7/21/2019 Un Milagro Para Lorenzo

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1. RESUMEN

Esta película nos muestra la historia basada en la vida real de una familia normal y de

futuro promisorio en la que todo parecía indicar que así sería, sin embargo, no fue sino

hasta los 5 años del hijo en los que le diagnosticaron la noticia fatal de una extraña

enfermedad mortal que padecía su pequeño hijo. La negativa de aceptar el fatal

diagnstico de su amado hijo fue lo que determin un cambio radical en la vida de los

tres !ichaela "mam#$, %ugusto "pap#$ y Loren&o, el pequeño. La noticia de los doctores

fue directa, el tiempo de vida para Loren&o había iniciado la cuenta regresiva, el

proceso posterior, la negativa ante la aceptacin de una noticia tan dura y desde luego

el amor por su pequeño marc el inicio de todo un proceso de investigacin basado en

la casi nula informacin de la enfermedad y ante el pesimismo y conformismo de mucha

gente, la indiferencia de otra y apoyados siempre en una labor de fe, entraron los

padres de Loren&o en terrenos desconocidos para ellos. 'na carrera ante lo

desconocido, contra corriente, contra todo pronstico y contra los que se llamaban

(expertos) en la materia... El inicio fue relativamente simple y hasta lgico, lo que

ocasionaba la enfermedad adrenoleucodistrofia "%L*$, era la acumulacin de #cidos

grasos que destruía la capa blanca del cerebro la lgica les decía que entonces había

que destruir esos #cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores. La realidad

no fue tan simple, los #cidos grasos slo podían ser eliminados y+o controlados con un

aceite poco comn llamado ol-ico pero no existía alguno que fuera comestible y podría

ser txico para el ser humano. Los done "los pap#s de Loren&o$ siguieron con la

recoleccin de informacin, reali&aron colectas e impulsaron congresos con

personalidades reconocidas en el mundo de la medicina y que habían tenido contacto

previo con el %L*, recabaron fondos e invitaron a distintos laboratorios para que

fabricaran el aceite que se necesitaba. 'na ve& superado este problema y ya que se

tenían casi /0 litros del aceite, todavía había que reali&ar pruebas convincentes "y en

humanos$ de que realmente fuera funcional. La madre de Loren&o se ofreci como

voluntaria para recibir el aceite, utili&ar su cuerpo para observar las reacciones y medir 

los niveles de #cidos grasos en su propio cuerpo.

Los resultados "de la experimentacin$ fueron muy alentadores, los niveles de

acumulacin de #cidos grasos se redujeron hasta casi el 501 y al no detectar 

"observacin$ reacciones patolgicas decidieron apurar el procedimiento para aplicarlo

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en el pequeño, la carrera contra el tiempo seguía pesando demasiado y cada día que

pasaba la salud de Loren&o se deterioraba m#s y m#s. El #cido ercico había

funcionado. 'na de las frases típicas de la cinta es el que la medicina había llegado

demasiado tarde para Loren&o, el aceite funcion pero an cuando detuvo en parte el

avance de la enfermedad, el deterioro sufrido era irreversible, los daños eran muy

severos. La fortale&a de los padres y de Loren&o mismo tuvieron como premio que se

pudo contra todo pronstico m-dico luchar contra la enfermedad hasta casi vencerla,

era tarde para Loren&o pero por la labor tit#nica reali&ada se permitiría a otros niños

varones "la enfermedad la porta la mujer pero no la desarrolla, sin embargo la puede

transmitir a los hijos varones$ contra restar los efectos de la mortal enfermedad

"confirmacin$. 2uando la !ichaela "la madre$ le comunic a Loren&o la noticia de que

-l era ejemplo para todos los niños que padecían lo mismo que -l, Loren&o movi

insistentemente sus dedos en un acto que se tradujo como de extrema alegría para -l y

los suyos. La primer parte del milagro estaba hecha "conclusin$, la siguiente tarea era

buscar la forma de regenerar el tejido de la !ielina que había perdido Loren&o,

nuevamente los doctores les dijeron que eso no sería posible, pero los done ya habían

escuchado eso antes y si no se detuvieron la primera ve&, no lo harían ahora. Loren&o

creci y sus padres comentaron que su estado había mejorado ligeramente y la

enfermedad había sido detenida completamente, lo que quedaba por hacer todavía era

mucho...

2. INTRODUCCIÓN

Esta película se trata de una historia basada en hechos reales, los protagonistas de la

película son3 !ichaela y %ugusto done, una pareja a la cual su hijo Loren&o, tiene una

enfermedad rara para los tiempos en que est# basada la película, llamada

adrenoleucodistrofia "%L*$ a la edad de 5 años, la cual no tiene un tratamiento

específico, comien&an a buscar por si mismos una cura. %ugusto es un economista, y

!ichaela, una ling4ista, ellos comen&aron a leer sobre bioquímica para comprender la

enfermedad de su hijo y poder ayudarlo a vivir un poco m#s de lo pronosticado por los

m-dicos. in embargo cada ve& que el pap# descubría los prximos síntomas que

presentaría Loren&o, se le hacía m#s difícil conocer lo que le pasaría a su hijo.

