Unidad 13

• Caracteristicas personales

No hay duda de que ningún grupo de individuos con NEE ha sido más beneficiado por la legislación en las últimas dos décadas que el de las personas con NEE severas o múltiples. Las

instituciones parecidas a la que se describe al principio de este capítulo son, en su mayoría, en Estados Unidos cosa del pasado. Hoy, los pocos adultos y niños que viven en instituciones y casas comunitarias

lo hacen en entornos parecidos al del centro Seaside, descrito en la segunda parte del inicio de este capítulo. A pesar de que la transición aún no es completa, muchos de estos individuos han progresado

bastante en su paso de las instituciones a la integración educativa y a la comunidad en su conjunto.

Durante los periodos 1992-1993 y 1993-1994, aumentó el número de aprendices con NEE en Estados Unidos, mientras que el de aquellos con NEE en dos órganos sensoriales, disminuyó (U.S. Departament of Education, 1995). En el año escolar 1993-1994,109 746 aprendices de entre seis y 21 años fueron clasificados como con NEE múltiples, y 1372 por presentar NEE en dos modalidades sensoriales. Aunque su inclusión es cada vez más común, ambos tipos de aprendices son atendidos en clases de educación especial, en escuelas separadas y en residencias especiales.

El autismo es una NEE de baja incidencia que también se estudia en este capítulo. Se considera que la prevalencia de autismo por cada 10 000 nacimientos es de 4 a 5, de acuerdo con Ritvo y Freeman (1978), o de 10 a 15, según la Asociación Estadunidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, 1987). La mayoría de los autistas son atendidos en programas educativos especiales de escuelas públicas, escuelas separadas y, en algunos casos, en clases de educación regular con servicios de apoyo. En el ciclo escolar 1993-1994, se atendió a 18 903 aprendices con autismo, lo que representa un aumento del 21.3% en relación con el periodo 1992-1993 (U.S. Department of Education, 1995).

Aprendices con necesidades educativas especiales múltiples

Hay grandes variaciones entre los individuos con NEE severas o múltiples; con frecuencia tienen deficiencia mental severa a profunda, así como una o más NEE motoras o sensoriales de importancia. Orelove y Sobsey (1987) indican que a menudo presentan dos o más de los siguientes aspectos:

• problemas físicos y médicos

• movilidad limitada

• deformidades óseas

• trastornos sensoriales

• trastorno de ataques

• dificultad para respirar

• necesidad de un acomodo y manejo adecuados

• necesidad de estrategias aumentativas de comunicación

• necesidad de medios para elegir; es decir, para tomar decisiones propias

A muchos individuos con NEE severas o múltiples les resulta muy difícil comuni-carse. Es esencial encontrar la forma de que estas personas puedan expresar sus necesidades personales para que participen en la comunidad (Ferguson, 1994).

Aprendices con autismo

En 1981, los aprendices con autismo fueron transferidos de la categoría de "serio trastorno emocional" a "otros trastornos de la salud" como resultado de los esfuerzos de padres y profesionales por hacer notar la naturaleza biológica de esta NEE. En la Ley Pública 101-476 de Estados Unidos (Ley de educación de individuos con NEE) el autismo fue reclasificado como una NEE aparte. En la actualidad, hay un diálogo profesional continuo respecto de las características personales de los aprendices con autismo. Sin embargo, existe la opinión general, con sus matices, de que los aprendices con autismo presentan muchas de las siguientes características (Simpson, 1992):

• dificultad para relacionarse con los demás y establecer relaciones interpersonales

• problemas de comunicación tanto de habla como de lenguaje

• retraso en el desarrollo de las áreas cognitiva, social y motora

• dificultad para reaccionar de acuerdo con los acontecimientos del entorno

Los aprendices con autismo, al ser comparados con los aprendices con deficiencia mental o con los que no tienen ninguna NEE identificada, pueden demostrar menor variedad de juegos, en particular de tipo espontáneo o guiados de forma simbólica.

La incidencia de autismo en los niños es tres veces mayor que en las niñas. Ocurre 50 veces más entre hermanos que en la población general (American Psychiatric Association, 1987). Leo Kanner fue el primero en describirlo como un síndrome clínico en 1943. En sus trabajos anteriores, Kanner empleó la palabra "autismo" para describir un síntoma de esquizofrenia, lo cual contribuyó a la confusión surgida alrededor de la naturaleza biológica del trastorno (Rutter, 1978). La Asociación Estadunidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) ha intentado aclarar este asunto al referirse a los autistas como individuos "con trastornos generalizados de desarrollo". En investigaciones recientes, se han asociado muchos factores orgánicos con el autismo; entre ellos están la rubéola materna durante el

embarazo, la esclerosis tuberosa, trastornos del metabolismo y condiciones genéticas tales como el síndrome de X-frágil (Rutter y Schopler, 1985). No obstante, ninguno de estos factores da cuenta de una cantidad considerable de casos; en la mayoría de ellos no se ha determinado la causa de la NEE.

El apoyo con las actividades adecuadas a su edad mejoro la calidad de vida de aprendices con la NEE

Con base en una investigación, Prizant (1984) conceptualiza el autismo desde una perspectiva de comunicación. Para describir la forma de operar de estos individuos, ha delineado tres niveles de funcionamiento comunicativo y de las conductas relacionadas con cada nivel (véase el cuadro 16.1). Cuando el autismo se conceptualiza desde la perspectiva de comunicación de Prizant, muchos de los comportamientos "bizarros" de estos niños adquieren o son suceptibles de que se les asigne un significado.

Aprendices con necesidades educativas especiales en dos órganos sensoriales

Los dos tipos de NEE sensoriales duales, de los aprendices anteriormente llamados "sordos-ciegos", son visuales y auditivas. Como resultado de estas complejas NEE, los aprendices presentan un severo déficit de comunicación, así como problemas educativos y de desarrollo.

El 94% de los aprendices clasificados con dos tipos de NEE sensoriales conservan algún nivel de audición y/o visión residual (Fredericks y Baldwin, 1987). En estos casos, Andrews (1989) dice que lo más importante es estimular el uso de su audición y visión residuales; sin embargo, también previene respecto del riesgo de sobrestimar el valor y la utilidad que estos dos sentidos puedan representar para el alumno con este tipo de NEE.

Estos aprendices enfrentan problemas particulares debido a la falta de retroalimentación, por ejemplo, de apego y sobreprotección de los padres.

Cuadro 16.1 Funcionamiento comunicativo de aprendices con autismo

Nivel de comunicación Descripción Comportamiento

Preintencional/intencional temprano

Exploración activa del entorno; no hay señas o gestos directos; inicia el uso de señas directas en el nivel intencional temprano y desarrolla modos de comunicación que sólo alguien cercano puede comprender, muestra cierta insistencia en señalar

Manipulación estereotípica de los objetos; se orienta hacia los estímulos del entorno; su capacidad de respuesta es inconsistente ante el habla de los demás; en el nivel intencional temprano manipula las manos de los adultos para que ejecuten tareas específicas; mueve al adulto para empezar una acción; puede que haga uso de acolalia con intención

Prelingüistico, intencional/lingüistico emergente

Claro concepto de comunicación; utiliza gestos convencionales; más persistente si no logra los objetivos de comunicación; usa algunas palabras o señas en el nivel lingüistico emergente; tiene mayor comprensión de las palabras

Usa señas, vocaliza, recurre a la ecolalia para diversas funciones; despúes utiliza palabras; aumenta su flexibilidad en el uso de ecolalia

Intencional/lingüistico El lenguaje es su principal medio de comunicación; presenta problemas con las formas de lenguaje no leteral

