Tratamiento crisis aguda asma

Marzo / Tenerife 2007

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IV Curso para Educadores en Asma

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Imprime: Litomaype S.L. C/ Doctor Zamenhof, 34. La Laguna - Tenerife

Depósito Legal: 312/2007

I.S.B.N.: 978-84-611-6446-8


EditoresDr. J Figuerola MuletDr. J. Korta MuruaDr. M. Martínez GómezDra. A Neira RodriguezDr. M. Praena CrespoDra. C. Rodríguez Fernández-OlivaDra. J. Román PiñanaDr. S. Rueda EstebanDr. J. Valverde Molina

Comité organizadorC. Rodríguez Fernández-OlivaR. Suárez López de VergaraC. Oliva HernándezC. Galván Fernández


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Índice

1. Interés de la educación terapéutica en el asma ............................................... 5Dr. José Valverde Molina

2. Adherencia al tratamiento de mantenimiento en el asma................................ 13Dr. Carlos Vázquez Cordero

3. Diagnóstico clínico.......................................................................................... 19Dra. Concepción Galván Fernández

4 Función Pulmonar y FEM ............................................................................... 25Dra. Concepción Oliva Hernández , Dra. Carmen Luz Marrero Pérez

5. Tratamiento de mantenimiento del asma en pediatría ..................................... 39Dr. Javier Korta Murua

6. Tratamiento de la crisis asmática .................................................................... 53Dra. Valle Velasco

7- Educación del paciente asmático en el ámbito escolar ................................... 59Dra. Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva

8. Ámbito de la educación en el asma infantil: adolencencia ............................. 65Dra. Angeles Neira

9. Ámbitos de la educación en el asma infantil.Servicio de Urgencias y planta de Hospitalización ......................................... 71

Dr. Joan Figuerola

10. El Plan de acción peronalizado. ¿un instrumento suficientemente utilizado? 75Dra. Juana Román

11. Aplicación de un programa educativo en Atención Primaria.......................... 79Dr. Manuel Praena Crespo

12. Educación para la prevención del tabaquismo:cuándo y cómo actúa el pediatra ..................................................................... 89

Dra. Rosa Gloria Suárez, Dra. Alicia Callejón, M. Dorta Suárez

13. Autonomía u corcondancia en el uso de medicamentos: el caso del asma ..... 99Dr. Emilio J. Sanz

14. Educar en la diversidad. Técnicas de aproximación al niño ........................... 107Dra. Olga Alegre de la Rosa, Dr.Juan José Sosa

15. Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada .................................. 135Dr. Javier Korta, Dr. Santiago Rueda,

16. Taller de Espirometría ..................................................................................... 143Dr. Máximo Martínez, Dra. Concepción Oliva


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La prevalencia del asma y su morbi-mortalidadestán aumentando en las últimas décadas, a pe-sar de los avances surgidos en los conocimien-tos fisiopatológicos y la disponibilidad de me-jores y más efectivos fármacos. Como enfer-medad crónica y compleja, requiere conoci-mientos y destrezas para su automanejo. Debe-mos tener en cuenta que la variabilidad de laenfermedad va a producir gran ansiedad en elpaciente y su familia, ocasionando dependen-cia importante del sistema sanitario, lo que oca-siona un mayor coste y peor calidad de vida.Dado que no existe en la actualidad un trata-miento curativo de la enfermedad, el objetivoes el control de la misma para mejorar la cali-dad de vida del paciente. En los últimos añoshan surgido guías clínicas para su manejo, peroa pesar de su amplia divulgación, la enferme-dad dista mucho de estar controlada. Estas guíasclínicas promulgan la necesidad de la educa-ción como un escalón mas en la terapéutica delpaciente asmático, habiéndose desarrollado enlos últimos años programas educativos comoconsecuencia del reconocimiento de la necesi-dad de optimizar prácticas de atención sanita-ria, reducir la morbilidad y disminuir los costesde la atención.Esta educación tiene como objetivo ayudar alos pacientes y sus familias a desarrollar losconocimientos necesarios, actitudes, creencias

INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA

José Valverde MolinaNeumología Pediátrica. Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia)

y habilidades para el manejo efectivo de su en-fermedad, siendo uno de los principales traba-jos de los equipos clínicos, cuyo objetivo finales potenciar la mejora e intentar alcanzar la ca-lidad de vida «diana» del niño.

Pero nos debemos de preguntar: ¿Es eficaz laeducación?, ¿Es costo-efectiva?, y además¿Quiénes, cómo y dónde ser educados?.

El interés de los programas educativos en asmase hace cada vez mas evidente, dado los resul-tados de los estudios realizados, que inclusodemuestran que más del 50% de los fracasos sedeben al incumplimiento terapéutico, bien porabandono o uso incorrecto, lo que supone uncoste sobreañadido.

El grupo de Wolf y Guevara realizaron una re-visión sistemática y un metaanálisis para laCochrane (2002) y para British Medical Journal(2003), para intentar determinar la eficacia dela educación para el automanejo del asma so-bre los resultados de salud en niños. Identifican45 ensayos clínicos aleatorizados y controladosde programas educativos de automanejo delasma en niños y adolescentes de 2 a 18 años.De ellos resultan idóneos 32 que comprenden a3706 pacientes. Los programas educativos seasociaron a mejoras en las mediciones del flujoespiratorio (diferencia de promediosestandarizados –DPE- 0.50, 95%IC 0.25 a 0.75),


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escalas de autoeficacia (DPE 0.36, 95%IC 0.15a 0.57), reducciones moderadas de los días deabsentismo escolar (DPE -0.14, 95%IC -0.23 a-0.04), días de actividad restringida (DPE -0.29,95%IC -0.49 a -0.08), y visitas a urgencias (DPE-0.21, 95%IC -0.33 a -0.09). También se redu-jeron las noches con molestias secundarias alasma. Estos efectos tuvieron un mayor impactoen casos de asma moderado-severo y en los es-tudios que utilizaron estrategias de FEM com-parado con síntomas. Los efectos fueron evi-dentes dentro de los primeros seis meses, peroen las mediciones de morbilidad y utilizaciónde atención sanitaria fueron más evidentes des-pués de 12 meses. También Ronchetti y colsencuentran que usando una intervención edu-cacional reducen significativamente el númerode tratamientos de emergencia en niños, sobretodo con asma más severo.Gebert y cols, realizan un estudio prospectivopara intentar determinar la eficacia de un pro-grama de automanejo en niños con asma. Ellosse preguntan si realmente estos programas tie-ne efectos a largo plazo con respecto a un ade-cuado manejo clínico, y además si estos efec-tos aumentan cuando existen visitas de segui-miento. Encuentran que el entrenamiento deniños con asma produce una mejoría en su per-cepción de la función pulmonar, sus conoci-mientos de medidas profilácticas y suimplementación de forma precoz, y también unaumento de medicación controladora. Tambiénlos padres notifican cambios positivos en la per-cepción de los síntomas, en la prevención delasma, en la medicación de mantenimiento yademás se sienten más capaces de manejar lasexacerbaciones de sus hijos. Para mantener es-tos resultados son necesarios entrenamientosperiódicos y visitas de seguimiento, siendo masextensos cuanto mas compleja sea el manejode la enfermedad.

Intervenciones educativas que incluyen inter-venciones conductuales o psicológicas paramejorar las relaciones problemáticas en la fa-

milia de niños con asma grave podrían ser uncomplemento útil a los fármacos para los niñoscon asma.La educación para el automanejo en definitivaproduce una reducción de uso de recursos, cos-tes de salud y mejoría de la calidad de vida delpaciente.El análisis de la costo-efectividad tiene distin-tas limitaciones dependiendo del sitio donde serealiza la educación, los medios y la organiza-ción sanitaria. La implementación de progra-mas educativos, podrían requerir importantesaportes económicos iniciales, lo que generaríadudas sobre su coste-efectividad, y además don-de los beneficios podrían ser mayores a largoplazo, y una parte importante de ellos, deriva-dos del ahorro en costes indirectos. En los pa-cientes pediátricos el problema radica en cuan-tificar estos costes indirectos (pérdidas de díasde colegio, menoscavo en la calidad de vida),aunque si que pueden repercutir en pérdidas dedías de trabajo para sus padres o bien el incre-mento de gastos económicos familiares paracontratar cuidadores. Estrategias para disminuircostes serian asociar sesiones educativas en gru-po, lo que sería una alternativa para disminuirel número de las sesiones individualizadas, eintensificación de las sesiones, lo que mejora-ría la coste-efectividad. Otro medio para aho-rrar costes sería utilizar las nuevas técnicas comoCD-ROM o Internet, que son baratas, fácilmentedisponibles y que proveen y aumentan la edu-cación de los pacientes con asma, mediante pro-gramas multimedia interactivos. Algunos estu-dios controlados sugieren que la educacióninteractiva multimedia podría mejorar los co-nocimientos, disminuir los síntomas y reducirlas visitas a urgencias en estos pacientes.Las medidas de efectividad aceptadas última-mente en la literatura para la evaluación econó-mica de los programas de educación en asmason los días libres de síntomas, sin efectos ad-versos y sin uso de medicación de rescate. Porello podríamos pensar que los programas edu-



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cativos son aparte de eficaces, costo-eficaces.Gallois y cols realizan un estudio de coste-efec-tividad en adultos asmáticos. Encuentran quela educación es eficaz, con un NNT de 2.6, 2.2,2.9 y 3.9 personas para que un paciente asmáti-co tenga un mejor año en su condición pulmonar,días sin síntomas, noches sin síntomas y ausen-cia de impacto en su calidad de vida. Los costestotales son menores en el grupo de interven-ción educativa, sobre todo a expensas de loscostes indirectos.Fireman y cols estudian las consecuencias deun programa de automanejo y encuentran unratio coste-beneficio de 1:2 a favor del grupode automanejo. Lewis y cols encuentran en 1año un ahorro de 180$ en el grupo de niños querecibian educación con respecto al grupo queno la recibía.Un componente fundamental para elautomanejo del asma es la provisión de planesde acción por escrito. Una reciente revisión sis-temática analiza la relación coste-efectividad delos planes de acción por escrito basados en picode flujo para la reducción de costes asociados alas visitas a urgencias y hospitalizaciones porexacerbaciones en enfermos de riesgo elevado(asma moderado-severo con antecedente deconsulta reciente a servicios de urgencias u hos-pitalización). Los planes basados en FEM te-nían un ratio coste-beneficio de 13.79 con res-pecto a los cuidados habituales y los planes ba-sados en síntomas un ratio de 11.53. Ademáseran mas coste-efectivos que los basados en sín-tomas para la prevención de hospitalizaciones(311 $).Además, estudios de análisis de coste-efectivi-dad detectan que la utilización de corticoidesinhalados son mas costo efectivas que placebo,esto es importante cuando conseguimos mejo-rar la concordancia terapéutica.Es importante la educación de los responsablesde planificación sanitaria, los profesionales sa-nitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos),

personal no sanitario (profesores, entrenadores,familiares o cuidadores) e incluso ampliando ala población en general.Es importante realizar programas de formacióndirigidos a profesionales de la salud, para au-mentar su motivación y capacitación como edu-cadores sanitarios, siendo fundamental tener laposibilidad de formarse en técnicas de Educa-ción sanitaria. Además cuando la educación esrealizada por diferentes profesionales sanitarioses muy importante que los mensajes sean con-sistentes y no exista información discordante.La educación de médicos tiene como resultadocambios en su conducta clínica así como en elestado de salud y relación con los pacientes.Clark y cols encuentran una reducción en tiem-po empleado en las revisiones de los pacientes,impacto en la prescripción y en la comunica-ción con el paciente, mejor respuesta –mas sa-tisfacción-de los pacientes a las acciones de susmédicos y reducción en la utilización de recur-sos sanitarios. En definitiva existe un efectoSINERGISTICO.La enfermería juega un papel fundamental enla educación del niño asmático y de otros pro-fesionales de la salud. Ryan y cols sugieren queuno de los mayores avances en cuidados delasma en los equipos de atención primaria hasido el desarrollo de las consultas de enferme-ría. Un papel importante es la adherencia tera-péutica y el uso adecuado de los sistemas deinhalación, así como los planes de descarga trasingresos hospitalarios. Madge et al encuentrande una manera significativa menos readmisionesen un grupo de niños hospitalizados que reci-bieron formación guiada por enfermera (8.3%)comparado con un grupo control (24.8%). Re-sultados similares han sido reportados porWesseldine y cols.

La relevancia del papel de los farmaceúticos enla educación del paciente con asma esta aumen-tando día a día, sobre todo debido a sus conoci-mientos terapéuticos. Gonzalez-Martín y cols

José Valverde Molina


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evaluan el impacto de un programa de cuida-dos desarrollado por farmaceuticos. Encuentranque la provisión de cuidados por parte defarmaceuticos a niños con asma y a sus padresproduce una mejoría en la calidad de vida delos niños, una mejoria en sus conocimientos ytratamiento de su enfermedad.Además, programas educativos guiados por pro-fesores realizados en colegios muestran benefi-cios permanentes sobre conocimientos, actitu-des y calidad de vida en escolares asmáticos,mejoría de conocimientos y actitudes en los pro-fesores y mejoras de las políticas sobre asma dedichos colegios. Así mismo sesiones educati-vas mostrando videos de pacientes con crisisde asma ayuda a reconocer la existencia dedistrés respiratorio en niños asmáticos. Progra-mas educativos canalizados a través de profe-sores demuestran una mejoría de los conoci-mientos sobre asma de los mismos, así comouna mejora en la política sobre asma en los co-legios.Al inicio de la educación del paciente es nece-sario valorar sus conocimientos y competenciaspara el cuidado de su enfermedad. Los progra-mas para ser efectivos deben incluir educaciónpara el automanejo, el uso de un plan de acciónpor escrito individualizado y asociarse a revi-siones periódicas del paciente.

No debemos olvidar que muchos de los com-ponentes de los cuidados del asma podrían serinefectivos sin la adecuada educación del pa-ciente. De hecho, la provisión de planes porescrito sin educación para el automanejo yreforzamiento es improbable que mejore losresultados para el paciente.Con respecto a cuando debe ocurrir la educa-ción, los momentos importantes serían al diag-nóstico de la enfermedad, durante las revisio-nes periódicas, cuando ocurre un cambio tera-péutico o un evento adverso. Osman y cols con-sideran una quinta posibilidad que denominan«revisión oportunista». Las guías clínicas reco-

miendan que la educación debería ser una parteimportante del manejo del asma en todos losniveles asistenciales, tanto en atención prima-ria como especializada, siendo importante unaadecuada comunicación entre los distintos ni-veles. Estudios realizados demuestran la efica-cia de la educación cuando es impartida fuerade las visitas regulares, durante las visitas a ur-gencias, durante las hospitalizaciones, inclusoen el ámbito escolar y en el domicilio del pa-ciente.Para tener verdaderas oportunidades para ini-ciar un programa educativo es necesario dispo-ner de una adecuada estructura sanitaria conadecuados sistemas de comunicación y coordi-nación entre los distintos niveles asistenciales,así como profesionales entrenados y sensibili-zados que dispongan de guías clínicas consis-tentes y consensuadas.Para que los programas educativos tengan éxi-to deben basarse en una compresión teórica só-lida del cambio de conductas y deben emplearestrategias de automanejo diseñadas para me-jorar el conocimiento, las aptitudes y la actitudhacia el autocontrol. Las intervenciones educa-tivas deberían incluir un plan de acción por es-crito individualizado que incluyera recomenda-ciones de cómo usar la medicación cuando elniño esta bien y cuando este control esta em-peorando. Cada vez resulta mas claro que la edu-cación sobre asma limitada o consistente úni-camente en transmisión de información es in-eficaz.Un programa educativo debe abordar cuatro as-pectos importantes del proceso: conocimientossobre asma, manejo de las exacerbaciones, pre-vención de ataques y adquisición de habilida-des, por lo que debería abordar los siguientesaspectos: información acerca de los contenidosde las guías de práctica clínica, informaciónacerca de la enfermedad y su diagnóstico, co-nocimientos sobre los distintos fármacos, en-trenamiento o uso correcto de los sistemas de



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inhalación y el medidor de pico de flujoespiratorio, información acerca de la prevenciónde exacerbaciones y deterioro clínico, capaci-dad para reconocer empeoramiento de la enfer-medad, un entrenamiento guiado para elautomanejo y negociación de un plan de acciónpor escrito individualizado.Los planes de acción por escrito facilitan la tem-prana detección y manejo de una exacerbaciónclínica. Deben ser individualizados basado enel mejor flujo espiratorio máximo (o síntomassin no se puede realizar la determinación de flujoespiratorio máximo), usando 2-4 puntos de ac-ción y recomendando el uso de corticoidesinhalados y orales para el tratamiento de lasexacerbaciones.Dos grupos de edad en pediatría tienen una se-rie de peculiaridades, como son sobre todo lospreescolares y los adolescentes. Los programaseducativos en preescolares tienen que ir dirigi-dos a sus padres y cuidadores. Habitualmentelos padres no se siente bien informados, no dis-ponen de adecuados conocimientos sobre laenfermedad y sus manejo, y además reconocensufrir sentimientos de inseguridad y culpabili-dad, lo que afecta incluso su calidad de vida.Los resultados de los programas educativos di-rigidos a padres y cuidadores son prometedo-res: incrementan sus conocimientos con respec-to a la enfermedad, su autoeficacia y habilida-des para el auto-manejo. Además, estos progra-mas demuestran reducción en los síntomas desus hijos y en las visitas a urgencias y hospitali-zaciones. Con respecto a los adolescentes, Shahy cols encuentran que un programa educativopara asma guiado por pares resulta en una me-joría de la calidad de vida de adolescentes y re-duce la morbilidad de adolescentes con asma.Como conclusión, los programas educativos soneficaces en pacientes con asma, probablementecosto-efectivos, aunque son necesarios más es-tudios que valoren ampliamente los resultadosen salud en estos pacientes a medio y largo pla-

zo. Los profesionales sanitarios deberían reci-bir formación para ser educadores y tener lamotivación necesaria para participar activamen-te en el desarrollo de programas educativos.Todos los pacientes con asma, y sus familiaresy cuidadores deberían ser educados. Y por últi-mo deberíamos aprovechar cualquier oportuni-dad para incluir a un paciente en un programaeducativo.

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De acuerdo con las Guías de tratamiento vigen-tes (1-7), los niños asmáticos precisan frecuen-temente tratamiento diario continuo con uno omas medicamentos «controladores», primaria-mente corticoides inhalados, durante períodosprolongados de tiempo. Tan solo se exceptúanaquellos que tienen un «asma leve-intermiten-te», según la definición de la mayoría de las cla-sificaciones hasta ahora utilizadas, o simplemen-te que cumplen criterios de control de su asma,utilizando tan solo beta-agonistas inhalados deacción corta a demanda, según la acertada , enmi opinión, nueva clasificación propuesta en elúltimo documento de la Global Initiative forAsthma o «GINA» (8).«Adherencia», mejor que «cumplimiento», serefiere al grado en que el paciente sigue estetratamiento diario correctamente, conforme a un«acuerdo» entre el Médico y el Paciente y/o sufamilia.La educación del paciente con asma y su fami-lia, para conseguir una «asociación» o «alian-za» entre el Médico y el paciente y su familia ,es, como es bien sabido, el punto primero delPrograma de Manejo y Prevención del Asma,propuesto por el GINA, y uno de sus objetivosprimordiales es conseguir una adherencia ade-cuada al tratamiento, para lo cual es importantepromover la comprensión por el paciente de laenfermedad y su tratamiento, su confianza, sus

ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DEMANTENIMIENTO EN EL ASMA

Carlos Vázquez CorderoSección de Neumología Pediátrica, Hospital de Cruces, Baracaldo (Vizcaya)

habilidades, y su satisfacción. Es fundamentalque acepten que el asma es un proceso crónico,compartir la información, discutir con el pacien-te sus expectativas, y dejarle expresar y respon-der a sus posibles miedos y preocupaciones. ElGINA declara que la adherencia puede sermejorada si : 1- El paciente acepta el diagnósti-co, 2- Cree que : el asma puede ser peligroso oser un problema, 3- Que corre riesgos si no cum-ple correctamente el tratamiento, 4- Que el tra-tamiento es seguro, 5- Que tiene control sobresu tratamiento y 6- Tiene una buena comunica-ción con el Médico (8).Sin embargo, paradójicamente, pese a que sedispone de un tratamiento muy eficaz, que per-mitiría controlar con facilidad a la gran mayo-ría de los pacientes con asma, la realidad sinembargo , como han mostrado recientes estu-dios, es que la morbilidad de los niños y adul-tos con asma en Europa es todavía muy eleva-da, y solo una minoría de pacientes reciben tra-tamiento diario con corticoides inhalados, pesea su frecuente necesidad de beta-agonistasinhalados (9). Otros estudios, han mostrado quela mala adherencia reconocida por el paciente ,se asocia a mayor morbilidad (10), y mal con-trol del asma (11) y una revisión sistemática dela literatura (12) y otros estudios (13,14) ha re-velado que la adherencia al tratamiento diariocon corticoides inhalados es generalmente malaoscilando entre el 20% y el 73%, y que solo


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entre 46% y 59% de los pacientes utilizan co-rrectamente los inhaladores prescritos. Puedellamar la atención , dada la magnitud de esteproblema, que el GINA (8) dedique solamente1.5 páginas de un documento de 192, al abor-daje específico de la adherencia al tratamiento,que recibe una atención similar en su últimodocumento. Algunas Guías, como la, en mu-chos aspectos excelente, Guía de Práctica Clí-nica del asma de Osakidetza-Servicio Vasco deSalud (7), ni siquiera le dedican un apartadoespecífico.No se puede exagerar la importancia clínica,que tiene el conocer cual es la adherencia delpaciente. Ante un paciente con mal control desu asma, y un buen cumplimiento, puede estarindicado aumentar un nivel la medicacióncontroladora empleada dentro del esquema deTratamiento Escalonado del asma propuesto porlas diversas Guías , por el contrario si la adhe-rencia es mala, obviamente no habrá que au-mentar la cantidad de medicación, sino mejorarla adherencia.Si el asma del paciente está con-trolada, y éste tiene una buena adherencia, sepuede mantener el mismo nivel de tratamientoo intentar reducir éste. Por el contrario, si elpaciente está bien controlado, pese a tener unamala adherencia, es probable que no necesiteningún tratamiento diario controlador en abso-luto, en este momento.La medición de la adherencia es difícil. Se hanpropuesto diversos métodos: 1- Recuento de lasrecetas consumidas (posible, aunque sujeto amanipulación). 2- Recuento de las pastillas oinhaladores consumidos, y las dosis utilizadassi el dispositivo está provisto de un contador(También puede ser objeto de manipulación,aunque es un método mejor, muy especialmen-te si el contador solamente corre cada vez queel paciente inhala como ocurre con el dispositi-vo «Novolizer»). 3- Mediante dispositivoselectrómicos como el «Doser», que registran lautilización del inhalador. Han sido usados en elcontexto de Ensayos Clínicos y otros estudiosde investigación (14), y son un método preciso,pero no están disponibles en la práctica clínica.

4- Medición directa de los niveles del fármacoen el paciente (generalmente solo posible en elcaso de la teofilina). 5- El GINA declara que«en la práctica clínica habitualmente se realizainterrogando directamente al paciente y a la fa-milia».Se han propuesto diversos cuestionarios o tests,para valorar la adherencia, como el deMorinsky-Green, y el de Haynes-Sackett, dise-ñados originalmente para estimar la adherenciaal tratamiento de la hipertensión arterial . El testde Morinsky-Green consta de 4 preguntas : ¿Seolvida usted algunas veces de tomar la medica-ción?, ¿La toma a las horas indicadas?, ¿La dejade tomar cuando se siente bien?, y ¿La deja detomar si alguna vez le sienta mal?. Se conside-ra un probable buen cumplidor al que contesta«correctamente» a las 4 preguntas. En el test decumplimiento autocomunicado de Haynes-Sackett, el Profesional, comenta en primer lu-gar «la mayoría de los pacientes tienen dificul-tades para seguir la medicación que tienen quetomar diariamente». A continuación se le pre-gunta ¿Tiene usted dificultades en el cumpli-miento de la toma de su medicación diaria?. Yfinalmente se le pregunta : a lo largo del últimomes ¿En que porcentaje calcula que ha tomadola medicación diaria prescrita?. Se consideraprobable buen cumplidor al que contesta e» 80%a la última pregunta.Desgraciadamente la adherencia basada en cues-tionarios, tiende a supervalorar la adherencia,hasta un 50% en comparación con la medidamediante el uso de dispositivos electrónicos queregistran cada uso del inhalador (14), o medianteel cálculo de las dosis consumidas mediante elrecuento de envases gastados, y de las dosisrestantes en el último inhalador. (15).Existen muy numerosos factores que puedeninfluir en la adherencia a la medicacióncontroladora diaria en el asma. El GINA los di-vide en Factores relacionados con la Medica-ción y No relacionados con la Medicación (Ta-bla I).Aunque se acepta que la mala adherencia es deorigen multifactorial, de entre todos los facto-

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res asociados a ella, algunos estudios han resal-tado la importancia de las rutinas familiares or-ganizadas de forma compartida por todos losmiembros, y en las que queda incorporada comouna de ellas la toma de la medicación (16,17).La vida familiar caótica, con ausencia de ruti-nas organizadas,y cambios frecuentes de do-micilio y actividades, se asocia a una frecuen-cia aumentada de mala adherencia. Por el con-trario, algunos estudios (18) no han encontradouna relación consistente entre el grado de co-nocimientos sobre el asma, evaluados median-te cuestionario estandarizado, y la adherencia.Una buena comunicación con el paciente es labase de un cumplimiento terapéutico (grado Bde recomendación). Para ello es necesario (8) :1-Una actitud amistosa, atenta, y comprometi-da con el paciente, 2- Animarlo y alabar sus lo-gros, 3- Tranquilizarlo acerca de los posiblesefectos secundarios, 4- Darle una informaciónpersonalizada, referida a su propia historia clí-nica en cada visita, 5- Darle la sensación de quese comparten con él los objetivos y el plan detratamiento y 6- Monitorizar la evolución.Recientemente he completado un estudio pilo-to en mi Consulta de Asma Hospitalaria, quepodría eventualmente formar un punto de par-tida para un multicéntrico estudio mas amplio.La hipótesis de trabajo es que es posible medirla adherencia al tratamiento de forma sencilla,en la mayoría de los niños asmáticos que preci-san tratamiento diario continuo con uno de losdos dispositivos inhaladores analizados en elestudio. En segundo lugar pretendí analizar lainfluencia sobre la adherencia de una serie defactores que según el GINA se asocian a ella.En tercer lugar y en un futuro cabría estudiar deque manera se podría intervenir sobre las varia-bles asociadas a una mala adherencia, para me-jorar éstaLos pacientes tenían un diagnóstico de Asmasegún la definición del Consenso InternacionalPediátrico (1). Todos tenían historia de episo-dios recurrentes de respiración sibilante, apre-ciados por el paciente y su familia, no precipi-

tados exclusivamente por las infecciones respi-ratorias, y con una respuesta clínica consistenteinmediata ,al tratamiento con beta-agonistasinhalados de acción corta a demanda..Los criterios de inclusión fueron : 1- Edad 5años, 2- Prescripción de tratamiento diario con-tinuo con Budesonida 1-2 veces al día median-te un Novolizer, o Fluticasona o Salmeterol-Fluticasona 2 veces al día mediante unAccuhaler, 3- Demostración de una técnica co-rrecta con el dispositivo utilizado, 4- Compren-sión y aceptación de los motivos del estudio y5- No cambio del tipo de inhalador durante eltiempo del estudio (unos 6 meses).El motivo de utilizar estos dispositivos, fue queel contador preciso del Accuhaler, permite unaestimación exacta de las dosis que han sido pre-paradas para su inhalación, si bien no de las dosisrealmente inhaladas, ya que cada vez que seprepara una dosis para inhalar al exponer laboquilla, el contador corre un número, y lo vuel-ve a hacer si se repite la maniobra sin inhalar(efecto desperdicio o «dumping»). Por el con-trario el contador del Novolizer, aunque no estan preciso (permite la estimación de las dosisinhaladas con una exactitud 3), solamentecorre cuando la dosis ha sido realmente inhalada,y por tanto no está sometido al efecto dumping.La idea de utilizar ambos, podría pues dar unaidea aproximada – aunque los pacientes no fue-ran los mismos - mediante la comparación en-tre las adherencias calculadas con ambos dis-positivos, acerca de si el efecto dumping en lapoblación estudiada era o no importante.En la primera visita se anotó el número de dosisrestantes que indicaban los contadores de losdispositivos inhaladores que estaban utilizandolos pacientes. Se les indicó que a partir de en-tonces guardaran los envases gastados, y lostrajeran junto con el que estuvieran utilizandoen la visita de seguimiento, unos 6 meses mastarde.El cálculo de la adherencia con el Accuhaler serealizó mediante la fórmula : (Dosis «utiliza-das»/días transcurridosx2) x 100. Dosis utiliza-

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das = Número que marcaba el contador en lavisita anterior + número de envases gastados x60 + (60 – número que indicaba el contador enla visita de seguimiento). Con el Novolizer seutilizó el mismo método, teniendo en cuenta quecada cartucho tiene 200 dosis, y si los pacienteslo utilizaban una o dos veces al día. Se instruyóa los pacientes, mantuvieran invariable el nú-mero de inhalaciones diarias de su medicacióncontroladora. durante las exacerbaciones de asma.Se consideró una adherencia 90% como ex-celente, 80% buena 70% regular y < 70%mala..El día de la visita de seguimiento, se entregarondos cuestionarios al paciente y al responsablefamiliar, para ser rellenados por ambos, en es-tancias separadas. La primera pregunta era paraque se hiciera una estimación sobre como ha-bía sido la adherencia , con la pregunta ¿Desdela visita anterior , con que frecuencia diría queha dejado de tomar la medicación que debíatomar diariamente para el asma?. Las respues-tas se valoraron según una escala semicuanti-tativa, desde 7 (nunca) a 1 (casi siempre). Lasotras preguntas del cuestionario hacían relacióna los factores asociados a la adherencia citadosen el GINA, y finalmente se anotaron datos acer-ca de la severidad del asma del paciente(extraidos de su historia), y del grado de con-trol del asma durante el período del estudio, di-vidiéndose los pacientes a este respecto en :asintomáticos, con asma controlada pero conalgún síntoma de asma durante el período delestudio, y con asma no controlada (8), lo queimplicaba un reajuste de su medicacióncontroladora diaria salvo en casos de adheren-cia regular o mala.Los datos se introdujeron en 2 bases de datos(una para los pacientes, y otra para los respon-sables familiares) creadas al efecto, con la ayu-da de la Dra L Arranz por el Servicio de Infor-mática del Hospital de Zumárraga. Los datosse analizaron con el paquete estadístico Stataversión 8 (Dr JI Pijoán, Departamento deEpidemiología Clínica, Hospital de Cruces).

Se analizaron datos de 90 niños de 9.66 ± 3años (5-17), 61 (68%) niños y 29 niñas.El 94%(85 pacientes) eran atópicos. Habían utillizadoel Novolizer 35 pacientes (39%) , y 65 elAccuhaler (61%)..Los resultados se presentarán con detalle en elCurso. La adherencia media global fue 90.4 ±10.7 (50-107). La adherencia fue excelente en59% de los casos, buena en 29%, regular en8% y mala en 4%. Por tanto en 88% fue buenao excelente. No hubo diferencias significativasentre la adherencia media con el Accuhaler(90.9%) y el Novolizer (89.7%). En 5 (9%)casos con el Accuhaler, la adherencia rebasó el100% (101-107%), reflejando un posible efec-to dumping, y en 2 casos (5%) lo hizo con elNovolizer (102% y 103%).No se observó mediante análisis de la varianzauna correlación entre la adherencia y el gradode control del asma. La adherencia media fuede 90.8% en los asintomáticos, 90.7% en loscontrolados «sintomáticos», y de 86.7% en losno controlados. Tan solo 2 de los 6 casos conasma no controlada, tenían un cumplimientoregular o malo.La adherencia de los niños cuyos responsables,respondieron «nunca» o «casi nunca» a la pri-mera pregunta, fue significativamente superiora la que eligieron otras respuestas (93.8% vs81.7%, p < 0.001). Por tanto consideramos comosugestivas de un «buen» cumplimiento (quizás,mas bien, de un cumplimiento excelente) lasrespuestas «nunca» o «casi nunca» y de un notan excelente cumplimiento el de las otras res-puestas. El 72% de los responsables comunica-ron una adherencia excelente vs el 57% de losniños. Los niños por tanto tendieron a ser mas«pesimistas» que sus padre y el índice kappade acuerdo entre las respuestas de ambos no fuealto (0.27) aunque superior al esperado por azar.El test de Spearman encontró una correlaciónsignificativa entre la adherencia medida y lasrespuestas de los Responsables según la escalasemicuantitativa 1-7 (r = 0.47, p < 0.001), perono hubo esta correlación en las respuestas de

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los niños. Ello se debió a que en muchos niñosque no respondieron «nunca» o «casi nunca»sino que dieron otras respuestas , la adherenciareal fue buena o excelente (probablemente porproblemas de comprensión de lenguaje), lo queocurrió en menor medida con los responsables.No se encontraron correlaciones entre ningunade las variables analizadas y la adherencia, ex-cepto con la variable «lugar en que tienen ha-bitualmente la medicación». La adherenciamedia fue máxima cuando el lugar era la coci-na (96%), y la mas baja cuando era el dormito-rio (87%), siendo intemedia entre estas cifrascuado el lugar era el baño u otro. Las diferen-cias, valoradas mediante el test de Kruskal-Wallis, fueron significativas (p < 0.03).El hallazgo de cifras tan altas de adherencia ,fue en cierto modo inesperado. Es posible queel hecho de que los pacientes y sus familiassupieran que el grado de cumplimiento del tra-tamiento iba a ser medido, haya mejorado laadherencia media, pero ello no ha ocurrido enel mismo grado de forma consistente en otros

estudios.Mis hallazgos son compatibles conestudios anteriores que sugieren que los «olvi-dos» simples asociados a una falta de organiza-ción de las rutinas familiares, y la colocacióndentro de ellas de la toma de la medicación,puede ser una importante variable asociada auna adherencia subóptima. Mi impresión es queincluso en niños con una adherencia excelente,ésta a veces desciende cuando el período anali-zado abarca los meses de verano, en que la vidafamiliar está menos sujeta a rutinas. El consejode que se guarde la medicación en un lugar vi-sible, dentro de la rutina diaria, y la implicaciónde todos los miembros de la familia en la orga-nización de de la toma rutinizada de la medica-ción, puede ser primordial en la mejora de laadherencia en la mayoría de los pacientes. Detodas formas el alcance de nuestro estudio eslimitado, al haberse realizado en una única Con-sulta Hospitalaria, y el escaso número encon-trado de pacientes con mala adherencia , obli-ga a ser cauto respecto a los factores asociadosa la mala adherencia en nuestro medio.

Carlos Vázquez Cordero

Dificultades con los artilugios inhaladoresRegímenes engorrosos (ej 4 veces/día)omúltiples medicacionesEfectos secundariosCosteAversión o antipatía a la medicaciónFarmacias distantes

Falta de comprensión o de instrucción,temora los efectos secundarios, insatisfación conlos profesionalesMala supervisión,enseñanza o seguimientoCólera por la enfermedad o su tratamientoSubestimación de su severidadCuestiones culturalesEstigmatizaciónOlvidosFalsa sensación de seguridadActitudes hacia la mala salud y cuestionesreligiosas

TABLA I

FACTORES RELACIONADOS CON LA MALA ADHERENCIA

Relacionados con la Medicación No Relacionados con la Medicación


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Referencias

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INTRODUCCIÓN

El asma es la enfermedad crónica más frecuen-te en la infancia, con una prevalencia en nues-tro medio entre un 5 y un 10% de la poblacióninfantil1,2 .

El concepto de asma ha variado en los últimosaños, considerándose en el niño pequeño, don-de la fisiopatología es en gran parte desconoci-da, más adecuada la definición de los consen-sos pediátricos3,4: sibilancias recurrentes y/o tospersistente, en un contexto en el que el diag-nóstico de asma es el más probable y se handescartado otras enfermedades menos frecuen-tes». A partir de los 6-7 años, se pueden aplicarlas definiciones más estrictas de los consensosgenerales (GINA5, SIGN6, GEMA7). Así, laGlobal Initiative for Asthma (GINA)5, define elasma como «inflamación crónica de las víasaéreas en la que desempeñan un papel destaca-do determinadas células y mediadores celula-res. La inflamación crónica produce unahiperrreactividad de la vía aérea que condu-ce a episodios recurrentes de sibilancias, dis-nea, opresión torácica y tos, particularmente du-rante la noche o la madrugada. Estos episodiosse asocian habitualmente con un mayor o me-nor grado de obstrucción al flujo aéreo, gene-ralmente reversible de forma espontánea o contratamiento».

DIAGNÓSTICO CLÍNICO

Concepción Galván FernándezPediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Laguna-San Benito

FENOTIPOS EN EL ASMA

La evolución a largo plazo de las sibilancias recu-rrentes en el niño, ha sido estudiada ampliamente,existiendo diferentes fenotipos clínicos8-13. Los tra-bajos realizados por el grupo de de Martínez ycols10,13 son de referencia obligada. Estos autoressiguieron a un total de 1.246 recién nacidos hastalos 16 años, en Tucson, Arizona, estudiando la evo-lución en el tiempo de los niños que tenían episo-dios de sibilancias recurrentes, comprobando queexistían 3 fenotipos bien característicos:

Sibilantes transitorios: Los que tenían sibilanciasantes de los 3 años, pero no a los 6 años. Se relacio-naban con prematuridad, tabaquismo materno pre-natal, infecciones respiratorias y asistencia a guar-dería. No existían antecedentes familiares ni per-sonales de atopia. Suponían entre el 40-50% detodos los sibilantes.

Sibilantes persistentes: Los que tenían sibilanciasantes de los 3 años y continuaban teniéndolas a los6 años. Representaban entre el 28-30%. Existíandos subfenotipos:

Atópico: Solía persistir a los 13 años. Tenían ante-cedentes familiares y/o personales de atopia conpruebas alérgicas positivas.

No atópico: Solía desaparecer a los 13 años. Nohabía antecedentes familiares ni personales deatopia y las pruebas alérgicas eran negativas.


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Se relacionaba con infecciones respiratorias, fun-damentalmente con el virus respiratorio sincitial(VRS).Sibilantes de comienzo tardío: Los que no teníansibilancias a los 3 años, pero si a los 6 y continua-ban teniéndolas a los 13 años. Suponía entre el 20-30% de todos los sibilantes. Existían antecedentespersonales y/o familiares de atopia.Martínez y cols13 concluyen que la mayoría de loslactantes con sibilancias tienen una entidad transi-toria, que se asocia a una función pulmonar dismi-nuida y no a la atopia. Asi, la prevalencia de atopiaa los 16 años en los sibilantes transitorios fue simi-lar a la de los controles que nunca presentaronsibilancias y la de los sibilantes persistentes atópicosfue similar a la de los sibilantes de comienzo tar-dío. Es decir, los patrones de los distintos fenotiposde niños sibilantes están ya establecidos a los 6años, y no cambian hasta los 16 años.

PREDICCIÓN DEL FENOTIPO ASMÁTICOAunque en un lactante en concreto con sibilanciasrecurrentes, es imposible predecir con certeza a quefenotipo pertenece, desde el punto de vista clínicosería muy útil disponer de un «índice de predic-ción de asma», que nos permita identificar aque-llos niños con probabilidad de desarrollar asmaatópica y, por tanto, persistente en el tiempo.Actualmente disponemos de dos índices14,15. El ín-dice del grupo de Tucson14, combina antecedentesatópicos con hallazgos clínicos y analíticos. Re-cientemente ha sido modificado16, añadiéndoselela sensibilización alérgica (Tabla 1).

Se considera que el índice de predicción de asmaes positivo en un niño menor de 3 años si ha pre-sentado 4 o más episodios de sibilancias en el añoanterior (episodios de > 24 horas de duración, almenos 1 confirmado por un médico) más 1 criteriomayor o 2 menores. Un índice positivo en los pri-meros 3 años indica que tiene un 76% de probabi-lidades de tener asma entre los 6 años y los 13 años,si es negativo la probabilidad no llega al 5%.

