusión social” (Figura 1).

Es fundamental comprender que “las com-petencias de inclusión social” que desarrollaría

Figura 1. Desarrollo de competencias de in-clusión social en niños/as y jóvenes Instituto Teletón Valparaíso.

DESARROLLO DEL NIÑO/A O JOVENEN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

DESARROLLO DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

PROCESO REHABILITADOR EN IRI

FAMILIA

ESPACIOS Y PARTICIPA-CIÓN EN LA

COMUNIDAD



17

de manera ideal una persona en situación de discapacidad, estarían siempre vinculadas y condicionadas en su tiempo de aparición, cali-dad y precisión por los actores de la comunidad, la familia y las prácticas del funcionario de Teletón durante el ingreso de la persona a la Institución. El desarrollo de estas competencias infl uiría a su vez en las conductas de la familia y las prácticas del Instituto Teletón Valparaíso, todo lo cual es mediado por la experiencia en y con la comunidad.

Se visualiza como una limitación en este es-tudio, la imposibilidad de generalizar a todos los benefi ciarios el desarrollo de las competencias que establece este perfi l inicial, ya que en este marco de competencias, los niños que tienen habilidades intelectuales en rango de discapa-cidad intelectual moderada, severa o profunda y aquellos que son diagnosticados con múltiples défi cits, no fueron considerados.

Otra limitación que se desprendería de este estudio, es un posible sesgo al consultar sólo a los funcionarios del Instituto y no a las familias. No obstante, es un buen punto de partida desde una perspectiva institucional; los resultados permitirán, en una segunda fase, comparar lo planteado con lo consultado a las familias y a los propios benefi ciarios, utilizando una metodología similar a la del proyecto Tuning2, cuyo modelo de consulta a informantes claves, inspira a las autoras.

Referencias

1.- Blanco MA. Aspectos generales de la rehabilitación. En Enfermedades invalidantes de la infancia-enfoque inte-gral de rehabilitación. volumen II, Teletón 2006. p.11.

2.- Muñoz N. La metodología Tuning y el perfi l de egre-so. Universidad de Talca, 2007. Disponible en www.mecesup.cl/.../tuning2007/seminarios/ [Consultado 15 noviembre de 2010].

3.- Rychen DS, Salganik LH. (eds). Defi nir y seleccionar las competencias fundamentales para la vida. 1a ed. en español. México, Fondo de Cultura Económica. 2004; p 420.

4.- Riffo P, Rotter K. Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago. Re-habil integral 2010; 5: 7-15.

5.- Cadoche L, Candelaria M. Competencias sociales requeridas y observadas en alumnos de medicina vete-rinaria: la visión de los docentes. Revista electrónica de veterinaria 2010; 11: 3-6.

6.- Organización Mundial de la Salud, Organización Pa-namericana de la Salud. Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. España. 2001; p 262.

7.- Strauss A, Corbin J. Bases para la investigación cua-litativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Editorial Antioquia. Colombia. 2002; p. 14, 173.

8.- Atlas.ti. Scientifi c software development GmbH.Be-rin.202-2011. Disponible en: http://www.atlasti.com/impressum.html [Consultado 30 marzo 2011].



18


Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años

MACARENA A TOLEDO P1, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P.2

ABSTRACT

Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy children 10 to 14 years

Introduction: Finding out the effect of interventions on patient’s Health Related Quality of Life (HRQL), and it’s comparison to the healthy population, is needed in the fi eld of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine how the HRQL of patients, who receive treatment at Santiago’s Teletón Institute, differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method: This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age, carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results: A comparison between both groups showed a signifi cant difference only for the scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions, scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension obtained the lowest score (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for both groups differs only in the scores obtained in the well-being dimension. This fi nding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number of subjects and ideally with specifi c measurement scales, are required to determine the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses.

Key words: Health related quality of life, physical disability; ages 10 to 14.

RESUMEN

Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a Salud (CVRS) de los pacientes y comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los pacientes atendidos en Instituto Teletón Santiago, difi ere de la reportada por niños

¹Instituto Teletón Santiago.Departamento Médico.

2Instituto Teletón Santiago.Departamento de Estudio y

Desarrollo.

Recibido: 10 de julio de 2010


Correspondencia a: Macarena Toledo P.

[email protected]

Artículo Original

19

Introducción

Dentro de la atención que día a día se ofrece a los pacientes del Instituto Teletón Santiago (IRI-Stgo), resulta imprescindible conocer el impacto real que las intervenciones tienen en la recuperación y desarrollo del máximo nivel de funcionalidad y autonomía dentro de sus discapacidades y por sobre todo, el bienestar alcanzado por los niños y sus familias a través de los años que se encuentran participando ac-tivamente de las terapias que la institución les ofrece. Por esto que resulta tan atractivo y útil realizar una evaluación de CVRS en nuestra población y, además conocer si ésta difi ere de la CVRS observada en niños de género y edades similares de la población general.

La CVRS ha cobrado una importancia cre-ciente en la práctica clínica diaria, en la eva-luación de los resultados de los tratamientos, en la planifi cación sanitaria y en la asignación de recursos dado que se ha reconocido la rele-vancia que tiene la enfermedad y las interven-ciones médicas asociadas, en el bienestar de las personas¹.

Existen variadas defi niciones de la CVRS, pero puede entenderse como la “evaluación sub-jetiva de la infl uencia del estado de salud actual, el cuidado de la salud y las actividades promo-toras de la salud, en la habilidad para alcanzar

y mantener un nivel de funcionamiento general que permita seguir las metas valoradas de vida y que esto se refl eje en su bienestar general”².

De acuerdo con esta defi nición de CVRS, se desprende que el menoscabo físico en los niños, que limita su funcionalidad e integración, podría infl uir en la evaluación subjetiva del estado de salud. En IRI-Stgo se atiende a niños y jóve-nes con una gran diversidad de patologías que producen múltiples alteraciones en el sistema neuro-músculo-esquelético y que, se supone, condicionarían la evaluación del propio bienes-tar que hacen los pacientes y sus familias. Para fi nes prácticos, estas enfermedades pueden ser agrupadas de acuerdo a su etiopatogenia con el objetivo de defi nir planes de tratamiento y establecer un pronóstico. Existen tres patologías que por prevalencia, severidad o complejidad en su manejo se reconocen como representativas de los grupos a los que pertenecen: a) Parálisis cerebral (PC) (patología más común atendida en IRI-Stgo); b) Mielomeningocele (MMC) (como parte de las alteraciones raquimedu-lares congénitas) y c) Distrofi a muscular de Duchenne (DMD) (una de las patologías más severas dentro del grupo de las enfermedades neuromusculares).

Un aspecto importante a tomar en cuenta para la evaluación de la CVRS, es la selección del instrumento a utilizar. Se han clasifi cado

sanos de edades y género similares. Método: El estudio compara los resultados de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria a parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofi a muscular de Duchenne) y 32 niños sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos grupos, se obtuvo una diferencia signifi cativa en sus puntajes sólo en la dimensión de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difi ere sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patolo-gías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el resto de las dimensiones de la CVRS se ven infl uidas por elementos distintos a la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de pacientes e idealmente con instrumentos específi cos, para determinar las variables que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.

Palabras clave: Calidad de vida relativa a salud, discapacidad física, 10 a14 años.

CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52


20

en: a) genéricos; b) específi cos (enfermedades particulares o grupos de pacientes) y c) áreas o dimensiones de funcionamiento (por ejemplo dolor)¹.

Los instrumentos genéricos son de utilidad cuando se desea comparar el impacto que dife-rentes enfermedades tienen sobre el bienestar de las personas o bien para hacer estudios comparativos entre personas sanas y personas afectadas por enfermedades determinadas. Los instrumentos específi cos son de elección cuan-do se quiere medir el cambio en la CVRS de sujetos afectos por una misma patología luego de una intervención determinada. En un intento por desarrollar un instrumento para medir la CVRS en la población pediátrica, entre los años 2001 y 2004 se realizó en Europa el proyecto “Screening and Promotion for Health-related Quality of Life in Children and Adolescents – A European Public Health Perspective”, cuyo resultado fue la validación del cuestionario Kidscreen en su versión original de 52 preguntas y en sus dos versiones resumidas de 27 y 10 preguntas. Este cuestionario es un instrumento genérico desarrollado para ser aplicado a niños y adolescentes entre 8 y 18 años, sanos o cró-nicamente enfermos, que recientemente ha sido validado en Chile3-6.

En la literatura es posible encontrar estudios dirigidos a medir la CVRS en las tres patologías mencionadas anteriormente e incluso, el cues-tionario Kidscreen se ha utilizado recientemente en trabajos que comparan los resultados de diferentes escalas de calidad de vida en niños con parálisis cerebral7,8. En MMC y DMD, la bibliografía es menos abundante y no se en-cuentran trabajos en los que se haya aplicado el cuestionario Kidscreen en estos grupos de pacientes.

A consecuencia de lo anteriormente expues-to, se plantea como hipótesis del trabajo, que al menos una de las dimensiones de la CVRS en niños con discapacidad física difi ere de la CVRS en niños sanos de edades y género similares.

Pacientes y Método

Se diseña un estudio de casos y controles, concurrente en el tiempo, emparejando ambos grupos por género y edad.

Grupo de casos: niños portadores de disca-pacidad física (secundaria a PC, MMC y DMD), de 10 a 14 años, con compromiso funcional leve o moderado9 y capacidad de contestar las preguntas del cuestionario (ya sea por lectura individual de éste o a través del interrogatorio hecho en voz alta por el encuestador), atendi-dos en IRI-Stgo en 2005. Se excluye niños con compromiso funcional severo o grave, retardo mental evidente, hipoacusia severa e incapaci-dad para responder al cuestionario.

Grupo de control: 100 niños sanos (sin patología discapacitante crónica conocida) reclutados de dos colegios de la comuna de Estación Central de Santiago de Chile, situados en área colindante con IRI-Stgo, que aceptaron voluntariamente participar, previa autorización de los padres o de los directores de los colegios respectivos. Se actuó bajo el supuesto que los niños de estos establecimientos educacionales, presentaban condiciones socioeconómicas similares.

Se calcula tamaño de muestra, con un error tipo I de 5%, poder de 0,85 error estándar com-binado de 4,6267, con capacidad para detectar una diferencia entre las medias de puntaje de ambas poblaciones de 3 puntos (precisión). El tamaño calculado fue de 33 niños por grupo10.

Se encontró 32 niños portadores de las patologías descritas que cumplieron con los requisitos fi jados anteriormente; cada uno de ellos fue emparejado aleatoriamente con un niño de su misma edad y género, que se obtuvo de la muestra constituida por 100 niños sanos de los colegios de la comuna de Estación Central.

Kidscreen-523,5

Mide 10 dimensiones de CVRS permitiendo obtener puntajes desde 1 a 100, donde un mayor puntaje implica una mejor CVRS. Los ítems de las dimensiones están graduados en escala Likert, desde nada a muchísimo o desde nunca a siempre.