Inicia interacciones verbales y responde a ellas; presenta problemas pragmáticos primarios

Identificacion y evaluación

Ni la Ley Pública 94-142 ni sus enmiendas incluyeron un concepto del término NEE severas. Una de las definiciones más usadas es la de la Oficina para la Educación de los discapacitados de Estados Unidos (Bureau of the Handicapped, U. S. Office of Education, 1975)

Los niños con limitaciones severas son aquellos que, debido a la intensidad de sus problemas físicos, mentales o emocionales, requieren de servicios educativos,

sociales, psicológicos y médicos superiores a los que en forma tradicional ofrecen los programas regulares y especiales con el fin de estimular al máximo su participación en la sociedad y su realización personal. Es posible que los niños tan severamente discapacitados enfrenten limitaciones severas de lenguaje o de habilidad perceptual-cognitiva y que muestren diversos comportamientos anormales, entre los que se incluyen la incapacidad para atender incluso ante los estímulos más intensos, la automutilación, periodos prolongados de intensas rabietas, así como la ausencia de la más rudimentaria forma de control verbal. También pueden tener condiciones fisiológicas extremadamente frágiles.

Según un análisis de Dollary Brooks (1980), a partir de esta definición surgen tres criterios para identificar a los individuos con limitaciones severas. Primero, deben presentar NEE severas. Segundo, se requiere contar con un intenso programa educativo con un amplio rango de recursos. Finalmente, los programas educativos deben concentrarse en el funcionamiento independiente.

En 1990, la Asociación para Personas con Limitaciones Severas (The Association for Persons with Severe Handicaps, TASFI) propuso una definición alternativa para las NEE severas que se refiere al nivel, la duración y los apoyos necesarios para el individuo, y que considera los objetivos y resultados del servicio. La TASH define a las personas con NEE severas como individuos de todas clase de edades que requieren de apoyo amplio y continuo en más de una de las principales actividades de la vida para poder participar en escenarios integrados de la comunidad, y para disfrutar de la calidad de vida con que cuentan los ciudadanos con menos o ninguna NEE. El apoyo puede ser necesario en actividades de la vida como la movilidad, el autocuidado y el aprendizaje; y para acciones tan necesarias para una vida independiente, como el empleo y la autosuficiencia. (Lindley, 1990, p. 1)

Otra definición sobre los individuos con NEE severas incluye a quienes "tienen una discrepancia funcional significativa en los siguientes aspectos:

1) las habilidades generales de desarrollo;

2) la atención y el cuidado de sí mismos;

3) la expresión de sus pensamientos, ideas y sentimientos;

4) su forma de responder ante los estímulos del entorno, y

5) la interacción social con los pares de su misma edad"

Los aprendices con NEE múltiples, según la Ley Pública 94-142 y sus enmiendas, son aquellos que tienen deterioros concomitantes (tales como deficiencia mental y ceguera, deficiencia mental y trastornos ortopédicos, etcétera), cuya combinación causa problemas educativos tan severos que no se les puede ubicar en programas especiales sólo para tinos de sus trastornos.

Los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales no se incluyen en este grupo. Más bien se les identifica como sordos-ciegos, con el término definido como trastornos concurrentes auditivos y visuales, cuya combinación causa problemas educativos y de comunicación tan severos que no se les puede colocar ni en los programas de educación especial para estudiantes ciegos, ni tampoco en los programas para sordos" (Federal Register, 1977)

El Federal Register no proporciona una definición del autismo, pero se refiere a él de la siguiente manera: "...una condición autista, que se manifiesta por severos problemas de comunicación y otros problemas educativos y de desarrollo." La APA, en la cuarta edición de su Manual diagnóstico y estadístico de desórdenes mentales (1994), se refiere al autismo como un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), que por lo general se hace evidente en los primeros años de vida y a menudo se asocia con cierto grado de deficiencia mental los criterios de diagnostico Autismo se presentan en el cuadro 16.2.

Cuadro 16.2 Criterios diagnósticos de autismo

A. Un total de seis (o más) aspectos de los puntos 1, 2 y 3, que incluyan por lo

menos dos del punto 1 y uno de los puntos 2 y 3, respectivamente: 1.- deterioro cualitativo en la interacción social manifestado por dos, cuando menos, de los siguientes aspectos:

a) marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como el contacto visual, expresiones faciales, posturas corporales y gestos destinados a regular la interacción social.

b) Incapacidad par establecer relaciones con sus pares adecuadas a su nivel de desarrollo

c) Poca iniciativa para compartir de manera espontánea con otras personas gozo, interes o logros (que manifiesten al no mostrar, traer, o señalar objetos de interés, por ejemplo)

d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2.- deterioros cualitativos en la comunicación manifestados por, cuando menos, alguno de los siguientes aspectos:

a) retraso, o ausencia total, en el desarrollo del lenguaje hablado (sin ser acompañado de intentos por compensarlo a través de modos alternativos de comunicación, como gestos o mímica).

b) En los individuos con habla adecuada, una marcada dificultad para iniciar o sostener una conversación

c) Uso estereotípico y repetitivo del lenguaje o de lenguaje idiosincrático d) Ausencia de juego de naturaleza diversa y espontánea, o de juego de pretensión

o de imitación social adecuado con el nivel de desarrollo

3.- limitados patrones de comportamiento, repetitivos y estereotipados, e intereses y actividades manifestadas por, cuando menos, alguno de los siguientes aspectos:

a) amplia preocupación por uno o más de los patrones estereotipados y limitados de interés, anormal tanto por su intensidad como por su naturaleza

b) apego infelxible, apariencia, a rutinas o rituales específicos que no son funcionales

c) manierismos estereotipados y repetitivos (como gopeteo o retorcimiento constante de lso delos o la mano, o contorsionesl del cuerp)

d) obsesión por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en, cuando menos alguna de las siguientes áreas que se presentan antes de la edad de tres años:

1.- interacción social 2.- uso de lenguaje para la comunicación social 3.- juego simbólico o imaginativo C. El problema no puede explicarse de acuerdo con el trastorno de Rett, ni con el

trastorno desintegrativo infantil.

En una descripción de los procesos seguidos por los comités de la APA en la determinación de los criterios para el diagnóstico del autismo, Denckla (1986) refiere que algunos especialistas consideran el trastorno social como característica central del autismo; pero, además, se tienen que detectar trastornos en las habilidades de comunicación, verbales y no verbales. No se consideró que la presencia de comportamientos ritualistas y repetitivos, en y de sí mismos, fuera suficiente para diagnosticar autismo, pero cuando se presentan junto con los trastornos social y comunicativo, se confirma el diagnóstico.

Los estudiantes con NEE severas y múltiples son particularmente susceptibles a las prácticas discriminatorias de valoración (Sigafoos, Cole y McQuarter, 1987). En un estudio sobre los tipos de pruebas aplicadas a tales estudiantes, se observó una escasez de exámenes con referencia normativa técnicamente adecuados. Por lo general, los sistemas escolares no seleccionan las pruebas con base en la adecuación técnica. También se encontró que la valoración con base en criterios y las medidas de conducta adaptativa se usan con poca frecuencia.

Las pruebas estandarizadas no son adecuadas para los aprendices con NEE severas ya que no están diseñadas para ellos, tampoco los incluyen en las muestras para la estandarización, su calificación no considera las respuestas motoras o de lenguaje adaptativas, y los cambios en el comportamiento pueden ser muy pequeños como para poder medirlos con tales instrumentos (Linehan, Brady y Hwang, 1991). En el enfoque alternativo ecológico, el maestro, la familia y el personal de los servicios relacionados son quienes determinan las habilidades prácticas y funcionales necesarias dentro del hogar, la escuela, la comunidad y el escenario vocacional. Linchan y su

grupo encontraron que los informes de valoración ecológica generan mayores expectativas entre los profesionales.

