SEMINARIO Principios generales cuidado paliativo

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Cuidado paliativo: Principios generales Sandra Milena Acevedo Rueda MD Residente tercer año Medicina Interna UNAB-FOSCAL Julio 2013

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Cuidado paliativo:Principios generales

Sandra Milena Acevedo RuedaMD Residente tercer año

Medicina Interna UNAB-FOSCALJulio 2013

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Proceso vital y muerte

(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).

“Aunque se es consciente de la irremediable finitud de la existencia, sólo se es capaz de representar la muerte del otro; ya que siempre se participa de ella como espectador y la única manera de hablar de la muerte es negándola”

Freud

Persona sana: educación y medicina preventiva

Enfermedad: Curación, posibilidad de control

Estadíos avanzados:AlivioArmonización de relaciones sociales, familiares, espirituales y vivencia de la vida y la muerte

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La muerte en la sociedad moderna

(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).

•La muerte puede ser diferida indefinidamente

•La triste consecuencia es que a menudo las necesidades o las personas en fase terminal son relegadas llevándolas al aislamiento, el dolor y el sufrimiento

Cicely Saunders, pionera de la medicina paliativa contemporánea, observa que la tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de

reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que

dan cuenta de cómo, como sociedad no se ha encontrado o perdido la manera de hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto

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“es una propuesta que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias enfrentando los problemas asociados a enfermedades terminales a través de la

prevención, asesoría, tratamiento del dolor y de otros problemas físicos y psicológicos”

Qué es cuidado paliativo?

WHO 2002

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Figuras en el cuidado paliativo

Dra. Cicely Saunders en Gran Bretaña Dra. Elisabeth Kubler Ross en Estados Unidos Dr. Balfour Mount en Canadá

(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).

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En Colombia

Sandra Ceballos (1964-2008), nacida en Santa Marta, además de buscar declarar este mal como un problema de salud pública lideró una enérgica lucha para lograr que las personas afectadas por esta enfermedad tuvieran, aparte de la tutela, otras herramientas para reclamar sus derechos.

Se han creado grupos en diferentes instituciones de Bogotá, Cali, Medellín, Pereira, Pasto, Villavicencio, Cartagena, Barranquilla y Bucaramanga.

(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).

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“Brindar calidad de vida a personas cuyo pronóstico es limitado, aunque la

supervivencia pueda ser durante varios años”

El objetivo del cuidado paliativo?

Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005

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Clasificación de los servicios de cuidados paliativos

Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos. SECPAL. Mayo 2012

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• Expectativa de vida aumenta

• 70% muertes por enfermedades crónicas

• SÍNTOMAS generados en patrón de presentación SIMILAR

El objetivo del cuidado paliativo?

Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005

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SYMPTOM PATIENTS (%) SYMPTOM PATIENTS (%)

Pain 84 Edema 28

Easy fatigue 69 Taste change 28

Weakness 66 Hoarseness 24

Anorexia 66 Anxiety 24

Lack of energy 61 Vomiting 23

Dry mouth 57 Confusion 21

Constipation 52 Dizziness 19

Early satiety 51 Dyspepsia 19

Dyspnea 50 Dysphagia 18

Weight loss 50 Belching 18

Sleep problems 49 Bloating 18

Depression 41 Wheezing 13

Cough 38 Memory problems 12

Nausea 36 Headache 11

Most Common Symptoms of Patients with Advanced Cancer.

Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. Support Care Cancer 2000;8:175-179.

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Predictores de causas de mortalidad

Síntoma Enfermedades

Dolor Cancer, SIDA, enfermedad isquemica cardiaca, neuropatias metabolicas, enfermedades articulares,

neurodegenerativas, osteomuscularesSueño vigilia Cancer, ECV, EPOC, demencias

Disnea EPOC, cancer, SIDA, cardiopatías, enf. Musculares degenerativas

Estreñimiento Cancer, enf. Articulares, demencias, EPOC, enf. Renal

Adinamia, astenia Cancer, SIDA, EPOC, enf. Reumatologicas, enf. Renal, enf. Metabolicas

Alt. cognitivas Cancer, demencias, SIDA, enf. Renal, enf hepática

Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005

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Predictores de causas de mortalidad

Enfermedad Posición 1990 Posición prevista 2020

Enf. Isquémica 1 1

Enf. Cerebrovascular

2 2

EPOC 6 3

Inf. Respiratorias 3 4

Cancer pulmon, traquea, bronquios

10 5

Lancet 1997; 349: 1498-1504

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Proyección de necesidad de cuidado paliativo en el mundo

CATEGORY NUMBER (IN MILLIONS)

ANNUAL DEATHS

Globally 58

 Developing countries 45

 Developed countries 13

Projected increase  

 By 2015 64

 By 2030 74

NEW CANCER CASES

 2003 10

 By 2020 16

 By 2050 24

PEOPLE AGED ≥60 YR

 2000 600

 By 2025 1200

 By 2050 2000

DEATHS FROM AIDS

 2003 3

 By 2015 4

 By 2030 6

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“53% de los norteamericanos mueren en hospitales”

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Death trajectories. Lunney JR, et al. Profiles of older Medicare decedents. J Am Geriatr Soc 2002;50:1108-1112.

