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Sanitat Más derechos para los pacientes Fibromialgia, la enfermedad invisible El SAIP de Alicante resuelve dudas El Arnau lucha contra el cáncer enero 2007 04 publicación para profesionales y usuarios difusión gratuita Manos para la esperanza

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SanitatMás derechospara los pacientes

Fibromialgia, laenfermedad invisible

El SAIP de Alicanteresuelve dudas

El Arnau luchacontra el cáncer

e n e r o2007

04publicación para profesionales y usuarios difusión gratuita

Manos parala esperanza

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Diagnóstico genético embrionario in vitro: prevencióny tratamiento de enfermedades hereditarias

Firma invitadaContenidos

DepartamentosEl Arnau lucha contrael cáncer con tecnologíapunta

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Investigación sanitariaManos para la esperanza

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EntrevistaDr. Francisco Bertomeu

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Tema del mesLa importancia de unasegunda opinión

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El médico informaLa fibromialgia sí que existe

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Nuestros centrosEl SAIP de Alicante

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Edita: Conselleria de SanitatUnitat de Comunicació

www.san.gva.esTel.: 96 386 00 47Fax: 96 386 75 83

ISSN 1886-9270D.L.: V-3751-2006Imprime: Graphic-3, s.a.

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Según los registros de natalidad, entre un3 % y un 4 % de las nacimientos presentandefectos congénitos de mayor o menor gra-vedad. Una de las causas principales deestos defectos observados en recién nacidosson las alteraciones genéticas. En aproxima-damente un 40 % de los casos se llega adeterminar la etiología de los mismos: lasenfermedades multifactoriales originan cercade un 20 %; las enfermedades monogénicaso mendelianas entre un 7 % y un 8 %; lasalteraciones cromosómicas están implicadasen un 6 %. Finalmente, los teratógenos sonla causa de defectos congénitos en un 6 %y un 8 % de los casos.

La detección precoz de estas manifestacio-nes permite definir y establecer medidaseficaces de control y prevención para ga-rantizar y promocionar la salud de lasfamilias (población) de riesgo.

En medicina reproductiva, la aplicación detécnicas de genética molecular ha permitidoincorporar a la rutina clínica el estudiogenético precoz de embriones obtenidosmediante reproducción asistida. Estos es-tudios se conocen genéricamente comoDiagnóstico Genético Preimplantacional(DGP). Este avanzado diagnóstico embrio-nario representa una aproximación analíticaque evita la transmisión de enfermedadeshereditarias a través de la selección deembriones normales antes de su implanta-ción en el útero materno, evitando así pasarpor decisiones de aborto selectivo.

Las indicaciones iniciales del DGP comométodo de diagnóstico se centraban en el

estudio de características genéticas asocia-das a la manifestación de enfermedadeshereditarias graves. En la actualidad, y alamparo de la nueva Ley Española 14/2006sobre Técnicas de Reproducción HumanaAsistida surgen nuevas aplicaciones. Entreotras, la selección de preembriones genéti-camente normales con características gené-ticas que permitan fines terapéuticos paraterceros mediante la identificación de losantígenos de histocompatibilidad (HLA).

La Comunidad Valencia, y de forma desta-cada el Instituto Valenciano de Infertilidad(IVI), se encuentra a la vanguardia de lamedicina reproductiva a nivel nacional einternacional. Ya desde finales de 2002en el IVI se apostó por ofrecer un serviciointegral de DGP, sumando a los estudioscromosómicos embrionarios realizados des-de 1996, el diagnóstico de enfermedadesmonogénicas. El objetivo principal era ysigue siendo ofrecer una cartera crecientede patologías con posibilidad de diagnósticoembrionario.

La reciente autorización por parte de laConselleria de Sanitat permite por primeravez en España la realización de tres casosde DGP con fines terapéuticos a terceros.De esta forma los avances científicos seponen una vez más al servicio de la sociedad.

Dr. Julio MartínDirector del Laboratorio de EnfermedadesMonogénicas de la Unidad de Diagnóstico

Genético Preimplantacional.Instituto Universitario IVI Valencia.

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La Conselleria de Sanitat acaba de pre-sentar el primer Catálogo de la investiga-ción sanitaria y biomédica, acompañadode su Informe de situación y del PlanEstratégico de investigación sanitaria ybiomédica 2006-2010, como parte delestado de la situación de la realidad in-vestigadora en la sanidad valenciana.

La investigación en el campo de las cien-cias de la salud ha pasado en los últimostiempos de tener un papel aislado cuyosavances llegaban con cuentagotas ha pro-tagonizar una auténtica revolución cuyasrepercusiones sobre la esperanza de mu-chas personas se ha disparado. Hay queser precabidos y, sobre todo, respetuososcon los tiempos de la ciencia para nolevantar falsas expectativas en aquellaspersonas a las que los resultados de unainvestigación pueden suponerles un cam-bio radical en sus vidas. Hechas estassalvedades de rigor, la virtualidad de losavances científicos y su proyección sobrelas sociedades actuales son el mejor sín-toma de que una comunidad avanza.

En las últimas semanas hemos podidocomprobar tales resultados en la Comuni-dad Valenciana. Primero fue la autorizaciónpara derivar células madre hacia investi-gaciones concretas en otros departamentosa partir del nodo del Banco Nacional deLíneas Celulares, ubicado en el Centro deInvestigación Príncipe Felipe; casi sin

solución de continuidad se han implantadolas dos manos y sus antebrazos a unaciudadana de origen colombiano que habíaperdido ambas extremidades hace veintio-cho años, y en tercer lugar la autorizaciónpor parte de la Conselleria de Sanitat dela selección preembrionaria para concebirun hijo que pueda generar células a partirde las que curar la enfermedad de otrohermano.

