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PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS

Conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectualJames R. Thompson, Valerie J. Bradley, Wil H.E. Buntinx, Robert L. Schalock, Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Michael L. Wehmeyer, Sharon Borthwick-Duffy, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Sharon C. Gomez, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Scott Spreat, Marc J. Tassé, Miguel Ángel Verdugo y Mark H. Yeager

El maltrato por abuso de poder en el alumnado con trastornos del espectro autista y sus efectos sobre la inclusiónJuana Mª Hernández Rodríguez y Kevin van der Meulen

La identidad de la persona con trastornos del espectro autista se conquista en el desarrollo de sus oportunidades de ocioGema Alcolea San Sebastián

Calidad de gestión en los clubs de ocio Irantzu Larrabe Ariztimuño

Capacitados para admirar la belleza Maite Fernández

El derecho de los estudiantes universitarios con discapacidad a que se realicen las adaptaciones curriculares que resulten precisas para asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades Emilia Castellano Burguillo, María de la O Galdón Mangas, Jerónima Ipland García, Luis Malvárez Pascual y Asunción Moya Maya

RESUMEN 2009

RESEÑAS Cuesta, J.L. (2009). Trastornos del espectro autista y calidad de vida. Guía de indicadores para evaluar organizaciones y servicios. Madrid: La Muralla, Colección Aula Abierta.

NORMAS PARA LOS AUTORES 2010

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INTRODUCTION

ARTICLES AND EXPERIENCES

Conceptualizing Supports and the Support Needs of People With Intellectual DisabilityJames R. Thompson, Valerie J. Bradley, Wil H.E. Buntinx, Robert L. Schalock, Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Michael L. Wehmeyer, Sharon Borthwick-Duffy, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Sharon C. Gomez, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Scott Spreat, Marc J. Tassé, Miguel Ángel Verdugo y Mark H. Yeager

Peer Victimization in Classrooms of Students with Autistic Spectrum Disorders and its Effects on InclusionJuana Mª Hernández Rodríguez y Kevin van der Meulen

The Identity of a Person with Autism Spectrum Disorders is Achieved Through the Development of his/her Leisure OpportunitiesGema Alcolea San Sebastián

Quality Management in the Clubs DirectoryIrantzu Larrabe Ariztimuño

Able to Admire the BeautyMaite Fernández

The Right of Disabled University Students to Get Curricular Adaptations that Are Precise to Assure the Right to the Equality of OpportunitiesEmilia Castellano Burguillo, María de la O Galdón Mangas, Jerónima Ipland García, Luis Malvárez Pascual y Asunción Moya Maya

ABSTRACT 2009

BOOK REVIEW

Cuesta, J.L. (2009). Trastornos del espectro autista y calidad de vida. Guía de indicadores para evaluar organizaciones y servicios. Madrid:La Muralla, Colección Aula Abierta.

INSTRUCTIONS FOR AUTHORS 2010

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Secretaría de Redacción: Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)INICO - Facultad de Psicología - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617 - Fax. 923 294 [email protected]

Consejo de Redacción:Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)Paulino Azúa Berra (FEAPS)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS)Rosa Pérez Gil (FEAPS)Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2010Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)Francisco Alcantud Marín (Universidad de Valencia)Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)José Antonio del Barrio del Campo (Universidad deCantabria)Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma deMadrid)Xavier Etxeberría Mauleón (Universidad de Deusto)Fernando Fantova Azkoaga (Departamento de Empleo yPolíticas Sociales del Gobierno Vasco)David Felce (IASSID. Reino Unido)Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos de Madrid)Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de Murcia)Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)

Encarnación Guillén (Universidad Autónoma de Madrid)Belén Gutiérrez Bermejo (UNED)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III,Madrid)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner Guasp (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities. Dublín)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Natividad de la Red Vega (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de Madrid)Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)

Bases de Datos en las que está indexada Siglo Cero:

Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud

Compludoc

Dialnet

DICE

IN-RECS (Índice de Impacto de Revistas Españolas de CienciasSociales)

ISOC (CINDOC, Consejo Superior de InvestigaciónesCientificas)

Latindex

PSICODOC (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid)

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presentaciónConceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapaci-

dad intelectual, de J.R. Thompson y colaboradores es el tercero de los artículos que elComité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana sobreDiscapacidades Intelectuales y del Desarrollo ha desarrollado sobre cuestiones relacio-nadas con la terminología, la definición y la clasificación en el ámbito de la discapaci-dad intelectual, dentro del proceso de análisis y propuesta de una nueva definición dediscapacidad intelectual. Recordemos que el primer artículo fue “El nuevo nombre delretraso mental: comprendiendo el cambio al término discapacidad intelectual”, publi-cado en el año 2007 en el número 224; y el segundo “El constructo de discapacidad inte-lectual y su relación con el funcionamiento humano”, publicado en el año 2008 en elnúmero 227. Si en el primer artículo comparten sus reflexiones e intentan explicar lasrazones de este cambio concluyendo que el término discapacidad intelectual es unaexpresión más conveniente, y en el segundo insisten en la necesidad de hablar del cons-tructo de discapacidad intelectual, y se centran en comprender su definición constituti-va, o teórica, en el tercero se centran en los apoyos y las necesidades de apoyo de laspersonas con discapacidad intelectual. Así, a lo largo del artículo definen y diferencianestos conceptos, consideran las necesidades de apoyo dentro de un modelo de funcio-namiento humano, describen los cinco componentes del proceso secuencial de planifi-cación e implementación de apoyo que proponen, y distinguen entre diferentes enfo-ques de planificación considerando la necesidad de incluir la planificación de apoyocomo parte de un plan individualizado.

En los últimos años los investigadores han prestado atención a las situaciones de mal-trato entre iguales en las aulas. Sin embargo, a pesar de que hay datos que muestranque su incidencia es mayor en las personas con discapacidad, los estudios son escasos, ysobre todo en lo referido a personas con trastornos del espectro autista. Uno de estosestudios es el de J.M. Hernández y van de Meulen, El maltrato por abuso de poder enel alumnado con trastornos del espectro autista y sus efectos sobre la inclusión. En él seexponen, entre otros resultados, los diferentes tipos de maltrato a que es sometida estapoblación (en principio más vulnerable debido a sus peculiares características) así comolas consecuencias que conlleva tanto a nivel social como a nivel escolar, la manera deafrontarlo o la reacción de otras personas ante esta situación. Los autores concluyenresaltando la necesidad de fomentar las relaciones entre iguales de manera que se creeun ambiente positivo que propicie la inclusión.

Compartiendo la idea de que el ocio es fundamental para el desarrollo de la perso-na, pero también siendo conscientes de que tampoco se cuenta con una oferta sufi-ciente y especializada de ocio en el caso de las personas con trastornos del espectroautista, desde la Asociación Pauta se han dado algunos pasos para mejorar esta situa-ción, que han dado lugar a la creación del servicio de ocio y que G. Alcolea describe enLa identidad de la persona con trastornos del espectro autista se conquista en el desa-rrollo de sus oportunidades de ocio. Una de las principales conclusiones a las que hanllegado es que las dificultades para que estas personas lleguen a disfrutar de un ocio decalidad tienen mucho más que ver con la organización y la gestión de los proyectos quecon sus características personales.


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En Calidad de gestión en los clubs de ocio, I. Larrabe describe como, tras el estudiorealizado en el año 2006 sobre la trayectoria del servicio de ocio en la Asociación URIBECOSTA en favor de personas con discapacidad intelectual, se llevó a cabo un replantea-miento en el que destaca el papel desempeñado por el voluntariado. Estos cambiosafectaron no sólo a los usuarios sino también a los voluntarios y a la entidad. En el artí-culo se describe la intervención, los principales resultados obtenidos y se hace mencióna los apoyos con los que han contado.

M. Fernández en Capacitados para admirar la belleza describe la experiencia llevadaa cabo en GORABIDE (Asociación Vizcaína en favor de las Personas con DiscapacidadIntelectual), donde está el servicio de tiempo libre en el que, a lo largo de todo el añoy gracias a la colaboración de personas voluntarias, se desarrollan y ofertan diferentesprogramas de ocio para personas con discapacidad intelectual con diferentes necesida-des de apoyo. Uno de estos programas es el de visitas guiadas, inicialmente destinado apersonas mayores de 18 años, y puesto en marcha durante el curso 2008-09. Con él, pre-tenden iniciar una nueva vía para conseguir la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual, a través de la oportunidad de disfrutar, aprender y compartir unespacio de ocio comunitario relevante en la vida cultural.

La educación es esencial para el desarrollo y la realización personal y social de las per-sonas, incluidas aquellas que tengan algún tipo de discapacidad. Hasta el momento enque los estudiantes con discapacidad acceden a la universidad han contado con los apo-yos necesarios pero, a partir de este momento, gran parte de ellos desaparecen. Por eso,E. Castellano y colaboradores en su artículo El derecho de los estudiantes universitarioscon discapacidad a que se realicen las adaptaciones curriculares que resulten precisaspara asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades insisten en la idea de que elhecho tan controvertido de que los estudiantes universitarios dispongan de adaptacio-nes curriculares adecuadas, no sólo es una necesidad sino que ante todo es un derechoque ellos tienen, mientras que a la Universidad le corresponde el deber de realizar yproporcionarles dichas adaptaciones. Y esto a pesar de la ausencia de normativa espe-cífica sobre el tema y teniendo en cuenta el derecho de los estudiantes con discapaci-dad a la igualdad de oportunidades y a la no discriminación.

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conceptualizando los apoyos y lasnecesidades de apoyo de personascon discapacidad intelectual1[Conceptualizing Supports and the Support Needs of People With Intellectual

Disability]

James R. Thompson, Valerie J. Bradley, Wil H.E. Buntinx, Robert L.Schalock, Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Michael L. Wehmeyer,Sharon Borthwick-Duffy, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, SharonC. Gomez, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Scott

Spreat, Marc J. Tassé, Miguel A. Verdugo y Mark H. Yeager

James R. Thompson, PhD Department of Special Education:

MC 5910, Illinois State University, Normal, IL 61790-5910.E-mail: [email protected])

Wil H. E. Buntinx, St. Anna Foundation, University of Maastricht. Valerie J. Bradley, Human ServicesResearch Institute. Robert L. Schalock, Hastings College, Department of Psychology, Hastings.Karrie A. Shogren, University of Texas at Austin, Special Education. Martha E. Snell, Department ofCurriculum, Instruction, and Special Education, University of Virginia. Michael L. Wehmeyer, KansasUniversity Center on Developmental Disabilities.

Traducido por Alba Ibáñez García

Universidad de Cantabria

1 Artículo publicado originalmente en Intellectual and Developmental Disabilities Volume: 47 Issue: 2 Pages: 135-146.


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Este artículo es el tercero de una seriede artículos en perspectiva (Schalock etal., 2007; Wehmeyer et al., 2008) delComité de Terminología y Clasificación dela Asociación Americana sobreDiscapacidades Intelectuales y delDesarrollo (AAIDD). El propósito de estosartículos es compartir nuestros pensa-mientos acerca de temas fundamentalesrelacionados con la terminología, la defi-nición y la clasificación en el ámbito de ladiscapacidad intelectual y tratar deencontrar aportaciones desde el ámbitocon vistas a preparar la 11ª edición delManual de Diagnóstico, Clasificación ySistemas de Apoyos (título provisional).En el primer artículo (Schalock et al.,2007) explicamos las razones que motiva-ron el cambio del término retraso mentalpor el de discapacidad intelectual.Aunque ambos términos hacen referen-cia al mismo grupo de población, acorda-mos que discapacidad intelectual era unaexpresión más conveniente debido a que:

“(a) refleja el cambio del constructo dediscapacidad descrito por la AAIDD y laOMS (Organización Mundial de laSalud), (b) se alinea mejor con las prác-ticas profesionales actuales, centradasen las conductas funcionales y en losfactores contextuales, (c) proporcionaun fundamento lógico para la provi-sión de apoyos individualizados debi-do a que está basado en un modelosocioecológico, (d) es menos ofensivopara las personas con discapacidad, y(e) es más consistente con la termino-logía internacional” (Schalock et al.,2007, p. 118).

En el segundo artículo (Wehmeyer etal., 2008), distinguimos entre definicionesde discapacidad intelectual operativas yconstitutivas; y reflexionamos sobre suaplicación para comprender el constructosubyacente del término discapacidadintelectual. La principal función de unadefinición operativa es asegurar la consis-

tencia entre los evaluadores establecien-do los parámetros conforme a los cualesse desarrollará la observación y el regis-tro de las muestras de la discapacidad(Wehmeyer et al., 2008). Nosotros apoya-mos el uso continuado de la definiciónoperativa de discapacidad intelectual(anteriormente retraso mental) delmanual de 2002 (Luckasson et al., p. 1):“[La Discapacidad Intelectual está] carac-terizada por la presencia de limitacionessignificativas tanto en el funcionamientointelectual como en la conducta adapta-tiva como se manifiesta en las habilida-des adaptativas conceptuales, sociales yprácticas. Esta discapacidad comienzaantes de los 18 años.”

Las variables operativas incluidas en lasdefiniciones de la AAIDD no han cambia-do significativamente en 50 años(Schalock et al., 2007). Los criterios ope-rativos para el diagnóstico han sido bas-tante consistentes durante los últimos 35años, cuando los criterio de CI cambiaronde una a dos desviaciones estándar(Grossman, 1973). Sin embargo, el cons-tructo subyacente al término discapaci-dad intelectual (y, por tanto, la definiciónconstitutiva de discapacidad intelectual)ha cambiado significativamente en las 2últimas décadas debido al impacto delmodelo socio-ecológico de la discapaci-dad (Institute of Medicine, 1991;Luckasson et al., 1992, 2002; WHO, 2001).En este modelo, la discapacidad intelec-tual se entiende como un estado de fun-cionamiento humano multidimensionalen relación con las demandas del contex-to.

Este artículo se centra en los apoyos ylas necesidades de apoyo, pertenecientesa las personas con discapacidades intelec-tuales y discapacidades del desarrollorelacionadas. A continuación se presen-tan las definiciones de cada una de ellas:

• “Los apoyos son recursos y estrategias



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cuyo objetivo es promover el desarro-llo, la educación, los intereses y el bie-nestar personal de una persona y quemejoran el funcionamiento indivi-dual” (Luckasson et al., 2002, p. 151).

• Las necesidades de apoyo constituyenun constructo psicológico referido almodelo y la intensidad de los apoyosnecesarios para que una persona par-ticipe en actividades relacionadas conel funcionamiento humano típico.

Este artículo está organizado en cincosecciones: (a) la diferenciación entre elconcepto de apoyos y las necesidades deapoyo; (b) la conceptualización de losapoyos como el puente entre “lo que es”(i.e., un estado de incongruencia debidaa la discrepancia entre la competenciapersonal y las demandas del entorno) y“lo que puede ser” (una vida con activi-dades significativas y resultados persona-les positivos); (c) la consideración de lasnecesidades de apoyo dentro de unmodelo de funcionamiento humano; (d)la recomendación de un proceso de eva-luación y planificación para guiar a losequipos (y organizaciones) de planifica-ción cuando desarrollan e implementanplanes de apoyo individualizados; y (e) lacomparación y el contraste entre la plani-ficación de apoyos y otros enfoques deplanificación en el ámbito de la discapa-cidad intelectual y discapacidades deldesarrollo relacionadas.

apoyos y necesidades de apoyo ■ ■

Los apoyos son recursos y estrategiasque mejoran el funcionamiento humano(Luckasson et al., 2002). A pesar de queesta definición fue desarrollada pensan-do en las personas con discapacidad inte-lectual, no cabe duda de que todos utili-zamos apoyos. En el siglo XVII el teólogoJohn Donne escribió: “No man is anisland” (como citó en Jokinen, 2006) para

expresar la verdad intrínseca de que losseres humanos no se desarrollan aisladosunos de otros. Vivimos en un mundointerdependiente y todos necesitamos deuna variedad de apoyos para funcionaren el día a día. Sin embargo, los tipos eintensidades de los apoyos necesitadospor las personas con discapacidad intelec-tual son diferentes de aquellos requeri-dos por la mayoría de las demás perso-nas.

Las necesidades de apoyos, según loutilizamos y situamos dentro de nuestraconcepción de la discapacidad intelec-tual, es un constructo psicológico referi-do al perfil y la intensidad de apoyo queuna persona requiere para participar enactividades relacionadas con el funciona-miento humano normativo. Se han iden-tificado muchos constructos psicológicosreferidos tanto a “estados” como a “ras-gos” humanos. Por ejemplo, la ansiedad,la inteligencia, la felicidad y la moralidadson todos constructos psicológicos en loscuales hay puntos extremos (p.ej., eufóri-co frente a depresivo) así como muchogrados entre ellos, igual que sucede conel constructo de necesidades de apoyo. Elconstructo necesidades de apoyo se basaen la premisa de que el funcionamientohumano está influido por el nivel de con-gruencia entre la capacidad individual ylos entornos en los que se espera que unindividuo funcione. Dirigir esta con-gruencia (i.e., asegurar el ajuste persona-entorno) implica comprender los múlti-ples factores que conforman el funciona-miento humano, determinar el perfil y laintensidad de las necesidades de apoyopara una persona en concreto y proveerlos apoyos necesarios para mejorar elfuncionamiento humano.

El concepto de necesidad generalmen-te se refiere a una condición caracteriza-da por la ausencia de alguna necesidadrequerida. Dentro de la literatura profe-sional relativa a la salud, el concepto de


necesidad se ha referido tradicionalmen-te a una condición caracterizada por“una alteración en la salud y el bienes-tar” (Donabedian, 1973, p. 62). Dentro dela psicología, la necesidad se define como“lo que es necesario para la salud y el bie-nestar de un organismo” (Harré & Lamb,1988, p. 409) o un estado de motivaciónresultante de “un sentimiento de insatis-facción o de privación en el sistema bio-lógico… demostrado por un impulsopara completar dicha carencia” (Colman,2001, p. 631). Como analizaronThompson y sus colegas (Thompson et al.,2002, 2004b), las necesidades de apoyo seidentifican en base al input de la personay otros informadores. Las necesidades deapoyo globales (i.e., en general) puedenser entendidas al menos de cuatro modosdistintos:

• Necesidad normativa o necesidadobjetiva: aquella que un profesional,experto o científico del ámbito socialdefine como necesidad en una situa-ción dada a partir de una evaluaciónindividualizada; así, un modelo profe-sional se determina en función de lasituación actual de la persona.

• Necesidad sentida: aquella que la per-sona quiere o percibe como necesaria.Esta necesidad sentida de apoyopuede obtenerse preguntando a lapersona qué necesita.

• Necesidad o demanda expresada: unanecesidad sentida que se ha transfor-mado en acción. Una necesidad expre-sada de apoyo puede ser una personasolicitando servicios.

• Necesidad comparativa: aquella obte-nida a partir del estudio de las carac-terísticas de una población que estárecibiendo un servicio particular. Sihay personas con las mismas caracte-rísticas que no están recibiendo el ser-vicio, estarían “en necesidad” de

dicho servicio (Bradshaw, 1972; VanBilzen, 2007).

No vemos las necesidades de apoyo deuna persona como un reflejo necesario oexclusivo de una alteración de la capaci-dad humana (aunque la discapacidadciertamente puede dar lugar a una alte-ración de la capacidad humana); antesbien, las necesidades de apoyo de unapersona reflejan una limitación en el fun-cionamiento humano como un resultadotanto de la capacidad personal como delcontexto en el que la persona está fun-cionando. Al igual que otros constructospsicológicos, el nivel de necesidades deapoyo de una persona (como el nivel demotivación o timidez de una persona) seinfiere y no es observable directamente.Además, las necesidades de apoyo de unapersona pueden medirse con diversosgrados de precisión mediante el autoin-forme y otros indicadores sobre la inten-sidad de las necesidades de apoyo, talcomo se logra utilizando la Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004a). En otras palabras, vemos el cons-tructo de necesidades de apoyo máscomo el reflejo de una característica per-durable de la persona que simplementecomo una descripción puntual de la nece-sidad para un tipo particular de apoyo.Las personas con discapacidad intelectualson personas que requieren la provisiónde modelos de apoyos continuos, extra-ordinarios (en comparación con sus igua-les sin discapacidad). Prestar apoyos apersonas con discapacidad intelectualposibilita su funcionamiento en activida-des típicas de la vida en entornos con-vencionales, pero no elimina la posibili-dad de que ellos continúen necesitandoapoyos continuamente. Es decir, si se reti-raran los apoyos, las personas con disca-pacidad intelectual no podrían funcionartan satisfactoriamente en las actividadesy entornos cotidianos.

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2conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual


los apoyos: un puente entre “lo quees” y “lo que puede ser” ■ ■ ■

Una implicación importante de con-ceptualizar la discapacidad intelectualcomo un estado de funcionamiento enlugar de un rasgo inherente es que la dis-crepancia persona-contexto es tomadaen consideración. La atención está nosólo en “arreglar” al individuo. Estaimplicación se muestra en el modelo deapoyos representado en la Figura 1. Enprimer lugar, en este modelo, un desajus-te entre la competencia personal y lasdemandas del entorno genera unas nece-sidades de apoyo que requieren unosdeterminados tipos e intensidades deapoyos individualizados. En segundolugar, como estos apoyos individualiza-dos están basados en una planificación y

aplicación reflexiva, es más probable quelleven a una mejora del funcionamientohumano y de resultados personales.Como un puente entre “lo que es” y “loque puede ser”, el centro de atención delos sistemas de servicio de educación yrehabilitación pasa a comprender a laspersonas por sus tipos e intensidades denecesidades de apoyo en lugar de por susdéficits. A pesar de que hay una relaciónrecíproca entre discapacidades y necesi-dades de apoyo, de modo que mayoreslimitaciones personales casi siempre esta-rán asociadas a una mayor intensidad delas necesidades de apoyo, es probableque un enfoque centrado en reducir ladiscrepancia entre las competencias delas personas y las necesidades del entor-no donde funcionan, más que en los défi-cits, revele los apoyos que mejoren losresultados personales.

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Figura 1. Modelo de apoyos


La Figura 1 también ilustra dos funcio-nes globales relacionadas de los apoyosindividualizados. La primera función sedirige a la discrepancia entre lo que unapersona no es capaz de hacer en diferen-tes entornos y actividades y qué cambiosañadidos permiten una posible participa-ción de la persona (p.ej., promover elfuncionamiento humano). La segundafunción de los apoyos individualizados secentra en mejorar los resultados persona-les mejorando el funcionamiento huma-no. Ambas funciones necesitan estar cui-dadosamente alineadas.

Algunas veces, los equipos de planifi-cación se centran exclusivamente en loque las personas pueden o no puedenhacer en una variedad de entornos y, enconsecuencia, organizan los apoyos conel fin de capacitar a las personas a hacermás cosas. Aunque este tipo de planifica-ción puede conducir a un mejor funcio-namiento de la persona, los resultadospersonales de ese individuo puede queno hayan mejorado significativamente.Dicha planificación quizás amplíe las acti-vidades disponibles para la persona eincluso puede incrementar su participa-ción, pero si estas actividades no se basanen las preferencias y prioridades de lapersona, cualquier mejora en los resulta-dos personales puede ser insignificante.Igualmente equivocado sería centrasesolamente en las prioridades y preferen-cias de la persona sin considerar cuidado-samente los desajustes entre la compe-tencia de la persona y las demandas de suentorno. Este enfoque de planificaciónincrementa el riesgo de que los apoyossean aplicados arbitrariamente. Por ejem-plo, una persona que quiera vivir en supropia casa en la comunidad, puede quenecesite algún apoyo que sus iguales sindiscapacidad no necesitarían debido aaspectos relativos a la seguridad específi-ca. Un enfoque multidisciplinar para apo-yar al individuo podría implicar el ofrecer

personal de asistencia en el hogar 24horas al día, 7 días a la semana, parahacer todo lo relativo a cocinar, limpiar,transportarse y demás. Tal nivel excesivode apoyos mejorará las experiencias devida de la persona y, de hecho, supon-drán un gasto de recursos limitados. Porlo tanto, es importante analizar conesmero y alinear tanto las prioridadespersonales como las áreas de necesidadcuando se planifiquen y repartan los apo-yos.

los apoyos y el funcionamientohumano ■ ■ ■

Los apoyos son recursos y estrategiasque mejoran el funcionamiento humano(Luckasson et al., 2002). El funcionamien-to humano se potencia cuando la discre-pancia perona-entorno se reduce y losresultados personales se mejoran. Debidoa que el funcionamiento humano es mul-tidimensional, considerar los apoyoscomo un medio para mejorar el funcio-namiento humano proporciona unaestructura para pensar sobre funcionesmás específicas en la provisión del apoyo.

Los teóricos de tecnología del desem-peño humano (TDH) plantean que el fun-cionamiento humano es resultado de lasinteracciones entre el comportamientode una persona y su entorno (Gilbert,1978). Por ejemplo, Wile (1996), quiencreó un modelo TDH a partir de sintetizarotros cinco importantes modelos TDH,sugirió que la actividad humana estáinfluida por los siguientes siete elemen-tos: los sistemas organizativos, los incen-tivos, los apoyos cognitivos, las herra-mientas, el entorno físico, las habilidadesde conocimiento y la habilidad inheren-te. En la Tabla 1 están enumerados ejem-plos de apoyos que corresponden a cadauno de los elementos del desempeñohumano de Wile. Wile se dio cuenta deque algunos de estos elementos son

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externos a la persona (Elementos del 1 al5), mientras que otros (Elmentos 6-7) soninternos.

Los siete elementos de Wile (1996) soninterdependientes en términos dedesempeño humano y, más exactamente,deberían pensarse que fueran acumulati-vos. Por lo tanto, desde una perspectivade apoyos, solventar un problema paraun elemento aislado quizás tenga unvalor limitado si se ignoran los problemascon el resto de elementos. Como Edyburn(2000) señaló al referirse al modelo deWile relativo a la toma de decisiones enel área de tecnología asistida, conseguir

un instrumento (Elemento 4) para mejo-rar el desempeño tendría un impactodesdeñable si la persona careciese demotivación (Elemento 2) para ser produc-tiva en la tarea para la cual el instrumen-to iba a ser utilizado. A partir del modeloTDH de Wile, los apoyos no deberían serprestados para dirigir actividades de lavida diferenciadas o eventos aislados, oestar basados en apoyos individualesespecíficos (p.ej., preparador laboral,maestros). Antes bien, los sistemas deapoyo deberían conceptualizarse demodo que se consideren múltiples aspec-tos del desempeño humano con respectoa múltiples contextos.

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Ejemplo

Dictar leyes y políticas públicas ofreciendo incentivos paracontratar a personas con discapacidades. Establecer criteriosempresariales para construir y reformar los entornos delhogar y de la comunidad basándose en los principios deldiseño universal.

Desarrollar un contrato conductual implicando refuerzopositivo de conductas para mantener una casa limpia e higié-nica. Aumentar las oportunidades de dedicarse a actividadespreferidas como resultado de ganar más dinero debido a unbuen desempeño en el trabajo.

Avisos/Recordatorios por parte de un compañero de trabajopara cambiar a diferentes actividades de trabajo.

Utilizar un dispositivo de comunicación alternativo y aumen-tativo (CAA) para incrementar la comunicación expresiva.Utilizar una calculadora para poder precisar los cambios dedinero al comprar.

Proporcionar una parte de la clase con menor distracciónpara llevar a cabo un test. Bajar el nivel de altura de lasestanterías o archivadores en el caso de una persona que uti-liza una silla de ruedas.

Enseñar a una persona cómo utilizar un servicio local desalud. Utilizar argumentos sociales para preparar a una per-sona de cara a visitar la oficina de un doctor.

Ejercitar para mejorar la vitalidad y resistencia física. Lamotivación intrínseca para actuar bien ante una actividad ocontexto. Ajustar trabajos y otras actividades a las debilida-des correspondientes a una persona.

Elementos del TDH

1. Sistemas organizacionales

2. Incentivos

3. Apoyos cognitivos

4. Instrumentos

5. Entorno físico

6. Habilidades de conocimiento

7. Capacidad inherente

Tabla 1. Ejemplos de Apoyos que corresponden con los Elementos del Mundo deTecnología del Desempeño Humano (TDH) de Wile (1996)


evaluar, implementar, supervisar yanalizar los apoyos individualizados ■

■ ■

Los apoyos constituyen un universo derecursos y estrategias que mejoran el fun-cionamiento humano. Ninguna personanecesitará todos los tipos de apoyos queestán disponibles. Las necesidades deapoyo de una persona difieren tantocuantitativa (en número) como cualitati-vamente (en naturaleza). Los equipos deplanificación se encuentran en la mejorposición para identificar los tipos de apo-yos que las personas necesitan. Como semuestra en la Figura 2, proponemos unproceso secuencial de cinco componentespara (a) identificar lo que la persona másquiere y necesita hacer, (b) evaluar lanaturaleza del apoyo que una personarequerirá para lograr lo que él o ella másquiere y necesita hacer, (c) desarrollar un

plan de acción para recabar y prestarapoyos, (d) iniciar y supervisar el plan, y(e) evaluar los resultados personales. Esteproceso de planificación e implementa-ción de apoyo ha evolucionado desde unproceso de planificación propuesto origi-nalmente por Thompson et al. (2002,2004b).