La reciente Guía de práctica clínica sobre asma delPais Vasco17 , recomienda la elaboración de índi-ces de predicción validados en nuestra población.Hasta que se desarrollen estos índices, recomiendala utilización del índice de Castro-Rodríguez mo-dificado (Tabla 1), para intentar identificar qué pa-cientes tienen mayor riesgo de desarrollar asma.


Aunque los síntomas de tos, sibilancias, disnea,opresión torácica, son típicos de asma, el asmapuede tener otras formas de presentación, especial-mente en la infancia, llamadas formas atípicas deasma,18,19: Catarros de larga duración sin sibilanciascon mala respuesta a los tratamientos, tos secacrónica o recidivante (tos equivalente asmático),tos con el ejercicio (asma de esfuerzo). Por elloresulta útil la existencia de un cuestionario sen-cillo para facilitar el diagnóstico de asma en ni-ños y adolescentes. El cuestionario EeasyBreathing Survey (EBS)20 , recomendado por laGuía del Pais vasco17, está validado en niñosentre 6 meses y 18 años y consta de 4 preguntas(Tabla 2).


Tabla 1. Índice de predicción de Castro-Rodríguez (modificado)16


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Una respuesta positiva a una de las 4 preguntastiene una sensibilidad del 100% con una especifi-cidad del 55% en el diagnóstico de asma. Por tan-to, una respuesta negativa permite la exclusión deasma, pero su positividad requiere la confirmacióndiagnóstica mediante una historia clínica detalladay exploraciones complementarias5,21,22 que a conti-nuación se exponen:

Historia clínica

Antecedentes familiares de asma y/o alergia.Existe una clara asociación entre antecedentes deasma y atopia familiar y desarrollo de asma en elniño, sobre todo cuando son ambos padres los afec-tados23,24 (Criterio mayor del Ïndice de Predicciónde Asma: IPA, tabla 1).

Antecedentes personales de rinitis, conjuntivitis,dermatitis atópica ( Criterio mayor del IPA).

Situación medioambiental: Tabaquismo activo opasivo. Vivienda: humedad, animales, caracterís-ticas del dormitorio etc. Asistencia a guardería.

Historia de la enfermedad, que debe compren-der:

- Características de los síntomas: Tos,sibilancias, disnea, opresión torácica (funda-mentalmente en adolescentes), son síntomassugestivos de asma, pero por sí solos no sondiagnósticos. Dichos síntomas pueden presen-tarse aislados o combinados.

- Patrón de los síntomas: Estacionalidad, fre-cuencia, duración. Presencia o no de fiebre.Predominio nocturno o diurno.

- Factores desencadenantes: Infecciones res-piratorias, exposición a alergenos (polvo, po-len, animales, alimentos), irritanteinespecíficos, cambios climáticos, ejerciciofísico, AINES (poco frecuentes en la infan-cia).

- Evolución de la enfermedad : Inicio, carácterprogresivo o no, tratamientos previos y resul-tados de los mismos.

- Impacto de la enfermedad: Visitas a urgen-cias, ingresos, pérdida de escolaridad.

- Intervalo intercrisis: Investigar si presenta tosnocturna, tras ejercicio, risa, llanto, sibilancias(Criterio menor del IPA). Nos ayuda a esta-blecer la gravedad de la enfermedad.

- Conocimiento: Valorar el conocimiento quetiene el paciente y la familia de la enferme-dad y su tratamiento.

Exploración física

Comprobar el estado de nutrición ( Peso, Talla yPercentiles). La exploración física debe centrarseen el aparato respiratorio, el área ORL y la piel. Enla piel buscar estigmas atópicos: surco nasaltransverso, pliegue de Dennie-Morgan, lengua geo-gráfica, lesiones de eczema etc. A nivel ORL valo-rar características de la mucosa nasal, exploraciónfaringo-amigdalar, existencia de otitis serosa. A ni-vel pulmonar buscar signos de dificultad respira-toria, sibilancias.

En la fase intercrisis la exploración física pue-de ser normal.

Concepción Galván Fernández

Tabla 2. Cuestionario Easy Breathing Survey20


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PRUEBAS COMPLEMENTARIAS

Dependerán de la historia clínica y son necesariasen el diagnóstico diferencial. Puedenesquematizarse en los siguientes niveles18,19:

1º nivel : Rx de tórax. Hemograma (eosinófilos> 4% es un criterio menor del IPA).Metabolismo del hierro.

Estudio alérgico: Pruebas cutáneas (téc-nica del prick), más sensibles y econó-micas o Ig E específicas en su defecto.Positivas a aeroalergenos

(Criterio mayor del IPA), a alimentos(Criterio menor del IPA)

2º nivel: Rx de cavum y senos. Mantoux.Electrolitos en sudor (obligatorio enmenores de 2 años). Estudioinmunológico. Alfa 1 antitripsina.

Estudio de reflujo gastroesofágico.

Otros: TAC de tórax, estudio dediscinesia ciliar etc.

DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MAYOR DE6 AÑOS

Se basa en la historia clínica y en el estudio de lafunción pulmonar, si es posible, demostrando laobstrucción reversible al flujo aéreo. Así, una pruebabroncodilatadora positiva, confirma el diagnósticode asma, pero su negatividad no lo excluye. El diag-

nóstico funcional del asma será tratado en el capí-tulo siguiente.

DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MENOR DE6 AÑOS

El diagnóstico de asma encierra especial dificultaden estas edades, donde el estudio de la funciónpulmonar es complejo y solo accesible en labora-torios especializados. Por otro lado, existe una granvariedad de patologías que cursan con tos ysibilancias en estas edades. De aquí la importanciadel diagnóstico diferencial25, descartando otras pa-tologías menos frecuentes con clínica similar (Ta-bla 3), para lo cual se realizaran las pruebas com-plementarias oportunas. Cuanto más pequeño esel niño es más probable que un diagnóstico alter-nativo pueda explicar las sibilancias recurrentes.

Entre el 30-50% de los niños menores de 3 años,han presentado algún episodio de tos y sibilancias,habitualmente en relación con infecciones virales(especialmente por el VRS), sin embargo el 70%de ellos no van a ser asmáticos26,27. La existenciade un índice de predicción de asma positivo ( Ta-bla 1), aumenta el riesgo de desarrollar asma.

Así mismo nos ayuda a confirmar el diagnósticode asma en estas edades, un ensayo terapéuticocon broncodilatadores de acción corta y corticoidesinhalados. La respuesta positiva al mismo y el em-peoramiento clínico al suspenderlo, confirman eldiagnóstico de asma5.


Tabla 3. Diagnóstico diferencial de asma en el niño


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Una vez realizado el diagnóstico de asma debe-mos intentar clasificar al paciente según la gra-vedad de su asma, en orden a instaurar el trata-miento oportuno. Este tema será tratado en elcapítulo de «Tratamiento de mantenimiento».

CONCLUSIONES

El diagnóstico de asma es fundamentalmenteclínico, precisando la realización de una histo-ria clínica minuciosa y detallada.

En el niño mayor de 6 años, el diagnóstico debeconfirmarse con el estudio de la funciónpulmonar, siempre que sea posible.

En el niño menor de 6 años, el diagnóstico esclínico y de exclusión. La existencia de un índi-ce de predicción de asma positivo, apoya el diag-nóstico de asma.

Recordar finalmente que el aforismo médico«no todo lo que pita es asma», se complementacon el de «puede ser asma sin pitos». Se enfatizaasí el reto que representa para los pediatras efec-tuar el diagnóstico correcto de asma en los ni-ños.

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25

INTRODUCCIÓNEl asma es una enfermedad inflamatoria crónicaque conlleva obstrucción bronquial reversible. Apo-yándonos en este hecho, fundamentamos una delas herramientas básicas tanto para el diagnósticocomo para el seguimiento de la enfermedad, comoes el estudio de la función pulmonar del pacienteasmático.A lo largo del curso de la enfermedad, el escolar oadolescente se va adaptando a los síntomas y enmuchas ocasiones no reconoce el agravamientode los mismos. Algo similar ocurre en el niño pe-queño, siendo en este caso sus padres, los que enocasiones, supra o infravaloran los síntomas.Debido a esa labilidad bronquial y a la deficientepercepción de los síntomas por parte del niño o desu familia, en las últimas décadas se ha intentadoinvestigar más a fondo en la medición objetiva delflujo aéreo para el seguimiento y autocontrol delpaciente asmático. Es aquí, donde la medición delFlujo Espiratorio Máximo (FEM) cobra un papelimportante.

En la actualidad, el estudio de la función pulmonaren el paciente asmático se realiza mediante laEspirometría y test de broncodilatación, no obs-tante, esta técnica aporta una valoración puntual,informándonos de cómo se encuentra el pacienteen el momento concreto en que se realiza la explo-ración, pero no nos determina la distintas variacio-

FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO

Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero PérezUnidad de Neumología Pediátrica. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Tenerife

nes que puede sufrir el enfermo por diferentes mo-tivos, a lo largo de las 24 horas del día.Por todo ello, surge la necesidad de un control máscercano del paciente, para lo que se han ido desa-rrollando diferentes aparatos1 capaces de medir elflujo aéreo de forma sencilla; estos instrumentosson de pequeño tamaño, transportables y prácti-cos, por lo que pueden ser utilizados en el domici-lio.Partiendo de la base que la Espirometría es el pa-trón oro en el estudio de la función pulmonar enpacientes afectos de patología respiratoria, a conti-nuación resumiremos conceptos e indicacionesbásicas tanto de ésta como de la determinación delFEM, ambos útiles en el manejo del niño asmáti-co.

FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMOConceptoEl Flujo Espiratorio Máximo o FEM2,3, es el máxi-mo flujo espiratorio obtenido desde una espiraciónforzada, partiendo de una inspiración profunda ysin apnea previa. Su valor, al medir un volumenpor unidad de tiempo, viene expresado en litros/minuto cuando la medición se efectúa en un me-didor portátil del FEM, y en litros/segundo cuan-do ésta se realiza por curva flujo-volumen me-diante la Espirometría (Figura 1).


26

El FEM también recibe distintas nomenclaturascomo pico flujo espiratorio, peak expiratory flow(PEF), ápice de flujo y flujo espiratorio forzado(FEF), cuando se valora mediante la Espirometríay corresponde al ápice de la curva flujo-volumenen una maniobra espiratoria forzada.El FEM pone de manifiesto la obstrucción de lavía aérea de gran calibre.Aun existiendo controversia en algunos aspectosde su utilidad, se considera que el control del FEMen niños colaboradores, a partir de los 4 ó 5 años,puede emplearse para lo siguiente:

• Diagnóstico de asma

• Clasificación de la gravedad del asma• Valoración de la gravedad de la reagudización

y• Valoración del tratamiento y autocontrol en

domicilioEn la Tabla 1 queda referida la técnica para medircorrectamente el FEM o PEF. Se debe realizar allevantarse por la mañana y 12 horas después, siem-pre antes del uso del broncodilatador.En nuestro país, Cobos et al.4 realizaron un estu-dio para conocer las características técnicas de dosmodelos distintos de medidores del FEM, y poste-riormente elaboraron patrones de normalidad dela población escolar. Demostraron que ambosmedidores presentaban sobre e infralecturas a dis-tintos flujos, que eran diferentes para cada uno deellos, y también obtuvieron variabilidad inter-apa-ratos. Recomendaron por tanto, que cada pacientedeberá utilizar su propio medidor, que dispongade tablas de percentiles y a ser posible referidas asu propia población.En numerosas ocasiones, los niños pueden tenervalores del FEM más bajos o más altos que los dereferencia para su talla, edad y sexo, expresadosen las tablas elaboradas al efecto. No obstante, serecomienda determinar en cada paciente su mejorvalor personal (MVP), que nos servirá de referen-cia para calcular el porcentaje de variabilidad del

mismo, que se correlaciona más adecuadamentecon la realidad del paciente.

Las guías del asma definen el MVP como aquelvalor más alto registrado durante 2-3 semanas, efec-tuado dos veces al día, cuando exista un buen con-trol del asma5. Sabemos que los pacientes con fre-cuencia sólo registran estos valores de pico flujocuando su asma está mal controlada, y no conti-núan registrándolo cuando alcanzan el buen con-trol de sus síntomas, perdiendo así la oportunidadde conocer su MVP, conduciendo en definitiva aun manejo inapropiado de los datos del PEF.

En la Tabla 2 quedan referidas las recomendacio-nes sobre los medidores del FEM.

INTERPRETACIÓN DE LA VARIABILI-DAD DEL FEM ó PEF

Sin duda alguna, la medición del FEM con un me-didor portátil tiene como principal indicación elestudio de las variaciones que sufre el flujo aéreo.

Fisiológicamente el niño sano presenta variacio-nes del FEM con ritmo circadiano, manifestándo-se este hecho en el niño asmático de un modo exa-gerado, debido a que en estos pacientes existe unalabilidad bronquial aumentada que es una de lascaracterísticas del asma6,7.

Se utilizan diferentes índices para el cálculo de lavariabilidad del FEM5,8-10, siendo los más utiliza-dos los referidos en la Tabla 3.

La variabilidad del FEM igual o mayor al 20%,con un cambio mínimo de 60 L/min, al menos tresdías de la semana durante un tiempo de observa-ción de 15 días, es sugestiva de asma11.

Siguiendo las recomendaciones de los ConsensosNacionales e Internacionales de asma8-14 paraevaluar el nivel de gravedad del niño asmático,se valora la sintomatología que nos aporta elpaciente o su familia y la exploración clínica,junto con parámetros de función pulmonar comoson: los valores y la variabilidad del FEM, y el



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volumen espiratorio forzado en el primer segundo(FEV1).Sin embargo existe controversia en este sentido, yse está cuestionando la utilidad de la variabilidaddel FEM para determinar el nivel de gravedad delasma, y si ésta se correlaciona adecuadamente conlos síntomas del paciente, puesto que los niños conasma grave pueden presentar escasa variabilidaddel FEM debido a una persistente obstrucción bron-quial, en ocasiones solo reversible tras tandas pro-longadas de corticoides sistémicos.

INDICACIONES DE LA MONITORI-ZACIÓN DEL FEM DOMICILIARIO2,3,9,10

− Asma persistente moderada y grave− Asma inestable− Mala percepción de las exacerbaciones− Control del tratamiento en pacientes con asma

inestable− Valoración de la gravedad de la crisis− Identificación de los desencadenantes de asma− Estudios epidemiológicos

ESPIROMETRÍAConcepto y Técnica de realizaciónLa Espirometría es una prueba que mide cómo unindividuo inhala o exhala volúmenes de aire enfunción del tiempo (Figura 2). Por si sola no diag-nostica la etiología del proceso, pero sí que nospone sobre la pista de la misma, sobre todo estu-diando las distintas morfologías de las curvas flu-jo-volumen que nos proporciona (Figuras 3 y 4).Puede realizarse mediante una espiración máximano forzada (simple o lenta)15 o mediante una espi-ración forzada.

Es prioritario para realizar una Espirometría deforma correcta, disponer tanto de personal cualifi-cado, adiestrado y habituado a trabajar con niños,como tener el aparataje adecuado para ello. El sitio

donde se lleve a cabo la prueba debe ser tranquiloy adecuado a la edad, incluyendo juguetes o postersque creen un entorno agradable para el niño. Elpaciente pediátrico suele aprender más rápido ysin miedo si ve cómo otros niños realizan la ma-niobra con normalidad, por lo que es aconsejableque el paciente que va a realizar la espirometríapor primera vez, espere y vea cómo otros más an-tiguos y con experiencia la realizan.El equipo ha de calibrarse a diario con una jeringade 3 litros con un límite de + 3%, introduciendo deforma diaria la presión, temperatura y humedadambiental para corregir de unidades ATPS a BTPS.También se deben tomar medidas para controlar lainfección y limpieza del equipo. Una vez calibra-do se introducen los datos del paciente (nombre,edad, altura, peso, fecha) y posteriormente se inte-rroga por el consumo de tabaco o medicamentosasí como la existencia de enfermedades previas.Se instruye y demuestra al niño de forma sencillaen que consiste la prueba, animándole incluso cuan-do la realice de forma incorrecta, para conseguirganar su confianza en pruebas posteriores. Trascolocar la boquilla en la boca, debe cogerla conlos dientes y sellarla bien con los labios para evitarfugas, y tras colocar las pinzas nasales, puede res-pirar por la boca durante 1-2 minutos con el finde que el niño se familiarice con el aparato.

La maniobra parte de una inspiración máxima16-19

(Capacidad Pulmonar Total) para posteriormen-te exhalar de forma forzada y lo más rápida-mente posible todo el aire, hasta llegar al volu-men residual (VR). Se ha de mantener la espi-ración al menos de 2 a 3 segundos, aunque lamayoría de los autores considera idóneo llegarhasta 6 segundos, no obstante, este tiempo pue-de ser menor en niños pequeños.

Los niños mayores de 5 años pueden realizaruna espirometría de forma correcta, e inclusoniños de 3 a 5 años si son entrenados adecuada-mente. Diversos autores han demostrado queun número elevado de niños en ese rango deedad, son capaces de realizar pruebas

Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez


28

espirométricas reproducibles y fiables20-27, aunquepara ello es imprescindible modificar algunos as-pectos en la estandarización28-31 habitualmente uti-lizada para adultos y así poder adaptarla a niñospre-escolares20.

La maniobra debe repetirse varias veces hasta lo-grar una curva flujo-volumen reproducible y sinartefactos tales como inicio tardío, final prematu-ro, tos, etc, hecho que queda evidenciado si lostrazados de la curva son continuos. Deben reali-zarse un mínimo de tres y un máximo de ochomaniobras correctas, con una diferencia entre laCapacidad Vital Forzada (FVC) y el VolumenEspiratorio Forzado en el primer segundo (FEV1)inferior al 5% ó 100 mL; dichas variables se selec-cionarán entre los mejores valores obtenidos de laFVC y del FEV1. Es importante que el técnico quehaya realizado la prueba compruebe que la cola-boración del niño ha sido adecuada. En la Tabla 4quedan referidas las consideraciones técnicas paraconsiderar una Espirometría correcta.

La repetitividad de dicha curva depende de que sealcance la limitación del flujo aéreo que es el puntodonde el flujo ya no es dependiente del esfuerzoespiratorio (Figura 2). El sujeto debe generar elmáximo flujo posible para cada volumenpulmonar31. En la Tabla 5 se recoge la nomencla-tura de distintos parámetros de función pulmonar32.

INTERPRETACIÓN DE LA ESPIROME-TRÍA

En la Tabla 6 se describen los siguientes patronesbásicos de la Espirometría:

− Patrón Obstructivo: Se caracteriza por una obs-trucción de las vías aéreas desde la Tráquea hastalos Bronquiolos, como sucede en el asma. Se pro-duce una limitación de la espiración, disminuyen-do fundamentalmente el FEV1 y por consiguientela relación FEV1 / FVC es menor de 0.75; GINA2006, marca el dintel en el niño en valores inferio-res a 0,9010. La excepción sería en los casos seve-

ros donde este cociente puede ser normal debido ala disminución del FEV1 y la FVC. Los Mesoflujos(FEF50%, FEF 25-75%) también pueden estar dismi-nuidos, originando una morfología de la curva ca-racterísticamente cóncava, pudiendo ser éste elúnico parámetro que se altere en los casos leves.

− Patrón Restrictivo: Se produce por una dismi-nución del tamaño del pulmón, de la caja torácicao por enfermedades neuromusculares. Cursa conuna disminución del volumen pulmonar y se ma-nifiesta con disminución marcada de la TLC, FVCy del VR, pero la relación FEV1/TLC es normal.La forma de la curva es normal pero más pequeñaque la teórica.

− Patrón Mixto: Hay procesos que pueden cursarcon ambos tipos de alteraciones ventilatorias, pre-cisando técnicas más sofisticadas para completarel estudio funcional, medida de los volúmenespulmonares estáticos, entre otros, para delimitar elgrado de alteración de cada componente.

La forma de la curva permite distinguir no solo elpatrón obstructivo o restrictivo, sino también obs-trucciones intra y extratorácicas, así como erroresen la realización de la técnica (Figuras 3 y 4).

Resaltar una vez explicados los distintos patrones,un dato fundamental, que es la interpretación co-rrecta de sus resultados.

CORRELACIÓN DEL FEM CON EL VOLU-MEN ESPIRATORIO FORZADO EN ELPRIMER SEGUNDO (FEV1)

El FEM se correlaciona con índices de obstruc-ción bronquial obtenidos mediante la Espirometría,especialmente con el FEV1, sin embargo ningunode los dos parámetros es sustituido por el otro.

La medición del FEM es más esfuerzo dependien-te que la del FEV1, y sus resultados pueden subes-timar por tanto el grado de obstrucción de la víaaérea, especialmente en niños. Un trabajo recientellevado a cabo por Eid N et al.33, trata de



29

correlacionar los valores del PEF con otrosparámetros espirométricos: Volumen espiratorioforzado en el primer segundo (FEV1), Flujoespiratorio forzado entre el 25-75% de la capaci-dad vital forzada (FEF25-75%) y el índice VolumenResidual/Capacidad pulmonar total (VR/TLC), yconcluyen que es posible encontrar niños cuyo PEFes normal, y que sin embargo los otros parámetrosespirométricos demuestran la existencia de obs-trucción bronquial; por tanto podemos encontrarresultados falsos negativos del PEF, ya que el pa-ciente puede producir un pico flujo de exhalaciónde aire suficiente como para dar un valor normaldel PEF.

La validación del FEM en el diagnóstico de obs-trucción de la vía aérea y la respuestabroncodilatadora ha sido investigada en adultos34,35

y demostrada su eficacia. La fiabilidad del FEMpara identificar la presencia de obstrucción de lavía aérea y la respuesta broncodilatadora en rela-ción al FEV1 ha sido recientemente investigada enel niño, considerando la medida del FEM como unbuen test de screening de obstrucción bronquial36.

CLASIFICACION DE LA GRAVEDAD DELASMA SEGÚN CRITERIOS DE FUNCIÓNPULMONAR

Dado que los criterios clínicos han sido detalladosen otro capítulo de esta monografía, en la Tabla 7quedan referidos los parámetros de funciónpulmonar a considerar a la hora del estadiaje de lagravedad del Asma. Hay que tener en cuenta quecuando se utilice la monitorización del FEM paravalorar los niveles de gravedad del asma y/o la res-puesta al tratamiento, deben realizarse espirometríasperiódicas para controlar la evolución del FEV1,FEF25-75% y del FEF50%.

Una vez clasificada el Asma y tratada adecuada-mente, el objetivo final de su manejo es conseguirun buen control de la enfermedad desde el puntode vista clínico y de función pulmonar. En la últi-ma revisión GINA 200610, establece los niveles de

dicho control, en relación a la función pulmonarde la siguiente forma: PEF o FEV1 referidos al MVPo predicho, como Asma Controlado ³ 80%, par-cialmente controlado <80%, siendo el Asma NOcontrolado el que presenta síntomas diarios, limi-tación en actividad diaria, síntomas nocturnos y aldespertar, necesidad de fármacos de rescate y fun-ción pulmonar patológica ( tres o más característi-cas en una semana) o exacerbaciones, una en cual-quier semana.

NIVELES DE GRAVEDAD DE LASEXACERBACIONES SEGÚN CRITERIOSDE FUNCIÓN PULMONARQuedan referidos en la Tabla 8.

INDICACIONES DE LA ESPIROMETRÍALas Indicaciones principales de la Espirometría sonlas siguientes9,10,12,13,17,30,32:DIAGNÓSTICO− Identificar la ausencia o presencia de enferme-

dad respiratoria− Valoración inicial del paciente con sospecha de

enfermedad pulmonar− Establecer el Diagnóstico de Asma y evaluar el

grado de severidad− Detección de Patología Respiratoria Obstructiva

en pacientes asintomáticos− Diagnosticar Enfermedades Intersticiales en fa-

ses precoces− Detección y localización de Estenosis de la vía

aérea superior

− Tests de Broncodilatación− Provocación bronquial inespecífica o específi-

caMONITORIZACIÓN− Evaluación de la respuesta terapéutica

− Control evolutivo de patología respiratoria



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− Detección precoz de las Exacerbaciones

− Asma de control difícil

− Con fines pronósticos

CONCLUSIONES

− El registro del FEM domiciliario tiene comofinalidad investigar la medición objetiva y lavariabilidad del flujo aéreo.

− Hoy en día todas las guías nacionales e interna-cionales del asma recomiendan la utilizaciónde los medidores del FEM para el seguimientodel niño asmático.

− Aunque está demostrada una buena correlaciónentre el FEM y el FEV1 obtenido medianteespirometría, ninguno de los dos parámetros essustituido por el otro. Deben compararse los va-lores del FEM con los del FEV1 y los mesoflujosal menos una vez al año.

− El FEM mide la obstrucción de la vía aérea degran calibre. La medición del FEM es más es-fuerzo dependiente que la del FEV1 y por tantosus resultados pueden subestimar el grado deobstrucción de la vía aérea, especialmente enniños.

− Uno de los pilares fundamentales en el segui-miento del paciente asmático incluye la educa-ción del paciente y su familia para un adecuadoautocontrol. Primero se debe instruir en el re-gistro domiciliario del FEM o PEF cuando seconsidere indicado, luego enseñar la técnica ycuidados del medidor, así como la manera co-rrecta para elaborar la gráfica con los resulta-dos del FEM o PEF, a continuación reforzar loscriterios de modificación terapéutica según lossíntomas y resultados del FEM, y por último,todo ello deberá aportarse siempre mediante unplan de acción por escrito.

Tabla 1. Técnica para medir el FEM o PEF

• Ajustar bien la boquilla al medidor

• Colocar el indicador de medida en posición cero

• Sujetar el medidor en posición horizontal sin obstruir el carril numerado por donde se des-plaza el mismo

• El niño debe escoger entre la posición de pie o sentado, pero siempre debe ser la misma

• Después de realizar una respiración normal, efectuar una inspiración profunda sin apneaprevia

• Tras ella, debe abrir la boca e introducir la boquilla sujetándola entre los dientes, sin serocluida por la lengua y sellar bien con los labios alrededor de la misma

• Inmediatamente debe soplar lo más fuerte y rápido posible, para expulsar todo el aire rete-nido en los pulmones

• Efectuar la lectura señalada en la escala del medidor y colocar de nuevo el marcador a cero

• Realizar la maniobra tres veces y anotar en la gráfica el mejor valor obtenido



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Tabla 2. Recomendaciones sobre los medidores del FEM

• Utilizar su propio medidor en el domicilio, en la consulta, en urgencias y durante la hospitaliza-ción

• Se debe actualizar el MVP cada 6-12 meses• Se deben comparar los valores del FEM con los de la Espirometría al menos una vez al año• Se recomienda sustituirlo por otro medidor entre el 1er-3 er año de su utilización

Mantenimiento del aparato: realizar limpieza de la boquilla y la carcasa con agua y detergente,cada 15-20 días

Tabla 3. Índices de variabilidad del FEM

• 100 (post b2 noche- preb2 mañana)/media de los PEF del día• (FEM mañana-FEM tarde) x 100/ (FEM mañana + FEM tarde)/2• (Mínimo FEM / Máximo FEM) x 100· (FEM mejor – FEM peor/ FEM mejor) x 100• (FEM más bajo matutino/FEM más alto %) durante una semana

NHLBI 1997, GINA 2002, BTS 2005, GINA 2006

Tabla 4. Consideraciones técnicas para considerar la Espirometría correcta32

1. Ausencia de broncodilatadores durante las 6 horas previas2. Valorar la medicación que toma habitualmente y si cumple los periodos de supresión previa a la

realización de la exploración3. Evitar la comida abundante y bebidas estimulantes (colas) o bebidas gaseosas4. No realizar ejercicios vigorosos previos a la realización de la Espirometría5. No llevar ropas ajustadas que impidan la movilidad6. Paciente sentado y erecto, con la cabeza recta y sin cruzar las piernas, sin cinturón ni nada que

oprima7. Usar pinzas nasales. Para algunos autores no son imprescindibles8. Usar boquillas no deformables (para evitar artefactos debidos a la reducción de la luz por morde-

dura durante la espiración forzada)9. Tiempo espiratorio mínimo de 6 segundos (2 - 3 segundos en niños pequeños)10. La curva obtenida debe tener una morfología adecuada y estar libre de artefactos (inicio retrasa-

do, final prematuro, tos, cierre de glotis). Se realizará un mínimo de 3 maniobras satisfactorias.Generalmente no son necesarias más de 8

11. Variabilidad entre los dos mejores FEV1 y FVC < 150 ml (100 ml para FVC < 1 L)12. Es necesaria la impresión en papel para su posterior valoración, incluyendo los datos del paciente,

el tipo de prueba realizada, los valores teóricos, los obtenidos por el niño y el porcentaje sobre elteórico



32

Tabla 5. Nomenclatura de diversos parámetros de Función Pulmonar

Todos los flujos se expresan el litros por segundo (L/seg). Todos los volúmenes y flujos se deben expresar en unidadesBTPS : es decir corregido a temperatura corporal de 37ºC, presión ambiental y saturado con vapor de agua

Tabla 6. Espirometría : Patrones Básicos

Obstructivo Restrictivo Mixto

FVC Normal o ligeramente disminuida Muy disminuidaDisminuida (< 70%) (< 70 %)

FEV1 Disminuido

(< 80%) Disminuido o normal Disminuida

FEV1 / FVC* Disminuido (< 80 %)

(< 75-80%) Normal o aumentado

FEF25-75% Muy disminuido

(< 65%) Disminuido o normal

Valores porcentuales respecto al valor teórico*GINA 2006 establece sus valores en el niño <90% 10



33

Tabla 7. Clasificación de la Gravedad del Asma según

Criterios de Función Pulmonar

Clasificación Función Pulmonar

Intermitente FEV1 o FEM e» 80%

Variabilidad del FEM < 20%

Leve Persistente FEV1 o FEM e» 80%

Variabilidad del FEM 20-30%

Moderada Persistente FEV1 o FEM 60-80%

Variabilidad del FEM > 30%

Severa Persistente FEV1 o FEM < 60 %

Variabilidad del FEM > 30%

Los parámetros de Función Pulmonar (FEV1, PEF) y Variabilidad del FEM oPEF son referidos al MVP o predicho

Tabla 8. Niveles de Gravedad de las Exacerbaciones :Criterios de Función Pulmonar y Saturación de O2

Niveles PEF o FEM PEF o FEM Sat O2 basal

(BTS 2005) (GINA 2006) (GINA 2006)

Leve Tipo I : Amplia variabilidad (>40%)* delFEM a pesar de la terapia intensaTipo II: Ataque severo, crisis repentina,en el contexto de un asma bien controlada e» 80% >95%

Moderada > 50-75% ** 60-80%** 91-95%

Severa 33-50%** < 60%** <90%

Riesgo vital <33%** – –

* >40% durante más del 50% de registros durante >150 días a pesar de tratamiento intensivo correcto** Mejor valor personal o predicho



34

Figura 1.. Curva Flujo / Volumen Figura 2. Curva Volumen / Tiempo

Figura 3. Curva Flujo / Volumen. Patrón Normal, Obstructivo y Restrictivo

PEF = Pico máximo de flujo CV = Capacidad Vital



35

Figura 4. Curvas Flujo/Volumen. A. Limitación al flujo aéreo. B. Obstrucción variable al flujo aéreode la vía aérea intratorácica superior. C. Obstrucción variable al flujo aéreo de la vía aérea extratorácicasuperior. D. Obstrucción fija de la vía aérea superior

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INTRODUCCIÓN

Como señalan los diferentes consensos y guías1-8

el objetivo del tratamiento debe ser conseguir elcontrol total de la enfermedad, es decir, no tenersíntomas, no presentar reagudizaciones, llevar unaactividad física sin limitaciones, no necesitar me-dicación de rescate, mantener una funciónpulmonar normal y evitar los efectos adversos delas medicaciones.

Para conseguir este objetivo la Global Initiative forAsthma (GINA), en su última actualización (Nov2006),2 considera que el manejo del asma en elniño se debe sustentar en cuatro grandes apartadoso componentes, todos ellos interrelacionados:

− desarrollo de una asociación o colaboraciónentre el paciente y el médico

− identificación y reducción o evitación de la ex-posición a factores de riesgo

− valoración, tratamiento y monitorización de laenfermedad

− manejo de las reagudizaciones

El manejo efectivo del asma requiere una estrecharelación y colaboración entre la persona afecta ysu familia con el médico, la enfermera u otroscuidadores que les atienden. El objetivo de estacolaboración no es otro que el de conseguir que elpaciente y su familia asuman un mayor papel en elmanejo de su enfermedad, es decir, el autocontrol

TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTODEL ASMA EN PEDIATRÍA

Javier Korta MuruaUnidad de Neumología Infantil

Hospital Donostia- San Sebastian

guiado. El autocontrol de la enfermedad ha mos-trado una reducción de la morbilidad tanto en ni-ños como en adultos (Evidencia A). Por tanto, laeducación constituye el elemento básico y prima-rio cuando nos enfrentamos al tratamiento de estaenfermedad. De ahí que esté plenamente justifica-da la implementación de cursos que aborden el temade la educación en asma como el que nos ocupa.Tema que excede a este pequeño resumen sobre eltratamiento farmacológico.

La identificación y evitación posterior de los fac-tores de riesgo y desencadenantes se describiránde forma resumida, mientras que los otros compo-nentes, como el manejo de las crisis y el abordajede situaciones especiales, queda para su desarrolloen otras ponencias.

MEDIDAS DE CONTROL AMBIENTAL

Se refiere a aquellas medidas para evitar o contro-lar aquellos factores desencadenantes del asma.Estos pueden ser: alergenos ambientales (ácarosdel polvo doméstico, pólenes, epitelio de anima-les, hongos, etc.), irritantes ambientales (humo deltabaco, otros contaminantes), infecciones víricas,el ejercicio físico, las emociones (llanto, risa), en-fermedades concomitantes (rinitis, sinusitis), re-flujo gastroesofágico, fármacos (AINEs), ali-mentos y aditivos.


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En las Tablas 1 se señalan las medidas generales yespecíficas que se han de adoptar para intentar evitarestos desencadenantes.Evitación de alérgenos

− ácaros: no hay evidencias de que lasmedidas físicas o químicas sean realmenteefectivas, pero hay cierto consenso enconsiderar la combinación de algunas deellas como útiles en la reducción de lossíntomas de asma 4,9

− pólenes: es casi imposible evitar talexposición pero algunas medidas ayudana reducirla.1

− epitelio de animales: a veces la eliminaciónde esta exposición es muy difícil ya quelos alergenos pueden encontrarse encualquier lugar, pero sí se debe ser rigurosocon su evitación en el domicilio.

− hongos: tampoco hay evidencias sobre laeficacia de medidas de evitación pero lasque se señalan son las habitualmenterecomendadas

Irritantes ambientales− es fundamental evitar el tabaquismo activo

y pasivo. Todo niño asmático debe viviren un ambiente exento de tabaco y evitarambientes cargados de humo. Además hade ser educado, especialmente, para evitarel inicio del tabaquismo activo. Es muyimportante aconsejar a los padresfumadores para que, si no es posible dejarla adicción, eviten fumar en casa y delantede sus hijos. Es aconsejable realizar lallamada intervención mínima yposteriomente derivar a una unidadespecializada.10

− los irritantes derivados de la contaminaciónambiental son más difícilmentecontrolables pero se puede realizar algunarecomendación, como por ejemplo, evitarla exposición a aerosoles y pinturas, evitarel ejercicio físico en lugares de exposicióna humos ó en días de mucho frío ó de altacontaminación,1

Infecciones respiratorias.− Se ha de evitar el contacto con personas

afectas de infección respiratoria. El papelde las infecciones víricas en el desarrollodel asma ha sido y es tema de investigaciónpermanente.Pueden condicionar formas diferentes derespuesta inmunitaria, pero en el asma yaestablecida, algunos virus como losrinovirus, constituyen la principal causa dereagudización de la enfermedad.Respecto al virus de la gripe, no sedisponen de evidencias suficientes queavalen la recomendación para lavacunación generalizada a toda lapoblación asmática.

Ejercicio físico.− Es recomendable que el niño con asma

practique deporte con regularidad.Cualquier actividad física es buena inclusoa nivel de competición. Aunque hayejercicios físicos más asmogénicos (carreralibre) que otros (natación), el mejor es seráaquel con el que el niño- joven disfrutemás.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICODentro del arsenal terapéutico farmacológico sepueden diferenciar dos grandes grupos demedicamentos:

broncodilatadores, o aliviadores, como elsalbutamol, la terbutalina y el bromuro deipratropio. Se utilizan como medicación de res-cate, para aliviar los síntomas, en lasreagudizaciones. Los beta2 adrenérgicos de lar-ga duración, como el formoterol y el salmeterol,son también broncodilatadores pero se utilizan,cuando está indicado, de forma continua asocia-do a esteroides inhalados.

antiinflamatorios, controladores o preventivos.A este grupo pertenecen las cromonas, losglucocorticoides inhalados, los antileucotrienosy las metilxantinas Se utilizan como medicación

TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO


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de mantenimiento, de forma continua. Cabeincluir en este grupo, como se ha señalado arriba,a los beta-2 agonistas de acción prolongada.

El tratamiento farmacológico está indicado enfunción de la gravedad, del grado de control delasma y de la edad. Hay fármacos que no se puedenemplear en determinadas edades ya que no sedisponen de ensayos clínicos en esa franja etaria.En este apartado haremos referencia a los fármacosque se utilizan como mantenimiento.

Glucocorticoides inhalados.(GCI)Teniendo en cuenta que el asma es una enfermedadinflamatoria, dado su perfil farmacológico, los GCIconstituyen los fármacos de elección. Tantobeclometasona como budesonida o fluticasona handemostrado su eficacia al mejorar los síntomas y lafunción pulmonar de los pacientes afectos cuandose compararon con placebo, lo cual se hacomprobado en todas las edades.11-17

Las dosis que se han utilizando en las últimos añoshan sido diversas pero en la actualidad las guíashan establecido, de forma orientativa, cuáles sonlas dosis bajas, medias y altas para los niños, segúnel tipo de esteroide a utilizar y sus efectossecundarios1,2,8.

Figura 1. Estimación de dosis y equivalencias 4,8

BUDESONIDA FLUTICASONA

Dosis BAJAS < 200 < 100

Dosis MODERADAS 200-400 100-200

Dosis ALTAS 400 200

En lo que se refiere a los efectos secundariosconviene realizar algunos comentarios. Respectoa la negativa influencia sobre el crecimiento,señalar que, si bien producen una disminución dela velocidad de crecimiento al principio deltratamiento (1-3 años)18 no influyen para nada enel crecimiento definitivo y en talla final 19-22. En

relación a la posible supresión adrenal, se habríade controlar aquellos casos en los que se utilicendosis altas y de forma prolongada, ya que sehan publicado casos de hipoglucemia porinsuficiencia adrenal 23-24. En esta excepcionalsituación se ha estudiar el eje hipotálamo-hipófisis-adrenal midiendo cortisol plasmáticoy ACTH.En niños, a dosis bajas moderadas, no hayefectos sobre la densidad ósea21.Respecto a la candidiasis oral suele ser másfrecuente cuando se emplean antibióticos juntocon dosis altas pudiéndose minimizar este efectocon el uso de cámaras espaciadoras.Cuando se comparan los esteroides inhaladosentre sí se ha observado que la eficacia es lamisma a la misma dosis entre beclometasona ybudesonida y a mitad de la dosis si esfluticasona. Sí que puede haber diferencias enfunción del dispositivo y el gas propelente4. Sehan hecho estudios de coste-beneficio entre ellospero siempre bajo el patrocinio de la industriafarmaceútica por lo que sus resultados han deconsiderarse con cautela.