Se trata en los tres casos de decisiones deuna gran trascendencia para los avancescientíficos, aún cuando en los tres casos lasituación requiera esperar algún tiempo, enun caso, porque estamos ante pasos impor-tantes pero no definitivos, como es el casode la desviación de células madre y en laselección preembionario, y en el concretocaso de la ciudadana colombiana porquelos galenos prevén un período de recupera-ción no inferior a los seis u ocho meses.

No son las únicas novedades, aunqueprobablemente son las que han acaparadouna mayor atención. La comunidad cien-tífica valenciana tiene ante sí un retodecisivo como es el de la plasmación deresultados. El campo de la sanidad y labiomedicina no solamente goza de buenasalud sino que tiene ante sí el reto deplasmar en resultados el Plan Estratégicoque la Conselleria de Sanitat, con la cola-boración y el consenso de los científicos,acaba de presentar.

EditorialInvestigación avanzada

¡Qué bonitas son! Esta primerareacción de satisfacción por partede quien después de veintiochoaños contemplaba de nuevo susmanos, sintetiza a las claras elresultado del proceso investigador.

Alba perdió las manos en un des-graciado accidente y al shockinicial tuvo que asimilar una vidallena de carencias. Escribir, coci-nar, ir acompañada de la manode su compañero, o sencillamenteuna caricia, eran tareas que de-bían reinventarse para continuarviviendo. Y lo había conseguido.Sus ganas de vivir no fueron trabaalguna para volver a empezar ensu proyecto de vida; no muy dis-tinto en el fondo, pero sí exagera-damente diferente en las formas.

Ahora vuelve a dar pasos decisivosen una vida que los investigado-res, la ciencia, las administracio-nes y la voluntad decidida de unequipo excepcional encabezadopor el doctor Pedro Cavadas y losmédicos del hospital La Fe hanhecho posibles.

Sin embargo, sin desmerecer elhito científico que ha representa-do la devolución de las manos aAlba, quiero destacar el triunfode dos de los más importantesvalores que se dan mano en estaoperación, por un lado la solida-ridad mostrada por la familia dela donante en una voluntad anó-nima que exige el justo reconoci-miento social y, por otro, la lec-ción de humanidad y ganas devivir de quien puede gritar graciasa la ciencia ¡Qué bonitas son!

Rafael Blasco CastanyConseller de Sanitat

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Alba

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El hospital valenciano es uno de los dos únicos deEspaña con tecnología de laboratorio Cell Search System

El Arnau lucha contra el cáncercon tecnología punta

Departamentos

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La oncología médica es un área donde eldiagnóstico precoz es vital. Identificar a tiempola existencia de un tumor puede ser en algunoscasos la clave para salvar la vida del pacientey partiendo de esas premisas se trabaja en elservicio de Oncología Médica del Hospital Arnaude Vilanova de Valencia. Este centro ha incor-porado en los últimos años tratamientos ytecnologías orientadas a precisar y acelerar ladetección del cáncer para establecer la actua-ción más adecuada a cada uno de los casos.

Precisamente, el Arnau es uno de los dosúnicos centros hospitalarios en toda Españaque dispone de la tecnología de laboratorioamericana Cell Search System para la locali-zación de células tumorales circulantes ensangre periférica. Esta tecnología está al serviciodel área de Oncología, aunque no exclusiva-mente, ya que es compartida con otras áreas.Por el momento está siendo utilizadaúnicamente para uso clínico (aplicada al estudiodel cáncer de mama metastásico), aunque nose descarta que en un futuro pueda destinarsetambién a la investigación. Desde su implan-tación en mayo de 2006 han sido más de 100los pacientes estudiados.

Este Servicio atiende al año a más de 600visitas del área geográfica de L'Horta Nord,Camp de Túria y Los Serranos. Cuenta con 3unidades: Hospitalización, Consultas Externasy Hospital de Día, todas bajo la dirección delDr. Vicente Alberola, jefe del Servicio y cate-drático de Oncología de la Universidad deValencia.

Una de las novedades del área en los últimosmeses ha sido la renovación del Hospital deDía, donde se administran tratamientos enrégimen ambulatorio. Un equipo atiende dia-

riamente a enfermos de cáncer administrándo-les el tratamiento prescrito por su médico yrealizando consultas telefónicas a domiciliopara valorar la respuesta del paciente al trata-miento, dada su toxicidad. También es signifi-cativa la presencia de un departamento deAtención Psicológica que atiende al enfermoy a sus familiares para ayudarles a comprendery a sobrellevar su convivencia con la enferme-dad. La atención facultativa ayuda al pacientea normalizar su vida cotidiana evitando que

tenga que ingresar para recibir el tratamientoprescrito.

Investigar para curarLa investigación es un capítulo fundamentalpara el avance hacia tratamientos y tecnologíasque permitan el diagnóstico precoz y la mejorade la salud del paciente con cáncer. El Serviciode Oncología es un área de intensa actividadinvestigadora, como demuestra el número deestudios aprobados por el Comité de EnsayosClínicos, y se relaciona con grupos de trabajocooperativos nacionales e internacionales parapoder compartir conocimientos y experienciasacerca de nuevas técnicas en el tratamientodel cáncer. Actualmente, dentro de estos gruposmulticéntricos cooperativos, el Servicio deOncología del Arnau de Vilanova centra suinvestigación en 3 áreas específicas: el cáncerde pulmón, el de mama y el de colon, lastipologías de tumores más frecuentes. Asimis-mo, el Servicio participa en estudios interna-cionales sobre nuevos fármacos para el trata-miento de la enfermedad, tanto en estadiolimitado como extendido. Según el Dr Alberola,“nuestra labor es diagnosticar y tratar perotambién investigar para mejorar la calidad devida o incluso curar al paciente”.