Las dimensiones se refi eren a: bienestar físico (5 ítems) que recoge los niveles de activi-dad física, energía y buena condición física del paciente; bienestar psicológico (6 ítems) que incluye el bienestar psicológico del paciente, emociones positivas y la satisfacción con la vida; estado de ánimo (7 ítems) abarca las


M. TOLEDO P. et al.

21


experiencias negativas, los estados de ánimo depresivos y sensaciones de estrés; autopercep-ción (5 ítems) incluye la percepción del paciente sobre sí mismo (a), la apariencia física y la satisfacción relacionada con ellos; autonomía (5 ítems) recoge las oportunidades a disponer del tiempo de ocio; relación con los padres y vida familiar (6 ítems) examina la relación con los padres y la atmósfera familiar del paciente; amigos y apoyo social (6 ítems) se refi ere a la naturaleza de las relaciones sociales del paciente con otros; entorno escolar (6 ítems) analiza la percepción del paciente sobre su aptitud para el aprendizaje, concentración y sensaciones sobre la escuela; aceptación social (bullying) (3 ítems) recogen los sentimientos de rechazo por parte de los compañeros; y recursos económicos (3 ítems) el cual, evalúa la percepción sobre la capacidad fi nanciera familiar11.

Se han medido sus propiedades psicométri-cas de confi abilidad, alcanzando niveles satis-factorios de alfa Cronbach que fl uctúan desde 0,76 para la dimensión de aceptación social a 0,89 para la dimensión de recursos económicos. Para el caso chileno, presenta una confi abilidad expresada a través de alfa Cronbach de 0,8111. Además, se ha probado su validez y sensibi-lidad, comparando con patrones externos de CVRS3-5.

ProcedimientoA ambos grupos, se les administró el cuestio-

nario en forma directa. A los niños del grupo de pacientes, se les aplicó el instrumento durante la asistencia al IRI-Stgo, respondieron luego de la lectura personal de las preguntas y en otros casos el encuestador leía las preguntas en voz alta para luego ayudar a marcar la op-ción de respuesta escogida (según preferencia manifestada por el propio niño). Los niños de IRI-Stgo estuvieron siempre acompañados por el encuestador y/o su apoderado. A los niños del grupo de controles las encuestas se les entregaron durante su jornada escolar y fueron respondidas luego de la lectura personal de las preguntas; en este caso contaron sólo con la su-pervisión de sus profesores durante el proceso. El tiempo de aplicación del cuestionario, varió entre 15 y 20 minutos.

Los datos se vaciaron en planilla Excel y se

procesaron con SPSS versión 17.0. Se obtuvie-ron medidas descriptivas de resumen y se cons-tató falta de normalidad de los datos mediante test de Kolmogorov-Smirnov, por lo tanto, las hipótesis se probaron con la prueba U de Mann Whitney con aproximación a la normal. Todas las pruebas con p < 0,05.

Las puntuaciones derivadas de Kidscreen-52, se lograron aplicando el algoritmo propio de la pauta, mediante aplicación de sintaxis de SPSS, que consiste en la estandarización de las escalas Likert de los diferentes ítems, con una media de 50 y desviación estándar de 10 puntos12.

Resultados

En Tabla 1, se muestra el emparejamiento por género y edad, resultando mayor proporción del género masculino en ambos grupos; por edad, la mayor frecuencia se observa para los niños con 11 años de edad; en el grupo de estu-dio, el 75% de los niños presenta compromiso funcional moderado; los menores con parálisis cerebral, representan el 50%.

En el grupo de pacientes, cinco dimensiones superan el valor de la mediana, siendo amigos y apoyo social la que alcanza el mayor valor (60 puntos); aceptación social, muestra el mayor alejamiento del valor mediano (37 puntos). En el grupo de niños/as sanos/as, seis dimensiones superan el valor mediano; también la dimensión amigos y apoyo social recibe el valor mediano mayor (58 puntos) y aceptación social el menor valor (37 puntos). La comparación entre los grupos muestra que sólo la dimensión bien-estar físico revela una diferencia signifi cativa (p ≤ 0,01) (Tabla 2).

Se exploran diferencias entre ambos grupos para las dimensiones de la pauta según género. Al calcular los valores de la mediana de puntaje sólo para los grupos de varones con discapa-cidad física y varones sanos, se encuentra que la dimensión bienestar físico difi ere en forma signifi cativa (p ≤ 0,002), lo cual no ocurre con las niñas (Tabla 3).

La edad de los niños se divide en los gru-pos de 10 a 11 años y 12 a 14 años. Sólo en el grupo de edad menor se encuentra diferencia signifi cativa para la dimensión bienestar físico (p ≤ 0,013) (Tabla 4).


22

Tabla 1. Características demográfi cas y clínicas de niños/as sanos/as y con discapacidad física

Característica Niños/as sanos (n = 32) Niños/as con discapacidad física (n = 32)

n % n %

Género

Femenino 15 46,9 14 43,8

Masculino 17 53,1 18 56,3

Edad (años)

10 6 18,8 6 18,8

11 11 34,4 11 34,4

12 7 21,9 7 21,9

13 3 9,4 3 9,4

14 5 15,8 5 15,8

Compromiso funcional

Leve 8 25,0

Moderado 24 75,0

Diagnóstico

Parálisis cerebral 16 50,0

Mielomeningocele 9 28,1

Distrofi a muscular de Duchenne 7 21,9

Tabla 2. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños/as con discapa-cidad física (n = 32)

Niños/as sanos (n = 32) Test Mann-Whitney

Me R.I Me R.I Z p

Bienestar físico 39,9 13,1 46,0 11,6 -2,6 0,01*

Bienestar psicológico 58,2 16,9 55,0 15,1 -1,0 0,32

Estado de ánimo 39,8 18,3 40,0 13,4 -0,2 0,85

Autopercepción 49,1 11,8 51,0 20,0 -1,0 0,32

Autonomía 52,4 17,5 54,0 16,0 -0,2 0,83

Relación con los padres y vida familiar 58,5 21,7 52,0 13,3 -1,6 0,12

Recursos económicos 43,3 8,3 46,0 10,6 -1,3 0,19

Amigos y apoyo social 60,4 11,2 58,0 9,1 -1,8 0,08

Entorno escolar 54,5 17,8 50,0 14,6 -1,0 0,34

Aceptación social (bullying) 37,0 21,5 37,0 22,1 -0,1 0,95

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Signifi cativo.

Al efectuar la comparación entre los grupos de niños con discapacidad, no se observa dife-rencias signifi cativas en ninguna dimensión; sin embargo, cuando se compara cada patología con el grupo de control, los grupos de niños con

DMD y MMC son signifi cativos en la dimen-sión bienestar físico (Tabla 5); Además, en el grupo DMD, se registra diferencias estadística-mente signifi cativas en la dimensión recursos económicos (Tabla 5).


M. TOLEDO P. et al.

23

Tabla 3. Puntuación de CVRS en varones para los grupos con discapacidad física y sanos medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños con discapaci-dad física (n = 18)

Niños sanos (n = 17) Test Mann-Whitney

Me R.I Me R.I Z p

Bienestar físico 39,9 11,5 46 9,0 -3,1 0,002*

Bienestar psicológico 58,2 6,6 58 9,0 -0,4 0,69

Estado de ánimo 40,8 26,6 40 11,6 -0,2 0,80

Autopercepción 50,7 8,3 52 28,6 -0,1 0,96

Autonomía 53,9 16,4 54 21,0 -0,1 0,89

Relación con los padres y vida familiar 56,8 22,9 52 18,1 -0,6 0,56

Recursos económicos 43,3 25,7 46 14,0 -0,8 0,41

Amigos y apoyo social 59,1 13,5 55 9,3 -1,5 0,12

Entorno escolar 54,5 20,3 52 17,7 -0,2 0,80

Aceptación social (bullying) 37,0 21,7 35 23,4 -0,7 0,51

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Signifi cativo.

Tabla 4. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as de 10 a 11 años, medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños/as con discapa-cidad física (n = 17)

Niños/as sanos (n = 17) Test Mann-Whitney

Me R.I Me R.I Z p

Bienestar físico 41,1 12,7 53 10,6 -2,2 0,013*

Bienestar psicológico 58,2 15,4 55 16,4 0,4 0,38

Estado de ánimo 38,0 15,4 40 7,0 0,5 0,52

Autopercepción 49,1 11,8 49 19,1 0,6 0,59

Autonomía 51,0 17,6 51 17,9 0,8 0,79

Relación con los padres y vida familiar 58,5 21,1 52 15,0 0,3 0,27

Recursos económicos 43,3 19,6 43 9,7 0,9 0,89

Amigos y apoyo social 60,4 18,9 58 9,9 0,3 0,34

Entorno escolar 54,5 15,5 50 22,7 0,5 0,54

Aceptación social (bullying) 30,9 23,2 35 27,8 0,7 0,71

Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. * Signifi cativo.

Discusión

Si bien es cierto la escala Kidscreen-52 es la herramienta adecuada para medir CVRS cuando se comparan grupos de niños/as sanos/as con grupos portadores de alguna patología, llama la atención los resultados obtenidos en el grupo de niños sanos en todas las dimensiones de la pauta (medianas muy alejadas del valor

máximo). Estos resultados sugerirían que ambos grupos tienen una percepción similar respecto a su CVRS, excepto en la dimensión relativa al bienestar físico y, que la evaluación subjetiva que ambos grupos hacen de su nivel de bienes-tar se vería infl uida por factores distintos a la presencia de una patología discapacitante cró-nica. Al efectuar esta afi rmación, nos basamos en el hecho que al iniciar el estudio, se partió



24

del supuesto que el grupo control sería repre-sentativo de una buena CVRS al no presentar discapacidad física, sin embargo, los resultados hacen cuestionarse si el grupo control escogido presenta variables no sufi cientemente evaluadas que pudiesen incidir negativamente en su per-cepción de la CVRS, como podría ser el nivel socioeconómico. Este supuesto, se corrobora por lo menos para el grupo de niños portadores de DMD, en que la dimensión recursos econó-micos resultó signifi cativa. En trabajos futuros, sería recomendable objetivar específi camente esta característica, con variables trazadoras como previsión en salud, nivel educacional de los padres, condición de la vivienda u otras. Otro elemento que podría explicar el bajo puntaje en la pauta en los niños/as controles y la falta de di-ferencias entre ambos grupos sería una limitante metodológica en la aplicación del cuestionario, ya que al administrar el instrumento dentro de la jornada escolar, sin supervisión por parte de los realizadores del estudio, podría cuestionarse la veracidad de las respuestas aportadas por el grupo de niños controles, infl uido por factores como falta de interés en responder el instrumen-to o desconcentración.

A pesar del comentario anterior, los resul-tados obtenidos en este estudio se asemejan a los descritos previamente en la validación

del instrumento Kidscreen-27 que evaluó las propiedades psicométricas de dicha escala en la población chilena, observándose medianas para cada dimensión cercanas a 50 (con un máximo de 100) así como también en el hecho que la única dimensión que muestra diferencias signifi cativas entre niños sanos y aquellos que reportan ser portadores de alguna enferme-dad crónica es la correspondiente a bienestar físico6.