CromonasLas cromonas (cromoglicato y nedocromil) sonfármacos que actualmente están en desuso yactualmente no se recomiendan para el controla largo plazo del asma.En una revisión Cochrane 25no se observarondiferencias entre cromoglicato y placebo, y elestudio CAMP demostró que nedocromil erainferior a los GCI .19

El nedocromil antes del ejercicio reduce lagravedad y duración del broncospasmo inducidopor el esfuerzo físico.26

AntileucotrienosEn nuestro país están disponibles montelukasty zafirlukast. Sólo el primero está aprobado parasu uso desde los 6 meses de edad en adelante.Se dispone de ensayos clínicos que muestransus beneficios con escasos efectossecundarios.27,28. Su vía de administración es oraly se administra en una sola dosis, que es de 4

Javier Korta Murua


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mg para niños de 6 meses a 5 años, de 5 mgpara niños de 6 a 12 años, y de 10 mg para niñosde más de 12 años.La GINA2 y la Guía británica4 recomiendanmontelukast como terapia añadida. Después dedemostrar la eficacia de MK en adultos, losestudios PREVIA y MOSAIC demuestran laeficacia en niños. Este último no ha mostradoser inferior a fluticasona en el asma leve entre 6y 14 años de edad.29-31

â2-agonistas de acción prolongada (BALD)Disponemos de salmeterol y formoterol, quetienen algunas diferencias entre sí. El formoteroltiene un inicio de acción rápido (3 minutos) ysu efecto es máximo a los 30-60 minutos tras lainhalación; no obstante, es preferible un beta-2agonista de acción rápida para aliviar losíntomas agudos2. El salmeterol tiene uncomienzo de acción más lento y tiene unsignificativo efecto a los 10-20 minutos tras lainhalación de una dosis de 50 mcg.El formoterol se emplea a dosis de 4,5 mcg dosveces al día en niños mayores de 6 años, y elsalmeterol a dosis de 50 mcg dos veces al díaen niños mayores de 4 años. No se deberíanusar beta-2 agonistas de acción prolongada parael control de fondo del asma como únicomedicamento ni como alivio de los síntomas

agudos 1,2,4,. Se aconsejan en el asma con malcontrol junto a corticoides inhalados ya quemejoran los síntomas y la función pulmonar.También se pueden emplear como preventivoantes del esfuerzo intenso para prevenir elbroncospasmo inducido por el ejercicio2.

MetixantinasLa teofilina ha demostrado utilidad frente aplacebo en el control del asma, pero no debeutilizarse como primera línea en el tratamientode fondo del asma en niños y adultos, puespresenta muchos efectos secundarios y precisade la monitorización de los niveles plasmáticos.4

Modo de administración de los fármacos.Salvo en el caso de los antileucotrienos y lasmetilxantinas, la vía inhalada es la de elecciónen el tratamiento del asma.La elección del más adecuado entre losdiferentes sistemas de inhalación que sedisponen en la actualidad irá en función de laedad y de la capacidad del paciente parautilizarlo. La prescripción de cualquier sistemade inhalación deberá hacerse después de habercomprobado que la técnica se hacecorrectamente. Aunque siempre debe ser unadecisión individualizada, de forma general yorientativa estos serían los sistemas másadecuados en función de la edad.(Figura 2)

Figura 2. . Sistemas de inhalación en el niño 5,6

Elección Alternativa

< 4 años - Inhalador presurizado con cámara - Nebulizador con mascarilla facial.espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial

4- 6 años - Inhalador presurizado con cámara - Inhalador presurizado con cámaraespaciadora (mayor volumen) sin espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial.mascarilla facial. Nebulizador con mascarilla facial.

> 6 años - Inhalador en polvo seco. - Nebulizador con boquilla.- Inhalador presurizado activado por - Inhalador presurizado activado por

aspiración. presurizadoaspiración.

- Inhalador presurizado con cámaraespaciadora (mayor volumen)sin mascarilla facial.



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Los inhaladores presurizados deben utilizarsesiempre con cámara espaciadora. Con ello sesoluciona el problema de la coordinación, dis-minuye el impacto orofaríngeo y mejora la dis-tribución y cantidad de fármaco que llega al ár-bol bronquial. Además, en el caso de losglucocorticoides inhalados, disminuye labiobisponibilidad sistémica y por tanto el ries-go de efectos secundarios. 32,33

Por debajo de los 4 años se recomiendan cáma-ras de pequeño volumen (250-350 ml) que lle-van una mascarilla facial acoplada(Aerochamber®, BabyHaler®, Nebuchamber®son las más utilizadas) A partir de esa edad seutilizan cámaras de mayor volumen (750 ml) ysin mascarilla facial.Cuando por edad, capacidad y entrenamientoes posible se ha de pasar al uso de los inhaladoresde polvo seco. Con ellos, la técnica inhalatoriaes más fácil, las dosis administradas son máshomogéneas, el depósito pulmonar es mayor yademás es más manejable. Provocan un mayorimpacto orofaríngeo. Para su utilización sonnecesarios flujos inspiratorios de 30 l/min lo quese consigue, más o menos, a partir de los 6 años.Además de estos dispositivos (Accuhaler,Turbuhaler), en la actualidad disponemos deotros que se activan con la inspiración(Novolizer).Salvo en algún caso excepcional, losnebulizadores no se utilizan en la terapia demantenimiento del asma.

Terapia escalonadaLa terapia farmacológica se debe realizar deforma escalonada. Esta forma de actuar consis-te en iniciar un primer tratamiento e ir añadien-do o reduciendo o combinando medicacionessegún la evolución.Hay dos formas de iniciar el tratamiento esca-lonado: a) iniciarlo en el primer escalón y si nose consigue un buen control ascender al siguien-

te superior, o b) comenzar por un escalón supe-rior y vez conseguido el control reducir la me-dicación. Aunque es una decisión controverti-da, si se garantizan los controles periódicos, lasegunda opción quizás sea la más eficaz.

Aunque es posible que este enfoque pueda cam-biar, para decidir el tratamiento más adecuadoes preciso, primero, establecer el nivel de con-trol del asma.

Algunas guías como, GEMA,5 consensopediátrico español6 establecen el nivel del tra-tamiento en función de cómo se clasifique alpaciente (leve,moderada,grave). Sin embargo,otras, como la británica,4 una vez realizada lavaloración inicial, establecen que la evolucióny la respuesta al tratamiento (control) son lo queposicionarán al paciente en su escalón corres-pondiente. Este es también el nuevo enfoqueque realiza la última versión del GINA (2006)2

que es la que a continuación se desarrolla.

La idea, en síntesis, es que cada paciente tendráun tratamiento ajustado al nivel de control dela enfermedad. En lugar de clasificar al pacien-te por niveles de gravedad, se realiza una aproxi-mación a la situación del paciente valorando eltratamiento actual, su nivel de adherencia almismo y el grado de control. De manera esque-mática esta aproximación al manejo del asmase basa en tres elementos básicos: valoracióndel control del asma, tratamiento para conse-guirlo y monitorización continua del control. Paraello la GINA establece tres niveles de control delasma: controlada, parcialmente controlada y nocontrolada

Realizada la valoración inicial, será el grado de con-trol el que determine el tratamiento. Así, si el con-trol no se consigue con una determinada terapia sepasará a un escalón superior hasta conseguirlo. Dela misma forma, si el control se ha conseguido ymantenido durante al menos tres meses se intenta-rá bajar de escalón hasta conseguir al control conla menor medicación posible.

Javier Korta Murua


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Escalón o paso 1. Broncodilatadores a demanda

Todo paciente con síntomas de asma debe ser tra-tado con broncodilatadores. Entre ellos el únicotratamiento reconocido es el empleo de â2-agonistasinhalados de acción corta ya que son los más rápi-dos y más seguros (frente a bromuro de ipratropio,teofilinas o â2-agonistas orales) Se deben usar ademanda y no según pauta prefijada. 4,34

En este nivel de control, los síntomas son intermi-tentes, no hay síntomas nocturnos y la funciónpulmonar se mantiene normal.Cuando la necesidad de su uso es elevada, el gradode control no es adecuado hay que valorar la intro-ducción de medicación controladora.

Escalón ó paso 2. Broncodilatadores a demandamás terapia controladora.Cuando la enfermedad no se controla sólo conbroncodilatadores se plantea la introducción de

Niveles de Control del Asma Gina 2006Característica Controlado Parcialmente Controlado No controlado

(todo lo siguiente) (alguna presente en cualquiersemana)

Síntomas diarios Ninguno (dos veces o Más de dos veces/semanamenos/semana) Tres o más

Limitación de Ninguno Cualquiera característicasactividades de asmaSíntomas al Ninguno Cualquiera parcialmentedespertar controlado enNecesidad de Ninguno (dos veces o Más de dos veces/semana cualquiertratamiento de menos/semana) semana.alivio o rescateFunc.Pulmonar Normal <80% predico o mejor(PEF o FEV1)*** personal ( si se conoce)Exacerbaciones Niguna Una o más/año* Una en

cualquiersemana**

* En cualquier exacerbación debe revisarse pronto el tratamiento de mantenimiento para asegurarse que sea adecuado.** Por definición, una exacerbación en cualquier semana se considera un asma no controlado en una semana.***La función pulmonar no es un test fiable para niños de 5 años y más pequeños.

medicación controladora o modificadora. En estesentido, los GCI son los fármacos de elección, tan-to en adultos como en niños, y con independenciadel nivel de severidad.(Evidencia A)El tratamiento precoz con GCI en el asma leve per-sistente en niños y adultos reduce lasreagudizaciones graves, mejora el control de lossíntomas y mejora la función pulmonar a largo pla-zo18. En niños entre 5 y 12 años con asma de variosaños de evolución los GCI mejoran la funciónpulmonar a corto plazo pero no a largo plazo 19

En lactantes y niños preescolares con diagnósticomédico de asma los GCI mejoran el control delasma, en lo que se refiere a síntomas, disminucióndel riesgo de exacerbaciones y el uso de medica-ción de rescate 15-17.En niños de 2-5 años los GCI mejoraron lahiperreactividad y la función pulmonar en un en-sayo a corto plazo17



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En los más pequeños, de 0 a 3 años, se plantea ladificultad del diagnóstico y por tanto del tratamien-to. En esta franja etaria hay estudios a favor y otrosen contra de la eficacia de los GCI. Seguramente lapropia definición de asma entre los distintos estu-dios justifica, en parte, esa disparidad35. Estudiosmás recientes vienen a señalar que los GCI noserían de utilidad para el control de los episodiosde sibilancias recurrentes en niños pequeños conalto riesgo de desarrollar asma36-38

Estos hallazgos pueden tener su explicación en laexistencia de dos diferentes tipos de expresióninflamatoria: asma fenotipo neutrófilo y asmafenotipo esosinófilo. Seguramente el lactante ex-presa distintos fenotipos de asma por lo que el tra-tamiento farmacológico debería individualizarsesegún el fenotipo que se le presupone al paciente.Esto, obviamente, no es tarea fácil, pero es precisorealizar el esfuerzo necesario para evitar unasobreprescripción de glucocorticoides inhalados39

En el caso de episodios de sibilancias recurrentesse debe valorar individualmente. Si se intuye unpatrón neutrófilo se puede ensayar un tratamientode entrada (prueba ensayo-error) conantileucotrienos y/o macrólidos por su efectoinmunomodulador.Cuando el diagnóstico es altamente sospechoso ófirme de patrón eosinófilo, los GCI son el trata-miento de elección. Todos los niños con asmaepisódica deben recibir GCI. Una vez confirmadoel diagnóstico la recomendación es iniciar el trata-miento lo más precozmente posible.Respecto a las dosis iniciales a instaurar hay queseñalar que se debe ajustar en función de la grave-dad, pero una revisión de la librería Cochrane se-ñala que es igual hacerlo con dosis bajas-modera-das que con dosis altas40, siendo las dosis modera-das algo más eficaces que las bajas.8

La GINA recomienda iniciarlo con dosis bajas. Sedeben administrar dos veces al día pero, una vezconseguido el control, se puede valorar la admi-nistración de la dosis total diaria en una sola toma.Si no se pueden utilizar los GCI se puede adminis-trar montelukast como terapia de mantenimiento.

Escalón ó paso 3. Broncodilatadores a demandamás 1 ó 2 fármacos controladores.¿Cuándo se debe introducir o añadir otro medica-mento? Antes de responder a esa pregunta hay queasegurarse de que el niño toma la medicación pres-crita, realiza la técnica inhalatoria de forma correc-ta y ha eliminado o minimizado losdesencadenantes. Y esto es realmente importante.Una de las explicaciones a la falta de control o fra-caso del tratamiento que se muestran en los estu-dios AIRE 41 y otros 42 es precisamente la faltade adherencia. Por tanto es algo que hay queintentar medir y valorar.Una vez de estar seguros de la cumplimentaciónse plantea la cuestión: ¿cuál es la dosis exactade GCI a partir de la cual se recomienda intro-ducir otro fármaco o aumentar la dosis?Según la guía británica: en menores < 12 años:400 mcg/d de budesonida equivalente; 200-1000 en adultos.La GINA recomienda su uso cuando el controlno es adecuado con dosis bajas. Pero admitecomo otra alternativa previa aumentar los GCIa dosis medias.El estudio OPTIMA realizado en mayores de 12años, afectos de asma leve, señala que la terapiacombinada hay que plantearla sólo cuando ya seestá tomando GCI y, a pesar de ello la respuesta esinsuficiente.43

Los estudios realizados en niños exclusivamente44-47 y en al análisis por subgrupos realizado en unarevisión sistemática 48 los broncodilatadores de largaduración (BALD) han demostrado mejorar los sín-tomas y la función pulmonar. Los datos sobre lasexacerbaciones son más inciertos y se requierenmás estudios sobre este último aspecto en niños.No hay diferencias en eficacia entre dar la combi-nación de un GCI y un BALD en el mismo dispo-sitivo frente a utilizar dos dispositivos diferentes,como pone de manifiesto algunos ensayos clíni-cos y metaanálisis 49-53.

Javier Korta Murua


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Los antileucotrienos combinados con GCI handemostrado su eficacia cuando se compara conplacebo 54-551 siendo menos eficaces cuando se com-paran con los BALD56

Con estos datos estas son las recomendaciones delas guías:• < 5 años: Los antileucotrienos son los fármacos

de elección a añadir, ya que los BALD no estánindicados por debajo de los 4 años

• > 5 años: los BALD son los fármacos de elec-ción ya que mejoran la función pulmonar, dis-minuyen los síntomas y las exacerbaciones enmayores de 12 años y niños entre 5 y 12 años.Si no hay respuesta a los BALD, interrumpir-los e incrementar la dosis de GCI hasta 400 mcg/d en niños de 5-12 años o hasta 800 en los másmayorcitos.

Si hay alguna respuesta pero el control es aún insu-ficiente, continuar con ellos y además incrementarla dosis de GCI hasta 400 mcg en niños de 5-12años o 800 mcg en mayores de 12 años.Hasta no hace mucho el planteamiento de la tera-pia combinada era administrarla con una dosis fija,adaptándola periódicamente, en las visitas sucesi-vas, según la severidad y el grado de control. Sur-ge después el concepto de dosis ajustable que con-siste en que el propio paciente aumente o reduzcala dosis de su medicación de acuerdo con su situa-ción clínica en cada momento. Aunque hay recien-tes estudios con importantes aportaciones, no dis-ponemos de evidencia suficiente para realizar unaclara recomendación general por lo que hay queindividualizar cada caso a la hora de decidir entredosis fija o dosis ajustable.57-58

Escalón ó paso 4. Broncodilatadores a demandamás 2 ó más fármacos controladoresSi no hay control posible en el escalón 3 se reco-mienda derivar al paciente al especialista(neumólogo/alergólogo pediátrico).Si el control del asma permanece inadecuado a dosisde 800 mcg en mayores de 12 años y 400 mcg enniños de 5 a 12 años, junto a BALD:

• Incrementar los corticoides inhalados hasta2.000 mcg/día (mayores de 12 años) ó 800 mcg/día (niños de 5-12 años de edad).

• Añadir antagonistas de los receptores deleucotrienos.

• Añadir teofilinas.No hay ensayos clínicos que indiquen cuál es lamejor opción:• Si un ensayo de aumento de medicación es in-

eficaz, interrumpirlo (en el caso de haberincrementado la dosis de corticoides inhalados,reducir a la dosis inicial).

• Antes de proceder al escalón 5 considerar laderivación de pacientes a la atención especiali-zada (neumólogo/alergólogo)

Escalón 5. Broncodilatadores a demanda más va-rios fármacos controladoresLos corticoides orales son efectivos pero están aso-ciados a efectos secundarios. Los pacientes con tra-tamiento prolongado frecuente de corticoides ora-les (más de 3 meses) o que requieren tandas fre-cuentes (tres a cuatro al año) pueden estar en ries-go de desarrollar efectos secundarios sistémicos.Por ello se debe: monitorizar tensión arterial,monitorizar glucemia, controlar la mineralizaciónósea (densitometría), monitorizar el crecimiento yvigilar la posible aparición de cataratassubcapsulares.Una opción, en el asma alérgico, puede ser la ad-ministración de anti-IgE

Descenso en la escala terapéuticaSe recomienda disminuir el tratamiento una vezque se ha controlado el asma, pero hay pocas evi-dencias respecto al modo más apropiado de bajarel tratamiento. Hay que revisar regularmente el tra-tamiento para valorar su descenso. Se deben teneren cuenta la gravedad del asma, los efectos secun-darios del tratamiento, los efectos beneficiosos con-seguidos y la preferencia del paciente a la hora de



47

decidir qué fármaco bajamos primero y a qué rit-mo. Los pacientes deben ser mantenidos con ladosis más baja posible de corticoides inhalados.La reducción de la dosis de corticoides inhaladosdebe hacerse a un ritmo tan lento como el grado dedeterioro del paciente. Se debería considerar la re-ducción cada tres meses si el paciente está bien,disminuyendo la dosis aproximadamente un 25-50% cada vez.

CONCLUSIONESEl tratamiento del asma se basa en una estrechacolaboración del profesional sanitario (Médico,

Javier Korta Murua

Tabla 1. Medidas de control ambiental

a. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a ácaros

Retirar alfombras, moquetas , cortinas y muebles blandos del dormitorio.

Evitar objetos que puedan acumular polvo: libros, juguetes, muñecos de peluche etc.

Utilizar colchones sintéticos (nunca de lana o plumas)

Utilizar fundas oclusivas para el colchón y almohada.

Se aconseja lavar la ropa de la cama a temperaturas superiores a 60º C.

Utilizar trapos húmedos para quitar el polvo

Utilizar aspiradora, nunca escoba.

Procurar mantener un ambiente seco, el dormitorio ventilado y soleado.

b. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a pólenes

Reconocer el tipo de polen y el calendario de polinización

Evitar las salidas al campo en los días ventosos y de máxima polinización

Llevar cerradas las ventanillas de su vehículo cuando viaje.

Dormir con la ventana del dormitorio cerrada

DUE) con el paciente y su familia, en la identifica-ción y evitación de los factores desencadenantes, yen la valoración, tratamiento farmacológico y con-trol de la enfermedad.Tras una valoración inicial de la gravedad de laenfermedad, la terapia farmacológica se decidiráen función del grado de control del asma, siguien-do un modelo escalonado. Un mal control exigiráun aumento de las dosis o la combinación de va-rios fármacos, mientras que el control adecuadoinducirá a reducir los fármacos y las dosis hastaconseguir la mínima dosis eficaz capaz de mante-ner al paciente asintomático.


48

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9. Gotzsche PC, Johansen HK, Burr ML,Hammarquist C. House dust mite control


c. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a hongos

Evitar los abientes húmedos y cerrados como estancias poco soleadas y/o deshabitadas,cercanas a ríos o lagos(cabañas, refugios etc)

Eliminar las manchas de humedad en paredes, cortinas, sanitarios de baños etc

Evitar los humidificadores y acondicionadores (en todo caso limpiar periódicamente losfiltros de aire acondicionado).

e. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a animales domésticos

Retirar el animal fuera del ambiente doméstico

Limpieza intensa de la vivienda para reducir el contenido residual de alergenos.


49

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52 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO

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53

PUNTOS CLAVE PARA EL TRATAMIEN-TO DE LA CRISIS DE ASMA:

• La crisis de asma (o exacerbación asmática)consiste en la aparición progresiva de tos,sibilancias, disnea u opresión torácica, biende forma aislada o combinada entre sí.

• Cualquier niño afecto de asma, independien-temente de su clasificación de gravedad,puede desarrollar una crisis asmática.

• Todas las crisis se consideran potencialmentegraves, hasta que se consigue su control.

• La mayor parte de las crisis asmáticas siguenun curso lentamente progresivo, proporcio-nando una oportunidad para actuar a tiem-po.

• Por lo tanto, la mayor parte de las crisisasmáticas son EVITABLES.

• Gran parte de la morbi-mortalidad del asmaes resultado de la SUBESTIMACIÓN dela gravedad de la crisis por pacientes, fami-liares y médicos.

• El grupo de niños y adolescentes de alto ries-go para desarrollar asma fatal incluyeaquellos con:

TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA

M. Valle Velasco GonzálezServicio de Pediatría. Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

o Historia de asma casi - fatalo Hospitalización o visita no programada (ur-

gente) por asma en el último añoo Uso actual de glucocorticoides orales o fi-

nalización reciente de los mismoso Abuso de â2 de acción rápidao Problemas psico-sociales, rechazo del asma

o de su gravedado Falta de adherencia al plan de tratamiento

• El manejo inicial de la crisis asmática comien-za con la valoración de la gravedad de la mis-ma.

• La valoración de la gravedad de la crisisasmática en leve, moderada o grave, es de vitalimportancia.

• La intensidad terapeútica que pacientes, fami-liares y médicos lleven a cabo, dependerá de laestimación de la gravedad de la crisis.

• La subestimación de la misma conllevará trata-mientos insuficientes y, por lo tanto, riesgo ele-vado para desarrollar morbilidad y mortalidad.

• Para la valoración de la gravedad existen dife-rentes recomendaciones (Tabla 1: Valoraciónde la gravedad según la GINA) de mayor omenor complejidad.

• Las crisis asmáticas leves pueden ser trata-das en el domicilio si el paciente ha recibido


54

la educación necesaria para ello y dispone deun plan de acción por escrito.

• Pacientes y familiares deberían ser capaces de:

o Reconocer los signos de deterioro (segúnsíntomas o peak flow)

o Determinar la gravedad de la crisiso Modificar el tratamientoo Conocer cuándo deben acudir en busca de

ayuda más especializada

• Las exacerbaciones moderadas pueden reque-rir (las crisis graves generalmente siempre) aten-ción en servicios de urgencia u hospitales.

• Para un correcto tratamiento del episodio agu-do de asma debemos de tener en cuenta:

o Tiempo de evolución de la crisiso Desencadenante/s posible/so Tratamiento administrado y respuesta obte-

nidao Tratamiento de base del pacienteo Método y técnica de inhalacióno Grado de adherencia al tratamiento

• El manejo de la crisis de asma en atención pri-maria queda reflejado en la Figura 1

• El manejo de la crisis de asma en urgencias hos-pitalaria queda reflejado en la Figura 2

• La estrecha monitorización de la respuesta altratamiento (clínica, constantes cardio-respira-torias, medida de la función pulmonar yoximetría) es crucial.

• Los pacientes deberían buscar ayuda urgentesi:

o La crisis es grave (Ver Tabla 1)o La respuesta al broncodilatador de rápida

acción no tiene lugar o no se mantiene du-rante, al menos, tres horas

o No existe mejora en las 2-6 horas siguientesal inicio del tratamiento con esteroides ora-les

o Deterioro progresivo

• El paciente deberá ser remitido a urgenciashospitalarias ante:

o Crisis graveo Sospecha de complicacioneso Antecedentes de asma de alto-riesgoo Imposibilidad de seguimiento adecuadoo Pobre o nula respuesta al tratamiento

instaurado

• En el tratamiento de la exacerbación asmáticano se recomienda el uso de:

o Sedanteso Mucolíticoso Fisioterapiao Hidratación con largos volúmenes de líqui-

dos (éstos sí pueden ser necesarios enlactantes y niños pequeños)

o Antibióticos (sí indicados ante neumonía osinusitis)

o Adrenalina (sí indicada para el tratamientoagudo de anafilaxia y angioedema

• La radiología de tórax estaría indicada ante:

o Sospecha de escape aéreoo Dolor torácicoo Hipertermiao Crepitación,o Hipoventilación no simétrica

• El objetivo del tratamiento de la crisis no essólo el resolver la obstrucción aguda de la víaaérea y su repercusión. También lo es el desa-rrollo de un plan de acción para la prevenciónde futuras recaídas.



55

• Las recomendaciones al alta del paciente de-ben incluir, al menos:

o Actualización del plan farmacológicoo Identificación y evitación de los factores

desencadenantes y/o exacerbadoreso Revisión de la técnica de inhalacióno Revisión de la habilidad para reconocer el

deterioro clínico-funcional por asmao Próxima revisión médica recomendadao Plan de acción por escrito ante deterioro

del paciente

• El mejor tratamiento de la crisis de asmaqueda resumido en la siguiente frase deThomas Petty, la cual destaca el papel fun-damental de la EDUCACIÓN en nuestrospacientes asmáticos

El mejor tratamiento para la crisis asmática esaquel que se realiza TRES DÍAS ANTES deque ocurra.

Disnea

HablaConcienciaFrecuencia

respiratoria*Músculos

accesorios yretracciones

supraesternalesSibilancia

Frecuenciacardiaca**PEF tras

broncodilatadorPaO2 (aireambiente

PaO2SaO2

(aire ambiente)

Caminando

Puedetumbarse

Frases largasPosibleagitación

NormalmenteNO

Moderadas alfinal

de la espiraciónNormal

> 80%Normal pruebano necesaria< 45 mmHg

Al hablarLactante: llantosuave y corto,dificultad para

alimentarsePrefiere sentarse

Frases cortasAgitación

Aumentada

Habitualmente

Audibles

Aumentada

>60 - 80 %

< 45 mmHg

91 - 95 %

En reposoLactante: deja

de comer

Arqueadohacia adelante

PalabrasAgitación

Muy aumentada

Habitualmente

Generalmenteaudibles

Muy aumentada

< 60 %(posible cianosis)

> 45 mmHg

< 90 %

Confusión

Movimientoparadójico toraco-

abdominalAusencia desibilanciasBradicardia

Tabla 1: Gravedad de la crisis aguda de asma (GINA, 2006)

Leve Moderada Grave Parada respiratoria

inminente

M. Valle Velasco González


56

Tabla 1: * Frecuencias respiratorias en niños despiertos, sanos

< 2 meses < 60 / min

2 – 12 meses < 50 / min

1 – 5 años < 40 / min

6 – 8 años < 30 / min

** Límites normales de la frecuencia cardiaca en niños

Lactantes 2 – 12 meses < 160 / min

Preescolares 1 – 2 años < 120 / min

Escolares 2 – 8 años < 110 / min

Figura 1: Tratamiento de la crisis aguda de asma en atención primaria.

AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, GC: glucocorticoide,v.o: vía oral, i.m: intramuscular.

* El número de dosis dependerá de la intensidad de la crisis y de la respuesta a dosis previas.

Administrar oxígeno si la saturación es menor del 93%.



57

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Figura 2: Tratamiento de la crisis aguda de asma en urgencias del hospital.

AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, FC: frecuencia cardiaca,FR: frecuencia respiratoria, CG: glucocorticoide, SaO2: saturación de oxígeno, v.o: vía oral.

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M. Valle Velasco González


58


59

Tomando en cuenta que la prevalencia del asmaen nuestro medio oscila desde un 5 a un 15%(1) de la población menor de 14 años segúnlocalización geográfica, en cada clase se en-cuentran una media de 2-4 niños asmáticos .

A partir de los 3 años, el colegio ocupa unporcentaje importante de tiempo en la vida delniño escolarizado, por lo que hay aspectos delmanejo de la enfermedad que requieren apoyoen la escuela, tanto en información y planesescritos para el propio niño, como para el pro-fesorado.

EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICOEN EL ÁMBITO ESCOLAR

Carmen Rosa Rodríguez Fernández-OlivaPediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Cuesta.Tenerife

En una encuesta realizada a familias de niñoscon asma menores de 7 años, la colaboraciónde los centros escolares en el control de la en-fermedad, fue percibida por los padres comoinsuficiente en más de la mitad de losencuestados. En este mismo trabajo, un 16%de los padres había recibido llamadas desde laguardería/colegio, en los últimos 6 meses, porproblemas derivados de la enfermedad respira-toria del niño.(2)

En el seguimiento de una enfermedad crónicacomo el asma, se pueden identificar una seriede situaciones/problema en el ámbito escolar,relacionadas con el manejo propiamente dicho:

• Percepción de enfermedad del niño enel entorno escolar

• Medicación de mantenimiento en ho-rario de clase

• Control de desencadenantes

• Información y respuestas por parte delprofesorado

• Características del colegio y condicio-nes de salud para el niño asmático.

INTERVALOS

ASINTOMÁTICOS


60

Barreras para el manejo de la enfermedad enel ámbito escolar

1. Por parte del niño:

Es interesante comentar los resultados de trabajoscon metodología cualitativa, donde se analizan per-cepciones y actitudes de los niños y sus familias enel manejo de la enfermedad (3). Entre los resulta-dos obtenidos, las repercusiones de la enfermedadpara el niño asmático están relacionadas fundamen-talmente, por un lado, con el uso de las medicinasen el colegio, con las situaciones que esto conlle-va, vinculadas principalmente a una falta de infor-mación y de establecimiento de un protocolo deactuación, para el profesorado. Por otro lado, lasconsecuencias relacionadas con las limitaciones enla actividad física que supone la enfermedad, y queocasionan diferencias en los momento de juego ycompetición, tan importantes en el desarrollopsicosocial de esta edad.

2. Por parte del profesorado

La actitud del profesor ante la medicación y el ma-nejo de la enfermedad es un aspecto muy impor-tante: en las entrevistas se refieren desde casos deuna colaboración importante con deseos e iniciati-vas de información por parte del profesorado, acasos de conductas discriminatorias como obligarla administración de la medicación fuera de clase oen el aseo (3) .La necesidad de información es un

hecho, así como la necesidad de planes de acciónen los centros escolares (4,5).

El uso por parte de los profesores de medicaciónpara los niños, ha sido un tema debatido, por lasposibles repercusiones legales si hay complicacio-nes (6). Sin embargo, este aspecto se puede sosla-yar con las oportunas medidas escritas y autoriza-das por médico y padres.

Planes de acción.

Existen numerosas iniciativas y planes de accióncoordinado para el manejo del asma en los cole-gios. En países como USA y en algunos países delnorte de Europa, llevan años funcionando, planesde acción que incluyen formación del personal do-cente en el manejo del asma, e incluso con asisten-cia de unidades sanitarias de apoyo en los cole-gios, de enfermería fundamentalmente,( NationalAssociation of School Nurses, con el SNAMPSchool Nurse Asthma Management Program esun ejemplo). (7,8)

Las directrices de un buen manejo del asma a nivelescolar están estandarizadas en la Guía elaboradapor la ATS, en 2004 y se desarrollan en el siguienteapartado.(9)

En España existen iniciativas individuales pero sinsoporte institucional, salvo en las Comunidadesdonde están instaurados los Programas de Aten-

EPISODIOS

DE CRISIS

• Aparición de síntomas en el hora-rio escolar.

• Toma de primeras decisiones,identificación de signos de riesgoy apoyo del profesorado

• Toma de medicación de rescate

• Necesidad de protocolos de actua-ción en la escuela

EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR


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ción Regional al Asma (Asturias, Castilla-León,Aragón y Andalucía). (www.respirar.org).La GuíaEspañola para el Manejo del asma del año 2003,ha elaborado ediciones especiales para padres ycuidadores. (10)

Sin embargo, siguen sin establecerse protocolosde atención escolar en las enfermedades crónicasde una forma protocolizada y consensuada con losorganismos del ámbito de la educación.

En la siguiente tabla se resumen diferentes nivelesy estrategias a seguir en el manejo del asma en elámbito escolar:

NIVELDE ESTRATEGIAINTERVENCIÓN

PEDIATRA Información adecuaday bien dirigida

ORGANIZACIÓN Formación del profeso-DEL COLEGIO rado, protocolizacion

de actuaciones

CONTROL Medidas higienicas,AMBIENTAL evitacion tabaco

PROTOCOLODE MANEJO Plan de automanejoEN CRISIS

Plan de acción para el asma en el contexto esco-lar

1. Pediatra:

• Estandarizar la elaboración de informes clíni-cos, dirigidos al profesor , cuando el niño preci-se tratamiento en el horario escolar; esto consti-tuye una garantía para el niño y para el profeso-rado.

• Incluir dentro de la valoración habitual del niñoasmático, la repercusión de la enfermedad a ni-

vel escolar. Abrir, incluso, un apartado especí-fico en la Historia Clínica.

2. Organización en el colegio/instituto• Los niños-adolescentes con asma deben estar

identificados (todos los padres de niños conasma deben informar adecuadamente al profe-sorado de la enfermedad de su hijo y de lasmedicinas que toman)

• Tomar medidas, educativas y organizativas, paraevitar conductas de discriminación o estigmaante la toma de medicinas en clase.

• En el colegio debe haber un encargado de aten-der a los niños-adolescentes cuando presentenuna crisis de asma, y que conozca al menos losdispositivos habituales de aerosolterapia: lascámaras de inhalación, dispositivos MDI.Turbohaler, aqquhaler...

• Debe existir un plan de atención en el caso deuna crisis de asma, que incluye una ficha dedatos básicos de cada niño con el teléfono desus padres y la medicación para las crisis queusan habitualmente, y el teléfono al que solici-tar asistencia médica o acudir en caso de nece-sidad.

3. Para un correcto medio ambiente:• Nivel de higiene correcto en el colegio, con ven-

tilación frecuente de las aulas, especialmentecuando los niños están ausentes.

• El colegio debe estar libre de tabaco. No fumaren ninguna zona del colegio, ni en ninguna ac-tividad del mismo, incluidas las actividadeslúdicas y extraescolares

• Los profesores de educación física deben co-nocer que es la enfermedad asmática, y signosde alerta, controlar que los niños-adolescentescon asma inducido por el ejercicio tomen sumedicación y realicen las medidas de higienedeportiva: (precalentamiento previo, evitarcambios bruscos de temperatura ambiental,

Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva


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no hacer deporte durante una crisis, permitir alos niños ducharse y cambiarse de ropa tras lagimnasia) y ofrecen actividades alternativas enlos casos en que sea necesario.

• Organización de aulas, de tal forma que dismi-nuyen la cantidad de alergenos presentes: nohay alfombras ni moquetas; si hay estanteríasde libros, estos se mantienen con una correctalimpieza periódica sin acumular polvo, las pa-redes y suelos son de materiales de fácil limpie-za, no hay cortinas, o estas son de material quetambién se puede limpiar con facilidad.

• En las épocas de polinización: se controla lacarga polínica dentro del colegio, manteniendocerradas las ventanas en los momentos de máxi-mo sol, y más si hay viento. Las aulas se venti-lan muy temprano y a ultima hora del día. Enesta época se pueden planificar determinadasactividades escolares tomando en cuenta losniños-adolescentes con asma (que son el 10-12% del total): excursiones, actividades depor-tivas en el campo, etc. en entornos con pocopolen: visitas a museos, a la ciudad, deporte enel gimnasio en día de mucho sol y viento.

4. Cuando un niño inicia una crisis:

1. El niño debe saber avisar al profesor tan prontonote los primeros síntomas. El profesor debeconocer los primeros pasos a seguir, a través dela ficha del alumno, además de avisar a la per-sona encargada de atender la situación y locali-zar la ficha con los datos del asma del niño.

2. La tos que aumenta en frecuencia e intensidad,los pitos que se pueden escuchar si nos acerca-mos, la respiración rápida y la posición del niñopara respirar lo mejor posible, son signos quedebe conocer el profesor.

3. Se pueden seguir las siguientes conductas de-pendiendo de lo anotado en la ficha del alum-no:

• Dar la medicación para el tratamiento de lacrisis descrita en la ficha del niño y segúnevolución avisar a los padres (por ejemplo sia los 20 minutos de dar la medicación el niñono ha mejorado).

• Solicitar ayuda médica urgente o desplazaral niño al centro médico más próximo (porejemplo si el niño presenta algún síntoma dealarma o si a los 20 minutos de administrarel tratamiento de la crisis el niño está peor).En este caso avisar siempre a los padres y sies posible administrar de nuevo medicaciónpara la crisis.

La puesta en marcha de forma global de este tipode planes de acción, trae consigo una mejora claradel manejo de la enfermedad, analizada en diver-sos trabajos publicados. El logro de este tipo deplanes es precisamente que no sea necesarios losúltimos pasos de este protocolo.

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR


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19. Decálogo de colegios saludables.www.respirar.org/porta lpadres/colegios_saludables.

Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva


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INTRODUCCIÓN

El impacto que tiene el asma infantil sobre la so-ciedad, es enorme por sus importantes consecuen-cias para la calidad de vida de los niños y de lasfamilias que la padecen. Esta enfermedad implicauna importante carga asistencial, tanto para la me-dicina primaria como para la hospitalaria.

Es evidente, que la prevalencia del asma, está au-mentando en todo el mundo tanto en niños comoen adultos, y que esta prevalencia es mayor en lospaíses más desarrollados, por lo que es fácil presu-poner, que el asma puede aumentar en los paísessubdesarrollados a medida que se occidentalicen.

La atopia, las enfermedades respiratorias, la higie-ne, la exposición a alergenos, el tabaquismo pasi-vo, los cambios dietéticos y la contaminación am-biental, son factores de riesgo importantes en eldesarrollo de la enfermedad asmática.

La mejora de la calidad de vida es un objetivo cla-ve en el manejo del niño-adolescente con asma, yesto solo se conseguirá con una mayor informa-ción.

En el ámbito educativo, la primera valoración de-berá hacerse coincidiendo con el momento del diag-nóstico, con el fin de poder evaluar durante el se-guimiento, las mejoras producidas por las medidasterapéuticas y acciones educativas aplicadas.

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL:ADOLESCENCIA

Dra. Angeles NeiraPediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario. Madrid

PAPEL DE LA EDUCACIÓN SANITA-RIA EN EL ASMA

Resulta indiscutible en el momento actual, que enel manejo de las enfermedades de larga evoluciónla educación juega una papel importante si quere-mos conseguir nuestro objetivo.

El asma, como enfermedad inflamatoria crónicano es una excepción, por eso, el protagonismo dela educación es tan relevante que en la actualidadexisten numerosos Programas Educativos.

El derecho del paciente a saber todo lo que necesi-ta acerca de su enfermedad, es la base de esta edu-cación, resultando una estrategia eficaz en el con-trol a corto, medio y largo plazo.

El objetivo principal de la educación del pacienteasmático, va encaminado a implicar tanto a la fa-milia como al niño, logrando que alcancen su cali-dad de vida ideal, es decir, aquella que tendrían siel niño no fuera asmático.

Otro objetivo a alcanzar con la educación, es quetanto el adolescente como la familia tomen deci-siones autónomas positivas sobre su asma, dentrodel contexto de un programa educativo, es de-cir, que basándose en una «información» y «for-mación» más completa, sepan decidir según laevolución de su asma, las acciones y tomar de-cisiones según sus necesidades.


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No existe un solo método educativo válido y queasegure el logro de los objetivos, sino que los pro-fesionales que nos dedicamos a esta patología in-corporamos el mayor número de métodos y de es-trategias aplicando en cada situación el más ade-cuado, puesto que la educación sanitaria a padres yniños se ha de hacer de forma personalizada, esdecir, interviniendo sobre cada familia y pacienteindividualmente de manera motivadora y persua-siva.

Esto no significa, que la educación grupal no cons-tituya una ayuda y un complemento indispensableen la etapa adolescente, favoreciendo el logro delos objetivos educativos, creando cauces de diálo-go con y entre los padres, motivándose entre elloscon sus propias experiencias.

La tecnología médica, que tantos frutos ha dado,paradójicamente, no ha liberado tiempo para queel enfermo y el médico se aproximen y se exami-nen mutuamente.

Dentro del 32 Simposio de Neumología, celebra-do en Burgos, se presentó la conferencia «Comorespirar bien para vivir mejor» en donde se acepta-ron de buen grado los términos «neumosaludable»y «pulmosaludable» en justa correlación con losde «cardiosaludable».

El término neumosaludable no está reconocido enel corrector ortográfico de Windows y si lo busca-mos en Google tampoco existe una sola cita conesta terminología, sin embargo, necesitamos estetérmino al menos para convencer a nuestros ado-lescentes trasladándoles que si bien el corazón esimportante e imprescindible para la vida, los pul-mones lo son al menos en la misma medida por-que ninguno de estos órganos podría vivir sin lacolaboración del otro.