Basado en trabajos anteriores de otros investigadores, y en el propio, Brown (1987) sugiere que, para poder valorar de forma adecuada a los aprendices con NEE severas y múltiples, hay que dividir las actividades cotidianas en series de rutinas compuestas por diferentes habilidades esenciales. El énfasis en las rutinas refleja la complejidad de las competencias que estos aprendices necesitan para desempeñarse de la manera más independiente posible en la comunidad. Dichas rutinas se pueden clasificar en cuatro dominios principales: de manejo personal, vocacional/escolar, recreativo y de desplazamiento. La estrategia más adecuada para este tipo de valoración consiste en observar al aprendiz en su entorno natural. Las entrevistas con los padres y las personas encargadas de cuidarlos también son útiles para obtener información específica respecto de sus habilidades.

Snell y Grigg (1987) sugieren otra estrategia basada en un inventario ecológico de las actividades en las que participa el aprendiz y en las habilidades requeridas para dichas actividades. Esta estrategia incluye los siguientes puntos:

1. Especificar los dominios del currículum. Más que categorías académicas tradicionales, deben representar las áreas vitales fundamentales, así como las que conducen a habilidades prácticas y enfatizan el movimiento hacia la independencia.

2. Analizar los entornos y subentornos en los que ocurren las actividades.

3. Evaluar los subentornos de las actividades relevantes que ahí se desarrollen, más que identificar cada posible actividad, enfatizar las actividades necesarias para un desempeño básico aceptable.

4. Examinar las actividades para aislar las habilidades necesarias y después separar cada actividad en unidades significativas.

Una naciente área de investigación es la de los estados bioconductuales de los estudiantes con NEE profundas. Guess, Multigan-Ault, Roberts, Struth, Siegel-Causey, Thompson, Bronicki y Guy (1988) definen tales estados como el estado general de alerta y capacidad de respuesta, descritos en los trabajos sobre infantes. Al observar a los alumnos con NEE profundas, Guess y sus compañeros expresan su preocupación sobre los horarios de los programas que se siguen sin considerar la receptividad del estudiante o su capacidad de respuesta, aun cuando tenga NEE neurológicas, físicas y/o sensoriales muy severas, o pueda ser susceptible a diversas enfermedades agudas, o se le estén administrando medicamentos fuertes. Tales investigadores sugieren que cuando se trabaje con aprendices de este tipo, es fundamental comprender los patrones o series de periodos en los que el aprendiz se "cierra" a la estimulación sensorial o social externas.

Con el uso de una variante de la Escala de Valoración Conductual del Neonato

(Neonatal Behavioral Assessment) (Brazelton, 1973), Struth y Guess (1986) describen seis estados bioconductuales: dormido/inactivo; dormido/activo; adormecido; despierto/inactivo/alerta; despierto/activo/alerta, y lloroso/agitado. Es importante reunir los datos bioconductuales por lapsos prolongados del día para describir las posibles fluctuaciones intrasujeto; después se pueden comparar los datos de varios días.

Cuando se trabaja con aprendices con autismo hace falta un amplio enfoque de valoración multidisciplinario, que utilice técnicas de evaluación formales e informales (Simpson, 1992). Las áreas que se recomienda valorar son las siguientes: a) habilidades cognitivas; b) comportamientos familiares y del entorno; c) dificultades neurológicas, sensorimotoras y médicas; d) habilidades sociales y conductuales, y el currículum (preacadémico, académico, vocacional, de autoayuda, de comunicación y de vida independiente).

Las repercuciones en el hogar y en el aula

En el hogar aunque no se observó que la realización de las tareas domésticas cotidianas y las rutinas del cuidado infantil produjeran tensión en las familias entrevistadas que adoptaron niños con NEE severas, sí se detectó que la interacción en la escuela, con el personal médico y otros especialistas era muy estresante para todas ellas (Todis y Singer, 1991). Las familias consideraban las crisis médicas y los problemas conductuales como fuentes temporales de tensión; pero lidiar con los proveedores de servicios y tratar de "entender el sistema" se consideraba un problema crónico. Las rutinas del trabajo doméstico, de higiene y médicas, el tiempo lejos de la familia y el apoyo social de otras familias de niños con NEE se percibían como medios de enfrentar las dificultades.

En las entrevistas realizadas a 28 familias de niños con dos tipos de NEE sensoriales, Giangreco, Cloninger, Mueller, Yuan y Ashworth (1991) encontraron que las mayores preocupaciones de los padres eran proporcionar una "buena vida" a sus hijos, así como ayudarles a superar sus experiencias con el miedo, la frustración y el cambio. Los padres expresaron su desilusión y dijeron que "el trato con la escuela puede ser duro" y que el gran número de especialistas que trabajaba con sus niños era apabullante y representaba una invasión a su privacidad. Los padres se consideraban encargados de atender a sus hijos, aunque el manejo profesional pudiera serles útil.

También se ha estudiado a los hermanos de aprendices con NEE severas. Rodriguez (1993) comparó a los hermanos de niños con: autismo, síndrome de Down y sin NEE identificadas, y encontró que no hubo diferencias en estos tres grupos en cuanto a los niveles de las competencias personales percibidas o en relación con los informes de los padres sobre su competencia social. Sin embargo, los hermanos de niños con autismo sí presentaron más problemas de comportamiento que los de niños sin NEE detectadas.

Larson y Lakin (1991) revisaron 27 estudios sobre la actitud de los padres ante la

eventual salida de su hijo de la institución encargada de cuidarlo, y observaron que en los casos donde aún se hallaba interno, las familias en general se opusieron a sacarlo de la institución. Por el contrario, cuando ya se había integrado a la comunidad, los padres que antes habían referido bajos niveles de satisfacción hacia las instituciones se opusieron menos a sacarlo y dijeron sentirse satisfechos con los escenarios comunitarios.

Las razones para internar a los aprendices con NEE múltiples y severas se habían estudiado bastante desde antes de la Ley Pública 94-142. En 1991, Bromley y Blacher, como parte de una serie de entrevistas realizadas a padres, analizaron la información obtenida y concluyeron que los tres aspectos centrales que preocupaban a los padres cuando decidían internar a sus hijos, se relacionaban con las características del niño y de la familia, y con la falta de servicios de apoyo. Entre las características del niño relacionadas con el internamiento estaban los problemas de conducta y la deficiencia mental severa; en cuanto a la familia, se referían a la tensión diaria, la salud de los padres, el estado civil y la cantidad de miembros; la viabilidad de servicios de apoyo, como la ayuda de alguna persona en las labores de la casa, la asistencia de una niñera o el servicio de cuidado temporal, también influía. En un estudio realizado con 63 padres de familia (los principales encargados del cuidado de sus hijos) de individuos con NEE severas de entre dos y 16 años de edad, Bromley y Blacher encontraron que en la decisión no sólo intervenía un elemento, sino varios factores relacionados entre sí. De los veinte factores que surgieron, destacaron por su importancia los cinco siguientes:

1) la tensión cotidiana,

2) el nivel de funcionamiento del niño y su potencial para un aprendizaje futuro,

3) el comportamiento del niño,

4) los sentimientos de los hermanos sin NEE y

5) la actitud del cónyuge respecto de la decisión de internar al niño. Disponer de servicios de apoyo no fue determinante.