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Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959

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Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959

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Qué es y qué NO es cuidado paliativo?

SI es: NO es:

Tratamiento médico basado en la evidencia

Cuidado del dolor y sintomas en el proceso de la enfermedad

Cuidado a pacientes que desean al mismo tiempo el tratamiento para curar o prolongar la vida

“Rendirse”

Curativo

No siempre es lo mismo que “hospicio”

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Cuidado paliativo Vs. Hospicio

• Division made between these two terms in the United States

• Hospice is a “type” of palliative care for those who are at the end of their lives.

http://www.ersj.org.uk/content/32/3/796.full

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Enfermedad

Presentación de laenfermedadPresentación de laenfermedad

MuerteMuerte

Terapias modificadoras de enfermedad

Terapias modificadoras de enfermedad

Cuidado del final de la vida

Cuidado del final de la vida

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Cuidado paliativo

Presentación de laenfermedadPresentación de laenfermedad

MuerteMuerte

Terapias modificadoras de enfermedad

Terapias modificadoras de enfermedad

Cuidado del final de la vida

Cuidado del final de la vida

Terapias para aminorarEl sufrimiento y/ó

Mejorar la calidad de vida

Cuidado paliativo

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Quienes lo reciben?

Cáncer, demencias, cardiopatías, enfermedad renal, enfermedad hepática, enfermedades

neurodegenerativas, EPOC, SIDA

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Quienes lo proveen?

Grupo de individuosInterdisciplinario

DoctoresEnfermerasTrabajadores socialesTerapeutasFarmaceutasNutricionistas

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Quienes lo proveen?

Paciente y

familia

VoluntariosMédicos

Consejerosespirituales

Trabajadores sociales

Farmaceutas

CuidadoEn casa

Terapistas

Enfermería

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Sistemas de cuidado paliativoIn the WPRO region, which consists of 37 countries and territories

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Componentes necesarios en cuidado paliativo

Foundation measures for establishing a National Palliative Care Program (NPCP)

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Necesidades del paciente

1. Espiritualidad

2. Dignidad

3. Esperanza

4. Respeto

“Ser considerados como personas”

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Espiritualidad

• Significado /sentido de la vida

• Trascendencia• Aspectos legales• Seres queridos

ALIVIO ESPIRITUAL

TRASCENDENCIA

SENTIDO

CONECCIÓN

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The essence of “You Matter”

A: AttitudesB: BehaviorsC: CompassionD: Dialogue

Dignidad

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Esperanza

Increasing hope

Redirecting main goals

( Survival vs Comfort)

Promoting Adaptative goals

Giving Emotional and Social Support

Improving autocontrol

Identifying their own skills

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Respeto

Ser reconocido como persona…

Cuidar como nos gustaría que nos cuidaran….

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Situación terminal

“Se preveía que la muerte llegaría en pocos días” (vivir a toda costa)

“Si en las enfermedades neoplásicas, con las cuales se iniciaron los estudios en el tema de los cuidados paliativos, todaía no se ha construído el termino unificado de terminalidad para otras enfermedades ésta definición es todavía más dificil”

Fase de tratamiento curativo o de control

Fase de tratamiento paliativo

Fase agónica

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Fase terminal (SECPAL 1993)

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

http://www.secpal.com/guiacp/index.php

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Progresión de la enfermedad

“A medida que la enfermedad progresa, el énfasis dependerá de la posibilidad de curar o

aliviar. La relación entre los tipos de tratamiento no es excluyente”

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Tratamiento potencialmentecurativo

Cuidado paliativo

Tiempo Muerte

Atención al duelo

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Educación en cuidado paliativo

España y USA: 95% de los médicos declaró no tener formación adecuada

COLERA – INDIFERENCIA

Dificultad en brindar buena calidad de vida y muerte en los estadíos finales de las

enfermedades crónicasFundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.

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Aproximación de la medicina paliativa hacia enfermedades crónicas terminales

METAS

1. Control de los síntomas2. Manejo adecuado de la comunicación3. Ofrecer cuidado total, holístico4. Trabajo interdisciplinario y multicéntrico5. Atención en el duelo

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EPOC

Clasificación funcional ATS

Factores pronósticos

Alivio de los síntomas

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Enfermedad avanzada

Clasificación funcional NYHA

Factores pronósticos

Alivio de los síntomas

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Enfermedad renal avanzada

Factores pronósticos

Alivio de los síntomas

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Demencias

50% en mayores de 85 añosAlzheimer y vascularComplicaciones frecuentes Alivio sintomáticoCansancio del cuidador

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Demencias

50% en mayores de 85 añosAlzheimer y vascularComplicaciones frecuentes Alivio sintomáticoCansancio del cuidador

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Qué es un buen médico?

BMJ - What’s a good doctor? 2002

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“Curar aveces, aliviar a menudo, confortar siempre”

ANONIMO SIGLO XVI