Si bien el cuestionario Kidscreen ha sido diseñado para edades comprendidas entre los 8 y 18 años, se decidió acotar el estudio a edades intermedias (entre 10 y 14 años) para limitar el posible universo de búsqueda y además para intentar garantizar una madurez sufi ciente en los encuestados que le diese más validez a las respuestas (considerando posibles défi cits cognitivos, presencia de défi cit atencional, etc). Llama la atención, que sólo en el grupo de niños/as de 10 a 11 años se evidencian di-ferencias signifi cativas en bienestar físico, lo que podría explicarse porque efectivamente estos niños se sienten disminuidos en cuanto a la participación en actividades que impliquen mayor movilidad física o que no comprendieran cabalmente las preguntas o que no hayan puesto su mejor esfuerzo en dar respuestas que refl ejen fehacientemente su sensación de bienestar ya

Tabla 5. Puntuaciones de CVRS comparativas de cada patología con puntuaciones del grupo de control

Dimensión Kidscreen-52 Grupo control(n = 32)

Grupo DMD (n = 7)

Grupo MMC (n = 9)

Grupo PC (n = 16)

Me (R.I) Me (R.I) p Me (R.I) p Me (R.I) p

Bienestar físico 39,9 (13,1) 34,8 (12,3) 0,002* 38,8 (5,5) 0,008* 46,5 (23,9) 0,582

Bienestar psicológico 58,2 (16,9) 58,2 (9,2) 0,338 61,1 (10,2) 0,148 55,2 (21,2) 0,965

Estado de ánimo 39,8 (18,3) 51,3 (36,3) 0,137 39,8 (21,5) 0,874 37,9 (10,4) 0,637

Autopercepción 49,1 (11,8) 52,3 (11,9) 0,825 49,1 (12,1) 0,495 49,1 (14,6) 0,202

Autonomía 52,4 (17,5) 53,9 (22,2) 0,712 61,0 (14,8) 0,366 50,9 (12,4) 0,230

Relación con los padres y vida familiar 58,5 (21,7) 62,5 (14,1) 0,082 62,5 (22,3) 0,221 56,8 (19,7) 0,515

Recursos económicos 43,3 (8,3) 40,6 (19,4) 0,018* 48,9 (8,6) 0,633 43,3 (10,6) 0,284

Amigos y apoyo social 60,4 (11,2) 63,2 (8,8) 0,077 57,9 (22,1) 0,357 59,1 (10,4) 0,247

Entorno escolar 54,5 (17,8) 54,5 (24,8) 0,462 54,5 (18,6) 0,569 53,3 (17,2) 0,462

Aceptación social (bullying) 37,0 (21,5) 44,8 (27,9) 0,506 39,3 (27,6) 1,000 34,6 (17,2) 0,620

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25; *: Signifi cativo.


M. TOLEDO P. et al.

25

que no se evaluó de manera dirigida el nivel intelectual o la comprensión de lectura (en el caso de los niños que respondieron luego de la lectura personal de la encuesta).

No existen trabajos que comparen la CVRS de una población sana versus un grupo portador de enfermedades discapacitantes en el cual se incluya más de una patología, por lo cual no se puede asegurar que los resultados obtenidos de la comparación de niños sanos con niños enfermos se correlacionen con los encontrados en otros centros de rehabilitación.

Pese a lo comentado en el párrafo anterior, si es posible encontrar estudios que miden la CVRS de cada uno de los diagnósticos incluidos en este trabajo y estos resultados se han com-parado con los de la aplicación de encuestas de CVRS en población normal.

Dentro de las patologías incluidas en este trabajo, la más estudiada en cuanto a la CVRS es la PC7,8,13,14. En estos pacientes, los estudios apuntan a que la CVRS estaría fuertemente relacionada con la severidad de la alteración motora y el compromiso cognitivo, pero tam-bién es posible encontrar resultados que evi-dencian que en ciertas dimensiones de la CVRS como autopercepción, emociones, aceptación social y ambiente escolar, niños con menor compromiso global reportarían menores resul-tados de CVRS15. En el presente trabajo, no se encontraron diferencias signifi cativas con los niños sanos en ninguna dimensión de la escala Kidscreen-52.

La relación entre MMC y CVRS no queda tan clara al analizar las investigaciones recientes en esta área. Es posible encontrar estudios que sugieren que los portadores de espina bífi da reportarían una menor CVRS en relación a la limitación de la movilidad, nivel de lesión y presencia de alteración esfi nteriana16-19, sin embargo, existen otros estudios que no han demostrado una relación entre la CVRS y los factores médicos y discapacidad asociada a la disrafi a20-22. Los hallazgos de esta investigación son similares a los reportados en otros estudios realizados para determinar la CVRS de pacien-tes portadores de MMC que son atendidos en IRI-Stgo, aún cuando el grupo de edad se refería a los 18-25 años y el instrumento de medición utilizado fue diferente (Encuesta SF-12)23.

En DMD se ha observado que sólo el uso de silla de ruedas y la necesidad de apoyo venti-latorio se correlaciona signifi cativamente con una menor CVRS en la dimensión de función física24. No se ha observado una diferencia signifi cativa en la CVRS medida a diferentes edades pese a la progresión de la enfermedad25. Nuestro hallazgo se refi ere a la infl uencia del bienestar físico y de recursos económicos.

Los resultados obtenidos sugerirían que el principal factor determinante de una menor CVRS en los pacientes del IRI-Stgo sería el menor bienestar físico y esto estaría avalado en parte por lo mencionado anteriormente respecto a lo que se encuentra en la literatura, sin em-bargo, la correlación entre la presencia de una enfermedad discapacitante y una menor CVRS no es tan evidente.

Las tres patologías incluidas en este estu-dio, tienen en común el menoscabo físico que producen en los niños y la limitación en la funcionalidad y la integración; sin embargo, por sus alteraciones asociadas, perfi les evolutivos y posibilidades de tratamiento cada una de ellas representa un desafío muy diferente para el equipo tratante y resulta de profundo interés conocer el impacto que cada una de ellas tiene en la CVRS del paciente afectado. Teniendo en cuenta esto, y considerando los resultados de esta investigación, es probable que el aplicar un instrumento de evaluación genérico como el Kidscreen-52, no sea posible investigar los elementos específi cos de cada enfermedad que pueden determinar una menor CVRS y por lo tanto sería de esperar que con escalas adecuadas para cada patología se pueda tener un conoci-miento más cabal del grado de bienestar de cada grupo en relación a su condición de salud y a las intervenciones médicas asociadas.

A pesar que no es posible, a través de este trabajo, determinar exactamente los factores que inciden en la CVRS de los pacientes discapacitados atendidos en IRI-Stgo., y que aparentemente no se observarían diferencias signifi cativas en los puntajes de las dimensiones del instrumento comparados con la población sana, con excepción de bienestar físico, la revisión de la bibliografía deja planteada la inquietud de buscar nuevos instrumentos que puedan abordar las problemáticas específi cas de



26

cada patología para así poder diseñar planes de intervención que sean más coherentes con las necesidades particulares de cada grupo.

Conclusión

La CVRS de ambos grupos difi ere sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuro-músculo-esquelético en el grupo de casos e indicaría que el resto de las dimensiones de la CVRS se ven infl uidas por elementos distintos a la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de pacientes e idealmente con instrumentos específi cos, para determinar las variables que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.

Referencias

1.- Urzúa MA. Calidad de vida relacionada con la salud: Elementos conceptuales. Rev Med Chile 2010; 138: 358-65.

2.- Shumaker S, Naughton M. The international as sessment of health related quality of life: a theoretical perspecti-ve. En Shumaker SA, Berzon RA, Eds. The internatio-nal assessment of health related quality of life. Theory, translation, measurement and analysis. New York: Rapid Communication 1995; p. 3-10.

3.- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Abel T, Auquier P, Bellach BM, Dür W, Rajmil L and the European KIDSCREEN Group. Quality of life in children and adolescents: a Eu-ropean public health perspective. Social and Preventive Medicine 2001; 46: 297-302.

4.- Herdman M, Rajmil L, Ravens-Sieberer U, Bullinger M, Power M, Alonso J, and the European KIDSCREEN and DISABKIDS groups. Expert consensus in the de-velopment of a european health-related quality of life measure for children and adolescents: a Delphi study. Acta Pediatr 2002; 91: 1385-90.

5.- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Duer W, et al. and the European KIDSCREEN Group Expert. KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. Rev. Pharmacoeconomics Outcomes. Res 2005; 5: 353-64.

6.- Urzúa A, Cortés E, Vega S, Prieto L, Tapia K. Propie-dades psicométricas del cuestionario de auto reporte de la calidad de vida KIDSCREEN-27 en adolescentes

chilenos. Terapia Psicológica 2009; 27: 83-92.7.- Davis E, Shelly A, Waters E, Davern M. Measuring the

quality of life of children with cerebral palsy: com-paring the conceptual differences and psychometric properties of three instruments. Dev Med Child Neurol 2010; 52: 174-80.

8.- Erhart M, Ravens-Sieberer U, Dickinson H.O, Colver A. & the European Sparcle & Kidscreen Groups. Rasch measurement properties of the Kidscreen quality of life instrument in children with cerebral palsy and differen-tial item functioning between children with and without cerebral palsy. Value in health 2009; 12: 782-92.

9.- Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enferme-dades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS 2006; 2: 14-9.

10.- Dupont WD. Power Calculations for matched case-control studies. Biometrics 1988; 44: 1157-68.

11.- Urzúa A, Avendaño F, Díaz S, Checura D. Calidad de vida y conductas alimentarias de riesgo en la preadoles-cencia. Rev Chil Nutr 2010; 37: 282-92.

12.- Tebe A, Berra S, Herdman M, Aymerich M, Alonso J, Rajmil L. Fiabilidad y validez de la versión española del Kidscreen-52 para población infantil y adolescente. Med Clínica 2008; 130: 650-4.

13.- Carlon S, Shields N, Yong K, Gilmore R, Sakzewski L, Boyd R. A systematic review of the psychometric properties of Quality of Life measures for school aged children with cerebral palsy. BMC Pediatr 2010; 10: 81.

14.- Colver A, SPARCLE Group. Study protocol: SPARCLE-a multi-centre european study of the relationship of en-vironment to participation and quality of life in children with cerebral palsy. BMC Public Health 2006; 6: 105. Published online 2006 April 25. doi: 10.1186/1471-2458-6-105.

15.- Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Thyen U, et al. Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54-64.

16.- Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonalli P, Salvaggio E. Health-related quality of life and disabili-ty in young patients with spina bifi da. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: 1384-8.

17.- Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, Guys JM, Lottmann H, Lortat-Jacob S, et al. Quality of life and continence in patients with spina bifi da. Quality of Life Research An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation 2006; 15: 1481-92.

18.- Buffart LM, van den Berg-Emons RJ, van Meeteren J, Stam HJ, Roebroeck ME. Lifestyle, participation, and health-related quality of life in adolescents and young


M. TOLEDO P. et al.

27

adults with myelomeningocele. Department of Rehabi-litation Medicine, Erasmus MC. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 886-94.

