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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014

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Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Captulo 6 (1 del segundo volumen) El enfoque evolutivo de lostrastornos del desarrollo

1.Introduccin

La psicologa del desarrollo es la disciplina cientfica que tiene como objeto el estudiode la gnesis, cambio, y transformaciones de los procesos psicolgicos ycomportamentales que se producen en las personas como consecuencia de sudesarrollo con la edad.

En la psicologa evolutiva convergen y se integran todas las reas de conocimiento dela psicologa, ya que su objeto de estudio es conocer cmo se construye la persona ycomo evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que esproducto de una historia filogentica, biolgica y cultural.

El desarrollo alterado interes a la psicologa evolutiva desde sus inicios. ParaVygotski una teora del desarrollo tena que intentar explicar el desarrollo habitual y elalterado. El propsito de Vygotski era construir un sistema que integrara de formasistemtica y globalizadora los aspectos neurolgicos, psicolgicos, sociales yeducativos de las diferentes deficiencias tanto orgnicas como funcionales.

A Wallon tambin le preocupaban los desarrollos diferentes. Sin embargo, durantedcadas, la psicologa evolutiva se olvid del desarrollo alterado, aunque esto cambien los ltimos aos al recuperarse la tesis de Vygotski, y se realizan aportesneuroconstructivistas.

2. El desarrollo tpico y el alterado2.1Las propuestas vigotskianas

La mayor parte de la obra de Vigotsky se ocupa del anlisis terico y emprico delmbito ontogentico. Se centr en el anlisis de los problemas del desarrollo psquicoen la infancia con la intencin de elaborar una teora general del desarrollo infantil.

Las formas de desarrollo que se separan de su cauce ms habitual y susimplicaciones, preocuparon siempre a Vygotski, que defendi que la psicologa de losnios que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo, la neuropsicologa y lapsicopatologa del adulto deban estar incluidas en una teora general del desarrollo

humano. Su propsito era construir una Paidologa, una ciencia unitaria del nio y desu evolucin, que integrara, de forma sinttica y globalizadora, aspectosneurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones,tanto orgnicas como funcionales.

Segn Vygotski el desarrollo del nio es un proceso dialctico, complejo e irregular,sujeto a metamorfosis cualitativas y a cambios cuantitativos, que llevan a unasustitucin de unas funciones por otras y que no puede ser considerado un camino deuna sola va.

Esta concepcin del desarrollo implica la existencia de relaciones dialcticas entre eldesarrollo y el aprendizaje. Son procesos diferentes pero que estn unidos: elaprendizaje es condicin necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo, el


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aprendizaje depende del desarrollo previo del nio, de que pueda incorporar, a travsdel otro, las herramientas de relacin que su cultura le ofrece.

As, para Vygotski, el aprendizaje depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivelevolutivo se puede determinar por lo que el nio puede hacer por s solo en unmomento concreto, y depende tambin del desarrollo potencial, que puede serdeterminado por lo que el nio puede hacer con la ayuda de los otros.

El concepto vygotskiano de zona de desarrollo prximo (ZPD) sintetiza esa relacindialctica entre aprendizaje y desarrollo: sera la distancia entre el nivel actual dedesarrollo, determinado por la capacidad de resolver independientemente unproblema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a travs de la resolucin deun problema bajo la gua de un adulto o en colaboracin de otro compaero mscapaz.

Esta nocin tiene consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastornosdel desarrollo porque:

1) Cuestiona los objetivos tradicionales de la evaluacin del nio, que buscandeterminar el nivel de desarrollo actual, con una visin retrospectiva deldesarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser.A pesar de las investigaciones sobre niveles potenciales y reales del desarrollo,las investigaciones realizadas sobre la valoracin del potencial de aprendizajeson escasas.

2) Critica la tendencia de situar los objetivos de la intervencin psicoeducativa yde las prcticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual,fomentndose una educacin conservadora que no favorece el desarrollo.Vygotski propone que la zona de desarrollo potencial ayuda a presentar unanueva frmula, que el buen aprendizaje es slo aquel que precede al desarrollo.

