Historias de VidaPresenta su sección:

Una saludable dosis de aliento e inspiración

www.adm.org.ar - admargentina@gmail.com - Tel: 15-3593-9265

seguir.andando@yahoo.com.ar

Escritas por personas con enfermedades neuromusculares que nunca bajaron los brazos

y siguen andando a pesar de todo.

En este número:

Mauricio

ScungioVer en página 30

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº10 - Abril 2012 - Distribución Gratuita

ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Edición:Lic. Cecilia García Rizzo

Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz

Coordinadoras:Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid

Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky

Colaboradores:Adriana Parisi - Ana Bobbiesi

Rosana Langone - Dra. Nélida FerrradasDra. Laura Pirra

Guillermo Pfening - Tomás Fonzi

Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad intelectual en trámite.Tirada: 1500 ejemplares

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Editorial 3

Nutrición Establecer un menú semanal

fácil y disfrutable 6

Rincón Atributos para un hábitat

INCLUSIVO accesible 10

Medicina Distrofias musculares

del joven y del adulto 12

Educación Escolaridad y

discapacidad motora 18

Psicología El miedo a la discriminación

en la escuela 21

Manos a la Obra ¿Querés que tu fiesta

sea inolvidable? 23

Eventos Charla Anual 2011

y Día de campo Teleton 24

Informática Arte Digital: la creatividad

a nuestro alcance 26

Espectáculos Entrevista a Caito Pfening 28

Historias de Vida Mauricio Scungio 30

El Rincón de los Chicos 33

Agenda ADM 34

Indice

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Editorial

CELULAS MADRE , ENTRE LA ESTAFA Y LA CIENCIA

El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica.La posibilidad de su utilización como forma de tratamiento, ya sea de enfermedades neuroló-gicas o de otro tipo, ha despertado particular interés no solo en el mundo de la ciencia si no entre los pacientes y el público general. La prensa se ha encargado de divulgar parte de las novedades aunque con información no siempre acertada y que la población general no puede procesar adecuadamente. Enfermeda-des tales como el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple y también Esclerosis Lateral Amio-trofica, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Neuromusculares, son el objeto de intensa investigación en este terreno. Es evidente que, ante la carencia de tratamientos efectivos para estas dolencias asociadas al deterioro enorme que producen tanto en funciones intelectuales como en funciones motoras, muchos bien intencionados y otros no tanto se ocuparon de alentar expectativas. Distintos tipos de células madre se han probado en modelos animales de enfermedades y, en algunos casos, la respuesta ha sido alentadora y ya se han comenzado algunas pruebas muy controladas en humanos. El Sistema Nervioso, por sus particularidades, enfrenta desafíos propios que lo distinguen de otros tejidos tales como su complejidad y conectividad, su meta-bolismo, la existencia de una barrera hemato-encefalica. Esta es una barrera que aísla el cere-bro y la médula espinal de la sangre, lo que dificulta el pasaje de las células madre al tejido ner-vioso y esto se suma a la multiplicidad de células, que contiene el tejido nervioso (no solo neu-ronas, también células gliales).Más aún muchas enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético por lo que, de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares, debe-rían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes (doble desafío).Hasta que estas terapias sean una realidad, y muy especialmente en Enfermedades Neuro-musculares, deberán resolverse aún muchos problemas tales como la elección del tipo de célu-la madre a utilizar, la forma de llegar al tejido nervioso o muscular, al segmento particular del sistema nervioso que se haya involucrado en la enfermedad en cuestión, la elección del mode-lo experimental (en el que se hagan las pruebas y experimentos) y muchísimos otros que sería imposible enumerar. Creemos que la terapia con células madre será probablemente en un futuro una realidad y to-dos tenemos grandes esperanzas en ella aunque aún debamos esperar.Mientras tanto digamos que toda esta área se encuentra en una fase de investigación y por el momento no existe aplicación clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuro-

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El 8 de abril se cumplió un año

del fallecimiento de Marcelo Villegas,

presidente de ADM.

Sus sueños y su espíritu

nunca tuvieron descanso

y tampoco se irán con él.

Siempre te recordaremos.

muscular. Digámoslo de otro modo: Hasta hoy NO hay NINGUN paciente en el mundo que se haya curado NI beneficiado con tratamiento con células madre.Por otro lado debe entenderse que cualquier tratamiento de este tipo es EXPERIMENTAL y como tal debe estar regulado, vigilado y permitido por la autoridad sanitaria local (ANMAT, INCUCAI en nuestro país, FDA en EEUU, EMEA en Europa, etc.) y tampoco está exento de sig-nificativos riesgos. Sin embargo, esta línea de investigación es muy promisoria y la ciencia tiene fundadas esperanzas en que el éxito corone tantos recursos invertidos. Tan, o más importante, es mencionar que de acuerdo a normas internacionales (Acuerdo de Helsinski y otros) el sujeto de la investigación (es decir, el paciente) no debe abonar ni un solo centavo por el costo de la investigación (tampoco su cobertura médica).Llama la atención el crecimiento de la oferta de individuos inescrupulosos, tanto del ámbito nacional como del extranjero, que seducen a pacientes desesperanzados y portadores de en-fermedades neurológicas con supuestas promesas de mejoría o curación que constituyen ver-daderas estafas no solo económicas sino morales. Quienes colaboran económicamente por razones humanitarias se transforman en víctimas de la estafa y de alguna manera en cómplices de actos que deberían estar penados por la ley.Por último, indigna el silencio oficial, indigna la prensa que promueve y se hace eco de campa-ñas sin siquiera consultar o recabar información en las fuentes científicas e indigna el silencio cómplice de las sociedades científicas que callando no hacen otra cosa que alentar a los esta-fadores de turno y estimulando el pensamiento mágico de la ignorancia a la que debería ilus-trar.

Dr. Alberto L. DubrovskyVicepresidente y Director Médico de ADM / Profesor Titular de Neurociencias - Universidad Favaloro

Profesor Adjunto de Neurologia - Universidad de Bs AsJefe del Departamento de Neurologia y Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro

tar con los logros.Acuérdese que calidad y cantidad están fuer-temente relacionadas con bienestar.Y así, al dejar de pensar en “mañana comien-zo”, abandonará el autoengaño y la frustra-ción de haber hecho muy poco, para tener tantas exigencias a la hora de los resultados. Como todos sabemos al dilatar las acciones, los buenos efectos nunca aparecen y “el ma-ñana” siempre está adelante…cargado de presión por un éxito que no llega, en realidad a la espera de un resultado beneficioso con el que estuvo muy poco comprometido.Mucho de lo que digo en este artículo es para experimentarlo, entonces los ayudaré con la programación de algunos de menús. Ahora a poner en práctica estas ideas y a se-guir investigando, por ejemplo: ¿Cómo se sienten? ¿Qué aspectos van a incorporar defi-nitivamente? ¿Cuál es la estrategia que les queda como un traje hecho a medida?, en fin, reconocer qué necesitan y qué hacen para lograrlo.

Recetas y menús alternativos: Ideas para equilibrar la primera parte del día.

