SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA ... · significado de la experiencia de...
148
SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA CARDÍACA NANCY PATRICIA GIRALDO GÓMEZ TESIS PARA OPTAR AL TÍTULO DE MAGÍSTER EN ENFERMERÍA CON ÉNFASIS EN SALUD CARDIOVASCULAR UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA FACULTAD DE ENFERMERÍA MAESTRÍA EN ENFERMERÍA
Transcript of SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA ... · significado de la experiencia de...
SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA CARDÍACA
NANCY PATRICIA GIRALDO GÓMEZ
TESIS PARA OPTAR AL TÍTULO DE MAGÍSTER EN ENFERMERÍA CON ÉNFASIS
EN SALUD CARDIOVASCULAR
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
MAESTRÍA EN ENFERMERÍA
SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA CARDÍACA
Tesis para optar al título de:
Magíster en Enfermería con énfasis en Cuidado para la Salud Cardiovascular
Directora
FANNY RINCÓN OSORIO
Profesora adjunta Facultad de Enfermería
Magíster en Enfermería con énfasis en Cuidado para la Salud Cardiovascular
Especialista en Enfermería Cardiorrespiratoria
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
MAESTRÍA EN ENFERMERÍA
Bogotá, Colombia
2017
Dedicatoria:
Dedico este trabajo, primero, a Dios que es mi mayor guía,
mi compañía y a quien debo cada oportunidad en mi vida,
como la de poder aspirar hoy a ser magíster en
Enfermería, a mi mamá que es mi principal motor y
motivación para ser una excelente profesional, a mi esposo
porque con su apoyo, paciencia y amor todos los días me
demuestra que puedo ser una gran enfermera, a mi
directora de tesis, porque gracias a ella también, hoy se
hace material un arduo trabajo en el que tuve su guía,
apoyo y compañía constantes y por último a mi bebé, que
es hoy uno de las mayores razones por las que siento que
debo ser una excelente profesional y persona.
RESUMEN
Objetivo General: Interpretar el significado de la experiencia de vivir con insuficiencia
cardíaca crónica. Pregunta De Investigación: ¿Cuál es el significado de la experiencia de
vivir con insuficiencia cardiaca crónica? Diseño: estudio cualitativo, fenomenológico con
enfoque interpretativo. Participantes: Pacientes entre los 18 y 70 años de edad, con
diagnóstico instaurado de insuficiencia cardiaca estadio C y (Clasificación de insuficiencia
cardiaca según la anomalía estructural: ACC/AHA) o según síntomas relacionados con la
capacidad funcional (NYHA) II, III, IV. Se utilizó la entrevista a profundidad como técnica
de recolección de la información y el criterio de saturación para la delimitación de la
muestra. Resultados: Se entrevistaron 10 pacientes hospitalizados en los servicios de
hospitalización adultos y hospital día del programa de falla cardiaca. Se consolidaron 3
temas principales, 11 subtemas, que fueron las que cumplieron el criterio de saturación. La
insuficiencia Cardiaca es una enfermedad que cambia la vida. Afrontamiento y adaptación.
La confianza en un Dios como refugio y apoyo. Subtemas: “La insuficiencia cardíaca es
una enfermedad muy dura”. “En la UCI: el cuerpo que siente y que espera”. “La Falla
Cardiaca como procesos y procedimientos vividos”. “La enfermedad expresada como sus
signos y síntomas”. “Lo que me dice el médico”. “Pasar de la independencia a la
dependencia”. “Cambios en el estilo de vida como consecuencia de los síntomas”. “La
importancia de contar con un apoyo”. “La enfermedad, una experiencia con la cual Ud.
Aprende a vivir”. “El oxígeno es indispensable, pero te cambia la vida”. “Aprendiendo de la
enfermedad” Conclusiones: Para las personas entrevistadas vivir con una IC, despierta la
conciencia de debilidad y fragilidad frente al mundo; es una enfermedad que desafía a los
pacientes a aceptarla como parte de sus vidas, marcando un cambio en la forma de ver y
relacionarse con el mundo, poniendo a prueba principios y valores personales modificando
de forma importante la razón y forma de vivir.
Palabras clave: Experiencia de vivir, Falla cardiaca, Insuficiencia Cardiaca. (Fuente:
DeCS, BIREME).
ABSTRAC:
General Objective: Interpret the meaning of the experience of living with chronic heart failure.
Research Question: What is the meaning of the experience of living with chronic heart failure?
Design: qualitative, phenomenological study with an interpretive approach. Participants:
Patients between 18 and 70 years of age, with established diagnosis of heart failure stage C and
(Classification of heart failure according to structural anomaly: ACC / AHA) or according to
symptoms related to functional capacity (NYHA) II, III, IV. The in-depth interview was used as
a technique to obtain the information and the saturation criterion for the delimitation of the
sample. Results: Ten hospitalized patients were interviewed in the adult hospitalization services
and hospital day of the heart failure program. Three main topics were consolidated, 11 sub-
themes, which were those that fulfilled the saturation criterion. Heart failure is a life-changing
disease. Coping and adaptation. Trust in a God as refuge and support. Subtopics: "Heart failure
is a very hard disease." "In the ICU: the body that feels and expects". "The Heart Failure as
lived processes and procedures". "The disease expressed as its signs and symptoms". "What the
doctor tells me." "Moving from independence to dependence". "Changes in lifestyle as a result
of symptoms". "The importance of having support". "Illness, an experience with which you
learn to live". "Oxygen is indispensable, but it changes your life." "Learning from the disease"
Conclusions: For the people interviewed living with a CI, awakens the awareness of weakness
and fragility in front of the world; it is a disease that challenges patients to accept it as part of
their lives, marking a change in the way of seeing and relating to the world, testing personal
principles and values, modifying in an important way the reason and way of living.
Keywords: Experience of living, Cardiac failure, Heart failure.
CONTENIDO
PÁGINA
INTRODUCCIÓN ------------------------------------------------------------------------------9
1. MARCO DE REFERENCIA-----------------------------------------------------------10
1.1.Área problema y surgimiento del estudio-----------------------------------------------10
1.2.Pregunta de investigación. ----------------------------------------------------------------17
1.3.Fenómeno de enfermería. -----------------------------------------------------------------17
1.4.Objetivo General. --------------------------------------------------------------------------18
1.5. Justificación --------------------------------------------------------------------------------18
1.5.1 Significancia social. -----------------------------------------------------------------18
1.5.2 Significancia teórico- disciplinar. -------------------------------------------------21
2. MARCO CONCEPTUAL---------------------------------------------------------------24
3. MARCO DE DISEÑO--------------------------------------------------------------------30
3.1. Tipo de estudio-----------------------------------------------------------------------------30
3.2 Muestra---------------------------------------------------------------------------------------30
3.3 Participantes---------------------------------------------------------------------------------31
3.4 Técnica de recolección de la información ----------------------------------------------33
3.5 Proceso metodológico para el enfoque fenomenológico------------------------------34
3.6 Rigor metodológico para el abordaje Cualitativo---------------------------------------35
3.7 Metodología para revisión integrativa inicial como base del área problema-------36
3.8 Proceso para recolección de la información---------------------------------------------38
3.9 Entrevista a profundidad-------------------------------------------------------------------40
3.10 Consideraciones Éticas------------------------------------------------------------------40
4. MARCO DE ANÁLISIS----------------------------------------------------------------43
5. RESULTADOS---------------------------------------------------------------------------45
5.1. Temas y subtemas identificados----------------------------------------------------46
5.1.1 Análisis temáticos------------------------------------------------------------------47
5.1.1.1 Tema 1: LA INSUFICIENCIA CARDÍACA ES UNA ENFERMEDAD
QUE CAMBIA LA VIDA ---------------------------------------------------------------47
5.1.1.1.1 Subtema 1: “La insuficiencia cardíaca es una enfermedad muy
dura” ----------------------------------------------------------------------------------------47
5.1.1.1.2 Subtema 2: “En la UCI: el cuerpo que siente y que espera” ------------50
5.1.1.1.3 Subtema 3: “La Falla Cardiaca como procesos y procedimientos
vividos” ------------------------------------------------------------------------------------52
5.1.1.1.4 Subtema 4: “La enfermedad expresada como sus signos y
síntomas” ---------------------------------------------------------------------------------55
5.1.1.1.5 Subtema 5: “Lo que me dice el médico”. ---------------------------------57
5.1.1.1.6 Subtema 6: “Pasar de la independencia a la dependencia” -------------59
5.1.1.1.7 Subtema 7: “Cambios en el estilo de vida como consecuencia de los
síntomas”. ---------------------------------------------------------------------------------61
5.1.1.2. Tema 2: AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN------------------------66
5.1.1.2.1 Subtema 1: “La importancia de contar con un apoyo” -----------------67
5.1.1.2.2 Subtema 2: “La enfermedad, una experiencia con la cual Ud. Aprende ---
a vivir”. ----------------------------------------------------------------------------------------69
5.1.1.2.3 Subtema 3: “El oxígeno es indispensable, pero te cambia la vida” ------73
5.1.1.2.4 Subtema 4: “Aprendiendo de la enfermedad” ------------------------------75
5.1.1.3 TEMA 3: CONFIAR EN UN DIOS, COMO REFUGIO Y APOYO. ----77
5.2 Discusión. --------------------------------------------------------------------------------80
5.3 Análisis Significativo-------------------------------------------------------------------88
5.4 Árbol de Nodos -------------------------------------------------------------------------89
6. CONCLUSIONES----------------------------------------------------------------------93
7. RECOMENDACIONES--------------------------------------------------------------97
8. ANEXOS--------------------------------------------------------------------------------99
a. Cuadro 1. Construcción de temas y subtemas-----------------------------99
b. Cronograma-------------------------------------------------------------------133
c. Presupuesto-------------------------------------------------------------------134
d. Consentimiento Informado-------------------------------------------------135
e. Carta de solicitud para realizar investigación----------------------------137
f. Carta de aval de la institución para recolectar la información---------138
g. Certificado de Aval comité de ética Universidad Nacional------------139
7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFIAS -------------------------------------------140
9
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades cardiovasculares, y específicamente la insuficiencia cardiaca (IC), se ha
convertido en un síndrome silente y catastrófico, que, categorizado desde su enfoque
fisiopatológico y social, con dimensión multifactorial, progresa continuamente al parecer sin
límite y medida, expresando, por tanto, la importancia de verlo como una condición latente que
debe conocerse, explorarse y valorarse constantemente.
Reconocer la importancia de ver el paciente con insuficiencia cardiaca crónica más allá del
contexto clínico y fisiopatológico de la enfermedad es sin duda un reto, pero una labor que debe
ser encaminada por el profesional de enfermería, como aquel que hace parte del proceso de
cambio y transición de la enfermedad y su respuesta dada desde la experiencia de vida y
percepción de cada individuo.
Se ha hablado de un sinnúmero de tratamientos clínicos y farmacológicos con efecto beneficioso
en cuanto a mortalidad se refiere, a los que sin duda hay que añadirles el impacto positivo de un
enfoque multidisciplinario de la insuficiencia cardiaca… “pero así mismo es indiscutible la
importancia de resaltar, la creciente implementación de estrategias que van más allá de un
tratamiento farmacológico, donde el objetivo final puede no ser precisamente prolongar la vida,
sino, ofrecerles una mejor calidad de vida, de la vida que les queda”. (De Teresa, E & Anguita,
M. 2006).
Mediante éste estudio, se resalta la importancia de avanzar en investigaciones que, desde el
enfoque paradigmático de enfermería: “Cuidado de la experiencia de salud humana”, revelen la
experiencia de vivir con falla cardíaca con el fin de explorar y comprender más desde la
perspectiva del paciente su situación de vida para optimizar su cuidado; pues el paciente con
insuficiencia cardiaca es un ser que experimenta cambios constantes y consecuentes con su vida,
contexto, su experiencia, cambios reconocidos y evidenciados frente a la enfermedad y su deseo
de vivir.
Así pues, es como durante el desarrollo de éste estudio, se identifican factores retomados por
diferentes autores con respecto al tema de la insuficiencia cardiaca y la respuesta del paciente en
10
cuanto a educación, calidad de vida, deterioro de la salud física y mental y adherencia
terapéutica; promulgando así la existencia de un vacío en cuanto al análisis e interpretación de la
experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca desde un enfoque fenomenológico que enfatiza en
la interpretación de un significado de vida desde la misma experiencia y realidad vivida del
paciente en su mundo.
Se destaca la experiencia de vida como aquella que no es más que el significado otorgado por el
paciente a una travesía y un estilo de vida adoptado y forzado por la enfermedad, con el fin de
traducir dichos significados en respuestas ante la necesidad de un cuidado centrado en las
verdaderas necesidades del paciente en su mundo y su contexto.
1. MARCO DE REFERENCIA
1.1. Área problema y surgimiento del estudio.
Mediante el análisis de los diferentes estudios, el pronóstico de la insuficiencia cardíaca crónica
puede ser considerada en definitiva, una enfermedad que amenaza la vida (SCC, 2014) y su
presencia incide directamente en el estilo de vida de quien la padece, razón por la cual ha
constituido un tema de amplio estudio y evaluación por diferentes investigadores, dedicando
esfuerzos en mejorar el conocimiento del área, desde diferentes enfoques, tales como: Estado
fisiológico de la enfermedad y su comportamiento metabólica (SSC, 2014), la diferente
aplicación de escalas de revisión y evaluación para la cualificación y valoración de la calidad de
vida en el paciente con insuficiencia cardiaca crónica, (Fernández, et al, 2005), (Viviane et al,
2011),(Morales, 2004), (Quiñonez, 2009), (Coronado, 2009), (Aguirre, et al, 2009), (Pajón, T, et
al. 2004), la evaluación de las diferentes posturas psicológicas, vivenciales y emocionales del
paciente con ICC (Achury, 2011), (Pintor, 2006), y por último, evaluación desde diferentes
enfoques de la experiencia de vida del paciente y su familia frente al padecimiento de una
enfermedad crónica (Morales, 2005), (Zapata, 2011), (Echeverría, et al, 2007), (Navarro, 2014),
(Yu, et al. 2008) (Martín and Vivar. 2012), al igual que se plantea desde diferentes enfoques la
11
importancia de las intervenciones de enfermería en el adecuado manejo y seguimiento de los
pacientes con ICC. (Achury, 2007), (López, 2007), (Rezende, V &Slud, P. 2008).
“En estudios realizados en otros países, las intervenciones de equipos interdisciplinarios en el
domicilio del paciente y centradas en la educación sanitaria y la detección temprana de
descompensaciones han reducido el uso de recursos sanitarios y mejorado la calidad de vida de
los pacientes, así como su satisfacción con la atención recibida” (De Teresa, E & Anguita, M.
2006).
Conceptualmente, las enfermeras tienen el potencial para contribuir a la disminución de los
factores de riesgo, debido a su familiaridad con el paciente, su continua disponibilidad para
consultas y la posibilidad de aplicar intervenciones cuando los pacientes están preparados para
iniciar un cambio. (Joanna Briggs Institute, 2009).
A partir de estos primeros acercamientos, se realizó una revisión integrativa de la literatura,
(Estudios clínicos aleatorizados, revisiones sistemáticas y meta-análisis, estudios
observacionales y descriptivos y estudios experimentales) que logró una consolidación teórica
mediante las proposiciones finales de los 72 estudios seleccionados: (ver metodología para este
proceso en el ítem Marco de diseño).
A continuación, se presentan las temáticas relevantes identificadas en el análisis
integrativo, con algunos de los estudios incluidos en cada una.
Efectos de la educación al paciente con insuficiencia cardiaca crónica.
Jones et al. (2014), en un estudio cualitativo transversal, en 33 paciente, e Estados Unidos,
concluyen que “…educar a los pacientes y cuidadores sobre el proceso de transición, podría
ser una importante medida para ayudar a los pacientes y los médicos en la planificación para el
futuro en un proceso de “orientación anticipada.” Esta orientación podría complementar la
planificación anticipada de la atención tradicional”. “…Por ejemplo, los proveedores de cuidado
12
podrían explicar la naturaleza y el curso de la IC tanto en el marco de progresión de la
enfermedad tradicional y como una serie de transiciones para los pacientes y los cuidadores”.
En concordancia, Yera. A. et al. En un estudio longitudinal realizado entre enero de 2006 y mayo
de 2007, con una población de 112 pacientes con ICC, exponen que “La educación para la salud
de estos pacientes y familia (cuidador principal), mejora su adaptación a la enfermedad, se logra
una mayor autonomía y adhesión al tratamiento, consiguiendo una mayor calidad de vida”.
También, Pieta, W.F, et al, (2007), en su ensayo controlado aleatorio a 240 pacientes con
diagnóstico de Insuficiencia cardiaca en Netherlands, demostró que la intervención educativa del
médico en conjunto con una enfermera especializada logro una reducción significativa de las
hospitalizaciones por empeoramiento de la Insuficiencia Cardiaca, además de reducir todas las
causas de mortalidad y de mejorar la funcionalidad en el grupo de intervención.
Con respecto al papel de enfermería y el equipo de salud, Achury, D. (2007), en su estudio cuasi-
experimental realizado entre diciembre de 2004 y mayo de 2006, con una muestra de 50
pacientes en Colombia, expone que la relación que se establece entre el equipo asistencial y el
paciente es de suma importancia. La confianza, continuidad, accesibilidad, flexibilidad y
confidencialidad son factores que influyen de manera favorable en el tratamiento y la
intervención de éstos pacientes.
Morcillo, et al, (2005), en su ensayo clínico aleatorizado con 70 pacientes, desde julio de 2001
hasta noviembre de 2002, representan sus resultados como una confirmación de los obtenidos en
otros estudios sobre programas educativos en la IC, con reducciones en las tasas de
hospitalizaciones de hasta un 87%, en las visitas al servicio de urgencias de un 67% e, incluso,
con una mejora de la supervivencia.
En concordancia, López, Et al. (2007), mediante su estudio observacional prospectivo de febrero
a diciembre de 2006 con 26 pacientes en España, concluyen que la importante labor y papel
esencial que desempeña la enfermera en los programas de ICC, con aciertos como la inclusión
del cuidados en su plan de manejo teniendo en cuenta a ésta población con ICC, como sujetos
mayoritariamente dependientes de la atención y acompañamiento, siendo ésta característica un
13
factor importante al momento de garantizar la adherencia al tratamiento y como indicador en el
impacto de reingresos hospitalarios.
Y Rezende, V & Slud, P. (2008), en un estudio clínico, ciego simple, con 40 pacientes en Brasil,
durante un período de 6 meses, concluyen que la consulta de enfermería con el enfoque en
acciones educativas capacita el paciente portador de IC en la realización del auto-cuidado,
promoviendo reducción de la frecuencia de hospitalizaciones.
Siendo así pues, como desde el enfoque investigativo de diferentes autores, se resalta la
importancia y la trascendencia de la educación y acompañamiento constante en el proceso y
transcurso de la enfermedad de los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica y su relevancia
fundamental en la incidencia en factores como la adherencia terapéutica, el autocuidado y la
disminución en la frecuencia de complicaciones y hospitalizaciones secundarias; fortaleciendo
así mismo, la confianza, autonomía y adhesión al tratamiento.
Deterioro de la salud física y mental en paciente con insuficiencia cardiaca crónica.
Según Morales, J. (2006), en una revisión sistemática de un total de 9 artículos finales, para un
total de 1449 pacientes , establece que los pacientes con IC tienen un deterioro significativo de
la salud física y mental, así como una disminución de la funcionalidad física, tienen más cuadros
de ansiedad y depresión, deterioro significativo de las relaciones sociales y déficit de actividades
recreativas así como deterioro de las relaciones sexuales, siendo el reingreso hospitalario uno de
los factores más determinantes de la calidad de vida y que con mayor frecuencia ocurre.
Este mismo investigador señala que se evidencia en la mayoría de estudios la provisión del
servicio por enfermeras especialistas, altamente cualificadas, la orientación hacia el auto-
cuidado, con material de soporte, y la ayuda para hacer frente a situaciones difíciles, tanto del
paciente, como de la familia, mediante el apoyo emocional y la orientación sobre servicios,
además del uso sistematizado del seguimiento telefónico, han constituido intervenciones
positivas frente al seguimiento de éstos pacientes. Enfatiza que los pacientes con insuficiencia
14
cardíaca son destinatarios idóneos de intervenciones específicas para mejorar la transición y el
seguimiento en la comunidad.
Castañeda, J. (2014) realizó un estudio cualitativo, descriptivo interpretativo en una institución
hospitalaria de Bogotá; después de aplicar 18 entrevistas a mujeres con enfermedad coronaria
identificó que la experiencia de la enfermedad cardiovascular alteró el desempeño de roles
especialmente derivado de limitación física, autolimitación de actividades, incertidumbre por su
situación de salud, sensación de ocasionar molestias a los demás y aislamiento social. Además,
las participantes describieron necesidad de ayuda para ejecutar nuevamente sus roles y de un
proceso de fortalecimiento del auto-cuidado.
Solano M & González J, (2005), en un estudio cualitativo tras aplicar una entrevista a 10
pacientes con cardiopatía en una unidad de cuidados críticos, concluyen que, conocer con
profundidad la experiencia sentida durante su estancia hospitalaria, permite establecer
actuaciones de enfermería dirigidas a minimizar sentimientos negativos y fortalecer una
evolución satisfactoria contribuyendo al proceso de cuidado humanizado.
Se resalta después de la anterior mención que los autores que retoman el tema del deterioro de la
salud física y mental, pero en general son escasos los estudios que exploran específicamente el
tema de la insuficiencia cardiaca, pero si son más comunes los estudios desde otros enfoques
patológicos que conllevan a esta enfermedad.
Limitaciones en la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia cardiaca.
Echeverría. et, al, 2007, en un estudio clínico aleatorizado y controlado con 279 pacientes, en la
ciudad de España, exponen que los pacientes con IC experimentan como consecuencia de su
enfermedad limitaciones en la dieta, dificultades para realizar el trabajo habitual y para las
relaciones sexuales, pérdida progresiva de la autonomía, ingresos hospitalarios frecuentes y
efectos secundarios de los medicamentos. Todo ello produciendo un importante deterioro de su
calidad de vida.
15
Achury, D, et al, (2011), en su revisión sistemática concluye que un programa de rehabilitación
cardíaca aparte del ejercicio, debe involucrar intervenciones de tipo social y emocional que
promuevan una adecuada calidad de vida y que para la evaluar la calidad de vida los instrumentos
más recomendados son el cuestionario de salud SF-36 y el QLMI-2.
Pelegrino, VM, et al, (2011), en un estudio descriptivo y exploratorio de 130 pacientes con
insuficiencia cardiaca en seguimiento ambulatorio, determinaron que los componentes más
importantes para una adecuada manutención de la calidad de vida en los pacientes son el control
de los síntomas y el bienestar mental. Sus resultados apoyan la hipótesis de que la gravedad de
los síntomas y factores psicológicos tales como depresión, humor y ansiedad contribuyen
significativamente a la calidad de vida relacionada con la salud en paciente con ICC.
Y en concordancia Coronado JM, et al, (2009), mediante un estudio de muestreo por
conglomerados con la participación de 400 sujetos con enfermedades agudas o crónicas, describe
que los factores protectores con relación a su calidad de vida son: ser hombre, un alto grado de
educación, buenos salarios; mientras que los factores de mayor riesgo son: avanzada edad, estar
sin actividad lucrativa, no tener cobertura de seguridad social en salud y padecer enfermedades
crónicas.
Así pues, se identifica que estos estudios exploran aspectos de la experiencia de vivir con falla
cardíaca especialmente lo relacionado con impacto de los síntomas en la vida cotidiana y las
diferentes formas de manejo de ellos.
Los estudios cuantitativos utilizan instrumentos dirigidos principalmente a identificar aspectos
de la calidad de vida de los pacientes afectados por los síntomas, los factores protectores y
aquellos que constituyen un factor de riesgo.
Adherencia terapéutica en pacientes con insuficiencia cardiaca.
Morcillo, Et. Al. (2005), en un ensayo clínico aleatorizado con 70 pacientes, desde julio de 2001
hasta noviembre de 2002 exponen que la principal causa de descompensación cardíaca es el mal
16
cumplimiento terapéutico (abandono de fármacos y medidas higiénicas y dietéticas), que
ocurre en el 15-65% de los casos. Describiendo como causas de mal cumplimiento la falta de
conocimientos o de motivación, la escasa percepción de la eficacia del tratamiento, la falta de
apoyo de los familiares y cuidadores, un elevado número de fármacos o dosis, y el deterioro
cognitivo o la depresión.
Exponen también, que “la mayor disminución de eventos de reingreso observada en su estudio se
debe a la realización de la intervención en el mismo domicilio del paciente, pues permite no sólo
educarlo, sino detectar a los que no cumplen con el tratamiento prescrito, optimizando la
cumplimentación terapéutica. Paralelamente, la realización de la intervención durante la primera
semana tras el alta hospitalaria permite detectar una descompensación temprana, que ocurre
hasta en el 40% de los pacientes a los 7-14 días del alta hospitalaria, lo que conducirá a una más
rápida valoración médica que evitará el progresivo deterioro clínico y su posterior ingreso
hospitalario.
Achury. D (2007), nuevamente en su estudio cuasi-experimental realizado entre diciembre de
2004 y mayo de 2006, con una muestra de 50 pacientes, evidencia, que hay numerosos datos que
apoyan la idea de que las personas que cuentan con buenas redes sociales se adaptan fácilmente
a su enfermedad mejorando la adherencia, pues, el apoyo social protege contra el estrés generado
por la enfermedad y capacita al paciente para reevaluar la situación y adaptarse mejor a ella,
ayudándole a desarrollar respuestas de afrontamiento. La misma autora expone, que “es
importante resaltar que para lograr el impacto que buscamos con la educación en la adherencia al
tratamiento farmacológico y no farmacológico, no basta con una sola instrucción, es necesario
que sea un proceso continuo, dinámico, participativo”
López M. Et al. (2007), con su estudio observacional, descriptivo, prospectivo de febrero a
diciembre de 2006 con 26 pacientes en España, concluyen que la aplicación de los Planes de
Cuidado de Enfermería en un programa de ICC es un instrumento válido, pues permite traducir
la problemática clínica, social y emocional de la persona con ICC, en un lenguaje con categoría
científica, genera intervenciones estandarizadas susceptibles de ser medidas y los resultados
obtenidos son capaces de monitorizar y mejorar aspectos tan complejos como el autocuidado, el
17
conocimiento, la adquisición de hábitos higiénicos saludables y el manejo del régimen
terapéutico y en concordancia.
Quiñones, L. (2009), en su estudio con abordaje cuantitativo con 145 pacientes participantes en
la ciudad de Ibagué, precisa que los dos primeros factores que influyen negativamente en la
calidad de vida del paciente con insuficiencia cardiaca son: el bajo nivel escolar o analfabetismo
y una mayor edad porque influyen de manera significativa en la adherencia al tratamiento.
El anterior análisis de la literatura evidencia la importancia que tiene el seguimiento de los
pacientes con IC, los factores psicosociales y de contexto y aspectos de la atención clínica, como
factores influyentes en la calidad de vida del paciente y en la adherencia al tratamiento, sin
embargo, no recaba en aspectos generados desde la experiencia de vivir la enfermedad en las
diferentes dimensiones que integran la experiencia humana.
Si bien es cierto hay un número de estudios que exploran la experiencia corporal vivida a través
de los síntomas y en algunos el cambio de las relaciones vividas en proceso de cambio,
especialmente en el cambio de roles y la aparición de la dependencia, se observa un vacío en lo
relacionado con la experiencia del cuerpo y la mente que vive los síntomas, que los percibe, los
interpreta y convive con ellos por largo tiempo.
De igual forma, no es evidente la experiencia de ese cuerpo y mente en relación con los
diferentes escenarios y en un tiempo vivido, aspectos esenciales para entender la percepción de su
contexto bajo una serie de condiciones determinadas por el estado de alteración de la salud.
Este fenómeno es ciertamente esencial para comprender su percepción y respuestas a los
síntomas, lo que lleva a la necesidad de interpretar el significado de la experiencia de vivir con
IC, como proceso esencial que genera percepciones, interpretaciones, significados y diversas
formas de comportamientos para afrontar las múltiples situaciones de la vida cotidiana.
Los significados se muestran a través de múltiples percepciones, interpretaciones, reflexiones en
un proceso permanente de comprensión del mundo y ser en el mundo.
18
Lo que se busca no es separar fases del mismo proceso, sino llevar un hilo comprensivo que
permita identificar los significados. Interpretar, por lo tanto, a partir de la fenomenología, se
refiere a la interpretación de la cualidad vivida, de la experiencia vivida e interpretación del
significado «de las expresiones» de la experiencia vivida.
Así entonces, es como surge la necesidad de interpretar el significado de la experiencia de vida
de los pacientes con IC. El significado de la descripción fenomenológica en tanto que método
reside en la interpretación Van Maanen (2010). Esta interpretación es una acción propia tanto del
participante como del investigador.
1.2. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN:
¿Cuál es el significado de la experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca para los pacientes
pertenecientes al programa de Falla Cardiaca de una institución de alto nivel de complejidad de
la ciudad de Bogotá?
1.3. FENÓMENO DE ENFERMERÍA:
Significado de la experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca.
1.4. OBJETIVO GENERAL:
Interpretar el significado de la experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca en un grupo de
pacientes del programa de Falla Cardiaca de una institución de alto nivel de complejidad de la
ciudad de Bogotá.
1.5 JUSTIFICACIÓN
El cuidado de Enfermería a la persona con insuficiencia cardíaca representa uno de los procesos
más complejos de interacción en el marco del paradigma de Enfermería: Cuidado de la
experiencia de salud humana. Esta es una enfermedad que no es reconocida por la persona en sus
primeras etapas y es cuando se encuentra un daño avanzado que empieza a ser percibido
19
mediante la identificación de cambios en el cuerpo y su relación con el medio ambiente: los
signos y síntomas.
Estos determinan cambios drásticos en la calidad y estilo de vida, lo que genera múltiples
necesidades de apoyo por parte de su familia, el entorno social y de los servicios de salud.
1.5.1 Significancia social del estudio:
En Colombia, la Insuficiencia cardíaca ocasionó 2212 muertes para el año 2015, presente en
prácticamente todos los grupos etarios. (DANE, 2015); además para el mismo año y en general a
lo largo de la última década, entre las primeras causas de muerte se encuentran en primer lugar, la
enfermedad isquémica cardíaca, las enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores, la
hipertensión y la diabetes, todas estas asociadas a factores etiológicos de la insuficiencia cardíaca,
lo cual señala la magnitud del problema que es considerado a nivel mundial como un grave
problema de salud pública, en pleno crecimiento, a pesar de que la mayoría de las enfermedades
causales podrían ser prevenidas y controladas a tiempo.
“Se conoce que la enfermedad cardiovascular es la causa más importante de muerte en todo el
mundo; tan significativo es el cambio epidemiológico, que algunos la llaman la pandemia del
siglo XXI” (Alvarado, C. et. Al. 2014) representada ésta como una epidemia que alcanzará
proporciones enormes y afectará cada vez más a personas más jóvenes.
“En la práctica clínica, el cuidado integral del paciente con falla cardiaca ha estado liderado por
el profesional de enfermería, como pionero de la promoción en la adherencia, control de
síntomas, manejo de complicaciones y proceso de rehabilitación” (Achury, et al, 2011).
Las investigaciones desde el campo de las ciencias de la salud en general, han permitido
contextualizar la insuficiencia cardiaca como una entidad patológica que influye directa e
indirectamente en la forma de vivir y en la calidad de vida del paciente y su familia, partiendo de
estudios referentes al tratamiento, al seguimiento y autocuidado, la calidad de vida abordada
desde estudios cuantitativos, con mediciones específicas de factores influyentes en ésta y
20
diferentes estudios que abordan la comunicación y la adherencia terapéutica desde el mismo
paciente y sus cuidadores.
Diferentes autores retoman la importancia de interpretar la experiencia de vivir con insuficiencia
cardiaca, como un factor importante a evaluar en el desarrollo del proceso salud enfermedad del
paciente y se considera entonces el manejo consensual de los síntomas secundarios a la
insuficiencia cardiaca, como parte integral del cuidado y del sujeto de cuidado, así como expone
Achury (2006), se reconoce la importancia de la labor de enfermería en la valoración y
reconocimiento de los síntomas, así como los factores que influyen y las consecuencias de éstos,
lo que toma un gran valor desde el punto de vista científico, teórico y asistencial ya que se
interpreta la experiencia del síntoma como una vivencia propia, única y real de la persona.
Son algunos los estudios que se llevan a cabo en torno a los modelos de manejo terapéutico y
farmacológico de la IC, en los cuales las acciones educativas y el acompañamiento de los
pacientes durante su proceso salud –enfermedad muestran una consecuente reducción de las
internaciones y las readmisiones hospitalarias. (Rezende, B & Slud, B. 2009).
Como lo exponen, Cano, et, al. (2012), “La falla cardiaca se presenta en el paciente con signos y
síntomas tales como, falta de aire o fatiga, retención de líquidos, congestión pulmonar, edema en
tobillos y alteraciones cardiacas… éstos síntomas pueden presentar agudización de la
enfermedad, creando episodios de minusvalía, tristeza, preocupación, nervios, irritabilidad y
decaimiento comprometiendo el estado psicológico…” “la calidad de vida de una persona solo la
puede juzgar adecuadamente ella misma…”
Los mismos autores, exponen que “La IC se ha mostrado como una de las enfermedades que más
afecta la calidad de vida del paciente, y es paradigma de atención en los programas de
rehabilitación cardiaca; se ha constatado que muchos pacientes con IC en un estadio avanzado
dan más importancia a la calidad de vida que a la estimación del tiempo de vida que les queda”.
(2012).
21
Los contextos social, personal, familiar y de salud deben ser incluidos en los planes de manejo
para el tratamiento de los pacientes con IC, pues adheridas a éstos contextos están las
innumerables condiciones que limitan su desarrollo, su libre movilidad, su expresión, su
motivación y su deseo de vivir; todo aquello que sin duda representan un proceso de transición,
como lo expone Meleis (2010), cómo debido a cambios que surgen en el entorno y en la salud, el
ser humano sufre una serie de modificaciones que requieren intervención de enfermería.
Sobre este tema Bonilla, Cl. & Gutiérrez, E, señalan que, “personas que viven en situación de
enfermedad cardiovascular". La adopción de esta expresión obedece a nuestra creencia de que las
personas no son solo organismos receptores de agresiones que les causan enfermedades, sino que
como seres holísticos responden como una totalidad y tienen vivencias, experiencias diversas
frente a sus condiciones de salud. (2014).
