TALLER DE COMUNICACIÓNLA INFORMACIÓN MÉDICA AL

ENFERMO ONCOLÓGICOVISIÓN DEL ONCÓLOGO MÉDICO

Dr. Juan Carulla TorrentDra. Mª José Pérez Lianes

Unidad de Soporte y Cuidados PaliativosServicio de Oncología Médica

Hospital Universitario “Vall d’Hebron”. Barcelona

Evolución de la información en las Evolución de la información en las últimas décadasúltimas décadas

• Oken (1961): El 90% de los médicos en EEUU, prefería no decir la verdad a sus pacientes.

• Novack (1979): El 92% de los médicos en EEUU prefería comunicar al paciente su enfermedad.

• Holland (1987): En países de África, España, Hungría, Panamá y Portugal, más del 60% de los médicos no revelaba el diagnóstico a sus pacientes. En países como Austria, Dinamarca, Finlandia más del 80% de los médicos revelaba la verdad al enfermo. En países como Francia e Italia existía la tendencia de comunicar la verdad a la familia.

“Talking to a patient”. Frank L. Meyskens et al. The Art of Oncology. J Clin Oncol (2005); 19: 4463-64

“Es una mancha pequeña” . Tengo cáncer.“Lo podemos extirpar todo” . Me destrozarán un pecho.“La radiación solo produce una pequeña quemadura”. A mi

vecino lo frieron.“La quimioterapia no es mala”. Mi madre se pasaba días

vomitando.“Es solamente una pequeña sombra en la columna”. Me

quedaré paralítica. Tendré dolor.“Parece que se ha extendido al hígado pero hay un

tratamiento que…” Seré un conejo de Indias, moriré.Un hecho. Una realidad.Dos verdades. Una enviada. Una recibida.

• ¿Qué significa un diagnóstico de cáncer para una persona?

• ¿Qué significa la experiencia del cáncer para el enfermo y su familia?

Miedos del paciente con cáncer Miedos del paciente con cáncer (las seis “D”)(las seis “D”)

• Death (Muerte)• Dependency (Dependencia)• Disfigurement (Deformidad)• Disability (Incapacidad)• Disruption of interpersonal

relationship (Alteración de las relaciones interpersonales)

• Disconfort (Dolor)Holland J.C, 1979

Ser informado:Ser informado:

ES UN DERECHO DEL PACIENTE

– Código Deontológico– Ética– Ley

SABER NO SABER

INFORMAR

SOBRE QUÉ CUANDO DONDECOMO

QUIEN PARA QUÉ

Es un procesoEs un proceso

¿Qué son las malas noticias?¿Qué son las malas noticias?• “Cualquier noticia que altere drástica y

negativamente la visión de futuro del paciente”

• La “maldad” de las noticias depende de lo que el paciente ya entiende o supone.

• El impacto de las noticias depende de la magnitud del espacio entre la expectativas del paciente y la realidad médica.

• No podemos calcular el impacto de las noticias hasta que hayamos determinado lo que el paciente entiende o supone.

Buckman R: “How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals”.Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 1992.

• SOBRE QUÉ:– VERACIDAD– RESPONSABILIDAD

• CÓMO:– SECUENCIAL– ESPECÍFICA– CONGRUENTE

– INDIVIDUAL

• CUANDO:– CONTINUADA– A DEMANDA DEL PACIENTE Y FAMILIA– SIEMPRE

• DONDE– TRANQUILIDAD– PRIVACIDAD– INTIMIDAD

RASGOS DE PERSONALIDAD

EXPERIÉNCIAS VIVIDAS

ESTRATEGIAS DE AFONTAMIENTO

ESPÍRITU DE LUCHA

NEGACIÓN

FATALISMO

INDEFENSIÓN

(Morey y Gree, 1989)

Verdad soportable

¿Quién suministra la información?¿Quién suministra la información?

• Información médica: el médico• Información clínica:

– la enfermera– la auxiliar de clínica– la trabajadora social– el psicólogo– Medios de comunicación

Equipomultidisciplinar

Competencia-Capacidad

¿Para qué?¿Para qué?