> Laboratorio Cell Search System> Células tumorales circulantes

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Nuevas líneas celulares, el primer quirófanointeligente integrado, más de 600 facultativosque compatibilizan su labor asistencial con labúsqueda de nuevos descubrimientos… y el primertrasplante bilateral de manos realizado a unamujer en el mundo. El esfuerzo de Sanitat y detodos sus profesionales desde principios dediciembre cobró forma de noticia y dio la vueltaa Europa, partiendo del trasplante de manos aAlba Lucía. El equipo de cirugía reconstructiva ycirugía de la mano de la Fundación Pedro Cavadasy el hospital La Fe, acaban de realizar esta novedosaintervención.

La paciente trasplantada, una mujer de 46 años,es residente en Castellón de la Plana y todo elproceso comenzó con la preparación de la pacientereceptora cuatro horas después se recibieron lasmanos, procedentes de una donante de otraComunidad Autónoma a la que se había despla-zado previamente un equipo quirúrgico de laFundación Pedro Cavadas para realizar la extrac-ción. Mientras, otro equipo quirúrgico de la mismafundación esperó en los quirófanos del HospitalLa Fe preparando el implante. La intervenciónduró 11 horas, y finalizó con el traslado de lapaciente al servicio de Reanimación.

Espectacular camino a la vida diariaEl equipo de fisioterapeutas especialistas enreimplantes que se encarga de la rehabilitaciónde Alba afirma que la recuperación ha comenzadodos semanas después de la operación y los resul-tados son muy positivos. En principio, se realizauna movilización pasiva a nivel distal con el

objetivo de dinamizar cualquier adherencia oretracción muscular y ligamentaria que se puedaproducir en las articulaciones. Lo primero esrecuperar los dedos para que tenga la mayorflexibilidad posible.

Pero lo más importante es que a pesar de queAlba aún se encuentra en la primera fase de larehabilitación, el equipo de fisioterapeutas con-fiaba que en ocho o doce meses se verían resul-tados, pero se adelantan los plazos. Según GuillemRoger Gil, rehabilitador especialista en implantesde la Fundación Pedro Cavadas, “la evoluciónde ambas extremidades es muy buena, pero nosha sorprendido gratamente el antebrazo y la manoderechos, que avanza de una manera espectacularrecuperando movilidad. A la paciente se le estápracticando una rehabilitación pasiva protegida,que consiste en que el especialista es quienprovoca el movimiento de sus brazos, manos ydedos, ya que en esta primera fase de la rehabi-litación ella todavía no es capaz de realizar losmovimientos por sí sola”.

Actualmente se le está estimulando toda la zonacon diversos instrumentos (brochas, pinceles,bastoncillos...). Toda sensación de cosquilleo,raspado, frío, calor o presión que reciba lapaciente es una buena señal. Para los especia-listas, “la evolución es muy buena, los primerosdías de rehabilitación la paciente sólo era capazde percibir sensaciones en el antebrazo y dossemanas después de la intervención ya percibelos estímulos en la muñeca y en la palma delas manos”.

Manos para la esperanzaInvestigaciónsanitaria

Primer trasplante bilateral de manos a unamujer en el mundo

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Dr. Francisco Bertomeu Blanch“Lo más importante para llegar a un diagnóstico es haceruna buena historia clínica y una exploración minuciosa”

El doctor Francisco Bertomeu Blanch acaba decumplir la mayoría de edad en su profesión alfrente del Servicio de Medicina Interna delHospital de La Plana de Vila-real. Asegura queel internista es el médico en estado puro yrecuerda como esta especialidad, antes consi-derada la aristocracia de la galénica, se haquedado ahora en una especialidad media enpro de otras opciones “con mayores salidasprofesionales o más atractivas económicamente”.

El Servicio de Medicina Interna de este centrohizo frente en el año 2005 a un total de 3.162ingresos, lo que lo convierte en el de mayorvolumen asistencial de todo el hospital. Un datoque, según las previsiones, se superará una vezfinalizado el balance del 2006 y que pone demanifiesto la profesionalidad en la atención deun equipo formado por 34 profesionales espe-cialistas en Medicina Interna, Cardiología,Neumología, Medicina Digestiva, Neurología,Alergología, Reumatología, Dermatología yEndocrinología, sin olvidar la inestimable labordel personal de Enfermería y Administración.

Para el doctor Bertomeu, el Dr. House de LaPlana, ser internista es una “satisfacción”porque significa el “ideal” de la medicina, queno es otra cosa que “atender integralmente alpaciente y curarle de su enfermedad”.

P. ¿Por qué optó usted por realizar la Residenciaen Medicina Interna?R. Ser internista significaba obtener una visiónglobal e integral del paciente. Es una especia-lidad que aborda todos los tipos de patologíasque un enfermo pudiera presentar. Cuandohice el MIR era el inicio de las especialidadesy la Medicina Interna tenía un protagonismomayor que el que tiene actualmente, sobretodo en los hospitales de referencia. Aun así,el médico internista, si no existiera, habría queinventarlo, tanto en los hospitales de primernivel como en los comarcales.

P. Se nota que le gusta su profesión ¿Cuál es elaspecto que destacaría?R. Lo mejor de mi profesión, sin duda, es la clínicay la relación directa con el paciente. Otro aspectodestacable es la docencia con los médicos residen-tes. En este servicio tenemos Residencia deMedicina Interna desde el año 2003 y Residenciade Médicos de Familia desde 1993.

