Páginas 189. Octubre, 2004.

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InformeInforme

“El país ha recibido el premio Alleyne, pero esa premiación nose refleja en la atención de los pacientes. El uso político depremiaciones por acciones que no son compatibles con larealidad de la situación de control de la TB en Perú implica unaelevada y grave responsabilidad de organismos internacionalesy multilaterales. No se comprende cómo se justifica una premiacióncuando en los pasillos, estos mismos organismos, critican la actualdesorganización y deterioro de las acciones de control de TB.”*

Situación de latuberculosis en el PerúColectivo Solidario

* Informe del Colectivo Solidario contra la Tuberculosis para la visita de trabajo alPerú del relator especial de la comisión de derechos humanos de Naciones Unidassobre el derecho a la Salud, Lima, junio del 2004. El Colectivo Solidario contra laTuberculosis es un consorcio de instituciones compuesto por una asociación de enfer-mos con tuberculosis, 12 organizaciones no gubernamentales y una universidad, quesurge como una necesidad para concertar experiencias y generar propuestas colecti-vas y horizontales, en las que participen las personas afectadas por la tuberculosis. ElMinisterio de Salud fue reconocido por la American Association for World Health y laOrganización Panamericana de la Salud, con el premio Alleyne, por el Día Mundial dela Salud, en 1997. Las instituciones integrantes del Colectivo son: Servicio de MedicinasProvida - PROVIDA (Líder); Asociación de Enfermos de Tuberculosis “Victoria Castillo deCanales” ASET - COMAS; Instituto de Salud MSC Cristoforis Deneke - ISDEN; Socios enSalud Sucursal Perú -SES; Instituto de Fomento de una Educación de Calidad - EDUCA;Centro de Investigación Social y Educación Popular - ALTERNATIVA; Centro de Estudios yPrevención de Desastres - PREDES; Instituto de Investigación y Capacitación de laFamilia y la Mujer- INCAFAM; Instituto de Promoción del Desarrollo Solidario - INPET;Grupo Red de Economía Solidaria del Perú - GRESP; Talleres Infantiles Proyectados a laComunidad - TIPACOM; Mesa de Salud Integral - MSI; Centro de Formación y RetirosMonseñor Oscar Romero - COR y la Universidad Peruana Cayetano Heredia.

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INTRODUCCIÓN:El Perú es el país con mayor incidencia de tuberculosis (TB) en Amé-rica Latina. Cada año se detectan 40,000 nuevos casos de personasafectadas, aunque se estima que en realidad serían alrededor de52,000. Tres de cada 100 personas que enferman de TB por primeravez tienen TB Multirresistente, la forma más grave y peligrosa de to-dos los tipos de TB, con el riesgo de morir y transmitir el germen a susparejas e hijos, amigos, compañeros de trabajo y a la sociedad. Se-gún el Instituto Nacional de Salud, el Perú fue uno de los tres paísesen el mundo que presentó un incremento en la tasa de drogo-resis-tencia primaria1 y actualmente se considera al Perú entre los seispaíses con mayor problema de multidrogorresistencia en el mundo. El50% de los enfermos de TB y el 80% de las personas con TB multirre-sistente viven en Lima-Callao2 . La inmensa mayoría de ellos son po-bres e indigentes. Para el año 2003 se estimó que 3,500 personasmás se enfermarían de esta forma grave de tuberculosis, un incre-mento estadísticamente significativo con respecto a años anteriores.3

Según estudios recientes del Consorcio de Investigación Económicay Social (CIES)4 , hay en el Perú 4700 afectados por TB que no sondebidamente atendidos y pueden constituir focos de infección latentes.

ROL DEL ESTADO, TB, DERECHOS HUMANOS Y SALUD

La carencia de un proceso ciudadano participativo para la elaboraciónde las políticas de salud ha conducido a una inadecuación de losobjetivos de las mismas con las necesidades reales de los enfermos.Parte de los problemas en la ineficiencia e ineficacia de la implementa-ción del programa tiene que ver con el carácter vertical y no participativode los propios afectados en la solución de sus problemas.