Un campamento en verdad se interesa

Cuando Jeffrey Erlanger tenía 10 años, sus Estos adolescentes trabajan junto con consejos prácticos puede convertirse en una padres, Paro y Howard

Erlanger de la universitarios y terapeutas ocupacionales y físicos extraordinaria experiencia, afirma Pum Erlanger, Congregación Beth El de

Madison,Wisconsin, lo adultos. quien agrega, además, que la oportunidad de inscribieron en el campamento Olin-Sang-Ruby El campamento Ollin-Sang-Ruby y Keshet, que los padres

gocen de unas pequeñas llnion Institute de la UAHC en Oconomowoc. un grupo de apoyo de 200 miembros para las vacaciones"en un ambiente familiar", con la Hoy, Jeffrey, de 21 años, es consejero del familias judías de niños con NEE, patrocinan el seguridad de que sus hijos están siendo campamento y obtuvo una beca de excelencia en Kallah. Las NEE van desde las visuales hasta atendidos, es igual de importante. el Madison's Edgewood College, con especialidad problemas de aprendizaje severos, o las Jeffrey Erlanger comenta que trabajar en el en periodismo. enfermedades como la distrofia muscular. De Kallah como asesor le ha dado la oportunidad de Jeffrey, quien es cuadriplégico, perdió el uso hecho, la mayoría de los niños del programa ayudar a los niños con NEE, de la misma forma de brazos y piernas cuando era niño. Keshet presentan

discapacidades múltiples. que lo habían ayudado a él, al brindarle La decisión de los Erlanger de enviarlo al Kaye dice que: "El Kallah es sumamente confianza y determinación. lefírey comenta al campamento Olin-Sang-Ruby tuvo como importante para los jóvenes con NEE, y no lo es respecto: "Debido a mi propia NEE he podido resultado la creación de un programa fuera de menos para sus padres y hermanos que pocas decirles a los chicos más pequeños con NEE que serie: el Kallah anual que permite a las familias veces tienen la oportunidad de disfrutar unas pueden hacer mucho más de lo que hubieran judías de niños con MEE pasar tres días juntos en sencillas vacaciones familiares." creído o incluso soñado." el campamento para hablar de sus mutuos Otra de los puntos centrales es poner al Al pertenecer al campamento, Jeffrey pudo problemas, disfrutar de actividades recreativas,

alcance de estos jóvenes actividades que establecer por primera vez relaciones como deportes acuáticos y montar a caballo, o normalmente les estarían negadas, tales como permanentes con niños sin NEE.Y continúa: "En simplemente departir y divertirse. montar a caballo o viajar en bote con sus sillas la escuela nunca pude hacer eso. No es que los En 1984, el Kallah fue organizado por el de ruedas. Kaye dice que "ninguna actividad está otros niños se burlaran de mí, pero se les hacia director del campamento, Gerard W. Kaye, con la fuera del alcance de los niños debido a su NEE". difícil ser mis amigos porque pensaban que yo ayuda de Paro Erlanger, quien es terapeuta Para los adolescentes del templo que era diferente. En el campamento sí tenía algo en ocupacional. Esta actividad se realiza cada año trabajan como consejeros voluntarias, la común con los chicos sin NEE; ser judío y formar en agosto dentro de las instalaciones del Union experiencia puede ser muy profunda. El director parte de los campistas." Institute, y asisten de diez a 15 familias de del campamento explica que: "Muchos de los Jeffrey considera que el

Kallot anual les da a diferentes partes del centro de Estados Unidos. chicos que participan de forma voluntaria otros niños la misma oportunidad, aunque sea Unos 20 adolescentes de agrupaciones juveniles descubren al cabo de poco tiempo una sólo por tres días.Y agrega: "El

campamento del templo de NoFTY y del CFrY participan como sensibilidad que hasta entonces había ayudó a cambiar mi vida.Tal vez también ayude consejeros voluntarios del Kallah ----Jeffrey permanecido oculta." a cambiar las suyas." 1 Erlanger es uno de ellos-

y reciben orientación Aunque la impresión más fuerte es la que se intensiva sobre el trabajo con los individuos con llevan los jóvenes con NEE y sus familias. La con autorización dei Refomr Judaism, publicado por la Union o[ MEEM oportunidad de dar y recibir apoyo emocional y American Hebrew Congregalions, NuevaYork.

El involucramiento de los padres se ha relacionado en forma significativa con muchos de los factores que reflejan la calidad de la crianza y el hogar (Meyers y Blacher, 1987). La adaptación familiar general y el nivel educativo de la madre también se relacionan con el involucramiento de los padres. La escuela es una institución que también atiende a estos padres, muchos de ellos dijeron que al participar activamente aprendieron más técnicas y habilidades para trabajar mejor con sus hijos. Al comparar a las madres de niños con NEE leves con las de niños con NEE severas y múltiples, se observó que ambos grupos pudieron identificar el mismo número de claves de comunicación, quizá porque ya estaban muy adaptadas a las NEE de sus hijos y, por lo tanto, podían interpretar mejor su comportamiento (Yoder y Feagans, 1988).

A pesar de que la participación de los padres en la educación de sus hijos está claramente descrita en las leyes, los esfuerzos por comprometer a los padres de niños con NEE severas, más allá de los límites establecidos, son mínimos. De acuerdo con los resultados de sus análisis, Hilton y Henderson (1993) sugieren que el involucramiento de los padres es a la vez la mejor práctica y una práctica olvidada, y concluyen que se hace muy poco por involucrarlos más allá de lo estipulado por la ley; y por el contrario, la forma como se percibe la capacidad de los padres para contribuir a la educación de sus hijos no es positiva.

Los padres de aprendices con dos tipos de NEE sensoriales necesitan ayuda práctica, asesoría y recursos, incluyendo el contacto con otros padres con experiencias similares. A menudo requieren de información sobre auxiliares auditivos (Andrews, 1989).

Dentro del aula

Chadsey-Ruch (1990), utilizando narraciones grabadas, estudió las interacciones sociales dentro de la escuela de un grupo de diez estudiantes de educación media con NEE severas. Encontró que participaban más en interacciones relativas a tareas que en las que no tenían relación con ellas, y que estaban más involucrados con los maestros que con sus pares. Además, estos adolescentes dependían de pistas y de

retroalimentación artificiales o adicionales más que de las que se presentaban de forma natural dentro de la escuela o de los escenarios vocacionales.

Schnorr (1990) estudió la manera de entender la integración en el programa de medio tiempo de un aprendiz identificado como con deficiencia mental moderada por parte de sus compañeros de primer año. El estudiante fue asignado a una clase especial para aprendices con NEE severas y moderadas durante el resto del día. Cuando estaba en el aula de primer grado, el aprendiz seguía bastante bien las pautas de los demás estudiantes en situaciones rutinarias, tales como permanecer formado, jugar y seguir instrucciones. Platicando con sus compañeros de clase, Schnorr encontró que ellos se consideraban como alumnos de primer grado, de la maestra "tal". Pero no ocurría lo mismo con él, a quien sus compañeros veían más bien como un visitante que "llega y se va", como alguien que no pertenece a la clase no a grado alguno sin maestro de quién hablar, cuyo escritorio estaba vacío la mayor parte del día; un estudiante con sus propias etiquetas en lugar de las recompensas del sistema regular: no lo consideraban como un alumno de primer grado igual que ellos.