Componente 1: Identificar las experien-cias y metas de vida deseadas

El primer componente de este procesode apoyo requiere el uso de los procesosde planificación centrada en la persona(PCP). Un distintivo de la PCP es que laatención recae sobre los sueños de la per-sona, las preferencias personales y losintereses. El principal objetivo de un pro-ceso de PCP es descubrir qué es lo impor-tante para una persona y es fundamentalque las deliberaciones no estén determi-nadas por los servicios disponibles o lasbarreras percibidas tales como restriccio-

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Figura 2


nes fiscales o limitaciones en las habilida-des de una persona (O´Brien y O´Brien,2002). Como método de planificación deequipo, la PCP ha ofrecido mejores resul-tados para los adultos con discapacidadintelectual que lo que hacen los métodostradicionales de planificación de servicio(Holbun, Jacobson, Schawrtz, Flory yVietze, 2004; Robertson et al., 2006). Losprocesos de la PCP incluyen tanto a lapersona con la discapacidad como a per-sonas importantes para dicha persona. Eldeseado objetivo de la PCP es lograr unavisión global del progreso de la vida deuna persona. Esta visión tiene en cuentaaquellos aspectos de la vida actual de unapersona que son favorables (i.e., aspectosa mantener) e incluye elementos quemejorarán su vida en el futuro (i.e.,aspectos a cambiar).

Componente 2: Determinar el perfil y laintensidad de las necesidades de apoyo

El segundo componente del procesode apoyos supone evaluar las necesida-des de apoyo de la persona. A modo deejemplo, la Escala de Intensidad deApoyos (Thompson et al., 2004a) es uninstrumento estandarizado utilizadopara evaluar las necesidades de apoyo deuna persona a través de siete áreas deactividad así como para identificar nece-sidades de apoyo médico y conductualexcepcionales. No obstante, cualquiermétodo que un equipo de planificaciónencuentre útil para evaluar las necesida-des de apoyo puede ser utilizado, inclu-yendo la observación directa de la perso-na en una variedad de actividades de lavida y entrevistas estructuradas con lapersona y los miembros de su familia. Lainformación clave a reunir es la naturale-za del apoyo extraordinario que una per-sona requeriría para dedicarse con éxitoen una selección de actividades, especial-mente aquellas asociadas con las priori-dades vitales identificadas mediante laPCP.

Debido a que tanto la evaluación delas necesidades de apoyo como la evalua-ción de la conducta adaptativa estánimplicadas con desempeño típico en lasactividades cotidianas, ambas pueden serconfundidas. Es importante comprenderque evaluar las necesidades de apoyo deuna persona no es lo mismo que evaluarsu competencia personal. Mientras quelas escalas de conducta adaptativa evalú-an las habilidades adaptativas que unapersona ha aprendido (y, por tanto,miden el logro o realización asociado conla competencia personal), las escalas deevaluación de necesidades de apoyomiden las necesidades de apoyo extraor-dinarias de un individuo para participaren las actividades de la vida diaria(Thompson et al., 2004b). Como se anali-zó por parte de Moseley y Thalar (comu-nicación personal, Octubre de 2007) de laAsociación Nacional de DirectoresEstatales de los Servicios deDiscapacidades del Desarrollo, los instru-mentos de evaluación de necesidades deapoyo, para ser más útiles, deberíantener las siguientes características: (a) serfácilmente puestos en práctica y ser utili-zados por profesionales, no profesionalesy personas implicadas con una ampliorango de habilidades; (b) generar logrosy resultados consistentes cuando se utili-ce a través de todas las áreas y ámbitosde servicio; (c) estar centrado en la perso-na; (d) proporcionar información accesi-ble y comprensible a un amplio rango deprestadores; (e) identificar las necesida-des de apoyo de personas con condicio-nes cambiantes y complejas; (f) generarresultados que sean aplicables a la tomade decisiones en un amplio ámbito detemas; y (g) estar diseñado para integraren el proceso de planificación de apoyolas perspectivas de personas que estánrecibiendo apoyo, sus familias y amigoscercanos, personal y proveedores.

Componente 3: Desarrollar el plan indivi-dualizado

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El tercer componente del proceso seconstruye sobre los dos primeros compo-nentes para desarrollar un plan de apoyoindividualizado. Aquí, la discusión pasadel futuro al presente, y es importanteque sea diseñado e implementado unplan de acción optimista y realista.Puesto que un plan no puede dirigirtodas las prioridades con efectividad a lavez, algunas prioridades personales iden-tificadas en el Componente 1 quizásnecesiten ser atenuadas y algunas elec-ciones difíciles quizás necesiten ser toma-das. Sin embargo, el resultado del

Componente 3 debería ser “un plan ine-quívoco e individualizado que especifi-que (a) los contextos y actividades en losque es probable que una persona partici-pe durante una semana normal, y (b) lostipos e intensidad de apoyo que seránproporcionadas (y por quién)”(Thompson et al., 2004b, p. 81).

Componente 4: Supervisar el progreso

El cuarto componente del proceso,monitorizar el progreso, requiere que losequipos de planificación examinen los

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Indicadores ejemplares

Felicidad, SatisfacciónInteracciones, relacionesEmpleo, posesionesNivel educativo, competencia personalEstado de salud, estado nutricionalAutonomía, elecciones, metas personalesIntegración y participación comunitariaHumanos (respeto, dignidad, igualdad) y legales (acceso ycorrespondiente proceso)

Metas personales, relaciones íntimasElecciones, privacidad, decisionesParticipación, interacciones, roles socialesServicios elegidos, metas personales realizadasConectada a apoyos naturales, seguridadEjercicio de sus derechos, ser tratado con justiciaEstado de salud, libre de abuso o negligencia

Nivel de empleo, ganancias mensualesParticipación en actividades integradas, comunitariasEleccionesDirige y gestiona sus propios servicios, tiene control sobre elpresupuestoFamilia, amigos, relaciones afectivasSatisfacción con eventos y circunstancias vitales actuales

Dimensiones de calidad de vida

Bienestar EmocionalRelaciones InterpersonalesBienestar MaterialDesarrollo PersonalBienestar FísicoAutodeterminaciónInclusión SocialDerechos

IdentidadAutonomíaAfiliaciónLogroSeguridadDerechosSalud y bienestar

TrabajoInclusión comunitariaElecciones y decisionesAutodeterminación

Relaciones Satisfacción

Tabla 2. Dimensiones de Calidad de Vida e Indicadores de Ejemplaridad

Microsistema (Schalock y Verdugo, 2002)

Mesosistema (Consejo de Calidad y Liderazgo, 2005)

Macrosistema (HSRI y NASDDDS, 2003)


resultados del plan. Concretamente, losequipos deberían mantener una rigurosasupervisión de hasta qué punto el planindividual de una persona fue implemen-tado. La supervisión debería ser continuay sistemática por medio de reunionesprogramadas periódicamente para consi-derar la congruencia entre lo que fue pla-neado y lo que ha sucedido en realidad.

Componente 5: Evaluación

El último componente, la evaluación,se basa en hasta qué punto las experien-cias de la vida deseadas, las metas y losresultados personales están siendo cum-plidos. Esto incluye examinar las expe-riencias de vida de una persona a partirde los resultados personales. Es impor-tante reconocer que las preferencias yprioridades personales pueden cambiarcon el tiempo y completar este compo-nente del proceso asegurará que los pla-nes sean revisados cuando ya no satisfa-gan las necesidades de una persona.Además, añadir información sobre resul-tados personales puede contribuir a plan-tear sistemas con información relativa acuáles de estos sistemas están resolvien-do las necesidades de los individuos.

Dentro del ámbito de la discapacidadintelectual existen varios marcos de eva-luación que pueden utilizarse en perso-nas, organizaciones y sistemas.Tradicionalmente, estos marcos se basanen la evaluación de las dimensiones eindicadores de calidad de vida, utilizandotanto autoinformes como métodos deobservación directa (Schalock, Gardner &Bradley, 2007). La Tabla 2 resume ejem-plos de dominios e indicadores de calidadde vida fundamentales que pueden pro-veer una marco de evaluación a nivel deindividuos (microsistema) o, mediante eluso de datos añadidos, a un nivel organi-zacional (mesosistema) o a un nivel de sis-temas más amplio (macrosistema;Bronfenbrenner, 1979). Los detalles espe-

cíficos sobre el desarrollo, la medida y elactual uso de las dimensiones e indicado-res de calidad de vida se encuentran enlas referencias enumeradas en la tabla yen el artículo de Schalock et al. (2007).Debería tenerse en cuenta que, aunquehay una variedad de términos a lo largode los sistemas para las dimensiones enu-meradas en la Tabla 1, las dimensionesentre los tres sistemas son paralelas alconsiderar que estos marcos fueron desa-rrollados por diferentes autores, en dis-tintos momentos, y para diferentes pro-pósitos. Por ejemplo, la dimensiónAutodeterminación de Schalock yVerdugo (2002) del microsistema corres-ponde con la dimensión de Autonomíadel Consejo de Calidad y Liderazgo (2005)del mesosistema, así como con la dimen-sión de Elecciones y Decisiones en elmacrosistema propuesta por HumanServices Research Institute and theNational Association of State Directors ofDevelopmental Disabilities Services(2003).

En resumen, aunque este proceso decinco componentes requiere una inver-sión significativa de tiempo y energía, esfundamental un proceso de planificacióncomprensiva para organizar los apoyosde tal manera que se correspondan conlas necesidades individuales y los resulta-dos deseados de las personas con disca-pacidades intelectuales. Los equipos deplanificación pueden volver a los compo-nentes previos del proceso siempre quesea necesario (p.ej., si el Componente 4[Supervisar] revelara que el plan no fueimplementado debido a complicacionesimprevistas, el equipo de planificaciónpodría volver al Componente 3 y revisarel plan). Además, el ciclo de componen-tes debería ser repetido a medida que laspersonas crecen y cambian y requierenplanes de apoyo supervisados. El procesosiempre empieza con la evaluación de losintereses personales y las necesidades de

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apoyo, continúa con el equipo de planifi-cación e implementación y termina con laevaluación de resultados.

enfoques para la planificación indivi-dualizada: ¿cómo ajustar la planifica-ción de apoyos? ■ ■ ■

Los términos y documentos sobre laplanificación individualizada difierenampliamente, como así se ve reflejado enun plan de apoyo individualizado (PAI),plan de programa individualizado (PPI),plan educativo individualizado (PEI), plande transición individualizado (PTI), plande rehabilitación escrita individualizado(PREI), plan de habilitación individualiza-da (PHI), plan dirigido a la persona (PDP)y plan de servicio familiar individualizado(PSFI). La palabra o palabras metidasentre individualizado/persona y plan qui-zás signifique algo importante (p.ej.,grupo de edad, enfoque de la planifica-ción) o, para cualquier fin práctico, signi-ficar muy poco. Algunos documentos deplanificación incluyen secciones autoriza-das legalmente, otros están estructura-dos por los principales valores filosóficos,mientras que otros aún son esencialmen-te artefactos de prácticas y tradicionespasadas que han evolucionado con eltiempo. Aunque especificar qué deberíaincluir un documento de planificación vamás allá del propósito de este artículo, esútil distinguir entre diferentes enfoquesde planificación y considerar la necesidadde incluir la planificación de apoyo comouna parte de cualquier plan individuali-zado.

Antes de pasar a considerar diferentesenfoques de planificación, recomenda-mos que los equipos de planificación uti-licen sólo una forma de documentar losdetalles de un plan individual. La razónes que al utilizar múltiples formas de pla-nificar se corre el riesgo de ser redundan-tes (en el mejor de los casos) o de ser con-

tradictorias (en el peor de los casos). Entérminos prácticos, no sería convenientepara diferentes organizaciones que estánatendiendo a una persona en diferentescapacidades utilizar un protocolo de pla-nificación común. Sin embargo, dentrode una organización, lo mejor sería utili-zar un único cuestionario que permitieramúltiples enfoques de planificación.Nosotros creemos que puede ser unavariedad de enfoques de planificaciónapropiada dependiendo de las caracterís-ticas y necesidades individuales.

Planes de Servicio y Planes de Apoyo

Mientras que los apoyos son recursos yestrategias que mejoran el funciona-miento individual (Luckasson et al.,2002), definimos los servicios como losmedios organizados para prestar apoyos,instrucción, terapias u otras formas deayuda (p.ej., ayuda salarial). Por ejemplo,los servicios de defensa proporcionan unmedio para que las personas puedanacceder a una variedad de apoyos dedefensa y tales apoyos pueden variardesde ayuda legal hasta asegurar unosmiembros del equipo de planificación deacuerdo a las preferencias individuales.Los servicios educativos proporcionan lainstrucción que mejora el desarrollo inte-lectual y generan oportunidades paraaprender nuevas habilidades. Los servi-cios de salud proporcionan cuidadosmédicos preventivos para tratar los pro-blemas de salud así como terapias talescomo la terapia ocupacional o la física.No todos los servicios prestarán el mismotipo o calidad de apoyos. Las diferenciasentre los proveedores de servicios quizásse deban al hecho de tener diferentesfunciones y propósitos, o pueden serresultado de diferentes niveles de com-petencia.

Basándonos en nuestra definición deservicios, la planificación de serviciodebería concentrarse en los tipos de ser-

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vicio que necesitan estar accesibles, asícomo el alcance general de participaciónque una persona debería tener con unproveedor del servicio (p.ej., cuántashoras de servicio una persona quizásnecesite para un período de tiempodado). Puesto que los servicios son porta-les hacia los apoyos y otras formas deayuda, es importante para las comunida-des tener sistemas de servicios coordina-dos. Es necesario un componente de pla-nificación de servicio dentro de un planindividualizado de cara a identificar losproveedores de servicio que puedan deci-dir los apoyos u otros tipos de ayuda quese necesiten.

Sin embargo, la planificación de servi-cios no es un sustituto de la planificaciónde apoyo. Simplemente con identificarhoras de servicio o especificar programasen los que una persona va a participar noes suficiente para tener como resultadoapoyos individualizados o resultados per-sonales óptimos. De este modo, desdenuestro punto de vista, diferenciar entreplanificación del apoyo y planificacióndel servicio no es sólo un problemasemántico. Los equipos de planificaciónnecesitan identificar servicios y necesida-des individuales para empezar a actuar,pero esto no es lo mismo que planificarlos perfiles e intensidades de apoyos queuna persona requiere para funcionar enactividades y contextos de acuerdo consus preferencias.

Planes de Logro y Planes de Apoyo

Los planes de apoyo también difierende planes de logro. Los planes de logrotienen un papel destacado en documen-tos de planificación tales como PEI y PREI,donde la atención recae sobre el aprendi-zaje y/o el logro observable y medible dehabilidades. Debido a que el propósitode la educación pública y los servicios derehabilitación vocacional (RV) es orientara las personas de un modo mejor, los pla-

nes de logro se dirigen a la adquisición dehabilidades y niveles de competencia. Noobstante, aunque los planes de apoyopueden incluir el acceso a contextos edu-cativos con fines de aprender nuevashabilidades, la atención de los planes deapoyo en estos casos estaría en asegurarla participación y/o el acceso a las opor-tunidades de aprendizaje. A diferenciade los planes de logro, los planes deapoyo no se caracterizan por metas alargo plazo y objetivos conductuales acorto plazo que determinan logros signi-ficativos para una persona. Antes bien, lafunción de los planes de apoyo es identi-ficar los recursos y las estrategias quecubran el desajuste existente entre losretos que una persona con discapacidadintelectual experimenta en las activida-des de la vida diaria (i.e., discrepanciapersona-entorno) y las oportunidades yexperiencias vitales (i.e., resultados) queel individuo valora.

En el caso de los niños que van a laescuela, los equipos de PEI están legal-mente obligados a incluir planes de logroen documentos de PEI (p.ej., metas deaprendizaje medibles así como criteriosde referencia para supervisar el progre-so). Sin embargo, las formas y procesosde planificación de los PEI deberían tam-bién incluir planes de apoyo. Por ejem-plo, planificar en función de los tipos deadaptaciones que serán hechas para per-mitir a un niño acceder al currículumgeneral de educación y recibir una edu-cación en el entorno menos restrictivosería aplicable a la inmensa mayoría deestudiantes con discapacidad intelectual.Es importante reiterar que nosotros noestamos defendiendo que la planifica-ción del apoyo debiera dominar el enfo-que de todos los planes individualizados.Sin embargo, estamos sugiriendo que lanecesidad de planificar el apoyo no debe-ría ser desestimada en aquellos casosdonde los procesos de planificación del

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logro desempeñan un papel destacado.

conclusión ■ ■ ■

Cuando el Comité de Terminología yClasificación de la AAIDD (anteriormente,la Asociación Americana sobre RetrasoMental [AAMR]) introdujo el concepto deapoyos en el manual de 1992 (Luckassonet al., 1992), los propios autores recono-cieron que los apoyos eran un constructoelusivo pero esencial. En ese sentido, laatención se centró en las fuentes deapoyo (personal, otras personas, tecnolo-gía y servicios), las funciones de apoyo(p.ej., hacer amistades, planificar la eco-nomía, asistencia en el trabajo y dentrodel hogar, y el acceso y uso de la comuni-dad), la intensidad del apoyo (sin benefi-cio de una metodología de evaluación dela intensidad de los apoyos), y los resulta-dos deseados. También se hizo una dis-tinción entre los apoyos naturales y paga-dos. Dicha distinción ayudó a diferenciarservicios, que por entonces solían identi-ficarse con “programas”, considerados de“talla única para todos”, de apoyos indi-vidualizados, que estaban basados en lasnecesidades idiosincrásicas de la persona.Además, un número de niveles naturalesde apoyos fueron propuestos sobre labase de dos premisas: (a) los apoyos natu-rales se encuentran en contextos ordina-rios, integrados; y (b) las actividades deapoyo son realizadas principalmente porpersonas que suelen estar trabajando,viviendo o divirtiéndose en ese entorno.

El manual revisado de la AAIDD(Luckasson et al., 2002) reflejó un mejorentendimiento de los mecanismos para laprovisión de apoyo y la necesidad decomprender los apoyos en el contexto deun proceso individualizado que implicabaevaluar, planificar, implementar, monito-rizar y valorar. Dicho entendimiento seprodujo a consecuencia de los avances en

el campo entre las versiones de 1992 y2002. Los más importantes de estos avan-ces fueron: (a) una mayor apreciación delvalor de la PCP así como una expandidaimplementación del proceso de PCP, lacual enfatizó el desarrollo y crecimientopersonal, las elecciones, las decisiones y lacapacitación (empowerment); (b) unenfoque ecológico hacia la discapacidadque hace hincapié en el poder de las inte-racciones persona-entorno y la mejoradel funcionamiento humano mediante eluso racional de los apoyos individualiza-dos; (c) un renovado énfasis en el bienes-tar personal, la calidad de vida y los resul-tados personales valorados; y (d) unaamplia variedad de estrategias de apoyo,incluyendo los avances en tecnologíaasistiva.

A medida que nos acercamos al desa-rrollo y finalización de la 11ª edición delmanual, hay mucho de lo que podemosextraer tanto de percepciones pasadascomo de perspectivas emergentes. Eneste artículo, distinguimos los apoyos delas necesidades de apoyo y discutimoscómo una mayor comprensión de lasnecesidades de apoyo puede lograrse apartir de un mejor entendimiento de losmodelos de funcionamiento humano. Ensuma, propusimos un modelo de apoyos(Figura 1) que ilustra cómo los apoyos sonun puente entre lo que es y lo que puedeser si disminuimos el desajuste entre lascapacidades de la persona, las demandasde su entorno y la consecuente mejora deresultados personales. También subraya-mos un proceso de cinco componentesbasado en evaluar, planificar, monitorizary valorar los apoyos individualizados(Figura 2) y sugerimos que la planifica-ción de apoyos puede complementarotros enfoques para planificar (planificarel servicio y los logros) dentro de un pro-ceso de planificación individualizado. 20

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conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual


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Dirección para correspondencia:

James R. Thompson, PhDDepartment of Special Education: Mc 5910, Illinois State University, Normal, IL 61790-5910.E-mail:[email protected]


Se presentan los resultados de un estudio centrado en las experiencias demaltrato por abuso de poder entre iguales protagonizadas por 21 alum-nos con síndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento(SA/AAF) y sus 419 compañeros sin discapacidad, todos escolarizados encentros ordinarios de Educación Secundaria de la Comunidad de Madrid.Los resultados reflejan que la incidencia es mayor en la población con dis-capacidad, pero no son las únicas víctimas en la clase. Además, existen cla-ses donde no hay victimización. Todos los estudiantes con SA/AAF -a dife-

rencia de sus compañeros- lo cuentan a alguien, fundamentalmente un docenteo familiar. Sin embargo, en muchos casos nadie responde y esta ausencia de res-puesta es mayor que entre los compañeros del aula victimizados. Son los profe-sores y la familia los que responden y en el caso de los compañeros, son los ami-gos. Como consecuencia del maltrato aparecen problemas en el rendimientoescolar, el desarrollo personal y la inclusión social. Los resultados corroboran quela falta de una red social (compañeros de clase, amigos) es un factor de riesgo demaltrato y también la consecuencia de ser victimizado. Por tanto, la identificaciónde buenas prácticas plantea la necesidad de promover la ayuda entre iguales.

PALABRAS CLAVE: maltrato entre iguales, acoso escolar, incidencia, relacionesentre iguales, apoyos, inclusión social, síndrome de Asperger, trastorno autista.

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Juana Mª Hernández Rodríguez, Kevin van der Meulen

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el maltrato por abuso de poder en elalumnado con trastornos del espectroautista y sus efectos sobre la inclusión1

[Peer Victimization in Classrooms of Students with Autistic Spectrum Disordersand its Effects on Inclusion]

Juana Mª Hernández Rodríguez

Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología.Universidad Autónoma de Madrid, Cantoblanco

Kevin van der Meulen

Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología.Universidad Autónoma de Madrid, Cantoblanco

1Agradecimientos. Este trabajo ha sido financiado por la Universidad Autónoma de Madrid, a través de su Programa deApoyo a Grupos Emergentes (1006030007), y han colaborado Cristina del Barrio, Marta Sandoval y Gerardo Echeita. Losautores forman parte del grupo de investigación INEXE en la UAM.


introducción ■ ■ ■

La victimización o maltrato por abusode poder por parte de los compañeros esun problema reconocido para los escola-res (Smith y Sharp, 1994). Se define como“un tipo perverso de relación interperso-nal que […] se caracteriza por comporta-mientos reiterados de intimidación oexclusión dirigidos a otro que se encuen-tra en una posición de desventaja” (DelBarrio, Martín, Almeida y Barrios, 2003,p.10). Este tipo de agresiones entre loscompañeros afecta negativamente al bie-nestar del alumnado victimizado y perju-dica el ambiente del grupo en que seencuentran los escolares (Rigby, 1996;Van der Meulen, 2003). De acuerdo con lainvestigación estatal de incidencia reali-zada por el Defensor del Pueblo, con3000 alumnos en 300 centros deEducación Secundaria Obligatoria(Defensor del Pueblo, 2000; Defensor delPueblo/UNICEF, 2007; Del Barrio, Martín,Montero y cols., 2008), esta forma de vio-lencia ocurre en todos los centros de

secundaria, por lo cual es probable queprácticamente todos los escolares loexperimenten, sea de forma directa oindirecta, por ejemplo, como testigos,por lo menos alguna vez en su vida esco-lar. Uno de cada tres alumnos dice habersufrido maltrato de tipo verbal –insultar,poner motes, hablar mal a las espaldas-, yentre un 11 y 15% en forma de exclusiónsocial, es decir que han sido ignorados o,de forma más activa, alguien o algunosles ha(n) impedido participar en una acti-vidad. Las agresiones se sufren en unnúmero significativamente mayor en pri-mero de secundaria que la tendenciamedia, ocurriendo lo contrario en cuarto.Los chicos agreden y sufren más abusopor parte de sus iguales que las chicas,salvo algunas formas indirectas de mal-trato como son hablar mal de otros (másvíctimas y agresoras femeninas) e ignorar(sin diferencias entre géneros).

En varias investigaciones se ha indaga-do cómo las víctimas afrontan los abusossufridos. En Reino Unido (Naylor, Cowie ydel Rey, 2001), 132 chicos y chicas entre

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el maltrato por abuso de poder en el alumnado con trastornos del espectro autista y sus efectos...

Results are presented of a study focused on peer victimization experiencesof 21 students with Asperger Syndrome or High-Functioning Autism andtheir 419 classmates without disability, all in ordinary Secondary Educationschools of the Comunidad de Madrid. These results show that peer victim-ization incidence is higher among the students with disability, but they arenot the only victims in the classroom. Also, there are classrooms where novictimization occurs. Besides, all AS/AAF students -as opposed to theirclassmates- tell somebody about it, mostly a teacher or family. However, in

many cases nobody answers the call, and this happens more often than amongtheir victimized classmates. The teachers and the family are the ones whorespond and as for the peers, these are friends. As a consequence of the victim-ization problems appear that are related to school performance, personal devel-opment and social inclusion. The results support the idea that the lack of a socialnetwork (classmates, friends) is a risk factor for peer victimization and also theconsequence of being victimized. Therefore, in the identification of good prac-tices the need for promoting peer support is pointed out.

KEY WORDS: peer bullying and social exclusion in schools, incidence, peerrelations, support, social inclusion, Asperger Syndrome, autism spectrum.

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11 y 14 años de dos cursos diferentes(séptimo y noveno) indicaron como estra-tegias: ignorar, aguantar (27%), devolverla agresión de modo físico o verbal (7%),manipular el contexto social (sin contarloa alguien; por ejemplo “evitar a los agre-sores”, “no ir a la escuela”; 5%), contarloa alguien (adultos, padre, madre, amigo,igual; 86%), admitir no haberlo afronta-do (9%) y planear vengarse (1.5%). Portanto, la gran mayoría de víctimas, inde-pendientemente del tipo de abuso sufri-do, contaban a otras personas lo queestaba pasando: sobre todo a un familiaro amigo, pero también casi un 50% seña-ló a un docente. Esto contrasta con otrotrabajo (Crozier y Skliopidou, 2002),donde sólo un 16% hablaba con profeso-res, el 39% con los padres y el 37% conotros niños. En un estudio posterior tam-bién se ha encontrado que las víctimasson reacias a referir los actos de acoso asus padres (Hay, Payne y Chadwick, 2004).

Los datos del último Informe delDefensor del Pueblo/UNICEF (2007), quecoinciden con las declaraciones de los chi-cos y chicas obtenidas por medios cualita-tivos (Del Barrio, Almeida, van derMeulen, Barrios y Gutiérrez, 2003) y tam-bién con los datos del primer Informe delDefensor del Pueblo (2000), revelan quelas víctimas contarían su sufrimiento enprimer lugar a sus amigos (60%), luego ala familia (36%), a los compañeros (27%),al profesorado (14%) y a otros (8%).Además, son los amigos los que prestanayuda fundamentalmente a la víctima,como menciona el 69%. Las otras perso-nas ayudan en mucha menor medida. Así,un 19% es ayudado por otros compañe-ros y compañeras. El profesorado respon-de en un 15%, la familia en un el 13% yel 7% señala a otro adulto. Hay personasque no cuentan a nadie lo que les ocurre(entre un 9 y un 19%, según el tipo demaltrato). Esto ocurre por distintas razo-nes: quizá porque no tienen amigos, o

por un descenso generalizado de la con-fianza en los demás. A lo mejor no reci-bieron ayuda de nadie en el pasado, loque comenta entre un 13 y 23% según eltipo de maltrato, incluso en los casos másgraves como obligar con amenazas opegar, o tan habituales como la exclusiónsocial.

Los testimonios de los propios chicos ychicas acerca de qué harían para acabarcon la situación de maltrato si ellos ocu-pasen el papel de víctima, revelan que un56% opina que recurriría a una tercerapersona, ya sea compañero, padre o pro-fesor, para buscar ayuda. Sin embargo, labúsqueda del adulto desciende a medidaque aumentan de edad y cobran cada vezmás fuerza la alternativa de los compa-ñeros o de enfrentarse asertivamente a lasituación (26%), por ejemplo, diciendodirectamente a los agresores que paren.Estos datos se pueden entender al com-pararlos con lo que creen que les haríasentirse mejor: aun considerando a losadultos una posible solución, no encuen-tran en ella un alivio emocional (sólo lomenciona un 6%) pues, además de la cul-tura de no acusar, como ellos mismosdicen, “el profesor no va a estar siempredelante para ayudarte”. Para sentirsemejor recurren a estrategias de tipo cog-nitivo con las que preservan su autoesti-ma o reinterpretan la situación, p.ej.,pensar que quienes actúan mal no mere-cen la pena tanto como ellos. También,de forma creciente con la edad, recurrena los iguales (Del Barrio, Almeida, van derMeulen y cols, 2003).