1 Lab. de Microbacterias. Instituto Nacional de Salud. Anti-tuberculosis drug resistancein the world. TheWHO/IUATLD Global Proyect on anti-tuberculosis drug resistancesurveillance. Ginebra 2000.2 Informe anual de la tuberculosis 1999. PCT - MINSA3 Pronunciamiento de la Asociación de Enfermos de Tuberculosis “Victoria Castillo deCanales”. ASET – COMAS. Lima, marzo, 2003.4 JAVE, Oswaldo. La tuberculosis multirresistente en el Perú. CIES. Lima, agosto 2003.

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Un primer problema es el recorte del presupuesto. Se estima que enel periodo de gobierno del Presidente Toledo el presupuesto públicopara el control de la TBC ha disminuido en 50% en comparación conlas partidas asignadas en los años anteriores.5 Estando esta enfer-medad vinculada a la pobreza, es previsible un agravamiento de lasituación de salud en este sector que es el que acude a los serviciosde salud públicos.

Si además se tiene en cuenta que hay serias deficiencias en el pro-grama de intervención del Ministerio de Salud, las condiciones parala profundización de la exclusión y violación del derecho a la salud delos enfermos de TB están dadas. Así tenemos:

1. Falta de información a los pacientes sobre su enfermedad y elproceso de tratamiento. Exclusión de los afectados con TB y TBMultirresistente en los mismos programas de TB al no ser infor-mados oportunamente y adecuadamente con lenguaje claro, acercade su enfermedad, su diagnóstico definitivo, su tratamiento, losriesgos para su vida, la duración del tratamiento y acerca de susDDHH. en salud.

2. La prueba de sensibilidad demora en la entrega de resultados, enalgunos casos no se da al inicio. A pesar de estar enfrentando aescala nacional un incremento en el número de ciudadanos afec-tados de TB Multirresistente, la prueba de sensibilidad continúasiendo inaccesible para la mayoría de ellos, especialmente aque-llos que tienen elevado riesgo de ser portadores de TB Multirre-sistente, por lo que se espera que fracase para recién solicitarledicho examen, con lo que se pone en riesgo la vida de los afecta-dos y/o la posibilidad de quedar discapacitados de por vida post-tratamiento (como consecuencia de tratamiento inadecuado o tar-dío, muchos afectados tienen que ser operados del pulmón, que-dando con insuficiencia respiratoria crónica, de por vida).

3. El modelo del documento “Consentimiento Informado” que en losservicios de salud pública se obliga a firmar a los afectados porTB Multirresistente está en clara violación de los DDHH. en saludy de los principios de bioética y de buenas prácticas médicas,

5 Ibídem, pág. 36

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puesto que no se le informa completamente al paciente sobre losriesgos y sobre las alternativas de tratamiento, por ejemplo: no seespecifica la responsabilidad del Programa para proveer oportu-namente atención adecuada en caso de reacciones adversas oevolución complicada (hospitalización, exámenes auxiliares, etc.).

4. A todo esto se suman deficiencias en el sistema logístico queconducen a la falta de abastecimiento oportuno para comprar va-sitos para BK, jeringas y otros, en los centros de salud. No se estádando una adquisición y distribución oportuna y adecuada, lle-gándose al extremo de obligar a los afectados a comprar algunosinsumos y medicamentos, todo ello en violación con la normativanacional. Dicha carencia no puede ser atribuida exclusivamente alos establecimientos de atención pues, siendo el conjunto del sis-tema deficiente, la responsabilidad principal recae en el nivel cen-tral del Ministerio de Salud.

5. Se ha sabido también que durante el año 2003 el Proyecto FondoGlobal disponía de recursos financieros para la compra de medi-cinas para los MDR, lo cual no se hizo por parte de la autoridadcompetente. Esta situación merecería una profunda investigaciónporque la ineficiencia burocrática del Estado se habría traducidoen vulneración al derecho a la salud de los enfermos de TB.

