Nuevas tecnologías y farmacia, el
empoderamiento del paciente
@joancmarch
@escpacientes
El paciente, el recurso menos
utilizado del sistema
European Health literacy survey
PACIENTEempoderado
expertoengagedequipadoenabled
Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo
(entre pacientes)
1
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
El paciente, el recurso menos
utilizado del sistema
Todo para el paciente (declaraciones,
estrategias, planes,….), pero sin el paciente
1. Los pacientes son
un recurso infrautilizado con
un potencial tremendo.
CLAVE: Poner de verdad al
paciente en el centro del sistema, de la
consulta, de la farmacia,….
2. Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo, no en los hospitales o centros
de salud.
3. El intercambio de información no es suficiente, debería
haber completa transparencia en beneficio de la
educación.
Y la minoría activaminoría activa, sector sector
emergenteemergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad calidad y personalizacióny personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más conseguir más influenciainfluencia.
Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la
atención.
Calidad y personalizaciónCalidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.
Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5
Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones
La mayoría de los pacientes tras una consulta concreta desean
poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que
surgen, sin embargo perciben que sus profesionales raramente les ofrecen estas oportunidades de
participaciónOpiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación
en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia
Roger RuizMorala, , LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc,∗
Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,
Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf
¿tiene claro el sistema que espera de profesionales y
pacientes?
“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”
Kate Lorig
Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado
•una reducción significativa del dolor
•un incremento de la actividad física
•una mejora significativa en los síntomas de depresión y en
la percepción del estado de salud
•una mejora en el manejo de la sintomatología.
•una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica
Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo
(entre pacientes)
Implicar al paciente en el autocuidado con
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor logro para mejorar y avanzar
en el tratamiento3. Más seguridad del paciente
Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO hospitalario
dentro de los 30 días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009
Los pacientes competentes en el manejo de su salud evalúan
mejor la idoneidad y calidad de la
atención sanitaria que
reciben
Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor comunicación
con los profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de confianza en el
sistema sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009
Los pacientes competentes en el manejo de su
salud favorecen la sostenibilidad del sistema sanitario
Los pacientes con bajas
competencias en salud tienen
dificultades en: seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicascomprender las instrucciones del alta
hospitalariaseguir indicaciones preventivas,…
Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales
Los pacientes se identifican como actores activos en su
proceso asistencial:necesitan expresar, preguntar,
negociar las decisiones, ser considerados como conocedores
de su enfermedad
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"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes"
(paciente con diabetes)
"(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer,
porque allí meten unas cosas que no sé qué, no sé cuántos..."
Declaración de Granada para la FORMACIÓN DE
PACIENTES
Cómo de confiado está en:
Poder tomar las medidas adecuadas para prevenir una
hipoglucemia (
MED
IAN
A
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
PRET
EST
P25 P75
MED
IAN
A
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
POST
EST
P25 P75
En los últimos 6 meses:
¿Cuántas veces ha visitado al médico?
PRETEST POSTEST
Porcentaje Porcentaje acumulado Porcentaje Porcentaje
acumulado
Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5
Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5
De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3
Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0
100,0 100,0
¡Por favor, dejemos que los pacientes
ayuden!
Una persona empoderada
Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara
Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?
Una persona comprometida
Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde
pueda encontrar y compartir
Una persona comprometida
Escucha, responde, hace preguntas, piensa, actúa
Han pasado por lo mismo que tú, hablan tu lenguaje, han aprendido en el día a día, te
entienden, te ayudan, te convencen “si yo puedo, tu puedes…conmigo”
La información del profesional es importante. Ellos saben de la Enfermedad, María sabe de su enfermedad y del día
a día. Esta es la información “de paciente a paciente”
No importa el esfuerzo, no importa mi tiempo…ves sus caras y sabes que estás ayudando…y mucho. Y es que, ¡como de paciente a paciente….!
El apoyo, los consejos, la experiencia de alguien como tú, que sabe lo que estás pasando…ayuda mucho y eres capaz de hacer cosas que antes ni te las planteabas te lo pensabas.