Las implicaciones de esta intervencin psicoeducativa siempre preocuparon aVygostki. Aqu se tratan algunas de sus claves para poder comprender las alteraciones

y los trastornos del desarrollo desde su perspectiva:

1) En consonancia con su teora general, los defectos en la infancia supondran unproblema social. Por ejemplo, la carencia de la vista o el odo implica la prdidade importantes funciones sociales.

2) El desarrollo, sea tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en elsegundo caso adquieran una expresin especfica y cualitativamente peculiar,pero no se tratara nunca de desarrollos absurdos. La Ley gentica del

desarrollo infantil constituye el punto de partida para comprender tanto eldesarrollo completo o tpico como el desarrollo incompleto de las funcionespsicolgicas superiores que presentan los nios que sufren alteraciones deldesarrollo. La clave para comprender esos desarrollos distintos se encuentra enla diferente relacin que tienen con el defecto (sordera, ceguera, etc.) lasfunciones psicolgicas superiores y las elementales; mientras que el desarrolloincompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia directa deldefecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores en general estdeterminado secundariamente por ese defecto. Eso no quiere decir que lasfunciones superiores estn mejor desarrolladas, sino que las elementales sonmenos educables al ser independientes estructuralmente de las influencias

externas. De ah que la intervencin deba dirigirse a las funciones superiores.


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3) Entenda las discapacidades como resultado de una organizacin cualitativadiferente de determinadas funciones psquicas y no en trminos de unadisminucin cuantitativa de las mismas. Una funcin mental superior no esuna extensin sin ms de una funcin natural; un nio sordo no sera un nionormal sin audicin, sera diferente porque su organizacin mental es distinta.Una de sus nociones fundamentales es la de organizacin sistemtica de los

procesos mentales superiores, de ella se desprende que las consecuencias deuna alteracin o discapacidad para el desarrollo del sujeto van a dependersobre todo del lugar que ocupe una funcin determinada. Los sistemasfuncionales psquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que lasoperaciones intelectuales superiores compensen procesos sensoriales daados,

y este debe ser el objetivo de la intervencin psicoeducativa: la bsqueda ydesarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores. Paralograr este objetivo hay que proporcionar al nio mediaciones semiticas quepuedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores, y esprobable que en muchos casos eso exija una modificacin o sustitucin de losmediadores semiticos.Vigotsky es el precursor de las propuestas de intervencin que se basan en

proporcionar otros sistemas simblicos, como pictogramas, y que se vern en elcaptulo 4 (9), porque para l lo importante era el proceso comunicativo en s yno el vehculo que se utilice para llevarlo a cabo; lo importante para eldesarrollo sera el significado y no el signo o la herramienta (por ejemplo, lautilidad del ojo es la de reconocer a las personas y comprender su estado, no lade mirarlas a los ojos sin ms)

4) A partir de la interpretacin de los resultados obtenidos en estudioscomparativos entre nios con desarrollo tpico y nios con discapacidadintelectual, llega a la conclusin de que existe una unidad indisoluble entre lainteligencia y la afectividad. Por ello lo que diferencia el funcionamiento tpico

del alterado o retrasado, no es la inteligencia ni la afectividad sino lasrelaciones interfuncionales particulares que se dan entre ambos procesos.

5) Otro aspecto para comprender los desarrollos diferentes, fue la necesidad depasar del estudio de los sntomas, o nivel conductual, al anlisis de los cambiosque se producen en los procesos de desarrollo, o nivel psicolgico: La dificultadde la comprensin del desarrollo del nio retrasado surge a causa de que elretraso se ha tomado como una cosa, y no como un proceso. (Vygostki).Su idea era que haba que descubrir las regularidades internas, en lugar dedejarse llevar por el comportamiento disperso o catico. Esta es la base dealgunas propuestas actuales.

6) En el caso de estos otros desarrollos posibles, la intervencin hay queplantearla desde la educacin, e integrarla en lo que Vygostki denominabapedagoga social, integracin que ha de realizarse en doble sentido:

Un nio que se desarrolla diferente es, ante todo, un nio que tieneintereses, deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otronio. Vygostki propona que la educacin especial deba fusionarseorgnicamente con la educacin social formandoparte de ella.

El objetivo de la educacin social, ha de consistir en intervenir en loscasos individuales que presentan desarrollos diferentes y educar a los

videntes, oyentes y neurotpicos, para producir cambios en sus


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actitudes y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad esuna valoracin social.

