L'autisme

Objectius

La lectura reflexiva d'aquest mòdul ha de permetre al lector assolir els objectius següents:

Analitzar les concepcions de l'autisme i de l'educació de les persones amb trastorns profunds deldesenvolupament en els darrers cinquanta anys, i diferenciar les etapes principals de comprensió de l'autisme.

Diferenciar i reconèixer els diferents trastorns del desenvolupament i les dimensions i nivells de què es componl'espectre autista d'alteracions del desenvolupament.

Conèixer les dades descriptives fonamentals sobre la prevalença de l'autisme i l'espectre autista, i sobre lesseves relacions amb diverses alteracions neurobiològiques.

Relacionar el desenvolupament normal amb l'autisme i comprendre quins aspectes d'aquell s'hi alterenqualitativament.

Desenvolupar actituds de tracte adequades per a la interacció i l'educació de les persones autistes, icomprendre quin món requereixen per a desenvolupar-se i tenir benestar.

Reconèixer quin és l'enfocament i quins són els instruments eficaços per a valorar adequadament les personesautistes.

Descriure les característiques principals de l'orientació educativa i les estratègies d'ensenyament eficaces ambles persones autistes, especialment en els àmbits de la comunicació i el desenvolupament social.

Reconèixer i valorar la necessitat de suport de les famílies d'infants amb alteracions característiques del'espectre autista.

Comprendre la significació ètica que té l'intent d'acostar el món humà a aquelles persones que en viuen mésallunyades.

Introducció

Per començar el mòdul vegeu el vídeo següent:

Tot i que l'autisme en sentit estricte, tal com fou definit per Leo Kanner el 1943, és un trastorn relativament pocfreqüent –té una prevalença del 4,5/10.000 aproximadament–, les alteracions d'allò que s'ha anomenat l'espectreautista són molt més freqüents i es troben en una proporció de dues a tres de cada mil persones. Aquestesalteracions en general, i l'autisme en particular, plantegen reptes importants de comprensió, explicació i educació.

De comprensió, perquè resulta difícil entendre com és el món intern de persones amb problemes importants derelació i comunicació.

D'explicació, perquè encara desconeixem aspectes essencials de la gènesi biològica i els processos psicològics deles persones amb autisme i trastorns profunds del desenvolupament.

D'educació, perquè aquestes persones tenen limitades les capacitats d'empatia, relació intersubjectiva i penetraciómental en el món intern dels seus semblants, les quals permeten a l'infant normal aprendre per mitjà de mecanismesdelicats d'imitació, identificació, intercanvi simbòlic i experiència vicària.

En aquest mòdul ens proposem analitzar com ens hem acostat els investigadors, els clínics, els professors i lesfamílies a aquests reptes de comprensió, explicació i educació de les persones autistes i amb trastorns profunds deldesenvolupament. Precisament perquè la forma com es desenvolupen aquestes persones i com adquireixen habilitatsi coneixements es diferencia tant i tan qualitativament de l'"estàndard normal" de desenvolupament, l'anàlisi del'autisme obre perspectives molt útils i valuoses per a comprendre el desenvolupament normal.

Les capacitats d'integrar les persones que presenten unes limitacions més grans en la interacció social i la derespectar la seva manera especial de desenvolupar-se, sense renunciar, però, a facilitar-los instruments decomunicació i comprensió del món, són conseqüències importants dels valors i les qualitats dels sistemes educatius.

1 de 63

L'autisme

L'autisme i els trastorns profunds del desenvolupament

L'evolució històrica de l'atenció educativa als alumnes amb autisme i trastorns profundsdel desenvolupament

D'ençà que fou definit per Kanner el 1943, l'autisme s'ha presentat com un món llunyà, estrany i ple d'enigmes. Elsenigmes es refereixen, d'una banda, al concepte mateix d'autisme, a les causes, explicacions i remeis d'aquestatràgica desviació del desenvolupament humà normal. Tot i l'enorme quantitat d'investigacions realitzades durant mésde mig segle, l'autisme continua amagant el seu origen i gran part de la seva naturalesa, i presenta reptes difícilsd'assumir per la intervenció educativa i terapèutica. D'una altra banda, quan tenim ocasió de relacionar-nos amb lapersona que presenta aquest trastorn qualitatiu del desenvolupament tan estrany, sentim una sensació d'opacitat,d'impredictibilitat, d'impotència i fascinació difícil de descriure, que encara accentua una mica més –en aquest cas enla interacció concreta, i no tan sols en el terreny conceptual– el caràcter enigmàtic de l'autisme.

Hi ha títols clàssics de la literatura sobre l'autisme, com ara Ciutadella assetjada, de Clara C. Park (1967), o Lafortalesa buida, de Bruno Bettelheim (1967), que suggereixen aquesta inquietant impressió d'opacitat i clausura queens produeix l'infant autista. No és estrany que els pares, i molts professionals, hi afegeixin altres vivènciesd'impotència i impredictibilitat: aquella prové de la sensació primera, del fet que no tenim recursos per a penetrar mésenllà de les portes tancades per l'autisme; aquesta, de la peculiar manca de correspondència que hi ha entre laconducta de l'infant i les situacions del món en què sembla "estar sense ser-hi".

Exemple d'un cas: I.

Aquestes impressions són molt clares, per exemple, quan tenim ocasió de considerar el cas d'I., un infant autista dedos anys, amb un desenvolupament observable de manera pública i objectiva gràcies al fet que els seus pares elvan anar filmant, setmana rere setmana, d'ençà que va néixer fins a l'actualitat. En els primers mesos de vida no hiha res estrany en la conducta d'I.; és un infant somrient, tranquil i aparentment normal en tot. Les adquisicionsmotrius del primer any, que inclouen habilitats tan importants com aguantar bé el cap, asseure's i caminar, esprodueixen en el moment adequat i sense problemes.

Però des dels 16 mesos, aproximadament, les cintes de vídeo produeixen una inquietant sensació de solitud, i d'unacosa opaca, tancada, en les relacions d'I. amb la realitat en general i amb les persones en particular. La millormanera de descriure aquesta sensació seria dir que es va escampant per damunt d'I. una capa gruixuda de solitud isilenci. Quan té 18 mesos, només dos mesos després d'aquests senyals d'alarma tan subtils i difícils de descriure, I.es troba decididament sol en totes les situacions socials. En moltes de les filmacions ens transmet la sensació queles persones han deixat literalment d'existir per a ell. La major part del temps es manté aïllat i aliè al món dels seuspares, germans i familiars; és com si hagués tancat les seves portes al món.

Fotograma de Birdy d'Alan Parker (1984).

2 de 63

L'autisme

Les impressions d'opacitat, impredictibilitat i impotència ens ofereixen, paradoxalment, una via per a poderpenetrar en el misteri de l'autisme, si ens adonem que les relacions humanes són normalment recíproques. No deuenser aquestes sensacions respostes nostres a les impressions que nosaltres mateixos produïm en l'autista?

El cas de J.

Per exemple, mentre l'autor d'aquestes pàgines entrevista els pares de J., aquest –un infant autista de tres anys–bellugueja per l'habitació, bracejant, completament indiferent a la presència dels adults que conversen. De tant entant, atura el seu recorregut sense destinació, s'estira i es torça els dits índex, anular i del cor d'una mà, i els miraextasiat de cua d'ull. Com es poden relacionar aquestes conductes amb el context que envolta l'infant?, què es potfer per atreure'l al món de les persones, per treure'l del seu món absent de moviments sense fi, de dits en posicionsestranyes i mans bellugadisses?

Si considerem seriosament aquesta idea, arribem a una primera definició de l'autisme, molt més profunda i justificadaper la investigació del que sembla a primer cop d'ull.

És autista aquella persona per a la qual les altres resulten opaques i impredictibles;aquella persona que viu com si estigués absent –mentalment absent– respecte a les

presents, i que per tot això se sent incompetent per a regular i controlar la seva conductaper mitjà de la comunicació.

Aquesta definició s'entendrà més bé a mesura que es vagi assimilant aquest mòdul. Ara per ara, ens serveix per atenir una idea primera, però molt útil, sobre allò que és en el fons l'autisme. I ens ajuda a explicar l'últim sentimentparadoxal que produeix aquest trastorn: la fascinació.

La fascinació per l'autisme

Hi ha alguna cosa en la conducta autista que sembla anar contra les "lleis de gravetat entre les ments", contra lesforces que atreuen unes ments humanes cap a les altres. Una tràgica solitud fascinadora que, com ha destacat deforma penetrant Uta Frith (1991), "no té res a veure amb estar sol físicament, sinó amb estar-hi mentalment" (p. 35).

L'autisme ens fascina perquè representa un repte per a algunes de les nostres motivacions més fonamentals com aéssers humans. Les necessitats de comprendre els altres, de compartir mons mentals i de relacionar-los són moltpròpies de la nostra espècie. Criden la nostra atenció d'una manera quasi compulsiva. Per això, l'aïllamentdesconnectat dels infants autistes ens resulta tan estrany i fascinador com ho seria el fet que un cos inert, en contrade les lleis de la gravetat i dels nostres esquemes cognitius previs, comencés a volar per la nostra habitació.

La impressió de fascinació es va expressar des de l'origen de l'autisme com una síndrome ben definida; un origenque podem situar en un article molt important d'un psiquiatre austríac que vivia als Estats Units: el doctor LeoKanner. El seu article "Els trastorns autistes del contacte afectiu" (1943) començava amb aquestes paraules: "Desdel 1938 ens han cridat l'atenció uns quants infants amb un quadre que difereix tant i de manera tan peculiar dequalsevol altre conegut fins ara, que cada cas mereix –i espero que amb el temps la rebrà– una consideraciódetallada de les seves fascinadores peculiaritats" (p. 217). En què consistien aquestes peculiaritats "fascinadores"?Kanner les va descriure d'una manera tan aguda i precisa que la seva definició de l'autisme és, en essència, la queencara es fa servir actualment.

Kanner, L. (1943). "Autistic disturvances of affective contact". Nervous Child (2, pp. 17-250). (Traducció en castellà deTeresa Sanz Vicario: "Trastornos autistas del contacto afectivo". Siglo cero, 149, pp. 5-25, 1993.)

Després de descriure detalladament els casos d'onze infants, Kanner en comentava les característiques comunesespecials, que es referien principalment a tres aspectes:

1. Les relacions socials

3 de 63

L'autisme

Per a Kanner, el tret fonamental de la síndrome d'autisme era "la incapacitat per a relacionar-se normalment amb lespersones i les situacions" (1943, p. 20), sobre la qual feia la reflexió següent: "Des del principi hi ha una extremasolitud autista, una cosa que procura tant com pot desestimar, ignorar o barrar l'entrada de tot allò que arriba a l'infantdes de fora. El contacte físic directe, o aquells moviments o sorolls que amenacen trencar la solitud, es tracten com sino hi fossin, i, si no n'hi ha prou amb això, són sentits dolorosament, com una penosa interferència" (ibídem).

La nena malalta (1886) d'Eduard Munch.

2. La comunicació i el llenguatge

Kanner destacava també un ampli conjunt de deficiències i alteracions en la comunicació i el llenguatge dels infantsautistes, a les quals va dedicar un article monogràfic l'any 1946, titulat "Llenguatge irrellevant i metafòric en l'autismeinfantil precoç". Tant en aquest article com en el de 1943 s'assenyala l'absència de llenguatge en alguns autistes, l'úsestrany que en fan els qui en posseeixen, com si no fos "una eina per a rebre o emetre missatges significatius" (1943,p. 21) i es defineixen alteracions com l'ecolàlia (tendència a repetir emissions sentides, en comptes de crear-lesespontàniament), la tendència a comprendre les emissions d'una manera molt literal, la inversió de pronomspersonals, la manca d'atenció al llenguatge, l'aparença de sordesa en algun moment del desenvolupament i el fet queles emissions no tinguin rellevància.

3. La "insistència en la invariància de l'ambient"

La tercera característica era la inflexibilitat, l'adherència rígida a rutines i la insistència en la igualtat dels infantsautistes. Kanner comentava fins a quin punt es redueix dràsticament la gamma d'activitats espontànies en l'autisme icom la conducta de l'infant "és governada per un desig ansiosament obsessiu de mantenir la igualtat, que ningú, llevatdel mateix infant, no pot trencar gairebé mai" (p. 22). I, de forma perspicaç, relacionava aquesta característica ambuna altra de molt pròpia de l'autisme: la incapacitat de percebre o conceptualitzar totalitats coherents i la tendència arepresentar les realitats de manera fragmentària i parcial.

Al cap de pocs mesos d'haver publicat Kanner el seu influent article sobre l'autisme, un altre metge vienès, el doctorHans Asperger, va donar a conèixer els casos de diversos infants amb "psicopatia autista", vistos i atesos alDepartament de Pedagogia Terapèutica (Heilpädagogische Abteilung) de la Clínica Pediàtrica Universitària de Viena.Sembla evident que Asperger no coneixia l'article de Kanner i que va "descobrir" l'autisme al marge dels treballs deKanner. Va publicar les seves pròpies observacions, l'any 1944, en un article titulat "La psicopatia autista en lainfantesa", en el qual destacava les mateixes característiques principals assenyalades per Kanner. "El trastornfonamental dels autistes –deia Asperger– és la limitació de les seves relacions socials. Tota la personalitat d'aquestsinfants és determinada per aquesta limitació" (p. 77, op. cit.). A més, Asperger es referia a les estranyes pautesexpressives i comunicatives dels autistes, a les anomalies prosòdiques i pragmàtiques del seu llenguatge (la melodiapeculiar que presenta, o la manca de melodia; el fet que usen el llenguatge molt rarament com a instrument decomunicació), a la limitació, la compulsivitat i el caràcter obsessiu dels seus pensaments i les seves accions, i a latendència dels autistes a guiar-se exclusivament per impulsos interns, aliens a les condicions del medi.

Deixant de banda aquestes similituds, hi havia algunes diferències entre l'acostament que plantejava l'article deKanner i la perspectiva del d'Asperger. Ara ens interessa destacar-ne una: mentre que Kanner no es preocupava, el1943, de l'educació, Asperger sí que ho feia.

4 de 63

L'autisme

Una de les diferències bàsiques entre Kanner i Asperger amb relació a l'autisme rau en el seu enfocament educatiu.Asperger va mostrar un interès educatiu per l'autisme, encara que aquesta perspectiva educativa cal entendre-ladintre del context terapèutic.

El seu interès educatiu s'ha d'emmarcar històricament en el context de la idea de Heilpädagogik, o pedagogiaterapèutica, tal com entenia aquesta idea l'equip de la Clínica Universitària de Viena: com una mena de síntesi entreidees educatives i altres provinents de la biologia o la medicina.

Per a Asperger, l'autisme era un trastorn de la personalitat que plantejava un repte moltcomplex per a l'educació especial: com s'ha d'educar infants que no tenien els requisits

motivacionals que porten les criatures de la nostra espècie a establir profundes relacionsafectives i a identificar-se amb els membres adults de la comunitat, a fer-se'n seva lacultura i a humanitzar-se per mitjà d'un procés adobat per les emocions i els afectes

intersubjectius.

Tanmateix, els interessos educatius d'Asperger no van ser dominants en els primers vint anys d'estudi i tractament del'autisme infantil. I això per dues raons principals:

1. L'article d'Asperger fou pràcticament desconegut fora de cercles restringits de parla alemanya; fins al 1991 nofou traduït a l'anglès.

2. A més, en la primera època d'investigació de l'autisme hi predominaven concepcions dinàmiques, moltimpregnades d'equívocs i mites, que no facilitaven un enfocament educatiu coherent de l'autisme.

Val la pena comentar-ne breument aquest segon aspecte, i diferenciar tres èpoques principals d'estudi del'autisme: la primera va del 1943 al 1963, i ocupa els primers vint anys d'estudi de la síndrome; la segona comprènles dues dècades següents, de 1963 a 1983; la tercera s'ha perfilat en els darrers deu o quinze anys, en els qualss'han fet descobertes molt importants sobre l'autisme i s'han definit enfocaments nous per a explicar-lo i tractar-lo.

a. La primera època d'estudi de l'autisme: 1943-1963

5 de 63

L'autisme

"L'autisme és un trastorn emocional produït per factors emocionals o afectius inadequats en la relació de l'infant ambles figures de criança. Aquests factors fan que la personalitat de l'infant no es pugui constituir o es trastorni. D'aquestamanera, mares i/o pares incapaços de proporcionar l'afecte necessari per a la criança produeixen una alteració greudel desenvolupament d'infants que haurien estat potencialment normals i que segurament posseeixen unaintel·ligència molt més gran de la que sembla, però que no es poden expressar per la seva pertorbació emocional i derelació. Utilitzar una teràpia dinàmica d'establiment de llaços emocionals sans és la millor manera d'ajudar els infantsautistes."

La primera època d'estudi de l'autisme es caracteritza per un predomini de les concepcions dinàmiques que donen unpes important de responsabilitat a les relacions emocionals primerenques entre el nen i les figures de criança.

El paràgraf anterior conté tot un seguit d'idees que avui considerem essencialment falses, però que foren moltinfluents en els primers vint anys d'estudi de l'autisme i han deixat una llarga seqüela de mites que persisteixen finsavui en dia en la "visió popular" de la síndrome.

Primer de tot, com demostrarem en un altre lloc, és dubtós que l'autisme sigui essencialment un trastorn emocional. Amés, no s'ha demostrat de cap manera que els pares siguin responsables de la tràgica alteració dels seus fills, però síque aquests presenten alteracions biològiques que poden estar relacionades amb l'origen del trastorn. Un trastornque va acompanyat d'endarreriment mental en molts casos. Finalment, les teràpies dinàmiques no han demostratclarament que siguin útils a l'hora de tractar l'autisme. Ans al contrari, s'accepta de forma quasi universal que eltractament més eficaç de l'autisme al nostre abast és l'educació.

b. La segona època: 1963-1983

6 de 63

L'autisme

En la primera meitat de la dècada dels seixanta, un conjunt de factors van contribuir a canviar la imatge científica del'autisme, i també el tractament del trastorn. Es va anar abandonant la hipòtesi dels pares culpables, a mesura que esdemostrava la seva manca de justificació empírica i que es trobaven els primers indicis clars d'associació de l'autismeamb trastorns neurobiològics. Aquest procés va coincidir amb la formulació de models explicatius de l'autisme que esbasaven en la hipòtesi que hi ha alguna classe d'alteració cognitiva (més que afectiva) que explica les dificultats derelació, llenguatge, comunicació i flexibilitat mental.

Els nous models d'anàlisi de l'autisme se centren en investigacions empíriques i controlades, no com en la primeraèpoca, que se centrava en especulacions i en la descripció de casos clínics.

Encara que al llarg d'aquests anys no s'aconseguí trobar la clau d'aquesta alteració cognitiva, els nous models del'autisme es basaren en investigacions empíriques rigoroses i controlades, més que –com abans– en la meraespeculació i en la descripció de casos clínics.

En les dècades dels seixanta, setanta i vuitanta, l'educació esdevingué el tractament principal de l'autisme. Hi vaninfluir principalment dues menes de factors: l'increment de procediments de modificació de conducta per a ajudaral desenvolupament de les persones autistes i la creació de centres educatius dedicats específicament a l'autisme,promoguts sobretot per associacions de pares i familiars d'autistes. Comentarem breument aquests dos factors, quehan estat molt importants en la història educativa de l'autisme.

L'educació d'autistes com a tractament es promou a partir:

del desenvolupament de programes operants de modificació de conducta,

de la formació de les primeres associacions de pares d'autistes i l'organització dels centres escolarsespecialitzats.

L'any 1961, Charles Ferster i Miriam K. DeMyer, un psicòleg especialista en aprenentatge i una psiquiatrainfantil, van demostrar per primera vegada la utilitat dels mètodes de modificació de conducta per a tractarl'autisme. Les estranyes conductes autistes, que semblen desconnectades i alienes al medi, depenen en canvifuncionalment d'aquest mateix medi, i es poden modificar quan aquest és controlat adequadament i quan espromouen processos d'aprenentatge de conductes funcionals i d'extinció o disminució de les que no ho són.