Como lo expone Butterfield (1990), “…para la mayoría de las personas, su herencia cultural,
roles sociales y situación económica, tienen una mayor influencia en las conductas de salud que
la que tienen las interacciones con cualquier profesional del cuidado de la salud…”
El profesional de enfermería, debe reconocer la condición de salud del paciente, expresada en
términos de calidad de vida, interpretación y significancia dada a la salud, traspasando entonces,
mediante el cuidado, las condiciones sociales, económicas, políticas y culturales, porque como
representa nuevamente Butterfield, “un entendimiento de las complejas fuerzas sociales, políticas
y económicas, que forman las vidas de las personas, es necesario para que las enfermeras
promuevan la salud en individuos o grupos”.
Para el caso de los pacientes diagnosticados con Insuficiencia Cardíaca, es de vital importancia
que los profesionales de enfermería desde el seguimiento y orientación que brindan en áreas
ambulatorias y clínicas, logren facilitar procesos de manejo pertinente, mecanismos de
adaptación y estrategias eficaces de afrontamiento que permitan lograr una calidad de vida
óptima en el marco de su situación de salud, y contexto social.
1.5.2 Significancia disciplinar y Teórica del estudio:
22
Siendo coherentes con nuestro enfoque y desde nuestro pilar como profesión y disciplina de
enfermería, el punto de partida se sustenta en los elementos del Meta- paradigma de enfermería
(Persona, salud, cuidado y entorno).
A través de la relación entre el paciente y el entrevistador, se establece un diálogo que permite
indagar aspectos no conocidos pero muy importantes en el escenario de vida de los pacientes y
sus familias, tales como los sentimientos, creencias, valores y todo lo que guarda relación con la
interacción humana.
Esto es coherente con lo referido por la American Nurses Association (ANA), en su Declaración
de Política Social ANA, (1995) en donde define la enfermería como "el diagnóstico y tratamiento
de las respuestas humanas a los procesos de salud y enfermedad”. Y el núcleo paradigmático de
la disciplina de enfermería centrado en “EL CUIDADO DE LA EXPERIENCIA DE SALUD
HUMANA”.
Como lo presentan Kulbok P. & Baldwin J. citados por Herrera, et al. “el profesional de
enfermería está llamado a cumplir su misión: “El cuidado de la experiencia de salud humana”
desde una perspectiva más amplia, donde el eje central sea “el protagonismo de la persona en
todos los asuntos de su vida, de su corporalidad y de su salud”. (2014).
“La utilidad de conocer la percepción del paciente sobre su enfermedad y todo el proceso que lo
lleva a través de su transición, radica en la ayuda que aporta para planificar futuros cuidados, es
predictiva de la respuesta al tratamiento y ayuda en la toma de decisiones acerca de éste, con lo
que constituye una medida de resultado sumamente prometedora…” (Cano, R. Et, al. 2012).
Por tanto, como lo expresan Solano, R. & Siles, J. (2005):
“Se busca obtener conocimiento inter-subjetivo, descriptivo y comprensivo de la
percepción manifestada del paciente que está hospitalizado por falla cardiaca y, para ello,
se debe conocer la percepción mediada por supuestos, que atribuye significado y sentido
al paciente con falla cardiaca, relacionados con la vivencia de su experiencia por estar
enfermo y hospitalizado.”
23
“Es menester indagar la percepción de la enfermedad porque esa percepción debe estar
relacionada con la evolución, sus implicaciones y el autocuidado”…“Proporcionando
herramientas al profesional de Enfermería que le facilitan convertir el objeto del saber
(percepción) en un constructo de naturaleza conceptual y metodológica, para brindar un cuidado
que mejore el proceso de salud–enfermedad y promueva estilos de vida saludable para la
reincorporación a la sociedad, con calidad de vida y bienestar”. (Uribe, Et, al. 2010).
Así pues, la justificación principal del presente estudio radica en la necesidad de interpretar la
experiencia de vida del paciente con insuficiencia cardiaca, en la medida en que el profesional de
enfermería conoce, reconoce y ahonda en la experiencia de vida de éste mediante el cuidado y
una constante búsqueda de la satisfacción de las necesidades reales y ajustadas a la experiencia
humana frente al padecimiento de la enfermedad.
Es pertinente el abordaje fenomenológico dado el proceso que puede identificarse en las
diferentes experiencias por las que transita la persona en su experiencia de vida y que facilitarán
la comprensión de su afrontamiento y perspectiva en general de la vivencia con la IC en los
diferentes escenarios, dado que se trata de una enfermedad crónica que ha sido conocida y
experimentada por la persona, generando conocimiento para consolidar el cuidado.
Es necesario reconocer que al ser la insuficiencia cardiaca una enfermedad crónica que influye
significativamente en el bienestar del paciente y su familia, se requiere profundizar y comprender
no sólo desde la entidad fisiopatológica, sino a partir de la experiencia de vida de cada uno de sus
pacientes, mediante la exploración de esas experiencias y del significado que los mismos
individuos dan a ella.
Como lo exponen Rubio & Arias (2013):
“El cuidado de enfermería es un proceso de interacción con aspectos invisibles, donde la
cercanía a la experiencia subjetiva del paciente es necesaria y proporciona una base para
dicha relación, así como la existencia de una perspectiva única por parte del profesional
de enfermería en esta interacción. Para ello, se requiere del conocimiento subjetivo, esto
es, del conocimiento que se revela por los métodos de investigación cualitativos, como
por ejemplo a través de la fenomenología” (pág. 194).
24
Tal como se observa en el área problema del presente documento, son muy pocos los estudios
internacionales y nacionales que han abordado, desde un enfoque fenomenológico, la experiencia
de vivir con insuficiencia cardiaca, por lo que se busca contribuir al enriquecimiento de la
práctica de enfermería, mediante evidencias que orienten desde este enfoque, las mejores
opciones de cuidado que apunten a su bienestar y el de su familia.
Mediante este estudio, se busca contribuir al conocimiento disciplinar, puesto que como lo
expone Beltrán (2007): “El conocimiento de las experiencias vividas por lo pacientes en su
contacto con los enfermeros permite conocer los componentes del cuidado, tener una
fundamentación humanizada para establecer las indicaciones y precauciones de técnicas y
procedimientos y proponer nuevas guías de atención y cuidados acorde con el avance
tecnológico”.
La fenomenología se aproxima a lo propiamente humano, (Husserl, E. 1962), y la disciplina de
enfermería es humana; por lo que este tipo de aproximación mediante el presente estudio, permite
contribuir a la producción de conocimiento científico que fortalece la práctica de enfermería, y
por tanto, contribuye al desarrollo disciplinar. Específicamente va a aportar a la línea de
investigación Cuidado para la salud cardiovascular del Grupo de Investigación Cuidado para la
salud cardiorrespiratoria.
2 MARCO CONCEPTUAL
El proceso de construcción de teoría o fase de conceptualización del proyecto, al que también se
denomina referente conceptual, está encaminado a desarrollar una estructura conceptual amplia
en la cual se enmarca el problema. Tiene la función de dar al investigador una perspectiva acerca
del problema, necesaria para interpretar los resultados del estudio, y la identificación de
conceptos y procesos representativos del fenómeno, abstraídos de la realidad de la que hacen
parte. Es de aclarar que los conceptos no son los fenómenos en sí, los conceptos toman
significado puestos en un marco de referencia en un sistema teórico” (Monje, A. 2011).
25
El presente capítulo, por lo tanto, reflexiona el fenómeno del Significado de la experiencia de
vivir con insuficiencia cardiaca crónica en el marco filosófico de la fenomenología,
interrelacionando sus conceptos e inclusive su evolución, tal como se observó el proceso desde
el inicio de la pregunta original de la investigadora, hasta el desarrollo y estudio de las
narrativas.
Por lo tanto, hacer un seguimiento del proceso conceptual de la fenomenología ayuda a ubicar la
intención de conocer los significados de vivir con insuficiencia cardíaca.
Este estudio asume la fenomenología interpretativa o hermenéutica, cuyo enfoque es ontológico:
la manera de ser y estar en el mundo, pero en un marco contextual social e histórico y cultural
expresado mediante el lenguaje, cuyos representantes destacados fueron Heidegger y Gadamer.
Martín Heidegger, discípulo de Husserl, se centra en el “Dasein”, o “ser ahí”, e inicia el viraje
fenomenológico hacia la comprensión de la propia vida, que, para él, constituye la conciencia. La
principal diferencia con su maestro, fue que Heidegger consideró necesario integrar las
presuposiciones para poder comprender y dar significado al SER AHÍ, en el mundo, conciencia
lograda mediante la experiencia de SER EN EL MUNDO. (Ramírez, Et Al. 2015).
“El ser humano "es" comprendiéndose a sí mismo y su sentido en el mundo de la vida”. (Sousa,
M. 2010).
Es importante reconocer que “el sentido metódico de la descripción fenomenológica es la
interpretación…la fenomenología del “Daseim” es hermenéutica en la importancia originaria de
la palabra, significación en la que designa el qué hacer de la interpretación.” (Heidegger. En:
León E. 2009).
Este enfoque responde al fenómeno del presente estudio, en el que la persona que vive con una
situación de salud específica, la insuficiencia cardíaca, constituye un ser, con toda su
complejidad, pero un ser ahí, tal como ES en el mundo, en un devenir al que le busca sentido, es
decir, se comprende en él y el investigador aspira a comprenderlo en él.
26
Para encaminar este proceso, la persona reflexiona a partir de su experiencia y lo expresa a través
del lenguaje. Pero, es importante notar que hay un proceso previo al lenguaje y es la reflexión de
la experiencia, a la luz de la cultura de quien narra, en este caso el paciente que ha vivido con
insuficiencia cardíaca, la que, constituyendo una situación de cronicidad, permite interpretar,
comprender y reinterpretar a lo largo de su trayectoria de vida y en sus diferentes etapas.
Es una experiencia única que se relaciona de manera directa con el paradigma de Enfermería, por
su pertinencia: “Cuidar la experiencia de salud humana”. ¿Cómo se llega a esta etapa? Mediante
un proceso similar de acercamiento al SER AHÍ…ESTAR AHÍ, EN EL MUNDO con el otro que
narra su experiencia de vida en la situación específica de “ser con la insuficiencia cardíaca”.
“Estar ahí con la insuficiencia cardíaca”.
Gadamer aportó al enfoque fenomenológico un proceso de desarrollo del pensamiento enfocado
al Ser y su linguisticidad, concretando así las bases teóricas de la hermenéutica.
Los modos de ser en el mundo que implica las relaciones con los otros, consigo mismo y con el
mundo, requieren de un vehículo que a su vez es el lugar donde se comprende: el lenguaje. Este,
permite crear un panorama de significados que reconocen la temporalidad, la historia, la cultura,
dando significado a la experiencia humana. Además, diferencia la experiencia de la vivencia: “la
vivencia constituye una objetivación de la experiencia en forma de realidad pensada”. (Sousa, M.
2010).
Este proceso es desarrollado por el entrevistado cuando está narrando y reinterpretando su
experiencia, mediante el cual, pasa a otro plano: la comprensión de la esencia del fenómeno.
Esta trayectoria genera como resultado de la comprensión, los significados, los cuales trasmite a
través del lenguaje y en cuyo seno aprende y se comprende.
De Souza Minayo explica que, desde el punto de vista de la fenomenología, el narrador es
siempre individuo y grupo, pues realiza al mismo tiempo su comprensión del mundo como
experiencia propia, articulada a la experiencia del otro…ese lenguaje plasmado en la narrativa de
27
la experiencia está impregnado por los elementos culturales, asociación con experiencias previas
y emociones generadas por ellas. (Sousa, M. 2010).
Es aquí, en esta experiencia donde emerge EL CUERPO como el vehículo mediante el cual el
individuo percibe el mundo en presente, dando un sentido a partir de significados integrados:
SER EN EL MUNDO enfatizando la relación mundo - cuerpo.
De Souza Minayo (2010), refiere que el habla no es una representación: Es el pensamiento. De
ahí la importancia de captar ese pensamiento sobre la experiencia de vivir en una circunstancia
particular de vida, con insuficiencia cardíaca. Se reconocen dos formas: habla auténtica
(existencial) y, habla segunda asociada con los significados conceptuales o teóricos.
Este fenómeno de variación de esa expresión está muy relacionado con el presente estudio, dada
la gran cantidad de información que puede manejar una persona con insuficiencia cardiaca,
después de largos periodos de interacción consigo mismo y con el personal de salud.
En la percepción del cuerpo se integran los dispositivos técnicos y los tratamientos en general,
cuando se habla de estados de salud o de enfermedad, pues es en comunión con estos que se
desarrolla la percepción, y hacer parte importante en las narrativas. La percepción de estar en el
mundo puede variar a través de esta tecnología o por el contrario, ésta hacer parte de ese cuerpo
vivido, por lo esencial o por su dependencia de no poder ser sin eso ahí, o por ser un medio para
estar en contacto con el mundo.
Observar el presente vivido, relaciona siempre un pasado y un futuro, porque la conciencia del
ser ahí en este mundo, percibiendo el cuerpo como vehículo de interacción con el mundo, es una
experiencia total, que se está desarrollando en un horizonte que le da sentido. Pero el tiempo
vivido no contiene la vida, sin embargo, es un marco que ayuda a la subjetividad a mantener una
interrelación con sentido vital.
Considerar esta perspectiva en la persona que vive diferentes apreciaciones del espacio, por
efecto de las variables percepciones de su cuerpo y del tiempo para esa experiencia subjetiva, es
28
clave para comprender, desde su perspectiva, los contenidos y significados de vivir con ese
lenguaje del cuerpo en la situación de insuficiencia cardíaca.
Max Van Manen afirma que, en fenomenología, los vínculos de los datos con la teoría, se logran
por medio de la reflexión, utilizando una orientación claramente sustentada, denominada: “Los
cuatro existenciales”: el espacio vivido, el cuerpo vivido, el tiempo vivido y las relaciones
humanas vividas. (Van Manen. En: Janice M. 2005. Pág. 44).
El mismo autor señala que: “Por un lado, la fenomenología es la descripción de la cualidad vivida
de la experiencia vivida y, por el otro, también es la descripción del significado «de las
expresiones» de la experiencia vivida. Los dos tipos de descripción parecen en cierto sentido
diferentes, puesto que la primera es una descripción inmediata del mundo de la vida tal como es
vivido, mientras que la segunda es una descripción intermediada o mediada del mundo del
mundo de la vida tal como se expresa en forma simbólica”. (Max van Manen. 2003. Pág. 43).
El acercamiento a la experiencia de vivir con insuficiencia cardíaca, se realiza mediante el
proceso de conocimiento de lo que el otro narra sobre su propio cuerpo, en un contexto de
espacio, tiempo y relaciones vividas, escenario donde es posible identificar significados desde la
perspectiva del sujeto. Comprender, en la práctica, constituye un acto de conocimiento
hermenéutico que reúne al observador y al observado.
Estas reflexiones se dirigen a reconocer que la descripción de las cualidades de la experiencia
vivida y los significados de los diferentes tipos de expresiones se van convirtiendo en
interpretaciones en tanto el individuo va cambiando su relación con esa experiencia, al narrarla.
Este marco conceptual también aporta al cambio de visión de la persona con falla cardíaca.
Desde el paradigma positivista, la falla cardíaca está definida claramente como: “Un síndrome
clínico definido por la presencia de síntomas o signos sugestivos de deterioro del gasto cardiaco
y/o sobrecarga de volumen, tales como fatiga o disnea de esfuerzo, congestión pulmonar y
edema periférico, producto de una alteración anatómica, estructural o funcional miocárdica que
altera el llenado o el vaciamiento ventricular e impide satisfacer adecuadamente las demandas
metabólicas del organismo. (Minsalud, 2016).
29
Esta definición objetiva planteada desde un paradigma positivista cuantitativo tiene importantes
implicaciones en los protocolos de atención, sin embargo, no se acerca a la dimensión subjetiva
de quien percibe las señales físicas y sus consecuencias en la cotidianidad tanto en lo físico,
como psicológico-social y cognitivo. De ahí la importancia de abordar esta situación desde
diferentes enfoques e integrarlos, puede ser un aporte significativo para cualificar el cuidado de
estas personas y sus familias.
Es importante recordar que los participantes se caracterizan por vivir una etapa en que son
significativos los síntomas, como expresión del cuerpo que se percibe cambiante, lo que genera a
su vez modificaciones en su relación con el mundo. De igual manera, en el proceso reflexivo en
el que el individuo vuelve sobre sí mismo y es consciente de su cuerpo, la atención también se
centra en cómo es ese cuerpo para los demás. Esto es esencial en la experiencia de este grupo de
personas, dados los significativos cambios que se generan en el cuerpo (signos), y sus
consecuencias sobre la forma de existir en el mundo.
Sartre señala la importancia de comprender esta derivación de la percepción a través de la mirada
de otros. (Sartre, 1956. En: Max van Manen. 2003. Pág. 43).
Es necesario además concretar conceptos ligados al enfoque fenomenológico y por lo tanto a la
metodología: dentro de este proceso se identifica el acto de comprender, definido de manera
sencilla por De Souza Minayo como: “La posibilidad de apropiación del mundo del otro y
Gadamer lo describe como: “ejercer la capacidad de colocarse a sí mismo en el lugar del otro”
(Sousa, M. 2010. Pág. 256). A lo que sigue un acto continuo de interpretación que viene siendo
la apropiación de lo que se comprende. Toda comprensión guarda en sí una posibilidad de
interpretación, que implica una relación de intersubjetividad al estar en el mundo.
En este marco conceptual, el contenido de las entrevistas debe ser comprendido como una
interpretación de la realidad realizada por el narrador; es decir, la narrativa es una versión posible
de la historia o del hecho bajo la perspectiva del entrevistado que, en tanto la verbaliza, la va
interpretando mediante sus expresiones, gestos y silencios. En este proceso el individuo narra,
30
reflexiona e interpreta, hasta llegar a explorar significados generados a partir de SER en el
mundo.
Para el investigador, es clave reconocer las narrativas en el contexto del otro, es decir, desde su
perspectiva, y no solamente como información, sino como la interpretación del que narra. (Sousa,
M. 2010).
Es así como a través del recorrido por la fenomenología se puede concluir que tanto la
experiencia como los significados dados a esta por el individuo, se presenta un horizonte de
análisis en donde está la persona en el mundo y su relación con este.
3 MARCO DE DISEÑO
3.1. Tipo de estudio.
El estudio es de tipo cualitativo, con enfoque fenomenológico interpretativo, cuyo objetivo es
explorar el significado de la experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca en un grupo de
pacientes del programa de Falla Cardiaca de una institución de alto nivel de complejidad de la
ciudad de Bogotá.
3.2. Muestra
La selección de los participantes se realizó de manera intencional, es decir, los informantes son
seleccionados a partir de una razón específica y no al azar.
Las unidades de observación en investigación cualitativa, o participantes en el estudio, se
seleccionan a la luz de criterios que, según Patton (2012), proporcionen la mayor riqueza de
información posible para estudiar la pregunta de investigación.
31
“El diseño de muestreo orienta la forma en la que empieza a buscarse a los participantes, pero su
incorporación se hace en forma iterativa, de acuerdo con la información que va surgiendo en el
trabajo de campo. En esta modalidad de indagación, lo decisivo aquí no es el tamaño de la
muestra, sino la riqueza de los datos provistos por los participantes, y las habilidades de
observación y análisis del investigador.” (Martínez, S. 2012. Pág. 616).
“Respecto al tamaño de la muestra no hay criterios ni reglas firmemente establecidas,
determinándose en base a las necesidades de información, por ello, uno de los principios que guía
el muestreo es la saturación de datos, esto es, hasta el punto en que ya no se obtiene nueva
información y ésta comienza a ser redundante.” (Salamanca, C. & Crespo, B. 2007).
Blanco, M. y Castro, A. (2007): “Respecto al tamaño de la muestra no hay criterios ni reglas
firmemente establecidas, determinándose en base a las necesidades de información, por ello, uno
de los principios que guía el muestreo es la saturación de datos, esto es, hasta el punto en que ya
no se obtiene nueva información y ésta comienza a ser redundante” … “Por lo tanto en la
investigación cualitativa la información es la que guía el muestreo, y por ello es preciso que
evolucione en el propio campo ya que es necesario que cubra todos los requerimientos
conceptuales del estudio, y no la adaptación a unas reglas metodológicas”.
Cuando los participantes no proporcionan información nueva al investigador y cuando los temas
están suficientemente comprendidos, se dice que se ha llegado a la saturación teórica.
Este concepto de saturación teórica en investigación cualitativa gira alrededor de la
información, cuando ésta no aporta nuevos elementos para el análisis. (Burns, N & Grove, S.
2012).
3.3. Participantes
Criterios de inclusión:
Se incluyeron en el estudio pacientes entre los 18 y 70 años de edad, con diagnóstico instaurado
de insuficiencia cardíaca estadio C y D (de acuerdo a la clasificación de la insuficiencia cardíaca
según la anomalía estructural (ACC/AHA) o según síntomas relacionados con la capacidad
funcional (NYHA) II, III, IV.
32
Clasificación de la (ACC/AHA):
Estadio C Insuficiencia cardíaca sintomática asociada a enfermedad estructural subyacente.
Estadio D Enfermedad cardíaca estructural avanzada y síntomas acusados de insuficiencia
cardíaca en reposo a pesar de tratamiento médico máximo.
Clasificación (NYHA):
Clase II: Ligera limitación de la actividad física, sin síntomas en reposo; la actividad física
normal causa fatiga, palpitaciones o disnea.
Clase III: Acusada limitación de la actividad física sin síntomas en reposo; cualquier actividad
física provoca la aparición de los síntomas.
Clase IV: Incapacidad de realizar actividad física; los síntomas de la insuficiencia cardiaca están
presentes incluso en reposo y aumentan con cualquier actividad física.
Pacientes hospitalizados en los servicios de hospitalización adultos o en el hospital día de
la clínica de Falla Cardiaca, de una institución de alto nivel de complejidad de la ciudad
de Bogotá.
Pacientes mentalmente competentes, capaces de expresarse verbalmente, que al momento
de la valoración se encuentren hemodinámicamente estables.
Criterio de exclusión:
• Pacientes que al momento del abordaje se encontraran hemodinámicamente inestables o
en situación crítica de salud.
33
• Pacientes con afectación neurológica o cognitiva que alteraba su capacidad de
comunicación.
• Pacientes con alteraciones en la comunicación.
- No se incluyeron en el estudio los pacientes que al momento del abordaje se encontraron
hemodinámicamente inestables u hospitalizados en unidad de cuidado crítico, para evitar
interferir en el proceso de tratamiento y recuperación del paciente.
- El criterio de selección se relaciona con estadíos de la insuficiencia cardíaca en los que se
revelan los síntomas y los signos, donde el mundo vivido y el cuerpo vivido se perciben en un
cambio progresivo detectado a lo largo de la dimensión del tiempo, evidente en un espacio
vivido, que se expresa más claramente en la clase funcional, es decir, aquella que describe en qué
circunstancias del mundo vivido, ese cuerpo vivido se revela a la percepción de un cambio
limitante.
- En los estadios A y B, existen los factores de riesgo y algunos cambios anatómicos, pero no
percibidos: no hay signos ni síntomas. De hecho, es posible que no sepan que se encuentran en un
proceso de enfermedad. La entrevista en ellos no tendría sentido.
- Los participantes clasificados en estadio C y D, se refieren a aquellos con los cambios
señalados, pero que, en el contexto de la Clínica de falla cardíaca, se mantienen compensados y
requieren hospital de día u hospitalización general, para la administración de su tratamiento
protocolario, por lo que no se caracterizan por inestabilidad. Ninguna condición que implique que
el paciente requiera hospitalización en UCI.
- No se incluyeron pacientes con algún tipo de afectación neurológica o alteraciones en la
comunicación, capacidades necesarias para expresarse adecuadamente y dar a conocer de forma
clara su experiencia de vida frente a la enfermedad, lo cual no se podría dar con la ayuda de
intermediarios como familiares o personal de salud, para garantizar el rigor del enfoque
fenomenológico, en el que se lleva a cabo la descripción de una experiencia específica desde la
perspectiva de las personas que la han vivido. (Burns & Grove, 2012).
3.4. Técnica de recolección de la información.
34
Se utilizó la entrevista en profundidad, porque a través de ésta, el investigador no buscó
contrastar una idea, creencia o supuesto, sino acercarse a las ideas, creencias y supuestos
mantenidos por los entrevistados. Se buscó lograr una situación abierta en la que el entrevistado
tuviera mayor flexibilidad y libertad de expresión.
El desarrollo de la entrevista en profundidad, se apoya en el enfoque que considera el
entrevistado en la significativa dimensión humana y, por tanto, una persona que le da sentido y
significado a su realidad vivida.
Es así, como desde esta perspectiva y a través de la entrevista en profundidad, se logró una
interacción social entre las personas (entrevistado y entrevistador), en la que se pudo generar una
comunicación dada y trasformada en una interpretación, logrando un posterior análisis donde se
extraen los significados por parte del investigador, que luego fueron validados por los
participantes.
3.5. Proceso metodológico para el enfoque fenomenológico.
Para llevar a cabo el análisis de los datos en actual estudio con enfoque fenomenológico se llevó
mediante la utilización del referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner, quien
mediante referenciales filosóficos existenciales y de interpretación, aporta a la comprensión de
las experiencias humanas en los diversos mundos de los participantes de la investigación.
(Benner, P. 1994).
Al utilizar el método fenomenológico interpretativo, el investigador busca comprender el mundo
de los conceptos, hábitos y prácticas presentadas por medio de las narrativas de los
participantes y de acciones específicas. (Santos et. al. 2016).
Benner, P. (1994), describe cinco fuentes de similitudes que deben
ser exploradas por el investigador interpretativo en las narrativas
de los sujetos, las cuales se llevaron a cabo en el presente estudio:
Situación: Comprensión de cómo los individuos se ubican, en las diversas situaciones,
considerando su historia y contexto actual.
35
Corporeidad: Comprensión de los individuos como un todo.
El cuerpo dotado de conocimientos, prácticas y habilidades.
Temporalidad: Considera la experiencia vivida como una manera de proyectarse en el
futuro y de pensar en el pasado, pero no de manera lineal, sino
considerando la experiencia vivida en su temporalidad.
Preocupaciones: La forma en que el individuo está situado significativamente en la
situación, lo que realmente importa para la persona y representa para ésta el significado.
Significados en común: Significados lingüísticos y culturales comunes que se presentan
y muestran como los posibles o potenciales problemas, acuerdos y desacuerdos entre las
personas.
El papel del relato de las historias es central en la fenomenología interpretativa, pues cuando las
personas construyen sus propias historias, ellas pueden sumergirse en sus experiencias más
inmediatas, y el riesgo de crear generalizaciones o ideologías es disminuido. (Benner, P. 1994).
3.6. Rigor metodológico para el abordaje cualitativo.
Como lo exponen Do Prado et, al. (2008): “La calidad de la investigación en ciencias de la salud
es un aspecto fundamental que los (as) investigadores (as) permanentemente deben garantizar y
que los (as) profesionales de los servicios de salud necesitan evaluar antes de utilizar los
resultados de los estudios. La calidad de un estudio está determinada, en buena parte, por el rigor
metodológico con que se realizó.” (pág. 164).
Ante lo cual, con el fin de evitar los riesgos del diseño metodológico del presente estudio, se
tuvieron en cuenta los criterios de credibilidad, auditabilidad y transferibilidad.
36
Para garantiza la credibilidad del estudio, se hizo la transcripción total y tal cual fue grabada y
escrita de las grabaciones y entrevistas. La interpretación final fue presentada a los participantes y
otro investigador experto en el área, con el fin de identificar coincidencia en los hallazgos
interpretados como significantes. (Vásquez & Castillo. 2003).
Se siguieron los siguientes pasos:
Resguardo de las notas de campo obtenidas.
Las transcripciones de las entrevistas fueron hechas textualmente de las grabaciones y
complementadas con las observaciones obtenidas durante su desarrollo.
Análisis y discusión de los hallazgos encontrados en las narrativas que describen las
experiencias de los participantes.
Discusión de las interpretaciones con la asesora de la investigación.
Con el fin de garantizar la auditabilidad en el estudio, se buscó garantizar y mantener la
neutralidad de las interpretaciones, mediante un registro y documentación completa de las
decisiones e ideas que el investigador planteó en relación al estudio, permitiendo así, que otros
investigadores puedan examinar los datos y llegar a conclusiones iguales o similares. (Vásquez &
Castillo. 2003).
Es posible seguir la ruta que llevó a la investigadora a los resultados, teniendo en cuenta que se
encuentran disponibles todos los registros y documentos derivados de la investigación, y fue
objeto de seguimiento por parte de la Directora de tesis (Docente de la Facultad de Enfermería de
la Universidad Nacional de Colombia).
En cuanto a la transferibilidad, se buscó que se pudieran ampliar los resultados del estudio en
otras poblaciones similares. Para lo cual se optimizó una descripción concreta del lugar y las
características de las personas donde el fenómeno es estudiado. Por tanto, el grado de
transferibilidad es una función directa de la similitud entre los contextos.
3.7 Metodología para la revisión integrativa inicial como base del área problema.
Con el objetivo de revisar el estado del arte de la literatura y los hallazgos reportados en ésta, con
respecto al área temática planteada, como Significado de la experiencia de Vivir con
37
Insuficiencia Cardiaca, se realizó una revisión integrativa, es decir, una revisión del material
bibliográfico, mediante el siguiente proceso:
Búsqueda en las bases de datos: Scielo, OVID, LILACS, SCIENCE DIRECT, CINALH,
PubMed, literatura gris y artículos indexados, en las cuales se realizó una selección por
publicaciones variadas, entre las cuales estaban las tesis de Maestría y Doctorado, accesibles
en medios virtuales y en físico.
Se delimitó la búsqueda a estudios en idiomas inglés, español y portugués.
Implementación de las taxonomías y jerarquías del lenguaje de Tesauros y términos MESH
entre los cuales se trabajó inicialmente con: Falla cardiaca, Heart failure /Nursing, Heart
Failure/physiopathology, cronic disease, insuficiência cardíaca, enfermagem planos de saúde,
Heart descompesation, Myocardial failure, care plans/nursing, chronic disease; heart failure;
nursing care; qualitative research, experience of live.
Ordenamiento de las piezas de investigación cronológicamente con el fin de conocer de
acuerdo a la evolución en el tiempo, la producción acumulada, detectando los cambios en los
diferentes hallazgos encontrados de acuerdo a la evaluación y consideración de la experiencia
de vida en los pacientes con insuficiencia cardiaca crónica y la labor de enfermería en dicha
evolución.
Revisión tanto de autores primarios como secundarios dentro y fuera de la disciplina de
enfermería, haciéndose una cobertura significativa de la literatura.
Delimitación del tiempo de la revisión, de acuerdo al tiempo de vigencia de las piezas; por
tanto, se incluyeron estudios entre el 2004 al 2015. (10 años).
A partir de la literatura revisada, se identificaron en total, 85 artículos de estudios tanto
cualitativos, como cuantitativos, de los cuales después de una revisión inicial, partiendo con
los estudios cuantitativos, mediante la utilización de normas estandarizadas en los
consolidados de: CONSORT (Estudios clínicos), STROBE (Estudios observacionales) y
PRISMA (Revisiones sistemáticas y Meta-análisis), a la par de evaluaciones tanto de validez
interna y externa, como de validez estadística y de medida, se dejaron 8 como revisiones
secundarias puesto que al momento de realizar el análisis crítico de acuerdo a su metodología
y diseño, no cumplían con los parámetros adecuados para confirmar su validez y
aplicabilidad.
38
De los 77 artículos restantes se identificaron algunas inconsistencias específicamente en
cuanto a la validez estadística de 2 de éstos, puesto que no se observaba un análisis claro y
una representación estadística explícita de las variables que se deseaban indagar y que dieran
respuesta clara al objetivo del estudio. Se llega a un total de 72 artículos pertinentes
analizados para el presente estudio.
Frente al análisis de los estudios cualitativos se tomó en cuenta los criterios de análisis de
CASPe, a los cuales, se les realizó un análisis inicial de los criterios básicos a cumplir con
relación a Rigor, Credibilidad y relevancia, específicamente con aspectos relacionados con
los objetivos de investigación, la metodología cualitativa y el método investigativo.
3.8 Proceso para la recolección de la información:
Abordaje de los pacientes a entrevistar.
Previo conocimiento y autorización por parte de la institución de salud, se ingresó a la
historia clínica con el fin de generar una base de datos de los posibles pacientes que
podrían ser incluidos en el estudio.
En su lugar de hospitalización, habitación o cubículo, se abordó al paciente y se le se dio a
conocer a cada uno el objetivo y justificación principal del estudio. Cabe aclarar, que la
institución de salud en la que se hizo el estudio, cuenta con un programa de Hospital día
para la atención y manejo de paciente con Insuficiencia cardiaca, siendo éstos pacientes
los primeros que fueron abordados en el estudio, según criterios definidos para los
participantes, es decir, garantizando que no se encontraran en una descompensación
aguda.
Se hizo la respectiva presentación del consentimiento informado y se obtuvo
voluntariamente y por decisión propia del paciente, su firma respectiva.
En el mismo lugar de la hospitalización del paciente, se desarrolló la entrevista en
profundidad, durante la cual se hizo uso, previa autorización del paciente, de diario de
campo y grabadora de voz.
39
Se dio a conocer en todo momento al paciente, que la información proporcionada podría
ser reevaluada en todo momento por él, y sería él mismo quien decidiría qué se tendría en
cuenta. Se le dio que se dio a conocer que podría acceder a la información en el momento
que considerara y de la misma forma, que podría acceder sin restricción a los resultados
del estudio.
Se hizo el análisis de la entrevista y la grabación de voz, el mismo día de la recolección de
la información, con el fin de garantizar mayor fiabilidad de los datos.
El tiempo empleado para las transcripciones también fue variable, entre 4 y 12 horas y fue
realizada a computador, utilizando un formato proporcionado por la asesora de la
investigación y modificado por la investigadora, consistente en una plantilla en la cual
estaba el respectivo código asignado al paciente y la trascripción textual de la entrevista.