La INFORMACIÓNINFORMACIÓN sea una HERRAMIENTAHERRAMIENTA de trabajo, útil e

imprescindible en el proceso curativo y / o de cuidados que

debería repercutir positivamente en el paciente y su familia, propiciando

el ajuste a la nueva situación

“Cancer Patients’ Perception of the Quality of Communication before and after the Implementation of a Communication Strategy in a Regional Cancer Center in India”. S. Nayak, J. Parija , E. Bruera. J Clin Oncol (2005); 23: 4771-4775.

• Encuestas en 400 casos consecutivos pre y post implementación de una guía estratégica de comunicación y curso de habilidades parael staff. Resultados y diferencias.

• Contenido de la comunicación. p = 0,0001• Intimidad p < 0,001• No interrupción p < 0,001• Lenguaje claro p < 0,001• Tiempo suficiente p < 0,001• Dudas aclaradas p < 0,001Los pacientes > 65a, trabajadores manuales > satisfechos que los

jóvenes y profesionales no manuales.

Respuesta emocionalRespuesta emocional

NORMAL ANSIEDADDEPRESIÓN

FASES ADAPTATIVAS

ADAPTACIÓN

f. físicosf, familiaresf. socialesf. psicológicos

NO ADAPTACIÓN

Proceso de adaptaciónProceso de adaptación(K. ROSS, 1969)(K. ROSS, 1969)

� NEGACIÓN: “no, yo no “, “ es imposible” , “ no puede ser”“ se habrán equivocado de paciente”

� IRA: ¿ porqué a mí?, ¿ porqué ahora ? - Hacia el médico, enfermeras, familiares, hacia sí mismo

� PACTO: ( llegar a la boda de una hija, a la comunión de una nieta, a las Navidades, etc.)

� DEPRESIÓN: se produce una gran sensación de pérdida, ésta se agrava por preocupaciones exteriores ( hijos pequeños, situación laboral .......)

� ACEPTACIÓN : se despide de los suyos, arregla sus asuntos, sigue las instrucciones de los profesionales............

Derogatis y col. (1983) , estudian una muestra de 215 pacientes ambulatorios y hospitalizados, utilizando criterios DSM III para detectar patología psiquiátrica, encontrando:

– 53% con una respuesta nomal.– 47% criterios de algún trastorno

psiquiátrico:• 68% Trastorno adaptativo con ánimo

depresivo, ansiedad o mixto.• 13% Depresión Mayor • 8% Trastorno Mental Orgánico• 7% Trastorno de Personalidad• 4% Trastorno de Ansiedad

“Desire for Hastened Death, Cancer Pain and Depression: Report of a Longitudinal Observational Study”. Sean O’Mahony, W. Breibart, R. Payne.et al.J Pain Symptom Manage (2005); 29: 446-457.

• 131 pacientes remitidos a U. Dolor y Cuidados Paliativos.• Se supone que ⇑ severidad del dolor ⇒ ⇑ deseo de acelerar la

muerte (DAM).• Se encuentran: 45% depresión “leve”. Solo el 40% con

depresión severa, sigue tratamiento.• 66% no deseo de acelerar la muerte (DAM).• Mejorando el dolor (p < 0.01), sigue aumentando el DAM

(p < 0,03).• ⇒ La mejora del dolor no es predictivo de disminución del

DAM.• ⇒ El diagnóstico y tratamiento de la depresión moderada-

severa es la mejor prevención para detectar el DAM, y para disminuir el dolor…

“Effect of Individual Psychological Intervention in Chinese Women with Gynecological Malignancy: A Randomized Controlled Trial”Y. M. Chan et al. J Clin Oncol (2005); 22: 4913-24.

• Objetivo: Evaluar la efectividad de la intervención psicológica en los cuidados de pacientes con cáncer y determinar si hay indicación rutinaria de soporte psicológico.

• 155 pacientes randomizadas a recibir soporte psicológico, evaluación cada 3 hasta 18 meses.