La demostració del fet que és possible controlar, mitjançant procediments efectius, les conductes autistes vaportar a crear molts programes eficaços per a desenvolupar el llenguatge, eliminar conductes alterades,fomentar la comunicació i les conductes socials, promoure l'autonomia i augmentar les capacitats cognitives iles destreses funcionals de les persones autistes. Tots aquests programes eren programes d'aprenentatge,que per tant donaven un paper central a l'educació (per a una revisió recent, vegeu Koegel i Koegel, 1995).

El desenvolupament de programes d'aprenentatge per als infants autistes va coincidir històricament amb unprocés social de gran repercussió pràctica: el de la formació de les primeres associacions de famíliesafectades, que abans es trobaven desunides i aclaparades pel pes d'una culpabilització excessiva. L'any 1962es va fundar la primera associació de pares d'infants autistes del món, la National Society for Autistic Children(anomenada actualment National Autistic Society) del Regne Unit, i a les dues dècades següents lesassociacions van proliferar en diversos països. Això va tenir conseqüències importants: d'una banda, com agrups de pressió social, les associacions de pares van contribuir a sensibilitzar la societat i les administracionspúbliques sobre les necessitats i els drets (per exemple, educatius) de les persones autistes; d'una altra, vanorganitzar centres escolars dedicats específicament a aquestes persones.

c. L'enfocament actual de l'autisme

7 de 63

L'autisme

En els darrers anys s'hi han produït canvis importants, que ens permeten definir una tercera etapa en l'enfocament del'autisme. Aquests canvis afecten la perspectiva general del quadre, les explicacions que se'n donen, elsprocediments per a tractar-lo i el desenvolupament de nous focus d'interès.

Canvis en l'enfocament de l'autismeEnfocament general de l'autisme: trastorn profund del desenvolupament.Canvis en les explicacions: teoria de la ment i explicacions neurobiològiques.Canvis en els procediments: l'educació se centra en la comunicació com a nucli essencial deldesenvolupament i la farmacologia ha facilitat substàncies per a tractar algunes alteracions associades.Han aparegut temes d'interès: la importància de la valoració i l'estudi de l'autista com a adult.

El canvi principal en l'enfocament general de l'autisme consisteix en el fet que se'l considera, des d'unaperspectiva evolutiva, com un trastorn del desenvolupament. Si l'autisme representa una desviacióqualitativa important del desenvolupament normal, cal comprendre aquest desenvolupament per a entendre enprofunditat què és l'autisme. Però, al seu torn, aquest ens ajuda paradoxalment a explicar millor eldesenvolupament humà, perquè fa paleses certes funcions que s'hi produeixen; capacitats que solen passardesapercebudes, a pesar de la gran importància que tenen, i que es manifesten en l'autisme precisament perla seva absència. No és estrany, doncs, que l'autisme s'hagi convertit en els darrers anys en un tema centrald'investigació en psicologia evolutiva, i no solament en psicopatologia. Ni tampoc ho és que en les definicionsdiagnòstiques la consideració tradicional de l'autisme com a "psicosi infantil" hagi estat substituïda per la de"trastorn profund del desenvolupament". Ni tampoc no ens ha d'estranyar que la revista científica mésdifosa sobre autisme, que va començar dient-se Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, s'anomenides del 1978 Journal of Autism and Developmental Disorders.

A més, en els darrers anys s'han produït canvis importants en les explicacions de l'autisme: tant enl'aspecte psicològic com en el neurobiològic s'han substituït els models relativament poc específics dels anysseixanta i setanta per teories rigoroses i molt ben fonamentades. Per exemple, l'any 1985 Baron-Cohen, Lesliei Frith, tres investigadors del Medical Research Council de Londres, van descobrir una incapacitat específicadels autistes per a "atribuir ment" i van formular un model que ha estat molt productiu, segons el qual l'autismeconsistiria en un trastorn específic d'una capacitat humana molt important, denominada teoria de la ment. I enel pla neurobiològic, els estudis de genètica, la investigació neuroquímica, l'exploració citològica, laneuroimatge, l'electrofisiologia, etc. han permès descobrir alteracions que com més va més ens acosten a ladescoberta de les possibles causes de l'autisme.

En els procediments per a tractar l'autisme també s'han produït canvis importants. En una descripció moltràpida, podem dir que l'educació (que, ja ho hem dit, és el procediment principal) s'ha caracteritzat últimamentper un estil més pragmàtic i natural, més integrador i menys "artificiós" que en els anys anteriors, més centraten la comunicació com a nucli essencial del desenvolupament, més respectuós amb els recursos i lescapacitats de les persones autistes. De manera complementària, la investigació farmacològica ha permès eldesenvolupament de substàncies eficaces per a tractar algunes alteracions associades en alguns casos al'autisme.

I finalment, han aparegut altres temes d'interès que no s'havien plantejat amb tanta força i claredat endècades anteriors. L'exemple més significatiu és el dels adults autistes. A mesura que s'han anat acumulantconeixements i experiències sobre l'autisme, s'ha posat de manifest la necessitat, tant teòrica com pràctica, deconsiderar el trastorn des de la perspectiva del cicle vital complet, i no solament com una alteració "de l'infant".Actualment, tant al nostre país com en d'altres d'Europa, hi ha un desfasament important entre els recursosassignats als infants autistes i els dedicats als adults. Mentre que les administracions educatives i elsprofessionals de l'educació s'han fet relativament conscients de les necessitats específiques dels primers, elsadults autistes no disposen encara dels recursos mínims per a rebre una atenció adequada. Hem de tenir encompte que la majoria de les persones autistes requereixen atenció, supervisió i suport durant tota la vida.L'autisme no es "guareix" actualment, encara que pugui millorar molt significativament, sobretot gràcies a unafeina pacient en el terreny educatiu.

Però, en què consisteix aquesta estranya i fascinadora desviació del desenvolupament que produeix conseqüènciesque duren tota la vida?, com es defineix actualment l'autisme? Dedicarem l'apartat següent a proporcionar una visiódescriptiva prou precisa, tant de l'autisme com d'altres trastorns del desenvolupament que s'hi relacionen d'algunamanera. La precisió i la claredat d'aquesta descripció ens serà després molt útil, quan ens enfrontem amb elproblema d'explicar alguns dels enigmes de l'autisme i amb el repte pràctic de proposar procediments educatius per aajudar les persones autistes.

Definició de l'autisme i dels trastorns profunds del desenvolupament

La definició de l'autisme que va donar Kanner, el 1943, continua vigent actualment, amb els tres nuclis de trastorns:

8 de 63

L'autisme

1. trastorn qualitatiu de la relació

2. alteracions de la comunicació i elllenguatge

3. manca de flexibilitat mental i delcomportament.

Aquestes són les tres dimensions que inclouen les definicions diagnòstiques més utilitzades: la DSM-IV del'Associació Americana de Psiquiatria (American Psychiatric Association –APA–, 1994) i la ICD-10 de l'OrganitzacióMundial de la Salut (WHO, 1993). Aquestes classificacions no s'han d'emprar com a fonaments rígids del diagnòsticclínic, que s'ha de basar sempre en una observació rigorosa de les conductes de l'infant i en una interpretacióacurada del seu significat.

La classificació de la DSM-IV, la més utilitzada, diferencia entre el trastorn autista (que equival a la síndrome deKanner) i el trastorn d'Asperger (la síndrome d'Asperger). El primer s'associa en un 75% de casos amb retard mental.El segon, que es diferencia de l'altre principalment perquè no implica limitacions o alteracions formals del llenguatge(però sí altres alteracions pragmàtiques i prosòdiques), va acompanyat de quocients intel·lectuals de nivells normals.

Classificació de la DSM-IV (APA)Trastorns profunds del desenvolupamentTrastorn autistaTrastorn d'AspergerTrastorn de RettTrastorn desintegrador de la infànciaTrastorn profunds del desenvolupament no especificat (autisme atípic)

A més d'aquestes síndromes, en els trastorns profunds del desenvolupament se n'inclouen d'altres: el trastorn de Rett(o síndrome de Rett), el trastorn desintegrador de la infantesa i els trastorns profunds del desenvolupament (TPD,d'ara endavant) "no especificats", que inclouen el concepte ambigu d'"autisme atípic".

Definició del trastorn autista (síndrome de Kanner)

En l'esquema que teniu més endavant es presenta un esquema de la definició de l'autisme, trastorn autista, queofereix la DSM-IV. Només s'hi inclouen aquelles característiques que s'accepten com a universals i específiques del'autisme. Rares vegades són les úniques:

Altres trets de la conducta autista són: alteracions en la conducta alimentària i en el son, canvis inexplicables d'estatsd'ànim, manca de resposta a perills reals i, en l'extrem oposat, temor immotivat i intens d'estímuls que no sónperillosos. Aquests trets són freqüents, però no són criteris necessaris per a diagnosticar l'autisme.

"Les persones amb trastorn autista –assenyala la DSM-IV– poden mostrar una àmplia gamma desímptomes de comportament, en la qual s'inclouen hiperactivitat, àmbits d'atenció molt breus, impulsivitat,agressivitat, conductes autolesives i, sobretot en infants, rabioles. Hi pot haver respostes estranyes aestímuls sensorials. Per exemple, llindars elevats de resistència al dolor, hipersensibilitat als sons o en sertocats, reaccions exagerades a llums i olors, fascinació per certs estímuls."

APA (1994, pp. 67-68).

9 de 63

L'autisme

La definició de la DSM-IV és un intent de posar objectivitat en un terreny especialment subjectiu, com el del diagnòsticclínic en psicopatologia. Facilita que els professionals parlem un mateix llenguatge i que les investigacions es basinen diagnòstics compartits.

Criteris diagnòstics DSM-IV del trastorn autista

A. Perquè es produeixi un diagnòstic d'autisme s'han de complir sis o més manifestacions del conjunt de trastorns: 1)de la relació, 2) de la comunicació i 3) de la flexibilitat. I s'han de donar com a mínim dos elements de l'1), un del 2) iun del 3).

1. Trastorn qualitatiu de la relació, expressat pel cap baix en dues de les manifestacions següents:

Trastorn important en moltes conductes de relació no verbal, com la mirada als ulls, l'expressió facial,les postures corporals i els gestos per a regular la interacció social.

Incapacitat per a desenvolupar relacions amb iguals adequades al nivell evolutiu.

Absència de conductes espontànies encaminades a compartir plaers, interessos o objectius amb altrespersones (per exemple, de conductes d'assenyalar o mostrar objectes d'interès).

Falta de reciprocitat social o emocional.

2. Trastorns qualitatius de la comunicació, expressats pel cap baix en una de les manifestacions següents:

Retard o absència completa de desenvolupament del llenguatge oral (que no s'intenta compensar ambmitjans alternatius de comunicació, com ara els gestos o la mímica).

En persones amb parla adequada, trastorn important en la capacitat d'iniciar o mantenir converses.

Ús estereotipat o repetitiu del llenguatge, o ús d'un llenguatge idiosincràtic.

Manca de joc de ficció espontani i variat, o de joc d'imitació social adequat al nivell evolutiu.

3. Patrons de conducta, interès o activitat restrictius, repetitius i estereotipats, expressats pel cap baix en una deles manifestacions següents:

Preocupació excessiva per un focus d'interès (o per diversos) restringit i estereotipat, anormal per laseva intensitat o el seu contingut.

Adhesió aparentment inflexible a rutines o rituals específics i no funcionals.

Estereotípies motrius repetitives (per exemple, sacsades de mans, retòrcer-se els dits, movimentscomplexos de tot el cos, etc.).

Preocupació persistent per parts d'objectes.

B. Abans dels tres anys, s'han de produir retards o alteracions en una d'aquestes tres àrees: 1) interacció social, 2) úscomunicatiu del llenguatge o 3) joc simbòlic.

C. El trastorn no s'explica millor per una síndrome de Rett o un trastorn desintegrador de la infantesa.

El trastorn d'Asperger (la síndrome d'Asperger)

Un problema encara no resolt a la literatura sobre autisme (vegeu Frith, 1991) és el de si la "psicopatia autista" de quèparlava Hans Asperger s'ha de diferenciar o no del quadre clàssic d'autisme de Kanner. Per a uns investigadors, lespersones amb síndrome d'Asperger no són més que autistes de nivell intel·lectual i lingüístic elevat, però no hi ha unadiferència qualitativa entre ells i els més retardats o greus. Per a d'altres, la síndrome d'Asperger s'ha de distingirqualitativament del trastorn autista. Aquesta és l'opció que adopta la classificació DSM-IV, quan distingeix tots dosquadres, i també serà l'alternativa que seguirem aquí. Però, en canvi, no adoptarem la definició DSM-IV de lasíndrome d'Asperger, que presenta en opinió nostra algunes insuficiències serioses (per exemple, afirma que en lespersones amb síndrome d'Asperger "no hi ha un retard en el desenvolupament del llenguatge". Sí que n'hi ha en eldesenvolupament, però passa que aquest llenguatge, adquirit sempre de forma tardana i anòmala, acaba essentformalment correcte o fins i tot "massa correcte i formal").

10 de 63

L'autisme

En realitat, les diferències principals entre el trastorn d'Asperger i el trastorn autistaclàssic de Kanner són dues:

Exemple

C. és un nen de sis anys, conegut de l'autor, que presenta síndrome d'Asperger amb QI de 140. Abans de fer tresanys sabia llegir, però no conversar. Als sis anys s'entreté inventant mots encreuats com els que surten a les revistesde passatemps. A., un altre nen amb el mateix quadre, és capaç de calcular a tota velocitat el dia de la setmana quecorrespon a qualsevol data de qualsevol any, etc.

1. Els infants i adults amb síndrome d'Asperger –hi insistim– no presentendeficiències estructurals en el llenguatge. Fins i tot poden tenir capacitatslingüístiques formals extraordinàries en alguns casos. Poden tenir unllenguatge superficialment correctíssim, pedant, amb construccionssintàcticament molt complexes i un vocabulari que arriba a ser impropi detan sofisticat. Però el llenguatge de les persones amb síndrome d'Aspergerresulta estrany: té limitacions pragmàtiques –com a instrument decomunicació– i prosòdiques –en la melodia (o perquè no en té)– que cridenl'atenció.

2. Els infants i adults amb síndrome d'Asperger tenen capacitats normalsd'intel·ligència impersonal freda, i sovint competències extraordinàries encamps restringits.

Adjunt presentem una síntesi breu, feta de l'autor, de característiques de la síndrome d'Asperger. La presènciaconjunta d'autisme, llenguatge formalment normal, inflexibilitat, competències cognitives altes i peculiaritats motrius iexpressives notables (potser també d'"habilitats extraordinàries" en algun aspecte i alguna fase del desenvolupament)permet distingir amb força claredat la síndrome d'Asperger.

Definició sintètica de la síndrome d'Asperger

1. Trastorn qualitatiu de la relació: incapacitat de relacionar-se amb iguals. Manca de sensibilitat envers elssenyals socials. Alteracions de les pautes de relació expressiva no verbal. Manca de reciprocitat emocional.Limitació important en la capacitat d'adaptar les conductes socials als contextos de relació. Dificultats per acomprendre intencions alienes i especialment "dobles intencions".

2. Inflexibilitat mental i del comportament: interès absorbent i excessiu per certs continguts. Rituals. Actitudsperfeccionistes extremes que donen lloc a una gran lentitud a l'hora d'executar tasques. Preocupació per"parts" d'objectes, accions, situacions o tasques, amb dificultat per a detectar les totalitats coherents.

3. Problemes de parla i llenguatge: retard en l'adquisició del llenguatge, amb anomalies en la manera d'adquirir-lo.Ús de llenguatge pedant, formalment excessiu, inexpressiu, amb alteracions prosòdiques i característiquesestranyes de to, ritme, modulació, etc. Dificultats per a interpretar enunciats literals o amb doble sentit.Problemes per a saber "sobre què conversar" amb altres persones. Dificultats per a produir emissionsrellevants per a les situacions i els estats mentals dels interlocutors.

4. Alteracions de l'expressió emocional i motriu: limitacions i anomalies en l'ús de gestos. Manca decorrespondència entre gestos expressius i els seus referents. Expressió corporal desmanegada. Malaptesamotriu en exàmens neuropsicològics.

5. Capacitat normal d'"intel·ligència impersonal". Sovint, habilitats especials en àrees restringides.

El trastorn de Rett

11 de 63

L'autisme

Entre els trastorns profunds del desenvolupament, la síndrome de Rett (anomenada trastorn de Rett en laclassificació diagnòstica de la DSM-IV) se situa en l'extrem oposat de la síndrome d'Asperger. Amb això volem dir quees tracta d'un trastorn que sempre va acompanyat d'un grau important o profund de retard mental.

Es tracta d'una alteració evolutiva que es produeix sempre després d'un període de cinc o sis mesos d'evoluciónormal, al començament de la vida, i que es creu (tot i que hi ha alguna discrepància) que només es produeix ennenes (perquè implica mutació genètica al cromosoma X, cosa que la faria inviable en els embrions masculins).

Es manifesta per l'absència d'activitat funcional amb les mans (dedicades repetitivament a moviments estereotipatsde rentar-se o de retorçament), per aïllament, retard important en el desenvolupament de la capacitat de caminar(amb ambulació rígida i poc coordinada, quan s'adquireix, i amb pèrdua posterior de la capacitat en l'adolescència),pèrdua de capacitats de relació, manca de competències simbòliques i de llenguatge, microcefàlia progressiva (ja queel cap creix a un ritme menor que la resta del cos), alteració de patrons respiratoris (amb hiperventilació ihipoventilació freqüents), manca de relació amb objectes i pronòstic pessimista a llarg termini. Les nenes ambsíndrome de Rett presenten un patró tan clar i homogeni de trastorns i retards del desenvolupament que el diagnòsticdiferencial d'aquests casos amb relació a l'autisme de Kanner (fins i tot quan aquest va acompanyat de retard mentalgreu) no sol ser gaire difícil. Però no podem dir el mateix dels altres trastorns del desenvolupament a què es refereixla DSM-IV: el trastorn desintegrador de la infantesa i l'autisme atípic, que es distingeix de l'autisme típic (relativamentpoc freqüent, atesa la gran heterogeneïtat dels quadres d'autisme) per diferències que poden ser realment moltsubtils.

Símptomes de la síndrome de Rett (DSM-IV)

A. S'han de donar totes aquestes característiques:

1. Desenvolupament prenatal i perinatal aparentment normals.

2. Desenvolupament psicomotor aparentment normal en els primers cinc mesos de vida.

3. Perímetre cefàlic normal en el naixement.

B. Aparició de les característiques següents, després d'un primer desenvolupament normal:

1. Desacceleració del creixement cefàlic dels 5 als 48 mesos.

2. Pèrdua, entre els 5 i els 30 mesos, d'accions propositives adquirides prèviament, amb el desenvolupamentsubsegüent d'estereotípies (rentar-se o retòrcer-se les mans).

3. Pèrdua de relació social al principi del trastorn (tot i que després es poden desenvolupar algunes capacitats derelació).

4. Aparició de moviments poc coordinats de tronc o d'ambulació.

5. Deficiència greu del llenguatge expressiu i receptiu, i retard psicomotor greu.

El trastorn desintegrador de la infantesa

12 de 63

L'autisme

El trastorn desintegrador de la infantesa és un quadre mal conegut i que implica una pèrdua de funcions i capacitatsprèviament adquirides per l'infant (és a dir, una clara regressió). Per a poder-lo diagnosticar, la pèrdua s'ha de produirdesprés dels dos anys i abans dels deu, i s'ha d'establir amb garanties que abans de la regressió hi havia undesenvolupament clarament normal de competències de llenguatge, comunicació no verbal, joc, relacions socials iconductes adaptatives.

El trastorn desintegratiu de la infantesaimplica una regressió prèviamentadquirides pel nen a partir de dos anys.

El criteri diagnòstic bàsic és que s'han de produir pèrdues almenys en dues d'aquestes cinc àrees:

Llenguatge expressiu i receptiu. Competències socials i adaptatives. Control d'esfínters vesicals i/o anals. Joc. Destreses motrius.

