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Los responsables de la recogida de datos en cada centro para este informe de 2009-2010 han sido:

C.D. Los Lauros-Majad.-Friat: Dr. Javier Naranjo SanzC.D. Los Llanos-Friat: Dra. Karina Ruth Furaz CzerpakC.D. Santa Engracia-Friat: Dr. Jesús Hernández PérezC.E. El Arroyo: Dr. Juan Carlos Herrero BerrónClínica Rúber, S.A.: Dr. Ramón Delgado LilloClínica San Camilo USP: Dra. Raquel Gota ÁngelClínica Santa Elena: Dr. Eliseo Junquera PratsFMC Dialcentro CD: Dra.María Teresa Villaverde ArésFMC Hemodial CD: Dra. Nora Patricia EstradaFMC ICN El Pilar CD: Dra. María Pilar Martínez RubioFMC Los Enebros CD: Dra. Belén Martín PérezFMC San Luciano CD: Dr. Francisco Ríos MorenoFMC Torrejón CD: Dra. Elda Besada EstévezFMC U.Nefr.Moncloa CD: Dr. José Ramón Berlanga Alvarado / Dra.Teresa De Miguel AnasagastiH.U. Fundación de Alcorcón: Dr. Enrique Gruss Vergara / Dr. José Maria Portolés Pérez / Dra. Ana Tato RiberaFundación Jiménez Díaz: Dr. Alberto Ortiz Arduán / Dra. Ana Ramos VerdeH. Central De La Defensa: Dra. Cristina Albarracín Serra / Dra. Elisa Ruiz CiceroH. Clínico San Carlos: Dr. José Herrero Calvo /Dra. Ana Sánchez Fructuoso / Dr. Francisco Coronel DiazH. Del Henares: Dr. Vicente Paraíso CuevasH. Del Sureste: Dr. Fernando Tornero MolinaH. Del Tajo: Dr. Juan Martín NavarroH. Infanta Cristina: Dr. Jesús Benito GarcíaH. Infanta Elena: Dra. Alicia García PérezH. Infanta Leonor: Dr. Rafael Pérez García /Dra. Patricia De Sequera OrtizH. Infanta Sofía: Dr. Antonio Cirugeda GarcíaH.G.U. G. Marañón: Dra. Marian Goicoechea Diezhandino / Dr. José Luño Fernández / Dr. Juan Manuel López GómezH.U. 12 De Octubre: Dr. Enrique Morales Ruiz /Dr. Eduardo Gutiérrez Martínez / Dr. Manuel Praga TerenteH.U. De Getafe: Dr. Alfonso Cubas AlcarazH.U. La Paz: Dr. Fernando Escuin Sancho /Dr. José Luis Miguel Alonso/ Dra. Auxiliadora Bajo Rubio / Dr. Rafael Selgas GutiérrezH.U. La Princesa: Dra. Guillermina Barril Cuadrado /Dr. José Antonio Sánchez TomeroH.U. P. Hierro-Majadahonda: Dra. Rosario López Carratalá / Dra. Beatriz Sánchez SobrinoH.U. Ppe. De Asturias: Dr. Diego Rodríguez Puyol /Dra. Maria Fuensanta Moreno Barrio /Dra. Mercedes Velo PlazaH.U.Ramón Y Cajal: Dr. José Luis Teruel Briones/ Dra. Ana Fernández RodríguezH.U.Severo Ochoa: Dra. Ana Vigil MedinaS.º Q. S. Francisco De Asís: Dr. Aurelio Sanz GuajardoU. D. Madrid Oeste Bbraum: Dra. A.Carmen Gámez Matías / Dr. Pablo Mateos HernándezUn. Hemod.Fuensanta (UNHSA): Dra. Cristina Moratilla Ramos /Dr. Jorge Valencia Alonso

José Portolés PérezManuel Aparicio Madre Carlos Chamorro Jambrina Roberto Alcázar ArroyoRamón Delgado Lillo Fernando García López Paula López-Sánchez en nombre del REMER y SOMANE

Presidente: Ilma. Sra. Patricia Flores Cerdán

Secretario: D. Manuel Aparicio Madre

Vocales: Dña Iluminada Martín CrespoDr. Carlos Chamorro JambrinaDr. Fernando López GarcíaDr. Roberto Alcázar ArroyoDr. Ramón Delgado Lillo Dr. José Portolés Pérez

Comité Técnico Registro Madrileño de Enfermos Renales (REMER):

Autores

Junta Directiva de la Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE) 2008-2012:

Presidente: Dr. José Portolés Pérez

Vicepresidente: Dr. Manuel Praga Terente

Secretario: Dr. Roberto Alcázar Arroyo

Tesorero: Dr. Ramón Delgado Lillo

Vocales: Dra. Marian Goicoechea DiezhandinoDra. Patricia de Sequera OrtizDr. Francisco Coronel DíazDr. Julio Pascual Santos

INFORME 2009-2010 DE DIALISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

INFORME 2009-2010 DE DIALISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

Autores: José Portolés Pérez, Manuel Aparicio Madre, Carlos Chamorro Jambrina, Roberto Alcázar Arroyo, Ramón Delgado Lillo, Fernando García López y Paula López-Sánchez en nombre del REMER y SOMANE

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1. INTRODUCCIÓN ..................................................................................72. METODOLOGÍA ...................................................................................92.1. Fuentes de datos y cobertura poblacional .......................................92.2. Recogida y custodia de datos ...........................................................92.3. Depuración y análisis ..........................................................................102.4. Comparaciones históricas y limitaciones .........................................103. INCIDENCIA .........................................................................................123.1. Edad, Sexo y técnicas de TRS ...........................................................133.2. Etiología de ERC .................................................................................173.2.1. Año 2009 ..............................................................................................173.2.2. Año 2010 ..............................................................................................174. PREVALENCIA .....................................................................................224.1. Edad, Sexo y técnicas de TRS a final de 2009-2010. .......................224.2. Etiología de ERC en pacientes en TRS a final de 2009-2010. .........274.3. Serología Vírica en prevalentes en HD y DP. ....................................334.4. Técnicas domiciliarias de la HD .........................................................335. TRASPLANTE ......................................................................................345.1. Actividad de trasplante .......................................................................345.2. Evolución del trasplante. Trasplante de donante vivo .....................356. MORTALIDAD ......................................................................................366.1. Causas de muerte ...............................................................................387. RESUMEN ............................................................................................41