La recolección de la información se realizó en un total de 10 participantes con el abordaje
fenomenológico, apoyado en el método fenomenológico interpretativo, descrito por
Patricia Benner (Benner 1994), donde se obtuvo la interpretación del significado de la
experiencia de vivir con insuficiencia cardiaca crónica, a través de la comunicación
directa con el paciente en el servicio de hospitalización y hospital día de la clínica de falla
cardiaca.
MINIMIZACIÓN DE RIESGOS DEL SUJETO DURANTE LA INVESTIGACIÓN.
Los riesgos de la presente investigación son mínimos, pero es de suma importancia considerar,
que al tratarse de pacientes con el diagnóstico de insuficiencia cardíaca que se encuentraban
hospitalizados, el abordaje por parte del entrevistador, la emotividad generada por la entrevista o
diferentes situaciones que se pudieran presentar derivadas de la entrevista o durante la entrevista,
podrían generar algún riesgo de descompensación del paciente, ante lo cual, se tuvo
conocimiento del estudio por parte de grupo médico y de enfermería del servicio, quienes
apoyaron el proceso y estaban dispuestos a generar las interconsultas respectivas y necesarias
para manejar adecuadamente la situación, que no se presentó en ninguna de las entrevistas.
40
PRESENTACIÓN DE RESULTADOS A PARTICIPANTES E INSTITUCIÓN:
Con el fin de dar a conocer los resultados de la investigación a los participantes, previa
autorización de ellos, y de acuerdo a su voluntad y deseo, se hizo recolección de los datos,
a través de los cuales se hará la entrega y socialización de los resultados del estudio en
físico si es de su preferencia.
La presentación de los resultados de la investigación a la institución se hará a través de los
medios de comunicación de ésta y si se considera necesario, se hará una presentación de
los resultados al respectivo comité de investigaciones de la institución, además de dejar
una copia del estudio en el depósito de estudios e investigación de la biblioteca
institucional.
Se hará la respectiva publicación del artículo.
3.9 Entrevista a profundidad:
Saludo cordial.
• ¿Cómo se ha sentido hoy?
• ¿Cuénteme cómo ha sido su vida desde que se dio cuenta que tenía esa enfermedad del
corazón?
Preguntas de motivación para recavación de información: Las cuales surgen de
acuerdo con el contenido de la entrevista.
• Cuénteme más sobre eso.
• ¿Qué otras experiencias ha tenido?
• ¿Habla con alguien sobre esto?
• ¿Han sido útiles estas conversaciones para usted?
• ¿Qué considera usted qué es lo que más le está ayudando en este momento a manejar su
enfermedad?
•
41
3.10 Consideraciones Éticas
El estudio se desarrolló teniendo en cuenta la Resolución 008430 de octubre 4 de 1993 sobre
normas científico-administrativas para la investigación en Colombia; según la cual se
clasifica la presente investigación de baja complejidad por no presentar riesgo para la salud
humana.
La ley 911 del 2004 que constituye el código de ética de enfermería, primó el principio de
beneficencia no maleficencia: Se refiere a la obligación de evitar hacer daño a otros, el más
importante valor es el de la vida y es precisamente motivado por su protección y su cuidado
que se hacen los estudios en salud.
Durante la recolección de la información, el análisis y la divulgación de resultados se atendió
a los principios éticos de privacidad, la confidencialidad y la autorización respaldada por el
consentimiento informado
- La privacidad y la confidencialidad se garantizaron durante la realización del estudio
y una vez arrojados los resultados, la utilización de códigos especiales de identificación,
garantizando no divulgar o revelar el nombre y apellido de los entrevistados, al igual, que
se asignaron códigos para su identificación.
- Se garantizó que el número de personas con acceso a la información fuera limitado (1
investigador, 1 persona de apoyo para recolección de la información, 1 asesora del estudio
y el paciente) y los registros de papel y grabaciones se mantuvieron en un lugar cerrado
bajo llave y protegido, al que sólo podían acceder el investigador, garantizando la
existencia de sólo la copia original de la información.
Se atendió al principio de fidelidad en la información, en la medida en que, durante las
entrevistas y demás técnicas de recolección verbal o participativa, se utilizó grabadora con
la autorización de la o el informante, con la cual se garantizó una información fiable.
42
Se tuvieron en cuenta la autorización de las instituciones, tanto Universidad Nacional de
Colombia, como la Institución de Salud, para dar un adecuado manejo a la información y
respetar los principios éticos exigidos; garantizando al entrevistado, rigor ético, tanto de la
institución de salud en la cual está hospitalizado, como de la Universidad Nacional de
Colombia.
Principios éticos fundamentales a tener en cuenta:
Se atendió al principio de respeto por las personas y su autonomía: se tuvieron en cuenta
la libertad y autonomía en la participación por parte del entrevistado, donde éste participó
de manera voluntaria y se podía retirar en el momento que el considerara. (Ver
consentimiento informado).
Se atendió al principio de beneficencia contemplado en La ley 911 del 2004 como la
obligación ética de maximizar el beneficio y minimizar el daño; donde se tuvo en cuenta y
se resaltó que la presente investigación tenía un riesgo mínimo y buscaba ser un gran
aporte para el componente científico y disciplinar de la profesión de enfermería, con el
que se aportará al fortalecimiento de la labor de enfermería en la búsqueda por brindar un
mejor cuidado, ajustado a las verdaderas necesidades de los pacientes, a sembrar
posibilidades de mejoría en su calidad de vida y en su bienestar.
Se atendió al principio de justicia, contemplado en La ley 911 del 2004, con el cual se
garantizó el trato a la persona de acuerdo con lo que se considera moralmente correcto y
apropiado, se dio a conocer la información correcta y completa del estudio a los
participantes.
En el presente estudio se atendió a lo estipulado en el Acuerdo número 007 de 2008 y el Acuerdo
No.035 de 2003, del consejo superior universitario, de la Universidad Nacional de Colombia, por
el cual se expide el Reglamento sobre Propiedad Intelectual.
43
4.0. MARCO DE ANÁLISIS
El enfoque filosófico fenomenológico interpretativo se expresó desde la pregunta de
investigación: “Cómo es la Experiencia de vivir con insuficiencia cardíaca?”, con el propósito de
recibir por parte del participante su expresión única sobre ella.
Siguiendo este hilo filosófico, la investigadora trabajó el proceso de comprensión, que se refiere a
“La posibilidad de apropiación del mundo del otro”. (Souza Minayo. 2010.). “Ejercer la
capacidad de colocarse a sí mismo en el lugar del otro” (Gadamer, H. 1999.)
Fue entonces, desde esa perspectiva, que la investigadora llevó a cabo la interpretación del
fenómeno interpretado y descrito por el participante, y a su vez, reinterpretado por la
investigadora.
Se eligió la entrevista a profundidad como técnica de recolección de la información porque a
través de ella se pudo llevar a cabo un proceso de coparticipación a plenitud, en donde el
investigador planteó un escenario que facilitó la expresión al participante, intentando introducirse
al mundo de éste, para tener acceso a sus experiencias, tal como las vivió. (Polit, D. &. Hungler,
B. 2000, pág. 238.).
El objetivo de la entrevista, en la fenomenología interpretativa, es establecer un diálogo
verdadero entre el investigador y el participante. En este movimiento dialógico, el investigador
está inmerso en el compromiso de escuchar y representar la voz del participante. Este momento
se configura como un momento fundamental en la fenomenología interpretativa, pues reafirma
que el análisis de los datos no se constituye de una etapa que ocurre aislada del momento de
recolección. (Santos et. Al. 2016).
De esta manera, se construyó una descripción e interpretación de la experiencia del fenómeno, en
el contexto de la comunicación, teniendo en cuenta tanto la expresión verbal como el lenguaje no
verbal (gestos y códigos), información que integrada, pudo generar la identificación de unidades
significativas (Santos, C.C.V, Shiratori, K. 2008. Pág. 8.).
44
Se realizó una lectura cuidadosa de cada una de las entrevistas por separado para que la esencia
de cada uno de los participantes pudiera ser captada, tal como lo señala Benner, P. (1994), como
una etapa importante en la fenomenología interpretativa, una vez que se busca por la aprehensión
de los significados de los fenómenos en su individualidad, considerando la subjetividad de cada
participante.
Para el análisis, la investigadora tuvo en cuenta, como estrategia la identificación de estructuras y
procesos presentes en las narrativas, que son aspectos que presentan semejanzas y contrastes en
los diversos mundos de los participantes. Mediante éste proceso, se llegó a consolidar
expresiones originales, emergentes de éstas narrativas que representan la información
significativa.
Después del análisis interpretativo de cada una de las entrevistas, se vuelve la mirada hacia el
todo buscando por temas que abarquen el conjunto.
El análisis temático en la fenomenología interpretativa tiene el objetivo de buscar patrones de
significados, ejemplos o conceptos que deben ser considerados más que sólo unidades
elementales, como palabras o frases. Al respecto, desde la fenomenología hermenéutica, el
significado se refiere a la combinación de descripción, interpretación temática y comprensión
metafórica del contenido del texto (Max van Manen, 2003).
Se hizo una interpretación exhaustiva de cada enunciado significativo y finalmente, se volvió a
los participantes para saturar la descripción, y corroborar la información; 3 participantes en total,
sin obtenerse nuevos datos de interés para anexar.
Max van Manen (1990) señala que el principal medio para sintetizar o fusionar los datos, es el
proceso de realizar análisis temáticos, el cual se realiza a través de la identificación de estructuras
comunes en las experiencias, que le dan al investigador la información sobre el conocimiento del
mundo, experiencia que se reflexiona y expresa mediante los cuatro existenciales. Por lo tanto, se
describirán a continuación los temas hallados, y dentro de ellos, los hallazgos significativos,
denominados subtemas. Se reconoce que estos, tienen una connotación similar a las
45
denominadas categorías; es una armazón de palabras que tienen la capacidad de expresar lo que
está pasando, de manera sencilla y muchas veces con los términos utilizados por los participantes,
considerándose emergente.
Dentro de cada tema se identificaron subtemas que contenían significados; al respecto, es
importante recordar que el significado se refiere a la combinación de descripción, interpretación
temática y comprensión metafórica del contenido del texto (Max van Manen. 2003).
5.0 RESULTADOS
Caracterización de los informantes.
Se entrevistaron 10 informantes de los cuales fueron 4 mujeres y 6 hombres, todos con el
diagnóstico de Insuficiencia cardiaca crónica. Las edades estuvieron entre los 24 y 70 años de
edad, con diferentes niveles educativos; tres de ellos terminaron la primaria, tres bachilleres, dos
técnicos y dos profesionales; en la actualidad solo dos de ellos llevan a cabo actividades
laborales, dos de ellos reciben ingresos de su pensión y el resto dependen económicamente de sus
familiares como padres o hijos.
Se realizaron en total 2 entrevistas de recabación, a los pacientes que se consideró necesario,
para complementar la información de la entrevista o aclarar interrogantes que surgieron de ésta
para un total de 12 entrevistas en total.
Las narrativas variaron desde una descripción espontánea, pura, esencial, hasta expresiones
interpretativas producto de una maduración de la propia observación y experiencia del fenómeno
a lo largo de un tiempo considerable. De igual forma, se identificó en todos los participantes que,
en su narrativa, en todos los casos, hubo referencias al contexto familiar, laboral, y el proceso de
cambio frente a cada uno de ellos, en el marco de la dimensión del tiempo y de los escenarios de
vida.
46
5.1. TEMAS Y SUBTEMAS IDENTIFICADOS
TEMA 1: LA INSUFICIENCIA CARDÍACA ES UNA ENFERMEDAD QUE CAMBIA LA
VIDA.
Subtemas:
“La insuficiencia cardíaca es una enfermedad muy dura”.
“En la UCI: el cuerpo que siente y que espera”
“La falla cardiaca como procesos y procedimientos vividos”.
“La enfermedad expresada como sus signos y síntomas”.
“Lo que me dice el médico”.
“Pasar de la independencia a la dependencia”.
“Cambiar hábitos para poder vivir”
TEMA 2: AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN
Subtemas:
• “La importancia de contar con un apoyo”.
• “La enfermedad, una experiencia con la cual usted aprende a vivir”
• “El oxígeno es indispensable, pero te cambia la vida…”
• “Aprendiendo de la enfermedad”.
TEMA 3: “LA CONFIANZA EN UN DIOS COMO REFUGIO Y APOYO.
47
5.1.1 Análisis temáticos:
5.1.1.1 Tema 1: La insuficiencia cardíaca es una enfermedad que cambia la vida.
Este tema se identificó como una estructura común en las narrativas, el cual se expresó como la
descripción de la experiencia de vida desde el momento en que empezó a percibir los cambios
asociados a su situación de salud, observados desde el escenario de su vida a través del cuerpo
vivido que varía en el tiempo y se mueve en un espacio diferente.
5.1.1.1.1 Subtema 1: “La insuficiencia cardíaca es una enfermedad muy dura”.
Esta unidad significativa se refiere a las expresiones que denotan experiencias complejas y
difíciles de asumir por el riesgo de NO SER en el mundo, percibiendo el cuerpo que vive los
cambios, a través de sus relaciones consigo mismo y los otros, en donde las dimensiones de
tiempo y espacio se modifican como consecuencia de estos cambios.
E1“…me ataca todo todo…todo, me ataca el dolor de estómago, me afecta para caminar, para
hablar, para todo, porque es una enfermedad muy dura, es una enfermedad que siente uno
desaliento, uno vive desalentado, uno vive con sed, con hambre, le da mucha hambre a uno;
¡hummmmm …y qué puede hacer uno? ¡Nada! Nada puede hacer uno… nada porque pierde uno
todo lo que es los alientos, o sea todas las fuerzas del cuerpo; dormir no puede uno, yo dormir
no puedo, me da ahogo, me da mal genio, de todo tiene uno”.
E2. “Porque uno no puede hacer nada, ¡porque yo me siento muy joven para estar tan enfermo!
¡Yo me siento muy joven para estar tan enfermo!! Entonces todo eso lo angustia a uno, que le
dan ganas de... a veces hasta de… de no sé qué hacer, uno vive muy angustiado… todas esas
cositas…”
E5 “…Experiencia dura…Si bastante! …. Eso sí es cierto, y uno nunca se imagina que uno va a
pasar por esas… uno cree que son los viejitos los que se van a enfermar del corazón, y
mentiras… todo el mundo puede estar enfermo”
48
“…pues... eeh al principio sí tuve un poco como de… como de depresión, porque es como que tu
vida ahora gira en torno de los médicos... entonces ahora toda mi vida social es con el
nefrólogo, con el cardiólogo, con el retinólogo, con el endocrino, con... sí? ¿Entonces “que vas a
hacer hoy? no hoy tengo cita con tal médico, con tal otro, no voy para la clínica a no sé qué..."
entonces si me dio un poco duro porque como que no... Es como que ya uno no tiene vida, es
como estar enfermo todo el tiempo y que tu vida gire en torno a eso siempre, como estar
pendiente que si un día no es la tensión es el azúcar, y si no es el azúcar es el corazón, y si no es
el corazón es el ojo, es... son muchas cosas”.
E6 “…no pues se siente uno mal, enfermo, entonces ya viene, ya viene, ya viene uno, por
ejemplo, en este casi ahorita, que me sentía muy mal, tenía asfixia, tenía cosas así”.
“…como que ya no puedo hacer algo que yo vea por ejemplo en la casa y me toca llamar a
alguien y decirle bueno haga usted eso... como que caminar ya no lo puedo hacer como antes,
que salía a caminar, salía a trotar, jugaba futbol, ahora no puedo hacer nada de eso, ya no
aguanto…”.
E8 “si un poco… ya uno se siente más decaído y ya pues para dormir, y uno ya la costumbre de
escuchar su corazón, que no está trabajando normal pues uno se preocupa”.
E 9. “Falla cardiaca… en pocas palabras, pues que el corazón no está trabajando como debe
estar trabajando”.
“porque empezando por los infartos que me han dado, entonces ya está muy lesionado… y, por
otro lado, pues al descubrir la cardiopatía Chagásica, se acabó de dañar más…”
E10 …” La gente lo discrimina a uno muy feo, porque a ellos lo que en si les gusta, es que un
empleado le trabaje, mejor dicho, si se puede las 24 horas y si es gratis mejor… si,
discriminación, porque si yo no me retiro con la pensión, me hubiera ido con otro
contratista y él me dice que no hay trabajo, que, porque hay mucho riesgo, que porque la ARL,
que la EPS, que el seguro y todo eso… entonces ellos no se arriesgan a tener un personaje
“COMO YO”.
E10: “Al principio me sentí muy aburrido… porque en lugar de ayudarlo a uno, lo que trataron
49
fue de sacarlo a uno como más rápido…” … si, lógico que se siente uno muy acomplejado por
eso…”
Análisis:
Los cambios en la percepción del cuerpo vivido, generan otros, en las relaciones, percepción del
tiempo y el espacio vividos, lo que lleva a reconocer respuestas de rechazo por parte de los otros,
que observan los cambios, determinando así, una relación discriminatoria, por no poder SER
como antes de la enfermedad.
Se acompañó frecuentemente, de expresiones corporales, como llanto, voz entrecortada, manos
en la cabeza en signo de desesperación, lo cual es coherente con el compromiso existencial que se
avizora por la complejidad y severidad de la enfermedad.
La percepción del cuerpo a través de los múltiples síntomas, genera un cambio de relaciones
vividas que se traslada de la familia y el trabajo hacia los profesionales de salud y de esa forma,
los espacios vividos se reducen a estas interacciones.
Esta misma percepción deteriora los espacios de descanso y la fuerza para asumir cada momento,
determinando que el SER en el mundo se vuelve una tarea compleja desde el punto de vista
perceptivo de sí mismo y del mundo en el que su ser cambia ante la mirada de los otros. Es no
poder SER lo que se cree que el mundo de los otros espera, y que se considera que es el vínculo
para ser con otros.
Destaca las múltiples limitaciones que se viven asociadas a los síntomas, que generan numerosas
necesidades.
Ser joven deja de ser un elemento de confianza absoluta, de incredulidad frente a la idea de estar
enfermo, para pasar a ser una constante que genera mayor sentimiento de pérdida, de limitación e
impotencia y en ocasiones de castigo.
Vivir en torno a la enfermedad y los médicos, genera cambios radicales, a los que los pacientes se
intentan acostumbrar, pero constituye una experiencia dura que confronta su fortaleza y deseo de
seguir, en la mayoría de los casos, sin oportunidad de elegir.
50
El sentimiento de discriminación es constante, autodefinido, y auto concedido, como reflejo de
un sentimiento de no poder ser como se quiere ser y como se necesita ser, para vivir en el mundo.
La discriminación determina un duelo por perdida del trabajo y de las relaciones que con este se
tejen a lo largo de la vida.
Esta unidad significativa se asocia con la finalización del sentido de la vida, en vida: “acabarse
uno en vida”, expresión que emerge por la sensación de impotencia o inexistencia de poder sobre
la situación que lo separa de los vínculos con los otros y con el mundo en el que se consolidó su
experiencia previa de SER. Además, se asocia con la consideración de la no existencia de otro
posible tiempo a vivir, en otro espacio y con nuevas relaciones vividas.
5.1.1.1.2 Subtema 2: “En la UCI: el cuerpo que siente y que espera”
Se refiere a expresiones relacionadas con el espacio vivido, derivado de cambios severos en el
cuerpo que representaban el riesgo de perder la vida, de no SER más en periodos de
descompensación y que los llevaron a un lugar caracterizado por limitación de relaciones con el
espacio y los otros, y que se satura con la presencia de tecnología de apoyo. Utilizan adjetivos
como terribles, dura, aislamiento, soledad, dependencia, invasión por elementos tecnológicos,
impotencia frente a la nula capacidad de responder a las propias necesidades, dolor, cansancio y
pocas posibilidades de ser escuchado por el personal. Se acompañó de expresiones de negación
con la cabeza…muchos movimientos de manos…mostrando la imposibilidad de describir con
palabras la experiencia. Además, se complementó con expresiones de la familia, que reforzaban
la misma idea.
E 2 “…Terrible, vea eso fue terrible, yo dure 4 días sin dormir, la UCI es lo más terrible que
hay, estar usted en esa cama, que lo bañen, que la ayuden a bajar, a subir, con toda esa mano de
cables, eso es terrible, la UCI es terrible, yo no hallaba la hora de salir de aquí, 4 meses
hospitalizada eso es mucho tiempo para mi… entonces, yo Salí uff pues feliz… ya en mi casa, yo
me traje todo mi trasteo, todo…”
51
E 8 “uuy experiencias y duras” la última fue una experiencia de casi un mes y medio que estuvo
en la UCI coronaria, aislado, se desesperaba, gritaba, lloraba, mejor dicho (familiar).
“uuuy ni contarle, que le cuento.... claro está que a mí se me inflamó… El cuerpo, después de la
operación… no me podía mover para ningún lado, entonces yo me cansaba”
“entonces yo me cansaba en una sola posición, tenía que voltearme pero no podía hacerlo, no el
cuerpo no me respondía, y entonces pedía el favor cuando alguien pasaba, porque siempre había
que esperar a que alguien pasara, "aay hágame un favor, me voltea un poquito que es que mire
que"...... y el médico me dijo que eran 6 horas... entonces yo huyyy 6 horas sufriendo Dios"... y
empezaba yo... bueno yo no lloraba, yo no había llorado antes pero yo me puse a chillar porque
el dolor es terrible”
ANÁLISIS
En esos nuevos espacios, el centro de atención tanto de la persona como de los otros que lo
acompañan es el cuerpo vivido (en la percepción personal) y los soportes tecnológicos que este
necesita para poder seguir viviendo, lo que se constituye como una extensión del cuerpo vivido,
que es material de trabajo para el personal de salud.
Esto señala cambios extremos en el espacio, el tiempo y las relaciones vividas, lo que determina a
su vez nuevas percepciones del cuerpo que vive esta nueva experiencia.
Llama la atención que en este recuerdo no aparecen los síntomas propios de la falla cardíaca
como las principales molestias o factores de disconfort, sino aquellos derivados del régimen de
tratamiento y especialmente de aislamiento propio de estas unidades. El cansancio por la misma
posición durante tiempos prolongados y la incapacidad de resolver esta situación de manera
independiente fue una experiencia clave, que difícilmente se olvida.
El cuerpo vivido como atado, limitado, aislado, pero no por la enfermedad, sino por las
condiciones propias del servicio y del régimen terapéutico, en donde las relaciones vividas
tienden a anularse. Es un periodo de transición de la enfermedad a la mejoría o a la muerte en
52
donde se anula de manera significativa el lenguaje como vehículo de comunicación, pero también
como el lugar donde se comprende (De Souza Minayo) y se convierte en una experiencia
trascendental ininteligible que no se quiere repetir.
5.1.1.1.3 Subtema 3: “La Falla Cardiaca como procesos y procedimientos vividos”
Este subtema se refiere a las descripciones relacionadas con la enfermedad como una sucesión de
espacios y relaciones vividas, primero, en la etapa de diagnóstico, luego en todos los pasos
administrativos para lograr la aprobación del tratamiento, las repetidas hospitalizaciones, los
nuevos procedimientos diagnósticos, y finalmente los tratamientos para manejar la enfermedad,
en donde el cuerpo vivido es un objeto de estudio.
E 1 “Esto me lo descubrieron acá en la clínica hace… hace 6 meses más o menos, acá en la
clínica donde estoy, porque yo vine con ahogo, con tos, con todo y yo pensé que eran los
pulmones, pero los pulmones no eran, resulta que era el corazón; como yo fumaba yo creía que
eran los pulmones”
E2 “…el tema de la falla cardiaca, pues dicen los médicos, en todos los estudios que me
hicieron, la cirugía de la válvula me la hicieron en Ibagué, en la clínica del corazón, pero
después de la recuperación, tuve una recaída y fue que se dilato la válvula tricúspide, entonces
empecé a tener ascitis y obviamente ahogamiento porque había retención de líquidos, entonces
allá no pudieron digamos manejar ese tema, entonces pidieron traslado para otra clínica,
entonces me trasladaron aquí a la clínica Cardioinfantil el 24 de agosto ya después de haber
estado 1 mes hospitalizada en Ibagué, y de aquí salí hasta el 8 de octubre que salí de la clínica,
entonces fueron alrededor de 8 meses hospitalizada, con una cantidad de exámenes, entonces,
aquí, pues, estuve todo ese tiempo, y pues ahora el tema es que no se ha hecho ninguna cirugía
porque el riesgo era demasiado alto el año pasado, porque estaba en la parte nutricional
mal…las ascitis eran muy grandes por la retención de líquidos. Me hicieron 2 paracentesis
donde se drenaron casi 4mil litros de líquido peritoneal y me remitieron con nefrología a
colocarme un catéter para hacer diálisis peritoneal, que es lo que ha mantenido ahora la falla
compensada”.
53
“…Porque yo estaba con una ascitis, con un oxígeno, dure mes y medio con oxígeno, y hora y
media metida en esa máquina, entonces… claustrofobia… todo eso, eso fue terrible ese examen
para mi… y todas las chuzadas para sacar… los catéteres que le ponen a uno, ese catéter central
que son acá en el cuello, eso colgándole, eso fue…eso fue terrible… las hospitalizaciones son
tenaces…”
E 3 Tengo la hipertensión pulmonar, tengo una cardiopatía congénita y todo es por falla
cardiaca, eeh tengo oxígeno hace 5 años…. Eeh que más te puedo decir…”
“Aaah, eeh primero adaptarse a tener una falla cardiaca es… es adaptarse o estar pensando de
que tú tienes que estar en algún momento en el hospital, que en algún momento tú te
descompensas, depende la vida que lleves así la lleves muy tranquila, llega el momento que tu
falla cardiaca empieza a descompensarte, te lleva 5 o 10 días al hospital, vuelves sales, vuelves y
entras y así sucesivamente…”
E 6“falla cardiaca, entiendo yo, que fui infartado... eeh perdí el 70% del corazón, eeh… me
pusieron un stent en principio y esto... después seguimos al año siguiente llegue a esta fundación
y ya pues me pusieron a hacer ejercicio y todas esas cosas... y volví otra vez a decaer, volvieron
y me mandaron a la casa... volví otra vez a decaer volvieron a dejarme otra vez en la clínica,
para ponerme un cardiodesfibrilador que es lo que tengo actualmente... pues eso entiendo yo en
eso de falla cardiaca”.
E 9“…pues falla cardiaca pues yo me imagino que debe ser una persona que no tiene su
corazón normal, por lo tanto yo en el mismo problema que tengo ahora yo tengo antecedentes
coronarios, tengo 3 válvulas de las cuales me... pues tengo cuatro válvulas, de las cuales dos me
hicieron remplazo valvular, una aortica y la otra tricúspide, y la otra me hicieron una plastia... y
que más le cuento, pues la verdad que se convive con este mal, no el mal, con todo el problema
del caso he convivido con ella por 22 años que fue que me hicieron la cirugía y hasta ahora pues
tengo la primera recaída”.
“…no en ese momento fue que yo sentí... también me paso lo mismo, yo estaba bien y de un
momento a otro, el problema mío fue por una fiebre reumática, en ese momento comenzó mi
problema, pero uno en un pueblo ,porque yo vivía en un pueblo, pues uno los medicamentos, los
médicos y todo pues no son iguales y un médico si me dijo "usted está mal, váyase para
Villavicencio que en Villavicencio lo atienden bien", me vine pa Villavo y me dijeron "no es lo
suyo es más delicado váyase para Bogotá para la Cardioinfantil!" me mandaron para acá hace
54
22 años...”
E 10 “… Huy, mi vida ha sido muy relativa ya… ha cambiado mucho porque me tocó cambiar de
trabajo, porque donde trabajaba… hacía de todo un poquito, entonces el esfuerzo que hacía ya
era demasiado… y como eso es por contratistas, ellos vieron que yo no servía, ni funcionaba
como antes… estaba bajando el ritmo de trabajo por la misma enfermedad… y pues de ahí me
toco renunciar, no sin antes hacerme pensionar… entonces de ahí pa´ lante pues he seguido con
mi pensión y cositas que uno no deja de hacer por ahí…”.
Análisis:
Este subtema aborda el fenómeno expresado a través de la narrativa, en donde se encontró que no
enuncia la vivencia de la enfermedad propiamente dicha, sino las experiencias que esa
enfermedad ha traído a su cotidianidad, muchas de las cuales han constituido un reto, pues estos
cambios son los que los despojan de su cotidianidad y trayectoria de vida.
El conocimiento adquirido tiene un valor importante en el afrontamiento y hay datos que son
relevantes como tiempos y lugares de hospitalización, horas de O2 al día, cantidad de líquido
drenado, la presencia o no de compañía, que tiene la intencionalidad de señalar mayor
conocimiento, dando un enfoque pragmático, menos dramático, y, posiblemente comprendido
como mayor poder sobre el proceso vivido.
Se destacan expresiones asociadas con la creencia total y confianza plena en el diagnóstico
médico y el seguimiento por parte del grupo de cuidado, como un amparo ante lo desconocido.
Se destacan eventos vividos como las repetidas hospitalizaciones, consultas y remisiones, los
dispositivos implantados (válvulas, terapia eléctrica, cirugías, etc): el cuerpo que recibe cosas y
se adapta a los cambios. Los dispositivos se van convirtiendo en una parte del cuerpo.
En las etapas iniciales, la sensación puede ser de mucha confusión y luego de pasar por la fase de
negación, con un avance mayor en la comprensión, logran la aceptación de la enfermedad y de
las recomendaciones médicas, más el acogimiento a sus creencias espirituales.
55
Hay una nueva rutina de vida que se adopta como consecuencia de los síntomas, “no se es como
se quiere ser, ni se sirve como se quiere servir”. La vida cambia en torno al estado del cuerpo
vivido con la enfermedad y lo que ésta permite desde los síntomas, cuidados y controles que se
vuelven parte esencial de la nueva forma de vivir: una nueva relación reflexiva consigo mismo y
nuevas relaciones con el mundo y los otros en el mundo.
5.1.1.1.4 Subtema 4: “La enfermedad expresada como sus signos y síntomas”
Se refiere a expresiones que intentan definir y describir la enfermedad a través del cuerpo que la
siente y la vive, es decir, los síntomas y los signos, que es lo que el paciente y los otros con los
que vive, observan.
Se acompañó de expresiones que señalan las diferentes partes del cuerpo afectadas. Las más
comunes, manos llevadas al pecho para señalar la fatiga y las arritmias percibidas; fue especial la
atención específica a las piernas y el abdomen.
E2 “¿Ay madre santa… falla cardiaca? Pues un problema en el corazón en tema de respiración,
de no poder..., sentir ahogamiento, entonces es como una enfermedad bastante complicada, una
enfermedad cardiovascular”
E 3 “…Una descompensación es que te llegue a ti un virus, como una gripa, y ya con eso se te
complica la respiración, se te complica eeh, eeh, respirar, te amoratas, eh ya no puedes caminar
lo mismo, no caminas ni una cuadra, comes y te cansas, eeh en falla cardiaca el síntoma más
común es un…se te hincha el estómago, entonces empiezan ahí las dificultades, empieza todo y
una cosa conlleva a la otra… …Noooo, las descompensaciones pueden ser por gripa, por virus,
por frio, el frio nos afecta, el calor nos afecta…”
E4 “…la alteración? ¿En este momento? ... por motivos de la falla es esto, retención de líquidos,
y ese es el motivo por el que estoy acá, eeh, presento hinchazón en los pies, y ya está subiendo al
abdomen”.
“El corazón deja de bombear, se cansa, se agranda…y empieza a retener líquidos…”
E 5 “Me toca estarme tomando la tensión 3 o 4 veces al día más cuando me dan esos mareos tan
56
jartos, me toca... eeh yo soy diabética, entonces me toca ser aún más constante con el tema de las
glucometrías, porque a veces de que no se me confunda el mareo de que se me baja la tensión
con que se me baja el azúcar, hay que aprender como a diferenciar todas esas cosas, entonces ya
se vuelve... es una rutina, pero si es un cambio... uno se va acostumbrando, pero igual al
principio es un cambio duro”.
E 9 “…aceleración del corazón, porque siento que el corazón está más acelerado de lo normal
que yo siempre lo escuche, y al tener esta arritmia vengo acá a la clínica y me hice unos
exámenes”.
“pues de pronto me sentía un poco agotado, no podía dormir esto acostado y recto me tocaba
colocar almohadas, eeh me sentía como ahogado, o sea el cambio del cuerpo, la
descompensación del cuerpo”.
E 10“…lo único feo es cuando me desplazaba, que tocaba darle pedal como unos 15 minutos,
pero no más, por la tarde y por la noche otros 15… pero me agitaba más a pie que dando pedal,
entonces pues ahorita, pensando en salir y hacer otras reformas (risa), como montarle un motor
eléctrico, porque no es para cargar pasajeros, sino como para negocito familiar se puede decir,
pero que yo no me pueda esforzar mucho, entonces esa es la idea…”
Análisis:
Estas expresiones reflejan que la comprensión se basa en lo que ven y sienten más que en el
origen y factores determinantes. En esta primera fase de la percepción en que se identifican los
síntomas y sus variaciones en un contexto individual, se observa la intencionalidad de
interpretarse en el mundo al que pertenecía, pero una significativa resistencia a aceptar SER en
ese nuevo mundo que la enfermedad le ha determinado.
El lenguaje como mediador, se caracteriza por utilizar las palabras y frases escuchadas al
personal de salud. Deja de ser una expresión original y se pierde su significancia en la medida en
que asume el lenguaje del otro como mediador de su comprensión, lo que, en un momento dado,
57
se con vierte en barrera para avanzar en la mirada consciente de sí mismo.
Los signos y síntomas claves: hinchazón de piernas, abdomen y ojos, ahogo, corazón acelerado,
cansancio, desaliento, asfixia, más otras comorbilidades parecen empezar a generar una nueva
identidad que busca los mecanismos adaptativos en el contexto, para seguir viviendo.
Este proceso se consolida sobre el conocimiento del cuerpo vivido: las señales de cambio en su
funcionamiento, los factores determinantes asociados como las relaciones vividas, el manejo de
los espacios de una forma programada, en combinación con los tiempos, las relaciones eficientes
con los servicios de salud, cobran importancia para proteger la experiencia de vida original, en
donde la familia es una motivación que toma fuerza para cuidarse, evitando hospitalizaciones y
complicaciones que le acerquen a un espacio en donde ha experimentado miedo, sufrimiento,
mayor debilidad, etc.
Saber identificar los signos y síntomas cada vez con mayor detalle llevará a manejar de mejor
manera el tratamiento y a evitar situaciones de disconfort y alejamiento de la familia; por ello es
un indicador de poder y por lo tanto de control sobre los asuntos que influyen en su estado de
salud y criterio para acudir a los servicios de salud de manera oportuna.
