tecnicaspsicologianecesidades especiales.pdf

MÓDULO 0304- EL CAMPO APLICADO DE LOS PROCESOS EN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 1

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: BAUER, A. M. Y SHEA, T. M. (2000) EDUCACIÓN ESPECIAL: UN ENFOQUE ECOLÓGICO. MÉXICO.

L e c t u r a 1 Bauer, A. M. y Shea, T. M. (2000) Educación

especial: Un enfoque ecológico. México. McGraw-Hill. Pp 131-155, 297-312.

Aprendices con deficiencia mental leve o moderada .............................................................2

Introducción.......................................................................................................................2

UU NN II DD AA DD VV II ..

D I S C A P A C I D A D E S O R G Á N I C A S Y P E R T U R B A C I O N E S E M O C I O N A L E S

Características personales................................................................................................2 Etiología.......................................................................................................................2 Características.............................................................................................................3

Habilidades cognitivas............................................................................................3 Lenguaje.................................................................................................................4 Características sociales y emocionales .................................................................4 Interacción social....................................................................................................4

Identificación y evaluación ................................................................................................5 Las repercusiones de la deficiencia mental en la interacción del aprendiz dentro del hogar y el aula...................................................................................................................7

La interacción en el hogar ...........................................................................................7 La interacción en el aula..............................................................................................7

Mediación del entorno.......................................................................................................8 Tutoría de pares ..........................................................................................................8 Modificación cognitiva-conductual ...............................................................................9 Auxiliares tecnológicos ..............................................................................................10 Entrenamiento en habilidades sociales .....................................................................10 Estrategias instruccionales ........................................................................................11

Las repercusiones en la participación en la comunidad y la escuela .............................12 Empleo.......................................................................................................................12 Aspectos familiares y de la comunidad .....................................................................13

Aprendices con necesidades educativas especiales severas y múltiples............................13 Introducción.....................................................................................................................13 Características personales..............................................................................................13

Aprendices con necesidades educativas especiales múltiples .................................13 Aprendices con necesidades educativas especiales en dos órganos sensoriales....14

Identificación y evaluación ..............................................................................................15 Las repercusiones en del hogar y en el aula ..................................................................18

En el hogar ................................................................................................................18 Dentro del aula ..........................................................................................................20

Mediación del entorno.....................................................................................................20 Comunicación aumentativa .......................................................................................22 Aprendices con autismo ............................................................................................23 Aprendices con dos tipos de necesidades educativas especiales de tipo sensorial .23 Equipos transdisciplinarios ........................................................................................24

Las repercusiones en la participación devoro de la comunidad y la sociedad ...............26

MCGRAW-HILL.

UNIDAD IV DISCAPACIDADES ORGÁNICAS Y PERTURBACIONES EMOCIONALES


AAPPRREENNDDIICCEESS CCOONN DDEEFFIICCIIEENNCCIIAA MMEENNTTAALL LLEEVVEE OO MMOODDEERRAADDAA

Introducción

Forness y Kavale (1984) sostienen que la educación de las personas

con deficiencia mental ha servido históricamente como un catalizador para la solución de aspectos cruciales de la educación especial. A través de los esfuerzos de padres y profesionales que han trabajado con individuos con deficiencia mental, han surgido temas como: educación de cero rechazos, intervención temprana, uso incorrecto de las pruebas de inteligencia, efectos peyorativos de la etiquetación, eficacia de las clases especiales, inclusión y participación de los padres en la ubicación de los alumnos dentro de la educación especial.

El número de alumnos con deficiencia mental que se atiende en escuelas públicas de Estados Unidos ha decrecido desde el año escolar 1976-1977 hasta 1993-1994, en 37.69%; lo que equivale a 308 611 alumnos (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1995). En el ciclo de 1993-1994, la deficiencia mental, que representó 11.6% del total de alumnos con NEE, ocupó el tercer lugar en esta clasificación, después de los problemas de aprendizaje, y los de habla y lenguaje. En contraste, entre 1976 y 1977, constituyeron el 24.9% del total de alumnos con NEE, colocándose en segundo lugar, sólo después de los aprendices con problemas de habla y lenguaje.


En 1989 se atendió en Estados Unidos a casi medio millón de estudiantes con deficiencia mental en programas de educación especial (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1990). Cerca del 96% de estos estudiantes fueron clasificados como con deficiencia mental leve o moderada (Baroff, 1986), que es el tema de este capítulo; el 4% restante se consideró como con deficiencia mental severa o profunda, tema que se aborda en el capítulo 16 "Alumnos con NEE severas o múltiples".

De acuerdo con Grossman (1983), la prevalencia de la deficiencia mental en Estados Unidos es del 3%, aunque los estimados oscilan entre el 1% y el 3%. La disminución del número de alumnos identificados como con deficiencia mental puede deberse a la reclasificación de algunos de los niños que habían sido atendidos como deficientes mentales y que ahora son considerados como con problemas de aprendizaje o trastornos del desarrollo. Además, los criterios para la identificación de la deficiencia mental se han vuelto más excluyentes desde que el punto de corte en el coeficiente intelectual se redujo a 70

en 1973, y se agregó el requisito adicional de presencia de déficit en conducta adaptativa, en 1983. También puede haber contribuido a su disminución el énfasis en una evaluación más adecuada de los niños provenientes de culturas diferentes. No obstante, los estudiantes afroamericanos siguen representados de manera excesiva entre las personas diagnosticadas como con deficiencia mental. A pesar de que sólo 16% de la población estudiantil en Estados Unidos corresponde a los afroamericanos, 34% de los atendidos en los programas para alumnos con deficiencia mental pertenece a este grupo (Office of Civil Rights, 1992).

Los aprendices con deficiencia mental reciben atención en distintos escenarios educativos, entre los que se encuentran: las clases de educación general (7.1%), las aulas de recursos (26.8%), clases separadas (56.8%), escuelas especiales (7.9%), centros residenciales, hogar y hospitales (1.4%) (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1995). Una mirada de cerca

Características personales

Etiología La etiología (estudio de las causas) de la deficiencia mental

comprende distintos factores, algunos de los cuales se consideran como la causa única o suficiente de la NEE. Entre los posibles motivos de deficiencia mental, se encuentran los siguientes (Smith y Luckasson, 1992):

• factores biológicos • infecciones e intoxicaciones (toxinas) • lesiones • factores socioeconómicos y ambientales

Acercamiento

Características de los individuos con síndrome de Down

El síndrome de Down, que es un conjunto de anormalidades cromosómicas, se

presenta en dos de cada mil nacimientos de niños vivos, aproximadamente. En 1866, J. Langdon Down se refirió a este problema originalmente como mongolismo. Se han identificado más de 50 características de este síndrome; entre ellas están las siguientes:

— cráneo pequeño con la parte posterior de la cabeza plana — ojos oblicuos y almendrados

MCGRAW-HILL.



— nariz de puente plano y orejas un poco más pequeñas que el promedio — boca pequeña con lengua protuberante y agrietada — baja estatura — manos regordetas — muy bajo tono muscular — distintos niveles de deficiencia mental

Todos los tipos de anormalidades cromosómicas causantes de síndrome de Down traen como resultado un cromosoma suplementario en el par 21, también conocido como trisomía 21. Algunos individuos que presentan el tipo "mosaico" pueden tener 46 cromosomas en unas células y en otras 47; éstos llegan a tener inteligencia normal y algunas de estas características (Koch y Koch, 1974; LeJeune, Gauter y Turpin, 1963).

Ejemplos de deficiencia mental causada por factores biológicos son: el síndrome de Down, la enfermedad de Tay-Sachs, la fenilcetonuria y la esclerosis tuberosa. El síndrome de Down es resultado de un cromosoma adicional en el par 21, que produce deficiencia mental y otras características específicas, según se describe en el cuadro anterior "Una mirada de cerca". La enfermedad de Tay-Sachs es un desorden metabólico que afecta el procesamiento de lípidos y da como resultado la deficiencia mental; la expectativa de vida es de alrededor de cuatro años. La fenilcetonuria es un trastorno metabólico que afecta el procesamiento de las proteínas y también puede resultar en deficiencia mental; es factible controlarla con una dieta especial, aunque son indispensables el diagnóstico oportuno y la intervención temprana (véase el siguiente cuadro de "Una mirada de cerca"). La esclerosis tuberosa es una alteración neurológica progresiva que conlleva deficiencia mental acompañada de NEE múltiples.

Muchas infecciones y toxinas también pueden ser causa de deficiencia mental. Tres enfermedades virales que pueden provocarla son la rubéola, la meningitis y el sarampión. El alcohol, tabaco y otras drogas (cocaína, crack y heroína) consumidas por la madre durante el embarazo pueden causar distintos grados de deficiencia mental en el niño. Los pequeños, la mayoría de las veces de uno a cinco años, que habitan en casas viejas o en proceso de remodelación, pueden intoxicarse con plomo; al ingerir pinturas que lo contienen. Su ingestión, aun en niveles mucho más bajos que los considerados, puede provocar problemas neurológicos, con deficiencia mental subsecuente. Los niveles por debajo de los causantes de daño cerebral severo pueden provocar comportamientos y problemas de aprendizaje más sutiles (Blouin, Blouin y Kelly, 1983).

Otros de los motivos de la deficiencia mental son los traumatismos cerebrales y las lesiones en la cabeza; en ocasiones, éstas llegan a

ocurrir durante el alumbramiento. El nivel de deficiencia está relacionado con el grado y ubicación de la lesión.

Los factores socioeconómicos y ambientales también pueden contribuir a la deficiencia mental. Menolascino y Stark (1988) encontraron que la pobreza era el principal factor entre el 75% al 80% de las personas con deficiencia mental leve sin base orgánica. Muchos aspectos que conlleva la pobreza pueden contribuir a la deficiencia mental; entre ellos están la falta de higiene, la vivienda insegura, las pinturas con plomo, la mala nutrición y un cuidado infantil deficiente e inadecuado.

Características Entre las formas en que difieren de sus compañeros los alumnos con

deficiencia mental, están las habilidades cognitivas, de lenguaje y de comportamiento social. Estos factores repercuten en el juicio social; en el desarrollo del desamparo aprendido; en la persistencia en el uso de estrategias ineficaces; en su autoconcepto, y en la transición.

Habilidades cognitivas Tal vez las características más fácilmente

reconocibles en los aprendices con deficiencia mental leve o moderada son las relacionadas con las habilidades cognitivas. El procesamiento de la información puede ser menos automático, y presentar problemas en su integración o generalización (Ashman, 1983). Cuando se requiere de niveles de procesamiento cognitivo más profundos, los aprendices con deficiencia mental leve o moderada se vuelven cada vez más lentos (Shultz, 1983); asimismo, cuanto más severa es su deficiencia, más tiempo y energía necesitan para interpretar y procesar la información.

Acercamiento

Fenilcetonuria: ejemplo de una intervención temprana exitosa

La fenilcetonuria es una anomalía autosómica, recesiva y congénita del metabolismo.

Los niños con fenilcetonuria por lo general son normales al nacer, ya que los nutrientes que han consumido hasta entonces han sido metabolizados a través del cordón umbilical. La prueba de sangre universal que se hace entre las primeras 24 y 48 horas después del nacimiento permite diagnosticar el problema y comenzar el tratamiento. En caso de observar la presencia de fenilcetonuria, se le da al bebé una dieta baja en fenilalanina, basada en una fórmula sintética (la fenilalanina se encuentra en casi todas las proteínas) como único alimento.

Debido a que la fenilalanina es tóxica sólo para el tejido cerebral en desarrollo, el tratamiento puede detenerse o disminuirse cuando el cerebro haya completado este proceso. La práctica común es comenzar la alimentación normal del niño a la edad de

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: BAUER, A. M. Y SHEA, T. M. (2000) EDUCACIÓN ESPECIAL: UN ENFOQUE ECOLÓGICO. MÉXICO. MCGRAW-HILL.



ocho años, aunque algunas investigaciones sugieren que sería conveniente prolongar el tratamiento. A pesar de que la dieta puede evitar la deficiencia mental, los niños con fenilcetonuria pueden tener problemas de aprendizaje, con trastornos particulares en la percepción (Brown, 1986; Brunner, Jordon y Beny, 1983). Para los chicos sometidos a la dieta, el coeficiente intelectual promedio en la edad adulta es de alrededor de 90; la deficiencia mental severa se presenta a la edad de tres años, aproximadamente, en quienes no tuvieron tratamiento alguno.

Ellis y Wooldridge (1985) encontraron que los aprendices con

deficiencia mental retienen mejor las imágenes que las palabras al procesar información más abstracta y compleja. Los problemas surgen cuando cambian de un modo de procesamiento a otro: por ejemplo, de fotografías a texto, o de la palabra oral a la escrita. A menudo presentan también dificultades para poner atención. Por ejemplo, Brooks y McCauley (1984) establecen que su incapacidad para prestar suficiente atención a la tarea durante un tiempo adecuado, puede dificultar aún más el desarrollo de habilidades cognitivas.

Lenguaje Beitchman y Peterson (1986) sugieren que muchos de los

problemas de conducta adaptativa de los alumnos con deficiencia mental pueden deberse a deficiencias en el lenguaje y las estrategias de comunicación. Se ha encontrado que estos aprendices se concentran más en los procesos formales y secuenciales del lenguaje que los demás (Abbeduto y Nuccio, 1991).

Aunque los alumnos con deficiencia mental se desempeñan con eficacia en contextos más sencillos, enfrentan más dificultades para mantener un tema de conversación y otras habilidades pragmáticas cuando cambia el número de participantes, de emisiones y el grado de adecuación de las respuestas de los hablantes (Koetting y Rice, 1991). Además, tienen problemas para identificar el estado emocional de las otras personas en situaciones y escenarios más complejos (Sternina, 1990); por ejemplo, pueden seguir sentados en el autobús junto a niños que se burlan de ellos en forma constante.

En una investigación realizada con adultos con deficiencia mental leve y moderada, Kernan y Sabsay (1993) hallaron que dentro de contexto, los individuos con deficiencia mental comprendieron y contaron historias que en esencia, en cuanto a estructura, eran iguales a las de las personas a quienes no se les había diagnosticado ninguna NEE, y que pudieron identificar los principales puntos, juzgar la importancia de la información, y hacer inferencias con base en su conocimiento previo relacionadas con ellos. En consecuencia, Kernan y Sabsay sostienen que la comunicación de los alumnos con deficiencia mental, cuando se

comprende dentro del contexto de la situación social en la que ocurre, a menudo demuestra sensibilidad y creatividad, que de otro modo no se observaría.