Menú 1: Prepare un desayuno energético: mezclando 1 yogurt, 1 o 2 cucharadas con cereales y 1 fruta fresca, mediana. Para el almuerzo: 1 ensalada fresca hecha con: cherries, mezcla de hojas, zanahoria ra-

Se puede armar un menú semanal, solo con programar un esquema inteligente de comidas, y con él lograr excelentes resulta-dos, a corto y largo plazo.Para tener éxito es fundamental partir de los siguientes puntos:

1) No pensar en “hacer dieta” y sí consi-derar el cambio en los hábitos de vida como pilar de una nueva relación con la comida, con el cuerpo y con el bienestar general.2) Disfrutar de un menú rico, suficiente y nutritivo, es la clave para lograr el peso deseado, y que este resultado se pueda sostener a través del tiempo. Las cantidades equilibradas producen por sí mismas más placer que los excesos de cualquier índole (en más o en menos) porque no solo mejoran el peso, sino tam-bién las percepciones corporales, como el confort y la sensación de plenitud psicofí-sica.3) Programar, programar, programar… palabra clave! Programe la compra de alimentos inteligentemente, haga lista con los productos que necesita y úsela, incluya cada semana algún cambio en las combinaciones de los menús para hacer-los más tentadores y cuide la calidad de lo que consumirá.

Tome estas sugerencias, es una forma de aprender a ponerse límites, de hacerse res-ponsable por lo que elige y también de disfru-

Nutrición

Comienza el año, buen momento para

establecer un menú semanal fácil y disfrutable

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llada, legumbres, aceitunas y un manojito de pasta fría o arroz. Condimente con aceite, aceto, soja o jugo de cítricos, siempre en can-tidad moderada. Postre: 1 fruta de estación, la que más le gus-te.

Menú 2: Este día comience con un desayuno básico: tostada de pan integral con queso y/o mer-melada (1 cucharada de postre al ras en total)

y una tazona con café, té o mate con leche.Para el almuerzo: 1 porción de pollo grillado y ensalada de zanahoria y remolacha rallada Postre: 1 flan, el que más le guste, pero sin dulce de leche, ni crema!

Menú 3: Aquí, un desayuno súper energético, justo para esos días donde se tiene una gran activi-dad por delante. Prepare 1 tapa de pan ára-be tostada y 1 huevo revuelto, en omelete, no un revuelto de queso con claras, y el jugo ex-

primido de 2 cítricos. Para el almuerzo: 1 tomate grande relle-no con atún, arroz, arvejas y lechuga o espinaca en juliana, y 2 palmitos con salsa golf. Postre: manzana, durazno o pera asa-da.

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Menú 4: Un día a la semana tome un desayuno desin-toxicante, le aportará la posibilidad de limpiar el cuerpo por adentro. Ingiera 1 compotera con compota de frutas (peras y manzanas) ,1 cucharada de mix de semillas (lino, chía, gira-sol) y 4 cucharadas con cereales del tipo de granola, all bran, cuadrados de avena, avena tostada o arrollada y 1 té de manzanilla, ce-drón, anís o rooibos. Para el almuerzo, carnes blancas! 1 porción de pollo o pavita grillada y ensalada de za-nahoria y remolacha rallada que puede con-dimentarla con una reducción de crema con mostaza. Un té rojo pondría un broche antio-xidante perfecto.

Menú 5: Este desayuno es el indicado para aumentar la resistencia: 1 yogurt más 1 vainilla desme-nuzada y 1 taza de arándanos, frutillas o cere-zas cortaditas. Infusión endulzada con miel. Para el almuerzo: 2 rodajas de peceto o tiritas de lomo o vacío con salsa golf emulsionada con leche descremada y alcaparras, acompá-ñelo con ensalada de repollos o mix de hojas verdes. Postre: Gajos de cítricos

Menú 6: Desayuno básicamente divertido: 1 pan ára-be abierto y tostado, córtelo en cuartos (que-darán 8 porciones) y úntelo con diferentes quesos y/o diferentes mermeladas, o con una mezcla de oliva con especias o agréguele 2 fetas de algún fiambre preferido. Acompáñe-lo con cualquier infusión o jugo de frutas, si son rojas mejor! Continué con un almuerzo liviano, por ejem-plo: 1 porción grande de pescado grillado y rodajas de calabaza caramelizadas al horno. Postre: 1 copa con ensalada de frutas multi-color.

Menú 7: Aquí el liviano es el desayuno: 1compotera con ensalada de frutas frescas espolvoreadas con 4 o 5 nueces picadas, o jugo de 1 naranja

y 2 duraznos, por favor no se olvide de agre-garle 1 cucharada con mix de semillas

procesadas.Para el almuerzo: 1 plato hondo de pasta con vegetales, recuerde los ve-getales en juliana o cortados gruesos. Son excelentes opciones los brócolis

saltados con oliva, la salsa caprese con albahaca, tomates frescos y mozzarella

o cualquier salsa mediterránea. Postre: Gelatina con frutas de estación.

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Se preguntarán cómo seguir cada día, y eso no es difícil cuando ya se hizo la primera parte adecuadamente y con conciencia. Para la noche es importante no repetir el me-nú del mediodía, tratar de no comer carne roja y si lo hacen que sea poca cantidad para no recargar el sistema digestivo.Tratar de tomar una sopa o un caldo para au-mentar la saciedad y así comer menos canti-dad antes de ir a dormir.También se puede dejar el postre del almuer-zo para la cena, otra posibilidad es dejarlo para un rato después, si es de los que necesi-tan algo dulce antes de dormirse.Recuerde que los vegetales cocidos son más fáciles de digerir y que una tacita con un té de manzanilla, de cedrón, rojo o verde, ayudarán a una excelente digestión y con ello a un des-canso perfecto.

Y así día a día, semana a semana, se logran sin tanto esfuerzo lo cambios tan deseados.

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra- Hebiatra. Nutrición y sus trastornos.

Alimentación en familia

realizan una excursión diaria por un mundo agreste, hostil y mutante. Salen al camino sabiendo que sus mapas servirán de poco. Van hacia la aventura, porque no tienen mas remedio.

Alejandro es uno de esos aventure-ros.

Su destino, el de todos los días, es la escuela Calle Bavio entre Libertad e Italia. Y es verdad, la mayoría de las veces llegar hasta la puerta es como ir hasta Italia a pie. De la libertad, mejor no hablar. No es bue-no hablar de la gente cuando está ausente, decía mi abuelita.

El viaje comienza a las 7 y cuarto de la mañana. El transporte sube a otros dos pasajeros. Alejandro y sus dos compañeros son niños. El chofer no es ningún niño, tiene cincuenta y a esa hora se le nota más de lo necesario. Un malhumor generalizado in-flama el interior del coche y Lautaro, uno de los viajeros, intenta cambiarlo con un poco de rock de Las Viejas Locas (…)

1. Fluidez en la Circulación. Poder ir desde…. hasta…

2. Franqueabilidad. Poder pasar de un tipo de espacio a otro. Franquear el cordón de la vereda, fran-quear la entrada a un edificio, o la entrada al ascensor.

3. Acceso al mobiliario e instalaciones. Poder aproximarse y posicionarse ante/en los sitios a los que nos dirigimos: ante un lavabo, ante un puesto de trabajo. Incluye los movimientos necesarios para cambios de posición: de parado a sentado, o vice-versa. Y transferencias tales como de la silla de ruedas a la cama, o a otro asiento.

4. Acceso a objetos, utensilios, herramientas. Poder sostener, manipular, usar.

Comencemos por el principio. Para introducirnos al primer atributo, a conti-nuación se presentan extractos de la crónica de viaje que escribió Luciana Maffioly, la ma-má de Alejandro.