2.2Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al Neuro-constructivismo

En los ltimos aos han ido surgiendo nuevas disciplinas, como la neuropsicologa y

la neurociencia cognitiva, que estn permitiendo recuperar al organismo para lapsicologa del desarrollo. Se basan en la relacin entre mente, cerebro y desarrollo. Yse apoyan en la investigacin en neuropsicologa clnica, en tcnicas de neuroimagen yen la experimentacin basada en modelos neurocientficos.

2.2.1 La neurociencia cognitiva del desarrolloLa neurociencia cognitiva del desarrollo de Johnson (1997), constituye una ampliaperspectiva adoptada por profesionales de distintas disciplinas (neurlogos,neurofisiologos, psiclogos, genetistas, fsicos). Se plantea conocer las relaciones entreel cerebro y el desarrollo cognitivo, usando tcnicas que permiten analizar la actividadcerebral mientras la persona realiza determinadas actividades. En concreto le interesa

investigar: 1) las relaciones que se establecen entre los cambios que se vanproduciendo en el cerebro y lo que se observa en la conducta del nio mientras realizatareas de atencin, memoria, etc.; 2) la existencia de periodos temporales que sonfacilitadores para la adquisicin de determinadas habilidades. Esta perspectiva estpermitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomas entre herencia-ambiente ydesarrollo-aprendizaje.

Herencia y ambiente

Esta dicotoma ya es antigua. Aunque actualmente hay una perspectiva integradora,en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores, todava hay tericos

que se lo plantean en trminos excluyentes. Richardson propone un innatismo duroyotro blando.

El innatismo duro sostiene que la programacin gentica del ser humano contienetoda la informacin necesaria para el desarrollo. El ambiente desempea un papelsecundario, ya que es un mero desencadenante de lo que viene en la gentica. Eldesarrollo es un fenmeno predeterminado, y considera al organismo como preparadocon un material gentico que gua su curso y que no puede ser alterado. Se concibe laexistencia de una ruta unidireccional del ADN del genoma a las protenas de la clula.Avances en la gentica en los ltimos aos han cuestionado este determinismogentico, ya que existen diferentes tipos de herencia; sera insostenible la idea de quehasta las conductas ms complejas dependan de la accin independiente de genes

concretos.

Es verdad que desde el modelo de herencia mendeliana encontramos que uno o pocosgenes son suficientes para ejercer un efecto sobre determinados rasgos, pero estos sonrasgos cualitativos que se clasifican en categoras discretas como el grupo sanguneo,color de pelo, etc. Segn este modelo, un gen es causa necesaria y suficiente para quese exprese un carcter.


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El modelo de herencia multifactorial considera que la accin de los genes se veafectada por factores epigenticos que son ajenos al propio gen, es decir, por unainteraccin entre distintos genes e interaccin entre los genes y el ambiente. Este es eltipo de herencia que ocurre en la mayor parte de los trastornos del desarrollo. SegnArtigas, los sntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgosde carcter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos de Mendel en dosaspectos: 1) estn modulados por varios genes siendo dbil la contribucinindependiente de cada gen; 2) son ms influenciables en su expresin fenotpica porlos factores ambientales.

Debido a estas caractersticas es mucho ms complicado conocer el genotipo para este

tipo de rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo.Adems del carcter cuantitativo, los genes que siguen el modelo de herenciamultifactorial, presentan otras caractersticas:


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Heterogeneidad gentica: un mismo trastorno puede deberse a diferentescombinaciones genticas.

Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de variosgenes que tienen influencias dbiles.

Pleitropismo: un mismo gen puede afectar a varios aspectos.Desde este modelo, se considera que el organismo es un sistema activo que se crea yconstruye en un proceso de continua interaccin en el que genes, organismo y entornose influyen y modifican mutuamente. As, los factores ambientales (fsicos y sociales)pueden activar, desactivar o alterar el material gentico.

Plasticidad y perodos sensibles

Johnson seala que el desarrollo del ser humano esta posibilitado por las peculiarescaractersticas del desarrollo de su cerebro, entre las que se destacan: 1)sobreproduccin inicial de sinapsis hasta los 2 aos, y un descenso progresivo yselectivo de las mismas (a los 16 aos se reducen a la mitad); 2) la inmadurez inicialdel crtex cerebral, que es la estructura que requiere el intervalo temporal ms largo

para su desarrollo y funcionalidad.