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3. OBJETIVO

3.1. Objetivo Genera

6uscar la forma de parar la enfermedad que padecía Loren&o.

3.2. Objetivo E!"e#$%i#o

 %yudar principalmente a su hijo pero tambi-n a otros niños que padecen esta

enfermedad. Encontrar un antídoto que le pueda ser de ayuda a su hijo.

&. '()NTE)MIENTO DE( 'ROB(EM)

El problema surgi a partir de que su hijo presentaba comportamientos anormales y que

poco a poco iba disminuyendo sus funciones motoras. 7 por esto acudieron a varias

pruebas de diagnstico para verificar que era lo que tenía su hijo, puesto que su

comportamiento no era normal. 7 todos coincidieron en que era una enfermedad %L*

"adenoleucodistrofia$.

*. +ORMU()CION DE( 'ROB(EM)

82mo fue que Loren&o contrajo la enfermedad9

82mo controlar la enfermedad que padecía Loren&o9

,. -I'OTESIS

La primera hiptesis que se formul al problema que padecía Loren&o fue que sufría de

hiperactividad y que necesitaba de tratamientos para controlar eso.

tra de las hiptesis fue que al saber cu#l era la enfermedad "adrenoleucodistrofia$, los

padres de Loren&o descubrieron que era la acumulacin de #cidos grasos que destruía

la capa blanca del cerebro, y la lgica les decía que entonces había que destruir esos

#cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores.

. JUSTI+IC)CIÓN DE () INVESTIG)CIÓN

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'n !ilagro para Loren&o retrata la importancia de la investigacin, de la innovacin sin

descuidar el aspecto -tico. %simismo nos brinda la oportunidad de poder comprobar las

aplicaciones de una investigacin que es de enfoque cualitativo, nos hace reflexionar 

sobre la constancia y la aplicacin de la observacin como herramientas que nos

permiten alcan&ar la verdad, aunque no absoluta, pero que servir# de motivo para

futuros estudios de investigacin.

/. M)RCO TEÓRICO

La adrenoleucodistrofia o %L* "tambi-n conocida como3 :latau childer, enfermedad de

 %ddison childer, enfermedad de Encefalitis ;eriaxial *ifusa$ es una enfermedad

metablica hereditaria rara, que se asocia con una acumulacin de #cidos grasos

saturados de cadena muy larga, tanto en los tejidos como en los líquidos corporales,

consecuencia de la degradacin de estos #cidos grasos en los peroxisomas. "<$

El defecto bioquímico clave parece ser la alteracin de la funcin de una en&ima del

peroxisoma, llamada lignoceroíl=2o% ligasa, debida a un defecto gen-tico que es el

responsable de un trastorno en la formacin de una proteína de la membrana del

peroxisoma.

Esta enfermedad se caracteri&a por la presencia de una degeneracin progresiva de la

corte&a suprarrenal, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de

 %ddison, asociada a la desmielini&acin de la sustancia blanca del sistema nervioso,

con p-rdida de la cubierta de mielina de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

El tratamiento m-dico de la insuficiencia suprarrenal se hace con corticoides, mientras

que los espasmos musculares se tratan con medicacin anticonvulsivante. Es de

fundamental importancia el tratamiento diet-tico, con restriccin de las grasas

saturadas. En ese sentido y durante varios años, se ha utili&ado el tratamiento con

suplementos de aceites enriquecidos con determinados #cidos grasos> el m#s utili&ado

es el llamado aceite de Loren&o compuesto por una me&cla de trioleato de glicerol y

trierucato de glicerol, en una proporcin de 53?.

Este aceite parece actuar reduciendo la rapide& de la síntesis endgena de los #cidos

grasos saturados de cadena muy larga, aunque su uso ha demostrado que no modifica

la rapide& de la progresin neurolgica en las formas infantiles o del adulto, pero sí

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resulta de utilidad en las formas asintom#ticas o presintom#ticas, es decir antes de la

aparicin de signos neurolgicos.

El trasplante de m-dula sea es el tratamiento m#s efica& para la %drenoleucodistrofia

ligada al cromosoma @, pero su aplicacin ha de ser considerada con gran precaucin.

El tratamiento de los trastornos de conducta y neurolgicos requieren una participacin

tanto de los m-dicos, como de psiclogos, educadores y de todos los miembros de la

familia.

e hereda como un rasgo gen-tico ligado al cromosoma @, habi-ndose locali&ado el

gen responsable de la enfermedad en el bra&o largo del cromosoma @ "@q=AB$.