• N.S. en mejora de la QoL ni síntomas…??• Grupo sin psicopatología basal.• Las pacientes estaban “encantadas” con el staff médico y de

enfermería.• Los cuestionarios usados medían > dimensiones físicas que

psíquicas.• Los metaanálisis que recomiendan intervención psicológica

presentan sesgos sistemáticos dado que los estudios negativos no se publican… ¡¡

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

COMUNICACIÓNCOMUNICACIÓN• Hablada• Escrita• No verbal:

– Mirada– Gestos– Expresiones– Tacto.................... Silencios

Habilidades de comunicación

Habilidades de comunicaciónHabilidades de comunicación

Recursos para manejar:– Situaciones difíciles– Contener reacciones emocionales: ira,

hostilidad, tristeza, culpa....– Conflictos en el trabajo, Relaciones con el

equipo.– Prevenir el agotamiento profesional de las

personas que cuidamos pacientes oncológicos.

Habilidades de comunicación IIHabilidades de comunicación II

• Preguntas abiertas• Respuestas: Empáticas, Clarificadoras,

Exploratorias.• Tiempo.• Contacto ocular.• Escucha activa. No interrumpir.• No contradecir. Aclarar cuando estemos

tranquilos.• Atentos a la comunicación no verbal.• Tolerar los silencios.

“Giving bad news to cancer patients: Matching process and content”. W F Baile and E A Beale.J Clin Oncol (2003); 21: 49-51.

Respondiendo a las emociones:- Atender y observar la reacción emocional del paciente.- Es obvio si el paciente rompe a llorar, ¿y cuando queda en

silencio?- Si no se está seguro de lo que el paciente experimenta,

preguntar: ¿Puede explicarme en qué está pensando ahora?- Identificar la causa de la emoción. En la mayoría de los casos

son las malas noticias en sí, pero de nuevo, si no está seguro, pregunte al paciente.

- Genere una situación empática que muestre que usted le entiende y reconoce su sufrimiento.

RESPUESTAS CLARIFICADORAS

“Entiendo como se siente.”

“Creo que cualquier persona tendría la misma reacción.”

“Usted ha sido totalmente corresto pensando de esta manera.”

“Parece que ha examinado detenidamente las cosas.”

“Muchos otros pacientes han tenido respuestas similares.”

RESPUESTASEXPLORATORIAS

¿Qué quiere decir con esto?”

“Dígame algo más sobre esto.”

“¿Puede explicarme qué es lo que supone?”

“¿Decía usted que esto le asustaba?”

“¿Decía que estaba preocupado por sus hijos.?”

RESPUESTAS EMPÁTICAS

“Veo lo preocupante que es esto para usted”

“Puedo decirle que usted esperaba ( o no esperaba ) esto.

“Siento tener que decirle esto.”

“Esto es dificil para mí”

“tambien tenía la esperanza de un resultado mejor”

La Información exige:La Información exige:

• Profesionalidad• Competencia• Capacidad• Habilidades de comunicación• Estilo personal y empático• Perfil: motivación e interés• Excelencia: Compasión, Solidaridad y

Generosidad

RESPETO!!

“Una carcajada puede no siempre añadir años a tu vida, pero añadirá vida a tus años…” Anónimo.

• La Association for Applied and Therapeutic Humordefine humor terapéutico como: la intervención que añade salud y bienestar estimulando el descubrimiento juguetón, y la expresión o apreciación de las situaciones absurdas o incongruentes de la vida.

• Esta intervención puede mejorar la salud o usarse como tratamiento complementario de la enfermedad para facilitar la curación o afrontamiento, tanto físico, emocional, cognitivo o espiritual.

“Humor and Oncology”. A M Joshua et al. J Clin Oncol (2005); 20: 645-48.

La InformaciónLa Información

• Genera un clima de confianzaconfianza• Reduce la ansiedadansiedad• Da controlcontrol sobre la situación vivida• Mayor participaciónparticipación en el proceso de la

enfermedad-curación• Aumento de la colaboracióncolaboración• Fomenta la autonomíaautonomía

EL VALOR TERAPEUTICO DE LA INFORMACIÓN

• Conocimientos propios de la profesión: “saber”

• Capacidad de utilizarlos en la práctica: “saber hacer”

• Complejo de actitudes que permiten establecer buenas relaciones con el enfermo y su familia: “saber ser”

AFECTIVIDAD

EVIDENCIA EFECTIVIDAD

Gracias por su atención!Gracias por su atención!

Abrí la puerta,Abrí la puerta,

donde no había camino,donde no había camino,

vivi la vereda.la vereda.Rafael AlbertiRafael Alberti