Estas caractersticas son responsables de la inmadurez y plasticidad del cerebro. Laplasticidad se pone de manifiesto en condiciones patolgicas extremas, como la afasiaadquirida en nios pero tambin caracteriza al funcionamiento cerebral tpico.

Segn Gottlieb, otra de las caractersticas de la plasticidad cerebral es la maleabilidadinducida, que se refiere a la aparicin de comportamientos que no se desarrollan encondiciones normales pero que aparecen en determinadas circunstancias, ya queforman parte del potencial expresivo de los genes. As pues, el fenotipo exhibido no esms que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circunstancias

especiales.

Estrechamente vinculado a estos aspectos se encuentra la posible existencia deperodos crticos en el desarrollo. Este es un concepto que deriva de Lorenz sobre loscomportamientos de troquelado o impronta que se observa en cras. Con l se refiere aun perodo temporal de mxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y conefectos irreversibles. El concepto se extiende a la psicologa del desarrollo, sobre todo ados reas: al estudio de los primeros vnculos afectivos (Bolwby) y al estudio de laadquisicin del lenguaje. En esta ltima rea se utiliza el concepto de perodo crticopara explicar las dificultades o imposibilidad para ensear el lenguaje a nios noverbales entre los 5-6 aos.

Investigaciones de los aos 60 y 70 pusieron de manifiesto el carcter gradual yreversible de estos perodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto deperodo crtico por perodo sensible. Existen perodos sensibles para adquirir susdiferentes componentes, por ejemplo, el componente pragmtico y estructural dellenguaje se adquieren de forma ms precoz, y el desarrollo del componente semnticose prolonga toda la vida.

El concepto de perodo sensible indica una mayor facilidad para la adquisicin dedeterminadas habilidades, al contrario que con el perodo crtico, que se pensaba queera imposible adquirir las habilidades una vez transcurrido el perodo temporaldeterminado.


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Desde la neurociencia cognitiva del desarrollo se estn proporcionando datos queayudan a entender el desarrollo y sus alteraciones, aunque tambin se estnadoptando posturas reduccionistas. En el caso de los modelos neuropsicolgicos decorte modular, conciben el desarrollo de manera esttica. Desde estas posiciones, lostrastornos del desarrollo son afectaciones de mdulos especficos causadas poralteraciones genticas concretas an sin especificar. La concepcin de que se

desarrollan y/o alteran mdulos especficos de manera independiente, es actualmenteinsostenible.

2.2.2 El NeuroconstructivismoEl enfoque neuroconstructivista intenta conciliar la posicin constructivista deldesarrollo (Piaget) con los conocimientos que le da la neurociencia acerca de loscambios cerebrales.

Si situamos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas tericas, en uno de losextremos ubicaramos las teoras que abogan por una determinacin biolgica delcomportamiento (teoras modularistas) en el extremo opuestos situaramos las teoras

que defienden el determinismo ambiental (conductismo), entre ambos extremoslocalizaramos las posiciones ms interaccionistas.

Al intentar explicar el desarrollo alterado, el enfoque neuroconstructivista se aleja delos modelos neuropsicolgicos modularistas ofreciendo una visin mucho ms

dinmica. Considera que el desarrollo es un proceso en el que interactan mltiplesfactores; genes, cerebro, mente, contexto fsico, contexto socio-cultural, etc., haciendoposible trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo alterado lasrestricciones biopsicolgicas iniciales al interactuar con factores contextuales puedenprovocar procesos evolutivos diferentes.

El desarrollo de nios que presentan algn trastorno es diferente ya que sigue otratrayectoria. Por lo tanto, para entender los trastornos del desarrollo hay que estudiartanto las trayectorias evolutivas de las habilidades alteradas como las de lassupuestas habilidades preservadas.


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3. Trastornos del desarrollo: conceptos bsicos y niveles de anlisis3.1Algunas cuestiones terminolgicasSntoma, signo, sndrome, trastorno, retraso, discapacidad

Sntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de unamanifestacin subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional.En el mbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de sntomas, porque estosnios no suelen expresar su malestar o dificultades.