Obviamente surge la pregunta acercasi los escolares con necesidades educati-vas especiales mostrarán las mismas res-puestas que los alumnos en los estudiosanteriormente comentados (en particularlos del estudio estatal), pero también quelos demás compañeros y compañeras desu clase.

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Aunque la victimización de alumnoscon discapacidad por parte de sus compa-ñeros ha sido investigada en menormedida, algunos estudios señalan quehay una tasa mayor de maltrato y queaumenta la probabilidad de rechazo a laescuela, cambio a centro de educaciónespecial o abandono del sistema educati-vo (Myklebust, 2002), por lo que se hasugerido que la victimización escolarpuede ser un factor que impida la inclu-sión real del alumnado con necesidadesespeciales en la escuela secundaria ordi-naria (Norwich y Kelly, 2004).

Además sabemos que los problemasde comunicación y las dificultades deaprendizaje aumentan el riesgo de victi-mización (Whitney, Smith y Thompson,1994). Esto sugiere que las personas conAsperger y Autismo de alto funciona-miento (SA/AAF), representarían ungrupo particularmente vulnerable por susproblemas a la hora de interactuar y com-partir (APA, 2001).

La evidencia anecdótica y las experien-cias personales que nos proporcionan lospropias personas con SA/AAF parece indi-car que son elegidas como objeto de mal-trato por los compañeros (Dorado, 2004;Dubin, 2007; Hadcroft, 2005; Jackson,2002; Tammet, 2007). Muchos se quejande tener problemas con sus pertenencias,de sufrir empujones por los pasillos ozancadillas, de que les ponen motes rela-cionados con sus rarezas, forma dehablar, manera de andar o ineptitudsocial. Tal es el caso de Gunilla Gerland(2005, p. 314), quien afirma: “Cuandocomencé primer grado dos chicos mayo-res me dijeron <Te vamos a pegar una vezal día>. Pensé que ésta era una normarara, pero el colegio tenía muchas nor-mas extrañas. Así que si no me pegabanuna vez al día tenía que ir a buscarles, yaque para mí las normas debían ser obe-decidas. El acoso escolar es un problemaque debe ser tomado en serio.”

Declaraciones como ésta han llevado adiversos autores a afirmar que los alum-nos con SA/AAF son “víctimas perfectas”debido a su carencia en habilidades socia-les (Klin, Volkmar y Sparrow, 2000; Little,2001). La experiencia clínica y la orienta-ción escolar en los centros de secundariadocumentan también que este alumnadosufre diferentes tipos de maltrato.

También la gran mayoría de las fami-lias describe que sus hijos han sido victi-mizados en algún momento de su vidaescolar. El estudio realizado por Little(2002) encontró que más del 90% de las400 familias (generalmente, la madre)que rellenaron la encuesta refirieron quesu hijo con SA -cuyas edades oscilabanentre los cuatro y los diecisiete años-había sido objeto de alguna forma deacoso el año anterior, encontrándose unporcentaje de acoso como mínimo cuatroveces superior al sufrido por el resto delos niños. El tipo de acoso era diferentedel observado en la población general, yse ponía de manifiesto un grado mayorde rechazo y evitación. Además, en laadolescencia, entre los once y quinceaños, uno de cada diez adolescentes consíndrome de Asperger era víctima deacciones de intimidación por parte de suscompañeros (Tantam, 2000). Cabe laduda de si estas estimaciones son conser-vadoras, porque -como hemos dichoantes- los estudios en la población sin dis-capacidad señalan que las víctimas sonreacias a referir los actos de acoso a suspadres. Además sabemos que las perso-nas con SA/AAF suelen resolver sus pro-blemas sociales por sí solos y no creenque pedir consejo y ayuda a otra personasea una solución.

Por tanto, estudios de pequeña escalay evidencias anecdóticas demuestran quelos niños con SA/AAF son particularmentevulnerables, pero el acoso no ha sido sis-temáticamente investigado, por lo queparece muy relevante indagar en las

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experiencias que tiene este alumnado deacoso por abuso de poder en su vidaescolar.

A continuación se presentarán losresultados de un estudio relativo a losmodos en que los alumnos y alumnas conSA/AAF confrontan las situaciones deabuso, y su percepción de cómo otraspersonas, por ejemplo, los compañeros odocentes, reaccionan ante las mismas.Este estudio forma parte de una investi-gación más amplia que tiene por finali-dad analizar las situaciones de victimiza-ción que implican a los alumnos con estadiscapacidad en los Institutos deEducación Secundaria (IES) y resaltaraspectos que pueden resultar de interéspara la comprensión del fenómeno delmaltrato y la intervención.

método ■ ■ ■

Participantes

Participaron 21 alumnos y alumnas conSA/AAF y sus 419 compañeros y compa-ñeras, escolarizados en 20 IES de laComunidad de Madrid. El 75% de lamuestra cursaba el primer ciclo deSecundaria, y sus edades cronológicasoscilaban entre 13-15 años. El resto se dis-tribuía aleatoriamente en el segundociclo de Secundaria y Bachillerato y lasedades oscilaba entre 17-21 años. La

composición por género era 19 chicos y 2chicas.

Instrumento

Para la recogida de datos se elaboróun cuestionario, parcialmente basado enel Cuestionario de incidencia del maltra-to entre iguales en la escuela delDefensor del Pueblo (2000) y que sedenominó Cuestionario A. ElCuestionario A consta de 18 preguntascerradas con alternativas numeradas yuna pregunta abierta. Tres de las pregun-tas que se han tomado prestadas delcuestionario del Defensor del Pueblo serefieren a la incidencia de 13 tipos dife-rentes de maltrato entre iguales en laclase, tanto observada (p.ej. “Algún com-pañero/a es insultado”), sufrida (p.ej.“Me ignoran”) como realizada (p.ej. “Nole dejo participar”), con las siguientesopciones de respuesta: nunca, a veces, amenudo y siempre. Otras cuatro pregun-tas indagan los lugares donde ocurre elmaltrato, las personas implicadas, aquién se cuenta y quién interviene cuan-do se está siendo victimizado. Se incluye-ron también las preguntas acerca de quéhace el alumno cuando sufre una situa-ción de acoso y qué hacen los profesores,aunque ampliamos las posibilidades derespuesta con respecto a los ítems origi-nales del cuestionario del Defensor delPueblo (p.ej, “hablo con otros compañe-

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Tabla I. Participantes con SA/AAF según género y curso escolar

Chicos Chicas Total

1º ESO 11 2 13

2º ESO 4 0 4

3º ESO 1 0 1

4º ESO 2 0 2

1º BACHILLERATO 1 0 1

total 19 2 21


ros para hacer algo”; “hablan sobre eltema en clase”). Se añadió una nuevapregunta acerca de lo que uno piensaque los compañeros hacen en tal situa-ción (p.ej. “hablan con el compañero quelo está pasando mal”).

Otra pregunta nueva trata la nomina-ción de victimas en la clase, realizada deforma abierta (“¿Puedes nombrar aalgún o algunos compañeros que lo esténpasando mal por esta razón? No quere-mos saber quiénes lo hacen, sino quiéneslo están pasando mal para que recibanayuda”).

Además se introdujeron tres preguntasrelacionadas con los efectos del maltrato(“Cuándo ocurre esto ¿cómo te afecta?”),las estrategias de afrontamiento(“Cuándo te ocurre esto, ¿qué haces?”) yla percepción de soluciones posibles(“¿Cómo se podrían resolver estos pro-blemas?”). Las opciones de respuestapara la pregunta acerca de las estrategiasde afrontamiento se basaron en las estra-tegias que mencionaron alumnos y alum-nas de modo libre en un estudio cualita-tivo acerca de las representaciones quetienen los escolares acerca de maltratopor abuso de poder, que se ha comenta-do anteriormente (Del Barrio, Almeida etal., 2003; p.ej. “me voy con otros compa-ñeros”).

El cuestionario también recoge infor-mación acerca del clima del aula y centroen función de las percepciones de losalumnos. Se trata de cuatro aspectos:interacción entre compañeros y compa-ñeras, satisfacción en aula y en el centroy percepción de la ayuda ofrecida cuandoel alumno tiene problemas (p.ej. “¿Cómoson las relaciones en tu clase?”).

Se tuvo especial cuidado en la formu-lación de las preguntas, siguiendo lasrecomendaciones de León y Montero(2003), de forma que fuesen directas y

concretas, simplificando al máximo laconstrucción de las frases y el vocabula-rio, sin perífrasis ni abstracciones, paraasegurar la adecuada comprensión.

Procedimiento

Se contactó con las familias de losalumnos con Asperger a través de las aso-ciaciones de Asperger (Asperger-España yAsperger-Madrid). Todas las familias delos alumnos con SA/AAF firmaron unaoferta de colaboración, en la que dabanpor escrito el consentimiento para quesus hijos participaran en la recogida dedatos. Luego, se obtuvo la aprobación delos directores de los IES donde estabanescolarizados los alumnos.

La administración del cuestionario serealizó clase por clase. Los propios inves-tigadores acudían a las diferentes aulas,daban las instrucciones, solucionaban lasdificultades que pudiesen aparecer en lacomprensión de las preguntas y asegura-ban el tiempo necesario. Los alumnos conSA/AAF no necesitaron más tiempo paracompletar el cuestionario (se tardó unos30 minutos en completarlo) ni mostraronmás dificultades de comprensión que suscompañeros. También se insistía engarantizar el anonimato puesto que losalumnos lo rellenaban de manera indivi-dual y no tenían que identificarse. Dadaque uno de los investigadores pertenecíaal Equipo Especifico de Alteraciones delDesarrollo y frecuentaba los centros par-ticipantes, se conocía a todos los alumnoscon SA/AAF. Para poder distinguir el cues-tionario completado por el alumno conSA/AAF del resto de sus compañeros, seponía en un grupo aparte en el momen-to de la entrega.

Al terminar el estudio, los centros par-ticipantes recibieron una carta queincluía el agradecimiento por su partici-pación y una serie de recomendacionesen relación con buenas prácticas para la

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prevención e intervención del maltratopor abuso de poder entre iguales.

resultados ■ ■ ■

A continuación se presentará unaparte de los resultados que se obtuvieronen la investigación, tanto del alumnadocon SA/AAF, como de sus compañeros ycompañeras de clase, los últimos sólo enrelación con algunos aspectos estudiados.Se realizaron pruebas χ2 para analizar lasdiferencias entre estos dos grupos deestudiantes. Se produjeron algunos valo-res perdidos en los datos cuando alumnosy alumnas no contestaron a las pregun-tas. En la presentación de los resultadosse indicará siempre el número de res-puestas válidas obtenidas de los dos gru-pos de participantes.

1. Incidencia de victimización dealumnos/as SA/AAF

En primer lugar se ha analizado la inci-dencia de victimización, de modo separa-do por cada tipo de maltrato (véase TablaII). Cómo se puede observar, el maltratomás sufrido es de tipo verbal: las trescuartas partes del alumnado con SA/AAFindican que los insultan, o que hablanmal de ellos; después, la mitad señalansufrir una forma de exclusión social, biende forma más directa (no dejar partici-par) o indirecta (ignorar).

La muestra que fue utilizada para elInforme del Defensor del Pueblo/UNICEF(2007) es representativa para todo elterritorio español, es decir, proporcionadatos de incidencia prototípicos paracualquier conjunto de alumnos en uncentro de Educación Secundaria español.Por ello es posible realizar una compara-ción entre los datos de los participantescon SA/AAF con aquellos del estudionacional, visto que para la obtención delos datos fueron utilizadas las mismas

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Tabla II. Incidencia de maltrato sufrido según tipo en muestra SA/AAF y muestra delestudio nacional encargado por el Defensor del Pueblo/Unicef (2007)

Maltrato sufrido, a veces o con mayor Muestra nacional

frecuencia, desde el principio del curso Alumnos SA/AAF (%) (Defensor delPueblo/Unicef, 2007)

(%)

Me ignoran 52 11

No me dejan participar 52 9

Me insultan 76 27

Me ponen motes que me ofenden o ridiculizan 38 27

Hablan mal de mí 74 32

Me esconden cosas 33 16

Me rompen cosas 29 4

Me roban cosas 35 6

Me pegan 38 4

Me obligan con amenazas a hacer cosas que no quiero 5 6

Me amenazan sólo para meterme miedo 35 1

Me acosan sexualmente con comentarios o acciones 5 1

n = 21 3000


preguntas. Pero hay que hacerlo conmucha cautela, ya que la diferencia ennúmero de participantes en cada estudioes enorme; y por supuesto en nuestroestudio el número de participantes esmuy reducido. Como se puede observar,los estudiantes con SA/AAF muestransufrir maltrato en mayor medida que lamedia de todos los alumnos y alumnasespañolas en 2007. Esto se observa sobretodo en los modos “me ignoran”, “no medejan participar” [exclusión social], “meinsultan”, “hablan mal de mí” [maltratoverbal], “me esconden cosas”, “me rom-pen cosas” [maltrato físico indirecto],“me pegan” [maltrato físico indirecto],“me amenazan para meter miedo” y“acoso sexual”.

2. ¿Son los alumnos SA/AAF cons-cientes de ser victimizados?

Según las respuestas de los alumnosacerca de la incidencia del maltrato sepuede considerar que cinco estudiantesno se sienten, o apenas (si han indicadosólo para un tipo de maltrato que a veceslo sufren) son victimizados en su centroescolar. Por otro lado, siete estudiantespodríamos clasificarlos como víctima defrecuencia moderada y nueve alumnoscomo víctima con frecuencia alta.

Para comprobar si el alumnado conSA/AAF que dice no ser maltratado real-mente no lo es o no es consciente de ello,comparamos la autonominación con elnúmero de nominaciones que estos cincoestudiantes recibieron de sus compañe-ros. Los resultados señalan que uno deellos realmente no es víctima; los otroscuatro parecen no ser conscientes delmaltrato que reciben de sus iguales.

Por otro lado, a base de estas nomina-ciones también se ha podido ver si aque-llos que indican ser maltratados tambiénson reconocidos así. De las víctimas defrecuencia alta resulta que uno no es en

absoluto reconocido como tal por suscompañeros; dos alumnos lo son sólo pormuy pocas personas de la clase.

3. ¿Son los alumnos/as SA/AAF lasúnicas víctimas de la clase?

Las nominaciones también hacen posi-ble una estimación del número de vícti-mas que hay en cada clase. El hecho deque se trata de un asunto delicado y queel alumno se puede sentir incómodo a lahora de dar nombres concretos se hamanifestado claramente en una clase enla que se recogió una sola nominación yotros cuatro grupos con sólo 5-7 nomina-ciones, a pesar de que varios alumnos yalumnas realizaron autoindicaciones demaltrato entre iguales. En cualquier caso,en general se recibieron suficientes nomi-naciones para tener una estimación de lacantidad de víctimas presentes en losdiferentes grupos. A partir de los datos sepuede observar que de los dieciseis alum-nos y alumnas que indicaron ser maltra-tados (con frecuencia moderada o alta)sólo un estudiante puede ser consideradocomo víctima única, mientras que cincofueron los más nominados en su grupo.Aparte de la clase en la que se recogióuna sola nominación (no fue el estudian-te con SA/AAF), en las nueve clases res-tantes otros compañeros fueron nomina-dos más veces que el alumno o la alumnacon SA/AAF; en dos clases éste pareceincluso poco reconocido como víctima.

4. Características de los que maltra-tan al alumnado con SA/AAF: dedónde son, cuántos son, y de quégénero

Resultan ser sobre todo compañerosde clase o por lo menos del mismo cursoque realizan las agresiones hacia el alum-nado con SA/AAF. Una tercera parte dicerecibir agresiones de alguien de un cursosuperior. Sólo algunos de nuestros parti-cipantes señalan (además) como agresor

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a un alumno de un curso inferior, a unprofesor o a alguien de fuera del centro(véase la Tabla III).

La mayoría (dos tercios) de los partici-pantes SA/AAF dice que es un grupo dechicos quienes realizan el maltrato queellos o ellas reciben. Después, en medidasmuy parecidas, pero que no superan el30% de la muestra, son señalados comoagresores un grupo de chicos y chicas, unchico o una chica (véase la Tabla IV).

5. ¿Dónde ocurre el maltrato a losalumnos/as con SA/AAF?

Como se puede ver en la Tabla V, lasagresiones ocurren sobre todo en elpatio, en los pasillos y también en la clasecuando no está el profesor. En menormedida se indican como lugares dondeocurre el maltrato los aseos, fuera delcentro y en la clase cuando el docenteestá presente.

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Tabla III. Respuestas de los estudiantes SA/AAF victimizados/as a la pregunta: Lagente que se mete contigo, ¿de dónde son?

Alumnos SA/AAF (%)

De mi clase 65

De mi curso 60

De un curso superior 35

De un curso inferior 15

Profesores 5

De fuera del centro 15

n = 20

Tabla IV. ¿Quién se mete contigo? Descripción del número y género de los agre-sores según los alumnos/as SA/AAF victimizados/as

Alumnos SA/AAF (%)

Un chico 28

Una chica 22

Grupo de chicos 67

Grupo de chicas 6

Grupo de chicos y chicas 22

n = 20

Tabla V. ¿En qué lugares se meten contigo? Respuestas de estudiantes SA/AAF victimizados/as (%)

Alumnos SA/AAF (%)

En el patio 68

En los pasillos 63

En la clase: profesor presente 21

En la clase: profesor ausente 53

En los aseos 26

En la puerta del centro 16

Fuera del centro 26

n = 19


6. Personas a quienes acuden las víc-timas; personas que intervienenpara ayudar a la víctima.Estrategias para afrontar situacio-nes de abuso

Ante la pregunta: ¿A quién se lo cuen-tas cuando se meten contigo?, el alumna-do con SA/AAF que son víctimas de mal-trato por parte de otros alumnos lo cuen-tan siempre a alguien, frente a un 19%de los compañeros y compañeras que nolo cuentan a nadie. Además, el alumnadocon esta discapacidad -en su gran mayo-ría- lo cuenta a su familia, a algún profe-sor y en tercer lugar, a los amigos. Estosdatos contrastan con los de la poblaciónsin discapacidad, puesto que son los ami-gos a los que preferentemente se cuen-tan estas situaciones (véase la Tabla VI).

Con respecto a la pregunta ¿Intervienealguien para ayudarte?, lo que más resal-ta en las respuestas del alumnado conSA/AAF que son maltratados es que másdel 40% indica que nadie interviene fren-te al 23% de los compañeros/as.Comparando este resultado con el obte-nido en la pregunta anterior (¿A quién selo cuentas?), se obtiene que -aunque loschavales con SA/AAF confían en los pro-fesores y su familia para contar estas

situaciones- una parte de los profesores yfamiliares no interviene, a pesar de laayuda solicitada.

A diferencia significativa de lo queindican los compañeros, los que másintervienen para ayudar a los alumnoscon SA/AAF son los profesores y despuésla familia; la ayuda proporcionada por losamigos y compañeros solo es menciona-da por una cuarta parte del alumnadocon SA/AAF. Este dato contrasta con elobtenido por los compañeros de clasequienes destacan, de forma evidente, losamigos como las personas a las que se lescuenta estas situaciones y las que másintervienen (véase la Tabla VII).

En relación con las estrategias que lasvíctimas utilizan para afrontar situacio-nes de maltrato (véase la Tabla VIII), sepuede observar que casi la mitad delalumnado con SA/AAF victimizados utili-za una estrategia de evitación (“Intentono encontrarme con ellos”). Un 40% indi-ca no hacer nada, un tercera parte deestos estudiantes se va con otros compa-ñeros, mientras una cuarta parte utilizaestrategias cognitivas que les hace sentirmejor: “Aguanta, ya se cansarán”, o “Yosoy mejor que ellos.”

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Tabla VI. Personas a quien se cuenta lo que ocurre según las víctimas con y sinSA/AAF (%)

Alumnos SA/AAF Compañeros de clase(víctimas) % (víctimas) %

A algún compañero/compañera 30 33

A mis amigos/amigas 45 52

A mi familia *** 85 38

A algún profesor *** 80 18

Otra persona 10 11

A nadie * - 19

n = 20 148

*** p= < .001


7. Efectos del maltrato entre iguales

Por último se ha analizado la percep-ción de las consecuencias del acoso esco-lar. Como se puede ver en la Tabla IX seha diferenciado entre aquellos estudian-tes que sufren abuso de modo más fre-cuente o menos frecuente. La consecuen-cia más mencionada, por más de la mitad

de los chicos y chicas victimizados conalta frecuencia, es no quiero ir al institu-to. También hay diferencias significativasen que una tercera parte del alumnadomaltratado con alta frecuencia dice quese siente más fuerte porque piensa queles va a hacer lo mismo a ellos. Además,una tercera parte de las víctimas, sea con

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Tabla VII. ¿Interviene alguien para ayudarte? Personas señaladas por alumnos/ascon SA/AAF victimizados y sus compañeros de clase victimizados (%)

Alumnos SA/AAF Compañeros de clase(víctimas) % (víctimas) %

A algún compañero/compañera 26 25

Algún amigo/amiga ** 26 57

Algún profesor *** 47 13

Mi familia 32 15

Nadie 42 23

n = 19 143

** p= < .01, *** p= < .001

Tabla VIII. Estrategias de confrontación utilizados por alumnos/as SA/AAF que sonvíctimas de maltrato por abuso de poder (%)

Alumnos/as SA/AAF Víctimas (%)

No hago nada, “paso de ellos” * 40

No me atrevo a hacer nada, aunque me gustaría 20

Intento hacerles lo mismo 20

Me voy con otros compañeros 35

Intento no encontrarme con ellos 45

Pienso por qué ocurre esto 20

Hablo con ellos y pregunto por qué me lo hacen 10

Me digo a mí mismo “aguanta, ya se cansarán” 25

Pienso “Yo soy mejor que ellos” 25

Pienso “Ojalá no hubiera ocurrido esto. Pero pronto seremos amigos” 15

n = 20

* Categorías tomadas de SCAN Bullying (Del Barrio, Almeida et al., 2003)


frecuencia moderada o alta, cuenta quese concentra menos, se siente más inse-guro al estar con los compañeros y sesiente solo, rechazado.

conclusiones ■ ■ ■

En el alumnado con SA/AAF hay unamayor incidencia de situaciones de acosoentre iguales, en comparación con lapoblación sin discapacidad. Comparadocon el estudio realizado en alumnos condiscapacidad visual (Eguren, Gutiérrez,Herrero y Lopez, 2006) también pareceexistir una mayor prevalencia. Pero esimportante señalar que, aunque la mayo-ría de los alumnos y alumnas con SA/AAFen este estudio es -de modo más o menosfrecuente- victimizado, no son las únicasvíctimas en la clase. El abuso de poder esun problema en el contexto escolar queafecta a varios estudiantes en la clase.Además, sobresale que un alumno conSA/AAF no es víctima lo que muestra quelos criterios de vulnerabilidad no son sufi-

cientes para convertirse en víctimas, sinoque son relativos al grupo en que seencuentra.

Los resultados arrojan diferencias sig-nificativas en la prevalencia de las distin-tas modalidades de acoso. Hay que desta-car que los alumnos con SA/AAF (50%)sufren exclusión social (no les dejan parti-cipar, les ignoran) en mayor medida quesus compañeros y que la media del estu-dio nacional. Parece ser que la exclusiónsocial podría ser un comportamiento sig-nificativamente diferenciador en estapoblación.

Casi un 70% del alumnado con SA/AAFes consciente del maltrato que sufren,pero hay un porcentaje significativo quehace una interpretación inadecuada, porlo que sería de gran utilidad realizar unestudio cualitativo para estudiar lasrepresentaciones que tiene este alumna-do de la victimización escolar.

Los alumnos y alumnas con SA/AAF

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Tabla IX. Respuestas a la pregunta Cuando te ocurre esto, ¿cómo te afecta? poralumnos y alumnas con SA/AAF victimizados/as (%)

Víctima Víctimafrec. moderada % frec. alta %

Me concentro menos 30 33

Tengo menos ganas de estudiar 20 22

Me siento más inseguro al estar con los compañeros 30 44

Me siento solo, rechazado 30 33

Me siento más fuerte porque pienso que les voy a hacer lo mismo a ellos * - 33

No quiero ir al instituto * 10 56

Me siento mal físicamente 10 11

Estoy como ido, hago las cosas por rutina pero estoy pensando en mis cosas 20 11

Me siento culpable - 22

Me siento más inquieto 10 11

n= 10 9

* p= < .05


suelen denunciar el maltrato, siempre locuentan a alguien, fundamentalmente alos profesores y a la familia. Este resulta-do es similar al encontrado en alumnoscon discapacidad visual (Eguren,Gutiérrez, Herrero y López, 2006), perodifiere de la población sin discapacidadquien confía y busca más la ayuda de susiguales. Sin embargo, a pesar de que laayuda que piden no es escasa, en muchoscasos nadie responde y esta ausencia derespuesta es mayor que en los compañe-ros del aula. Son los profesores y la fami-lia los que responden. En el caso de loscompañeros, son los amigos los que res-ponden mayoritariamente.

Los alumnos con SA/AAF ponen enmarcha preferentemente estrategiasdefensivas para evitar encontrarse conquienes les molestan. Como sus compa-ñeros también intentan pasar y que noles afecte. En menor medida, señalanestrategias cognitivas reforzadoras de laautoestima (“me siento más fuerte por-que les voy a hacer lo mismo a ellos”).

Como consecuencia del maltrato apa-recen problemas diversos, semejantes alos que se dan en otras poblaciones, en elrendimiento escolar (me concentromenos), el desarrollo social (me sientomás inseguro al estar con los compañe-ros, me siento solo, rechazado) y la inclu-sión (no quiero ir al colegio).

Este estudio muestra que la victimiza-ción escolar es un factor que impide lainclusión real de este alumnado en laescuela ordinaria y que no solo afecta a lapersona, también al clima de relacionesinterpersonales del aula; de hecho soloun alumno con SA/AAF era víctima única,en el resto de las clases otros compañerosfueron nominados.

Estos resultados coinciden con el infor-me publicado por la NAS (NationalAutistic Society, 2000) en el que se afirma

que el acoso escolar constituye una de lasmayores barreras para el progreso y laparticipación de los alumnos con autismoen la escuela ordinaria. Y por este moti-vo, en el ámbito escolar no solo se pue-den estudiar variables personales quemedian en el bienestar emocional. Laescuela inclusiva concede especial prota-gonismo al estudio del acoso escolar por-que es una barrera que impide la partici-pación y el aprendizaje (Ainscow, 2005), ydificulta el bienestar emocional.

Por último, es aconsejable volver arepetir este estudio con una muestra másamplia, puesto que la identificación delas personas con esta discapacidad hamejorado notablemente en los últimosaños. Además habría que ampliar las for-mas tradicionales de maltrato porque enlos últimos años está cobrando relevanciael acoso asociado a las nuevas tecnologí-as de la información y de la comunicación-ciberacoso-, como el uso de los mensajesde texto al móvil o a través de internet.

Además, sería recomendable un traba-jo complementario y de forma individualcon cada alumno con SA/AAF para hacerun análisis más cualitativo de las repre-sentaciones y comprensión del maltrato.Para ello, se pueden utilizar métodoscomo los dibujos o historietas gráficascomo punto de partida para estudiar lasemociones y cogniciones en este grupode jóvenes especialmente sensibles amodalidades gráficas de representación.Este método ya ha sido utilizado conéxito en estudios anteriores con escolaresde primaria y secundaria y adultos (DelBarrio, Almeida y cols., 2003).

Por tanto, es necesario continuarinvestigando en este sentido, ampliandola muestra buscando la máxima represen-tatividad para poder replicar estos datosy tener una seguridad mayor. También esaconsejable realizar estudios cualitativosque permitan comprender cuál sería la

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mejor forma de intervenir en estos pro-blemas.

implicaciones prácticas ■ ■ ■

Los resultados de este estudio mues-tran que los alumnos con SA/AAF buscanayuda fundamentalmente en los profeso-res y la familia. Este resultado es alenta-dor porque -como se ha señalado- la bús-queda de ayuda resulta la estrategia máseficaz para enfrentarse al maltrato.

Sin embargo, hay ausencia de respues-ta en muchos casos, quizás porque amedida que aumenta la edad, los compa-ñeros tienen más influencia que el profe-sorado, siendo la ayuda más efectiva siprocede de iguales (Ochs, Kremer-Sadlik,Solomon y Sirota, 2001).

Las dificultades de relación con igualesde los alumnos con SA/AAF hacen queapenas acudan a los amigos para buscarayuda y que éstos solo respondan en lamitad de las ocasiones y en igual medidaque los compañeros. Por tanto, la falta deuna red social tiene efectos importantesen la inclusión.

En este sentido, las buenas prácticas enrelación con el maltrato escolar estánrelacionadas no con la ausencia de con-flictos sino con la promoción de relacio-nes interpersonales significativas quecontribuyan a un clima positivo. De ahíque sea tan importante el nivel preventi-vo de fomento de las relaciones socialessignificativas (Hernández, van derMeulen y Del Barrio, 2006).