Características sociales y emocionales Los aprendices con deficiencia mental

leve o moderada presentan más problemas emocionales y de conducta que sus pares (Polloway, Epstein y Cullinan, 1985). Weiss (1981) cree que también pueden manifestar "desamparo aprendido", es decir, la idea de que su conducta y consecuencias son independientes entre sí. La retroalimentación de los profesionales y de los compañeros puede sugerir a estos aprendices que algunas tareas son demasiado difíciles de intentar, y, en respuesta, ellos pueden exhibir un deterioro en la aplicación de estrategias en comparación con sus compañeros. Con intervención temprana e instrucción adecuada, el desamparo aprendido puede hacerse menos evidente (Polloway y Smith, 1983).

Tal vez exista una relación entre el desamparo aprendido y una mayor incidencia de síntomas de depresión en los adolescentes con deficiencia mental leve (Reynolds y Miller, 1985), pues estos alumnos pueden presentar una autoimagen disminuida (Leahy, Baila y Zigler, 1982), quizá asociada con las autoafirmaciones negativas, el aislamiento y una aparente falta de motivación.

Interacción social A pesar de la idea de que los individuos con deficiencia

mental también tienen "deficiencias en la inteligencia social" (Greenspan, 1979), a menudo comparten entre ellos las siguientes cuatro "preocupaciones centrales", que son una demostración de sensibilidad social (Turner, 1983):

1. La necesidad de establecer relaciones de afiliación, de

pertenencia, de tener amigos, de relacionarse con fines amorosos. 2. El deseo de encontrar un refugio ante el predominio de las

actitudes negativas, etiquetas peyorativas y comparaciones sociales desfavorables por "ser retrasado", a través de su propio "rechazo de la desviación."

3. La necesidad de armonía social y de solucionar conflictos. 4. El procurar evitar el aburrimiento y buscar algo de novedad y

estimulación. De acuerdo con lo planteado por Kernan y Sabsay (1993), además de

estas cuatro preocupaciones centrales, los aprendices con deficiencia mental carecen de conocimiento y experiencia en ciertas áreas, como



MÓDULO 0304- EL CAMPO APLICADO DE LOS PROCESOS EN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES



5

resultado de su NEE y de la actitud de los demás ante la misma. Para enfrentarla, utilizan diversas estrategias. En términos del rechazo de la desviación, o la negación de cualquier NEE, Kernan y Sabsay hablan de la fabricación de normalidad; la cual consiste en la narración de historias relacionadas con cualquier aspecto de la vida personal en las que el narrador asegura haber tenido alguna experiencia, sin que en realidad la haya vivido. Las historias lo presentan con una vida más normal y menos restrictiva de lo que es en realidad. Por ejemplo, un individuo que vive en un hogar colectivo y recibe pocas visitas, puede tener fotografías de "su esposa e hijos" en su billetera, y puede relatar lo que hizo la familia en el fin de semana. Con frecuencia, la narración de estas historias se presenta después de algún acontecimiento que haya dañado o amenazado la autoestima de quien las cuenta. Por ejemplo, el narrador puede relatar historias en las que describe las compras de Navidad, los villancicos y la abundancia de regalos después de haberse quedado en su hogar colectivo durante las fiestas mientras los demás visitaban a sus familias.

Graffam (1985) describe otro reto en la interacción social de los aprendices con deficiencia mental. Él dice que cuando son adultos le dan poco crédito al concepto de la casualidad o del accidente, así es que si ocurre un problema en sus relaciones sociales, buscan un culpable, de manera que cuando explican un problema, por lo general hay un "culpable". Esta responsabilización, aunque a menudo es aceptada por sus compañeros con deficiencia mental, es causa de tensión en sus interacciones con los demás.

De acuerdo con Coffman y Harris (1980), los aprendices con deficiencia mental muestran un "shock de transición" al enfrentarse a escenarios nuevos y desconocidos. Este shock se caracteriza por una desorientación generalizada, regresión y tensión emocional. El aprendiz puede presentar problemas para interpretar claves del entorno, discrepancias de valor, sensaciones físicas y emocionales de insatisfacción, problemas de ajuste y respuestas emocionales inadecuadas.

Identificación y evaluación McLean y Snyder-McLean (1988) describen cuatro rasgos críticos

que son relativamente consistentes en las distintas definiciones de deficiencia mental. Primero, el problema es de desarrollo, es decir, no

de un trauma inmediato, y se manifiesta a lo largo del periodo de desarrollo. Segundo, el problema es "mental" en tanto que refleja trastornos en el funcionamiento intelectual general. Tercero, la deficiencia mental es penetrante, ya que afecta la habilidad del aprendiz para desempeñarse en todas las esferas de actividad. Por último, la deficiencia mental sólo se define completamente cuando se considera el desempeño adaptativo, incluyendo las conductas independientes de autocuidado, el desarrollo del lenguaje, la autodirección y socialización.

La definición de deficiencia mental utilizada en la Ley Pública 94-142 es la adoptada de manera original por la Asociación Estadunidense para la Deficiencia Mental (AAMR, por sus siglas en inglés) en 1973. Esta definición fue modificada en 1983 para darle un mayor énfasis a la conducta adaptativa. La AAMR volvió a revisarla en 1993 con el propósito de aclarar y promover una comprensión general de la deficiencia mental. De acuerdo con esta definición, la deficiencia mental

"...se refiere a limitaciones sustanciales en el desempeño actual. Se caracteriza por un

rendimiento intelectual significativamente por debajo del promedio, que existe de forma concurrente con limitaciones relacionadas con dos o más de las siguientes áreas de aplicación de la habilidad adaptativa: comunicación, autocuidado, convivencia en el hogar, habilidades sociales, participación en la comunidad, autodirección, salud y seguridad, vida académica funcional, recreación y trabajo. La deficiencia mental se manifiesta antes de los 18 años de edad." (MR Express, 1993, p. 3)

Mi historia

John Angelo Indiana, Pennsylvania

Tengo 21 años, me gradué de la escuela media superior de Indiana en junio de 1993.

El programa de mi escuela era de educación especial, pero yo estaba "integrado" a muchas clases, tales como arte, gimnasia, salud, música, "El rincón del chef", "Matemáticas para adolescentes", "Por ti mismo" e "Inglés piloto"; también participé en cuatro musicales de la escuela, en el coro y en el Club de animación; además, fui auxiliar en la Oficina de Orientación, y el primer estudiante de educación especial en Indiana que participó tanto en las otras clases.

La educación especial fue buena para mí porque pude aprender más. Algunas de las clases de educación regular se me dificultaron mucho. Una vez estuve en una clase regular de historia, pero el libro era demasiado difícil de entender; tal vez con un libro más fácil, habría podido quedarme en la clase.

Estuve en educación especial porque tengo síndrome de Down, lo que me dificulta aprender algunas cosas, pero puedo leer muy bien, y eso es bueno. Me llevo muy bien con todos mis maestros y los otros estudiantes. Cuando quiero hacer algo difícil, por lo general lo consigo porque lo intento de veras.

Ahora tengo un empleo: trabajo en Gatti´s Pharmacy Services. Mi trabajo es bastante complicado, pues surto pedidos de medicinas para casas de asistencia, los empaco y los sello con un aparato. También tiro cajas vacías y cartulinas; saco pastillas de las cajas y las pongo en recipientes, algunas para destruirlas y otras para reciclarlas. Disfruto mi


empleo y lo puedo hacer porque realmente quiero y trato de hacer un buen trabajo. Aparte de esto, soy voluntario en una casa de asistencia para ancianos, dirijo un

equipo de basquetbol, soy asistente voluntario en un equipo de futbol, y acólito y acomodador en la iglesia, además, canto en el coro.

También me gusta jugar golf y otros deportes, y paso mucho tiempo con mis hermanos, hermanas, sobninos y sobninas. Realmente disfruto mi vida.

Tomado de "A celebration of the Impact of the Individuals with Disabilities Educational Act", en The

ARC, 20 years of IDEA in America. Reproducido con la autorización del editor y del autor.

Esta definición se basa en cuatro supuestos. Primero, la identificación

de aprendices con deficiencia mental debe sustentarse en una evaluación confiable, que tome en cuenta su diversidad cultural y lingüística, así como sus diferencias individuales en la comunicación y la conducta. Segundo, las limitaciones en sus habilidades adaptativas deben presentarse dentro del contexto de la comunidad, propio de los compañeros de su edad, y relacionadas con su necesidad de ayuda individual. Tercero, a menudo se piensa que sus dificultades adaptativas coexisten con fortalezas en otras habilidades o destrezas adaptativas. Por último, se considera que si se brindan apoyos adecuados durante un periodo prolongado, mejorará su calidad de vida.

A pesar de los cambios de la definición, se conservan dos elementos básicos. Primero, su inteligencia medida está significativamente por debajo de la media; y, segundo, su conducta social no es la convencional cuando se compara con la de sus semejantes en edad y cultura.

Wodrich y Barry (1991) encuestaron una muestra elegida al azar de psicólogos escolares, respecto de las formas en que identificaron a los alumnos con deficiencia mental. Los resultados mostraron que las herramientas más usadas para describir los puntajes de su coeficiente intelectual fueron las Escalas de Inteligencia de Weschler, junto con los registros de escalas de conducta adaptativa; por lo tanto, fueron también las que más influyeron en las decisiones sobre la identificación y ubicación del alumno. En cuanto a las escalas de conducta social, la más usada fue la Escala de Conducta Adaptativa de Vineland.

Gold (1980) establece que hay varios supuestos implícitos en la definición de la AAMR que limitan el potencial de los individuos etiquetados como deficientes mentales, ya que, según señala, ésta supone que la inteligencia, tal como la definen las pruebas, es per-manente y tan general como para describir el potencial o rendimiento de un alumno. Tal concepto también asume que existe un "periodo de desarrollo" definible para toda la gente, y que de alguna manera tiene

sentido catalogar a los individuos de acuerdo con los resultados de las pruebas de inteligencia y conducta adaptativa. Por último, Gold observa que en ella se asume que la deficiencia es más un fenómeno inherente al individuo que resultado de los contextos en los que éste se desenvuelve, por lo que propone como alternativa la siguiente definición:

La deficiencia mental se refiere a un nivel de funcionamiento que requiere, por parte de

la sociedad, procedimientos de entrenamiento superiores al promedio y mayores ventajas en la conducta adaptativa, que se manifiesten a lo largo de la vida.

La persona con deficiencia mental se caracteriza por el nivel de energía requerido en su proceso de entrenamiento para aprender, y no por las limitaciones con las que aprende.

El nivel de funcionamiento que alcanza, está determinado por la disponibilidad de tec-nología para la capacitación y la cantidad de recursos que la sociedad esté dispuesta a ofrecer y no por las limitaciones significativas en el potencial biológico.

La definición de Gold ubica las limitaciones impuestas por la

deficiencia dentro de los contextos sociales y culturales en los que el individuo se desempeña. Desde una perspectiva sistémica, la deficiencia mental puede definirse como el papel que se asigna al individuo en la sociedad y que asume dentro del contexto ecológico en que se desenvuelve. De acuerdo con Mercer (1973), un individuo con deficiencia mental, desde la perspectiva ecológica, es aquel que "ocupa un estatus de deficiente mental y desempeña el papel de deficiente mental en uno o más de los sistemas sociales en los que participa" (p. 27). Ésta puede ser la razón por la que los niños clasificados como con deficiencia mental leve sean considerados de tal manera durante el año y el día escolares, aunque funcionen dentro de los límites normales de sus grupos culturales antes de entrar y después de salir del sistema escolar, y antes y después de un día de clases. Estos niños fueron llamados "niños con deficiencia mental de seis horas" en el informe del Comité Presidencial para la Deficiencia Mental (President's Committee on Mental Retardation, 1970).

Reschley (1988) describe el exceso de representación de alumnos pertenecientes a minorías culturales, étnicas o lingüísticas, insertos en las clases para alumnos con deficiencia mental. Durante los años 70 y 80, hubo una gran cantidad de litigios en la corte relativos a ubicación sesgada. En ellos se intentó abordar problemas respecto al papel de las pruebas de inteligencia en el proceso de toma de decisiones sobre la clasificación y colocación, lo acertado de las afirmaciones concernientes a la naturaleza de la deficiencia mental leve, y las conclusiones sobre la efectividad de los programas de educación especial para los aprendices con deficiencia mental leve. La Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos, a través de un panel en el que participaron importantes




investigadores de las disciplinas académicas, científicos sociales especializados en minorías, y expertos legales en salud mental y en desarrollo de pruebas, elaboró diversas recomendaciones para reformar la proporción excesiva de alumnos pertenecientes a grupos culturales minoritarios en los programas para los aprendices con deficiencia mental. Estas reformas incluyeron acciones como enfatizar las intervenciones previas a la canalización, darle más importancia a la conducta adaptativa en el proceso de identificación y poner más atención en la enseñanza que en la colocación.

No obstante, al reconocer la gran diversidad existente dentro de los distintos niveles de deficiencia mental, la AAMR ha agrupado a las personas con esta característica en cuatro niveles: leve, moderado, severo y profundo. Las personas con deficiencia mental leve tienen un coeficiente intelectual de entre 50-55 y 70. Estas personas por lo general pueden desarrollar habilidades académicas básicas, autonomía y vida independiente en la edad adulta. Los alumnos con deficiencia mental moderada presentan coeficientes entre 35-40 y 50-55 en mediciones estandarizadas, y comúnmente adquieren habilidades de autoayuda, de comunicación, sociales y algunas ocupacionales. Los alumnos con deficiencia mental severa y deficiencia mental profunda requieren de supervisión constante durante toda su vida; estos últimos tal vez puedan desarrollar habilidades de autoayuda, y los que presentan deficiencia mental severa quizá logren adquirir habilidades vocacionales simples.


Las repercusiones de la deficiencia mental en la interacción del aprendiz dentro del hogar y el aula

La interacción en el hogar Ysseldyke, Thurlow, Christenson y Muyskens (1991) encontraron que

el entorno doméstico de los aprendices clasificados como con deficiencia mental leve era menos conducente al logro académico que el de sus compañeros sin deficiencia, particularmente en cuanto a la importancia y valoración de la educación. De acuerdo con Turnbull y Turnbull (1986), un niño con deficiencia mental puede ser causa de tensión familiar, que puede traer reacciones negativas de culpa, aflicción, negación, sobreprotección y evasión.

El bienestar de las familias de niños con deficiencia mental está significativamente relacionado con la conducta del niño y la satisfacción de sus necesidades. Además, las características de su comportamiento están unidas de manera estrecha a la percepción que tienen los padres

de su progreso (Dunst, Trivette, Hamby y Pollock, 1990). Orr, Cameron y Day (1991) indican que la percepción de las familias acerca del nacimiento y diagnóstico de un niño con deficiencia mental son los factores más significativos para su aceptación y las circunstancias resultantes.