Se aprenden a diferenciar los signos y síntomas como proceso de autoaprendizaje y autocontrol
de la enfermedad. Proceso que lleva al paciente a empoderarse de la experiencia en términos de
identificación oportuna, reconocimiento de las fases y momentos de la enfermedad y con gran
importancia la identificación del momento de consulta apropiado.
5.1.1.1.5 Subtema 5: “Lo que me dice el médico”.
Se refiere a expresiones que señalan lo referido por el médico y en general por el personal de
salud (frecuentemente no diferencian las diferentes profesiones con las que han tenido contacto)
incluyendo datos técnicos, para explicar el problema de salud y en muchos casos, el pronóstico,
por lo que tiene un gran peso en la perspectiva de vida del paciente.
Se destacan términos significativos en el imaginario social como algo muy grave, tales como:
“corazón quemado” (en diferentes porcentajes), “La falla de la bomba”, “El corazón cansado”,
58
“El corazón grande”, “Trabajo solo el 10 o 15%”.
E 1 “El corazón, que ya no no…no…bombea lo que debe bombear, la sangre, o sea el corazón
en este momento según los médicos debe trabajar al 60% y el mío está trabajando al 10 o 15%
ese es el problema mío”.
E 2“Un Hodking…Ujumm… en cuello y mediastino, pero eso fue hace ya 10 años, entonces pues
dicen los médicos que esas radiaciones, así como me decía ahorita la que vino de neumología,
daña, eh mata lo malo, pero pues también empieza a dañar lo bueno, entonces pues
posiblemente, pues esos son eeh secundario a la quimioterapia y a la radioterapia, que la
quimioterapia pues eso son medicamentos muy fuertes… Entonces posiblemente fue por eso, que
de desarrollo todo el tema de la falla cardiaca y el tema del daño de válvula…”
“… eeh muchas veces, con esta enfermedad, usted entra a un hospital y no sabe cuándo sale, y
muchas veces a usted lo ve un médico y le dice a no el niño esta como estable sumerce, o…no! A
su hija le quedan 5 días de vida, 5 meses de vida, no sé qué… lo desahucian a uno a cada rato,
a mí me ha pasado, muchísimas veces me han desahuciado, pero igual… eeh la cuestión es que
no es lo que ellos quieran si no lo que mi dios quiera”
…Uuush no al principio era terrible, al principio la depresión era tenaz, yo me acuerdo que 2, 3
veces salí del consultorio llorando y desesperada, angustiada porque supuestamente ya no, ya no
daba más, y le hacía yo caso a los médicos”.
E 3 “Falla cardiaca… que me faltó, no sé qué, me falló algo en el corazón”
“umm es que eso mismo me pregunto o sea yo era tan sana que... que no hay explicación”
E 8 “mmmm que tengo quemado el setenta y.... el 85%... del corazón sí, me queda el 15
entonces... me está molestando los líquidos, la sangre no fluye normalmente como debe de ser...
a veces me molesta la respiración”
E 9 “eso una fibrilación auricular izquierda, por lo tanto, me dicen que el corazón, la aurícula
está un poquito dilatada y con los medicamentos y todo ya me siento bien y esperando la salida”
59
E 10“Aquí en la institución, que es muy buena; no por lamber; jajaja “no, me dicen que estoy
muy joven, que puedo seguir viviendo muchisìsimos años más, que me cuide… entonces, seguiré
cuidándome”.
Análisis:
El lenguaje como vehículo de comunicación y de comprensión tiene una influencia destacada en
la percepción e interpretación de la experiencia, así como para dotarla de significados que
determinarán su afrontamiento. Son importantes los mensajes asociados al pronóstico de vida,
que se acompaña de la palabra “desahuciar”, cuyo significado es recibido como una sentencia que
lleva a la depresión.
Un buen número de términos técnicos son manejados sin conocer exactamente su significado,
pero parecieran otorgarles confianza al conocer su propio proceso y así avanzar con un mejor
manejo.
En este subtema se refleja el nacimiento de nuevas relaciones vividas con el personal de salud, en
quienes se deposita no solamente la confianza, sino que se considera como respaldo para transitar
un camino que se pronostica difícil, con la enfermedad crónica. Además, parecen cumplir una
función importante en la toma de decisiones, que compartida, disminuye la incertidumbre y
genera esperanza y confianza, aportando a una experiencia de vida que genera una ampliación de
la conciencia de sí mismo.
Subtema 5.1.1.1.6: “Pasar de la independencia a la dependencia”
Se refiere a expresiones que describen la enfermedad como el cambio de una vida con capacidad
física y emocional de decisión a un estado de dependencia y limitación. Se acompañó de
expresiones como temblor en la voz, mirada de tristeza a lo lejos, mirada al familiar como
compartiendo tristeza, mirada a la cama como espacio de postración.
Es expresada verbalmente a través de contrastes: antes…ahora…Describen el cambio de las
relaciones vividas que a su vez generan dependencia económica y física.
60
E 1 “…Como que ya no puedo hacer algo que yo vea por ejemplo en la casa y me toca llamar a
alguien y decirle bueno haga usted eso…”
“…Así toda la vida mía, yo cuando joven trabaje mucho, trabaje, ¡aprendí a trabajar y ahora
vea! Postrado uno, en una enfermedad que no deja hacer nada, ¡todo es así!”
“…pero si trato de caminar, de hacer las cosas por uno mismo, porque es que cuando uno está
enfermo y tiene las personas que le hagan las cosas, al lado de uno, se limitan más las personas,
se vuelve uno eeh…como dependiente de las otras y no deja que las otras hagan su propia vida
por estar pendientes de uno, o por pesar, y eso no es así, cada uno con su cuento, pero no limitar
a las personas que están al lado de uno, por eso”
E 3 “…también te vuelve un poco más dependiente, porque digamos para muchas cosas no
puedo salir sola a la calle”
E 5 “…uuuy a veces me siento inútil, le da a uno como rabia, como impotencia, porque pues no
tendré 15 años pero tampoco soy una ancianita, entonces digamos que una persona
relativamente joven, todavía como dependiendo de su mamá y de todo el mundo para poder no
sé, ir hasta a una cita médica, incluso a veces estos días que he estado enferma ni siquiera me
puedo preparar mi desayuno, no me puedo parar y preparar un café porque enseguida me da el
mareo, se me van las luces y puff no puedo hacer nada, entonces mi mamá me tiene que dejar
hecho absolutamente todo porque no puedo... me toca estar acostada todo el día, entonces es feo,
es como que te sientes inútil realmente, porque no puedes trabajar, no puedes estudiar, no
puedes hacer nada”
E 8 “…Como que ya no puedo hacer algo que yo vea por ejemplo en la casa y me toca llamar a
alguien y decirle bueno haga usted eso...”
Análisis:
La percepción del cuerpo dependiente de otros o de dispositivos externos representa una
contradicción porque la reflexión que se hace sobre el SER en el mundo, pues al mismo tiempo
que se convierte en una extensión del cuerpo, apreciada y aceptada para poder seguir viviendo (Ej
61
el oxígeno) se ve influenciada de manera importante por la visión que los otros en el mundo
tienen de ese cuerpo y por lo tanto del tipo de relación que se crea o por el contrario, se rompe.
Es constante sentimiento de impotencia e inutilidad por no poder hacer las cosas por sí mismos
sin que exista el temor a una descompensación, pero al mismo tiempo un rechazo a la falta de
conocimiento y comprensión del público en general sobre la necesidad de estos y de establecer
espacios seguros para poder seguir viviendo en comunidad. Las relaciones vividas se perciben
como claramente discriminatorias.
Sentir la contradictoria necesidad de estar acompañados para sentirse seguros y alejar el temor de
experimentar algún síntoma que refleje complicación o descompensación, pero al mismo tiempo
desear ser independiente y poder controlar ese cuerpo vivido a través de los síntomas, determina
barreras para mantener unas relaciones adecuadas y fortalecedoras de su proceso de vida.
En este subtema se evidencia la afectación del rol familiar, laboral y en general del proyecto de
vida.
5.1.1.1.7 Subtema 7: “Cambios en el estilo de vida como consecuencia de los síntomas”
Se refiere a la adopción de una nueva forma de vida, como parte de un proceso de compensación
frente a los requerimientos de la enfermedad, como una promesa personal para mejorar y como
una intención de preservar lo que queda funcional.
Se acompañó de expresiones con voz alta, exclamativas, de resignación (bajar la cabeza), pero la
mayoría concluía con expresiones de determinación para realizar el cambio a la luz de sus valores
y creencias.
E2 “…Pues hacer ejercicio así que mucho mucho mucho mucho no -risa- pero tengo que
caminar, tengo que caminar, tengo que hacerle ejercicio al pulmón para que él vaya funcionado
otra vez y el tema de la cirugía sea mucho más fácil, que es lo que tengo metido en la cabeza, yo
estoy metida es en el tema de la cirugía, de arreglar la válvula, mas no de trasplante, que eso ya
significaría quedarme aquí en Bogotá, porque en cualquier momento puede salir y si estoy lejos,
¡paila!”
62
¡E 3 “...jumm, hace muchísimo tiempo la tengo, le cambia a uno la vida totalmente, eeh se le
dificulta hacer muchísimas cosas, en cuestión del trabajo es difícil conseguir trabajo, en
convivencia ya, cuando uno lleva tanto tiempo ya las personas que están al lado de uno ya se
adaptan al vivir de uno y a la forma de vivir de uno, el genio le cambia muchísimo a uno, no! Le
causa a uno muchas dificultades, desde tender una cama hasta amarrarse unos zapatos que es lo
más, lo más, eeh sencillo de una persona normal…”
“…Cuando uno llega con descompensación obviamente la hospitalización eeh el estado de
ánimo baja muchísimo, muchísimo, muchísimo, eeh acá lo que le levanta a uno es el apoyo de la
familia, eeh de pronto la voluntad de uno, sobre todo la actitud, si no, es tremendo, porque hay
muchas personas que sufren depresiones por culpa de la enfermedad… eh las personas que les
dicen que tienen una falla cardiaca, y para eso entonces es mortal, o sea la persona se siente mal
y... y se va a sentir incapacitada, va a sentirse de todo, y va a empezar el estado de animo a
recaer…”
“…si son cosas que tú no puedes tomarte un trago, un vino, una cerveza, nada de eso… no
puedes estar al lado de donde fumen… Yo lo único que tengo restringido, así restringido, es el
Transmilenio, noooo… con falla cardiaca no se puede uno entrar al Transmilenio, porque no lo
deja respirar, el ahogo completo, cuando se llena el Transmilenio… yo sufrí un sincope en el
Transmilenio… me sacaron por encima de las manitas de todo el mundo y me tiraron por allá,
pero noooo, nada más… entonces dije “nunca más… y puentes de Transmilenio, esos puentes tan
largos, una persona con falla cardiaca, oxígeno y una CIV ni se le ocurra montarse, tratar de
cruzar un puente es mortal para uno…”
E 4 “pues el estilo de vida era trabajar y ahora ya no lo puedo hacer, correr que lo podía hacer
ahora ya no lo puedo hacer, ya no puedo jugar futbol, ya no puedo comer lo que quiero porque
toca restringir, yo diría que es comida sana, pero uno hay veces come algo diferente, pero
entonces... si es bastante la restricción que uno presenta después de que a uno le aparece...”
E 5 “…el tema de la alimentación también ha sido una experiencia, bueno digamos que yo tengo
otras cosas aparte de la falla cardiaca, pero a mí me gusta tomar mucho líquido, me gusta eeeh
estar tomando, me encanta el café, el chocolate, todas esas cosas y con el tema de la falla
cardiaca no puedo volver a tomar por el resto de mi vida más de un litro de líquido al día,
entonces todo me toca medirlo y esa parte si me ha dado un poco duro, porque ya no puedo
63
tomar la misma cantidad de agua que antes, eeh yo tengo el pocillo súper mugs agradado para
los desayunos y ahora me toco el pocillo súper chiquitico…”
“…porque digamos que ya no salgo mucho, entonces antes salía con mis amigos o salía a
rumbear, eeh ya digamos que los planes han quedado un poco quietos porque no, porque no
puedo, entonces que digamos vamos a rumbear, no no puedo porque me canso, o sea poder salir
lo podría hacer, pero irse uno a sentar en una mesa pues como que no, pues no tiene gracia…”
E 6 “…ya uno no puede meterse a hacer todo, entonces toca irse acomodando a lo que sea más
cómodo para uno y que no se vaya a estresar tampoco porque ahí está el problema, que no vaya
a caer en las mismas cosas... pues si eso le digo…”
“…porque yo no soy de las personas que ahora me pongo a madrugar o a trasnochar, no lo
hago ahora, me levanto tardecito y hago las cosas que me toca hacer, muy pocas, estoy
descansado en el día mejor dicho”.
E 8 “…al no poder hacerlo entonces uno se desanima... un poquito... pero pues ya uno, bueno yo
me pongo a pensar, bueno ya tengo mis años encima, son 61 entonces... yo pienso que llego la
hora de estar más tranquilo…”
“…una... que eran amigos que, amistades que lo llamaban a uno y eran "bueno tenemos que
hacer esto hoy", una fiesta algo así y yo me iba, hoy en día no lo hacen porque es que dicen "no
es que usted no toma entonces para que, no chao"
“…no el pronóstico este que de que tengo que llevar una vida buena, porque si me pongo que
me desordeno, no me tomo los medicamentos, no me cuido en la alimentación, llevo una vida
desorganizada más rápido ahí tengo una recaída y que Dios no quiera más delicada, pero hasta
ahora pues he contado con suerte y estoy bien.”
E 9 “…nooo la verdad yo desde que me operaron, yo he tenido una vida muy... o sea la verdad
desordenada y cuando he tenido por ahí algunos detallitos me he puesto juicioso, pero la verdad
para mí la vida ha sido normal o sea yo digo que no estoy enfermo”.
“…pero de ahí pa' acá otra vez siguió el mismo tema, trago, pero entonces un poquito ya más y
64
de pronto un poquito de sobrepeso también, porque también hace falta ya cuidarse un poquito
más con eso, es que mi señora me da comida al desayuno, al almuerzo a la comida me da mucho
(risas)”.
“Superar la vida del trago… eso no!! Para mí no es mal porque yo ya tomé arto, ya disfruté arto,
ya tengo también 48 años que esos no son facilitos que tampoco de tenerlos, entonces ya, coge
una vida normal, y para mí eso no me hace falta, yo pienso que sin eso también se vive y mejor,
porque esta uno más saludable y usted sabe que cuando uno toma al otro día amanece uno muy
enguayabado entonces es mejor no tomar (risas)”.
“…sabemos de qué de pronto yo tenía un mal ritmo de vida, porque yo tomaba trago, era
desordenado, comía desorganizadamente, la verdad pues ahoritica ya nos dimos de cuenta de
que todo esto es bueno para el futuro”.
E 10 “… pues, empezando que yo fumaba mucho, ese fue uno de los cambios que hice… yo
tomaba mucho, también fue otro cambio que hice… lo que de pronto no dejé de cuidarme mucho
digamos, fue en la alimentación… pero de resto, yo cambié mucho en la forma de vida”
Análisis:
En este tema, se identifica una dimensión más avanzada de la experiencia, en donde algunos de
los participantes han desarrollado el proceso de auto observación no solo de su cuerpo, sino de su
forma de vivir con ese cuerpo, a lo largo de un tiempo, y en los espacios percibidos.
Se genera así, una interpretación de esa trayectoria y sus significados, alrededor de la naturaleza
de su finitud. Por ello, se establece un proceso permanente de autoevaluación y autocontrol con
una meta constante que aporte al estado de compensación, lo cual se logra a partir de cambios en
hábitos, que se generan a partir de la conciencia de su significado para poder seguir viviendo.
Este proceso de auto observación está orientado por el reconocimiento de comportamientos
propios como los responsables y contribuyentes a la enfermedad, por lo que se da gran
65
importancia a la necesidad de cambiar los hábitos de vida poco saludables como elemento
fundamental del proceso de transición y recuperación.
Los pacientes experimentan constantes situaciones en las que se ven enfrentados a la muerte, pero
se ven obligados a seguir viviendo de la mejor manera posible con la vida, reconocida como
finita, siendo conscientes de las restricciones y limitaciones.
Las recomendaciones médicas se convierten en una obligación no completamente aceptada y por
lo tanto, no realizada con gusto, pues se deben abandonar actividades que hacían parte del
disfrute: una buena comida, una salida a bailar, compartir una copa… y que ahora no es cuestión
de elegir, sino de decidir entre estar bien y dejar de hacer lo que tanto gustaba o temer a una
inminente descompensación.
Sin embargo, cuando este cambio de hábitos es comprendido en su trascendencia para la vida,
más que un cambio de planes, se opta por su eliminación como respuesta frente al riesgo.
Reconocer que se deben abandonar hábitos asociados al disfrute del cuerpo y de las relaciones
vividas puede ocasionar cambios en el estado de ánimo y el riesgo de depresión es reconocido.
Los pacientes después de un tiempo de su diagnóstico empiezan a familiarizarse con su condición
de salud, y poco a poco van introyectando e implementado acciones que les permitan vivir mejor
y así superar las limitaciones que la misma enfermedad les impone.
Como parte de los nuevos aprendizajes los pacientes se ven motivados a realizar ajustes en su
forma de vivir Incluyendo en ella las indicaciones médicas como: evitar las comidas “dañinas”, el
licor y el cigarrillo, realizar ejercicio en mesurado y habitual que no lleve a una descompensación
adicional, así mismo, ser puntuales en el consumo de los medicamentos; aprenden a reconocer los
cambios en su cuerpo para atenderlos oportunamente, y adoptan e implementan actividades que
no requieran un gran esfuerzo físico, pero que les permita sentirse útiles, mantenerse ocupados y
como medios de compensación económica. Dentro del cambio en el estilo de vida cobra un gran
peso el consumo de alcohol en los hombres, el cual va ligado a actividades recreativas y grupos
de amigos. Por lo tanto, al hacer un cambio en su consumo, se deriva en posible ruptura de
66
relaciones vividas y constituye una dificultad agregada, más el riesgo de depresión par la perdida
de este incentivo social.
La forma en que los pacientes se perciben a sí mismos y se limitan a vivir como quieren vivir,
depende en gran medida de los diferentes grados de limitación que la enfermedad les produce,
esto es lo que, para muchos, o tal vez todos, les hace sentir que no son iguales, que tienen que
enfrentar la vida de forma diferente, mostrarles otra cara a las situaciones y poner lo mejor de sí
para estar lo mejor posible frente a la enfermedad y sus restricciones.
Los pacientes se ven enfrentados a tantos cambios y situaciones que para ellos significa “UN
CAMBIO DE VIDA”, una nueva realidad a la que se ven enfrentados, a la que tienen que
sobrevivir y con la que tienen que seguir adelante; propendiendo siempre por tratar de estar
mejor, pese a que saben y se les dice que la enfermedad es progresiva y tal vez cada vez sea más
difícil. El tiempo ahora es percibido diferente: el futuro es a corto plazo y los planes que se hacen
y se quieren vivir tienen otros límites de tiempo. Todo ahora es más inmediato, buscando hacer lo
que quieren hacer sin que el tiempo que la enfermedad prepara para ellos, limite los tiempos que
se quieren vivir.
5.1.1.2 Tema 2: AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN
Expresiones que se refieren a la importancia de contar con un apoyo familiar, de amistad e
institucional, para facilitar la adaptación, aceptación y manejo de la enfermedad. Este apoyo
reside en el acompañamiento en todas las etapas, lugares y procedimientos, pero se resalta una
función especial: tener con quién hablar de esta experiencia.
Se acompañó de expresiones tales como dirigir la mirada al familiar presente, o a la enfermera
del servicio, y, señalamiento de la planta física que representa la institución, considerada como
clave en el apoyo.
5.1.1.2.1 Subtema 1: “La importancia de contar con un apoyo”
E 4. “…me la descubrieron hace 6 años y de ahí para acá ha sido pues difícil, difícil porque
67
también no todos le dan la mano a uno, no todos... yo tuve problemas familiares con mi esposa, y
ella nunca me dio la mano, nos separamos, por la enfermedad, más que todo, ya veníamos en un
transcurso, pero me vio así y peor: ¡hasta luego!! Entonces, ha sido pues…”
E 5 “…han sido muy solidarios conmigo, han estado muy pendientes, mi familia... no soy muy
amiguera, no tengo muuuuuchos amigos, no… son muy contados la verdad, pero han estado muy
pendientes de mí, mi familia también, no han tenido ningún problema pues por apoyarme tanto
económicamente, eeh como en estar pendientes lo que yo necesite... entienden que yo por ahora
no puedo trabajar, no puedo estudiar, entonces no, digamos que por ese lado he tenido mucho
apoyo”.
“¡Hablar de esto con alguien, si!, cuando me...hace más o menos 20 días que me detectaron la
falla cardiaca y entonces estoy acá en el programa de clínica de falla cardiaca, y pues entonces
acá lo ven a uno todos los especialistas, entonces la trabajadora social, el psicólogo, el
psiquiatra, y si hablamos como de todo eso, y hablaron con mi mamá como de…como del
acompañamiento al paciente en todo el tema de la falla cardiaca y si... si me ha servido”.
“…Efectos de hablar con alguien de ésto… eeeh si... si, digamos que, eeh de pronto como aaa…
asimilar más, como un poco más de aceptación frente a la enfermedad, como aaaa…aprender a
convivir un poco más con ella, no hay que pelear porque si no, no sacamos nada con eso, es
como aprender a manejarla y como aprender a convivir con ella”.
“si, hablo de esto con mi compañera de trabajo, que es como mi mamá, ella sabe de todo... ella
me da mucha fuerza, me da más ganas de salir adelante, todo”.
“mmmm... hablar con otras personas, no pues me da más aliento, me da más fuerza para o sea
salir adelante, eso sí, porque todos me dicen "usted es una guerrera…”
“… ¿qué me ha ayudado?, la fortaleza, las fuerzas que mi mamá me ha ayudado, mi hermano
que está conmigo todo el tiempo y acá las enfermeras han sido muy buena gente, yo no me... de
acá yo no me voy a quejar de ellas, muy buena gente, colaborativas de todo”
E 8. “…si claro! con mi hija que hablamos mucho sobre eso también, tengo un hijo en Melgar
que con el también hablamos mucho sobre eso, ellos viven muy pendiente… esas conversaciones
son útiles, son muy útiles sí, …
68
Porque siente uno el acercamiento de la familia.... siente que esta uno.... son cosas que uno
nunca ha hecho antes, por diferentes tipos de ocupaciones, por tratar de mejorar”.
E 9. “pues toca aceptar lo venga, usted sabe que eso toca hacer lo que digan, o sea que si dice
el médico que tiene que tomarse esta pasta pues tiene que tomársela, y lo mismo el tiempo si
ellos dicen se puede ir pues bien y si no pues uno acepta de que ellos digan... pues yo pensé de
que por ejemplo el procedimiento me lo hicieron el lunes, yo dije por ahí el lunes me dejan ir y
ya estamos hoy a jueves y aquí estoy”
E 10 “Hay muchas cosas que me gustaría hacer con mi hijo y mi familia, que yo sé que eso le
hace tener un cambio, mucho más todavía del que había tenido”.
Análisis:
En este tema se identifica la importancia del fenómeno de intencionalidad en el mundo. La
persona se percibe y reflexiona sobre su SER en el mundo a través de la percepción de este y de
su cuerpo en éste, por lo que indiscutiblemente requiere referirse al mundo y a los otros en ese
mundo, porque a través de ellos se da sentido y posibilidad a su trayectoria.
En ese marco contextual, la familia es una de las fuentes más importantes de apoyo social. Se
generan grandes y marcados sentimientos de cercanía y unión familiar a raíz de la enfermedad,
que se convierten en motivos adicionales para estar bien, para seguir viviendo de la mejor manera
posible con la enfermedad y hacer sentir bien a los suyos.
En algunas ocasiones constituye un factor más para debilitar el proceso de adaptación, pues
puede sumar un duelo por separación a raíz de los procesos vividos y sus consecuencias en el rol
social y familiar. Esto es claramente asociado con exacerbación de la enfermedad, depresión,
mayor ansiedad, sentimientos de soledad y abandono que indican que esa intencionalidad en el
mundo se trasforma a través de una presuposición que debilita su capacidad de ser en el mundo
de manera autónoma, en la medida en que logre su adaptación.
69
El apoyo profesional multidisciplinario cobra importancia en el proceso de aceptación y
adaptación. La creación de nuevas relaciones vividas, favorece la consecución de nuevas formas
de apoyo, que les da fortaleza y aumenta la confianza en el personal de salud.
De esta forma, se amplía el mundo y las relaciones vividas, creando nuevos escenarios o espacios
de vida en los que es viable establecer mecanismos compensadores y estrategias de afrontamiento
en su relación consigo mismo y el entorno.
Es frecuente que el personal de salud sea percibido como confidente por su cercanía a la situación
y por sentir plena confianza para expresar la totalidad de su experiencia.
De igual forma, personas que antes tal vez no estaban presentes en su vida, pero con el suceso de
la enfermedad y el conocimiento de su evolución aparecen, se convierten en voces y manos
solidarias que enriquecen y fortalecen la situación y logran que las situaciones se tornen más
llevaderas.
Encontrar refugio, apoyo y confort en las relaciones con otras personas, ayuda a confrontar la
enfermedad, la adaptación y aceptación de los cambios que con ella se adquieren.
Las palabras de aliento y el acompañamiento constante por parte de otras personas se ven
reflejados en la sensación de no estar solos, de tener por quién luchar, de tener un apoyo en los
momentos más difíciles, de tener compañía pese a las dificultades.
Tener con quien hablar de esta experiencia es un proceso mediado por el lenguaje, que es el
vehículo mediante el cual se establece la comunicación y el lugar donde se consolida la
comprensión de la experiencia de vivir con insuficiencia cardíaca; se externaliza, y desde esa
posición es posible tener conciencia de ella. Esto permite objetivarla y tomar poder para asumirla.
.
5.1.1.2.2 Subtema 2: “La enfermedad, una experiencia con la cual Ud. Aprende a vivir”.
Expresiones que se refieren al logro de un redimensionamiento de la vida mediante el aprendizaje
derivado de las experiencias vividas con la enfermedad, logrando avances en la adaptación y
afrontamiento efectivo de ella.
Se acompañó de expresiones animadas, con voz firme y movimientos de las manos señalando
70
hacia adelante.
E 2 “Ese es un tema complicado… el tema del corazón es… complicado… pero bueno, aquí
estamos todavía, todavía está latiendo -risa- que es lo que importa”
“no yo voy pa'lante, pa... si me entiende (señalización con el brazo hacia adelante) yo voy
abriendo camino hasta lo que agarre, si toco pues toco, si listo, no quisiera, pero si toco, si
pasando por ese camino agarre eso pues agarre eso, ya luchar... no voy a dejarme vencer, así
tampoco...”
E 4 “Que es falla cardiaca… falla cardiaca es una enfermedad, una discapacidad, en la cual
limita muchas cosas, pero también, es yo creo que… que una experiencia, no muy agradable,
pero una experiencia en la cual usted tiene que sobrevivir con ella cuando se la dicen… es sacar
valor, sacar compromiso, y asumirlo, asumirlo, asumirlo porque si tu no lo asumes es una
limitación, una limitación tremenda, una limitación de por vida…. Porque yo que sepa una falla
cardiaca no tiene solución… entonces es sobrellevarla, saber aprender a vivir con ella, es
limitante, dolorosa, pero ahí si darle buena, buena, buen manejo”
E 5 “¡Pues no lo que pasa es que uno tiene que saber convivir con eso, porque ya después de
eso vienen una serie de ejercicios, eeh aquí en la fundación, en la casa, eeh no acelerarse por
ninguna causa y estar tranquilo sin pensar que me voy a morir, por esto o que me voy a morir,
no!... Una vida normal para mi después de todas esas cosas fue una vida normal; volví a
trabajar sin hacer esfuerzo ni nada, pero volví a estar, lo que diría uno normal... porque para
que va a decir uno que estaba que no podía hacer nada, de ninguna manera, yo podía hacerlo y
lo hacía, entonces es de saber convivir con la enfermedad... porque si usted llega y se pone a
creer que le dijeron esto, le dijeron lo otro, y se acuesta a morir pues ahí se muere, pero yo no
me pongo a decir eso, yo de que sienta que puedo avanzar pues yo avanzo…”
“…siii, a mí me preguntan de eso y yo contesto y digo, eeeh la enfermedad toca saberla llevar o
si no se lo lleva a uno, porque eso es de ahí... eso no es de que tampoco uno se vaya a morir,
porque no, si uno está tomándose sus medicinas y haciendo su dieta, haciendo ejercicios, ahí va
uno, poco a poco, ya no es el mismo de antes que trabajaba que porque podía más, trabaja uno
menos pero está bien, hace sus cosas bien, porque ni le falla la vista ni le falla el movimiento,
71
normal, eso es por ahí”
E 6 “…nooooo... yo digo que pues lo que tenga que estar acá pues yo me estoy acá (clínica), yo
no me afano por eso, aquí esta uno bien atendido y todo, esperando sí, que volver a la casa
porque usted sabe que la casa es la casa, pero cuando no se puede pues no se puede, aguantar
ahí porque qué más se hace...”
“pues toca aceptar lo venga, usted sabe que eso toca hacer lo que digan, o sea que, si dice el
médico que tiene que tomarse esta pasta pues tiene que tomársela, y lo mismo el tiempo si ellos
dicen se puede ir pues bien y si no pues uno acepta de que ellos digan... pues yo pensé que por
ejemplo el procedimiento me lo hicieron el lunes, yo dije por ahí el lunes me dejan ir y ya
estamos hoy a jueves y aquí estoy”
E 9 “Expectativas… no pues jum! ¡Todas!... toca seguir”.
E 10 El tiempo libre… “pues de todos modos como un mínimo no alcanza, soy sincero,
entonces… con la mujer, nos conseguimos un bici-taxi y lo adecuamos y me fui a venderle tintos
a los mismos compañeros allá en Bavaria… entonces yo voy y les vendo su tintico, que su
cigarrillo, que su gaseosa… y son 6, 7 horitas de trabajito que ahí, y pues no es tan pesado
porque ahí uno no tiene que hacer fuerza, si acaso es aguantar un poquito de frío, pero pues no
tengo que hacer fuerza, las cositas del negocito las consigo fácil… y así…”
Análisis:
En las narrativas se identifica la trayectoria que ha vivido la persona, desde el momento en que
empezó a percibir los cambios de SU CUERPO a través de una experiencia esencial no
comprendida y luego, la reflexión sobre ésta, más la interpretación, que los fue guiando a la
solicitud de ayuda. Estas fases requirieron de sus más profundos valores, creencias y apoyo
familiar, la capacidad de asumir la enfermedad y los esfuerzos por adaptarse a las limitaciones,
pero también la confianza de generar nuevas capacidades a medida que se conocía el fenómeno.
Se describen aquí un buen número de narrativas que reflejan la propiedad de resiliencia y
adaptación. Se acentúa la firme decisión de aceptar, seguir con sus esfuerzos, tener paciencia,
aprender, seguir cambiando según las necesidades. Utilizan frecuentemente palabras como: “toca
72
saber convivir”, “Toca seguir”, “enfrentar la enfermedad”, “resignarse…”
Adoptan actitudes de empoderamiento a partir del conocimiento de la enfermedad como
estrategia para generar confianza y seguridad en sí mismos.
Es claro el fortalecimiento de la adherencia al tratamiento y nuevos estilos de vida como
afrontamiento positivo de control sobre la enfermedad para lograr un mayor bienestar mediante la
disminución de los síntomas. El paciente sabe que el cambio tiene una compensación: estar bien
en el mundo.
La adaptación es un proceso central señalado por los participantes e incluye:
- Seguir indicaciones generales (ejercicios, estar tranquilos, consultar a tiempo...).
- Aceptar que siempre estará la posibilidad de: Descompensación, pero también la de
compensación.
- De hospitalizarse, pero también de salir de la hospitalización: “Que entras y sales…”: constituye
uno de las partes de la trayectoria de vida más compleja, pero clave en el proceso de adaptación.
- Que no puedes hacer lo mismo que antes.
- Que no hay que atender lo que dicen por ahí: “Esperar la muerte acostado”.
- Que reinicia un proceso lleno de detalles que hay que aprender.
Se identifican expresiones con gran contenido de conocimientos sobre la enfermedad, que
denotan empoderamiento sobre lo que se está viviendo, lo cual facilita la implementación de
estrategias de autocuidado, para lograr un presente y un futuro con bienestar.
De igual manera hay expresiones de resignación y adopción de un nuevo rol frente al mundo y
los otros en el mundo.
Se reconoce la enfermedad como una oportunidad para crear un nuevo horizonte de vida, un
horizonte de comprensión del ser en el mundo, con nuevos objetivos y expectativas. La
determinación de construir un nuevo proyecto de vida es clara.
73
5.1.1.2.3 Subtema 3: “El oxígeno es indispensable, pero te cambia la vida…”
Se refiere a expresiones que reflejan el impacto del uso del oxígeno en la cotidianidad, en
términos que lo denotan como un limitante en los diferentes espacios vividos, en la libertad de
movimiento, como generador de discriminación, y de sentimientos de lástima.
Se centra la atención en el vacío social frente a esta forma de vivir diferente.