19.- Danielsson AJ, Bartonek A, Levey E, McHale K, Spon-seller P, Saraste H. Associations between orthopaedic fi ndings, ambulation and health-related quality of life in children with myelomeningocele. J Child Orthop 2008; 2: 45-54.

20.- Muller-Godeffroy E, Michael T, Poster M, Seidel U, Schwarke D, Thyen U. Self reported health-related quality of life in children and adolescents with myelo-meningocele. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 456-61.

21.- Barf HA, Post MW, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, Gooskens RH, Prevo AJ. Life satisfaction of young adults with spina bifi da. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 458-63.

22.- Cornegé-Blokland E, Jansen HE, de Jong-de Vos van

Steenwijk CC, Poenaru D. Quality of life of children with spina bifi da in Kenya is not related to the degree of the spinal defects. Trop Med Int Health 2011; 16: 30-6.

23.- Rotter K, Castillo T. Factores demográfi cos, sociales y clínicos, asociados a calidad de vida en adultos jóvenes con mielomeningocele de Instituto Teletón Santiago. Rehabil. Integral 2009; 4 (2): 68-77.

24.- Baiardini I, Minetti C, Bonifacino S, Porcu A, Klersy C, Petralia P, et al. Quality of Life in Duchenne Muscular Dystrophy: Subjective Impact on Children and Parents. J Child Neurol 2011. [Epub ahead of print].

25.- Simon V, Dutra Resende M, Simon M, Zanoteli E, Conti Reed U. Duchenne muscular dystrophy quality of life among 95 patients evaluated using the Life Satisfaction Index for Adolescents. Arq Neuropsiquiatr 2011; 69: 19-22.



28


Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico

VERÓNICA FERRADA E1 y LORENA BERNA B1.

ABSTRACT

Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A: a case report

Introduction: Focal dystonia can cause pain and interfere with rehabilitation goals and affect quality of life and family, in a pediatric patient with recent organic brain damage. Objective: This study examined the effects of onabotulinumtoxin A on focal dystonia, posture malalignment, and pain during the sub-acute phase. Method: At four months of progress, a 10 year old girl, with mixed quadripare-sis secondary to tuberculous meningoencephalitis is presented. The patient was semi-conscious, malnourished, gastrostomized, and exhibited pain at upper right limb mobilization. Physical exam evidenced abnormal scapular posture, and fi xed cephalic rotation. Initial treatment consisted of neurodevelopmental techniques added to oral antiespatic medication, with no clinical results. Subsequent treatment consisted of onabotulinumtoxin A infi ltration, guided with electromyographic technique to those muscles that showed greater dystonic activity, mapped during previous evaluations. Pain was measured according to the Visual Pediatric Ana-logue Scale, and passive axial alignment and spasticity according to a modifi ed version of the Ashworth Scale, pre and post treatment. Results: Two weeks after infi ltration, the patient showed an objective decrease in pain during mobilization, and achieved aligned axial posture both while standing and sitting. At three months follow-up, patient maintained a decline in the dystonic pattern, which allowed adequate positioning to enable the integration of both upper limbs during activities, without pain interference. Discussion: The use of onabotulinumtoxin A could play a role in the management of focal dystonia and secondary pain, during the sub-acute phase of organic brain damage.

Key words: Focal dystonia, pain, onabotulinumtoxin A.

RESUMEN

Introducción: En un paciente pediátrico con daño orgánico cerebral reciente, la distonía focal puede ser causa de dolor que interfi era con los objetivos de reha-bilitación y repercuta en la calidad de vida del paciente y su familia. Objetivo:

1 Instituto Nacional de Re-habilitación Pedro Aguirre

Cerda.

Recibido: 5 de junio de 2011


Correspondencia a: Verónica Ferrada E.

[email protected]

Caso Clínico

29

Introducción

La neurotoxina botulínica ha sido usada por más de 15 años en el manejo de la hipertonía de la extremidad superior en pediatría. Los objetivos incluyen mejoría en la función, o la reducción en la hipertonía que facilita el cui-dado y el posicionamiento pasivo del brazo1. La hipertonía se manifi esta como espasticidad, distonía o combinación de ellas. La parálisis cerebral y el daño cerebral adquirido son los diagnósticos más comunes asociados a la hi-pertonía de la extremidad superior pediátrica2.

Especial desafío se presenta frente a un niño con dolor quien no puede comunicar el sitio o la causa que lo provoca, sea por ser muy pe-queño o por tener alguna alteración mental y/o cognitiva: la incapacidad de comunicar el dolor verbalmente no niega su presencia3.

Frente a esto, hemos escogido este caso clínico con el objetivo de mostrar el uso de onabotulintoxin A como herramienta terapéutica en el manejo de la distonía focal, dolor y altera-ción postural en un paciente con daño cerebral adquirido en etapa subaguda.

Caso clínico

Se describe el caso de una niña de 10 años que ingresó al Instituto Nacional de Rehabi-litación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) para rehabilitación post daño cerebral orgánico se-cundario a meningoencefalitis por tuberculosis (TBC) de 4 meses de evolución, síndrome con-vulsivo, estado de mínima conciencia, tetrapare-sia mixta, TBC miliar en tratamiento (paciente vacunada sin inmunodefi ciencia demostrada), gastrostomía, desnutrición crónica severa des-compensada. En la evaluación inicial destacó paciente conectada con respuesta a estímulos auditivos y táctiles; con gemidos expresaba dolor o disconfort, siendo capaz de comunicar su estado de agrado o desagrado a su madre y a los tratantes. Se quejaba en forma evidente a la movilización de su extremidad superior derecha, siendo cuantifi cado como 10/10 en Escala visual análoga de dolor pediátrica aplicada a la madre (Figura 1). Su postura global era marcadamente asimétrica, con rotación de cabeza a derecha, fl exión de extremidad superior derecha, fl exión de rodilla derecha y extensión de rodilla a

Mostrar el efecto de la onabotulinumtoxin A sobre cuadro de distonía focal, con alteración postural y dolor en paciente en etapa subaguda. Método: Presentamos a una niña de 10 años, portadora de tetraplejia mixta secundaria a meningoence-falitis tuberculosa, estado de mínima conciencia, desnutrición, gastrostomizada, de cuatro meses de evolución, quien presentaba dolor a la movilización de la extremidad superior derecha y al examen físico; se encontró compromiso postural de escápula y giro mantenido cefálico. Se inició manejo con técnicas de neuro-desarrollo y antiespásticos orales sin respuesta clínica. Se efectuó infi ltración de onabotulinumtoxin A con técnica de guía electromiográfi ca en los músculos que presentaron mayor descarga distónica mapeados en evaluación previa. Se objetivó el dolor según Escala visual análoga pediátrica, alineamiento pasivo axial y espasticidad según Escala modifi cada de Ashworth, pre y post procedi-miento. Resultados: Tras dos semanas post infi ltración, se objetivó paciente con disminución del dolor frente a la movilización, con postura alineada axial tanto en decúbito como en sedente. A los tres meses mantenía disminución en hipertonía, posicionamiento adecuado que permitía actividades de integración de ambas extremidades superiores sin interferencia por dolor. Discusión: El uso de onabotulinumtoxin A puede cumplir función en el control de la hipertonía y en el control del dolor secundario, en un paciente de evolución subaguda posterior a daño cerebral adquirido.

Palabras clave: Distonía focal, dolor, onabotulinumtoxin A.

MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL


30

Figura 1. Escala visual aná-loga.

Figura 2. Posición basal del paciente pre procedimiento. Figura 3. Infi ltración de músculo esternocleidomastideo derecho, usando guía electromiográfi ca.

izquierda (Figura 2). Existía un compromiso espástico generalizado Ashworth 3 (Tabla 1) con compromiso distónico focal en cintura escapular derecha (cabeza rotada e inclinada a derecha, hombro ascendido, escápula derecha aducida). No se lograba posicionamiento adecuado en si-lla y despertaba en la noche requiriendo cambio de posición. Durante su período agudo no había recibido tratamiento de rehabilitación.

Al examen analítico, se describió postura

en reposo del hombro derecho en aducción y rotación interna; a la movilización se lograba abducción de 120º, rotaciones completas; codo derecho con extensión a 100º y fl exión comple-ta; muñeca derecha se lograba alinear y había apertura del puño.

Se inició terapia con base a técnicas de neurodesarrollo Bobath en forma diaria y antiespásticos generales (clonazepam 0,5 mg c/8 h y baclofeno 10 mg-10 mg-20 mg), no obte-

Tabla 1. Escala modifi cada de Ashworth para espasticidad

Tono Descripción

0 Normal

1 Ligero aumento del tono muscular, manifestado por bloqueo, prensión y liberación o por una resistencia mínima al fi nal del arco de movimiento

1+ Ligero aumento del tono muscular, manifestado por prensión, seguida de resistencia mínima a lo largo del resto (menos de la mitad) del arco de movimiento

2 Aumento más pronunciado del tono muscular a lo largo de la mayor parte del arco de movimiento, pero la parte afectada se mueve con facilidad

3 Aumento considerable del tono muscular, el movimiento pasivo resulta difícil

4 La parte afectada está rígida


V. FERRADA E. et al.

31

MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL

niéndose un manejo satisfactorio tras completar 4 semanas, por lo que se planteó infi ltración con onabotulinumtoxin A diluido 1:1. Esto de acuerdo a lo encontrado en el examen físico y considerando además, que era primera vez en ser sometida a infi ltración, en paciente desnu-trida y con patrón distónico (Tabla 2).

El procedimiento se efectuó usando anal-gesia local con parches de lidocaína al 5%, guía electromiográfi ca (EMG) (Figura 3) y monitorización post-infi ltración por su TBC miliar. No se registraron incidentes durante y post procedimiento. Posteriormente se efectuó manejo kinésico y terapia ocupacional diaria sobre la base de neurodesarrollo, con foco en cintura escapular derecha y alineación de tronco y cabeza. Se objetivó el dolor según la Escala visual análoga (EVA) pediátrica aplicada a la madre, alineamiento pasivo axial y espasticidad según Escala modifi cada de Ashworth, pre y post procedimiento.

Resultados

Fue evaluada a las 2 semanas post infi l-tración, donde se objetivó el alineamiento de

cabeza y cuello y no se observaron signos de dolor intenso en el hombro derecho (EVA 3) ya desde el sexto día post infi ltración. Se logró sedestación con postura adecuada y mejoró el patrón de sueño (Figuras 4 y 5). La respuesta a la infi ltración fue califi cada como 1 (buena respuesta, si es observable y de benefi cio fun-cional) (Tabla 3).

En el control a tres meses post infi ltración, tiempo en que aún estaba hospitalizada, se objetivó disminución de tono a Ashworth 1, se logró mantener rangos articulares frente a movilización pasiva a nivel de cintura esca-pular, mantenía postura simétrica en sedente que permitía efectuar con ella actividades de alcance y manipulación uni y bilateral en las

Tabla 3. Escala de valoración de infi ltraciones. Guía Teletón 2006, modifi cada

Clasifi cación Descripción

1 Buena respuesta, si es observable y de benefi cio funcional

2 Regular, observable pero con benefi cio funcional menor al esperado

3 Mínima respuesta, observable pero se considera sin benefi cio funcional

4 Sin respuesta en lo clínico y funcional

Figura 4. Alineamiento axial en sedestación posterior a 15 días post infi ltración.