ÍNDICE

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Índice de Tablas

Tabla 1. Evolutivo de la incidencia en los distintos tipos de TRS según año. 17Tabla 2. Incidencia por tramos de edad (años) y técnica en 2009 (pmp) 21Tabla 3. Incidencia por tramos de edad (años) y técnica en 2010 (pmp) 21Tabla 4. Número de pacientes en 2009 por técnica y tramo de edad 23Tabla 5. Número de pacientes en 2010 por técnica y tramo de edad 23Tabla 6. Etiología de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT) los incidentes según técnica de inicio (2009) 28Tabla 7. Etiología de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT) los incidentes según técnica de inicio (2010) 29Tabla 8. Evolución de la prevalencia en los últimos cuatro años 30Tabla 9. Prevalencia (pmp) por tramos de edad (años) y técnica a 31/12/2009 34Tabla 10. Prevalencia (pmp) por tramos de edad (años) y técnica a 31/12/2010 34Tabla 11. Pacientes por tramo de edad (años) y técnica a 31/12/2009 34Tabla 12. Pacientes por tramo de edad (años) y técnica a 31/12/2010 35Tabla 13. Número de pacientes prevalentes a final de año 2009 para cada etiología de ERC y cada técnica de TRS 40Tabla 14. Número de pacientes prevalentes a final de año 2010 para cada etiología de ERC y cada técnica de TRS 41Tabla 15. Número de pacientes trasplantados por año 45Tabla 16. Numero de fallecidos recogidos en 2009 por técnicas y porcentaje de mortalidad por técnicas y tramos de edad (años) 46Tabla 17. Numero de fallecidos recogidos en 2010 por técnicas y porcentaje de mortalidad por técnicas y tramos de edad (años) 46Tabla 18. Porcentaje de fallecimientos según causa y técnica de tratamiento en 2009 48Tabla 19. Porcentaje de fallecimientos según causa y técnica de tratamiento en 2010 49

Índice de Figuras

Fig. 1. Poblaciones de las Áreas y los centros de referencia según división vigente en enero 2009. 15Fig. 2. Evolutivo de incidencia en pacientes por millón de población por años. 18Fig. 3. Incidencia del año 2009 por grupos de edad en pacientes por millón de población. 19Fig. 4. Incidencia del año 2010 por grupos de edad en pacientes por millón de población. 20Fig. 5. Incidencia por tramos de edad y técnica de tratamiento en 2009. 22Fig. 6. Incidencia por tramos de edad y técnica de tratamiento en 2010 22Fig. 7. Distribución por grupos de edad de la enfermedad renal primaria en pacientes que iniciaron el tratamiento en 2009. 25Fig. 8. Distribución por grupos de edad de la enfermedad renal primaria en pacientes que iniciaron el tratamiento en 2010. 25Fig. 9. Enfermedad renal primaria de los pacientes que iniciaron tratamiento en 2009, por grupos de edad. 26Fig. 10. Enfermedad renal primaria de los pacientes que iniciaron tratamiento en 2010, por grupos de edad. 26Fig. 11. Porcentaje de pacientes por etiología, según tratamiento de inicio (2009). 27Fig. 12. Porcentaje de pacientes por etiología, según tratamiento de inicio (2010). 27Fig. 13. Prevalencia por años (pmp) y según técnica de TRS. 31Fig. 14. Prevalencia en 2009 (pmp) por tramos de edad. 32Fig. 15. Prevalencia en 2010 (pmp) por tramos de edad. 32Fig. 16. Distribución de los distintos tipos de TRS en cada tramo de edad (2009 y 2010). 33Fig. 17. Distribución de grupos de edad para cada etiología de enfermedad renal. Se muestran datos de los

prevalentes a final del año 2009 y 2010. 36Fig. 18. Enfermedad renal primaria de los pacientes prevalentes, por grupos de edad. 37Fig. 19. Etiología por técnica de tratamiento para el 2009. 38Fig. 20. Etiología por técnica de tratamiento para el 2010. 39Fig. 21. Causa de enfermedad renal crónica por sexo en 2009 y 2010. 42Fig. 22. Mortalidad según técnica de tratamiento y tramos de edad (2009). 47Fig. 23. Mortalidad según técnica de tratamiento y tramos de edad (2010). 47Fig. 24. Causas de fallecidos por técnica de tratamiento y total en 2009 y 2010. 51Fig. 25. Causas de fallecidos agrupadas en 2009; presentación por técnica. 52Fig. 26. Causas de fallecidos agrupadas en 2010; presentación por técnica. 52

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Para la Consejería de la Comunidad de Madrid, es fundamental conocer los pacientes en tratamiento renal sustitutivo (TRS) para estructurar y mejorar su asistencia global. Y la puesta en marcha del Registro Madrileño de Enfermos Renales (REMER) supone un logro importante en el seguimiento de la enfermedad renal crónica en la Comunidad de Madrid, una de las patologías más relevantes de la sanidad por su importancia asistencial y económica.La constitución de un registro de enfermos renales en la Comunidad de Madrid, ha sido uno de los principales objetivos de la colaboración entre la Consejería de Sanidad, la asociación de enfermos renales (ALCER) y la Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE).

Hay que agradecer a la Sociedad Madrileña de Nefrología su iniciativa, apoyo y asesoramiento continuo, para que este registro tenga el impulso y dimensionamiento actual y que el tiempo irá dando el verdadero valor que este esfuerzo colectivo merece.Los comienzos del REMER cumplieron diversas etapas, de las cuales el primer paso fue dar al proyecto una cobertura y apoyo legal, lo que se hizo mediante la ORDEN 685/2008, de 23 de septiembre, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Registro Madrileño de Enfermos Renales en la Comunidad de Madrid (REMER), que sentó los principios normativos, alcance y funcionamiento del nuevo Registro. En esta Orden se fijaron, entre otros aspectos, los objetivos asistenciales, científicos, gestores, etc., que el Registro debe cumplir; la obligatoriedad legal del cumplimiento de información por parte de los centros sanitarios implicados, y se determinaron las funciones del Comité Técnico del REMER, órgano responsable de Registro, y en cuya composición entran a formar parte tanto el Servicio Madrileño de Salud, como la

Sociedad Madrileña de Nefrología y la Asociación Madrileña para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER-Madrid).

A esto siguió, a mediados de 2010, el inicio de la fase operativa de la primera versión de la aplicación informática del REMER, que podemos fijar como el inicio real y tangible del Registro, y que culmina ahora, en una primera fase, con el presente texto. Aunque ya se han elaborado otros informes de trabajo para los años 2008 y 2009, éste informe combinado que ahora se presenta de los años 2009 y 2010 constituye el primer fruto visible e impreso de nuestro Registro, que esperemos se vea seguido de otros informes, estudios, investigaciones, etc., que ayuden a rentabilizar, visualizar y potenciar esta herramienta fundamental de la nefrología madrileña, que comparte importantes áreas de trabajo con otros sectores como la urología, la inmunología, la coordinación y equipos de trasplante, la Atención Primaria etc.

Contando con la labor conjunta de 7 grandes hospitales acreditados y con extensa experiencia en trasplantes, 37 centros sanitarios que ofertan el tratamiento renal sustitutivo, centenares de profesionales implicados en su mantenimiento y actualización y cerca de 12.000 pacientes registrados, el REMER es ya un gran logro de primera magnitud de nuestro sistema sanitario, que empieza a permitir que se haga realidad la imperiosa necesidad de disponer de una información fiable, útil, actualizada y accesible para la toma de decisiones. Todo ello con una última y más importante finalidad, traducida día a día en la realidad cotidiana: ofrecer la mejor asistencia sanitaria a los enfermos renales de la Comunidad de Madrid.