Blacher y Bromley (1990) revisó los trabajos sobre la colocación de los aprendices con deficiencia mental fuera de sus hogares biológicos. Concluyeron que su ubicación está en función de la ayuda social con que cuenta la familia, el apego entre padres e hijo, el ajuste familiar en general, las características específicas del niño, y los recursos y necesidades familiares.

Salisbury (1990) encontró que pocas veces se recurre al cuidado temporal en cualesquier nivel de deficiencia en los niños, aun cuando haya disponibilidad. Aunque plantea que el nivel de funcionamiento del niño repercute en la depresión de los padres, la ayuda social y el bienestar personal, Salisbury observó una discrepancia significativa entre las necesidades de la familia en cuanto a la atención temporal y su utilización. Black, Molaison y Smull (1990) hallaron que la necesidad de servicios de vivienda comunitarios para jóvenes adultos con deficiencia mental se relaciona más con las características del joven o con su deseo de salir de casa para realizar actividades durante el día que con el interés de promover su independencia.

La adopción es una nueva alternativa para ubicar a los aprendices con deficiencia mental fuera de casa. Glidden (1990) estudió la integración a largo plazo de las familias que han adoptado a niños con deficiencia mental y observó resultados positivos con casi todos los 567 niños dados en adopción.

La interacción en el aula Ysseldyke y colaboradores (1991) encontraron que los estudiantes

atendidos en grupos para aprendices con deficiencia mental leve, en comparación con sus compañeros no identificados, pasan menos tiempo en actividades académicas y, por tanto, tienen más tiempo libre. McWhirter, Wilton, Boyd y Townsend (1990) indican que la enseñanza es más personalizada cuando los alumnos están en clases regulares que en las especiales. El siguiente cuadro de "Lineamientos para la práctica" sugiere distintas formas de adecuar la enseñanza para aprendices con deficiencia mental leve o moderada.

Van Bourgondien (1987) estudió los efectos de las conductas socialmente inadecuadas y la etiqueta de "una clase especial para

MCGRAW-HILL.



deficientes" en las actitudes y el comportamiento de niñas de 8 a 9 y de 12 a 13 años de edad en educación regular. Los resultados mostraron que las conductas sociales influyeron de manera significativa en las actitudes y el comportamiento de los demás niños, mientras que no ocurrió lo mismo durante la clase etiquetada como "especial para deficientes". Ni la conducta ni las etiquetas modificaron el desempeño de los demás chicos ni del maestro del niño en cuestión. Los niños mayores y los que conocían pequeños en educación especial tuvieron actitudes más positivas.


Los aprendices con deficiencia mental interactuaron poco con sus compañeros no identificados, incluso después de un programa planeado con el fin de propiciar la conciencia de amistad. Cuando se llegaron a dar interacciones entre los niños durante el recreo, éstas fueron breves e inconsistentes (Fritz, 1990).

Mediación del entorno

Polloway, Paton, Smith y Roderique (1991) argumentan que con los

cambios en la población de los alumnos con deficiencia mental y los desalentadores descubrimientos que se hicieron en un estudio de seguimiento sobre los resultados en los adultos después de las intervenciones educativas, es necesario modificar el currículum para que refleje las necesidades a largo plazo de los estudiantes. Estos autores proponen que los profesionales del área reconozcan los "entornos subsecuentes", para dar mayor atención a las variables que puedan influenciar las transiciones horizontales y verticales de estos aprendices.

Las estrategias menos intrusivas, es decir, las que son menos notorias dentro del aula de educación regular, surgen ahora para los aprendices con deficiencia mental. La participación de los demás niños en la educación de estos alumnos y el uso de estrategias de modificación cognitivo-conductual implican menos atención negativa hacia el alumno. Las posibilidades de ayuda tecnológica apenas se empiezan a explorar.

Lineamientos para la práctica

Los alumnos con deficiencia mental leve o moderada pueden beneficiarse de la individualización como respuesta a su estilo de aprendizaje y ritmo. Entre las formas de adecuar su enseñanza están las siguientes:

• Dar varias sesiones breves, en lugar de una sola sesión prolongada.

• Bajar el ritmo y proporcionar más tiempo para las respuestas.

• Dividir un objetivo en subobjetivos y asegurarse de que se ha cubierto cada uno de ellos antes de proseguir.

• Enseñar un solo concepto por sesión.

• Dar suficientes oportunidades para practicar.

• Hacer un repaso antes de continuar o iniciar otra actividad.

Tutoría de pares Se ha encontrado que los demás compañeros son buenos

mediadores para los alumnos con deficiencia mental. Vacc y Cannon (1991), por ejemplo, estudiaron el uso de la tutoría de pares en la enseñanza de las matemáticas para aprendices de primaria con deficiencia mental de diferentes edades. Los resultados del programa tutorial mostraron que las habilidades para las matemáticas de estos alumnos aumentaron. Los maestros participantes lo consideraron una actividad positiva para el aprendizaje y apreciaron un avance académico y/o social en todos los participantes, así como un incremento en la precisión y tasa de respuestas de los aprendices en las actividades académicas y en su desempeño en exámenes de ortografía; también retuvieron las palabras del dictado durante más tiempo. Sus compañeros a cargo de la tutoría evaluaron el proceso de forma positiva, y observaron cambios favorables en lo social y en la autoestima de los aprendices (Mallete, Harper, Maheady y Dempsey, 1991).

Se deben tomar en cuenta diversas variables para poner en práctica los programas de tutoría de aprendices con deficiencia mental leve o moderada de forma efectiva. Entre otras, el objetivo de la enseñanza debe ser medible; debe disponerse de tiempo suficiente para implementar el programa; se requiere seleccionar y entrenar a los tutores; y es necesario que tanto el tutor como el aprendiz participen en el proceso de evaluación (Krouse, Gerber y Kaufmann, 1981). El siguiente cuadro "Lineamientos para la práctica" muestra el ejemplo de un programa de tutoría en el aula.

Gottlieb y Leyser (1981) utilizaron las experiencias de aprendizaje cooperativo para facilitar la integración social de los alumnos con deficiencia mental; lo que representó un esfuerzo por cambiar el ambiente que enfatizaba recompensas con base en competencia, por

MCGRAW-HILL.



uno que premiara los logros alcanzados. Los equipos para el aprendizaje cooperativo eran heterogéneos e incluían a aprendices con deficiencia mental. La principal función del equipo era preparar a sus miembros por

de las tutorías de compañeros. Este enfoque repercutió en meno


medio errore

s s y mayores logros de los aprendices con deficiencia mental.

seis pasos en los que el aprendiz pa

e los pasos necesarios para

tinúa trabajando

6. Decide la manera de enfrentar un posible fracaso

Modificación cognitiva-conductual El empleo de las técnicas para la modificación cognitiva-conductual,

incluyendo el autoaprendizaje y el registro personal, ha dado buenos resultados con aprendices con deficiencia mental. Al respecto, Burgio, Whitman y Johnson (1980) desarrollaron un programa para el

rendizaje compuesto por autoaprticipa de la siguiente manera: 1. Se pregunta: "¿qué quiere el maestro que haga?" 2. Decide la naturaleza de su tarea en función de la respuesta a la

pregunta anterior. 3. Determina el orden secuencial d

completar la tarea asignada. 4. Refuerza sus aciertos personales. 5. Al utilizar sus propias claves, sin distraerse, con

en la tarea.


Tutoría de pares en el aula

EI apoyo de los compañeros, el aprendizaje cooperativo y las contingencias grupales pueden usarse en conjunto para facilitar el aprendizaje de los estudiantes con NEE leves. Maheady, Sacca y Harper (1988) estudiaron el siguiente proceso en la aplicación y evaluación de la tutoría de pares en el aula.

1. Profesores de educación especial y general elaboraron de forma conjunta guías de

estudio semanales a partir de: a) la revisión del contenido semanal durante sesiones de consulta de 40 minutos y la elaboración de listas de objetivos instruccionales; b) la elaboración de una serie de preguntas de comprensión y sus respectivas respuestas, y c) la revisión de las guías de estudio por parte de otras personas para verificar su corrección y claridad.

2. Se utilizó nuevo material didáctico cada semana, para el análisis y la exposición por parte del maestro durante uno o dos días, seguida por lecturas y tareas para casa. El resto de la semana incluía de 20 a 30 minutos de tutoría. El grupo se dividía en dos equipos formados al azar de acuerdo con los colores de cuadros que extraían de una

caja. Los miembros de los equipos eran los mismos durante dos semanas y competían por obtener el puntaje total más alto en ciencias sociales. El maestro formaba parejas al azar dentro de cada equipo.

3. Maestros y alumnos se entrenaban a través de sesiones de representaciones. Se supervisaba dentro de la clase y se premiaba con puntos adicionales a los tutores cuando demostraban "buena tutoría" para: a) dictar preguntas en forma clara y acertada, b) usar adecuadamente los procedimientos de conrección de errores, c) otorgar puntos en forma acertada y oportuna en caso de haber respuestas correctas y c el uso de elogios y estímulos.

4. Las respuestas de los exámenes también mejoraban la puntuación. Cada respuesta correcta le daba al equipo cinco puntos. Los resultados por semana se exhibían en la pared y los esfuerzos adicionales significaban más puntos.

Este procedimiento trajo consigo incrementos inmediatos y sistemáticos en el resultado del examen semanal de estudios sociales de los alumnos con y sin NEE.

orar la

cta de permanecer sentado de un aprendiz con deficiencia mental

eralizar las

Con el uso de estos procedimientos, Burgio y su grupo lograron cambios directos y generalizados en la conducta de los alumnos con deficiencia mental en cuanto a tareas matemáticas y de escritura, ala vez que sus conductas dispersas disminuyeron. Rose (1984) encontró que las técnicas sencillas de autoaprendizaje ayudaban a mejlectura en voz alta de los aprendices con deficiencia mental leve.

El registro personal de autoseguimiento se ha usado con éxito para mejorar la conducta de los aprendices con deficiencia mental leve o moderada respecto de su concentración en las tareas y su productividad (McCarl, Svobodny y Beare, 1991). Con el registro personal, se entrena a los aprendices a observar y documentar su propio comportamiento. Sugai y Rowe (1984) utilizaron este procedimiento para mejorar la conduleve.

Un reto constante que plantean los aprendices con deficiencia mental leve o moderada, es la aplicación de sus habilidades desarrolladas a contextos diferentes. En relación con lo anterior, Drew, Logan y Hardman (1992) encontraron lo siguiente: si se compara el nivel de generalización de aprendices con y sin deficiencia mental de distintas edades, se observa que los niños más pequeños parecen transferir el aprendizaje más rápidamente que los de más edad; que los alumnos con deficiencia mental, por lo común, transfieren mejor el aprendizaje cuando la tarea inicial y la de transferencia es muy similar; se probó, además, que los aprendices con deficiencia mental aprenden y hacen la transferencia a otro contexto de aprendizaje más fácilmente cuando se trata de tareas significativas. Vaughn, Bos y Lund (1986) proponen varias estrategias que incrementan la probabilidad de gen

MCGRAW-HILL.




habilidades. Estas estrategias se resumen en el cuadro 14.1.

Cuadro 14.1 Estrategias de generalización

1. Disminuir los reforzamientos en el escenario original conforme aumenta la capacidad de reforzamiento en los nuevos escenarios.

2. Cambiar las indicaciones, las claves y los apoyos. 3. Modificar los materiales. 4. Variar las respuestas y el tiempo para contestar. 5. Ir de estímulo único a estímulos diversos, agregando distractores e

incrementando el nivel de abstracción de los estímulos. 6. Cambiar el escenario. 7. Modificar las indicaciones.

(Vaughn, Bos y Lund, 1986.)

Auxiliares tecnológicos La tecnología también ha surgido como una forma de mediación del

entorno para aprendices con deficiencia mental. Parette (1991) sostiene que la tecnología puede hacer lo siguiente: a) apoyar las actividades educativas; b) proporcionar, rehabilitar o aumentar la capacidad física de los alumnos, y c) facilitar las oportunidades de una mayor participación en la sociedad. Gardner y Bates (1991) encontraron que los aprendices con deficiencia mental evaluaron de manera positiva el uso de computadoras, ya que, según expresaban, les parecían atractivas y al usarlas sentían que aumentaba su seguridad en sí mismos, su autoestima y su habilidad para realizar y aprender a través de algunas tareas.

Una innovadora aplicación de la tecnología, que consiste en el uso de sistema de FM para amplificar la voz del profesor (véase el capítulo 12, "Los aprendices con problemas de audición", para más información sobre este sistema), según Flexer, Millin y Brown (1990), dio como resultado que los aprendices con deficiencia mental se sintieran más relajados y respondieran más rápido a las indicaciones del profesor. En concreto, encontraron que con sólo 10 dB de amplificación los niños de escuela básica mejoraron su precisión y desempeño en las tareas rel cionadas con la comunicación oral. a

Entrenamiento en habilidades sociales Thomas (1980) revisó la aplicación del Programa de Habilidades

Sociales de Goldstein en aprendices con deficiencia mental. Este programa parte del supuesto de que los aprendices con deficiencia mental pueden resolver dificultades sociales por medio del razonamiento; utiliza métodos de instrucción directa y resalta las tareas de competencia y "sobrevivencia". En una valoración de las técnicas instruccionales aplicadas en distintos programas de entrenamiento para habilidades sociales, Davis y Rogers (1985) encontraron que el ensayo activo combinado con otras técnicas era más efectivo que la instrucción, el reforzamiento y la demostración por separado. También observaron que la combinación de la instrucción visual, la práctica y el reforzamiento contingente fueron los procedimientos de entrenamiento utilizados con mayor frecuencia y los q dos. ue dieron mejores resulta

La final más dulce: 1 contra 2

Vencer a los Hurricanes en el campeonato sería algo especial para Stallings y su hijo Bernie Miklasz

Gene Stallings tenía un control remoto en la mano derecha con el que repetía una y otra vez la jugada en la pantalla que se hallaba detrás de su escritorio.

El entrenador, de muy mal humor, tenía una especie de juego electrónico.Yo acababa de escribir sobre una jugada controvertida que había aniquilado a los Cardenales en el juego del día anterior en Buffalo.

Stallings echaba chispas cuando sonó el teléfono de su oficina. Escuchó por un momento, y durante los siguientes cinco minutos bajó la voz hasta que se hizo un leve susurro.