Igual que l'autisme, el TD (que abans es coneixia amb noms com síndrome de Heller ipsicosi regressiva) es defineix per alteracions qualitatives de la capacitat de relació icomunicació, i per pautes restrictives i estereotipades de conducta i activitat mental.

Sovint aquest quadre (molt poc estudiat) té un caràcter més cíclic i canviant que l'autisme, ofereix una imatged'inestabilitat emocional més extrema i inexplicable, i no es descarta que –diferentment del que passa amb l'autisme–vagi acompanyat de fenòmens semblants a les al·lucinacions i els deliris de l'esquizofrènia.

Els trastorns profunds del desenvolupament no especificats (TPD)

13 de 63

L'autisme

La DSM-IV reconeix, finalment, un últim tipus de trastorn del desenvolupament l'acceptació del qual demostra, en simateixa, que encara no disposem d'una definició prou precisa i rigorosa d'aquests trastorns. Es tracta dels TPD noespecificats, aquells en què no es veuen les coses prou clares per a decidir-se per un dels quadres a què ens hemreferit fins ara, o es presenten de forma incompleta els símptomes d'autisme. En aquesta categoria (que s'ha d'evitarperquè és un calaix de sastre), s'inclou el peculiar concepte d'autisme atípic.

L'enumeració descriptiva de símptomes dels trastorns profunds del desenvolupament encara deixa molts problemessense resoldre, per tres raons principals:

Les fronteres entre els quadres que hem descrit sovint són molt imprecises. Hi ha infants típicamentkannerians, aspergerians o amb trastorn desintegrador, però n'hi ha molts d'altres que en realitat són atípics ose situen en límits difusos entre els trastorns esmentats.

Moltes desviacions i deficiències del desenvolupament que no s'inclouen entre les descrites vanacompanyades de símptomes autistes.

Hi ha una gran heterogeneïtat entre les persones autistes: l'autisme és molt diferent, amb relació a factors coml'edat, el nivell intel·lectual de la persona que en pateix i la gravetat del quadre.

Per a aclarir aquestes afirmacions ens hem de referir a un concepte important, el d'espectre autista, que enspermetrà establir una categorització més precisa i, sobretot, més explicativa de les persones que presenten, al llargdel seu desenvolupament, símptomes autistes.

Aspectes evolutius de les persones amb autisme

Tipus, graus, etiologia i prevalença de l'autisme

Tipus i graus d'autisme: el concepte de l'espectre autista La prevalença de l'autisme L'etiologia de l'autisme

Tipus i graus d'autisme: el concepte de l'espectre autista

Les diferències entre M. i C. (vegeu l'adjunt) són tan grans que ens podríem demanar: per què els anomenemautistes a tots dos? Hi ha una gran diversitat dintre de l'autisme, que ens porta a dubtar a primer cop d'ull de la utilitatd'una categoria que sembla un calaix de sastre, on hi ha de tot. Les coses encara es compliquen més quan ens fixemen el cas d'L.

14 de 63

L'autisme

El cas d'M.

M. és un nen autista de tres anys. No parla gens ni mica i fa contínuament activitats sense sentit. No fa mai jocsimbòlic. Els pares senten, en presència d'ell, una forta sensació d'impotència, a la qual ja ens hem referit:absolutament indiferent a les crides o indicacions dels pares, l'infant dedica gran part del temps a balancejar-se o afer girar a terra petits objectes esfèrics, com ara xapetes o monedes. Quan aquests objectes comencen a ballargràcies al moviment que els ha imprès, amb molta habilitat, M. mira fascinat com giren i braceja. Sembla sord alllenguatge, i en canvi hi ha ocasions en què para atenció ràpidament quan sent el soroll del paper del caramel quan eldesemboliquen. M. no es comunica mai. No fa gestos adreçats a les coses que desitja, a fi d'aconseguir-les per mitjàde les altres persones. No assenyala els objectes que li interessen per a compartir el seu interès amb altres. Noadreça mirades comunicatives a ningú. Evita sempre que pot les persones, o les ignora com si no hi fossin. Avegades, quan els pares intenten travessar aquesta muralla invisible, agafa rabioles incontrolables, com si no poguéssuportar que algú penetrés en la seva immutable solitud autista.

El cas de C.

C. és un jove autista de 19 anys. Des dels dies llunyans del seu primer aïllament, quan només tenia 20 mesos, hacanviat molt. És capaç de mantenir, amb limitacions, converses breus en què fa servir un llenguatge molt lacònic. Elseu nivell intel·lectual és bo, i en una valoració psicomètrica ha obtingut un quocient intel·lectual dintre de lanormalitat. Gràcies a una intensa tasca educativa, ha fet estudis d'educació primària i secundària obligatòria, ambrendiments acceptables, per bé que desiguals. A vegades no suporta bé períodes llargs d'interacció, amb conversescomplexes i prolongades, però en general està bé amb les persones i els dóna mostres d'afecte positiu. Té unarelació especialment positiva amb alguns dels seus cosins. Tot i que C. és ritualista i té interessos limitats, una micaobsessius, no els imposa a la família. Cada tarda, de set a vuit, es tanca una estona a la seva habitació i es dedica aescoltar les mateixes cançons i a veure, una vegada rere l'altra, les mateixes fotografies familiars. Però la resta deltemps es mostra molt menys inflexible i accepta, o fins i tot busca, alguns canvis d'ambient. No es pot dir que tinguipròpiament "amics", però sí algunes relacions preferents i molt positives amb iguals. Sempre va ser un alumne moltestimat i acceptat a l'escola on va fer primària i secundària obligatòria. Ofereix una imatge d'ingenuïtat idesmanegament, i comprèn malament les bromes i les dobles intencions. És molt literal en la seva manera d'entendrela realitat i el llenguatge. Quan acabi els estudis de cicle obligatori començarà un mòdul professional.

El cas d'L.

Es tracta d'un infant amb un retard greu del desenvolupament. Té cinc anys, però les seves capacitats motrius sónmolt inferiors al que li correspondria per l'edat. Presenta una ambulació insegura i maldestra. Les habilitats de lesmans són escasses: li permeten mantenir objectes, amb una prensió poc diferenciada, i acostar-se'ls cap a la boca,que és el que fa la majoria de vegades. Les persones li resulten, en general, indiferents. No els manté la mirada ni solfer cas de la seva presència. No parla ni realitza cap activitat simbòlica. A més, suporta malament petits canvisambientals i en general es manté desconnectat. Accepta alguns jocs repetitius, en els quals un adult insisteixcontínuament a proporcionar-li estímuls corporals bruscos (per exemple, aixecar-li les cames quan està ajagut), que aell li agraden. Aquests són els moments en què presta més atenció a les persones, però és una atenció breu i es perdde seguida. Se sap que el problema d'L. està relacionat amb un part molt difícil que va produir manca d'oxigencerebral. El diagnòstic d'L. no és d'autisme, però presenta evidents símptomes autistes.

Com podem posar una mica d'ordre en aquest embolic? En molts aspectes, M. i L.s'assemblen molt més del que individualment s'assemblen a C. I, en canvi, diem que M. iC. són autistes, però que L. no ho és. Aleshores, per què diem també que L. té símptomes

autistes? És que no són més vistents i més greus els símptomes d'L. –que no éspròpiament autista– que els de C., que sí que ho és?

Per a mirar d'aclarir aquest aparent desgavell, ens és molt útil el concepte d'espectre autista, desenvolupat perLorna Wing (1995). Per a comprendre'l bé cal tenir en compte dues idees importants:

1. L'autisme en sentit estricte només és un conjunt de símptomes, es defineix a partir de la conducta. No és unamalaltia. Es pot associar amb trastorns neurobiològics molt diferents i amb nivells intel·lectuals molt variats. Enel 75% dels casos, l'autisme de Kanner va acompanyat de retard mental.

2. Hi ha molts retards i alteracions del desenvolupament que es presenten acompanyats de símptomes autistes,sense que ens trobem pròpiament davant de quadres d'autisme.

15 de 63

L'autisme

Pot ser útil considerar l'autisme com un continuum –més que no pas com una categoriaben definida– que es presenta en diversos graus en diferents quadres del

desenvolupament, dels quals només una petita minoria (no més d'un 10%) reuneixestrictament les condicions típiques que defineixen l'autisme de Kanner.

La idea d'un espectre autista, dels trets autistes com a situats en contínua o dimensions, s'origina en un estudi moltimportant de Lorna Wing i Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barri de Camberwell. L'objectiu de lainvestigació era conèixer el nombre i les característiques dels individus de menys de 15 anys amb deficiènciesimportants en les capacitats de relació. Van trobar que aquests infants eren noranta-cinc en una població estudiadade 35.000. D'aquests, tan sols set eren autistes en sentit estricte. Així, mentre que la prevalença d'autisme era lamateixa d'altres estudis (dos infants per cada 10.000), la de deficiències socials greus (DSG) era tretze vegades mésgran. En tots els infants amb DSG (i no tan sols en els autistes) concorrien els símptomes principals de l'espectreautista, amb trastorns de la relació, de la capacitat de ficció i joc simbòlic, de les capacitats lingüístiques icomunicatives i, finalment, de la flexibilitat mental i del comportament. La presència d'aquests trets de l'espectreautista era més probable com més baix era el quocient intel·lectual dels infants estudiats, tal com es pot observar enla taula següent.

Trets autistes i quocient intel·lectualGamma de quocients intel·lectuals Percentatge amb trets autistesMenor de 19Entre 20 i 49Entre 20 i 49Major de 70

86%42%2%0,13%

Per al conjunt de persones amb quadres situats a l'espectre autista (que, com hem vist, no solament inclou elsautistes ni tan sols només els trastorns profunds del desenvolupament), es pot establir un continuum en què elssímptomes que corresponen a unes mateixes dimensions varien, segons factors com el nivell intel·lectual, l'edat i lagravetat del quadre.

Per a explicar aquesta idea, posarem l'exemple de la dimensió inflexibilitat i dels nostres dos casos d'autisme, M. i C.El primer expressa la inflexibilitat fent estereotípies simples de mans (per exemple, bracejos) i fent girar una i milvegades objectes circulars a terra. El segon la reflecteix en aquestes conductes diàries que consisteixen a veure lesmateixes fotografies familiars i a escoltar les mateixes cançons. C. no té estereotípies simples, sinó més aviatinteressos limitats, certes obsessions, una propensió general a tenir un pensament inflexible. Doncs bé: hi ha uncontinuum que va des de la inflexibilitat simple d'M. a la més complexa de C. I aquest mateix continuum es pot establirper a altres dimensions de l'espectre autista, com ara el trastorn de la relació o els que tenen a veure amb lacomunicació i el llenguatge.

16 de 63

L'autisme

Diferenciarem sis dimensions en l'espectre autista:

1. Trastorns qualitatius de la relació social

2. Trastorns de les funcions comunicatives

3. Trastorns del llenguatge

4. Trastorns i limitacions de la imaginació

5. Trastorns de la flexibilitat mental i de laconducta

6. Trastorns del sentit de l'activitat pròpia.

Dimensions del continuum autista

1. Trastorns qualitatius de la relació social

En cada una de les dimensions exposades s'estableixen quatre nivells. Per a interpretar aquestes dimensions (ques'han d'estudiar acuradament), cal tenir en compte que els símptomes principals en cada dimensió es numeren d'1 a4, a mesura que van essent menys greus i més característics de persones amb un nivell mental més alt.

Aïllament complet. Sense afecció a persones específiques. A vegades indiferenciació persones/coses.

Impressió d'incapacitat de relació, però vincle amb alguns adults. No amb iguals.

Relacions induïdes, externes, infreqüents i unilaterals amb iguals.

Alguna motivació per a relacionar-se amb iguals, però dificultat per a establir aquesta relació per mancad'empatia i de comprensió de subtileses socials.

2. Trastorns de les funcions comunicatives

Manca de comunicació, entesa com a "relació intencionada amb algú sobre alguna cosa".

Activitats de demanar amb l'ús instrumental de les persones, però sense signes.

Signes de demanar. Només hi ha comunicació per a canviar el món físic.

Ús de conductes comunicatives de declarar, comentar, etc., que no solament pretenen canviar el mónfísic. Hi sol haver poques declaracions "internes" i comunicació poc recíproca i empàtica.

3. Trastorns del llenguatge

Mutisme total o funcional (aquest últim amb emissions verbals no comunicatives).

Llenguatge predominantment ecolàlic o compost de paraules soltes.

Hi ha oracions que impliquen "creació formal" espontània, però no arriben a configurar discurs oconversa.

Llenguatge discursiu. Capacitat de conversar amb limitacions. Alteracions subtils de les funcionscomunicatives i de la prosòdia del llenguatge.

4. Trastorns i limitacions de la imaginació

Absència completa de joc simbòlic o de qualsevol indici d'activitat imaginativa.

17 de 63

L'autisme

Jocs funcionals elementals, induïts des de fora, poc espontanis, repetitius.

Ficcions estranyes, generalment poc imaginatives i amb dificultats per a diferenciar ficció i realitat.

Ficcions complexes, utilitzades com a recurs per a aïllar-se. Limitades en continguts.

5. Trastorns de la flexibilitat mental i de la conducta

Estereotípies motrius simples (braceig, balanceig, etc.).

Rituals simples. Resistència a canvis nimis. Tendència a seguir els mateixos itineraris.

Rituals complexos. Afecció excessiva i estranya a certs objectes.

Continguts limitats i obsessius de pensament. Interessos poc funcionals, no relacionats amb el mónsocial en sentit ampli, i de gamma limitada.

6. Trastorns del sentit de l'activitat pròpia

Predomini massiu de conductes sense propòsit (corredisses sense objectiu, ambulació sense sentit,etc.).

Activitats funcionals molt breus i dirigides des de fora. Si no n'hi ha, es torna a 1.

Conductes autònomes i prolongades de cicle llarg, amb un sentit que no s'entén bé.

Consecucions complexes (per exemple, de cicles escolars), però que no s'integren en la imatge d'un "joprojectat en el futur". Motius d'èxit superficials, externs i poc flexibles.

Hem afegit a l'esquema anterior una dimensió nova, que no s'havia inclòs en descripcions anteriors de l'espectreautista: l'hem anomenada trastorns del sentit de l'activitat i es refereix a un dels problemes principals dels quadresamb trets autistes, i que paradoxalment ha passat desapercebut fins ara. Els infants autistes de nivell inferiorofereixen la imatge de tenir constantment conductes sense sentit. Després, gràcies en part als procedimentsd'ensenyament i modificació de conducta, solen aconseguir fer tasques molt breus i amb control extern. Les personesautistes de nivell més alt fan activitats funcionals complexes, però sovint per motius superficials i sense acabard'entendre'n el sentit últim.

Aquesta darrera dimensió és molt important, perquè es relaciona amb una de les dificultats més grans per a ensenyarels infants autistes: la de trobar vies per a motivar-los i aconseguir que facin activitats autònomes. En el cas delsadults, l'avorriment i la propensió a la inactivitat es poden convertir en temes essencials del tractament.

Les persones autistes generalment manifesten poca resistència a la frustració, necessiten incentius no habituals(música, menjar, etc.) durant els processos d'aprenentatge o l'aplicació de proves per aconseguir un alt nivelld'execució i distribuir més sessions de durada més reduïda.

La noció d'un espectre autista, que es pot associar a diverses classes d'alteracions, pot ser molt útil des del punt devista clínic i per a tenir una perspectiva educativa. En el primer aspecte, permet descobrir un ordre per sota de ladesconcertant heterogeneïtat dels trets autistes. En el segon, ajuda a comprendre com poden evolucionarprevisiblement, per mitjà del procés educatiu, els infants amb autisme o amb quadres que s'hi relacionen. També ensfa veure la necessitat de preveure recursos (per exemple, de persones especialitzades en aquests quadres) que nosolament són aplicables als casos d'autisme en el sentit estricte, sinó també a un grup més ampli de persones que,sense ser autistes, presenten trets d'incapacitat social, alteració comunicativa, inflexibilitat, deficiència simbòlica idificultat per a donar sentit a l'acció pròpia. Com vèiem abans, aquests casos són molt més freqüents que l'autismeen sentit propi. Però, quina prevalença té l'autisme?, què ens en diuen, els estudis epidemiològics de la freqüènciaamb què es presenten en la població els trets de solitud, incomunicació i inflexibilitat que defineixen la síndromedescrita per Kanner l'any 1943?

La prevalença de l'autisme

Una de les poques coses clares que semblava haver-hi en l'autisme fins fa ben pocs anys era la prevalença.Tanmateix, la claredat s'ha enterbolit a causa d'un seguit d'investigacions recents que plantegen, com sol passarsovint en autisme, enigmes nous.

L'any 1966, Victor Lotter féu el primer estudi epidemiològic sobre autisme en una regió del Regne Unit anomenadaMiddlesex. Va fer un treball tan acurat i precís que les investigacions epidemiològiques posteriors no l'han superatmetodològicament.

18 de 63

L'autisme

Lotter estudià una població de 78.000 infants de 8 a 10 anys, i va trobar-ne 35 (4,5/10.000) que presentaven quadressemblants als descrits originàriament per Kanner. Després va subdividir aquest grup en dos: a) un grup que vadenominar nuclear, que presentava molt acusadament els dos símptomes fonamentals de Kanner, és a dir, trastornsde la relació i desig obsessiu d'invariància; b) un grup no nuclear, en què aquests trets no eren tan marcats.

En el primer grup s'incloïen 15 infants (un 2/10.000 aproximadament). En el segon, 20 (2,5/10.000). En tots dos hihavia més nens que nenes. En estudis posteriors s'ha confirmat que el nombre de barons autistes triplica el de dones.

Amb poques variacions, aquestes dades de l'estudi de Lotter s'han anat confirmant en nombroses investigacionsposteriors.

Tanmateix, des del principi dels anys vuitanta, alguns estudis epidemiològics han plantejat dues possibilitatsintrigants:

En l'únic estudi epidemiològic sobre autisme fet a Espanya (per a la Comunitat Autònoma de Navarra) es troba unafreqüència d'autisme pràcticament idèntica a l'observada per a Lotter a Middlesex (Alberdi, 1990).

1. És possible que l'autisme no sigui igual de freqüent en diferents grups ètnics, és a dir, que hi hagi variacionsracials en la freqüència del trastorn.

2. És possible que, per alguna raó, la prevalença de l'autisme estigui variant (més precisament, augmentant) enels darrers anys.

Pel que fa a les possibles variacions ètniques en autisme, els estudis més rellevants són alguns sondejosepidemiològics realitzats al Japó, on apareixen xifres anormalment altes. Per exemple, Hoshino i altres (1980) vantrobar una prevalença de 26,3/10.000 (deu vegades més alta que la de l'autisme nuclear de Lotter en els estudiseuropeus i nord-americans!) a la regió japonesa de Fukushima-Ken. Sugiyama i Abe (1989) van definir unaprevalença de 13/10.000.

Si, com semblen indicar les investigacions més recents, hi ha factors genètics implicats en l'origen de molts quadresd'autisme, no ens hauria d'estranyar l'existència de diferències racials. Al cap i a la fi, aquests grups estan formats perpersones "que són entre elles més semblants genèticament que respecte a les persones d'altres grups".

Ara bé, hi ha estudis recents amb poblacions europees o nord-americanes que suggereixen que la prevalença actualde l'autisme pot ser més elevada que l'estimada en els estudis clàssics. Per exemple, Bryson, Clark i Smith (1988)van fer un estudi epidemiològic acurat en una regió canadenca, la de Nova Escòcia. Hi van trobar que, de 20.800infants de 6 a 14 anys, 21 eren autistes: una prevalença de 10/10.000, que duplica les estimacions conjuntes prèviesdels casos d'autisme nuclear i no nuclear.

Hi ha investigadors que tenen la impressió que l'autisme pot estar creixent en els darrers anys. I això potser es podriaexplicar per la incidència com més va més gran de factors físics (per exemple, radiacions) capaços de produir canvisgenètics en la població. Actualment, estem investigant aquesta possibilitat en una població de pares d'autistessotmesos a radiacions abans de tenir fills.