PROLOGO INFORME REMER

Patricia Flores CerdánViceconsejera de Asistencia SanitariaConsejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

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INTRODUCCIÓN1. INTRODUCCIÓN

La constitución de un registro de enfermos renales en la Comunidad de Madrid (CM), ha sido uno de los principales objetivos de la colaboración entre la Consejería de Sanidad, la asociación de enfermos renales (ALCER) y nuestra Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE) desde su creación. Un registro de pacientes en tratamiento renal sustitutivo (TRS) es una herramienta básica para conocer, estructurar y mejorar la asistencia a estos pacientes. Para ello se ha seguido una doble vía. Por un lado, se ha trabajado en el desarrollo legal y técnico de un registro oficial, universal y público en colaboración con la Consejería de Sanidad y por otro se ha querido asegurar la consecución simultánea de datos. En 2008 se comenzó una recogida de datos individuales por centro que ha ido depurándose progresivamente hasta la actual introducción de datos individuales en la base de datos oficial del Registro Madrileño de Enfermos Renales (REMER) correspondiente a 2009-2010.

Por tanto, podemos describir tres etapas en la elaboración del registro. La primera nace del impulso colaborativo de los propios nefrólogos, con una recogida de datos desde los agregados de 2005 que se hace progresivamente más exhaustiva hasta 2007. Durante esta etapa se encargó la recogida y gestión de datos a la empresa COSH-consultores de sobrada experiencia en este campo. La segunda etapa de transición, de la que emanó el primer informe del registro de Madrid incluye datos individualizados de la práctica totalidad de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo en nuestra Comunidad, y fue desarrollada con medios propios por SOMANE. La tercera incluye los datos desde el 1 de Enero de 2009 en su formato oficial, es coordinada por la Consejería de Sanidad a través de la oficina regional de trasplante (ORCT) y comienza con la creación del Registro Madrileño de Enfermos Renales publicado en la Orden 685/2008, de 23 de septiembre1.

Tras la creación formal del REMER, se desarrolló la Orden 685/2008 con la constitución de la Junta Técnica del REMER en Diciembre de 2008, como un grupo de trabajo conjunto entre la Consejería de Sanidad, Oficina Regional de Coordinación de Trasplante, SOMANE y ALCER. Simultáneamente, se continuó trabajando en una aplicación centralizada que acogiera el registro, accesible vía web desde todos los centros de Madrid. Esta aplicación se encuentra terminada y en funcionamiento.

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El REMER ha comenzado el desarrollo de su segunda etapa, cuyos objetivos principales son:

Rediseño de la ”interface” con el usuario con mejoras para hacer una web más amigable y que evite errores.

•Retorno de información a los responsables de cada centro, sobre sus propios datos, para comparar con los datos generales.

•Capacidad de importar datos a partir de las aplicaciones departamentales en uso para seguimiento clínico de pacientes en TRS.

•Información sobre acceso vascular (AV) al inicio de TRS y actualización del AV funcionante al final de cada año (cuando proceda).

•Evolución del trasplante renal con un valor de creatinina al cierre de cada ejercicio anual.

Los datos que se han ido obteniendo se han enviado anualmente al registro español de diálisis y trasplante, cuyos informes se presentan en la primera sesión del congreso SEN y se publican posteriormente tras su depuración y análisis.2

Cada vez es más necesario disponer de datos fiables y ajustados del tratamiento renal sustitutivo en nuestra Comunidad. Sólo sobre esas bases podremos planificar la atención a nuestros pacientes, buscando la máxima calidad, eficiencia y sostenibilidad del TRS. La atención a la enfermedad renal crónica (ERC) debe planificarse, pues consume muchos recursos y tiene un gran impacto social y personal. Esta planificación puede hacerse, porque disponemos cada vez de más datos epidemiológicos de tratamiento, de evolución y de resultados que nos permiten abordar su manejo como una actividad integrada.3

A partir de estos datos, podremos colaborar con las autoridades sanitarias en el desarrollo de la mejor Nefrología posible para nuestros pacientes, cumpliendo con la razón de ser de nuestra Consejería de Sanidad y con uno de los objetivos fundacionales de nuestra SOMANE.4

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2. METODOLOGÍA

2.1 Fuentes de datos y cobertura poblacional La población total de la Comunidad de Madrid en 2009 es de 6.386.932 habitantes5 y en 2010 de 6.458.684 habitantes6 . El 100% de la población esta recogida en este informe.

Para el cálculo de la incidencia y prevalencia ajustada por edad y sexo se ha tomado como población de referencia la española según las actualizaciones anuales del padrón. Las tasas están expresadas en millón de población y año.

2.2 Recogida y custodia de datosPara la recogida de datos se ha contactado con todos los centros públicos, concertados y privados que realizan cualquiera de las formas de TRS: trasplante (TX), diálisis peritoneal (DP) y hemodiálisis (HD).

En cada Centro se han nombrado responsables del REMER para el periodo 2009-2010. Los responsables han recibido instrucciones de uso para manejar la base de datos oficial del registro.

La base se ha diseñado por el equipo técnico de SOMANE incluyendo todas las variables aprobadas por el COMITÉ TECNICO del REMER, constituido en Diciembre de 2008.

Los datos previos al 1 de enero de 2009 se han recuperado a partir del registro realizado por SOMANE. Se ha incluido un identificador único para cada paciente, lo que permite evitar duplicados e incorporar los datos en la aplicación central de la Consejería para la tercera etapa del registro, el REMER.

El envío de datos al registro español de diálisis y trasplante ha sido similar al que se venía empleando en anteriores informes1,7 , utilizando formularios en hoja de cálculo Excel para datos agregados, sin incluir ningún dato identificador individual o de centro.

Las definiciones utilizadas han sido las condensadas por el Grupo de Registros de Enfermos Renales (GRER) y que se recogen en el documento de Unificación de Criterios8.

METODOLOGÍA

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INFORME 2009 -2010 DE DIÁLISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

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El formulario recoge como datos globales la incidencia por técnica de tratamiento: hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante anticipado; trasplantes totales y trasplantes de donante vivo efectuados en 2009 y 2010; prevalencia a 31 de diciembre de 2009-2010 por técnica de tratamiento en dicha fecha: HD en centro, HD domiciliaria, DP Continua Ambulatoria, DP con cicladora y TX funcionante; pacientes prevalentes en diálisis con marcadores víricos positivos para VIH (VIH+), antígeno de la hepatitis B (VHB+) y anticuerpos frente a hepatitis C (VHC+); pacientes que reinician hemodiálisis o diálisis peritoneal tras perdida del injerto durante el año; y, asimismo, el número total de fallecidos en los años 2009-2010 cuyo último tratamiento fue HD, DP o TX.

Además se recoge el número de pacientes que comienzan su primer TRS (incidentes) agrupados por intervalos de edad y sexo, por intervalos de edad y enfermedad renal primaria (ERP) y por intervalos de edad técnica inicial de tratamiento. Y, respecto a la prevalencia a 31 de diciembre, el número de pacientes por grupos de edad y sexo; sexo, grupos de edad y ERP; y grupos de edad y técnica de tratamiento.

Las cifras de mortalidad se desglosan en las distintas técnicas de tratamiento en el momento del fallecimiento: HD, DP y TX, por grupos de edad y causa de fallecimiento. Las tasas de mortalidad se calculan de forma similar a la del registro nacional. Para ello se dividen los pacientes fallecidos por los pacientes prevalentes al final del periodo. Este consenso se alcanzó para todos los registros regionales al considerar que el método estima con suficiente precisión la mortalidad calculada como fallecimientos por paciente año completo en riesgo.

