Programa Atencion Medica Integral Poblacion Tea Ami Tea Pre Ami Tea
Resultados...Toma de conciencia y detección temprana Legislación y políticas públicas...
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Necesidades y Oportunidades en Toma de Conciencia, Legislación, Intervención, Capacitación e Investigación en TEA en Argentina A. Rattazzi 1 , M.L. Massolo 2 , S. Cukier 1 , K.A. Gutson 1 , C. Plebst 1 , V. Enseñat 1 , V.L. Martorello 1 , N.R. Martinez 1 , P. Landolfi 1 , M. Massolo 1 , D. Melfi 1 , L.A.Croen 2 1 PANAACEA, Buenos Aires, Argentina 2 Kaiser Permanente Division of Research, Oakland, CA, U.S.A Introducción Los servicios clínicos para trastornos del espectro autista (TEA) en Argentina son limitados y están distribuidos de manera desigual, estando la mayor cantidad de recursos concentrados en las ciudades más grandes, tales como Buenos Aires. Asimismo, escasea la coordinación y la comunicación entre los profesionales, los educadores, las asociaciones de padres, y los funcionarios que trabajan en el campo de los TEA. Objetivos Identificar las mayores necesidades y oportunidades en Argentina en las siguientes áreas: 1) toma de conciencia y detección temprana 2) legislación y políticas públicas 3) intervención 4) capacitación e investigación Metodología 1) se desarrolló una encuesta online para ser completada por padres, profesionales, maestros, e individuos con TEA. La encuesta pedía identificar 2 necesidades y 2 oportunidades a nivel local para cada una de las 4 áreas mencionadas anteriormente. Se reunió información acerca de la edad, género, provincia y relación con los TEA de cada participante. 2) se realizó un encuentro intersectorial en Buenos Aires a la que asistieron 80 individuos de diferentes instituciones y organizaciones, incluyendo padres, educadores, profesionales y legisladores. Además, el encuentro fue transmitido por “streaming” al interior del país. Se identificaron necesidades y oportunidades a través de talleres grupales interdisciplinarios. Resultados Conclusiones La participación de individuos de diversos sectores, disciplinas y áreas geográficas en la identificación de necesidades y oportunidades locales en relación a la toma de conciencia, legislación, intervención, capacitación e investigación en TEA provee información muy valiosa. Esta información es esencial para el desarrollo de programas sustentables y exitosos, tanto a nivel local como nacional. El uso de redes sociales y la tecnología fueron un método eficiente y de bajo costo para incluir opiniones de personas de distintos lugares del país. Esta metodología es factible de ser utilizada en otros países. 91% Género 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 130 140 1 a 10 11 a 20 21 a 30 31 a 40 41 a 50 51 a 60 Edad Región Población Argentina 40 millones Provincia de Buenos Aires 15 millones Gran Buenos Aires 10 millones Capital Federal 4 millones 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100 105 110 115 120 125 Distribución por provincias Necesidades Oportunidades Capacitación de profesionales (pediatras) + pesquisa sistemática y detección temprana Promover capacitación para pediatras, implementar pesquisa pediátrica obligatoria, hacer estudios de prevalencia Toma de conciencia + banderas rojas + hitos del desarrollo + campañas de factores de riesgo Desarrollar campañas de toma de conciencia utilizando medios masivos de comunicación (TV, diarios, radio), películas, posters, charlas a la comunidad Capacitación en las escuelas (maestros, compañeros, etc.) + educación inclusiva Promover el conocimiento de TEA en las escuelas + incluir TEA en la formación docente Conocimiento acerca de centros diagnósticos interdisciplinarios especializados e información accesible a padres Desarrollar talleres, material escrito y videos para padres/comunidad, crear asociaciones de padres, transmisión de información padres a padres Otros: información para embarazadas, escuchar a los padres, evitar "insultos” ambientales, identificar problemas médicos concomitantes, cautela con vacunas Otros: crear un programa nacional de TEA, crear equipos diagnósticos en cada ciudad, incluir TEA en dibujos animados, información para madres Necesidades Oportunidades Cobertura completa de todos los tratamientos por parte del estado, obras sociales y prepagas; disminuir recursos de amparo Incluir cobertura total en las leyes, reducir el tiempo necesario para acceder al tratamiento, ofrecer servicios gratuitos, hacer campañas sobre derechos Políticas públicas de salud y educación en TEA (por ej: detección temprana, educación inclusiva), legislación específica en las provincias Desarrollar guías de pesquisa, tratamiento e inclusión educativa, crear