En el caso de adolescentes de educación regular integrados con sus pares con NEE severas, ellos mostraron varias ventajas en sus relaciones con este tipo de compañeros (Peck, Donaldson y Pezzoli, 1990), pues indicaron que sus experiencias elevaron su autoconcepto, incrementaron su cognición social y su tolerancia hacia los demás, redujeron sus temores hacia las diferencias de sus compañeros, e incrementaron su aceptación interpersonal, así como sus amistades. Sin embargo, también dijeron haberse sentido incómodos y que no les era fácil manejar las conductas especiales que presentaban los aprendices con NEE severas.

York, Vandercook, Macdonald, Heise-Heff y Caughey (1992), al analizar unos cuestionarios sobre integración, dijeron que casi todos los compañeros de aprendices con NEE severas o múltiples manifestaron que la integración era una buena idea y comentaron puntos como que "necesitan estar rodeados de gente normal", o "esto les enseña más cosas". En los profesores de educación especial y regular, así como en los compañeros de clase se observaron cambios positivos, particularmente en las habilidades sociales y de comunicación.

Al respecto, en un estudio comparativo entre las tutorías de pares y los "amigos especiales", Cole, Vandercook y Rynders (1988) encontraron que las interacciones en la tutoría de pares tienden a ser desbalanceadas, pues los estudiantes sin NEE son quienes observan, enseñan y ayudan; en cambio, las interacciones con los "amigos especiales" son más recíprocas, a pesar de que parece haber un cierto desequilibrio. Las relaciones con el amigo especial son más parecidas a las de mejores amigos, en tanto que las relaciones con los tutores se parecen más a las de maestro-estudiante. Los aprendices que participaron en el programa de "amigos especiales" asistieron a una sesión de entrenamiento donde aprendieron reglas y papeles, cómo jugar y comunicarse, qué es un amigo, el motivo del programa de integración, qué es una prótesis, cómo vive una persona con NEE, y otros temas similares.

Han habido otros esfuerzos más naturales por estimular la amistad entre los

aprendices con NEE severas y sus pares. Cada vez hay una mayor conciencia en los maestros de educación regular de que la amistad entre los estudiantes con y sin NEE, no sólo es posible, sino también benéfica para todos los alumnos, y de que debe ser facilitada por los adultos (Hamre-Nietupski, 1994). La participación constante dentro del aula regular puede ser una fuente importante de encuentros con pares sin NEE, que después se convierten en parte de las relaciones sociales de los aprendices con NEE (Kennedy e Itkonen, 1994).

Mediaciones del entorno

El objetivo general de la educación de estos aprendices es que desarrollen habilidades "funcionales", es decir, habilidades que puedan utilizarse en los entornos doméstico, vocacional, de la comunidad, recreativo y de descanso, tanto inmediatos como futuros. "Los programas educativos están orientados hacia el futuro en sus esfuerzos por enseñar habilidades y comportamientos que permitan a los estudiantes con limitaciones severas ser tan autónomos y productivos como sea posible después de terminar la escuela" (Heward y Orlansky, 1992, p. 433). Los "Lineamientos para la práctica" de la siguiente página presentan un currículum adecuado para los aprendices con NEE severas.

Las variables que deben tomarse en cuenta en el diseño de un programa para estos aprendices son: a) funcionalidad, b) correspondencia con la edad cronológica, c) distintos niveles de participación, d) estímulo para la toma de decisiones, e) facilitación de la comunicación, f) capacitación vocacional y g) desarrollo de habilidades recreativas y de esparcimiento. Un currículum funcional incluye habilidades útiles y productivas que sirvan al aprendiz en el verdadero entorno donde se desenvuelve o donde vaya a desempeñarse en el futuro. Es fundamental que las actividades curriculares vayan de acuerdo con su edad, en lugar de estar planeadas o adecuadas para individuos más jóvenes, y que lo estimulen a participar tanto como sea posible. Las personas encargadas de atenderlos deben tener la precaución de no tomar decisiones que les corresponden a los aprendices con NEE. Hay que proporcionarles los medios necesarios y estimularlos para que tomen sus propias decisiones y expresen sus preferencias personales. Las habilidades comunicativas, verbales, gesticulares o por medio de auxiliares aumentativos de comunicación, son esenciales para los aprendices con NEE severas. Por último, las habilidades relacionadas con el empleo, la recreación y el esparcimiento son importantes para su dignidad presente y futura, así como para el autoconcepto de estos aprendices.

La inclusión de la escuela en la comunidad general se presenta como una de las principales corrientes en la educación de los aprendices con NEE severas o múltiples. York

Lineamientos para la práctica

El curriculum adecuado para los aprendices con NEE severas o multiples

Una de las principales preguntas que surgen al trabajar con aprendices con NEE severas o múltiples es: "¿Qué les debo enseñar?" En el caso de estos aprendices, cuya tasa de aprendizaje y generalización puede ser bastante menor que la de otros aprendices con NEE, cada oportunidad para la instrucción es importante. Las habilidades "preacadérnicas" y "prevocacionales" a menudo se han considerado tan importantes que el padre de un niño con NEE severas llegó a decir, "No me digan que todavía sigue haciendo prehabilidades. Pre significa que nunca hacen las cosas de verdad".

Al diseñar programas para aprendices con NEE, el contenido del currículum debe ser como se detalla a continuación:

• Funcional. Al final, ¿alguien tendrá que terminar la tarea del aprendiz si él no puede hacerlo por sí mismo?

• Adecuado para su edad. ¿Los individuos de la edad del aprendiz ejecutan tareas similares?

• Con distintos niveles de participación, Si la tarea es funcional y apropiada debe considerarse, aunque la realice por medio de la participación parcial y con apoyo.

• Apoyo a la toma de decisiones. Debe ayudar al aprendiz a comprender las alternativas y a ser menos pasivo.

• Demandante de comunicación. Los intentos comunicativos aumentan con las oportunidades.

• Apoyo en función de los futuros entornos vocacionales, ¿Esta habilidad le será útil al aprendiz en el mundo laboral?

• Apoyo para desarrollar habilidades recreativas y de esparcimiento. Una vez más, ¿el aprendiz aplicará esta habilidad en la comunidad?

y Vandercook (1990) sugieren varias estrategias de cambio para proporcionar un sistema educativo más incluyente y unificador para estos aprendices. La primera se refiere a las proporciones naturales, es decir, una distribución de estos aprendices con NEE severas o múltiples dentro de la escuela, de manera que refleje su diversidad en la comunidad en su conjunto. El segundo principio se refiere a los medios de apoyo

naturales, es decir, la asistencia de individuos típicamente disponibles en un entorno determinado capaces de proporcionarles ayuda. Por ejemplo, el maestro y los compañeros de clase son medios de apoyo naturales para un alumno con o sin NEE. Además de estos principios rectores, York y Vandercook sugieren varias estrategias de cambio que se resumen en el cuadro 16.3.

Una preocupación constante sobre los programas educativos para los aprendices con NEE severas y múltiples se refiere a la validez de la educación. Voeltz y Evans (1983) opinan que la validez educativa es un concepto que conduce a las siguientes preguntas acerca de la medición:

1. ¿Ha cambiado el comportamiento del aprendiz en función de la intervención educativa?

2. ¿La intervención educativa ocurrió como se especificaba en el plan de trata-miento?

3. ¿El cambio de comportamiento resultante es significativo; es decir, es benéfico para el aprendiz ahora y en el futuro, y las personas que lo rodean en su entorno natural lo consideran valioso?