Signo es una anomala objetiva observada por el profesional, ya sea de maneraespontnea a travs de la observacin, o por la aplicacin de instrumentos devaloracin. En el mbito de los trastornos del desarrollo para poder otorgar a unaconducta el valor de signo es necesario interpretarla desde el papel que juega esaconducta en el desarrollo tpico y de lo que supone su alteracin o su ausencia.

Sndrome es una agrupacin de signos y sntomas basada en su frecuente

coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, evolucin, antecedentes familiares oseleccin teraputica comunes (segn el DSM-IV).

El trmino trastorno (disorder) fue introducido por primera vez en el DSM-III, pero enl no se proporciona una definicin del concepto. En el DSM-IV hay una autocrtica ala expresin pero sigue la indefinicin del trmino. Por lo tanto, la confusinterminolgica continua, e incluso se equipara la nocin de trastorno a la de sndrome.

Retrasose refiere a la existencia de un desfase cronolgico en el desarrollo de procesosque siguen un curso habitual. Segn Thomas y colbs., en el retraso se puedendistinguir 3 patrones diferentes:

Un desfase cronolgico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lolargo de todo el desarrollo.

Un ritmo ms lento que en el desarrollo tpico en las adquisiciones que serealizan.

Diferencias respecto al desarrollo tpico tanto en el inicio como en el ritmo de lasadquisiciones.

Discapacidad segn la CIF se refiere a las limitaciones que se producen comoconsecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la quehabitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificultad para ver). En la ClasificacinInternacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, se produce un

cambio en el concepto de discapacidad que pasa a ser considerado como una categorams global, que incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad y minusvala.

El foco de atencin ya no se sita sobre la persona con discapacidad, sino sobre lasrelaciones recprocas que se establecen entre la persona y las respuestas que leproporciona el medio al que pertenece.

3.2Trastornos del desarrolloSe utiliza este trmino para referirse a distintas situaciones evolutivas que secaracterizan por presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se

desvan de los patrones ms frecuentes o habituales. Segn Artigas son los trastornosdel desarrollo ms genuinos, incluyen alteraciones evolutivas expresadas casi


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exclusivamente a travs de la conducta y el aprendizaje. Algunos acompaan al niodurante toda su vida (por ejemplo TDAH) y en otros casos pueden resolverse con laintervencin adecuada o incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades.

Tabla 1.3

Los trastornos del desarrollo se caracterizan por:

Tener una etiologa multifactorial an sin especificar No conocerse marcadores biolgicos para ninguno de ellos Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: 1) por

cuestiones estructurales de las clasificaciones los lmites que se proponen paradiferenciar las categoras diagnsticas son artificiosos, con lo que hayproblemas de solapamiento entre los distintos trastornos; 2) algunostrastornos, a lo largo del tiempo, pueden derivar en otros diferentes; 3) puedeexistir una relacin etiolgica entre dos trastornos que pueden compartirantecedentes biolgicos y/o ambientales.

3.3Niveles de anlisisPara intentar entender el desarrollo, tanto tpico como el alterado, hay quecontemplarlo desde la interrelacin de mltiples factores (genticos, psicolgicos,conductuales, ambientales, socio-culturales). Para abordar el estudio de los trastornosdel desarrollo, se pueden distinguir dos grande planos:

Plano descriptivo: centrado en el anlisis de los sntomas y de la conductaobservable. En este plano se sitan las propuestas clasificatorias de lostrastornos del desarrollo (DSM, CIE) y planteamientos clnicos ypsicoeducativos que focalizan la intervencin en la reduccin o eliminacin desntomas observables sin considerar los mecanismos o procesos que estn en la

base de esos comportamientos.

Plano explicativo: caracterizado por el inters en el funcionamiento de esosmecanismos y procesos de los que dependen los comportamientos queobservamos directamente. Se distinguen distintos niveles de anlisis quedependen de la ptica desde la que se plantea el estudio o investigacin, y queproporciona diferentes tipos de explicaciones.

El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos ydinmicos que operan de forma simultnea y no lineal, y que se encuentran encontinua interaccin con el medio. Es un proceso en el que pueden emerger nuevaspropiedades, estructurales y funcionales, como consecuencia de las interaccionesdinmicas del sistema multinivel persona-medio.