equipos profesionales de “expertos” (por ej.: en problemas médicos) Toma de conciencia para funcionarios, información accesible para la población sobre legislación y políticas públicas Desarrollar talleres de trabajo en la temática, diseminar políticas públicas existentes, promover proyectos de investigación Obtención y renovación del certificado de discapacidad más fácil y rápidamente Obtener datos epidemiológicos de los certificados de discapacidad emitidos anualmente Más lugares públicos que ofrezcan servicios, actividades recreacionales, hogares y empleo para adultos con TEA, licencias para padres Crear centros de ayuda para familias, incluir educación y empleo en leyes, transporte especial, deducción impositiva para empleadores, subsidios Necesidades Oportunidades Priorizar el rol de las familias, elección libre de profesionales e instituciones, cobertura de tratamientos domiciliarios Implementar intervenciones mediadas por padres, promover intervenciones comunitarias, crear grupos de padres, disminuir el costo de las intervenciones Ofrecer todas las terapias en los hospitales públicos (servicios gratuitos), existencia de tratamientos de bajo costo Crear centros y equipos interdisciplinarios especializados, crear servicios gratuitos para familias de bajos recursos Intervención temprana, más profesionales/ maestros capacitados, más centros terapéuticos y educativos especializados Promover accesibilidad a distintos tratamientos, proveer información acerca de tratamientos y centros/equipos locales Más conocimiento sobre problemas médicos concomitantes (gastrointestinales, inmunológicos, tóxicos, etc.), tratamiento biomédico, y efectividad de tratamientos Proveer información sobre tratamiento biomédico, capacitar profesionales en cuestiones biomédicas, publicar estudios de efectividad de tratamientos Fácil acceso a orientación, guías de tratamiento, tratamientos para adolescentes y adultos Promover intervención temprana e intensiva, distribuir servicios según prevalencias locales Necesidades Oportunidades Capacitación de profesionales de la salud (principalmente pediatras), maestros y padres; inclusión de TEA en las carreras universitarias relacionadas a salud mental Incluir TEA en programas de residencias médicas y formación de maestros, ofrecer talleres a la comunidad y charlas en las escuelas, desarrollar cursos online Investigar factores ambientales, causas, prevalencia, epidemiología, problemas biomédicos, pronóstico, efectividad de tratamientos, comunicación Diseminar investigación internacional actual, hacer gacetillas con resultados de investigaciones locales, hacer un registro nacional, colaborar internacionalmente Capacitación de médicos en la identificación y tratamiento de problemas biomédicos Investigar en el impacto de los problemas médicos en la calidad de vida, investigar sobre dietas/vacunas/flora intestinal Financiación para la investigación y la capacitación Buscar financiadores gubernamentales o privados para investigar, promover capacitaciones sin o de bajo costo, becas Instrumentos diagnósticos estandarizados, páginas web con información relevante sobre tratamientos, capacitación en el interior, investigación en Asperger Construir redes nacionales para permitir la capacitación en todo el país, promover la colaboración con asociaciones de padres, armar redes de profesionales Encuentro Intersectorial 12/10/12 Número Par0cipantes >80 Par0cipantes a través del “streaming” >700 Discusiones grupales 7 Presentaciones ppt 13 Documento final en www.panaacea..org Toma de conciencia y detección temprana Legislación y políticas públicas Intervención Capacitación e investigación N=278 Relación con TEA Argen0na Provincia de Bs. As Capital Federal y Gran Bs. As Individuos con TEA Familiares Maestros Profesionales de la salud Estudiantes Otros Hombres (N=26) Mujeres (N=252)
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Necesidades y Oportunidades en Toma de Conciencia, Legislación, Intervención,
Capacitación e Investigación en TEA en ArgentinaA. Rattazzi1, M.L. Massolo2, S. Cukier1, K.A. Gutson1, C. Plebst1, V. Enseñat1, V.L. Martorello1, N.R. Martinez1, P. Landolfi1, M. Massolo1, D. Melfi1, L.A.Croen2
1PANAACEA, Buenos Aires, Argentina 2Kaiser Permanente Division of Research, Oakland, CA, U.S.A
Introducción Los servicios clínicos para trastornos del espectro autista (TEA) en Argentina son limitados y están distribuidos de manera desigual, estando la mayor cantidad de recursos concentrados en las ciudades más grandes, tales como Buenos Aires. Asimismo, escasea la coordinación y la comunicación entre los profesionales, los educadores, las asociaciones de padres, y los funcionarios que trabajan en el campo de los TEA.