Otros viajes, otras aventurasLos viajes…Viajar. Expandir los horizontes per-

sonales para unos, comerse el paisaje para otros, ir de shopping para muchos. Pero hay otras alternativas. Algunas personas

Rincón INCLUSIVO

Atributos para un hábitat accesible

2010

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En Perú e Italia encuentra un espacio para estacionar, un hueco, un maldito agu-jero. ¡Al fin! La cuneta parece el río Paraná, quizá no tanto, a lo mejor se parece al arro-yo Ensenada, si sí, por lo correntoso. El cho-fer debe abrir el baúl y sacar la silla de rue-das. Hasta que la deposita en la vereda, sus zapatos y las botamangas de su impecable pantalón tabaco trabajan duramente para no disolverse. Alejandro tiene distrofia muscular y no puede mover sus piernas. A sus labios no los para nadie. Le da mil vein-tidós instrucciones al chofer de cómo ba-jarlo, cómo sentarlo en la silla de ruedas, cómo desarrugarle el guardapolvo, cómo debe llevar la mochila, Y eso no es nada. Emprenden la aventura por las veredas de calle Italia. Se miran consternados. ¿Por dónde vamos? Una vereda u otra da igual. La elección es similar: ¿subimos al Aconca-gua o al Everest? Siguen por la vereda del este. Todo va bien por unos cinco metros. Ahí las baldosas están flojas hasta que de-saparecen. Hay que bajar a la calle para continuar pero allí el río se ensancha. La silla de ruedas no tiene guardabarros, el guardapolvo ya no es todo blanco y Alejan-dro comienza a sacar los insultos que guar-dó para el momento apropiado. Aprove-chando que están en la calle, la cruzan., buscando un tramo menos escarpado en la cuadra de enfrente. Pronto se dan cuenta que de ese lado hay mas garajes y por lo tanto mas desniveles que sortear. Hasta llegar a Bavio, Alejandro viajó en una bati-dora, la silla resistió, y el cincuentón ensa-yó, en un silencio de adrenalina, reclamos al defensor del pueblo, al intendente y a dios. Ya quedan sólo cincuenta metros. Siguen bajando y subiendo desniveles, es-quivando ramas bajas de unas espumillas que no sirven ni para sombra hasta que

llegan a la rampa de la inmobiliaria que está justo frente a la puerta de la escuela.

Son las ocho cuando entran, ya to-dos están en las aulas. No hay nadie que los ayude a subir los escalones del acceso. El paisaje hostil se prolonga en la escuela. Para Alejandro continúa la aventura.

Aquí se testimonia lo dificultoso que puede resultar para una persona con discapacidad no contar con un recorrido accesible desde la puerta de su casa hasta la escuela.

Al concebir a la persona con discapacidad como sujeto activo y partícipe de los escena-rios sociales ya no basta con contar con una rampa en la esquina. Se necesita incorporar el concepto de recorrido, pensar en múltiples itinerarios peatonales accesibles y cruces con continuidad en la senda peatonal, donde los medios de transporte juegan un rol funda-mental y donde cada eslabón de esta cadena cumple una función articuladora.

La posibilidad de contar con fluidez en la cir-culación urbana es solo el comienzo, una vez que se llega al lugar deseado, hay que poder entrar y circular dentro. Esto lo veremos en próximas ediciones al desarrollar los tres atri-butos que restan. Vale aclarar que, independientemente del tipo de limitaciones que pudiéramos tener, de múltiples maneras, estos 4 atributos es-tán presentes siempre, a lo largo de nuestro habitar.

Cecilia García RizzoCoordinación general Área Accesibilidad

FUNDACION RUMBOSceciliagr@rumbos.org.ar www.rumbos.org.ar

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Distrofias musculares del joven y del adulto

Las distrofias musculares son enferme-dades hereditarias y progresivas que afectan los músculos esqueléticos del cuerpo ocasio-nando debilidad progresiva. Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, dependiendo del tipo de distrofia mus-cular. Mientras que algunas formas se mani-fiestan en la infancia o en la adolescencia, otras pueden presentarse en la vida adulta. El modo de herencia puede estar ligado al cromosoma X, mientras que otras formas se trasmiten en forma dominante o recesiva. Todas ellas, en su conjunto, tienen en común la presencia de “alteraciones distróficas” en la biopsia de músculo, de allí su nombre, pero tienen muchas diferencias clínicas, genéticas, moleculares y de herencia. En este artículo vamos a focalizarnos en aque-llas que se manifiestan en la juventud y adul-tez:

Distrofia Facioescapulohumeral (FSH): Es una de las distrofias más frecuentes del joven-adulto. Tiene una incidencia de 1 caso cada 20. 000 habitantes. Afecta los múscu-los del rostro (facio), hombros (escapulo) y de la parte superior de los brazos (humeral). Existen pacientes con síntomas muy leves, casi imperceptibles y otros más afectados, según el tamaño de la mutación o alteración

Medicina

Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares

genética responsable. Los síntomas combi-nan dificultad para cerrar los ojos, para silbar, soplar, elevar los brazos y omoplatos prominentes. En algu-nos casos pueden com-prometerse los múscu-los de la parte inferior de las piernas, manifes-tándose como dificul-tad para levantar las puntas de los pies. Suele manifestarse en adolescencia o adultez temprana y afecta a ambos sexos. Es de herencia dominante exis-tiendo una posibilidad de trasmisión de pa-dres a hijos del 50% por embarazo. Si bien son raros, pueden existir casos aislados. La alteración genética que causa la FSH se loca-liza en el cromosoma 4 (4q35) y se trata de una deleción (pérdida de material genético). El tamaño de esta deleción es variable y cuan-do mayor es su tamaño, más severa es la mani-festación clínica. No se han identificado ge-nes en la región deletada, se piensa que esta alteración interfiere con la lectura de genes vecinos. Actualmente puede ser identificada

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en el 85 al 95% de los casos de la enferme-dad mediante estudios moleculares que se efectúan en muestras de sangre. La biopsia muscular no muestra alteraciones específicas que permitan confirmar su diagnóstico, por lo que en la actualidad el estudio diagnóstico de elección es el genético. Generalmente la pro-gresión es muy lenta y la expectativa de vida a menudo es normal.

Distrofias de Cinturas: Desde 1998 hasta la actualidad se han iden-tificado 21 tipos dife-rentes de distrofias de cinturas, de las cuales 7 formas son recesivas y 14 dominantes. Las formas recesivas son mucho más frecuentes. La localización genéti-ca de la alteración res-ponsable ha sido reco-nocida en todas ellas y también la mayoría de los genes involucrados. Estas alteraciones gené-ticas llevan a la falta de proteínas específicas de la fibra muscular lo que resulta en lesión de las mismas. La deficiencia de las proteínas Calpaína, Disferlina y Sarcoglicanos son las más frecuentes. Muchas de estas proteínas pueden ser estudiadas en el músculo, me-diante una biopsia y el empleo de técnicas especiales. Clínicamente comparten muchas características similares. Los músculos más afectados son los de los hombros (cintura escapular) y parte superior de las piernas (cin-tura pelviana). Los músculos faciales no es-

tán involucrados. Los síntomas pueden co-menzar en la adolescencia o en la juventud con dificultad para levantar los brazos, para levantarse del suelo, de lugares bajos y para subir escaleras. La progresión es lenta y la severidad variable. Afecta a ambos sexos por igual. Para confirmar el diagnóstico el método de elección, en la mayoría de los casos, es la biop-sia de músculo para estudio de las proteínas posiblemente deficientes.