Figura 5. Posicionamiento en silla de ruedas 15 días posterior a infi ltración.

Tabla 2. Pauta de infi ltración efectuada con onabotulinumtoxin A

Músculo a infi ltrar Dosis total (U)

Esternocleidomastoideo derecho 15 U

Pectoral mayor derecho 30 U

Trapecio derecho 35 U

Romboides mayor derecho 20 U


32

sesiones de terapia ocupacional y kinesiterapia sin ser interferidas dichas acciones por dolor, permitiendo también el posicionamiento y movilización en cama.

Discusión

Este caso muestra la situación de una paciente en etapa subaguda que se benefi cia claramente de un manejo precoz del compro-miso mixto distónico y espástico focal con onabotulinumtoxin A, lográndose disminuir objetivamente el dolor y mejorar el posiciona-miento con mantención del efecto terapéutico tanto a corto como a mediano plazo.

Conclusiones

El compromiso mixto tras un daño cerebral adquirido severo en un paciente pediátrico pue-

de signifi car un desafío de manejo para el equipo rehabilitador, en especial cuando se acompaña de dolor. Su mejoría logra un impacto directo sobre la calidad de vida del paciente, lo que se refl eja posteriormente en la familia.

Referencias

1.- Fehlings D, Novak I, Berweck S, Hoare B, Stott N, Russo N. Botulinum toxin assessment, intervention and follow-up for paediatric upper limb hypertonicity: international consensus statement. Eur J Neurol 2010;17 (Suppl. 2): 38-56.

2.- Sanger T, Delgado M, Gaebler-Spira D, Hallett M, Mink J. Classifi cation and defi nition of disorders cau-sing hypertonia in childhood. Pediatrics 2003; 111: e89-e97.

3.- Wickham Kraemer F. Treatment of acute pediatric Pain. Semin Pediatr Neurol 2010; 17: 268-74.


V. FERRADA E. et al.

33


Clasifi cación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación en rehabilitación

JOYCE LAVANCHY1.

ABSTRACT

International classifi cation of functioning, disability and health (ICF) and its application in rehabilitation

The International Classifi cation of Functioning, Disability and Health (ICF), approved and recommended by the World Health Organization (WHO), established the beginning of a new era for the patient-oriented clinical practice. Conceived as a clinical, research, statistics, social policy and educational tool , the ICF’s main objective is to unify and standardize the language used to describe health and its related status, improving communication and facilitating data comparison among professionals from different fi elds, at an international level. Based on the bio-psycho-social model from the WHO, the different components emerge as a base for the classifi cation of 1454 categories, allowing a description of a functio-nality or disability profi le for individuals and populations. To be able to apply the ICF to the fi eld of rehabilitation, it is necessary to make a selection of its cate-gory groups or generic core sets. This would allow a description of the appropriate level of functioning for specifi c health conditions. Under the ICF’s model, the multidisciplinary management, based on the rehabilitation cycle (assessment – goal defi nition – intervention – evaluation), is implemented in a comprehensive manner, facilitating the understanding and description of levels of functionality/disability, throughout the different stages of the patient’s rehabilitation process.

Key words: ICF-CY, functionality, biopsychosocial model, core sets, reha-bilitation cycle.

RESUMEN

La Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud aprobada y recomendada por la OMS, establece el comienzo de una nueva era en la práctica clínica orientada al paciente. Concebida para ser aplicada como herramienta clínica, de investigación, estadística, política social y educacional. Su principal objetivo es unifi car y estandarizar el lenguaje para la descripción de la salud y sus estados relacionados, mejorando la comunicación y facilitando la com-

1 Instituto Teletón Valparaíso.

Recibido: 22 de junio de 2011Aceptado: 30 de junio de 2011

Correspondencia a: Joyce [email protected]

Artículo de Actualidad

34

Introducción

La salud, defi nida como el “Completo estado de bienestar físico, psíquico y social del indivi-duo” es un concepto amplio. ¿Quién está en este equilibrio? ¿Cómo se mide? ¿Cómo se percibe? Existen varios indicadores de salud, como las tasas de mortalidad, natalidad, morbilidad, espe-ranza de vida, esperanza de vida saludable; esta última incluye conceptos de calidad de vida y de ésta surge la importancia de medir prevalencia de discapacidad.

La discapacidad es muy difícil de medir por-que la percepción para cada persona es distinta. Una defi ciencia severa no necesariamente genera una discapacidad severa. Así mismo, la discapa-cidad ha sido percibida de manera diferente en distintos períodos de la historia y civilizaciones. Histórica y culturalmente los conceptos han cam-biado y las poblaciones manejan distinto estos te-mas a través de los años. Por este motivo cuando se desarrolló la Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Sa-lud CIF también se pidió la revisión por distintas organizaciones de personas con discapacidad (P c D).

Medir el funcionamiento y la discapacidad, tiene importancia primero para el paciente y luego para el equipo de salud y administradores en salud, porque permite realizar estimaciones sobre la utilización de los recursos, evaluación de los progresos tras hospitalización/tratamientos, evaluación del potencial de rendimiento laboral

posterior y otorgar las bases para la certifi cación de discapacidad. Basado en la medición se puede sistematizar y clasifi car en salud para realizar una serie de análisis y cruces útiles en distintos ámbitos, como el clínico, de la investigación, es-tadístico, de políticas sociales y de la educación.

La CIF fue aprobada por la Asamblea Mun-dial de la Salud (OMS) el año 2001. Entonces se formuló un acuerdo entre los estados miembros, de implementar la CIF en los diferentes campos y aplicaciones para las que fue creada. Se es-tablece así el comienzo de una nueva era en la práctica clínica orientada al paciente.

La CIF pertenece a la “Familia de Clasifi ca-ciones Internacionales” (FIC) desarrolladas por la OMS. Dentro de éstas, los estados de salud se clasifi can mediante la CIE-10 (Clasifi cación In-ternacional de Enfermedades, décima revisión), que brinda un marco conceptual basado en la etiología. El funcionamiento y la discapacidad asociados a condiciones de salud, se clasifi can con la CIF. Por lo tanto, ambas son comple-mentarias y la OMS recomienda utilizarlas en conjunto, proporcionando un marco conceptual para codifi car un amplio rango de información relacionada con la salud, constituyendo una valiosa herramienta para describir y comparar la salud dentro de un contexto internacional.

Objetivos y aplicaciones de la CIF

La CIF es una clasifi cación diseñada con un propósito múltiple, para ser utilizada en

paración de datos entre profesionales de los distintos campos a nivel internacional. La CIF se basa en el modelo biopsicosocial de la OMS, del cual surgen sus compo-nentes sobre los que se estructura la clasifi cación que consta de 1 454 categorías, permitiendo describir ampliamente el perfi l de funcionamiento o discapacidad de las personas o poblaciones. Para su aplicación en rehabilitación es necesario el empleo de selección de agrupaciones de categorías CIF, Core Sets genéricos, que permite describir el perfi l de funcionamiento apropiado a condiciones de salud específi cas; bajo el modelo CIF, el manejo multidisciplinario, basado en el ciclo de rehabilitación (valoración - defi nición de metas - intervención - evaluación) es llevado a la práctica de una manera comprensible, facilitando el entendimiento y la descripción del funcionamiento/discapacidad a lo largo de las distintas etapas del proceso de rehabilitación de los pacientes.

Palabras clave: CIF, funcionamiento, modelo biopsicosocial, core sets, ciclo de rehabilitación.


J. LAVANCHY

35

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

varias disciplinas y en distintos sectores. Sus objetivos son:• Establecer un lenguaje unifi cado y estan-

darizado para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud para mejorar la comunicación entre distintos usuarios (profesionales de la salud, investi-gadores, diseñadores de políticas sanitarias y población general).

• Proporcionar una base científi ca para la comprensión y estudio de la salud y estados relacionados con ella.

• Permitir la comparación de datos entre paí-ses, disciplinas, servicios y entre diferentes momentos en el tiempo.

• Proporcionar un esquema de codifi cación sistematizado para aplicarlo en sistemas de información sanitaria.

Las aplicaciones para las que fue diseñada son:• Herramienta clínica (rehabilitación, valo-

ración de necesidades, homogeneizar trata-mientos, valoración vocacional, valoración de resultados).

• Herramienta de investigación.• Herramienta estadística (encuestas, estudios

de población).• Herramienta de políticas sociales.• Herramienta en educación (conciencia social).

Modelo universal

La ventaja de la CIF sobre la Clasifi cación Internacional de Defi ciencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), es que se basa en un modelo universal y no en un modelo particular (Figura 1). El modelo universal reconoce que la discapacidad es una característica inherente al ser humano, por ende, las políticas sociales y de salud, basándose en este modelo, deben ser integradoras, dirigidas a toda la población y no a un grupo minoritario.

La clasifi cación CIF

La CIF no es un instrumento de medida, es un sistema de clasifi cación. Defi ne qué medir o qué tomar en cuenta, y no cómo medir. Es compatible con diversas escalas de medición va-lidadas y es posible realizar equivalencias entre éstas, es decir que los resultados de instrumentos de evaluación pueden ser codifi cados en térmi-nos de CIF y por ende ser complementarios.

Se basa en el modelo biopsicosocial de fun-cionamiento, discapacidad y salud de la OMS (Figura 2). El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interac-ción dinámica entre todos estos factores o com-ponentes, es decir que el funcionamiento de un individuo en un dominio específi co se entiende

Figura 1. Modelo universal.


36

como una relación compleja y dinámica entre su condición de salud y los factores contextuales (ambientales y personales).

Como clasifi cación, la CIF agrupa siste-máticamente los distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud. Cada componente de la clasifi cación puede ser expresado en términos positivos o negativos, refi riéndose a funcionamiento o discapacidad respectivamente. En otras palabras, el concepto funcionamiento se puede considerar como un término global, que hace referencia a todas las funciones corporales, actividad y participación; de manera similar, la discapacidad engloba las defi ciencias, limitaciones en la actividad y res-tricciones de la participación (Tabla 1). La CIF también enumera los factores ambientales que interactúan con todos estos dominios.

Estructura de la CIF

En la Figura 3 se representa la estructura de la clasifi cación, cómo se ordenan jerár-quicamente sus partes, sus componentes, sus capítulos y sus categorías de distintos niveles de complejidad.

La CIF tiene dos partes: Parte 1: Funcionamiento y discapacidad que

incluye dos componentes:• Funciones y estructuras corporales.• Actividad y participación.