Objetivos Identificar las mayores necesidades y oportunidades en Argentina en las siguientes áreas: 1) toma de conciencia y detección temprana 2) legislación y políticas públicas 3) intervención 4) capacitación e investigación
Metodología 1) se desarrolló una encuesta online para ser completada
por padres, profesionales, maestros, e individuos con TEA. La encuesta pedía identificar 2 necesidades y 2 oportunidades a nivel local para cada una de las 4 áreas mencionadas anteriormente. Se reunió información acerca de la edad, género, provincia y relación con los TEA de cada participante.
2) se realizó un encuentro intersectorial en Buenos Aires a la que asistieron 80 individuos de diferentes instituciones y organizaciones, incluyendo padres, educadores, profesionales y legisladores. Además, el encuentro fue transmitido por “streaming” al interior del país. Se identificaron necesidades y oportunidades a través de talleres grupales interdisciplinarios.
Resultados
Conclusiones La participación de individuos de diversos sectores, disciplinas y áreas geográficas en la identificación de necesidades y oportunidades locales en relación a la toma de conciencia, legislación, intervención, capacitación e investigación en TEA provee información muy valiosa. Esta información es esencial para el desarrollo de programas sustentables y exitosos, tanto a nivel local como nacional. El uso de redes sociales y la tecnología fueron un método eficiente y de bajo costo para incluir opiniones de personas de distintos lugares del país. Esta metodología es factible de ser utilizada en otros países.
91%
Género
0102030405060708090
100110120130140
1a10 11a20 21a30 31a40 41a50 51a60
Edad
Región Población
Argentina 40 millones
Provincia de Buenos Aires 15 millones
Gran Buenos Aires 10 millones
Capital Federal 4 millones
05
101520253035404550556065707580859095100105110115120125
Distribuciónporprovincias
Necesidades Oportunidades Capacitación de profesionales (pediatras) + pesquisa sistemática y detección temprana
Promover capacitación para pediatras, implementar pesquisa pediátrica obligatoria, hacer estudios de prevalencia
Toma de conciencia + banderas rojas + hitos del desarrollo + campañas de factores de riesgo
Desarrollar campañas de toma de conciencia utilizando medios masivos de comunicación (TV, diarios, radio), películas, posters, charlas a la comunidad
Capacitación en las escuelas (maestros, compañeros, etc.) + educación inclusiva
Promover el conocimiento de TEA en las escuelas + incluir TEA en la formación docente
Conocimiento acerca de centros diagnósticos interdisciplinarios especializados e información accesible a padres
Desarrollar talleres, material escrito y videos para padres/comunidad, crear asociaciones de padres, transmisión de información padres a padres
Otros: información para embarazadas, escuchar a los padres, evitar "insultos” ambientales, identificar problemas médicos concomitantes, cautela con vacunas
Otros: crear un programa nacional de TEA, crear equipos diagnósticos en cada ciudad, incluir TEA en dibujos animados, información para madres
Necesidades Oportunidades Cobertura completa de todos los tratamientos por parte del estado, obras sociales y prepagas; disminuir recursos de amparo
Incluir cobertura total en las leyes, reducir el tiempo necesario para acceder al tratamiento, ofrecer servicios gratuitos, hacer campañas sobre derechos
Políticas públicas de salud y educación en TEA (por ej: detección temprana, educación inclusiva), legislación específica en las provincias
Desarrollar guías de pesquisa, tratamiento e inclusión educativa, crear equipos profesionales de “expertos” (por ej.: en problemas médicos)