¡E 1 “…El oxígeno si es muy cansón! ¡El oxígeno si es lo peor porque a toda hora con esa
manguera ahí, y sin podérsela uno quitar porque se muere! ¡Se asfixia uno! Ahí…”
E 3 “El oxígeno sirve para la falla cardiaca, sirve para el problema que uno tiene, pero es
muy… muy… le restringe la vida a uno, le restringe…”
“… yo soy realista y yo soy sincera en lo que digo y yo por ejemplo no me lo coloco, en las
tardes, no, el médico me dijo 24 horas, pero yo lo utilizo 12… pero yo no me voy a ir a estudiar,
yo no soy de esas, no he podido, lo intenté, estuve a punto, pero no pude, de ponerme un oxígeno
y de irme a estudiar… porque es que ¡no puedo con la miradera! No puedo con la criticadera
y… “pobrecita, pobrecita” ¡no! ¡Todo el mundo diciéndole y Noooo! Yo no puedo no puedo con
eso, no pude, me lo tuve que colocar para irme para San Andrés y fue mortal en el aeropuerto…
Tú te lo colocas y empiezan… “uuish tan joven y con oxígeno, uiish tenaz ¿no? ¡Tenaz!,
pobrecita” … y empiezan a pobreciarla a uno desde que no… y esa miradera, los niños lo miran
a uno como (gesto de admiración) … –“¿Qué es eso? ¿y porque tienes eso?” – entonces uno
empieza a explicar…”
“para viajar y todo, tú te subes al avión y son problemas, yo he tenido bastantes problemas…
Uuy no! Como querer coger el oxígeno y ponérselo en la cabeza a la azafata cuando lo baja a
uno del avión…”
“Si… el oxígeno es una cosita seria, pero si es muy feo tener que colocárselo todo un 24 horas y
salir… ya cuando me dice mi compañera que lo utiliza y ya lleva 5 años utilizándolo que ya a
ella no le importa lo que digan, pero yo no he podido, no he podido, sinceramente no he podido,
porque tu no vas a salir a tomarte un café, a un sitio bonito, a un sitio donde están bailando con
un oxígeno, Noooo, eso es… o sea hay partes donde tú no encajas para nada… no vas a ir a un
parque de diversiones con un tanque de oxígeno, entonces no, son cosas que tú no puedes hacer,
74
y son cosas que te limitan, entonces son cosas que tu… tienes que borrar de tu lista de hacer,
entonces son limitaciones…”
“…te contaba de que ayer a mi compañero que tiene también la falla cardiaca, a él lo están
atendiendo, pero en Shaio, pero ya lo remitieron para acá… tiene una moto espectacular, el
utiliza oxigeno 24 horas, él tampoco lo coloca cuando va a montar en moto, porque es que
¿Cómo va a andar en una moto con un oxigeno? Una cosa es…. y yo me monto con él en la moto
y es una adrenalina espectacular…. Tú te bajas de esa moto y (mímica de ahogo) … a conectase,
a conectarse, porque son cosas que no puedes hacer, pero tú dices lo hago, lo hago porque una
vez al año, no hace daño (risa) … entonces uno lo hace, pero son cosas que no se pueden
hacer…… yo trato de esa lista no tenerla, yo trato de no limitarme en lo que yo quiero hacer,
porque es que uno no sabe hasta cuándo uno puede hacerlas…”
“El clima te implica sentirte muy bien, de por sí los médicos te dicen a ti que te vayas a vivir a
tierra caliente… eso mejor todavía… pero cuando uno no tiene la posibilidad y no tiene como
irse, pues uno no puede hacer esa gracia, solo ir y venirse por 5 días no más… y esa gracia le
conlleva a uno de que la llegada lo descompense… entonces yo me fui para San Andrés, luego
me fui para para la vega y llegue y fue cuando me cogió la gripa, la gripa me cogió muy terrible
y fue cuando se…se me dificultó la respiración, me pase así, no me dijeron nada, que me hiciera
nada, y ahoritica fue que ya se descompensó…”
“…como uno no tiene la posibilidad de irse para allá, pues mejor se queda acá a vivir con falla
cardiaca… si eso, no, no hay de otra… pero si todo le afecta a uno, todo le afecta, que los olores,
que, que el olor, eh casi siempre los olores fuertes le dificultan, cuando uno tiene oxígeno, eh el
estar encerrado con mucha gente, el ascensor, el Transmilenio es una… eso ni pa’ que te cuento,
buses repletos, ¡eso no! Eso y más cuando uno tiene oxigeno…”
“No puede con él, pobrecita”
“Con el oxígeno hay partes donde no encajas”
Análisis:
Este subtema fue ampliamente saturado por una de las participantes mediante la descripción del
impacto a nivel personal, emocional, social y de convivencia; y cómo éste afecta y renueva la
forma de ver la enfermedad y la experiencia vivida.
75
El mundo exterior ahora se convierte en una restricción auto-infligida por los mismos pacientes a
causa de la vergüenza, la limitación y los déficits funcionales que les impone el hecho de verse
obligados a usar oxígeno. El ESPACIO y el TIEMPO vividos cambian sustancialmente, el
CUERPO VIVIDO se ve y lo ven de forma diferente, se busca constantemente un espacio seguro,
el cual es el hogar.
Sentirse diferentes y que sea ya tan evidente para el resto de la gente, recibiendo sentimientos de
menosprecio, minusvalía y compasión, exacerban sentimientos que sumados llevan a la depresión
y tristeza; esto genera una auto-inducida reclusión en el hogar, optando por aislarse socialmente.
La estigmatización provocada por los dispositivos tecnológicos visibles, más que la enfermedad y
sus síntomas, añade nuevos componentes al aislamiento social, en el sentido de ser observado
como diferente, pero no ser ayudado, por esta diferencia.
Importante la alusión a ausencia de cultura social frente a las capacidades diferenciadas de
cualquier ciudadano.
Una experiencia especial se documentó relación con el desarrollo de actividades realizadas
precisamente sin oxígeno, los sentimientos y emociones producidas y las estrategias para resolver
la descompensación provocada por ellas.
5.1.1.2.4 Subtema 4: “Aprendiendo de la enfermedad”
Se refiere a la consolidación del conocimiento a partir de dos vías: explicaciones y
recomendaciones del equipo de salud y la comprensión a partir de la experiencia personal que se
enriquece observando el propio comportamiento, en el día a día y ayuda a construir una nueva
forma de VER Y ENFRENTAR la enfermedad.
Se acompaña de expresiones tales como: mostrar los medicamentos que tienen a la mano
definiendo su función y señalando con la mano la parte del cuerpo asociada con la referencia.
76
E 1 “El corazón, que ya no… no… no bombea lo que debe bombear, la sangre, o sea el corazón
en este momento según los médicos debe trabajar al 60% y el mío está trabajando al 10 o 15%
ese es el problema mío”.
“Mmm actividad física con falla cardiaca… jummm… como que no es como muy permitido,
solamente cierta eeh como te decía, terapias de alzar manos, alzar los pies, caminar suave, eeh
si usted sube una escalera no sube dos, si baja una no baja dos… pero hacer ejercicio muy
suave, muy suave, muy suave… pero caminar ya lo que aguantes, porque por la falla cardiaca
uno retiene líquidos, se le hinchan los pies, y al hincharse los pies, le duelen, entonces ya uno
dice no puedo caminar más… es difícil… eeh sí, pero ya uno, yo trato de caminar…. es que eso
ahí veces depende del médico, no y de también de lo que te mande, depende los medicamentos
que tengas…
E 2 “Si… o sea, es la primera instancia, pues pa no llegar a un trasplante… entonces la idea es
reparar la válvula, pero pues tengo que estar un poquito nutricionalmente mejor, pues para
poder soportar una cirugía tan delicada como esa…”
“Los medicamentos… Sí, claro, digoxina pal ritmo cardiaco, la ivabradina es para el tema del
corazón, para los latidos del corazón, la frecuencia cardiaca, la warfarina pues para mantener
la anticoagulación porque ya uno con una válvula mecánica tiene que ya de por vida tener la
warfarina… todo eso… más las vitaminas… más el zinc, más el soporte nutricional… todo
eso…”
E 3 “El calor, cuando uno está en Bogotá con un calor como los que están haciendo entonces no
puede respirar, se le dificulta caminar, que ya entonces se cansa más rápido… pero si está
haciendo frio, el dolor de huesos, ¡la respiración se dificulta… eso es todo! O sea, aquí en
Bogotá le afecta a uno mucho el tema, lo ideal sería irse para cerca al mar, pero si tu estas en el
mar y no consigues un sitio apropiado para que te atiendan la falla cardiaca, ahí se
descompensa todo…”
“Mmm actividad física con falla cardiaca… jummm… como que no es como muy permitido,
solamente cierta eeh como te decía, terapias de alzar manos, alzar los pies, caminar suave, eeh
si usted sube una escalera no sube dos, si baja una no baja dos… pero hacer ejercicio muy
77
suave, muy suave, muy suave… pero caminar ya lo que aguantes, porque por la falla cardiaca
uno retiene líquidos, se le hinchan los pies, y al hincharse los pies, le duelen, entonces ya uno
dice no puedo caminar más… es difícil… eeh sí, pero ya uno, yo trato de caminar…. es que eso
ahí veces depende del médico, no y de también de lo que te mande, depende los medicamentos
que tengas…”
Análisis:
Se observa en este subtema, que la experiencia de vivir con insuficiencia cardíaca no es solo un
concepto, sino un proceso más complejo de asociaciones entre el MUNDO, el ESPACIO, el
TIEMPO y el CUERPO VIVIDO.
Se acepta la experiencia del cuerpo y lo aprendido de este, como parte de la nueva vivencia en la
relación con enfermedad. Empieza un proceso de aceptación de la enfermedad en términos de
comprensión y de una nueva significación, donde se logran espacios y momentos de participación
activa consigo mismos y con el mundo de los otros.
Se empodera así, de formas de autocuidado que se convierten en oportunidades para el
afrontamiento de los nuevos retos que trae consigo su nueva condición de salud.
Los conocimientos adquiridos por los pacientes hacen que éstos se sientan más seguros y
tranquilos con su tratamiento y su proceso, cuando se les incluye en éste de manera activa,
sienten que tienen más control sobre los factores que determinan su estabilidad o
descompensación.
5.1.1.3 TEMA 3: CONFIAR EN UN DIOS, COMO REFUGIO Y APOYO.
Se refiere a expresiones en donde se denota la confianza en un Dios que está más allá de los
pronósticos y tiene el poder de controlar la situación, generando seguridad y tranquilidad. Se
acompaña de expresiones tales como mirada hacia el cielo, o hacia arriba, manos en posición de
ruego.
¡E 1 “…Mmm sí, pero ahí lo llevo con calmita, uno se resigna a todo! A vivir o a morir o hacer
algo, uno se resigna a esta enfermedad porque por ejemplo en este momento mi vida está en
78
manos del de arriba, porque ya no se puede operar, ya no se puede hacer nada, entonces no
queda nada más que hacer…”
E 2 “No pues yo soy católica, y hago mis oraciones y tengo mi biblia… todo ese tema, usted
sabe que uno en estas cosas se apega es a Dios que es el único que puede hacer milagros, que
nos puede llevar o traer… pero bien, ahorita digo, dentro de todo, ¡bien! ¡Mientras no esté aquí!
Con el ánimo de salir… pero obviamente uno no debe bajar la guardia, tampoco, esperar a ver,
hay que tener paciencia, ¡demasiada paciencia! pa poder volver a salir”.
E 3 “…Uuush no al principio era terrible, al principio la depresión era tenaz, yo me acuerdo
que 2, 3 veces salí del consultorio llorando y desesperada, angustiada porque supuestamente ya
no, ya no daba más, y le hacía yo caso a los médicos, ¡ya ahoritica no! Ya ahoritica uno dice es
que no es lo que ellos quieran si no lo que mi Dios quiera, y hasta mi Dios quiera, no donde ellos
quieran y por tantas cosas, a mí me han dicho, ¡no! Es que si a usted la operamos usted no vive,
es que si usted, con la falla cardiaca no se puede, con la falla cardiaca no sé qué, con la falla… y
ahí estoy, llevo 37 años, 36 años que divinamente, o sea no, no he podido, no he tenido muchas
restricciones ya, yo gracias a Dios lo digo por experiencia y por mis compañeros que tienen falla
cardiaca, eeh, he sido como privilegiada en la salud gracias a Dios, a pesar de que tenga la
enfermedad, pero si porque yo puedo hacer mis cosas divinamente…”
“…a mí me ha pasado, muchísimas veces me han desahuciado, pero igual… eeh la cuestión es
que no es lo que ellos quieran si no lo que mi dios quiera…”
¡E 5 “pues fue duro, porque yo decía, otro más! de otra enfermedad más para sumarle a la
colección.... fue duro, no tan trágico, pero yo decía otra más para sumarle, ahora el corazón,
pero pues bueno, aaag que sea lo que Dios quiera, solamente él sabe, hasta cuando lo tiene a
uno y porque lo tiene a uno acá”.
E 6 “no a mí no, a mí no me afecta mucho porque yo tengo preciso en la vida y confío en Dios,
que me perdonen, pero pues si hasta un día fue hasta ahí fue, pero yo de preocuparme si pues me
dijo el doctor que el doctor es conocido, el que me hizo este trabajo (mano al pecho señalando el
corazón), él me dijo bueno esto y esto es lo que va a pasar, le vamos a poner los stent vamos a
hacer esto, lo otro, y yo sé que esto poniéndole fe y todo pues va uno para adelante”
79
E 8 “Hay! jum!! Llore, Dios mío, pídale a él que por favor me ayude a calmar ese dolor y nada,
nada, él si me ayudaba a veces para que, a veces me concentraba un poquito y me ayudaba.”
E 9 “pues... yo que siento, yo estoy con la voluntad de Dios, solamente él me dice si en el me
quedo o me voy y entonces yo... si me dicen que para mejorar el nivel de vida me toca hacerlo
pues lo hago”
“pues usted sabe que son cosas de mi Dios y uno no puede, en las cosas de mi Dios no puede
uno disponer y si me dicen que tengo que estar aquí por algo será”
E 10 “…confiando en Dios, que ya con ésta cirugía, todo mejore”
Análisis:
Esta forma de trascendencia acompaña el proceso de aceptación del diagnóstico cuando este es
adverso, y la resignación frente al pronóstico de vida, como un hecho que refleja la voluntad de
Dios.
Es importante reconocer la permanente alusión a Dios, como una fuerza trascendental que apoya
todos los esfuerzos y da fuerza para seguir.
Se cree y se espera de un ser superior que está sobre todos los pronósticos, en los cuales se
considera no hay límites, nada imposible, y nada de lo que no se tenga conocimiento.
Este pensamiento es paralelo al proceso de toma de conciencia de SER EN EL MUNDO, y da
otra visión a la interpretación y comprensión del fenómeno de la enfermedad, por lo tanto, otros
significados de la experiencia de vida.
Por ejemplo, la consideración de ser un castigo o una prueba, en donde se fortalecen los más altos
valores y capacidades humanas.
La cercanía a un Dios, genera sentimientos de seguridad, tranquilidad, paz, confort, protección,
liberación de culpas.
80
5.2 Discusión
Para los pacientes con IC, vivir una enfermedad del corazón, es una experiencia que los confronta
con muchas situaciones internas y externas, relacionadas con el propio yo y el yo que se relaciona
con el entorno; es una forma de vida, e implica una forma de aceptación como parte de ésta.
Y como lo expone Zapata, N. (2011): “Esta enfermedad marca un cambio en la forma de ver y
relacionarse con el mundo; hace más evidente la fragilidad de la vida, pone a prueba los valores y
principios que guían la existencia y modifica sustancialmente la forma de estar en el mundo”.
(pág. 424).
Se relaciona la falla cardiaca crónica como aquel limitante en todos los procesos vividos por el
paciente, a raíz de la enfermedad. El paciente experimenta un cambio radical de vida, que
interpreta como “duro” porque se ven limitados y obligados a situaciones, comportamientos y
momentos que relacionan como experiencias duras y fuertes para sus vidas, que su vez, les
generan situaciones dolorosas tanto físicas como emocionales.
Ser portador de una enfermedad crónica significa enfrentarse a un cambio radical de vida, una
vuelta al mundo desde otro punto de vista y perspectiva; significa tratar de vivir de la mejor
manera, pero desde lo que la enfermedad permita a raíz de todos aquellos signos y síntomas que
empiezan a hacer parte del día a día.
Como lo presenta Zapata. N. (2011): “La forma de definir su situación y de percibirse a sí
mismos depende en gran medida del grado de limitación que la enfermedad les produce. Cuando
no pueden actuar de igual forma como lo hacían antes de ser “diagnosticados” como pacientes
“cardiacos”, empiezan a sentir que ya no son los mismos”.
81
Y en contraste Beltrán, O. (2008), nos relaciona el grado de trasformación al que se ven
enfrentados los pacientes portadores de una enfermedad crónica, y como dicha transformación, a
su vez trasforma la forma de ver el mundo y de enfrentar los retos y cambios venideros. “Los
individuos para su bienestar, deben obtener la satisfacción de sus requerimientos físicos,
sicológicos y sociales con autonomía y responsabilidad. Dicha satisfacción puede trastornarse por
la enfermedad, la hospitalización y por algunas intervenciones terapéuticas”.
Así mismo, Zapata. N. relaciona como “la enfermedad afecta el corazón, el cual consideran el
“motor” del cuerpo y es el que marca la duración de la vida”… entonces, la pérdida de capacidad
del corazón se convierte en algo proporcional al tiempo que se puede continuar viviendo” (2011,
Pág. 422).
Siendo este entonces, un punto de comparación que adoptan los pacientes, un antes y un después
de que el corazón, aquel “motor de la vida”, deja de funcionar como antes y como debe ser y
empieza a tener opciones de funcionamiento a través de tratamientos, medicamentos,
procedimientos y hospitalizaciones.
El padecimiento de una enfermedad crónica debilita la forma de vivir, la forma de ver el mundo,
la forma de interpretarlo y confrontarlo; y no sólo por la situación de estar enfermo, sino por la
relación que se tiene con todo aquello que se vive en el día a día; todos aquellos procesos,
momentos y procedimientos vividos que se convierten en una forma no tan positiva de
relacionarse y convivir con la enfermedad, siendo éstos en la mayoría de las ocasiones
relacionados con dolor, temor, abatimiento, impotencia y limitación.
En los pacientes con IC, hay un temor constante a una descompensación, relacionando esta con
nuevas situaciones de hospitalización, nuevos procesos y procedimientos relacionados con dolor
y limitación. Porque como lo expone Amezcua, M. (2000): “El padecimiento es más
preocupante para la mayoría de las personas que la propia enfermedad, ya que ésta supone a
menudo la iniciación en una terminología y una materia que le son extrañas y por lo
tanto no tienen más remedio que delegar en los profesionales”. (Pág. 64).
“Las personas se hacen consientes de las restricciones que la enfermedad les exige, e
82
implementan algunas estrategias para enfrentarlas… la ICC “transforma” sus cuerpos y ocasiona
cambios en su manera de vivir” (Zapata. N. 2011). Y así mismo en su manera de ver la vida y
confrontarla, relacionándola a través de lo que la enfermedad les limita, les impide y les permite a
través de los que sienten y experimentan. Porque como presenta Beltrán, O. (2008), “la
experiencia de padecer una enfermedad crítica es "dura y difícil", contribuye al sufrimiento en el
cuerpo y en la persona. Es una experiencia que se vive aun cuando para la mayoría de las
personas es preferible no haberlo hecho. Es una experiencia cuyo contexto más íntimo son los
cambios en el yo mismo debidos a la enfermedad y a las lesiones…”
Los pacientes relacionan múltiples de sus experiencias dolorosas y que marcan sus vidas con la
enfermedad, con el momento y la necesidad de verse hospitalizados en una UCI, relacionando
éste, como tal vez uno de los momentos más duros y fuertes de sus vidas.
Relacionan dicha experiencia como los múltiples procedimientos, restricciones, dolor y angustia
que sienten con estar en un lugar que les hace perder el control de sus vidas y dejarlo por
completo en manos de otros.
Cuando se es poseedor de una enfermedad crónica, especialmente cuando se ha vivido por la
experiencia de ser hospitalizado en UCI, se convierte éste en un constante temor, dejando marcas
imborrables que lesionan la estabilidad personal y la tranquilidad, viviendo un constante temor de
volver a vivir la experiencia, además de generar una constante expectativa de no llegar más a tal
grado de descompensación. Porque como lo expone Beltrán, O. (2008): “La experiencia de
padecer una enfermedad crítica y la hospitalización en UCI es dura debido al sufrimiento que
ocasiona, tanto por los efectos de la enfermedad como por los elementos utilizados en el
tratamiento y los procedimientos realizados para resolver la enfermedad. El sufrimiento es físico,
psicológico y espiritual, es decir, que afecta al cuerpo, la mente y el espíritu, o sea, a la persona
en su integridad”
“La experiencia de estar hospitalizado en la Unidad de Cuidado Intensivo (uci) crea una de las
mayores crisis en la persona que pasa por este proceso.” (Santiago, E. & Vargas, E. 2015).
Y como lo exponen nuevamente Santiago, E. & Vargas, E. (2015). “Las personas que se
83
encuentran en una Unidad de Cuidado Intensivo Coronario tienen sensaciones de soledad debido
a la pérdida del contacto físico con el medio externo: se sienten abandonados. Por lo general,
muestran un sentimiento de tristeza y llanto durante las noches, porque no es usual separarse de la
familia, generando así sensaciones de disconfort y soledad que nada puede suplir”.
Se convierte en una realidad con la que no se quiere vivir, pero se está obligado a hacerlo,
tratando de vivir de la mejor manera posible. Los pacientes se enfrentan a menudo con la terrible
realidad de que muchos de estos cambios son difíciles, si no abrumadores de hacer. Cambios en
hábitos alimentarios y patrones de ejercicio son un reto para la mayoría.
Aprender a tomar múltiples medicamentos y el reconocimiento de los síntomas puede ser difícil,
si no imposible, para algunos pacientes”. Olivella, m. Et, al. (2012).
No todos los pacientes expresan e interpretan de igual forma el temor y la confrontación a la
enfermedad, hay una dependencia situacional, que varía los contextos en términos de edad,
situación emocional y social, capacidad económica, apoyo familiar y facilidad de acceder al
profesional de salud… Cómo lo expresan Espinoza, M. & Valenzuela, S.:
“Los factores situacionales abarcan el entorno social y físico del individuo. Así el
entorno cultural puede hacer variar la expresión de síntomas, porque hay un
componente aprendido a interpretar y a expresar. También están relacionados con
el acceso a recursos financieros, a la atención de los servicios de salud en
forma oportuna, eficaz y eficientemente, cuidado por personal con las
competencias…y el abordaje adecuado de la problemática psicológica”. (2011.
Pág. 146).
Ser independiente, autosuficiente y capaz, no siempre es una opción para los pacientes portadores
de una enfermedad como la ICC. Hay constantes períodos de descompensación que limitan
recurrentemente situaciones y momentos de la vida diaria, que obligan a necesitar ayuda en
diferentes aspectos de la vida. Aspectos que antes eran tema personal y ahora se convierten en un
tema compartido, con la opción de requerir y recibir ayuda para confrontar la enfermedad.
84
En concordancia con lo expuesto por Avellaneda, et, al. (2010) “Incluso más que "cargas", las
enfermedades crónicas pueden producir "dependencias", problema que ha adquirido gran
magnitud en los últimos años. Entendida como estado permanente de falta o pérdida de
autonomía física, intelectual o sensorial, implica la demanda de atención de otras personas y
ayudas para realizar actividades básicas de la vida diaria”.
La necesidad de ser ayudados, acompañados y apoyados por otras personas se convierte en una
situación con la que se aprende o tal vez se obliga a convivir en pro de estar mejor, de poder
ocuparse de las funciones y quehaceres de su vida diaria sin correr el riesgo de pasar por
episodios de descompensación mayor.
Porque Como lo interpreta Zapata, N.:
“Estas personas, al perder la capacidad laboral, pierden además la independencia personal
y económica… situación que afecta la economía familiar y causa sentimientos de
inutilidad… pero de otro lado, al perder la independencia física, los pacientes requieren la
ayuda o acompañamiento de otros; en este sentido, las actividades cotidianas resultan
difíciles de retomar… entonces afloran sentimientos de pérdida de la independencia”
(2011. Pág. 423). Sentimientos de impotencia, rabia, temor y angustia por verse con
menos capacidades que antes.
El afrontamiento según Roy, en En Marriner A, Alligood M. (2007), “son los esfuerzos
comportamentales y cognitivos que realizan las personas para atender las demandas del ambiente,
que actúan como un todo para mantener sus procesos vitales y su integridad”.
En su Modelo de Adaptación, Roy postula que el subsistema cognoscitivo es el proceso de
afrontamiento principal de la persona, y se manifiesta en la conducta bajo la respuesta o modo
fisiológico de auto-concepto, función de rol e interdependencia. (Alligood M. En: Marriner A,
2007).
La compañía, apoyo familiar y de personas cercanas, denotan una sensación de seguridad, de
no sentirse solos frente a la experiencia, de estar acompañados para enfrentar situaciones nuevas
85
y difíciles que se avecinan con la enfermedad. El apoyo familiar y social, realza la fortaleza, el
deseo de seguir adelante, la adherencia al tratamiento y los procesos requeridos por la
enfermedad.
El apoyo familiar y social se convierte en un motor y apoyo contundente para lograr confrontar
de una forma más positiva la enfermedad. Porque como lo expone Zapata, N.: “El apoyo familiar
es una de las fuentes más importantes de apoyo social, hace parte del cuidado informal brindado
por amigos, parientes y vecinos: sentir el calor, el afecto, la presencia y contar con la
colaboración de estas personas fortalece su fuerza interior, para continuar el camino y enfrentar
con valor los cambios que les impone la presencia de la enfermedad”. (2011. Pág. 424).
Y en concordancia, Ledón, L. (2011), expone que: “las relaciones interpersonales en general, las
ocupaciones, la familia y la pareja constituyen las dinámicas de interacción fundamentales donde
los procesos de salud y enfermedad se expresan. Por tanto, son los/as amigos/as, los/as
compañeros/as de trabajo, los familiares y la pareja quienes se convertirán en los principales
actores, testigos y convivientes de dichos procesos”.
También Vega, A. & Gonzales, D. (2009), concluyen en su artículo: “La familia es la fuente
principal de apoyo social con que cuenta el enfermo crónico para afrontar con éxito los
problemas a que da lugar la enfermedad, destacándose el papel de la cuidadora primaria, quien
aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional”.
Los pacientes a raíz de la enfermedad adquieren capacidades, destrezas, conocimientos y
comportamientos de vida que se convierten en formas de convivir con la enfermedad y
confrontarla de la mejor manera.
La capacidad de adaptación de muchos pacientes realza su voluntad por estar mejor con la
enfermedad y convivir con ésta, evitando procesos de descompensación, logrando procesos de
adherencia mejores; y adoptan diferentes estilos de vida nuevos, que, aunque no siempre son
agradables, priorizan el bienestar y la compensación.
86
“La forma de definir su situación y de percibirse a sí mismos depende en gran medida del grado
de limitación que la enfermedad les produce. Cuando no pueden actuar de igual forma como lo
hacían antes de ser “diagnosticados” como pacientes “cardiacos”, empiezan a sentir que ya no
son los mismos”. (Zapata, N. 2011. Pág. 423).
En correlación, como lo plantea Beltrán, O. (2008) “Para la mayoría de las situaciones que
atraviesan los seres humanos a lo largo de sus vidas, este tipo de experiencia de enfermedad
también constituye una forma de aprendizaje. Es una experiencia que sirve de base para
implementar cambios en la forma de ver o de enfrentar la vida y en las relaciones con las
personas que están alrededor de quienes viven la experiencia y padecen la enfermedad”. Este
tipo de aprendizaje enriquece sin duda el proceso de adaptación y convivencia con la enfermedad,
en la medida en que el paciente se siente responsable de su proceso, de un cambio y una
evolución que debe adoptar para garantizar los procesos de compensación y confort durante la
enfermedad.
“Estas personas, después de un tiempo a partir del diagnóstico, empiezan a entender su situación
de salud e inician un proceso en el cual implementan acciones que les permitan vivir con la
enfermedad, tratando de verse y entender sus sentimientos, superar o paliar las limitaciones que
ésta les impuso” (Zapata, N. 2011. Pág. 423).
Y como expone nuevamente Zapata, N.: “Vivir con una ICC significa enfrentar la muerte sin
entregar la vida que queda, las personas se hacen consientes de las restricciones que la
enfermedad les exige, e implementan algunas estrategias para enfrentarlas.” (2011. Pág. 422).
Los síntomas, percibidos como aquellos sucesos de cambio en la función normal del organismo,
ya son interpretados también desde una necesidad latente adicional, y de estar requiriendo de
oxígeno para poder estar bien, para poder vivir bien y para poder evitar las descompensaciones
adherentes a la enfermedad, “no es lo que se quiere…. Pero es lo que necesitas”.
87
Como lo exponen Ek K. & Ternestedt B. (2008) “La enfermedad avanzada, la disnea invalidante
y los déficits funcionales de los pacientes restringen su acceso al mundo exterior (salir a la calle,
relacionarse), al no poder superar los obstáculos de las viviendas donde habitan (escaleras, pisos
sin ascensor). Esta reclusión obligada y el aislamiento social que provoca aparecen en los relatos
de los pacientes en forma de demandas que avalan un hándicap difícil de superar y que restringe
el acceso a actividades instrumentales, de ocio y de vida social”.
Cuando el paciente se ve en la necesidad de usar el oxígeno como un complemento y ya
exigencia de su enfermedad, ve mucho más lejanas las posibilidades de mejoría, se asocia como
mayor descompensación y evolución de la enfermedad. Como lo muestra el estudio realizado por
Reinke L. et, al. (2008), “la instauración de la oxigenoterapia en el curso de la enfermedad
crónica es identificada por los pacientes como el inicio de la transición a una enfermedad
avanzada y marca un hito en su percepción pronostica y de expectativas futuras”.
Para las personas con una enfermedad crónica, la espiritualidad es apreciada en los mismos
términos planteados por Resnick, en: Zapata, N. (2011): “como una auténtica e innegable
sensación de saber, en el corazón y las entrañas, que formamos parte de algo bueno que es más
grande que nosotros”. (Pág. 424).
“Es así como la espiritualidad se constituye en una forma de apoyo que habitualmente encuentra
su mayor manifestación en las prácticas religiosas, las cuales dotan de sentido la enfermedad”
(Zapata, N. 2011. Pág. 424).
La creencia en un ser superior que tiene poder sobre todos los acontecimientos, en especial sobre
aquellos en los cuales las acciones humanas encuentran su límite, es una forma de contar con una
ayuda especial, en la que pueden confiar para entregarse en sus manos. Esto les mantiene la
esperanza; además, los libera un poco de la culpa, al estar convencidos de que la enfermedad se
produce por voluntad divina. (Zapata, N. 2011. Pág. 425).
88
5.3 Análisis Significativo:
Abordar el proceso investigativo mediante este el enfoque fenomenológico corresponde a un
asunto profundo que comienza con experiencias previas del investigador en su relación con
EL OTRO (el paciente) en EL MUNDO (escenario de cuidado) alrededor del fenómeno que
llama su atención. En este caso, fue la experiencia de cuidar a una persona con insuficiencia
cardíaca, la que dio pie al reconocimiento del otro en el mundo en una condición diferente y
compleja, vivencia que dejó numerosas preguntas asociadas a la búsqueda de la mejor forma
de cuidar. Pero ¿cómo saberlo? Conociendo, comprendiendo e interpretando la experiencia
del otro, es decir, el intento de apropiarse del mundo del otro, para que, desde esa perspectiva,
se logren identificar significados relevantes dentro de esa existencia específica.
Se observó una característica común en el proceso mismo de expresión, en donde el lenguaje
permitía identificar un ir y venir en el TIEMPO y ESPACIOS VIVIDOS mediante la
rememoración de su experiencia, centrada en el CUERPO VIVIDO. Las primeras referencias
se hicieron de manera retrospectiva, para luego asumir el presente, proyectando hacia el futuro
las diferentes posibilidades.
Algunos de los participantes lograron iniciar expresando la esencia de su experiencia de
manera directa, inclusive sin presuposiciones, para luego analizarla, interpretarla y darle
significado en el mundo vivido.
Otras narrativas se dirigieron en primera instancia a aspectos teóricos aprendidos a lo largo de
sus relaciones con el personal de salud, para luego devolverse en un acto de reflectividad para
mirar su propia condición y tomar conciencia de ella. Este punto fue clave para continuar con
la siguiente etapa: Reconocerse en un nuevo ESPACIO, en un MUNDO diferente.
89
Mediante el análisis e interpretación de las narrativas de las/los pacientes participantes se
identificaron tres grandes temas como se observa en el mapa de significados:
- La insuficiencia cardíaca es una enfermedad que cambia la vida.
- Afrontamiento y adaptación.
- La confianza en un dios como apoyo en el proceso.
Estos temas, en forma indirecta responden a las preguntas: ¿Cómo es mi experiencia de vida con
insuficiencia cardíaca? ¿Cómo la he afrontado? y ¿cómo proyecto mi experiencia de vida con
ella?
En el presente árbol de nodos se observan los temas y subtemas y algunas de las relaciones
relevantes encontradas.
5.4. Árbol de Nodos:
Realizado por: Nancy Giraldo Gómez, Investigadora – Fanny Rincón Osorio, Directora de tesis.
90
El inicio de las entrevistas siempre fue dirigido a saber cómo se sentía el paciente en ese
momento y luego a conocer lo que vivía al respecto. Hablar de la falla cardíaca para la
mayoría de los participantes se facilitó refiriéndose primero a los términos conocidos y
escuchados al personal médico (Lo que me dijo el médico) términos técnicos que han venido
aprendiendo poco a poco, al comienzo, tomados como aspectos externos a sí mismos, para
luego, convertirse en contenidos vivenciales de los que son dueños, y que apoyan el
afrontamiento: el conocimiento adquirido (ver árbol de nodos). Esto indica que, mediante las
relaciones vividas con el grupo de salud, en nuevos escenarios, se crea una novedosa
estructura de lenguaje, mediante el cual se comunican y más adelante consolida la
comprensión.
Otros participantes fluyeron rápidamente a la expresión del significado de la enfermedad
mediante la descripción de los signos y síntomas experimentados a través del cuerpo percibido
y que luego los llevaron a someterse a diversos medios diagnósticos con los que fueron
comprendiendo su situación, proceso que, a lo largo del tiempo también hacen parte del
conocimiento adquirido, que es útil para identificar los signos de alarma y aporta al
afrontamiento efectivo (Ver árbol de nodos)
Los signos tienen una connotación especial, pues se reconocen como cambios en el cuerpo que
además son observados por otros, como elemento que diferencia y que frecuentemente
discrimina.
La enfermedad es eso: sentir eso, verse a sí mismo con esos cambios y que los otros le vean de
esa diferente manera.
Esos síntomas y signos determinan a su vez un cambio en su trayectoria de vida, que se dirige a
nuevos escenarios y relaciones de vida: las instituciones de salud, con sus trámites, sus
hospitalizaciones, sus procedimientos, sus tratamientos, que también le van dejando un
conocimiento y una experiencia valiosa que perfecciona posteriores interacciones. A su vez es
91
percibido como “un proceso constante en el que entras y sales” y esto se va haciendo parte de
la experiencia de vida.