Tabla 1. Defi niciones en el contexto de salud

Funciones corporales son las funciones fi siológicas de los sistemas corporales (incluye las psicológicas)

Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes

Defi ciencias son problemas en las funciones o estructu-ras corporales, como una desviación signifi cativa o una pérdida

Actividad es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo

Participación es el acto de involucrarse en una situación vital

Limitaciones en la actividad son las difi cultades que un individuo puede tener en la realización de actividades

Restricciones en la participación son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situa-ciones vitales

Factores ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas

Figura 2. Interacción de los componentes de la CIF.

Parte 2: Factores contextuales, cuyos com-ponentes son:

• Factores ambientales• Factores personales

Para comenzar a construir los códigos de la clasifi cación, estos componentes se identifi can mediante letras (b, s, d y e) como se detallará

CIF se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento, discapacidad y salud de la OMS

CONDICIÓN DE SALUD

FUNCIONES Y ESTRUCTURAS

CORPORALESACTIVIDAD PARTICIPACIÓN

FACTORES AMBIEN-TALES

FACTORES PERSONALES


J. LAVANCHY

37

En los ejemplos, a continuación, se muestran códigos que identifi can los capítulos y algunas de sus categorías:b7 Funciones neuromusculoesqueléticas

y relacionadas con el movimiento (1er

nivel).b730 Funciones relacionadas con la fuerza

muscular (2do nivel).b7303 Fuerza de los músculos de la mitad

inferior del cuerpo (3er nivel).

s7 Estructuras relacionadas con el movi-miento (1er nivel).

s750 Estructura de la extremidad inferior (2° nivel).

s7500 Estructura del muslo (3er nivel).s75001 Articulación de la cadera (4to nivel).

d4 Movilidad.d450 Andar.d4500 Andar distancias cortas.

En la Figura 3 se representa a su vez los lla-mados “constructos” o “califi cadores”, los cua-les corresponden a los cambios de las funciones y de las estructuras corporales, de la actividad y participación (capacidad y desempeño) y de los factores ambientales (facilitador o barrera), que por ende deben ser cuantifi cados (léase Califi cadores).

a continuación, los factores personales, no obstante se reconocen como un componente, no han sido clasifi cados por la CIF, si bien se sugiere que éstos sean considerados al describir el funcionamiento de un individuo.

Cada componente tiene capítulos o catego-rías de primer nivel (listados en tabla 2) que se identifi can dentro del código mediante un dígito del 1 al 9 junto a la letra de su respec-tivo componente. A su vez cada capítulo tiene subcategorías de 2º, 3º y 4º nivel identifi cados mediante dos, uno y un dígito respectivamente puestos a continuación del primer dígito; las categorías están “incluidas” de manera que la defi nición de las categorías más amplias incluye las sub-categorías más específi cas:

ComponentesFunciones corporales b (body)Estructuras corporales s (structure)Actividad y participación d (disability)Factores ambientales e (environment)

Capítulos Se denominan con un dígito (1 al 9)

Categorías2º nivel (dos dígitos)3º nivel (un dígito) 4º nivel (un dígito)

Figura 3. Estructura de la CIF.

CIF

Funcionamiento y discapacidad

Factores contextuales

Funciones y estructuras corporales

Actividad y participación

Factores ambientales

Factores personales

Cambio función corporal

Cambio estructura corporal

Capacidad DesempeñoFacilitador/

barrera

Niveles 1º2º3º4º





Capítulos/Categorías

Constructos/califi cadores

Componentes

Partes

Clasifi cación



38

Tabla 2. Lista de capítulos de la CIF

Funciones (b)b1 Mentalesb2 Sensoriales y dolorb3 Voz y funciones del hablab4 Cardiovascular, hematológica, inmunológica y respi- ratoriab5 Digestiva, metabólica y endocrinab6 Genitourinaria y reproductivab7 Neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el mo- vimientob8 De la piel y estructuras relacionadas

Estructuras (s)s1 Sistema Nerviosos2 Ojo, oído y estructuras relacionadass3 Involucradas en la voz y el hablas4 Sistema cardiovascular, inmunológico y respiratorios5 Sistema digestivo, metabólico y endocrinos6 Sistema genitourinario y reproductivos7 Relativas al movimientos8 Piel y estructuras relacionadas

Actividades y participación (d)d1 Aprendizaje y aplicación del conocimientod2 Tareas y demandas generalesd3 Comunicaciónd4 Movilidadd5 Auto cuidadod6 Vida domésticad7 Interacciones y relaciones interpersonalesd8 Áreas principales de la vidad9 Vida comunitaria, cívica y social

Factores ambientales (e) e1 Productos y tecnologíae2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humanae3 Apoyo y relacionese4 Actitudese5 Servicios, sistemas y políticas

Tabla 3. Escala genérica de la CIF

xxx.0 • No hay problema (0 – 4%)

xxx.1 • Problema LIGERO (5 – 24%)

xxx.2 • Problema MODERADO (25 – 49%)

xxx.3 • Problema GRAVE (50 – 95%)

xxx.4 • Problema COMPLETO (96 – 100%)

xxx.8 • Sin especifi car

xxx.9 • No aplicable

Califi cadoresLa magnitud del nivel de salud o gravedad

del problema que se evalúa se valoriza mediante califi cadores. Los califi cadores se codifi can como uno, dos o más números tras el punto deci-mal. El primer califi cador es obligatorio (Escala genérica de la CIF, Tabla 3) y común para todos los componentes, este indica magnitud o inten-sidad del problema evaluado, por ende todos los componentes de la CIF se cuantifi can utilizando la misma escala genérica y el problema se de-fi nirá como defi ciencia, limitación, restricción o barrera dependiendo del constructo al que haga referencia. Los códigos de la CIF no están

completos sin la presencia de este califi cador. Léase el ejemplo a continuación:b7303.2 = Défi cit moderado de la fuerza de

los músculos de la mitad inferior del cuerpo.

d4501.3 = Limitación grave para deambular largas distancias.

e310+2 = Familiares cercanos constituyen un facilitador moderado.

e1551.1 = El diseño de acceso a la vivienda privada constituye una barrera leve.

En el campo clínico, es posible determinar la magnitud de los problemas de salud o relaciona-dos con la salud mediante la utilización de ins-trumentos de evaluación, escalas de valoración, examen directo y observación; estas mediciones pueden ser equiparadas con la escala genérica de la CIF gracias a que los distintos niveles o grados de alteración defi nidos en esta escala están representados en términos porcentuales.

Recomendaciones

La CIF, a través de sus 1 454 categorías, per-mite describir ampliamente los diversos estados de salud y relacionados con la salud de indivi-duos y poblaciones, sin embargo, en términos prácticos, se sugiere una serie de recomendacio-nes que permiten aplicarla, en nuestro caso, en el ámbito clínico y de la investigación: • Selección de agrupaciones de códigos que

mejor describa el perfi l de funcionamiento de un individuo. Teniendo en cuenta todos los componentes de la clasifi cación.

• Codifi cación de información relevante, sólo si se relacionan a la condición de salud de una persona.


J. LAVANCHY

39

• Codifi cación de información lo más espe-cífi ca posible, asignando las categorías CIF más apropiadas.

• Codifi cación enmarcada en un período de tiempo predefi nido (como una fotografía), referidas a las funciones que tengan impor-tancia en cada entrevista actual.

• Al utilizarse en varias ocasiones sucesivas permite describir una trayectoria a lo largo del tiempo y del proceso.

Aplicación de la CIF en rehabilitaciónComo se mencionó, la CIF contiene más de

1 400 categorías, para que sea aplicable en la clínica y en rehabilitación, es necesario la selec-ción de agrupaciones de categorías, de cada uno de sus componentes, de tal manera de aproxi-marse comprensiblemente a la descripción del perfi l de funcionamiento de un individuo, considerando aquellas que sean relevantes para su condición de salud en particular o para una población defi nida.

El Perfi l de funcionamiento es posible re-presentarlo por medio de un modelo vectorial (Figura 4), en el cual el vector Funcionamiento es resultante de la sumatoria de otros vectores, cada uno de los cuales representa estructuras o funciones específi cas, como la capacidad de realizar diferentes tareas en un contexto diverso, que al analizarlos por separado nos otorgan una visión sesgada e incompleta, pero al analizarlos en conjunto nos otorgan una visión integral e integradora de la interacción entre los compo-nentes para determinar el funcionamiento de un individuo.

El empleo de la CIF en sus distintas apli-caciones (como herramienta estadística, in-vestigación, clínica, etc.), ha conducido a la

elaboración de varios instrumentos (Figura 5), que corresponden a versiones abreviadas, es decir, agrupaciones de códigos CIF que permi-tan evaluar de manera comprensible el perfi l de funcionamiento de un individuo o pobla-ción con una mirada más específi ca; dentro de estos instrumentos se encuentran el Check list, WHO-DAS 2.0 y diversos Core Sets genéricos, siendo éstos últimos la primera aproximación para proveer a los profesionales de la salud y a los investigadores, de una herramienta basada en CIF que sirva de guía a través del proceso de rehabilitación y de la investigación clínica.

Al día de hoy se han desarrollado Core Sets para distintas condiciones de salud, validados ya internacionalmente y se estima que es un proceso en crecimiento a nivel mundial, que resultará en la creación de cada vez más Core sets en el futuro. Dentro de los ya aprobados existen por ejemplo Core sets para condiciones músculoesqueléticas (AVC, LM congénitas y adquiridas, Esclerosis múltiple), condiciones cardiovasculares, oncológicas, depresión; y existen otros en desarrollo como el de Parálisis Cerebral. La importancia de éstos es que otorgan una visión integral del perfi l de funcionamiento o discapacidad de una persona desde la mirada de su condición de salud, reuniendo sets de ca-tegorías específi cas de cada uno de los compo-nentes de la clasifi cación (ejemplo en Tabla 4).

Figura 5. Instrumentos de la CIF. El círculo CIF representa el universo de categorías, los círculos menores representan los instrumentos a aplicar, que reúnen menor número de categorías de este universo.Figura 4. Modelo vectorial del funcionamiento.

Auto cuidado

Función mentalTrabajo

Relación social

Movilidad

Educación

FUNCIONAMIENTO

CIF

Check list

WHODAS2.0

Core Setsgenéricos



40

VALORACIÓN

EVALUACIÓNDEFINICIÓN DE

METAS

INTERVENCIÓN

Ciclo de la rehabilitación y herramientas CIF

El manejo multidisciplinario en rehabilitación se basa en un proceso estructurado; el llamado “Ciclo de rehabilitación”, que consta de cuatro pasos fundamentales –Valoración, defi nición de metas, intervención y evaluación– los cuales permiten aproximarse a este proceso de una manera práctica y comprensible, a la vez que nos permite visualizarlo como un proceso dinámico, que va cambiando y evolucionando a lo largo de la vida de las personas (Figura 6).

Basándose en estos conceptos, además de los Core sets, otras he-rramientas basadas en CIF se han desarrollado y permiten facilitar el entendimiento y la descripción del funcionamiento en el proceso de rehabilitación multidisciplinaria de manera práctica. Estas herramientas y su asociación con el ciclo de la re-habilitación se detallan en la Figura 7.