19 de 63

L'autisme

Pot ser que l'exposició d'algun membre de laparella a certes incidències físiques, com lesradiacions, pugui explicar l'autisme del futur fill?

L'etiologia de l'autisme

L'observació que acabem de fer ens porta directament al centre del misteri de l'autisme: quin n'és l'origen? Tot i queen els darrers anys hi ha hagut molts investigadors que han mirat d'endinsar-se en el laberint que amaga l'origen del'autisme, n'ignorem moltes més coses de les que en sabem. El problema no és que no se n'hagin trobat "pistes". Alcontrari: n'hi ha massa. L'any 1983, Ornitz feia una llista de 26 condicions patològiques que s'han relacionat ambl'autisme.

En general, es reconeix que l'autisme és degut a moltes etiologies, que van des d'alteracions genètiques a trastornsmetabòlics o processos infecciosos, i que poden intervenir en diverses fases del desenvolupament prenatal, perinatalo postnatal del sistema nerviós (Reichler i Lee, 1987). Per exemple, s'han associat amb l'autisme alteracionsgenètiques, com el quadre de X fràgil, anomalies de metabolisme com la fenilcetonúria, infeccions com la rubèolacongènita, condicions prenatals com les pèrdues en el primer trimestre de l'embaràs, perinatals com l'augment de labilirubina, postnatals com l'encefalitis lligada a l'herpes simple o l'esclerosi tuberosa. Com en el cas de la definició del'autisme, en les seves possibles causes es reflecteix una variada heterogeneïtat en la qual resulta difícil descobrir unordre.

És possible que aquest ordre estigui –com suposen molts investigadors– en el fet quediferents agents causals poden produir trastorns en un mateix conjunt de vies i centres

nerviosos.

20 de 63

L'autisme

La hipòtesi de les vies comunes

Quin pot ser aquest conjunt de vies i centres nerviosos l'alteració funcional o estructural dels quals es podriarelacionar amb l'autisme?

Encara no tenim una resposta segura per a aquesta pregunta. La més justificada és la que implica els lòbuls frontal,prefrontal i temporal de l'escorça cerebral i certes estructures de l'anomenat sistema límbic, com l'amígdala i potserl'hipocamp. A més, s'han trobat anomalies estructurals al cerebel –i no solament al cerebel– de persones autistes(Courchesne i altres, 1988). Recentment s'ha descobert un fet sorprenent: el cervell de molts autistes és d'una midaconsiderablement més gran que la normal (1.537 cc, davant de 1.437 cc de mitjana), tal com es reflecteix en estudisde ressonància magnètica nuclear (Piven i altres, 1995). Una descoberta que es relaciona amb l'obtinguda ambl'anàlisi histològica post mortem de cervells de pacients autistes, en què apareixen zones amb una densitat excessivade neurones de mida inferior a la normal en estructures del sistema límbic anterior (Bauman i Kemper, 1994).

21 de 63

L'autisme

La idea que en l'autisme hi ha alteracions en vies de connexió entre els lòbuls frontal i temporal i el sistema límbic éscoherent amb un model causal de l'autisme, proposat per Damasio i Maurer (1978) fa gairebé vint anys. Segonsaquest model, l'autisme es relacionaria amb alteracions de la transmissió nerviosa en un sistema anomenatdopaminèrgic. Aquest mot prové de dopamina, un cert tipus de neurotransmissor químic molt important. Se sap queen els casos d'esquizofrènia adulta el sistema dopaminèrgic és, per dir-ho d'alguna manera, hipersensible. Es tractad'un sistema del qual formen part les vies de connexió entre els lòbuls temporal i frontal i el sistema límbic, a les qualsens hem referit suara.

L'existència d'alteracions en el consum d'energia dels lòbuls temporal i frontal d'infants autistes s'està confirmantrecentment amb tècniques de neuroimatge funcional. En estudis neuropsicològics apareixen dades convergents ambles proporcionades per les imatges funcionals del cervell. Els infants autistes tenen alteracions de les anomenadesfuncions executives, que depenen del bon funcionament del lòbul frontal. Aquest permet dirigir estratègicament laconducta, definir plans flexibles d'acció i donar-los finalitat. A més, recentment s'ha descobert la implicació frontal enles capacitats "mentalistes" humanes. No és estrany, per tant, que trobem alteracions frontals en l'autisme.

D'on poden provenir aquestes alteracions? Ja hem assenyalat que poden ser degudes a moltes causes. Tan solsn'esmentarem un tipus, que s'ha destacat en la investigació recent: les de caràcter genètic. La idea que molts casosd'autisme poden ser deguts a causes genètiques té una àmplia base empírica.

Estudis amb bessons i germans

Per exemple, en estudis sobre bessons s'ha trobat que la concordança d'autisme en els dos membres del parell debessons es produeix en un percentatge molt alt de bessons monozigòtics (36% en l'estudi de Folstein i Rutter, 1977;95,7% en el de Ritvo i altres, 1985) i baixa molt en els bessons dizigòtics (0% en el primer estudi; 23,5% en el segon).A més, en els germans d'autistes, la incidència d'autisme augmenta entre 50 i 100 vegades, i també augmenta lafreqüència d'alteracions cognitives i lingüístiques.

22 de 63

L'autisme

Mapa genètic

La hipòtesi més interessant sobre la influència genètica en l'autisme suggereix unfuncionament inadequat de gens que regulen la formació del sistema nerviós humà entreel tercer i el setè mes de desenvolupament embrionari. El defecte podria consistir en una

neurogènesi excessiva, més que escassa. Les conseqüències d'aquesta neurogènesiinadequada es manifestarien després, sobretot a partir del segon any de vida, quan s'hand'engegar funcions complexes i molt específiques de l'ésser humà, que en part deriven

d'una posada a punt, entre els 9 i els 18 mesos d'edat, del funcionament frontal.

Encara que no se solen definir alteracions electroencefalogràfiques en l'exploració estàndard dels infants autistes,pels volts del 30% de les persones que sofreixen el trastorn desenvolupen crisis epilèptiques des de l'adolescènciao la primera joventut. L'augment de probabilitat d'epilèpsia es produeix en els casos d'autisme associat a retardmental, i no en els autistes amb quocients intel·lectuals dins dels nivells normals. La presència de crisis i la necessitatde regulació farmacològica acurada de l'electrogènesi cerebral esdevenen així consideracions importants en elscentres que atenen adults autistes amb retard mental.

L'epilèpsia és un grup de trastorns neurològics caracteritzats per episodis de crisis convulsives, trastorns sensorials,anomalies del comportament i pèrdua de la consciència; en alguns casos es presenten tots aquests símptomesalhora.

En tots els tipus d'epilèpsia es produeix una descàrrega incontralada en les cèl·lules nervioses del còrtex cerebral.

Encara que la majoria de les malalties epilèptiques són de causa desconeguda, a vegades s'associen ambtraumatismes cerebrals, infeccions intracranials, tumors cerebrals o desequilibris químics.

També són molt freqüents les anomalies neuroquímiques. Aproximadament un 40% dels autistes mostra unaugment, a les plaquetes sanguínies, d'un neurotransmissor molt important, la serotonina. Aquesta substàncianeurotransmissora es va reduint en la sang al llarg del desenvolupament normal. El fet que en autistes no disminueixis'ha utilitzat com a prova d'una manca de maduració del sistema nerviós.

23 de 63

L'autisme

Recentment, alguns investigadors han proposat una hipòtesi molt suggeridora sobre possibles alteracionsneuroquímiques en l'autisme. Sahley i Panksepp (1987) han defensat que l'aïllament autista es podria relacionar ambun excés de pèptids, substàncies semblants a l'opi produïdes de forma endògena pel cervell, i que proporcionenefectes plaents. En els infants normals, aquestes substàncies s'alliberen, per exemple, quan les mares fan moixainesi festes als seus fills. Els autistes, doncs, no se sentirien estimulats per a la relació per l'excés d'opiacis endògens.S'ha demostrat que l'administració d'una substància que bloca els efectes d'aquests opiacis naturals millora elssímptomes autistes, en alguns casos, i disminueix dràsticament les autoagressions (Turkington, 1987).

El conjunt d'investigacions sobre l'etiologia de l'autisme ens dóna la imatge d'un trastornd'orígens múltiples, però que en molts casos pot ser degut a una formació inadequada del

sistema nerviós en el període crític de la neurogènesi. Després, aquest sistemainadequadament constituït provoca un trastorn de la psicogènesi, un trastorn del

desenvolupament de certes capacitats que són molt específiques de l'ésser humà. Enshem de referir a la psicogènesi d'aquestes capacitats, i de l'autisme mateix, per a

completar el nostre quadre d'aquest enigmàtic trastorn del desenvolupament.

Característiques bàsiques del desenvolupament de les persones amb autisme

El desenvolupament de l'autisme Autisme i desenvolupament normal

El desenvolupament de l'autisme

El fet que l'autisme sigui un trastorn d'origen neurobiològic no implica que no s'hagi de comprendre psicològicament.Al cap i a la fi, es tracta d'una alteració biològica del desenvolupament psicològic.

De manera que, per a comprendre bé l'autisme, i sobretot per a ajudar –educar– les persones que el pateixen, calpenetrar en aquest món psicològic estrany, que ens fascina des de la seva opacitat. Només es pot avaluar i educar béles persones autistes quan es coneixen algunes de les claus principals del seu món psicològic. Tan sols es desxifrenaquestes claus quan s'examinen des d'una perspectiva genètica, lligada al desenvolupament normal. Lacontemplació de l'autisme té l'efecte saludable de fer que ens estranyem davant del desenvolupament normal.

Fixem-nos, per exemple, en allò que passa a mesura que transcorre el període comprès entre els 9 i els 54 mesos,en el desenvolupament psicològic d'A., una nena amb un desenvolupament normal.

Des dels 8 o 9 mesos expressa una manera de relacionar-se amb el món que abans no tenia. Mostra un interèsactiu i intencionat pels objectes –als quals aplica esquemes com més va més complexos, que impliquen diferenciarentre mitjans i fins– i per les persones, a les quals ofereix una mirada nova, més intel·ligent i brillant que la del bebède fa poques setmanes.

A partir dels 8 o 9 mesos, els nens comencen a desenvoluparmés recursos per a relacionar-se amb tot allò que els envolta.

En el darrer trimestre del seu primer any de vida, A. desenvolupa clarament la capacitat de comunicar-se, és a dir,de relacionar-se intencionadament amb les persones entorn d'objectes i situacions. Es fa entendre, per exemple, ambgestos i vocalitzacions que a vegades miren d'aconseguir alguna cosa per mitjà dels adults (com quan aixeca els

24 de 63

L'autisme

braços perquè la seva mare la pugi a coll), i altres intenta una cosa més subtil, compartir amb les persones el seuinterès pels objectes (com quan assenyala emocionada una nina nova que hi ha a la seva habitació, i l'ensenya a laseva mare).

En els primers mesos del segon any de vida, A. desenvolupa ràpidament algunes capacitats fascinadores.Comença a dir paraules soltes però que tenen, podríem dir, vocació de frases (per exemple, mostra una sabata i diu"pare!", com si digués: "això és del pare!") i s'incorpora de forma cada cop més activa a la vida familiar. I això nosolament es relaciona amb la seva nova capacitat de caminar per si mateixa, sinó també amb el desenvolupament decompetències mentals i de comprensió psicològica progressivament més complexes. A. va donant mostres d'unacapacitat meravellosa: la d'inventar símbols i crear petites ficcions ella sola.

Cap als 18 mesos, edat en què comença a dir frases de dues o tres paraules, A. produeix espontàniament petitsmons imaginaris (com quan intenta ficar una cullera buida a la boca de la seva nina). En la segona meitat del segonany, s'hi produeix un canvi subtil i difícil d'expressar: comença a ser capaç de contemplar- se a ella mateixa en lesaccions i situacions; és com si desenvolupés una consciència cada vegada més clara d'ella mateixa.

Als dos anys, els nens i les nenes comencen a mostrar unaconsciència més clara de si mateixos.

Les transformacions que es produeixen entre els dos i els quatre anys i mig són tan ràpides i complexes queresulten difícils de copsar conceptualment. A. desenvolupa el seu vocabulari amb gran rapidesa (s'ha calculat que, enel període crític, l'infant adquireix una paraula per cada hora que està despert), construeix oracions que arriben a teniruna sintaxi bàsica com la del llenguatge adult, es fa cada cop més sagaç i "eixerida" en les interaccions, desenvolupacomplexos de ficcions i símbols cada vegada més elaborats, desenvolupa la capacitat de relacionar-se amb nenes dela seva edat i accedeix a un ampli món cultural, que es reflecteix en destreses com ara les que permeten organitzarconceptualment la realitat o "saber per a què serveixen" les coses.

Evidentment, aquests formidables desenvolupaments han depès d'una característica moltimportant d'A., és a saber: el món d'A. és essencialment un món de persones. Les

persones són els estímuls més interessants, els espectacles més fascinadors, les guiesprincipals per les quals transita el món psicològic d'A. Per això les imita i s'hi identifica,

mira d'assemblar-s'hi i en busca la companyia, intenta comprendre-les i se sentsubjectivament lligada a les persones que l'envolten.

Tots aquests processos de desenvolupament s'han vist alterats en R., una nena a la qual se li diagnostica autisme al'edat de tres anys i mig. Els seus pares no recorden haver-li vist gestos comunicatius quan tenia quasi un any. No feiani protoimperatius ni protodeclaratius. Tanmateix, els pares d'R. no van començar a preocupar-se'n fins una mica méstard. Entre els divuit i els vint-i-quatre mesos, R. tendia a aïllar-se cada cop més, tancada en els seus bucles d'acciórepetitiva i no funcional. Es balancejava una vegada, i una altra, i mil vegades. No atenia els senyals d'atenció nimostrava cap mena de satisfacció quan els seus pares tornaven després de ser fora. Closa en el seu mónindesxifrable, semblava indiferent a les persones. No feia símbols, ni deia paraules, ni s'inventava petites ficcions.

Els pares confirmaven explícitament allò que abans només era un pressentiment inquietant que no havien gosatformular: R., una nena bellíssima que de petita semblava normal, se n'estava "anant". Sí, era com si hagués sortit per

25 de 63

L'autisme

una porta invisible del món humà, que semblava no interessar-li gens ni mica. Al llarg del tercer any, el pressentimentdels pares es va confirmar. Els especialistes deien que R. presentava un trastorn del desenvolupament, tot i que vandubtar molt abans de definir-lo. Van fer-li proves per veure si era sorda, però aquesta hipòtesi no es va confirmar. Vandescobrir que havia patit otitis freqüents i la van operar de carnots, però això no féu que desenvolupés el llenguatge.

R. es mantenia indiferent al món turbulent d'emocions dels seus pares, en el qual es barrejaven sentiments de culpa ide temor, un vague ressentiment envers aquesta cosa que semblava que els havia raptat la nena, que se l'haviaendut a un indret silenciós, inaccessible.

Entre els tres anys i mig –quan se li va diagnosticar l'anomalia– i els quatre i mig, R. va començar a millorar. Una feinapacient i la implicació entusiasta dels pares van permetre que es comencés a relacionar més. El seu logopeda li vaensenyar alguns signes comunicatius amb les mans, que li permetien obtenir algunes coses que desitjava. Vacomençar a demanar espontàniament, tot i que ho feia d'una manera especial i no solament amb els signes apresos:agafava de la mà la persona i la duia a l'objecte desitjat, després posava la mà d'aquesta persona damunt del'objecte. En certa manera, tractava la mà com si fos un objecte inert, però això era molt millor que la incomunicaciócompleta del passat recent. L'expressió trista, seriosa i absorta d'R. va anar canviant: cada vegada somreia més. Lesrabioles incomprensibles i els canvis d'humor van disminuir. Als quatre anys i mig, R. havia començat a reintroduir-sepenosament en el món humà, encara que per un camí diferent del seguit per A. Per un camí molt més difícil, lent iescarpat.

L'exemple d'R. ens pot servir perfectament com a prototip de la manera com apareix normalment l'autisme. Tot i queKanner (1943) i Asperger (1944) creien que l'autisme es manifesta sempre des del començament de la vida, lesinvestigacions dels darrers anys han demostrat que no és així. Tan sols en un de cada quatre casos hi ha alteracionsen el primer any.

Allò que passa més sovint és que el quadre es manifesta en el segon any, i entorn d'unaedat crítica en el desenvolupament humà: els divuit mesos. Hi ha un grup d'autistes en

què el trastorn es manifesta després d'un desenvolupament normal en els dos –quasi finsals tres– anys de vida. Es considera que els tres anys constitueixen l'edat límit de

l'aparició del trastorn.

En una investigació nostra sobre l'origen de l'autisme, es van analitzar els informes retrospectius proporcionats pelspares de 100 nens i nenes autistes (78 nens i 22 nenes) sobre els primers símptomes del trastorn. Vam trobar que en57 dels 100 casos el quadre s'havia manifestat en el segon any de vida, i en 25 en el primer. Dels 18 restants, 11havien presentat els primers símptomes entre els dos anys i els dos i mig; 4, entre aquesta última edat i els tres anys;hi havia 3 casos molt tardans, que a pesar de ser clarament d'autisme, havien manifestat els primers símptomespassada l'edat límit de tres anys, però abans dels tres i mig.

En el gràfic es resumeixen aquestes dades.

Moment d'aparició de l'autisme

Pel que fa a aquest estudi, es podria plantejar el dubte de fins a quin punt són vàlides les informacions retrospectives

26 de 63

L'autisme

dels pares sobre el desenvolupament dels seus fills. No deu ser que hi ha símptomes de primer any que els pares noveuen o es resisteixen a acceptar?, quina confiança podem tenir en informacions que no provenen d'observadorsobjectius del desenvolupament sinó, en molts casos, de persones sense coneixements mínims sobre eldesenvolupament d'un infant?

Altres dades d'interès de l'estudi

En la investigació esmentada es van descobrir altres coses interessants:

1. Tot i que la majoria dels pares s'adonaven que hi havia algun problema en el desenvolupament dels seus fillsdesprés del primer any, els infants autistes tendien a ser descrits com a passius o "molt tranquils", en el 63%dels casos, durant aquest primer any.

2. A més, fins i tot en els casos de desenvolupament suposadament tardà, es trobaven a faltar,retrospectivament, les conductes comunicatives (protoimperatius i protodeclaratius) pròpies del final del primerany.

3. No hi havia cap relació entre el moment d'aparició del quadre i la gravetat o deficiència cognitiva ques'apreciava posteriorment.

Una dada indirecta que ens fa confiar una mica més en els informes dels pares és que nohi havia diferències estadísticament significatives entre els pares primerencs i els que no

ho eren, pel que fa al moment de detecció del trastorn del desenvolupament. Aixòsuggereix que els primers símptomes d'autisme són prou obvis per a alarmar fins i tot els

inexperts pares primerencs.

Però a més, les observacions anteriors s'han confirmat en altres investigacions que s'han servit de dades molt mésobjectives. En els darrers anys hem començat a disposar d'un nombre abundant de filmacions de vídeo, fetes des delnaixement o els primers mesos, sobre bebès que després han resultat ser autistes. Aquesta mena de material fouutilitzat en un estudi molt complet i rigorós per Gisela Lösche (1990), que va comparar les filmacions de vuit infantsautistes amb les de vuit de normals. Va trobar que els experts que participaven en l'estudi eren incapaços dediferenciar els uns dels altres en el primer any. En la primera meitat del segon any apareixien diferències subtils, queesdevenien trastorns qualitatius del desenvolupament en la segona meitat. Un aspecte interessant de l'estudi deLösche és que destacava l'absència de conductes propositives, adreçades a objectius, com un indicador bàsic enl'origen de l'autisme.

Ja hem suggerit, en parlar de casos com els d'I., J. o R., que el moment més dramàtic de l'autisme és precisamentaquest període crític del desenvolupament humà normal, que comprèn els tres anys que van des dels divuit mesosals cinquanta-quatre mesos.