Es evidente el peso afectivo que implica el abandono de otros escenarios y relaciones vividas.
Los signos y síntomas determinan cambios relevantes para su perspectiva de vida desde las
relaciones vividas: De la independencia a la dependencia.
Se inserta a la vida un fenómeno nuevo a través de los procesos y procedimientos que quieren
aclarar qué es lo que pasa con el cuerpo vivido en cambio, y envía mensajes que hay que saber
interpretar (conocimiento): Es cambiar la vida como consecuencia de los síntomas. De ahí
que no pocos de los participantes iniciaron señalando un significado central: Es una
enfermedad muy dura.
Al referirse a esta última fue necesario independizar una experiencia sustancialmente saturada
que a pesar de contenerse en el significado de ser una enfermedad muy dura, se distancia
levemente como para repensarla de manera independiente: Estar en la UCI es lo más duro:
la dos narrativas que saturaron esta categoría fueron certeras en describir la profundidad e
impacto no olvidado, siempre presente, de ese tiempo vivido en ese escenario, por una
descompensación severa de la falla cardíaca, pero cuyo mayor impacto no se centró en los
síntomas de la falla , sino en otras condiciones propias de un servicio. En esta experiencia es
central la pérdida de las relaciones vividas, pues la comunicación no fue bidireccional y el
cuerpo fue percibido como un objeto de procedimientos sin mediación comunicacional.
Se observó que a medida que hablaban de sus experiencias, iban mostrando la trayectoria de
“ser paciente de falla”, cuyo inicio se conoció a través de los síntomas, aquellos que en el
afrontamiento aparecen como elementos para aprender a detallar: presencia, intensidad,
tiempo de cambio, asociación con comportamientos y tratamiento, todo un camino de
“conocimiento adquirido” y por seguir adquiriendo como medida eficaz en la prevención de la
“descompensación” que lleva a cambios en el espacio y relaciones vividas, pero que
92
especialmente se dificultan por alejarse de los roles apreciados: el trabajo, la familia, la
recreación, los amigos, la calle.
Por eso, para el afrontamiento cobra importancia el hecho de “Contar con un apoyo”: la
familia es clave, pero la Fundación fue descrita como un ente de gran significancia para
facilitar el conocimiento, el bienestar y el apoyo a partir de lo aprendido de cada uno de los
integrantes del equipo. Las amistades sufren cambios, pues al tiempo que se pierden por no
poder compartir espacios comunes, también pueden acompañar y animar en momentos
difíciles.
El tema del afrontamiento del tratamiento fluyó en un ambiente de aceptación y aprendizaje,
con excepción de dos de los entrevistados, que saturaron esta experiencia mostrando su
aceptación, pero abriendo todo un panorama por recabar posiblemente en un nuevo estudio:
Vivir con oxígeno y que quedó planteado como: “El oxígeno es indispensable, pero…” En
donde se describe la experiencia de usar el oxígeno en la vida cotidiana, en lugares públicos,
mostrando el gran vacío social de conocimiento relacionado, las grandes dificultades para
poder habitar las calles, el transporte y en general los espacios públicos, en donde se percibe
discriminación y sentimientos de lástima, que constituyen barreras para seguir viviendo con el
mayor bienestar posible.
La consolidación del conocimiento, la confrontación permanente con el riesgo de muerte, el
peso de los conceptos médicos expresados en porcentajes significativos lleva a hacer
profundas reflexiones para dimensionar la vida y los hechos de la vida cotidiana, reconociendo
el valor de vivir día a día lo mejor posible: “Es una experiencia con la cual Ud. aprende a
vivir”. La relativización de aspectos que antes estresaban, el reconocimiento de aspectos
esenciales para disfrutar la convivencia, el planteamiento de metas dentro de los parámetros
conocidos, las aspiraciones siempre presentes que van conduciendo a un fenómeno de
trascendencia, son comunes cuando durante las entrevistas ellos mismos se permiten observar
su proceso. Es significativa la presencia de los valores religiosos, la confianza en Dios es una
firme estructura de respaldo para continuar, dar sentido, mantener la fe y la esperanza vivas.
93
Se reconoce así, que las experiencias vividas consolidan una trayectoria, descrita por Bourdieu
y referida por Lera y col como “una serie de posiciones sucesivamente ocupadas por un
mismo agente (o un mismo grupo) en un espacio en sí mismo en movimiento y sometido a
incesantes trasformaciones”. (Lera, C. et, al. 2007).
Este concepto está asociado con los cuatro existenciales en la medida en que el sujeto existe en
constante cambio en sí mismo (cuerpo, pensamiento, lenguaje, conciencia), lo cual cambia los
espacios y la percepción de ellos, al igual que el tiempo, experimentado al vivir las diferentes
situaciones que constituyen el SER EN EL MUNDO.
Las trayectorias identificadas se han caracterizado por una significativa fase de impacto y
sufrimiento ante la presentación de la enfermedad y los cambios que genera, para luego entrar
en una etapa de aprendizaje y resiliencia frente a la conciencia de contar con un tiempo finito
de vida, momento en que puede optar por entrar en depresión y un estado de abandono, o
asumir la lucha mediante el conocimiento y la búsqueda de redes de apoyo.
Dentro de esta trayectoria se va tomando fuerza en la medida en que se conoce el cuerpo
vivido y se aseguran las relaciones necesarias para un apoyo efectivo, lo cual permite más
tiempo de bienestar, en el cual se acentúa la capacidad de darse cuenta de su propio proceso:
reflectividad, que objetiviza la situación y permite manejarla de manera más rigurosa y
programada. El apoyo espiritual y religioso actúa de manera sinérgica para fortalecer la
motivación y la consideración de un futuro.
6.0 CONCLUSIONES
Para las personas entrevistadas vivir con una IC, despierta la conciencia de debilidad y
fragilidad frente al mundo; es una enfermedad que desafía a los pacientes a aceptarla como
parte de sus vidas, marcando un cambio en la forma de ver y relacionarse con el mundo,
poniendo a prueba principios y valores personales, modificando de forma importante la razón
y forma de vivir; pues, los cambios en la percepción del cuerpo vivido, generan otros, en las
94
relaciones, percepción del tiempo y el espacio vividos, lo que lleva a reconocer respuestas de
rechazo por parte de los otros, que observan los cambios, determinando así, una relación
discriminatoria, por no poder SER como antes de la enfermedad.
Es así, como las manifestaciones de la enfermedad son una experiencia subjetiva, valorada
por el paciente, pues durante el padecimiento de una enfermedad crónica el paciente
experimenta una serie de cambios, signos y síntomas de intensidad variable, cambiantes y de
origen multifactorial; los cuales son expresados y experimentados también de manera
variable, donde condiciones emocionales, físicas y personales interfieren en la forma de
verlos, recibirlos y confrontarlos.
También, la percepción del cuerpo a través de los múltiples síntomas, genera un cambio de
relaciones vividas que se traslada de la familia y el trabajo hacia los profesionales de salud y
de esa forma, los espacios vividos se reducen a estas interacciones, pues, el padecimiento de
la IC trae consigo limitaciones en las relaciones vividas, que incluyen desde las asociadas
consigo mismos, con la familia y en el trabajo, debido a limitaciones físicas, limitaciones de
tiempo, limitaciones personales relacionadas con el estado de ánimo, el sentimiento de
soledad, de impotencia y constante limitación física.
El SER en el mundo se vuelve una tarea compleja desde el punto de vista perceptivo de sí mismo
y del mundo en el que su ser cambia ante la mirada de los otros. Es no poder SER lo que se cree
que el mundo de los otros espera, y que se considera que es el vínculo para ser con otros.
Logrando que se denote una sensación de pérdida de la fuerza no sólo física sino emocional, la
juventud, la salud que antes acompañaba sus vidas, la fuerza física y voluntad emocional, ahora
dejan de ser elementos de confianza, para pasar a ser constantes que generan mayor sentimiento
de pérdida, de limitación e impotencia frente a la enfermedad
El centro de atención tanto de la persona como de los otros que lo acompañan es el cuerpo
vivido (en la percepción personal) y los soportes tecnológicos que este necesita para poder
seguir viviendo, lo que se constituye como una extensión del cuerpo vivido, que es material
de trabajo para el personal de salud, donde se destacan eventos vividos como las repetidas
hospitalizaciones, consultas y remisiones, los dispositivos implantados (válvulas, terapia
95
eléctrica, cirugías…): el cuerpo que recibe cosas y se adapta a los cambios. Los dispositivos
se van convirtiendo en una parte del cuerpo.
Lo anterior sumado, a la contradictoria necesidad de estar acompañados para sentirse seguros
y alejar el temor de experimentar algún síntoma que refleje complicación o
descompensación, pero al mismo tiempo desear ser independiente y poder controlar ese
cuerpo vivido a través de los síntomas, determina barreras para mantener unas relaciones
adecuadas y fortalecedoras de su proceso de vida; pues, se experimenta ese cuerpo vivido
como atado, limitado, aislado, pero no por la enfermedad, sino por las condiciones propias
del servicio y del régimen terapéutico, en donde las relaciones vividas tienden a anularse.
Los pacientes con IC adquieren una capacidad de expresión e interpretación de los síntomas
como factores de compensación o descompensación que, a su vez, se convierten en factores
de autoaprendizaje y automanejo de la enfermedad.
Dicho conocimiento adquirido tiene un valor importante en el afrontamiento y hay datos que
son relevantes como tiempos y lugares de hospitalización, horas de O2 al día, cantidad de
líquido drenado, la presencia o no de compañía, que tiene la intencionalidad de señalar mayor
conocimiento, dando un enfoque pragmático, menos dramático, y, posiblemente comprendido
como mayor poder sobre el proceso vivido.
Es así, como el paciente ve la enfermedad representada en los períodos de agudización y
hospitalización, la representan no por los cambios físicos, sino por las modificaciones en los
estilos de vida relacionados con las hospitalizaciones constantes y los procedimientos
requeridos como parte del tratamiento, asociando la enfermedad a eventos relacionados; con
lo que se va adquiriendo un conocimiento más avanzado sobre la ésta y sobre todas aquellas
causas o sucesos responsables de la situación clínica.
Pues, padecer los síntomas y sentir que están enfermos es tal vez más preocupante para los
96
mismos pacientes que la misma enfermedad, sentir que se puede padecer y vivir diferentes
procesos asociados a ésta, sentir que no encuentran sentido a muchas cosas o tal vez no
entienden mucho de los que se les dice, hace o plantea frente a la enfermedad, hace que
deleguen las decisiones y las opciones de tratamiento y depositen su entera confianza y sus
esperanzas en el personal de salud.
Siendo así, como el apoyo profesional multidisciplinario cobra importancia en el proceso de
aceptación y adaptación. La creación de nuevas relaciones vividas, favorece la consecución de
nuevas formas de apoyo, que les da fortaleza y aumenta la confianza en el personal de salud.
De esta forma, se amplía el mundo y las relaciones vividas, creando nuevos escenarios o espacios
de vida en los que es viable establecer mecanismos compensadores y estrategias de afrontamiento
en su relación consigo mismo y el entorno.
El cuerpo vivido: las señales de cambio en su funcionamiento, los factores determinantes
asociados como las relaciones vividas, el manejo de los espacios de una forma programada,
en combinación con los tiempos, las relaciones eficientes con los servicios de salud, cobran
importancia para proteger la experiencia de vida original, en donde la familia es una
motivación que toma fuerza para cuidarse, evitando hospitalizaciones y complicaciones que
le acerquen a un espacio en donde ha experimentado miedo, sufrimiento y mayor debilidad.
Acudiendo a la adopción de nuevos estilos de vida, que se hace como parte de un proceso de
compensación. Los pacientes generan una autoevaluación constante de lo que hacen o no que
aporta a la compensación o descompensación, llevando a adoptar estilos de vida más seguros
y confiables frente a la enfermedad.
Pues, se ven la enfermedad y las limitaciones secundarias a ésta como situaciones y
necesidades de cambios en el estilo de vida. Cambio en los hábitos y actividades de la vida
diaria enmarcadas en lo que los síntomas permitan, tratando de mantener el equilibrio entre
la enfermedad y la rutina de vida.
Es claro el fortalecimiento de la adherencia al tratamiento y nuevos estilos de vida como
afrontamiento positivo de control sobre la enfermedad para lograr un mayor bienestar mediante la
97
disminución de los síntomas. El paciente sabe que el cambio tiene una compensación: estar bien
en el mundo.
Cabe resaltar que es constante el sentimiento de impotencia e inutilidad por no poder hacer las
cosas por sí mismos sin que exista el temor a una descompensación, pero al mismo tiempo un
rechazo a la falta de conocimiento y comprensión del público en general sobre la necesidad de
estos y de establecer espacios seguros para poder seguir viviendo en comunidad. Las relaciones
vividas se perciben como claramente discriminatorias.
Los pacientes se ven enfrentados a tantos cambios y situaciones que para ellos significa “UN
CAMBIO DE VIDA”, una nueva realidad a la que se ven enfrentados, a la que tienen que
sobrevivir y con la que tienen que seguir adelante; propendiendo siempre por tratar de estar
mejor, pese a que saben y se les dice que la enfermedad es progresiva y tal vez cada vez sea más
difícil. Ahora el futuro es a corto plazo y los planes que se hacen y se quieren vivir tienen otros
límites de tiempo. Todo ahora es más inmediato, buscando hacer lo que quieren hacer sin que el
tiempo que la enfermedad prepara para ellos, limite los tiempos que se quieren vivir.
Es así, como también se reconoce la enfermedad como una oportunidad para crear un nuevo
horizonte de vida, un horizonte de comprensión del ser en el mundo, con nuevos objetivos y
expectativas. La determinación de construir un nuevo proyecto de vida es clara.
Sin dejar de lado, como la cercanía a un Dios, genera sentimientos de seguridad, tranquilidad,
paz, confort, protección, liberación de culpas.
7.0 RECOMENDACIONES
Recomendaciones para la institución:
• La institución en que se realiza la investigación, representa en términos de cuidado y
seguimiento de pacientes con ICC un ejemplo a seguir en el tratamiento de ésta enfermedad, que
ha impactado tanto a nivel social.
98
• Es de gran importancia reconocer y sugerir que se sigan los esfuerzos en fortalecer tal
programa en términos de que el paciente identifique el grupo interdisciplinario que representa y
encamina su tratamiento y manejo.
• La institución genera un espacio de gran confianza y resguardo para los pacientes que
acuden a ella, logrando que éstos se sientan confiados y seguros con el tratamiento, el manejo y el
seguimiento a su enfermedad. Es de reconocer en gran medida que los pacientes con ICC en la
institución en mención, son tratados como “Familia”, donde se logran engranar con gran sentido
para sus pacientes un recorrido de tratamiento seguro, oportuno y ajustado a sus necesidades.
Recomendaciones para la Universidad y la línea de investigación en salud
cardiovascular:
• Es pertinente continuar formando profesionales fuertes en el campo investigativo desde el
enfoque fenomenológico, ya que este permite transformar los objetivos en la educación de los
futuros profesionales de enfermería, en términos de enriquecer los objetivos de cuidado basados
en la realidad vivida del paciente, su experiencia e interpretación frente al proceso de salud –
enfermedad, generando un cuidado más real y ajustado a seres holísticos que conforman un ser
humano que siente, experimenta, vive y así mismo confronta y convive con la enfermedad.
99
8.0 ANEXOS
a. Cuadro N. 1. Construcción de temas y subtemas.
TEMA N. 1 LA INSUFICIENCIA
CARDIACA ES UNA ENFERMEDAD
QUE CAMBIA LA VIDA.
PARTICI
PANTE
ENUNCIADOS SIGNIFICATIVOS SUBTEMAS INTERPRETACIÓN /
ANÁLISIS
E1.
E2.
“…me ataca todo todo…todo, me ataca el
dolor de estómago, me afecta para caminar,
para hablar, para todo, porque es una
enfermedad muy dura, es una enfermedad que
siente uno desaliento, uní vive desalentado,
uno vive con sed, con hambre, le da mucha
hambre a uno; ¡hummmmm y que puede
hacer uno nada! Nada puede hacer uno, nada
porque pierde uno todo lo que es los alientos,
o sea todas las fuerzas del cuerpo; dormir no
puede uno, yo dormir no puedo, me da ahogo,
me da mal genio, de todo tiene uno”.
“…Porque uno no puede hacer nada, ¡porque
yo me siento muy joven para estar tan
enfermo! ¡Yo me siento muy joven para estar
tan enfermo!! Entonces todo eso lo angustia a
uno, que le dan ganas de... a veces hasta de…
“La insuficiencia
cardíaca es una
enfermedad muy
dura”
Se refiere a las
expresiones que denotan
experiencias complejas y
difíciles de asumir por el
compromiso de
funciones vitales como la
respiración, el ánimo, la
fuerza para hacer las
cosas, dormir, descansar.
Se acompañó de
expresiones corporales,
como llanto, voz
entrecortada, manos en
la cabeza en signo de
desesperación.
Las limitaciones que se
viven asociadas a los
100
E 5.
E6.
de no sé qué hacer, uno vive muy angustiado,
todas esas cositas…”
“…Experiencia dura…Si bastante! …. Eso sí
es cierto, y uno nunca se imagina que uno va
a pasar por esas… uno cree que son los
viejitos los que se van a enfermar del corazón,
y mentiras… todo el mundo puede estar
enfermo”
“…pues... eeh al principio si tuve un poco
como de, como de depresión, porque es como
que tu vida ahora gira en torno de los
médicos... entonces ahora toda mi vida social
es con el nefrólogo, con el cardiólogo, con el
retinólogo, con el endocrino, con... sí?
¿entonces “que vas a hacer hoy?…no hoy
tengo cita con tal médico, con tal otro, no voy
para la clínica a no sé qué..." entonces si me
dio un poco duro porque como que no... Es
como que ya uno no tiene vida, es como estar
enfermo todo el tiempo y que tu vida gire en
torno a eso siempre, como estar pendiente que
si un día no es la tensión es el azúcar, y si no
es el azúcar es el corazón, y si no es el
corazón es el ojo, es... son muchas cosas”.
“…no pues se siente uno mal, enfermo,
entonces ya viene, ya viene, ya viene uno, por
ejemplo, en este casi ahorita, que me sentía
muy mal, tenía asfixia, tenía cosas así.
síntomas, derivan en
numerosas necesidades.
Ser joven deja de ser un
elemento de confianza
absoluta; el cambio de
sano a enfermo genera
mayor sentimiento de
pérdida, de limitación e
impotencia y en
ocasiones se interpreta
como castigo.
Esta categoría se asocia
con la finalización de la
vida en vida: “acabarse
uno en vida”, expresión
que emerge por la
sensación de impotencia
y falta de poder sobre la
situación.
Las limitaciones en las
relaciones vividas van
desde las asociadas con sí
mismos, hasta las
familiares y laborales,
por restricciones físicas.
Se respalda además en
datos objetivos obtenidos
del personal médico, que
101
E 8.
E9.
E10.
“como que ya no puedo hacer algo que yo vea
por ejemplo en la casa y me toca llamar a
alguien y decirle bueno haga usted eso...
como que caminar ya no lo puedo hacer como
antes, que salía a caminar, salía a trotar,
jugaba futbol, ahora no puedo hacer nada de
eso, ya no aguanto”.
“si un poco, ya uno se siente más decaído y
ya pues para dormir, y uno ya la costumbre de
escucha su corazón, que no está trabajando
normal pues uno se preocupa”.
“Falla cardiaca… en pocas palabras, pues que
el corazón no está trabajando como debe estar
trabajando”.
“porque empezando por los infartos que me
han dado, entonces ya está muy lesionado…
y, por otro lado, pues al descubrir la
cardiopatía Chagásica, se acabó de dañar
más…”
…” La gente lo discrimina a uno muy feo,
porque a ellos lo que en si les gusta, es que un
empleado le trabaje, mejor dicho, si se puede
las 24 horas y si es gratis mejor… si,
discriminación, porque si yo no me retiro con
la pensión, me hubiera ido con otro contratista
y él me dice que no hay trabajo, que, porque
ilustran la gravedad de la
situación.
Vivir en torno a la
enfermedad y a los
médicos, genera cambios
que intentan aceptar, pero
la sensación de
dependencia y falta de
autonomía debilita su
autoestima.
La enfermedad
representada en los
períodos de agudización
y hospitalización, se
percibe no tanto por los
cambios físicos, sino por
las modificaciones en en
la vida cotidiana por
tener que variar según
procedimientos
requeridos como parte
del tratamiento. Se
aprende a reconocer los
factores determinantes o
disparadores, de
descompensación.
El sentimiento de
discriminación es
constante, autodefinido, y
102
hay mucho riesgo, que porque la ARL, que la
EPS, que el seguro y todo eso… entonces
ellos no se arriesgan a tener un personaje
“COMO YO”.
“Al principio me sentí muy aburrido…
porque en lugar de ayudarlo a uno, lo que
trataron fue de sacarlo a uno como más
rápido…”… si, lógico que se siente uno muy
acomplejado por eso…”
auto concedido, y lleva a
sentimientos de
minusvalía por la pérdida
de roles que le dan
sentido a la vida.
E2.
E8.
“…Terrible, vea eso fue terrible, yo dure 4
días sin dormir, la UCI es lo más terrible que
hay, estar usted en esa cama, que lo bañen,
que la ayuden a bajar, a subir, con toda esa
mano de cables, eso es terrible, la UCI es
terrible, yo no hallaba la hora de salir de aquí,
4 meses hospitalizada eso es mucho tiempo
para mi… entonces, yo Salí uff pues feliz…
ya en mi casa, yo me traje todo mi trasteo,
todo…”
“uuy experiencias y duras” la última fue una
experiencia de casi un mes y medio que
estuvo en la UCI coronaria, aislado, se
desesperaba, gritaba, lloraba, mejor dicho
(familiar).
“uuuy ni contarle, que le cuento.... claro está
que a mí se me inflamó… El cuerpo, después
de la operación… no me podía mover para
ningún lado, entonces yo me cansaba”
“En la UCI: el
cuerpo que siente y
que espera”
Expresiones relacionadas
con las experiencias de
hospitalización en la
Unidad de Cuidados
Intensivos (UCI) en
periodos de
descompensación. Utiliza
adjetivos como terrible y
dura, con sentimientos de
aislamiento, soledad,
dependencia, percepción
de invasión por
dispositivos tecnológicos,
dolor, cansancio y pocas
posibilidades de ser
escuchado por el
personal. Expresiones de
negación con la cabeza y
movimientos de manos.
La familia también
destacó esa experiencia.
103
“entonces yo me cansaba en una sola
posición, tenía que voltearme pero no podía
hacerlo, no el cuerpo no me respondía, y
entonces pedía el favor cuando alguien
pasaba, porque siempre había que esperar a
que alguien pasara, "aay hágame un favor, me
voltea un poquito que es que mire que"...... y
el médico me dijo que eran 6 horas... entonces
yo huyyy 6 horas sufriendo Dios"... y
empezaba yo... bueno yo no lloraba, yo no
había llorado antes pero yo me puse a chillar
porque el dolor es terrible”
Esto señala cambios
extremos en el espacio, el
tiempo y las relaciones
vividas. Llama la
atención que en este
recuerdo no aparecen los
síntomas propios de la
falla cardíaca como las
principales molestias o
factores de disconfort,
sino aquellos derivados
del régimen de
tratamiento y del
aislamiento propio de
estas unidades. El
cansancio por la misma
posición durante tiempos
prolongados y la
incapacidad de resolver
esta situación de manera
independiente fue una
experiencia clave, que
difícilmente se olvida.
El cuerpo vivido se
percibió como atado,
limitado, aislado, no por
la enfermedad, sino por
las condiciones propias
del servicio y del
régimen terapéutico, en
104
donde las relaciones
vividas tienden a
anularse.
E 1.
E2.
“Esto me lo descubrieron acá en la clínica
hace… hace 6 meses más o menos, acá en la
clínica donde estoy, porque yo vine con
ahogo, con tos, con todo y yo pensé que eran
los pulmones, pero los pulmones no eran,
resulta que era el corazón; como yo fumaba
yo creía que eran los pulmones”
“…el tema de la falla cardiaca, pues dicen los
médicos, en todos los estudios que me
hicieron, la cirugía de la válvula me la
hicieron en Ibagué, en la clínica del corazón,
pero después de la recuperación, tuve una
recaída y fue que se dilato la válvula
tricúspide, entonces empecé a tener ascitis y
obviamente ahogamiento porque había
retención de líquidos, entonces allá no
pudieron digamos manejar ese tema, entonces
pidieron traslado para otra clínica, entonces
me trasladaron aquí a la clínica Cardioinfantil
el 24 de agosto ya después de haber estado 1
mes hospitalizada en Ibagué, y aquí Salí hasta
el 8 de octubre que Salí de la clínica,
entonces fueron alrededor de 8 meses
hospitalizada, con una cantidad de exámenes,
entonces, aquí, pues, estuve todo ese tiempo,
y pues ahora el tema es que no se ha hecho
“La Falla Cardiaca
como procesos y
procedimientos
vividos”
La enfermedad como una
sucesión de espacios y
relaciones vividas,
primero, en la etapa de
diagnóstico, luego en
todos los pasos
administrativos para
lograr la aprobación del
tratamiento, las repetidas
hospitalizaciones, los
nuevos procedimientos
diagnósticos, y
finalmente las variables
derivadas de los
tratamientos para
manejar la enfermedad.
No se habla de la
vivencia de la
enfermedad propiamente
dicha, sino de las
experiencias que esa
enfermedad ha traído a su
cotidianidad, muchas de
las cuales han constituido
un reto, pues estos son
los que los sustraen de su
cotidianidad y trayectoria
105
E3.
ninguna cirugía porque el riesgo era
demasiado alto el año pasado, porque estaba
en la parte nutricional mal las ascitis eran
muy grandes por la retención de líquidos, me
hicieron 2 paracentesis donde se drenaron casi
4mil litros de líquido peritoneal y mmm
decidieron con nefrología colocarme un
catéter para hacer diálisis peritoneal, que es lo
que ha mantenido ahora la falla compensada”.
“…Porque yo estaba con una ascitis, con un
oxígeno, dure mes y medio con oxígeno, y
hora y media metida en esa máquina,
entonces… claustrofobia… todo eso, eso fue
terrible ese examen para mi… y todas las
chuzadas para sacar… los catéteres que le
ponen a uno, ese catéter central que son acá
en el cuello, eso colgándole, eso fue, eso fue
terrible… las hospitalizaciones son
tenaces…”
Tengo la hipertensión pulmonar, tengo una
cardiopatía congénita y todo es por falla
cardiaca, eeh tengo oxígeno hace 5 años….
Eeh que más te puedo decir…”
“Aaah, eeh primero adaptarse a tener una falla
cardiaca es… es adaptarse o estar pensando
de que tú tienes que estar en algún momento
en el hospital, que en algún momento tú te
descompensas, depende la vida que lleves así
la lleves muy tranquila, llega el momento que
de vida.
El conocimiento
adquirido tiene un valor
importante en el
afrontamiento y hay
datos que son relevantes
como tiempos y lugares
de hospitalización, horas
de O2 al día, cantidad de
líquido drenado, la
presencia o no de
compañía…situaciones y
momentos que toman un
valor descriptivo y
adquieren una función y
significado dentro de la
experiencia.
El aprendizaje a través de
experiencias duras refleja
un mayor conocimiento y
esto al parecer da un
enfoque objetivo y por lo
tanto menos dramático,
que se sustenta en la
confianza en el grupo del
programa.
Se destacan las
hospitalizaciones y
consultas repetitivas, las
remisiones y los
106
E 6.
E9.
tu falla cardiaca empieza a descompensarte, te
lleva 5 o 10 días al hospital, vuelves sales,
vuelves y entras y así sucesivamente…”
“falla cardiaca, entiendo yo, que fui
infartado... eeh perdí el 70% del corazón,
eeh… me pusieron un stent en principio y
esto... después seguimos al año siguiente
llegue a esta fundación y ya pues me pusieron
a hacer ejercicio y todas esas cosas... y volví
otra vez a decaer, volvieron y me mandaron a
la casa... volví otra vez a decaer volvieron a
dejarme otra vez en la clínica, para ponerme
un cardiodesfibrilador que es lo que tengo
actualmente... pues eso entiendo yo en eso de
falla cardiaca”.
“…pues falla cardiaca pues yo me imagino
que debe ser una persona que no tiene su
corazón normal, por lo tanto yo en el mismo
problema que tengo ahora yo tengo
antecedentes coronarios, tengo 3 válvulas de
las cuales me... pues tengo cuatro válvulas, de
las cuales dos me hicieron remplazo valvular,
una aortica y la otra tricúspide, y la otra me
hicieron una plastia... y que más le cuento,
pues la verdad que se convive con este mal,
no el mal, con todo el problema del caso he
convivido con ella por 22 años que fue que
me hicieron la cirugía y hasta ahora pues
tengo la primera recaída”.
dispositivos recibidos
(válvulas, terapia
eléctrica, cirugías…)
El cuerpo que recibe
cosas y se adapta a los
cambios.
En las etapas iniciales, la
sensación puede ser de
mucha confusión y luego
de pasar por la fase de
negación, con un avance
mayor en la
comprensión, define la
determinación de
aceptación de la
enfermedad y de las
recomendaciones
médicas, respaldados en
sus creencias espirituales.
Hay una nueva rutina de
vida que se adopta como
consecuencia de los
síntomas. La vida cambia
en torno a la enfermedad
y lo que ésta permite
desde los síntomas,
cuidados y controles que
se vuelven parte esencial
de la nueva forma de
107
E10.
“…no en ese momento fue que yo sentí...
también me paso lo mismo, yo estaba bien y
de un momento a otro, el problema mío fue
por una fiebre reumática, en ese momento
comenzó mi problema, pero uno en un pueblo
,porque yo vivía en un pueblo, pues uno los
medicamentos, los médicos y todo pues no
son iguales y un médico si me dijo "usted está
mal, váyase para Villavicencio que en
Villavicencio lo atienden bien", me vine pa
Villavo y me dijeron "no es lo suyo es más
delicado váyase para Bogotá para la
Cardioinfantil!" me mandaron para acá hace
22 años...”
“… Huy, mi vida ha sido muy relativa ya…
ha cambiado mucho porque me tocó cambiar
de trabajo, porque donde trabajaba… hacía de
todo un poquito, entonces el esfuerzo que
hacía ya era demasiado… y como eso es por
contratistas, ellos vieron que yo no servía, ni
funcionaba como antes… estaba bajando el
ritmo de trabajo por la misma enfermedad…
y pues de ahí me toco renunciar, no sin antes
hacerme pensionar… entonces de ahí pa´
lante pues he seguido con mi pensión y
cositas que uno no deja de hacer por ahí…”.
vivir.
E2.
“¿Ay madre santa… falla cardiaca? Pues un
problema en el corazón en tema de
respiración, de no poder..., sentir
“La enfermedad
expresada como sus
signos y síntomas”
Expresiones que intentan
definir y describir la
enfermedad a través del
108
E3.
E4.
E5.
ahogamiento, entonces es como una
enfermedad bastante complicada, una
enfermedad cardiovascular”
“…Una descompensación es que te llegue a
ti un virus, como una gripa, y ya con eso se te
complica la respiración, se te complica eeh,
eeh, respirar, te amoratas, eh ya no puedes
caminar lo mismo, no caminas ni una cuadra,
comes y te cansas, eeh en falla cardiaca el
síntoma más común es un…se te hincha el
estómago, entonces empiezan ahí las
dificultades, empieza todo y una cosa
conlleva a la otra… …Noooo, las
descompensaciones pueden ser por gripa, por
virus, por frio, el frio nos afecta, el calor nos
afecta…”
“…la alteración? ¿En este momento? ... por
motivos de la falla es esto, retención de
líquidos, y ese es el motivo por el que estoy
acá, eeh, presento hinchazón en los pies, y ya
está subiendo al abdomen”.
“El corazón deja de bombear, se cansa, se
agranda…y empieza a retener líquidos…”
“Me toca estarme tomando la tensión 3 o 4
veces al día más cuando me dan esos mareos
tan jartos, me toca... eeh yo soy diabética,
entonces me toca ser aún más constante con el
tema de las glucometrías, porque a veces de
cuerpo que la siente y la
vive, es decir, los
síntomas y los signos,
que es lo que el paciente
y los otros con los que
vive, observan.
Se acompañó de
expresiones como manos
llevadas al pecho para
señalar la fatiga y las
arritmias percibidas; fue
especial la atención a las
piernas y el abdomen.
Expresiones que reflejan
que la comprensión se
basa en lo que ven y
sienten más que en el
origen y factores
determinantes.
Se identifican variaciones
en dichas expresiones
según el entorno social y
cultural en el que se vive,
y el afrontamiento por
parte del paciente.
Los signos y síntomas
claves: hinchazón de
piernas, abdomen y ojos,
ahogo,corazón acelerado,
109
E9.
E10.
que no se me confunda el mareo de que se me
baja la tensión con que se me baja el azúcar,
hay que aprender como a diferenciar todas
esas cosas, entonces ya se vuelve... es una
rutina, pero si es un cambio... uno se va
acostumbrando, pero igual al principio es un
cambio duro”.
“…aceleración del corazón, porque siento que
el corazón está más acelerado de lo normal
que yo siempre lo escuche, y al tener esta
arritmia vengo acá a la clínica y me hace unos
exámenes”.
“pues de pronto me sentía un poco agotado,
no podía dormir esto acostado y recto me
tocaba colocar almohadas, eeh me sentía
como ahogado, o sea el cambio del cuerpo, la
descompensación del cuerpo”.
“…lo único feo es cuando me desplazaba, que
tocaba darle pedal como unos 15 minutos,
pero no más, por la tarde y por la noche otros
15… pero me agitaba más a pie que dando
pedal, entonces pues ahorita, pensando en
salir y hacer otras reformas (risa), como
montarle un motor eléctrico, porque no es
para cargar pasajeros, sino como para
negocito familiar se puede decir, pero que yo
no me pueda esforzar mucho, entonces esa es
cansancio, desaliento,
asfixia.
Dentro de este subtema
se destacó el proceso de
Aprender a conocer los
cambios, expresado
mediante la
identificación de señales
de cambio en el
funcionamiento del
cuerpo, herramienta para
identificar
tempranamente signos y
síntomas de
descompensación, lo que
se convierte en estrategia
para prevenir re
hospitalizaciones y por
tanto el alejamiento de la
familia y de sus
actividades habituales.