La Hoja de valoración CIF per-mite registrar tanto la perspectiva del paciente como la de los profesionales de la salud bajo la mirada de todos los componentes de la clasifi cación, es decir, funciones y estructuras corporales, actividad, participación y factores ambientales y personales, traduciéndolos a lenguaje técnico y a las correspondientes categorías CIF (Figura 8). Esta hoja sirve de base para crear el perfi l categórico CIF.

Tabla 4. Comparación del número de categorías CIF incorporadas por instrumento

N° de categorías

b s d e Total

CIF 493 310 393 258 1 454

Check list 32 16 48 33 129

AVC 41 5 51 33 130

Lumbalgia 19 6 29 16 70

Figura 6. Ciclo de la rehabilitación.

Figura 7. Herramientas CIF aplicadas al ciclo de la rehabilitación.

Ciclo de Rehabilitación Herramientas

Valoración

Core Sets

Hoja de valoración

Perfi l categórico

Defi nición de metas Tabla de intervención

Intervención Tabla de intervención

Evaluación Display de evaluación


J. LAVANCHY

41

Figu

ra 8

. Hoj

a de

val

orac

ión

CIF

. Los

dat

os m

ostra

dos s

e ba

san

en u

na e

xper

ienc

ia d

e va

lora

ción

de

un p

acie

nte

del I

nstit

uto

Tele

tón

Valp

araí

so.

Perspectiva PacienteEl

niñ

o tie

ne u

na d

esnu

tric

ión

leve

por

que

fue

pre-

mat

uro

Tien

e po

ca f

uerz

a y

le c

uest

a m

over

se

Es c

omo

duro

sob

reto

do e

n su

s pi

erne

cita

s pe

ro t

am-

bién

sus

man

itos,

le c

uest

a un

poc

o to

mar

cos

as

Dic

e só

lo m

amá,

pap

á, p

apa

y ag

ua p

ero

entie

nde

bast

ante

s co

sas

Le c

uest

a m

ucho

cam

biar

de

posi

ción

, no

pue

de

sent

arse

sol

ito n

i gat

ear,

per

o se

que

da s

enta

dito

si l

o de

jo a

sí, a

vec

es s

e va

par

a el

lado

Le c

uest

a un

poc

o to

mar

los

jugu

etes

chi

cos,

le g

usta

to

mar

los

y tir

arlo

s

No

pued

e ga

tear

tod

avía

, ta

mpo

co s

e ar

rast

ra,

llora

cu

ando

no

pued

e al

canz

ar u

n ju

guet

e

Tom

a su

mam

ader

a y

está

em

peza

ndo

a to

mar

la c

u-ch

ara

jueg

a co

n el

la y

a v

eces

la ll

eva

a la

boc

a. P

ero

yo le

doy

de

com

er

Mi

espo

so m

e ay

uda

en t

odo

con

el n

iño

y es

tá d

e ac

uerd

o en

tra

erlo

a t

rata

mie

nto,

per

o m

is s

uegr

os n

o lo

est

án,

dice

n qu

e el

niñ

o no

tie

ne n

ada

y ha

y qu

e de

jarlo

tra

nqui

lo. C

omo

toda

vía

vivi

mos

con

ello

s es

to

nos

ha t

raíd

o m

ucha

s di

scus

ione

s

Perspectiva Profesionales de la salud

Fun

cio

nes

- E

stru

ctu

ras

corp

ora

les

Act

ivid

adPa

rtic

ipac

ión

b530

M

ante

nim

ient

o de

l pes

o

b730

Fu

ncio

nes

rela

cion

adas

con

la f

uerz

a m

uscu

lar

b735

Fu

ncio

nes

rela

cion

adas

con

el t

ono

mus

cula

r

b760

Fu

nció

n de

con

trol

de

mov

imie

ntos

vol

unta

-

rios

b770

Fu

nció

n de

l pat

rón

de m

arch

a

b167

Le

ngua

je

d410

0 Tu

mba

rse

d410

2 Po

ners

e de

rod

illas

d410

3 Se

ntar

se

d410

4 Po

ners

e de

pie

d420

0 Tr

ansf

erir

el p

ropi

o cu

erpo

mie

ntra

s es

tá

sent

ado

d420

1 Tr

ansf

erir

el p

ropi

o cu

erpo

mie

ntra

s es

tá

ac

osta

do

d435

M

over

obj

etos

con

las

extr

emid

ades

infe

riore

s

d440

U

so fi

no d

e la

man

o

d445

U

so d

e la

man

o y

el b

razo

d310

C

ompr

ensi

ón d

e le

ngua

jes

habl

ados

d330

H

abla

r

d450

C

amin

ar

d455

D

espl

azar

se p

or e

l ent

orno

d550

C

omer

d560

Be

ber

Fact

ore

s A

mb

ien

tale

sFa

cto

res

Pers

on

ales

e310

Apo

yo y

rel

acio

nes

fam

iliar

es c

erca

nos

e315

Apo

yo y

rel

acio

nes

otro

s fa

mili

ares



42

Figura 9. Perfi l categórico CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto Teletón Valparaíso. Fx: funciones.

Categoría CIF Objetivo de Intervención Califi cador CIF Valoración

(+4) (+3) (+2) (+1) 0 1 2 3 4 Objetivo

b530 Mantenimiento del peso

b730 Fx relacionadas con la fuerza muscular

b735 Fx relacionadas con el tono muscular

b760 Fx relacionadas con control de movimientos voluntarios

b770 Fx relacionadas con patrón de marcha

b167 Lenguaje

d310 Comprensión de mensajes hablados

d330 Hablar

d4100 Tumbarse

d4102 Ponerse de rodillas

d4103 Sentarse

d4104 Ponerse de pie

d4200 Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado

d4201 Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado

d450 Caminar

d455 Desplazarse por el entorno

d435 Mover objetos con las extremidades inferiores

d440 Uso fi no de la mano

d445 Uso de la mano y el brazo

d550 Comer

d560 Beber

e310 Apoyo y relaciones: Familiares cercanos

e315 Apoyo y relaciones: Otros familiares

El Perfi l categórico CIF permite tener una visión gráfi ca y objetiva del perfi l de funcio-namiento de un paciente, detalla las categorías evaluadas (basándose al menos en un Core Sets de CIF) y grafi ca la magnitud del problema (Figura 9).

La Tabla de intervención CIF identifi ca las categorías que se encuentran afectadas en el paciente, facilitando el reconocimiento de las áreas de intervención, permite proponer los objetivos e identifi car los profesionales que deben intervenir; registra también la magnitud

de la valoración inicial de las categorías, la va-loración objetivo y la valoración fi nal posterior al ciclo de tratamiento (Figura 10).

El Display de evaluación CIF compara grá-fi camente el perfi l categórico de funcionamiento del paciente, al inicio y al fi nal del ciclo de tratamiento y permite reconocer objetivamente, los resultados de las intervenciones realizadas (Figura 11).

Este enfoque metódico y estructurado del proceso de rehabilitación multidisciplinaria orientado al paciente, permite a la vez revisar


J. LAVANCHY

43

Figura 10. Tabla de Intervención CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto de Rehabilitación Infantil de Teletón Valparaíso. Fis = fi siatra; Enf = enfermera; Knt = kinesiólogo; To: terapeuta ocupacional; Ed = educador; Fon = fonoaudiólogo; Psi = psicólogo; SS = servicio social; Ort = ortesista; Neu = neurólogo; Tmt = trauma-tólogo; Uro = urólogo.

Objetivo de Intervención

Intervención Profesional Valoración inicial

Valoración Objetivo

Valoración fi nal

Fis Enf Knt To Ed Fon Psi SS Ort Neu Tmt Uro

Funciones y estructuras corporales

b530 x 1

b730 x 2

b735 x x 2

b760 x x 2

b770 x 3

b167 x 2

Actividad y participación

d310 x x 1

d330 x x 2

d4100 x 2

d4102 x 3

d4103 x 3

d4104 x 3

d4200 x 3

d4201 x 2

d450 x 4

d455 x 4

d435 x 2

d440 x 1

d445 x 1

d550 x 2

d560 x 1

Factores ambientales

e310 x x (+4)

e315 x x 2



44

Figu

ra 1

1. D

ispl

ay d

e ev

alua

ción

CIF

. Los

dat

os m

ostra

dos,

se b

asan

en

una

expe

rienc

ia d

e ev

alua

ción

de

un p

acie

nte

del I

nstit

uto

de T

elet

ón V

alpa

raís

o. F

x: fu

ncio

nes.

Cat

ego

ría

CIF

- O

bje

tivo

de

Inte

rven

ció

nC

alifi

cad

or

CIF

inic

ial

Val

or

Cal

ifi c

ado

r C

IF fi

nal

Log

ro

(+

4)(+

3)(+

2)(+

1)0

12

34

Ob

jeti

vo(+

4)(+

3)(+

2)(+

1)0

12

34

Ob

jeti

vo

b530

Man

teni

mie

nto

del p

eso

0

0

b730

Fx r

elac

iona

das

con

la f

uerz

a m

uscu

lar

1

1

b735

Fx r

elac

iona

das

con

el t

ono

mus

cula

r

1

1

b760

Fx r

elac

iona

das

con

el c

ontr

ol d

e m

ovim

ient

os v

olun

tario

s

1

0

b770

Fx r

elac

iona

das

con

el p

atró

n de

mar

cha

2

2

b167

Leng

uaje

1

1

d310

Com

pren

sión

de

men

saje

s ha

blad

os

0

1

d330

Hab

lar

0

1

d410

0Tu

mba

rse

0

0

d410

2Po

ners

e de

rod

illas

0

1

d410

3Se

ntar

se

0

1

d410

4Po

ners

e de

pie

1

2

d420

0Tr

ansf

erir

el p

ropi

o cu

erpo

mie

ntra

s se

est

á se

ntad

o

1

1

d420

1Tr

ansf

erir

el p

ropi

o cu

erpo

mie

ntra

s se

est

á ac

osta

do

1

1

d450

Cam

inar

2

3

d455

Des

plaz

arse

por

el e

ntor

no

2

3

d435

Mov

er o

bjet

os c

on la

s ex

trem

idad

es in

ferio

res

0

0

d440

Uso

fi no

de

la m

ano

0

0

d445

Uso

de

la m

ano

y el

bra

zo

0

0

d550

Com

er

0

0

d560

Bebe

r

0

0

e310

Apo

yo y

rel

acio

nes:

Fam

iliar

es c

erca

nos

(+

) 4

(+) 4

e315

Apo

yo y

rel

acio

nes:

Otr

os f

amili

ares

(+

) 2

0


J. LAVANCHY

45

la evolución de su nivel de funcionamiento en el tiempo, comparando los distintos ciclos de su propio proceso de rehabilitación, otorgando una riqueza al análisis necesario en cuanto a identifi car por ejemplo las difi cultades en la consecución de los objetivos, los recursos em-pleados versus los resultados.

Referencias

1.- Organización Mundial de la salud, CIF: Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, Madrid, España, 2001. 320 pag.

2.- World Health Organization, ICF-CY: International Clas-sifi cation of Functioning, Disability and Health, 2007.