El formulario tiene varios procedimientos de chequeo de los datos introducidos que permite detectar incongruencias y omisiones parciales, contrastando los datos globales con los agrupados.

Una vez recibidos los formularios se integraron los datos y para su validación se compararon con datos de años anteriores y fuentes alternativas; en el caso de los trasplantes se compararon las cifras referidas con los registros de la Organización Nacional de Trasplante (ONT), utilizándose este último como fuente cuando se detectaron discrepancias. Finalmente el desglose de las distintas formas de trasplante renal se obtuvo de los registros de la ONT9.

La información se ha circulado de forma segura con contraseñas de acceso siguiendo los mismos principios que en recogidas anteriores. Toda la tarea de cohesión, descodificación, depuración y análisis se ha llevado a cabo en sistemas informáticos públicos de la red sanitaria. Por tanto se hayan sometidos a los sistemas de seguridad estándar de los servidores informáticos de la Sanidad Pública.

2.3 Depuración y análisisLos datos se han introducido directamente en la base por los responsables de cada centro o se han facilitado en otros formatos a la Oficina Regional de la ONT, quien ha asumido la introducción de los mismos y su depuración. Hemos emitido “queries” con los posibles errores detectados desde la oficina central a cada uno de los centros, corrigiendo posteriormente la base de datos.

Se ha transferido la base a SPSS v 13.0 con el que se ha realizado el análisis estadístico.

La estructura de análisis presentada sigue la estructura básica habitual de los informes del Registro Español de Diálisis y Trasplante para facilitar su comparación. Sin embargo, al disponer de datos individualizados, podremos desarrollar análisis más específicos en el futuro. Por ejemplo, podemos presentar la edad media de los pacientes por técnicas, dato que el registro nacional no presenta al partir de datos agregados.

Para contrastar la validez de los resultados, se han comparado con otras fuentes de datos como los proporcionados por la ONT en sus informes anuales y por el Grupo Centro de DP (GCDP) en sus publicaciones.

2.4 Comparaciones históricas y limitacionesYa se ha comentado las distintas etapas por las que ha pasado nuestro registro. Por ello, la fiabilidad de las estimaciones ha sido creciente con los años. La tasa de datos individuales ha ido aumentando cada año, por lo que las estimaciones de los primeros años tienen una menor fiabilidad. Por ello, debemos mirar la evolución histórica de algunos indicadores con cierta prudencia. El desarrollo futuro nos permitirá confirmar si estas tendencias se confirman o no.

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INFORME 2009 -2010 DE DIÁLISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

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El actual registro incluye datos individuales de todos los pacientes dializados (HD y DP) y trasplantados. La elevada población de pacientes prevalentes con un TX funcionante ha dificultado la recogida completa de estos pacientes.

Los datos presentados en el informe previo correspondientes a 2008 no incluyen pacientes menores de 14 años, ya que no se universalizó el registro hasta el siguiente año. Las referencias de incidencia por millón de población de han corregido de manera acorde a esta información. Por este motivo la incidencia y prevalencia de 2008 esta sobreestimada al excluir el tramo de edad 0-14 años, en el que la prevalencia e incidencia de TRS es mucho menor que los demás tramos de edad.

Es en el campo del trasplante renal donde tenemos mayores limitaciones históricas. Madrid ha sido una Comunidad Autónoma con una gran actividad de trasplante. Históricamente ha sido referencia para otras autonomías en este TRS y aún continua siéndolo para algunas provincias y para algunos tipos especiales de TX (combinado, etc.). Por este motivo los trasplantes que se realizan en Madrid pueden realizarse sobre pacientes procedentes de otras comunidades. Hemos trabajado esta depuración de datos, de forma que ahora podemos decir que la estimación de prevalencia del TX es bastante precisa. Aquí podremos encontrar diferencias aparentes con los datos históricos. Por ese motivo presentamos los datos de actividad (trasplante total realizado) separados de los de trasplante realizado a pacientes de Madrid. Este último dato es el empleado para la estimación de la prevalencia.

Como se ha comentado previamente, se han contrastado los datos de TX con los aportados por la ONT para confirmar su validez.

Para el año 2012 se ha acordado la depuración de datos comparando con el registro de fallecidos de la CM. Esta depuración se aplicará en los registros de los años 2008 a 2011, y se incluirá en el informe resumen acumulado de 2008-2011 a publicar en el primer semestre de 2012.

Fig. 1 Poblaciones de las Áreas y los centros de referencia según división vigente en enero 2009.

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3. INCIDENCIA

Durante el año 2009, iniciaron TRS en Madrid 730 pacientes y en 2010 iniciaron 695 pacientes, lo que supone una incidencia de 114,3 pacientes por millón de población (pmp) y 107,6 pmp (Tabla 1) respectivamente. La incidencia ajustada por edad y sexo fue de 102,0 pmp en 2009 y de 115,5 en 2010.

Tabla 1 Evolutivo de la incidencia en los distintos tipos de TRS según año.

2009 2010

DP (n) 104 102

HD(n) 605 576

TX (n) 21 17

Total 730 695

DP (pmp) 16,3 15,8

HD (pmp) 94,7 89,2

TX (pmp) 3,3 2,6

Total 114,3 107,6

*Se muestran datos en número (n) y pacientes por millón de población (pmp).

Durante el año 2009, el 82,9% de los incidentes comenzaron en HD, el 14,3% en DP y sólo el 2,9% en TX. En 2010, comenzaron en DP el 14,7%, en HD el 82,9 y en TX el 2,5%. Con las limitaciones comentadas en el apartado de metodología, no se observan cambios en el uso de las técnicas de diálisis domiciliaria (DP). (Fig. 2)

INCIDENCIA

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Fig. 2 Incidencia por años (pmp) y según técnica de TRS.

La tendencia global fue hacia el descenso de la incidencia de TRS a lo largo del tiempo de seguimiento. Puesto que no tenemos datos de población menor de 14 años en 2008, al calcular la incidencia para población >14 años en 2008-2010, también se observa una reducción (2008: 146,5; 2009: 134,0; 2010: 126,4).

3.1. Edad, Sexo y técnicas de TRS En cuanto a la distribución por sexos, en 2009 el 62,6% eran varones y en 2010 el 60,3%; por técnicas, el 62,5% de los que inician HD eran hombres, en DP era del 62,9% y en TX del 60,0%. La edad media de inicio en HD fue de 63,6 años (DE 15,7) y la mediana de 67,3 años. En DP, la edad media de inicio fue de 53,6 años (DE 14,6) y la mediana de 53,3 años.

En 2010, el 60,2% de los incidentes en DP son varones; en HD es el 63,2% y en TX un 72,2%. La edad media de inicio en DP es de 53,5 (DE 16,8) y la mediana de 54,8; en HD de 64,3 (DE 15,2) con una mediana de 68,2 y en TX de 51,1 (DE 17,2) con una mediana de 55,7.

Durante el año 2009 iniciaron TRS 730 pacientes. Como era esperable, la incidencia va aumentando con la edad. Así, podemos ver que aumenta desde 38,3 pmp en los jóvenes hasta los 463,9 pmp en los mayores de 74 años (Fig. 3). Lo mismo ocurre en 2010, en el que la incidencia pasa de 32,2 pmp en los jóvenes (15-44 años) hasta los 442,2 pmp en los mayores de 74 años (Fig. 4)

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Fig. 3 Incidencia del año 2009 por grupos de edad en pacientes por millón de población.