P. ¿Y, qué opinión le merecen las nuevas gene-raciones de médicos?R. Cuando yo realicé el examen MIR, las plazascon mayores puntuaciones eran para MedicinaInterna. Hoy en día se solicitan antes otrasespecialidades como Oftalmología, etc. quizáspor las salidas profesionales o por el atractivoeconómico. Actualmente, los MIR con notasmás altas no vienen a Medicina Interna, peroyo les diría, quizás de un modo romántico, quela Medicina Interna da la satisfacción de atendery curar al paciente integralmente. Lo másimportante de la figura del internista es quees un médico que atiende al paciente no poruna única patología, sino que obtiene unavisión integral e integradora de su enfermedad.

P. El Servicio de Medicina Interna concentra elmayor volumen de asistencia. ¿Cuáles son lascifras de hospitalización?R. El servicio tiene asignadas 60 camas y elíndice de ocupación siempre sobrepasa el 100%, debido sobre todo al envejecimiento generalde la población, que conlleva un envejecimientocada vez más acusado del paciente. Hay quetener en cuenta que, por ejemplo, en la mujer,la esperanza de vida está situada en los 84años y estas son las edades de los pacientesque, mayoritariamente, ocupan las camas. Aunasí, con la ampliación del hospital, el Serviciopasará a tener 90 camas.

P. ¿Cuál es el perfil del paciente y qué patologíasson las más comunes?R. Lo habitual son enfermos que presentanpluripatologías y que no pueden ser tratadossolo por un especialista en concreto y mono-gráficamente patologías infecciosas y autoin-munes. Además, el internista actúa muchasveces de consultor de otras especialidades. LaMedicina Interna nació como una especialidadtroncal y, debido a la complejidad de las técni-cas, surgieron nuevas ramas, como la cardiología,la neumología, la medicina digestiva…

Se podría explicar diciendo que es una pirámide,no jerárquica sino entendiéndose como funcio-nal. En la base se encuentran los médicos defamilia, en el tronco los especialistas y en lacumbre, el internista. No soy el que más sabedel corazón, pero sé de corazón; no soy el quemás sabe de pulmón, pero sé de pulmón…

Entrevista

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DATOS BIOGRÁFICOS Y PROFESIONALES

> Fecha de nacimiento: Nace el 27 de noviem-bre de 1951 en Tortosa (Tarragona)

> Estudios: Licenciado en Medicina y Cirugíapor la Universidad Autónoma de Barcelona(2ª promoción). Especialista en MedicinaInterna y Neumología.

> Trayectoria profesional: Jefe de Servicio deMedicina Interna del Hospital de La Plana(antes Hospital Gran Vía) desde 1988.

> Otros datos: Presidente de la Sociedad Va-lenciana de Medicina Interna. Vocal de laSociedad Nacional de Medicina Interna.Actualmente vicepresidente primero delColegio de Médicos de Castellón.

> Vocacion: La elección de esta profesión leviene desde su infancia. Es el primer médicode su familia.

P. ¿Cuál es el trabajo de un médico internista?¿Qué les dice a los residentes, los futuros inter-nistas?R. Yo siempre insisto en la realización de buenashistorias clínicas y buenas exploraciones y lesaconsejo que la medicina no debe basarsecompletamente en técnicas. Hay que historiaral paciente, pasar tiempo con el paciente. Unabuena historia clínica y una exploración minu-ciosa te aportan la mayoría de los datos nece-sarios y te llevan a un diagnóstico. Las pruebaslo que hacen es confirmar ese diagnóstico. Laverdad es que a nivel de residentes, la gentese deslumbra con las nuevas tecnologías y hayque mantener y potenciar la realización dehistorias y exploraciones minuciosas.

P. Usted tiene una larga trayectoria profesionala sus espaldas, ¿cómo ve a la medicina de hoyen día?R. El principal problema de la medicina actuales la falta de tiempo. No tener tiempo es elpeor enemigo para una buena praxis. Cada vezhay más pacientes y, evidentemente, el tiempoa dedicarles no puede ser el mismo.

P. Este es el pasado, ¿cuál es el futuro de lamedicina y del Hospital de La Plana?R. A partir de ahora, asistencialmente, La Planaes un hospital que no tiene nada que envidiara ningún hospital comarcal de España. Aunasí, pienso que habría que desarrollar más lainvestigación, ligada siempre a la docencia.

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En menos de un mes los pacientes podrán recabarun nuevo diagnóstico para patologías graves

Hace poco más de dos años, un heterogéneogrupo de personas formado por pacientes,expertos en medicina, en derecho, y técni-cos, se reunieron en Alicante. Todos ellosllegaron de diferentes puntos de la geografíaespañola convocados desde Valencia ytodos alabaron la iniciativa como punto departida de un importante proyecto queaterrizará en 2007 en la Comunitat Valen-ciana, el llamado Decreto que regula lasegunda opinión médica.

Si siempre es importante una segundaopinión cuando pedimos un presupuesto,o buscamos diferentes ofertas hasta queuna finalmente alguna nos convence, cuan-do hablamos de la salud de las personas,y sobretodo en casos de diagnóstico gravese convierte en vital para la tranquilidaddel paciente la posibilidad de dirigirse aun segundo especialista que corrobore odiscuta el primer diagnóstico.

Cuando a una persona se lediagnostique una enfermedadde las incluidas en esta nuevanormativa, podrá acudir a unServicio de Segunda Opiniónpara recabar un nuevo diag-nóstico sin coste alguno y ob-tendrá una respuesta en elplazo máximo de un mes.

Con esta normativa la sanidad valencianabusca además la igualdad de los pacientesindependientemente de su nivel económico.Las enfermedades que quedarán amparadasdesde este mismo año son, entre otras, ladegenerativa progresiva, la neoplasia ma-ligna, determinadas cardiopatías, tumora-ción del sistema nervioso central, cuandose diagnostique una enfermedad rara (conuna tasa de prevalencia baja, es decir,menor de cinco casos por cada diez milhabitantes).