Distrofia Miotónica (DM): Es la forma más co-mún de distrofia mus-cular en el adulto afec-tando a 1 de cada 7.400 nacidos. La forma de herencia es autosómica dominan-te, causada por un excesivo número de repeticiones del trinu-cleótido CTG en el brazo largo del cromo-soma 19, donde se encuentra el gen que codifica para una pro-teína que se expresa en músculo esqueléti-co y en otros tejidos llamada proteína quinasa de la DM (DMPK). Cuanto mayor es el número de repeticiones, más severos son los síntomas y más precoz es el inicio. Afecta a ambos sexos y aparece en todas las generaciones, con un 50% de pro-babilidades de transmisión en cada embara-zo. Cuando la afectada es la mujer, la posibi-lidad de trasmisión puede ser más severa, manifestándose la enfermedad desde el naci-

termia maligna durante el curso de una anes-tesia general, por lo que es sumamente im-portante que el equipo quirúrgico y el aneste-sista conozcan con precisión el diagnóstico de esta enfermedad.

Distrofia Oculofaríngea: Generalmente aparece en la adultez, alrededor de los 50 años, y afecta los músculos de los ojos y garganta, lo cual produce caída de los párpados, dificultad para mover los ojos y para tragar. Puede existir leve debilidad muscular que se locali-za en la parte superior de brazos y piernas. Su progresión es muy len-ta y al ser de herencia autosómica dominante se manifiesta en todas las generaciones. Es causada por un excesivo número de repeti-ciones del trinucleótido GCG en el brazo lar-go del cromosoma 14, donde se encuentra el gen PABPN. Algunos pacientes pueden bene-ficiarse con cirugía correctiva de párpados. Con frecuencia, se confunde a este tipo en particular de distrofia con la miastenia gravis.

Distrofia de Emery Dreifuss: Se caracteriza por presentar tempranamente contracturas en codos, tobillos y cuello, aso-ciadas a debilidad de los músculos bíceps y distales de las piernas. Además, el compro-miso cardiológico es frecuente, precoz y seve-ro. Esta enfermedad ha sido asociada a 2

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miento, forma conocida como distrofia mio-tónica congénita. De generación en genera-ción, la alteración genética puede ir incre-mentándose de tamaño, lo que se relaciona con síntomas más severos y de inicio más precoz. Los músculos más afectados suelen ser los del cuello, manos y parte inferior de brazos y piernas. Con frecuencia están involucrados los músculos faciales lo que determina una expresión característica. Los síntomas combinan caída de párpados, dificultad para silbar, soplar, para cerrar las manos y para levantar las puntas de los pies. En algunos casos se puede presentar dificul-tad para tragar y miotonía o rigidez, lo que dificulta la relajación de los músculos, espe-cialmente los días fríos. En muchos casos se desarrollan cataratas oculares, trastornos en la conducción cardíaca y algunas alteraciones hormonales. En los hombres es frecuente la caída del cabello. En algunos casos puede observarse un bajo coeficiente intelectual y somnolencia diurna. Los síntomas suelen aparecer en la adolescencia o adultez tem-prana, aunque existen formas que se mani-fiestan desde el nacimiento (DM congénita). Su diagnóstico es posible mediante un estu-dio genético que se realiza en una muestra de sangre. La biopsia muscular no resulta muy informativa. Actualmente, se emplean fármacos que lo-gran disminuir en forma significativa la mio-tonía ayudando a una mejor movilidad, sobre todo de las manos. Desde el momento del diagnóstico, es altamente recomendable con-troles cardiológicos frecuentes por el riesgo de arritmia cardíaca que, detectada a tiempo, puede ser corregida exitosamente. Existe un discreto riesgo, evitable, de desarrollar hiper-

genes distintos que codifican para 2 proteí-nas de la membrana del núcleo de las fibras musculares llamadas Emerina y Lamina AC. La forma de herencia puede ser recesiva, dominante o ligada al cromosoma X. La proteína Emerina puede ser investigada en biopsia de músculo, mientras que para la Lamina AC se requiere estudio genético. Los pacientes con esta enfermedad deben ser controlados por médi-cos cardiólogos y pueden requerir marcapa-so, cardiodesfibrilador y, en algunos casos, trasplante cardíaco.

Recomendaciones generales:No existe un tratamiento específico para ca-da una de estas enfermedades pero es de gran importancia el seguimiento médico para prevenir complicaciones y lograr el mejor mantenimiento posible, lo que conlleva a una mejoría en la calidad de vida y mayor sobrevi-

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da. En la gran mayoría de los casos se requieren controles cardiológicos, respiratorios, endo-crinológicos (para evitar osteoporosis y frac-turas) que deben ser guiados por el médico de cabecera. Además, es necesario el buen manejo nutri-cional tendiente a mantener un adecuado peso que permita la mejor movilidad del pa-ciente. El tratamiento kinésico es de radical impor-tancia, permitiendo mayor independencia, evitando posturas anormales, retracciones y problemas respiratorios. También es necesario destacar la importancia del apoyo psicológico tanto para el paciente como para el cuidador. El manejo de estas enfermedades requiere un equipo multidisciplinario que pueda atender las diversas necesidades que se plantean para cada paciente en cada momento de la evolución de la enfermedad y para cada eta-pa de la vida.

Dra. Laura PirraMédica Neuróloga.

Especialista en enfermedades NeuromuscularesUnidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro laurapirra@yahoo.com.ar

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SEGUIAL ROJOA TODAS PARTES

Más información:www.laplata-roja.com.ar

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saber cuáles son sus puntos fuertes y cuáles los débiles para poder encarar una ayuda adecuada.Las dificultades motoras de los chicos pue-den ser muy variables, desde presentar sola-mente dificultad para correr hasta trastornos para mover la mayor parte del cuerpo, pero todos son siempre, ante todo, niños con las mismas necesidades físicas, emocionales, sociales y educacionales que sus pares.A todos les gusta los juegos de movimiento; aún los que utilizan sillas de ruedas, a ellos les gusta que los lleven corriendo en la silla y si lo hacen sus compañeros estarán felices ya que a los niños les gusta jugar con otros niños. Al principio pueden surgir algunos problemas pero una verdadera inclusión los podrá solu-cionar.La escolaridad cumple una función mucho más amplia que concurrir a un establecimien-to para adquirir nuevos aprendizajes, cosa por demás importante. Ofrece, también, un espacio para el contacto con otros chicos, el intercambio social, el juego, reconocer, acep-tar y obedecer a otras autoridades además de los padres y permite también la adquisición de nuevos vínculos.Iniciar cualquier tipo de escolaridad marca un momento muy importante en la vida familiar, es el despegue: es decir, el momento donde sí o sí la familia debe tomar distancia física con el niño y es el inicio del camino hacia la inde-pendencia.Muchos padres están tentados de pedir (y muchos lo hacen) una escuela domiciliaria

Educación

Nuevamente comienzan las clases y para muchas familias la “lucha” diaria con: el transporte, la escalera, la maestra, la directo-ra, el profe de gimnasia, los compañeritos, los padres de los compañeritos, sus hijos y, por que no, con los sentimientos encontrados de los mismos padres…Trataré en esta nota de dar algunas ideas y sugerencias para el mejor manejo de las dife-rentes situaciones que pueden presentarse.Sé que hay excelentes escuelas y fundamen-talmente maestros que trabajan incansable-mente junto a los chicos para sortear las difi-cultades pero también hay otros que no sa-ben que armas utilizar y cómo, a ellos tam-bién está dedicado este artículo.