6. Exclusión sistemática de los afectados de TB al sistema de aten-ción integral del Ministerio de Salud, con lo que son discrimina-dos como ciudadanos de segunda categoría, aun entre los po-bres, con lo que el propio Ministerio contribuye a la perpetuaciónde la estigmatización, pues los funcionarios principales del Minis-terio consideran que los afectados de TB y TB Multirresistente (lainmensa mayoría de ellos pobres e ignorantes de sus derechos)no tienen derecho a la atención médica gratuita respecto a la aten-ción de las complicaciones de la enfermedad, debiendo ser finan-ciada por los propios afectados y su familia, con lo que se acentúala pobreza y la transmisión intergeneracional de la pobreza.

7. Existencia de ambientes inadecuados que ponen en riesgo a losciudadanos enfermos y el personal (hacinamiento, falta de venti-lación, etc.); en muchos casos, son los peores ambientes del es-tablecimiento, incrementando los riesgos de transmisión de la en-

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fermedad a otros afectados inmunodeprimidos (diabéticos, VIH,etc.), a los demás ciudadanos que acuden a recibir atención mé-dica por otras razones y a los trabajadores de salud del programade TB pues trabajan en las más inapropiadas condiciones de pro-tección respiratoria, soportando en la actualidad una elevada tasade TB y TB Multirresistente, con el agravante de no existir legisla-ción que declare la TB como enfermedad ocupacional para estostrabajadores de salud, la mayoría de ellos provenientes de losmismos estratos socio-económicos de los que proceden los afec-tados que atienden.

8. Hay establecimientos donde hay autoservicio, no asegurando eltratamiento supervisado (PCT cogen y toman sus medicamentos).Retroceso en los programas de capacitación y sensibilización enel personal de salud del programa de TB local, acerca de la nece-sidad de brindar tratamiento totalmente supervisado, con lo quees probable que se hayan incrementado los tratamientos auto-administrados, reincrementándose el actual riesgo de TB Drogo-rresistente y Multirresistente.

9. La desarticulación del programa nacional de TB está impactandosobre la epidemiología y las acciones de control a nivel local, re-gional y nacional, habiendo disminuido alarmantemente las ac-ciones de búsqueda de casos,6 capacitación al personal de sa-lud, monitoreo/supervisión de los programas locales y problemasen el abastecimiento regular de insumos y medicamentos, ade-más de una desarticulación seria del sistema de informaciónepidemiológico y operacional.

10. El aspecto más cuestionable de vulneración de los DDHH. de en-fermos con TB Multidrogorresistente se encuentra en la decisiónque el Ministerio de Salud tomó en 1996 de aplicar un tratamien-to consistente en repetir una vez más durante ocho meses lasmedicinas que habían demostrado ser ineficaces, agregando so-lamente un único antibiótico nuevo, contra toda recomendacióninternacional de manejo de TB multirresistente. Pese a los reque-

6 CANALES, Roberto. Estrategia sanitaria nacional para el control de la TB. Direcciónde Prevención, Control de Riesgos y Daños. Ministerio de Salud. Lima, 2003.