En los estudios de Sherrod, Haggerty y Featherman(1993),se define la adolescencia como el periododel ciclo vital que va desde la pubertad hasta lajuventud que abarca de los 11 a los 18 añosaproximadamente,durante el que transcurren im-portantes cambios físicos y psicológicos.Es el tiem-

po de iniciaciones,ambivalencias,riesgos,y en de-finitiva, de crisis vitales.

En latín ADOLECERE, significa «crecer» o «cre-cer hacia la madurez». Es en la pubertad cuando elorganismo experimenta una serie de cambios queconcluirán en la anatomía y la fisiología de nues-tros adolescentes, especialmente diseñados para elcumplimiento de la función biológica de la pro-creación.

Stram y colaboradores, han realizado un estudiomulticéntrico en el que analizan los «trastornosadaptativos en la etapa adolescente» con una inci-dencia según los resultados entre un 5 y un 20%.

Esto tiene como consecuencia que tengamos queabordar las patologías en esta etapa de manera másintuitiva que protocolizada.

La respuesta «desadaptativa» de describe en fun-ción de componentes genéricos de tipo emocionalo conductual que en la práctica, suponen una muyextensa y variada gama de posibles reacciones.

Las crisis, como las definió Hipócrates, son el mo-mento en que la enfermedad cambia su curso parabien o para mal, por lo tanto no son ni buenas nimalas en sí mismas, son un momento de corte oruptura con el status anterior donde lo importantees la manera como se sale de ellas, es decir, si seresuelven hacia la funcionalidad y el crecimientoo hacia la disfuncionalidad y el estancamiento. Espor tanto en la adolescencia cuando hay más ries-go de procesos psicopatológicos característicos (an-siedad, crisis de pánico, depresión, conductadisocial etc.) que agravan el cuadro asmático ac-tuando como factor desencadenante o de agudiza-ción de otros preexistentes con la consiguiente al-teración funcional en el contexto familiar.

El niño que llega a la pubertad tiene un tiempolimitado para madurar y adaptarse a las transfor-maciones físicas, a los cambios hormonales, a lasexualidad y al mismo tiempo iniciar el procesode autonomización de sus padres, adquirir el senti-do de su propia identidad personal, e incluso, alfinal de la etapa tendrá que afrontar decisiones de

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA


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gran trascendencia en relación con su futura vidaacadémica y/o profesional.

Si para un adolescente sano el mundo emocionales complejo, extremo, contradictorio, y fluctuantey fácil caldo de cultivo para la emergencia de con-flictos, más aún lo será si padece un problema desalud como el asma que le va a exigir una discipli-na y unos hábitos de vida que chocan con los de-seos de libertad y rebeldía propios de su grupo deiguales.

En el adolescente, la perspectiva de una enferme-dad crónica o ante un tratamiento de larga evolu-ción, es necesario conocer la vulnerabilidad perso-nal o predisposición personal, por ello el intentarconcretar criterios se convierte en algo obligatoria-mente inespecífico.

Generalmente en el asma adolescente baja laautoestima, se avergüenza, se inhibe, niega la en-fermedad o la reta lanzándose a un peligrosodescontrol poniendo en grave riesgo su vida.

El adolescente asmático tiene miedo a que su cuer-po le falle en diferentes aspectos que son muy im-portantes para él e incluso miedo a la propia muer-te.

Ha quedado plenamente establecido que el trata-miento del asma se basa en tres pilares fundamen-tales

1. El tratamiento farmacológico.

2. Medidas de control de los factores que empeo-ran el asma.

3. Educación del paciente y de la familia.

Entendemos por familia un sistema vivo, abierto,dinámico, con historia que va creando sus propiasreglas por ensayo y error a lo largo de la conviven-cia.

El entorno familiar tiene un papel preponderantepara mantener, optimizar y restablecer la salud desus hijos y en el caso de los adolescentes con asmaes el soporte fundamental de su autocuidado y dela adherencia a los tratamientos.

Parece que ninguna de las Guías Nacionales e In-ternacionales al uso para el cuidado del niño asmá-tico dedican un apartado específico a la adolescen-cia, siendo la etapa en que más turbulencias se ob-servan en la adherencia a los tratamientos.En un primer momento es frecuente que las fami-lias vivan la enfermedad del hijo como una catás-trofe sobrevenida, que va a exigirles cambios deestilo de vida, adaptaciones, gastos y esfuerzos.Muchas de las reacciones de las familias ante laenfermedad asmática son normales, es decir,adaptativas y por tanto previsibles, que trás un ciertodesajuste finalmente se transforman en una actitudde colaboración activa hacia el hijo y los profesio-nales y redundan en el crecimiento de todos susmiembros.De los 6 modelos de familias que define Nardonecomo hiperprotectores, permisivos, sacrificantes,intermitentes, delegantes y autoritarios, en las fa-milias de los adolescentes son más frecuentes elhiperprotector y el sacrificante con sus típicas re-glas y modalidades comunicativas.Las reacciones más frecuentes son: lasobreprotección, la no facilitación del proceso deautonomización y en ocasiones la negligencia.En el momento actual, por una amplia mayoría estáaceptado, que no se logran los objetivos si no so-mos capaces de obtener la colaboración de los pa-cientes (sobre todo en la etapa adolescente) y delas familias, en el manejo del asma mediante laeducación.El adolescente, ha de entender lo que es elASMA y ser capaz de diseñar junto con el mé-dico un plan de autocuidados según sus propiasnecesidades.Por la Sociedad de Neumología Pediátrica, sehan propuesto METAS en la educación del niñoasmático:1) Conseguir que realicen en tratamiento de

forma constante y adecuada.2) Información suficiente para disminuir la an-

siedad que provoca la enfermedad.

Dra. Angeles Neira


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3) Conseguir una calidad de vida física e intelec-tual similar al niño no asmático.

4) Disminuir el absentismo escolar.

5) Explicar la bondad de los medidores del flujoespiratorio para el control de lasexacerbaciones, estimulando su manejo.

6) Enseñarles a reconocer una exacerbación ycomo tratarla a tiempo (autocontrol).

En la edad escolar y en la adolescencia, cuando sepresenta un primer episodio de asma, la probabili-dad de la cronicidad de la enfermedad es muchomayor que en los lactantes y preescolares en don-de los procesos catarrales suelen ser los factoresdesencadenantes y cuando estos cesan es más pro-bable la desaparición de su asma.

El asma en el adolescente se identifica principal-mente con la atopia en la infancia, la historia fami-liar (padre y hermanos) y la presencia de rinitisalérgica, es lo que se conoce como «marchaatópica» que corresponde a un orden cronológicode sensibilización a alergenos.

El asma del adolescente es predominantemente deorigen alérgico (alergenos respiratorios oneumoalergenos). En la actualidad, existen más de300 alergenos, por lo que es obvio la necesidad deseleccionar los más sospechosos en el entorno decada adolescente y en relación siempre con laestacionalidad de los síntomas y del entorno geo-gráfico así como de sus hábitos (tabaquismo).

Pero también en la adolescencia se presenta el asmainducida por el ejercicio (asma de esfuerzo), la in-tolerancia a los AINE y en las mujeres el asma enrelación con el ciclo menstrual.

La educación del adolescente asmático no solo seha de basar en «enseñar conceptos y habilidades»,sino también en la «motivación y la adaptación»con el fin de que participe activamente en el trata-miento.

Adaptarse, significa según la Real Academia de laLengua Española, «acomodarse», «avenirse a di-

versas circunstancias», condiciones, etc. El térmi-no utilizado en inglés «adjustment», puedetraducirse como «adaptarse, reajustarse» y partien-do de este significado hemos de conseguir que eladolescente no desarrolle síntomas en relación condificultades para reajustarse y recuperar su equili-brio psicológico ante determinadas circunstancias,como es la enfermedad asmática, produciéndoseun deterioro importante del sentimiento de bienes-tar.

Finalmente y como resumen se ha establecido queel concepto actual sobre la educación va mas alláde la simple información, proponiéndose funda-mentalmente el cambiar conductas y actitudes quenos lleven a una mayor autonomía del pacienteante su enfermedad.

En la educación del adolescente, el «grupo de pa-res» ha resultado ser el más eficaz porque:

• Los adolescentes se llevan bien con otras per-sonas de su misma edad.

• Porque el lenguaje y los mensajes utilizados porlos promotores son pertinentes y apropiados.

• Porque permiten una participación directa deladolescente en su propio problema.

• Porque esta terapia de grupo, además de ser debajo coste, tiene una mayor influencia que la delos propios padres.

Es necesario que el educador tenga:

• Interés en trabajar en el grupo.

• Ser respetuoso y hacerse respetar.

• Ser aceptado por los adolescentes, mantenien-do buenas relaciones.

• Saber ser confidente y tener capacidad de diri-gir.

Alguien escribió que «el ejercicio de la medicinatendría que ser bastante agradecido: curar (cuandose puede), paliar (la mayor parte de las veces), con-solar (siempre)».

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA


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Dra. Angeles Neira


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El asma puede controlarse en la medida que la per-sona asmática tenga acceso a los tratamientos mé-dicos apropiados y pueda, por las intervencioneseducativas pertinentes, participar activamente deestos tratamientos y de la prevención de las crisisasmáticas.

La educación de los asmáticos se dirige a:• Mejorar la calidad de vida.• Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas

a reducir los síntomas de la enfermedad me-diante la utilización de una medicación adecua-da, la adopción de hábitos de vida adecuados yactuar sobre el medio disminuyendo los facto-res desencadenantes del asma.

• Reducir la mortalidad y la morbilidad• Hacer las personas menos dependientes de los

profesionales. (1)

Para conseguir estos objetivos es importante im-plicar en el proceso educativo al mayor número depersonas y profesionales (médicos, pacientes, pa-dres, maestros...) relacionadas con el niño. Todosdebemos ser educados.

Pero, al intentar iniciar un programa educativo nosencontramos con algunos problemas:

No encontramos un programa estandard de edu-cación. El programa es el conjunto de una serie deintervenciones educativas, cada una de ellas consus objetivos, recursos, contenidos y método.

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL.SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN

Dr. Joan FiguerolaHospital Son Dureta. Palma de Mallorca.

El educador debe adaptar sus objetivos, conteni-dos y métodos a cada una de las personas o gru-pos. Además éstos DEBEN adecuarse al lugar,personas, circunstancias...

Tampoco existe un lugar para desarrollar las estra-tegias educativas y estas deben realizarse en losdiferentes ámbitos en los que se encuentra el pa-ciente: casa, hospital (urgencias, hospitalización,consultas), escuela..., por lo tanto, la atención a lacrisis en la sala de urgencias y en la de hospitaliza-ción es un eslabón más de la cadena que debe con-figurar una atención integral al asma infantil y queha de incluir una acción coordinada entre la Aten-ción Primaria y Hospitalaria con unaprotocolización común del diagnóstico, de la edu-cación y de la terapéutica.

Ya que en cualquier intervención médica intervie-nen aspectos educativos, las visitas a un Centro deUrgencias o las hospitalizaciones nos proporcio-nan la oportunidad para establecer mecanismos quelleven a un óptimo control de la enfermedad. Setrata de mejorar los aspectos educativos y de rela-ción con el enfermo y su familia.

La finalidad principal a conseguir en un centro deurgencias sería, además de todos los demás objeti-vos educacionales, la de enseñar planes de ac-ción preventiva que redujesen las asistencias alas mismas.


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Algunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuen-cia de actuación en el domicilio desde que se iniciola crisis (repaso del automanejo de la misma), com-probación y corrección si precisa, de la técnica delFlujo Espiratorio Máximo, y finalmente compro-bación y corrección, de la técnica de utilización delos diferentes dispositivos de inhalación.

Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien qui-zás no sea posible desarrollar un programa educa-tivo como tal, si puede ser un lugar adecuado don-de poder reforzar algunos aspectos importantes delmismo (2).

Si realizamos una revisión de la literatura médicasobre programas de educación en pacientesasmáticos observamos que pocos estudios han eva-luado la educación realizada en un Servicio de ur-gencias o durante el seguimiento posterior, o du-rante una hospitalización, siendo los resultados ob-tenidos variables (3).

El estudio de Kelso realizado en Urgencias conuna intervención de 1 hora demostró una reduc-ción en las visitas posteriores y hospitalizaciones(4). Otro estudio prospectivo y randomizado reali-zado en adultos con asma, en el cual la interven-ción fue realizada por la enfermera, también ob-serva una reducción en las visitas a urgencias a las6 semanas; no obstante en los casos en que la inter-vención se suplementaba con material con mate-rial escrito no se observaba un impacto adicional(5). Una revisión de la Cochrane del 2000 sobreIntervenciones educativas en niños que han asisti-do a un servicio de urgencias por asma realizadapor Haby MM, Waters E, Robertson CF, GibsonPG, Ducharme FM y que incluye incluye las ac-tualizaciones del registro hasta marzo de 1999 con-cluye que no existen pruebas firmes para apoyar eluso de la educación sobre el asma en los niños quehan asistido al servicio de urgencias por asma, comouna medida para disminuir las visitas posterioresal servicio de urgencias, los ingresos hospitalarioso las visitas médicas no programadas. Sin embar-go, tampoco hay pruebas de que no sea efectiva oque cause daño a los participantes.

El análisis de subgrupos no revela diferencias sig-nificativas en los resultados obtenidos cuando secomparan programas extensos vs. únicamente in-formación o cuando la intervención se realiza an-tes o más tardíamente.(6)

En el año 2006, se han publicado varios trabajosmuy interesantes que tratan este tema, destacamos:

1. Delivering Tailored Asthma Family Educationin a Pediatric Emergency Department Setting:A Pilot Study

Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, EdwardBrooks, A. Chantal Caviness, Susan Pilney,Christine Koerner and Charles G. Macias

Pediatrics 2006;117;135-144

En este estudio, los educadores se apoyan en unprograma informático para realizar una instrucciónindividualizada que incluye un plan de acción y unresumen de la intervención por escrito. La inter-vención se centra principalmente en la identifica-ción de problemas que se presentan en el cuidadodel paciente, en la comunicación con el pediatra deatención primaria y en el manejo individualizadosegún la severidad de la enfermedad y losdesencadenantes.

La intervención con el niño y la familia dura unos30 minutos.

De sus resultados se llega a la conclusión de queuna intervención individualizada en urgencias so-bre automanejo del asma demuestra efectos signi-ficativos sobre la autoconfianza de la familia y elseguimiento adecuado del enfermo.(7)

2. Randomized trial of a comprehensive asthmaeducation program after an emergencydepartment visit

Michael D. Brown, MD, et al

Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44–51.

En este estudio, realizado en adultos y niños, seobtiene con la aplicación de un programa de edu-cación una reducción de un 21% de las visitas a

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN


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urgencias durante los 6 meses siguientes, aunquelos resultados no resultan estadísticamente signifi-cativos. Un análisis parcial de los resultados obser-va una mayor reducción (38%) en niños que no essuficiente para ser estadísticamente significativa.Se concluye que el desarrollo de un extenso pro-grama de educación en el paciente asmático des-pués de una visita a un centro de urgencias no esefectivo en pacientes adultos, aunque podría serloen niños.(8)

3. Change in Approach and Delivery of MedicalCare in Children With Asthma: Results From aMulticenter Emergency DepartmentEducational Asthma Management Program

Rodney B. Boychuk et al.

Pediatrics 2006;117;145-151

Este programa demuestra que las intervencionesrealizadas en la sala de urgencias son posibles yefectivas. (9)

En el ámbito hospitalario pocos programas de edu-cación se han centrado en el paciente asmático.George et (10)al demostró una reducción signifi-cativa de las hospitalizaciones y visitas a urgenciasdespués de una intervención educativa dirigida poruna enfermera. En un estudio realizado en unamuestra de 201 niños, se obtiene una reducciónsignificativa de los reingresos después de una in-tervención educativa centrada en el manejo domi-ciliario del asma.(11) Anteriormente, otro estudiorealizado en 160 niños obtiene resultados simila-res después de la aplicación de un programa edu-cativo junto a un plan de automanejo (12). Recien-temente, otro trabajo demuestra que una breve in-tervención realizada por la enfermera en pacientesadultos hospitalizados con antecedente de alta fre-cuentación delos servicios sanitarios demuestra unaimportante reducción en las readmisiones, pérdidade días de trabajo o escuela y de los costes sanita-rios directos e indirectos (13).

La llegada a la unidad de hospitalización no es elmomento propicio para iniciar el proceso educati-vo, pero es una ocasión idónea para crear una co-

rriente de confianza con el paciente y su familiaque facilite, posteriormente, el llevar a cabo la edu-cación.

La realización de todo este proceso, aunque parez-ca compleja, puede ser tan sencilla como una con-versación de la que obtengamos la informacióndeseada. El desarrollo del proceso nos orientará ala consecución de unas metas u objetivos que se-rán consensuados con los padres y el paciente; es-tos objetivos serán claros y concretos, y asequiblesa cada caso particular (14).

Bibliografia

1. L P Boulet. L’ASTHME: notions de base,éducation, intervention.. Les Presses del’Université Laval 1997. Canadà.

2. Mario Castro, MD, Asthma education for thefrequent emergency department visitor: doesit work?. Annals of Allergy, Asthma &Immunology; 2006; 97: 5 – 6.

3. Korta J. Ámbito de la educación. ¿Por qué noen urgencias?. www.neumoped.org RevistaAsma y Educación; 3. mayo 2003.

4. Kelso T, Self T, Rumbak M, Stephens M,Garrett W, Arheart K. Educational and long-term intervention in the emergencydepartment: effect on outcomes in adultindigent minority asthmatics. Am J EmergMed. 1995;13:632– 637.

5. Maiman L, Green L, Gibson G, MacKenzieE. Education for self-treatment by adultasthmatics. JAMA. 1979;241: 1919–1922.

6. Haby MM, Waters E, Robertson CF,Gibson PG, Ducharme FM. Interventionsfor educating children who have attendedthe emergency room for asthma. CochraneDatabase Syst Rev. 2001;(1):CD001290.

7. Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson,Edward Brooks, A. Chantal Caviness,Susan Pilney, Christine Koerner and Char-

Dr. Joan Figuerola. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca.


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les G. Macias. Delivering Tailored AsthmaFamily Education in a Pediatric EmergencyDepartment Setting: A Pilot Study.Pediatrics 2006;117;135-144

8. Brown M, Reeves M, Meyerson K,Korzeniewski S. Randomized trial of acomprehensive asthma education programafter an emergency department visit. AnnAllergy Asthma Immunol. 2006;97:44 –51.

9. Rodney B. Boychuk et al. Change inApproach and Delivery of Medical Care inChildren With Asthma: Results From aMulticenter Emergency DepartmentEducational Asthma ManagementProgram. Pediatrics 2006;117;145-151

10. George M, O’Dowd L, Martin I, et al. Acomprehensive educational programimproves clinical outcome measures ininnercity patients with asthma. Arch InternMed. 1999;159: 1710–1716.

11. Madge P, McColl J, Paton J. Impact of anurse-led home management training

programme in children admitted to hospi-tal with acute asthma: a randomizedcontrolled study. Thorax. 1997;52:223–228.

12. Wesseldine L, McCarthy P, Silverman M.Structured discharge procedure for childrenadmitted to hospital with acute asthma: arandomised controlled trial of nursingpractice. Arch Dis Child. 1999;80:110 –114.

13. Castro M, Zimmermann N, Crocker S,Bradley J, Leven C, Schechtman K. Asthmaintervention program prevents readmi-ssions in high healthcare users. Am J RespirCrit Care Med. 2003;168:1095–1099.

14. Maite López García. Educación en el ám-bito del Hospital. MONOGRAFÍA ASMAY EDUCACIÓN. CURSO PARA EDU-CADORES EN ASMA. 3ª EDICIÓN.Donostia-San Sebastián, 23-25 de Febrerode 2006.

ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN


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¿Qué es un Plan de Acción? ¿Sirve para algo?¿Es eficaz? ¿A quien hay que proponerlo? ¿atodos los pacientes?

El Plan de Acción implica la comprensión de unconcepto clave en las enfermedades crónicas: elconcepto de autogestión.

La autogestión, base de los planes de acción, , es lacapacidad de gestionar los síntomas, el tratamien-to, las consecuencias físicas, psico-sociales y elcambio de estilo de vida inherente al hecho de vi-vir con una enfermedad crónica.

En las enfermedades crónicas se considera que elenfermo es el mejor conocedor de su enfermedad.No experto en el sentido médico, ya que no lo sus-tituye, sino experto en el conocimiento de sí mis-mo. Él sabe, como nadie, lo que le sucede y portanto hay que permitirle esta competencia y otor-garle la confianza.

Es imprescindible desarrollar, en todas las enfer-medades crónicas, el concepto de autogestión, ha-cer al paciente el centro del tratamiento e intentardesarrollar con el un tratamiento fundado sobre unaalianza y objetivos terapéuticos.

La «educación terapéutica» o educación del pa-ciente, comporta un aprendizaje de la autogestióndel tratamiento por el paciente, entendiéndose porautogestión del tratamiento, el plan de acción porescrito, la valoración de los síntomas y la medidadel flujo máximo espirado.

EL PLAN DE ACCION PERSONALIZADO.¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?

Dra. JM RománPediatra. Neumólogo - Palma de Mallorca

Estos datos son reconocidos y validados en lasrecomendaciones internacionales que preconizanla autogestión como clave del manejo del asmáti-co, con planes individuales, modulables yadaptables a las necesidades de los pacientes.El Plan de Acción es la modalidad más importantede la puesta en práctica de la autogestión. Es undocumento muy simple que debe determinar unnúmero de acciones que el paciente debe poner enmarcha en caso de deterioro de su asma., y portanto debe ser personalizado y adaptado a cadapaciente en función de la severidad de su asma yde su tratamiento. Es un documento que va a serconsecuencia de una negociación entre el pacientey su médico, quienes van a fijar el tipo de plan ylas medidas que deben ser tomadas en caso de em-peoramiento.

¿Cuáles son los objetivos de un Plan de Acción?

El Plan de Acción es una prescripción médica es-crita, detallada e individualizada que responde acuatro objetivos:* enseñar al paciente a reconocer los síntomas

que indican un deterioro de su asma* enseñarle como ajustar su tratamiento frente a

un empeoramiento de sus síntomas o a unadisminución de sus flujos espiratorios de pico

* enseñarle a identificar los signos que prece-den a una crisis grave, para que pueda diri-girse con urgencia a un centro hospitalario


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* orientarlo para que identifique signos de bron-quitis infecciosa (fiebre, expectoración verdo-sa…) a fin de iniciar un tratamiento antibióticoapropiado.

¿Cuáles son los beneficios esperados de un Plande Acción?

Para el paciente, va a suponer un mejor controlde su asma y una mejor calidad de vida, pudiendorealizar ejercicios físicos sin presentar dificultadrespiratoria, efectuar actividades cotidianas sin pre-sentar disnea importante, utilizar un broncodilatadoren inhalación menos de 3-4 veces por semana, pre-sentar fluctuaciones de flujos espiratorios de picoinferior al 15% y flujos espiratorios superiores a80-85% del mejor valor personal.

Podrá evitar la aparición de crisis severas o peli-grosas. Aumentará su autonomía y su sentimientode seguridad ya que en general, el paciente vivecon un sentimiento continuo de inseguridad y ame-naza permanente, con la idea de que algo puedepasarle de manera imprevisible.

Al sentirse el paciente lejano al médico y a la vezdependiente, el plan le va a permitir hacerse cargode su propia salud, disminuyendo su ansiedad.

Para el médico, le va a permitir obtener un mejorseguimiento del tratamiento y tener el convenci-miento de haber hecho un trabajo personalizadode calidad, ya que el enfermo habrá aprendido acontrola mejor su enfermedad.

Se facilita la comunicación con el paciente, lo querepresenta una modalidad de alianza, de decisiónconjunta. Para el paciente sentir que el médico ledeposita su confianza es algo que le satisface y quele fideliza permitiendo que esta relación de con-fianza que se establece, de lugar a una mejor ob-servancia de su tratamiento.

En términos de salud pública, supone la reduc-ción de complicaciones y de hospitalizaciones oca-sionando una reducción del coste sanitario.

En la práctica, el Plan de Acción es algo muy sim-ple. Se considera globalmente que debe constar decuatro partes:

− evaluar el momento en el que es necesario au-mentar el tratamiento

− como aumentarlo concretamente

− durante cuanto tiempo

− en que momento sabe el paciente que debellamar al médico o al servicio de urgencias.

¿En que momento se debe aumentar el trata-miento y como hacerlo?

Hay dos tipos de criterios para estructurar un plande acción: los que están fundados en la clínica ylos que se basan en la medida del soplo.

No existen estudios que demuestren la superiori-dad del plan de acción basado sobre los pico-flujoscon el basado en el reconocimiento de los sínto-mas (Charlton et al.1990), por lo que los pacientespueden elegir el método que para ellos sea massimple.

En estudios posteriores, los asmáticos que teníanun plan de acción basado sobre la evaluación desus síntomas evolucionaron tan bien como aque-llos que medían sus flujos-pico (Cóte et all. 1995).

La Revisión Cochrane (2006) deduce que los ni-ños que siguieron planes basados en síntomas re-quirieron menor tratamiento urgente por crisis agu-das, comparados con los que recibieron un planbasado en el flujo máximo

* Plan de acción basado sobre los flujosespiratorios de pico

En la primera visita del paciente, se planificará laobtención de sus flujos espiratorios de pico (DEP)durante dos a cuatro semanas mediante un aparatoportátil (peak-flow) y con un método riguroso.Después de una inspiración máxima, el pacientedebe soplar los más rápido posible (en un golpeseco) en el aparato. Repetirá la secuencia tres ve-

El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?


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ces, reteniendo el mejor de los resultados y regis-trándolos en un gráfico, mañana y tarde.

En una segunda visita, algunas semanas después,se deberá comprobar si es correcto el manejo.. Enel curso de esta visita de seguimiento, se evaluarásí los valores de los flujos espiratorios de pico delpaciente corresponden a los valores predictivos porla edad, sexo y talla.

Se medirá la fluctuación circadiana de los flujosespiratorios de pico, es decir el valor de los flujosmañana y noche. El valor máximo de los flujosespiratorios de pico medido por la persona cuyoasma es estable, será considerado como la referen-cia a partir de la cual se elaborará el plan de acciónbasados sobre los flujos.

* Plan de acción basado sobre los síntomas

Ciertos pacientes presentan dificultades para me-dir sus flujos espiratorios de pico de manera regu-lar. Un plan de acción basado esencialmente sobrelos síntomas puede revelar gran eficacia.

Zona Verde.

El paciente es capaz de hacer ejercicios físicosmoderados sin desencadenar distres respiratorio orealizar actividades habituales sin presentar difi-cultad respiratoria. No se despierta por la nochepor síntomas de asma. Utiliza â2 menos de unavez por día (asma moderado a grave)Plan: continua la misma medicaciónZona Amarilla. El paciente presenta disnea en el curso de sus acti-vidades habituales y está disminuida la toleranciaal esfuerzo. Utiliza el broncodilatador en inhala-ción mas de una a dos veces por día. Se despiertapor la noche o al amanecer con síntomas de asma.

Plan: ha de doblar la dosis de corticoide tópicodurante un mínimo de 14 días o hasta que el asmase estabilice (zona verde)

Sí 48 horas después de haber doblado la dosis decorticoides no mejoran los síntomas, ha de tomarprednisona/deflazacort a la dosis de 1mg/kg/día

durante cinco-diez días (máximo 60 mg) y acudiral médico.

Zona Roja

Sí los síntomas de asma le impiden dormir la no-che anterior, habla con dificultad, el efectobroncodilatador dura menos de dos horas, tomarinmediatamente prednisona/deflazacort 1-2 mg/kgy acudir inmediatamente al servicio de urgenciasmas próximo.

En resumen, los planes de acción contemplan unagran autonomía del paciente y una mejor partici-pación en su tratamiento.

El paciente necesita criterios muy precisos, ya quelas generalidades no funcionan y al final los enfer-mos no saben suficientemente que hacer, recurrien-do a los servicios de urgencias con simples episo-dios de asma agudo

¿Qué implica modificar el tratamiento en unPlan de Acción?

Implica, en general, aumentar losbroncodilatadores a demanda, pero sobre todo,aumentar los corticoides inhalados, tomarcorticoides por vía oral en gotas o comprimidos, oasociar los dos tipos de corticoides.

En caso de empeoramiento se pueden aumentarlos corticoides inhalados durante un cierto tiempo,en general unos diez días, o tomar corticoides encomprimidos, o las dos cosas juntas. Los últimosestudios demuestran que sería más eficaz asociarlas dos medidas.

¿Que pacientes deben beneficiarse de los Pla-nes de Acción?

* Pacientes que presentan un asma persistentey desean gestionar su propia enfermedadmanteniendo su autonomía.

* Pacientes que han sido hospitalizados porasma agudo.

Dra. JM Román


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* Pacientes que han recibido al menos una vez,corticoides orales por una exacerbación

* Pacientes que presentan un asma inestable

¿Son eficaces los Planes de Acción?

Estudios actuales muestran que los Planes de Ac-ción son verdaderamente eficaces.

Un reciente meta-análisis sobre 36 estudios reali-zado por especialistas de asma australianos, mues-tra que cuando los programas de educación estánbasados sobre la auto-gestión y sobre el Plan deAcción, se consigue un impacto mas favorable entérminos de reducción de hospitalizaciones.

Un estudio multicéntrico francés en un número im-portante de pacientes, muestra que un programade educación terapéutica comportando un plan deacción personalizado por escrito, permite mejorarel control del asma..

Así, es necesario que los pacientes sean educadosen el asma y que adquieran las competencias nece-sarias en el manejo de las técnicas de inhalación,técnicas de utilización del pico-flujo e interpreta-ción de las medidas, conocimiento de los medica-mentos que sirven para tratar la crisis aguda o paradisminuir la inflamación bronquial a medio o lar-go plazo.

Bibliografía

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2. Sly,MR,Mortality from asthma.J.Allergy cinInmunol 1989,84:421-434

3. Charlton,I, G.Charlton, J.Bromfield et al.Evaluation of peak flow and syntoms self-management plans for control of asthma ingeneral practice. Br.Med.J 1990,301:1359-1362

4. Bhogal S, Zemek R, Ducharme FM. Planesde acción escritos para el asma en niños.Revisión Cochrane, número 4, 2006.Oxford. Update Software.

El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?


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La revisión sistemática con metanálisis de Guevaray Wolf sobre el efecto de las intervenciones edu-cativas para el automanejo del asma en niños yadolescentes concluye en tales programas debenformar parte de los cuidados de rutina de niñoscon asma. Esto es porque se constata en el conjun-to de los estudios que los pacientes mejoran en sufunción pulmonar, disminuye la morbilidad y lautilización de recursos de salud.

El centro de salud es el escenario idóneo para darrespuesta a este gran volumen de necesidades plan-teadas puesto que el pediatra de atención primariaes de fácil accesibilidad, presta una atención conti-nuada al niño desde que nace y conoce mejor suentorno sociofamiliar. El pediatra de Atención Pri-maria debe ser el encargado del diagnóstico y se-guimiento integral y el promotor de la educaciónen autocuidados configurándose así como el res-ponsable principal del niño y del adolescente as-mático en colaboración con la Atención Especiali-zada para aquellos casos con dificultades para eldiagnóstico o el control de la enfermedad. Cuan-do la asistencia al asma se programa u organiza seponen de manifiesto resultados positivos frente aotras áreas no organizadas

Los pacientes acuden al médico para que este so-lucione «su problema». Asumen que el médicotiene los conocimientos necesarios para aplicar eltratamiento adecuado a su dolencia. Los pacientesy su familia entienden el asma como una enferme-

dad que se presenta episódicamente y solo buscanun tratamiento cuando los síntomas se presentan.Los pacientes suelen fracasar en el seguimiento delas recomendaciones que el médico hace a pesarde que aparentemente van a seguirlas cuando sa-len de la consulta.

Sin embargo el asma no es una enfermedad aguday el control del asma no está en únicamente lasmanos del médico como cree el paciente o su fa-milia, sino que depende de un esfuerzo coordina-do por parte de médico y paciente o sus cuidadores.

En la actualidad todas las guías de asma incluyenla educación del paciente como esencial para con-seguir el control total de la enfermedad. Un profe-sional que tiene un gran dominio técnico de su tra-bajo (incluyendo un diagnóstico correcto y un tra-tamiento actualizado), pero desconoce las venta-jas, los contenidos y la metodología de la educa-ción fracasará en su intento de que el pacientemejore. Poco se podrá conseguir sin que el pacien-te se involucre.

Para obtener éxito en el control del asma se requie-ren cambios complejos en comportamientos y es-tilos de vida del niño y su familia:

• Reducir los factores desencadenantes.

• Monitorizar la función pulmonar.

• Llevar a cabo planes de autocontrol de la en-fermedad.

APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVOEN ATENCIÓN PRIMARIA

Manuel Praena CrespoCentro de Salud La Candelaria. Sevilla


80

• Tomar a diario medicamentos aún cuando elasma está sin síntomas.

• Reconocer un empeoramiento precozmente yajustar la medicación de forma apropiada a lasituación.

• Utilizar adecuadamente los servicios de salud.

• Conseguir una comunicación efectiva entre elmédico y los cuidadores de los niños

• Promover un ajuste positivo tanto del niño comode otros miembros de la familia a la enferme-dad del niño sin que ello perjudique las necesi-dades de todos los que intervienen en esta rela-ción.

Un programa educativo es un entrenamiento queincluye asegurar conocimientos por parte del niñocon asma y su familia, encontrar técnicas que apo-yen dichos conocimientos y los transformen en ac-titudes, habilidades, cambios de conducta positi-vos, sentido de responsabilidad y autocuidado. Esteautocuidado capacita para tomar decisiones quelleven a resultados terapéuticos adecuados.

OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN EN ELASMA .

Los objetivos de un programa de educación yautomanejo son que el niño realice la vida que él ysu familia deseen con las menores limitaciones yque ellos sean los principales responsables del con-trol de su asma. El objetivo principal de la educa-ción en asma para los niños y sus familias es ayu-darles cambiar comportamientos , estilo de vida yel entorno ambiental que rodea al niño, sin que ellosuponga una amenaza para la familia consiguien-do . El NAEPP ha recomendado que los cinco men-sajes educativos clave se integren en cada escalónclínico de los cuidados del asma:

1. Conocer qué es el asma.

• Concepto de inflamación y asma en activi-dad.

Qué ocurre en las vías aéreas durante unataque de asma

2. Función de los medicamentos.

• Diferencias entre medicación de control quehay que administrar durante largos perio-dos de tiempo y la medicación de alivio orescate de crisis.

3. Habilidades.

• Enseñanza del uso apropiado de losinhaladores mediante demostración y com-probación posterior

• Como emplear las cámaras de inhalación.

• Como registrar los síntomas y medir el picode flujo, así como reconocer precozmentelos signos de empeoramiento del asma.

4. Medidas de control ambiental.

• Tiene que identificar y evitar los factores quedesencadenan el asma.

5. Cuando y como tomar la medicación de alivio.

• Tienen que tener un plan de automanejo porescrito que previamente se le ha explicado.

Sin embargo no basta con que el paciente y su fa-milia conozcan todos estos contenidos educativos.Además tiene que ser integrados en su vida diariade tal manera que ellos mismos deciden cuidar desí mismo con lo aprendido. La educación de pa-cientes con asma y sus cuidadores debe tender aun modelo de autocuidados basado en estos cua-tro aspectos:

• Necesidades y aspiraciones de la familia

• Fortalezas y capacidades de la familia

• Ayudas y recursos sociales, y

• Comportamiento profesional para proporcio-nar cuidados.

APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA


81

FASES EN EL MODELO DE AUTOCON-TROL.

El paciente y/o su familia (en el caso de niños pe-queños) pasa por varias fases antes de tomar lainiciativa en el autocontrol del asma:

Estadio 1. Negación del asma. El asma es percibidapor la familia como un problema episódico del niño.

Estadio 2: Aceptación del asma. La familia reco-noce que el niño tiene síntomas entre las crisis deasma; sin embargo, la familia actúa solo cuando elniño está con síntomas.

Estadio 3: Fase de adherencia. La familia se adhie-re a la medicación preventiva, pero percibe que lasfluctuaciones en el estado del asma representa unfracaso del tratamiento.

Estadio 4: Control del asma. La familia aplica unplan de acción cuando cambian los síntomas y dis-cute la eficacia del plan de tratamiento con el mé-dico del niño en las consultas programadas. Ade-más se interesa por todo aquello que puede contri-buir a mejorar el control y realiza cambios paramantenerlo.

Durante el proceso educativo hay que tener pre-sente estas fases para que el educador considere enqué situación está el paciente y no se sienta frustra-do cuando el ritmo del proceso educativo parezcaestancado.

ESCENARIOS DE LA EDUCACIÓN ENATENCIÓN PRIMARIA.

La educación en el asma no se basa en una consul-ta diferenciada para impartir educación, sino en unaforma de interaccionar con el paciente de modoque con cada contacto pueda recibir información,que a su vez pueda utilizar en su propio provecho,y le sirva para tomar decisiones encaminadas asolucionar sus problemas de salud de los que esplenamente consciente. Por tanto en todos aque-llos escenarios por donde pasa el paciente se deberealizar educación. Ello comprende la consulta pro-

gramada, la consulta a demanda, la asistencia a unacrisis. Cada uno de estos escenarios tiene unas ca-racterísticas donde se abordarán contenidos espe-cíficos.

Consulta programada: Aprovechando que se leva a estudiar por síntomas sugerentes de asma losmismos datos recogidos para la historia clínica seles puede presentar al paciente o sus cuidadorespara que reconozcan síntomas, desencadenantes yentorno ambiental. También en esta consulta pro-gramada se puede enseñar a confeccionar un dia-rio de síntomas, a medir el pico de flujo o a tomarlos inhaladores correctamente

Consulta a demanda: Cuando el paciente acudepor síntomas, se puede valorar qué conocimientosha adquirido para manejar situaciones imprevis-tas y como las soluciona. En este momento se lepuede animar a tomar decisiones si no ha afronta-do los síntomas o bien se le refuerza positivamentecuando toma decisiones adecuadas.

Asistencia a una crisis de asma. En este caso con-viene emplear para yugular una crisis los mismosmedios de tratamiento que tiene el paciente (su pro-pia cámara espaciadora y su broncodilatador derescate). Además se le invita a autoadministrarseel medicamento y se le enseña a comprobar lossignos de mejoría o empeoramiento por los cualespuede quedarse en casa o acudir por ayuda médicarespectivamente. En la misma anamnesis de la cri-sis se pueden identificar cuales han podido ser losfactores desencadenantes que han intervenido (cau-sa-efecto cercano). Con esto pretendemos que elpaciente evite lo que le hace daño y tome decisio-nes de tratamiento.

ELEMENTOS DE LA EDUCACIÓN ENAUTOMANEJO.

Los programas de educación considerados óp-timos contemplan estos cuatro elementos:

1. Información: Proporciona información so-bre el asma y su tratamiento

Manuel Praena Crespo


82

2. Automonitorización. Medida del pico de flujoy su registro diario por parte del paciente, asícomo de sus síntomas y la utilización de trata-miento de alivio.

3. Revisiones médicas periódicas: Incluye la va-loración por su médico del control del asma yde la medicación con realización deespirometrías y cambios de tratamiento.

4. Plan de acción por escrito. Es un planindividualizado hecho con el propósito de queel paciente haga autotratamiento en caso de de-terioro de su asma. Estos planes pueden basar-se en síntomas o bien en cambios en las medi-das del pico de flujo

ACTIVIDADES A REALIZAR EN ATEN-CIÓN PRIMARIA

Una vez que hemos asumido la importancia de laeducación de pacientes con asma y queremos em-pezar a trabajar de forma programada nos pregun-tamos ¿Qué pasos tenemos que dar para conse-guirlo? Es necesario hacer lo siguiente:

1. Conocer la prevalencia de asma en la ZonaBásica de Salud. Todo niño con criterios de asmadebe ser diagnosticado, incluido en un programade seguimiento y registrado con un marcador deasma que sirve para identificar el paciente en lasautoauditorías que, al menos, se deberían hacer unavez al año. En ellas se tiene que comprobar si, enese periodo, el asma ha estado activa. En ese casose deben de poner en marcha actividades de eva-luación funcional y terapéutica, educación y se-guimiento. Deberíamos empezar por los pacientesde mayor gravedad o que consultan con mayor fre-cuencia

2. Obtener los recursos materiales necesarios. Enel estudio del asma de un paciente se necesita abor-dar los siguientes aspectos:

• Diagnóstico clínico. Historia estandarizada

• Diagnóstico funcional. Espirómetros.