Estas preguntas apuntan hacia la validez interna, educativa, empírica y social de la intervención. Su resultado debe ser la participación del aprendiz en actividades cotidianas; quien

Cuadro 16.3 Cambie estrategias para facilitar el desarrollo de los entornos escolares inclusivos

A. Identifique y reclute a distintos colaboradores en el proceso

1. Organice un equipo de planeación para proporcionar dirección y liderazgo

2. Organice fuerzas de tarea o grupos de trabajo

B. Comuniquese con todos los miembros de la comunidad escolar

1. Comuniquese con todos los maestros: genere visión

2. Comuniquese con los estudiantes: integrelos y enseñeles

3. Comuniquese con lso padres de familia: invitelos a integrarse

C. Lleve un registro de la vida en la comunidad escolar

1. Observe el modo de vida de los estudiantes

2. Observe el modo de vida del cuerpo docente

3. Observe la participación de toda la comunidad

D. Comparta los espacios

1. Intégrese a las salas de reunión de educación regular

2. Intégrese a las clases de educación regular

Tambíen debe experimentar un mayor control significativo de sus actividades y rutinas personales, en consecuencia (Brown y Lehr, 1993)

Los aprendices con NEE severas y múltiples tienen diversas necesidades muy particulares que requieren mediación. Entre éstas, están el control y manejo físicos, incluyendo la incorporación, el traslado, el posicionamiento, la alimentación, el aseo de evacuaciones y el arreglo personal (Campbell, 1987). El objetivo de cualquier procedimiento de manejo físico es permitirle al aprendiz ejecutar en forma independiente tantas etapas de una tarea como le sea posible. De este modo, no sólo llega a practicar movimientos específicos, sino que reduce la fuerza necesaria empleada por la persona que le enseña o que lo cuida.

Las actividades recreativas también son parte esencial de los programas para aprendices con NEE severas y múltiples. Moon y Bunker (1987) resumen en tres puntos la importancia de planear estas actividades: a) incrementa la integración con la comunidad, b) reduce los comportamientos inapropiados, y c) aumenta las habilidades en otras áreas.

La comunicación es una parte fundamental del programa para aprendices con NEE severas y múltiples. La enseñanza de las habilidades para la comunicación debe darse en el entorno natural del individuo a lo largo del día como un proceso continuo. Kaiser, Alpert y Warren (1987) definen el "modelamiento dirigido al niño" como una estrategia para desarrollar las habilidades comunicativas. Dentro de este proceso, el maestro primero concentra su atención en las cosas de interés para el aprendiz, o lo atrae hacia alguno de los puntos que al profesor le interese comentar. Cuando el docente tenga el control del tema y pueda manipularlo, entonces presenta un modelo para que el aprendiz lo imite; si logra imitarlo, se le premia con elogios y se le ofrece el material necesario; si no lo intenta o su respuesta está fuera de contexto, entonces el maestro atrae nuevamente su atención y le vuelve a presentar el modelo.

Durante las actividades de comunicación, se debe organizar el entorno de modo que incremente la tasa de peticiones y las interacciones comunicativas. Se debe disponer de objetos y situaciones interesantes. El refrigerio y la hora de la comida, así

como los juegos libres pueden servir para facilitar el desarrollo de la comunicación.

Comunicación aumentativa

Cuando el aprendiz no demuestra habilidad para utilizar el habla de manera efectiva, pueden ser necesarios los sistemas aumentativos de comunicación. Como sugiere Miller y Allaire (1987), estos sistemas de apoyo pueden estar basados en gestos o en lenguaje de señas, o tal vez requieran de algún tipo de auxiliar; varían en función del tipo de necesidad (si es para apuntar, parpadear o presionar un botón), y pueden incluir teclados o algún otro tipo de auxiliares electrónicos, a los que se les puede incorporar objetos, fotografías, imágenes, sistemas de símbolos o textos.

Al utilizar aplicaciones alternativas y aumentativas de comunicación, el especialista debe considerar los siguientes puntos: a) la necesidad de manejo de por vida, la participación de la familia y de los pares, y la información actualizada sobre las alternativas disponibles; y b) la necesidad de un equipo multidisciplinario bien coordinado que pueda tratar problemas concomitantes (Mirenda y Mathy-Laikko, 1989). Bryen y McCinley (1991) sugieren que aunque se use un sistema tan común como el lenguaje de señas, los especialistas deben hacerse las siguientes preguntas:

1. ¿Las personas cercanas al aprendiz poseen el dominio necesario del lenguaje de señas para fungir como modelos competentes?

2. ¿El aprendiz utiliza este lenguaje para comunicarse con sus pares?

Asimismo, al trabajar con aprendices con NEE, como parálisis cerebral, la postura se convierte en un elemento primordial de la intervención para la comunicación (McEwen y Lloyd, 1990).

La comunicación facilitada es una nueva aplicación de la tecnología en comunicación aumentativa; es una estrategia de enseñanza para los individuos con problemas de comunicación severos que no pueden usar en forma independiente ningún dispositivo aumentativo de comunicación, pero para quienes el aprovechamiento directo de este instrumento es una meta a lograr (Crossley, 1992), En la comunicación facilitada, el individuo teclea con el dedo índice; primero una persona lo ayuda con su mano o su muñeca, o con el simple toque de un codo o de un hombro; después, el aprendiz lo hace de manera independiente (Biklen, Morton, Gold, Berrigan y Swaminathan, 1992). Con el transcurso del tiempo, el individuo pasa del trabajo estructurado, como el de completar espacios en blanco, a textos conversacionales abiertos. En una investigación sobre comunicación facilitada, Bilden (1990) describió varios casos de personas con autismo que, después de haber estado años sin contar con una forma efectiva de comunicación, utilizaron este sistema con el que mostraron habilidades inesperadas.

La comunicación facilitada ha sido causa de muchas discusiones. Silliman (1992) comenta que mientras los promotores de este método sugieren que la inesperada alfabetización de estos individuos con autismo se basa en una relativamente intacta

capacidad de procesamiento del lenguaje y en un problema neuromotor, sus oponentes sostienen que tales resultados son sólo estudios de caso, más que una evidencia empírica de la efectividad del método. Simpson y Myles (1995) afirman: "Estamos convencidos de que la comunicación facilitada no es un fenómeno milagroso o una cura para las NEE. No obstante, puede ser una herramienta de comunicación potencialmente útil para algunos individuos con NEE" .

Aprendices con autismo

Para observar las dificultades de comunicación de aprendices con autismo, Biklen y Schubert (1991) estudiaron los efectos de la comunicación facilitada. Para este fin utilizaron la computadora por medio de auxiliares físicos y un buen entrenamiento, y mantuvieron enfocada la atención del estudiante. La hipótesis que dichos investigadores plantean es que para los autistas quizá sea mucho más sencillo y menos complicado usar este sistema aumentativo de comunicación que hablar.

De acuerdo con Simpson (1992), los programas efectivos para aprendices con autismo deben incorporar estrategias adecuadas a su edad, así como estrategias de currículum funcional. Los especialistas deben ser sensibles a las diversas necesidades de estos aprendices, y utilizar la experiencia y conocimientos de un equipo multidisciplinario.

Al igual que para todos los que se han considerando en este capítulo, la instrucción con base en la comunidad es indispensable para los aprendices con autismo. La enseñanza se les debe proporcionar, hasta donde sea posible, en los entornos en que se desenvuelven o van a desempeñarse en el futuro, como la casa, los centros de trabajo, las tiendas y centros comerciales, los restaurantes, teatros y centros de esparcimiento.

Aprendices con dos tipos de necesidades educativas especiales de tipo sensorial

Antes de que se fundaran los centros regionales para los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales en 1968, por mandato de la Ley Federal en Estados Unidos, éstos eran educados, por lo general, en residencias especiales particulares, o permanecían en casa o internados. A partir de 1983, los estados contaron con fondos federales para desarrollar programas destinados a estos aprendices.