MAESTROS RECUERDENLa comprensión y el cariño que usted le puede dar junto con

adaptaciones sencillas en el au-la y en la forma de enseñar pue-den transformar un año catas-trófico en uno positivo y feliz

para el niño.

Los niños con Enfermedades Neuromuscula-res (ENM) pueden tener solamente dificulta-des motoras o pueden acompañarse de algu-na dificultad para aprender. Es fundamental hacer una adecuada evaluación del niño para saber exactamente si tiene o no algún trastor-no del aprendizaje y, de ser así, es importante

Escolaridad y discapacidad motora

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donde los maestros, con suerte, van a la casa dos o tres veces por semana y allí les enseñan. Es cierto que con este sistema solucionan algunos problemas como transporte, hora-rios, maestras, adaptaciones, conflictos per-sonales, etc. Sin embargo, esta conducta hace que el niño se aísle y viva su vida como ame-nazante, favoreciendo la inhibición y la inse-guridad que ya les da su propia discapacidad, además, los hace sumamente dependientes, fundamentalmente de las madres. Nosotros creemos que, salvo en situaciones especiales, esta escolaridad es sumamente perjudicial.Los niños en la escuela, y también en su vida cotidiana, deben realizar tareas que dominen y de las cuales puedan estar orgullosos.La alegría de los chicos es la base de su aprendizaje y es el mejor antídoto contra las alteraciones emocionales y los trastornos de conducta.La alegría debe provenir de las actividades diarias, de la compañía de otros chicos, de las tareas realizadas con éxito y del juego.

Comenzaremos con el primer problema, có-mo elegir una escuela apropiada para niños con dificultades motoras, debemos tener en cuenta:1- La accesibilidad física (en la Sección Rin-cón Inclusivo de la revista pueden ustedes leer sobre este tema), recomiendo visitar la escuela y preguntar por las aulas de todos los grados, las posibilidades de mudar a planta baja los diferentes grados si fuera necesario. Visitar los baños (Ver Revista Nº 7. Abril de 2011. Pág. 23 Rincón Inclusivo: Escuelas físi-camente accesibles).2- Evaluar la predisposición de docentes y directivos, (psicopedagogos y psicólogos si hubiera gabinete) para colaborar y, a veces, aprender a trabajar con los principales pro-

blemas de y socialización que estos niños presentan.3- Es importante, en lo posible, que los gra-dos tengan menos de 20 o 25 niños, así la maestra tendrá más tiempo para cada niño y que además, cuente con un gabinete escolar donde puedan orientarla en las situaciones problemáticas que ella no pueda resolver.4- Siempre decir la verdad y no esconder datos. Es muy difícil para los padres exponer las dificultades, actuales y futuras, de sus hi-jos a veces tuvieron malas experiencias y se sintieron rechazados por la escuela que eli-gieron y otras son aconsejados en muchas oportunidades por sus médicos o familiares a no decir que problemas presentan sus hijos. Siempre es preferible que si la escuela no pue-de o no quiere hacerse cargo lo sepan antes de comenzar el año y no se encuentren a mi-tad del ciclo con una mala relación, sin conti-nencia, y deban cambiarlo de escuela.5- Por último, la escuela donde fueron los papas tal vez no sea la adecuada para sus hijos, tengan en cuenta las sugerencias ante-riores.

Una vez comenzadas las clases, los recreos son a veces momentos conflictivos para los

inclusión

chicos. Adaptar el juego no es difícil, hace falta creatividad, flexibilidad y como siempre ganas de hacerlo. LO IMPORTANTE NO ES OCULTAR QUE NO PUEDE CORRER COMO LOS DEMAS sino que, a pesar de sus limita-ciones, puede participar en cualquier juego con otros niños.Los juegos de mesa, más sedentarios, son buenos porque los chicos están en igualdad de condiciones pero no deben ser los únicos, se puede organizar un área especial en un rincón del patio con mesitas y diferentes jue-gos. Siempre debe estar supervisado por un maestro o asistente.Generalmente, en el aula, e inclusive en un juego de grupo, los chicos con discapacidad motora son aceptados e integrados por los otros niños si no se rodea de misterios y se explica al grupo abiertamente, en forma clara y sencilla, la dificultad del niño. Esto lo puede hacer la maestra, una psicopedagoga o inclu-sive la mamá junto con el niño.Finalmente, quiero escribir algunas palabras respecto de la , palabra muy utiliza-da en discapacidad tanto por educadores como por los papas quienes exigen que sus hijos “estén incluidos”.Muchas veces se confunde igualdad de opor-tunidades y se tiende a pensar que la simple concurrencia del niño a una escuela común permite una inclusión automática sin que sea

inclusión

necesaria ninguna adecuación particular. No se trata de poner físicamente a un niño en un aula común sin tener en cuenta la realidad del niño.La es un proceso complejo y se debe evaluar al niño no solo respecto de sus dificul-tades motoras sino también a sus posibilida-des de aprender, a su personalidad y al resto de sus características como individuo (Ver Revista Nº 7. Abril de 2011. Pág. 18 y 19 Estrategia y dispositivos de apoyo para la inclusión escolar en los niveles inicial y prima-rio).

El niño con dificultad motora no es retrasado mentalExisten aún muchas personas que creen que los niños con trastornos motores tienen tam-bién retardo mental, si bien en algunos casos la enfermedad que causa la dificultad motora también produce algunas dificultades en el aprendizaje, la mayoría de los niños con tras-tornos motores tienen una inteligencia nor-mal.

Los niños con Distrofia Muscular de Duchen-ne tienen algunas particularidades en su for-ma de aprender y pueden tener o no dificul-tad para aprender ya que la Distrofina, proteí-na faltante en esta enfermedad, esta en el cerebro aún antes del nacimiento.Esta es un área particularmente compleja y donde actualmente se están realizando mu-chos estudios pero de este tema les contaré en la próxima edición de la revista.

inclusión

Dra Lilia Edith MesaNeuróloga Infantil

Profesora de Neurociencias Universidad Favaloro

Departamento de Neurología

Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias - Fundación Favaloro

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relacionándose ellos mismos con los otros padres. Es muy común que digan “nadie lo invita” pero… ¿y ustedes invitan?A veces las madres, para que no se note que “ellos pueden hacer cosas que mi hijo no”, aíslan a los chicos creyendo que así los cuidan de las frustraciones ¡Tremendo error! La tole-rancia a la frustración en el ser humano es la base de la construcción que nos hace perso-nas. A todos nos pasa que no podemos todo. No somos omnipotentes.Entiendo que la angustia por el diagnóstico de una ENM a veces no permite entender esto y cada vez que vemos una dificultad en nuestros hijos estamos viendo al “cuco” de la enfermedad completa.Pero no deben olvidar que sus hijos son ante todo niños que necesitan jugar, divertirse, pelearse, aprender frustrarse y como se dice ahora “bancarse un no”.Como dije antes, la sociedad está en pleno cambio al punto de realizar también cambios teóricos en la pedagogía como el término inclusión que hace referencia al modo en que la escuela debe dar respuesta a la diversi-dad. Este concepto suplanta al de integra-ción. Su supuesto es que hay que modificar el sistema para responder a todos los alum-nos y no que algunos alumnos deben cambiar para adaptarse al sistema y así integrarse a él.La inclusión plantea el derecho de todos los alumnos a ser educados.La escuela para esto cuenta con recursos