La comprensin de los trastornos del desarrollo exige que hay que tener en cuenta lainterrelacin entre todos los niveles y procesos implicados, aunque dependiendo de laperspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan ms unos procesos queotros.

Desde la perspectiva de la psicologa del desarrollo, el objetivo es conocer los procesosneuropsicolgicos y neurocognitivos que estn en la base de las alteraciones queobservamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente ala tpica. Para, a partir de ese conocimiento, poder disear estrategias de prevencin y

de intervencin psicoeducativa que sirven para atender sus necesidades en losdistintos contextos de desarrollo.


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4. Factores de riesgo. Prevencin y deteccin. Atencin tempranaAqu se van a presentar argumentos acerca de la necesidad de adoptar un enfoqueevolutivo a la hora de identificar factores de riesgo y de proteccin de los trastornosdel desarrollo y de proponer estrategias de intervencin. Este enfoque es importate,porque solo es posible conocer la significacin de estos factores si se tiene en cuenta elmomento evolutivo en el que se encuentra la persona y sus posibles interacciones conlos procesos de desarrollo.

4.1Factores de riesgo y factores de proteccinRutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de queaparezca un trastorno y factor de proteccin como aquello que reduce el impactonegativo del factor de riesgo.


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Los factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre s, ni sonindependientes de la influencia de variables ambientales. Existe una interdependenciaentre ellos, que se pone de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo.

Tambin hay que tener en cuenta que es frecuente encontrar diversos factoresencadenados y que la exposicin a distintos factores tiene efecto acumulativo. SegnAngold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con eltiempo que son importantes:

1) El tiempo como componente del riesgo en relacin con el estadio de desarrollode la persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastornode diferentes maneras dependiendo del momento evolutivo en el que seencuentre la persona. Ej.: en una investigacin encontraron que cuando ladepresin de la madre ocurra en el primer ao de vida, se asociaba con ciertosproblemas motores en el nio, si apareca en el segundo ao, se asociaba conproblemas en el lenguaje.

2) El tiempo como indicio del mecanismo de accin del factor de riesgo. Si seanaliza el tiempo transcurrido desde la exposicin al factor de riesgo y se

analiza tambin la duracin y frecuencia de la exposicin, se puede conocercmo opera el factor. En una investigacin se puso de manifiesto que los niosde familias que se encontraban por debajo del nivel de la pobreza, en dos o ms


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momentos de la evaluacin, tenan mayor riesgo de presentar trastornos deconducta que los nios que no haban vivido en pobreza.

3) El tiempo histrico como componente de riesgo. Los resultados deinvestigaciones que se realizan pueden tener incidencia sobre el conocimientode la etiologa de determinados trastornos.

Los factores de proteccin son modificadores de los factores de riesgo, peroobviamente primero hay que identificar el riesgo y despus buscar los factores quepueden reducir su impacto negativo.

4.2Prevencin y deteccin tempranaEl concepto de prevencin fue definido por Caplan para referirse a los conocimientosprofesionales que se podan utilizar para disear y llevar a cabo programas parareducir la incidencia de trastornos y la incapacidad. Cuando este concepto se aplica almbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto la necesidad de conocer losdistintos estadios por lo que pasan los nios y los cambios que se producen en sumundo fsico y social. El conocimiento del desarrollo tpico va a constituir el marco de

referencia bsico para poder detectar otros tipos de desarrollo.

Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero la clasificacinms conocida es la de Caplan. Se clasifican en funcin de la presencia o ausencia detrastorno y hay 3 tipos:

Prevencin primaria: se refiere a la utilizacin de estrategias antes de que aparezca eltrastorno. El objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que produzcan untrastorno. Se considera que es la forma de prevencin por excelencia. Se incluyen lassiguientes intervenciones: programa de atencin, preparacin durante el embarazo yparto, programas de seguimiento a recin nacidos de bajo peso, vacunas, etc.

Prevencin secundaria: se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que hanestado, o estn expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que serealizan en grupos de alto riesgo para la presentacin de determinados trastornos, conestas intervenciones se trata de eliminar el riesgo dando factores de proteccin. Porejemplo: los programas de seguimiento de hermanos con nios con autismo,programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en nios con trastornosespecficos del lenguaje, etc.