Gracias a este Decreto, los pacientes quetengan su tarjeta SIP o sus familiarestendrán la opción de solicitar un nuevoinforme de diagnóstico y/o tratamiento aotro facultativo del sistema sanitario públicovalenciano. La solicitud se hará por escrito,quedando garantizada la confidencialidadde los datos personales y clínicos del pa-ciente durante toda la tramitación.

Este proceso podrá ejercitarse una sola vezpor cada proceso asistencial, ante losServicios de Atención e Información alPaciente (SAIP) del centro hospitalariodonde se reciba la asistencia sanitaria,pudiendo elegir al profesional o al equipomédico del centro sanitario que desee. Enel caso de que el paciente no opte por unequipo o profesional concreto, el SAIP lefacilitará una relación de profesionales o

La importancia de una segundaopinión

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equipos médicos designados por la conse-lleria de Sanitat.

Cuando se compruebe que concurra algunode los supuestos previstos en el Decreto, yuna vez admitida a trámite la solicitud, setrasladará ésta al gerente del Hospital paraque coordine los trabajos. Durante esta fasedel procedimiento se recabarán los informesrelativos al primer diagnóstico y/o tratamien-to, siendo estudiados y valorados por unfacultativo o por el equipo de expertos enel ámbito de conocimiento o especialidadde que se trate. De mediar conformidad conel diagnóstico o con el tratamiento propuesto,se emitirá un informe de segunda opinión.

En el supuesto en que exista discrepanciaen el diagnóstico y/o tratamiento, se anali-zará, estudiará y discutirá de manera cole-giada, es decir, se reunirán el primer ysegundo especialista para acordar el informecorrespondiente. En el plazo máximo de unmes, el órgano competente deberá emitirel informe de segunda opinión. Podría darseel caso de que al valorarse la informaciónrecibida y las circunstancias del procesoasistencial, se considere conveniente porparte del facultativo o el equipo de expertosla realización de pruebas adicionales oexploraciones, la conselleria de Sanitatproporcionará al paciente el acceso a lasmismas, incluyendo día y hora de la cita.

Existe la posibilidad de que las opinionesofrecidas al paciente sean divergentes, esdecir, que no coincidan en sus dos versionesy en este caso el interesado podrá optar porllevar a cabo el tratamiento o seguimientode su proceso siguiendo las pautas de laprimera valoración efectuada o la indicadapor los profesionales o equipos que hanelaborado el informe de segunda opinión.Se facilitará por parte de Sanitat una relaciónde centros del sistema sanitario públicovalenciano, donde podrá iniciar o continuarcon el tratamiento, gestionándose la primeracita. Los servicios de Segunda Opinión seránacreditados por la dirección general deOrdenación, Evaluación e Investigación Sa-nitaria de la conselleria de Sanitat pudiendoescuchar a la sociedad científica de la espe-cialidad correspondiente, avalados por elConsejo Autonómico de Colegios de Médico.

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Tengo dolores en muchas partes de mi cuerpo,el cuello, la espalda, los hombros, los brazos,los muslos,… Desde hace tiempo noto quecada vez me canso con más facilidad. Actual-mente apenas puedo sujetar la bolsa de lacompra o tender la ropa. Me cuesta muchoconciliar el sueño y, además, me despiertomuchas veces por la noche. Por las mañanastengo la sensación de que no he descansadolo suficiente. Algunos días apenas puedolevantarme de la cama a causa de los doloresy de una sensación de tirantez en la espalday los brazos. Siento que no puedo concentrar-me y que me falla la memoria. Me sientoincapaz de realizar tareas que antes llevabaa cabo incluso de manera rutinaria. He perdidola confianza en mi misma y siento que estono va a terminar nunca, que estoy acabada.Todo comenzó hace unos años con unosdolores en el cuello que me alcanzaban hastael codo. Visité a varios médicos, me hicieronalgunas pruebas y no hubo un diagnósticoclaro. Desde entonces la cosa ha ido paulati-namente a peor. A causa de estos dolores hefaltado al trabajo en numerosas ocasiones yhe tenido que cambiar de empresa, pues losjefes desconfiaban de mí y mis compañerosme hacían el vacío. En mi familia -aunqueno me lo han expresado- noto que están“hartos” de mis indisposiciones y dolores.Durante todo este tiempo he acudido a nu-merosos médicos en busca de ayuda. Inclusohe ido a acupuntura, homeopatía y he hechoun cursillo de yoga. Recientemente un médicome atendió con verdadero interés y tras es-cucharme y revisar todas las pruebas que mehan hecho, me ha diagnosticado fibromialgia.

La fibromialgia es un trastorno de causa desco-nocida, que se estima afecta entre el 2% y el4% de la población. Es decir, en la ComunidadValenciana la pueden estar padeciendo en laactualidad entre 150 y 190 mil personas. Sudescripción es relativamente reciente: Aunqueya en el siglo XVII se estableció la distinciónentre reumatismo articular y reumatismo muscularo de partes blandas (presencia de áreas de dolor

y rigidez en músculos y tejidos blandos), no eshasta finales de los años treinta cuando aparecendos conceptos relacionados con la fibromialgia:el síndrome miofascial y el reumatismo psicógeno.Por fin, fue en 1975 cuando Hench utilizó porprimera vez el término fibromialgia para resaltarla existencia de fenómenos dolorosos muscularesy la ausencia de signos inflamatorios.

¿Qué es la fibromialgia?La palabra fibromialgia significa dolor en losmúsculos y en los tejidos que conectan los huesos,ligamentos y tendones. Aunque las personas confibromialgia tienen dolores similares a los de unaenfermedad de las articulaciones, la fibromialgiano produce inflamación, y por lo tanto no es unaforma de artritis (la cual se caracteriza por lainflamación de las articulaciones). Simplementeindica dolor en los tejidos blandos.