• Diagnóstico alergológico. Acceso a Test in vitroo Prick-test

• Tratamiento. Guías útiles de práctica clínica ac-tualizadas.

• Seguimiento y Educación del paciente. Cáma-ras, dispositivos placebos, medidores de FEM,vídeos y espacios adecuados para actividadesgrupales.

• Formación de profesionales.

3. Crear espacios de agenda para consultas pro-gramadas:

a. de pediatría (diagnóstico, seguimiento y edu-cación) y

b. de enfermería (pruebas funcionales, de diag-nóstico alergológico y educación).

4. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermerarepartirá su funciones:

• El pediatra realiza la historia clínica, diagnosti-ca y clasifica el asma, indica el tratamientofarmacológico adecuado, estimula su cumpli-miento y confecciona un plan individual deautocontrol; a la vez educa al paciente y su fa-milia en conceptos, procedimientos y actitudes.

• La enfermera a su vez, realiza la espirometría,medición del PEF, Prick test; educa a los pa-cientes en los conocimientos y habilidades ypromueve el cumplimiento de las medidas am-bientales y el tratamiento farmacológico. El pesomayor en el proceso educativo es de la enfer-mera, pero siempre deben facilitarse mecanis-mos de información sobre el paciente no sólo através de la historia, sino compartiendo espa-cios comunes de tiempo en consulta para revi-sar aquellos casos que revistan mayores pro-blemas.

5. Adecuación del diagnóstico, tratamiento y se-guimiento a las guías de práctica clínica. Las guíasclínicas más recomendables son aquellas que si-guen un formato de Medicina Basada en la Evi-



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dencia (MBE). En nuestro ámbito de trabajo, elProceso Asma en la edad pediátrica de la Consejeríade Salud de Andalucía, eligió la Guía Británicaporque, tras pasarle el instrumento AGREE, fue lamejor valorada entre otras guías importantes pu-blicadas por entonces. Más recientemente se hapublicado la Guía Vasca del Asma con una meto-dología semejante a la Guía Británica. En nuestropaís cabe destacar la publicación de la Guía Espa-ñola para el Manejo del Asma (GEMA) y el Con-senso sobre tratamiento de Asma en Pediatría.

6. Autoauditoría de las actividades realizadas.Debe contemplar indicadores de proceso (cober-tura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y ca-lidad de vida).

PROGRAMA EDUCATIVO DESARRO-LLADO EN NUESTRO MEDIO.

En el centro de salud La Candelaria se desarrollóun programa educativo. En la figura 1 se muestraun resumen de la secuencia del programa y las ac-tividades principales.

1. Primera visita (duración 45 minutos)

Se realiza una historia clínica del niño con:

• Los datos de filiación, edad y riesgo social.

• La clínica, con los síntomas que presenta y losmedicamentos con los que mejora.

• El impacto de la enfermedad, es decir, la fre-cuencia de síntomas durante el día y la noche,número de despertares nocturnos y días conmolestia al levantarse. También el número deconsultas por asma no programadas y el núme-ro de crisis, así como las visitas a urgencias ylos ingresos. Se refleja también el absentismoescolar y la intolerancia al ejercicio.

• También se detallan los desencadenantes sos-pechados y el predominio estacional de los sín-tomas, las características de la vivienda y deldormitorio del niño, así como la existencia de

animales domésticos. Recomendamos siempreno fumar en la casa de un niño con asma.

• Antecedentes familiares y personales para vercaracterísticas peculiares de su asma y su posi-ble evolución.

A continuación, se realiza la exploración y sepiden las pruebas complementarias, segúnanamnesis y exploración.

• Respecto al diagnóstico, se especifica el gradode asma y se relaciona con su posible causa.

• En los niños mayores de 6 años se solicita unaespirometría. O se mide la variabilidad del picode flujo o flujo espiratorio máximo (FEM).

• En función de la gravedad se establece el trata-miento. Se da por escrito un plan terapéuticocon: medidas de evitación y medidasfarmacológicas.

• En esta primera visita se inicia la enseñanza deaspectos educativos como:o Sospecha o confirmación de la enfermedad,

ilustrando a la familia y al paciente sobre elproceso inflamatorio, los tipos de tratamientoprescritos y la función de cada uno.

o Técnica inhalatoria: cómo usar el inhaladorescogido, considerando la edad y los gustosdel paciente.

o Realización del pico de flujo, si procede.o Suministro del diario de síntomas y pico de

flujo e indicaciones de cómo completarlo.o Se escucha y se trata de responder a todas

las preguntas y sugerencias que se hagan ose posponen para próximas visitas.

2. Segunda visita

Se realiza unos 15 ó 30 días después de la pri-mera. También es llevada a cabo por el pedia-tra.

• Se valoran las pruebas solicitadas anterior-mente.



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• Se comprueba la técnica de inhalación.

• Valoración de la confección del diario de sínto-mas.

• Revisión del tratamiento: los efectos secunda-rios del tratamiento y sus posibles soluciones.Se trata de conocer las dudas, preocupacionesy dificultades surgidas respecto al tratamientoy las sugerencias del niño y su familia.

• Se proporciona por escrito un plan de actua-ción ante una crisis según el reconocimiento desíntomas o FEM: qué medicamentos debe to-mar al comienzo de una crisis y la necesidad detratar ésta lo antes posible. el suministro de estematerial se realiza de forma individualizada,contando con las necesidades de cada niño y lacompresión de su familia.

• También se da por escrito información para elprofesor, sobre la naturaleza de la enfermedady la medicación que el niño toma.

• Si el niño realiza deporte o educación física seentrega otra hoja informativa relativa a esta ac-tividad.

Después, el pediatra los cita para la próxima acti-vidad del programa:

3. Actividad grupal

A ella asisten, unos 8-10 parejas de niños ycuidadores. La actividad consta de dos partes:

•· Proyección de un vídeo educativo de anima-ción, en cuya realización participaron niños delCentro de Salud. En este audiovisual se expo-nen los siguientes contenidos sobre asma:

o Concepto; se explica qué ocurre en los bron-quios de un niño con asma y la diferenciaentre inflamación y broncoconstricción.

o Los síntomas de asma: tos, sibilancias, fati-ga...

o Desencadenantes más comunes y cómo evi-tarlos.

o Relación entre asma y ejercicio; deportes yactitudes recomendados. Ejemplos de gran-des deportistas afectos de asma.

o Fármacos utilizados en el asma; distinguirentre broncodilatadores y antiinflamatorios;escala de colores.

o Por qué es mejor usar inhaladores.

o Técnicas de inhalación y uso del medidorde pico de flujo.

• Coloquio con repaso de los mitos del asma

4. Revisión de enfermería

• Se revisan los diarios de seguimiento que lospacientes rellenan en su domicilio.

• En segundo lugar, se anotan los resultados delas espirometrías realizadas y los picos de flujoque el paciente recoge.

• También se registra el tratamiento seguido has-ta ese momento, tanto el de crisis como el demantenimiento.

• A continuación se comprueba la técnicainhalatoria, puntuando la correcta ejecución decada paso.

• En las revisiones también se recogen las res-puestas de los pacientes o sus familiares a 8cuestiones relativas a conocimientos sobre elmanejo de los inhaladores.

• Por último, en la revisión de enfermería, se fa-cilita el material necesario para llevar a cabo eldiario en casa.

5. Automanejo

Es la fase de aprendizaje óptimo. Se trata de que elniño y su familia cuenten con un mayor grado deautonomía, mediante la comprensión de cada si-tuación clínica y la toma de decisiones adecuadas.El paciente y su entorno forman parte del «equipoterapéutico», participando activamente en él. Esta



85

fase se propone siempre teniendo en cuenta la ca-pacidad de comprensión y el nivel de motivaciónde la familia, así como la edad del niño. Se fomen-ta la toma de decisiones por parte de la familia

6. Asistencia a escuela

Les comentamos que hay que conseguir que el niñoacuda a la escuela diariamente; el niño no debepermanecer en el domicilio más que en los episo-dios de reagudización moderados o graves, duran-te los días que el niño requiera reposo. En cuantomejore su función respiratoria debe acudir al cole-gio.

7. Actuación frente al ejercicio físico y eldeporte

Se explica que todos los niños asmáticos debenrealizar habitualmente ejercicio físico. En algunasocasiones limitarán su actividad hasta que su fun-ción pulmonar mejore pero sólo durante las crisis.La aparición de síntomas tras el esfuerzo es un sig-no de que el asma no está bien controlada y requie-re cambios terapéuticos, hasta que el niño puedarealizar el ejercicio físico habitual sin presentar sín-tomas.Se informa de que deberá tener en cuenta unasnormas mínimas: no hacer ejercicio con tos y pi-tos, iniciar siempre el ejercicio con calentamientoprogresivo, tomar la medicación (si está prescrita)antes de iniciar el ejercicio.También se orienta a los padres hacia los deportesmás adecuados según las características del asmade su hijo.

EVALUACIÓN

Hemos realizado una valoración del programa quese lleva a cabo en el Centro de Salud Candelaria,con dos estudios:

• Estudio antes-después: Consigo mismo antes ydespués del programa (n-85).

• Estudio con grupo de comparación no equiva-lente: Con otros 87 niños de la misma área hos-pitalaria, que no asistían regularmente a sesio-nes programadas de educación en asma.

Como resultado del estudio antes-después hemosconcluido que los niños que han participado en elprograma de educación y automanejo, han mejo-rado significativamente en:

− Un decremento en el número de días con sínto-mas a lo largo de la jornada,

− Una disminución de los despertares nocturnos,

− Decremento del número de exacerbaciones querequieren corticoides orales.

− Disminución de las visitas a urgencias,

− Disminución de ingresos hospitalarios,

− Disminución de absentismo escolar.

− Mejoraron la técnica de inhalación con el dis-positivo MDI.

Como resultado del estudio de comparación noequivalente: El grupo de niños de nuestro Centrode Salud mostró un mejor conocimiento respectoa aspectos teóricos de la enfermedad y de la medi-cación, valorado a través de 8 cuestiones: Recono-cer los síntomas que sugieren asma, distinguir en-tre la medicación de rescate y la de mantenimien-to, si la aplica correctamente etc.

− Los niños que recibieron educación demostra-ron un automanejo más adecuado de situacio-nes frecuentes a las que se enfrenta un asmáti-co. Para medir este manejo los niños y sus fa-milias respondieron a un cuestionario donde seformulaban cuestiones relativas a las infeccio-nes, al ejercicio y a las crisis. Nosotrospuntuamos las respuestas a cada de estos su-puestos.

− Se objetivó que las familias intervenidas,tenían menos prejuicios y creencias erróneasen torno al asma. Para comprobarlo, se rea-lizó un cuestionario donde se abordaban



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cuestiones sobre la posible herencia del asma,su relación o no con la alergia, si puede influiren el crecimiento del niño, por qué es mejorusar inhaladores, si éstos son peligrosos, si esútil la llamada medicina alternativa, si se debenvacunar de la gripe etc.

La mayoría de estas preguntas fueron mejor res-pondidas por los niños que participaron en las se-siones de educación.

También observamos una relación significativa en-tre la existencia de riesgo social y el abandono denuestro programa. El 33,3% de los niños de riesgoabandona el programa vs. el 10,3% de los asmáticosque abandonan sin presentar riesgo social.

Figura 1 . Secuencia del Programa de Educación



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El tabaquismo ha suscitado una progresiva ycreciente polémica en la comunidad científica, des-de que a mediados del siglo pasado, en la décadade los cincuenta, se demostró la asociación entre elhábito de fumar y el cáncer de pulmón, tras la pu-blicación de tres importantes estudios1-3.

La epidemia que produce el consumo del taba-co ha seguido avanzando, y la situación actual po-dría resumirse del siguiente modo:• Continúa muy arraigado en la población el con-

sumo del tabaco.• No existe una conciencia colectiva para lograr

una adecuada prevención, ya que la magnituddel problema no es percibida por la opiniónpública, aunque con las nuevas normativas ycampañas institucionales, este aspecto se vamodificando lentamente.

• Ha disminuido la incorporación al hábito de fu-mar tabaco en el adulto, sin embargo los jóve-nes siguen incorporándose a este hábito tóxico.

Hoy día, se tiene bien establecido que el taba-quismo es una drogadicción producida por el con-sumo regular de tabaco, siendo además uno de losprincipales problemas sanitarios en el mundo oc-cidental.

Las enfermedades causadas por el tabaquismoen la infancia, pueden ser consecuencia de la ex-posición al humo de tabaco antes o después delnacimiento.

En relación al Asma, que es la patología desa-rrollada en este curso de educadores, se ha obser-vado en los últimos años, un rápido incrementodel número de niños asmáticos, lo que sugiere quela contaminación medioambiental podría jugar unpapel importante en el desarrollo de la enferme-dad, y aunque se barajan muchas hipótesis so-bre su etiología, ésta aún no ha sido del todoestablecida4.

También se ha investigado acerca del efecto quetiene la exposición al humo del tabaco sobre la evo-lución del Asma infantil5, observando que existeun incremento de la prevalencia de sibilancias, tosy flemas en la infancia, y que puede actuar comodesencadenante de las reagudizaciones asmáticas.Sin embargo, no está suficientemente demostradoque la exposición al humo del tabaco incrementeel riesgo para desarrollar Asma4. Gilliland et al.6encontraron correlación entre la exposiciónintrauterina al humo del tabaco, sin posterior ex-posición tras el nacimiento, con una serie de varia-bles relacionadas con el diagnóstico y la evolucióndesfavorable de Asma, y concluyen que el hábitotabáquico de la madre durante el embarazo,incrementa la frecuencia del diagnóstico de Asmay sibilancias durante la infancia. Sin embargo, laexposición habitual al humo del tabaco ambientalse asocia con sibilancias, pero no con mayornúmero de diagnóstico médico de Asma.

Gilliland et al.7 evaluaron también la influen-cia del tabaquismo materno durante el embara-

EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO.CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA

R.G. Suárez López de Vergara1, A. Callejón Callejón2, M. Dorta Suárez1Coordinadora del Grupo de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica,

Centro de Salud Finca España.2 Dpto. Pediatría Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa Cruz de Tenerife.


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zo y la posterior exposición al humo del tabacoambiental, sobre la función pulmonar de los niñosno fumadores, y objetivaron que la exposiciónintrauterina al tabaco materno, se asociaba con unareducción en los valores de algunos parámetrosfuncionales, principalmente los relacionados conlos mesoflujos correspondientes a la pequeña víaaérea. Asimismo, se ha observado relación dosis-respuesta entre el número de cigarrillos fumadospor los padres y el tiempo de duración del hábitotabáquico de los mismos, con la severidad de lossíntomas de Asma en el niño8.

Por otra parte, la adolescencia constituye la eta-pa con mayor riesgo para iniciarse en el abuso desustancias tóxicas. Este periodo, marcado por unanecesidad de cambio y de posterior consolidaciónde la propia identidad, está sujeto a múltiples ten-siones que inducen a un sector de los adolescentesa introducirse en el camino de las toxicomanías.

El inicio del hábito de fumar tiene lugar duran-te la infancia y la adolescencia, y las repercusionessobre el estado de salud, van a ser muy importan-tes a lo largo del desarrollo del niño, del adolescen-te y del adulto, por ello las medidas de prevenciónhan de comenzar precozmente en estas edades in-fantiles, dado que sólo un 10% de los fumadoreshan comenzado su hábito en la edad adulta9. Ade-más, es suficientemente conocido que resulta máseficaz evitar que los niños y adolescentes se ini-cien en el tabaquismo, que intentar cambiar la de-pendencia de los adultos fumadores.

El hábito tabáquico y las expectativas de fumaren el futuro de un adolescente, están relacionadascon el número de fumadores que hay en su entor-no (sobre todo de sus padres). Por ello, ayudar alos adultos y jóvenes fumadores a abandonar elhábito, contribuye no sólo a la salud de éstos, sinotambién a prevenir el inicio del tabaquismo en losadolescentes. Además, en los últimos años, losestudios realizados sobre el consumo de tabacoentre los jóvenes, demuestran una elevada preva-lencia en niños y adolescentes, con un aumentodel mismo sobre todo en el sexo femenino10.

Por otra parte, el efecto del tabaquismo de los pa-dres, ejerce una doble influencia en sus hijos: losinduce a ser futuros fumadores al servirles de mo-delo, y los expone al humo del tabaco de una for-ma continuada, convirtiéndolos en fumadores pa-sivos.

Los hijos de menor edad son los que sufren unmayor riesgo por este consumo, debido a la inma-durez de su aparato respiratorio. Esta mayor inci-dencia de patología respiratoria, guarda relaciónsobre todo con el tabaquismo materno, pues es lamadre la que está más en contacto con el niño,encontrándose también una mayor incidencia depatología respiratoria en los niños de mayor edadfumadores pasivos, en relación a los no expuestosal tabaco6,7,11-15.

Por todo lo referido, es importante que desde laedad pediátrica se realicen intervenciones sobre elhábito de fumar de los padres, para favorecer elabandono del mismo, o al menos que no fumen enel entorno del niño. Asimismo, habrá que realizarla prevención para evitar el inicio del consumo porparte del adolescente, y en el caso de que se hayaintroducido, efectuar actuaciones que logren elabandono del hábito.

CARACTERÍATICAS DE LA INTER-VENCIÓN TABÁQUICA EN PEDIATRÍA

Los modelos de intervención frente al tabaco tie-nen como objetivos:• Impedir el inicio del consumo• Retrasar la edad de inicio del consumo• Limitar el acceso a esta sustancia adictiva• Educar para que el adolescente sea capaz de

mantener una postura firme frente a esta droga• Modificar las condiciones del entorno

sociocultural• Proporcionar alternativas de vida saludable

Los Pediatras y Enfermeros dedicados a la aten-ción del niño, tenemos un amplio campo de actua-ción sobre el tabaquismo, que abarca desde el ini-

EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA


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cio de la gestación, conjuntamente con losGinecólogos y Centros de seguimiento de la mujerembarazada, efectuando medidas de protección alfeto, potencialmente fumador pasivo de sus padres.

En el periodo de lactante, preescolar y esco-lar, asistimos a una progresiva relajación porparte de los padres fumadores, en no guardarun ambiente exento de humo de tabaco en elentorno del niño. Por lo tanto, debemos refor-zar la actitud de la familia frente a esta droga,por ser ella la que tiene mayor capacidad deinfluencia en el niño: fijando modelos, estable-ciendo ejemplo y señalando normas, que el niñova aprendiendo. La actitud que tengan los pa-dres, hermanos y familia frente al tabaco, es lareferencia inicial que tiene el niño, y determinaconductas futuras.

De este modo, nuestra primera actuación debeiniciarse dentro de la propia familia, siendo pri-mordial para disminuir la incidencia de patologíasasociadas al tabaquismo pasivo.

En la preadolescencia y adolescencia, la inter-vención debe ir encaminada a reforzar las actitu-des de la familia frente al tabaquismo, así comoincrementar campañas de divulgación que evitenel inicio del hábito tabáquico en la adolescencia, ypromover mecanismos que motiven el abandono,en aquellos jóvenes que ya se hayan iniciado elconsumo.

Recordemos que en nuestro país, la toleranciafamiliar ante el tabaco es elevada, observando queel 45.5% de los niños son fumadores pasivos, yque no hay restricciones al consumo del tabaco enel 30.8% de los hogares15, y que la prevalencia detabaquismo en los adolescentes es mayor cuandofuma algún miembro de la familia.

¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LAACTUACIÓN ANTITABÁQUICA ENLA FAMILIA?

Desde la primera visita del paciente, tanto en laconsulta del niño sano, como en la consulta por

cualquier patología, debemos iniciar nuestra actua-ción frente al tabaco.

En la apertura de la Historia clínica se debe con-signar el hábito tabáquico de la familia.

Ante la presencia de fumadores en el ambientefamiliar del niño, hay que dar mensajes educati-vos y provocar la suficiente motivación que a suvez, induzca al fumador, la acción de intentar de-jar de fumar, siendo este conjunto de actuación loque recibe el nombre de Intervención mínima.

Se sabe que cualquier intervención, que el médicorealice de tabaquismo sobre sus pacientes es efi-caz, pero si ésta se adecua a las características indi-viduales de cada fumador, su eficacia y eficienciaaumentará16.

En los padres fumadores hay que realizar eldiagnóstico del hábito tabáquico, su intensidady su grado de dependencia, a través del Test deFagerström breve (Tabla 1), así como el tiempotranscurrido como fumador, apuntándolo en la his-toria. No olvidemos preguntar lo mismo de otrosmiembros de la familia, que se hacen cargo delpaciente y conviven con él de modo habitual.

R.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez

Tabla 1. Valoración de la dependenciatabáquica. Test de Fagerström breve

1. ¿Cuántos cigarrillos fuma cada día?

Más de 30 (3 puntos)De 21 a 30 (2 puntos)De 11 a 20 (1 punto)

10 (0 puntos)

2. ¿Cuánto tiempo pasa entre que selevanta y fuma el primer cigarrillo?Hasta 5 minutos (3 puntos)De 6 a 30 minutos (2 puntos)De 31 a 60 minutos (1 puntos)Más de 60 minutos (0 puntos)

Sumar la puntuación de las dos preguntas. Valora-ción: 5-6 puntos dependencia alta, 3-4puntosdependencia moderada, 0-2 dependencia baja


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A continuación, efectuamos sobre ellos una in-tervención mínima:

• Damos información concisa sobre el tabaco yvaloramos la disponibilidad para el cese del há-bito tabáquico. Debemos evitar la confronta-ción en aquellos casos en que observamos unafirme negativa a recibir el conocimiento,

• Indicamos el perjuicio del tabaco para su hijo,y la necesidad de que no fume dentro deldomicilio, ni en espacios abiertos cuando seencuentre con el niño.

• Dejamos una puerta abierta, para que en su-cesivas consultas, podamos indicar cómo ycuándo pasar a la acción.

El consejo debe ser breve (menos de 3 mi-nutos) y firme, acompañado de entrega de fo-lletos con instrucciones para dejar de fumar.

No hay que olvidar que la deshabituacióntabáquica es un proceso lento, que pasa por unaserie de fases. En primer lugar, lo que se intenta esconseguir un cambio de actitud del fumador haciasu concepto de tabaco, y así llegar a lograr unamodificación de la conducta. Sabemos que la difi-cultad para dejar de fumar está en función de dosparámetros fundamentales: la dependencianicotínica y la motivación que el fumador tengapara dejar el consumo de tabaco.

El número de mensajes que se dan al padre omadre fumadores, sobre el riesgo de la exposiciónal humo del tabaco por parte del niño, debe tam-bién ser reducido, de 1 a 3 como máximo, pero esimportante que se realicen al inicio de la interven-ción y se refuercen al final de la misma. Deben sermensajes que produzcan reacciones de autoestima(padres responsables), de protección al niño (com-promiso en la salud del niño y la familia), no obs-tante, de debe tener precaución con la inclusión demensajes que induzcan al miedo como factor demotivación (compromiso de la salud del niño, quese pueda encontrar afectada), puesto que puedecrear conflictos de culpabilidad17.

En sucesivas consultas, reforzamos la informa-ción de los perjuicios del tabaco y la personaliza-mos en relación con la salud de su hijo o con lapatología que éste presente. En este momento, losPediatras deberíamos tener a nuestra disposiciónun método analítico específico de marcador dehumo del tabaco (cotinina o CO espirado), parapoder determinar en la consulta de modo rápido, ydar un dato objetivo al paciente de su situación comofumador, que sirva de motivación para el cese delhábito tabáquico.

Hay que recordar que las modificaciones de con-ducta del fumador, se realiza a través de cambiosdiscretos18, que establece 5 ó 6 estadios por los quepuede ir transcurriendo hasta lograr la condiciónde abandono. Es importante que se investigue enel fumador la fase de abandono en la que se en-cuentra, para así poder instaurar el tratamiento másadecuado a cada paciente, y también la motiva-ción para este abandono. Para este fin, existen unasrecomendaciones específicas en un Documento deConcenso19, que establecen las pautas a seguir antecada fumador.

En nuestra consulta de pediatría, podemos en-contrarnos con distintas actitudes en los padres, enrelación con su hábito tabáquico:

1. Si observamos una actitud positiva para dejarde fumar, le cuestionaremos sobre si esa intenciónde dejar de fumar será pronto, en el próximo mes,en caso negativo nos encontramos ante un fuma-dor en una fase de contemplación, en este casotrataremos de averiguar las razones que tiene paradejar de fumar, pero también preguntaremos sobrelos obstáculos que presenta este abandono. Apro-vechamos el momento para darle folletos informa-tivos, y guía para dejar de fumar, con lo que trata-mos de aumentar su motivación. Si el fumador nosindica que sí está dispuesto a dejar de fumar en elpróximo mes, éste se encuentra en una fase de pre-paración, y a parte de alegrarnos y felicitarle, de-bemos darle folletos informativos y encauzarlehacia su Médico de Familia o a la Unidad de Taba-



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quismo del adulto, para introducirle en los planesde deshabituación tabáquica, que requieren el se-guimiento del Neumólogo (Figura 1). Nuestra mi-sión será la de efectuar una intervención mínima yreforzar los criterios de la Unidad de Tabaquismo.

2. Si observamos una actitud negativa para de-jar de fumar, este padre o madre se encuentraen una fase de precontemplación. Actuaremosdándole información sobre el tabaco,resaltándole los beneficios para dejar de fumar,que se individualizarán según las característi-cas de cada uno.

En el caso de padres no fumadores, debemosrealizar una intervención que les refuerce y motivepara lograr un ambiente sin humos dentro del do-micilio y en el entorno del niño. También, investi-garemos la posible exposición al humo del tabacopor parte del niño, en otros ambientes en que pue-da estar habitualmente: cuidadores, otrosconvivientes etc. potenciando un ambiente libre dehumo de tabaco.

¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LAACTUACIÓN ANTITABAQUICA DES-DE EL NIÑO AL ADOLESCENTE?

El pediatra debe tomar una actitud frente altabaco y actuar de forma directa sobre el niño,mediante mensajes de educación sanitaria paraprocurarles herramientas de utilidad, que lesayude a contraponer las presiones sociales.

No nos debemos olvidar de la protección delrecién nacido, cuando la madre fumadora quelogró una cesación del hábito durante la gesta-ción, se incorpora de nuevo al mismo tras elnacimiento del niño. En este momento debería-mos actuar con rapidez según la pauta descritapara los padres fumadores.

Desde la etapa preescolar y escolar, motiva-remos al niño a que se aleje de ambientes conhumo del tabaco, explicándoles de modo sen-cillo, los perjuicios que éste puede ocasionarlea sus vías respiratorias.


Figura 1. Etapas de cambio del fumador


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En la preadolescencia y adolescencia, nos en-contramos con que ya tienen elaborado los mode-los de conducta a seguir. Sabemos que aquellosque han convivido durante su desarrollo con fu-madores en su domicilio, la incidencia de tabaquis-mo activo en la adolescencia es superior que cuan-do los padres no fuman, incrementándose esta po-sibilidad cuanto mayor sea el número de fumado-res en el domicilio11, puesto que han servido demodelo durante largo tiempo y porque también, seencuentran en un situación de «dependencia cró-nica» del tabaco, al ser fumadores pasivos de suspadres durante muchos años20, 21. No olvidemostambién, que el cigarrillo es utilizado por los jóve-nes como vía para la introducción en otros hábitostóxicos11.

En el adolescente fumador, sería el Pediatra-Neumólogo o el Pediatra de Atención Primaria, elque se debería encargar el seguimiento del mismo.El modo de actuación inicial sería el diagnósticodel grado de dependencia nicotínica, con el Testde Fagerström (Tabla 2) y la valoración del nivelde motivación para dejar de fumar (Test deRichmond)22. A continuación lo clasificaremos se-gún el grado de dependencia, para poder efectuaruna actitud terapéutica

Existen trabajos de investigación en los que seevalúan la efectividad de los programas dedeshabituación tabáquica en adolescentes, que pue-den incluir: intervención con consejo antitabáquico,incentivar la capacidad personal, control del estrés,corrección de pensamientos distorsionados, inter-vención informatizada, programas interactivos através de internet, plan individualizado de trata-miento antitabaco, con controles telefónico o depresencia física, así como seguimiento a largo pla-zo durante un número de años, en los que se lograuna abstinencia, que oscila entre 6 meses y 2 años.Esta abstinencia es superior en el grupo interveni-do, en relación a la tendencia natural que presentael adolescente para dejar de fumar23-29.

No obstante, se ha objetivado una muy baja in-formación por parte del médico para inducir al ado-


lescente a dejar de fumar30, observándose que cuan-do en la práctica diaria, se registra un adolescentecomo fumador, el consejo antitabaco efectuadosobre él, es menor del esperado31. Incluso se hacomprobado, que los Médicos de Familia fueronmás eficaces en promover la interacción del cesede fumar comparado con Pediatras, hecho que pue-de ser debido probablemente al mejor conocimientode las guías antitabaco por parte de los Médicos deFamilia32.

También es importante desarrollar programas,en esta franja de edad, para encauzar una serie devariables psicosociales en el adolescente, en losque se debe incorporar a la familia para lograr eseapoyo tan necesario para el adecuado desarro-llo del adolescente.

Las distintas fases de actuación para el ado-lescente fumador incluirán:1. Fase o etapa de conocimiento: información

dirigida a explicarle los efectos perjudicia-les del tabaco, así como la composición delcigarrillo.

2. Fase: valorar la actitud frente al tabaco y lasbarreras que existen para su abandono.

3. Fase: se aporta información escrita (folletos in-formativos, guías, cursos interactivos), se le brin-da apoyo psicológico para la corrección de con-ductas adictivas, y se le aporta tratamientofarmacológico si lo requiere, según el grado dedependencia nicotínica.

4. Fase: reforzar comportamiento de abandono deltabaco, estimulando para que continúe en la si-tuación de exfumador ya lograda.

Los trabajos de intervención sobre los padresfumadores en pediatría son escasos, en ellos se haobservado que una intervención mínima destinadaal abandono del tabaquismo y realizada durante laconsulta del niño, puede ser un método eficaz parallegar a los fumadores, que de otro modo, es pocoprobable que acudan a su médico para dejar defumar 33-36.


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Por todo ello, debemos dejar de ser Pediatrasexpectantes y tomar una actitud activa frente al ta-baco en el niño, desde el nacimiento hasta la ado-

lescencia, puesto que somos nosotros los que man-tenemos un contacto estrecho y continuado tantocon el niño, como con su familia.


Tabla 2. Test de Fagerström simplificado. Medición de la dependencia física.Valora el grado de dependencia de la nicotina en una escala de 0 a 10 puntos

¿Cuánto tiempo pasa entre que se levantay se fuma su primer cigarrillo?Hasta 5 minutos ...................... 3 puntosDe 6 a 30 minutos ................... 2 puntosDe 31 a 60 minutos ................. 1 puntoMás de 60 minutos .................. 0 puntos

¿Encuentra difícil no fumar en lugaresdonde está prohibido?Si. ........................................... 1 puntoNo........................................... 0 puntos

¿Qué cigarrillo le costará más dejar de fu-mar?El primero de la mañana .......... 1 puntoCualquier otro ......................... .0 puntos

¿Cuántos cigarrillos fuma al día?Menos de 10 cigarrillos ............. 0 puntosEntre 11 y 20 cigarrillos. ........... 1 puntoEntre 21 y 30 cigarrillos ............ 2 puntosMás de 30 cigarrillos. ................ 3 puntos

¿Fuma más durante las primeras horasdespués de levantarse?Si. ............................................. 1 puntoNo ............................................ 0 puntos

¿Fuma aunque esté tan enfermo que tengaque estar en la cama?Si .............................................. 1 puntosNo ............................................ 0 puntos

TOTAL .................................. PUNTOS

Puntuación menor o igual a 4: baja dependencia de la nicotinaPuntuación con valores entre 5 y 6: dependencia mediaPuntuación igual o superior a 7: alta dependencia de la nicotina.

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El «cumplimiento» de la medicación prescrita esun tema recurrente en el tratamiento de todas lasenfermedades, pero especialmente en las crónicas.La mayor parte de los estudios sobre cumplimien-to lo hacen desde una perspectiva puramente mé-dica (sanitaria), sin reflejar, ni siquiera ocuparse,del otro lado de la moneda: las expectativas de lospacientes. Por eso, el término «cumplimiento», ensu acepción original se encuentra lleno de «prejui-cios» o visiones unilaterales. Y esto ha dado lugara una progresiva sustitución del concepto de cum-plimiento por el de «adherencia» al tratamiento;pero incluso este término representa una visiónsesgada de la situación. Se sigue manteniendo laenorme distancia entre el médico y el paciente. Elmédico decide lo que hay que hacer y se pretendeque el paciente «se adhiera» a ese curso de actua-ción. Por eso el siguiente paso ha sido la apariciónde un «movimiento» cultural e ideológico, quecomenzó en el Reino Unido y que se denomina«Medicines Partnership» (http://www.medicinespartnership.org). Son los promo-tores de entender la relación entre el médico y elpaciente de una forma algo diferente: la «concor-dancia». Concordancia significa un esfuerzo porambas partes; por parte del paciente a la hora deintentar comprender mejor y seguir las recomen-daciones del médico, pero también por parte delmédico, del que se espera un esfuerzo adicionalpor comprender y adaptarse a la comprensión dela situación por parte del paciente, sus expectativasy sus prioridades (que no coinciden siempre conlas del profesional sanitario…). Voy a presentar

AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DEMEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA

Emilio J. SanzDepartamento Farmacología Clínica. Universidad de La Laguna

algunas ideas relacionadas con la aplicación de es-tos conceptos a la utilización de los medicamen-tos, y los cambios en los estilos de vida, en losniños, y lo que supone a la hora de considerar suautonomía y responsabilidad, tanto en el caso deniños sanos, con enfermedades agudas leves, comoen niños con enfermedades crónicas, como el asma.Por lo general la comunicación clínica se estableceentre dos personas, médico y paciente, pero elempleo de medicinas en niños implica siempre aun tercer «actor»: los padres. Por eso, el análisis dela comunicación médica en la consulta pediátricasuscita preguntas que no tienen respuestas directasy evidentes. Por ejemplo, ¿deberían los niños tenerun papel más activo en la toma de decisiones sobrela salud y el uso de las medicinas del que tienenactualmente? ¿Debería ponerse un énfasis mayoren la información a los padres sobre la enfermedady su tratamiento o en la comunicación directa conel niño enfermo? ¿A partir de qué edad hay quehablar más directamente con los niños?¿Qué esrealmente relevante para ellos? ¿Coinciden las per-cepciones de los padres y las de los niños sobre lautilidad y los riesgos y el empleo de las medicinas?Este artículo está basado en estudios cualitativossobre las percepciones de los niños y sus actitudesante la salud, la enfermedad, y el empleo de medi-cinas. Presenta información que aunque no darespuestas «correctas» a las preguntas anterio-res, por lo menos puede facilitar el debate y laprofundización en estos temas.


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Métodos

La mayor parte de estudios sobre «cumplimiento»y «educación sanitaria» se basan en los criteriosmédicos y lo que los profesionales consideran op-ciones correctas, casi siempre en relación a un tra-tamiento médico concreto. Muy pocos se orientana analizar o diseñar estrategias sobre cómo mejo-rar el «cumplimiento» (o crear concordancia). Aademás, a pesar de algunas revisiones sistemáticasexcepcionales llevadas a cabo por el grupo de «con-sumidores y comunicación» de la colaboraciónCochrane (1-3) hay muy pocos estudios que ha-yan examinado las perspectivas de los pacientessobre las medicinas, y aún menos los que han estu-diado este tema en los niños.

Sin embargo, un grupo de científicos de diferentesespecialidades (medicina, pediatría, farmacología,sociología, antropología, psicología, educación,etc…) hemos desarrollado, entre 1989 y 2000 tresproyectos de investigación, subvencionados por laUnión Europea, que compararon a niños sanos yasmáticos en su conocimiento, percepciones, yexpectativas sobre la salud, las enfermedades, y sutratamiento. Los métodos utilizados eran propiosde las ciencias sociales: dibujos de los niños, entre-vistas abiertas o semi-estructuradas, grupos de dis-cusión, etc… que luego fueron analizados siguien-do el método de la «Grounded Theory». Los resul-tados de la mayor parte de estos estudios se en-cuentran recogidos en algunos libros como«Children Medicine and Culture», editado por P.Bush, D. Trakas y E. Sanz, publicado por HaworthPress en New York. (4-6) y en la Tesis Doctoralpresentada en la Universidad de La Laguna por laDra. Carmen Rosa Rodríguez (7). Los datos pre-sentados en este artículo están basados en esos tra-bajos.

Medicinas y niños: el triángulo de la comunica-ción

El triángulo de la comunicación entre los profesio-nales de la salud, los padres, y los niños ha comen-

zado a ser un tema de investigación relativamenterecientemente; sobre todo en el ámbito de las cien-cias sociales y enfocado a niños de entre 7 y 11años. La mayor parte de lo que se comenta a conti-nuación se refiere, de hecho, sólo a esta categoríade edad. Los niños un poco mayores, y los adoles-centes, se consideran cada vez más como «jóve-nes adultos» y entran dentro de los estudios de esosgrupos de edad. Por otra parte, hay mucha menosinvestigación todavía con niños más pequeños, enlos que su limitada experiencia y entendimientoparecían excluir una comunicación más directa conellos.

Comunicación Padres- Médico.

Una consulta pediátrica, en muchas ocasiones, sebasa en un médico que pregunta a la madre sobrelos síntomas de su niño, examina al niño, y da con-sejos a la madre. Los niños son normalmente ex-cluidos de la comunicación directa y se les dirigela palabra directamente sólo para darles una bien-venida más o menos cortés y amigable y para des-pedirlos. Sin embargo, los niños saben mucho másde lo que parece y son especialmente hábiles en«oír» las conversaciones de los mayores. A veceslos niños corrigen lo que cuenta su madre o inclu-so pueden llegar a preguntar al médico directamentesobre su enfermedad, aunque los adultos no espe-ren tal comportamiento (pero suelen recibirlo biencuando ocurre). En ocasiones al presentar estosresultados algún pediatra o médico de familia sesiente incómodo porque percibe que su comporta-miento en la consulta es bastante distinto al reseña-do aquí: intenta hablar con el niño directamente,explicarle a él las cosas, incluso antes de explicár-selo a la madre. Y tienen razón; existen médicosque se comportan habitualmente así. Sin embargoun análisis de las entrevistas con un número eleva-do de niños, y en varios países nos ha mostradoque el cuadro general se parece más al descritoinicialmente. Parece que todavía hay mucho, omuchos, que mejorar.

AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA


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Comunicación Niño – Médico.