Fig. 4 Incidencia del año 2010 por grupos de edad en pacientes por millón de población.

La incidencia de pacientes en los distintos tratamientos varía por tramos de edad. Si utilizamos la distribución porcentual de técnicas de inicio de TRS, vemos que el acceso al trasplante y la elección de DP disminuye con la edad, siendo compensada por la HD, que es la técnica mayoritaria en todos los tramos de edad (Tabla 4 y Tabla 5). El trasplante “anticipado”, realizado desde consultas de ERC sin necesidad de diálisis previa se concentra básicamente en los pacientes jóvenes, donde constituye un 50% en infantil y un 7,0% en el tramo 15-44 años. (Fig. 5)

En el año 2009, el tramo de edad más frecuente para los incidentes es el de 45-64 años, en el que se concentra el 32,6% de los incidentes. El tramo de 0-14 años sólo engloba al 0,3% de los incidentes; el tramo 15-44 al 15,6%, el tramo 65-74 al 22,5% y el tramo de >74, engloba al 29,0% de la población.

En el año 2010, el tramo de edad más frecuente para los incidentes es el de 45-64 años, en el que se concentra el 32,2% de los incidentes. El tramo de 0-14 años sólo engloba al 0,4% de los incidentes; el tramo 15-44 al 13,7%, el tramo 65-74 al 23,6% y el tramo de >74, engloba al 30,1% de la población.

Incidencia (pmp)

Incidencia (pmp)

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Tabla 2 Incidencia por tramos de edad (años) y técnica en 2009 (pmp)

0-14 15-44 45-64 64-74 >74 Total

HD 1,0 25,5 119,8 316,6 431,1 94,7

DP 10,1 30,6 32,3 26,3 16,3

TX 1,0 2,7 4,6 4,3 6,6 3,3

Total 2,1 38,3 155,0 353,2 463,9 114,3

Tabla 3 Incidencia por tramos de edad (años) y técnica en 2010 (pmp)

0-14 15-44 45-64 64-74 >74 Total

HD 1,0 23,0 106,1 307,1 410,5 89,2

DP 1,0 8,1 29,9 33,7 29,6 15,8

TX 1,0 1,0 6,4 4,2 2,1 2,6

Total 3,1 32,2 142,3 344,9 442,2 107,6

Fig. 5 Incidencia por tramos de edad y técnica de tratamiento en 2009.

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Fig. 6 Incidencia por tramos de edad y técnica de tratamiento en 2010

El tramo de edad condiciona distinta distribución de las técnicas de inicio. La incidencia relativa de HD frente al total de TRS alcanza su máximo en pacientes mayores de 74 años (32,6% y 33,7% en 2009 y 2010); para DP es el tramo 45-64 (45,2% y 46,1%); y en TX el tramo mas frecuente en 2009 es en 15-44 (38,1%) mientras que en 2010 el tramo mas frecuente es 45-64 (58,8%).

Tabla 4 Número de pacientes en 2009 por técnica y tramo de edad

Tramo de edad (años)

HD DP TX Total

0-14 1 0 1 2

15-44 76 30 8 114

45-64 184 47 7 238

65-74 147 15 2 164

>74 197 12 3 212

Total 605 104 21 730

Tabla 5 Número de pacientes en 2010 por técnica y tramo de edad

Tramo de edad (años)

HD DP TX Total

0-14 1 1 1 3

15-44 68 24 3 95

45-64 167 47 10 224

65-74 146 16 2 164

>74 194 14 1 209

Total 576 102 17 695

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Aunque existen oscilaciones a lo largo de los años, la tendencia global es hacia el descenso de la incidencia neta, y al incremento relativo de la HD.

3.2. Etiología de ERC

3.2.1. Año 2009

Si agrupamos los pacientes por su etiología (enfermedad renal primaria-ERP) de los 730 incidentes de 2009: 195 tenían diabetes mellitus (DM) como ERP, lo que supone un 26,7%. La siguiente causa más frecuente es la vascular, un 13,7% y continúa existiendo un porcentaje muy elevado de ERP no filiada (20,0%).

En el grupo de mayores de 74 años la ERP se clasificó con mayor frecuencia como diabetes mellitus (27,4%), seguida de vascular (25,0%) y no filiada (23,1%). El 53,0% de los casos de ERC clasificados como vasculares correspondían a pacientes mayores de 74 años ( Fig. 7 ).

3.2.2. Año 2010

De 695 pacientes referidos por los registros, agrupados por enfermedad renal primaria (ERP), 187 tenían diabetes mellitus (DM) como ERP, lo que supone un 26,9%. La enfermedad vascular es la siguiente, representando un 14,8%; las glomerulonefritis representan un 12,9%. La ERP no filiada representa el 17,4%.

En el grupo de mayores de 74 años la ERP se clasificó con mayor frecuencia como diabetes mellitus (27,3%), seguida de vascular (23,0%) y no filiada (22,0%). El 46,6% de los casos de ERC clasificados como vasculares correspondían a pacientes mayores de 74 años (Fig. 8).

Fig. 7 Distribución por grupos de edad de la enfermedad renal primaria en pacientes

que iniciaron el tratamiento en 2009.

* Los porcentajes se indican respecto al total de la etiología.

Fig. 8 Distribución por grupos de edad de la enfermedad renal primaria en pacientes

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que iniciaron el tratamiento en 2010.

* Los porcentajes se indican respecto al total de la etiología.

Fig. 9 Enfermedad renal primaria de los pacientes que iniciaron tratamiento en 2009, por grupos de edad.

*Los porcentajes se indican respecto al total de pacientes en cada tramo de edad.

Fig. 10 Enfermedad renal primaria de los pacientes que iniciaron tratamiento en 2010, por grupos de edad.

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*Los porcentajes se indican respecto al total de pacientes en cada tramo de edad.

Fig. 11 Porcentaje de pacientes por etiología, según tratamiento de inicio (2009).

*Los porcentajes se indican respecto al total de pacientes en cada tramo tipo de TRS

Fig. 12 Porcentaje de pacientes por etiología, según tratamiento de inicio (2010).

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*Los porcentajes se indican respecto al total de pacientes en cada tramo tipo de TRS

Tabla 6 Etiología de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT) los incidentes según técnica de inicio (2009)

ETIOLOGÍA DE ERCT HD DP TX Total

Glomerulonefritis 70 22 5 97

PNC/NIC 49 10 2 61

Diabetes mellitus 178 15 2 195

Vasculares 86 11 3 100

Enfermedad poliquística 41 9 3 53

Otras hereditarias/Congénitas 11 5 3 19

Sistémicas 27 4 0 31

Otras 26 1 1 28

No filiadas 117 27 2 146

Total (n) 605 104 21 730

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Tabla 7 Etiología de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT) los incidentes según técnica de inicio (2010)

ETIOLOGÍA DE ERCT HD DP TX Total

Glomerulonefritis 63 24 3 90

PNC/NIC 47 6 3 56

Diabetes mellitus 163 21 3 187

Vasculares 90 13 0 103

Enfermedad poliquística 36 15 6 57

Otras hereditarias/Congénitas 5 0 0 5

Sistémicas 49 5 0 54

Otras 20 1 1 22

No filiadas 103 17 1 121

Total (n) 576 102 17 695

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4. PREVALENCIA A 31/12/2009 hay registrados 5.798 pacientes, lo que supone una prevalencia de 907,8 pmp. A 31/12/2010 hay registrados 5.985, lo que supone un 926,7 pmp; hay un crecimiento sostenido de la prevalencia global en TRS, con las limitaciones comentadas previamente para comparaciones interanuales.