Asumir como finalidad la promociónde las relaciones interpersonales tieneimplicaciones a nivel curricular. La creen-cia tradicional de que las habilidadessociales se aprenden simplemente inte-ractuando con los demás de maneraespontánea llevó a que no se describie-ran en el currículo escolar; sin embargo

hoy sabemos que es necesario disponerde un currículo como el que plantea laactual Ley Orgánica de Educación (LOE)que señala que la competencia social esuna competencia básica que posibilita -entre otras cosas- el desarrollo de habili-dades interpersonales. En este sentido esmuy importante poner en marcha pro-gramas específicos de enseñanza de habi-lidades sociales. Existen programas parafacilitar el desarrollo de habilidadessociales, dirigidos a adolescentes con SAo AAF (Attwood, 2000; Broderick,Caswell, Gregory, Marzolini y Wilson,2002). También hay programas interesan-tes para las diferentes etapas educativas(véase Monjas, 2001; Álvarez- Pillado ycols, 1997; Segura y Arcas, 2009) que aun-que no están dirigidos específicamente alas personas con SA y AAF podrían seradaptados. Se requiere evaluar los efec-tos a corto y largo plazo de estos progra-mas porque no existe aún evidenciasobre el alcance de sus resultados y elmantenimiento de los efectos positivos alargo plazo.

Promocionar las relaciones interperso-nales implica también centrarse en lainteracción del alumno en cada contexto,más que en aspectos personales del défi-cit. Hay que enseñar habilidades de rela-ción interpersonal no solo al alumno condiscapacidad sino también a los compa-ñeros. Está demostrado que la participa-ción activa de los compañeros es un ele-mento clave en el proceso de inclusión dela persona con discapacidad y que la par-ticipación depende en gran medida de lacomprensión (Roeyers, 1996) y de quepuedan descubrir a la persona que haydetrás de la discapacidad (Marks,Schrader, Longaker y Levine, 2000). Losprogramas de conocimiento mutuopotencian el desarrollo del autoconoci-miento y el descubrimiento de nuevasfacetas en el otro por lo que previenen elacoso ya que cuando se conoce a alguien

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en el plano personal y se aprende a valo-rarlo como individuo, se es menos procli-ve a excluirlo.

Y sobre todo, hay que poner en prácti-ca programas de intervención de Ayudaentre iguales tales como el círculo deamigos (Whitaker, Barratt, Joy, Potter yThomas, 1998), la mediación (Simpson,Smith Myles, Sasso y Kamps, 1997) o latutorización entre iguales (Laushey yHefflin, 2000; véase también Cowie yWallace (2000) para una revisión de lasdiferentes técnicas de Ayuda entre igua-les).

Estos programas proporcionan la for-mación que permite a los participantesofrecer apoyo y ayudar a otros compañe-ros en situación de riesgo (que tienenalgún tipo de problema personal, acadé-mico, familiar…), desarrollar habilidadesde comunicación (atención, escucha,comunicación verbal y no verbal, asertivi-dad…), valores (respeto por los otros…) yhabilidades sociales (interacción social,empatía, autorrealización, autocon-trol…). Y más allá del contexto de forma-ción, es necesario supervisar a los alum-nos y continuar trabajando con ellos paraasegurar los beneficios y el impacto posi-tivo de estas técnicas.

Por otra parte, la organización del aulaes una herramienta clásica de la mejorade la convivencia. El docente debe ser

capaz de organizar la clase de maneraque los alumnos interactúen, por mediode estrategias cooperativas. El desarrollode técnicas de aprendizaje cooperativocrea situaciones donde los alumnosadquieren información sobre los demás.La realización de tareas conjuntasaumenta la percepción de semejanzas enaspectos relevantes, como opiniones,actividades e intereses. Esta nueva infor-mación sobre capacidades, intereses,aspectos personales y culturales de losotros, mejora y aumenta en calidad lasrelaciones y facilita la convivencia en elaula, reduciendo el maltrato entre igua-les (León del Barco, 2009).

La investigación sobre el maltrato hamostrado que éstas son prácticas eficacespara identificar y resolver conflictos y queel acoso escolar es muy difícil de solucio-nar con medidas parciales y superficiales.Hay que adoptar medidas generales quedeben ser asumidas por todos y no solopor el profesor del aula. Hay que adoptarun enfoque integral (Suckling y Temple,2006) contra el acoso escolar. Cada centrodebe tener una política clara contra elacoso y contar con protocolos específicos.Y cuando esto no ocurre estamos anteuna barrera importante para la participa-ción y el aprendizaje del alumnado conSA/AAF.

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Recibido el 27 de julio de 2009; revisado el 18 de noviembre de 2009; y aceptado el 14 de diciembre de 2009


Juana Mª Hernández RodríguezDpto. Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología. Universidad Autónoma deMadrid, Cantoblanco, Carretera de Colmenar, km. 16. 28049 MadridE-mail:[email protected]


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Gema Alcolea San Sebastián

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la identidad de la persona con tras-tornos del espectro autista se con-quista en el desarrolo de sus oportuni-dades de ocio[The identity of a person with autism spectrum disorders is achieved through thedevelopment of his/her leisure opportunities]


Asociación PAUTA, Madrid

El ocio es un espacio fundamental para el desarrollo de la persona. Loscentros que trabajan de forma específica para personas con trastornos delespectro autista (TEA) han avanzado mucho en su intervención con la per-sona gracias a los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación ya los nuevos planteamientos de apoyo conductual positivo pero siguen sincontar con una oferta suficiente y especializada de ocio. La asociaciónPAUTA, tras una larga andadura en proyectos de ocio, ha reflexionadosobre este tema y presenta un análisis comparativo de síntomas nucleares

de las personas con TEA con los criterios explicativos del ocio para llegar a defi-nir las grandes dificultades con las que se encuentran los profesionales del ociopara dar una oferta de calidad. Desarrolla además, este artículo, los pasos en losque la asociación PAUTA ha avanzado para encauzar mejor las oportunidades deocio de la persona con TEA.

PALABRAS CLAVE: Autismo, TEA, Ocio, Comunicación Aumentativa yAlternativa.

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Los rasgos que nos diferencian de losdemás y nos dan personalidad propiaconstruyen nuestra identidad. Las perso-nas podemos ser sociables o tímidas,deportistas o artistas. Unos tendemos aser intrépidos y otros hogareños.Podemos ser manitas de las tareas caseraso torpes pero con buenas habilidadesintelectuales.

Los otros, de las experiencias vitalesque comparten con nosotros, puedenhacer consideraciones sobre cómo somos,quizá vean que necesitamos mucho a losamigos o que nos gusta viajar solos, quesomos buenos cocineros o que resulta-mos pesados porque tendemos a hablarsiempre de nosotros mismos y de los mis-mos temas. Al “aprendernos”, van elabo-rando las normas no escritas de cómo tra-tarnos según el libro invisible de nuestrapersonalidad. Y así, nuestros conocidosllegan a saber que es mejor no hablarnoscuando nos enfadamos o que, al contra-rio, es mejor sacar todos los detalles hastasolucionar el conflicto.

En treinta años de desarrollo de losservicios de ocio en Madrid, las personascon Trastornos del Espectro Autista (en

adelante TEA) todavía no han tenido laoportunidad de conquistar su identidad.En este artículo vamos a explicar québarreras mentales han contribuido a estarealidad. Vamos a relacionar los síntomasnucleares del autismo con las premisasque describen el ocio de las personas yque destacan una personalidad única queantes estaba oculta en la etiqueta colecti-va “autista”. Por otro lado se expondránlas claves que la asociación PAUTA haencontrado para eliminar muros organi-zacionales y poder ofrecer mejores opor-tunidades de ocio a las personas con TEA.

La tabla 1 presenta una relación entresíntomas nucleares del autismo y losingredientes que definen el concepto deocio. Viendo el cuadro parece que laspersonas con TEA tienen limitacionesinsalvables para disfrutar de los espacios,de los tiempos y de las experiencias deocio. Las dificultades para que las perso-nas con TEA lleguen a disfrutar de unocio de calidad tienen mucho más quever con la organización y la gestión de losproyectos que con las características per-sonales, conclusión a la que hemos llega-do analizando los siguientes dilemas:

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la identidad de la persona con trastornos del espectro autista se conquista en el desarrolo de sus...

Leisure is a fundamental space for the development of a person. The cen-tres which work specially with people with autism spectrum disorders(ASD) have advance in their intervention with the person due to the alter-natives and augmentative communication systems and due to the newapproaches of positive behaviour support. Although they still do not countwith a specialised and enough leisure offer. PAUTA Association, after along way in leisure projects, has reflected on this issue and presents a com-parative analysis of the nuclear symptoms of the persons with ASD with

the leisure explicative criterion in order to define the great difficulties that faceleisure professionals to facilitate a quality offer. This article develop as well thesteps in which PAUTA Association has moved forward to best channel the oppor-tunities of leisure in the person with ASD.

KEY WORDS: Autism, ASD, Leisure, Alternative and AugmentativeCommunication.

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Dilema 1. Dificultades para la inte-racción social frente a los espacios ytiempos compartidos con personas

En los tiempos de ocio las personasencuentran amistades, afecto, formanparte de un círculo de gente con historiapropia que pueden desear cuidarse yestar juntos. Teniendo en cuenta estacaracterística tan relevante para quehablemos de ocio, nos dicen los expertosque la persona con TEA tiene dificultadespara apegarse a personas específicas;aparentan cierta incapacidad para rela-cionarse con iguales acercándose más alas personas con estatus de “adulto”; nomuestran atención conjunta ni preocupa-ciones compartidas por sus dificultadespara comprender la mente de otras per-sonas.

Hay dos formas de discurrir sobre estedilema para llegar al planteamiento deacción. Una forma de pensar es que a lapersona con autismo no le interesa estarcon otros, con lo cual no es prioritario elfomento de la amistad o que por estacarencia podemos intentar que se rela-cione con otras personas con autismo ocon discapacidad con la que compartencentro. Sin embargo, hay otra forma de

pensar donde los iguales no son otraspersonas con autismo sino personas quetienen las mismas aficiones y edad pareci-da y pueden querer compartir algúnmomento o actividad con la que se sien-tan unidos. La persona con TEA encontra-ría aquí una facilidad al estar con otrapersona que no tiene sus dificultadesmentalistas, no es otra persona con autis-mo, pero sí tiene sus mismas inquietudes.De esta manera, el conocimiento de nue-vas personas con o sin discapacidad inte-lectual, ampliaría sus posibilidades dequerer estar con otros y compartir activi-dad con ellos. Tal como dice Mª ÁngelesGutiérrez, Directora del Centro EducativoPAUTA, es difícil que un niño con TEAhaga amigos si ninguno de los otrosniños con TEA le devuelve la pelota en elpatio del recreo.

Dilema 2. Alteraciones cualitativasde comunicación frente a las oportu-nidades de elección personal

Siempre que desarrollamos una activi-dad de ocio, hemos hecho una elecciónpersonal facilitada por un contextocomunicativo. Hemos pensado, tomadodecisiones o actuado sobre la actividad.Habitualmente facilita la toma de deci-

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Tabla 1. Relación comparativa de síntomas nucleares de los TEA y criterios descrip-tivos del concepto de Ocio

Características nucleares de las perso-nas con T.E.A

Dificultades para la interacción social.

Alteraciones cualitativas de comunicacióntanto verbal como no verbal.

Limitaciones en las funciones de simboliza-ción e imaginación.

Criterios descriptivos de Ocio

Espacios y tiempos compartidos con personas.

Elección personal, para lo que se necesitatener información anticipada y opciones

que respondan a intereses personales quelas personas comunican.

Descanso de obligaciones laborales, acadé-micas, familiares, etc.

Actividad placentera y que tiene un fin ensí misma.


siones que otros sepan tus necesidadescomunicativas y que hayas tenido opor-tunidades para que otros conozcan tusintereses. Puede ser que tus amigossepan que solo te pueden llamar a partirde las 18,00h porque te gusta dormir unalarga siesta y que además sepan que teencanta la esgrima. Se comunicarían con-tigo cuando te viene mejor y te propon-drían actividades más cercanas a tus gus-tos. Tú recibirías mejor la propuesta.

Las personas con TEA tienen alteracio-nes en las funciones comunicativas, entrelas que podemos encontrar ausencia deintención comunicativa acerca de algocon otra persona, uso instrumental de lapersona para pedir algo, ecolalias y esca-sez de lenguaje expresivo y receptivo.Teniendo en cuenta estas características yla historia de oportunidades que hasta elmomento han tenido, nos encontramoscon personas que no tienen su perfil deintereses marcado porque no lo hemosrecibido como comunicación por suparte. No tienen su currículum social ylúdico elaborado y es desconocido hastael momento para todo su entorno.

Muchos profesionales que trabajancon personas con TEA tienen registros deintereses elaborados. Es importanteadvertir que un registro de intereses nodice cuál es el currículum social y lúdicode la persona y tampoco concluye en cuáles el camino de aficiones que la personanos viene reclamando. Tan solo solemosdecir si le gusta más la naranja que lamanzana, el tenis más que la natación, sile gustan algunos juegos o quiénes sonsus personas preferidas. Un currículumsocial, sin embargo, se escribe con lasexperiencias vitales de ocio. Muchas per-sonas con TEA no tienen su historia recre-ativa contada porque nunca han podidodisfrutar de gran variedad de actividadesy comunicar así que es lo que prefieren.

Históricamente la intervención profe-

sional se ha enfocado más desde la modi-ficación de conducta que desde el apoyoconductual positivo que tiene comoestrategia principal el desarrollo de lasherramientas de comunicación para lapersona con TEA. En los últimos años eltrabajo educativo con personas con TEAha instaurado los sistemas alternativos yaumentativos de comunicación. Estos sis-temas que facilitan la relación, la expre-sión y la comunicación pueden ser el usode pictogramas, fotografías, objetos, sig-nos y logotipos que pueden servir paracontar una actividad que se va a realizar,para anticipar algo que va a ocurrir, paranegociar, para hacer peticiones, paraconstruir su agenda semanal y contarexperiencias.

Este conocimiento de la persona y delas herramientas comunicativas ha que-dado en el poder de los profesionales dereferencia en centros educativos y asis-tenciales y no se ha generalizado de lamisma forma a los profesionales y espa-cios de ocio. Por este motivo, siempre seha considerado a estos profesionalescomo no cualificados para acompañar ala persona con TEA a nuevos entornos. Silas herramientas de comunicación fueranpropiedad de la persona y no se queda-ran dentro del centro para usarlas solocon el profesional que las creó, las perso-nas tendrían más oportunidades para dara conocer a nuevas personas de apoyo susnecesidades y gustos, las familias estaríanmás habituadas a usarlas y a mostrar aotras personas cómo se pueden relacio-nar con su familiar con TEA.

Dilema 3. Limitaciones en las funcio-nes de simbolización e imaginaciónfrente al placer por la realización dela actividad de ocio y el descanso delas obligaciones habituales

A cualquier persona nos proporcionadisfrute la sola idea de conocer unanueva ciudad, romper la rutina, salir

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antes del trabajo, descansar, vivir unanueva experiencia de ocio. Nos podemosencontrar, sin embargo, que las personascon TEA tiendan a querer repetir el desa-rrollo de los días uno tras otro y mostraransiedad ante lo impredecible debido alas limitaciones de la simbolización y laimaginación. Pueden mostrar su inflexibi-lidad mental resistiéndose a cambios deritmo y de rutinas y teniendo comporta-mientos obsesivos de pensamiento e inte-reses muy restringidos que, por otro lado,manejan, conocen bien y les da seguri-dad.

Las nuevas experiencias de ocio, lejosde generar ansiedad, pueden contribuir aflexibilizar el pensamiento si tenemoscomo referente que a ninguna personanos gusta hacer de todo. El derecho decada persona a ser informado como nece-site de lo que va a hacer, puede ser lo másimportante para que se encuentre conuna actividad placentera y vaya amplian-do su grupo de intereses.

Para una persona con TEA puede serfrustrante parar en una gasolineradurante un largo viaje si piensa que cuan-do el autobús hace parada es para llegara su destino, puede no entender que hayque volver a subir al autobús y realizarunos cuantos kilómetros más. Una clavecomunicativa adecuada puede solucionarun gran conflicto conductual por falta deinformación y que puede ser interpreta-do, por el entorno, como no placer por laactividad.

También dará tranquilidad a la perso-na con TEA para el disfrute de nuevosentornos y actividades, la compañía depersonas de confianza. Estas personas notienen que ser los profesionales de refe-rencia del centro educativo o del centroasistencial pues las personas tenemosderecho a tener varias personas que nosconozcan bien en diferentes contextos yque no sean solo nuestros jefes y nuestros

maestros los que nos acompañan. Losprofesionales de ocio tienen como misiónprincipal proporcionar disfrute y puedenconocer, si son formados para ello, elapoyo conductual que tienen que dar,igual que se van formando otros profe-sionales de otros ámbitos. Reúnen, portanto, el perfil más completo para acom-pañar las nuevas experiencias de ocio yaque proporcionan más satisfacción que eljefe de referencia.

Con estos dilemas no queremos negarlo real de la conducta llamativa de la per-sona con TEA ni sus necesidades de apo-yos profesionales y especializados. Peropuede centrar al profesional y familiarque afronte el apoyo de la actividad deocio, pensar en lo siguiente:

- El bienestar emocional que proporcio-na el ocio es esencial para la calidadde vida de cualquier persona.

- Cada persona es única y diferente y suforma de disfrute también es única ydiferente.

- Las personas con TEA pueden tenerintereses restringidos pero cada unolos suyos, no hay intereses restringidoscomo colectivo.

- La experiencia nos demuestra quetodas las personas con TEA tieneninterés por alguna actividad.

- Es esencial que la persona con TEAcomprenda lo que pasa en cadamomento para no generar ansiedad.Muchas conductas desafiantes de laspersonas con TEA tienen solución siadecuamos los mecanismos de comu-nicación e información que cada per-sona necesita.

- Garantizaremos el disfrute del ociocuando proporcionamos acompañan-tes específicos de ocio que conocenbien a la persona.

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- Amistad, relación, afecto, disfrute noson palabras tabú para las personascon TEA.

La asociación PAUTA trabaja para con-tribuir a mejorar la calidad de vida de laspersonas con TEA en Madrid. La asocia-ción gestiona alternativas culturales,deportivas, vacacionales y de ocio com-partido que se piensan desde un Serviciode Ocio profesional. PAUTA ha dadograndes pasos que han contribuido a laconformación del Servicio de Ocio. Sonlos siguientes:

1. Delimitación de los programas yactividades que gestiona elServicio de Ocio. No es correcto queen la búsqueda del cumplimiento deobjetivos, juntemos de forma paralelael descanso de los cuidadores princi-pales y la satisfacción de las personascon TEA. Muchos son los motivos quehan llevado a las asociaciones a ges-tionar de forma conjunta estos dosprogramas;

a) Muchas personas con TEA no ver-balizan sus intereses y no tienen asu alcance el sistema alternativo yaumentativo de comunicación queles permite solicitar o definir susgustos. Por este motivo, es lógicoque las familias cuando piensan ensu propio descanso suelan solicitaractividades de ocio paralelas al res-piro individual o de la familianuclear. Las familias de PAUTAcomentan que descansan mejor sisaben que su hijo lo pasa bien yestá bien atendido.

b) La administración pública no con-trata Servicios de Ocio y no tienesubvenciones específicas quefomenten el ocio de la persona condiscapacidad intelectual. Por estemotivo, los profesionales gestores

de ocio se agarran a las subvencio-nes de respiro como una oportuni-dad de cumplir las expectativas deocio. Hay que tener en cuenta queesta práctica puede alejarnos de lademanda real, las personas conTEA necesitan oportunidades deocio para su calidad de vida.

c) No existen viviendas pequeñaspara facilitar respiros con estanciascortas o de larga duración y se sue-len aprovechar los recursos juveni-les y de turismo para el respiro sinun planteamiento completo queestudie el interés de la persona porla actividad. Esto alimenta la con-fusión de las familias y de los pro-fesionales sobre qué actividaddebe ir al Servicio de Ocio y cual alServicio de Familias.

d) No hemos elaborado el currículumlúdico y social de la persona conTEA y pesa más la petición de lafamilia que el interés de la personacon TEA.

La UDS de Ocio de FEAPS Madrid haelaborado un modelo que describe deforma detallada los programas y activida-des que realiza un Servicio de Ocio.PAUTA colaboró en su diseño y ha delimi-tado el servicio para que todas las activi-dades que tengan que ver con el respirofamiliar o la atención conjunta a la per-sona con TEA por motivo de reuniones defamilias o encuentros asociativos, quededentro del programa de familias y en nin-gún caso, en el Servicio de Ocio.

2. Diseño de dos AccionesFormativas que cualifican a losprofesionales de ocio para eldesarrollo de su tarea. Cada añoPAUTA realiza dos cursos para los pro-fesionales del servicio de ocio. Uncurso teórico práctico sobre interven-

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ción con personas con TEA donde seforma a los profesionales sobre sínto-mas nucleares y teorías explicativasdel autismo, calidad de vida, apoyoconductual positivo, planes centradosen la persona, sistemas alternativos yaumentativos de comunicación y otroespecífico de ocio donde se discutesobre alternativas que fomentan laexpresión artística, la práctica deporti-va, el encuentro de amistades, el desa-rrollo de aficiones y las oportunidadesde descanso y de conocimiento denuevos entornos.

3. Equipo profesional de Dirección yAdministración implicado en lavida y gestión del Servicio deOcio. PAUTA tiene en su organigramasituado a la misma altura que el restode Servicios, al Servicio de Ocio. UnServicio de Ocio que trabaja de formaespecífica para personas con TEAtiene grandes costes de atención yconlleva mucha tarea administrativade gestión del personal. PAUTA tieneun profesional contratado para laDirección del Servicio de Ocio queforma parte del Comité Técnico de laentidad. A su vez, los Directores delCentro Educativo y del Centro de Díacontribuyen aportando el conocimien-to de su equipo y sus recursos a cuali-ficar la atención profesional delServicio de Ocio. También en equipo,la Dirección del Servicio de Ocio, y losresponsables de gestión y administra-ción de la asociación presentan y justi-fican los proyectos para buscar ayudasespecíficas que contribuyan a sostenereconómicamente el servicio. Porsupuesto, los profesionales delServicio de Ocio tienen un espacioespecífico para trabajar, guardarmaterial y reunirse.

4. Carta ética aprobada por todos los

personas que forman PAUTA. Elequipo profesional del Servicio deOcio puede trabajar con tranquilidadorientados por principios de inclusiónsocial. En ningún momento se cuestio-na que el equipo profesional siempredeba tender hacia la inclusión física yla inclusión social. La Junta Directivarespalda estos planteamientos.También se debe tener en cuenta lossiguiente:

- Para un Servicio de Ocio que traba-je con personas con TEA de formaespecífica puede costarle másorganizar actividades colectivasque individuales.

- Los Servicios de Ocio deben anali-zar cuáles son las limitaciones queuna actividad inclusiva puedetener para una única persona y nocomo colectivo. No podemos con-denar a que todo un colectivo nohaga informática solo porque unapersona haya manifestado un pro-blema de conducta en esa activi-dad.

- La inclusión se puede graduar.Podemos comenzar por actividadescon integración física, pidiendouna sala en un centro cultural yacudiendo un pequeño grupo conun profesional especializado enautismo y conquistando poco apoco las plazas individuales deocio.

- La inclusión no es nuestro estan-darte a cualquier precio. Siemprela persona está antes.

5. Búsqueda constante de la confian-za de las familias y de su partici-pación para el buen funciona-miento del Servicio. Las familias dePAUTA van aumentando su confianza

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en el servicio de ocio porque elServicio les aporta información queresponde a sus preocupaciones. Se hacreado una carta explicativa que pre-senta a los profesionales de apoyo delServicio de Ocio. Con una imagen y unbreve desarrollo del currículum y de laformación que PAUTA le ha dado parapoder atender correctamente a laspersonas con TEA. Las familias tienenesta carta en su poder y cuando su hijova a participar en una actividad se ledice siempre con qué profesional va aestar acompañado. La asociación hacreado también una Comisión de Ocioformada por un responsable de ociode la Junta Directiva, familiares querepresentan a distintos grupos deedad de personas con TEA, laDirectora del Servicio de Ocio y profe-sionales de atención directa. En estacomisión se ha elaborado el regla-mento de funcionamiento del serviciode ocio, el reglamento de funciona-miento de la comisión, las propiasfamilias han visitado instalacionesdonde sus hijos realizarán actividadesde verano, se presenta el equipo demonitores y se explica cuales son loscriterios de elección. Todo ello, generaconfianza en las familias y aumenta laparticipación de las personas con TEAen las actividades.

6. Elaboración de herramientas paralos profesionales de ocio. En losúltimos cuatro años el Servicio de Ociose ha sumado a todas las herramientasque son útiles para la intervenciónprofesional en otros servicios.

- Herramientas para la acogida delprofesional de ocio. Cuando unprofesional de ocio entra a traba-jar es recibido por el Director dePAUTA. Este se le enseña los plan-teamientos de funcionamiento de

la entidad, le da convenido colecti-vo de trabajo, protocolos y un dos-sier de acogida que explica cómoes la asociación, qué pautas deintervención son comunes a todoslos servicios y cómo funciona el ser-vicio de ocio.

- Herramientas para el conocimientode la persona con TEA. A parte delas acciones formativas, los profe-sionales de ocio pueden contactarfácilmente con los profesionales dereferencia de otros servicios, pue-den conocer a la persona en otrosámbitos y discutir con psicólogos,logopedas y otros profesionales deatención directa, sobre la formamás adecuada de apoyar a la per-sona con TEA. Cuando un profesio-nal de ocio comienza a trabajar enPAUTA, se le dan privilegios deacceso al servidor donde seencuentra parte de la informaciónnecesaria para acompañar a la per-sona. Entre otras cosas, se encuen-tra de cada persona con TEA con elplan de apoyo conductual elabora-do según los planteamientos deapoyo conductual positivo, seencuentra un registro de intereses,una ficha de comunicación y lasadaptaciones comunicativas que lapersona necesita.

- Herramientas para la comunica-ción. En el Servicio de Ocio tene-mos un mobiliario específico paralas herramientas de comunicación.Cuando se organizan viajes o sali-das de fin de semana, el equipo demonitores se construye rápidamen-te un kit de comunicación tenien-do en cuenta a las personas queacompaña y las actividades que vaa hacer. En el mueble encuentratarjeteros para meter claves visua-

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les que una persona puede necesi-tar, fotografías de todos los profe-sionales y personas con TEA, pane-les de peticiones, modelo de guio-nes sociales, claves para indicar losdías de la semana, el día en el queuno vuelve a casa, cuadernos confotos de bebidas, comidas, picto-gramas y logotipos que indicanactividades. A parte, en los ordena-dores de PAUTA, los monitores deocio pueden construir claves visua-les con el programa board-maker ypedir a la comisión de comunica-ción de PAUTA que dé el vistobueno a la clave visual. Así hemosconstruido claves que indican queuna persona duerme fuera de casa,que va a permanecer cinco díasrealizando actividades, que expli-can las normas en un nuevo entor-no, que permiten elegir opciones,que indican qué hay que hacer enun encuentro deportivo, etc. A lasfamilias también se les pide que lapersona siempre lleve su agendapersonal o aquellas claves que lepermiten comunicarse mejor. Noobstante, consideramos que toda-vía estamos lejos de tener todas lasherramientas que la persona nece-sita.

- Herramientas para la gestión de laactividad. Los profesionales de ocioen PAUTA pueden utilizar los equi-pos de toda la asociación, los delservicio y otros, para buscar infor-mación en internet, llamar parahacer consultas y gestionar activi-dades.

7. Creación de un equipo profesionalreflexivo, que comprenda a la per-sona y su entorno y que sea repre-

sentativo de la comunidad. Másallá de las herramientas que se cons-truyen, importa que el profesional deocio comprenda cuál es su papel y quétipo de apoyo se le pide. En el centrode todo está la persona con TEA y lospictogramas no sirven si se aplican porigual a todas las personas. El profesio-nal debe mejorar su conocimiento ycomprender a la persona con TEA,ponerse en su lugar y desde ese puntode partida, comenzar a servir deapoyo. Por otro lado, PAUTA seleccio-na a los profesionales de ocio paraque puedan desempeñar dos estilosde tarea. Se busca profesionales quesepan programar, realizar y evaluaractividades concretas y así selecciona-mos profesores de bellas artes, técni-cos deportivos, animadores sociocul-turales y por otro, personas que pue-dan apoyar mejor a la persona conTEA en nuevos entornos y ser media-dores para la inclusión social. En estosúltimos profesionales buscamos unperfil personal reflexivo, equilibrado yfirme que se forme en los cursos dePAUTA y que vaya conociendo en pro-fundidad a las personas con TEA. Elequipo se complementa con el apoyode voluntarios que, aunque no tienenformación específica, enriquecen consu acompañamiento, las relacionespersonales de la persona con TEA.