El síndrome de fibromialgia no puede diagnosti-carse a través de pruebas de laboratorio. Losresultados de radiografías, análisis de sangre ybiopsias musculares son normales, por lo tanto,el diagnóstico se basa en un examen clínico delos síntomas.

Las manifestaciones clínicas de la fibromialgiason múltiples. A continuación citamos las máscaracterísticas:

> Dolor: es la queja principal y afecta al 100%de los pacientes. El dolor es difuso y afecta auna gran parte del cuerpo. En unas ocasionesel dolor comienza de forma generalizada, y enotras en un área determinada como el cuello,el hombro, la columna lumbar ... etc. y desdeahí se extiende paulatinamente hasta hacersegeneralizado.

> Cansancio o fatigabilidad. Las personas quepadecen fibromialgia tienen una mala toleranciaal esfuerzo físico, refiriendo un cansancio quese mantiene durante todo el día, como si seles hubiera agotado la energía. Este hechocondiciona que cualquier ejercicio de intensi-dad moderada produzca dolor, lo que haceque se evite.

> Trastorno del sueño: El 70-80% de los pacientescon fibromialgia se quejan de tener un sueño

La fibromialgia sí que existeEl médicoinforma

Este trastorno de causa desconocida afecta entreel 2 % y el 4 % de la población valenciana

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de mala calidad: se despiertan a menudo por lasnoches, describiéndolo como un sueño “pocoreparador”. Los días que duermen mal el dolorempeora.

> Rigidez: en el 80% ce casos, la fibromialgia puedeocasionar rigidez generalizada sobre todo al levantarsepor las mañanas y sensación de hinchazón maldelimitada en manos y pies. También pueden notarsehormigueos poco definidos que afectan de formadifusa sobre todo a las manos.

> Calambres y hormigueos: los pacientes suelen describirsensación de calambres que les recorren los brazos,las piernas o incluso la cabeza. También es frecuentela sensación de hormigueos acompañando a estoscalambres, e incluso sensación de acorchamientoen algunas partes del cuerpo.

> Ansiedad y depresión: en realidad los pacientes confibromialgia no tienen mayor nivel de ansiedad odepresión que otras personas que padecen dolorcrónico de otras etiologías. Sin embargo, sí queparece muy probable que la mala adaptación a lassituaciones de estrés sea un rasgo importante en laspersonas con fibromialgia.

> Dolores de cabeza, mala concentración falta de memo-ria… También son manifestaciones frecuentes en lafibromialgia.

¿Por qué se produce?Desgraciadamente todavía no tenemos respuesta aestas preguntas. Ello dificulta la comprensión de estetrastorno, así como el diseño de estrategias terapéuticasbasadas en los mecanismo que lo producen (tratamientopatogénico). Se han postulado numerosas hipótesis:trauma físico o psíquico, infección vírica, mala adap-

tación al estrés, cambios hormonales, incluso unacausa genética. Sin embargo, hoy por hoy, ninguna deellas ha podido confirmarse definitivamente.

¿Cómo se puede diagnosticar?Aunque las pruebas no muestran hallazgos anormales,es necesaria su realización para descartar otras enfer-medades subyacentes. En 1990, el ACR (AmericanCollege of Rheumatology) propuso una serie de criteriospara su diagnóstico que han sido aceptados en todoel mundo:

1.Dolor generalizado presente durante al menos 3meses.

2. Dolor a la presión de al menos 11 de los 18 puntosdenominados puntos sensibles o tender points.

Algunas personas que padecen defibromialgia presentan síntomasleves y necesitan muy pocotratamiento una vez que comprendenla dolencia que padecen y lo que laempeora. Otras, sin embargo,necesitan un programa de cuidadocompleto, incluyendo medicamentos,ejercicio físico y técnicas parasobrellevar el dolor.

> Puntos sensibles en la Fibromialgia

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Dr. Jaume Morera GuitartNeurólogo. Coordinador de Unidad de Neurología.Hospital San Vicente.San Vicente del Raspeig (Alicante)

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¿Cómo se trata?La fibromialgia es una enfermedad compleja que afectaa múltiples esferas de la persona, por lo que requiereun abordaje integral (global o multimodal) y en el quedeben intervenir distintos tipos de profesionales(multidisciplinar). Por ello es recomendable que serealice en unidades funcionales de fibromialgia dondeun equipo de profesionales actuará coordinadamentepara ofrecer la mejor estrategia terapéutica de formaindividualizada para cada paciente.

Entre las opciones para el tratamiento de la fibromialgiase incluyen:

> medicamentos para disminuir el dolor y mejorar elsueño;

> ejercicios para estirar los músculos y mejorar lacapacidad cardiovascular;

> técnicas de relajación para aliviar la tensión musculary la ansiedad;

> programas educativos que le ayuden a comprender ya controlar la fibromialgia.

Asistencia a los pacientes con fibromialgiaen la Comunidad ValencianaEn la Comunidad Valenciana sólo existe una UnidadFuncional de Fibromialgia localizada en el HospitalSan Vicente (Alicante); además, existen consultasespecíficas de fibromialgia en algunos servicios dereumatología de la Comunidad. Estos recursos sonclaramente insuficientes para atender de forma ade-cuada a la enorme cantidad de pacientes que sufreneste problema en nuestra Comunidad. Esperemos queen los próximos años se pongan en marcha nuevosdispositivos asistenciales dedicados a la fibromialgiaque paulatinamente vayan supliendo la carestía actual.