Generalment, és en aquestes edats quan les criatures autistes estan més aïllades, ofereixen una impressió mésdesoladora de solitud, es lliuren més obsessivament a estereotípies, tenen més alteracions de conducta (com ara lesautoagressions), presenten emocions més làbils i incomprensibles, agafen més rabioles i posseeixen menysdestreses funcionals de relació amb les persones i les coses.

Tot això millora sovint durant l'edat escolar, entre els cinc i els tretze o catorze anys aproximadament. El ritme delscanvis depèn molt de la capacitat intel ·lectual i de la gravetat del trastorn. Alguns infants autistes (els més capaços imenys afectats) es poden integrar en l'escolaritat ordinària i adquireixen capacitats funcionals molt complexes, fins itot llenguatge i habilitats cognitives o coneixements, que impliquen una incorporació –amb limitacions– a la cultura.D'altres, si més no, desenvolupen habilitats bàsiques de relació, poden aplicar esquemes funcionals a objectes, tenenautonomia i poden fer una categorització elemental. Quasi sempre, l'estat emocional de l'escolar autista és menyslàbil i més positiu que el que mostra en l'educació infantil (parvulari), i l'inaccessible aïllament de la infància va essentsubstituït per motius i capacitats de relació. El món caòtic i sense codificar del pàrvul autista s'ordena en major omenor mesura, i la conducta es torna més propositiva.

27 de 63

L'autisme

Entre els 5 i els 13 o 14 anys s'observa una millora en laconducta del nen o nena autista en el que es considera l'edatescolar. Són capaços de desenvolupar, gràcies a la intervencióescolar adient, capacitats funcionals, més o menys complexes,habilitats de relació més elaborades i certes destresescognitives.

En un nombre limitat de casos, l'adolescència pot implicar un període de turbulència, amb reaparició de símptomes itrastorns prèviament superats, augment de la labilitat emocional i de la depressió, l'insomni o els trastorns alimentaris,etc. Tanmateix, en la majoria es manté la direcció positiva del desenvolupament de la infantesa. L'aparició d'impulsossexuals no implica gairebé mai el desenvolupament de motivacions d'aquest tipus amb relació a altres persones.Rares vegades per a un autista existeix l'altre com a objecte de desig sexual. En alguns adolescents o joves de nivellintel·lectual elevat apareix una vaga necessitat de relació amb l'altre sexe, que sovint no saben com resoldre.

Quan les persones autistes reben l'atenció adequada, la seva vida adulta sol ser méssatisfactòria. És cert que la majoria requereixen ajuda permanent i tenen capacitatd'autonomia limitada, però també és cert que molts adults autistes assoleixen un

compromís acceptable amb un món restringit en el qual viuen amb un cert benestar.

A l'edat madura, la convivència arriba a assolir molt sovint una certa estabilitat. Tot i que els autistes són molt mésinflexibles que el que ens agrada ser a les persones normals, "negocien" moltes vegades amb els pares o amb lespersones que tenen a la vora un grau acceptable d'equilibri entre inflexibilitat i variació. A més, els adults ja hanadquirit el dret de posar en joc les seves habilitats reals, sense estar sotmesos constantment a l'exigència de fercoses per a les quals se senten incompetents. És cert que és molt variable (depèn de la intel·ligència, l'educació i lagravetat del quadre) la gamma de capacitats funcionals i de possibilitats de relació de les persones adultes autistes,però això no impedeix que l'etapa estable de la vida sigui per a elles la millor. Encara que la seva tràgica alteració deldesenvolupament els ha deixat residus per sempre, ja no resulta tan tràgica com en les edats primerenques.

Autisme i desenvolupament normal

Quins aspectes del desenvolupament humà s'alteren en aquest trastorn que hem anomenat tràgic?

Les investigacions dels psicòlegs evolutius en els darrers anys ens proporcionen una imatge del desenvolupamentinfantil que és molt útil de contraposar amb l'autisme. Aquesta imatge indica que l'autisme no és ni de bon tros unafase del desenvolupament normal, com pretenia la psicoanalista Margaret Mahler (1968).

Per tant, no consisteix en una regressió cap a un període primitiu del desenvolupamenthumà, o a quedar-hi fixat. El període primitiu autista no existeix. Els infants normals no

són mai autistes.

Per contra, els nounats normals demostren algunes capacitats socials impressionants, que només es posen demanifest en investigacions, molt controlades, sobre les pautes d'atenció i acció. Mostren capacitats per a sintonitzarpreferentment amb els estímuls que els ofereixen les persones (per exemple, prefereixen estímuls visuals

28 de 63

L'autisme

arrodonits, estructurats, mòbils, relativament complexos i amb inflors, que són característiques totes del rostre humà)i responen harmònicament a aquests estímuls, com quan imiten (els nounats imiten asistemàticament patrons comtreure la llengua o obrir la boca) o responen mitjançant moviments, que a càmera lenta semblen una dansa, a lamelodia del llenguatge de les seves figures de criança (un fenomen que s'anomena sincronia interactiva).

Fins als dos o tres mesos, els bebès es comencen a fixar en els matisos més expressius del rostre humà i esmostren capaços de compartir i intercanviar expressions emocionals. Trevarthen (1982), que ha analitzatacuradament els intercanvis expressius (somriures, vocalitzacions, gestos de tristesa, temor, sorpresa, etc.) entre elsbebès i les seves mares, usa un terme molt expressiu per a referir-se a la capacitat que es posa de manifest enaquestes relacions: intersubjectivitat primària.

L'establiment de la intersubjectivitat primària esdevécrític per al desenvolupament de l'infant.

La intersubjectivitat primària seria una competència de "sentir amb", reflex d'unamotivació fonamental i innata en l'ésser humà: la de compartir la ment i entendre's amb

l'altre.

Les emocions i les relacions somatotòniques són les primeres portes per on els infants penetren en les ments alienes,gràcies a aquesta mena de simpatia essencial (del grec sun pascein: 'sentir amb'), que permet experimentar lamateixa emoció que l'altre sent, en un intercanvi mutu.

Abans d'arribar als sis mesos, els bebès normals desenvolupen vincles ferms amb figures de criança, les qualsreconeixen. Són capaços d'anticipar conductes alienes molt senzilles en rutines habituals (com quan aixequen elsbraços abans que els agafin) i es comencen a interessar molt per les conductes de les persones.

Els bebès de sis mesos mostren un interès genuí per les conductes de les seves mares.

Els bebès de set i vuit mesos, que ja són capaços d'asseure's, també s'interessen molt activament pels objectes(l'interès humà pels objectes és molt superior que el de qualsevol altre animal, ja que qualsevol objecte pot serpotencialment útil per a un ésser capaç de fer estris amb altres estris, i fer-ne d'altres amb uns tercers, etc.).

En el darrer trimestre del primer any, els bebès normals, molt sensibles a les actituds mentals dels altres envers elsobjectes (vegeu Hobson, 1995), es fan cada cop més capaços d'integrar els seus esquemes d'objecte i els seusesquemes de persona en certes conductes de relació intencionada amb les persones pel que fa als objectes, lesquals anomenem comunicatives.

Les conductes comunicatives tenen caràcter sígnic, impliquen suspendre l'acció directa sobre els objectes per aconvertir aquesta "acció en suspens" en signe de l'interès per ells o en el desig d'obtenir-los.

Alguns exemples d'acció en suspens són estendre el palmell de la mà cap a l'objecte desitjat, sense tocar-lo; o béassenyalar amb el dit una cosa interessant.

29 de 63

L'autisme

En l'apartat anterior vèiem que aquí es produeixen generalment les primeres fallades del desenvolupament autista.

L'absència de conductes comunicatives intencionades és quasi universal en els infantsals quals després es diagnostica el trastorn. Però a més hi ha un índex subtil de

l'anomalia comunicativa dels autistes, que consisteix en la manca específica (o lalimitació greu) d'un cert tipus de comunicació: aquella anomenada protodeclarativa

(Curcio, 1978; Wetherby, 1986).

Per a comprendre en profunditat el significat d'aquest terme, hem de diferenciar dos objectius possibles de l'activitatcomunicativa: canviar el món físic (com quan diem: "Doni'm un cafè") o el món mental (com quan diem: "És un gossetpetit, pelut, suau").

En l'infant, els intents més precoços de canviar el món físic mitjançant la comunicació consisteixen en actes comara aixecar els bracets perquè l'agafin o adreçar el palmell de la mà a una pilota allunyada per a obtenir-la per mitjàde l'adult. I els intents més primerencs de canviar el món mental consisteixen en gestos com ara assenyalar objectesinteressants, per a fer que l'altre s'hi interessi. Els primers intents d'aquesta mena s'anomenen protoimperatius, elssegons protodeclaratius.

L'absència d'intents protodeclaratius o declaracions simbòliques en l'infant autista és undels criteris diagnòstics més clars per a detectar el trastorn, tot i que, naturalment, no és

un criteri únic, ni tan sols estrictament necessari per al diagnòstic diferencial.

Per què hi ha tants autistes que no fan protodeclaratius? La raó és que aquestes conductes comunicatives exigeixeninevitablement comprendre una cosa molt important: que les altres persones tenen ment.

Les pàgines d'aquest mòdul, per exemple, van plenes d'arguments, comentaris, declaracions, en suma, que nohaurien estat mai escrites si no és perquè l'autor sap que hi haurà lectors intèrprets, dotats de ment, a qui pottransmetre les seves experiències i coneixements sobre l'autisme. Però la noció del fet que les altres persones tenenment sembla especialment difícil d'assolir pels autistes.

Creences falses

Aquesta dificultat es va posar de manifest en un experiment, ja clàssic, de Baron-Cohen, Leslie i Frith (1985), tresinvestigadors del Medical Research Council de Londres, als quals ja ens hem referit. Van comparar infants autistes,normals i amb síndrome de Down, en la seva capacitat d'adonar-se que les persones poden tenir creences falses,diferents de les que té un mateix, i que no corresponen a situacions reals. Quan un infant demostra que posseeixaquesta capacitat, també està demostrant que s'adona que els altres tenen ment, o sigui, que hi ha representacionsmentals que guien la conducta de l'altre. Representacions que no han de ser iguals que les que té un mateix d'unasituació. Abans de l'estudi dels tres investigadors britànics, dos psicòlegs austríacs, Wimmer i Perner (1983), haviendemostrat que els infants normals desenvolupen cap als cinc anys la capacitat de reconèixer creences falses enaltres. L'esquema d'aquests estudis és el següent: es presenta a l'infant dos personatges, X i Y, en una habitació enminiatura. Un d'ells, X, té un objecte desitjable i el guarda en un recipient. Després abandona l'habitació. Mentre X ésfora, Y canvia l'objecte de lloc. Naturalment, X no veu el canvi. Finalment X torna a l'habitació i aleshores es fa lapregunta crítica a l'infant: "On buscarà l'objecte?". La majoria de les criatures normals o amb síndrome de Down depoc més de cinc anys d'edat mental, donaven la resposta correcta, a diferència del 80% d'autistes. I això resultavaencara més sorprenent pel fet que aquestes havien estat seleccionades de manera que tenien edats mentals méselevades que els altres infants (els normals eren més petits, pel que fa a edat cronològica), segons les escales verbali manipulativa de la prova de Weschler.

30 de 63

L'autisme

La capacitat de "tenir representacions sobre les representacions mentals pròpies oalienes" sembla fallar en els autistes. Aquesta capacitat ha rebut un nom equívoc en la

literatura psicològica: teoria de la ment.

Tenir teoria de la ment és ser capaç d'atribuir estats mentals als altres, poder inferir les seves creences i desitjos,anticipar d'acord amb ells les conductes alienes. Llegir la ment és una capacitat humana bàsica, que no esdesenvolupa o ho fa de manera insuficient en els casos d'autisme. No tots aquests casos impliquen deficiènciamental, però tots impliquen l'existència d'una deficiència mentalista, amb unes conseqüències molt greus.

Fixem-nos en algunes d'aquestes conseqüències: la persona sense una teoria de la ment no té guies conceptuals pera interpretar i predir les conductes alienes. Les conductes dels altres li resultaran incomprensibles. A més, serà difícilque aquesta persona desenvolupi la comunicació, sobretot si aquesta té una funció inherentment mentalista (per acanviar el món mental dels altres). Això donarà lloc a una manca o retard de les capacitats declaratives. I, en cas ques'adquireixin aquestes capacitats, la conversa esdevindrà un obstacle formidable.

Conversar és intercanviar idees rellevantsper als interlocutors en contextosd'interacció simbòlica i que exigeixenconstantment "posar-se en el lloc del'altre". No hi ha res més difícil per aaquesta persona que, com diu Frith(1992), té una mena de "ceguesa"especial, una ceguesa per a les cosesmentals!

La commovedora solitud de l'infant autista farà l'efecte estrany d'un egoisme que es desconeix, d'un tancament en unmateix que no s'ha constituït com a tal. L'autisme no és la introjecció concentrada en un món propi ric, que allunyésde l'altre, sinó la dificultat per a constituir tant el món propi com l'aliè. Per a l'infant normal, el món és ple de ment. Pera l'autista, n'és buit.

La qualitat de vida de les persones amb autisme: necessitats més freqüents en lesdiverses etapes i suports necessaris

Alguns autistes de nivell intel·lectual molt elevat arriben a ser capaços de parlar- nos del seu món. Encara que nopuguin realitzar introspeccions gaire profundes –potser per sort–, ens poden facilitar claus molt útils per a saber quènecessiten aquestes persones que sofreixen el trastorn.

Els punts de la relació que hi ha adjunt al marge esquerre contenen algunes d'aquestes peticions, que els autistestransmeten per mitjà de la seva conducta però que no ens poden dir explícitament.

31 de 63

L'autisme

Necessitats de les persones autistes

1. Necessito un món estructurat i predictible, on sigui possible anticipar allò que succeirà.

2. Fes servir senyals clars. No facis servir massa el llenguatge. Usa gestos evidents, perquè pugui entendre.

3. Evita, sobretot al principi, els ambients bulliciosos, caòtics, excessivament complexos i hiperestimulants.

4. Dirigeix-me, no esperis les meves iniciatives per a establir interaccions. Procura que aquestes siguin clares,contingents, comprensibles per a mi.

5. No et refiïs gaire del meu aspecte. Puc ser deficient sense que ho sembli. Avalua objectivament les mevescapacitats vertaderes i actua en conseqüència.

6. És fonamental que em proporcionis mitjans per a comunicar-me. Poden ser moviments, gestos, signes i nonecessàriament paraules.

7. Per a tractar d'avaluar-me o ensenyar-me, has de ser capaç primer de compartir el plaer amb mi. Puc jugar icompartir el plaer amb les persones. Tingues en compte que se m'exigeixen adaptacions molt dures.

8. Mostra'm, tant com sigui possible, el sentit del que em demanes que faci.

9. Proporciona a la meva conducta conseqüències contingents i clares.

10. No respectis la meva solitud. Procura atreure'm amb suavitat a les interaccions amb les persones i ajudar-me aparticipar-hi.

11. No em plantegis sempre les mateixes tasques, ni m'obliguis a fer les mateixes activitats. L'autista sóc jo, no tu.

12. Les meves alteracions de conducta no van en contra teu: tinc un problema d'intencions, però no interpretis quetinc males intencions.

13. Per a ajudar-me, has d'analitzar acuradament les meves motivacions espontànies. Al contrari del que puguisemblar, m'agraden les interaccions de les quals puc percebre la lògica: aquelles que són estructurades,contingents, clares. Hi ha moltes altres coses que m'agraden. Estudia-les primer.

14. Allò que faig no és absurd, malgrat que no sigui necessàriament positiu. No hi ha desenvolupaments absurds,sinó professionals poc competents. Procura comprendre la lògica fins i tot de les meves conductes mésestranyes.

15. Enfoca l'educació i el tractament en termes positius. Per exemple, la millor manera d'extingir les conductesdisfuncionals (autoagressions, rabioles, conductes destructives, etc.) és substituir-les per altres de funcionals.

16. Posa'm límits. No permetis que dediqui dies sencers a les estereotípies, els rituals o les alteracions deconducta que em caracteritzen. Els límits que establim m'ajuden a saber que existeixes i que existeixo.

17. En general, no interpretis que no vull sinó que no puc.

18. Si vols que aprengui, m'has de proporcionar experiències d'aprenentatge sense errors, i no per assaig i error.Per a fer-ho, cal que adaptis acuradament els objectius i els procediments d'ensenyament al meu nivell dedesenvolupament i que em proporcionis ajudes suficients per a fer amb èxit les tasques que em demanes.

19. Però evita les ajudes excessives. Tota ajuda de més és contraproduent perquè em fa dependre de l'ajuda mésque dels estímuls rellevants i m'estalvia una possibilitat d'aprendre.

20. Ara com ara, el meu problema millora sobretot amb l'educació. Procura evitar excessos farmacològics o unaadministració crònica de neurolèptics. Consulta el metge de tant en tant, si rebo medicació.

21. No em comparis constantment amb els infants normals. El meu desenvolupament segueix camins diferents ipotser més lents, però això no vol dir que no n'hi hagi.

22. Tingues en compte que dominar un signe, només un signe, em pot canviar la vida completament.

23. Utilitza sovint codis visuoespacials per a ensenyar-me o fer-me entendre les coses. La meva capacitatvisuoespacial sol estar relativament preservada. Per exemple, els pictogrames que mostren què s'ha de fer iserveixen com a "agendes" poden ser molt útils.

32 de 63

L'autisme

24. Planteja activitats funcionals i que puguin tenir algun sentit en la meva trajectòria personal. Per exemple, ferrodones amb un llapis pot ser menys funcional per a mi (si no puc arribar a escriure i dibuixar figuresrepresentatives) que fer ous ferrats.

25. Tingues en compte que abans que ser autista sóc infant, adolescent o adult. Per molt greu que sigui el meutrastorn de desenvolupament, és molt més allò que m'uneix a les altres persones que allò que me'n separa.

Aquestes peticions, que s'han d'estudiar acuradament, estableixen una mena d'"actitud general" molt eficaç a l'horad'acostar-se als quadres de l'espectre autista. Són útils al llarg de tot el desenvolupament de les persones quepresenten quadres com els esmentats. Però s'han de qualificar per als diferents moments del cicle vital.

En general, podem dir que els autistes en els anys preescolars requereixen un altíssim grau de dedicació i treball, ques'ha de preveure. A més, les seves famílies passen per un període molt crític d'assimilació del trastorn del fill, quedemana ajuda professional i un suport ferm. Molts petits autistes es poden beneficiar de l'educació infantil ordinària,però per a fer-ho els cal un compromís molt clar dels professionals que els atenen, un suport psicopedagògic aaquests professionals i centres d'educació infantil molt ben estructurats i amb pocs escolars.

Els nens autistes escolaritzats en l'etapa d'educació infantilpoden accedir a una escolarització ordinària, però aixòcomporta un compromís per part de l'escola i dels professionalsimplicats en el procés.

Els autistes amb nivells cognitius més baixos es poden beneficiar més de l'educació específica que de la integrada,en l'edat escolar, sobretot quan tenen alteracions greus de conducta. A més, hi ha infants autistes per als quals lamillor solució pot ser l'educació especial, però no específica, o –en els de més capacitat intel·lectual– la integració.En aquests dos últims casos, cal un compromís educatiu clar dels grups de professors i suport d'experts que orientinla tasca educativa i ajudin a controlar una angoixa excessiva o sentiments d'impotència en els educadors.

33 de 63

L'autisme

Un cas especialment interessant

El cas de Jerry fou recollit per Jules Bemporad (1979). Té una història similar a la d'altres autistes amb bonescapacitats cognitives. Era un nen indiferent a les persones, aïllat en el seu món, molt centrat en la fascinació per lamúsica, per objectes giratoris. Kanner li va diagnosticar autisme quan tenia quatre anys. Va desenvolupartardanament el llenguatge comunicatiu i excepcionalment aviat la capacitat de dibuixar lletres, a força de copiarrètols i titulars de diaris. Va millorar en l'edat escolar, tot i que continuava presentant símptomes d'inflexibilitatmental, com per exemple, una rara fascinació per les multiplicacions. Fou un adolescent desmanegat, disfèmic –vadesenvolupar quequesa quan fou més conscient que el seu llenguatge era, a pesar de tot, diferent–, cada cop mésconscient de la seva alienació del món dels altres. Necessitava relació, però era commovedorament incapaçd'establir-ne. Quan el va atendre Bemporad, era un adult amb una vida ritualitzada, relativament aïllada, quepassava per fases depressives relacionades amb la seva consciència d'autisme.