La exploración del conocimiento de niños sanossobre sus enfermedades (usando métodos cualita-tivos, con dibujos de los niños y entrevistas semi-estructuradas) ha generado un cuerpo sustancialde conocimiento. En la mayor parte de las casas,las medicinas están «distribuidas» por toda la casa,y los niños (de estas edades) tienen un acceso fácila ellas (como a cualquier cosa que haya en el ho-gar) (8). Sin embargo, los niños son generalmentecapaces de distinguir correctamente entre las me-dicinas y los caramelos o comestibles y no suelentomarlos «por diversión» o «equivocación». Re-conocen que las medicinas tienen efectos secun-darios, aun cuando pocos niños relatan haber ex-perimentado alguno personalmente, y saben quela toma de medicinas sin estar enfermo es peligro-sa y hasta podría conducir a la muerte (9).Las medicinas son vistas como artículos útiles parala recuperación de las enfermedades, pero normal-mente dan al mismo valor a otros «remedios desalud» como la permanencia en casa o en la cama,comidas o bebidas especiales, y a menudo, los cui-dados especiales, mayor atención, mimos o inclu-so regalos (ver figura). Los niños, en estas edades,raras veces consideran que las medicinas tenganun valor preventivo, y encuentran difícil de enten-der por qué alguien debería tomar medicinas cuan-do «no se está enfermo de verdad». Los mecanis-mos de acción de las medicinas son vistos como«mágicos» (sobre todo las inyecciones), y los co-lores o los sabores de las medicinas no suelen estarnormalmente asociados con indicaciones particu-lares o enfermedades (aunque esto pudiera ser másrelevante en niños más pequeños). En cualquiercaso, los niños están familiarizados con las medi-cinas más comunes, y a menudo las conocen porsus nombres comerciales.El cuadro es muy diferente cuando se trata de ni-ños con asma. Su grado de autonomía en el em-pleo de medicinas es considerable. Incluso niñosde 7 años son capaces de dar explicaciones clarassobre su enfermedad, las medicinas que usan y suscaracterísticas principales: cómo funcionan y cuán-

do se deben tomar y en qué dosis.Sufrir, y vivir, con asma es principalmente un pro-ceso de negociación: a) de los niños con su am-biente (incluyendo a compañeros de colegio, pro-fesores, hermanos, y amigos); b) de los padres conel médico, los profesores del colegio, y otros miem-bros de familia (para asegurar que las «exigenciasambientales» que indican los médicos –alfombras,cortinas, juguetes, flores, mascotas, etc…- puedanconseguirse en casa, en la escuela, durante las va-caciones, etc.); y c) de los niños con sus padres,por un lado tratando de ganar mayor libertad e in-dependencia y por otro, durante las crisis, inten-tando controlar los síntomas que podrían ser peli-grosos.Los médicos son una parte importante en estascomplejas negociaciones, pero no son, en cualquiercaso, el centro de ellas o de la vida del niño (y lafamilia) que padece asma. Las actitudes de los pa-dres ante la enfermedad (que la perciban como unaenfermedad crónica o como una serie de crisisrepetitivas) influyen en el conocimiento y las per-cepciones que tienen sus hijos sobre la enferme-dad. Los niños con asma usan sus medicinas solosla mayor parte de las veces, guardan sus medicinascomo cosas propias, y frecuentemente recuerdan asus padres que deben comprar una nueva receta, yson capaces de ajustar la frecuencia y la intensidadde las inhalaciones cuando «sienten» que se acer-ca una crisis. De hecho están solos, o sólo con otrosniños, la mayor parte de las veces en las que apare-ce una crisis. Entonces buscan rápidamente ayuda,pero generalmente saben tomar, y lo hacen muybien, las primeras medidas para controlarla ymanejarla.

Aunque el asma es una enfermedad crónica co-mún, es posible que tenga sus propias particu-laridades y que sea diferente de la forma que seviven y experimentan otras enfermedades cró-nicas en la infancia, como la diabetes y la epi-lepsia. Es imposible referirse a todas esas dife-rencias en este artículo, pero si son de lecturamuy recomendable, para ilustrar la forma en la

Emilio J. Sanz


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que los niños viven su enfermedad, las descrip-ciones que hace Bluebond-Langner en su libro«el mundo privado de los niños moribundos»(10) donde estudia sistemáticamente la formade vivir –su «mundo»- de niños ingresados enun departamento de oncología.

Todos estos trabajos nos han hecho llegar al con-vencimiento de que hay muchas posibilidadesde mejora en la comunicación directa de losmédicos con los niños. Los niños con una en-fermedad crónica son a menudo directamenteresponsables de sus medicinas y de su tratamien-to, pero incluso los niños sanos con enfermeda-des ocasionales, pueden, y desean, tener algunaresponsabilidad sobre su enfermedad y su tra-tamiento, supervisados por sus padres.

Comunicación Padres - Niños

La exploración de la comunicación entre pa-dres y niños en relación con la salud y el em-pleo de medicinas es también muy difícil (11);en los estudios antes nombrados hemos encon-trado discrepancias notables entre las percep-ciones de niños sobre su autonomía en el em-pleo de medicinas y la autonomía «relatada»«o concedida» por los padres. Los niños tien-den a sentirse importantes cuando toman suspropias medicinas (incluso si es la madre la quepone el jarabe sobre la cuchara) y relatan tomarlas medicinas «ellos solos», aunque no sean elloslos que toman la decisión.

¿Como desarrollar la «concordancia» con losniños?

Conseguir la concordancia en la relación médi-co – paciente con niños tiene muchas facetas:las medicinas son parte del «dibujo» de la en-fermedad, pero son igualmente importantes losalimentos y el cuidado especiales, y el amor/cariño que reciben en esos momentos (ver figu-ra). Eso mismo debería aplicarse también a los

adultos... Por eso, las decisiones sobre la con-servación o la recuperación de la salud no pue-den quedar restringidas a meros consejos técni-cos sobre cómo tomar las medicinas, sino queimplica el mundo entero del paciente. Por esola noción de cumplimiento representa un puntode vista muy restringido de la realidad. La con-cordancia tiene que acomodar todos estos otrosfactores también, y el primero de ellos es la co-municación que los niños pueden ofrecer a susmédicos y cuidadores.

Hace varios años se desarrollaron los «diez prin-cipios para enseñar a los niños y los adolescen-tes sobre las medicinas», que quería ser una guíapara los programas de educación para la salud(12). Actualmente hay varias organizaciones na-cionales y locales que están siguiendo esta ini-ciativa, incluyendo estrategias para «enseñar»a los pacientes (los niños) a «hacer preguntas»y de ese modo participar más activamente ensus relaciones con los profesionales sanitariosy sus cuidadores.

Etimológicamente, concordancia viene del la-tín «concordare», y este de «con-corde» (lite-ralmente, con el mismo corazón). El desarrollode la concordancia significa intentar conseguirque los dos corazones de las dos personas va-yan al unísono. Por eso, la concordancia impli-ca no sólo la mejor solución técnica al proble-ma (el cuerpo), sino también el mejor acerca-miento a la enfermedad y el cómo vivir con ella(la mente, el corazón, el alma, la psique). Qui-zás el cambio es demasiado profundo para serincorporado inmediatamente, pero las estrate-gias y la filosofía que están detrás de estos con-ceptos son muy atractivos.

Tener el mismo «corazón» que un niño es undesafío: los clínicos tienen que bajar de su «ele-vada posición» hasta la tierra, literalmente elsuelo –en el caso de los niños- que es dondeellos prefieren jugar: descubrir el significado delas vidas y del juego de los niños. Esto requieremás coraje y flexibilidad por parte de los profe-



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sionales de salud, pero los niños siempre dantodo su corazón cuando sienten que se les trata«en serio» y se les tiene en cuenta. Conseguir laconcordancia con los niños es mucho más exi-gente, pero también mucho más agradecida.

Emilio J. Sanz

NOTA: Este artículo está basado en uno pre-viamente publicado por el mismo au-tor: «Concordance and children use ofmedicines». BMJ 2003;327:858–60

Figura

Dibujo de una niña griega de 10 años: «Ésta soy yo cuando me dolía la garganta. Estoy en la camay estoy tomando un té caliente. En la mesilla, al lado de mi cama, hay una frasco de medicinas y unacuchara para tomarla. Mi mama me trae una flor, porque las flores significan salud»

Guía de los diez principios para la «enseñanza a niños y adolescentes sobre las medicinas»

1. Los niños, como usuarios de las medicinas, tienen derecho a una información sobre sus medici-nas que esté de acuerdo con su estado de salud, sus capacidades, y su entorno cultural.

2. Los niños desean saber. El personal sanitario y los educadores deben hablar directamente a losniños sobre sus medicinas

3. Se debe fomentar el interés de los niños sobre las medicinas y hay que animarles y enseñarles ahacer preguntas sobre ello, tanto a los profesionales sanitarios, sus padres y otras personas impli-cadas.

4. Los niños aprenden con el ejemplo. Las acciones de los padres y los profesionales sanitariosdeben mostrar a los niños el uso apropiado de medicinas


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5. Los niños, sus padres, y los profesionales sanitarios deben negociar la transferencia gradual de laresponsabilidad del uso de las medicinas de manera que se respeten las responsabilidades de lospadres y el estado de salud y las capacidades del niño

6. La educación sobre las medicinas que se de a los niños debe tener en cuenta tanto lo que los niñosdesean saber sobre ellas, como lo que los profesionales de la salud consideran que deben saber.

7. Los niños deberían recibir información básica sobre las medicinas más habituales y su uso apro-piado como parte de la educación en salud de la escuela.

8. La educación sobre medicinas para los niños debe incluir información sobre el uso general y eluso erróneo de las medicinas, y también sobre las medicinas específicas que el niño esté utilizan-do.

9. Los niños tienen derecho a la información que les permita evitar intoxicaciones por el uso erróneode las medicinas.

10. Los niños que participen en ensayos clínicos (tras el adecuado consentimiento de los padres, ydemás requisitos legales) tienen derecho a recibir la información apropiada antes de que ellostambién den su conformidad a su participación.

Estos principios fueron desarrollados por la «Division of Information Development» de la «FarmacopeaAmericana» (United States Pharmacopeia (www.usp.org)), como resultado de una Conferencia deexpertos denominada «Children and medicines: information isn’t just for grownups» («Medicinas yniños: la información no es sólo para los adultos») que tuvo lugar en Washington DC en 1996.

PUNTOS MÁS RELEVANTES

Las consultas pediátricas implican tradicionalmente una conversación de dos vías entre el médi-co y la madre, con el niño tomando un papel puramente pasivo.

Sin embargo, los niños están familiarizados con los conceptos de enfermedad y sus tratamientosy son capaces de tomar un papel más activo.

En particular, los niños con asma son a menudo muy autónomos, tomando la responsabilidad delcuidado de su enfermedad y de su tratamiento.

Intentar la concordancia con los niños significa más que la explicación de la mejor solucióntécnica a una enfermedad (el cuerpo), sino que debe tomar en consideración también el mejoracercamiento a su enfermedad y cómo vivir con ella (la mente, el corazón, el alma, la psique).



105Emilio J. Sanz

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Si se asume que por salud debemos entender «unestado completo de bienestar físico, mental y so-cial, y no solamente la ausencia de enfermedad»(OMS, 1948) y la matización posterior de la Ofici-na Regional Europea de la OMS que define el con-cepto de salud como «la capacidad de desarrollarel propio potencial personal y responder de formapositiva a los retos del ambiente» resulta inevita-ble concluir la necesidad de complementar todoenfoque terapéutico con aquellas medidas que con-tribuyan a potenciar en el enfermo las competen-cias que le permitan afrontar su situación de modocompatible con un desarrollo completo en el pla-no físico, mental y social. Entre ellas, las accioneseducativas.

En consecuencia, entendemos por «educaciónterapéutica» aquellas actividades de caráctereducativo, con valor terapéutico, asociadas al tra-tamiento de enfermedades agudas o crónicas, en-caminadas a estimular y capacitar a los pacientesy a su entorno familiar a convertirse en tanautosuficientes y competentes como sea posibleen el control y gestión de sus problemas de salud.

Esta concepción es plenamente coincidente conlos planteamientos europeos de educación del fu-turo, organizados alrededor de cuatro aprendiza-jes, que serán los pilares del conocimiento a lo lar-go de la vida de cada individuo:

1) Aprender a conocer, esto es, adquirir los ins-trumentos de la comprensión. Conocer requiereasimilar, esfuerzo, compromiso, constancia.Aprender a conocer es una exigencia para res-ponder a las demandas prácticas y profesiona-les de la sociedad cognitiva. Aprender a cono-cer supone ejercitar capacidades de la mente.

2) Aprender a hacer, para poder actuar sobre elentorno. No se refiere a aprender prácticas ru-tinarias. La nueva economía exige competen-cias como son la capacidad de iniciativa, pro-yecto personal y compromiso, actitud para tra-bajar en grupo, disposición a asumir riesgos,afrontar y resolver conflictos, planificar, tomardecisiones y evaluar procesos y resultados, in-troducir motivaciones y mejoras.

3) Aprender a vivir juntos, para participar y co-operar con los demás en todas las actividadeshumanas. Aprender a convivir. No es sólo de-clarativo, es procedimental. Se adquiere prac-ticándolo y exige tiempo y condiciones ade-cuadas.

4) Aprender a ser, progresión esencial que parti-cipa de los tres aprendizajes anteriores.

Por ello, nuestra propuesta derivada de los plan-teamientos de la convergencia europea que hemosplasmado en Villar, De Vicente y Alegre (2005),aplicados al caso concreto de la educación tera-péutica, tal y como la concebimos, implican:

EDUCAR EN LA DIVERSIDADTÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO

Dra. Olga María Alegre de la RosaDr. Juan José Sosa Alonso.

Facultad de Educación. Universidad de La Laguna.


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1) EL CONOCER:Para conseguir que los niños tengan un buen con-trol de su enfermedad, debe existir un buen controlexterno. Desde la sensibilización a la sociedad,pasando por una mejora de las redes sociales en lascomunidades.Se ha de conocer mejor el asma para poder respon-der mejor a la misma. La formación de profesiona-les médicos y sanitarios, psicólogos,psicopedagogos y pedagogos, así como a los pro-fesores tendrá una especial relevancia cara al futu-ro.La presencia en los medios de comunicación so-cial y los avances científicos contribuirá a un me-jor conocimiento de esta diversa enfermedad.Los profesionales han de ser competentes cada unoen sus funciones y trabajar de manera colaborativae interdisciplinaria.

2) EL HACER:Es una intervención dirigida a que los padres ymadres, aprendan a manejar la enfermedad de suhijo utilizando técnicas que han demostrado su efi-cacia. Consiste en formar a los padres. El hacer delas familias se basa en el manejo de la enfermedady en el autocontrol de si mismos. La ayuda de otrasfamilias donde se contrasta y apoya, es fundamen-tal.

3) EL CONVIVIR:La ley considera a los niños con asma como niñoscon necesidades educativas especiales. Los profe-sores han de tener buena información sobre la en-fermedad y cómo debe actuar ante la misma y lasadaptaciones que debe hacer en la enseñanza paralograr el progreso de todos sus estudiantes en laconvivencia diaria en el centro.

4) EL SER

La intervención psicopedagógica y clínica con elniño de manera directa, ha demostrado su efecti-

vidad cara al autocontrol y el pensamiento positi-vo. A los que se unirán procedimientosautoinstruccionales y técnicas de relajación yautoestima.

El niño con asma ha de ser él mismo el que vayaaprendiendo a llevar el control de su propia vida.En este sentido, la relevancia de la educación tera-péutica será tanto mayor cuanto más largo se pre-vea el curso de la enfermedad y cuanto más am-plio sea el cambio y el control en las condicionesde vida del paciente, asociados al enfoque terapéu-tico y al control de la enfermedad.

Por otra parte, son numerosos los estudios que de-muestran que la adhesión a los tratamientos y laeficacia de los mismos mejoran significativamentecuando los pacientes y sus entornos familiares soneducados y asesorados en los aspectos relativos asu enfermedad y al control de la misma.

Los beneficios de la educación terapéutica no selimitan a la mejora de la calidad de vida y al incre-mento en el éxito del tratamiento en el paciente,sino que se extienden al conjunto del sistema deasistencia sanitaria al disminuir de modo significa-tivo el número de demandas de asistencia a con-sulta (con la consiguiente descongestión de los ser-vicios de asistencia sanitaria) y los costes de losservicios.

En el caso de niños aquejados de enfermedadescrónicas, la educación terapéutica se torna en unelemento, a nuestro juicio, aún más imprescindi-ble en la medida en que estos niños y sus familiasson poblaciones expuestas a una serie de proble-mas y dificultades añadidos o derivados de la en-fermedad que exigen apoyo y previsiones que vanmás allá del mero tratamiento médico.

El marco de nuestro análisis educativo de la edu-cación terapéutica girará en torno a dos considera-ciones o núcleos de interés. Por un lado, reflexio-naremos acerca de la enfermedad crónica, en ge-neral, y del asma, en particular, como origen denecesidades educativas especiales y de la conside-ración de este tipo de necesidades en el marco de

EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO


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una educación en la diversidad. Por otro lado, tra-taremos de profundizar en las características de larespuesta educativa que debe ofrecerse a este tiponecesidades, desde el planteamiento general de laeducación terapéutica.

II. EDUCAR EN LA DIVERSIDAD. FACTO-RES DE DIVERSIDAD EN NIÑOSASMÁTICOS.

1. EL VALOR DE LA DIVERSIDAD

1.1.-Hacia una cultura de la diversidad.

La cultura de la diversidad supone no sólo un merocambio organizativo o estructural en los centroseducativos y sociales, sino que implica un cambioprofundo en lo ideológico y político y de la rela-ción entre las personas que lleva a entender la di-versidad como un valor.

Nos movemos en el marco de considerar el valorde la diversidad como un valor alternativo que leha de dar a la vida de los seres humanos la calidadque se merece.

Educar en y para la diversidad es el reto más im-portante a que se enfrenta la educación en este si-glo. Nada es comparable en importancia en nues-tra época de cambios a saber moverse en una ágilbipolaridad entre unidad y diversidad (Villar y Ale-gre, 2004).

1.2.-Algunos matices de la diversidad.

Una vez entendida la diversidad como un valor,podemos contemplar dicho concepto como si deun poliedro se tratase, desde múltiples caras, as-pectos o ámbitos, como son (Alegre, 2000):

• Diversidad por razón de género. Se incluyenaquí las diferencias que surgen por razón delgénero. Entrarían todos los aspectos de coedu-cación e igualdad de oportunidades para hom-bres y mujeres, las desigualdades en el trabajo,propiedad y herencia, la condición de la mujeren las zonas rurales, la violencia, la mujer cabe-

za de familia, la situación de las niñas, la parti-cipación de la mujer en la vida social y política,las mujeres de edad avanzada, las mujeres condiscapacidad, la mujer y la enfermedad, entreotros aspectos.

• Diversidad por razón de edad. Por una partelas personas de edad avanzada y los aspectosrelativos a su salud, familia, derechos, calidadde vida, enfermedad, etcétera. Y por otra parte,nos encontramos con la realidad de los niños yniñas, como objeto preferencial de atención porrazón de su edad. Desde 1924 con la Conven-ción de Ginebra se ha hablado de los derechosde los niños, ratificado por Naciones Unidas en1959. Sin embargo, día a día, niños y niñas entodo el mundo se ven expuestos a grandes su-frimientos consecuencia de la guerra y la vio-lencia, víctimas de discriminación étnicas, agre-sión, niños y niñas refugiados y desplazados,con problemas de salud, de educación, niñosmentalmente discapacitados, niños físicamen-te discapacitados, niños abandonados, de la ca-lle, por abuso y explotación, delincuencia juve-nil, niños en conflictos armados, niños objetode crueldades y explotación. Cada día muerenmás de cuarenta mil niños por malnutrición yenfermedades.

• Diversidad poblacional y de etnias. El artículo1.2 de la Declaración sobre prejuicios racialesdice que: «todos los individuos y grupos tienenderecho a ser diferentes». Aquí nos encontra-mos con todas las actitudes de xenofobias, tanactuales, a pesar que desde 1965 se viene pro-clamando la protección de aquellas personasque pueden ser objeto de discriminación pormotivo de su diversidad poblacional y étnica.

• Diversidad de lenguas. Temas fundamenta-les como el bilingüismo y la integración seabordan en este tipo de diversidad.

• Diversidad de religiones. Toda persona tie-ne derecho a profesar su religión individualy colectivamente. Nadie por razón de su reli-

Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso


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gión, puede ser privado de ninguno de sus de-rechos fundamentales.

• Diversidad de orígenes económicos. La pobre-za se relaciona directamente con la calidad devida, la alimentación, el empleo, la vivienda,salud y educación. Es la diversidad injusta por-que es la diversidad que surge por injusticia so-cial.

• Diversidad ideológica. Está aquí el ámbito re-ferido a los refugiados. Las libertades políticasy democráticas y las medidas de emergencia yasilo con ellos y sus familias. El desarrollo in-dustrial del norte sólo puede sostenerse a costade elevadas facturas en los ecosistemas del sur.Junto al emigrante laboral y al refugiado políti-co, cobra cada día más fuerza la figura del refu-giado ecológico. La diversidad cultural conlle-va también a la diversidad política.

• Diversidad por razón de justicia. Nos encon-tramos ante el ámbito de los derechos de losdelincuentes, su rehabilitación, la realidad delas reclusas con hijos menores, los cuales sonaspectos aún pendientes de abordar desde laglobalidad del ser humano.

• Diversidad y medio ambiente. Entrarían aquítodos aquellos aspectos relacionados con la de-mografía, el agua, la energía, la urbanización,la gestión de recursos, el consumo, los deshe-chos o el desarrollo. Preservar el medio am-biente porque de ello depende nuestra propiasupervivencia. Diversidad de especies y deecosistemas. La biodiversidad y su relación conla diversidad de los seres humanos en cuyoambiente natural se enriquece la calidad de lavida humana.

• Diversidad por deficiencias y/o discapacidad.En la Conferencia Mundial de Derechos Hu-manos de 1993, la Declaración de Viena se pidea los Gobiernos que adopten las leyes necesa-rias para garantizar el acceso a todos los dere-chos de las personas con discapacidad y dice:«El lugar de las personas discapacitadas está....en todas partes».

• Diversidad por motivaciones, capacidades yritmos diferentes. No todas las personas tienenlas mismas motivaciones, ni poseen idénticascapacidades o iguales ritmos. Hay diversidaden los niveles de desarrollo y de maduración yen los aprendizajes previos.

2. MANIFESTACIONES DE LA DIVERSI-DAD EN LA EDUCACIÓN

La amplia diversidad que acabamos de presentar,se observa y se amplifica en las aulas y en los cen-tros educativos. Y así nos encontramos (Alegre,2003):

• Diversidad de centros. No hay dos centros igua-les, el contexto donde realizan su labor educati-va, la dinámica de trabajo que genera, su propiahistoria, el tipo de relaciones que se dan en elmismo y con su entorno, las expectativas o pro-blemáticas, le confieren personalidad propia acada centro.

• Diversidad de profesorado. Existen grandesdiferencias formativas y en la actitud entre elprofesorado. Existe una gran diversidad en elprofesorado, basta acercarnos por cualquier cen-tro educativo para comprobarlo.

• Diversidad de familias. Cada vez encontramosdiferentes modelos de familia y una gran varie-dad de estilos parentales, que nos hablan tam-bién de que no se puede pensar en las familiascomo un contexto uniforme, sino como unámbito de encuentro que poseen muchas dife-rencias entre sí.

• Diversidad del alumnado.

− Diversidad de estilos de aprendizaje. No todoel alumnado aprende de la misma manera ypor ello se hace necesario tenerlo en cuenta ala hora de planificar la actividad educativa paradar respuesta adecuada a las diferencias. En-tre el alumnado de un mismo grupo y aula sehan de dar formas de pensar y de procedermás o menos inductivas, deductivas, creativas



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o críticas y que inclusive coexistan a diferen-tes niveles en una misma persona. Mientrasalgunos alumnos prefieren trabajar de formaindividual, otros tienden a realizar las diferen-tes actividades educativas en grupos. Los ni-veles de autonomía que demuestran a la horade llevar a cabo actividades son otro elementodiferenciador y mientras a unos les es posible,en base a ciertas pautas, desarrollar determi-nadas tareas, para otros es totalmente impres-cindible el que haya una labor continua detutorización por parte del profesorado.

− Diversidad de capacidades para aprender. Seconstata en las aulas que no todo el alumnadoaprende lo mismo en los mismos tiempos nicon la misma facilidad.

− Diversidad de niveles de desarrollo y apren-dizajes previos. Asimismo, podemos compro-bar que no todos los alumnos presentan el mis-mo nivel de madurez y aprendizajes previos ala hora de hacer frente a una unidad didáctica.Cómo hacer para que esas diferencias no seconviertan en desventajas a lo largo del pro-ceso educativo, será una de las principales ta-reas del profesorado. El que un contenido setrabaje seis meses antes o después, como con-secuencia del diferente nivel de desarrollo quepresenta el alumnado, puede ser determinantepara que sea asumido o no por algún alumnoo grupo de éstos.

− Diversidad de ritmos. Tanto en el ritmo de tra-bajo, como el de aprendizaje, es muy distintospara unos y otras alumnas y alumnos. La ca-pacidad de centrarse en el trabajo y realizardeterminadas tareas no es uniforme y mien-tras que para algunos leer o escribir un ciertonúmero de páginas no supone gran esfuerzo,para otros puede ser materialmente imposi-ble. La cantidad y calidad de contenidos so-bre los que poder realizar aprendizajes tam-poco va a ser la misma y mientras que unospodrán asimilar varios procedimientos en unasesión de trabajo, es probable que para otrossean necesarias varias sesiones para un mis-

mo número de procedimientos.− Diversidad de intereses, motivaciones y ex-

pectativas. Con relación a contenidos de estu-dio o a métodos de trabajo, los niveles de inte-rés o motivación tampoco son los mismos paratodos los alumnos y alumnas. Las expectati-vas para con el centro educativo de sus padreso familiares, también son diversas y mientrasque unos casos, esperan de éste una prepara-ción básica que les facilite el acceso a otro pro-ceso formativo, otros no pretenden más queadquirir una serie de conocimientos básicospara incorporarse al mundo laboral.

− Pertenencia a minorías étnicas. Formar partede etnias minoritarias confiere a este alumnadocaracterísticas y necesidades educativas espe-ciales (n.e.e.) y diferenciadas que habrán deser consideradas en el hecho educativo.

− Pertenencia a grupos sociales desfavore-cidoso marginales. Alumnos y alumnas que perte-necen a determinados grupos sociales (perso-nas con discapacidad, pobreza, emigración,etcétera), los cuales precisan una educacióntendente a equilibrar tales desequilibrios so-ciales.

− Diferente escolarización. Alumnado que noha estado escolarizado, o ha sido tardía o in-adecuada su escolarización y que marca tam-bién importantes diferencias entre el alumnado.

− Diversidad por razón de discapacidad o en-fermedades. Tiene que ver con aquellos estu-diantes que por razón de una discapacidad oenfermedad crónica deben tener una aten-ción específica en las aulas o en la adapta-ción curricular.

En definitiva, todo un conjunto de manifesta-ciones, a la vez condicionantes de los significa-dos que los alumnos construyan o puedan cons-truir y del sentido que puedan dar a su propioaprendizaje.

Por tanto, lo normal es la heterogeneidad, lo nor-mal es la diversidad.



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3. ACTITUDES Y DIVERSIDAD

La actitud de la sociedad es lo que ha marcado elpapel que las personas con cualquier tipo de dife-rencia han desempeñado en la misma. Así, en laantigüedad la práctica común en relación era laeliminación sistemática de aquellas personas quetenían algún déficit, por ejemplo. Más adelante, laacción caritativa de la Iglesia acogió a estas perso-nas pero, durante toda la Edad Media la considera-ción de cualquier déficit se acompañaba de unafuerte connotación demoníaca. De ahí que el pri-mer concepto que la sociedad tuvo de la diferenciafue el de lisiado. La actitud hacia ese ser es la re-pulsión y el rechazo, por ignorancia.

Posteriormente se crean las Instituciones de bene-ficencia. La creación de la Institución tranquilizóla conciencia colectiva, pero con la llegada de losDerechos Universales o Fundamentales, las Insti-tuciones pierden vigencia y surgen dos derechos:El Derecho a la Educación y el Derecho a la Igual-dad de Oportunidades.

Más tarde se plantea el término Normalización yla actitud es la integración social. Mikkelsen (1969)habla de que se desarrolle un tipo de vida tan nor-mal como sea posible. Nirje (1969, 1976), por suparte, insiste en esta definición cuando añade que:«El término adecuado no es normalizar la perso-na, sino normalizar sus condiciones de vida». Peroaún se avanza más cuando se habla de Valoriza-ción del rol social (Wolfensberger, 1983,1985).

Llegamos a una época en que hablamos de la di-versidad humana y atención a la diversidad del

alumnado. El movimiento actual a favor de la in-clusión implica un proceso inacabado y continuo(Ainscow, 2001), que se procesa internamente enla persona y se transmite con sus actos y acciones.Es un proceso participativo donde al valorar la di-versidad se respetan las capacidades de cada apren-diz y se considera que cada persona es un miem-bro valioso que puede desarrollar distintas habili-dades y desempeñar diferentes funciones para apo-yar a los otros. La inclusión, por tanto, se centra enlas capacidades de los aprendices (Alegre, 2004),

De esta manera, podemos hablar de tres modeloseducativos que han intentado abordar la diversi-dad de dichos aprendices: un doble sistema educa-tivo, un sistema educativo y de un único sistemaeducativo diversificado, tal como se refleja en latabla siguiente:

Consideramos que a menudo «se proponen medi-das, recursos y organizaciones, pero no se modifi-ca la esencia de la práctica» (Sosa y Alegre, 2006).

Para la organización educativa desde la educaciónen la diversidad, destacamos, la aportación que hasupuesto el Índice para la Inclusión. El índice con-siste en un sistema de materiales para dirigir es-cuelas con un proceso de revisión de la cultura, dela política y de la práctica educativa. Se trata de unproyecto apoyado por un sistema de indicadores ypreguntas que permiten a las escuelas avanzar. ElÍndice organiza el trabajo de desarrollo de la es-cuela alrededor de un ciclo de actividades que diri-gen a los centros a través de distintas etapas depreparación, investigación y revisión. El Índice es

DOBLE SISTEMA DOBLE SISTEMA EDUCATIVO: ÚNICO SISTEMAEDUCATIVO: INTEGRADO EDUCATIVO:PARALELO DIVERSIFICADO

- Segregación - Integración - Inclusión- Acento en el déficit - N.E.E. - Atención a la Diversidad- Educación Especial - Educación Especial Integrada -Educación de calidad para

todos y todas



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un recurso para apoyar el desarrollo inclusivo delos centros.

El Index se compone de un proceso de auto-eva-luación de los centros educativos en tres dimensio-nes: referidas a la cultura, las políticas y las prácti-cas de una educación inclusiva. La investigación-acción que implica este proceso está pautada a tra-vés de un conjunto de indicadores y de preguntas,a partir de las cuales el centro educativo se tieneque comprometer a realizar un análisis exhaustivode su situación presente, y de sus posibilidades fu-turas cara a una mayor inclusión. Las dimensionesson (Sandoval y cols., 2002):

• Dimensión A: Crear CULTURAS inclusivas.

o Sección A.1. Construir comunidad.

o Sección A.2. Establecer valores inclusivos.

• Dimensión B: Elaborar POLÍTICAS inclusivas.

o Sección B.1. Desarrollar una escuela paratodos.

o Sección B.2. Organizar el apoyo para aten-der a la diversidad.

• Dimensión C: Desarrollar PRÁCTICASinclusivas.

o Sección C.1. Orquestar el aprendizaje.

o Sección C.2. Movilizar recursos.

Estas dimensiones y secciones podrían utilizarsepara estructurar el plan de mejora del centro edu-cativo que responda a la diversidad de sus estu-diantes y servir de epígrafes principales del mis-mo. Cada sección contiene hasta un máximo dedoce indicadores. Los indicadores representan unaformalización de «aspiraciones» con las que se va-lora y compara la situación presente en el centro,para poder llegar a establecer determinadas priori-dades de mejora. Cada centro puede seleccionaraquellos indicadores o aspectos que consideranimportantes trabajar. Como por ejemplo, desarro-llar estrategias a través del currículo para mejorarla autoestima de los estudiantes o introducir activi-

dades de formación del profesorado para hacer quelas clases respondan más a la diversidad, etcétera.

4. FACTORES DE DIVERSIDAD EN NIÑOSASMÁTICOS.

4.1. Déficit crónicos de mayor repercusión en elámbito escolar.

De manera general la mayoría de los niños y niñascon enfermedades crónicas pueden integrarse ensu grupo escolar y pueden llevar una vida más omenos normal como adultos.

Algunos de los déficit crónicos de mayor repercu-sión en el ámbito escolar son:

• Los déficit debidos a problemascardiorrespiratorios: cardiopatías congénitas;fibrosis quística, asma, alergias.

• Los déficit de la sangre: deficiencias hemolíticas,deficiencias de los glóbulos blancos, hemofi-lia.

• Déficit renales: deficiencias de riñón, fallo re-nal, nefropatías que precisan diálisis.

• Déficit metabólico: diabetes mellitus.

• Otros déficit crónicos: ulceras, epilepsias, artri-tis, tumores, etc.

Grau (2004, citando a Argumosa y Herrán, 2001)describía de la siguiente manera las dificultadesque pueden presentarse en casos de niños con en-fermedades crónicas:

− Las enfermedades crónicas en los primeros añosde vida pueden afectar a los parámetros de cre-cimiento y desarrollo, al influir en los hábitosde alimentación, sueño y en las habilidadesmotoras o sensoriales.

− Hospitalizaciones o crisis frecuentes con lasconsecuentes ausencias escolares ydiscontinuidades en el proceso de aprendi-zaje, lo que conlleva dificultades en laescolarización y en los procesos de sociali-zación.



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− Probabilidad alta de sentirse diferentes, condesarrollo de un autoconcepto negativo y conun alto riesgo de presentar problemas de com-portamiento y de fracaso escolar.

− Los cuidados derivados de la atención a estosmenores impide, con frecuencia, que ambos pro-genitores puedan trabajar, lo que repercute enel nivel de ingresos familiares y es un factor deestrés familiar añadido.

− Las familias pueden desarrollar sentimientos dedesesperanza y aislamiento, dado el escaso apo-yo y comprensión que se presta en el entornosocial a su situación, al ser relativamente pocofrecuente.

− La sobrecarga emocional asociada a la incerti-dumbre que implica la evolución futura de laenfermedad, junto con el aislamiento social, lasdificultades laborales y, posiblemente, econó-micas, pueden desembocar en situaciones detensión y en un funcionamiento familiardesestructurado.

En muchos hospitales existen serviciospsicopedagógicos. Se han organizado en distintoshospitales dentro del Departamento de Pediatría,como un servicio educativo a los niños hospitali-zados que está contemplado en la legislación.

En concreto en Canarias, destaca la Orden de 9 deabril de 1997 donde se contemplan las necesida-des educativas especiales de los niños hospitaliza-dos.

De manera general, nos hacemos tres preguntasrelacionadas con las necesidades educativas espe-ciales de los niños con enfermedades crónicas (Ale-gre, 2000):

En general ¿qué dificultades suelen tener?:

• Alteraciones del carácter y la personalidad, acausa de tener que soportar durante años sínto-mas molestos, dolorosos y, a veces, angustio-sos en las fases más agudas de la enfermedad.

• Relaciones padres-hijos complicadas a causa

de la angustia y el miedo que sufren los padresante los problemas de sus hijos.

• Dificultades en el normal seguimiento del cu-rrículo escolar por las frecuentes interrupcio-nes y absentismo, debido a la fase de agrava-miento de la enfermedad.

• Relaciones complicadas del niño o niña con suscompañeros en la escuela, que no pueden com-portarse con él o ella con la habitual rudeza conla que acostumbran con otros compañeros.

• Integración incompleta o parcial en las activi-dades deportivas y de diversión que formanparte de las actividades escolares.

• Sentimientos de angustia, frustración, aburri-miento y auto-devaluación asociadazos las hos-pitalizaciones prolongadas.

• Conductas de rebelión, inmadurez, depresión,ansiedad, etcétera.

• Con los niños recién escolarizados, presentanproblemas para integrarse luego a la escuela.

• Con los niños de educación secundaria se ob-servarán grandes dosis de ansiedad hacia el tra-bajo escolar, especialmente en matemáticas.

En general ¿qué cosas les gustan y son capaces dehacer bien?:

• Son niños que aprenderán muchísimo sobre suenfermedad.

• Desarrollan grandes dosis de fortaleza y pacien-cia.

• Suelen desarrollar habilidades como juegos, lec-tura, etcétera.

• Son niños como los demás en todos los aspec-tos generales y tienen las mismas necesidadesque los demás, con la diferencia de que debensoportar la carga de su enfermedad durante lar-go tiempo.

• Les gusta divertirse, realizar excursiones, salirdel hospital, jugar con sus amigos, sin miedo.



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• Les gusta saltarse alguna comida o comer go-losinas y otros productos prohibidos normal-mente.

• Les gusta cuando no les tienen que pinchar.

En general ¿de qué manera les podemos ayudar?:

• La coordinación con los padres, el apoyo de y aestos, así como la información compartida.

• La coordinación e información con los espe-cialistas de la salud, proporcionará al niño o niñala atención más adecuada.

• La educación adecuada del niño o niña enfer-mo será competencia de dos instituciones: sis-tema de salud y sistema educativo, además dela familia.

• Favorecer su autoestima, la formación de acti-tudes positivas hacia la enfermedad yentrenándolo en habilidades sociales.

• Con un horario flexible durante la hospitaliza-ción y coordinándose la enseñanza ordinaria conla hospitalaria.

• La escuela hospitalaria y pedagogía hospitala-ria favorecerá y compensará las secuelas que laenfermedad, a la vez que desarrollará progra-mas en colaboración con la escuela ordinaria.

• Dicha escuela hospitalaria relajará y anulará laansiedad y el estrés a través de actividadeslúdicas y recreativas.

• Los profesores deben lograr que la vida del niñoo niña en el centro sea lo más normal posible.

• Será necesario flexibilizar horarios, sobre todocon niños que se dializan o diabéticos para losque los horarios de comidas son muy impor-tantes. O bien otros niños que han de llegar tar-de a clase, debido a medicaciones etcétera.

De este conjunto de circunstancias se derivan unaserie de necesidades educativas y de intervenciónque deben girar en torno a tres ejes fundamentales:

a) Las relacionadas con el control de la enferme-dad por el niño, la familia y el entorno escolar.

b) Las relacionadas con los trastornos emociona-les y sociales que produce en los padres y ni-ños la adaptación y afrontamiento de la enfer-medad.

c) Las relacionadas con la prevención y tratamien-to de las secuelas cognitivas, sensoriales ymotrices, o el retraso escolar que producen lasenfermedades y que pueden afectar a su rendi-miento escolar.

4.2. El asma infantil como enfermedad crónica di-versa.

El asma infantil es una enfermedad crónica yepisódica que aunque tenga un carácter leve omoderado repercute intensamente en la vida delniño, su familia y el entorno escolar.

El asma es también una enfermedad diversa y cam-biante. La clínica cambia también con la edad.Además cambian los conceptos sobre su patogenia,su etiología y los factores que intervienen en ella amedida se va profundizando en la misma.

Las complicaciones pueden ser variadas y el trata-miento experimenta también modificaciones con-tinuas en su búsqueda por conseguir una terapéuti-ca adecuada y eficaz en el control de la enferme-dad del niño en su desarrollo evolutivo hasta adul-to.

Además, esta enfermedad a menudo ha sido eti-quetada con diversas denominaciones que hanenmascarado su diagnóstico (bronquitisespástica, alergia respiratoria, entre otros).

De otra parte, aunque tenga una misma deno-minación, el asma infantil no implica una mis-ma etiopatogenia, sino que es una enfermedadmultifactorial.

Existe una mayor prevalencia del asma y pue-den influir factores hereditarios y ambientalesdiversos en los distintos países y zonas en cadapaís.

Por tanto, hay una gran diversidad dentro deuna misma patología.



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De otra parte, la repercusión del asma en el ámbitoescolar es muy importante. También hay diversi-dad en cuanto al género puesto que afecta más aniños que a niñas por debajo de los 14 años y apartir de los 20 años, parece ser más frecuente enmujeres.

La diversidad del asma nos lleva a reconocer remi-siones y recaídas espontáneas o su desaparicióncon la edad.

De otra parte, es una enfermedad que adopta uncarácter agudo e intermitente en la mayoría de loscasos lo que acrecienta este enfoque de la diversi-dad.

El asma afecta de distinta manera a la vida diariade los niños en aquellos lugares donde el niño de-sarrolla su vida cotidiana y la más importante es elcolegio, donde más horas dedica. Está también eldeporte, el juego con hermanos y amigos, entreotros.

En este sentido, existe una gran diversidad de cen-tros educativos y de profesionales vinculados a losmismos. Los niños deben medicarse en la escuelaa menudo y el profesorado debe estar informadode qué medicamentos y cuándo debe tomarlos, asícomo el modo de actuar ante una crisis.

La diversidad del profesorado manifiesta la exis-tencia de profesores que tomen un papel activo deayuda y apoyo, mientras que otros se limitarán aidentificar algún síntoma y avisar a la familia oaquellos que no quieren responsabilidades en elseguimiento.