Había llamado un desconocido, larga distancia: era un hombre que acababa de tener un hijo con síndrome de Down. Los nuevos padres tenían problemas para superar su tristeza y un amigo mutuo

"Sólo recuerde que su hijo tiene un boleto directo a la gloria. No todos somos tan afortunados. Mientras esté con ustedes no van a recibir más que amor incondicional. Sentirá que haberlo tenido fue una bendición", le dijo Stallings al hombre.

Stallings había pasado de ser un entrenador maniático a un amable ministro de hospital.

Pero, ¿quién es Gene Stallings? La mejor respuesta la dio el finado cronista deportivo Shelby Strother, quien comparaba a Stallings con una bota de vaquero: áspera y dura por fuera, pero suave, cálida y protectora por dentro.

Mucho de lo que es ahora Gene Stallings puede explicarse por la presencia de John Mark en su vida durante los últimos 30 años.

"A partir de mi relación

si tienes el don de Dios, no hay excusa para no dar lo mejor de ti", dijo Stallings.

Jay Barker, jugador de Alabama, ha oído a Stallings hablar sobre ese tema durante la práctica. Les dijo a los reporteros de Nueva Orléans esta semana que"si alguien da problemas, el entrenador señala hacia la banca donde está John Mark y le dice al jugador: él no tiene tus dones, pero siempre está intentando". Barker continúa,"Ver al entrenador y a su hijo te da un verdadero sentimiento de calidez. Puedes ver el lazo que hay entre ellos".

Por lo general, los padres moldean el carácter de sus hijos. En la familia Stallings, John Mark ha modelado el carácter de sus padres y sus cuatro hermanas; John Mark Stallings es su piedra de toque.

MCGRAW-HILL.




les dio el teléfono de Stallings.

Stallings le habló de su propia experiencia al criar a su hijo John Mark, un niño con la misma condición. El síndrome de Down se presenta cuando un niño nace con un cromosoma adicional en el par 21 de cada célula. Estos niños presentan deficiencia mental y muchos de ellos pueden desarrollar afecciones cardiacas.

La familia Stallings ha atesorado cada momento de su vida con John Mark.

con John Mark, he aprendido a escuchar más a mis jugadores. Quiero ganar cada juego, pero nada más, no es una cuestión de vida o muerte. He tenido otros hijos y esto no significa que no haya tenido problemas de vez en cuando.

"He aprendido a ser más tolerante con los menos dotados. Si veo que un jugador no muy talentoso me da todo lo que tiene, estoy de su lado. Pero del mismo modo, también soy menos tolerante con el talentoso que es holgazán. Pues

Stallings comenta: "He tenido lo mejor de ambos mundos.Tengo cuatro hijas y a John Mark. He podido ver crecer a mis hijas, conocer chicos agradables y pasar por las diversas etapas. También John Mark ha tenido sus propios triunfos."

Cuando John Mark nació el 11 de junio de 1962, Stallings se desmayó en el hospital. Los doctores le dijeron que el niño no llegaría a los cinco años y le recomendaron que lo internara. Pero él decidió no hacerlo. Al respecto comenta

lo siguiente: "Decidimos criarlo y estar orgullosos de él. Cuando íbamos a los restaurantes, John Mark iba con nosotros. Cuando las chicas traían a sus amigos a casa, no lo escondíamos. Si quería ir a las prácticas conmigo, lo sentaba a mi lado junto a la línea de juego como haría cualquier entrenador con su hijo. Quisimos que llevara una vida tan normal como fuera posible."

John Mark llegó a los cinco años, y los doctores dijeron que no llegaría a los diez.

Llegó a los diez, y los doctores dijeron

que era prácticamente imposible que llegara a los 20.

Cumplió 20 años, y los doctores dejaron de hacer predicciones.

El amor de una pequeña familia puede ser como un

¿Saben? John todavía cree en Santa Claus, siempre es el primero en bajar las escaleras la mañana de Navidad.

"John Mark piensa que él es el entrenador del equipo de Alabama, y uno de sus regalos de Navidad fue un botiquín. Cree que tiene el empleo más importante de Alabama. Yo lo aprecio."

Todos sabemos, por supuesto, que el empleo número uno en todo Alabama es el de entrenador en jefe del CrimsonTide. Y Stallings está haciendo muy bien el papel... con una voz que destila miel... su lento caminar... su semblante hogareño... y la creencia pasada de moda en el juego defensivo basado en la carrera. Lo único que le falta es el sombrero a cuadritos de Bear Bryant.

La comparación con

lanzando el balón 40 veces en un partido, que por lo general pierden, Stallings ha llevado el futbol de vuelta a su esencia: bloquear y taclear.

Mientras que los entrenadores de cara bonita se atreven a ser diferentes, Stallings es diferente porque se atreve a ser tan elemental. Hace falta un hombre seguro para ordenar carreras en los dos tercios de su ofensiva. Finalmente, los

jóvenes genios pueden tirar sus ofensivas de juguete y aprender algo del discípulo de Bryant.

Lassic dice: "jugamos a la manera del entrenador Stallings. Los detenemos en la defensa, movemos el balón, controlamos el reloj la posición del campo y ganamos la batalla final Esa también es la forma en que el entrenador Bryant

elixir mágico, más fuerte y de mayor ayuda que el toque curativo de los médicos. John Mark ahora tiene 30 años, pero hay tristeza en la voz de Stallings cuando habla de su hijo.

Según Stallings, "John Mark tiene problemas, se está volviendo más lento. Pero trato de no pensar en el tiempo que le queda. Simplemente agradezco cada día que pasamos juntos. El hace más por nosotros que lo que nosotros hacemos por él, porque cada día nos levanta el espíritu.

"Es época de Navidad y cada una que pasamos con él es un poco más especial.

Bryant es inevitable. Los dos entrenadores anteriores a Stallings, Ray Perkins y Bill Curry, no pudieron con el aura de un símbolo estatal y cultural. Pero Standings, quien jugó y entrenó bajo las órdenes de Bryant, comprende su legado y lo conserva.

Standings ha llevado a Alabama de regreso a sus raíces fundamentales. Su ofensiva es conservadora, y a la vez resistente. En esta época de ofensivas secretas y de entrenadores universitarios que se promueven a sí mismos

pensaba que debía jugarse. Es una oportunidad para volver un poco a la tradición que ha perdido Alabama".

También es una oportunidad para que Gene Stallings escriba su propia historia. El émulo de Bryant merece su propia identidad. Además, ahí está ese entrenador especial de Alabama, John Mark Stallings. Y él merece uno de esos trofeos de campeonato.

Extractos tornados de Sweetest Matchup: 1 vs 2, escrito por Bernie Miklasz. Reproducido con la autorización del St. Louis Post-Dispatch. Copyright © 1993.

Estrategias instruccionales Entre las estrategias instruccionales que se han aplicado en

aprendices con deficiencia mental, está la instrucción individualizada y la estimulación secuencial. Cuando se utiliza esta última, los profesores deben proporcionarle al alumno apoyo "apenas suficiente" para asegurar el éxito, de modo que el aprendiz utilice sus propios recursos. Los pasos de guientes (Schloss, 1986):

1. ta objetivo.

bjetivo.

5. Implementar el programa instruccional comenzando por el

la estimulación secuencial son los si

Identificar la conduc2. Determinar la secuencia de tareas que se debe realizar para

alcanzar el o3. Planear los estímulos que se pueden aplicar para asistir al

alumno. 4. Programar la posible secuencia de estímulos que se puede

utilizar.

estímulo menos perceptible. Entre los estímulos que pueden seleccionarse para la aplicación de la

estimulación secuencial, están la orientación física, el modelamiento, las

MCGRAW-HILL.



claves verbales y las visuales. Los profesores deben determinar, antes de la actividad, cómo hacer desaparecer de manera gradual los estímulos e individualizar la instrucción de acuerdo con el estilo y ritmo del alumno.

Podrían hacerse adecuaciones, para individualizar la instrucción de los aprendices con deficiencia mental, como las siguientes: a) disminuir el ritmo de la lección, b) reducir la duración de las sesiones de enseñanza, c) dividir los objetivos de instrucción en subobjetivos y d) simplificar la instrucción; es decir, enseñar cada concepto por separado (Darch y Thorpe, 1978).

Langone (1981) es partidario de que se haga un esfuerzo constante para proporcionar instrucción relevante a los aprendices con deficiencia mental moderada. También sugiere que los profesores se planteen las sig

• des necesitarán para vivir dentro de la comunidad? ¿Cómo puedo incluir actividades diarias para enseñarles estas

uientes preguntas: • ¿A dónde van mis estudiantes al final del día? • ¿Dónde estarán dentro de varios años?

¿Qué habilida•


habilidades?

Las repercusiones en la participación en la comunidad y la escuela

Aunque muchos aprendices con deficiencia mental leve viven de forma independiente dentro de la sociedad, los espacios permanentes de apoyo para la vida son una opción cada vez más viable para quienes necesitan de asistencia. Entre estas opciones están los programas consistentes en un mentor o "amigo especial", en los que el individuo vive por su cuenta, pero recibe visitas ocasionales, llamadas telefónicas u otras formas de contacto de la persona que lo apoya; o los departamentos supervisados, donde el individuo vive en uno de los departamentos de un edificio en el que hay supervisores permanentes o que asisten en un horario determinado; o los hogares comunitarios, en los que a menudo pueden vivir de cinco a diez personas y pueden estar a cargo de padres de familia o de empleados que trabajan por horas. A pesar de que ha sido difícil encontrar estas alternativas de vivienda en algunas comunidades de Estados Unidos, la población en general parece comprender su función y aceptarlas.

Se han hecho cambios con la intención de ayudar a que los

aprendices con deficiencia mental tengan una experiencia "hogareña" más típica. Howard (1990) buscó la forma de crear un ambiente de casa más "normal" y encontró que se podía lograr este objetivo cambiando la estructura de los hogares comunitarios y eliminando reglas innecesarias (por ejemplo, la de comprar colchas y sábanas por mayoreo para que todas sean idénticas). Howard afirma que la presencia de padres y personal "para dirigir las actividades" o para "realizarlas de acuerdo con un horario" a menudo limitaba la capacidad del aprendiz para volverse más independiente y maduro en sus patrones de comportamiento. Los padres y miembros del personal se sentían incómodos en muchas situaciones cuando los residentes querían asumir la responsabilidad de

gunas decisiones personales. tomar al

Empleo Encontrar y conservar un empleo productivo es también un reto para

los aprendices con deficiencia mental. Hasazi, Gordon, Roe, Hull, Finck y Salembier descubrieron, por medio de una encuesta a nivel estatal sobre las tasas de empleo de los aprendices con deficiencia mental egresados de educación media superior entre 1980 y 1984, que sólo 41% de los egresados trabajaban medio tiempo o tiempo completo dentro del mercado competitivo.

Hill, Seyfarth, Banks, Wehman y Orelove (1987) aplicaron una encuesta por correspondencia para estudiar las actitudes de los padres en relación con las condiciones de trabajo de sus hijos e hijas adultos con deficiencia mental. En la muestra estudiada detectaron poco interés por mejoras específicas de las condiciones de trabajo de sus hijos, en particular, en cuanto a mayores ingresos. La mayoría de los padres mostraron una actitud positiva hacia el trabajo de sus hijos, pero sólo el 12% tuvo alguna preferencia por empleos competitivos. No obstante, los adultos jóvenes con deficiencia mental no estaban satisfechos con sus experiencias laborales. También a través de entrevistas, los aprendices describieron su trabajo en entornos resguardados como aburrido y frustrante (Szivos, 1990). Cuando se les preguntó por qué no buscaban otro empleo, surgieron cuatro razones: los puestos adecuados eran poco comunes, se consideraban incompetentes, no había trabajos disponibles, y temían la desacreditación.

En su análisis sobre la transición de la escuela a la vida adulta de individuos con deficiencia mental, Gallivan-Fenlon (1994) descubrió que las familias, los jóvenes adultos con deficiencia mental y los proveedores de servicios se enfrentaban a distintos problemas, y cada uno de ellos tenía diferentes expectativas. Aunado a esto, la inconsistencia de la

MCGRAW-HILL.



educación especial e inclusiva que se proporcionaba a estos jóvenes hacía difícil que los proveedores de servicios realizaran las transiciones. Los tres grupos presentaron una visión restringida acerca del empleo y de las oportunidades de una vivienda comunitaria. A pesar de los significativos beneficios del programa de empleos y de inclusión en la comunidad, la mayoría de estos jóvenes estaba en una situación de desempleo y aislamiento social.

Con apoyo, los adultos con deficiencia mental pueden realizar trabajos de mayor complejidad. Mann y Svorai (1994) describen un programa de entrenamiento en habilidades para el trabajo en donde se capacitó a los participantes en el uso de tecnología, incluso computadoras y máquinas de fax. Por medio de evaluación individualizada, adaptación del empleo y un "club laboral", es decir, un grupo de apoyo, alrededor de 60% de los participantes pudo obtener y con ervar un empleo que involucraba el uso de tecnología.

n deficiencia mental disminuía conforme aumentaba la edad del alumno.

AA

s

Aspectos familiares y de la comunidad Se ha visto que las madres con deficiencia mental tienen más

probabilidad que las demás de perder la custodia de sus hijos ante las oficinas de servicios humanos. Tymchuck y Andron (1990) encontraron que la separación del niño a menudo ocurría en casos en que la madre, además de la deficiencia, tenía otro problema, o cuando no deseaba asistir ni participar de forma activa en un programa de entrenamiento, o si no contaba con alguien que la apoyara. Muchas madres con deficiencia mental que pueden cuidar bien a sus hijos viven con algún pariente que comparte las responsabilidades del cuidado del niño.

Riordan y Vasa (1991) estudiaron los ajustes realizados para aprendices con deficiencia mental y su participación en organizaciones religiosas. Encontraron que el clero tenía conocimiento de pocas personas con NEE dentro de su congregación y que no era particularmente activo en la facilitación de instalaciones o servicios para estos individuos ni para sus padres o familias. A pesar de haber algunos programas proactivos religiosos para niños, el número de instalaciones y programas para individuos co

PPRREENNDDIICCEESS CCOONN NNEECCEESSIIDDAADDEESS EEDDUUCCAATTIIVVAASS EESSPPEECCIIAALLEESS SSEEVVEERRAASS YY

MMÚÚLLTTIIPPLLEESS Introducción

No hay duda de que ningún grupo de individuos con NEE ha sido más beneficiado por la legislación en las últimas dos décadas que el de las personas con NEE severas o múltiples. Las instituciones parecidas a la que se describe al principio de este capítulo son, en su mayoría, en Estados Unidos cosa del pasado. Hoy, los pocos adultos y niños que viven en instituciones y casas comunitarias lo hacen en entornos parecidos al del centro Seaside, descrito en la segunda parte del inicio de este capítulo. A pesar de que la transición aún no es completa, muchos de estos individuos han progresado bastante en su paso de las instituciones a la integración educativa y a la comunidad en su conjunto.

