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7/21/2019 Un Milagro Para Lorenzo
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1. RESUMEN
Esta película nos muestra la historia basada en la vida real de una familia normal y de
futuro promisorio en la que todo parecía indicar que así sería, sin embargo, no fue sino
hasta los 5 años del hijo en los que le diagnosticaron la noticia fatal de una extraña
enfermedad mortal que padecía su pequeño hijo. La negativa de aceptar el fatal
diagnstico de su amado hijo fue lo que determin un cambio radical en la vida de los
tres !ichaela "mam#$, %ugusto "pap#$ y Loren&o, el pequeño. La noticia de los doctores
fue directa, el tiempo de vida para Loren&o había iniciado la cuenta regresiva, el
proceso posterior, la negativa ante la aceptacin de una noticia tan dura y desde luego
el amor por su pequeño marc el inicio de todo un proceso de investigacin basado en
la casi nula informacin de la enfermedad y ante el pesimismo y conformismo de mucha
gente, la indiferencia de otra y apoyados siempre en una labor de fe, entraron los
padres de Loren&o en terrenos desconocidos para ellos. 'na carrera ante lo
desconocido, contra corriente, contra todo pronstico y contra los que se llamaban
(expertos) en la materia... El inicio fue relativamente simple y hasta lgico, lo que
ocasionaba la enfermedad adrenoleucodistrofia "%L*$, era la acumulacin de #cidos
grasos que destruía la capa blanca del cerebro la lgica les decía que entonces había
que destruir esos #cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores. La realidad
no fue tan simple, los #cidos grasos slo podían ser eliminados y+o controlados con un
aceite poco comn llamado ol-ico pero no existía alguno que fuera comestible y podría
ser txico para el ser humano. Los done "los pap#s de Loren&o$ siguieron con la
recoleccin de informacin, reali&aron colectas e impulsaron congresos con
personalidades reconocidas en el mundo de la medicina y que habían tenido contacto
previo con el %L*, recabaron fondos e invitaron a distintos laboratorios para que
fabricaran el aceite que se necesitaba. 'na ve& superado este problema y ya que se
tenían casi /0 litros del aceite, todavía había que reali&ar pruebas convincentes "y en
humanos$ de que realmente fuera funcional. La madre de Loren&o se ofreci como
voluntaria para recibir el aceite, utili&ar su cuerpo para observar las reacciones y medir
los niveles de #cidos grasos en su propio cuerpo.
Los resultados "de la experimentacin$ fueron muy alentadores, los niveles de
acumulacin de #cidos grasos se redujeron hasta casi el 501 y al no detectar
"observacin$ reacciones patolgicas decidieron apurar el procedimiento para aplicarlo
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en el pequeño, la carrera contra el tiempo seguía pesando demasiado y cada día que
pasaba la salud de Loren&o se deterioraba m#s y m#s. El #cido ercico había
funcionado. 'na de las frases típicas de la cinta es el que la medicina había llegado
demasiado tarde para Loren&o, el aceite funcion pero an cuando detuvo en parte el
avance de la enfermedad, el deterioro sufrido era irreversible, los daños eran muy
severos. La fortale&a de los padres y de Loren&o mismo tuvieron como premio que se
pudo contra todo pronstico m-dico luchar contra la enfermedad hasta casi vencerla,
era tarde para Loren&o pero por la labor tit#nica reali&ada se permitiría a otros niños
varones "la enfermedad la porta la mujer pero no la desarrolla, sin embargo la puede
transmitir a los hijos varones$ contra restar los efectos de la mortal enfermedad
"confirmacin$. 2uando la !ichaela "la madre$ le comunic a Loren&o la noticia de que
-l era ejemplo para todos los niños que padecían lo mismo que -l, Loren&o movi
insistentemente sus dedos en un acto que se tradujo como de extrema alegría para -l y
los suyos. La primer parte del milagro estaba hecha "conclusin$, la siguiente tarea era
buscar la forma de regenerar el tejido de la !ielina que había perdido Loren&o,
nuevamente los doctores les dijeron que eso no sería posible, pero los done ya habían
escuchado eso antes y si no se detuvieron la primera ve&, no lo harían ahora. Loren&o
creci y sus padres comentaron que su estado había mejorado ligeramente y la
enfermedad había sido detenida completamente, lo que quedaba por hacer todavía era
mucho...
2. INTRODUCCIÓN
Esta película se trata de una historia basada en hechos reales, los protagonistas de la
película son3 !ichaela y %ugusto done, una pareja a la cual su hijo Loren&o, tiene una
enfermedad rara para los tiempos en que est# basada la película, llamada
adrenoleucodistrofia "%L*$ a la edad de 5 años, la cual no tiene un tratamiento
específico, comien&an a buscar por si mismos una cura. %ugusto es un economista, y
!ichaela, una ling4ista, ellos comen&aron a leer sobre bioquímica para comprender la
enfermedad de su hijo y poder ayudarlo a vivir un poco m#s de lo pronosticado por los
m-dicos. in embargo cada ve& que el pap# descubría los prximos síntomas que
presentaría Loren&o, se le hacía m#s difícil conocer lo que le pasaría a su hijo.
