El papel de la Enfermera Gestora de Casos

Apoyo emocional en la toma de decisiones

Mª Ángeles Castañeda Palma Enfermera Gestora de Casos del Hospital Universitario Virgen Macarena

1 de Diciembre de 2012

Estudios científicos

El papel de la Enfermera Gestora de Casos

“Los equipos interdisciplinares junto con los avances terapéuticos, han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes afectados de ELA.”

Equipo multidisciplinar

Otros

Neurólogo Neumólogo

Enfermera Gestora de

Casos

Año2008

Hospital Virgen Macarena

• La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias (Intercentros) de los Hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, es designada como Unidad de Referencia del SSPA para la atención a las personas afectadas por ELA.

Diciembre 2010

• “Al lado con la persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

• “Guía Asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

En Junio 2012 la Consejería de Salud y Bienestar Social publica:

Afectados y

familiares

Asociaciones

Servicios

Al lado con la Persona afectada por ELA

• Es un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones para ganar salud. Trabajar en clave de Recuperación con la persona afectada y sus familiares (“sentirse mejor”). Y apoyar la labor de las personas cuidadoras.

Guía Asistencial de ELA

• Se enmarca dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras.– Todos los hospitales que dispongan de Unidad de

Neurología tendrán una Unidad de ELA (al menos, una por provincia).

– La Unidad de ELA de Referencia del SSPA es la Unidad de Neurociencias (Intercentros) Hospital Virgen Macarena-Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Guía Asistencial establece:

Protocolo homogéneo

Mejorar la coordinación entre profesionales e

interniveles asistenciales

Para dar respuesta a afectados/familiares y a

profesionales

Competencias de la Unidad de Referencia

Asistencial

Asesoramiento

Formación

Objetivo:Garantizar el acceso a todas las personas afectadas por ELA,

en condiciones de equidad, a una atención de calidad.

Guía Asistencial

• Instrumento práctico: se prevé su revisión según la evidencia científica y según la experiencia de su uso en la práctica clínica.

• Aspectos éticos son un elemento transversal a toda la organización sanitaria.

Papel de la Enfermera Gestora de Casos

Gestión de Casos es un proceso dirigido a:•Recoger información específica sobre las necesidades de los pacientes.

•Detectar problemas.

•Diseñar un plan de intervención.

•Coordinar las actividades de los profesionales y familiares implicados.

Papel de la Enfermera Gestora de Casos

Misión:Es trabajar en un proceso de colaboración donde se vela para que el paciente y la persona cuidadora alcancen los objetivos marcados en le plan asistencial, identificando sus necesidades y movilizando los recursos necesarios, facilitando la intervención de los profesionales y servicios implicados, para lograr así una atención INTEGRAL, con un abordaje INTERDISCIPLINAR y CONTINUADO en todos los niveles.

Objetivos:• Captar a los pacientes.

• Realizar valoración integral del paciente y la familia.

• Proporcionar cuidados integrales y específicos para cada paciente.

• Promover la autonomía y el bienestar de las personas.

• Motivar la participación de la persona con ELA y su cuidador en su proceso asistencial y en la expresión de sus necesidades.

Objetivos:• Facilitar la coordinación del

Equipo Interdisciplinar.

• Fomentar la toma de decisiones compartidas entre los pacientes y el equipo.

• Adecuar los recursos existentes a las necesidades.

• Anticiparse a los posibles cambios y necesidades de los pacientes.

• Mantener las vías de comunicación abiertas entre el paciente y el equipo: teléfono corporativo.

Objetivos:• Garantizar la comunicación

interniveles y la continuidad asistencial.

• Acompañar a los pacientes y sus familiares en el recorrido asistencial, con la utilización adecuada de los recursos y servicios.

• Colaborar en el proceso de Planificación Anticipada de las decisiones relacionadas con el final de la vida.

• Facilitar las gestiones de citas, pruebas complementarias, material ortoprotésico, trasporte sanitario….

Objetivo final:

Proporcionar una asistencia de calidad.

• Captar a los pacientes e incluirlos en el circuito.

• Potenciar la Atención Integral Coordinada.

• Garantizar la comunicación interniveles y la continuidad de cuidados.