Allò que té de fascinador el cas de Jerry és que ens ajuda a reconstruir en què consisteix l'experiència de serautista. Recorda que els estats d'experiència dominants en la seva infància eren "la confusió i el terror". Els estímulssensorials (sons, olors, etc.) li resultaven insuportablement intensos. "Res no semblava constant; tot era imprevisiblei estrany." Especialment la conducta de les persones, que resultava impossible d'anticipar i comprendre. Jerryrecorda un món fragmentari, sense un sentit central. I és conscient que en ell hi ha una mancança bàsica: no sentempatia, no pot sentir allò que les altres persones senten. El seu món estrany ens ajuda a comprendre una micamés bé com podem ajudar les persones autistes. Què ens demanen amb el seu silenci.

Finalment, cal proporcionar als adults autistes recursos com ara residències, centres ocupacionals i centresd'ocupació protegida, i afavorir la inserció en el mercat laboral dels més capacitats. L'autisme requereix sempre unsuport estable i compromès per a tota la vida; una vida que, a més, se sol prolongar més enllà de la dels pares, ja quel'autisme no comporta disminució de l'esperança de vida.

Identificació i valoració de les necessitats educatives especials dels alumnes amb autismeal llarg del procés educatiu

Un enfocament interactiu i contextual del procés de valoració

En els casos d'autisme s'associen sovint característiques aparentment contradictòries, i que fan especialmentnecessària una valoració acurada de les capacitats i les necessitats educatives de l'infant.

Dos exemples: els casos de P. i de D.

P., un autista de sis anys, amb un potencial cognitiu elevat, presenta un patró de relació tan poc empàtic i indiferentque sembla retardat mental en les situacions ordinàries d'interacció. Tanmateix, quan el psicopedagog comença aplantejar-li, de manera estructurada, ítems de la prova de Weschler, s'adona amb gran sorpresa que obtépuntuacions altes en quasi totes les escales –excepte la de comprensió– i excel ·lent en alguna –cubs. La puntuacióglobal correspon a un quocient intel·lectual de 103. Qui ho havia de dir! F., al seu torn, dissimula un retard mentalmitjà darrere un gest pensatiu i una fesomia intel·ligent.

D. sembla retardat i és incapaç d'emetre llenguatge. Té una conducta comunicativa molt primitiva i no conté funcionsdeclaratives, però demostra tenir capacitats intel·lectuals de tipus associatiu notables quan se li administra la provade Leiter, que mesura la intel·ligència "lliure de llenguatge".

Hi ha tot un seguit de factors que fan que sigui especialment important, i alhora especialment difícil i delicada, lavaloració acurada del desenvolupament i les necessitats educatives en els casos d'autisme. Primer de tot, en aquestscasos les disharmonies evolutives i les dissociacions funcionals constitueixen la norma més que l'excepció. Es potdonar el cas, per exemple, que es mantinguin perfectament habilitats visuoespacials, competències d'intel·ligència nolingüística, destreses motrius, i alhora estigui molt afectat el bagatge funcional constituït per les capacitats de relació,imaginació, expressió simbòlica i llenguatge. O fins i tot en una àrea particular, com el llenguatge, poden coexistirhabilitats morfosintàctiques notables amb greus malapteses pragmàtiques (és a dir, en l'ús comunicatiu del llenguatgei en la capacitat d'adaptar-lo a les necessitats dels interlocutors). A més, hi ha també sovint una dissociació entrel'aparença física intel·ligent (que comporta el gran perill de fer una arriscada valoració intuïtiva de capacitats, queconvé no ignorar) i les competències reals de l'infant. I, per a fer encara més difícils les coses, aquest pot presentar

34 de 63

L'autisme

alteracions de conducta, dèficits d'atenció, problemes de motivació i dificultats de relació importants, i que fanespecialment difícil el procés de valoració.

Tot això implica la necessitat de dur a terme un procés molt acurat de valoració que s'atengui a certes exigències ques'han de seguir escrupolosament. Són les següents:

1. La valoració ha de diferenciar clarament competències funcionals distintes.

L'existència de disharmonies i dissociacions funcionals fa especialment necessari delimitar clarament àrees diferents,i no basar excessivament l'avaluació de l'infant en apreciacions o índexs globals, com ara el quocient intel·lectual. Elseu significat és menor com més gran és la dispersió de les competències intel·lectuals, i aquesta dispersió potarribar a l'extrem en els casos d'autisme.

Valoració de les dades

Per exemple, S., un adult autista que obté un quocient intel·lectual de 100 a la prova WAIS assoleix una puntuaciótípica de 20 (la més alta possible!) en la tasca dels cubs, i de 0 en la de comprensió. Aquests desequilibrisfuncionals ha de ser explicats per a la persona que en fa la valoració.

2. La valoració ha d'incloure una estimació qualitativa i no tan sols quantitativa de l'"organització funcional" de lescapacitats de la persona autista.

Atès que l'autisme és un trastorn profund del desenvolupament, comporta una distorsió qualitativa de les pautes deldesenvolupament normal. Per aquesta raó, no n'hi ha prou amb la simple valoració psicomètrica quantitativa: ésespecialment important que el psicopedagog comprengui i defineixi qualitativament la lògica subjacent a aquest tipusdiferent de desenvolupament. Tan sols així podrà contribuir realment a la tasca educativa que s'haurà de dur a termeamb l'infant.

Cal recordar el punt 14 de la relació de les necessitats de les persones autistes (vegem-ho a l'apartat anterior): eldesenvolupament autista no és "absurd", encara que sigui diferent. Les seves peculiaritats s'han d'explicar en termesd'hipòtesis que reflecteixin la peculiar "lògica subjacent" d'aquest desenvolupament.

Exemple

A T. li agafen més rabioles al mateix temps que ha millorat en la motivació comunicativa. Això es deu al fet quel'increment de la necessitat de relació fa que trobi especialment frustrants les situacions en què sent la seva mancad'instruments comunicatius alhora que l'impuls de relacionar-se. Quan la psicopedagoga que atén T. se n'ha adonat,ha formulat un programa de signes, mitjançant el qual T. ha après a usar alguns signes per a demanar. Les rabioless'han reduït fins a desaparèixer, pràcticament.

3. S'han de valorar els contextos i no solament les conductes de l'infant.

35 de 63

L'autisme

La tercera norma és que no n'hi ha prou amb la valoració de les conductes de l'infant per a definir-ne les necessitatseducatives.

La relació entre els comportaments i els contextos és molt peculiar en l'autisme: l'aparença d'indiferència al context demoltes conductes aïllades no ens ha d'enganyar. La utilització de procediments d'anàlisi funcional, en els darrerstrenta anys, ha permès demostrar clarament l'elevada dependència de les condicions contextuals de moltesconductes d'aparença completament endògena, com les autoagressions i les agressions, les rabioles, etc. A més amés, les dificultats de generalització i de transferència d'aprenentatges, pròpies de les persones amb autisme i altrestrastorns profunds del desenvolupament, fan que moltes de les seves destreses funcionals tan sols entrin enfuncionament en contextos molt restringits i molt similars als contextos d'adquisició.

A causa de les dificultats de relació, molts infants autistes amb graus elevats d'aïllament, senzillament no tenenoportunitats d'aprenentatge. No n'hi ha prou de definir o proporcionar contextos externs en els quals se suposa quel'infant ha d'aprendre, sinó que cal avaluar quines oportunitats reals té en aquestes situacions i com les pot assimilar.La disposició de condicions col·lectives d'aprenentatge no assegura oportunitats reals d'aprendre per als autistes ambcompetències socials més baixes. Cal analitzar i sovint modificar les interaccions concretes de l'infant autista amb elprofessorat i els companys.

L'anàlisi del context ha de definir:

a. Les relacions funcionals entre les conductes de l'autista i les contingènciesdel medi (per exemple, en quines situacions es produeixen les rabioles iquines conseqüències tenen).

b. Les oportunitats reals d'interacció i aprenentatge.

c. Com percep l'infant autista els qui l'envolten, i els graus d'ansietat,assimilació, sentiment d'impotència, frustració, culpabilització, satisfaccióen la relació, etc. de les persones que s'hi relacionen.

d. El grau d'estructura, directivitat i previsibilitat dels contextos.

4. La valoració dels infants amb trastorns profunds del desenvolupament no solament exigeix provespsicomètriques de "cicle curt", sinó una observació detallada.

Si bé cal dur a terme (precisament pel perill de les valoracions intuïtives i per les dissociacions funcionals) provespsicomètriques, no és ni de bon tros suficient: la valoració dels infants amb TPD requereix una observació encontextos interactius reals, i sense presses. Precisament, les serioses dificultats de relació d'aquests infants fan quesiguin inadequades les estratègies precipitades en què resulta necessari "fer-ne una valoració completa en una hora".Moltes vegades, el millor que pot fer una persona que avalua en aquesta primera hora és procurar establir ambl'autista una relació lúdica, positiva i exempta d'ansietat. Per a valorar l'autista, cal saber-ne escoltar el ritme icomprendre que pot ser diferent del nostre. I després cal dedicar el temps necessari a una observació d'estilnaturalista de les conductes de l'infant en contextos reals.

5. Per a valorar l'infant, s'hi ha d'interactuar.

36 de 63

L'autisme

Finalment, encara que sembli una observació òbvia, convé recordar que la valoració exigeix interactuar amb l'infant.Aquí interactuar vol dir establir una certa qualitat de relació, sense la qual l'avaluació no té sentit ni valor. En el casdels infants autistes i amb TPD, assolir aquesta qualitat de relació pot ser difícil, però no és mai impossible. Implicareconèixer quines interaccions els són gratificadores, com és possible mantenir-hi una relació lúdica, quin tipus designes cal usar en la relació perquè sigui assimilada, i com s'han de tractar les variables proxèmiques (la distànciafísica, per exemple) i emocionals en la relació perquè els sigui acceptable.

En general, els estils interactius contingents, pacients, tranquils, que no produeixen ansietat i que impliquen lapresentació de senyals clars i la supressió d'estímuls, gestos i paraules irrellevants són els més adequats. Untermòmetre molt sensible de la qualitat de la relació és la satisfacció que n'obté l'adult mateix que valora l'autista. Elsrequisits d'objectivitat en la valoració no exclouen una interacció positiva amb l'infant autista, al contrari, l'exigeixen.

Àmbits de valoració

La valoració de les capacitats cognitives La valoració de la comunicació i el llenguatge La valoració de les relacions interpersonals La valoració dels aspectes emocionals i de la personalitat La valoració dels aspectes curriculars

La valoració de les capacitats cognitives

Dels anys seixanta ençà es coneix el fet que el quocient intel·lectual és el millor predictor pronòstic en els casosd'autisme (Rutter i Schopler, 1987; Lord i Schopler, 1988). A més, en aquests casos té propietats de fiabilitat,estabilitat al llarg del temps i validesa semblants a les que es donen en altres poblacions, les quals permeten rebutjarla idea, pròpia del primer període de conceptualització de l'autisme, que "les valoracions de QI no tenen valor en elcas dels infants i els adults autistes".

Ara bé, no és fàcil mesurar les capacitats cognitives dels autistes i altres infants amb TPD. Cal fer servir moltesproves capaces de motivar-los i que mesurin aspectes rellevants i diferents de la seva capacitat cognitiva.6 En elscasos de síndrome d'Asperger, o dels autistes de Kanner amb capacitats límits o normals, poden ser molt útils lesproves psicomètriques estàndard com el test de Weschler.

Per a la valoració de les capacitats cognitives dels autistes es poden utilitzar proves psicomètriques estàndard (el testde Weschler, el test de Leiter, escales de McCarthy d'aptituds i psicomotricitat, etc.) sempre tenint en compte lespossibilitats de cada persona. En casos de nens petits o amb retard mental associat, aquestes proves no sónadministrables.

Quan se sospita una capacitat intel·lectual no verbal en infants sense llenguatge o amb un nivell lingüístic baix,l'aplicació d'una prova originàriament concebuda per a sords, el test de Leiter (Arthur, 1952), pot ser molt eficaç per adescobrir destreses d'associació cognitiva que no resulten fàcils de detectar en la interacció informal.

En els casos d'infants autistes amb competències cognitives en el nivell de tres a set anys, les escales McCarthyd'aptituds i psicomotricitat per a infants poden resultar útils.

Tanmateix, en molts casos d'autisme, i sobretot quan són criatures o el quadre va acompanyat –com sol succeir– deretard mental associat, aquestes proves psicomètriques d'ús comú no són administrables.

Per això s'han desenvolupat alguns instruments psicomètrics específics, que resulten especialment útils per avalorar les persones autistes. El més utilitzat ha estat el perfil psicoeducatiu (PEP) de Schopler i Reichler (1979), quedefineix els nivells de desenvolupament en imitació, percepció, motricitat fina i grossa, integració oculomanual idesenvolupament cognitiu i cognitivoverbal. Es tracta d'una prova que es pot administrar als autistes de nivellsmentals més baixos, però que presenta problemes psicomètrics importants, assigna molt arbitràriament els ítems ales àrees i exigeix excessives capacitats –per a poder puntuar– en les àrees relacionades amb el desenvolupamentcognitiu i lingüístic.

Per aquestes raons, l'autor d'aquest mòdul (Rivière i altres, en preparació) ha desenvolupat una prova denominadaEDI (Escales de desenvolupament infantil), que es pot aplicar fins i tot als autistes amb un retard mental més acusat ique defineix el desenvolupament –fins a cinc anys d'edat mental– en vuit àrees funcionals. La prova s'administra enun context essencialment lúdic i estableix tres categories de puntuacions:

37 de 63

L'autisme

imitació, motricitat fina, motricitat grossa, desenvolupament social, llenguatge expressiu i comunicació, llenguatge receptiu, representació i simbolització, i solució de problemes.

a. quan l'infant realitza la tasca demanada sense ajuda, b. quan la fa amb ajuda i c. quan no la fa en cap cas.

Les tasques fetes amb ajuda –les ajudes es defineixen clarament en el manual de la prova– permeten definirdirectament objectius educatius immediats per als infants avaluats.

En molts casos d'autisme, apareixen esporàdicament frases o conductes que podrien suggerir habilitats cognitivesaltes, a pesar que les valoracions psicomètriques indiquin retard mental. A més, no és estrany que infants d'espectreautista manifestin habilitats destacades en àrees específiques (per exemple, recordar llocs, destreses musicals, etc.),a desgrat del seu retard general en altres àrees. Generalment, aquestes paradoxes aparents no han d'influirexcessivament en les valoracions sobre les capacitats cognitives, especialment quan tenen una orientació educativa.

Les competències aïllades, soltes i sovint poc funcionals no ens han de portar a sobrevalorar les capacitats del'autista. Aquesta sobreestimació pot ser molt perillosa, si dóna lloc a estratègies educatives basades en el supòsitque té competències que en realitat no posseeix. En aquest darrer cas, es produeixen situacions molt frustrants per al'infant i el professor d'incapacitat de l'escolar per a comprendre o fer les tasques que se li demanen, cosa queaugmenta la frustració i les alteracions de conducta, i disminueix la motivació i l'atenció en contextos educatius.

La valoració de la comunicació i el llenguatge

En tots els casos d'infants amb alteracions pròpies de l'espectre autista, la valoració de les competènciescomunicatives i lingüístiques té una importància primordial. Si bé l'ús d'instruments psicomètrics com les escales EDI,la prova de comprensió lèxica de Peabody (Dunn i Dunn, 1981) i l'ITPA (Kirk i McCarthy, 1968) poden ser útils, éssempre necessari observar acuradament les activitats de relació de l'infant i determinar clarament, en termesevolutius, les seves destreses comunicatives reals. Per exemple, cal establir primer de tot si hi ha comunicació(recordem que hi ha molts infants i adults en l'espectre autista que no tenen mai relacions intencionades i per signesamb persones respecte a objectes), si predominen les conductes instrumentals per a demanar, si hi haprotodeclaratius o declaratius, el grau de capacitat simbòlica, etc.

Aquestes determinacions exigeixen obtenir informació detallada de les persones que conviuen habitualment ambl'infant, i observar-ne la conducta en situacions naturals de relació.

La valoració de les capacitats relacionals i comunicatives dels infants autistes s'ha de realitzar des d'una perspectivaevolutiva.

38 de 63

L'autisme

Esquema de la valoració evolutiva de competències de relació i comunicació

1. L'infant presenta gestos expressius de matís social en situacions d'intercanvi comunicatiu (somriu quan lisomriuen, etc.) que suggereixin intersubjectivitat primària?

2. És capaç de fer jocs circulars d'interacció (en què es presenta repetidament un estímul lúdic gratificador i elln'anticipa o en demana la repetició)?

3. Fa mostres de vinculació a alguna persona adulta a qui reconegui i busqui activament, o amb qui demostrisentir-se més segur?

4. Mostra algun interès pels objectes? Quins esquemes aplica preferentment en la relació amb els objectes?

5. Dóna senyals clars d'anticipar algunes rutines socials?

6. Manifesta alguna classe de conductes intencionades de relació amb persones sobre objectes, baldament siguiper a demanar mitjançant pautes instrumentals?

7. Es comunica amb signes "suspesos" o paraules, per tal de canviar el món físic (protoimperatius i imperatius)?

8. Es comunica per tal de canviar el món mental (protodeclaratius i declaratius)?

9. Fa alguna classe de símbols? Posseeix algun llenguatge?

10. És capaç de discurs i conversa?

Quan l'infant autista mostra llenguatge verbal, es fan necessàries la recollida i l'anàlisi de mostres lingüístiques, enles quals cal examinar la possible existència d'anomalies, com l'ecolàlia i la inversió de pronoms, el nivell estructuralde les emissions, el seu grau de complexitat i desenvolupament funcional, l'existència o no d'habilitatsconversacionals i discursives, i les possibles dissociacions, com per exemple, les que es donen en molts casos entrenivells relativament alts d'organització formal del llenguatge (relacionada amb la fonologia segmental, la morfologia i lasintaxi) i molt baixos de desenvolupament pragmàtic (amb absència de funcions importants com comentar, descriure,narrar, argumentar, etc.). Així, doncs, cal una anàlisi formal de les mostres de llenguatge (Siguan, 1983; Díez-Itza,1992), al costat d'anàlisis funcionals.

Pel que fa a les capacitats de comprensió, s'ha de tenir en compte que l'autisme sempre s'associa amb un dèficitreceptiu més o menys gran. No n'hi ha prou de determinar la comprensió de paraules, també s'ha de tenir en comptela dels papers funcionals en les emissions (papers com ara els d'acció, agent, objecte, instrument, localització, etc.) ila de functors o afixos gramaticals. A causa de la complexitat d'aquestes avaluacions, la valoració del llenguatgeautista s'ha de fer amb intervenció i suport d'especialistes en desenvolupament del llenguatge.

La valoració de les relacions interpersonals

La valoració de les capacitats de comunicació i llenguatge ja implica, en cert sentit, una avaluació de competències derelació: proporciona una idea de quins són els instruments de relació amb què compta l'infant, i les funcions de lesrelacions que duu a terme amb aquests instruments. Tanmateix, no n'hi ha prou: hi ha altres aspectes de les relacionsinterpersonals que s'han de valorar en els casos situats en l'espectre autista. Són essencialment els següents:

a. amb quines persones, b. en quins contextos s'estableixen les relacions, c. amb quina freqüència, d. grau d'iniciativa de l'infant, e. quines finalitats tenen aquestes relacions, f. quina valència tenen, g. quines conseqüències tenen.