El miedo a la discriminación es un gran fantasma que lo empaña todo. También, por supuesto, la escolaridad.Hace poco en una de las charlas de ADM diji-mos que el término discriminar también tenía como acepción el de discernir una cosa de otra cosa, o sea, ver y entender lo que se ve. Esto implica que para darle a cada uno lo que necesita la escuela DEBE justa-mente DISCRIMINAR en este segundo senti-do del término, para poder adecuar tanto el espacio físico, los contenidos curriculares o el modo de acceder a los conocimientos y cómo evaluarlos.El miedo de parte de las familias a veces hace que las propuestas o movimientos que plan-tea el colegio sólo sean leídos como intentos de expulsión y entonces ahí comienza una pelea llena de malos entendidos y sobre todo llena de mucho sufrimiento.Es cierto que en la historia de la sociedad las personas con discapacidad estaban margina-das pero también es cierto que eso cambió y sigue cambiando.El diálogo de los padres con el colegio, infor-mando y explicando sobre la enfermedad de sus hijos, es el mejor camino para construir una escolaridad feliz.Es muy importante la parte social de la vida escolar. Fomentar los vínculos con los amigos del colegio es fundamental.Es la familia quien, en forma activa, debe ayu-dar a generar esos vínculos, invitando a los amiguitos a la casa, generando programas y

El miedo a la discriminación en la escuela

Psicología

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se debe solicitar a las obras sociales o prepa-gas .Hay colegios más inclusivos y otros más rígi-dos o estructurados donde adaptarse a reci-bir un chico con dificultades motoras los com-plica mucho. Esto habla de las limitaciones de esa escuela o de sus dirigentes.A veces las familias intentan con obstinación y orgullo que esa escuela cambie y en esa pelea se produce un desgaste que agota y lastima al niño.Por cada escuela expulsiva hay diez escuelas inclusivas dispuestas a recibir. No todas las escuelas son para todos los niños y esto vale para todo el universo escolar.

Lic. Sandra Bardavid

Psicóloga

Especialista en enfermedades neuromusculares

que es importante que conozcan para poder utilizar.Si concurren a escuelas públicas de la Ciudad de Buenos Aires existe la figura del asistente celador para discapacitados motores cuando la dificultad es solo de índole moto-ra. Esta persona ayuda al niño en los trasla-dos, lo ayuda con las carpetas, la mochila, lo acompaña al baño, etc. Cuando también se presentan dificultades de aprendizaje existe la maestra integradora, que ayudará en la adaptación curricular si es necesario (Ver Re-vista Nº 7. Abril de 2011. Pág. 18 y 19 Estrate-gia y dispositivos de apoyo para la inclusión escolar en los niveles inicial y primario).En las escuelas privadas o provinciales tam-bién se puede recurrir a esta ayuda. Deberán averiguar en cada municipio los trámites para solicitarlo.El transporte escolar también puede estar cubierto por el certificado de discapacidad y

Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de autoayuda

ADMAsociación Distrofia Muscular

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para pacientes

con distrofia muscular2º jueves de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Grupo de apoyopara familiares

de personascon distrofia muscular1º viernes de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundacion FavaloroSolis 461 - Buenos Aires

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23

Te dejo estos tips para organizarla:

• Plantear los OBJETIVOS que deseas cumplir, tanto los propios como los generales.

• Crear una LISTA DE INVITADOS y estimar con cuánto PRESUPUESTO se cuenta para la organización y planificación del evento.

• Crear un PERFIL de los invitados y del home-najeado. Recolectar información, hobbies, gus-tos, preferencias musicales, edades, sexos, pro-fesiones. Logrando este punto, podrán satisfacer la mayoría de las necesidades de todos los invi-tados.

• INVITACIONES: hoy en día se utiliza la tecno-logía para crearlas y darle un toque más original, además de ser una vía más rápida, te ofrece una variedad de posibilidades para crear la invita-ción que más desees. Las invitaciones en papel suelen usarse cuando el evento es formal y ele-gante. De cualquier modo, al recibir una invita-ción es protocolar confirmar la asistencia.

• MUSICALIZACION: puede ser ejecutada por algún voluntario en caso de ser una celebración informal, de lo contrario, es conveniente dejarla en manos de profesionales. No solo se trata de la música para bailar, sino de los distintos mo-mentos de la fiesta, donde la misma genera dife-rentes climas. Es aconsejable, variar en la elec-ción de los estilos, para no generar monotonía.

• CATERING: es uno de los puntos más impor-tantes a tener en cuenta. Es adecuado realizar una degustación de los platos que se van a servir y fundamental preparar un menú especial en

caso de que algún invitado tenga algún proble-ma alimentario, por ejemplo: diabéticos, celía-cos, presión alta, etc. Tener en cuenta, el menú infantil.

• AMBIENTACION: ya sea una celebración en un hogar o en un salón, es primordial generar un espacio dinámico, armónico, cómodo y cálido donde el invitado sienta ganas de quedarse. La decoración va a variar si el evento es de día o de noche, o si es al aire libre (se recomienda tener opciones en caso de que haya mal clima como alquilar gazebos o carpas). Para la ambientación y decoración de la misma hay una infinidad de opciones, se pueden realizar fiestas temáticas (estilo carnaval, fiesta del sombrero, fiesta de disfraces, etc.) o utilizar velas generando un clima romántico y elegante, las flores le dan frescura al ambiente. Se recomienda que las velas o las flores para centros de mesa no ten-gan aroma, ya que invadirán la comida y algún invitado podría ser alérgico.

A FESTEJAR!!!

Estefanía García Rizzo

Organizadora de Eventos y Espectáculos

estefaniagarcia@live.com.ar

Manos a la Obra

¿Querés que tu fiesta sea

inolvidable?

Un encuentro que cada año convoca a más familias y amigosa participar

Eventos

Como cada año, en noviem-bre de 2011 volvimos a encon-trarnos en la charla anual de la Asociación de Distrofia Muscular (ADM).En esta jornada, que contó con gran concurrencia de pacientes, familiares y amigos, se informa-ron los últimos avances científi-cos.El domingo siguiente disfrutamos del picnic que se realiza todos los años para las familias y amigos. Un día a pleno sol en Ezeiza con baile y magia para grandes y chi-cos. A continuación un resumen fotográfico para recordar.

Charla Anual 2011 y Día de campo Teleton

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Informática

Arte Digital: la creatividad a nuestro alcance

l clásico pincel y el lienzo coexisten ac-1tualmente con las computadoras a la hora de

2expresar nuestra creatividad. El arte digital no es mejor ni peor que el generado mediante técnicas más tradicionales, simplemente son otras las herramientas. No cambia la sensibi-lidad artística de su creador, necesaria para desarrollar la obra. El Photoshop (PS) es un programa muy completo y potente en mate-ria visual, ideal para el que busca resultados profesionales en sus creaciones, se recomien-da al que quiera iniciarse en este camino la práctica y acostumbramiento a su entorno.