Casi todos los aprendices con dos tipos de NEE (cerca de 94%) tienen alguna visión o audición residual (Michael y Paul, 1991), mas es difícil trabajar con ellos debido a que existen muy pocos dalos sobre la posibilidad de potenciar su vista y su audición residuales desde pequeños. Los servicios especializados en las formas de comunicación, en el entrenamiento sensorial funcional, y en la orientación y movilidad son imprescindibles para apoyarlos.

Figula 16.1

Downing y Eichinger (1990) sugieren varias estrategias instruccionales y curriculares cuando se trabaja con este tipo de aprendices en escenarios integradores. Según sus planteamientos, es recomendable insistir en los estímulos visuales y auditivos puesto que la mayoría de los estudiantes identificados como sordos-ciegos conservan alguna visión o capacidad auditiva residuales, si no es que ambas. La información más nítida, sin embargo, se proporciona a través del tacto; con esto no se pretende sustituir la información visual o auditiva, sino incrementar la cantidad de información disponible para el aprendiz. Se deben hacer esfuerzos por aumentar sus habilidades visuales y auditivas dentro de un contexto significativo.

Los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales requieren de grupos pequeños de instrucción. Dentro de estos grupos se pueden usar estrategias de aprendizaje cooperativo para desarrollar habilidades sociales básicas, tales como toma de turnos y ajuste a las interacciones sociales. Debe aplicarse el principio de la participación parcial a lo largo de todas las actividades; esto quiere decir que los estudiantes con NEE severas que no puedan participar de manera totalmente independiente en alguna actividad, deben tener la oportunidad de aprender los pasos que sí son capaces de realizar. Sin embargo, Curtis (1982) encontró que después de un periodo de cuatro años, la comunicación entre los aprendices con dos tipos de NEE sensoriales que conformaban su muestra, permaneció sin cambios, y que el ajuste y el aprendizaje se habían deteriorado. Otros investigadores afirman que existe la probabilidad de que el resultado sea mejor de lo esperado con base en predicciones previas (Freeman, Goetz, Richards y Groenveld, 1989).

Equipos transdisciplinarios

Debido a la complejidad de las dificultades educativas que enfrentan los aprendices con NEE severas y múltiples, Lyon y Lyon (1980) son partidarios del enfoque de un equipo transdisciplinario. Dicho enfoque comprende un esfuerzo conjunto para satisfacer las necesidades del aprendiz: a través del intercambio de papeles, dos o tres miembros del equipo comparten información general sobre su conocimiento y experiencia personales, sus obligaciones y responsabilidades. Cada miembro del equipo enseña a los otros a tomar decisiones específicas de enseñanza dentro de su área de conocimiento. De la misma manera, cada especialista entrena a los otros miembros del equipo para realizar habilidades específicas dentro de su área. Quien verdaderamente lleva a la práctica todo el servicio es el maestro, mientras que al resto de los miembros del equipo le corresponde proporcionar el entrenamiento, el desarrollo de habilidades, la educación y el apoyo. El esquema de la figura 16.1 describe las diferencias entre el equipo interdisciplinario tradicional y el transdiscipli-nario.

Los parques nacionales

En búsqueda del acceso para todos...... las personas con NEE enfrentan menos barreras para disfrutar las maravillas naturales de los paisajes de Estados Unidos

Ante la naturaleza, todos tenemos limitaciones físicas.

Cuando caminamos por un sendero, seguimos los rápidos de un río o acampamos bajo las estrellas, debemos poner atención en nuestra capacidad física y nuestra preparación para enfrentar una experiencia estimulante.

En Estados Unidos, nuestra más impresionantes bellezas naturales se encuentran en los parques nacionales: tesoros salvaguardados para todos y a los que cada uno, incluso las personas con NEE, tenemos la oportunidad de acceder para estar en contacto con nuestra herencia natural.

Con la autorizacion de la Ley de estadounidenses con NEE en 1990, se reconocieron en Estados Unidos los derechos de las personas con NEE de tipo auditivo, visual, para el movimiento y con problemas de desarrollo.

El servicio de Parques Nacionales fue la primera oficina federal que consideró el acceso a sus instalaciones parte de su política. A pesar de que falta mucho por hacer, las personas con NEE pueden explorar muchos de los parques nacionales.

Fuimos a visitar una selección de tesoros naturales para evaluar su accesibilidad para la gente con NFE, las familias con niños pequeños y para los adultos mahores. También observamos facilidades para los visitantes con NEE de tipo visual y auditivo.

Como pensamos que la naturaleza se disfruta más en su estado más silvestre, no sólo hicimos el recorrido en auto.

Michael, que no tiene NEE alguna, es un viajero experto en terrenos agrestes. Empezó a caminar por los parques naturales a la edad de 8 años, junto con su padre.

Wendy empezó a caminar por muchos de estos parques hasta hace diez años. Durante los últimos 18 años, después de cumplir los 20, empezó a perder el contros de sus movimientos en las piernas, manos y parte superior del cuerpo debido a una esclerosis múltiple. Utiliza una silla de ruedas eléctrica y necesita asistencia para viajar.

En nuestro viaje, recorrimos más de 32,000 millas, acampamos más de 100 veces y visitamos 45 parques. El libro Easy Access to National Parks (Sierra Club Books), resultado de esos viajes, es una invitación para la gente con NEE los visite.

Al principio, nos preocupaba que muchos parques no tuvieran el acceso adecuado. Por ejemplo, no planéabamos visitar el Chaco Culture National Historical Park. Después de haber visitado Chaco Canyon, Michael pensó que las moradas del pueblo prehistórico le impedirían a Wendy llegar a las ruinas de Anasazi. Sin embargo, decidimos ir a Chaco, a instancias del guardabosques de un parque cercano.

Aunque Wendy pudo llegar a Pueblo Bonito, las ruinas más grandes de la región, el acceso no es total ni cumple los requisitos legales. Sólo pudimos avanzar con facilidad la primera parte del camino, que si cumple con los lineamientos establecidos por la Uniform Federal Accessibility Standards.

Un sendero pavimentado que empieza en el estacionamiento conduce hara el muro exterior de las ruinas. Pero pronto se volvió tan empinado y angosto que tuvimos que volver sobre nuestros pasos. Llegamos a la plaza central de Pueblo Bonito por el otro lado del camino. Michael ayudaba a Wendy a avanzar sobre la tierra blanda para evitar que se atascara su silla.

El parque nacional Big Bend de Texas sólo tiene unos cuantos caminos con acceso para silla de ruedas. Empezamos a preguntarnos si este parque, con su enorme desierto, seria sólo una “experiencia de parabrisas”; es decir, un parque que sólo puede verse desde el automovil. Ni siquiera pudimos encontrar un sendero hacia el Río Grande.

Después supimos que la compañía Big Bend River Tours llevaba a los visitantes NEE diferentes a un paseo en balsa de 8 horas desde Lajillas, Texas, a través del cañón Santa Elena. Iniciamos el camino por bancos llenos de vida del desierto, después entramos por el angosto cañón, con paredes de 1,500 pies de altura. Quitamos las ruedas de la silla, que iba bien sujeta a los asientos de hule de la balsa; Wendy se sentía coo Cleopatra en su embarcación por el Nilo.

El viaje alcanzó su clímax cuando salimos disparados por los rápidos de blancas aguas de la “resbaladilla de piedra”. Girando por el revuelto río y sumergiéndonos peligrosamente cerca de las grandes rocas, la balsa parecía estar a punto de zozobrar. Ahora, sin embargo, pensamos que fue una experiencia emocionante y segura.