Un niño asmático en el aula, ante todo es un niño ydebe ser considerado como uno más en el centro.Las relaciones que establezca con sus compañeroshan de ser normales y el seguimiento del currículoescolar ha de ser completo, con las adaptacionesprecisas en deportes y juegos.

De otra parte, hay diferencias entre los niños queasumen el papel de la medicación en su rutina dia-ria e integran su enfermedad y aquellos que no lohacen. Los primeros, no suelen sentirse diferentes

por la medicación si la integran en sus rutinas, mien-tras que los segundos siempre estarán en disputapor olvidos de la medicación, dificultades con lospadres, etcétera.

También existe diversidad en las crisis y aquí des-taca que lo importante es el hecho de tener queestar en casa, quieto, inmovilizado, o bien, hospi-talizado. Este es un elemento diferenciador que cau-sa malestar en los niños y causar incluso angustia.La necesidad del autocontrol: tranquilizarse y con-trolar la ansiedad marca diferencias entre los ni-ños. Ha sido ampliamente estudiada la vinculaciónde los factores emocionales y los síntomasasmáticos con lo que la personalidad y las diferen-cias individuales participa como covariable en todoeste proceso.

Existe un nuevo elemento diferenciador vincula-do al niño y sus familias respecto a los estilosparentales que facilitan o dificultan el desarrolloadecuado. Así en ocasiones pueden rentabilizar laenfermedad unido a elementos de sobreprotecciónde los padres y a la tendencia del niño a aislarse.Puede convertirse en un sentimiento deminusvaloración que les lleve a encubrir la enfer-medad.

Las familias del niño asmático también son diver-sas: padres y madres que se preocupan, que llevancontrol de medicamentos y de rutinas y otros queno lo hacen. El modo de afrontar la enfermedad desu hijo y la construcción cognitiva de la enferme-dad es también variado. Influyen elementos comolo prolongado del tratamiento, la expectativa futu-ra, las crisis, la necesidad de vigilancia de sínto-mas, entre otros.

Existen elementos relevantes manifestados por fa-milias entrevistadas (Rodríguez, 1999):

1. Rutinas familiares impuestas por la enferme-dad. Destaca el cambio impuesto en la rutinapara conseguir las modificaciones recomenda-das en la casa; la modificación de actividadesde fin de semana; la afectación en la jornadalaboral; la modificación en hábitos.



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2. La repercusión psicológica o anímica en lafamilia. Como indicamos anteriormente, exis-te gran diversidad de formas de afrontaremocionalmente la enfermedad y cómo reper-cute en la familia.

3. Las situaciones de «desacuerdo» manifesta-das como conductas contrarias a los consejosmédicos sobre todo vinculada a las modifica-ciones en el ambiente familiar y rutinas.

4. También han una gran diversidad en el niño ysu familia en cuanto a la independencia quelogran desarrollar respecto al control de la en-fermedad.

De otra parte, hemos de destacar la diversidad enlos agentes de la salud que se relacionan con elniño y su familia.

De todo ello se deriva que un planteamiento deesta naturaleza requiere la implicación y colabora-ción coordinada de todos los agentes que intervie-nen en el proceso (personal sanitario, educadoresy familias) y que este esfuerzo se extienda a todoslos escenarios y contextos: centros sanitarios, es-cuelas y hogares.

III. EL PROGRAMA EDUCATIVO EN EDU-CACIÓN TERAPÉUTICA. TÉCNICAS DEAPROXIMACIÓN AL NIÑO

1. UN MODELO DE EDUCACIÓN TERAPÉU-TICA.

A partir de las consideraciones realizadas en la pri-mera parte de este trabajo, las finalidades últimasque, a nuestro juicio, debería perseguir cualquieriniciativa de educación terapéutica, atendiendosiempre a la triple perspectiva y los múltiples con-textos ya señalados anteriormente, girarán en tor-no a las siguientes:

a) Establecer un marco de cooperación y apoyoentre profesionales sanitarios y familias parael control de la enfermedad.

b) Asesorar a las familias sobre el modo de con-trolar la enfermedad y colaborar en el procesode educación del niño en los aspectos de inte-rés a la educación terapéutica.

c) Educar y entrenar al niño en las competenciasasociadas al control y manejo de la enferme-dad.

d) Asesorar y cooperar con la institución escolarpara facilitar la atención educativa de las NEEde este alumnado, prevenir la aparición de di-ficultades de aprendizaje y contribuir a la eli-minación y adecuación de factores ambienta-les desencadenantes de las crisis propias de laenfermedad.

Por otra parte, todo modelo de educación terapéu-tica debe partir, como cualquier programa educati-vo, de la realidad psicológica, social y educativade los destinatarios y de la definición de los objeti-vos últimos que se persiguen con la intervencióneducativa.En este sentido, los programas en educación tera-péutica se diferencian de las iniciativas de educa-ción para la salud o de formación sanitaria generalde la población no enferma (desarrollados con fi-nes preventivos y de divulgación), en que este tipode iniciativas se planifican para unas audienciasinespecíficas, de carácter general. Por el contrario,la educación terapéutica debe responder a un for-mato individualizado y estar centrada en las nece-sidades y características del enfermo y su entornofamiliar.El primer paso, por tanto, en la definición de estetipo de iniciativas, será la de proceder a una valora-ción inicial de las condiciones y necesidades edu-cativas del destinatario de la intervención y de suentorno familiar.El proceso de valoración diagnóstica inicial debe-ría permitir recabar información sobre, al me-nos, los siguientes elementos:a) Características biológicas del paciente y ca-

racterísticas de su enfermedad. Esta infor-mación se deriva del propio diagnósticomédico previo y del tratamiento propuesto.



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b) Características psicológicas del paciente: de-sarrollo cognitivo, carácter, madurez afectivay emocional, madurez social, intereses, actitu-des, motivaciones, etc.

c) Características del entorno familiar: estructurafamiliar, situación sociolaboral, posibilidadeseconómicas, estresores familiares añadidos opreexistentes, estilo comunicativo familiar, etc.

d) Conocimientos previos del paciente y su fami-lia sobre la enfermedad y sobre el tratamiento,creencias erróneas y expectativas de evoluciónfutura.

A partir de este proceso de valoración inicial, unavez extraídas las conclusiones que orientan la defi-nición de acciones formativas determinadas, las lí-

neas de acción básicas que, a nuestro juicio, per-mitirían dar respuesta a cada uno de los ámbitos deintervención en los diferentes contextos y alcanzarlas finalidades expresadas, son las siguientes:

a) Definición de un programa de educación sani-taria para niños y familias.

b) Asesorar y apoyar a las familias y a los enfer-mos en los aspectos relativos a la enfermedad,su control y su gestión.

c) Asesorar y orientar al entorno escolar en losaspectos relativos a la enfermedad, su controly su gestión.

En la Figura 1 ilustramos el esquema gene-ral del proceso de educación terapéutica.

Figura 1: Modelo general de educación terapéutica.

La necesidad y amplitud de cada una de estas líneas de acción vendrá determinada por las conclusio-nes derivadas del diagnóstico previo de la situación educativa del paciente. Veamos cada uno de estoselementos con mayor detalle.

VALORACIÓN PREVIA:- Características biológicas.- Características psicológicas.- Características del entorno familiar.- Conocimiento previos sobre la enferme-dad

NECESIDADES DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA

MARCO DE COOPERACIÓN CON LA FAMILIA Y EL ENFERMO

PROGRAMA DE EDU-CACIÓN SANITARIAPARA EL NIÑO Y SUS

FAMILIAS

APOYO Y ASESORA-MIENTO A LA FAMILIA

Y A LOS ENFERMOS

ASESORAMIENTO YORIENTACIÓN AL

ENTORNO ESCOLAR



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2. PROGRAMAS DE EDUCACIÓN SANI-TARIA PARA NIÑOS Y FAMILIAS.

Se distinguen dos situaciones:

− Enfermos crónicos hospitalizados.

− Enfermos crónicos con tratamiento ambu-lante.

En el primer caso, el diseño y desarrollo de progra-mas de educación sanitaria compete a las denomi-nadas «aulas hospitalarias» y supondrá un progra-ma formativo más amplio y complejo, en tanto encuanto debe suplir y tratar de incluir los aprendiza-jes propios de la escolarización ordinaria. La espe-cificidad de este tipo de acciones y el hecho que,en general, el enfermo asmático no requiera dehospitalización, hace que decidamos, por cuestio-nes de espacio, centrarnos en la segunda de lasopciones.

¿Qué características debe poseer un programa deeducación sanitaria para niños y su entorno fami-liar en tratamiento ambulante? En este segundo su-puesto, se parte de la premisa de que el niño acudea un centro escolar, por lo que el programa forma-tivo puede acotarse a las cuestiones directamenterelacionadas con el conocimiento de la enferme-dad y su manejo.

Proponemos un marco conceptual de pedagogíapor objetivos, aceptado por la mayoría de autoresy profesionales que han profundizado en la educa-ción terapéutica. Se trata de una aproximación sis-temática en la cual se suceden varias etapas:

a) La negociación de objetivos de aprendizaje, apartir del diagnóstico educativo, relacionadoscon las competencias que debe adquirir el pa-ciente.

b) La selección de contenidos (conceptuales,procedimentales y actitudinales) relativos a laenfermedad y su manejo.

c) La planificación de actividades de enseñanzay aprendizaje que permitan el logro de los ob-jetivos propuestos. La correcta definición de

las actividades exige definir la metodología di-dáctica con la que se va a trabajar, los recursosnecesarios para su desarrollo y latemporalización (momentos y duración de lasmismas).

d) Evaluación del grado en que se han alcanzadolos objetivos de aprendizaje propuestos, lo queexige determinar el grado de competencia al-canzado por el paciente en el manejo de suenfermedad. Paralelamente, se evalúa la me-joría de los parámetros clínicos y la normaliza-ción de resultados de parámetros biológicos.

Evidentemente, el desarrollo práctico de esta se-cuencia no suele ser tan lineal. En realidad se tratade un proceso complejo en el que el propio desa-rrollo del programa puede dar lugar a frecuentesrevisiones de las decisiones adoptadas en los dife-rentes elementos del programa.

Debemos recordar que la definición de los objeti-vos de aprendizaje debe ser una consecuencia deldiagnóstico previo y de la identificación de las ne-cesidades formativas relativas a la gestión de en-fermedad, por lo que la definición de objetivos de-berá ser específica y propia de cada programa ycada enfermo.

Es importante destacar, también, que la definiciónobjetivos de modo unilateral por parte del personalsanitario responsable de la intervención, por muyperfecta, rigurosa e idónea que pueda aparentar ser,desde el punto de vista experto, puede no ser asu-mida por el paciente y su entorno.

En la fase de definición de objetivos es importantegarantizar que se produzca una implicación y com-promiso del paciente con los objetivos de la edu-cación terapéutica y esto sólo es posible con pro-cesos de negociación y colaboración entre los di-versos agentes que intervienen (ocupando en di-cho proceso un lugar determinante las familias delos niños objeto de la intervención) en los que ladefinición de objetivos sea asumida como unatarea conjunta y en respuesta al análisis de unasituación problemática a la que se debe tratar



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de ofrecer solución. Un elemento crucial en la de-finición de esta situación problemática será la ex-presión y vivencia que el paciente y su entornohacen de la enfermedad.El proceso de definición de objetivos, por tanto,deberá articularse en una secuencia en la que, enprimer lugar, se garantice una toma de concienciaacerca del significado, trascendencia e importan-cia real de la enfermedad y del papel protagonistaque el enfermo y sus hábitos tienen en su evolu-ción y desarrollo. Para ello será necesario trasladarla información necesaria para comprender la en-fermedad y poder adoptar un posicionamiento anteella. En esta fase, tan importante como la informa-ción que se transmite (que debe ser la justa y nece-saria en función del objetivo que se persigue y siem-pre expresada en unos términos comprensibles porlos destinatarios), es la actitud y la calidad de larelación que se establece entre profesionales sani-tarios y los enfermos y sus familias. Sobre este par-ticular y los modos en que este tipo de relaciónpuede establecerse profundizaremos posteriormen-te.En un segundo momento, una vez definida y asu-mida la situación problemática que se configura apartir de la conciencia del padecimiento de la en-fermedad y las exigencias asociadas a su control,debe propiciarse un proceso reflexión y de tomade decisiones encaminadas a buscar alternativas ysoluciones que permitan dar respuesta a dicha si-tuación problemática. Este proceso, que debe serguiado y orientado por el profesional sanitario, con-fluirá en la definición de objetivos del programade educación terapéutica y en una toma de posturarespecto a los mismos que garantizarán la adhe-sión y desarrollo del mismo.Una vez definidos y asumidos los objetivos de laintervención, que como ya hemos señalado, nopueden venir dados de modo unilateral por partedel «experto sanitario», el resto de los elementosque definen el programa educativo terapéutico se-rán una consecuencia de los primeros.Así, la selección de contenidos corresponderá alprofesional responsable del programa quien, ha-ciendo uso de su criterio y conocimiento de la en-

fermedad, determinará que tipo de contenidos de-berán abordarse. En este proceso de selección decontenidos es importante considerar que los con-tenidos no deben limitarse sólo al plano concep-tual (definiciones, hechos, teorías, modelos, etc.)sino que, sobre todo, debe incluir procedimientosde intervención y actitudes compatibles con unaevolución favorable del enfermo.El siguiente paso en el proceso de definición delprograma educativo corresponderá a la planifica-ción y secuenciación de actividades concretas conlas que se pretende introducir los diferentes conte-nidos y el logro de los objetivos negociados. Unbuen programa incluye la correcta definición deactividades exige que se especifiquen, al menos,las siguientes cuestiones:− Título de la actividad− ¿Qué se pretende con la actividad?− Duración− Desarrollo de la actividad− Materiales necesarios− Organización metodológicaDesde el punto de vista de metodológico (la formao estrategia educativa con que se desarrolla la acti-vidad), es importante recordar que los modelos deaprendizaje cognitivo, basados en los desarrollosde la psicología constructivista y de aprendizajesignificativo, defienden una serie de principiosmetodológicos a considerar en todo proceso deaprendizaje que pretenda promover un cambioverdaderamente profundo y duradero en las estruc-turas cognitivas y de comportamiento del apren-diz. Estos principios, adaptados a las circunstan-cias en que se desarrolla la educación terapéutica,se pueden resumir en los siguientes:1. Partir de los conocimientos previos y experien-

cias del aprendiz.2. Posibilitar que el niño desarrolle los aprendi-

zajes significativos por sí mismos.3. Facilitar una intensa actividad intelectual por

parte de los aprendices.4. Utilizar estrategias y recursos variados.



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5. Facilitar y comprobar la incorporación progre-siva de los aprendizajes a la vida cotidiana.

6. Favorecer la participación del aprendiz en laevaluación (autoevaluación).

7. Proporcionar información al alumnado sobreel momento del proceso en el que se encuentray cómo va evolucionando.

La idea central que se destila del conjunto de prin-cipios anteriores es la de que es el aprendiz quiendebe ocupar el lugar protagonista en el proceso deaprendizaje y que el educador debe pasar ainterpretarse como un agente mediador con capa-

cidad para poner en relación al aprendiz con loscontenidos objetos de aprendizaje. La idea de edu-cador como mero transmisor de información nocabe en este planteamiento. Esta idea nos remite ala necesidad de analizar el proceso a través del cualdebe desarrollarse esta propuesta formativa, aten-diendo a la relación triádica esencial que estableceentre el profesional sanitario, las familias y los en-fermos.

A continuación, para concluir, representamos, amodo de ejemplo, un programa de educación sani-taria para niños con asma y su entorno familiar,adaptado del propuesto por Grau (2004; Pág. 36):

- Comprender eldiagnóstico reali-zado al niño.

- Adquirir conoci-mientos sobre elasma.

- Adquirir habilida-des y destrezas deintervención encrisis asmática.

- Conocer y evitarestilos de vida,comportamientosy hábitos contra-producentes.

- Lograr elautocon-trol y elcontrol familiardel asma.

- Diagnóstico delasma y pruebas com-plementarias.

- Síntoma y evolucióndel asma.

- Desencadenantes.- Deporte y asma.- Habilidades terapéu-

ticas (técnicas de in-halación yminiespiro-metría).

- Autocontrol / controlfamiliar.

- Personalizada/individualizada.Adaptada.Coherente.Realista.Clara.Gradualprogresiva.

- Apoyarse en la edu-cación grupal.

- Educar en cada visi-ta.

- Utilizar cuñas educa-tivas (menajes paralas familias).

- Buscar la concordan-cia en vez del cum-plimiento.

- Ofrecer apoyos paravencer las dificulta-des.Intervenir sobre elmedio para hacerlomás favorable.

a)Equipamiento.- Espirómetro.- Pruebas cutáneas.b) Material educativo.-

Material para entrena-miento (placebos, y di-ferentes sistemas ymedidores de FEMhomologados).

- Apoyos visuales (herba-rio de plantas, videoseducativos, guías infor-mativas).

c) Documentos para elniño y su familia.

- Carpetas.- Hoja de instrucciones de

medicación inhalada.- Hoja de manejo del me-

didor de FEM.- Hoja de registro de los

valores del medidorFEM.

- Hoja de registro de inci-dencias en las crisis o undiario de síntomas.

Objetivos Contenidos Metodología Recursos

Figura 2. Ejemplo de programa formativo adaptado de Grau (2004; Pág. 36).



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3. APOYO Y ASESORAMIENTO A LA FA-MILIA Y A LOS ENFERMOS.En el apartado anterior abordábamos uno de losejes de nuestro modelo de educación terapéuticaque, en esencia, hace referencia a la estructura deun programa de educación sanitaria dirigido al en-fermo y sus familias. En este apartado tratamos dedesarrollar otro de los ejes de trabajo que mantieneuna relación directa con el anterior, en tanto en cuan-to que supone abordar las condiciones en que di-cho programa educativo debe desarrollarse.El desarrollo del programa educativo (plan que guíala acción) se basa en la interacción didáctica, esdecir, en la interacción con el enfermo y con suentorno familiar, esencialmente. Ya hemos señala-do reiteradamente que de la calidad e intensidaddel vínculo que se establezca entre profesionalessanitarios responsables del desarrollo del progra-ma y el enfermo y su entorno dependerá, en mayormedida, el éxito del programa, que de las caracte-rísticas intrínsecas del mismo. Por esta razón, cree-mos importante dedicar un espacio a reflexionarsobre los modos y formatos en que dicha interaccióndebería transcurrir.La interacción didáctica en el marco de la educa-ción terapéutica es, en esencia, un acto de comuni-cación y la calidad de dicha interacción será resul-tado de las condiciones que hacen que los proce-sos de comunicación sean más eficaces. Por otraparte, a diferencia de otros procesos didácticos, porlas propias características de la educación terapéu-tica, la interacción didáctica requerirá,insoslayablemente, la cooperación e implicaciónde las familias. Desde este punto de vista, resultaimprescindible analizar y conocer pautas que per-mitan desarrollar procesos de comunicación efica-ces con enfermos y con sus familias y estrategiasque permitan desarrollar los marcos de coopera-ción adecuados con estas.3.1. Marcos de cooperación y asesoramiento a lasfamilias:La necesidad de trabajar con las familias de losniños es absolutamente evidente por varias razo-nes:

1. Para lograr la información necesaria parapersonalizar la intervención: no basta con «cla-sificar» a los niños en una determinada cate-goría diagnóstica (asma) para pasar a conside-rar al niño como un ente homologable con losrestantes incluidos en esa categoría. La inter-vención, sobre todo la educativa y orientada ala inserción comunitaria, orientada a desarro-llar personas autónomas y competentes en elafrontamiento de sus problemas de salud re-quiere, ante todo, comprender las circunstan-cias y necesidades de cada niño y niña consi-derados en su individualidad. Esta exigenciatrae consigo la necesidad de numerosas y fre-cuentes observaciones en circunstancias y con-textos diferentes. Sólo los padres y los familia-res, por la cantidad de tiempo que pasan conlos niños pueden ser capaces de aportar la in-formación necesaria para poder personalizarla intervención educativa.

2. Porque es un derecho y un deber inherente ala condición de padres: Los padres y madresde los niños son sus tutores legales y los máxi-mos responsables de su desarrollo físico, psi-cológico y social y, salvo en casos excepciona-les, deben ser los protagonistas de las decisio-nes que afectan a la salud de sus hijos. Nadiedebería sustituirlos en este proceso, salvo queellos, previo establecimiento de una relaciónestrecha, basada en la confianza y la coopera-ción, decidan delegar algunas decisiones en elpersonal sanitario. En este sentido, los padresy madres deben tener la consideración y el res-peto sincero por parte del personal experto ycorresponde a estos impulsar de manera activaprocesos de comunicación veraz y sincera.

3. Porque mejora de manera importante el re-sultado de la intervención terapéutica: Las in-fluencias del contexto familiar son evidentes,lo que justifica el que los profesionales se de-ban plantear intervenir y educar no sólo al niñosino también asesorar a la familia en general yofrecer a esta pautas para que continúen, en el



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ámbito familiar, los esfuerzos educativos rea-lizados en el ámbito sanitario. Los padres, comofiguras de apego primarias y modelos cotidia-nos de comportamiento, son los agentes edu-cativos de primer orden. Si se consigue queentre las pautas educativas se incorporen loshábitos y los estímulos adecuados, la intensi-dad del proceso educativo se incrementasignificativamente. Por ello, insistimos, lo másrentable y eficaz para los profesionales sanita-rios responsables de este tipo de programas escompartir sus conocimientos con las familias.

Si se aceptan estas premisas, una exigencia funda-mental que se deriva de ello para los profesionalessanitarios es la de consultar a los padres de los en-fermos para conocer lo que sienten y necesitan. Aeste respecto, Alegre, Seoane y Ortigosa (2003) enun estudio con niños enfermos celíacos, afirma-ban que «las distorsiones cognitivas están relacio-nadas con las reacciones emocionales al diagnós-tico» y continuaban diciendo que «no es el diag-nóstico lo que provoca una determinada reacciónemocional, sino la interpretación que los padreshacen de ese diagnóstico». Afirmación que es per-fectamente extensible al caso de niños enfermosasmáticos.

En general, podríamos resumir lo anterior dicien-do que, en general, la mayor necesidad que tienenlos padres con niños con necesidades especiales,sean estas del tipo que sean, es la de un asesora-miento profesional constructivo en las diversas eta-pas del desarrollo del niño que les permita encon-trar respuesta a sus propios problemas en un gradorazonablemente satisfactorio.

En efecto, cuando se indaga sobre las principalesquejas y críticas que las familias suelen plantear ensu relación con servicios disponibles en relación ala atención especializada, suelen aparecer las si-guientes (Cunnigham y Davis, 1994):

a) Problemas de comunicación, asociados a unainformación inadecuada por diferentes motivos:

− Información insuficiente.

− Información inexacta.

− Información excesiva, transmitida de modo pre-cipitado.

− Información incomprensible por el uso de unlenguaje excesivamente técnico o por presen-tarse de modo deficiente (por ejemplo, dandopor sentado que el receptor dispone de una in-formación previa de la que carece).

b) Frialdad o distanciamiento en el trato. Esta cir-cunstancia es la que se produce cuando el pro-fesional se centra exclusivamente en la enfer-medad, domina excesivamente la interacción,evita la intimidad, no alienta las preguntas, lastrivializa o, simplemente, no escucha. Un efec-to similar es el que se deriva de la calidad yacondicionamiento del espacio físico en el quese produce la interacción (un pasillo de un hos-pital o de un centro médico, por ejemplo).

c) Percepción de incompetencia profesional. Laconfianza en la capacidad profesional de las per-sonas que atienden al niño es primordial paraque produzca una buena interconexión. La ca-pacidad de los profesionales para interactuar yrelacionarse con la familia, por sí sola, vale depoco si no va acompañada de una percepciónde competencia en los profesionales.

d) Recursos o servicios inexistentes o insufi-cientes. Una crítica común es la que se con-creta en la ausencia de servicios necesarioso su insuficiencia. Esto se manifiesta en ayu-das esporádicas en largos periodos de espe-ra que restan continuidad a la intervención(educativa).

e) Servicios inaccesibles. Aun en el caso de queexistan los servicios adecuados, pueden con-tinuar surgiendo problemas que dificultan oimpiden en al acceso a los mismos: no seanuncian o divulgan suficientemente, no sedistribuyen adecuadamente desde el puntode vista geográfico, los horarios no contem-



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plan las realidades sociales y profesionales delas familias o no se contempla un sistema deapoyo para atender a los otros hijos cuando seacude al servicio.

f) Organización deficiente. Con frecuencia, lasfamilias que acuden a estos servicios se quejande una organización deficiente en diversos as-pectos que van desde falta de puntualidad, in-cumplimiento de los horarios, organización de-ficiente de las sesiones o ubicación en instala-ciones inadecuadas. Todas estas quejas reper-cuten en la actitud de las familias y los enfer-mos y ponen en serio peligro la relación básicaque auguran el éxito el programa de educaciónterapéutica.

g) Descoordinación en la prestación del servicio.Con frecuencia sucede que, por cambios en losprofesionales al frente de los programas, las fa-milias y los enfermos tienen, en cada ocasión,la sensación de encontrarse en el punto «cero»de nuevo, informando y poniendo al día al nue-vo profesional del camino andado. En ocasio-nes, incluso, la única forma que tiene el nuevoprofesional de conocer la trayectoria seguidaes a través de la propia familia. Estas circuns-tancias actúan como elemento desmoralizadory restan percepción de utilidad al servicio. Peoraún es cuando se reciben consejos e informa-ciones contradictorias.

h) Falta de continuidad en la prestación del servi-cio. En el caso de niños enfermos crónicos esprevisible que la necesidad del servicio se alar-gue en el tiempo y, por tanto, la continuidad delmismo es vital. Si embargo, con frecuencia, enmárgenes de tiempo relativamente cortos, de-terminados servicios desaparecen, bien pro fal-ta de recursos o bien por traslado del profesio-nal que lo impulsaba al tratarse más de una ini-ciativa personal que institucional.

i) Percepción de ineficacia. No es raro que lospadres digan que los profesionales no escuchanlo que tienen que decir sobre sus necesidades y

sobre los servicios para cubrirlas. Esto implicauna falta de apoyo a la idea de evaluación y deresponsabilidad ante los padres y los enfermos.

La toma en consideración de este conjunto de que-jas debe proporcionar indudables elementos de re-flexión de cara la práctica y a la organización deservicios en general. Muchas conclusiones remiti-rán a instancias de decisión de carácter político yde financiación que escapan a las posibilidades delpersonal sanitario. Otras, sin embargo, tienen quever con las cualidades personales y las característi-cas de la relación que se establece entre estos y lasfamilias y los enfermos. A estas dedicaremos elresto de nuestra exposición.

Nuestra tesis fundamental es que el personal sani-tario a cargo de programas de educación terapéuti-ca debe poseer, además de una incuestionable ca-pacidad y competencia técnica sanitaria, una pre-paración adicional que implique el dominio de mar-cos conceptuales y técnicas relativas al modo deestablecer relaciones y comunicaciones eficacescon enfermos y familiares.

A esta interacción genérica con el enfermo y suentorno, con una finalidad de ayuda, lasenglobaremos bajo la denominación genérica deasesoramiento.

La característica que define esta relación de aseso-ramiento, desde nuestro punto de vista, no es larigidez formal de la situación, sino el hecho quequien acude a solicitar el consejo (la ayuda) presu-me una competencia técnica y especialización enel asesor y espera de este una respuesta con inten-ción de ayuda. Sin embargo, esta respuesta puedeofrecerse de muchas maneras. De entre todas lasposibles formas de abordar el reto del asesoramien-to, la fórmula más eficaz (y aquí enlazamos con locomentado previamente respecto a la definiciónde objetivos del programa educativo) es aquellaque ayuda a las personas a explorar e identificar lasprincipales características del problema y a esta-blecer un conjunto negociado de opciones paraaportar soluciones.



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Quien busca asesoramiento lo hace, esencialmen-te, porque desea provocar cambios que, de algunamanera entrañen algún beneficio para sus hijos y,con frecuencia, deberán aplicarse a ellos mismos oa toda la familia. En este sentido es más probableque los cambios tengan lugar dentro de una rela-ción entre los padres y los profesionales de mutuaconfianza y respeto, y esto suele llevar cierto tiem-po.

Todo profesional está, de hecho, implicado desdeun principio en una relación de asesoramiento y,en principio, dado que esta labor se basa en com-petencias y habilidades sociales, está capacitadopara poderla desarrollar adecuadamente. Sin em-bargo, es posible mejorar la calidad y eficacia deesa labor de asesoramiento si el profesional cono-ce los diferentes marcos o modelos de afrontar esatarea y reflexiona sobre el suyo propio, tratando deavanzar hacia aquellos que facilitan los fines de laeducación terapéutica.

A los efectos que nos ocupa, podemos definir ydiferencias tres modelos básicos1 de entender ydesarrollar la relación entre profesionales y fami-lias:

a) Modelo de experto.

b) Modelo de actuación delegada.

c) Modelo de usuario.

El modelo que denominamos «de experto» esaquel en el que los profesionales parten del con-vencimiento de ser los únicos depositarios del co-nocimiento y de la experiencia relevante para sa-car adelante «el caso». Se caracteriza por los si-guientes rasgos esenciales:

• Son los profesionales los que asumen el con-trol absoluto de la situación y quienes tomas lasdecisiones (definen los objetivos, seleccionanlos contenidos, etc.).

• Los profesionales seleccionan la informaciónque creen importante para los padres y, a suvez, sólo solicitan a estos aquella informaciónque consideran de capital importancia.

• El rol de los padres sólo es tenido en cuenta enla medida en que es necesario para llevar a cabolas instrucciones dadas por los profesionales enrelación con sus objetivos.

• Se da escasa valoración a los puntos de vista ylos sentimientos de las familias y por ello no seconsidera necesaria la existencia de una rela-ción y negociación mutuas o el intercambio deinformación.

Asociado a este modelo están prácticas e imáge-nes como las de los padres esperando fuera las sa-las de consulta o tratamiento, puesto que se consi-dera que no tienen nada que aportar a la solucióndel problema, o bien que pueden suponer un estor-bo.

Desde esta forma de entender la relación profesio-nal – familias es evidente que no existe un interéspor implicar a las familias y, por ello, no es de ex-trañar que estos reaccionen mostrándose reacios apreguntar sus dudas al profesional, que haya unainterpretación deformada de la información y pau-tas que se le proporcionan y que haya altos nivelesde insatisfacción e incumplimiento de las pautasde intervención prescritas.

Por otra parte, otro efecto propio de la adopcióndel modelo de «experto» en esta relación, es la deincrementar la sensación de dependencia respectode los servicios profesionales y de restringir la con-fianza en sí mismos y en su competencia, disminu-yendo consecuentemente la capacidad de las fa-milias para ayudar al niño.

El efecto más negativo del modelo sea, quizá, elhecho de que al no solicitar y no considerar lasideas u opiniones alternativas de las familias,los profesionales pueden considerar al niño des-de un único punto de vista (por ejemplo, su pro-blema de salud) y descuidarle como un todo queestá dentro entramado general físico y social.Hay que señalar que, paradójicamente, este mo-delo, pese a sus efectos negativos, es bastantecomún y suele ser el modelo por el que optanno sólo bastantes profesionales, sino que inclu-



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so las propias familias llegan a exigir. ¿Por quésucede esto? Son varias las causas que podríamosrecopilar, pero vamos a limitarnos a las más rele-vantes.

En primer lugar, porque las familias, fruto del pro-pio modelo con el que se ha desarrollado tradicio-nalmente la relación profesional – enfermo, partenya de un estereotipo de dependencia y sumisión alcriterio profesional.

En segundo lugar, para el profesional de la ayudaes un modelo que proporciona seguridad ante laincertidumbre y complejidad del propio procesode intervención. Es poco probable encontrar pro-fesionales que no se hayan «protegido» en situa-ciones de presión o de amenaza profesional, recu-rriendo a una jerga incomprensible, alegando quese trata de temas demasiado complejos para sercomprendidos por un profano o recordando suestatus como argumento que zanje la cuestión.

El modelo que denominamos «de actuación de-legada» se produce cuando los profesionales, aúnasumiendo que son ellos los depositarios de losconocimientos y experiencias relevantes y necesa-rias para abordar la intervención, reconocen la ven-taja de recurrir a los padres como «co-terapeutas».

Desde este planteamiento, los profesionales y es-pecialistas consideran que su intervención espe-cializada puede ser «delegada» en la figura de lospadres, consiguiendo con ello que esta interven-ción multiplique su efecto e intensidad.

En el fondo, el modelo sigue asumiendo una posi-ción de control y dominio en la toma de decisionespor parte del profesional y una cierta subordina-ción de los padres, como en el modelo de experto.De hecho, abierta o encubiertamente, son los pro-fesionales los que seleccionan los objetivos de laintervención, los tratamientos y los métodos de en-señanza. Sin embargo, a diferencia de cómo se plan-tea la relación en el modelo anterior, se parte de lapremisa de que los padres están dispuestos a ayu-dar a sus hijos, que se encuentran en buena posi-ción para ello y sólo necesitan conocer las técnicas

y destrezas que harán que el niño progrese.

Desde esta perspectiva se considera a las familiascomo una parte importante de la intervención, perosólo en la medida en que son una extensión dele-gada del servicio o unidad de intervención. Comoconsecuencia, es un modelo que tiende a reforzarla confianza en sí mismos de los padres (muchomás que lo que hace el modelo anterior) y favoreceuna intervención activa en el proceso de ayuda alniño. En consecuencia, la posibilidad de que lasfamilias descuiden algunos aspectos del tratamientoo que se desentiendan de él disminuye.

En general, con este enfoque podemos esperar, fren-te al modelo de experto, una mejor comunicaciónpadres-profesional y, por tanto, una disminuciónde la insatisfacción, la incomprensión o el incum-plimiento.

Para afrontar este modelo los profesionales requie-ren de competencias adicionales a las estrictamen-te asociadas a su ámbito de especialización. Enesencia, las competencias que se derivan de la apli-cación de este modelo es la capacidad de instruir yde mantener una relación positiva continuada conlos padres.

El principal riesgo o insuficiencia de este modeloderiva del peligro de que el profesional tienda apercibir a todas las familias o padres con los quetrabaja como a un grupo homogéneo, ignorando laindividualidad de las familias, sus capacidades, suscaracterísticas, sus ansiedades o sus valores. El pro-fesional puede llegar a esperar que todas las fami-lias cumplan automáticamente sus instrucciones yque sean igualmente competentes en las diversastécnicas que se les enseñen.

Sin embargo, es posible que las familias no com-partan los objetivos y valores del profesional o delprograma educativo (en cuya definición no hanparticipado), o que no dispongan de los recursos(cognitivos, materiales o temporales) necesariospara afrontar las tareas encomendadas, o bien quelas familia esté demasiado desorganizada comopara responder a las demandas del programa. Ante



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estas circunstancias es muy posible que surja laincomprensión, la frustración y la hostilidad entreterapeutas y familias, lo que puede resultar devas-tador para el éxito del programa.

Para salir al paso de estas dificultades es preferibleoptar por el tercero de los modelos que citamos ensu momento como modelo «de usuario».

Desde esta forma de entender la relación familias-profesionales se interpreta la figura de los padrescomo usuarios del los servicios, con derecho a de-cidir y seleccionar lo que crean apropiado para suconsumo. La toma de decisiones se halla siempre,en última instancia, bajo el control de las familias.El rol del profesional es ofrecer a las familias todala gama de opciones y la información necesariapara que puedan hacer una selección adecuada deaquellas que mejor se adapten a sus condiciones yposibilidades.

En este modelo, el profesional respeta a los padresy reconoce su competencia y su experiencia porcuanto son estos los que mejor conocen su situa-ción y posibilidades.

De modo similar a cómo sucedía en el modelo an-terior, el profesional actúa como un instructor oasesor, pero el fundamento de la actuación ya noes la decisión de actuaciones a delegar en las fami-lias sino la negociación de las actuaciones en unarelación en un plano de igualdad con las familias.

Como ya hemos señalado en reiteradas ocasiones,en este proceso de negociación las habilidades decomunicación del profesional son determinantes.Además, es importante que la relación se califiquecomo una relación genuinamente sincera en la co-municación pueda fluir libremente en ambas di-recciones.

Evidentemente, no debe interpretarse de lo comen-tado hasta aquí que se está abogando por una re-nuncia a la responsabilidad de los profesionales,sino más bien en una redefinición de la misma: suresponsabilidad consiste ahora en negociar todaslas etapas en el proceso de toma de decisiones.

Las ventajas de este modelo frente a los anterioresson muchas. Entre ellas que la probabilidad de quese acabe imponiendo un único modelo de inter-vención sin considerar las condiciones particula-res de cada familia prácticamente desaparece, jun-to con todos los efectos indeseables asociados aesta posibilidad.

Por otra parte, la posibilidad de fomentar los senti-mientos de dependencia o de incapacidad en lospadres se minimiza, por cuanto el propio procesotiende a potenciar su posición, relevancia yprotagonismo en el programa de educación e in-tervención.

Evidentemente, en esta concepción de la relaciónpadres-profesional, la distribución de poder en larelación está mucho más equilibrada, por lo que,en cierto modo, el profesional se puede sentir másvulnerable. Será, en último extremo, la eficacia delprofesional en el proceso de negociación y de ob-jetivos educativos y de búsqueda de soluciones alos problemas planteados, lo que determine su fuer-za en la relación y no su estatus profesional.

Con todo, lo que quizá genere mayores reticenciasen los profesionales a la hora de decantarse poreste modelo de relación, es la sensación de pérdidade la seguridad y control que le confiere el rol tra-dicional de experto. Esta sensación se puede vercompensada en la medida en que recuerde que esarenuncia y el decantarse por la negociación y eldiálogo es un aspecto clave del éxito de su inter-vención.

Como se habrá podido deducir ya, nuestra pro-puesta de educación terapéutica se decanta cla-ramente por este último modelo.

3.2. Competencias y técnicas de asesoramien-to con familias:

Entendemos por competencias el conjunto deconocimientos, habilidades y actitudes que per-miten una excelente práctica médica y sanita-ria, en continuo perfeccionamiento, adecuadaal contexto social en que se desarrolla.



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Uno de los elementos dinamizadores del debatesobre la formación en competencias es el procesode convergencia europeo, el cual, junto a aspectoscognitivos (conocer y comprender), presta mayoratención a las habilidades psicomotoras (sabercomo actuar) y a la formación en valores y actitu-des (saber como ser).La Conferencia Nacional de Decanos de Faculta-des de Medicina Españolas, tomando como refe-rencia la nueva normativa sobre convergencia Eu-ropea ha propuesto las competencias específicasque deben aprenderse y dominarse al concluir laformación básica del médico. Entre ellas están lashabilidades comunicativas que se concretan en lassiguientes competencias que debe desarrollar elmédico:• Escuchar con atención, obtener y sintetizar in-

formación pertinente acerca de los problemasque aquejan al enfermo, y comprender el con-tenido de esta información.

• Redactar historias clínicas y otros registros mé-dicos de forma comprensible a terceros.

• Comunicarse de modo efectivo y claro, tantode forma oral como escrita con los pacientes,los familiares, los medios de comunicación yotros profesionales.

• Establecer una buena comunicacióninterpersonal, que capacite para dirigirse coneficiencia y empatía a los pacientes, a los fami-liares, medios de comunicación y otros profe-sionales.

A efectos prácticos, es posible que la destreza másrelevante en este proceso de comunicación y tra-bajo con familias sea la escucha activa.En efecto, la escucha activa es la habilidad máspotente, interesante y útil para garantizar procesosde comunicación eficaces. Bien ejecutada, la es-cucha activa sirve para empatizar con nuestro in-terlocutor y comprender su punto de vista y susposiciones.La escucha activa exige una determinada actitudpor parte de quien la práctica que, brevemente,podemos resumir en las siguientes características:

− Tener una interés sincero por ponerse en el lu-gar de la otra persona para poder comprenderno sólo lo que está diciendo sino, además y so-bre todo, lo que está sintiendo.

− Demostrar comprensión y aceptación median-te los siguientes comportamientos no verbales:o Con un tono de voz suave.o Una expresión facial y gestos acogedores.o Estableciendo contacto visual.o Una postura corporal receptiva.