4.1. Edad, Sexo y técnicas de TRS a final de 2009-2010.Si distribuimos los pacientes por la última técnica de diálisis disponible a final del año 2009, encontramos 2.399 pacientes en HD (375,6 pmp); 343 pacientes en DP (53,7 pmp) y 3.056 pacientes con trasplante renal funcionante (478,5 pmp). En 2010, a final de año están activos 5.985 pacientes, siendo 341 de DP (52,8 pmp), 2.420 de HD (374,7 pmp) y 3.224 en TX (499,2 pmp).

La Tabla 9 recoge los datos brutos de número de pacientes por técnicas y totales en los años 2009 y 2010 y de forma gráfica lo podemos ver representado en la Fig. 13.

Tabla 8 Evolución de la prevalencia en los años 2009 y 2010

2009 2010

DP (n) 343 341

HD(n) 2.399 2.420

TX (n) 3.056 3.224

DP (pmp) 53,7 52,8

HD (pmp) 375,6 374,7

TX (pmp) 478,5 499,2

Total 907,8 926,7

*Se indica el número de pacientes (n) y la tasa por millón de población total (pmp) y en cada técnica.

PREVALENCIA

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Si lo consideramos como porcentaje de pacientes en cada TRS a final de año (2009 y 2010), la técnica de tratamiento más frecuente era el trasplante funcionante (52,7 y 53,9%), seguida de la hemodiálisis (41,4% y 40,4%) y la diálisis peritoneal (5,9 y 5,7%) Por tramos de edad, en 2009 la distribución de los prevalentes es un 18,3% entre 15-44 años, un 39,8% entre 45-64 años, un 21,1% entre 65-74 años y un 20,4% es mayor de 74 años. En 2010, la distribución de los prevalentes es un 17,3% entre 15-44 años, un 40,1% entre 45-64 años, un 21,0% entre 65-74 años y un 21,2% es mayor de 74 años (muy similar al año anterior).

Fig. 13 Incidencia por años (pmp) y según técnica de TRS.

El acceso a datos individuales nos permite estimar medidas centrales (media y mediana) para la edad, dato que no esta disponible en los registros nacionales.

En 2009 en HD, la edad media es de: 62,8 años (DE 15,4); mediana 65,8 años. En DP, la edad media es de: 53,9 años (DE 15,8); mediana 56,7 años. En TX, la edad media es de: 46,8 años (DE 15,1); mediana 47,3 años.

En 2010, la edad media en HD de: 63,3 años (DE 15,5); mediana 66,7 años. En DP, la edad media es de: 53,3 años (DE 15,8); mediana 55,1 años. En TX, la edad media es de: 47,3 años (DE 14,9); mediana 47,3 años.

En 2009 la mayor prevalencia se da en el tramo de edad 65-74 años seguido del tramo de edad que engloba los pacientes >74 años. Por técnicas, la HD va aumentando a medida que aumenta la edad a expensas de una disminución en la prevalencia del TX. La prevalencia de la DP es más o menos constante entre técnicas si bien es mayor en pacientes jóvenes (es menor en pacientes >74 años).

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Fig. 14 Prevalencia en 2009 (pmp) por tramos de edad (años).

Fig. 15 Prevalencia en 2010 (pmp) por tramos de edad (años).

Prevalencia (pmp)

Prevalencia (pmp)

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Fig. 16 Distribución de los distintos tipos de TRS en cada tramo de edad (2009 y 2010).

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Tabla 9 Prevalencia (pmp) por tramos de edad (años) y técnica a 31/12/2009

0-14 15-44 45-64 65-74 >74 Total

HD 2,1 82,3 464,9 1.188,8 1.938,6 375,6

DP 3,1 27,6 89,2 161,5 100,7 53,7

TX 12,6 247,3 949,4 1.290,0 549,2 478,5

Total 17,8 357,2 1.503,50 2.640,4 2.588,5 907,8

Tabla 10 Prevalencia (pmp) por tramos de edad (años) y técnica a 31/12/2010

0-14 15-44 45-64 65-74 >74 Total

HD 3,1 78,2 443,5 1.182,0 1.959,4 374,7

DP 3,1 27,8 94,7 128,3 97,3 52,8

TX 14,2 245,4 988 1.327,2 632,7 499,2

Total 20,4 351,4 1.526,2 2.637,5 2.689,4 926,7

Tabla 11 Pacientes por tramo de edad (años) y técnica a 31/12/2009

HD DP TX Total

0-14 2 3 12 17

15-44 245 82 736 1.063

45-64 714 137 1.458 2.309

65-74 552 75 599 1.226

>74 886 46 251 1.183

Tabla 12 Pacientes por tramo de edad (años) y técnica a 31/12/2010

HD DP TX Total

0-14 3 3 14 20

15-44 231 82 725 1.038

45-64 698 149 1.555 2.402

65-74 562 61 631 1.254

>74 926 46 299 1.271

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4.2. Etiología de ERC en pacientes en TRS a final de 2009-2010. En cuanto a las etiologías de los pacientes en TRS vivos a final de año, la principal causa de ERC es la glomerulonefritis (21,0%) seguida de la diabetes mellitus (15,1%) y PNC/NIC (11,7%).

Fig. 17 Distribución de grupos de edad para cada etiología de enfermedad renal. Se muestran datos de los prevalentes a final del año 2009 y 2010.

*Los porcentajes se indican respecto al total de la etiología

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Fig. 18 Enfermedad renal primaria de los pacientes prevalentes, por grupos de edad.

*Los porcentajes se indican respecto al total de la etiología.

% p

or

gru

po

de

edad

% p

or

gru

po

de

edad

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Fig. 19 Etiología por técnica de tratamiento para el 2009.

*Los porcentajes se indican respecto al total de cada tipo de TRS.

*Los porcentajes se indican respecto al total de cada etiología.

*Nota: Glom: glomerulonefritis; DM: diabetes mellitus; Vasc: vasculares; PQ: poliquistosis renal; Hered: hereditarias; Sistem: sistémicas; N Filiad: no filiadas.

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Fig. 20 Etiología por técnica de tratamiento para el 2010.

*Los porcentajes se indican respecto al total de cada tipo de TRS.

*Los porcentajes se indican respecto al total de cada etiología.

*Nota: Glom: glomerulonefritis; DM: diabetes mellitus; Vasc: vasculares; PQ: poliquistosis renal; Hered: hereditarias; Sistem: Sistémicas; N Filiad: no filiadas.