Por lo tanto, es un
indicador de control
sobre los asuntos que
influyen en su estado de
salud y criterio para
acudir a los servicios de
salud de manera
oportuna.
110
la idea…”
E1.
E2.
E2.
“El corazón, que ya no no…no…bombea lo
que debe bombear, la sangre, o sea el corazón
en este momento según los médicos debe
trabajar al 60% y el mío está trabajando al 10
o 15% ese es el problema mío”.
“Un Hodking…Ujumm… en cuello y
mediastino, pero eso fue hace ya 10 años,
entonces pues dicen los médicos que esas
radiaciones, así como me decía ahorita la que
vino de neumología, daña, eh mata lo malo,
pero pues también empieza a dañar lo bueno,
entonces pues posiblemente, pues esos son
eeh secundario a la quimioterapia y a la
radioterapia, que la quimioterapia pues eso
son medicamentos muy fuertes… Entonces
posiblemente fue por eso, que de desarrollo
todo el tema de la falla cardiaca y el tema del
daño de válvula…”
“… eeh muchas veces, con esta enfermedad,
usted entra a un hospital y no sabe cuándo
sale, y muchas veces a usted lo ve un médico
y le dice a no el niño esta como estable
sumerce, o…no! A su hija le quedan 5 días de
vida, 5 meses de vida, no sé qué… lo
desahucian a uno a cada rato, a mí me ha
pasado, muchísimas veces me han
desahuciado, pero igual… eeh la cuestión es
“Lo que me dice el
médico”.
Se refiere a expresiones
que señalan lo escuchado
al médico y en general al
personal de salud (no
diferencian las diferentes
profesiones con las que
han tenido contacto)
incluyendo datos técnicos
para explicar el
problema de salud y en
muchos casos, el
pronóstico, por lo que
tiene un gran peso en la
perspectiva de vida del
paciente.
Se destacan términos
significativos como los
contrastes en cuanto a
deficiencia en el bombeo
cardíaco expresado como
“quemado”, “La falla de
la bomba”, “El corazón
cansado”, “El corazón
grande” “Quemado el
70%”
Son frecuentes términos
utilizados por los
médicos tratantes en
111
E3.
E8.
E9.
E10.
que no es lo que ellos quieran si no lo que mi
dios quiera”
…Uuush no al principio era terrible, al
principio la depresión era tenaz, yo me
acuerdo que 2, 3 veces salí del consultorio
llorando y desesperada, angustiada porque
supuestamente ya no, ya no daba más, y le
hacía yo caso a los médicos”.
“Falla cardiaca… que me faltó, no sé qué, me
falló algo en el corazón”
“umm es que eso mismo me pregunto o sea
yo era tan sana que... que no hay explicación”
“mmmm que tengo quemado el setenta y....
el 85%... del corazón sí, me queda el 15
entonces... me está molestando los líquidos, la
sangre no fluye normalmente como debe de
ser... a veces me molesta la respiración”
“eso una fibrilación auricular izquierda, por
lo tanto, me dicen que el corazón, la aurícula
está un poquito dilatada y con los
medicamentos y todo ya me siento bien y
esperando la salida”
“Aquí en la institución, que es muy buena; no
por lamber; jajaja “no, me dicen que estoy
muy joven, que puedo seguir viviendo
cuanto a pronóstico de
vida, que lleva al término
“desahuciar”, recibido
como una sentencia que
les lleva fácilmente e la
depresión. Un buen
número de términos
técnicos son manejados
sin conocer exactamente
su significado, parecieran
otorgarles confianza en
conocer su propio
proceso y así avanzar en
su manejo.
En esta categoría se
refleja la confianza en el
personal de salud.
Se identifica confianza en
lo que dice el médico
como forma de conocer y
reconocer la enfermedad
que además da sentido y
explicación a la
enfermedad, más cuando
no se conocen situaciones
previas que expliquen la
enfermedad.
La toma de decisiones
compartidas puede
112
muchísisimos años más, que me cuide…
entonces, seguiré cuidándome”.
ayudar al grupo de salud
y al paciente a aclarar
dudas. Al parecer genera
esperanza y confianza,
aportando al mejor
manejo de la enfermedad.
E1.
E3.
E5.
“…Así toda la vida mía, yo cuando joven
trabaje mucho, trabaje, ¡aprendí a trabajar y
ahora vea! Postrado uno, en una enfermedad
que no deja hacer nada, ¡todo es así!”
“…pero si trato de caminar, de hacer las cosas
por uno mismo, porque es que cuando uno
está enfermo y tiene las personas que le hagan
las cosas, al lado de uno, se limitan más las
personas, se vuelve uno eeh…como
dependiente de las otras y no deja que las
otras hagan su propia vida por estar
pendientes de uno, o por pesar, y eso no es
así, cada uno con su cuento, pero no limitar a
las personas que están al lado de uno, por
eso”
“…también te vuelve un poco más
dependiente, porque digamos para muchas
cosas no puedo salir sola a la calle”
“…uuuy a veces me siento inútil, le da a uno
como rabia, como impotencia, porque pues no
tendré 15 años pero tampoco soy una
ancianita, entonces digamos que una persona
relativamente joven, todavía como
“Pasar de la
independencia a la
dependencia”
Expresiones que
describen la enfermedad
como el cambio de una
vida con capacidad física
y emocional de decisión
a un estado de
dependencia y limitación.
Se acompañó de
expresiones como
temblor en la voz, mirada
de tristeza a la ventana,
mirada al familiar como
compartiendo, mirada a
la cama como espacio de
postración.
Es expresada a través de
contrastes:
antes…ahora…Describen
el cambio de las
relaciones vividas que a
su vez generan
dependencia económica.
Es constante sentimiento
de impotencia e
113
E8.
dependiendo de su mamá y de todo el mundo
para poder no sé, ir hasta a una cita médica,
incluso a veces estos días que he estado
enferma ni siquiera me puedo preparar mi
desayuno, no me puedo parar y preparar un
café porque enseguida me da el mareo, se me
van las luces y puff no puedo hacer nada,
entonces mi mamá me tiene que dejar hecho
absolutamente todo porque no puedo... me
toca estar acostada todo el día, entonces es
feo, es como que te sientes inútil realmente,
porque no puedes trabajar, no puedes estudiar,
no puedes hacer nada”
“…Como que ya no puedo hacer algo que yo
vea por ejemplo en la casa y me toca llamar a
alguien y decirle bueno haga usted eso...”
inutilidad por no poder
hacer las cosas por sí
mismos sin que exista el
temor a una
descompensación.
Sentir la contradictoria
necesidad de estar
acompañados para
sentirse seguros, pero al
mismo tiempo desear ser
independiente y poder
controlar ese cuerpo que
percibe los síntomas.
E2.
“…Pues hacer ejercicio así que mucho
mucho mucho mucho no -risa- pero tengo que
caminar, tengo que caminar, tengo que
hacerle ejercicio al pulmón para que él vaya
funcionado otra vez y el tema de la cirugía
sea mucho más fácil, que es lo que tengo
metido en la cabeza, yo estoy metida es en el
tema de la cirugía, de arreglar la válvula, mas
no de trasplante, que eso ya significaría
quedarme aquí en Bogotá, porque en
cualquier momento puede salir y si estoy
“Cambios en el
estilo de vida como
consecuencia de los
síntomas”
Se refiere al
reconocimiento de que la
adopción de nuevos
estilos de vida, es
indispensable como parte
de un proceso de
compensación. Se
acompañó de expresiones
con voz alta,
exclamativas, de
resignación (bajar la
cabeza), pero la mayoría
114
E4.
lejos, ¡paila!”
“...jumm, hace muchísimo tiempo la tengo, le
cambia a uno la vida totalmente, eeh se le
dificulta hacer muchísimas cosas, en cuestión
del trabajo es difícil conseguir trabajo, en
convivencia ya, cuando uno lleva tanto
tiempo ya las personas que están al lado de
uno ya se adaptan al vivir de uno y a la forma
de vivir de uno, el genio le cambia
muchísimo a uno, no! Le causa a uno
muchas dificultades, desde tender una cama
hasta amarrarse unos zapatos que es lo más,
lo más, eeh sencillo de una persona
normal…”
“…Cuando uno llega con descompensación
obviamente la hospitalización eeh el estado de
ánimo baja muchísimo, muchísimo,
muchísimo, eeh acá lo que le levanta a uno es
el apoyo de la familia, eeh de pronto la
voluntad de uno, sobre todo la actitud, si no,
es tremendo, porque hay muchas personas
que sufren depresiones por culpa de la
enfermedad… eh las personas que les dicen
que tienen una falla cardiaca, y para eso
entonces es mortal, o sea la persona se siente
mal y... y se va a sentir incapacitada, va a
sentirse de todo, y va a empezar el estado de
animo a recaer…”
“…si son cosas que tú no puedes tomarte un
concluía con expresiones
de determinación para
realizar el cambio a la
luz de sus valores y
creencias.
Los pacientes generan
una autoevaluación
constante de lo que hacen
o no hacen que aporta a
la compensación o
descompensación,
llevando a adoptar estilos
de vida más seguros y
confiables frente a la
enfermedad.
También esto ocasiona
cambios en el estado de
ánimo y el riesgo de
depresión es reconocido.
Las recomendaciones
médicas se convierten en
una obligación no
completamente aceptada
y por lo tanto, no
realizada con gusto, pues
se deben abandonar
actividades que hacían
parte del disfrute: una
115
E5.
E6.
trago, un vino, una cerveza, nada de eso… no
puedes estar al lado de donde fumen… Yo lo
único que tengo restringido, así restringido, es
el Transmilenio, noooo… con falla cardiaca
no se puede uno entrar al Transmilenio,
porque no lo deja respirar, el ahogo completo,
cuando se llena el Transmilenio… yo sufrí un
sincope en el Transmilenio… me sacaron por
encima de las manitas de todo el mundo y me
tiraron por allá, pero noooo, nada más…
entonces dije “nunca más… y puentes de
Transmilenio, esos puentes tan largos, una
persona con falla cardiaca, oxígeno y una CIV
ni se le ocurra montarse, tratar de cruzar un
puente es mortal para uno…”
“pues el estilo de vida era trabajar y ahora ya
no lo puedo hacer, correr que lo podía hacer
ahora ya no lo puedo hacer, ya no puedo jugar
futbol, ya no puedo comer lo que quiero
porque toca restringir, yo diría que es comida
sana, pero uno hay veces come algo diferente,
pero entonces... si es bastante la restricción
que uno presenta después de que a uno le
aparece...”
“…el tema de la alimentación también ha
sido una experiencia, bueno digamos que yo
tengo otras cosas aparte de la falla cardiaca,
pero a mí me gusta tomar mucho líquido, me
buena comida, una salida
a bailar, compartir una
copa… y que ahora no es
cuestión de elegir, sino
de decidir entre estar bien
y dejar de hacer lo que
tanto gustaba o temer a
una inminente
descompensación.
Más que un cambio de
planes, se opta por la
eliminación de éstos
como respuesta frente al
riesgo.
Son claros los
sentimientos de pérdida
de la autonomía; se debe
optar por dejar de hacer
lo que más gusta para
prevenir la recaída.
Después de un tiempo de
recibido el diagnóstico
empiezan a familiarizarse
con su condición de
salud, y poco a poco van
introyectando e
implementado acciones
que les permitan vivir
mejor y así superar las
116
E 8.
gusta eeeh estar tomando, me encanta el café,
el chocolate, todas esas cosas y con el tema de
la falla cardiaca no puedo volver a tomar por
el resto de mi vida más de un litro de líquido
al día, entonces todo me toca medirlo y esa
parte si me ha dado un poco duro, porque ya
no puedo tomar la misma cantidad de agua
que antes, eeh yo tengo el pocillo súper mugs
agradado para los desayunos y ahora me toco
el pocillo súper chiquitico…”
“…porque digamos que ya no salgo mucho,
entonces antes salía con mis amigos o salía a
rumbear, eeh ya digamos que los planes han
quedado un poco quietos porque no, porque
no puedo, entonces que digamos vamos a
rumbear, no no puedo porque me canso, o sea
poder salir lo podría hacer, pero irse uno a
sentar en una mesa pues como que no, pues
no tiene gracia…”
“…ya uno no puede meterse a hacer todo,
entonces toca irse acomodando a lo que sea
más cómodo para uno y que no se vaya a
estresar tampoco porque ahí está el problema,
que no vaya a caer en las mismas cosas... pues
si eso le digo…”
“…porque yo no soy de las personas que
ahora me pongo a madrugar o a trasnochar,
no lo hago ahora, me levanto tardecito y hago
las cosas que me toca hacer, muy pocas, estoy
descansado en el día mejor dicho”.
limitaciones que la
misma enfermedad les
impone.
Este proceso de auto
observación permanente
que lleva a motivar los
cambios en el estilo de
vida está orientado por el
reconocimiento de
comportamientos propios
como los responsables y
contribuyentes a la
enfermedad, por lo que se
da gran importancia a la
necesidad de cambiar los
hábitos de vida poco
saludables como
elemento fundamental
del proceso de transición
y recuperación.
Los pacientes
experimentan constantes
situaciones en las que se
ven enfrentados a la
muerte, pero se ven
obligados a seguir
viviendo de la mejor
manera posible con la
vida que les queda,
117
E 9.
E10
“…al no poder hacerlo entonces uno se
desanima... un poquito... pero pues ya uno,
bueno yo me pongo a pensar, bueno ya tengo
mis años encima, son 61 entonces... yo pienso
que llego la hora de estar más tranquilo…”
“…una... que eran amigos que, amistades que
lo llamaban a uno y eran "bueno tenemos que
hacer esto hoy", una fiesta algo así y yo me
iba, hoy en día no lo hacen porque es que
dicen "no es que usted no toma entonces para
que, no chao"
“…no el pronóstico este que de que tengo
que llevar una vida buena, porque si me
pongo que me desordeno, no me tomo los
medicamentos, no me cuido en la
alimentación, llevo una vida desorganizada
más rápido ahí tengo una recaída y que Dios
no quiera más delicada, pero hasta ahora pues
he contado con suerte y estoy bien.”
“…nooo la verdad yo desde que me operaron,
yo he tenido una vida muy... o sea la verdad
desordenada y cuando he tenido por ahí
algunos detallitos me he puesto juicioso, pero
la verdad para mí la vida ha sido normal o sea
yo digo que no estoy enfermo”.
“…pero de ahí pa' acá otra vez siguió el
mismo tema, trago, pero entonces un poquito
ya más y de pronto un poquito de sobrepeso
siendo conscientes de las
restricciones y
limitaciones,
enfrentándolas de manera
realista, pero de la forma
que la enfermedad les
permita vivir mejor
La forma en que los
pacientes se perciben a sí
mismos y aceptan las
limitaciones, depende del
grado de afectación que
la enfermedad les
produce en su
funcionalidad.
El afrontamiento a los
numerosos cambios
significa “UN CAMBIO
DE VIDA”, una nueva
realidad a la que se ven
enfrentados y a la cual
deben adaptarse para
sobrevivir. El futuro es a
corto plazo y los planes
que se hacen tienen otros
límites de tiempo. Todo
ahora es más inmediato.
118
también, porque también hace falta ya
cuidarse un poquito más con eso, es que mi
señora me da comida al desayuno, al
almuerzo a la comida me da mucho (risas)”.
“Superar la vida del trago… eso no!! Para mí
no es mal porque yo ya tomé arto, ya disfruté
arto, ya tengo también 48 años que esos no
son facilitos que tampoco de tenerlos,
entonces ya, coge una vida normal, y para mí
eso no me hace falta, yo pienso que sin eso
también se vive y mejor, porque esta uno más
saludable y usted sabe que cuando uno toma
al otro día amanece uno muy enguayabado
entonces es mejor no tomar (risas)”.
“…sabemos de qué de pronto yo tenía un mal
ritmo de vida, porque yo tomaba trago, era
desordenado, comía desorganizadamente, la
verdad pues ahoritica ya nos dimos de cuenta
de que todo esto es bueno para el futuro”.
“… pues, empezando que yo fumaba mucho,
ese fue uno de los cambios que hice… yo
tomaba mucho, también fue otro cambio que
hice… lo que de pronto no dejé de cuidarme
mucho digamos, fue en la alimentación…
pero de resto, yo cambié mucho en la forma
de vida.
Cobra un gran peso la
necesidad de suspender el
consumo de alcohol en
los hombres, el cual va
ligado a actividades
recreativas y grupos de
amigos. Por lo tanto, al
hacer un cambio en su
consumo, se deriva en
posible ruptura de
relaciones vividas y
constituye una dificultad
agregada, más el riesgo
de depresión par la
perdida de este incentivo
social.
TEMA N. 2 AFRONTAMIENTO Y
ADAPTACION
119
PARTICIPANTE ENUNCIADOS SIGNIFICATIVOS SUBTEMAS INTERPRETACIÓN /
ANÁLISIS
E4.
E5.
“…me la descubrieron hace 6 años y de ahí
para acá ha sido pues difícil, difícil porque
también no todos le dan la mano a uno, no
todos... yo tuve problemas familiares con mi
esposa, y ella nunca me dio la mano, nos
separamos, por la enfermedad, más que todo,
ya veníamos en un transcurso, pero me vio así
y peor, hasta luego ¡entonces, ha sido pues...
“…han sido muy solidarios conmigo, han
estado muy pendientes, mi familia... no soy
muy amiguera, no tengo muuuuuchos amigos,
no… son muy contados la verdad, pero han
estado muy pendientes de mí, mi familia
también, no han tenido ningún problema pues
por apoyarme tanto económicamente, eeh
como en estar pendientes lo que yo necesite...
entienden que yo por ahora no puedo trabajar,
no puedo estudiar, entonces no, digamos que
por ese lado he tenido mucho apoyo”.
“¡Hablar de esto con alguien, si!, cuando me...
hace más o menos 20 días que me detectaron
la falla cardiaca y entonces estoy acá en el
programa de clínica de falla cardiaca, y pues
entonces acá lo ven a uno todos los
especialistas, entonces la trabajadora social, el
psicólogo, el psiquiatra, y si hablamos como
de todo eso, y hablaron con mi mamá como
de, como del acompañamiento al paciente en
“La importancia de
contar con un
apoyo”
Se refiere al soporte
familiar, o de amistad
para facilitar la
adaptación y manejo de
la enfermedad. Este
apoyo reside en el
acompañamiento en
todas las etapas, lugares
y procedimientos, pero se
resalta una función
especial: tener con quién
hablar de esta
experiencia.
Se acompañó de
expresiones tales como
mirar al familiar
presente si se
encontraba, o a la
enfermera del servicio, y
señalamiento de la planta
física que representa la
institución, considerada
como clave en el apoyo.
El apoyo profesional
multidisciplinario cobra
importancia en el proceso
de aceptación y
adaptación, convirtiendo
120
E 8.
E 9.
todo el tema de la falla cardiaca y si... si me
ha servido”.
“…Efectos de hablar con alguien de ésto…
eeeh si... si, digamos que, eeh de pronto como
aaa asimilar más, como un poco más de
aceptación frente a la enfermedad, como aaaa
aprender a convivir un poco más con ella, no
hay que pelear porque si no, no sacamos nada
con eso, es como aprender a manejarla y
como aprender a convivir con ella”.
“si, hablo de esto con mi compañera de
trabajo, que es como mi mamá, ella sabe de
todo... ella me da mucha fuerza, me da más
ganas de salir adelante, todo”.
“mmmm.. hablar con otras personas, no pues
me da más aliento, me da más fuerza para o
sea salir adelante, eso sí, porque todos me
dicen "usted es una guerrera…”
“…¿qué me ha ayudado?, la fortaleza, las
fuerzas que mi mamá me ha ayudado, mi
hermano que está conmigo todo el tiempo y
acá las enfermeras han sido muy buena gente,
yo no me... de acá yo no me voy a quejar de
ellas, muy buena gentes, colaborativas de
todo”
“si claro! con mi hija que hablamos mucho
sobre eso también, tengo un hijo en Melgar
que con el también hablamos mucho sobre
al personal de salud en
confidentes y parte del
que ahora comienza a
conformar su nuevo
entorno familiar y social.
De igual forma, personas
que antes tal vez no
estaban tan presentes en
su vida, pero con el
suceso de la enfermedad
y el conocimiento de su
evolución aparecen voces
y manos solidarias que
enriquecen y fortalecen la
situación y logran que las
situaciones se tornen más
llevaderas.
Encontrar refugio, apoyo
y confort en las
relaciones con otras
personas hace parte de
situaciones que ayudan a
confrontar la enfermedad,
la adaptación y
aceptación de los
cambios que con ella se
adquieren.
Se generan sentimientos
121
E10
eso, ellos viven muy pendiente… esas
conversaciones son útiles, son muy útiles sí,
…
Porque siente uno el acercamiento de la
familia.... siente que esta uno.... son cosas que
uno nunca ha hecho antes, por diferentes tipos
de ocupaciones, por tratar de mejorar”.
“pues toca aceptar lo venga, usted sabe que
eso toca hacer lo que digan, o sea que, si dice
el médico que tiene que tomarse esta pasta
pues tiene que tomársela, y lo mismo el
tiempo si ellos dicen se puede ir pues bien y si
no pues uno acepta de que ellos digan... pues
yo pensé de que por ejemplo el procedimiento
me lo hicieron el lunes, yo dije por ahí el
lunes me dejan ir y ya estamos hoy a jueves y
aquí estoy”
“Hay muchas cosas que me gustaría hacer
con mi hijo y mi familia, que yo sé que eso le
hace tener un cambio, mucho más todavía del
que había tenido”.
de cercanía y unión
familiar a raíz de la
enfermedad, que se
convierten en motivos
adicionales para estar
bien, para seguir
viviendo de la mejor
manera posible con la
enfermedad, seguir
luchando por estar bien y
hacer sentir bien a los
suyos.
El apoyo social, familiar
y personal, se convierten
en parte del motor de
vida que impulsa a seguir
luchando por estar mejor.
Pero en contradicción,
existen también las
experiencias en las que se
presentan separaciones,
discusiones y desunión
familiar a raíz de la
enfermedad, situación
que se convierte en un
factor que conlleva a
exacerbarla.
E2. “Ese es un tema complicado… el tema del “La enfermedad, Expresiones que se
122
E4.
E5.
corazón es… complicado… pero bueno, aquí
estamos todavía, todavía está latiendo -risa-
que es lo que importa”
“no yo voy pa'lante, pa... si me entiende
(señalización con el brazo hacia adelante) yo
voy abriendo camino hasta lo que agarre, si
toco pues toco, si listo, no quisiera, pero si
toco, si pasando por ese camino agarre eso
pues agarre eso, ya luchar... no voy a dejarme
vencer, así tampoco...”
“Que es falla cardiaca… falla cardiaca es una
enfermedad, una discapacidad, en la cual
limita muchas cosas, pero también, es yo creo
que… que una experiencia, no muy
agradable, pero una experiencia en la cual
usted tiene que sobrevivir con ella cuando se
la dicen… es sacar valor, sacar compromiso,
y asumirlo, asumirlo, asumirlo porque si tu no
lo asumes es una limitación, una limitación
tremenda, una limitación de por vida….
Porque yo que sepa una falla cardiaca no tiene
solución… entonces es sobrellevarla, saber
aprender a vivir con ella, es limitante,
dolorosa, pero ahí si darle buena, buena, buen
manejo”
“¡Pues no lo que pasa es que uno tiene que
saber convivir con eso, porque ya después de
una experiencia con
la cual Ud.
Aprende a vivir”.
refieren al logro de un
redimensionamiento de
la vida mediante el
aprendizaje derivado de
las experiencias vividas
con la enfermedad,
logrando avances en la
adaptación y
afrontamiento efectivo de
ella.
Se acompañó de
expresiones animadas,
con voz firme y
movimientos de las
manos señalando hacia
adelante.
El lenguaje utilizado
denota nuevamente un
proceso en el cual
identifican una primera
etapa crítica en la que
debieron echar mano de
sus más profundos
valores, creencias y
apoyo familiar, la
capacidad de asumir la
enfermedad y los
esfuerzos por adaptarse a
las limitaciones, pero
también la confianza de
123
eso vienen una serie de ejercicios, eeh aquí en
la fundación, en la casa, eeh no acelerarse por
ninguna causa y estar tranquilo sin pensar que
me voy a morir, por esto o que me voy a
morir, no!... Una vida normal para mi después
de todas esas cosas fue una vida normal; volví
a trabajar sin hacer esfuerzo ni nada, pero
volví a estar, lo que diría uno normal... porque
para que va a decir uno que estaba que no
podía hacer nada, de ninguna manera, yo
podía hacerlo y lo hacía, entonces es de saber
convivir con la enfermedad... porque si usted
llega y se pone a creer que le dijeron esto, le
dijeron lo otro, y se acuesta a morir pues ahí
se muere, pero yo no me pongo a decir eso,
yo de que sienta que puedo avanzar pues yo
avanzo…”
“…siii, a mí me preguntan de eso y yo
contesto y digo, eeeh la enfermedad toca
saberla llevar o si no se lo lleva a uno, porque
eso es de ahí... eso no es de que tampoco uno
se vaya a morir, porque no, si uno está
tomándose sus medicinas y haciendo su dieta,
haciendo ejercicios, ahí va uno, poco a poco,
ya no es el mismo de antes que trabajaba que
porque podía más, trabaja uno menos pero
está bien, hace sus cosas bien, porque ni le
falla la vista ni le falla el movimiento, normal,
eso es por ahí”
generar nuevas
capacidades. Se
describen aquí un buen
número de narrativas que
reflejan la propiedad de
resiliencia y adaptación.
Se destaca la firme
decisión de ACEPTAR,
seguir con sus esfuerzos,
TENER PACIENCIA,
aprender, seguir
cambiando según las
necesidades. Utilizan
frecuentemente palabras
como: “toca saber
convivir”, “Toca seguir”,
“enfrentar la
enfermedad”,
“resignarse…”
Se reconoce la necesidad
de aceptar las
limitaciones y vivir con
ellas.Se adoptan actitudes
de empoderamiento a
partir del conocimiento
de la enfermedad como
estrategia para generar
confianza y seguridad en
sí mismos.
124
E6.
E 9.
E10.
“…nooooo... yo digo que pues lo que tenga
que estar acá pues yo me estoy acá (clínica),
yo no me afano por eso, aquí esta uno bien
atendido y todo, esperando sí, que volver a la
casa porque usted sabe que la casa es la casa,
pero cuando no se puede pues no se puede,
aguantar ahí porque qué más se hace...”
“pues toca aceptar lo venga, usted sabe que
eso toca hacer lo que digan, o sea que, si dice
el médico que tiene que tomarse esta pasta
pues tiene que tomársela, y lo mismo el
tiempo si ellos dicen se puede ir pues bien y si
no pues uno acepta de que ellos digan... pues
yo pensé que por ejemplo el procedimiento
me lo hicieron el lunes, yo dije por ahí el
lunes me dejan ir y ya estamos hoy a jueves y
aquí estoy”
“Expectativas… no pues jum! ¡Todas!... toca
seguir”.
El tiempo libre… “pues de todos modos como
un mínimo no alcanza, soy sincero,
entonces… con la mujer, nos conseguimos un
bici-taxi y lo adecuamos y me fui a venderle
tintos a los mismos compañeros allá en
Bavaria… entonces yo voy y les vendo su
tintico, que su cigarrillo, que su gaseosa… y
son 6, 7 horitas de trabajito que ahí, y pues no
Es claro el
fortalecimiento de la
adherencia al tratamiento
y nuevos estilos de vida
como afrontamiento
positivo de control sobre
la enfermedad para lograr
un mayor bienestar
mediante la disminución
de los síntomas.
La adaptación es un
proceso central señalado
por los participantes e
incluye
-Seguir indicaciones
generales (ejercicios,
estar tranquilos, consultar
a tiempo, etc.).
- Aceptar que siempre
estará la posibilidad de:
descompensación, pero
también la de
compensación.
De hospitalizarse, pero
también de salir de la
hospitalización: “Que
entras y sales…”
-Que no puedes hacer lo
mismo que antes.
-Que no hay que atender
lo que dicen por ahí:
125
es tan pesado porque ahí uno no tiene que
hacer fuerza, si acaso es aguantar un poquito
de frío, pero pues no tengo que hacer fuerza,
las cositas del negocito las consigo fácil… y
así…”
“esperar la muerte
acostado”.
-Que reinicia un proceso
lleno de detalles que hay
que aprender.
De igual manera hay
expresiones de
resignación y adopción
de un nuevo rol frente a
la enfermedad.
Se reconoce la
enfermedad como una
oportunidad para crear un
nuevo horizonte de vida,
con nuevos objetivos y
expectativas. La
determinación de
construir un nuevo
proyecto de vida es clara.
E1.
E3.
“…El oxígeno si es muy cansón! ¡El oxígeno
si es lo peor porque a toda hora con esa
manguera ahí, y sin podérsela uno quitar
porque se muere! ¡Se asfixia uno! Ahí…”
“El oxígeno sirve para la falla cardiaca, sirve
para el problema que uno tiene, pero es
muy… muy… le restringe la vida a uno, le
restringe…”
“… yo soy realista y yo soy sincera en lo que
digo y yo por ejemplo no me lo coloco, en las
“El oxígeno es
indispensable, pero
te cambia la vida”
Expresiones que reflejan
el impacto del uso del
oxígeno en la
cotidianidad, en términos
de limitante en los
diferentes espacios
vividos, en la libertad de
movimiento, como
generador de
discriminación, y de
sentimientos de lastima.
Centra la atención en el
126
tardes, no, el médico me dijo 24 horas, pero
yo lo utilizo 12… pero yo no me voy a ir a
estudiar, yo no soy de esas, no he podido, lo
intenté, estuve a punto, pero no pude, de
ponerme un oxígeno y de irme a estudiar…
porque es que ¡no puedo con la miradera! No
puedo con la criticadera y… “pobrecita,
pobrecita” ¡no! ¡Todo el mundo diciéndole y
Noooo! Yo no puedo no puedo con eso, no
pude, me lo tuve que colocar para irme para
San Andrés y fue mortal en el aeropuerto…
Tú te lo colocas y empiezan… “uuish tan
joven y con oxígeno, uiish tenaz ¿no?
¡Tenaz!, pobrecita” … y empiezan a
pobreciarla a uno desde que no… y esa
miradera, los niños lo miran a uno como
(gesto de admiración) … –“¿Qué es eso? ¿y
porque tienes eso?” – entonces uno empieza a
explicar…”
“para viajar y todo, tú te subes al avión y son
problemas, yo he tenido bastantes
problemas… Uuy no! Como querer coger el
oxígeno y ponérselo en la cabeza a la azafata
cuando lo baja a uno del avión…”
“Si… el oxígeno es una cosita seria, pero si es
muy feo tener que colocárselo todo un 24
horas y salir… ya cuando me dice mi
compañera que lo utiliza y ya lleva 5 años
utilizándolo que ya a ella no le importa lo que
digan, pero yo no he podido, no he podido,
sinceramente no he podido, porque tu no vas
vacío social frente a esta
forma de vivir
diferenciada.
Se acompañó de
expresiones de
motivación frente a
actividades realizadas
precisamente sin
oxígeno, y sus estrategias
para resolver la
descompensación.
Esta categoría fue
ampliamente saturada por
una de las participantes
mediante la descripción
del impacto a nivel
personal, a nivel
emocional, a nivel social
y de convivencia; y cómo
esto afecta y renueva la
forma de ver la
enfermedad y la vida que
se vive.
El mundo exterior ahora
se convierte en una
restricción auto-
infringida por los mismos
pacientes a causa de la
vergüenza, la limitación
127
a salir a tomarte un café, a un sitio bonito, a
un sitio donde están bailando con un oxígeno,
Noooo, eso es… o sea hay partes donde tú no
encajas para nada… no vas a ir a un parque de
diversiones con un tanque de oxígeno,
entonces no, son cosas que tú no puedes
hacer, y son cosas que te limitan, entonces
son cosas que tu… tienes que borrar de tu
lista de hacer, entonces son limitaciones…”
“…te contaba de que ayer a mi compañero
que tiene también la falla cardiaca, a él lo
están atendiendo, pero en Shaio, pero ya lo
remitieron para acá… tiene una moto
espectacular, el utiliza oxigeno 24 horas, él
tampoco lo coloca cuando va a montar en
moto, porque es que ¿Cómo va a andar en una
moto con un oxigeno? Una cosa es…. y yo
me monto con él en la moto y es una
adrenalina espectacular…. Tú te bajas de esa
moto y (mímica de ahogo) … a conectase, a
conectarse, porque son cosas que no puedes
hacer, pero tú dices lo hago, lo hago porque
una vez al año, no hace daño (risa) …
entonces uno lo hace, pero son cosas que no
se pueden hacer…… yo trato de esa lista no
tenerla, yo trato de no limitarme en lo que yo
quiero hacer, porque es que uno no sabe hasta
cuándo uno puede hacerlas…”
“El clima te implica sentirte muy bien, de por
sí los médicos te dicen a ti que te vayas a
y los déficits funcionales
que les impone el hecho
de verse obligados a usar
oxígeno. No se pueden
frecuentar los mismos
espacios, ni en las
mismas condiciones,
ahora los tiempos se ven
de manera diferente, se
busca constantemente un
espacio seguro, el cual es
el hogar.
Sentirse diferentes y que
sea ya tan evidente para
el resto de la gente,
recibiendo sentimientos
de menosprecio,
minusvalía y compasión,
exacerban sentimientos
que afloran y llevan a la
depresión y tristeza, que
lleva a una auto-inducida
reclusión en el hogar,
propendiendo por el
aislamiento social.
La estigmatización
provocada por la
enfermedad respiratoria,
o, mejor dicho, por la
128
vivir a tierra caliente… eso mejor todavía…
pero cuando uno no tiene la posibilidad y no
tiene como irse, pues uno no puede hacer esa
gracia, solo ir y venirse por 5 días no más… y
esa gracia le conlleva a uno de que la llegada
lo descompense… entonces yo me fui para
San Andrés, luego me fui para para la vega y
llegue y fue cuando me cogió la gripa, la
gripa me cogió muy terrible y fue cuando
se…se me dificultó la respiración, me pase
así, no me dijeron nada, que me hiciera nada,
y ahoritica fue que ya se descompensó…”
“…como uno no tiene la posibilidad de irse
para allá, pues mejor se queda acá a vivir con
falla cardiaca… si eso, no, no hay de otra…
pero si todo le afecta a uno, todo le afecta,
que los olores, que, que el olor, eh casi
siempre los olores fuertes le dificultan,
cuando uno tiene oxígeno, eh el estar
encerrado con mucha gente, el ascensor, el
Transmilenio es una… eso ni pa’ que te
cuento, buses repletos, ¡eso no! Eso y más
cuando uno tiene oxigeno…”
“No puede con él, pobrecita”
“Con el oxígeno hay partes donde no encajas”
disnea y la dificultad
respiratoria secundaria a
la ICC, añade nuevos
componentes al
aislamiento social, en
este caso por la
autolimitación que se
imponen los propios
pacientes en el acceso al
exterior y la interacción
social.