Algunos consejos

• Ciertos programas de ejercicio aeróbico propor-cionan una sensación de bienestar, una mayorresistencia y disminución del dolor en aquellaspersonas que padecen fibromialgia. Los ejer-cicios aeróbicos como caminar, montar bicicle-ta, ejercicios aeróbicos acuáticos o natación,suelen ser las mejores maneras de empezar.

• También es recomendable estirar los músculossuavemente y mover las articulaciones a diario.Los fisioterapeutas pueden ayudar a diseñarun programa específico adaptado a las condi-ciones individuales.

• Por otro lado, parecen son útiles las técnicasde relajación muscular, meditación. Ademáspueden ayudar a controlar los sentimientos deira, tristeza y pánico que pueden abrumar aaquéllos que viven con dolor y fatiga continuos.

Medicamentos

• Los antiinflamatorios no esteroideos que seutilizan para tratar muchas afeccionesreumáticas, no son útiles para las personascon fibromialgia. Sin embargo, dosis moderadasde estos fármacos -como la aspirina o elibuprofeno- pueden aliviar parte del dolor.

• Los medicamentos que facilitan el sueñoprofundo y relajan los músculos ayudan adescansar a muchas personas que sufren defibromialgia. En ocasiones, también se recetaun relajante muscular similar a los anti-depresivos.

• Los antidepresivos: En dosis más bajas que lasrecetadas para tratar la depresión profunda,estos medicamentos parecen aliviar el doloren las personas con fibromialgia y aumentarlas posibilidades de lograr una buena nochede descanso.

• Neuromoduladores: algunos fármacos de recienteintroducción actúan sobre las vías queconducen el dolor y podrían ser útiles en lafibromialgia.

> Conferencia de la Asociación Valenciana de Afectados deFibromialgia (AVAFI) en Les Corts Valencianes

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El General de Alicante y el CE de Babel atienden cadavez más consultas de pacientes a través del SAIP

Dentro del ámbito sanitario son muchos losasuntos que requieren la máxima atención delos profesionales que trabajan en el Departamento19. No obstante, para que todos puedan ejercersu labor con la mayor efectividad posible unfactor muy importante reside en el Servicio deAtención e Información al Paciente (SAIP).

El SAIP, formado por siete personas que sereparten entre el Hospital General Universitariode Alicante y el Centro de Especialidades deBabel atiende con éxito a una media de más de1.100 personas al mes. La eficacia de esteservicio permite que los pacientes puedandesenvolverse con facilidad en el uso del sistemasanitario, además de resolver confusiones come-tidas por el desconocimiento del público. Lacoordinación médica del SAIP en el Departamento19 está a cargo de María Teresa Sánchez Mon-tahud, quien afirma que "la función principalconsiste en facilitar el acceso a las entidadessanitarias y compaginar la realidad con la desin-formación que tiene el paciente".

Para conseguir este objetivo afrontan su labordesde tres vertientes. En primer lugar, realizanuna tarea de divulgación informativa. Los usuariospueden encontrar todo tipo de revistas y folletosque orientan sobre múltiples aspectos: Cómohacerse donante, pasar a formar parte del sistemade voluntariado, apoyo para dejar de fumar,derechos de los pacientes, prevención del SIDA,etc. Otra de las vías de actuación del SAIP secentra en resolver los problemas de accesibilidadal servicio sanitario que puedan tener los usuarios.En tercer lugar, los componentes de este Serviciocomo bien explica su coordinadora, son expertosen detección de pequeños errores. "Recogemosla voz del paciente y la visión que tienen de

nosotros". De igual forma, reciben las quejas,reclamaciones, sugerencias y agradecimientosprocedentes de centros de salud y de especiali-dades. Con estos documentos contribuyen a lamejora de la atención sanitaria, elaborando yenviando informes a la dirección del área.

Por último, el trabajo del SAIP se centra en elestudio y participación en nuevas iniciativas.Entre ellas la implantación de personal en loscentros de atención primaria con el fin de posi-bilitar un trato más cercano con el paciente. Otroproyectos que se está desarrollando radica en lacreación de una asociación de voluntariado parael acompañamiento de ancianos. Con motivo decompletar esta asistencia, las oficinas del SAIPen el General de Alicante cuentan con unabiblioteca para que los pacientes ingresadospuedan entretener su estancia con la lectura,además de una 'diver aula' con ordenadoresdestinada a los niños.

Usuarios del SAIPLas prestaciones ofrecidas por este programaencuentran en las personas de la tercera edada sus principales beneficiarios, ya que los jóvenestienen más facilidad para desenvolverse en elsistema sanitario, mientras que los mayoresnecesitan más información y ayuda. A continua-ción, el colectivo inmigrante es el que másdemanda los servicios del SAIP, debido a la grandiferencia que existe con la sanidad de sus paísesde origen. El funcionamiento es distinto y nocomprenden asuntos como el hecho de solicitarcita con días de antelación para poder acudir auna consulta médica o simplemente tener queesperar para una intervención quirúrgica.

1.100 soluciones y respuestas al mesNuestroscentros

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EneroAgenda

Curso de formación continuadapara matronas

El día 16 de enero comienza la primeraedición del Curso de Formación Continuadapara Matronas en el Departamento de salud3 que se realizará en el Hospital de La Planade Vila-real hasta el próximo mes de junio.Los objetivos de este curso son aumentar elnivel de formación de este colectivo profe-sional sanitario y dar a conocer los nuevosprotocolos asistenciales en esta materiafavoreciendo una completa interrelación entrelos servicios de primaria y especializada. Lametodología docente consiste en sesionesexpositivas, talleres prácticos y casos clínicos.

El programa para la primera clase se centraráen el protocolo de lactancia materna en elhospital y la revisión en el manejo de lahipertensión durante el embarazo y el parto.Otros temas que se tratarán en el curso sonlos métodos no farmacológicos de controldel dolor, la actuación ante situaciones deurgencia, actividades acuáticas en la educa-ción maternal o los tratamientos ante infer-tilidad, etc. El horario de las clases será de10 a 14 horas un día al mes y la inscripciónesta abierta hasta el 8 de enero y tiene uncoste de 30 euros.