Aun teniendo en cuenta el contextofavorable de trabajo con el que nosencontramos en PAUTA, las familias yprofesionales seguimos reflexionandosobre las siguientes disyuntivas y líneasde respuesta que se encuentran en laTabla 2 elaborada por Carlos Pérez, licen-ciado en filosofía y profesional de coordi-nación de ocio en PAUTA. 49

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A continuación relacionamos en laTabla 3 indicadores que pueden dar pis-tas de satisfacción de las personas conTEA en las actividades de ocio y que nosorientan sobre si el trabajo que realiza elServicio de ocio va bien encaminado

Para concluir el artículo mostraré un“antes y ahora” del servicio a través de laTabla 4.

En definitiva hemos pasado de activi-

dades de ocio que apoyan la actividadeducativa y además buscan el disfrute auna mirada que vela por los intereses dela persona, por su disfrute, por la inclu-sión y que tiene una fuerte estrategiabasada en los sistemas alternativos yaumentativos de comunicación y queacompaña a las personas teniendo encuenta esta condición, la de persona, yque se apoya en su intervención en losplanes de apoyo conductual positivo.

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Tabla 2. Disyuntivas del diseño de intervenciones en ocio con personas con TEA

Disyuntivas del diseño de intervenciones en ocio con personas con TEA

EDUCAR DISFRUTAR(Exigencia)

vs(No exigencia)

CALIDAD DE VIDA AUTODETERMINACIÓN(Acción Benefactora)

vs(Libre elección)

OBSESIONES INTERESES(Poner límites)

vs(Libertad)

Caminos hacia la respuesta

Cuando hay valores en conflicto sólo podemos valorar de forma individualizada y personali-zada.

El fin último de la actividad de ocio es el bienestar emocional, es posible que para alcanzarlotengamos que pasar por dificultades.

Si la actividad de ocio no proporciona bienestar emocional en un tiempo razonable de prue-ba no está contribuyendo a la mejora de la calidad de vida.

Tabla 3. Indicadores de satisfacción

Indicadores Evidentes de Satisfacción

Alegría, sonreír

Relajación, sosiego

Manifestación de realizar y/o repetir la acti-vidad

Aumenta el tiempo de concentración y deatención en la realización de una actividad

Indicadores Menos Evidentes deSatisfacción

Desaparición de conductas desafiantes y/oautolesivas

Reducción de la ansiedad

Resistencia o malestar al terminar la activi-dad

Movimientos corporales agitados de cortaduración


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Tabla 4. “Antes y Ahora” del Servicio de ocio

ANTES(Actividades de Ocio)

Las familias y los profesionales hablábamosen nombre de las personas con TEA y se ofer-

taba ocio en el marco del respiro familiar.

Solo los profesionales del centro educativopodían prestar apoyos porque eran los úni-cos que sabían ayudar antes las dificulta-

des.

Actividades en un marco de seguridad ycon una oferta pensada, gestionada y reali-

zada por el servicio.

AHORA(Servicio de Ocio)

Nos preocupamos por conocer a la personapara que tenga una vida como la que todos

desearíamos.

Ahora el conocimiento de la persona escompartido y la intervención está basadaen la carta ética de PAUTA. Se cualifica aotros profesionales (de ocio) para prestarapoyos y se reconoce que la persona tiene

derecho a la aparición de otras personas ensu vida.

Actividades en un marco de seguridad ycon un mínimo para todos de integraciónfísica aspirando a la inclusión social total

Recibido el 16 de febrero de 2009; revisado el 27 de mayo de 2009; y aceptado el 17 de septiembre de 2009

Asociación Americana sobre Retrasomental (2002) Retraso Mental.Definición, Clasificación y Sistemas deApoyo. Madrid: Alianza.

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Gema Alcolea San SebastiánAsociación PAUTA, C/ de Pobladura del Valle, 13. 28037 MadridE-mail: [email protected]


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calidad de gestión en los clubs de ocio

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calidad de gestión en los clubs deocio[Quality Management in the Clubs Directory]

Irantzu Larrabe Ariztimuño

Asociación Uribe Costa en favor de Personas con Discapacidad Intelectual,Bizkaia

En Septiembre de 2006 se realizó un estudio sobre la trayectoria delServicio de Ocio y del movimiento del voluntariado en la Asociación enrelación a las orientaciones de calidad ofrecidas por FEAPS. Tras este estu-dio, se llevó a cabo un replanteamiento en el Servicio y más concretamen-te en los Clubs de Ocio.

Las nuevas claves están orientadas hacia un modelo de voluntariado noutilitarista dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con disca-

pacidad intelectual, garantizar estabilidad y continuidad en los Clubs, ofreceratención cualificada y aumentar la satisfacción de las personas usuarias y volun-tarias.

Se ha realizado una firme apuesta por semiprofesionalizar los Clubs de Ocio, des-vincular del Servicio la gestión del voluntariado y aumentar y mejorar las tareasreferentes a la gestión del voluntariado.

Se ha logrado: mantener una estructura estable y cualificada en los Clubs deOcio; asumir una nueva filosofía en lo que respecta a los Clubs de Ocio y al per-sonal voluntario; contratar una Responsable de Voluntariado; aumentar cuanti-tativa y cualitativamente la gestión de voluntariado; mejorar la satisfacción detodas las personas; mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidaden el ámbito del ocio.

PALABRAS CLAVE: Calidad de Gestión en los Clubs de Ocio.

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El ocio es un ámbito esencial en la vidade cualquier persona, que contribuye aldesarrollo personal y social de manerasignificativa y que redunda en una mejo-ra de la calidad de vida.

La misión del Servicio de Ocio de laAsociación Uribe Costa es mejorar la cali-dad del ocio de las personas con discapa-cidad intelectual que participan en laAsociación. Entendemos el ocio como elderecho de cualquier persona a accederen su tiempo libre a diferentes activida-des culturales, deportivas, recreativas…etc. que favorecen su desarrollo personal,su relación con otras personas y la parti-cipación en la vida de la comunidad.

No obstante, las personas con discapa-cidad intelectual de nuestra Asociación,encuentran más dificultades que otraspara disfrutar del ocio debido a sus carac-terísticas personales, las de su propia dis-capacidad; son personas adultas connecesidades de apoyo extensas y genera-lizadas, debido en muchos de los casos a

avanzados procesos de envejecimiento,problemas de conducta y/o situaciones depluridiscapacidad. Es por ello que, supe-rar estos obstáculos es uno de nuestroscontinuos retos.

Dentro de los Programas que ofrecenuestro Servicio de Ocio encontramos losClubs de Ocio; sociedades de grupos depersonas con discapacidad de laAsociación con intereses comunes, dedi-cadas a actividades recreativas, deporti-vas o culturales.

Cabe destacar también en el Servicio lapresencia y el papel fundamental que hadesempeñado el voluntariado histórica-mente. De hecho, el origen del Servicioestá fuertemente marcado por la laborvoluntaria y éste ha sido principalmentequien ha gestionado el voluntariado enla entidad.

Con la evolución de los parámetros decalidad de vida hemos ido aprendiendo aidentificar las malas y las buenas prácticas

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In September 2006 we carry out a study on the leisure service trajectoryand the volunteering movement in our association, in relation to theFEAPS Quality orientations. After that research we reconsider our leisureservice, and the leisure club.

The new keys are oriented toward a non-utilitarian volunteering modelwhich aims are to improve the quality of life of people with intellectualdisabilities, guarantee the Leisure Clubs stability and continuity, offer qua-

lified care and enhance the satisfaction of users and volunteers.

Our commit ourselves to professionalise the Leisure service, to separate thevolunteering management from that service, and improve the tasks linked to theVolunteering management.

We have achieve: to keep a stable and qualified structure in the Leisure clubs;assume a new philosophy on the Leisure Clubs and the volunteers staff; employa person responsible for Volunteering; improve the satisfaction of all peopleinvolved; enhance the quality of life of people with disabilities in the leisurefield.

KEY WORDS: Quality Management in the Clubs Directory

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del Servicio. Esto nos condujo enSeptiembre de 2006 a someter nuestrasformas de hacer a análisis y reflexión y arealizar un replanteamiento con respectoa las personas usuarias, a las personasvoluntarias y a la entidad.

la detección y el análisis ■ ■ ■

A continuación se muestran una seriede necesidades y malas prácticas identifi-cadas con respecto a las personas usua-rias, las personas voluntarias y los Clubsde Ocio:

1. Empleo de un modelo de volunta-riado totalmente utilitarista

A través de la Ley 6/1996, de 15 deenero, del Voluntariado, se regulalegislativamente esta figura a nivelestatal. Esta ley supone un reconoci-miento social a su labor y protecciónfrente a las malas prácticas por partede las organizaciones.

En nuestro caso los Clubs de Ociosiempre se han sustentado únicamen-te por personal voluntario. Con elpaso del tiempo, el continuo creci-miento del número de participacio-nes, de las nuevas necesidades, suma-dos a la falta de recursos, hizo que lastareas y las responsabilidades de estaspersonas voluntarias, se confundierancon las de un profesional.

Somos conscientes que la labor volun-taria debe centrar su atención en apo-yar el proyecto de vida de la personacon discapacidad, por lo que el com-promiso principal debe ser con la per-sona con discapacidad y no con la acti-vidad y/o el servicio en sí.

2. Riesgo de inestabilidad y vulnera-bilidad en los Clubs

Las organizaciones de voluntariadohan experimentado un incremento

cuantitativo en los últimos años. Ladiversa oferta de participación entodas estas organizaciones ha origina-do un descenso de personas volun-tarias en nuestras organizaciones.

Además de ello, la Asociación UribeCosta, al igual que otras entidades delentorno, se encuentra en unasituación crítica a nivel de voluntaria-do. Hace tiempo que venimos vivien-do una crisis de valores que se traduceen una falta de inquietudes sociales,un mayor individualismo y escasos val-ores solidarios. Esto conlleva a unafalta de motivación y de interés encuestiones de participación social vol-untaria. A esto, debemos añadir quehoy en día el ritmo de vida que vivenuestra sociedad es muy rápido y ape-nas se tiene tiempo para dedicarlo alvoluntariado.

El voluntariado es un movimiento vivoy en constante cambio. Estudiosrecientes y nuestra experiencia nosrevelan, que tanto el compromiso, ladedicación, la estabilidad, la perma-nencia y la implicación de estas per-sonas ha disminuido con respecto adécadas anteriores.

Dado que nuestra estructura en Clubsera de carácter exclusivamente volun-tario y teniendo en cuenta lo anteri-ormente expuesto, la calidad de losmismos se vió altamente afectada porla poca estabilidad: la apertura declubs estaba supeditada a la disponi-bilidad y el compromiso voluntario;por los riesgos que supone no contarcon personal de apoyo suficiente; porla vulnerabilidad debida a la existen-cia de continuos cambios; por la inse-guridad e insatisfacción que ocasionala disminución de personas de refer-encia para las personas con discapaci-dad y por consiguiente, por la dismin-ución también de modelos de referen-

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cia para el personal de apoyo.

3. Riesgo de disminución de satisfac-ción de las personas usuarias

En la situación que nos encontrába-mos, las personas con discapacidadcorrían el riesgo de no estar satisfe-chas con los Clubs de Ocio y ya seempezaba a notar ciertos atisbos deinsatisfacción con respecto a añosanteriores.

4. Personal de apoyo poco cualifica-do para atender adecuadamentelas nuevas necesidades

Las necesidades de apoyo de las per-sonas usuarias de nuestros Clubs hanido creciendo con el tiempo y cada vezes más necesario contar con personalestable formado en el ámbito de ladiscapacidad y/o del sanitario.

Tal y como ya se ha mencionado, nosencontramos ante una población prin-cipalmente adulta con necesidades deapoyo extenso y generalizado, quedebido a sus características de enveje-cimiento, pluridiscapacidad y/o conproblemas de conducta, requieren elapoyo de personal cualificado.

5. Asunción de responsabilidadespor parte del personal voluntariomás allá de su cometido

Las personas voluntarias acabaronsiendo los garantes directos deldesempeño y de ofrecer el apoyo en laactividad. Su asistencia, compromiso,permanencia y apoyo, suponía elúnico sustento para que los Clubs sub-sistieran.

Si tenemos en cuenta los límites queuna persona voluntaria puede teneren el desempeño de sus funciones,debemos excluir las tareas que por sugrado de responsabilidad han de ser

realizadas por personal especializadocomo son las prácticas sanitarias, ociertas funciones y responsabilidadesque estén supliendo la carencia depersonal o la cobertura de servicios.

6. Gestión del voluntariado desde elServicio de Ocio

El Servicio de Ocio ha sido principal-mente quien ha gestionado el volun-tariado en la Asociación. Con el creci-miento de éste (proyectos, participan-tes, etc.,), de las nuevas posibilidadesde voluntariado en la entidad, de lasnecesidades de ambos y atendiendo acriterios de calidad, la entidad asumióque la gestión del voluntariado debíarealizarse desde un servicio propio yno desde el de Ocio.

la intervención ■ ■ ■

Tras analizar las malas prácticas, reali-zar una revisión teórica y efectuar unaposterior reflexión, se optó por desarro-llar un método de intervención que persi-guiera los siguientes objetivos: emplearun modelo de voluntariado no utilitaristadirigido a mejorar la calidad de vida delas personas con discapacidad intelectual,garantizar estabilidad y continuidad enlos Clubs, ofrecer atención cualificada enlos mismos y aumentar la satisfacción delas personas usuarias y voluntarias.

Las acciones que se llevaron a cabo aeste efecto han sido: semiprofesionalizarlos clubs de ocio, desvincular del Serviciola gestión del voluntariado de laAsociación, contar con la figura delResponsable de Voluntariado y apostarpor el aumento y la mejora de los proce-sos clave de gestión de voluntariado.

Desde Octubre de 2006 la AsociaciónUribe Costa apuesta fuertemente en losClubs de Ocio, por la colaboración volun-taria como un valor añadido, como un

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cauce adecuado para promover la ayuda,la dinamización social, el desarrollocomunitario y la mejora de la calidad devida de sus miembros (FEAPS), sin ningúntipo de consideración utilitarista.

Dado el volumen y las nuevas formasde colaboraciones voluntarias, vimosnecesaria la existencia de una estructuraprofesional de referencia para el volunta-riado que fuese transversal a los diferen-tes servicios. Esta persona garantiza lacalidad de los procesos y del trabajovoluntario así como la ética en la relaciónentre entidad, las personas voluntarias ylas personas con discapacidad y sus fami-lias (FEAPS).

Creemos que es una práctica innova-dora en cuanto a la constitución de equi-pos de trabajo de atención directa, semi-profesionalización en Clubs de Ocio, esdecir, compuestos de personal contrata-do y voluntario.

los resultados ■ ■ ■

• Se ha logrado mantener una estabili-dad y continuidad en los Clubs deOcio. Actualmente existe un calenda-rio de apertura más amplio y estable.

• La contratación de personal formadoha supuesto una atención cualificadaen Clubs para las personas con disca-pacidad.

• Las familias y las personas con disca-pacidad intelectual al tener unaestructura estable, amplia, personalcualificado contratado de forma per-manente y sin renunciar al personalvoluntario, hace que están más quesatisfechas.

• El empleo de un modelo de volunta-riado no utilitarista dirigido a mejorarla calidad de vida de las personas con

discapacidad intelectual, y no a mejo-rar la actividad y/o el servicio en sí.

• Gracias a la contratación de laResponsable de Voluntariado hanaumentado cuantitativa y cualitativa-mente los procesos clave de gestiónde voluntariado: campañas, acogida,selección, formación, seguimiento,etc.

• Se ha puesto en marcha la Comisiónde Voluntariado como órgano degobierno consultivo dentro del orga-nigrama de la Asociación.

• La satisfacción de las personas volun-tarias ha aumentado considerable-mente.

• La Asociación ha asumido una nuevafilosofía en lo que respecta a los Clubsde Ocio y al personal voluntario.

• En definitiva, se ha mejorado la cali-dad de vida de las personas con disca-pacidad en el ámbito del ocio.

los apoyos ■ ■ ■

Las entidades que nos han apoyado anivel económico han sido la BBK y laCaixa respaldándonos en la contratacióndel Responsable de Voluntariado y lamejora de la gestión de los procesosclave. Asimismo, la Diputación Foral deBizkaia, nos ha apoyado en la contrata-ción de personal en los Clubs de Ocio.

No obstante, la Asociación continúa enel empeño de movilizar la búsqueda derecursos para garantizar la sostenibilidadde la nueva gestión.

Las entidades que nos han apoyado enorientación y apoyo en materia de volun-tariado, han sido FEVAS, FEAPS, Bolunta yFundación EDE.56

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7calidad de gestión en los clubs de ocio


BOE (1996). Ley Estatal deVoluntariado. Madrid.

BOLUNTA (2004). Estudio sobreVoluntariado en Bizkaia 2004. Bilbao:Bolunta

BOLUNTA. Ser voluntaria…o volunta-rio. Bilbao: Bolunta.

FEAPS (2007). Declaración sobre laparticipación del voluntariado en elmovimiento asociactivo. Madrid:FEAPS.

FEAPS Madrid (2000). Criterios de

Calidad en el Ocio y Deporte. Madrid:Colección FEAPS MADRID -Cuadernos de Ocio en Comunidad.

FEAPS Madrid (2001). Estudio de rea-lidad de Servicios de Ocio yPropuestas de Futuro. Madrid:Colección FEAPS MADRID -Cuadernos de Ocio en Comunidad.

FEAPS (2004). El voluntariado enFEAPS. Orientaciones para la gestiónde servicios de voluntariado.Cuadernos de Buenas Prácticas.Madrid: FEAPS.

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Recibido el 23 de marzo, revisado el 27 de mayo de 2009; y aceptado el 17 de septiembre de 2009


Iranzu Larrabe AriztimuñoAsociación Uribe Costa en favor de Personas con Discapacidad Intelectual. Parque Empresarial INBI-SA. C/ Amaia 2, 1º A. 48940 Leioa. BizkaiaE-mail: [email protected]


GORABIDE (Asociación Vizcaína enfavor de las personas con discapacidadintelectual) es una entidad benéfico par-ticular sin ánimo de lucro que, desde1.962, trabaja con criterio de serviciopúblico de atención y apoyo a personascon discapacidad intelectual y a sus fami-lias. Pretende garantizar el bienestar y laatención de estas personas en elTerritorio Histórico de Vizcaya.

La Misión de GORABIDE es:

Mejorar la Calidad de Vida de las per-sonas con discapacidad intelectual yde sus familias

Esto supone trabajar en tres direccio-nes complementarias:

• Influir sobre el cuerpo social conobjeto de conseguir la más completatoma de conciencia de la sociedadpara que ésta, en su conjunto, aceptea las personas con discapacidad inte-lectual y colabore al reconocimiento yejercicio de sus derechos.

• Promover que se creen serviciosglobales, de base comunitaria, queconsigan el bienestar y la mejora con-tinua de la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual.

• Creación directa de servicios, cuan-do se considere apropiado.

Dentro de los diferentes servicios quepresta la Asociación, se encuentra el

Servicio de Tiempo Libre, donde se ofer-tan diferentes Programas de Ocio a lolargo de todo el año: clubes de fin desemana, de entresemana, centros derecursos de ocio a las mañanas, salidas defin de semana, actividades deportivas,culturales y Programas de Vacaciones.

Las más de 1000 personas con discapa-cidad que disfrutan de todas estas activi-dades, lo pueden realizar gracias a lacolaboración de personas voluntarias quedeciden compartir parte de su tiempo deocio con ellos.

Desde el Servicio de Tiempo Libre deGorabide (STL) desarrollamos Programasde Ocio para que personas con discapaci-dad intelectual con diferentes necesida-des de apoyo puedan llevar a cabo undesenvolvimiento satisfactorio de su ocioy mejorar su calidad de vida.

Planteamos como objetivos propios denuestros programas y de la configuraciónen la prestación de los apoyos necesarios,los siguientes:

1. La diversión, entendiendo que eltiempo libre de las personas con disca-pacidad intelectual debe tener elmismo significado e importancia quese asume para el resto de la comuni-dad.

Nuestra función es muy limitada encuanto intervenimos en un ámbitoreducido de la vida de la persona,

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capacitados para admirar la belleza

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capacitados para admirar la belleza[Able to admire the beauty]

Maite Fernández

GORABIDE (Asociación Vizcaína a favor de las Personas con DiscapacidadIntelectual)


aunque no por ello menos importan-te. Por ello, la diversión entendidacomo descanso, desarrollo personal,realización de actividades gratifican-tes, romper con la rutina semanal,encuentro entre personas... ha de serel objetivo principal, o dicho de otramanera, si las personas con discapaci-dad intelectual que acuden a cual-quiera de nuestros Programas de Ociono logran dar respuesta a su necesi-dad y derecho de sana diversión, sig-nificaría que no estamos realizandoaquello para lo cual dedicamos nues-tro tiempo y esfuerzo.

2. El desarrollo de capacidades e incre-mento de la autonomía, siendo com-patible con la diversión anteriormentemencionada.

Mejora del autoconcepto, autoima-gen y autoestima personal, entablarrelaciones positivas, útiles, significati-vas. No todo ha de ser ni es la activi-dad por la pura actividad, también esmuy importante recoger las necesida-des de tipo afectivo y emocional quetienen que ver con el estar a gusto,estar con los otros, sentirse valorado,reconocido... Progreso de la autono-mía personal en cuanto a la toma dedecisiones, de iniciativas, de ejecución,de organización. Desarrollo de habili-dades y capacidades personales.Participación de las personas con dis-capacidad intelectual en la estructurade funcionamiento y toma de decisio-nes de los diferentes Programas deOcio.

3. El incremento en la utilización derecursos comunitarios y presencia ade-cuada en los mismos.

Promover la utilización por parte delas personas con discapacidad intelec-tual de los mismos recursos, espacios yservicios que el resto de los ciudada-

nos de la comunidad. Esa utilizaciónha de ser ajustada y siempre velandopor la imagen de las personas con dis-capacidad intelectual, entendiendoesa imagen en toda la extensión de lapalabra (aspecto físico, modo de diri-girnos a ellas, formas de funciona-miento individual y grupal...).También hacemos referencia a la merapresencia social, a la utilización de ser-vicios y recursos y a la participación enactividades organizadas para toda lapoblación. A la vez supone: superarlas dificultades materiales o de otraíndole (falta de recursos, de imagina-ción), una organización diferente y unfuncionamiento más dinámico, rom-per esquemas y eliminar nuestros pro-pios prejuicios, redefinir las funcionesy el papel del monitor, etc.

Dentro de los programas de ocio está:el Programa de visitas guiadas parapersonas con discapacidad intelec-tual en el Museo de Bellas Artes deBilbao, surge desde esta orientación alocio inclusivo, con el acuerdo e interésmostrado desde la Asociación, Iberdrola yel propio Museo de Bellas Artes, con elpropósito de acercarnos el colectivo depersonas con discapacidad en su tiempode ocio y una alternativa de ocio impor-tante en la vida cultural de la ciudad.

Para nosotros la importancia del pro-yecto radica, al menos, en dos cuestiones:

- disponer de la opción de desarrollaruna actividad de ocio diferente, atrac-tiva en sí misma, y

- entender que “el tiempo libre de laspersonas con discapacidad debe tenersentido tanto para ellos mismos comopara quien lo percibe desde fuera yaque esta actividad tiene que tender areforzar el papel que esta personadesempeña en la comunidad”.

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Este “compartir” espacios y tiempossupone también compartir normas,inquietudes, reglas de juego, vivencias,gustos, conversaciones y valores, poten-ciando el crecimiento y desarrollo perso-nal de la persona con discapacidad en lasdiferentes áreas de su vida.

También queremos pensar que para elresto de la ciudadanía conlleva un cam-bio en la manera de pensar sobre la dis-capacidad. Tenemos que demostrar(todavía) que somos personas CON CAPA-CIDADES, lo cual solo se consigue de unamanera: CONVIVIENDO.

Concretando aún más, podemos decirque los objetivos de este Programa devisitas guiadas son:

- disfrutar de actividades relacionadascon el mundo del arte a través de dife-rentes manifestaciones plásticas.

- desenvolvernos de manera óptima enespacios comunitarios (el museo comoespacio de experiencias, aprendizaje).

- interaccionar con personas con o sindiscapacidad intelectual.

- desarrollar potencialidades, habilida-des, gustos o intereses en ámbitoshabitualmente no frecuentados.

Desde la consideración de los objetivosanteriormente citados, el programa devisitas guiadas podía ser dirigido a cual-quier grupo, por edad, por necesidad deapoyo o procedencia.

Por cuestiones organizativas inicial-mente se plantea como personas destina-tarias personas adultas, mayores de 18años, asistentes a los diferentes centrosde entresemana de la comarca del granBilbao, esto es:

- Centros de recursos de ocio (3), cuyofuncionamiento es a las mañanas de

Lunes a Viernes. Son centros destina-dos a personas que han finalizado laetapa escolar y/o formativa, y no hantenido acceso al mundo laboral. Asímismo, últimamente se están incorpo-rando a los centros personas “jubila-das” ó aquellas que por cuestiones desalud física y/o psíquica en el mundolaboral les resulta excesivo. En ellos serealizan actividades manuales de dife-rente índole junto a visitas culturales,temáticas, etc.

- y a centros de ocio de entresemanapor las tardes (2). Desde ellos se pro-graman y desarrollan diferentes tiposde actividades: jugar a cartas, realizarexcursiones, tertulias, ir a “tomarpotes”, participar en talleres de coci-na, de redacción de una revista,deportes... Siempre que la personaelija lo que quiere hacer con un grupode personas de características, edad,gustos e intereses similares. Este pro-grama pretende cubrir necesidades detiempo libre por la tarde, cuando seterminan las obligaciones laborales oescolares.

Estos 5 grupos son grupos heterogé-neos en edad, necesidad de prestaciónde apoyos, historia grupal, funciona-miento, lo cual aporta que cada visita seadiferente.

La temporalidad realizada es unasecuencia de visitas quincenales para elMuseo, aunque cada grupo realiza unavisita trimestral en el desarrollo del curso.

El objetivo que queríamos para estePrograma es que fuera un programainsertado en el funcionamiento habitualde los centros, y no una visita sin más auna pinacoteca, que llevamos a cabocada cierto tiempo.

También queríamos que tuviera unacontinuidad en los propios hábitos de

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aprovechamiento del ocio que la personacon discapacidad intelectual (y tambiénlas personas voluntarias acompañantes)pudieran llevar a cabo en otros momen-tos o con otras personas de su entorno.

Y sobre todo, el sentirse a gusto,cómodos, divertirse y abrir el abanico deposibilidades, acercándose a un espacio deocio, en el ámbito cultural, que a priori noes recurrente en nuestro ocio cotidiano.

Para todo ello, ponemos en marchaelementos que pensamos nos ayudarán aconseguir nuestros propósitos, como son:

- El o la guía: desde la coordinacióndel propio museo como desde el STLconsideramos que esta figura es fun-damental. La presencia de la mismapersona (si es posible, al menos en lasprimeras visitas hasta que el grupo sehabitúe al funcionamiento), facilita ladinámica del grupo en la actividad,aunque ésta tenga diferentes vertien-tes o posibilidades.

Es conocedora de las particularidadesde cada grupo, por ejemplo, en unode ellos hay una persona ciega, lo cuallleva la adaptación en las explicacio-nes de ese día, trabajando más las tex-turas, formas, contenidos literarios,…

Así mismo, conoce los niveles de parti-cipación del grupo, en qué personapuede apoyarse para desarrollar cier-tos temas o incluso el descartar ciertassalas si hay algunas personas con pro-blemas de movilidad. Y al contrario,en el caso de personas con problemasde atención y de mantenerse “quie-tos”, realizar visitas más dinámicas en eldesplazamiento para una mejor adap-tación de esas personas a las visitas.

- La actividad tiene un sentido.Desde los centros, cada uno de elloscon sus particularidades, se trabajapreviamente el tema. El primer conte-

nido abordado ha sido el cambio depaisaje a través de la ría de Bilbao, dela agricultura a la industrialización através de los pintores del siglo XIX.

Se elige este tema, por entender quees significativo para las personas condiscapacidad intelectual, pueden aso-ciarlo a vivencias contadas por susfamiliares, se pueden apoyar en ele-mentos visuales y concretos paraentender el cambio paisajístico, aludira usos y costumbres de la época y aso-ciarlas a la actual.

Previamente a la visita, en los centrosse ha trabajado el tema de diferentesmodos:

• visualizando fotos, revistas, libros

• elaborando ellos mismos paisajessimilares

• recabando vivencias en sus casas, defamiliares y trasladándolos al centro

• realizando visitas a la propia ría deBilbao.

La continuidad del proyecto, vienemarcada a su vez, por el trabajo en loscentros posteriormente a la visita, conlas dinámicas anteriormente expues-tas, aportando enriquecimiento ydiversidad a la propia vida de los cen-tros.