Durante los periodos 1992-1993 y 1993-1994, aumentó el número de aprendices con NEE en Estados Unidos, mientras que el de aquellos con NEE en dos órganos sensoriales, disminuyó (U.S. Departament of Education, 1995). En el año escolar 1993-1994, 109 746 aprendices de

en programas educativos especiales de escuelas públicas, escuelas s, en clases de educación regular con

servicios de apoyo. En el ciclo escolar 1993-1994, se atendió a 18 903 nto del 21.3% en

entre seis y 21 años fueron clasificados como con NEE múltiples, y 1 372 por presentar NEE en dos modalidades sensoriales. Aunque su inclusión es cada vez más común, ambos tipos de aprendices son atendidos en clases de educación especial, en escuelas separadas y en residencias especiales.

El autismo es una NEE de baja incidencia que también se estudia en este capítulo. Se considera que la prevalencia de autismo por cada 10 000 nacimientos es de 4 a 5, de acuerdo con Ritvo y Freeman (1978), o de 10 a 15, según la Asociación Estadunidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, 1987). La mayoría de los autistas son atendidos

separadas y, en algunos caso

aprendices con autismo, lo que representa un aumerelación con el periodo 1992-1993 (U.S. Department of Education, 1995). Características personales

Aprendices con necesidades educativas especiales múltiples Hay grandes variaciones entre los individuos con NEE severas o




múltiples; con frecuencia tienen deficiencia mental severa a profunda, m sensoriales de importancia. Orelove

que a menudo presentan dos o más de los nt

dicos

dad de un acomodo y manejo adecuados

. En la actualidad, hay un diálogo s a

aprematice d siguientes

erpersonales

tán la rubéola materna durante el

ha delineado tres niveles de namiento comunicativo y de las conductas relacionadas con cada

e

así co o una o más NEE motoras o y Sobsey (1987) indican sigui es aspectos: e

problemas físicos y mé

movilidad limitada

deformidades óseas

trastornos sensoriales

trastorno de ataques

dificultad para respirar

necesi

necesidad de estrategias aumentativas de comunicación

necesidad de medios para elegir; es decir, para tomar decisiones propias

A muchos individuos con NEE severas o múltiples les resulta muy

difícil comunicarse. Es esencial encontrar la forma de que estas personas puedan expresar sus necesidades personales para que participen en la comunidad (Ferguson, 1994).

Aprendices con autismo En 1981, los aprendices con autismo fueron transferidos de la

categoría de "serio trastorno emocional" a "otros trastornos de la salud" como resultado de los esfuerzos de padres y profesionales por hacer notar la naturaleza biológica de esta NEE. En la Ley Pública 101-476 de Estados Unidos (Ley de educación de individuos con NEE) el autismo fue reclasificado como una NEE aparteprofe ion l continuo respecto de las características personales de los

ndices con autismo. Sin embargo, existe la opinión general, con sus s, e que los aprendices con autismo presentan muchas de las

características (Simpson, 1992):

• dificultad para relacionarse con los demás y establecer relaciones int

• problemas de comunicación tanto de habla como de lenguaje

• retraso en el desarrollo de las áreas cognitiva, social y motora • dificultad para reaccionar de acuerdo con los acontecimientos

del entorno Los aprendices con autismo, al ser comparados con los aprendices

con deficiencia mental o con los que no tienen ninguna NEE identificada, pueden demostrar menor variedad de juegos, en particular de tipo espontáneo o guiados de forma simbólica.

La incidencia de autismo en los niños es tres veces mayor que en las niñas. Ocurre 50 veces más entre hermanos que en la población general (American Psychiatric Association, 1987). Leo Kanner fue el primero en describirlo como un síndrome clínico en 1943. En sus trabajos anteriores, Kanner empleó la palabra "autismo" para describir un síntoma de esquizofrenia, lo cual contribuyó a la confusión surgida alrededor de la naturaleza biológica del trastorno (Rutter, 1978). La Asociación Estadunidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) ha intentado aclarar este asunto al referirse a los autistas como individuos "con trastornos generalizados de desarrollo". En investigaciones recientes, se han asociado muchos factores orgánicos con el autismo; entre ellos esembarazo, la esclerosis tuberosa, trastornos del metabolismo y condi-ciones genéticas tales como el síndrome de X-frágil (Rutter y Schopler, 1985). No obstante, ninguno de estos factores da cuenta de una cantidad considerable de casos; en la mayoría de ellos no se ha determinado la causa de la NEE.

Con base en una investigación, Prizant (1984) conceptualiza el autismo desde una perspectiva de comunicación. Para describir la forma de operar de estos individuos,funcio


nivel (véase el cuadro 16.1). Cuando el autismo se conceptualiza desdla perspectiva de comunicación de Prizant, muchos de los comportamientos "bizarros" de estos niños adquieren o son suceptibles de que se les asigne un significado.

Aprendices con necesidades educativas especiales en dos órganos sensoriales Los dos tipos de NEE sensoriales duales, de los aprendices

anteriormente llamados "sordos-ciegos", son visuales y auditivas. Como resultado de estas complejas NEE, los aprendices presentan un severo déficit de comunicación, así como problemas educativos y de desarrollo.

El 94% de los aprendices clasificados con dos tipos de NEE

MCGRAW-HILL.



sensoriales conservan algún(Fr

nivel de audición y/o visión residual

lidad que estos dos sentidos puedan representar para el

blemas particulares debido a la falta e

edericks y Baldwin, 1987). En estos casos, Andrews (1989) dice que lo más importante es estimular el uso de su audición y visión residuales; sin embargo, también previene respecto del riesgo de sobrestimar el valor y la utialumno con este tipo de NEE.

Estos aprendices enfrentan prod retroalimentación, por ejemplo, de apego y sobreprotección de los padres.

Identificación y evaluación

Ni la Ley Pública 94-142 ni sus enmiendas incluyeron un concepto del tér

limitaciones severas de lenguaje o de habilidad perceptual-cognitiva y que

prolongados de bietas, así como la ausencia de la más rudimentaria forma de c uede ciones fisiológicas ágiles.

Cuadro 16.1 Funcionamiento comunicativo de aprendices con

autismo

mino NEE severas. Una de las definiciones más usadas es la de la Oficina para la Educación de los Discapacitados de Estados Unidos (Bureau of Education for the Handicapped, U.S. Office of Education, 1975):

Los niños con limitaciones severas son aquellos que, debido a la intensidad de sus

problemas físicos, mentales o emocionales, requieren de servicios educativos, sociales, psicológicos y médicos superiores a los que en forma tradicional ofrecen los programas regulares y especiales con el fin de estimular al máximo su participación en la sociedad y su realización personal. Es posible que los niños tan severamente discapacitados enfrentenmuestren diversos comportamientos anormales, entre los que se incluyen la incapacidad para atender incluso ante los estímulos más intensos, la automutilación, periodos

intensas raontrol verbal. También p

(Sec. 121.2) n tener condi extremadamente fr

Nivel de comunicación Descripcíón Comportamiento

Preintencional/intencional temprano

Exploración activa del entorno; no hay señas o gestos directos; inicia el uso de señas directas en el nivel intencional temprano y desarrolla modos de comunicación que sólo alguien cercano puede comprender; muestra cierta insistencia en señalar

Manipulación estereotípica de los objetos; se orienta hacia los estímulos delentorno; su capacidad de respuesta es inconsistente ante el habla de los demás; en el nivel intencional temprano manipula lasmanos de los adultos para que ejecuten tareas específicas; mueve al adulto para empezar una acción; puede que haga uso deecolalia con intención

Prelingüístico, intencional/ lingüístico emergente

Claro concepto de comunicación; utiliza gestos convencionales; más persistente si no logra los objetivos de comunicación; usa algunas palabras o señas en el nivel lingüístico emergente; tiene mayor comprensión de las palabras

Usa señas, vocaliza, recurre a la ecolalia para diversas funciones; después utiliza palabras; aumenta su flexibilidad en el uso deecolalia.

Intencional/lingüistico El lenguaje es su principal medio de comunicación; presenta problemas con las formas de lenguaje no literal

Inicia interacciones verbales y responde a ellas; presenta problemas pragmáticosprimarios

Según un análisis de Dollar y Brooks (1980), a partir de esta

definición surgen tres criterios para identificar a los individuos con limitaciones severas. Primero, deben presentar NEE severas. Segundo, se requiere contar con un intenso programa educativo con un amplio rango de recursos. Finalmente, los programas educativos deben concentrarse en el funcionamiento independiente.

En 1990, la Asociación para Personas con Limitaciones Severas (The Association for Persons with Severe Handicaps, TASH) propuso una




definición alternativa para las NEE severas que se refiere al nivel, la duración y los apoyos necesarios para el individuo, y que considera los objetivos y resultados del servicio. La TASH define a las personas con NEE severas como

...individuos de todas las edades que requieren de apoyo amplio y continuo en más de

una de las principales actividades de la vida para poder participar en escenarios integrados de la comunidad, y para disfrutar de la calidad de vida con que cuentan los ciudadanos con menos o ninguna NEE. El apoyo puede ser necesario en actividades de la vida como la movilidad, la comunicación, el autocuidado y el aprendizaje; y para acciones tan necesarias para una vida independiente, como el empleo y la autosuficiencia. (Lindley, 1990, p. 1)

Otra definición sobre los individuos con NEE severas incluye a

quienes "tienen una discrepancia funcional significativa en los siguientes aspectos: 1) las habilidades generales de desarrollo; 2) la atención y el cuidado de sí mismos; 3) la expresión de sus pensamientos, ideas y sentimientos; 4) su forma de responder ante los estímulos del entorno, y 5) la interacción social con los pares de su misma edad" (Brimer, 1990, p. 15).

Los aprendices con NEE múltiples, según la Ley Pública 94-142 y sus enmiendas, son aquellos que tienen

...deterioros concomitantes (tales como deficiencia mental y ceguera, deficiencia

mental y trastornos ortopédicos, etcétera), cuya combinación causa problemas educativos tan severos que no se les puede ubicar en programas especiales sólo para unos de sus trastornos.

Los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales no se incluyen en

este grupo. Más bien se les identifica como sordos-ciegos, con el término definido como trastornos concurrentes auditivos y visuales, cuya combinación causa problemas educativos y de comunicación tan severos que no se les puede colocar ni en los programas de educación especial para estudiantes ciegos, ni tampoco en los programas para sordos" (Federal Register, 1977).

El Federal Register no proporciona una definición del autismo, pero se refiere a él de la siguiente manera: "...una condición autista, que se manifiesta por severos problemas de comunicación y otros problemas educativos y de desarrollo." La APA, en la cuarta edición de su Manual diagnóstico y estadístico de desórdenes mentales (1994), se refiere al autismo como un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), que por lo general se hace evidente en los primeros años de vida y a menudo se asocia con cierto grado de deficiencia mental. Los criterios diagnósticos del autismo se presentan en el cuadro 16.2.

Cuadro 16.2 Criterios diagnósticos de autismo

A. Un total de seis (o más) aspectos de los puntos 1, 2 y 3, que incluyan por lo menos dos del punto 1 y uno de los puntos 2 y 3, respectivamente:

1. deterioro cualitativo en la interacción social manifestado por dos, cuando menos, de los siguientes aspectos:

a) marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como el contacto visual, expresiones faciales, posturas corporales y gestos destinados a regular la interacción social.

b) incapacidad para establecer relaciones con sus pares adecuadas a su nivel de desarrollo.

c) poca iniciativa para compartir de manera espontánea con otras personas gozo, intereses o logros (que se manifiestan al no mostrar, traer, o señalar objetos de interés, por ejemplo).

d) falta de reciprocidad social o emocional. 2. deterioros cualitativos en la comunicación manifestados por, cuando menos,

alguno de los siguientes aspectos:

a) retraso, o ausencia total, en el desarrollo del lenguaje hablado (sin ser acompañado de intentos por compensarlo a través de modos alternativos de comunicación, como gestos o mímica).

b) en los individuos con habla adecuada, una marcada dificultad para iniciar o sostener una conversación.

c) uso estereotípico y repetitivo del lenguaje o de lenguaje idiosincrático.

d) ausencia de juego de naturaleza diversa y espontánea, o de juego de pretensión o de imitación social adecuado con el nivel de desarrollo.

3. limitados patrones de comportamiento, repetitivos y estereotipados, e intereses y actividades manifestadas por, cuando menos, alguno de los siguientes aspectos:

a) amplia preocupación por uno o más de los patrones

estereotipados y limitados de interés, anormal tanto por su intensidad como por su naturaleza.

b) apego inflexible, en apariencia, a rutinas o rituales específicos que no son funcionales.

c) manierismos estereotipados y repetitivos (como golpeteo o retorcimiento constante de los dedos o la mano, o contorsiones del cuerpo).

d) obsesión por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en, cuando menos, alguna de las siguientes áreas, que se presentan antes de la edad de tres años:

1. interacción social 2. uso de lenguaje para la comunicación social




3. juego simbólico o imaginativo C. El problema no puede explicarse de acuerdo con el trastorno de Rett, ni con el trastorno desintegrativo infantil.

American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual Disorders, cuarta edición. Washington, DC, American Psychiatric Association, 1994.

En una descripción de los procesos seguidos por los comités de la

APA en la determinación de los criterios para el diagnóstico del autismo, Denckla (1986) refiere que algunos especialistas consideran el trastorno social como característica central del autismo; pero, además, se tienen que detectar trastornos en las habilidades de comunicación, verbales y no verbales. No se consideró que la presencia de comportamientos ritualistas y repetitivos, en y de sí mismos, fuera suficiente para diagnosticar autismo, pero cuando se presentan junto con los trastornos social y comunicativo, se confirma el diagnóstico.

Los estudiantes con NEE severas y múltiples son particularmente susceptibles a las prácticas discriminatorias de valoración (Sigafoos, Cole y McQuarter, 1987). En un estudio sobre los tipos de pruebas aplicadas a tales estudiantes, se observó una escasez de exámenes con referencia normativa técnicamente adecuados. Por lo general, los sistemas escolares no seleccionan las pruebas con base en la adecuación técnica. También se encontró que la valoración con base en criterios y las medidas de conducta adaptativa se usan con poca frecuencia.