También exige unas ciertas condiciones ambienta-les favorecedoras del proceso de escucha. Por ejem-plo, que no haya nada que interfiera en la relaciónentre quien habla y quien escucha o que quien pre-tende escuchar disponga del tiempo necesario paraello.En sentido general, podemos decir que se hace usode la escucha activa cuando, ante un mensaje reci-bido por parte del emisor, se le comunica lo que seha entendido de lo dicho, destacando la compren-sión del sentimiento que hay detrás del mensaje.Se logra este nivel de comunicación cuando en elproceso de escucha se hace uso de las siguientestécnicas:- Mostrar interés: en interés se puede mostrar deforma no verbal, por ejemplo, moviendo la cabezaafirmativamente la cabeza, o de forma verbal, ha-ciendo uso de expresiones del tipo: «entiendo»,«ajá», «ya veo», etc.- Clarificar: sirve para obtener la informaciónnecesaria para comprender mejor lo que la perso-na está diciendo, o lo que siente, o la situación quedescribe. Para facilitar esta acción se suelen em-plear preguntas abiertas que son las que pretendenprovocar una respuesta amplia en el interlocutor yno limitada a un sí o un no.− Parafrasear: consiste en repetir con palabras

propias las principales ideas o pensamientos ex-presados por el que habla. Sirve para compro-bar que se ha entendido efectivamente lo quese ha comunicado y para constatar que el signi-ficado que el emisor ha dado a su mensaje es elmismo que el que ha entendido el receptor.



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Adopta formatos como «entonces, lo que meestás diciendo es que…».

− Reflejo empático: consiste en decir con tus pro-pias palabras los sentimientos existentes bajolo que el otro ha expresado. Supone el máximonivel de escucha y comprensión pues implicahaber ido más allá de las palabras para com-prender lo que subyace a ellas.

− Resumir: consiste en agrupar o recopilar la in-formación que nos van dando, tanto la que serefiere a sentimientos como a hechos. Ofreceuna buena oportunidad al que habla para corre-gir o añadir algo sobre lo ya dicho.

La escucha activa es una habilidad o competenciabásica asociada a cualquier profesional de la ayu-da y, evidentemente, no es de uso exclusivo en eltrabajo con familias, también es de aplicación cuan-do se trabaja con los niños.3.3. Técnicas de aproximación al niño:En todo caso, parece claro que en la educación engeneral, y en la educación terapéutica, en particu-lar, se debe superar la vieja pedagogía que consi-deraba que bastaba con dar la información. La nue-va educación entiende la educación para la saludcomo un proceso de enseñanza-aprendizaje ten-dente a provocar cambios comportamentales don-de intervienen factores cognitivos y actitudinales.Desde esta perspectiva, interesa que el médico sedirija también al niño y no sólo a sus padres. Debeintegrarlo y que no esté pasivo. El médico debeobtener información directa del niño y proporcio-nársela también al mismo como protagonista quees en su propia enfermedad.El personal de la salud ha de estimular la comuni-cación con el niño en la consulta y dirigirle a élconsejos prácticos sobre control de síntomas, avi-sos de crisis, modo de actuar ante las mismas, elseguimiento del tratamiento, escuchar sus dificul-tades, etcétera.El pediatra debe acostumbrarse a utilizar múltiplesfuentes de información y variados instrumentos,no sólo los diagnósticos clínicos y técnicas cuanti-tativas, sino dar importancia a técnicas cualitativasde recogida de información: entrevistas, dibujo

proyectivo del niño, informes de profesores, etcé-tera que completan la visión holística del paciente.El personal de la salud ha de conocer que existendistintos niveles de comprensión de la enfermedaden función de la edad de los enfermos. Así, a los 4años los niños no conocen las causas ni la posibili-dad de evitación. Hacia los 5-6 años existe unanoción preoperacional de la enfermedad ligada ala experiencia del niño, por ejemplo, estar enfermoes no poder jugar con los otros, que tu madre teponga el termómetro, es resultado de haber idodescalzo y se previene tomando vitaminas o yen-do a que le vacunen. Entre los 7-8 años ya existeun razonamiento lógico de la enfermedad. Se ex-plica la misma más allá de la anécdota puntual.Mientras que entre los 9-11 años toman concien-cia del fenómeno de la enfermedad y su preven-ción. A los 12-13 años la entrada psicológica en lasoperaciones formales hacen que conciban las dis-tintas enfermedades en sentido abstracto, así comolos sistemas y funciones corporales.En el proceso de interacción con el niño enfermoes fundamental conseguir comunicarse de maneraeficaz en todo el proceso. Especialmente impor-tante es:1. Ayudar al niño a afrontar y expresar los senti-

mientos que surgen de la propia vivencia de laenfermedad.

2. Propiciar la colaboración y responsabilidad enel tratamiento, requisito para el éxito de la inter-vención en educación terapéutica.

3. Fomentar la autonomía, objetivo último de todoel proceso.

A continuación presentamos algunas sugerenciasy reflexiones que pueden servir de orientación eneste trabajo con niños, entendidas como com-petencias profesionales o técnicas de aproxima-ción al niño, adaptado de un interesante trabajode Faber y Mazlish (1997). En cada caso pre-sentamos los hábitos o prácticas negativas yseñalamos, de modo muy esquemático, las al-ternativas que se han demostrado más eficacesen cada caso.



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a) Ayudar a afrontar y a expresar sentimientos enel niño:

¿Qué debemos evitar cuando un niño intenta ex-presar o manifiestar sus sentimientos?:

− Negación de los sentimientos («No veo por quéte ha afectado tanto. Es una bobada sentirse así.Probablemente estás fatigado y has magnificadotodo el asunto. Venga, sonríe,… Cuando ríesestás mucho más guapa»).

− Adoptar una actitud filosófica («Mira, la vidaes así. Las cosas no salen siempre como unoquisiera. Tienes que aprender a tomártelo conmás calma. En el mundo no hay nada perfec-to»).

− Proporcionar un consejo («¿Sabes lo que de-berías hacer? …).

− Interrogar («¿Qué tenías que hacer que fueramás importante que tomar la medicación? ¿Tehabía ocurrido ya alguno otra vez? ¿Qué hashecho en esas otras ocasiones?»).

− Defensa de terceras personas que intervienenen la situación («Comprendo el enfado de tupadre (o madre). Es posible que esté muy pre-ocupado. Tienes suerte de que no pierda losnervios más a menudo»).

− Actitudes de conmiseración y lástima («¡Oh,pobrecillo! ¡Es horrible! ¡Qué pena!»).

− Psicoanálisis de aficionado («¿No será que, enel fondo, es que estás enfadado con tu padre (omadre)?»).

− Actitudes excesivamente vehementes de solida-ridad («¡Caramba, qué experiencia tan horro-rosa! ¡Qué gesto tan inmenso de valentía!»).

¿Qué parece favorecer la expresión y afrontamientode sus sentimientos y emociones?

1. Escuchar con gran atención. Puede resultardesalentador comunicarse con alguien que sóloescucha en apariencia o que no parece conce-der importancia a la vivencia interior que se está

experimentando. A veces, ni siquiera es nece-sario que el adulto diga nada, basta con un si-lencio solidario que demuestre que se está es-cuchando.

2. Reconocer los sentimientos del niño con un sim-ple «¡vaya!», «¡ajá!» o «Ya veo». Estas expre-siones, unidas a un actitud propicia (sustituciónde preguntas interrogatorios o manifestacionesde adhesión vehemente a su sentimiento), soninvitaciones al niño para que explore sus pro-pias ideas y sensaciones y, posiblemente, paraque halle una solución al conflicto o problemaque los genera.

3. Dar nombre a los sentimientos. La tendenciade los adultos suele ser la de intentar negar elsentimiento del niño, como intento de que des-eche ese mal sentimiento (tristeza, dolor, etc.).La creencia es la de que el hecho de negar elsentimiento puede favorecer su superación. Elefecto es más bien al contrario. Sin embargo,cuando se concede un nombre al sentimiento,el niño siente que se le reconoce y se le com-prende, lo que favorece el consuelo porque al-guien ha reconocido su vivencia interior.

4. Conceder al niño sus deseos en la fantasía. Antedemandas del niño que no está disponible ygenera frustración, la tendencia de los adultossuele ser la de intentar ofrecer explicaciones ló-gicas de por qué no puede ser. Generalmente,ante la lógica suele arreciar las protestas. Es pre-ferible conceder los deseos en la fantasía («¡Oja-lá pudiéramos tirar esta medicina y no tener quedártela más!»). A veces, el hecho de que el adultodemuestre comprender cuánto desea el niñoalgo hace la realidad más llevadera.

No obstante, por encima de las expresiones yverbalizaciones que se empleen, lo realmente im-portante en esta comunicación afectiva con los ni-ños es la actitud que adoptemos. Si nuestra actitudno es compasiva cualquier cosa que digamos serárecibida como una impostura, una falsedad o unintento de manipulación.



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b) Propiciar la colaboración y responsabilidad enel tratamiento:¿Qué debemos evitar como recurso para conse-guir la colaboración y la responsabilización en eltratamiento?:− Reproches y acusaciones («¡Qué es lo que te

pasa! ¿Es que no puedes hacer nada a derechas?¡Por qué no eres más responsable! ¡Tu proble-ma es que no escuchas! ¡Eres una irresponsa-ble!»).

− Insultos («¡Hay que ser memo! ¡No digas im-becilidades!»).

− Amenazas («¡O te tomas la medicina o verás!»).− Órdenes («¡Quiero que te pongas este abrigo

en este mismo instante! ¡Hazlo inmediatamen-te! ¿Qué estás esperando? ¡Muévete de unavez!»).

− Sermones moralizantes («Veo que no has com-prendo la importancia de tomarte la medicina».«¿Te parece bonito tu actitud?»).

− Advertencias («Ponte la chaqueta o pillarás unresfriado». «Tómate el jarabe o te pondráspeor»).

− Victimismo («¿Ves estas canas? Pues las tengopor tu culpa». «¿Qué pretendes? ¿Qué me deun ataque al corazón?»).

− Comparaciones («¿Por qué no te parecerás mása tu hermano? El siempre se tomaba el jarabesin rechistar»).

− Sarcasmos («¿Piensas salir con esa camisa deasillas con el frío que hace? ¡Qué lista eres! ¡Quéalarde de inteligencia!»).

− Profecías («Ni una sola vez eres capaz de re-cordar la pauta de tu tratamiento. Ya te veo, den-tro de diez años, con una crisis diaria»).

¿Qué tipo de interacciones parecen favorecer eldeseo de colaborar o de responsabilizarse en losniños?1. Describir, antes que reprochar o criticar. Es más

fácil para el niño centrarse en las conductas que

se espera que desarrolle si nos limitamos a des-cribir exactamente lo que queremos que hagaque si nos dedicamos a criticar o reprochar loque no hace. En la mayor parte de las ocasio-nes, la mera descripción del problema (lo queno se ha hecho), de manera neutra y no agresi-va suele ser suficiente para que el niño se decuenta y entienda lo que debe hacer.

2. Ofrecer información. Siguiendo un razonamien-to similar al anterior, si en lugar de limitarse aprohibir, amenazar o reprochar se ofrece infor-mación de lo que se espera que se haga, la im-portancia que tiene, es muy probable que lossepan, de modo automático cómo deben deactuar.

3. Expresarse sucintamente. A los niños les sueledisgustar los sermones largos o las explicacio-nes prolijas, es preferible ser sucinto, ir al gra-no, señalando exactamente lo que se desea quese haga.

4. Expresar los propios sentimientos. Un mensa-je en primera persona, aun cuando expresa des-agrado, nunca puede herir la sensibilidad denadie, pues se limita a expresar el estado deánimo de quien lo expresa. Los adultos debenacostumbrarse a corregir las acciones e incum-plimientos de los niños señalando cómo se sien-ten. Es importante que recordar que es más fá-cil colaborar o seguir las instrucciones de al-guien que, pese a estar irritado o enfadado, nonos ha atacado directamente sino que se ha li-mitado a expresar su enfado.

5. Escribir una nota. Recurrir a una nota escrita, oun dibujo, en el que detallemos lo que se esperaque haga o el comportamiento adecuado en unasituación es una buena estrategia para garanti-zar la interiorización progresiva de pautas decomportamiento aún no automatizadas.

Evidentemente, estas cinco estrategias o fórmu-las facilitadotas de una conciencia de coopera-ción y de responsabilización en el niño no soninfalibles ni aplicables en todos los casos a to-dos los niños. Sin embargo, la idea que subyace



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a todas ellas es la de tratar de generar un clima derespeto, carente de tensiones y de rencores, en elque pueda germinar un espíritu participativo y enel que las formas no oculten la esencia del mensa-je.

c) Fomentar la autonomía:

¿Qué impide el desarrollo autónomo y favorece ladependencia y la sumisión?

− Limitarse a castigar ante el incumplimiento.

− Decidir siempre por el niño o la niña, sin darleopción a que escoja.

− Intervenir ante la primera dificultad sin respe-tar el ritmo y el proceso de desarrollo y apren-dizaje del niño.

− Precipitarse dando respuestas sin permitir queel niño las elabore por si mismo.

− Evitando que el niño recurra a otras fuentes yapoyos distintos de los que ofrecen los padres.

− Desalentando la iniciativa y la ambición per-sonal.

¿Qué podemos hacer para favorecer la autonomía?

1. En vez de castigar, se sugiere la siguiente pau-ta:

a. Expresar los sentimientos de malestar y des-agrado con rotundidad, pero sin atacar al niñoni a su carácter («Me pone furiosa saber queotra vez te has ido a la calle en mangas decamisa»).

b. Manifestar las expectativas que se tenían deconducta adecuada («Yo esperaba que des-pués de habértelo dicho y explicado muchasveces dejarías de hacerlo»).

c. Mostar cómo rectificar y enmendar el error(«Ahora deberás tomar un buen baño ca-liente y luego vas a hacer un cartel grandepara colgar en el armario que te permita re-cordar que hay que abrigarse bien antes desalir a la calle»).

d. Ofrecer opciones («En el futuro, podrás ele-gir entre recordar abrigarte o no salir a ju-gar»).

e. Ser consecuente, si la conducta no cambia(«¿Por qué me has hecho subir y no me de-jas seguir jugando, papa? Mira tu ropa y dí-melo tú»).

2. Afrontar los problemas conjuntamente y re-flexionar conjuntamente para buscar una solu-ción.

3. Ofrecer opciones al niño y acostumbrarle a to-mar decisiones y a escoger.

4. Mostrar respeto por sus retos cotidianos yalentarlos a afrontarlos y superarlos.

5. No ser demasiado inquisitivo ni intrusivo, res-petar la autonomía y la independencia.

6. No precipitarse ofreciendo respuestas, dejar queel niño pregunte o demande ayuda.

7. Animar al niño a buscar fuentes de informa-ción externas, a preguntar.

8. No desalentar sus planes, sueños o intereses.

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La vía inhalatoria es la preferible y la más utilizadapara la administración de fármacos en neumología.Los aspectos que le reportan notables beneficiosfrente a otras medidas terapéuticas son:- Permite una mejor distribución del fármaco den-

tro de las vías aéreas.- El fármaco actúa directamente sobre el lugar

deseado.- La actuación del medicamento es más rápida.- Al conseguir una distribución y penetración del

medicamento más eficaz, las dosis que se de-ben utilizar del mismo son inferiores.

- Presenta menores efectos secundarios que losreportados por otras formas de medicación y,en particular, la vía parenteral.

- Comodidad, en general, en el transporte y utili-zación de los aerosoles.

Aspectos a considerar en la prescripción de uninhalador− Obtener una buena razón terapeútica o ratioterapeútica1:La ratio terapeútica es el cociente que se obtiene alrelacionar el efecto clínico y el efecto sistémico. Elefecto clínico se debe al depósito del medicamen-to en las vías aéreas intrapulmonares. El efectosistémico depende del medicamento depositado enla vía aérea y el que se ha pasado a la vía digestivadesde donde se absorbe. Por ello nos interesa con-

DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DELA TERAPIA INHALADA

Javier Korta Murua1, Santiago Rueda Esteban2

1 Unidad de Neumología Infantil. Hospital Donostia. San Sebastián, 2Unidad de NeumologíaInfantil. Hospital Clínico San Carlos. Madrid).

seguir un gran depósito en las vías respiratorias ypoco depósito en la región orofaríngea.− Conseguir un buen depósito del fármaco en lasvías intrapulmonares:Los factores que influyen en el depósito de losfármacos son:− Tamaño, forma y densidad de las partículas2.Los aerosoles forman partículas de distintos tama-ños, clasificándose en función del diámetro de masamedia aerodinámico (DMMA). Las partículas conun DMMA superior a 5 micras se depositarán enla orofaringe y vías aéreas superiores y las de 1-5micras en la región alveolar y pequeñas vías. Laspartículas menores de 1 micra de diámetro se ex-pulsan con la espiración.− Calibre y anatomía de la vía aérea. Según eltamaño de la garganta y la vía aérea del paciente elpaso de la medicación va a ser diferente. Hay dife-rencias incluso entre un preescolar y un niño ma-yor3. En los lactantes la respiración a través de lanariz se comporta como un filtro de partículas gran-des. En los pacientes con asma grave el calibre basalde la vía aérea altera profundamente el perfil deabsorción temprana.− Factores funcionales:• Velocidad de emisión de las partículas: a ma-

yor velocidad, mayor impacto en las vías aé-reas superiores.


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• Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado:cuanto más profunda y homogénea sea la inspi-ración mayor será la penetración de las partícu-las. En el niño pequeño el llanto o hablar mien-tras inhala disminuye el rendimiento.

• Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60l/min.

• Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 se-gundos.

• Técnica de inhalación: La biodisponibilidad demedicamento en los pulmones es mayor reali-zando la técnica inhalatoria en las condicionessiguientes4: 1-Exhalando suavemente antes dela inhalación hasta el volumen residual, mejorque hasta la capacidad residual funcional. 2- In-halación lenta (10 l/min) en comparación coninhalación rápida (50 l/min). 3- Contener la res-piración 10 segundos tras la inhalación.

Debe recomendarse el dispositivo de inhalaciónque mejor se adapte a las necesidades individualesdel paciente.

Sistemas de inhalaciónSe entiende por aerosol una suspensión de peque-ñas partículas líquidas o sólidas en un gas. Losinhaladores son los dispositivos utilizados para ge-nerar aerosoles de partículas sólidas y losnebulizadores de partículas líquidas.Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de in-halación:1- Inhaladores− Inhaladores presurizados de dosis medida

(pMDI) y autohaler (pMDI activado por la in-halación)

− Inhaladores presurizados de dosis medida(pMDI) con cámara espaciadora con o sin mas-carilla

− Inhaladores de polvo seco o «dry powderinhalers» (DPI)

2- Nebulizadores1- INHALADORES− Inhaladores presurizados de dosis medida

(pMDI)Son inhaladores con dosificación presurizada deun principio activo envasado, que libera una dosisfija de medicamento en cada activación o puff. Es-tán constituidos por tres elementos5:1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico,

con capacidad variable en torno a 10 ml, quecontiene el medicamento activo en solución osuspensión en un gas propelente(hidrofluoroalcanos) y a una presión de entre 3y 4 atmósferas.

2- La válvula dosificadora, pieza clave de estesistema inhalatorio, que permite liberar en cadapulsación una dosis controlada y reproducibledel fármaco micronizado.

3- Envase externo de plástico en el que se encajael cartucho. La presión ejercida sobre el cartu-cho acciona la válvula que permite la salida delaerosol a través de un orificio.

Inmediatamente después de la liberación de la do-sis, el diámetro de las partículas es de 30-40 micrasy la velocidad de 100 km/h, lo que implica un im-pacto orofaríngeo importante cuando se aplica di-rectamente en la boca y que tan sólo el 10-20%alcance el territorio pulmonar. La velocidad dismi-nuye debido a la resistencia del aire y por la evapo-ración de las gotitas del gas propelente.Más del 50% de los niños cometen alguno de loserrores descritos al utilizar terapia inhalada conMDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico delas medicaciones prescritas cuando se compara conlas cámaras espaciadoras o los inhaladores de pol-vo seco. Los pMDI no son la mejor elección paraniños si se disponen de otros dispositivos alterna-tivos.− Inhaladores presurizados de dosis medida

(pMDI) con cámaras espaciadorasLas cámaras espaciadoras simplifican la técnicade inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI.

DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA


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Permite al paciente, sin necesidad de maniobra desincronización alguna entre la salida del fármaco yla inhalación, inspirar la medicación tranquilamenteen varias respiraciones. Esto posibilita tomar elmedicamento a un flujo bajo que facilita su depó-sito en las vías respiratorias. La cantidad de fármaco disponible para la inhala-ción en la cámara depende de diversos factores:− Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la

velocidad de salida debido a que el gaspropelente se evapora, las partículas son demenor tamaño, y se mueven más lentamente alser inhaladas.

− Edad: a menor edad, menor rendimiento de latécnica (falta de colaboración y anatomía de lavía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan avolumen corriente y el niño puede colaborarcon una técnica inhalatoria más eficiente.

− Material de la cámara6: la vida media de laspartículas depende del volumen de la cámara yespecialmente del material de la cámara, de silas paredes están impregnadas previamente conel aerosol y de su limpieza. Las cámaras de plás-tico ejercen un efecto electrostático sobre elaerosol que atrae las partículas del medicamen-to, disminuyendo la vida media de las partícu-las. Con el uso y el lavado con agua jabonosadisminuye dicho efecto. Se deben secar sin fro-tar. Las cámaras metálicas (cámaraNebuchamber®) no tienen carga electrostáticay prolongan la vida media de las partículas.

− Volumen de la cámara: Si va a inhalar a volu-men corriente el número de respiraciones a rea-lizar son el volumen de la cámara en cc dividi-do por el volumen corriente (10 x kg de peso).

− Longitud de la cámara: La distancia ideal quegenera una distribución óptima de partículas(DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm.

− Dispositivo valvular y espacio muerto: la cá-mara ha de disponer de una válvulaunidireccional sensible que se abra con flujosinspiratorios bajos. Siempre es preferible quedisponga de válvula inspiratoria y espiratoria.La válvula inspiratoria permite asegurarnos de

que está tomando la medicación porque pode-mos ver su movimiento y la válvula espiratoriapermite que exhale el aire sin volver areintroducirlo en la cámara, evitando el despla-zamiento del medicamento7.

− Mascarilla facial en niños pequeños ylactantes2: la mascarilla facial facilita la inhala-ción en niños que respiran la medicación a tra-vés de boca-nariz (lactantes y niños pequeños),pero aportan espacio muerto, por lo que en cuan-to el niño sea capaz de inhalar a través de bo-quilla se eliminará.

− El retraso del inicio de la respiración tras lapulsación disminuye la cantidad de fármacodisponible ya que se deposita en las paredes dela cámara.

− Número de disparos: sólo se debe efectuarseuna pulsación para cada inhalación y realizarlas respiraciones tras cada disparo, espaciandoéstos de 30 segundos a un minuto.

− Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria me-jora el depósito intrapulmonar. Debe ser de unos10 segundos de duración.Las cámaras espaciadoras constan de un espa-

cio cerrado, de forma y tamaño variables y de unaválvula unidireccional, que permite el paso de airea través de ella hacia la vía aérea del niño. La vál-vula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impi-de que el niño espire en ella. Tienen diferentes ca-racterísticas que se deben conocer (Tabla-1):− Tamaño grande: se pueden emplear en niños a

partir de 5-6 años que son capaces de colaborarde forma adecuada e inhalar a partir de una bo-quilla, aunque algunas de ellas llevan aco-pladas una mascarilla facial que facilita laadministración en niños más pequeños. Sonde un tamaño de 700 a 800 ml y precisan porparte del niño un determinado esfuerzo yvolumen inspiratorio para abrirla.

− Tamaño pediátrico: se pueden emplear enniños menores de 4 años. Todas incorporanuna mascarilla facial.

Javier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban


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−−−−− Inhaladores de polvo seco o «dry powderinhalers» (DPI)

Dependiendo del número de dosis del fármaco queproporcionan, pueden dividirse en dos grupos:inhaladores de polvo monodosis y multidosis.

−−−−− Inhaladores de polvo monodosis

Se trata de cápsulas con una sola dosis del fárma-co. Estas cápsulas son introducidas en el dispositi-vo y luego perforadas por agujas o seccionadas aldar media vuelta al dispositivo, antes de iniciar lainhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve siel medicamento desaparece de la cápsula con lainhalación asegurando que lo ha recibido.

−−−−− Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®,turbuhaler®, novolizer®

Precisan ser cargados para cada dosis que estántodas contenidas dentro del dispositivo. El flujoinspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósitopulmonar llega a alcanzar un 25-35% de la dosisadministrada.

1- Turbuhaler®

Contiene 200 dosis de medicación. No contieneaditivos ni propelentes por lo que la percepciónpor parte del paciente es escasa. Cuando es inhalado,la medicación se fragmenta en un aerosol de partí-culas pequeñas a gran velocidad, gracias a las turbu-

Tabla 1. Cámaras espaciadoras existentes en el mercado

Camara Volumen(ml) Válvula Mascarilla Compatibilidad

Aerochamber 150 Sí Unidireccional de baja Sí Universalresistencia

Babyhaler 350 Sí Dos unidireccionales de Sí Propia ( productos Glaxo)baja resistencia

Nebuchamber 250 Sí Unidireccional de Sí Propia (productos Astra)baja resistencia

Optichamber 350 Sí Válvula sonora Sí Universal

Aeroscopic 700 Sí Unidireccional Sí Universal

Nebuhaler 750 Sí Unidireccional No Propia(productos Astra)

Fisonair 750 Sí, de gomaUnidireccional No Universal

Inhalventus 750 Sí Unidireccional No Propia (Aldo Unión)

Ildor 750 Sí Unidireccional No Universal

Volumatic 750 Sí Unidireccional No Propia ( productos Glaxo)



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lencias creadas al pasar el aire por unos conductosen forma helicoidal, con el que se dota al dispositi-vo y por el cual recibe el nombre.La cantidad de partículas menores de 5 micras quegenera es aceptable pero es edad-dependiente y,por lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la me-nor cantidad de partículas dentro del rango que pasaa vías intrapulmonares. Por este motivo la inspira-ción ha de hacerse brusca y enérgicamente paraconseguir flujos inspiratorios algo mayores que losrequeridos por otros sistemas y obtener un mejorrendimiento.2- Accuhaler®

Contiene 60 dosis selladas y protegidas. El fárma-co viene dispuesto en una tira de aluminio tipo blis-ter (protección frente a la humedad), colocada den-tro del dispositivo. Cada vez que se acciona elgatillo del dispositivo, un óvulo es desplazado ha-cia la zona de inhalación y agujereado, cargándoseautomáticamente la dosis. El aparato tiene un con-tador, que muestra el número de dosis que aún que-dan. Las partículas de medicamento de 3-5 micrasvan adheridas a partículas de lactosa como aditivopor lo que la percepción del medicamento al serinhalado es mayor, pero puede producir mayor irri-tación faríngea.El tamaño de las partículas liberado es más consis-tente, independientemente de la edad del pacientey del flujo inspiratorio que con el método turbuhaler.3- Novolizer®

Se activa por la inspiración incluso a flujo bajo (35l/min). Tiene un reservorio recargable de polvo seco.Al cargarlo aparece una ventana verde que indicaque está listo para su uso. Cuando se realiza unainhalación correcta el indicador pasa a color rojo.Contiene un indicador de dosis que avisa del con-tenido restante.

2- NEBULIZADORESSon aparatos que se emplean para administrarfármacos en forma de una fina niebla, para quepuedan ser inhalados fácilmente a través de unamascarilla facial o de una boquilla. El tiempo deadministración no debe ser superior a 10 minutos.

Los hay de dos tipos:−−−−− Nebulizador neumático o tipo Jet: El

nebulizador funciona generalmente por mediode aire comprimido u oxìgeno, que entra en elnebulizador a través de un pequeño orificio. Laexpansión y el aumento de la velocidad del aire,que ocurren cuando el aire abandona este pri-mer orificio, provocan una caída de presión quesucciona el líquido a nebulizar a través del tubode alimentación de líquido y lo dirige hacia un2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando el líqui-do se encuentra con el aire a gran velocidad esdesmenuzado en pequeñas gotas. Las gotitaspequeñas son conducidas fuera del nebulizadorpor el flujo de aire, en forma de fina niebla.

−−−−− Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas sonproducidas por ondas de sonido de alta frecuen-cia generadas por un cristal piezoeléctrico. Eltamaño de la gotita viene determinado por lafrecuencia del transductor, y así, las frecuen-cias altas producen ondas pequeñas y, por tan-to, gotas más pequeñas.

Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pier-de en el ambiente durante la fase espiratoria. Del20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50%va al pulmón. Por tanto, se estima que sólo un 5-10% de la dosis nominal es depositada a nivelpulmonar8.Su empleo ha quedado reducido a los Servicios deurgencias para tratar crisis asmáticas moderadas ograves que requieren nebulización continua.

Elección del tipo de inhaladorA la vista de los estudios existentes y las reco-mendaciones de las distintas sociedades cientí-ficas se considera razonable recomendar9:−−−−− Niños de 0-3 años de edad: MDI con cá-

mara espaciadora más mascarilla−−−−− Niños de 4-6 años edad: MDI con cámara

más boquilla o mascarilla

−−−−− Niños mayores de 6 años: MDI con cáma-ra y boquilla o DPI



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Ventajas- Pequeños y ligeros- Buena per-

cepción de la inhalación- Dosisexacta y reproducible- Esterili-dad del fármaco- Poco sensiblea la humedad- Conservación fá-cil- Baratos

- Evitan el problema de la coordi-nación disparo-inhalación- Ob-tienen un depósito pulmonarmayor (20%) que en los pMDIsin cámara: enlentecen el flujoy disminuyen el tamaño de laspartículas- Disminuye el impac-to orofaringeo: menos efectossecundarios locales- Facilidadde empleo

- Dosis administrada del fármacouniforme- Eficacia clínica supe-rior a los pMDI (depósitointrapulmonar: 30-35%)- Pe-queños, ligeros y de fácil mane-jo.- No usan gases propelentescontaminantes (ecológico)- In-forman de las dosis disponibles

- Posibilidad de administrarfármacos en dosis altas o encombinación.- Facilidad de in-halación: el paciente respira a vo-lumen corriente y flujos bajos.-Compatible con distintas formasde oxigenoterapia y ventilaciónasistida.- Humidificación de lasvías aéreas.- No utilizanpropelentes

Inconvenientes- Escasa coordinación disparo-inhalación- Elevado depósito en orofaringe- Efecto

freón-frío (cierre glotis, broncoespasmo)- Efecto adverso sobre la capa de ozono- La dosis liberada puede cambiar si no se

agita bien el dispositivo

- Gran tamaño y poca manejabilidad- Incom-patibilidad entre diferentes cámaras y dis-positivos

- Necesidad de limpieza periódica

- Precisan flujo inspiratorio alto (30-60 l/min), limitando su uso en menores de 6 añosy pacientes con grado severo de obstruc-ción.

- No se pueden utilizar en pacientes incons-cientes o ventilados.

- Elevado impacto orofaríngeo.- Escasa percepción del fármaco (puede dis-

minuir la adherencia al tratamiento)- La espiración en la boquilla dispersa la do-

sis precargada.

- Escaso control de la dosis del fármacoinhalado: más efectos secundarios por ma-yores concentraciones plasmáticas

- Riesgo de hiperreactividad bronquial(broncoconstricción paradójica) por solu-ciones hipotónicas o frías

- Menor depósito pulmonar que en los otrosdispositivos (10%)

- Requiere más tiempo para su administra-ción

- Poco transportable y precisa fuente exter-na de energía

- Coste elevado- Limpieza y mantenimiento adecuados

pMDI

pMDI concámara

DPI

Nebulizadores

Tabla-2. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación



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Bibliografía:

1- Pedersen S. Delivery systems inchildren. In Barnes PJ, Grunstein MM,Leff AR, Woolcock AJ (ed) Asthma II 1ªEd Philadelphia: Lippincot-Raven; 1997.

2- Torregrosa Bertet P, DomínguezAurrecoechea B, Garnelo Suárez L. Ma-nejo de inhaladores en el asma del niñoy adolescente. En Cano A, Díaz C, Mon-tón JL eds. Asma en el Niño y Adoles-cente. Madrid: Ergón; 2004.

3- Anhoj J, Torzón L, Bisgaard H. Lungdeposition of inhaled drugs increaseswith age. Am J Respir Crit Care Med,2000; 162 (5): 1819-22.

4- Hindle M, Newton DA, Chrystyn H.Investigations of an optimal inhalertechnique with the use of urinarysalbutamol excretion as a measure ofrelative bioavailability to the lung.Thorax. 1993; 48(6): 607-10.

5- Giner J, Basualdo LV, Casan P,Hernández C, Macian V, Martínez I,Mengibar A. Normativa sobre la utili-zación de fármacos inhalados. ArchBronconeumol 2000; 36 (1): 34-43.

6- Dubus JC, Dolovich M. Emitted dosesof salbutamol pressurized metered-dose inhaler from five different plasticspacer devices. Fundam Clin Pharmacol2000; 14: 219-24.

7- Síndrome de obstrucción bronquial enla infancia. Grupo de Trabajo para elestudio de la enfermedad asmática en elniño. An Esp Pediatr 2002; 56 (Suppl 7):44-52.

8- VL Silkstone, SA Corlett & H. Chrystyndetermination of the relativebioavailability of salbutamol to thelungs and systemic circulationfollowing nebulization. Br J ClinPharmacol , 54: 115-119.

9- Canadian asthma consensus report.CMAJ 1999; 161 (11 Suppl): 44-9.

10- Sistemas de inhalación. Curso de for-mación continuada. Faes Farma 2002: 9-84



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TEST DE BRONCODILATACIÓN

Prueba broncodinámica con la que se demuestra sila obstrucción bronquial es reversible. Consiste enla realización de una prueba funcional basal, repi-tiendo la misma un tiempo después de la adminis-tración de un broncodilatador de acción corta (beta2 agonista adrenérgico).

Los broncodilatadores de acción corta, son efecti-vos a los pocos minutos de la inhalación, mante-niendo su actividad durante 6 a 8 horas. Su admi-nistración produce una broncodilatación aguda quepuede verse alterada si no se modifica el tono de lamusculatura lisa o existe un marcado componenteinflamatorio en la pequeña vía aérea..

Indicaciones:

Siempre que exista evidencia de obstrucción de lavía aérea, está indicado valorar la respuestabroncodilatadora y establecer si la obstrucción eso no reversible. Esta reversibilidad puede ser totaly parcial, indicando esta última opción, la existen-cia de un componente inflamatorio. Lareversibilidad de la obstrucción , está ligada tam-bién a situaciones específicas y por tanto momen-táneas, como pueden ser la exposición del pacien-te a estímulos broncoconstrictores , por ejemplopólenes ambientales en época estacional de prima-vera .

Metodología de la prueba:Antes de la realización de la prueba, hay que sus-pender la administración de fármacosbroncodilatadores , ya sean inhalados, nebulizadosu orales. En caso de que esta premisa no puedacumplirse, la realización de la prueba debe consi-derar esta circunstancia.El fármaco broncodilatador se administra habitual-mente mediante dosificador presurizado (con o sincámara espaciadora, dependiendo de la habilidado experiencia del paciente) o en dispensador depolvo seco.Las dosis de broncodilatador aconsejadas oscilanentre 0.4 mg de salbutamol (dosificadorpresurizado) o 0.5 mg de terbutalina (polvo seco).A los 10-20 minutos de la administración del fár-maco, se realiza una nueva maniobra de espira-ción forzada y medición del FEV1.

Valoración de resultados:El incremento de FEV1, se calcula a partir de dosíndices:1. Incremento de FEV1 en valores absolutos en

ml: FEV1 postbroncodilatación – FEV1prebroncodilatación

2. Cambio porcentual respecto al valor inicialdel FEV1

FEV1 post- FEV1 pre / FEV1pre X 100.

TALLER DE ESPIROMETRÍA

Dr.Máximo Martínez1, Dra.Concepción Oliva2

1 Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Universitario Materno Infantil. Granada2 Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Univesitario Ntra. Sra. de Candelaria. Tenerife


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Es interesante valorar también el incremento de laCV (capacidad vital) y la CVF. Este incrementosignifica que disminuye el Volumen Residual (VR)al disminuir la obstrucción en la pequeña vía aé-rea..

Se considera positivo el test de broncodilatacióncuando el incremento de FEV1 es como mínimoun 9% sobre el valor teórico. Si el incremento sesitúa entre el 9%-12%, se considera como efectobroncodilatador moderado y si es superior al 12%como francamente positivo.

Realización del Test de broncodilatación (re-sumen)

Espirometría basal (Generalmente válida paraedad superior a 5-6 años)

Administración de 0.4 mg de salbutamol o 0.5mg de terbutalina

Permanecer en reposo tras la administración,durante 10-20 minutos

Repetir la maniobra de espiración forzada

Valorar y comparar resultados del FEV1 conlos de la espirometría basal

TEST DE EJERCICIO (Asma de esfuerzo)Se considera asma inducido por ejercicio obroncoespasmo inducido por ejercicio, a la obs-trucción bronquial transitoria que se produce comoconsecuencia del esfuerzo. Es una manifestaciónde hiperreactividad bronquial que afecta a la cali-dad de vida del niño asmático. Aunque es relativa-mente frecuente (40%-50%) en el asma moderaday grave, puede ser una manifestación única y aisla-da de asma. Se manifiesta también en el 40% depacientes con rinitis alérgica.

Indicaciones:Para diagnóstico de Asma inducido por ejerci-cio

Como test de broncoprovación inespecífica paradiagnosticar asma

En estudios epidemiológicos de asma

Para analizar la eficacia de la medicaciónantiasmática

Metodología de la prueba

En condiciones basales óptimas ( FEV1 normal,no síntomas de episodio agudo) y sin haber toma-do antes medicación que pueda alterar los resulta-dos finales, tales como antihistamínicos 48 horasantes, broncodilatadores de acción prolongada 24horas antes o broncodilatadores de acción corta almenos 6 horas antes.

La intensidad del esfuerzo debe ser lo suficiente-mente prolongada que permita alcanzar y mante-ner una frecuencia cardíaca del 80% del máximoteórico (en niños entre 170 l/m-175 l/m) . En gene-ral la prueba debe tener un inicio rápido, duraciónentre 6 a 8 minutos (en pacientes entrenados puedesuperarse este tiempo hasta conseguir una frecuen-cia cardiaca óptima), y un cese rápido.

Las condiciones de humedad y temperaturas , de-ben ser adecuadas, aconsejándose temperaturasentre 25º a 27º y humedad entre 40% a 70%. Am-bientes secos con temperaturas bajas son másasmógenos.

Tipos de Test:

1. Carrera libre: Carrera durante 6 minutos a es-fuerzo máximo

2. Carrera sobre tapiz rodante: Permite regular lainclinación e incrementar la velocidad del ta-piz; inicio con 10º de inclinación y de 0-5 o 6km/h

3. Bicicleta ergométrica: Permite incrementar deforma progresiva la resistencia al esfuerzo; lacolaboración depende de la preparación físicadel paciente.

TALLER DE ESPIROMETRÍA


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Valoración de resultados:

Tras la realización de la prueba, se determinaráFEV1 a los 5, 10, 15 y 30 minutos

Se considera como positiva una caída del FEV1>20% (sobre el basal), aunque una caída del 10%se puede admitir como anormal. Un descenso deMEF25-75 del 25% también es valorable.

En la medición del Pico/flujo (PEF) se considerapositiva una caída entre el 15% al 20% con res-pecto a valores basales.

En ocasiones, la no recuperación espontánea deparámetros funcionales basales tras la realizacióndel ejercicio , obliga a la utilización de beta 2adrenérgico de acción corta para su normalización

Test de esfuerzo o ejercicio (Resumen)

Ambiente en condiciones óptimas de temperatura y humedad

Realizar Espirometría basal (generalmente por encima de 5-6 años)

Realizar ejercicio (carrera libre o tapiz rodante o bicicleta ergométrica) ; 6 minutos

Espirometrías post esfuerzo (5, 10, 15 ,30 minutos)

Valorar y comparar resultados de FEV1 y MEF25-75; valorar PEF

Dr.Máximo Martínez, Dra.Concepción Oliva

Tratamiento crisis aguda asma

Health & Medicine

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