Toma de conciencia para funcionarios, información accesible para la población sobre legislación y políticas públicas
Desarrollar talleres de trabajo en la temática, diseminar políticas públicas existentes, promover proyectos de investigación
Obtención y renovación del certificado de discapacidad más fácil y rápidamente
Obtener datos epidemiológicos de los certificados de discapacidad emitidos anualmente
Más lugares públicos que ofrezcan servicios, actividades recreacionales, hogares y empleo para adultos con TEA, licencias para padres
Crear centros de ayuda para familias, incluir educación y empleo en leyes, transporte especial, deducción impositiva para empleadores, subsidios
Necesidades Oportunidades Priorizar el rol de las familias, elección libre de profesionales e instituciones, cobertura de tratamientos domiciliarios
Implementar intervenciones mediadas por padres, promover intervenciones comunitarias, crear grupos de padres, disminuir el costo de las intervenciones
Ofrecer todas las terapias en los hospitales públicos (servicios gratuitos), existencia de tratamientos de bajo costo
Crear centros y equipos interdisciplinarios especializados, crear servicios gratuitos para familias de bajos recursos
Intervención temprana, más profesionales/maestros capacitados, más centros terapéuticos y educativos especializados
Promover accesibilidad a distintos tratamientos, proveer información acerca de tratamientos y centros/equipos locales
Más conocimiento sobre problemas médicos concomitantes (gastrointestinales, inmunológicos, tóxicos, etc.), tratamiento biomédico, y efectividad de tratamientos
Proveer información sobre tratamiento biomédico, capacitar profesionales en cuestiones biomédicas, publicar estudios de efectividad de tratamientos
Fácil acceso a orientación, guías de tratamiento, tratamientos para adolescentes y adultos
Promover intervención temprana e intensiva, distribuir servicios según prevalencias locales
Necesidades Oportunidades Capacitación de profesionales de la salud (principalmente pediatras), maestros y padres; inclusión de TEA en las carreras universitarias relacionadas a salud mental
Incluir TEA en programas de residencias médicas y formación de maestros, ofrecer talleres a la comunidad y charlas en las escuelas, desarrollar cursos online
Investigar factores ambientales, causas, prevalencia, epidemiología, problemas biomédicos, pronóstico, efectividad de tratamientos, comunicación
Diseminar investigación internacional actual, hacer gacetillas con resultados de investigaciones locales, hacer un registro nacional, colaborar internacionalmente
Capacitación de médicos en la identificación y tratamiento de problemas biomédicos
Investigar en el impacto de los problemas médicos en la calidad de vida, investigar sobre dietas/vacunas/flora intestinal
Financiación para la investigación y la capacitación
Buscar financiadores gubernamentales o privados para investigar, promover capacitaciones sin o de bajo costo, becas
Instrumentos diagnósticos estandarizados, páginas web con información relevante sobre tratamientos, capacitación en el interior, investigación en Asperger
Construir redes nacionales para permitir la capacitación en todo el país, promover la colaboración con asociaciones de padres, armar redes de profesionales
EncuentroIntersectorial12/10/12 NúmeroPar0cipantes >80
Par0cipantesatravésdel“streaming” >700Discusionesgrupales 7Presentacionesppt 13
Documentofinalenwww.panaacea..org
Toma de conciencia y detección temprana Legislación y políticas públicas
Intervención Capacitación e investigación
N=278
RelaciónconTEA
Argen0na ProvinciadeBs.As CapitalFederalyGranBs.As
IndividuosconTEA
Familiares
Maestros
Profesionalesdelasalud
Estudiantes
Otros
Hombres(N=26)
Mujeres(N=252)