Las pruebas estandarizadas no son adecuadas para los aprendices con NEE severas ya que no están diseñadas para ellos, tampoco los incluyen en las muestras para la estandarización, su calificación no considera las respuestas motoras o de lenguaje adaptativas, y los cambios en el comportamiento pueden ser muy pequeños como para poder medirlos con tales instrumentos (Linehan, Brady y Hwang, 1991). En el enfoque alternativo ecológico, el maestro, la familia y el personal de los servicios relacionados son quienes determinan las habilidades prácticas y funcionales necesarias dentro del hogar, la escuela, la comunidad y el escenario vocacional. Linehan y su grupo encontraron que los informes de valoración ecológica generan mayores expectativas entre los profesionales.

Basado en trabajos anteriores de otros investigadores, y en el propio, Brown (1987) sugiere qu, para poder valorar de forma adecuada a los aprendices con NEE severas y múltiples, hay que dividir las actividades cotidianas en series de rutinas compuestas por diferentes habilidades

esenciales. El énfasis en las rutinas refleja la complejidad de las com-petencias que estos aprendices necesitan para desempeñarse de la manera más independiente posible en la comunidad. Dichas rutinas se pueden clasificar en cuatro dominios principales: de manejo personal, vocacional/escolar, recreativo y de desplazamiento. La estrategia más adecuada para este tipo de valoración consiste en observar al aprendiz en su entorno natural. Las entrevistas con los padres y las personas encargadas de cuidarlos también son útiles para obtener información específica respecto de sus habilidades.

Snell y Grigg (1987) sugieren otra estrategia basada en un inventario ecológico de las actividades en las que participa el aprendiz y en las habilidades requeridas para dichas actividades. Esta estrategia incluye los siguientes puntos:

1. Especificar los dominios del currículum. Más que categorías

académicas tradicionales, deben representar las áreas vitales fundamentales, así como las que conducen a habilidades prácticas y enfatizan el movimiento hacia la independencia.

2. Analizar los entornos y subentornos en los que ocurren las actividades.

3. Evaluar los subentornos de las actividades relevantes que ahí se desarrollen, más que identificar cada posible actividad. Enfatizar las actividades necesarias para un desempeño básico aceptable.

4. Examinar las actividades para aislar las habilidades necesarias y después separar cada actividad en unidades significativas.

Una naciente área de investigación es la de los estados

bioconductuales de los estudiantes con NEE profundas. Guess, Mulligan-Ault, Roberts, Struth, Siegel-Causey, Thompson, Bronicki y Guy (1988) definen tales estados como el estado general de alerta y capacidad de respuesta, descritos en los trabajos sobre infantes. Al observar a los alumnos con NEE profundas, Guess y sus compañeros expresan su preocupación sobre los horarios de los programas que se siguen sin considerar la receptividad del estudiante o su capacidad de respuesta, aun cuando tenga NEE neurológicas, físicas y/o sensoriales muy severas, o pueda ser susceptible a diversas enfermedades agudas, o se le estén administrando medicamentos fuertes. Tales investigadores sugieren que cuando se trabaje con aprendices de este tipo, es fundamental comprender los patrones o series de periodos en los que el aprendiz se "cierra" a la estimulación sensorial o social externas.




Con el uso de una variante de la Escala de Valoración Conductual del Neonato (Neonatal Behavioral Assessment) (Brazelton, 1973), Struth y Guess (1986) describen seis estados bioconductuales: dormido/inactivo; dormido/activo; adormecido; despierto/inactivo/alerta; despierto/activo/alerta, y lloroso/agitado. Es importante reunir los datos bioconductuales por lapsos prolongados del día para describir las posibles fluctuaciones intrasujeto; después se pueden comparar los datos de varios días.

Cuando se trabaja con aprendices con autismo hace falta un amplio enfoque de valoración multidisciplinario, que utilice técnicas de evaluación formales e informales (Simpson, 1992). Las áreas que se recomienda valorar son las siguientes: a) habilidades cognitivas; b) comportamientos familiares y del entorno; c) dificultades neurológicas, sensorimotoras y médicas; d) habilidades sociales y conductuales, y e) el currículum (preacadémico, académico, vocacional, de autoayuda, de comunicación y de vida independiente).

Las repercusiones en del hogar y en el aula

En el hogar Aunque no se observó que la realización de las tareas domésticas

cotidianas y las rutinas del cuidado infantil produjeran tensión en las familias entrevistadas que adoptaron niños con NEE severas, sí se detectó que la interacción en la escuela, con el personal médico y otros especialistas era muy estresante para todas ellas (Todis y Singer, 1991). Las familias consideraban las crisis médicas y los problemas conductuales como fuentes temporales de tensión; pero lidiar con los proveedores de servicios y tratar de "entender el sistema" se consideraba un problema crónico. Las rutinas del trabajo doméstico, de higiene y médicas, el tiempo lejos de la familia y el apoyo social de otras familias de niños con NEE se percibían como medios de enfrentar las dificultades.

En las entrevistas realizadas a 28 familias de niños con dos tipos de NEE sensoriales, Giangreco, Cloninger, Mueller, Yuan y Ashworth (1991) encontraron que las mayores preocupaciones de los padres eran proporcionar una "buena vida" a sus hijos, así como ayudarles a superar sus experiencias con el miedo, la frustración y el cambio. Los padres expresaron su desilusión y dijeron que "el trato con la escuela puede ser duro" y que el gran número de especialistas que trabajaba con sus niños era apabullante y representaba una invasión a su privacidad. Los padres

se consideraban encargados de atender a sus hijos, aunque el manejo profesional pudiera serles útil.

También se ha estudiado a los hermanos de aprendices con NEE severas. Rodrique (1993) comparó a los hermanos de niños con: autismo, síndrome de Down y sin NEE identificadas, y encontró que no hubo diferencias en estos tres grupos en cuanto a los niveles de las competencias personales percibidas o en relación con los informes de los padres sobre su competencia social. Sin embargo, los hermanos de niños con autismo sí presentaron más problemas de comportamiento que los de niños sin NEE detectadas.

Larson y Lakin (1991) revisaron 27 estudios sobre la actitud de los padres ante la eventual salida de su hijo de la institución encargada de cuidarlo, y observaron que en los casos donde aún se hallaba interno, las familias en general se opusieron a sacarlo de la institución. Por el contrario, cuando ya se había integrado a la comunidad, los padres que antes habían referido bajos niveles de satisfacción hacia las instituciones se opusieron menos a sacarlo y dijeron sentirse satisfechos con los escenarios comunitarios.

Las razones para internar a los aprendices con NEE múltiples y severas se habían estudiado bastante desde antes de la Ley Pública 94-142. En 1991, Bromley y Blacher, como parte de una serie de entrevistas realizadas a padres, analizaron la información obtenida y concluyeron que los tres aspectos centrales que preocupaban a los padres cuando decidían internar a sus hijos, se relacionaban con las características del niño y de la familia, y con la falta de servicios de apoyo. Entre las características del niño relacionadas con el internamiento estaban los problemas de conducta y la deficiencia mental severa; en cuanto a la familia, se referían a la tensión diaria, la salud de los padres, el estado civil y la cantidad de miembros; la viabilidad de servicios de apoyo, como la ayuda de alguna persona en las labores de la casa, la asistencia de una niñera o el servicio de cuidado temporal, también influía. En un estudio realizado con 63 padres de familia (los principales encargados del cuidado de sus hijos) de individuos con NEE severas de entre dos y 16 años de edad, Bromley y Blacher encontraron que en la decisión no sólo intervenía un elemento, sino varios factores relacionados entre sí. De los veinte factores que surgieron, destacaron por su importancia los cinco siguientes: 1) la tensión cotidiana, 2) el nivel de funcionamiento del niño y su potencial para un aprendizaje futuro, 3) el comportamiento del niño, 4) los sentimientos de los hermanos sin NEE y 5) la actitud del cónyuge respecto de la decisión de internar al niño. Disponer de servicios de apoyo no fue determinante.




El involucramiento de los padres se ha relacionado en forma

significativa con muchos de los factores que reflejan la calidad de la crianza y el hogar (Meyers y Blacher, 1987). La adaptación familiar general y el nivel educativo de la madre también se relacionan con el involucramiento de los padres. La escuela es una institución que también atiende a estos padres, muchos de ellos dijeron que al participar activamente aprendieron más técnicas y habilidades para trabajar mejor con sus hijos. Al comparar a las madres de niños con NEE leves con las de niños con NEE severas y múltiples, se observó que ambos grupos pudieron identificar el mismo número de claves de comunicación, quizá porque ya estaban muy adaptadas a las NEE de sus hijos y, por lo tanto, podían interpretar mejor su comportamiento (Yoder y Feagans, 1988).

A pesar de que la participación de los padres en la educación de sus hijos está claramente descrita en las leyes, los esfuerzos por comprometer a los padres de niños con NEE severas, más allá de los límites establecidos, son mínimos. De acuerdo con los resultados de sus análisis, Hilton y Henderson (1993) sugieren que el involucramiento de los padres es a la vez la mejor práctica y una práctica olvidada, y concluyen que se hace muy poco por involucrarlos más allá de lo estipulado por la ley; y por el contrario, la forma como se percibe la capacidad de los padres para contribuir a la educación de sus hijos no es positiva.

Los padres de aprendices con dos tipos de NEE sensoriales necesitan ayuda práctica, asesoría y recursos, incluyendo el contacto con otros padres con experiencias similares. A menudo requieren de información sobre auxiliares auditivos (Andrews, 1989).

Un campamento en verdad se interesa

Cuando Jeffrey Erlanger tenía 10 años, sus padres, Pam y Howard Erlanger de la Congregación Beth El de Madison, Wisconsin, lo inscribieron en el campamento Olin-Sang-Ruby Union Institute de la UAHC en Oconomowoc.

Estos adolescentes trabajan junto con universitarios y terapeutas ocupacionales y físicos adultos.

El campamento Ollin-Sang-Ruby y Keshet, un grupo de apoyo de 200 miembros para las familias

consejos prácticos puede convertirse en una extraordinaria experiencia, afirma Pam Erlanger, quien agrega, además, que la oportunidad de que los padres gocen de unas pequeñas vacaciones "en un ambiente familiar", con

Hoy, Jeffrey, de 21 años, es consejero del campamento y obtuvo una beca de excelencia en el Madison's Edgewood College, con especialidad en periodismo.

Jeffrey, quien es cuadriplégico, perdió el uso de brazos y piernas cuando era niño.

La decisión de los Erlanger de enviarlo al campamento Olin-Sang-Ruby tuvo como resultado la creación de un programa fuera de serie: el Kallah anual que permite a las familias judías de niños con NEE pasar tres días juntos en el campamento para hablar de sus mutuos problemas, disfrutar de actividades recreativas, como deportes acuáticos y montar a caballo, o simplemente departir y divertirse.

En 1984, el Kallah fue organizado por el director del campamento, Gerard W. Kaye, con la ayuda de Pam Erlanger, quien es terapeuta ocupacional. Esta actividad se realiza cada año en agosto dentro de las instalaciones del Union Institute, y asisten de diez a 15 familias de diferentes partes del centro de Estados Unidos. Unos 20 adolescentes de agrupaciones juveniles del templo de NoFTY y del CFTY participan como consejeros voluntarios del Kallah —Jeffrey Erlanger es uno de ellos— y reciben orientación intensiva sobre el trabajo con los individuos con NEE.

judías de niños con NEE, patrocinan el Kallah. Las NEE van desde las visuales hasta problemas de aprendizaje severos, o las enfermedades como la distrofia muscular. De hecho, la mayoría de los niños del programa Keshet presentan discapacidades múltiples.

Kaye dice que: "El Kallah es sumamente importante para los jóvenes con NEE, y no lo es menos para sus padres y hermanos que pocas veces tienen la oportunidad de disfrutar unas sencillas vacaciones familiares."

Otro de los puntos centrales es poner al alcance de estos jóvenes actividades que normalmente les estarían negadas, tales como montar a caballo o viajaren bote con sus sillas de ruedas. Kaye dice que "ninguna actividad está fuera del alcance de los niños debido a su NEE".

Para los adolescentes del templo que trabajan como consejeros voluntarios, la experiencia puede ser muy profunda. El director del campamento explica que: "Muchos de los chicos que participan de forma voluntaria descubren al cabo de poco tiempo una sensibilidad que hasta entonces había permanecido oculta." Aunque la impresión más fuerte es la que se llevan los jóvenes con NEE y sus familias. La oportunidad de dar y recibir apoyo emocional y

la seguridad de que sus hijos están siendo atendidos, es igual de importante.

Jeffrey Erlanger comenta que trabajar en el Kallah como asesor le ha dado la oportunidad de ayudar a los niños con NEE, de la misma forma que lo habían ayudado a él, al brindarle confianza y determinación. Jeffrey comenta al respecto: "Debido a mi propia NEE he podido decirles a los chicos más pequeños con NEE que pueden hacer mucho más de lo que hubieran creído o incluso soñado."

Al pertenecer al campamento, Jeffrey pudo establecer por primera vez relaciones permanentes con niños sin NEE. Y continúa: "En la escuela nunca pude hacer eso. No es que los otros niños se burlaran de mí, pero se les hacía difícil ser mis amigos porque pensaban que yo era diferente. En el campamento sí tenía algo en común con los chicos sin NEE; ser judío y formar parte de los campistas."

Jeffrey considera que el Kallot anual les da a otros niños la misma oportunidad, aunque sea sólo por tres días. Y agrega: "El campamento ayudó a cambiar mi vida. Tal vez también ayude a cambiar las suyas." 1

Con autorización del Reform Judaism, publicado por la Union of Arnerican Hebrew Congregations, Nueva York.




Dentro del aula Chadsey-Ruch (1990), utilizando narraciones grabadas, estudió las

interacciones sociales dentro de la escuela de un grupo de diez estudiantes de educación media con NEE severas. Encontró que participaban más en interacciones relativas a tareas que en las que no tenían relación con ellas, y que estaban más involucrados con los maestros que con sus pares. Además, estos adolescentes dependían de pistas y de retroalimentación artificiales o adicionales más que de las que se presentaban de forma natural dentro de la escuela o de los escenarios vocacionales.

Schnorr (1990) estudió la manera de entender la integración en el programa de medio tiempo de un aprendiz identificado como con deficiencia mental moderada por parte de sus compañeros de primer año. El estudiante fue asignado a una clase especial para aprendices con NEE severas y moderadas durante el resto del día. Cuando estaba en el aula de primer grado, el aprendiz seguía bastante bien las pautas de los demás estudiantes en situaciones rutinarias, tales como permanecer formado, jugar y seguir instrucciones. Platicando con sus compañeros de clase, Schnorr encontró que ellos se consideraban como alumnos de primer grado, de la maestra "tal". Pero no ocurría lo mismo con él, a quien sus compañeros veían más bien como un visitante que "llega y se va", como alguien que no pertenece a la clase no a grado alguno sin maestro de quién hablar, cuyo escritorio estaba vacío la mayor parte del día; un estudiante con sus propias etiquetas en lugar de las recompensas del sistema regular: no lo consideraban como un alumno de primer grado igual que ellos.