3.- Case Studies: Translating Interventions Into Real-life Gains-A Rehab Cycle Approach. Disponible en: http://www.icf-casestudies.org/index.php?id=103 [Consulta 15 enero 2011].

4.- Implementation of the International Classifi cation of Functionning, Disability and Health in rehabilitation practice. Disponible en: http://www.icf-casestudies.org/index.php?id=1 [Consulta 10 marzo 2011].

5.- ICF e-Learning Tool. Disponible en: http://www.icf-research-branch.org/educationicf-training/icf-e-learning-tool.html [Consulta 12 mayo 2011].

6.- ICF Research Branch. Publications 2010. Disponible en: http://www.icf-research-branch.org/publications/2010.html [Consulta 11 mayo 2011].

7.- ICF Applications and Training Tools. Disponible en: http://www.who.int/classifi cations/icf/icfapptraining/en/index.html [Consulta 20 diciembre 2010].

Links de interés

1. http://apps.who.int/classifi cations/icfbrowser/ 2. www.icf-casestudies.org 3. www.who.int/classifi cations/icf/site/ 4. www.cemece.salud.gob.mx



46


Crónica

Eventos 2011

• XIII Congreso Chileno de Medicina Física y Rehabilitación.

• XIV Jornadas de Medicina Física y Re-habilitación del Cono Sur.

24 a 26 de Agosto de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.schmfyr.cl Informaciones: [email protected]

• 13 Congreso Internacional de Reumato-logía del Cono Sur

• XXIX Congreso Uruguayo de Reumato-logía.

• Encuentro de grupos de ayuda mutua de pacientes con artritis reumatoidea (CLA-MAR)

24 a 27 de agosto de 2011. Lugar: Montevideo, Uruguay. Web: http://www.reumauruguay.org Informaciones: [email protected].

uy

• Curso método POLD de terapia manual neuro-músculo-esquelético. Técnicas ge-nerales.

01 a 04 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.pold.es Informaciones: [email protected]

• Congreso de la Sociedad Chilena de Osteología y Metabolismo Mineral (SCHOMM).

02 a 03 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.schomm.cl Informaciones: [email protected]

• XXV Congreso Mundial Trienal SICOT 2011.

06 a 09 de Septiembre de 2011. Lugar: Praga, República Checa. Web: http://www.sicot.org Informaciones: [email protected]

• 7º Congreso Internacional de Arte y Re-habilitación.

14 a 16 de Septiembre de 2011. Lugar: Buenos Aire, Argentina. Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar Informaciones: [email protected];

[email protected]

• GMFM – Medición de la función motora gruesa.

16 a 18 de Septiembre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil Web: http://www.aacd.com.br Informaciones: [email protected]

• III curso Manejo integral y avances en trastornos alimentarios y obesidad en adolescentes.

26 de Septiembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.clc.cl/area-academica Informaciones: [email protected]

• ExpoMEDICAL 2011. 9ª Feria interna-cional de productos, equipos y servicios para la salud.

28 a 30 de Septiembre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.expomedical.com.ar Informaciones: [email protected]

• IX congreso Chileno del dolor.• V Congreso Latinoamericano de dolor.• VIII Jornadas Chileno Españolas de do-

lor. 05 a 07 de Octubre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.iasp-pain.org Informaciones: [email protected]; ache-

[email protected]

• XIX Congreso Brasileño de Fisioterapia. 09 a 12 de Octubre de 2011. Lugar: Florianópolis, Brasil. Web: http://www.clafk.net; www.jz.com.br Informaciones: fi [email protected]

47

CRÓNICA

• XXVIII Congreso Chileno de Reumato-logía.

12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Antofagasta, Chile. Web: http://www.sochire.cl Informaciones: [email protected]

• XI Congreso SILACO 2011. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.silaco.org ; http://www.

columna.org.ar Informaciones: secretaria.columna@gmail.

com

• 65º Reunión Anual de la Academia de Pa-rálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM).

12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Las Vegas, Nevada, Estados Unidos. Web: http://www.aacpdm.org Informaciones: [email protected]

• XII Congreso de la Sociedad Iberoameri-cana de Columna SILACO.

12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.silaco.org Informaciones: congresos@martaharriague.

com; [email protected]

• III Congreso Latinoamericano de Artete-rapia.

• IV Congreso del Mercosur de Arteterapia.• I Congreso Luso Brasileño de Arteterapia. 12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Minas Gerais, Brasil. Web: http://www.arteterapiachile.cl; http://

www.conginterarteterapia.com.br Informaciones: contacto@conginterartete-

rapia.com.br

• Medios Audiovisuales y Salud Mental Infanto-Juvenil.

14 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: V Región, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• 51 Congreso Chileno de Pediatría 19 a 22 de Octubre de 2011. Lugar: Concepción, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• VI Congreso del CLA-IFCN , XXIII Congreso SBNC

Neurofi siología 2011 24-27 de octubre de 2011, Centro de Convenciones del Hotel Conrad,

Punta del Este, Uruguay Web: www.congresoselis.com.uy

• 1er curso de actividades físicas y terapia de recursos acuáticos de motivación.

29 de Octubre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil Web: http://www.aacd.com.br Informaciones: [email protected]

• EXPO Motricidad 2011. 01 a 04 de Noviembre de 2011. Lugar: Medellín, Colombia. Web: http://www.udea.edu.co/expomotrici-

dad2011 Informaciones: [email protected]; ex-

[email protected]

• XII Congreso de la Sociedad Latinoame-ricana de Neuropsicología (SLAN 2011)

07 a 10 de Noviembre de 2011 Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.slan.org Informaciones: [email protected]

• 1º Congreso Internacional de Psicomotri-cidad en Chile.

11 a 13 de Noviembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.cicep.cl/congreso2011/

index.html Informaciones: [email protected]

• XIX Encuentro de Reumatología de Río Sao Pulo y Jornada Paulista de Reuma-tología.

08 a 10 de Diciembre de 2011. Lugar: Sao Paulo, Brasil. Web: http://www.sochire.cl Informaciones: [email protected]


48

CRÓNICA

• Seminario “Razonamiento clínico en medicina ortopédica CYRIAX aplicado a miembros superiores e inferiores”.

08 a 10 de Diciembre de 2011. Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.rehactivachile.com Informaciones: [email protected]

• XVII Congreso Panamericano de Reuma-tología (PANLAR 2012).

18 a 21 de Abril de 2012. Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: http://www.panlar2012.org Informaciones: [email protected]

• 15º Congreso Liga de Asociaciones de Reumatología del Asia Pacífi co (APLAR 2012).

10 a 14 de Septiembre de 2012. Lugar: Damasco, Siria. Web: http://www.aplar2012.com Informaciones: [email protected]

• Ninth World Congress on Brain Injury, Edinburgh, Scotland,

Marzo 21-25, 2012 Web: www.internationalbrain.org • 3rd Asia-Oceanian Conference of Pysical

and Rehabilitation Medicine 21-23 May 2012, Bali Nusa Dua Convention

Center, Indonesia Web: www.aocprm2012.org


49

Instrucciones a los Autores

Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org

1. El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y fi guras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justifi cado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfi ca (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: [email protected]

Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agrade-cimientos, las referencias, tablas y fi guras).

Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales" pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y fi guras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o fi gura.

2. Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resul-tados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.

3. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre

el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identifi cándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identifi carse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.

Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo fi nanciero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda fi nanciera recibida, especifi cando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo infl uencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o in-terpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org).

Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria.

Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1. Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:

3.2. Resumen La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o inves-

tigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modifi car la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello benefi ciará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

50

3.3. Introducción Identifi que el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,

haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográfi cas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4. Materiales (o Pacientes) y Método Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie

estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles sufi cientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosifi cación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfi ca correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

3.5. Resultados Se deben cuantifi car los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre

(como los intervalos de confi anza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o fi guras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o fi guras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

3.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta

únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identifi cados mediante las citas bibliográfi cas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

3.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los

autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

3.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográfi cas) a un máximo de 40. Prefi era las que correspondan a trabajos originales publi-

cados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al fi nal de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las fi guras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o fi guras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al fi nal del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados ofi cial-mente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación", pero no deben alistarse entre las referencias.

51

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y fi nal del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.

c) Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, edi-torial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.

d) Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Med Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].

Referencias aceptadas en revistas científi cas pero aún no publicadas (debidamente certifi cadas) pueden ser citadas agre-gando la frase: en prensa.

Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas".

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden conse-

cutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

3.10. Figuras Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráfi cos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,

etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráfi cos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, fl echas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño sufi ciente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fi jado por los impresores y deberá ser fi nanciado por los autores.

3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la

imprenta. Identifi que y explique todo símbolo, fl echa, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, fl echas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste sufi cientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

3.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura

internacional.

52

MEDIDA ABREV IATURAcuentas por minuto cpmcuentas por segundo cpsCurie Cigrados celcius °Cdesintegraciones por minuto dpmequivalente Eqgramo ghora hunidad internacional IUkilogramo kglitro lmetro mminuto minmolar Mmol molosmol osmolrevoluciones por minuto rpmsegundo skilo-(prefi jo) kdeci.(prefi jo) dcen -(prefi jo) cmili-(prefi jo) mmicro-(prefi jo) unano-(prefi jo) npico-(prefi jo) ppromedio (término estadís co) xno signifi ca vo (estadís co) NSnúmero de observaciones (estadís co) nprobabilidad (estadís co) p

Nótese que a ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural. Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals

of Internal Medicine 1979; 90: 98-99. Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales, por ejemplo 50,5; y un espacio

para indicar miles, millones, etc. por ejemplo 2 000.

3.14. Separatas Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación ofi cial de aceptación del

trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.

3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación,

caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identifi cación y fi rmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Edi-tores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

53

Guía de Exigencias para los Manuscritos

(EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”)

DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO.

1. Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2. El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3. Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4 Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5. Las referencias (citas bibliográfi cas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6. Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científi cas pueden incluirse como citas bibliográfi cas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7. Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Método” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identifi car a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8. El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.

9. Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

10. Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11. Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12. Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________Nombre y fi rma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

54

Declaración de la Responsabilidad de Autoría

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insufi ciente el espacio para las fi rmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

TÍTULO DEL MANUSCRITO

_______________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Cer fi co que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre fi gure en la lista de autores.En la columna "Códigos de par cipación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/iden fi can mi par cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

a Concepción y diseño del trabajo g Aprobación de su versión fi nalb Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudioc Recolección/obtención de resultados i Obtención de fi nanciamientod Análisis e interpretación de datos j Asesoría estadís cae Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administra vaf Revisión crí ca del manuscrito l Otras contribuciones (defi nir)

Confl icto de intereses: No existe un posible confl icto de intereses en este manuscrito. Si exis era, será declarado en este documento y/o explicado en la página del tulo, al iden fi car las fuentes de fi nanciamiento.

NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN __________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

Envío de manuscritosLos trabajos deben enviarse directamente a:Rehabilitación IntegralAlameda 4620, 3º piso, Estación CentralSan ago-ChileE-mail: [email protected]

Revista de Rehabilitacion Integral, Junio 2011

Documents

Transcript of Revista de Rehabilitacion Integral, Junio 2011