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rimientos múltiples realizados por organizaciones de la sociedadcivil, el Estado no ha explicado hasta el momento cuáles fueronlas razones para aplicar obligatoriamente este tratamiento a milesde pacientes que no sabían que estaban siendo sometidos a unnuevo tipo de tratamiento en Perú. ¿Era acaso un ensayo médi-co? Tampoco el Estado ha presentado los documentos técnicosque fundamentaban dicho esquema de tratamiento, las precau-ciones tomadas para detectar oportunamente los riesgos inhe-rentes de este tratamiento: fracasar nuevamente o morir o que-dar con secuelas invalidantes de por vida. Se conoce que en al-gunas de las regiones de salud más importantes y con mayornúmero de pacientes, la proporción de reiterativo fracaso conse-cutivo a este nuevo tratamiento llegó a 70%, habiendo fallecidoaproximadamente 10% de los pacientes. Tampoco ha explicado elMinisterio de Salud por qué persistieron durante cinco años enaplicar dicho tratamiento tan evidentemente peligroso, a pesar dela precoz y creciente información que iba mostrando que los por-centajes de fracasos al tratamiento con dicho esquema nuevo seiban incrementando año tras año. Tampoco se ha dispuesto deuna investigación sobre estos hechos de aparente violación deDDHH, a pesar de que funcionarios actuales del Ministerio deSalud han tenido conocimiento de estos hechos en actividadespúblicas de denuncia realizadas por organismos de defensa delos DDHH de los enfermos de TB, en las que también habríanparticipado negligentemente algunos consultores de un organis-mo internacional.

RESPUESTAS DE LA SOCIEDAD CIVIL

Organizaciones como la Asociación de Enfermos de TB “Victoria deCanales” – ASET han venido haciendo esfuerzos para constituir unared de vigilancia ciudadana en salud con participación de los mismospacientes y ex-pacientes.

Actualmente se ha constituido el Colectivo Solidario contra la TBC conla participación de 14 Instituciones que viene implementando el Pro-yecto de Fortalecimiento de la Prevención y Control del Sida y la Tu-berculosis en el Perú con ayuda del Fondo Global. Una evaluación del

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impacto que pudiera alcanzarse puede ser un elemento importanteen la consolidación de una estrategia sanitaria auténticamenteparticipativa y democrática.

RECOMENDACIONES Y PROPUESTAS

1 .1 .1 .1 .1 . Sobre el diseño e implementación de las políticas:Sobre el diseño e implementación de las políticas:Sobre el diseño e implementación de las políticas:Sobre el diseño e implementación de las políticas:Sobre el diseño e implementación de las políticas: Que sediseñen e implementen mecanismos formales de participación ciu-dadana organizada en la elaboración misma de los programas ylas estrategias de control sanitario de TB en el Perú.

2 .2 .2 .2 .2 . Sobre acceso a la Información:Sobre acceso a la Información:Sobre acceso a la Información:Sobre acceso a la Información:Sobre acceso a la Información: Que el Estado brinde accesoinmediato y total a la información y documentación relacionadacon la toma de decisiones, aplicación, supervisión, precaucionestomadas y resultados finales del tratamiento denominado esque-ma dos o dos reforzado, a nivel local, regional y central, como yase ha solicitado desde abril del 2002 y aún no tenemos respuesta.

3 .3 .3 .3 .3 . Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Que el Estado disponga una ampliaciónde los recursos financieros para el programa de control de TB.Que se mejoren las condiciones de los ambientes donde se pro-porcionan los servicios. Que se investigue y establezca responsa-bilidades sobre la presunta negligencia en la compra de medica-mentos pese a contar con recursos financieros del Fondo Global.

4 .4 .4 .4 .4 . Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Que se mejoren las estrategias sanitarias de con-trol de la TB: se amplíe y capacite mejor al personal para el trata-miento supervisado, que las pruebas de sensibilidad se realicencon entrega oportuna de resultados, que se retome la detección ylocalización de casos, que se restablezca el apoyo alimentario.

5 .5 .5 .5 .5 . Sobre aceptabilidad:Sobre aceptabilidad:Sobre aceptabilidad:Sobre aceptabilidad:Sobre aceptabilidad: Que la Defensoría del Pueblo profundicesus investigaciones y, de comprobarse que hubo daño sistemáti-co evitable a los pacientes con TB multirresistente, pida al Estadola presentación de excusas públicas a los afectados o a sus deu-dos, y los responsables tengan la sanción correspondiente, reco-nociendo por lo demás el derecho a compensación de los afecta-dos o sus deudos. Que se establezcan mecanismos idóneos parala mejora de la coordinación entre el Ministerio de Salud y el Segu-ro de Salud.