El apoyo emocional en la toma de decisiones

Toma de decisiones

Modelo paternalista

• El profesional decide (se basa en la capacidad y autoridad del profesional).

• El usuario no participa.

Modelo de Decisión

Informada

• El profesional expone alternativas terapéuticas.

• El usuario decide la alternativa que mejor se adapte a sus valores.

Modelo de Decisión

Compartida

•La información fluye de ambas partes (profesional y usuario) y las decisiones se adoptan de manera conjunta.

• Las dificultades son:

Toma de decisiones compartida

Acceso insuficiente a información basada en evidencias.

Escasa participación en las decisiones que afectan a la salud.

Limitados conocimientos y habilidades de los profesionales para apoyar la toma de decisiones.

Información en

cantidad y calidad

adecuadas

Apoyo en la

toma de decision

es

Toma de decisiones compartida

entre pacientes y

profesionales

“Todas las personas están obligadas, en algún momento de sus vidas, a tomar decisiones en salud”

Toma de decisiones: paciente

• El destinatario del proceso de información es el propio paciente.

• Las personas tienen capacidad para tomar decisiones informadas y responsables sobre su salud.

• La libertad del paciente alcanza a la decisión de tomar o no parte en el proceso de decisión e incluso a la decisión de recibir o no información.

Toma de decisiones: familia y profesionales

• La participación de los familiares en dicho proceso debe ser expresamente pactada con el paciente.

• La participación de los pacientes en la toma de decisiones, solo será posible si poseen información en cantidad y calidad adecuadas.

• Los profesionales sanitarios, desde su nivel de responsabilidad y de participación, están obligados a participar activamente en la información adecuada del paciente.

• La Planificación Anticipada de decisiones es un proceso voluntario en el que los pacientes capaces aclaran sus valores y preferencias respecto a diferentes aspectos relacionados con el final de la vida.

¿Qué esPlanificación Anticipada?

• La Planificación Anticipada se inicia desde el momento de diagnostico de la enfermedad, aunque las preguntas y cuestiones van cambiando conforme la enfermedad evoluciona.

¿Cuándo se inicia laPlanificación Anticipada?

• Estas preferencias y valores expresadas por el paciente se registran en la Historia Clínica o en una Voluntad Vital Anticipada.

• El proceso de Planificación Anticipada no necesariamente tiene que concluir en el registro de una Voluntad vital anticipada, aunque es el resultado deseable.

Planificación Anticipada

• Se puede consultar en el apartado de Derechos y Garantías del portal web de la Consejería de Salud y Bienestar Social de Andalucía.

Cuestiones a abordar:• Hay tres cuestiones que se deben abordar en algún

momento:

Ventilación mecánica

• Tanto invasiva como no invasiva.

Sondas de Gastrostomías o Nasogástricas

• Para su alimentación.

Designación de un representante

• El paciente con ELA precisa del apoyo de sus familiares y de los profesionales para la toma de decisiones de su salud.

• Es imprescindible la comunicación:

Apoyo emocional en la Toma de Decisiones

Profesionales

Familiares

Pacientes

Comunicación con sus familiares, donde expresen sus miedos, incertidumbres, deseos, valores….

Comunicación con los profesionales , donde reciban información y expresen sus preferencias y valores.

• El paciente con ELA debe sentirse cuidado y para ello es imprescindible que tenga una referencia continua en su equipo asistencial. Debe ser el mismo equipo, compuesto por personas concretas con conocimientos específicos sobre ELA, el que se encargue de la atención y solución de sus problemas.

Apoyo emocional en la Toma de Decisiones

Persona Referente: Enfermera Gestora de Casos

Apoyo emocional en la Toma de Decisiones

• El apoyo emocional en la toma de decisiones persigue llevar a la convicción de la persona afectada y de los cuidadores la certeza de:

“haber hecho lo más adecuado en cada momento”

Lograr este objetivo es posible si propiciamos un acompañamiento informado en cada fase, procurando la articulación y organización de los recursos y apoyos.

“Entiendo que no me puedan curar, pero no entiendo que no me puedan cuidar”.

Nos queda mucho por hacer,

pero estamos en el camino.

Muchas gracias