En el caso de adolescentes de educación regular integrados con sus pares con NEE severas, ellos mostraron varias ventajas en sus relaciones con este tipo de compañeros (Peck, Donaldson y Pezzoli, 1990), pues indicaron que sus experiencias elevaron su autoconcepto, incrementaron su cognición social y su tolerancia hacia los demás, redujeron sus temores hacia las diferencias de sus compañeros, e incrementaron su aceptación interpersonal, así como sus amistades. Sin embargo, también dijeron haberse sentido incómodos y que no les era fácil manejar las conductas especiales que presentaban los aprendices con NEE severas.

York, Vandercook, Macdonald, Heise-Heff y Caughey (1992), al analizar unos cuestionarios sobre integración, dijeron que casi todos los compañeros de aprendices con NEE severas o múltiples manifestaron

que la integración era una buena idea y comentaron puntos como que "necesitan estar rodeados de gente normal", o "esto les enseña más co-sas". En los profesores de educación especial y regular, así como en los compañeros de clase se observaron cambios positivos, particularmente en las habilidades sociales y de comunicación.

Al respecto, en un estudio comparativo entre las tutorías de pares y los "amigos especiales", Cole, Vandercook y Rynders (1988) encontraron que las interacciones en la tutoría de pares tienden a ser desbalanceadas, pues los estudiantes sin NEE son quienes observan, enseñan y ayudan; en cambio, las interacciones con los "amigos especiales" son más recíprocas, a pesar de que parece haber un cierto desequilibrio. Las relaciones con el amigo especial son más parecidas a las de mejores amigos, en tanto que las relaciones con los tutores se parecen más a las de maestro-estudiante. Los aprendices que participaron en el programa de "amigos especiales" asistieron a una sesión de entrenamiento donde aprendieron reglas y papeles, cómo jugar y comunicarse, qué es un amigo, el motivo del programa de integración, qué es una prótesis, cómo vive una persona con NEE, y otros temas similares.

Han habido otros esfuerzos más naturales por estimular la amistad entre los aprendices con NEE severas y sus pares. Cada vez hay una mayor conciencia en los maestros de educación regular de que la amistad entre los estudiantes con y sin NEE, no sólo es posible, sino también benéfica para todos los alumnos, y de que debe ser facilitada por los adultos (Hamre-Nietupski, 1994). La participación constante dentro del aula regular puede ser una fuente importante de encuentros con pares sin NEE, que después se convierten en parte de las relaciones sociales de los aprendices con NEE (Kennedy e Itkonen, 1994). Mediación del entorno

El objetivo general de la educación de estos aprendices es que

desarrollen habilidades "funcionales", es decir, habilidades que puedan utilizarse en los entornos doméstico, vocacional, de la comunidad, recreativo y de descanso, tanto inmediatos como futuros. "Los programas educativos están orientados hacia el futuro en sus esfuerzos por enseñar habilidades y comportamientos que permitan a los estudiantes con limitaciones severas ser tan autónomos y productivos como sea posible después de terminar la escuela" (Heward y Orlansky, 1992, p. 433). Los "Lineamientos para la práctica" de la siguiente página




presentan un currículum adecuado para los aprendices con NEE severas.

Las variables que deben tomarse en cuenta en el diseño de un programa para estos aprendices son: a) funcionalidad, b) correspondencia con la edad cronológica, c) distintos niveles de participación, d) estímulo para la toma de decisiones, e) facilitación de la comunicación, 1) capacitación vocacional y g) desarrollo de habilidades recreativas y de esparcimiento. Un currículum funcional incluye habilidades útiles y productivas que sirvan al aprendiz en el verdadero entorno donde se desenvuelve o donde vaya a desempeñarse en el futuro. Es fundamental que las actividades curriculares vayan de acuerdo con su edad, en lugar de estar planeadas o adecuadas para individuos más jóvenes, y que lo estimulen a participar tanto como sea posible. Las personas encargadas de atenderlos deben tener la precaución de no tomar decisiones que les corresponden a los aprendices con NEE. Hay que proporcionarles los medios necesarios y estimularlos para que tomen sus propias decisiones y expresen sus preferencias personales. Las habilidades comunicativas, verbales, gesticulares o por medio de auxiliares aumentativos de comunicación, son esenciales para los aprendices con NEE severas. Por último, las habilidades relacionadas con el empleo, la recreación y el esparcimiento son importantes para su dignidad presente y futura, así como para el autoconcepto de estos aprendices.



El currículum adecuado para los aprendices con NEE severas o múltiples Una de las principales preguntas que surgen al trabajar con aprendices con NEE

severas o múltiples es: "¿Qué les debo enseñar?" En el caso de estos aprendices, cuya tasa de aprendizaje y generalización puede ser bastante menor que la de otros aprendices con NEE, cada oportunidad para la instrucción es importante. Las habilidades "preacadémicas" y "prevocacionales" a menudo se han considerado tan importantes que el padre de un niño con NEE severas llegó a decir, "No me digan que todavía sigue haciendo prehabilidades. Pre significa que nunca hacen las cosas de verdad".

Al diseñar programas para aprendices con NEE, el contenido del currículum debe ser como se detalla a continuación:

• tendrá que terminar la tarea del aprendiz si él no Funcional. Al final, ¿alguien puede hacerlo por sí mismo?

• Adecuado para su edad. ¿Los individuos de la edad del aprendiz ejecutan tareas similares?

• intos niveles de participación. Si la tarea es funcional y apropiada debe Con distconsiderarse, aunque la realice por medio de la participación parcial y con apoyo.

• Apoyo a la toma de decisiones. Debe ayudar al aprendiz a comprender las alternativas y a ser menos pasivo.

• Demandante de comunicación. Los intentos comunicativos aumentan con las oportunidades.

• ilidad le será Apoyo en función de los futuros entornos vocacionales. ¿Esta habútil al aprendiz en el mundo laboral?

• Apoyo para desarrollar habilidades recreativas y de esparcimiento. Una vez más, ¿el aprendiz aplicará esta habilidad en la comunidad?

La inclusión de la escuela en la comunidad general se presenta como

una de las principales corrientes en la educación de los aprendices con NEE severas o múltiples. York y Vandercook (1990) sugieren varias estrategias de cambio para propiciar un sistema educativo más incluyente y unificador para estos aprendices. La primera se refiere a las proporciones naturales, es decir, una distribución de estos aprendices con NEE severas o múltiples dentro de la escuela, de manera que refleje su diversidad en la comunidad en su conjunto. El segundo principio se refiere a los medios de apoyo naturales, es decir, la asistencia de individuos típicamente disponibles en un entorno determinado capaces de proporcionarles ayuda. Por ejemplo, el maestro y los ccla

ompañeros de

ns (1983) opinan que la validez educativa es un

el comportamiento del aprendiz en función de la

se son medios de apoyo naturales para un alumno con o sin NEE. Además de estos principios rectores, York y Vandercook sugieren varias estrategias de cambio que se resumen en el cuadro 16.3.

Una preocupación constante sobre los programas educativos para los apr den ices con NEE severas y múltiples se refiere a la validez de la educación. Voeltz y Evacon pce to que conduce a las siguientes preguntas acerca de la medición:

1. ¿Ha cambiadointervención educativa?

2. ¿La intervención educativa ocurrió como se especificaba en el plan de tratamiento?

3. ¿El cambio de comportamiento resultante es significativo; es decir, es benéfico para el aprendiz ahora y en el futuro, y las personas

MCGRAW-HILL.



que lo rodean en su entorno natural lo consideran valioso? Estas preguntas apuntan hacia la validez interna, educativa, empírica

y social de la intervención. Su resultado debe ser la participación del aprendiz en actividades cotidianas; quien también debe experimentar un

Cuadr l desarrollo de los

mayor control significativo de sus actividades y rutinas personales, en consecuencia (Brown y Lehr, 1993).

o 16.3 Cambie estrategias para facilitar eentornos escolares inclusivos

A. Identifique y reclute a distintos colaboradores en el proceso.

1. Organice un equipo de planeación para proporcionar dirección y liderazgo. 2. Organice fuerzas de tarea o grupos de trabajo.

B. Comuníquese con todos los miembros de la comunidad escolar. 1. Comuníquese con todos los maestros: genere visión. 2. Comuníquese con los estudiantes: intégrelos y enséñeles. 3. Comuníquese con los padres de familia: invítelos a integrarse.

C. Lleve un registro de la vida en la comunidad escolar. 1. Observe el modo de vida de los estudiantes. 2. Observe el modo de vida del cuerpo docente. 3. Observe la participación de toda la comunidad.

D. Comparta los espacios. 1. Intégrese a las salas de reunión de educación regular. 2. Intégrese a las clases de educación regular.

Los aprendices con NEE severas y múltiples tienen diversas

necesidades muy particulares que requieren mediación. Entre éstas, están el control y manejo físicos, incluyendo la incorporación, el traslado, el posicionamiento, la alimentación, el aseo de evacuaciones y el arreglo personal (Campbell, 1987). El objetivo de cualquier procedimiento de manejo físico es permitirle al aprendiz ejecutar en forma independiente tantas etapas de una tarea como le sea posible. De este modo, no sólo llega a practicar movimientos específicos, sino que reduce la fuerza necesaria empleada por la persona que le enseña o que lo cuida.

Las actividades recreativas también son parte esencial de los programas para aprendices con NEE severas y múltiples. Moon y Bunker (1987) resumen en tres puntos la importancia de planear estas actividades: a) incrementa la integración con la comunidad, b) reduce los comportamientos inapropiados, y c) aumenta las habilidades en otras áreas.

La comunicación es una parte fundamental del programa para aprendices con NEE severas y múltiples. La enseñanza de las

habilidades para la comunicación debe darse en el entorno natural del individuo a lo largo del día como un proceso continuo. Kaiser, Alpert y Warren (1987) definen el "modelamiento dirigido al niño" como una estrategia para desarrollar las habilidades comunicativas. Dentro de este proceso, el maestro primero concentra su atención en las cosas de interés para el aprendiz, o lo atrae hacia alguno de los puntos que al profesor le interese comentar. Cuando el docente tenga el control del tema y pueda manipularlo, entonces presenta un modelo para que el aprendiz lo imite; si logra imitarlo, se le premia con elogios y se le ofrece el material necesario; si no lo intenta o su respuesta está fuera de contexto, entonces el maestro atrae nuevamente su atención y le vuelve a presentar el modelo.

Durante las actividades de comunicación, se debe organizar el entorno de modo que incremente la tasa de peticiones y las interacciones comunicativas. Se debe disponer de objetos y situaciones

santes. El refrigerio y la hora de la comida, así como los juegos acilitar el desarrollo de la comunicación.

ren que aunque se use un sistema tan común

sigui

interelibres pueden servir para f

Comunicación aumentativa Cuando el aprendiz no demuestra habilidad para utilizar el habla de

manera efectiva, pueden ser necesarios los sistemas aumentativos de comunicación. Como sugieren Miller y Allaire (1987), estos sistemas de apoyo pueden estar basados en gestos o en lenguaje de señas, o tal vez requieran de algún tipo de auxiliar; varían en función del tipo de necesidad (si es para apuntar, parpadear o presionar un botón), y pueden incluir teclados o algún otro tipo de auxiliares electrónicos, a los que se les puede incorporar objetos, fotografías, imágenes, sistemas de símbolos o textos.

Al utilizar aplicaciones alternativas y aumentativas de comunicación, el especialista debe considerar los siguientes puntos: a) la necesidad de manejo de por vida, la participación de la familia y de los pares, y la información actualizada sobre las alternativas disponibles; y b) la necesidad de un equipo multidisciplinario bien coordinado que pueda tratar problemas concomitantes (Mirenda y Mathy-Laikko, 1989). Bryen y

ey (1991) sugieMcGinlcomo el lenguaje de señas, los especialistas deben hacerse las

entes preguntas:

1. ¿Las personas cercanas al aprendiz poseen el dominio necesario del lenguaje de señas para fungir como modelos




competentes?

cura para las NEE. No nte, puede ser una herramienta de comunicación potencialmente

duos con NEE" (p. 14).

del estudiante. La hipótesis que dichos

rse en el futuro, como la casa, los centros de trabajo, las s y centros comerciales, los restaurantes, teatros y centros de

2. ¿El aprendiz utiliza este lenguaje para comunicarse con sus pares?

Asimismo, al trabajar con aprendices con NEE, como parálisis

cerebral, la postura se convierte en un elemento primordial de la intervención para la comunicación (McEwen y Lloyd, 1990).

La comunicación facilitada es una nueva aplicación de la tecnología en comunicación aumentativa; es una estrategia de enseñanza para los individuos con problemas de comunicación severos que no pueden usar en forma independiente ningún dispositivo aumentativo de comunicación, pero para quienes el aprovechamiento directo de este ins-trumento es una meta a lograr (Crossley, 1992). En la comunicación facilitada, el individuo teclea con el dedo índice; primero una persona lo ayuda con su mano o su muñeca, o con el simple toque de un codo o de un hombro; después, el aprendiz lo hace de manera independiente (Biklen, Morton, Gold, Berrigan y Swaminathan, 1992). Con el transcurso del tiempo, el individuo pasa del trabajo estructurado, como el de completar espacios en blanco, a textos conversacionales abiertos. En una investigación sobre comunicación facilitada, Biklen (1990) describió varios casos de personas con autismo que, después de haber estado años sin contar con una forma efectiva de comunicación, utilizaron este sistema con el que mostraron habilidades inesperadas.

La comunicación facilitada ha sido causa de muchas discusiones. Silliman (1992) comenta que mientras los promotores de este método sugieren que la inesperada alfabetización de estos individuos con autismo se basa en una relativamente intacta capacidad de procesamiento del lenguaje y en un problema neuromotor, sus oponentes sostienen que tales resultados son sólo estudios de caso, más que una evidencia empírica de la efectividad del método. Simpson y Myles (1995) afirman: "Estamos convencidos de que la comunicación facilitada no es un fenómeno milagroso o unaobstaútil para algunos indivi

Aprendices con autismo Para observar las dificultades de comunicación de aprendices con

autismo, Biklen y Schubert (1991) estudiaron los efectos de la comunicación facilitada. Para este fin utilizaron la computadora por medio de auxiliares físicos y un buen entrenamiento, y mantuvieron

enfocada la atención investigadores plantean es que para los autistas quizá sea mucho más sencillo y menos complicado usar este sistema aumentativo de comunicación que hablar.