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Por técnica de tratamiento a 31/12/09, varía la etiología mas frecuente. En HD, las etiologías más frecuentes son la diabetes mellitus (22,6%), las causas vasculares (15,1%) y la glomerulonefritis (14,4%). En DP, las causas mas frecuentes son la glomerulonefritis (22,2%), las PNC/NIC (15,2%) y la DM (14,6%). En los TX funcionantes, la primera causa es la glomerulonefritis (26,0%), la poliquistosis (12,3%) y la PNC/NIC (12,1%). Fig. 19

Por técnica de tratamiento a 31/12/10, varía la etiología mas frecuente. En HD, las etiologías más frecuentes son la diabetes mellitus (23,8%), las causas vasculares (15,8%) y la glomerulonefritis (13,9%). En DP, las causas mas frecuentes son la glomerulonefritis (24,3%), la DM (16,1%) y las PNC/NIC (12,6%). En los TX funcionantes, la primera causa es la glomerulonefritis (25,5%), la poliquistosis (13,1%) y la PNC/NIC (12,0%). Fig 20.

Tabla 13 Número de pacientes prevalentes a final de año 2009 para cada etiología de ERC y cada técnica de TRS

HD DP TX Total

Glomerulonefritis 345 76 794 1.215

PNC/NIC 256 52 371 679

Diabetes mellitus 542 50 281 873

Vasculares 362 42 239 643

Enf. Poliquística 179 24 377 580

Otras hereditarias/Congénitas 38 6 143 187

Sistémicas 134 25 121 280

Otras 91 4 77 172

No filiadas 452 64 653 1.169

2.399 343 3.056 5.798

Tabla 14 Número de pacientes prevalentes a final de año 2010 para cada etiología de ERC y cada técnica de TRS

HD DP TX Total

Glomerulonefritis 336 83 821 1.240

PNC/NIC 262 43 387 692

Diabetes mellitus 575 55 322 952

Vasculares 382 42 241 665

Enf. Poliquística 158 28 423 609

Otras hereditarias/Congénitas 41 7 134 182

Sistémicas 139 24 134 297

Otras 89 4 78 171

No filiadas 438 55 684 1.177

2.420 341 3.224 5.985

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Fig. 21 Causa de enfermedad renal crónica por sexo en 2009 y 2010.

*Se indica el porcentaje de cada etiología con respecto al total de pacientes de cada sexo

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4.3. Serología Vírica en prevalentes en HD y DP.

2009

Del total de los 2.665 pacientes en diálisis a final del año 2009 el 1,1% tenían serología positiva para el antígeno de superficie de la hepatitis B, el 6,3% eran VHC positivos y el 1,1% VIH positivos.

Si los agrupamos por técnica de diálisis: en DP, el 0,9% eran VHB positivos, el 4,2% eran VHC positivos y 2,4% VIH positivos; en HD, el 1,1% eran VHB positivos, el 6,7% eran VHC positivos y el 1,0% VIH positivos.

2010

Del total de los 2.770 pacientes en diálisis a final del año 2010 el 1,4% tenían serología positiva para el antígeno de superficie de la hepatitis B, el 5,4% eran VHC positivos y el 1,0% VIH positivos.

Si los agrupamos por técnica de diálisis: en DP, el 0,9% eran VHB positivos, el 2,0% eran VHC positivos y el 2,3% VIH positivos; en HD, el 1,4% eran VHB positivos, el 5,8% eran VHC positivos y el 0,8% VIH positivos.

4.4. Técnicas domiciliarias de la HDSólo se recogen 5 pacientes en HD domiciliaria a final de 2009 y el mismo número a final de 2010.

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5. TRASPLANTE

5.1. Actividad de trasplanteDurante el año 2009 se realizaron 417 trasplantes renales, en los 7 hospitales autorizados para ello en Madrid. De ellos, 401 son trasplantes realizados a receptores adultos y 350 son adultos residentes en la Comunidad de Madrid; además se han realizado 12 trasplantes infantiles. Utilizando este último dato podemos establecer una tasa de TX renal efectiva de 56,7 pmp.

En el año 2010, se han realizado 420 trasplantes renales, de los cuales 403 fueron a adultos y 363 a residentes en la CM; también se han realizado 4 trasplantes infantiles. La tasa de TX renal es de 56,8 pmp.

En 2009 hay 559 adultos de la CM y 7 infantiles en lista de espera para un TX; en 2010, hay 470 adultos y 8 infantiles.

A finales de 2010, 532 pacientes adultos estaban en lista de espera para un Tx renal en Hospitales de la Comunidad de Madrid. Según el informe de la ONT 2010, la distribución por comunidad de residencia del receptor es la siguiente: 32 provienen de Castilla La Mancha, 13 de Castilla y León, 3 de la C. Valenciana, 13 de Extremadura, 1 de La Rioja y los 470 restantes son residentes en nuestra comunidad.

Según esta misma fuente, 18 enfermos menores de 14 años estaban en espera de un trasplante (infantiles) siendo 8 de ellos residentes en Madrid.

TRASPLANTE

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5.2. Evolución del trasplante. Trasplante de donante vivoSe ha mantenido un progresivo incremento de la actividad de TX en Madrid a lo largo de los últimos años. (Tabla15).

Tabla 15 Número de pacientes trasplantados por año

Tx realizados a residentes en la CM Total TX realizados

Adulto Infantil Adulto Infantil

2010 363 4 403 17

2009 350 12 401 16

2008 326 5 393 14

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6. MORTALIDADSe recogen 433 fallecidos a lo largo de todo el año 2009 y 463 en 2010, lo que supone un 7,5 y 7,7% de letalidad, calculada según los criterios del registro español de diálisis y trasplante –REER (número de fallecidos / numero prevalentes a final de año).

Si clasificamos a los pacientes por la última técnica de TRS registrada en 2009, en HD la mortalidad es del 13,2%, en DP del 9,0% y en TX del 2,8%. Por tramos de edad y técnica, el porcentaje de letalidad es mayor cuanto mayor es la edad. Esta evolución puede deberse al escaso número de pacientes en ese tramo erario (> 74 años) y al modo de calcular los pacientes en riesgo según criterios de REER (ver arriba). En 2010, la mortalidad en HD es del 15%, en DP del 6,7% y en TX del 2,4%. Por tramo de edad, cuanto mayor es la edad, mayor la letalidad, si bien en DP en pacientes mayores de 74 años es algo inferior a la de pacientes 65-74 años.

Tabla 16 Numero de fallecidos recogidos en 2009 por técnicas y porcentaje de mortalidad por técnicas y tramos de edad (años)

Fallecidos (n) % Fallecidos 0-14 15-44 45-64 64-74 >74

HD 316 13,2% 2,86% 6,72% 11,05% 22,57%

DP 31 9,0% 2,44% 6,57% 9,33% 28,26%

TX 86 2,8% 0,27% 1,65% 6,01% 9,56%

Total 433 7.5% 1,03% 3,51% 8,48% 20,03%

Tabla 17 Numero de fallecidos recogidos en 2010 por técnicas y porcentaje de mortalidad por técnicas y tramos de edad (años)

Fallecidos (n) % Fallecidos 0-14 15-44 45-64 64-74 >74

HD 363 15,0% 3,03% 6,88% 13,88% 24,84%

DP 23 6,7% 1,22% 4,70% 14,75% 13,04%

TX 77 2,4% 0,83% 1,09% 4,91% 7,69%

Total 463 7,7% 1,35% 3,00% 9,41% 20,38%

MORTALIDAD

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Hay que considerar que al ir estratificando por edad y técnica, los números son más pequeños, por lo que tienen una mayor variabilidad. En concreto en el caso de la DP, la muerte de uno o dos pacientes en un determinado tramo de edad, puede suponer cambios relevantes en la tasa de letalidad.