Conociendo PhotoshopEn esta etapa se deben adquirir los conoci-mientos indispensables para disponer del inmenso abanico de posibilidades que nos

E

Apariencia de la ventana principal del PS (versión CS4)

ofrece el soft-ware a tra-vés de su in te r faz

3gráfica . Por sus e xp l i c a-c i o n e s sencillas y detalladas es aconsejable que se dirijan a las siguientes dos páginas: w w w . p h o t o s h o p -d e s i g n s . c o m / t u t o r i a l e s -photoshop.html y www.manualdepho-toshop.com

TutorialesUn tutorial es básicamente un curso con indi-caciones paso a paso para el aprendizaje de una técnica, efecto o composición en particu-lar. Estos son de gran utilidad ya que, luego de realizar algunos de ellos, es posible combi-narlos para obtener resultados sorprenden-tes como puede observarse en las imágenes que ilustran la nota.

Por lo general, hay dos variantes en los sopor-tes didácticos: videotutoriales y tutoriales gráficos. La ventaja de los primeros es su diná-mica que expone en continuidad todos los procesos sobre el programa mismo, facilitan-do el aprendizaje práctico. Los del tipo gráfico se asemejan a los clásicos libros de computa-

nes en alta resolución (búsqueda avanzada de imágenes en google) para usar como base de una composición fotográfica o incluir en collages y montajes. No menos importantes son los plugins (efectos especiales que se pueden agregar a PS) y las fuentes tipográfi-cas (estilos de letra).

1. LEVIS, Diego (2005). Tecno arte digital: aproximación. UNLP, La Plata.

2. “Arte digital” puede ser considerado un concepto valija en el cual entran prácticas artísticas que sólo comparten el uso de una

computadora en algún punto del proceso de producción. Disponible en: es.wikipedia.org/wiki/Arte_digital

3. “ Un método de interacción con un ordenador a través del paradigma de manipulación directa de imágenes gráficas, controles y

texto.” MARRERO EXPÓSITO, Carlos (2006). Diseño gráfico y comunicación visual. Universidad de la Laguna, Tenerife.

ción impresos con capturas de pantalla y des-cripciones escritas detalladas, esto nos brin-da un enfoque que prioriza lo teórico.

Se recomiendan dos sitios especializados en la materia, estos son : www.todo-photoshop.com y www.photoshop-designs.com/tutoriales-photoshop.html

RecursosEn arte digital se denomi-nan así a los componentes básicos de la obra, como ser pinceles que ofrecen al artista distintos trazos o deta-lles (www.brushescs.blogspot.com); texturas para rellenar fondos, decorar textos o aportar realismo a partes de una escena (www.photoshoplatino.com); e imáge-

Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

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Edo es un ser muy conocido por mí. Lo conozco desde su nacimiento aunque no tengo un recuerdo de ese día. Lo amo, por lo tanto no creo poder ser muy objetivo al describirlo. Es un grande, es mi hermano, mi querido Luís “Caito” Pfening. Con él filmamos “Caito”, mi opera prima como director de cine. La estre-naremos en abril en el marco del Festival Internacional de Cine Independiente de Bue-nos Aires. Los esperamos!!

¿Cuál es tu primer recuerdo?Lo primero que recuerdo de mi vida son las tardes de verano en el Aeroclub de Marcos Juárez, días de mucho calor. Recuerdo una casilla rodante del Dr. Gorini y una pelota na-ranja con líneas negras que la usaba para jugar al fútbol. La pelota era de María de los Ángeles, la hija del Dr. Gorini. Yo tenía 4 años, la llegada del verano era el momento más esperado por mí!

¿Recordás tu primer gol?Recuerdo mucho jugar al fútbol cuan-do iba al jardín de la escuela Mitre en un patio de cemento. Era el mejor! Muy rápido y habilidoso. Hay testigos de lo que digo, ja ja. El gol que recuerdo, no sé si es el primero,

n esta oportunidad nuestro entrevista- es uno que hice de cabeza. La pelota me vino justo a mí, cabecié y la clavé en el ángulo. Golazooo. Lo que el fútbol mundial se per-dió!!!

¿Qué te gustaba hacer cuando salías del cole-gio?Cuando salía del colegio lo que más me gus-taba era jugar al fútbol en la vereda con mis amigos del barrio. También, teníamos una canchita de fútbol frente a casa y jugábamos ahí. Cuando oscurecía jugábamos a las es-condidas en las casas en construcción. La pasábamos genial. Son juegos que ahora se perdieron.

¿Cuál era tu superhéroe favorito?Superman

¿Por qué?Porque de chico quería volar. Recuerdo un día que estaba merendando y viendo Superman

Espectáculos

Entrevista a Caito Pfening

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SINOPIS

Guillermo es actor y vive en Buenos Aires, pero nació y se crió en Marcos Juárez. Allí vive Caito, su hermano, quien tiene una discapacidad motriz. Guillermo se obsesiona con hacer una película de ficción en la cual su hermano sea el protagonista. Se pregunta cómo debe ser un film protagonizado por su her-mano. Lo observa y determina qué aspec-tos del él le interesan incorporar a la pelí-cula. Reúne los elementos y decide dar inicio a una ficción.Esta ficción cuenta la historia de amor en-tre Caito, Anita y La Suzuki.Caito se acerca a los 30 y vive con su pa-dre, sus amigos crecen y arman proyectos que él también quiere para su vida. Caito comienza a inquietarse con la idea de ser padre. Ve en La Suzuki, una soltera de 30 años, la posibilidad de cumplir con su de-seo paterno, ella no parece dispuesta a considerarlo. El anhelo de Caito crece cuando comienza a frecuentar a Anita, una niña de 10 años que vive en un hogar violento y encuentra en él protección. Caito, por su parte, en-cuentra en ella la realización de sus deseos paternales.Juntos, los tres, emprenden un viaje con un destino en común.

por la tele. Cuando terminó, fui a la habita-ción de mi mamá, agarré una sábana y me la até en la espalda. Luego, salí al patio, me subí a la terraza del fondo de casa y me tiré. Por suerte no me pasó nada!! Caí en el pasto y como era chiquito se nota que tenía huesos flexibles!!

¿Cómo fue la experiencia de actuar en “Cai-to”, película que fue escrita y pensada para vos?Lo primero que pensé es que era algo más casero, cosas de mi hermano, o sea vos. Me imaginaba 3 o 4 hippies desordenados que-riendo divertirse conmigo. Cuando llegué a la primera locación era un día de llovizna. Fui en mi cuatriciclo bien despacito y me encontré con un camión gigante, como los que se usan para una mudanza, con las puertas traseras abiertas de par en par y lleno de faroles y obje-tos para armar cada locación.

Fue una experiencia única e inolvidable, con ganas de repetirla algún día y, como dije al principio, también me divertí mucho con es-tos hippies responsables.

¿Pensás que Marcos Juárez, la cuidad donde vivís, está preparada para personas con difi-cultades motrices?Si totalmente, se trabaja mucho en eso. Los edificios públicos tienen rampas, las esquinas también. Desde la municipalidad se asiste a aquellos que no tienen recursos y la gente es muy solidaria, conmigo y con todos. Es el me-jor lugar donde podría vivir!!