De acuerdo con Simpson (1992), los programas efectivos para aprendices con autismo deben incorporar estrategias adecuadas a su edad, así como estrategias de currículum funcional. Los especialistas deben ser sensibles a las diversas necesidades de estos aprendices, y utilizar la experiencia y conocimientos de un equipo multidisciplinario.

Al igual que para todos los que se han considerando en este capítulo, la instrucción con base en la comunidad es indispensable para los aprendices con autismo. La enseñanza se les debe proporcionar, hasta donde sea posible, en los entornos en que se desenvuelven o van a desempeñatiendaesparcimiento.

Aprendices con dos tipos de necesidades educativas especiales de tipo sensorial Antes de que se fundaran los centros regionales para los aprendices

con dos tipos de NEE sensoriales en 1968, por mandato de la Ley Federal en Estados Unidos, éstos eran educados, por lo general, en residencias especiales particulares, o permanecían en casa o inter-nados. A partir de 1983, los estados contaron con fondos federales para desarrollar programas destinados a estos aprendices.

Casi todos los aprendices con dos tipos de NEE (cerca de 94%) tienen alguna visión o audición residual (Michael y Paul, 1991), mas es difícil trabajar con ellos debido a que existen muy pocos datos sobre la posibilidad de potenciar su vista y su audición residuales desde pequeños. Los servicios especializados en las formas de comunicación, en el entrenamiento sensorial funcional, y en la orientación y movilidad son imprescindibles para apoyarlos.

Downing y Eichinger (1990) sugieren varias estrategias instruccionales y curriculares cuando se trabaja con este tipo de aprendices en escenarios integradores. Según sus planteamientos, es recomendable insistir en los estímulos visuales y auditivos puesto que la mayoría de los estudiantes identificados como sordos-ciegos conservan alguna visión o capacidad auditiva residuales, si no es que ambas. La información más nítida, sin embargo, se proporciona a través del tacto; con esto no se pretende sustituir la información visual o auditiva, sino incrementar la cantidad de información disponible para el aprendiz. Se




deben hacer esfuerzos por aumentar sus habilidades visuales y auditivas dentro de un contexto significativo.

Los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales requieren de grupos pequeños de instrucción. Dentro de estos grupos se pueden usar estrategias de aprendizaje cooperativo para desarrollar habilidades sociales básicas, tales como toma de turnos y ajuste a las interacciones sociales. Debe aplicarse el principio de la participación parcial a lo largo de todas las actividades; esto quiere decir que los estudiantes con NEE severas que no puedan participar de manera totalmente independiente en alguna actividad, deben tener la oportunidad de aprender los pasos que sí son capaces de realizar. Sin embargo, Curtis (1982) encontró que después de un periodo de cuatro años, la comunicación entre los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales que conformaban su muestra, permaneció sin cambios, y que el ajuste y el aprendizaje se

deteriorado. Otros investigadores afirman que existe habían la do con base en

89). probabilidad de que el resultado sea mejor de lo esperapredicciones previas (Freeman, Goetz, Richards y Groenveld, 19

ón y el apoyo. El esquema de la 6.1 describe las diferencias entre el equipo interdisciplinario

onal y el transdisciplinario.

Equipos transdisciplinarios Debido a la complejidad de las dificultades educativas que enfrentan

los aprendices con NEE severas y múltiples, Lyon y Lyon (1980) son partidarios del enfoque de un equipo transdisciplinario. Dicho enfoque comprende un esfuerzo conjunto para satisfacer las necesidades del aprendiz: a través del intercambio de papeles, dos o tres miembros del equipo comparten información general sobre su conocimiento y

experiencia personales, sus obligaciones y responsabilidades. Cada miembro del equipo enseña a los otros a tomar decisiones específicas de enseñanza dentro de su área de conocimiento. De la misma manera, cada especialista entrena a los otros miembros del equipo para realizar habilidades específicas dentro de su área. Quien verdaderamente lleva a la práctica todo el servicio es el maestro, mientras que al resto de los miembros del equipo le corresponde proporcionar el entrenamiento, el desarrollo de habilidades, la educacifigura 1tradici

Los parques nacionales En búsqueda del acceso para E e todos... las personas con NE nfrentan menos barreras

para disfrutar las mara svillas naturales de los paisaje de Estados Unidos Por Wendy Roth y Michael Tompane

Universal Press Syndicate Ante la naturaleza, todos

tenemos limitaciones físicas.

Cuando caminamos por un sendero, seguimos los rápidos de un río o acampamos bajo las estrellas, debemos poner atención en nuestra capacidad física y nuestra

Figura 16.1 Cuadro comparativde los equipos

o

interdisciplinarios y los transdisciplinarios.

preparación para enfrentar una experiencia estimulante.

En Estados Unidos, nuestras más impresionantes bellezas naturales se encuentran en los parques nacionales: tesoros salvaguardados para todos y a los que cada uno, incluso las personas con NEE, tenemos la oportunidad de

Michael, que no tiene NEE alguna, es un viajero experto en terrenos agrestes. Empezó a caminar por los parques naturales a la edad de 8 años, junto con su padre.

Wendy empezó a caminar por muchos de estos parques hasta hace diez años. Durante los últimos 18 años, después de cumplir los 20, empezó a perder el control de sus movimientos en las piernas, manos y parte superior del cuerpo debido a una esclerosis múltiple. Utiliza una silla de ruedas eléctrica y necesita asistencia para viajar.

En nuestro viaje, recorrimos más de 32 000 millas, acampamos más de 100 veces y visitamos

Un sendero pavimentado que empieza en el estacionamiento conduce hasta el muro exterior de las ruinas. Pero pronto se volvió tan empinado y angosto que tuvimos que volver sobre nuestros pasos. Llegamos a la plaza central de Pueblo Bonito por el otro lado del camino. Michael ayudaba a Wendy a avanzar sobre la tierra blanda para evitar que se atascara su silla.

El parque nacional Big Bend deTexas sólo tiene unos cuantos caminos con acceso para silla de ruedas. Empezamos a preguntarnos si este parque, con su enorme desierto, sería sólo una "experiencia de parabrisas"; es decir, un





acceder para estar en contacto con nuestra herencia natural.

Con la autorización de la Ley de estadunidenses con NEE en 1990, se reconocieron en Estados Unidos los derechos de las personas con NEE de tipo auditivo, visual, para el movimiento y con problemas de desarrollo.

El Servicio de Parques Nacionales fue la primera oficina federal que consideró el acceso a sus instalaciones parte de su política. A pesar de que falta mucho por hacer, las personas con NEE pueden explorar muchos de los parques nacionales.

Fuimos a visitar una selección de tesoros naturales para evaluar su accesibilidad para la gente con NFE, las familias con niños pequeños y para los adultos mayores. También observamos facilidades para los visitantes con NEE de tipo visual y auditivo.

Como pensamos que la naturaleza se disfruta más e n su estado mássilvestre, no sólo hicimos el recorrido en auto.

45 parques. El libro Easy Access to National Parks (Sierra Club Books), resultado de esos viajes, es una invitación para que la gente con NEE los visite.

Al principio, nos preocupaba que muchos parques no tuvieran el acceso adecuado. Por ejemplo, no planeábamos visitar el Chaco Culture National Historical Park. Después de haber visitado Chaco Canyon, Michael pensó que las moradas del pueblo prehistórico le impedirían a Wendy llegar a las ruinas de Anasazi. Sin embargo, decidimos ir a Chaco, a instancias del guardabosques de un parque cercano.

Aunque Wendy pudo llegara Pueblo Bonito, las ruinas más grandes de la región, el acceso no es total ni cumple los requisitos legales. Sólo pudimos avanzar con facilidad la primera parte del camino, que sí cumple con los lineamientos establecidos por la U niform FederalAccessibility Standards.

parque que sólo puede verse desde el automóvil. Ni siquiera pudimos encontrar un sendero hacia el Río Grande.

Después supimos que la compañía Big Bend River Tours llevaba a los visitantes con NEE diferentes a un paseo en balsa de 8 horas desde Lajitas, Texas, a través del cañón Santa Elena. Iniciamos el camino por bancos llenos de vida del desierto, después entramos por el angosto cañón, con paredes de 1 500 pies de altura. Quitamos las ruedas de la silla, que iba bien sujeta a los asientos de hule de la balsa; Wendy se sentía como Cleopatra en su embarcación por el Nilo.

El viaje alcanzó su clímax cuando salimos disparados por los rápidos de blancas aguas de la "resbaladilla de piedra". Girando por el revuelto río y sumergiéndonos peligrosamente cerca de las grandes rocas, la balsa parecía estar a punto de zozobrar. Ahora, sin embargo,

pensamos que fue una experiencia emocionante y segura.

Además de paseos en balsa, se organizan otros en canoa y en bote, y se puede también bucear y cabalgar.

El Badger Pass, del Yosemite National Park, en California, ofrece una oportunidad fuera de serie

Si los paseos de los parques de la costa del Pacífico no le parecen suficientemente retadores, visite el Haleakala National Park en la isla hawaiana de Maui. Se trata de un enorme volcán que se eleva a 10 020 pies sobre el nivel del mar. A menor altura, el sendero de raíces y piedras que corre

pueden pasear por los puentes de las áreas geotérmicas de Yellowstone para apreciar géiseres, lodo burbujeante y arroyos calientes.

En nuestros viajes, los paisajes fueron sólo una parte de nuestra fascinación. Conocimos a mucha gente interesante: personas con y sin NEE

con su programa que permite esquiar sentado. Los esquíes con asiento están diseñados para los esquiadores con parálisis en la parte inferior del cuerpo. Se sientan en una especie de kayak y controlan el esquí con la parte superior del cuerpo y unas poleas cortas.

El famoso valle de Yosemite tiene 8 millas de caminos pavimentados, y la mayoría

de las instalaciones y los caminos trazados son, por lo menos, moderadamente accesibles. En el extremo oeste del lago Tenaya,

nos quedamos donde Anel Adams y Edward Weston tomaron una serie de fotografías muy famosas.

Más al norte, en el Olympic National Park de Washington, otro lugar que vale la pena recorrer es el Madison Falls Trail, diseñado para ser visitado por todo el mundo, incluso los usuarios de silla de ruedas. El sendero asfaltado de 200 pies termina en un mirador que domina las cataratas de Madison, que emanan desde un acantilado a 100 pies de altura.

A menos de 200 millas al noreste del parque Olympic, en el North Cascades National Park, se encuentra el Happy Creek Trail, un puente colgante que le da al visitante una extraordinaria vista del bosque.

a lo largo del bosque tropical es un verdadero reto para el control de la silla de ruedas.

La principal atracción, sin embargo, es el borde del cráter, que tiene un sendero moderadamente accesible en la cima Puu Ulaula. A pesar de que los usuarios de silla de ruedas pueden necesitar asistencia en ciertas zonas, el asfalto permite andar en la silla con bastante libertad. En un día despejado, es fácil ver por qué los primeros habitantes de la isla llamaban a Haleakala la "Casa del sol". En un día nublado, sigue siendo igual de impresionante.

Las visitas al parque no tienen por qué limitarse al conjunto de las instalaciones; las personas con NEE también pueden disfrutar de las áreas agrestes. El guardabosque Steve Eide, que tiene una lesión espinal, nos llevó por el lago Cascade del Yellowstone National Park de Wyoming. Eide, que usa una silla manual, avanzaba por encima de troncos y suaves colinas en dirección de una pradera donde pastaba un bisonte. El sendero tiene barreras difíciles de superar, aunque para los usuarios de silla de ruedas atléticos y expertos, ésta puede ser una experiencia divertida.

Las familias con niños pequeños, adultos

mayores y visitantes con problemas de movilidad

aparentes. Los padres a menudo

llevaban en carriolas a sus hijos pequeños detrás de nosotros, pensando que éstas podían ir por donde Wendy pasaba. Otros usuarios de sillas de ruedas compartían con nosotros su satisfacción de poder recorrer los senderos del parque. Fuimos por el río con un experto en canotaje, que tenía tres amputaciones, y compartimos sendas con personas con NE de tipo visual y auditivo.

Algunos parques cuentan con interpretación de lenguaje de señas para los vistantes que no pueden oír. Cuando paseamos por el Theodore Roosevelt National Park en Dakota del Norte, un guardabosque tradujo la explicación sobre la Maltese Cross Cabin construida por Roosevelt. El entonces futuro presidente, la utilizó durante sus actividades de caza y cría de ganado en las Dakotas.

A pesar de que todavía falta mucho para mejorar el acceso a todas partes, las oportunidades en los parques son numerosas. La recreación y el contacto con la naturaleza pueden ser excelentes curas y deben estar al alcance de todos.

The National Parks".

Copyright ©Wendy Roth y Michael Tompane. Reproducido con autorización.

MCGRAW-HILL.



Las repercusiones en la participación devoro de la comunidad y la sociedad

Como nos recuerda Bellamy (1985), los aprendices con NEE severas y múltiples requieren de constante apoyo durante toda su vida. A estas personas les resulta particularmente difícil encontrar un trabajo. En un estudio sobre la situación laboral de 117 jóvenes adultos en edad de transición, con deficiencia mental moderada, severa o profunda, Wehman, Kregel y Seyfarth (1985) encontraron que el 88% no tenía empleo, pues sólo 14 de los 117 trabajaba. Su salario era sumamente limitado y casi 80% de estos jóvenes no había recibido servicio de rehabilitación alguno.

Kennedy, Horner y Newton (1989), en un estudio sobre las relaciones sociales de adultos con NEE severas y múltiples, encontraron que los 23 participantes en la investigación tenían contacto social regular con personas distintas a quienes normalmente estaban a su alrededor; algunos, sólo una vez a la semana, mientras que otros, todos los días. Sin embargo, los investigadores tuvieron un problema con sus datos debido al limitado número de acompañantes que seguían siendo parte de la esfera social de los participantes después de unos cuantos meses. Lo

nas a aprovechar los servicios para la salud, a pasear a pie o en sus sillas de ruedas, o a visitar parques y zoológicos, que sus pares sin NEE.

s miembros de la familia eran sus acompañantes más estables, y pocas veces tenían contacto con alguien más, durante periodos mayores a 18 meses.

En una encuesta nacional en Estados Unidos sobre la participación en la comunidad de las personas con NEE severas, Aveno (1989) encontró que dedicaban más tiempo de sus actividades laborales o cotidia



tecnicaspsicologianecesidades especiales.pdf

Documents

Transcript of tecnicaspsicologianecesidades especiales.pdf