(1) Guías para pacientes con información/formación para que puedan interpretar correctamente información clínica;
(2) Pacientes que aprendan a afrontar eficazmente la enfermedad para incrementar su nivel de calidad de vida y mantenerlo durante más tiempo y enseñar a otros pacientes, a su vez, a hacerlo;
(3) Papel más activo y responsable por parte del paciente en la toma de decisiones clínicas y como segundo control.
(4) Incidir en los fallos/omisiones y olvidos de los pacientes y que repercuten en la efectividad terapéutica.
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Perfil óptimo de prescriptores para la búsqueda de fuentes de información sobre salud en Internet
¿Cómo las usan los usuarios?
Novato
La falta de fiabilidad de la información consultada (54,4%)
el riesgo a una mala interpretación de la información obtenida (28,7%)
principales inconvenientes que identifican los ciudadanos en Internet como fuente de información sobre salud.
Consulta de pacientes a fuentes de información
http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx
Las nuevas tecnologías están
influyendo de manera positiva en la
información que, sobre temas relacionados con
la salud, llega al ciudadano.
Tememos que el paciente tome una posición de exigencia ante su
médico/enfermera, que acuda a la consulta con la “lección aprendida” por
haber revisado en Internet toda la información sobre su enfermedad, etc.
PACIENTE
EDUCAR
Cosas que los sanitarios dicen (o hacen) que desaniman el compromiso del paciente
1. “Esto es lo que vas a hacer porque lo digo yo”
2. “Aléjate de internet”
3. “Si quieres los resultados, llama”
4. “El que diagnostica y trata, soy yo que soy el médico”
5. “ No me gusta que busques una segunda opinión”
Cosas que los sanitarios dicen (o hacen) que ANIMAN el compromiso del paciente
1. “Quiero trabajar contigo como si fueramos un equipo”
2. “Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad. Lee estos materiales. Entra en estas webs. Bájate esta App para el móvil”
3. Aquí puedes contactar conmigo, o por teléfono o por correo electrónico
4. No tengo la respuesta adecuada. Entre los dos podemos encontrarla
#pacienteApaciente
Buenas prácticas en 2.0
3
a.Internacionales
Blogger Slideshare Box RSS
RE
DE
S S
OC
IAL
ES
b.Foros moderados y activados por profesionales
c.Webs de interés
d.Webs relacionadas con la escuela de pacientes
4
A
Mauricio
Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los
demás, a su asociación de pacientes con diabetes de
Huelva o a hacer talleres para pacientes de la escuela de
pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e
informado, ponente en congresos médicos y de
pacientes y formador de la
escuela de pacientes.
De esta experiencia que he vivido, y pienso seguir
viviendo, me ha dado muchas satisfacciones
personales, sobre todo ver como alguien que se
había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía
esperanza en ellos y me servía a mí, para seguir llevando con ilusión la
vida junto a la diabetes.
Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables ya
que las personas pueden ser más autónomas con respecto a su enfermedad
y llevarla mejor, por lo que requerirían menor la atención del sistema sanitario.
Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del
sistema sanitario.
B
Stela y Encarni
Y ¿qué hacen?
• Asesorando a cocineros
• Monitorizando a otros pacientes
• Asesorando a la escuela de paciente
• Ayudando a los profesionales sanitarios
• Rectificando a los profesionales sanitarios
• Dando, junto a profesionales, cursos de formación
C
Encarni
Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado.
1. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente.
2. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog
3. Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.
Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud.
D
• En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes
• La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.
Escuela de Pacientes 2.0
Plataforma de formación virtual
Videochats/twitterview a partir de preguntas
de pacientes que hacen en twitter, en facebook o en los comentarios de un
blog con expertos/profesionales de prestigio en temas
de interés para los pacientes y las
respuestas se emiten por streaming y por
twitter.
Aplicaciones
Distintivo Appsaludable
APPS•Útiles
•Sencillas
•Automáticas
•que aporten información
Estudiar + Divertir = Aprender
Conocer expectativas + Testar para acertar
C
Continuidad
Complementariedad
Colaboración
Hablar con los pacientes, no para ellos
Hablar entre pacientes
Continuidad, también con las redes
Necesario construir entre todos
Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo
(entre pacientes)
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