Molts infants autistes, per exemple, solament estableixen relacions amb adults a qui estan vinculats i ignorencompletament els infants de la seva edat. A vegades manifesten clarament temor cap a ells, i en ocasionsindiferència. L'establiment de relacions amb iguals sol ser un dels objectius més difícils d'assolir en els contextoseducatius. A més, les relacions de moltes persones autistes són extremament dependents de contextos moltrestringits i es deixen de produir per poc que variïn les situacions. O són molt poc freqüents i depenen sempre de lainiciativa dels adults que l'envolten, i l'infant no tendeix a establir, per iniciativa pròpia, cap mena de relacions amb lespersones. Alguns autistes tan sols es relacionen per a obtenir gratificacions físiques (menjar, sortides al carrer,amanyacs, etc.). D'altres estableixen moltes relacions però que són essencialment negatives, com passa amb lesinteraccions agressives o amb el rebuig manifest dels intents d'interacció d'altres persones. Finalment, lesconseqüències de les interaccions poden ser molt variables. En alguns casos, les iniciatives de relació existeixen,

39 de 63

L'autisme

però s'expressen d'una manera tan feble i indiferenciada que els companys potencials de relació no les podenreconèixer fàcilment.

És evident que la valoració d'aquests extrems exigeix una observació acurada i estructurada, amb procedimentsobservacionals que el mateix professional s'ha de construir. És fàcil, per exemple, fer-se un full d'observació per aenregistrar els punts que hem destacat.

Encara que hi hagi instruments estandarditzats (vegeu, per exemple, Rutter i altres, 1988), que valoren les conductesde relació, aquestes són les més difícils de determinar de manera estructurada, ja que exigeixen períodes de tempsd'observació prolongats i impliquen, per definició, avaluar el grau d'espontaneïtat de les conductes interactives del'infant. Però les dificultats no han d'impedir una valoració rigorosa de la relació, per a la qual són imprescindibles elsinformes de les persones responsables de l'atenció de l'infant.

La valoració dels aspectes emocionals i de la personalitat

L'exploració de les persones autistes ha d'anar més enllà de la superfície conductual més objectivable. Ha derepresentar un intent rigorós de reconstruir un món mental que ofereix una aparença paradoxal i opaca. I en aquestareconstrucció de l'estrany món interior de la persona autista, la definició de les seves emocions i dels contextos enquè es produeixen, la determinació dels seus afectes i la captació de la seva personalitat peculiar resulten essencials.En aquests aspectes, s'han produït retrocessos importants –més que no pas avenços– des de l'època de Kanner iAsperger, a mitjan anys quaranta, i resulta molt fructífer llegir les seves penetrants anàlisis de la interioritat autista.

El llarg període de "superficialitat conductual" del conductisme més radical, d'hipertròfia cognitiva en la psicologiarecent i d'especulació desbocada entre alguns psicoanalistes ha donat lloc a un tipus de valoracions i informes que, obé cauen en la manca completa d'objectivitat, o només expressen un objectivisme superficial, sense cap menad'enunciats mentals ni d'observacions sobre el món interior de les emocions i els afectes.

Aleshores, cal que les valoracions psicopedagògiques es tornin a situar en un terrenymés equilibrat i eficaç, que no es limitin als aspectes cognitius o a les conductes més

òbvies.

Nombroses investigacions recents han demostrat que els autistes tenen dèficits específics, tant en el reconeixementde les emocions alienes com en l'expressió de les pròpies (vegeu Hobson, 1993). Hi ha proves experimentals quepermeten determinar aquestes deficiències (Rutter i altres, 1988; Hobson, op. cit.) que es poden utilitzar en contextosclínics. Però torna a ser bàsicament l'observació estructurada la que ha de prevaler en aquest àmbit.

La valoració dels aspectes curriculars

La valoració psicopedagògica no s'ha de limitar a definir les capacitats psicològiques cristal·litzades de l'infant ambTPD. També exigeix definir la "zona de desenvolupament pròxim de l'infant" (Vigotski, 1935) i les seves possibilitatsd'aprenentatge, i també les seves necessitats educatives específiques i les possibilitats d'inserció en els currículumsde les diverses etapes escolars. Això implica conèixer amb precisió aquestes qüestions i establir relacions claresentre les competències avaluades i els projectes curriculars. La valoració psicopedagògica ha de culminar sempreamb:

a. Una definició específica d'objectius concrets d'ensenyament/aprenentatge per a l'infant avaluat.

b. Una determinació, també clara, de les adaptacions d'objectius, les estratègies o els procediments delsprojectes curriculars vigents.

c. Una consideració dels contextos d'aprenentatge i de les actituds educatives globals respecte a l'infant situat enl'espectre autista.

És molt important, en tot aquest procés, tenir en compte tres aspectes:

Molt sovint, els professors experimenten una càrrega considerable d'angoixa i impotència si no reben ajudes oorientacions externes que els permetin afrontar serenament i eficaçment les limitacions funcionals i lesalteracions de conducta de les persones autistes. La relació directa de psicopedagogs i professorat ésabsolutament necessària per a la bona fi de l'activitat educativa.

Les idees dogmàtiques i universalistes sobre l'emplaçament escolar de les persones amb trets autistes sóncontraproduents. No és correcta l'afirmació que "tots els autistes han de tenir una educació segregada", ni

40 de 63

L'autisme

tampoc la que diu que "tots s'han d'integrar". Allò que demanen els autistes al sistema escolar és diversitat,flexibilitat, capacitat d'adaptació, un elevat nivell de personalització de l'activitat docent i de les actitudseducatives.

Alguns infants de l'espectre autista –els de nivells cognitius i socials més baixos, o els que tenen alteracions deconducta més acusades– tenen més oportunitats d'aprendre en contextos completament individualitzats, derelació un a un amb adults experts. Es tracta de condicions que pràcticament només es donen en els centresespecífics per a tractar l'autisme. En altres casos, és millor que acudeixin a aules especials en centres normalsper a poder-se beneficiar d'interaccions lúdiques amb infants normals i, alhora, per a tenir oportunitats mésadaptades i individualitzades d'aprenentatge. Hi ha infants autistes que és millor que s'integrin amb infantsretardats no autistes, que els proporcionin models d'interacció i oportunitats de relació que altres autistesdifícilment els donaran. Els autistes més capaços es poden integrar, amb ajuts i adaptacions, al sistemaescolar ordinari, però no sense assegurar que el claustre farà un treball molt conscient i rebrà un suport ferm.

La valoració psicopedagògica ha d'incloure una definició precisa dels recursos de suport a la tascaeducativa. Delimitar, per exemple, la possible necessitat d'ajuda logopèdica, l'exigència d'aplicar programescomplementaris en psicomotricitat, etc. Per a ser útil, la valoració psicopedagògica ha de ser completa, i no hade deformar o limitar les necessitats especials de la persona autista. D'aquesta manera, una valoracióadequada és el camí que permet passar des de les possibilitats de desenvolupament de l'infant al seudesenvolupament real.

El paper del psicopedagog en el procés de valoració

Les observacions anteriors permeten delimitar amb força claredat quin és el paper del psicopedagog en el procés devaloració. Ell és el mitjancer essencial entre l'infant autista i la seva família, d'una banda, i el sistema educatiu, d'unaaltra. És qui ha de convertir les impressions quotidianes o clíniques més o menys imprecises en valoracionsfuncionals rigoroses, que permetin una inserció adequada de l'infant i una activitat educativa eficient. Tot això exigeixuna actitud molt compromesa amb el cas i la capacitat de definir la "lògica qualitativa" que hi ha a sota delssímptomes autistes, i que explica una manera especial de ser i de desenvolupar-se.

Tasques en la valoració psicopedagògica

1. Recollir informació de la família i d'informes anteriors.

2. Establir una relació adequada amb l'infant, amb vista a la valoració.

3. Valorar de manera estructurada les àrees de cognició, llenguatge, motricitat, capacitat social, etc.

4. Dur a terme observacions naturalistes no estructurades o semiestructurades en contextos naturals de relació.

5. Establir contacte directe amb altres professionals que atenen o han atès l'infant.

6. Definir valors psicomètrics i la "lògica qualitativa" del desenvolupament de l'infant.

7. Fer una anàlisi funcional de les alteracions de conducta i les conductes positives.

8. Definir un conjunt de necessitats d'aprenentatge.

9. Elaborar un informe precís, amb valoracions funcionals, anàlisis de contextos i propostes educatives.

10. Mantenir relacions amb els pares i el professorat, en una labor de seguiment i suport.

En l'esquema de les valoracions funcionals presentem un resum molt sintètic de les tasques principals que ha de dura terme el psicopedagog en la valoració d'infants autistes i amb TPD. Una part d'aquestes tasques implica una relaciócontinuada amb altres professionals que valoren i atenen l'infant, com ara psicòlegs clínics, neuròlegs, psiquiatres opediatres, logopedes, etc. El diagnòstic de l'autisme no correspon només al psicopedagog, sinó que és i ha de sermultiaxial (inclou aspectes neurobiològics, psicològics, educatius, socials, etc.) i multidisciplinari. Però elpsicopedagog és qui ha de relacionar el conjunt de dades obtingudes amb les possibilitats i les necessitats educativesde l'infant, i aquestes últimes amb ofertes educatives concretes.

41 de 63

L'autisme

El psicopedagog recull i sintetitza des d'un perspectivaeducativa la informació provinent de la família i dels altresprofessionals que valoren i atenen el nen autista.

D'aquesta manera, l'informe psicopedagògic s'ha de convertir en l'input final, clarament assimilable pel professorat,que permeti convertir el coneixement en desenvolupament; el coneixement de l'infant autista i dels seus contextos, eneducació i desenvolupament d'ell mateix.

La consigna de convertir el coneixement en desenvolupament resumeix millor quequalsevol altra, a parer nostre, l'objectiu bàsic de l'activitat psicopedagògica aplicada, tant

en l'autisme com en altres problemes del desenvolupament.

L'educació dels alumnes amb autisme

Criteris d'escolarització dels infants amb autisme

L'autisme demana al sistema educatiu –com ja hem dit– dues coses importants: diversitat i personalització. Elssistemes homogenis i els models poc individualitzats del procés ensenyament-aprenentatge són incapaços d'atendreles necessitats d'aquells infants amb un model de desenvolupament que s'aparta més del "model estàndard dedesenvolupament humà".

Què es demana al sistema educatiu

L'autisme requereix bàsicament capacitat d'atendre de manera diversa i personalitzar l'atenció en cada cas. L'autistano es pot integrar en sistemes d'ensenyament-aprenentatge homogenis i poc individualitzats.

D'altra banda, atesa l'enorme heterogeneïtat dels quadres d'autisme i TPD, ha de ser la valoració específica iconcreta de cada cas la que indiqui les solucions educatives adequades. Només l'etiqueta d'autisme no defineix, en simateixa, un criteri d'escolarització. Cal una determinació molt concreta i particularitzada, per a cada cas, de diversosfactors, que s'han de tenir en compte per a definir l'orientació educativa adequada.

Quins són aquests factors? En la taula adjunta es presenta un conjunt de criteris importants a l'hora de decidir quinaha de ser la solució educativa adequada per als infants amb trets d'espectre autista. S'hi estableix una distinció entrefactors de l'infant i del centre educatiu.

42 de 63

L'autisme

Criteris d'escolarització en autisme i TPDFactors de l'infant:

1. Capacitat intel·lectual (en general, s'hi han d'integrar els infants amb QI superior a 70. No se n'ha d'excloure lapossible integració de la franja 55-70).

2. Nivell comunicatiu i lingüístic (capacitats declaratives i llenguatge expressiu com a criteris importants perquèla integració tingui èxit).

3. Alteracions de conducta (la presència d'autoagressions greus, agressions i rabioles incontrolables ha de ferqüestionar la possible integració, si no hi ha solució prèvia).

4. Grau d'inflexibilitat cognitiva i comportamental (pot exigir adaptacions i ajuda terapèutica en els casosintegrats).

5. Nivell de desenvolupament social: és un criteri important. Els infants amb edats de desenvolupament socialinferiors a vuit-nou mesos, en general només tenen oportunitats reals d'aprenentatge en condicionsd'interacció un a un amb adults experts.

Factors del centre escolar: 1. Són preferibles els centres escolars petits i de pocs alumnes, que no exigeixin interaccions de complexitat

social excessiva. S'han d'evitar els centres massa bulliciosos i "despersonalitzats". 2. Són preferibles centres estructurats, amb estils didàctics directius i formes d'organització que facin

"anticipable" la jornada escolar. 3. És imprescindible un compromís real del claustre de professors, i del professorat concret que atén l'infant

amb TPD o autisme. 4. És important que hi hagi recursos complementaris, especialment un psicopedagog amb funcions d'orientació,

i un logopeda. 5. És molt convenient proporcionar als companys de l'escolar autista claus per a entendre'l i ajudar-lo en els

seus aprenentatges i les seves relacions.

Els punts destacats en l'esquema s'han de tenir en compte per a decidir, en cada moment,l'emplaçament escolar adequat per als infants amb TPD: es pot tractar d'un centre normal,

sempre que sigui possible, una aula especial en un col·legi normal, un centre especialperò no específic d'autisme o un centre específic. Cap d'aquestes solucions no s'ha

d'excloure a priori per raons purament ideològiques.

En qualsevol cas, hi ha diverses observacions que s'han de prendre en consideració.

43 de 63

L'autisme

1. La solució escolar que es dóna per a un infant en una fase determinada del seu desenvolupament no ha deser necessàriament permanent. Tot i que s'han d'evitar els canvis freqüents, hi ha molts casos en què sónconvenients solucions que impliquen el pas de centres específics a centres normals o –en menys casos– elcontrari. L'emplaçament educatiu en un moment determinat del desenvolupament de l'autista no s'had'entendre com una sentència per a tota la vida escolar.

2. Els infants de nivell intel·lectual relativament alt amb autisme de Kanner, i els que presenten síndromed'Asperger, requereixen una integració en què el compliment d'objectius acadèmics és important.Contràriament al que podríem pensar, la finalitat de la integració no ha de ser únicament, en aquests casos,"que es relacionin amb infants normals". De fet, aquesta pot ser una fita extraordinàriament difícil i que noméss'aconsegueix parcialment després d'uns quants anys d'escolarització integrada. I al contrari, els èxitsacadèmics poden estar a l'abast dels infants a què ens referim i són molt importants amb vista al seudesenvolupament, perquè proporcionen una via per a compensar les seves limitacions socials i fins i tot per aanar-les reduint parcialment de manera indirecta, per mitjà dels progressos educatius.

3. En el cas dels nens petits autistes, la professora o professor en particular pot tenir un paper molt més decisiuque el centre. Moltes vegades passa que un professor compromès amb el cas i que crea llaços afectius fortsamb l'infant exerceix una enorme influència en el seu desenvolupament i és qui "comença a obrir la porta" delmón tancat de l'autista, amb una relació intersubjectiva de la qual deriven intuïcions educatives de gran valorper al desenvolupament de l'infant.

4. Tots els centres i el professorat que atenen infants amb trastorns profunds del desenvolupament requereixensuport extern i orientació d'experts en aquests casos. En aquests centres, és imprescindible l'orientació depsicopedagogs amb bon nivell de formació. Ja hem comentat en un altre moment que és molt freqüent que esprodueixin sentiments de frustració, ansietat i impotència entre el professorat que no té ajuts suficients.

5. També és imprescindible la col·laboració estreta entre la família i el professorat –en realitat, amb el centre coma tot. Nombroses investigacions psicopedagògiques han demostrat que la implicació de la família és un delsfactors més rellevants en l'èxit de les tasques educatives i terapèutiques amb infants autistes (vegeu Rivière iCanal, en premsa).

La resposta educativa. El paper del psicopedagog

Aspectes curriculars, especialment en l'àmbit de la comunicació, el llenguatge i les habilitats socials

Aspectes metodològics i estratègies bàsiques en l'ensenyament d'infants autistes i amb TPD

Els recursos personals i materials

Aspectes curriculars, especialment en l'àmbit de la comunicació, el llenguatge i leshabilitats socials

Comunicació i llenguatge

Dels anys seixanta ençà, i com a conseqüència d'aplicar procediments de modificació de conducta als infantsautistes, s'han proposat diversos programes perquè puguin desenvolupar la comunicació, el llenguatge i lescompetències socials. En termes generals, les estratègies utilitzades en els anys seixanta i setanta implicaven emprarassajos discrets, en contextos d'aprenentatge completament individualitzats i en situacions amb un grau altíssim decontingència i estructura. L'exemple més conegut és el dels mètodes proposats per Ivar Lovaas (1977) per aensenyar "conductes verbals" als infants autistes.

Tot i que aquests sistemes d'ensenyament –rígidament basats en els enfocaments conductistes de l'aprenentatge i enobservacions fetes generalment en laboratoris d'aprenentatge animal– van ser eficaços amb molts autistes,presentaven alguns problemes importants:

44 de 63

L'autisme

La modificació de la conducta

Segons Brengelmann, la modificació de la conducta "desitja estructurar noves maneres positives deconducta i reduir les maneres conductuals indesitjables o inadequades, mitjançant la manipulació directa dela conducta. Això significa que s'han d'introduir, en les situacions vivencials i experiencials, conseqüènciesdirigides a estimular el client perquè aprengui noves conductes o canviï conductes inconvenients".

J.C. Brengelmann (1979). Modificación de conducta en deficientes mentales. Siglo Cero, 61.

1. En general, no es basaven en un marc evolutiu precís. 2. Establien condicions molt artificials d'aprenentatge, que accentuaven les dificultats de generalització i

transferència que solen posseir, en si mateixos, els infants autistes. 3. Insistien excessivament en el desenvolupament del llenguatge verbal.

En infants autistes de nivells cognitius baixos, el fet que no hi hagués un marc evolutiu,que no es fes una valoració real de les seves competències i l'orientació verbalista van

donar lloc en molts casos a llenguatges superficials, sense funció i sense valorcomunicatiu.

Dels anys vuitanta ençà, els procediments per a desenvolupar la comunicació i el llenguatge en els infants autisteshan canviat molt. Els sistemes actuals (vegeu Hernández Rodríguez, 1995) tenen essencialment un estil pragmàtici funcional.

Primer de tot es proposen desenvolupar la comunicació i es poden servir de codis alternatius (principalment signesmanuals) al llenguatge verbal. Inclouen, com a punts importants, estratègies de generalització que consideren elscontextos naturals de relació de l'infant. Es basen en un enfocament essencialment positiu de la comunicació, i el seuvalor gratificador –de mitjà per a aconseguir coses, situacions, relacions, etc.– s'accentua.

Solament esmentarem dos sistemes –que a més són molt compatibles l'un amb l'altre–, elaborats específicament pera proporcionar instruments de comunicació a infants autistes: el mètode TEACCH (Watson i altres, 1989)d'ensenyament de la comunicació espontània i el programa de comunicació total de Benson Schaeffer i altres (1980).

Actualment, alguns dels instruments emprats per a afavorir els processos comunicatius en els nens autistes són: elmètode TEACCH i el programa de comunicació total de Benson Schaeffer. Aquests mètodes inclouen tant elllenguatge verbal com modalitats no verbals, cosa que permet treballar diferents vies de comunicació segons cadacas.

El mètode TEACCH pretén desenvolupar les habilitats comunicatives i fer que els alumnesamb TPD les usin espontàniament en contextos naturals. Amb aquesta finalitat, se serveix

tant del llenguatge verbal com de modalitats no orals, i no ofereix pròpiament unaprogramació, sinó una guia d'objectius i activitats amb suggeriments per a avaluar-les i

programar-les. Diferencia, doncs, cinc dimensions en els actes comunicatius: la funció, elcontext, les categories semàntiques, l'estructura i la modalitat.

45 de 63

L'autisme

Per exemple, les funcions poden ser demanar, refusar, comentar, donar informació o buscar-la, expressar sentimentso implicar-se en rutines socials. Entre les activitats comunicatives que fan aquestes funcions es poden inclourediverses categories semàntiques (com ara objecte, acció, agent, experimentador, atribut, localització, etc.). Si l'infantdiu "En Pep ha trencat el got gros", fa la funció de "comentar" i se serveix de les categories d'agent (en Pep), acció(ha trencat), objecte (el got) i atribut (gros). A més, les activitats comunicatives es poden dur a terme amb diversoscodis (paraules, signes manuals, pictogrames), amb diferents estructures formals i en contextos diversos.