Prevencin terciaria: acta cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo dedetectarlo cuanto antes para evitar su progresin y minimizar sus efectos. Es de vitalimportancia detectar los trastornos del desarrollo en el momento en que se

manifiesten los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar estrategiasinadecuadas de relacin con el nio.

Las intervenciones preventivas requieren que se trabaje en equipos interdisciplinariosque incluyen diferentes mbitos de actuacin: servicios de salud, sociales, yeducativos.

4.3La atencin tempranaLa atencin temprana se define como: el conjunto de intervenciones dirigidas a lapoblacin infantil de 0 a 6 aos, a su familia y al entorno. Su objetivo es dar respuesta

lo ms pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan losnios con trastorno o que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, que deben


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considerar la globalidad del nio, tienen que planificarse por un equipo de profesionalesde orientacin interdisciplinar o transdiciplinar. (Libro Blanco de la Atencin Temprana)

El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y bienestar de los nios conriesgo de presentar un trastorno del desarrollo, o que ya lo presentan, posibilitando suintegracin en el medio familiar, escolar y social.

La deteccin de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectosfundamentales de la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnstico eintervencin especializada. Pero, segn el libro Blanco de la AT, muchas veces esteproceso se ve obstaculizado por unos hechos:

Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo yde alguno de sus hitos fundamentales, quitan importancia a los problemasplanteando el ya lo har, ya hablar.

Posturas reduccionistas en cuanto al origen del trastorno del desarrollo,excluyendo concepciones interactivas e interdependientes del origen de lostrastornos del desarrollo.

Resistencia a diagnosticar trastornos en nios muy pequeos por miedo aletiquetado temprano, posponiendo la intervencin y demorando la satisfaccinde las necesidades del nio.

Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales o interaccionalesprecoces y negacin del sufrimiento psquico del nio.

Estas circunstancias impiden que nios con trastornos del desarrollo sean detectadosen sus momentos iniciales, lo cual provoca una agravamiento del trastorno yaumentan sus consecuencias negativas en otras reas del desarrollo o aprendizaje.Sin embargo, un buen seguimiento del desarrollo hace posible la deteccin denumerosos trastornos del desarrollo.


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5. Contextos de desarrollo: impacto, necesidades y recursosEl desarrollo del nio, sea tpico o alterado, solo se comprende en el contexto en el quetiene lugar. El contexto se entiende como un entramado de circunstancias sociales,fsicas y culturales que hacen posible la evolucin psicolgica.

Aqu vamos a analizar dos contextos de desarrollo que tienen una especialimportancia: la familia y el centro escolar.

5.1El contexto familiarLas peculiares caractersticas que presentan las personas con trastornos del desarrolloafectan a la vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en ladinmica como en sus relaciones con otros contextos. La presencia de un hijo con

trastorno del desarrollo a veces produce un impacto negativo en las familias, pero aveces los padres sealan esta experiencia como positiva ya que experimentan mayorrealizacin y crecimiento personal, fortaleza y cercana familiar.

En cuanto a la dinmica familiar, las demandas y dedicacin que supone el cuidado deuna persona con un trastorno del desarrollo, especialmente los ms graves, hace quese vean alteradas las interrelaciones entre sus miembros. De esta forma altera la vidade pareja, por lo que es importante compartir responsabilidades y organizar ladistribucin de las mismas. Tambin puede verse afectada la dedicacin de los padreshacia los otros hijos, pero por la general los hermanos mayores muestran una buenaadaptacin a la situacin y se convierten en una de las fuentes de apoyo ms

importantes para los padres.

A nivel individual, la adaptacin psicolgica de los padres tambin puede verseafectada, presentando altos niveles de estrs y ansiedad, una reduccin del bienestar ycalidad de vida familiar.

Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes,donde las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en funcin de laedad del hijo. Las etapas del ciclo vital familiar son:

1 etapa, el proceso diagnstico. Se inicia cuando los padres o profesores detectan quealgo no va bien en el desarrollo de su hijo o alumno. No existe un itinerario claro para

seguir por los padres, y por lo general, los profesionales que participan en eldiagnstico no estn coordinados, lo que provoca ms ansiedad y estrs. Una vez


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realizada la evaluacin, esta fase termina con la entrega del informe y la comunicacindiagnstica, momento crtico e impactante para los padres.

Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear sus dudas,y opinar sobre el diagnstico, as como recibir orientacin e informacin sobre losrecursos y pasos a seguir.

El afrontamiento del diagnstico se hace difcil para todos los miembros de la familia.Hasta llegar a su aceptacin, los padres pasan por sentimientos y emociones como laconfusin, negacin, rabia, tristeza, culpa. Luego se centran en las implicaciones quepuede tener en la familia, creando expectativas ms realistas. Aceptar el problema esfundamental, porque permite la bsqueda de recursos y un tratamiento adecuado.

2 etapa, bsqueda de un centro educativo adecuado para su hijo. Es una decisinimportante y estresante para los padres, ya que hay muchas posibilidades: centrospreferentes de integracin, centros especficos y centros pblicos de educacinordinaria. Es fundamental recibir una buena orientacin por parte de losprofesionales.

En esta etapa, con la intervencin psicoeducativa que se requiera en cada caso, el niosuele evolucionar positivamente. Adems, los padres y dems miembros de la familiacomprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tienen ms recursos paraafrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute positivamenteen el bienestar y en la calidad de vida de las familias.

3 etapa, la adolescencia. Es una etapa muy complicada tanto en el desarrollo tpicocomo en el alterado. Sobre todo en TEA y casos graves de TDAH aparecen o seintensifican los problemas de conducta, debido al aumento de la actividad hormonal.Estos problemas se relacionan directamente con altos niveles de estrs en los padres ygraves desajustes en la dinmica familiar. Se da un mayor aislamiento de la familia, ya

que los padres dejan de realizar ciertas actividades que hacan antes.

En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad de promover actividades deocio y tiempo libre por profesionales que dan un respiro a las familias.

4 etapa, etapa adulta. El inters de los padres se centra en que sus hijos cuenten conlos recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente,hay pocos recursos, en muchos casos, son los padres que se encargan de crear losrecursos, lo que implica un desgaste econmico, fsico y emocional.

En general, las familias tienen que ir superando retos continuos, por eso esimportante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para llegar a una buena

adaptacin a esos desarrollos que son diferentes.

5.2El contexto escolarEl informe de Warnock contribuy a que emergiera una perspectiva ms interactivadesde la que se propona una intervencin dirigida a la persona y su entorno.En el mbito educativo comenzaron a aparecer una serie de conceptos comodiversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalizacin, integracineducativa, que pusieron de manifiesto una nueva manera de pensar en la intervencinde los trastornos del desarrollo.

El concepto que mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopcin de una perspectivaconstructivista del desarrollo y de la educacin ha sido el de necesidades educativas


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especiales (NEE). Se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que nopueden satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren laimplementacin de recursos especiales. Es un concepto relativo y contextual queremite a los problemas de aprendizaje. Sin embargo, cuando se analiza crticamenteeste enfoque, pueden aparecer una serie de objeciones, entre las que destaca el hechode centrarnos exclusivamente en el nivel educativo y obviar las caractersticasdistintivas de los diferentes trastornos del desarrollo.

El objetivo de la evaluacin psicopedaggica es mostrar las NEE que tienen losalumnos y proponer las respuestas educativas ms adecuadas para favorecer susprocesos de desarrollo-aprendizaje.

La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidadeseducativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones: Adaptaciones referidas ala adecuacin curricular, de objetivos, de contenidos, de la metodologa, de laevaluacin y de la temporalizacin. Adaptaciones referidas al acceso al currculo,provisin de situaciones educativas especiales, provisin de recursos personales,provisin de materiales especficos, medidas de acceso fsico al centro escolar y a susdependencias.

Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo seescolaricen en centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formacin especfica delprofesorado y se hace un uso ms racional de las ayudas materiales y tcnicas quenecesitan los nios.

Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptacionescurriculares muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los queno se dispone en los centros ordinarios. En estos casos, es aconsejable laescolarizacin en centros especficos. Aunque la decisin acerca del tipo deescolarizacin no depende del tipo de trastorno sino de muchos otros factores. Es una

decisin que se toma en un momento evolutivo determinado y que hay que revisar enfuncin de los cambios que se vayan produciendo.

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