E 1.
“El corazón, que ya no… no… no bombea lo
que debe bombear, la sangre, o sea el corazón
en este momento según los médicos debe
“Aprendiendo de la
enfermedad”
Se refiere a la
consolidación del
conocimiento a partir de
129
E 2.
E 3.
trabajar al 60% y el mío está trabajando al 10
o 15% ese es el problema mío”.
“Si… o sea, es la primera instancia, pues pa
no llegar a un trasplante… entonces la idea es
reparar la válvula, pero pues tengo que estar
un poquito nutricionalmente mejor, pues para
poder soportar una cirugía tan delicada como
esa…”
“Los medicamentos… Sí, claro, digoxina pal
ritmo cardiaco, la ivabradina es para el tema
del corazón, para los latidos del corazón, la
frecuencia cardiaca, la warfarina pues para
mantener la anticoagulación porque ya uno
con una válvula mecánica tiene que ya de por
vida tener la warfarina… todo eso… más las
vitaminas… más el zinc, más el soporte
nutricional… todo eso…”
“El calor, cuando uno está en Bogotá con un
calor como los que están haciendo entonces
no puede respirar, se le dificulta caminar, que
ya entonces se cansa más rápido… pero si
está haciendo frio, el dolor de huesos, ¡la
respiración se dificulta… eso es todo! O sea,
aquí en Bogotá le afecta a uno mucho el tema,
lo ideal sería irse para cerca al mar, pero si tu
estas en el mar y no consigues un sitio
apropiado para que te atiendan la falla
cardiaca, ahí se descompensa todo…”
“Mmm actividad física con falla cardiaca…
dos vías: explicaciones y
recomendaciones del
equipo de salud y la
comprensión a partir de
la experiencia personal
que se enriquece
observando el propio
comportamiento, en el
día a día y ayuda a
construir una nueva
forma de ver y enfrentar
la enfermedad.
Ya no es solo un
concepto, sino un
proceso más complejo de
asociaciones.
Se acompaña de
expresiones tales como:
mostrar los
medicamentos que tienen
a la mano definiendo su
función y señalando con
la mano la parte del
cuerpo asociada con la
referencia.
Se acepta lo aprendido
como condiciones de
vida y tratamiento.
Comprender y entender
130
jummm… como que no es como muy
permitido, solamente cierta eeh como te
decía, terapias de alzar manos, alzar los pies,
caminar suave, eeh si usted sube una escalera
no sube dos, si baja una no baja dos… pero
hacer ejercicio muy suave, muy suave, muy
suave… pero caminar ya lo que aguantes,
porque por la falla cardiaca uno retiene
líquidos, se le hinchan los pies, y al hincharse
los pies, le duelen, entonces ya uno dice no
puedo caminar más… es difícil… eeh sí, pero
ya uno, yo trato de caminar…. es que eso ahí
veces depende del médico, no y de también
de lo que te mande, depende los
medicamentos que tengas…”
lo que está ocurriendo y
participar activamente en
el cuidado de su propia
salud ayuda a los
pacientes en gran medida
a afrontar los retos.
Los conocimientos
adquiridos por los
pacientes hacen que éstos
se sientan más seguros y
tranquilos con su
tratamiento y su proceso,
cuando se les incluye en
éste de manera activa,
sienten que tienen más
control sobre los factores
que determinan su
estabilidad o
descompensación.
Tema N. 3. CONFIAR EN UN DIOS COMO REFUGIO Y APOYO
E 1.
“…Mmm sí, pero ahí lo llevo con calmita, uno se
resigna a todo! A vivir o a morir o hacer algo, uno
se resigna a esta enfermedad porque por ejemplo
en este momento mi vida está en manos del de
arriba, porque ya no se puede operar, ya no se
puede hacer nada, entonces no queda nada más
que hacer…”
Se refiere a expresiones en
donde se denota la
confianza en un Dios que
está más allá de los
pronósticos y tiene el poder
de controlar la situación,
generando seguridad y
131
E2.
E 3.
“No pues yo soy católica, y hago mis oraciones y
tengo mi biblia… todo ese tema, usted sabe que
uno en estas cosas se apega es a Dios que es el
único que puede hacer milagros, que nos puede
llevar o traer… pero bien, ahorita digo, dentro de
todo, ¡bien! ¡Mientras no esté aquí! Con el ánimo
de salir… pero obviamente uno no debe bajar la
guardia, tampoco, esperar a ver, hay que tener
paciencia, ¡demasiada paciencia! pa poder volver
a salir”.
“…Uuush no al principio era terrible, al principio
la depresión era tenaz, yo me acuerdo que 2, 3
veces salí del consultorio llorando y desesperada,
angustiada porque supuestamente ya no, ya no
daba más, y le hacía yo caso a los médicos, ¡ya
ahoritica no! Ya ahoritica uno dice es que no es lo
que ellos quieran si no lo que mi Dios quiera, y
hasta mi Dios quiera, no donde ellos quieran y por
tantas cosas, a mí me han dicho, ¡no! Es que si a
usted la operamos usted no vive, es que si usted,
con la falla cardiaca no se puede, con la falla
cardiaca no sé qué, con la falla… y ahí estoy,
llevo 37 años, 36 años que divinamente, o sea no,
no he podido, no he tenido muchas restricciones
ya, yo gracias a Dios lo digo por experiencia y por
mis compañeros que tienen falla cardiaca, eeh, he
sido como privilegiada en la salud gracias a Dios,
a pesar de que tenga la enfermedad, pero si
porque yo puedo hacer mis cosas divinamente…”
tranquilidad.
Se acompaña de
expresiones tales como
mirada hacia el cielo, o
hacia arriba, manos en
posición de ruego.
También acompaña el
proceso de aceptación del
diagnóstico cuando este es
adverso, y la resignación
frente al pronóstico de vida,
como un hecho que refleja
la voluntad de Dios.
Se cree y se espera de un ser
superior que está sobre
todos los pronósticos, en los
cuales se considera no hay
límites, nada imposible, y
nada de lo que no se tenga
conocimiento.
La cercanía a un Dios,
genera sentimientos en el
paciente de seguridad,
tranquilidad, paz, confort,
protección, liberación de
culpas…
132
E 5.
E 6.
E 8.
E 9.
“…a mí me ha pasado, muchísimas veces me han
desahuciado, pero igual… eeh la cuestión es que
no es lo que ellos quieran si no lo que mi dios
quiera…”
“pues fue duro, porque yo decía, otro más! de
otra enfermedad más para sumarle a la
colección.... fue duro, no tan trágico, pero yo
decía otra más para sumarle, ahora el corazón,
pero pues bueno, aaag que sea lo que Dios quiera,
solamente él sabe, hasta cuando lo tiene a uno y
porque lo tiene a uno acá”.
“no a mí no, a mí no me afecta mucho porque yo
tengo preciso en la vida y confío en Dios, que me
perdonen, pero pues si hasta un día fue hasta ahí
fue, pero yo de preocuparme si pues me dijo el
doctor que el doctor es conocido, el que me hizo
este trabajo (mano al pecho señalando el corazón),
él me dijo bueno esto y esto es lo que va a pasar,
le vamos a poner los stent vamos a hacer esto, lo
otro, y yo sé que esto poniéndole fe y todo pues
va uno para adelante”
“ahi! jum!! Llore, Dios mío, pídale a él que por
favor me ayude a calmar ese dolor y nada, nada,
él si me ayudaba a veces para que, a veces me
concentraba un poquito y me ayudaba.”
“pues... yo que siento, yo estoy con la voluntad de
Dios, solamente él me dice si en el me quedo o
La espiritualidad y la
creencia en un Dios se
puede expresar a través del
cuerpo, el pensamiento, los
sentimientos y los juicios.
A través de la creencia en
un Dios, la persona puede
dar y recibir amor; esperar
de algo o alguien que
compensará su vida.
133
b. Cronograma
E10.
me voy y entonces yo... si me dicen que para
mejorar el nivel de vida me toca hacerlo pues lo
hago”
“pues usted sabe que son cosas de mi Dios y uno
no puede, en las cosas de mi Dios no puede uno
disponer y si me dicen que tengo que estar aquí
por algo será”
“…confiando en Dios, que ya con ésta cirugía,
todo mejore”
134
c. Presupuesto.
FASE DE LA
INVESTIGACIÓN
DESCRIPCIÓN
VALOR
PRIMERA FASE:
Propuesta de
Investigación
SUBTOTAL:
Papelería.
Transporte
Asesoría Docente (60
Horas)
Tiempo de Investigador
200.000
250.000
6’000.000
2’000.000
SEGUNDA FASE:
Recolección de la
Información. Entrevista
a Profundidad.
SUBTOTAL:
Papelería.
Grabadora y utensilios
de grabadora.
Transporte
Capacitación Atlas Ti.
Licencia del programa
Atlas Ti.
Asesoría Docente (60
Horas)
Tiempo de
Investigador.
1’200.000
150.000
300.000
180.000
75.000
3’000.000
4’000.000
TERCERA FASE:
Análisis de los datos:
Descripción, Reducción
Fenomenológica,
Comprensión.
SUBTOTAL:
Papelería.
Transporte.
Asesoría Docente: (30
Horas)
Tiempo de
investigador.
200.000
100.000
3’000.000
2’000.000
QUINTA FASE:
Entrega Informe Final y
Artículo de
Investigación.
SUBTOTAL:
Papelería y materiales
para presentación y
elaboración de artículo
Asesoría Docente: (30
Horas)
Trabajo Investigador.
1’000.000
3’000.000
5’000.000
COSTO TOTAL DE INVESTIGACIÓN: 31’655.000
FONDOS DE FINANCIACIÓN: Recursos del Investigador y Universidad Nacional
de Colombia.
8’450.000
8’905.000
5’300.000
9’000.000
135
d. Consentimiento informado.
MAESTRÍA EN ENFERMERÍA
SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON INSUFICIENCIA CARDIACA
CONSENTIMIENTO INFORMADO
INVESTIGADOR PRINCIPAL: Nancy Patricia Giraldo Gómez. Estudiante de maestría en
enfermería.
TUTORA: Fanny Rincón Osorio. Docente Universidad Nacional de Colombia.
INVESTIGACIÓN DIRIGIDA AL GRUPO DE PACIENTES CON EL DIAGNÓSTICO
DE INSUFICIENCIA CARDIACA. FUNDACIÓN CARDIOINFANTIL.
Esta invitada/o a participar en el estudio “SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA DE VIVIR
CON INSUFICIENCIA CARDIACA” y mediante el presente documento me permito solicitar
su consentimiento formal para tal fin.
El objetivo del estudio es describir el significado de la experiencia de vivir con insuficiencia
cardiaca. La información aportada por parte de los participantes, constituirá una importante
contribución para optimizar el cuidado de Enfermería a personas con insuficiencia cardiaca.
La recolección de datos se hará mediante el desarrollo de una entrevista, en la que se pregunta
sobre su experiencia de vida frente a la enfermedad. Se desarrollará en el servicio de
hospitalización y tendrá una duración aproximada de 30 minutos. No conlleva riesgo alguno y si
durante el tiempo de la entrevista Ud. presentará algún cambio que requiriera atención, esta será
bridada de manera oportuna.
Es nuestro interés grabar en audio sus respuestas para asegurar la exactitud del registro de su
experiencia tal como la describe. Esta grabación será mantenida bajo normas de carácter
confidencial, mediante el manejo de un código para cada participante. También se harán algunas
notas durante la entrevista. Si NO desea que sus respuestas sean grabadas, no se hará y el
registro de realizará por escrito, sin afectar el desarrollo de la entrevista.
Puede escoger no participar en este estudio de investigación, en cuyo caso no afectará la atención
que Usted recibe del personal de salud. De igual forma, si ha decidido participar, es libre de
retirar su consentimiento y detener la entrevista en cualquier momento, sin perjuicio para Usted o
la atención que recibe de su servicio de salud.
Este estudio es desarrollado por la estudiante de Maestría en Enfermería de la Facultad de
Enfermería de la de Colombia Universidad Nacional, Nancy Patricia Giraldo Gómez, y no cuenta
136
con ningún patrocinio, así como tampoco ningún tipo de retribución económica para los
participantes, pero es un aporte significativo para la cualificación del Cuidado de Enfermería a las
personas afectadas por la insuficiencia cardíaca y para sus familias.
Este estudio cuenta con la autorización y el apoyo de los Comités de ética de la Universidad
Nacional de Colombia y de la Fundación Cardioinfantil.
Si requiere de información adicional puede comunicarse con:
Nancy patricia Giraldo (investigadora principal): Cel: 316 482 66 67
Fanny Rincón Osorio (asesora): Cel: 300 2 13 95 04
Profesora Yanira Rodríguez: Presidenta del comité de Ética de la Facultad de Enfermería –
Universidad Nacional de Colombia. Tel. 3165000, extensión 17021.
CONSENTIMIENTO
Mediante la firma de este consentimiento voluntario, estoy informando que entiendo y conozco el
objetivo y propósito del estudio y la forma en la que se recolectarán los datos.
Declaro que he sido informado/a de la opción de retirarme en cualquier momento, sin que se
afecte la atención integral del servicio de salud y de la institución.
Los resultados de la investigación me serán proporcionados si los solicito y serán utilizados en
publicaciones científicas que permitan la socialización de los mismos en el campo de la
enfermería y otras disciplinas. Cualquier dato que pueda ser publicado en revistas científicas, no
revelará la identidad de las personas participantes.
Doy consentimiento,
__________________________________________________
FIRMA
___________________________ _____________________________
Nombre y Apellidos
Fecha_________________
137
e. Carta de solicitud para realizar investigación.
138
f. Carta de aval de la institución para recolectar la información.
139
g. Certificado aval Comité de ética Universidad Nacional de Colombia.
140
8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Acosta C. & De Villalobos M. (2006). Tesis I. Minitexto. Facultad de Enfermería. Maestría en
Enfermería. Universidad Nacional de Colombia.
Achury, D. Garavito, C. Gómez, J and Muñoz, S. (2011). Cuidado de enfermería al paciente
con falla cardiaca en situación de depresión. Investigación en Enfermería: Imagen y
Desarrollo. Bogotá (Colombia), 13 (1): 47-64.
Achury, D. Rodríguez, S. Agudelo, L. Hoyos, J & Acuña, J. (2011). Calidad de vida del
paciente con enfermedad cardiovascular que asiste al programa de rehabilitación cardiaca.
Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo - Vol. 13 Nº 2. Bogotá (Colombia), 13 (2):
49-74.
Achury, D. (2006). Síntomas de Falla cardiaca desde una teoría de rango medio. Inv. Enf.
Bogotá (Colombia), Año 9. V. 8 Num. 1 y 2, pp.5/103. Enero- Diciembre.
Achury, D. (2007). Autocuidado y adherencia en pacientes con falla cardiaca. Aquichán. Año
7 - VOL. 7 Nº 2 • Chía, Colombia – Octubre. 139-160.
Achury D, et al, (2011). Calidad de vida del paciente con enfermedad cardiovascular que asiste
al programa de rehabilitación cardiaca. Revista Investigación en Enfermería: Imagen y
Desarrollo, 13(2), 49-74.
Aguirre, JC, Carmona Heredia AM, Pinedo Iguíñez M, Rius Ferrús LlM, Salmerón Hernández
M. Estudio de la calidad de vida en pacientes con insuficiencia cardíaca. Enfermería en
Cardiología [Internet]. 2009. enfermeriaencardiologia.com/revist. 46: 11 - 16.
Amengual, G. (2007). El concepto de experiencia: de Kant a Hegel. Tópicos n.15 Santa
Fe. Ene. /dic.
American Nurses Association (ANA). (1980). Declaración de Política Social ANA. En:
http://www.nursingworld.org/FunctionalMenuCategories/National-Nurses-Week-2017.
Alvarado, C. Molina, D. Zárate, A & Toro, E. (2014). Estudio EPRAS: estudio poblacional del
riesgo cardiovascular de una población colombiana. Revista Colombiana de Cardiología, 21(5),
284-293. https://dx.doi.org/10.1016/j.rccar.2014.06.003.
141
Ayala Fuentes, M. (2009). Relación médico - paciente. Persona y Bioética, 0(1), 68-82.
Recuperado 28 de abril de 2017. De
http://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/personaybioetica/article/view/582/1311.
Barrera, L. (2006) La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica. En: Investigación y educación en enfermería. Medellín. Vol. XXIV, No.1.
p. 40.
Benner P. (1994) Interpretative phenomenology: Embodiment, caring, and ethics in health and
illness. Newbury Park (CA): Sage.
Benner P, Tanner C. & Chesla C. (2009). Expertise in nursing practice: Caring, clinical
judgement, and ethics. 2 ed. New York: Springer.
Beltrán, O. (2007). Significado de la experiencia de estar críticamente enfermo y hospitalizado
en UCI. Tesis de Maestría. Universidad de Antioquia. Facultad de Enfermería. Medellín.
Beltrán, O. (2008). Estar críticamente enfermo significa no ser capaz y no poder decidir. Index
de Enfermería, 17(2), 92-96. Recuperado en 14 de febrero de 2017, de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-
12962008000200003&lng=es&tlng=es
Bottorff, J. Et. Al. (2003). Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa.
Traducción Eva Zimmerman. Editora: Janice M. Morse. Medellín: Editorial Universidad de
Antioquia, Facultad de Enfermería Universidad de Antioquia.
Bosworth HB, Steinhauser KE, Orr M, Lindquist JH, Grambow SC & Oddone EZ. (2004).
Congestive heart failure patients‘ perceptions of quality of life: the integration of physical and
psychosocial factors. Aging Ment Health.;8(1):83–91.
Bonilla, Cl. & Gutiérrez, E. (2014). Desarrollo y características psicométricas del instrumento
para evaluar los factores que influyen en la adherencia a tratamientos farmacológicos y no
farmacológicos en personas con factores de riesgo de enfermedad cardiovascular. Avances en
Enfermería, [S.l.], v. 32, n. 1, p. 53-62, ene. 2014. ISSN 2346-0261. Disponible en:
<https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/46035.
Burns, N & Grove, S. (2012). Investigación en Enfermería. Desarrollo de la práctica
enfermera basada en la evidencia. Elsevier. España, S.L.582 p.
Butterfiel, P (1990). Pensando más allá: alimentando un entendimiento conceptual del contexto
social de la conducta de salud. En: Advanced Nursing Science. 12 (2). Págs. 1-8.
Campos, C. and Sala, J. (2009). Enfermedad Coronaria en la mujer. Donde están las
diferencias. En: Capítulo II: Diferencias relacionadas con el sexo. Argentina.
142
Campo, E. (2007) Caracterización del dolor torácico tipo isquémico en un grupo de mujeres a
la luz de teoría de síntomas desagradables. Tesis para optar el título de magister en enfermería
con énfasis en el cuidado para la salud cardiovascular. Bogotá D. C: Universidad Nacional de
Colombia. Facultad de Enfermería, 2007, p. 92.
Castañeda JF, (2014). La experiencia del desempeño de diferentes roles en la mujer con
enfermedad coronaria. Tesis de Maestría. Universidad Nacional de Colombia.
Cano R, Alguacil I. Alonso, J. Molero A. & Miangolarra J. (2012). Programas de rehabilitación
cardiaca y calidad de vida relacionada con la salud. Situación actual. Rev Esp. Cardiol;
65(1):72–79.
Colombia. Ministerio de Salud. (1993). Resolución Nª 8430 de 1993, por la cual se establecen
las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Bogotá: El
Ministerio.
Coronado JM, et al, (2009). Percepción de la calidad de vida relacionada con la salud del
adulto mayor residente en la ciudad de Chiclayo. Revista Acta Medica Peruana v.26, n.4:230-
238.
Cortés, L. (2008) Tipificación del síntoma dolor torácico tipo isquémico en la mujer, a la luz de
los síntomas desagradables. Avances en Enfermería. Bogotá. Vol. XXV, N. 2.
Consenso colombiano para el diagnóstico y tratamiento de la insuficiencia cardiaca crónica
(2014). Sociedad Colombiana de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. Bogotá. Primera
Edición. 50 p.
Cortés, L. Tipificación del síntoma dolor torácico tipo isquémico en la mujer, a la luz de los
síntomas desagradables. Avances en Enfermería. Bogotá. Vol. XXV, No. 2 (jul.-dic. 2007); p.
87.
Chick, N., y Meleis, A.I. (1986) Transiciones: Una preocupación de enfermería. En P.L. Chinn
(Ed.). Metodología de la investigación en Enfermería, (pp. 237-257). Capítulo 18. Boulder, CO:
Aspen publicación.
Do Prado. M, De Lourdes. M & Carraro. T. (2008). Investigación cualitativa en enfermería:
Contexto y bases conceptuales. Organización panamericana de la Salud. Washington, D.C.:
OPS. Serie PALTEX Salud y Sociedad 2000 N. 9.
143
De Reales. (2003). Autocuidado como estrategia para la prevención de la enfermedad y
promoción de la salud cardiovascular. En: Memorias Foro Regional de Investigación en
Enfermería. San Salvador. El Salvador. CD Rom.
Dickstein K et al. (2008) Guía de práctica clínica de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC)
para el diagnóstico y tratamiento de la insuficiencia cardiaca aguda y crónica. Rev Esp Cardiol;
61(12):1329.e1-1329.e70.
Echevarría, BA. et al. (2007). Ensayo clínico aleatorizado y controlado para valorar una
intervención por una unidad de hospitalización domiciliaria en la reducción de reingresos y
muerte en pacientes dados de alta del hospital tras un ingreso por insuficiencia cardiaca. Rev
Esp Cardiol;60(9):914-22. España.
Espinoza, M. & Valenzuela, S. (2011). Análisis de la Teoría de los Síntomas Desagradables en
el Cuidado de la Enfermería Paliativa Oncológica. Revista Cubana de Enfermería, 27(2), 141-
150. Recuperado en 12 de febrero de 2017, de
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
03192011000200006&lng=es&tlng=es.
Europe E, Tyni-Lenné R (2004). Qualitative analysis of the male experience of heart failure.
Heart Lung. 33(4):227-34.
Ek K., and Ternestedt B. (2008) Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of
life: A phenomenological study. J Adv Nurs; 62: pp. 470-478.
Ginebra. (2002). Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS)
en colaboración con la Organización Mundial de la Salud.
Gómez M, Sabeth E. (2010). Calidad de vida. Evolución del concepto y su influencia en la
investigación y la práctica. Madrid: Universidad de Salamanca.
Heidegger, M. (1996). El concepto de experiencia de Hegel. Caminos de bosque, Alianza,
Madrid. pp. 110-189.
Herrera. E, Céspedes. V. & Flórez, M. (2014). La enfermería y el cuidado para la salud
cardiovascular: análisis de concepto. Avances En Enfermería. Vol. XXXII-No. 1 enero-junio.
Husserl, E. (1962). Ideas relativas a una fenomenología pura y una filosofía fenomenológica. 2ª
ed. México: Fondo de cultura económica.
Janice M. (2005). Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa. Universitat
d´Alacant / Universidad de Alicante, Servicio de Publicaciones. España. 84-7908-830-3.
JBI (2009). Intervenciones dirigidas por enfermeras para disminuir los factores de riesgo
cardiaco. Best Practice 13 (5).
144
Jones, J. Nowels, C. Sudore, R. Ahluwalia, S & Bekelman, D. (2014). The Future as a Series
of Transitions:Qualitative Study of Heart Failure Patients and Their Informal Caregivers. J Gen
Intern Med 30(2):176–82.
Martín, P. & Vivar, C. (2012). Experiencias de los familiares de pacientes con insuficiencia
cardiaca crónica: Una revisión narrativa. Enferm Cardiol; Año XIX (55-56):53-60.
Martínez, S. (2012). El muestreo en investigación cualitativa. Principios básicos y algunas
controversias. Revista Ciencias y Salud Colectiva, 17(3). En:
www.scielo.br/pdf/csc/v17n3/v17n3a06.pdf.
Max van Manen. (2003). Investigación educativa y experiencia de vida. Ciencia Humana para
una pedagogía de la acción y la sensibilidad. Colección Idea Universitaria Educación. Barcelona,
España.
Marriner A. & Alligood M. (2007). Modelos y teorías de enfermería. Madrid: Elsevier Science.
Morcillo, C. Valderas, J. Aguado, O. Delás, J. Sort, D. Pujadas, R. & Rosell, F. 2005.
Evaluación de una intervención domiciliaria en pacientes con insuficiencia cardíaca.
Resultados de un estudio aleatorizado. Rev Esp Cardiol.;58(6):618-25.
Morales, J. M., & Sarriá, A. (2006). Modelos alternativos de atención para pacientes con
insuficiencia cardiaca: revisión sistemática. Revista de Calidad Asistencial, 21(1), 51-60.
Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud.
Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E. O., Messias, D. K. H., & Schumacher, K. (2000).
Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. dvances in nursing science, 23(1),
12-28.
Meleis A. (2010). Transition’s theorymiddle-range and situation-specific theories in nursing
research and practice. Copyright Springer Publishing Company, LLC.
Ministerio de Salud y Protección Social. (2015).Guía de Práctica Clínica para la prevención,
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la falla cardíaca en población mayor de 18 años
clasificación B, C y D. Documento inicial de socialización Juan Manuel Sénior Sánchez. Líder
de la guía. – Colciencias. Mayo
Molina, D. Zárate, A and Toro, E. (2013) Estudio EPRAS: estudio poblacional del riesgo
cardiovascular de una población colombiana. Sociedad Colombiana de Cardiología y Cirugía
Cardiovascular. Publicado por Elsevier España.
145
Mozaffarian, V. Roger, E. Benjamin, J. Berry, W. Borden, et al. (2013). Heart disease and
stroke statistics-2013 update: a report from the American Heart Association. Circulation., 127,
p. e6.
Navarro, E. B. G. (2014). Vivir con insuficiencia cardíaca crónica: una revisión de estudios
cualitativos en la población anciana. Enfermería clínica, 24(5), 302-304.
Rhodes V, Watson P. (1987). Symptom distress-The concept past and present. Seminars in
Oncology Nursing; 3(4):242-7.
Laza, C. et al. (2012). La fenomenología para el estudio de la experiencia de la gestación de
alto riesgo. Rev. Enfermería Global. N. 28. Octubre. Recuperada en: www.um. Es/eglobal/.
Larrosa, J. (2004). La experiencia de la lectura. Estudios sobre literatura y formación. Alertes,
Barcelona. Tercera edición ampliada en Fondo de Cultura 95 Económica, México.
Lazarus, R.S. (1991). Emotion and adaptation. New Cork: Oxford University Press.
Ledón, L. (2011). Enfermedades crónicas y vida cotidiana. Revista Cubana de Salud Pública,
37(4), 488-499. Recuperado en 02 de mayo de 2017, de
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864.
León, E. (2012) « El giro hermenéutico de la fenomenológica en Martín Heidegger », Polis [En
línea]. URL : http://polis.revues.org/2690.
López. M.G. Et, al. (2007). Aplicación de un plan de cuidados de enfermería en un programa de
Insuficiencia cardiaca. Enfermería en Cardiología. N. 41. / 2. 25-32.
Lera, C. Et al. (2007). Trayectorias: un concepto que posibilita pensar y trazar otros caminos
en las intervenciones profesionales del Trabajo social. Universidad Nacional de Entre Ríos.
Revista Cátedra Paralela. ISSN 1669- 8843. N°4.
Olivello. F. M, Bastidas. S. Cl. & Castiblanco. A. M. (2012). La adherencia al autocuidado en
personas con enfermedad cardiovascular: abordaje desde el Modelo de Orem. Aquichan, Vol.
12, Núm. 1. En: Aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan.
Patton. (2012). El muestreo en investigación cualitativa. Principios básicos y algunas
controversias Ciência & Saúde Coletiva. 17 (Marzo-). Disponible
en:<http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=63023334008> ISSN 1413-8123
Pelegrino VM, et al, (2011). Determinantes de la calidad de vida relacionada a la salud de
pacientes atendidos en ambulatorios con insuficiencia cardiaca. Rev. Latino-Am. Enfermagem
19(3): [07p]
146
Pieta, W. F, et al, (2007). Addetd value of a physician and nurse directed heart failure clinic:
results from the Deventer-Alkmaar heart failure study. Rev. Heart 2007; 93:819-825.
Pintor, L. (2006). Insuficiencia cardiaca y enfermedad depresiva, una frecuente combinación
tantas veces olvidada. Unidad Psiquiatría Enlace Hospitalaria. Servicio de Psiquiatría. Hospital
Clínic. Barcelona. España. Rev Esp Cardiol; 59(8):761-5.
Quiñones LDP, (2009). Factores que influyen en la calidad de vida del paciente con
insuficiencia cardiaca en la consulta externa del hospital Federico Lleras Acosta de Ibagué.
Tesis de Maestría. Universidad Nacional de Colombia.
Ramírez, M., Cárdenas, M., & Rodríguez, S. (2015). El Dasein de los cuidados desde la
fenomenología hermenéutica de Martín Heidegger. Enfermería universitaria, 12(3), 144-151.
https://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2015.07.003.
Rezende, B & Slud, B. (2009). El Impacto de la Consulta de Enfermería en la Frecuencia de
Internaciones en Pacientes con Insuficiencia Cardiaca en Curitiba, Paraná. Arq Bras Cardiol;
92(6):473-479.
Reimer. T, Waterman. J & Wilson. H. (2003). Asuntos críticos en los métodos de investigación
cualitativa. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia, Facultad de Enfermería. XXX, 448
p.
Reinke L.F., Engelberg R.A., Shannon S.E., Wenrich M.D., Vig E.K., Back A.L., et al. (2008).
Transitions regarding palliative and end-of-life care in severe chronic obstructive pulmonary
disease or advanced cancer: Themes identified by patients, families, and clinicians. J Palliat
Med. 11: pp. 601-609.
Rubio, M. & Arias, M. (2013). Fenomenología y conocimiento disciplinar de enfermería.
Revista Cubana de Enfermería; 29(3):191-198.
Ruiz. J. (1996) Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Ediciones de la
Universidad de Deusto. Citado por: CISTERNA, C Francisco. Categorización y triangulación
Como Procesos De Validación Del Conocimiento En: Investigación Cualitativa. En: Teoría,
Vol. 14 Nº 1: Pág. 61-71, 2005. Citado el 12 de febrero de 2016. Disponible en:
http://fespinoz.mayo.uson.mx/categorizacion%20y%20trinagulacio%C3%B3n.pdf.
Santos RP, Neves ET & Carnevale F. (2016). Qualitative methodologies in health research:
interpretive referential of Patricia Benner.Rev Bras Enferm [Internet].69(1):178-82. DOI:
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690125
147
Santos, C.C. & Shiratori, k. (2008). Comunicación no verbal: su importancia en los cuidados
de enfermería. Enfermería Global. N. 12. ISSN 1695-6141. En:
Revistas.um.es/eglobal/article/viewfile/912/902.
Sánchez, C. Shiratori, K. (2008). Comunicación no verbal: su importancia en los cuidados de
enfermería. Enfermería Global. N. 12. Febrero. 9 págs.
Sánchez, M. (2003). La relación teoría-experiencia en la epistemología de Thomas S. Kuhn.
Tesis de Doctorado. Pontificia universitas sanctae crucis Facultas philosophiae. Roma.
Santiago, E. & Vargas, E. (2015). Experiencia de estar hospitalizado en una unidad de cuidado
coronario de Barranquilla. A. Enferm;33(3): 381-390.
Solano, MC, & Siles, J. (2005). Las vivencias del paciente coronario en la unidad de cuidados
críticos. Index de Enfermería, 14(51), 29-33. En:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-
2962005000300006&lng=es&tlng=pt.
Sousa, M. (2010). Los conceptos estructurantes de la investigación cualitativa. SALUD
COLECTIVA, Buenos Aires, 6(3):251-261, Septiembre – Diciembre.
www.perio.unlp.edu.ar/.../t.3_souza_minayo_m._c._los_conceptos_estructurantes_de la
investigación cualitativa.
Travelbee J. (1996). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F.A. Davis. p. 86-87.
Trejo, F. (2012). Fenomenología como método de investigación: Una opción para el profesional
de enfermería. Enf Neurol (Mex). Vol. 11, N.: 98 – 101.
The American Nurses Association Political Action committee, ana-pac: (en linea). disponible
en: http://www.nursingworld.org/anapac.
Triviño, z., Sanhueza, O. (2014) Teorías y modelos relacionados con calidad de vida en cáncer
y enfermería. Aquichan, Norteamérica, 5, jun.
Quiroz, A. Sarmiento, J. Jaramillo, C, & Sanabria, A. (2011) Impacto de la rehabilitación
cardiaca en pacientes con falla cardiaca de origen isquémico. (Rev Colomb Cardiol; 18: 10-24).
Uribe, M. Muñoz, C. Restrepo, J. and Zapata, Alba. 2009. Percepción del paciente hospitalizado
por falla cardiaca. Institución de salud. MEDICINA UPB. 29(2): 124-134.
Vásquez, M L; Castillo, E; (2003). El rigor metodológico en la investigación
cualitativa. Colombia Médica, 34() 164-167.
148
Viviane, M; Spadoti, R & Clark, A. (2011). Determinantes de la calidad de vida relacionada a
la salud en pacientes atendidos en ambulatorios con insuficiencia cardíaca. Rev. Latino-Am.
Enfermagem Artículo Originale 19(3): [07 pantallas] mayo-jun.
Yera.A. Et, al. (2009). Evaluación de la intervención educativa al paciente anciano con
insuficiencia cardíaca, realizada por enfermería a través de un plan de cuidados
estandarizado. Rev. Enfermería Clínica. Vol. 19. Núm. 04. Julio – Agosto.
Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo. (2008). Living with chronic heart failure: a review of
qualitative studies of older people. Journal of Advanced Nursing 61(5), 474–483.
Zapata NE. (2011). La experiencia de sufrir una insuficiencia cardíaca crónica. Un
padecimiento que acerca a la muerte. Invest Educ Enferm, 29(3): 419-427. Retrieved enero 18,
2017, from http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-.