- La elección de los contenidos. Esmuy importante la coordinación conel Museo al ser ellos conocedores delos recursos de su equipamiento tantoen las exposiciones y colecciones depintura permanentes, las itinerantes,talleres a desarrollar, esculturas, mate-riales, técnicas artísticas,…

- El Museo como equipamiento,también posibilita la adquisición dehabilidades adaptativas al entorno alfomentar la autonomía personal, la

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interrelación con otras personas, desa-rrollo de habilidades sociales con elpersonal del museo, manejo en trans-porte público, afianzamiento de con-vivencia en espacios comunitarios, res-petando normas, turnos, tonos devoz, tiempos, etc.

- La motivación de las personasvoluntarias acompañantes. Elmero hecho de realizar una actividadque rompe la rutina habitual, fueradel centro, con un desarrollo y un sen-tido, ha supuesto una implicación delas personas voluntarias en el proyec-to que afianza y enriquece aún más elmismo.

El Servicio de Tiempo Libre deGorabide, como parte de una entidadprestadora de servicios, tiene clara con-ciencia de que la calidad de su serviciodepende de la actitud, aptitud y posibili-dad de actuación de su personal de aten-ción directa; de ahí, nuestro ánimo enfomentar un voluntariado que dedi-que tiempo no únicamente en laatención directa sino también en laplanificación de esa tarea e indirec-tamente en su formación.

La colaboración voluntaria en elServicio de Tiempo Libre se integra en unmarco de calidad de servicio y ahí dirigi-mos mucho de nuestro esfuerzo, en pen-sar/diseñar planes de formación que cua-lifiquen a todas estas personas para eje-cutar “correctamente” la tarea que les esencomendada.

El Programa de visitas guiadas se hapuesto en marcha en este curso 2008/09,habiendo realizado cada grupo ya, el

programa previsto.

El grado de satisfacción manifestadopor los participantes (personas con disca-pacidad intelectual y personas volunta-rias) ha sido alto, llevándose a cabo unarevisión con ellos al final de cada progra-ma (preparación de la visita, realizaciónde la misma, recogida de la experiencia).

Por otro lado, se han establecido reu-niones periódicas de coordinación entrelos profesionales del STL y del Museopara establecer y preparar los “temas”siguientes y planificar procesos de mejoraque se consideren oportunos.

Están previstos como próximos centrosde interés: el agua, materiales reciclables.

Una cuestión que ha resultado curiosaen el proceso de puesta en marcha deeste proyecto, ha sido el interés desperta-do por este Programa de visitas por otrascentros, servicios y profesionales de laentidad, los cuales, al llevar a cabo ladifusión interna del mismo, han manifes-tado su interés en poder sumarse a él,cuestión que se valorará más adelante,una vez asentados estos primeros grupos.

Como conclusión, podemos decir quehemos iniciado una nueva vía para la cali-dad de vida de las personas con discapa-cidad intelectual, a través de la oportuni-dad de disfrutar, aprender y compartir unespacio de ocio comunitario de altaimportancia en la vida cultural de nuestracuidad.

Solo queda por nuestra parte, afianzary continuar con esta propuesta parapoderla expandir a otros grupos, y porqueno, a otros recursos de ocio comunitarios.

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Maite Fernández MéndezC/ Licenciado Poza, 14 - 2º. BilbaoE-mail: [email protected]

Recibido el 16 de febrero de 2009; revisado el 27 de mayo de 2009; y aceptado el 17 de septiembre de 2009


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el derecho de los estudiantes univer-sitarios con discapacidad a que serealicen las adaptaciones curricula-res que resulten precisas para asegu-rar el derecho a la igualdad de opor-tunidades1

[The Right of Disabled University Students to Get Curricular Adaptations that ArePrecise to Assure the Right to the Equality of Opportunities]

Emilia Castellano BurguilloDpto. Departamento Anton Menger, Facultad de Derecho.

Universidad de Huelva.

María de la O Galdón MangasDpto. Departamento Anton Menger, Facultad de Derecho.


Jerónima Ipland GarcíaDpto. Departamento de Educación, Facultad de Ciencias de la Educación.


Luis Malvárez PascualDpto. Departamento de Derecho Público, Facultad de Derecho.


Asunción Moya MayaDpto. Departamento de Educación, Facultad de Ciencias de la Educación.


1 Trabajo realizado en el marco del Proyecto de Investigación Educativa correspondiente a la XII Convocatoria de ProyectosInnovación Docente de la Universidad de Huelva, coordinado por Luis Malvárez Pascual


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el derecho de los estudiantes universitarios con discapacidad a que se realicen las adaptaciones...

La posibilidad de que las universidades realicen adaptaciones curricularesa los estudiantes que presenten necesidades especiales es una cuestióncontrovertida, fundamentalmente cuando se trata de la adaptación departe del curriculum formativo de los estudiantes, es decir, de los conteni-dos de las asignaturas o de las prácticas que deben cursar de forma obli-gatoria para la obtención de un título universitario. Aunque no hay nin-guna norma que regule directamente esta materia, de los derechos a laigualdad de oportunidades y a la educación de las personas que presenten

necesidades especiales, reconocidos en la Constitución Española, en los artículos9.2, 10, 14, y 49 y, en general, de los principios y valores del Estado social, sededuce no sólo la admisibilidad de las adaptaciones curriculares significativas enel ámbito universitario, sino la existencia de un derecho subjetivo en tal sentidoy el correlativo deber de las universidades de llevar a cabo esta actividad.Además, la misma conclusión puede deducirse de las leyes y demás normas quehan desarrollado tales principios y valores, tanto a efectos generales como en elámbito de la educación, así como de los tratados internacionales de los queEspaña es parte. En consecuencia, la adaptación curricular será el instrumentonormalmente más adecuado para adaptar el sistema general de aprendizaje yevaluación de una o varias materias a las situaciones particulares de cada estu-diante, sin que ello vaya en detrimento de la formación ni de la adquisición dehabilidades o competencias de la persona con discapacidad.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad, universidad, adaptaciones curriculares, dere-cho a la igualdad de oportunidades, derecho a la educación.

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Traditionally, Spanish Universities hasn’t done meaningful curricular adap-tations for disabled students, and nowadays, this is a controversial ques-tion, because exists the subjective right and the correlative duty of the uni-versities of carrying out this activity. Our educative plan emphasizes thesubjects or the practices that students should study in an obligatory way inorder to get a graduate title. We only have some references in SpanishConstitution (articles 9.2, 10, 14, and 49), related to the equality of oppor-tunities and the education of people that present special necessities. But

we don’t have any norm that regulates this matter in this level, even if we con-sider the principles and values of the Social State of right in our country. Also, thesame conclusion can be deduced from the laws and other norms that have devel-oped such principles and values, as much to general effects as in the environmentof the education, as well as of the international treaties of those Spain is part. Inconsequence, the curricular adaptation will be the most appropriate instrumentto adapt the general system of learning and evaluation to the peculiar situationsof each student, even if this means a detriment of the formation or loose theacquisition of abilities or competences for disabled persons.

KEYWORDS: Disability, University, Curricular adaptations, Equality ofOpportunities, Educative Rights.

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introducción ■ ■ ■

El acceso y permanencia de los estu-diantes con necesidades especiales en losdiferentes niveles del sistema educativorequiere del diseño de un conjunto deestrategias integradas. A efectos de lasuperación de las dificultades que pue-dan ir surgiendo en el proceso de apren-dizaje se deberán realizar diversas actua-ciones de carácter pedagógico, curricular,u organizativo, así como la utilización derecursos específicos diferentes a los habi-tuales con la finalidad de responder a lasnecesidades educativas diferenciales decada estudiante.

En muchos casos, tales estrategias sólopueden desarrollarse mediante adapta-ciones curriculares, que en este sentidoconstituyen un vehículo o medio funda-mental para conseguir la igualdad real deoportunidades de los estudiantes quepresentan necesidades particulares.

Cuando nos referimos al concepto de“adaptaciones curriculares individualiza-das” (García Vidal, 1993; GonzálezManjón, 1993; Garrido, y Santana, 2001;García Pastor, 2005; Lozano, 2007, entreotros) aludimos a un proceso de toma dedecisiones sobre los elementos del currí-culo para dar respuesta a las necesidadeseducativas del alumnado, mediante larealización de modificaciones en los ele-mentos de acceso al currículo y/o en losmismos elementos que lo constituyen.

Estas adaptaciones, en atención a lasnecesidades diversas de cada alumno oalumna, pueden tener distintos gradosde significación, desarrollándose a lolargo de un continuo que oscila desde lopoco a lo muy significativo. En el caso deque se hayan adoptado decisiones pre-vias respecto al acceso al currículum y nohayan sido suficientes, se modificarán loselementos de currículum que sean nece-

sarios, siguiendo un orden de prioridad,de menor a mayor significación, es decir,adaptando en primer lugar aquellos ele-mentos menos significativos respecto alcurrículum ordinario, para finalizar, enúltimo lugar, con las adaptaciones en loselementos considerados básicos o esen-ciales. Así, el orden a seguir sería:

• Recursos materiales o personales

• Organización escolar

• Adecuación de las actividades

• Metodología

• Contenidos

• Objetivos

Según las diferentes normativas, tantoestatal como de las comunidades autóno-mas españolas, que regulan la atención ala diversidad del alumnado en los nivelesanteriores de la enseñanza, podemosdiferenciar con relación al criterio de sig-nificatividad entre adaptaciones curricu-lares significativas y no significativas.

Las adaptaciones curriculares no signi-ficativas “son adaptaciones que, utilizan-do estrategias metodológicas, actividadesde enseñanza aprendizaje y secuenciastemporales diferentes, así como técnicaso instrumentos de evaluación adaptados,tratan de conseguir los mismos objetivosy contenidos marcados por el grupo ordi-nario, aplicando los mismos criterios deevaluación” (M.E.C.). “Aquellas modifica-ciones en la evaluación y/o temporaliza-ción de los contenidos, así como la elimi-nación de algunos de ellos que no se con-sideren básicos” (Aragón). “Suponen unamodificación no esencial de objetivos,contenidos, criterios de evaluación, asícomo en la temporalización y otrosaspectos metodológicos y organizativosque no afectan a la consecución de lascapacidad del curso, ciclo o nivel o etapa

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correspondiente” (Cantabria). “Afectan aelementos tales como metodología, eltipo de actividades, los instrumentos ytécnicas de evaluación. No afectan a losobjetivos educativos, que siguen siendolos mismos que tenga el grupo con el quese encuentra el alumno. El tutor y/o elequipo docente realizarán tales adapta-ciones sin necesidad de trámites quesuperen el ámbito del centro... Seránatendidas en el contexto habitual delalumno” (Andalucía).

Por su parte, las adaptaciones curricu-lares se consideran significativas “cuandomodifican los contenidos básicos de lasdiferentes áreas curriculares y afectan alos objetivos generales y a los respectivoscriterios de evaluación de dichas áreas y,por tanto, al grado de consecución de lascapacidades de la etapa correspondien-te” (M.E.C.). “La adaptación curricularsignificativa es una medida extraordina-ria que supone la eliminación de objeti-vos de una o varias áreas del ciclo o de laetapa. Esta medida se aplicará únicamen-te cuando resulten insuficientes todas lasmedidas ordinarias de adecuación alcurrículo” (Aragón). “Podrán llevarse acabo adaptaciones curriculares significa-tivas que afecten a los elementos pres-criptivos del currículo, previa evaluaciónpsicopedagógica realizada por los equi-pos de orientación educativa y psicope-dagógica o, en su caso, por los departa-mentos de orientación” (M.E.C.). “Laadaptación curricular se desarrollarásiempre partiendo de la programaciónestablecida para el grupo al que pertene-ce el alumno o alumna” (Valencia). “Lasadaptaciones curriculares que servirán debase a las decisiones sobre los apoyoscomplementarios que deben prestarse alos alumnos con necesidades educativasespeciales” (M.E.C. y Aragón).

En la normativa relativa a este tipo deadaptaciones encontramos algunas dife-rencias en las diferentes comunidadesautónomas en cuanto al proceso, dura-ción, registro..., pero es totalmente coin-cidente el hecho de su necesidad, su fina-lidad en cuanto “adaptación de la ense-ñanza” para adecuarla a las peculiarida-des y necesidades de cada estudiante enla enseñanza “obligatoria”. Como com-probamos, la obligatoriedad de que lasadministraciones y los centros educativosrealicen las adaptaciones curriculares queresulten precisas para asegurar la perma-nencia de los estudiantes con discapaci-dad y la metodología para desarrollarlasconstituyen cuestiones resueltas en lasenseñanzas obligatoria y postobligatoria,en relación con las cuales existen normasmuy precisas. Sin embargo, las adaptacio-nes curriculares y otros medios de apoyoestablecidos por la Ley en esos niveles deenseñanza desaparecen a partir del acce-so a la Universidad. Se puede afirmar quelas dificultades en el proceso de transi-ción y adaptación al contexto universita-rio hacen que estas personas se sitúen enuna posición de desigualdad en el accesoa estos estudios en comparación con elresto de alumnado, de ahí que el porcen-taje de estudiantes con discapacidad seamuy inferior en los estudios superiores2

(Corominas, 2001; Salmerón, 2001;Fernández y García, 2002; Forteza yOrtega, 2003; Quinquer, 2004; Alcantud,2005, entre otros).

Los nuevos sistemas de aprendizaje yevaluación que empiezan a generalizarsecomo consecuencia del proceso de con-vergencia europea plantean un nuevoreto a todos los integrantes de la comu-nidad universitaria y, en especial, cuandose trata de estudiantes con necesidadesespeciales (Warnock 1978, 1990, Marchesi66

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2el derecho de los estudiantes universitarios con discapacidad a que se realicen las adaptaciones...

2 Según datos del CERMI, 2005, menos de un 1% de los universitarios son estudiantes con discapacidad.


y Martín, 1998, Muntaner, 2001, Echeita,2008, entre otros). La mayor participa-ción que se le va a requerir al estudianteen su propio proceso de aprendizajeexige no sólo una mayor planificación delmismo sino también una mayor adapta-ción a las necesidades particulares decada uno de ellos, en función de sus con-diciones personales.

No obviamos el esfuerzo que desde losaños 90 están haciendo las universidadesespañolas para la creación de programasy servicios destinados a la atención yapoyo a las personas con discapacidad,pero lamentamos que la mayoría noestán preparadas para recibir y atender aesta colectividad, no sólo en lo que aestructuras físicas o arquitectónicas serefiere, sino también en lo que respecta asu regulación normativa y a los aspectosestrictamente curriculares o de organiza-ción docente (Susinos y Rojas, 2004).Como señalan Alonso y Diez (2008) “launiversidad no ha seguido un procesoclaro de adaptación a las medidas espe-ciales de inclusión acorde al crecimientodemográfico de este colectivo”.

En el ámbito universitario no hay nin-guna normativa que regule específica-mente la posibilidad de realización deadaptaciones curriculares y, por supuesto,tampoco existe una regulación sobre loscriterios y procedimientos que debenseguir las universidades para realizarlas.Tan sólo algunas normas regulan aspec-tos puntuales relativos a la celebración ydesarrollo de determinadas pruebas deevaluación, y, en particular, de las prue-bas de acceso a la universidad. En rela-ción con las adaptaciones no significati-vas no existe discusión de que pueden lle-varse a cabo en todos los ámbitos de lavida universitaria, y con cierta frecuenciase realizan en relación con las pruebas deevaluación.

Ahora bien, el ámbito donde existenmayores dificultades es el de las adapta-ciones curriculares significativas que,como hemos indicado, afectan a compo-nentes básicos del currículum, como pue-den ser los objetivos y criterios de evalua-ción de alguna materia o asignatura den-tro del plan de estudios establecido. Dehecho, existe la creencia generalizada deque en los estudios universitarios no esposible realizar este tipo de adaptacionescurriculares. No obstante, este convenci-miento está fundamentado en la prácticaque se sigue en las universidades españo-las más que en normas y principios jurídi-cos. Es cierto que la normativa no hacereferencia expresamente a esta medida,en contra de lo que sucede en otros nive-les educativos. También es cierto que enesos otros niveles y, en particular, en pri-maria y secundaria, la cuestión se ha deanalizar desde unos principios diferentes,pues rige el criterio de escolarizaciónobligatoria y, en consecuencia, el princi-pio de inclusión educativa. Sin embargo,la falta de regulación y el carácter “noobligatorio” de la enseñanza universita-ria no ha de excluir la posibilidad de quese realicen adaptaciones significativas endicho ámbito. Es preciso, pues, realizarun estudio jurídico sobre la procedenciade este tipo de medidas, para lo cual sedeberán analizar las normas y principiosque, en ausencia de una regulación direc-ta de esta cuestión, pudieran resultar deaplicación a estos efectos. Este estudiodebe partir de un análisis de las conven-ciones y tratados internacionales de losque España es parte, para, finalmente,establecer conclusiones de acuerdo conlos valores constitucionales y los princi-pios establecidos en las diferentes nor-mas generales y específicas de la materiaeducativa, que se refieren a la situaciónde las personas con discapacidad, asícomo los principios reconocidos última-mente en las normas universitarias.

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estudio de la normativa que regula losderechos de los estudiantes con dis-capacidad ■ ■ ■

Tratados, convenciones y normasinternacionales

En el ámbito internacional, los dere-chos fundamentales de las personas condiscapacidad han sido reconocidos por laDeclaración Universal de los DerechosHumanos3, el Tratado por el que se esta-blece una Constitución para Europa de20044, y, más recientemente, mediante laConvención de Nueva York de 13 dediciembre de 2006, sobre los Derechos delas Personas con Discapacidad, que tienecomo objeto promover, proteger y asegu-rar el goce pleno y en condiciones deigualdad de todos los derechos humanosy libertades fundamentales por todas laspersonas con discapacidad, y promover elrespeto de su dignidad inherente. Dichotexto ha sido ratificado por España el 23de noviembre de 20075 y ha entrado envigor de forma general y en España el 3de mayo de 2008.

La Convención parte del reconocimien-to de la existencia de discriminacionesmúltiples, estableciendo el artículo 4 quelos Estados Partes de la misma tienen laobligación de tomar todas las medidaspertinentes, incluidas las legislativas,para modificar o derogar leyes, regla-mentos, costumbres y prácticas existentesque constituyan discriminación contra laspersonas con discapacidad. En materia deeducación superior dicha Convención

resulta muy explícita, al señalar el aparta-do 5 del artículo 24 que “los EstadosPartes asegurarán que las personas condiscapacidad tengan acceso general a laeducación superior, la formación profe-sional, la educación para adultos y elaprendizaje durante toda la vida sin dis-criminación y en igualdad de condicionescon las demás. A tal fin, los Estados Partesasegurarán que se realicen ajustes razo-nables para las personas con discapaci-dad”. La Convención entiende como ajus-te razonable “las modificaciones y adap-taciones necesarias y adecuadas que noimpongan una carga desproporcionada oindebida, cuando se requieran en un casoparticular, para garantizar a las personascon discapacidad el goce o ejercicio, enigualdad de condiciones con las demás,de todos los derechos humanos y liberta-des fundamentales”6. Además, el artículo24 reitera que “…los Estados Partes ase-gurarán un sistema de educación inclusi-vo a todos los niveles” y que los EstadosPartes asegurarán que “se hagan ajustesrazonables en función de las necesidadesindividuales”, “se preste el apoyo necesa-rio a las personas con discapacidad, en elmarco del sistema general de educación,para facilitar su formación efectiva” yque “se faciliten medidas de apoyo per-sonalizadas y efectivas en entornos quefomenten al máximo el desarrollo acadé-mico y social, de conformidad con elobjetivo de la plena inclusión”. Por tanto,no cabe duda que la convención asegurael acceso a la educación superior de laspersonas con discapacidad y para elloobliga a los Estados partes a realizar los

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3 Artículos 1, 2 y 26, apartado 1. En este último precepto se dice que “…el acceso a los estudios superiores será igual paratodos, en función de los méritos respectivos”.

4 En concreto, reconocen los derechos de las personas con discapacidad los artículos II-80 (Igualdad ante la ley), II-81 (nodiscriminación), II-86 (integración de las personas discapacitadas), III-118 y III-124.

5 El Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad ha sido publicadoen el BOE del lunes 21 de abril de 2008.

6 Artículo 2 de la Convención.


ajustes razonables que sean necesarios,de lo que resulta el deber de los Estadosque hayan ratificado la Convención,entre ellos España, de realizar adaptacio-nes curriculares en el ámbito de la educa-ción superior. Además, esta conclusión seve ratificada por los términos del artículo27, que establece importantes garantíasrespecto del acceso de las personas condiscapacidad al trabajo y al empleo y, eneste sentido, debe tenerse presente quela educación superior, en muchos casos,será la antesala del acceso al mercado detrabajo.

Finalmente, en el ámbito de la UniónEuropea, hemos de hacer referencia a laPropuesta de Directiva del Consejo7 por laque se aplica el principio de igualdad detrato entre las personas independiente-mente de su religión o convicciones, dis-capacidad, edad u orientación sexual,presentada por la Comisión. El artículo 4de dicha Propuesta establece que a fin degarantizar la observancia del principio deigualdad de trato en relación con las per-sonas con discapacidad se facilitarán poradelantado las medidas necesarias paraun acceso no discriminatorio efectivo delas personas con discapacidad a la educa-ción, si es necesario mediante las modifi-caciones o los ajustes oportunos, si bienestas medidas no deben suponer unacarga desproporcionada ni requerir uncambio esencial8.

Normativa estatal de carácter gene-ral

Los derechos de las personas con disca-pacidad se reconocen al máximo nivel en

la Constitución Española, en los artículos9.2, 10, 14, y 49. Por su parte, la normati-va estatal ha plasmado y desarrollado deforma efectiva tales derechos a través dediversas leyes.

La Ley 13/1982, de 7 de abril, deIntegración Social de los Minusválidos haconstituido un indiscutible punto de par-tida para la inclusión de las personas condiscapacidad en los distintos ámbitos dela vida social. Dicha Ley había hecho yaalguna contribución de cierta valía enrelación con la enseñanza universitaria.Así, el artículo 31.2 había establecido que“sin mengua del nivel exigido, las prue-bas se adaptarán, en su caso, a las carac-terísticas de la minusvalía que presente elinteresado”.

Por su parte, los derechos de las perso-nas con discapacidad se han visto ratifica-dos y especificados con mayor detalle trasla promulgación de la Ley 51/2003, de 2de diciembre, de igualdad de oportuni-dades, no discriminación y accesibilidaduniversal de las personas con discapaci-dad, que desarrolla los preceptos consti-tucionales mencionados. Dicha Ley esta-blece como un deber de los poderespúblicos el establecimiento de medidascontra la discriminación y de medidas deacción positiva, como garantía del dere-cho a la igualdad de oportunidades9. LaLey establece que se produce la vulnera-ción del derecho a la igualdad de oportu-nidades de las personas con discapacidad,entre otros casos, cuando se produzcanincumplimientos de realizar ajustes razo-nables, así como el incumplimiento de lasmedidas de acción positiva legalmente

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7 Bruselas, 2.7.2008; COM (2008) 426 final; 2008/0140 (CNS).

8 El apartado 2 del artículo 4 de la Propuesta establece que “a efectos de valorar si las medidas necesarias para cumplircon el apartado 1 pueden suponer una carga desproporcionada, se tomarán en consideración, en particular, el tamaño ylos recursos de la entidad de que se trate, su naturaleza, los gastos estimados, el ciclo de vida de los bienes y servicios, ylos posibles beneficios que un mejor acceso reportaría a las personas con discapacidad”.

9 En este sentido, el artículo 5 es del siguiente tenor: “Con el fin de garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades


establecidas10. De especial trascendencianos parece las exigencias de eliminaciónde obstáculos y de realizar ajustes razo-nables que se definen en el artículo 711,pues la aplicación de este precepto en elámbito de la educación superior obliga-ría a las universidades a realizar las adap-taciones necesarias que permitan a losestudiantes con discapacidad cursar susestudios en una situación de igualdadcon el resto del alumnado. No obstante,es preciso reconocer que la Ley 51/2003no incluye expresamente a la educacióndentro de su ámbito de aplicación12, aun-que, podría admitirse la aplicación de laLey en dicha materia si se realiza unainterpretación amplia del artículo 3 dedicho texto legal. A tal efecto, la educa-ción de cualquier etapa o nivel sería unservicio que deben proporcionar lasAdministraciones Públicas y para ellopueden hacer uso de medidas contra ladiscriminación o de medidas de acciónpositiva.

Posteriormente, se ha promulgado laLey de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las personas ensituación de dependencia, de 14 dediciembre de 2006, que convierte losderechos de las personas con discapaci-dad en universales, por si hubiera algunaduda sobre el ámbito de aplicación de laLey de 2003.

Por último y, aunque no sea aún dere-cho positivo, debemos destacar el com-

promiso adquirido por el Gobierno parala aprobación de una Ley Integral frentea todos los motivos de discriminación entodos los ámbitos de la vida de una per-sona, como parte de la política de exten-sión de los derechos de la ciudadanía,cuyo contenido se discute actualmenteen el Ministerio de Igualdad. Es funda-mental destacar que este último proyectodeberá determinar la forma mediante lacual se articulan entre sí las normas yaexistentes con esta nueva Ley.

Normativa estatal en materia deeducación

En el ámbito de la educación es dondemayores esfuerzos han de llevarse a cabopara conseguir que los principios deigualdad de oportunidades y no discrimi-nación sean reales y efectivos, pues laeducación constituye un elemento esen-cial para el desarrollo y la realización per-sonal y social de los ciudadanos. Esto quepara cualquier persona resulta funda-mental, para las que tienen algún tipo dediversidad funcional adquiere aún mayorrelevancia, pues precisan, en mayor omenor medida, de garantías suplementa-rias para vivir con plenitud de derechos opara participar en igualdad de condicio-nes que el resto de los ciudadanos. Elderecho de acceso a la educación de laspersonas con discapacidad encuentra sufundamento constitucional en el artículo27 de la Constitución, en relación con elartículo 49 de la misma. En consecuencia,

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10 El artículo 4 de dicha Ley establece que “se entenderá que se vulnera el derecho a la igualdad de oportunidades de laspersonas con discapacidad cuando se produzcan discriminaciones directas o indirectas, acosos, incumplimientos de las exi-gencias de accesibilidad y de realizar ajustes razonables, así como el incumplimiento de las medidas de acción positivalegalmente establecidas”.

11 La letra c) del precepto determina que tendrán la consideración de ajustes razonables “las medidas de adecuación delambiente físico, social y actitudinal a las necesidades específicas de las personas con discapacidad que, de forma eficaz ypráctica y sin que suponga una carga desproporcionada, faciliten la accesibilidad o participación de una persona con dis-capacidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos”.

12 El ámbito de la Ley 51/2003 se centra en 5 aspectos (artículo 3): 1. Telecomunicaciones y sociedad de la información; 2.Espacios públicos urbanizados, infraestructuras y edificación; 3. Transportes; 4. Bienes y servicios a disposición del público;5. Relaciones con las Administraciones Públicas.


este derecho afecta a todos los nivelesdel sistema educativo, aunque bien escierto que se trata de un derecho de con-figuración legal. Además, debe tenerseen cuenta que dicho precepto goza de laprotección reforzada del artículo 53 de laConstitución.

Aunque la Ley Orgánica 2/2006, de 3de mayo, de Educación, no rige concarácter general la enseñanza universita-ria, que se regula por sus normas especí-ficas13, lo cierto es que el apartado 8 delartículo 3 de la Ley establece que “lasenseñanzas a las que se refiere el aparta-do 2 se adaptarán al alumnado con nece-sidad específica de apoyo educativo.Dicha adaptación garantizará el acceso,la permanencia y la progresión de estealumnado en el sistema educativo”,incluyéndose la enseñanza universitariaen dicho apartado 2, letra j).

La Ley Orgánica de Educación dedicaun capítulo al alumnado con necesidadesespecíficas de apoyo educativo. Así, entrelos principios que deben regir dichamateria, el artículo 71.3 establece que“las Administraciones educativas estable-cerán los procedimientos y recursos preci-sos para identificar tempranamente lasnecesidades educativas específicas de losalumnos y alumnas a las que se refiere elapartado anterior. La atención integral alalumnado con necesidad específica deapoyo educativo se iniciará desde el

mismo momento en que dicha necesidadsea identificada y se regirá por los princi-pios de normalización e inclusión”. Por suparte, el artículo 72 recoge los recursosque deberán desplegar lasAdministraciones educativas para alcan-zar los fines señalados y, entre ellos, elapartado 3 establece que “los centroscontarán con la debida organizaciónescolar y realizarán las adaptaciones ydiversificaciones curriculares precisaspara facilitar a todo el alumnado la con-secución de los fines establecidos”.

En cualquier caso, en la enseñanzaobligatoria la necesidad de realización delas adaptaciones curriculares ya se habíaregulado a través del RD 696/1995, de 28de abril, de ordenación de la educaciónde los alumnos con necesidades educati-vas especiales, así como por diversas nor-mas de carácter autonómico. El artículo 7del citado RD permite que puedan llevar-se a cabo adaptaciones en todos o algu-nos de los elementos del currículo deacuerdo con las necesidades de los estu-diantes, lo que incluye la posibilidad derealizar adaptaciones curriculares signifi-cativas que afecten a los elementos pres-criptivos del currículo14. Dicho preceptovenía a concretar diversas disposicionesde la ya derogada Ley 1/1990, de 3 deOctubre, de Ordenación General del

Sistema Educativo15.