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3. OBJETIVO
3.1. Objetivo Genera
6uscar la forma de parar la enfermedad que padecía Loren&o.
3.2. Objetivo E!"e#$%i#o
%yudar principalmente a su hijo pero tambi-n a otros niños que padecen esta
enfermedad. Encontrar un antídoto que le pueda ser de ayuda a su hijo.
&. '()NTE)MIENTO DE( 'ROB(EM)
El problema surgi a partir de que su hijo presentaba comportamientos anormales y que
poco a poco iba disminuyendo sus funciones motoras. 7 por esto acudieron a varias
pruebas de diagnstico para verificar que era lo que tenía su hijo, puesto que su
comportamiento no era normal. 7 todos coincidieron en que era una enfermedad %L*
"adenoleucodistrofia$.
*. +ORMU()CION DE( 'ROB(EM)
82mo fue que Loren&o contrajo la enfermedad9
82mo controlar la enfermedad que padecía Loren&o9
,. -I'OTESIS
La primera hiptesis que se formul al problema que padecía Loren&o fue que sufría de
hiperactividad y que necesitaba de tratamientos para controlar eso.
tra de las hiptesis fue que al saber cu#l era la enfermedad "adrenoleucodistrofia$, los
padres de Loren&o descubrieron que era la acumulacin de #cidos grasos que destruía
la capa blanca del cerebro, y la lgica les decía que entonces había que destruir esos
#cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores.
. JUSTI+IC)CIÓN DE () INVESTIG)CIÓN
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'n !ilagro para Loren&o retrata la importancia de la investigacin, de la innovacin sin
descuidar el aspecto -tico. %simismo nos brinda la oportunidad de poder comprobar las
aplicaciones de una investigacin que es de enfoque cualitativo, nos hace reflexionar
sobre la constancia y la aplicacin de la observacin como herramientas que nos
permiten alcan&ar la verdad, aunque no absoluta, pero que servir# de motivo para
futuros estudios de investigacin.
/. M)RCO TEÓRICO
La adrenoleucodistrofia o %L* "tambi-n conocida como3 :latau childer, enfermedad de
%ddison childer, enfermedad de Encefalitis ;eriaxial *ifusa$ es una enfermedad
metablica hereditaria rara, que se asocia con una acumulacin de #cidos grasos
saturados de cadena muy larga, tanto en los tejidos como en los líquidos corporales,
consecuencia de la degradacin de estos #cidos grasos en los peroxisomas. "<$
El defecto bioquímico clave parece ser la alteracin de la funcin de una en&ima del
peroxisoma, llamada lignoceroíl=2o% ligasa, debida a un defecto gen-tico que es el
responsable de un trastorno en la formacin de una proteína de la membrana del
peroxisoma.
Esta enfermedad se caracteri&a por la presencia de una degeneracin progresiva de la
corte&a suprarrenal, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de
%ddison, asociada a la desmielini&acin de la sustancia blanca del sistema nervioso,
con p-rdida de la cubierta de mielina de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
El tratamiento m-dico de la insuficiencia suprarrenal se hace con corticoides, mientras
que los espasmos musculares se tratan con medicacin anticonvulsivante. Es de
fundamental importancia el tratamiento diet-tico, con restriccin de las grasas
saturadas. En ese sentido y durante varios años, se ha utili&ado el tratamiento con
suplementos de aceites enriquecidos con determinados #cidos grasos> el m#s utili&ado
es el llamado aceite de Loren&o compuesto por una me&cla de trioleato de glicerol y
trierucato de glicerol, en una proporcin de 53?.
Este aceite parece actuar reduciendo la rapide& de la síntesis endgena de los #cidos
grasos saturados de cadena muy larga, aunque su uso ha demostrado que no modifica
la rapide& de la progresin neurolgica en las formas infantiles o del adulto, pero sí
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resulta de utilidad en las formas asintom#ticas o presintom#ticas, es decir antes de la
aparicin de signos neurolgicos.
El trasplante de m-dula sea es el tratamiento m#s efica& para la %drenoleucodistrofia
ligada al cromosoma @, pero su aplicacin ha de ser considerada con gran precaucin.
El tratamiento de los trastornos de conducta y neurolgicos requieren una participacin
tanto de los m-dicos, como de psiclogos, educadores y de todos los miembros de la
familia.
e hereda como un rasgo gen-tico ligado al cromosoma @, habi-ndose locali&ado el
gen responsable de la enfermedad en el bra&o largo del cromosoma @ "@q=AB$.