Curso de alergia pediátrica

El objetivo de este curso es la formacióncontinuada en pediatría, en él se tratan losaspectos más importantes de las enfermeda-des alérgicas en la infancia.

Comenzará el 12 de enero y está dirigido amédicos pediatras y médicos de familia. Seimpartirá durante los días 12 y 13 de enero,26 y 27 de enero y 9 y 10 de febrero (cadaviernes de 17 a 21.30 horas y los sábadosde 9 a 13.30 horas). Este curso tendrá comosede el salón de actos del Hospital General

Universitario de Valencia. Las inscripcionesson gratuitas, con plazas limitadas.

Presentación del comité de Bio-ética asistencial del departamen-to 20-Elx

La Dirección del Departamento de Salud 20dará a conocer a todo el personal sanitariola constitución de un Comité de BioéticaAsistencial, que orientará su actividad alanálisis de los problemas éticos ocurridoscomo consecuencia de la actividad asistencialtanto en Atención Primaria como en Especia-lizada del Departamento de Salud 20.

Se celebrará una presentación oficial del Comitéque tendrá lugar el próximo 25 de enero a la13:00 en el salón de actos del Hospital, yque contará con la presencia de VicenteBellver Capella, profesor titular de Filosofíadel Derecho de la Universidad de Valencia yexperto en Bioética.

I Foro de Implantología Oral

Este curso reunirá a alrededor de cien odon-tólogos y estomatólogos los próximos 26 y 27de enero en el Salón de Actos del HospitalUniversitario Doctor Peset para abordar temasde cirugía implantológica oral a nivel deformación básica.

El Foro está organizado por la Unidad deEstomatología, dirigida por el Dr Javier Sil-vestre, de este centro sanitario valencianodentro de su plan de formación odontológicade postgrado. Entre las cuestiones principalesque se tratarán destacan los implantes den-tales osteointegrados en maxilar superior ymandíbula, con ello se pretende actualizar alos facultativos mostrándoles las últimastécnicas en este campo de la sanidad.

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¿sabías qué...?

Sanitat y sindicatos acuerdan la subidasalarial de 1.800 médicos MIR

La conselleria de Sanitat y los sindicatos han acordadorecientemente la mejora y subida retributiva de 1.800profesionales que forman parte del personal residente enformación de la Comunitat, por lo que se convierten enlos mejor pagados de España en horas de guardia.La firma del acuerdo se produjo entre el conseller deSanitat, Rafael Blasco y los representantes sindicales deCEMSATSE, UGT, CCOO, CSI-CSIF y SAE. El acto tambiéncontó con la presencia de la Asociación de Médicos InternoResidentes de Castellón, Alicante y Valencia (AMIRCAV).

Se mejora la retribución de la guardias del personalinterno residente en formación y enfermería superandoel adoptado recientemente en la Comunidad de Madrid,ya que en la Comunitat el aumento de la retribución seaprueba con efectos del 1 de enero de 2007 mientrasque en Madrid se establece para 2 años, por lo que nose abonará el 100% hasta enero de 2008. Con esteacuerdo el personal en formación llega a duplicar el preciode hora de guardia en los residentes de cuarto y quinto,de todo el Sistema Nacional de Salud. El aumentosupondrá una partida de 17,5 millones de euros.

Sanitat informa en su web sobre losriesgos del frío en la ComunitatAvisa del descenso brusco de las temperaturas cuando seprevé una caída de más de 6º entre un día y otro desdela página web de la Conselleria: http://www.sp.san.gva.es/DgspWeb/frio/ sobre los riesgos de frío en la Comunitat.Desde mediados de diciembre hasta el 15 de marzo, estacampaña de vigilancia sanitaria de frío intenso se enmarcadentro del programa de prevención y atención a losproblemas de salud derivados de temperaturas extremas.

El objetivo es prevenir, minimizar y atender a los efectospara la salud derivados del frío intenso en la Comunitat,sobretodo en los grupos de riesgo. Durante los períodos

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de bajas temperaturas hay evidencias de que las tasas demortalidad se incrementan, la media de mortalidad es un15% mayor en un día de invierno que en uno de verano,aunque por el contrario, la mortalidad en los periodos defrío intenso es menor que en los de ola de calor.

El nuevo Hospital La Fe abrirá en mayode 2009 con mil habitaciones individualesEl conseller de Sanitat, Rafael Blasco, ha firmado unconvenio entre la conselleria de Sanitat y la Unión Temporalde Empresas que construye el Hospital para acelerar elproceso de construcción del nuevo Hospital La Fe. Elmayor centro sanitario europeo, con 1.000 habitacionesindividuales y 35 quirófanos, entrará en funcionamientoa partir de mayo de 2009, 6 meses antes de lo previsto.

Durante la visita a las obras, el Conseller ha presentadocómo será una de las mil habitaciones individuales conlas que contará este centro hospitalario. Para ello, se hainstalado en las mismas obras un simulacro de habitacióncon todos los materiales técnicos y asistenciales quedispondrá una vez esté finalizado el centro. Cada habitaciónestará dotada del equipamiento médico más moderno quepermita una asistencia sanitaria de calidad y completa.Las habitaciones estarán dotadas de una televisión deplasma y serán totalmente accesibles, tendrán iluminaciónnatural (todas están orientadas al exterior), dispondrán deestores de mecanismo eléctrico, un sofá-cama para acom-pañante, un sillón fijo, una cama con cabecero de altatecnología y una mesita de noche con bandeja incorporada.

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