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13 Artículo 3.7.

14 El artículo 7, relativo a las adaptaciones curriculares, es del siguiente tenor: “1. Conforme a lo establecido en la LeyOrgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo, y en el marco de la atención a la diver-sidad, podrán llevarse a cabo adaptaciones en todos o algunos de los elementos del currículo, incluida la evaluación, deacuerdo con la naturaleza de las necesidades de los alumnos; 2. En el caso de los alumnos con necesidades educativas espe-ciales, podrán llevarse a cabo adaptaciones curriculares significativas que afecten a los elementos prescriptivos del currí-culo, previa evaluación psicopedagógica realizada por los equipos de orientación educativa y psicopedagógica o, en sucaso, por los departamentos de orientación; 3. Las adaptaciones curriculares individualizadas servirán de base a las deci-siones sobre los apoyos complementarios que deban prestarse a los alumnos con necesidades especiales”.

15 El artículo 3.5 de la LOGSE estableció que “las enseñanzas recogidas en los apartados anteriores se adecuarán a las carac-

terísticas de los alumnos con necesidades especiales”. El artículo 37.1 establecía que para que los alumnos con necesida-des educativas especiales puedan alcanzar los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos, entreotros aspectos, “los centros deberán contar con la debida organización escolar y realizar las adaptaciones y diversifica-ciones curriculares necesarias para facilitar a los alumnos la consecución de los fines indicados”.


Por su parte, no ha sido hasta fechasrecientes cuando se ha desarrollado lacuestión de las adaptaciones curricularesen el ámbito de la formación profesional.En este sentido el RD 1538/2006, de 15 dediciembre, por el que se establece laordenación general de la formación pro-fesional del sistema educativo, estableceen su exposición de motivos que dichanorma “desarrolla en el ámbito de la for-mación profesional las previsiones conte-nidas en la Ley 51/2003 […]”. En concretoy para la evaluación de las competenciasque se enseñan en este tipo de ciclos for-mativos se señala en el artículo 15 que“los procesos de evaluación se adecuarána las adaptaciones metodológicas de lasque haya podido ser objeto el alumnadocon discapacidad y se garantizará su acce-sibilidad a las pruebas de evaluación”.Además de otras medidas se podrán esta-blecer convocatorias extraordinarias deevaluación para las personas con enfer-medad o discapacidad; los centros desa-rrollarán los currículos establecidos por laAdministración educativa correspondien-te de acuerdo con las características yexpectativas de aquellas personas quepresenten una discapacidad (artículo 18).Asimismo la Disposición Adicional prime-ra de este RD señala que “lasAdministraciones educativas […] podránrealizar ofertas formativas adaptadas alas necesidades específicas de los jóvenescon fracaso escolar, personas con discapa-cidad, minorías étnicas, etc. Por su partela Disposición Adicional segunda estable-ce una reserva de plazas del 5 por 100para las personas con discapacidad. Y porúltimo y como cláusula de cierre de esteRD, la Disposición Adicional quinta deno-minada “accesibilidad universal en lasenseñanzas de formación profesional,señala en su apartado 2 que las diferen-

tes ofertas de formación profesional y laspruebas de acceso deben observar lalegislación en materia de igualdad deoportunidades, no discriminación y acce-sibilidad universal. A tal fin el alumnadodispondrá de los medios y recursos que seprecisen para acceder y cursar estas ense-ñanzas

También debemos destacar la Ley27/2007, de 23 de octubre, por la que sereconocen las lenguas de signos españo-las y se regulan los medios de apoyo a lacomunicación oral de las personas sordas,con discapacidad auditiva y sordociegas.Esta norma señala como uno de los ámbi-tos de aplicación de la misma la educa-ción, distinguiéndose, en cuanto a lasmedidas a adoptar, entre formaciónreglada y no reglada. Para la primeraestablece el compromiso de lasAdministraciones Públicas para facilitar elaprendizaje de la lengua de signos a losestudiantes y a los formadores16, inclusose prevé que sea una asignatura optativapara el resto de los estudiantes que nosufren este tipo de discapacidades paraque lleguen a comprenderla. En relacióncon la formación no reglada, sólo seseñala que las Administraciones Públicascompetentes cooperarán con lasUniversidades y con las entidades asocia-tivas de personas sordas, con discapaci-dad auditiva y sordociegas y de sus fami-lias en el aprendizaje de la lengua de sig-nos en otros ámbitos sociales17. Además,se dice que en el marco de los servicios deatención al alumnado universitario ensituación de discapacidad, promoveránprogramas e iniciativas específicas deatención al alumnado universitario quesufre alguna de estas discapacidades, conel objeto de facilitarles asesoramiento ymedidas de apoyo.

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16 Artículo 7 de esta Ley del año 2007.

17 Artículo 8 de la Ley de 2007.


Normativa en materia de educaciónuniversitaria

Por lo que respecta a la legislación uni-versitaria, hasta fechas recientes las refe-rencias a la situación particular de las per-sonas con discapacidad han sido escasas yescuetas. La Ley Orgánica deUniversidades de 2001, en su redacciónoriginal, reconoció el derecho a la igual-dad de oportunidades y no discrimina-ción de las personas con discapacidad enel artículo 46.2.b)18. Por su parte, laDisposición adicional vigésima cuarta,con el título “De la integración de estu-diantes con discapacidad en lasUniversidades”, hacía alusión a la aplica-ción en el ámbito universitario de diver-sas normas de carácter general relativas ala integración de las personas con disca-pacidad19.

Ahora bien, el gran salto cualitativo enesta materia se ha dado gracias a la LeyOrgánica 4/2007, de 12 de abril, por laque se modifica la Ley Orgánica 6/2001,de 21 de diciembre, de Universidades.Dicha Ley declara en su preámbulo que lareforma incluye programas específicossobre la igualdad de género, de ayuda alas víctimas del terrorismo y el impulso depolíticas activas para garantizar la igual-dad de oportunidades a las personas condiscapacidad. A esto se añade el deber decuidar el valor que supone dar apoyo per-manente a las personas con necesidadesespeciales. En definitiva, la reformaimpulsa políticas activas y promueve el“valor a cuidar por todos”, lo que se com-pleta a su vez con varias referencias con-tenidas en sus preceptos. Así, el artículo

27 bis, sobre coordinación universitaria,señala que “bianualmente, la conferen-cia general de política universitaria ela-borará un informe sobre la situación delsistema universitario y su financiación, yformulará propuestas que permitanmejorar su calidad y su eficiencia, asegu-rar la suficiencia financiera del mismo, asícomo garantizar a los ciudadanos las con-diciones de igualdad en el ejercicio delderecho a la educación”. En cualquiercaso, el avance normativo más importan-te se ha dado mediante una nueva redac-ción de la disposición adicional vigésimacuarta de la LOU, que se dedica de formamonográfica a las personas con discapaci-dad, introduciendo como novedad deforma expresa diversos principios de obli-gado cumplimiento por las Universidadesespañolas, que en muchos casos no sonsino reiteración de los principios expresa-dos en la legislación general. En este sen-tido, establece una garantía de igualdadpara los estudiantes y los demás miem-bros de la comunidad universitaria quepresenten algún tipo de discapacidad, asícomo la prohibición de discriminacionesdirectas o indirectas por esta causa, elingreso, la permanencia y el ejercicio delos títulos académicos y de otra clase quetengan reconocidos. Además las universi-dades deben brindar todos los medios,apoyos y recursos que aseguren la igual-dad real y efectiva de oportunidades enrelación con los demás componentes dela comunidad universitaria. Esto incluiríatoda la adaptación de infraestructuraque fuera necesaria, y en definitiva elejercicio de su derecho a “ingresar, des-plazarse, permanecer, comunicarse, obte-ner información u otros de análoga signi-

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18 En dicho precepto se estableció que los estudiantes tienen derecho a “la igualdad de oportunidades y no discrimina-ción, por circunstancias personales o sociales, incluida la discapacidad, en el acceso a la Universidad, ingreso en los cen-tros, permanencia en la Universidad y ejercicio de sus derechos académicos”.

19 Dicha disposición estableció que “las Universidades en el desarrollo de la presente Ley tendrán en cuenta las disposi-ciones de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos, y Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre,de Ordenación General del Sistema Educativo, en lo referente a la integración de estudiantes con discapacidades en laenseñanza universitaria, así como en los procesos de selección de personal al que se refiere la presente Ley”.


ficación en condiciones reales y efectivasde igualdad”20. Sin embargo, en ningúnmomento esta disposición hace referen-cia a la posibilidad o al deber de las uni-versidades de realizar adaptaciones curri-culares, aunque tampoco excluye quedeban llevarse a cabo, lo que ha dado piea que resulte una cuestión controvertida.

Por su parte, el Real Decreto1393/2007, de 29 de octubre, por el quese establece la ordenación de las ense-ñanzas universitarias oficiales, ha recono-cido la posibilidad de realización deadaptaciones curriculares en los casos enque éstas resulten necesarias. Así, el artí-culo 14.2 ha establecido que “…estos sis-temas y procedimientos deberán incluir,en el caso de estudiantes con necesidadeseducativas específicas derivadas de disca-pacidad, los servicios de apoyo y asesora-miento adecuados, que evaluarán lanecesidad de posibles adaptaciones curri-culares”. A efectos de las enseñanzas ofi-ciales de máster (artículo 17.3) y de doc-torado se reproduce el contenido de esteprecepto (artículo 20.2)21, lo que permitela realización de adaptaciones curricula-res en todos los niveles de los estudiossuperiores.

notas sobre el derecho de los estu-diantes con discapacidad a cursar losestudios universitarios con las adapta-ciones que resulten necesarias paraasegurar el derecho a la igualdad deoportunidades ■ ■ ■

La realización por parte de las universi-dades de adaptaciones curriculares a losestudiantes que presenten necesidadesespeciales es, como hemos indicado, unacuestión muy controvertida. No pareceque haya discusión sobre la posibilidadde realizar adaptaciones no significativaso metodológicas, con el objeto de permi-tir una adaptación de los métodos docen-tes o sistemas de evaluación a la discapa-cidad que puedan presentar los estudian-tes. En realidad, gran parte de este tipode adaptaciones se realizan según el cri-terio de cada profesor, sin que muchasveces éste sea ni tan siquiera conscientede que esté realizando una adaptacióncurricular. Además, en la mayoría de lasocasiones el profesorado no tiene la for-mación adecuada para establecer lasnecesidades de los estudiantes con disca-pacidad, así como las medidas que debenadoptarse. Este tipo de adaptacionespueden generalizarse aún más en losnuevos sistemas de enseñanza adaptadosal proceso de “Bolonia”, pues se promue-ve una evaluación continua mediante lavaloración de actividades muy diversas alos tradicionales exámenes, y que puedenimplicar dificultades añadidas para losestudiantes que tengan un determinadotipo y grado de discapacidad.

Ahora bien, donde existen mayoresdudas es sobre la adaptación de parte delcurrículum formativo de los estudianteso, dicho de otro modo, sobre la adapta-ción de los contenidos de las asignaturaso de las prácticas que se debe cursar deforma obligatoria para la obtención de

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20 En particular, vamos a destacar los tres primeros apartados de la citada disposición adicional, que son del siguientetenor: “1. Las Universidades garantizarán la igualdad de oportunidades de los estudiantes y demás miembros de la comu-nidad universitaria con discapacidad, proscribiendo cualquier forma de discriminación y estableciendo medidas de acciónpositiva tendentes a asegurar su participación plena y efectiva en el ámbito universitario; 2. Los estudiantes y los demásmiembros con discapacidad de la comunidad universitaria no podrán ser discriminados por razón de su discapacidad nidirecta ni indirectamente en el acceso, el ingreso, la permanencia y el ejercicio de los títulos académicos y de otra claseque tengan reconocidos; 3. Las universidades promoverán acciones para favorecer que todos los miembros de la comuni-dad universitaria que presenten necesidades especiales o particulares asociadas a la discapacidad dispongan de losmedios, apoyos y recursos que aseguren la igualdad real y efectiva de oportunidades en relación con los demás compo-nentes de la comunidad universitaria”.

21 Ambos preceptos establecen lo siguiente: “Estos sistemas y procedimientos deberán incluir, en el caso de estudiantescon necesidades educativas específicas derivadas de discapacidad, los servicios de apoyo y asesoramiento adecuados, queevaluarán la necesidad de posibles adaptaciones curriculares, itinerarios o estudios alternativos”.


un título universitario. Estas dudas sereconocen en diversos documentos ofi-ciales, como el Informe Especial delDefensor del Pueblo andaluz sobre“Universidades y discapacidad”22.

Curiosamente, la normativa ha avanza-do de forma importante para asegurarque las pruebas de acceso a la universi-dad se adapten a las capacidades de losestudiantes con necesidades especiales.Así lo estableció el Real Decreto696/1995, de 28 de abril, de Ordenaciónde la Educación de los Alumnos conNecesidades Educativas Especiales, queobligó a las universidades a realizar lasadaptaciones que fueran necesarias enlas pruebas de acceso23. También la LeyOrgánica 2/2006, de 3 de mayo, deEducación encomienda especialmente alas Administraciones educativas adaptar

las condiciones de realización de las prue-bas establecidas en la LOE para las perso-nas con discapacidad y, entre ellas, laprueba de acceso a la universidad. Por suparte, el reciente Real Decreto1892/2008, de 14 de noviembre, por elque se regulan las condiciones para elacceso a las enseñanzas universitarias ofi-ciales de grado y los procedimientos deadmisión a las universidades públicasespañolas ha consagrado el derecho delos estudiantes con discapacidad a reali-zar unas pruebas, adaptadas no sólodesde el punto de vista metodológico ytemporal, sino que se establece que sedeberán basar en las adaptaciones curri-culares cursadas en bachillerato, para loque se determina una estrecha relaciónde los servicios de acceso de las universi-dades con los servicios de orientación delos centros de bachillerato24.

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22 Se trata del Informe Especial que la Oficina del Defensor del Pueblo andaluz, en colaboración con las Defensorías de lasuniversidades públicas de Andalucía, han presentado en fechas recientes en el Parlamento de Andalucía, en el que se reco-noce explícitamente que “…algunos sectores universitarios –al parecer mayoritarios- interpreten que no es posible reali-zar adaptaciones curriculares o establecer itinerarios específicos para el alumnado con discapacidad, pues ello supondríauna mengua del nivel exigido y les impediría alcanzar un desarrollo suficiente de los objetivos generales previstos paralos correspondientes estudios” (pág. 319). De ahí que, con carácter general, las adaptaciones se restringen en la actuali-dad a las meramente metodológicas o temporales. En realidad, no se discute sobre la viabilidad de las adaptaciones, sinosobre el contenido real de este derecho. El mencionado Informe señala a este respecto que “aquí es donde surgen las opi-niones discrepantes. Así, algunos entienden que la adaptación de estudios a que se refieren las normas debe entendersereferida exclusivamente a adaptaciones metodológicas, tanto en la forma de impartición de las asignaturas para hacerlasasequibles al alumnado con discapacidad, como en la adaptación de los exámenes y pruebas de acceso. Para otros, sinembargo, la adaptación de estudios incluye la posibilidad de flexibilizar el currículo de las asignaturas impartidas parapermitir su superación por los alumnos y alumnas con discapacidad y la elaboración de itinerarios específicos para estosestudiantes, diferentes de los que deben seguir el resto de alumnos” (pág. 318). Dicho Informe se encuentra en la siguien-te página web: http://www.defensor-and.es/informes_y_publicaciones/informes_estudios_y_resoluciones/informes_espe-ciales/informe_0023/Descargas/informe.pdf. La misma idea se recoge en el documento “Orientaciones para la planifica-ción y el desarrollo de adaptaciones curriculares”, realizado por el Programa de atención a la discapacidad de laUniversidad de Cádiz (http://www.uca.es/web/servicios/uca_solidaria/SAD/orientaciones/documentos/orientacionesadapta-ciones.pdf), en el que se subraya que “… se trata de una medida todavía controvertida y poco desarrollada en la prácti-ca, pero no por ello menos necesaria para que el principio de igualdad de oportunidades se haga realidad también esteámbito del sistema educativo”.

23 El artículo 18 señala lo siguiente: “1. Para garantizar el principio de igualdad de oportunidades, las Universidades públi-cas realizarán las adaptaciones que fuere menester con el fin de que los alumnos con necesidades educativas especialespermanentes puedan efectuar las pruebas de acceso a la Universidad. Asimismo, facilitarán a estos alumnos el acceso alas instalaciones y a las enseñanzas con el fin de que puedan proseguir sus estudios”.

24 El artículo 19 dispone lo siguiente: “1. Las comisiones organizadoras, de acuerdo con la regulación específica de la prue-ba de acceso que establezcan las Administraciones educativas en cada comunidad autónoma, determinarán las medidasoportunas que garanticen que los estudiantes que presenten algún tipo de discapacidad puedan realizar, tanto la fasegeneral como la específica en las debidas condiciones de igualdad. En la convocatoria de la prueba se indicará expresa-mente esta posibilidad; 2. Estas medidas podrán consistir en la adaptación de los tiempos, la elaboración de modelos espe-ciales de examen y la puesta a disposición del estudiante de los medios materiales y humanos, de las asistencias y apoyosy de las ayudas técnicas que precise para la realización de la prueba de acceso, así como en la garantía de accesibilidadde la información y la comunicación de los procesos y la del recinto o espacio físico donde ésta se desarrolle; 3. En todocaso, la determinación de dichas medidas se hará basándose en las adaptaciones curriculares cursadas en bachillerato, lascuales estarán debidamente informadas por los correspondientes servicios de orientación; 4. Los tribunales calificadorespodrán requerir informes y colaboración de los órganos técnicos competentes de las Administraciones educativas, asícomo de los centros donde hayan cursado bachillerato los estudiantes con discapacidad”.


Sin embargo, a partir del acceso a launiversidad desaparecen gran parte delos apoyos que han tenido durante losniveles anteriores de la enseñanza. Enefecto, en la enseñanza primaria y secun-daria y en bachillerato existe una laborde orientación desarrollada de formaindividualizada por expertos profesiona-les, como profesores de apoyo, profeso-res tutores o gabinetes psicopedagógi-cos, que se desarrollan mediante lasadaptaciones curriculares establecidaspor ley. Curiosamente, la desaparición detales apoyos se produce a pesar de que elaprendizaje universitario presenta mayorcomplejidad por la amplitud de los pro-gramas y las metodologías docentes quese emplean. Aunque hay universidadesque a título particular mantienen estalabor de orientación al alumnado con dis-capacidad, la misma no se ha institucio-nalizado en la etapa universitaria comoun procedimiento común regulado por lanormativa en todo el territorio nacional.La falta de conexión entre los orientado-res de los niveles anteriores y la universi-dad determina que se pierda toda lainformación y el seguimiento que se hahecho de estos estudiantes desde que seinició su escolarización obligatoria. Peropara asumir esta necesidad, el sistemaeducativo en general y la universidad enparticular debe asumir la necesidad de iradoptando enfoques inclusivos e inte-gradores y de atención a la diversidad ydejando atrás una cultura basada en la“desigualdad de condiciones”, en losdéficits; (De Miguel, 1992; Garanto, 1993;López Melero, 1995, 2008; García Pastor,1995, 2005; Jiménez y Vilá, 1999; ArnáizSánchez, 2003…), entre otros.

A pesar de esta realidad, del conjuntode normas que hemos expuesto en el epí-grafe anterior, se deduce no sólo la admi-sibilidad de las adaptaciones curricularesmás o menos significativas en el ámbitouniversitario, sino la existencia de un

derecho de los estudiantes que presentennecesidades especiales a que las universi-dades atiendan de forma individualizadatales demandas y el correlativo deber delas universidades de llevar a cabo estaactividad. En este sentido, el propioCERMI (Comité Español deRepresentantes de Personas conDiscapacidad) en sus conclusiones delseminario “Universidad y Discapacidad”celebrado en Madrid en 15 de Junio de2005, entre sus propuestas señala explíci-tamente que “cuando las circunstanciasde los estudiantes con discapacidad así lorequieran, las Universidades, a través desus distintos departamentos, deben pro-ceder a realizar las adaptaciones curricu-lares que sean precisas, las cuales estaránen función de las necesidades específicasde estos alumnos”. Esta conclusión es unaconsecuencia de la aplicación de los dere-chos a la igualdad de oportunidades y ala educación de las personas que presen-ten necesidades especiales y, en general,de los principios y valores del Estadosocial de derecho, pero, además, puedededucirse de la configuración legal quede tales derechos se ha realizado en lasnormas estatales y autonómicas que sehan referido a dicha cuestión.

Tanto la normativa general como lanormativa universitaria reconocen elderecho de los estudiantes con discapaci-dad a la igualdad de oportunidades y nodiscriminación. Ante la falta de concre-ción de los mecanismos para poder darefectividad a tales principios hemos deacudir a las disposiciones de la Ley51/2003, de 2 de diciembre, de igualdadde oportunidades, no discriminación yaccesibilidad universal de las personascon discapacidad. En virtud de dicha ley,las universidades deben dar respuesta alas necesidades especiales de los estu-diantes con discapacidad procediendo arealizar los ajustes razonables que seanprecisos mediante las correspondientes

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técnicas, entre ellas las adaptacionescurriculares, que será el instrumento nor-malmente más adecuado para adaptar elsistema general de aprendizaje y evalua-ción de una o varias materias a las situa-ciones particulares de cada estudiante,sin que ello vaya en detrimento de la for-mación ni de la adquisición de habilida-des o competencias por parte de la per-sona con discapacidad.

Por su parte, diversas normativas auto-nómicas han reconocido el derecho de losestudiantes con discapacidad a cursar losestudios universitarios con las adaptacio-nes que se consideren necesarias endeterminadas materias o prácticas. Así sereconoce expresamente en la Ley 1/1999,de 31 de marzo, de Atención a lasPersonas con Discapacidad en Andalucía25

o en la Ley 11/2003, de 10 de abril, sobreel Estatuto de las personas con discapaci-dad de la Comunidad Valenciana26.

Además, en ningún caso, podrían fun-damentar las Universidades la no realiza-ción de estos procedimientos de adapta-ción en la falta de medios personales ohumanos o en la complejidad de loscasos, pues las Administraciones públicasdeben proveer todos los medios queresulten necesarios para realizar loscorrespondientes ajustes razonables.

Además con el fin de determinar si lasmedidas a adoptar por los obligados aello suponen una carga desproporciona-da, será necesario tener en cuenta suscostes, tanto económicos como de otraíndole, la escala y los recursos económi-cos de la organización o empresa, la posi-bilidad de obtener financiación pública uotras formas de ayuda, así como elaumento en las ganancias de la organiza-ción o empresa resultante de hacer susbienes o servicios accesibles a un públicomás amplio. En estos casos habría queanalizar la carga que supondría para launiversidad proveer los medios persona-les y materiales necesarios para la realiza-ción de las necesarias adaptaciones físicaso técnicas que permitan el desarrollo connormalidad del aprendizaje. Como conse-cuencia de ello se puede afirmar que lasuniversidades no pueden justificar concarácter general la no adaptación de lascorrespondientes instalaciones o mediostecnológicos en las dificultades técnicasque pudieran conllevar tales actuaciones,salvo en circunstancias muy excepciona-les27.

En consecuencia, las adaptaciones nosólo constituyen una posibilidad quedebe admitirse por parte de los órganosuniversitarios, sino que se trata de underecho subjetivo del estudiante con dis-

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25 El artículo 16.2 de dicha Ley establece que “el alumnado con necesidades educativas especiales que curse estudios uni-versitarios podrá realizarlo con las adaptaciones que se consideren necesarias en determinadas materias o prácticas, cuan-do por limitación de sus capacidades éstas planteen dificultades especiales y siempre que tales adaptaciones no impidanalcanzar un desarrollo suficiente de los objetivos generales previstos para estos estudios, ya sean de ciclo medio o largo”.

26 El artículo 19, letra c), establece que “en lo referente a estudios universitarios, promoverá la adaptación de determina-das materias o prácticas para atender a las necesidades de los alumnos con discapacidad, siempre que con tales adapta-ciones no se impida alcanzar un desarrollo suficiente de los objetivos generales previstos para estos estudios”.

27 Así lo ha puesto de manifiesto la Sentencia de 13 de septiembre de 2006 del Juzgado de lo Contencioso-Administrativonº 2 de Almería, FJ 4º: “Menos aún puede adargarse la Administración educativa en la carencia de medios materiales parahacer efectivo el derecho de la recurrente, pues es inconcebible que en la era de la microbiología celular y de los avancestecnológicos, que rivalizan entre la regeneración de los tejidos mediante el empleo de células madre y el envío de artilu-gios a los espacios interestelares se escatimen medios personales y materiales tan elementales (un vibrador, portátil paraavisos, un ordenador de reconocimiento de voz y, en coordinación y cooperación con la Administración competente, lahabilitación y adaptación de dos plantas del Hospital…). Este comportamiento desidioso y abúlico de la Universidad….deja hueco y vacío de contenido el derecho fundamental a la educación y el derecho constitucional a la integración en lasociedad de los discapacitados, lo que significaría una injusta exclusión de la alumna y, como dice la aludida Declaraciónde Madrid, una sociedad que excluye a varios de sus miembros o grupos es una sociedad empobrecida”.


capacidad, que puede exigir de las insti-tuciones universitarias. En ningún casopuede admitirse, como a veces se haplanteado, que las adaptaciones curricu-lares puedan vulnerar el principio deigualdad en relación con los demás estu-diantes que han de cursar con normali-dad el plan de estudios. Antes al contra-rio, de lo que se trata con tales adapta-ciones curriculares es de poner en pie deigualdad al estudiante con discapacidadcon el resto del alumnado28. Este tipo deadaptaciones son, pues, una consecuen-cia del principio de igualdad material,pues para conseguir dar efectividad adicho principio se requiere una ciertadesigualdad cualitativa. Lo que el princi-pio de igualdad exige es tratar de igualmanera a aquellos que se encuentren enuna misma situación, y de forma diferen-te a quienes se encuentren en situacionesdiferentes, lo que permite la adopción deciertas medidas de acción positivas paraaquellas personas que se encuentren enuna situación de desventaja. El principiode igualdad sólo puede esgrimirse deforma comparativa, analizando la identi-dad de las situaciones y la naturaleza delas medidas adoptadas. Así es por aplica-

ción, entre otros, del artículo 9.2 de laConstitución, en cuya virtud lasAdministraciones públicas tienen eldeber de promoción de la igualdad real yefectiva que dicho precepto les impone.

En realidad, la integración social de laspersonas con discapacidad constituye,más allá de un mero derecho subjetivo dela persona afectada, un pilar fundamen-tal en el que se sostiene la definición denuestro modelo de Estado constitucionalcomo Estado social de Derecho29. Se trata,pues, de un interés superior que el merointerés privado de las partes implicadas,que debe ponerse a prueba constante-mente en cada caso particular.

Así se ha reconocido de forma explíci-ta por las propias universidades a travésdel Convenio Marco de Colaboraciónentre la Conferencia de Rectores y elCERMI, firmado el 20 de noviembre de2003, en el que se proponen una serie delíneas de actuación conjunta, entre lasque destaca el contenido de cláusula pri-mera, según la cual “la modificación delos contenidos de la formación universi-taria adecuándolos al servicio de toda lasociedad y, en concreto, a las circunstan-

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28 Resulta de especial interés a estos efectos el caso resuelto por la señalada sentencia de 13 de septiembre de 2006 delJuzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 2 de Almería. La resolución universitaria impugnada se fundaba, entre otrosrazonamientos, en que la adaptación del sistema de evaluación de la parte práctica de diversas asignaturas supondría unadiscriminación respecto a los demás alumnos que cursan la misma titulación. El tribunal en el FJ 5º señaló lo siguiente: “Enlo concerniente al segundo motivo de la denegación, por parte del a Universidad…, de lo solicitado en su día por la acto-ra, esto es, la discriminación que, con respecto a los demás alumnos, supondría la adaptación de los criterios de evalua-ción de la parte práctica de dichas asignaturas, ha de merecer el mismo rechazo, ya que no puede identificarse este pedi-mento con una relajación a la hora de evaluar los conocimientos prácticos de la actora de las dos asignaturas, sino queesos criterios de evaluación, lo que es muy distinto, deben atemperarse a la singularidad y especialidad de la alumna, loque debe traducirse en unos formatos de examen y estrategias de evaluación de la parte práctica de las tan repetidas asig-naturas diferentes de los alumnos no discapacitados para, contrariamente a lo argüido por la Administración, poner enpie de igualdad a la recurrente con los demás alumnos y también realizar y llevar a efecto la efectiva integración socialde la recurrente a través de los medios legales, humanos y materiales que, según la normativa ampliamente expuesta,propenden a esa finalidad última integradora, con adminículo en los ajustes razonables y apoyos complementarios a quese refieren los artículos 7 y 10 de la Ley 51/2003, de 21 de diciembre”.