Fig. 22 Mortalidad según técnica de tratamiento y tramos de edad (2009).

Fig. 23 Mortalidad según técnica de tratamiento y tramos de edad (2010).

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INFORME 2009 -2010 DE DIÁLISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

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6.1. Causas de muerteHemos clasificado las causas de muerte según a las categorías comúnmente establecidas. Las causas de muerte más frecuentes en 2009 son las enfermedades cardiovasculares (ECV) que representan el 39,5%, seguida de las infecciosas con un 22,2%. En HD, la causa más frecuente tras la ECV son las infecciones (21,5%), al igual que en DP (22,6%) y en TX, llegando en este caso al 24,4%.

Tabla 18 Porcentaje de fallecimientos según causa y técnica de tratamiento en 2009

Total HD DP TX

Vascular 13,2 13,3 12,9 12,8

Cardiaca (incluye M. Súbita)

26,3 26,6 35,5 22,1

Infecciosa 22,2 21,5 22,6 24,4

Cáncer 13,4 11,4 6,5 23,3

Hepática 1,4 1,3 3,2 1,2

Gastrointestinal 2,3 1,9 6,5 2,3

Social 4,4 5,7 3,2 0

Accidente 0,5 0,6 0 0

Otras 8,5 10,1 6,5 3,5

No Filiada 7,9 7,6 3,2 10,5

En 2010, las causas CV también son las más frecuentes (35,2%) seguidas de las infecciones (22,7%).

Tabla 19 Porcentaje de fallecimientos según causa y técnica de tratamiento en 2010

Total HD DP TX

Vascular 11,7 11,6 13,0 11,7

Cardiaca (Incluye M Súbita)

23,5 23,4 30,4 22,1

Infecciosa 22,7 21,8 26,1 26,0

Cáncer 11,0 9,9 13,0 15,6

Hepática 1,5 1,7 0 1,3

Gastrointestinal 2,8 3,3 0 1,3

Social 4,3 5,5 0 0

Accidente 0,9 1,1 0 0

Otras 10,2 10,5 8,7 9,1

No Filiada 11,4 11,3 8,7 13,0

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INFORME 2009 -2010 DE DIÁLISIS Y TRASPLANTE EN MADRID

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En la Fig. 24 se muestra de forma gráfica la distribución de todas las causas de muerte en cada técnica de TRS y en el total.

Fig. 24 Causas de fallecidos por técnica de tratamiento y total en 2009 y 2010.

Nota:; Vas: Vascular; M.Sub: Muerte Súbita- Cardiaca; Infec: Infecciosa; Canc: Cáncer; Hepat: Hepática; Gastro: Gastro; Psico: Psicológica/Social; Accid: Accidente; N. Fil: No Filiada.

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Finalmente, se ha agrupado las causas de muerte más relevantes para ver su distribución relativa en cada tipo de técnica de TRS. Para ello agrupamos como causa de muerte ECV aquellas registradas como Cardiaca, Vascular o Muerte súbita. Las figuras 25 y 26 muestran la distribución de las 4 causas más relevantes referidas al total de muertes en cada técnica.

Fig. 25 Causas de fallecidos agrupadas en 2009; presentación por técnica.

Fig. 26 Causas de fallecidos agrupadas en 2010; presentación por técnica.

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7. RESUMENEn 2009 se ha conseguido una cobertura del 100% de la población de la Comunidad de Madrid con datos individuales de todos los pacientes en TRS. Durante 2010 se ha consolidado el uso del REMER en su formato actual.

Queremos recordar que la evolución histórica con respecto a datos previos debe hacerse por cautela por los distintos métodos de trabajo empleados. En años futuros se cruzaran los datos del REMER con la base de registro de fallecidos de la CM. Esta acción permitirá depurar aún mejor los datos, y es nuestro compromiso actualizar retrospectivamente este informe caso de existir datos nuevos.

La incidencia muestra una tendencia decreciente en los tres últimos años y un aumento de la prevalencia de TRS para pacientes adultos. La elección/acceso a técnicas domiciliarias no ha variado. El TX continúa siendo la primera técnica de TRS en nuestra comunidad, una vez que se han eliminado las sobrestimaciones previas por pacientes provenientes de otras comunidades.10

Las etiologías principales son la glomerulonefritis y la diabetes mellitus, aunque persiste un elevado porcentaje de ERC no filiada.

El número y porcentaje tanto de “trasplante anticipado” como de “trasplante de vivo” sigue siendo bajo.

La mortalidad en cualquier técnica es menor que la estimada para todo el país en registros previos. Esto podría explicarse por una mayor actividad trasplantadora, una menor edad y menor tasa de DM que la existente en otras comunidades. Los eventos cardiovasculares continúan siendo la primera causa de muerte en cualquiera de las técnicas de diálisis o trasplante.

Las comparaciones con registros de otras comunidades no son objeto de este informe, y referimos a los lectores a las realizadas por el Grupo de Registros de la SEN periódicamente en la revista Nefrología o a los informes accesibles en su web.11

La formalización de un registro oficial, obligatorio y universal de titularidad pública permitirá un adecuado seguimiento de la evolución del TRS en nuestra comunidad y servirá de base para la planificación conjunta de la asistencia sanitaria.

RESUMEN

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Referencias

1 Orden 685 /2008, de 23 de septiembre, por la que se crea el Registro Madrileño de Enfermos Renales en la Comunidad de Madrid (REMER). Publicada el 10 de Octubre de 2008 en el Boletín oficial de la Comunidad nº 244.

2 Registro de Diálisis y Trasplante: Spanish Registry of Renal Patients. Dialysis & Renal transplants in Spain. 2006 Report. Nefrología 2009; 29(6):525-533.

3 Portolés J, Remón C: En busca de la eficiencia y la sostenibilidad del tratamiento renal sustitutivo integrado. Nefrología 2010; Supl. Extra.1 (1):2-7.

4 Estatutos de la Sociedad Madrileña de Nefrología. Accesible en http://www.somane.org 5 Real Decreto 1918/2009, de 11 de diciembre, por el que se declaran oficiales las cifras de población resultantes de la revisión del padrón municipal referidas al 1 de enero de 2009 (BOE del 24/12/2009)

6 Real Decreto 1612/2010, de 7 de diciembre, por el que se declaran oficiales las cifras de población resultantes de la revisión del padrón municipal referidas al 1 de enero de 2010 (BOE del 23/12/2010)

7 Arrieta J y cols.: Informe de situación de diálisis y trasplante en España, 2004. Nefrología 2007; 27 (3) 279-299.

8 GRER, Unificación de Criterios e Información necesaria, 2000. Disponible en: http://www.senefro.org/modules.php?name=subsection&idsection=xx&idsubsection=461

9 Memoria de Actividades ONT 2008. Revista Española de Trasplantes 2009; (in press).

10 Arrieta J y cols.: Informe de Situación de Diálisis y Trasplante en España, 2005. Nefrología 2008; 28 (2) 151-158.

11 Informe registro de Diálisis y Trasplante 2008. Accesible en www.senefro.org. Último acceso 1 de Mayo 201

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