De 3 o 4 perso-nas pasaron a ser 25 personas que se ocupa-ban muy bien de todas las tareas. Eran muy profesionales, con mucha responsabilidad, la cual mantuvieron hasta el último día.

Guillermo Pfening - Fotos: Tomás Fonzi

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llena de orgullo.Mi otra pasión se llama fútbol y si digo fútbol digo River, más en estos momentos de pocos goles, de muchas lágrimas por nuestro des-censo, pero con el amor por los colores. Voy con mi viejo a la cancha desde chico y eso heredado de mi viejo no lo quiero cambiar, solo agradecerle por transmitirme el gusto de ver la pelota rodar.Me gusta leer, escuchar música, ir a ver a Charly cuando puedo y otras bandas de bue-na música, ir a ver obras de teatros. Disfruto mucho estar con mi familia, charlar, discutir, encontrarme con amigos a tomar unas cerve-zas y obvio irme de vacaciones cuando pue-do. Intento saber cada día algo nuevo, en-tender o al menos encontrarle un sentido a las cosas que pasan a mi alrededor, el por qué de lo que hacemos.

Mauricio ScungioHistorias de Vida

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Hola lector!, soy Mauri y te quiero contar un poco quien soy. Tengo 25 años y vivo en Loma Hermosa, partido de Tres de fe-brero, con mi familia, mi mamá Lilian, mi viejo Roberto y mi her-mana Bárbara que tiene 27 años, ah! y dos perras bretonas: Luz y Bambi.Fui a la Escuela Nacional Nº 37 de Villa Bosch hasta el secunda-rio, donde me cambié al Instituto San Pío X de Villa Ballester. Fue allí donde encontré gente que me marcó, también pensamientos, ideas, momentos que formaron mi ser.Sobre todo encontré una de mis pasiones, la psicología, precisamente cuando escuche al profesor de la materia decir que nuestra mente, conciencia e inconciencia determinan nuestra actitud ante la vida, más allá del cuerpo que nos viene por añadidura, nuestras ideas internas nos dominan, a tal punto que nos impulsan o frenan.Creo que esas ideas y la posibilidad que en-contré en la terapia, de conocerme, de acep-tarme a mi mismo y a los demás, de intentar imponerme a lo ya heredado, de cambiar la realidad cambiando mi realidad interna, me llevaron a estudiar Psicología y a estar cerca de recibirme este año.La Universidad de Morón es mi lugar de estu-dio, mi lugar de expresión, es el lugar donde disfruto de lo que hago, con responsabilidad pero con la desfachatez que te da la energía de la pasión. Estoy en el último año y eso me

Nuestro cuerpo también es fuente de placer creo que de eso no hay que olvidarse, nos brinda la chance de comer y tomar ricos sabo-res, es bueno cuidarlo, lindo vestirnos a nues-tro gusto y vivir sensaciones en la piel.Creo que nuestros sentimientos y pensa-mientos no están distrofiados, los tenemos intactos para usarlos. En nuestra mente no existen escaleras, no existen músculos débiles, sino que podemos estar atados a una piedra o podemos, si lo intentamos, tener alas.Gracias por leerme, espero que te lleves algo de lo poco que intente expresarte.

Mauricio Scungiomauricioscungio@hotmail.com

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Ah! y otra cosa, ten-go Distrofia Muscu-lar y me movilizo en silla de ruedas moto-rizada, pequeño detalle que dejé pa-ra el final, con inten-ción, con la idea de que sepan que no nos definimos por la palabra “dis” que quiere decir falta, insuficiencia, sino por lo que hacemos, por lo que pensa-mos, lo que nos apa-siona. No es cues-tión de ser optimista porque sí, sino que nuestra naturaleza humana nos impone vivir y encontrar en lo pequeño lo más grande. Obvio que da dolor, momentos donde sentimos que si no es caminando, no queremos nada, que quisiéramos hacer las cosas como todos… Esa bronca merece un lugar para el duelo y para darle rienda a la tristeza, pero que debe ser transitoria, debe dar lugar a la resignación de lo que no podemos cambiar, pero la certe-za de las que sí podemos intentar cambiar, no debe opacar nuestros deseos, los cuales de-ben ser respetados, evaluando la forma de alcanzarlos, la enfermedad nos exige ser crea-tivos para sortear escaleras, distancias, impo-sibilidades de desplazarnos.Nos podemos mover, ir, venir, más allá de la enfermedad que nos fuerza a quedarnos quie-tos. Se trata de encontrar los medios que reemplacen los que no tenemos.

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seguir.andando@yahoo.com.ar

El RincOnde los Chicos

Podés enviarnos

una foto o dibujito a:

Felipe y Joaquín Sosti

Alex y Tomás Peña

Tomás y Matías Ruiz DiazFranco Iannone

Juan Manuel García Vilar

Adivina adivinador...

La oscuridad

La estampilla

La sartén

No me hace falta

sacar pasaje:

me mojan la espalda

y me voy de viaje.

¿Qué será, qué es:mientras más grande,

menos se ve?

Yo tengo calor y fríoy no frío sin calory sin ser ni mar ni ríopeces en mí he visto yo.

Empezaron las clases!!Nuestros amigos nos enviaron las fotos

de su primer día

admargentina@gmail.com

15-3593-9265

Adm Argentina

@ADMArgentina

AdhesionesAgradecemos a todos los que hacen

posible esta edición:

Familia Garay BobbiesiSilvia BernaolaYamila SoppeFamilia Peña

Familia Elcoro - Morla

Agenda ADM

Mayo - JunioEn Rosario, Jornada de Enfermedades neuromusculares.

Septiembre - OctubreMaratón ADM

INET-CeNET, Buenos Aires.

Día de Campo Teleton

Octubre - Noviembre4ºedición de MostrArte,

Noviembre - DiciembreCharla Anual y

Presenta su Revista “Seguir Andando”.

Este es un medio de comunicación en benefi-cio de todos, ya que a través de este órgano

lograremos una mayor difusión y concientiza-ción colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no solo

personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo.

Sea UD. también parte de este emprendimiento!

ADMAsociación Distrofia Muscular

para ver la revista en internet:www.adm.org.ar

para más información

y novedades:

Comuníquese con nosotros:seguir.andando@yahoo.com.ar

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ARTEMostrLa Asociación Distrofia Muscular te invita

a su cuarta muestra anual de arte. Un lugar de encuentro con talleres de arte, obras de

teatro, exposición de dibujos de los más chicos, obras de artistas plásticos, música, fotos y mucho más...

La muestra está organizada por personascon enfermedades neuromusculares

y también colaboran sus familiares y amigos.

A prepararse... este año vuelve...

ta4 Muestra

Anual de Arte

ADMAsociación Distrofia Muscular

Pintura

CineTeatro

MUSICA

fOTOGRAFIA

Participá enviando

un dibujo a: Yerbal 315 2º piso - dep. A

CP 1405C.A.B.A.

Bases: - Tema y técnica libre.

- Realizar el dibujo en Hoja A3 (29.7x42cm) y enviar

una cartulina de color a elección.- Detrás del dibujo consignar:

Título de la obra y Datosdel artista (Nombre, Apellido, Edad, Ciudad y Provincia).

Si sos artista plástico, músico, fotógrafo

o te gusta hacer algo creativo

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