29 Sentencia de 13 de septiembre de 2006 del Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 2 de Almería, FJ 4: “…la con-ducta de la Administración Universitaria, concretada en la resolución impugnada, es claramente desacertada y contrariaal ordenamiento jurídico y productora de mutilación parcial de la definición del Estado español, en cuanto que descono-ce la vertiente social de la actuación administrativa, uno de cuyos exponentes, que podría servir de paradigma, sería elcaso enjuiciado, en el que el aspecto social de ese Estado así definido encontraría perfecto desenvolvimiento, y estaría,teleológicamente, dirigido al logro de los medios necesarios para cursar la recurrente sus estudios como ineludible ins-trumento para la consecución de igualdad de oportunidades en relación con las personas que no están aquejadas deenfermedad alguna”.


cias diferenciadas y a las necesidadesespeciales de los grupos y personas conespeciales dificultades”.

A estas mismas conclusiones se ha lle-gado en el señalado Informe Especial delDefensor del Pueblo Andaluz sobre“Universidades y discapacidad”, que con-sidera que la adaptación de los estudiosal alumnado con discapacidad es unauténtico derecho consagrado en diver-sas normas30. La conclusión del Informemás importante en esta materia es quelas universidades deben proceder a reali-zar las adaptaciones curriculares queresulten necesarias y a establecer itinera-rios específicos para el alumnado con dis-capacidad, con el único condicionante deque los mismos no impliquen mengua delnivel exigido, ni impidan al alumnadocon discapacidad alcanzar un desarrollosuficiente de los objetivos generales pre-vistos para sus estudios universitarios31.

Tan importante derecho debe gozar de

la máxima protección frente a las actua-ciones de las universidades contrarias alos principios enunciados, mediante losrecursos administrativos y judiciales ordi-narios. Téngase en cuenta que la resolu-ción universitaria por la que se deniegueuna adaptación curricular podrá serimpugnada en la vía contencioso-admi-nistrativa, ya se trate de una resoluciónexpresa o presunta, por la falta de con-testación de la administración universita-ria. Como se ha indicado, el único límiteque permite denegar una adaptacióncurricular es que la misma implique unamengua del nivel exigido o que impida alalumnado con discapacidad alcanzar undesarrollo suficiente de los objetivosgenerales previstos para estos estudios,por lo que la resolución de la universidaddebe motivar suficientemente que en elcaso concreto se produzca tal circunstan-cia si no quiere ver anulada su resoluciónen vía judicial, por vulneración del orde-namiento jurídico o por falta de motiva-

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30 En el citado Informe se dice lo siguiente: “…debemos comenzar señalando que la adaptación de estudios para alum-nado con discapacidad no es una cuestión que quede exclusivamente al arbitrio de la buena voluntad de cadaUniversidad, sino que se trata de un derecho legalmente consagrado en diversas normas de aplicación al ámbito univer-sitario, tanto andaluzas como estatales e incluso internacionales” (pág. 316), y continúa señalado que “…la adaptaciónde estudios no es una medida de concesión graciosa por parte de las Universidades, sino que es un derecho reconocidolegalmente” (pág. 318).

31 Reproducimos, por su interés, las palabras señaladas a estos efecto en el Informe, en la pág. 319: “En este sentido, nonos parece aceptable que se adopte una interpretación restrictiva del derecho de adaptación de estudios que limite elmismo a las meras adaptaciones metodológicas en la docencia y en la realización de pruebas y exámenes, ya que la obli-gación de realizar estas adaptaciones metodológicas ya viene expresamente reconocida en otras disposiciones normati-vas –como hemos visto en el capítulo precedente- por lo que esta interpretación supondría dejar vacíos de contenido lospreceptos transcritos, ya que los mismos nada aportarían en beneficio de las personas con discapacidad, pese a ser éstesu objetivo declarado. Por otro lado, es importante reseñar que este mismo debate ya se produjo anteriormente cuandolos alumnos y alumnas con discapacidad comenzaron a acceder a los centros de enseñanza primaria y secundaria, encon-trándose actualmente definitivamente zanjado y resuelto con la decisión de permitir las adaptaciones curriculares y lositinerarios específicos a tales estudiantes. De hecho existe una prolija y detallada regulación de esta cuestión en la nor-mativa educativa de aplicación a estos niveles y una amplia experiencia práctica en la realización de estas adaptaciones eitinerarios. Por tanto, entendemos que las Universidades deben aceptar la posibilidad de que existan adaptaciones curri-culares e itinerarios específicos para aquellos alumnos y alumnas con discapacidad que así lo precisen y lo demanden. Ypara normalizar esas adaptaciones de estudios, las Universidades deben regular las condiciones de ejercicio de este dere-cho, protocolizando los procedimientos de solicitud y reconocimiento y estableciendo directrices para que los distintosplanes de estudios impartidos contemplen esta posibilidad y prevean la adaptación de sus contenidos. El único límite alreconocimiento del derecho de adaptación de estudios debe ser el fijado legalmente, esto es, que dichas adaptaciones noimpliquen mengua del nivel exigido, ni impidan al alumnado con discapacidad alcanzar un desarrollo suficiente de losobjetivos generales previstos para estos estudios. Cualquier otro límite o condicionante que se pretenda esgrimir paranegar el disfrute de este derecho supondría una vulneración de la legislación vigente”.


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Jiménez, P. y Vilá, M. (1999). De la

ción32. Además, la Ley 51/2003, de 2 dediciembre, ha previsto un sistema espe-cial de resolución de conflictos basado en

el arbitraje para aquellas personas quehabiendo solicitado un ajuste razonableno se le hubiere concedido33.

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32 Así, el señalado Informe del Defensor del Pueblo Andaluz señala que “cualquier otro límite o condicionante que se pre-tenda esgrimir para negar el disfrute de este derecho supondría una vulneración de la legislación vigente. No obstante,es necesario precisar que la denegación de una solicitud de adaptación de estudios no podrá nunca hacerse apelando deforma genérica a este límite legalmente determinado, sino que deberá estar debidamente motivada. En este sentido, laresolución denegatoria habrá de acreditar suficientemente que la adaptación planteada supone de hecho una mengua delnivel exigido o impide un desarrollo suficiente de los objetivos generales previstos para los correspondientes estudios”.

33 El artículo 7al que en cada caso proceda”las discrepancias entre el solicitante del ajuste razonable y el sujeto obligadopodrán ser resueltas a través del sistema de arbitraje previsto en el artículo 17, de esta Ley, sin perjuicio de la protecciónadministrativa o judicial que cada caso proceda”

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Recibido el 19 de enero de 2009; revisado el 11 de junio de 2009y aceptado el 13 de enero de 2010


Luis Malvárez PascualDpto. Departamento de Derecho Público, Facultad de Derecho. Universidad de Huelva.E-mail: [email protected]


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resumen año 2009Vol. 40 (1), nº 229

Enero - Marzo, 2009

ÍNDICEÍndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3-4

Calidad de vida, I+D+i y políticas sociales (Verdugo, M.A.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5-21

La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales (Schalock, R.L.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22-39

Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad devida a través de los apoyos (Van Loon, J.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40-53

Uso de la Escala de Intensidad de Apoyos en la práctica. Asignación de recursos y planificación de apoyos individuales basados en la Escala deIntensidad de Apoyos (Van Loon, J.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54-66

Envejecimiento y discapacidad intelectual (Heller, T.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67-78

Retos en investigación y tecnología educativas en el ámbito de las discapacidades (Fierro, A.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79-92

RESEÑAS

Verdugo, M.A., Nieto, T., Jordán de Urríes, F.B. y Crespo, M. (Coord.) (2009).Mejorando resultados personales para una vida de calidad. VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Salamanca: Amarú Ediciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101-102

Sáiz Manzanares, C. et al. (2008). IV Encuentro Nacional de Orientadores: La orientación como recurso educativo y social. Burgos: Universidad de Burgos,Asociación Castellano-Leonesa de Psicología y Pedagogía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .103

INFORMACIÓN

INFORMACIÓN RESUMEN 2008 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93-100

Conferencia Mundial de Educación Inclusiva. “Volviendo a Salamanca: Afrontando el Reto: Derechos, Retórica y Situación Actual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104

Normas Autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105-108


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resumen año 2009

resumen año 2009Vol. 40 (2), nº 230Abril - Junio, 2009

ÍNDICEÍndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3-4

Integrando calidad de vida y calidad de gestión en un servicio de viviendas y residencia para personas con discapacidad intelectual(Navallas, E. y Verdugo, M.A.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5-22

Proyecto Inclured: Inclusión en Escuelas de Adultos(López, D., Calvo, M.I., Martínez, A., Noriega, J., Cava, L., Quintana, P., Morón, L. y Rivas, M.A.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23-37

Trastornos invisibles. Las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta(Ibáñez, J.A., Feliu, T., Usón, M., Ródenas, A., Aguilera, F. y Ramo, R.) . . . . . . . . .38-60

Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapacidad intelectual (Rubio, F., Alfonso, M.T. y Piga, A.) . . . . . . . . . . . . . . . . .61-70

Resultados de la terapia conductual intensiva en el niño pequeño con autismo (Peydró, S. y Company, J.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71-87

RESEÑAS

Verdugo, M.A. y Gutiérrez-Bermejo, B. (2009). Discapacidad intelectual: adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide . . . . . . . . .88-89

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas prácticas . . . . . . . . . . . . . . . .90-91

INFORMACIÓN

X Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down. La conquista de la dignidad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92

NORMAS PARA LOS AUTORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93-96


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Julio - Septiembre, 2009

ÍNDICEÍndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3-4

Un modelo conceptual de los factores que afectan a la participación en las actividades de ocio y recreo de los niños con discapacidades(King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P, Kertoy, M.K. y Young, N.L.) . . . . . . . . .5-29

El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de las actividades de ocio (Badia, M. y Longo, E.) . . . . . .30-44

Modelo de Servicio de Ocio Inclusivo (Guirao, I. y Vega, B.) . . . . . . . . . . . . . . . . . .45-62

Ejemplo de aplicación práctica del Modelo de Servicio de Ocio de FEAPS(Jiménez, J.M.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63-86

Cruce de caminos. Programa de mediación para la participación de personas con discapacidad intelectual en actividades de ocio comunitario (Luengo, J.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87-102

RESEÑAS

UDS Estatal de Educación (2009). Guía Reine “Reflexión ética sobre la inclusión en la escuela”. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas . . .103-104

Frances, L. (Coord.) (2008). Educar desde la discapacidad. Experiencias de escuela. Barcelona: Editorial Grao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105-106

INFORMACIÓN

Congreso Internacional sobre Trastornos del Espectro Autista. . . . . . . . . . . . . . . . . .107

Conferencia Mundial de Educación Inclusiva. “Volviendo a Salamanca: Afrontando el Reto: Derechos, Retórica y Situación Actual. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .108

NORMAS PARA LOS AUTORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109-112


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Octubre - Diciembre, 2009

ÍNDICEÍndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3-4

Avanzando hacia una organización centrada en la persona. Experiencia dela Fundación San Francisco de Borja para personas con discapacidad intelectual(Carratalá, A.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5-21

Impacto de la Calidad FEAPS(Equipo Técnico de Dirección de la Asociación Juan XXIII, Pontevedra) . . . . . . . .22-30

Proyecto para el desarrollo de la ética en Gorabide(Hernández, P., Murillo, P., Pereda, T., Posada, G. y Goikoetxea, M.J.) . . . . . . . . . .31-48

Proceso de acogida al nuevo compañero. Buena Práctica de calidad en un centro ocupacional (Alonso, J.A. y Pérez, J.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49-58

La medida de la participación de los niños en las actividades de ocioy tiempo libre: validez de constructo del CAPE y del PAC (King, G.A., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M. y Rosenbaum, P.) . . . . . . . . . . .59-78

La participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (Longo, E. y Badia, M.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79-93

RESEÑAS

AETAPI (2009). Investigación e Innovación en Autismo. Premios “Ángel Rivière”. Cuarta edición 2008. Cádiz: AETAPI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .94

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INFORMACIÓN

Informe sobre la Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva Volviendo a Salamanca: Afrontando el reto: derechos, retórica y situación actual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96-98

NORMAS PARA LOS AUTORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99-102


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0 resumen año 2009

indice de autores 2009Alonso, J.A. y Pérez, J. (2009). Proceso de acogida al nuevo compañero. Buena Prácticade calidad en un centro ocupacional. Siglo Cero, 40 (4), 49-58.

Badia, M. y Longo, E. (2009). El ocio en las personas con discapacidad intelectual: parti-cipación y calidad de vida a través de las actividades de ocio. Siglo Cero, 40 (3), 30-44.

Carratalá, A. (2009). Avanzando hacia una organización centrada en la persona.Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para personas con discapacidad inte-lectual. Siglo Cero, 40 (4), 5-21.

Equipo Técnico de Dirección de la Asociación Juan XXIII, Pontevedra (2009). Impacto dela Calidad FEAPS. Siglo Cero, 40 (4), 22-30.

Fierro, A. (2009). Retos en investigación y tecnología educativas en el ámbito de las dis-capacidades. Siglo Cero, 40 (1), 79-92.

Guirao, I. y Vega, B. (2009). Modelo de Servicio de Ocio Inclusivo. Siglo Cero, 40 (3), 45-62.

Heller, T. (2009). Envejecimiento y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 40 (1), 67-78.

Hernández, P., Murillo, P., Pereda, T., Posada, G. y Goikoetxea, M.J. (2009). Proyectopara el desarrollo de la ética en Gorabide. Siglo Cero, 40 (4), 31-48.

Ibáñez, J.A., Feliu, T., Usón, M., Ródenas, A., Aguilera, F. y Ramo, R. (2009). Trastornosinvisibles. Las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conduc-ta. Siglo Cero, 40 (2), 38-60.

Jiménez, J.M. (2009). Ejemplo de aplicación práctica del Modelo de Servicio de Ocio deFEAPS. Siglo Cero, 40 (3), 63-86.

King, G.A., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M. y Rosenbaum, P. (2009). Lamedida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: vali-dez de constructo del CAPE y del PAC. Siglo Cero, 40 (4), 59-78.

King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P, Kertoy, M.K. y Young, N.L. (2009). Un mode-lo conceptual de los factores que afectan a la participación en las actividades de ocio yrecreo de los niños con discapacidades. Siglo Cero, 40 (3), 5-29.

Longo, E. y Badia, M. (2009). La participación en las actividades de ocio de los niños yadolescentes con parálisis cerebral. Siglo Cero, 40 (4), 5-21.

López, D., Calvo, M.I., Martínez, A., Noriega, J., Cava, L., Quintana, P., Morón, L. y Rivas,M.A. (2009). Proyecto Inclured: Inclusión en Escuelas de Adultos. Siglo Cero, 40 (2), 23-37.

Luengo, J. (2009). Cruce de caminos. Programa de mediación para la participación depersonas con discapacidad intelectual en actividades de ocio comunitario. Siglo Cero,40 (3), 87-102.


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resumen año 2009

Navallas, E. y Verdugo, M.A. (2009). Integrando calidad de vida y calidad de gestión enun servicio de viviendas y residencia para personas con discapacidad intelectual. SigloCero, 40 (2), 5-22.

Peydró, S. y Company, J. (2009). Resultados de la terapia conductual intensiva en el niñopequeño con autismo. Siglo Cero, 40 (2), 71-87.

Rubio, F., Alfonso, M.T. y Piga, A. (2009). Asistencia farmacéutica en residencias deExtremadura para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 40 (2), 61-70.

Schalock, R.L. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos indivi-duales y resultados personales. Siglo Cero, 40 (1), 22-39.

Van Loon, J. (2009). Uso de la Escala de Intensidad de Apoyos en la práctica. Asignaciónde recursos y planificación de apoyos individuales basados en la Escala de Intensidad deApoyos. Siglo Cero, 40 (1), 54-66.

Van Loon, J. (2009). Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la cali-dad de vida a través de los apoyos. Siglo Cero, 40 (1), 40-53.

Verdugo, M.A. (2009). Calidad de vida, I+D+i y políticas sociales. Siglo Cero, 40 (1), 5-21.


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0 resumen año 2009

indice alfabético de títulos 2009Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapacidadintelectual. Siglo Cero, 40 (2), 61-70.

Avanzando hacia una organización centrada en la persona. Experiencia de la FundaciónSan Francisco de Borja para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 40 (4), 5-21.

Calidad de vida, I+D+i y políticas sociales. Siglo Cero, 40 (1), 5-21.

Cruce de caminos. Programa de mediación para la participación de personas con disca-pacidad intelectual en actividades de ocio comunitario. Siglo Cero, 40 (3), 87-102.

Ejemplo de aplicación práctica del Modelo de Servicio de Ocio de FEAPS. Siglo Cero, 40(3), 63-86.

El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida através de las actividades de ocio. Siglo Cero, 40 (3), 30-44.

Envejecimiento y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 40 (1), 67-78.

Impacto de la Calidad FEAPS. Siglo Cero, 40 (4), 22-30.

Integrando calidad de vida y calidad de gestión en un servicio de viviendas y residenciapara personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 40 (2), 5-22.

La medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: vali-dez de constructo del CAPE y del PAC. Siglo Cero, 40 (4), 59-78.

La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados per-sonales. Siglo Cero, 40 (1), 22-39.

La participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con parálisis cere-bral. Siglo Cero, 40 (4), 5-21.

Modelo de Servicio de Ocio Inclusivo. Siglo Cero, 40 (3), 45-62.

Proceso de acogida al nuevo compañero. Buena Práctica de calidad en un centro ocu-pacional. Siglo Cero, 40 (4), 49-58.

Proyecto Inclured: Inclusión en Escuelas de Adultos. Siglo Cero, 40 (2), 23-37.

Proyecto para el desarrollo de la ética en Gorabide. Siglo Cero, 40 (4), 31-48.

Resultados de la terapia conductual intensiva en el niño pequeño con autismo. SigloCero, 40 (2), 71-87.

Retos en investigación y tecnología educativas en el ámbito de las discapacidades. SigloCero, 40 (1), 79-92.


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resumen año 2009

Trastornos invisibles. Las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales ode conducta. Siglo Cero, 40 (2), 38-60.

Un modelo conceptual de los factores que afectan a la participación en las actividadesde ocio y recreo de los niños con discapacidades. Siglo Cero, 40 (3), 5-29.

Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad de vida a través delos apoyos. Siglo Cero, 40 (1), 40-53.

Uso de la Escala de Intensidad de Apoyos en la práctica. Asignación de recursos y pla-nificación de apoyos individuales basados en la Escala de Intensidad de Apoyos. SigloCero, 40 (1), 54-66.


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listado anual de los revisores empleados en la evaluación

de los artículosMiembros del Consejo de Redacción de Siglo Cero

Paulino Azúa Berra (FEAPS, Madrid)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)

Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS, Madrid)Rosa Pérez Gil (FEAPS, Madrid)

Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS, Madrid)Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Miembros del Consejo Editorial de Siglo CeroBenito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnaiz Sánchez (Universidad de Murcia)Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma de Madrid)Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)Belén Gutiérrez Bermejo (UNED, Madrid)

Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)

Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Montaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)

Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Pere Rueda Quitllet (Ampans)

José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)

Evaluadores externos a Siglo CeroMaribel Campo Blanco (Universidad de Salamanca)Emiliano Díez Villoria (Universidad de Salamanca)Natalia Martín Martín (Universidad de Salamanca)

Beatriz Vega Sagredo (FEAPS, Madrid)


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reseñas

trastornos del espectro autista y calidadde vida. guía de indicadores paraevaluar organizadores y servicios

José Luis Cuesta

Las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades paraexpresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales…, endefinitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas sipretendemos evaluar su nivel de calidad de vida. A partir de esta evidencia, el autorplantea la creación de un instrumento que ayude a valorar el nivel de calidad de vidaen este colectivo.

Este libro presenta una investigación que abarca el proceso de desarrollo y validaciónde una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de personas con TEA, una herramientaque ayuda a valorar y hacer objetivas y medibles aquellas condiciones que desde lasorganizaciones y los programas pueden favorecerla.

La Guía de Indicadores que se incluye en la obra se configura como un instrumentode referencia para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para per-sonas con TEA. Consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicadorengloba cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar yhacer cuantificable el indicador, y así poder asegurar si se cumple o no con un mismocriterio de valoración objetivo para todos los evaluadores.

El instrumento se acompaña de una guía de aplicación, donde además se detalla lacomposición del equipo evaluador, y un programa informático, OTEA, que facilita larecogida, tratamiento e interpretación de los datos, y la información referida al servi-cio o la organización donde se aplica.

José Luis CuestaAutismo Burgos

Cuesta, J.L. (2009). Trastornos del espectro autista y calidad de vida. Guía de indicadores para evaluar organizacionesy servicios. Madrid: La Muralla, Colección Aula Abierta. I.S.B.N.: 978-84-7133-781-8; pp. 192.


Periodicidad y contenido

• SIGLO CERO es la Revista Españolasobre Discapacidad Intelectual.Publica cuatro números al año (perio-dicidad trimestral). La Revista aceptatrabajos originales en español oinglés, tanto empíricos como teóricos,cuya temática se centre en la discapa-cidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos quetengan utilidad para los investigado-res, profesionales, familiares, y quie-nes estén dedicados a la mejora de laatención y condiciones de vida de laspersonas con discapacidad intelectualy las de sus familias. Los temas puedenreferirse a cualquier ámbito de la vidadel individuo o su familia: personal,familiar, educativo, laboral, social uotros. Se parte de una perspectivamultidisciplinar por lo que los artícu-los pueden provenir de la psicología,la educación, la sociología, la medici-na, el derecho, el trabajo social y otroscampos del conocimiento.

• El carácter monográfico es un sistemade publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indi-cados cuando el lector necesita funda-mentación teórica o práctica sobrealgún tema para sus propias investiga-ciones, prácticas profesionales o cono-cimiento y, por ello en algunas ocasio-nes, se mantendrá el sistema de elec-ción de temas monográficos que danunidad a cada número.

• Se dará preferencia a artículos queexpongan investigaciones y aplicacio-nes empíricas, innovaciones en la

atención y apoyo, aportaciones enevaluación e intervención, revisionesteóricas concisas y otros estudios deinterés para el ámbito de la discapaci-dad.

• Otras contribuciones que también seaceptan son:

- Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobreeventos ya realizados, o a informa-ciones sobre resultados parcialesde programas de investigación encurso; estos trabajos no requeriránresumen ni bibliografía.

- Cartas al director referidas a losartículos ya publicados en la revis-ta, que podrán ser publicadas enfunción del interés que se estime ysiempre que supongan avances onovedades sobre las informacionesprevias.

- Anuncios o noticias sobre eventosde carácter nacional o internacio-nal relacionados con la discapaci-dad, o novedades bibliográficas.

• Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación.

Envío de artículos

Los trabajos serán remitidos en versiónelectrónica (formato Word) e impresa(una copia) a la siguiente dirección:

• Miguel Ángel Verdugo. Facultad dePsicología (INICO). Revista Siglo Cero.Avda. de la Merced, 109-131. 37005Salamanca, España.

• E-mail: [email protected]

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Normas de presentación

1. Extensión de los trabajos: no han desuperar las 20 ó 25 páginas para losinformes de investigación, las 25 ó 30páginas para las revisiones teóricas oreflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

2. Redacción de los informes de investi-gación: se recomienda seguir las nor-mas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2010, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

3. Estructura de los artículos: el texto seelaborará en formato Word, y estaráescrito a doble espacio, por una solacara en DIN-A4.

• En la portada del trabajo debe hacer-se constar: mes y año de finalizacióndel trabajo; título en mayúsculas, encastellano y en inglés; nombre delautor o autores; dirección de correoelectrónico y filiación profesionalcompleta de todos los autores, indi-cando la institución o centro de traba-jo; y la dirección completa que sedesea figure en la publicación.

• En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una brevenota sobre su trayectoria, intereses yactividades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal para

publicar el trabajo.

• Aparte se incluirán:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que no superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, descri-ben el trabajo; se aceptará unmáximo de 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas,apéndices, tablas, figuras, notas yagradecimientos, deberán ir enhojas aparte debidamente identifi-cadas, y siguiendo las normas APA(2010), indicando en la cabecera eltítulo del trabajo.

• Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradaspor los autores del modo definitivoen que quieren que aparezcan,estar enumeradas correlativamen-te e ir acompañadas de un pie detexto. Además se indicará el lugaren el que deben ser insertadas enel texto.

• Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias. Las notas seránlo más breves posible y hay que evi-tar las que son simples referenciasbibliográficas.


• Financiación de la investigación (sila hubiera): indicar el apoyo o lafinanciación recibida para realizarla investigación que se desea publi-car, así como los proyectos deinvestigación o contratos de losque resulta. Es aconsejable incluiral principio del artículo un pie depágina en que se conste el agrade-cimiento por las ayudas recibidas.

Elaboración de las referencias biblio-gráficasLas referencias se ordenarán alfabética-mente y se incluirán todos los trabajoscitados en el texto, incluyendo todos losautores. El formato será el siguiente:

• Si son libros: Autor (apellido, coma einiciales del nombre y punto; si sonvarios autores, se separan con unacoma, poniendo una “y” antes delúltimo); año (entre paréntesis) ypunto; título completo del libro (encursiva) y punto; lugar de edición ydos puntos; y editorial.

• Si se trata de artículos de revistas:Autor o autores (igual que si sonlibros); año (entre paréntesis) y punto;título del artículo y punto; nombrecompleto de la revista (en cursiva) ycoma; volumen y/o número de la revis-ta y coma; y página inicial y final delartículo (separadas por un guión).

• Capítulos de libro: Autor o autores delcapítulo (igual que si son libros); año(entre paréntesis) y punto; título delcapítulo y punto; nombre de los direc-tores/compiladores del libro (inicialesdel nombre y punto, apellido, y ante-poniendo a esto “En”); abreviatura“Ed.” O “Eds.” (entre paréntesis); títu-lo del libro (cursiva); página inicial yfinal del capítulo (entre paréntesis yseparadas por un guión, anteponien-do la abreviatura “pp.”); ciudad de

edición y dos puntos; y editorial.

• Citas bibliográficas en el texto: seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación.

• Si el autor forma parte de la narra-ción, solo se pondrá el año entreparéntesis. Cuando haya dos autores,siempre se citarán ambos.

• Si son más de dos y menos de seis, laprimera vez se citan todos y en lassiguientes veces se pone sólo el apelli-do del primer autor seguido de “etal.” y el año, con la excepción de quehaya otro apellido igual y del mismoaño, en cuyo caso se pondrá la citacompleta.

• Si son seis o más autores, se cita el pri-mero seguido de “et al.” Y, si hay con-fusión, se añaden los autores siguien-tes hasta que resulten bien identifica-dos.

• Si se citan diferentes autores dentrodel mismo paréntesis, se ordenaránalfabéticamente.

• Cuando se citen trabajos del mismoautor o autores y de la misma fecha,se añadirán al año las letras a, b, c.

En caso de dudas, se recomienda consul-tar el manual de la APA (2010)

Proceso de evaluación

• Acuse de recibo: una vez recibidos losartículos, la revista acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista.

• Sistema de revisión por pares: cada

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artículo es revisado, al menos, por dosmiembros del Consejo Editorial,pudiendo recurrir a un tercero en casode discrepancia, así como a un exper-to en metodología.

• Sugerencia de revisor: los autores pue-den sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo, indicando su correo electrónicoy, de la misma manera, pueden indicaralguna persona que no desean que seinvolucre en el proceso de revisión desu trabajo. En cualquier caso, siemprehabrá dos revisores más, correspon-diendo a la dirección de la revista ladecisión final.

• Comunicación al autor o autores: laaceptación o no de los artículos serácomunicada al autor principal en unplazo máximo de 120 días a partir dela comunicación de la recepción deltrabajo.

• Doble anonimato en la revisión: no sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

• Evaluadores externos: en las ocasionesque así lo requieran se recurrirá a eva-luadores externos ajenos a la entidadeditora.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

• La investigación en la que participenpersonas debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado.En estos casos, se ruega a los autoresque incluyan en el manuscrito unadeclaración de la aprobación de laComisión de Revisión Institucional o

Comité de Ética y una breve descrip-ción de cómo se obtuvo el consenti-miento y de quién.

Anonimato de las personas

• El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informa-ción de identificación (incluyendonombre, dirección, fecha de nacimien-to, además de otros datos protegi-dos). Cualquier presentación que nohaya sido aprobada por una comisiónde revisión interna o comité de ética,pero que incluya la información de lapersona (tal como presentaciones decaso clínico, imágenes o estudios decaso) requiere, en caso de incapacita-ción judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el con-sentimiento escrito de la persona condiscapacidad (si no está incapacitadajudicialmente para ello).

Responsabilidad de la revista

• La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

• Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

• Una vez publicado, el autor recibirá suartículo en formato PDF y un ejemplarde la revista en la que aparece.

NORMAS ACTUALIZADAS EL 1 DEENERO DE 2010


HOJA SUSCRIPCIÓN SIGLO CERO 2010

salvaguarda y ejercitación de derechosRe

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