Además de paseos en balsa, se organizan otros en canoa y en bote, y se puede también bucear y cabalgar.

El Badger Pass, del Yosemite National Park, en California, ofrece una oportunidad fuera de serie con su programa que permite esquiar sentado. Los esquís con asiento están diseñados para los esquiadores con parálisis en la parte inferior del cuerpo. Se sientan en una especie de kayak y controlan el esquí con la parte superior del cuerpo y una poleas cortas.

El famoso valle de Yosemite tiene 8 millas de caminos pavimentados, y la mayoría de las instalaciones y los caminos trazados son, por lo menos, moderadamente accesibles. En el extremo oeste del lago Tenaya, nos quedamos donde Anel Adams y Edward Weston tomaron una serie de fotografías muy famosas.

Más al norte, en el Olympic National Park de Washington, otro lugar que vale la pena recorrer es el Madison Falls Trail, diseñado para ser visitado por todo el mundo, incluso usuarios de silla de ruedas. El sendero asfaltado de 200 pies termina en un mirador que domina las cataratas de Madison, que emanan desde un acantilado a 100 pies de altura.

A menos de 200 millas al noreste del parque Olympic, en el North Cascades National Park, se encuentra el Happy Creek Trail, un puente colgante que le da al visitante una extraordinaria vista del bosque.

Si los paseos de los parques de la costa del Pacífico no le parecen sufientemente retadores, visite el Haleakala National Park en la isla hawaiana de Maui. Se trata de un enorme volcán que se eleva a 10 020 pies sobre el nivel del mar. A menor altura, el sendero de raíces y piedras que corre a lo largo del bosque tropical es un verdadero reto para el control de la silla de ruedas.

La principal atracción, sin embargo, es el borde del cráter, que tiene un sendero moderadamente accesible en la cima Puu Ulaula. A pesar de que los usuarios de silla de ruedas pueden necesitar asistencia en ciertas zonas, el asfalto permite andar en la silla con bastante libertad. En un día despejado, es fácil ver por qué los primeros habitantes de la isla llamaban a Haleakala la “Casa del sol”. En un día nublado, sigue siendo igual de impresionante.

Las visitas al parque no tienen por qué limitarse al conjunto de las instalaciones; las personas con NEE también pueden disfrutar de las áreas agrestes. El guardabosques Steve Eide, que tieen una lesión espinal, nos llevó por el lago Cascade del Yellowstone National Park de Wyoming. Eide, que usa una silla manual, avanzaba por encima de troncos y suaves colinas en dirección de una pradera donde pastaba un bisonte. El sendero tiene barreras difíciles de superar, aunque para los usuarios de silla de ruedas atléticos y expertos, ésta puede ser una experiencia divertida.

Las familias con niños pequeños, adultos mahyores y visitantes con problemas de

movilidad pueden pasear por los puentes de las áreas geotérmicas de Yellowstone para apreciar géiseres, lodo bujbujeante y arroyos calientes. En nuestros viajes, los paisajes fueron sólo una parte de nuestra fascinación. Conocimos a mucha gente interesante: personas con y sin NEE aparentes.

Los padres a menudo llevaban en carriolas a sus hijos pequeños detrás de nosotros, pensando que éstas podian ir donde Wendy pasaba. Otros usuarios de sillas de ruedas compartian con nosotros su satisfacción de poder recorrer los senseros del parque. Fuimos por el río con un experto en canotaje, que tres amputaciones, y compartimos sendas con personas con NE de tipo visual y auditivo.

Algunos parques cuentan con interpretación de lenguaje de señas para los visitantes que no pueden oír. Cuando paseamos por el Theodore Roosevelt National Park en Dakota del Norte, un guardabosque tradujo la explicación sobre la Maltese Cross Cabin construida por Roosevelt. El entonces futuro presidente, la utilizó durante sus actividades de caza y cría de ganado en las Dakotas.

A pesar de que todavía falta mucho para mejorar el acceso a todas partes, las oportunidades en los parques son numerosas. La recreación y el contacto con la naturaleza pueden ser excelentes curas y deben estar al alcance de todos.

Las repercusiones en la participación dentro de la comunidad y la sociedad

Como nos recuerda Bellamy (1985), los aprendices con NEE severas y múltiples requieren de constante apoyo durante toda su vida. A estas personas les resulta particularmente difícil encontrar un trabajo. En un estudio sobre la situación laboral de jóvenes adultos en edad de transición, con deficiencia mental moderada, severa o profunda, Wehman, Kregel y Seyfarth (1985) encontraron que el 88% no tenía empleo, pues sólo 14 de los 117 trabajaba. Su salario era sumamente limitado y casi 80% de estos jóvenes no había recibido servicio de rehabilitación alsiuno.

Kennedy, Horner y Newton (1989), en un estudio sobre las relaciones sociales de adultos con NEE severas y múltiples, encontraron que los 23 participantes en la investigación tenían contacto social regular con personas distintas a quienes normalmente estaban a su alrededor; algunos, sólo una vez a la semana, mientras que otros, todos los días. Sin embargo, los investigadores tuvieron un problema con sus datos debido al limitado número de acompañantes que seguían siendo parte de la esfera social de los participantes después de unos cuantos meses. Los miembros de la familia eran sus acompañantes más estables, y pocas veces tenían contacto con alguien más, durante periodos mayores a 18 meses.

En una encuesta nacional en Estados Unidos sobre la participación en la comunidad de las personas con NEE severas, Aveno (1989) encontró que dedicaban más tiempo de sus actividades laborales o cotidianas a aprovechar los servicios para la salud, a pasear a pie o en sus sillas de ruedas, o a visitar parques y zoológicos, que sus pares sin NEE.

Resumen

En este capítulo se analizaron las NEE de baja incidencia, es decir, las NEE severas y múltiples, las NEE en dos órganos sensoriales y el autismo. Los aprendices que las presentan apenas hace algunas décadas no recibían atención alguna o la recibían en escenarios muy restrictivos; mas ahora ya han logrado importantes avances en su inclusión a la comunidad y al aula de educación regular.

El grupo de aprendices con NEE severas y múltiples es muy heterogéneo. Los instrumentos de valoración estandarizados tienen escasa validez y confiabilidad en sus esfuerzos por evaluar las fortalezas y necesidades de estos aprendices. Para realizar la valoración, se recomienda un amplio enfoque ecológico como la base más útil y práctica del diseño del programa de intervención.

Las repercusiones de las NEE severas y múltiples en el hogar y el aula son considerables. El trabajo doméstico y el cuidado del niño producen tensión en los padres, y ésta llega al extremo cuando interactúan en beneficio de su hijo con profesionales educativos, médicos y de otras áreas.

La integración de los aprendices con NEE severas y múltiples a la educación regular es positiva para ellos y sus pares, quienes, en su mayor parte, los aceptan e incluso consideran provechosa la experiencia de convivir con ellos.

Para mediar con efectividad el entorno en beneficio de los aprendices con NEE múltiples y severas, se recomienda que se integren a entornos naturales, en proporción a su numero, de la población general y se les faciliten los apoyos naturales de los que se puede disponer en estos entornos. De la misma manera, es necesario ofrecerles programas de education válidos que respondan a sus necesidades de control y manejo físicos, de recreación, de comunicación y las vocacionales.

Los aprendices con NEE severas y múltiples precisan de sistemas de apoyo de por vida. Hace falta un programa permanente de entrenamiento vocacional, rehabilitación y de servicios de empleo. Los aprendices conviven poco con amigtos, que no sean miembros de la familia, y su círculo de amistades bastante reducido.