Les dimensions anteriors serveixen per a programar els objectius de desenvolupament comunicatiu en cadascuna icom a claus importants en el procediment d'ensenyament. Per exemple, una idea important del TEACCH és que nos'ha de modificar més d'una dimensió quan s'estableix un nou objectiu comunicatiu (si es vol ensenyar una novacategoria semàntica, com ara la d'"atribut", no s'ha de modificar ni el codi, ni les funcions, ni les estructures, ni elscontextos que prèviament domina l'escolar). Les habilitats comunicatives s'ensenyen en sessions estructuradesindividuals, però també se'n preveu l'ensenyament incidental, es preparen els ambients naturals que les han desuscitar, s'evoquen en activitats de grup i s'hi fa intervenir activament la família per a ensenyar-les i estimular-les.Durant tota l'aplicació del TEACCH s'avaluen rigorosament els progressos de l'escolar autista.

El programa de comunicació total de Schaeffer i altres (1980) ha estat molt útil per adesenvolupar les capacitats comunicatives de molts infants autistes. D'una banda, ha

ajudat a accedir al llenguatge oral infants que tenien moltes dificultats per a fer-ho. D'unaaltra, ha proporcionat almenys un nombre limitat de signes funcionals a molts d'altres,

amb incapacitats cognitives i lingüístiques que feien que el llenguatge oral els foscompletament inaccessible.

Es tracta d'un programa en què el terapeuta fa servir signes i paraules alhora (és un sistema bimodal o decomunicació total) i primer s'ensenya l'infant a fer signes manuals per a aconseguir objectes desitjats. Diferentmentde procediments anteriors, que accentuaven l'aspecte receptiu del llenguatge (comprendre), en aquest s'insisteixespecialment en l'expressiu (fer per mitjà de signes). El programa inclou diverses fases, definides essencialment perla consecució d'activitats pragmàtiques o funcionals (expressar desitjos, dur a terme actes simples de referència,desenvolupar conceptes personals, habilitats d'investigació i abstracció amb signes o paraules), i té com a objectiufinal desenvolupar el llenguatge oral; per a fer-ho, s'afavoreix que l'infant aprengui primer signes, després complexossigne-paraula i finalment (quan s'esvaeixen els signes) paraules.

Hi ha diverses raons per les quals aquest programa resulta molt útil amb molts infants amb TPD, fins i tot de nivellscognitius molt baixos: primer de tot, no requereix imitació (els signes es produeixen al principi amb ajuda total), a méscontribueix a fer que l'escolar descobreixi que actua sobre el món amb signes i es basa essencialment en unaestratègia instrumental. Afavoreix el desenvolupament d'intencions comunicatives i es fonamenta en el processamentvisual, en el qual els infants autistes solen tenir més capacitat.

Els sistemes TEACCH i de comunicació total són solament dos recursos dels molts quees poden emprar per a estimular el desenvolupament de competències de comunicació i

llenguatge en infants autistes (vegeu Koegel i Koegel, 1995). És important tenir en compteque aquests casos requereixen quasi sempre una intervenció específica i individualitzadaper a adquirir capacitats de comunicació i llenguatge, i que és necessària la intervenció

activa de totes les comunitats de l'infant (família, centre escolar, professorat, companys siés possible) i no solament la del terapeuta del llenguatge, per a complementar el

tractament individualitzat. En aquesta feina de coordinació és essencial el paper delpsicopedagog encarregat del seguiment de l'infant.

Habilitats socials

A diferència del que passa amb l'àrea del llenguatge i la comunicació, els programes de suport per a desenvoluparhabilitats socials en persones autistes s'han estudiat molt menys del que caldria esperar, atesa la importànciad'aquest àmbit. Tot i amb això, hi ha alguns fets importants que s'han de tenir en compte: s'ha demostrat que lescondicions d'integració (fins i tot en el cas de nivells cognitius baixos) són més eficaces que la segregació en centres

46 de 63

L'autisme

especials per a desenvolupar les habilitats socials (Donnellan, 1984) i que treballar en grups heterogenis facilital'aprenentatge i la generalització de les adquisicions en els autistes (Mesaros i Donnellan, 1987). En els darrers anys,el fet d'usar els procediments d'instrucció i modelatge per iguals s'ha mostrat molt útil per a afavorir eldesenvolupament social dels autistes (Odom i Strain, 1986; Goldstein i altres, 1992; Frea, 1995). També en aquestaspecte, la tasca del psicopedagog és essencial, ja que ha de preveure, amb pares i mestres, ocasions d'interaccióamb iguals que afavoreixin el desenvolupament social de l'escolar.

Aspectes metodològics i estratègies bàsiques en l'ensenyament d'infants autistes i ambTPD

Dels anys setanta ençà, s'han fet moltes investigacions sobre els factors que poden ajudar a l'aprenentatge delsinfants autistes i sobre les estratègies d'ensenyament més adequades en aquests casos (Rivière, 1984; Rivière iCanal, en premsa; Koegel i Koegel, 1995; Schreibman, 1988). En general, tothom està d'acord en el fet que elsprocediments d'ensenyament han de complir una sèrie de condicions i que petites desviacions amb relació al marcadequat d'aprenentatge poden tenir, en el cas dels infants amb TPD, conseqüències molt serioses per al seudesenvolupament.

Powers (1992) ha assenyalat alguns dels components principals que han de tenir elsmètodes educatius amb infants autistes.

1. Han de ser estructurats i basar-se en els coneixements desenvolupatsper la modificació de conducta.

2. Han de ser evolutius i adaptats a les característiques personals delsescolars.

3. Han de ser funcionals i definir explícitament sistemes per a podergeneralitzar.

4. Han d'implicar la família i la comunitat.

5. Han de ser intensius i precoços.

Especialment en el cas dels autistes d'edats preescolars, els contextos educatius de tractament individualitzatd'unes quantes hores al dia –alguns investigadors parlen d'entre trenta i quaranta hores setmanals, vegeu Olley ialtres, 1994– poden ser molt eficaços i modificar substancialment el pronòstic del quadre a llarg termini.

D'altra banda, també és cert que els ambients menys restrictius i que impliquen oportunitats de relació amb igualshan demostrat ser eficaços per a promoure les competències socials d'infants autistes (Koegel i Koegel, 1995).

Evidentment, les consignes de "tractament individualitzat vuit hores al dia" i "ambient mínimament restrictiu" sóndifícils de compatibilitzar. L'oferta ideal a l'edat preescolar és la d'integració en un centre d'educació infantil però ambajuda permanent, tant en situacions de grup com en condicions de tractament individualitzat.

En les primeres fases d'ensenyament o en els casos d'infants autistes amb quadres greus o nivells intel·lectuals moltbaixos, els processos d'aprenentatge sense errors, i no per assaig i error, són els més eficaços. S'ha demostrat quel'aprenentatge per assaig i error disminueix la motivació i augmenta les alteracions de conducta (Rivière, 1984). Per aestimular un aprenentatge sense errors, cal seguir certes normes:

1. Assegurar la motivació. 2. Presentar les tasques només quan l'infant atén, i de manera clara. 3. Presentar tasques amb requisits prèviament adquirits i que s'adaptin bé al nivell evolutiu i les capacitats de

l'infant. 4. Fer servir procediments d'ajuda. 5. Proporcionar reforçadors contingents, immediats i potents.

La falta de motivació pot ser, en molts casos d'autisme, el problema més difícil que afronta el professorat. Aquest fetes relaciona amb una de les dimensions de què parlàvem en definir l'espectre autista, és a saber, la dificultat de"donar sentit" a l'activitat pròpia. El fet d'emprar models concrets de com ha de ser el resultat final de l'activitatd'aprenentatge pot ser útil per a ajudar els infants autistes a comprendre el sentit del que se'ls demana. S'han

47 de 63

L'autisme

proposat també altres mètodes per a acréixer la motivació, com ara el reforç d'aproximacions a l'objectiu educatiudesitjat, la selecció per part de l'infant dels materials educatius, tasques i materials variats, reforços naturals (és a dir,relacionats amb l'activitat que se li demana) i la mescla d'activitats ja dominades amb d'altres que s'estan adquirint(Koegel i Koegel, 1995).

Una altra dificultat important per a l'aprenentatge dels infants autistes és el fenomen d'hiperselectivitat, és a dir, quetendeixen a basar-se en aspectes limitats (i sovint no rellevants) dels estímuls i a fer dependre la seva conductad'aquests aspectes (Lovaas, Schreibman, Koegel i Rehm, 1971). Per a evitar els efectes de la hiperselectivitat, s'hanproposat dos tipus d'estratègies: exagerar els aspectes rellevants de l'estímul (per exemple, presentar un objecte moltgros i un altre de molt petit, per a ensenyar la distinció entre gros i petit) o ensenyar a respondre directament a clausmúltiples (Koegel i Koegel, 1995).

En els darrers anys, sobretot per als infants autistes amb capacitats simbòliques i de llenguatge, s'han demostrateficaços procediments que impliquen autoregulació per part de l'alumne mateix pel que fa a les seves iniciativespositives, i autocontrol de les conductes menys adaptatives. Aquests procediments poden fer que disminueixi la grandependència de molts infants autistes respecte dels adults que en tenen cura, i consegüentment també l'estrès i lesdificultats psicològiques que es plantegen a aquests adults quan n'han d'estar pendents permanentment, o elssentiments de culpa que apareixen quan no els atenen (Koegel, Koegel i Parks, 1995).

"(...) El criteri de funcionalitat última es refereix al conjunt de factors, sempre canviants i en expansió,localitzats i personalitzats, que cada individu ha de posseir per funcionar de la forma més productiva iindependent com a adults, en els entorns socials, laborals i domèstics de la comunitat. A mesura que elsciutadans severament deficients arribaran a funcionar, a la fi, en indrets on cada cop hi haurà menysciutadans deficients i no deficients, es requeriran canvis substancials en els entorns educatius als qualsmolts ciutadans severament deficients són actualment exposats. La segregació longitudinal, tant si esmanifesta per mitjà d'institucions residencials com d'escoles, aules o habitacles especials, no pot culminaren la realització del criteri de funcionalitat última (...).

(...) Qualsevol activitat, per episòdica o aparentment inconseqüent que sigui, ha d'anar lligada al criteri defuncionalitat última o, en cas contrari, donar-se per acabada. D'acord amb això, i abans d'iniciar capinteracció amb alumnes severament deficients, cal que ens plantegem, com a mínim, les següentsqüestions:

1. Per què cal iniciar aquesta activitat? 2. Aquesta activitat, és necessària per preparar els alumnes per al funcionament últim en els complexos

i heterogenis entorns de la comunitat? 3. Podrien els alumnes funcionar com a adults sense haver adquirir aquesta habilitat? 4. Hi ha alguna habilitat diferent que permeti als alumnes atansar-se al criteri de funcionalitat última de

forma més ràpida i eficient? 5. Pot, aquesta activitat, impedir, restringir o disminuir les probabilitats de funcionament últim dels

alumnes a la comunitat? 6. Les habilitats, els materials, les tasques i els criteris, són similars als que es trobaran a la vida

adulta? "

Brown, L., Nietupski, J., i Hamre-Nietupski, S. (1976). Criteris de funcionalitat última. Recerca de laintegració escolar. Departament d'Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

La necessitat de proporcionar-los ambients estructurats, predictibles, i contextos directius d'aprenentatge es trobaàmpliament justificada –i més com més greu és l'autisme o més gran és el retard que l'acompanya– en la investigaciósobre l'ensenyament a infants autistes (Rivière, 1984). Tanmateix, aquest nivell elevat d'estructuració pot fer créixerles dificultats de generalització. En els casos d'autisme i TPD no solament s'ha de programar l'adquisició decapacitats i habilitats noves, sinó també la seva generalització funcional als contextos adequats. S'han fet servirprocediments d'ensenyament d'habilitats en els contextos nous, sistemes que faciliten reconèixer les recompensesque comporta exercir les habilitats adquirides en situacions diferents de l'original, i procediments d'autoregulació(Koegel, Koegel i Parks, 1995).

48 de 63

L'autisme

I la generalització dels aprenentatges?

L'ambient estructurat que necessiten els nens autistes per a aprendre es pot convertir en una dificultat per ageneralitzar els aprenentatges en altres contextos. L'acció educativa ha de preveure aquesta dificultat i tenir-lapresent en la programació per tal de possibilitar la funcionalitat dels comportaments en contextos variats.

En els darrers anys s'ha desenvolupat l'ús d'agendes en els contextos d'aprenentatge dels infants autistes. Es tractade procediments que impliquen el registre (gràfic o escrit) de seqüències diàries d'activitats, i sovint el resum simplede successos rellevants del dia. Faciliten l'anticipació i la comprensió de les situacions, fins i tot a autistes de nivellcognitiu relativament baix, amb els quals s'han d'usar vinyetes visuals com a claus d'organització del temps. Lesagendes tenen efectes positius en la tranquil·litat i el benestar dels infants autistes, n'afavoreixen la motivació per aaprendre i contribueixen a posar ordre en el seu món.

És important que aquest món sigui com menys restrictiu millor. Les investigacions dels darrers anys sobre els efectesde la integració en el desenvolupament dels infants autistes presenten dades esperançadores: els integratsestableixen relacions que els brinden oportunitats d'adquirir habilitats socials i comunicatives, estan constantmentexposats a models d'iguals que els proporcionen vies per a aprendre, generalitzen amb més facilitat les sevesadquisicions educatives i augmenten les seves possibilitats d'encaix social a llarg termini (Koegel i Koegel, 1995).

En els casos d'autisme, com en altres trastorns o retards del desenvolupament, solament s'ha de recórrer a solucionsde segregació escolar quan sigui molt evident que els avantatges dels contextos extremament individualitzats,directius i específics són superiors als de la integració. I això només ocorre en casos molt greus, de nivellsintel·lectuals molt baixos, i que presenten deficiències importants d'atenció, alteracions de conducta difícilmentcontrolables o pautes hiperactives molt difícils de regular en contextos més naturals d'aprenentatge.

Els recursos personals i materials

Els centres específics per a infants autistes només estan justificats en la mesura que s'hi compleixin tres condicions:

1. Un claustre compost d'experts en autisme i TPD, amb nivells elevats de competència en l'educació i eltractament de casos que presentin aquests quadres.

2. Ràtios molt baixes d'alumnes per professor (normalment de tres a cinc).

3. Especialistes en audició i llenguatge, o si escau en psicomotricitat o fisioteràpia, i personal complementari desuport.

En aquests centres –que solen ser i han de ser per a molt pocs alumnes– s'ha d'assegurar un tractamentindividualitzat durant períodes molt llargs de temps. La pèrdua dels avantatges que poden tenir els ambients menysrestrictius només és acceptable en els casos d'infants (generalment d'edats socials molt baixes) que han d'adquirirmoltes capacitats i destreses que els infants normals desenvolupen en contextos d'aprenentatge incidental, ambrelacions amb adults completament individualitzades, més semblants a la criança que a l'educació formal.

Ara bé, no solament són els centres específics els que requereixen recursos especials per a atendre els escolarsautistes. Quan la integració en centres normals o la incorporació a centres especials, però no específics de l'autisme,no van acompanyades de recursos personals suficients, el fracàs és molt probable.

Es pot dir amb certesa que tots els infants autistes, independentment de la seva situació escolar, requereixen atencióespecífica i individualitzada dels seus problemes de comunicació i llenguatge, i de les seves dificultats de relació.

Pràcticament sempre cal l'atenció de professorat de suport i d'especialistes en audició i llenguatge, capacitatsespecíficament en procediments de tractament per a infants autistes i amb TPD. A més, també és imprescindible queuna persona psicopedagoga, si és possible especialitzada en aquesta àrea, faci una tasca de suport i estructuració,de coordinació dels sistemes d'ajuda i educació.

49 de 63

L'autisme

Les activitats de sensibilització del claustre de professors, la relació estreta amb lesfamílies, la formació i la sensibilització dels mateixos companys dels escolars autistesexigeixen que la persona encarregada de l'orientació psicopedagògica dels infants amb

trastorns de l'espectre autista en faci un seguiment acurat i prolongat.

Encara que aquesta fórmula s'hagi assajat poc, pot ser convenient que hi hagi centres que facin integració específicad'infants amb TPD, cosa que pot permetre una preparació més gran dels claustres i que hi hagi una sensibilitat mésgran en els mateixos escolars normals que acudeixen a aquests centres, i també una concentració de recursoseducatius i de personal.

L'educació de les persones amb autisme i altres trastorns profunds del desenvolupamentrequereix probablement més recursos dels que es necessiten en qualsevol altra alteració

o retard evolutiu. En ocasions, encara que es produeixin adquisicions funcionals i unamitigació dels trets autistes, els progressos són molt lents. Poden resultar aparentment

nimis quan es comparen amb el patró del desenvolupament normal.

Des d'una perspectiva merament economicista de l'educació, ens podríem preguntar fins a quin punt val la penal'enorme inversió de recursos per a obtenir uns resultats tan modestos. Tanmateix, hi ha dues consideracionsimportants que cal fer, per tal d'esvair aquest dubte:

La primera és que la consideració que els resultats són modestos se sol derivar més d'una inadequadacomparació del desenvolupament autista amb el normal que de l'enorme importància subjectiva que podentenir per a la persona autista progressos aparentment insignificants.

Ja hem comentat en un altre moment que, per a alguns autistes, un signe –sí, tan sols un signe– pot representar unamodificació radical de les possibilitats de relació amb el món.

La segona consideració és més general. L'autisme constitueix probablement la desviació qualitativa mésradical de la pauta normal del desenvolupament humà. La persona autista és la que "es troba més lluny" delnostre "món de normals". L'intent d'atreure cap a aquest món els qui hi són més aliens, o, en tot cas,d'estimular el desenvolupament d'aquestes persones fins a aconseguir les seves màximes possibilitats, és uníndex important per a avaluar l'existència de valors socials i ètics que impliquen un respecte del que és humà.Un respecte a la diversitat humana, fins i tot en les variants més extremes. El problema de l'educació delsinfants autistes no es pot comprendre només en termes econòmics. Es tracta, en realitat, d'un problemaessencialment qualitatiu. L'alienació autista del món humà és un desafiament seriós, ja que el nostre món noseria pròpiament humà si acceptés passivament l'existència d'éssers que, essent humans, són aliens.

El context familiar de les persones amb autisme

Trets característics de les famílies dels alumnes amb autisme i necessitats més freqüents

Davant dels models culpabilitzadors de les famílies dels anys cinquanta i seixanta, en els darrers temps s'han invertitels termes de la relació entre l'autisme i les condicions familiars. El problema que preocupa actualment alsinvestigadors i clínics ja no és el de "les influències de la família en l'origen de l'autisme". Ja sabem que l'origen no éscap patologia psicològica dels pares, ni es troba en el fet que aquests abandonin, rebutgin o atenguin de manerainsuficient l'infant. El veritable problema és el de "la influència de l'autisme en la família", tal com es reflecteix, perexemple, en el títol d'un llibre dels anys vuitanta dedicat monogràficament al tema: The effects of autism on the family(Schopler i Mesibov, 1984).

Des del punt de vista de l'equilibri familiar, l'autisme és un trastorn especialment devastador. Les raons són fàcilsd'entendre si ens aturem en el curs prototípic de l'alteració: uns pares tenen una criatura d'aparença normal, amb undesenvolupament també normal en el primer any. No hi ha res que indiqui que el nadó té alguna alteració. Però, demanera insidiosa i alhora relativament ràpida –amb aparició de trastorns poc clars, però que en acumular-seprodueixen efectes molt greus en el desenvolupament–, van apareixent pautes estranyes de conducta i una mena desolitud. Al principi, els pares deuen tenir la sensació que no interactuen amb l'infant, sense que vegin clar de qui és la

50 de 63

L'autisme

culpa dels fracassos repetits en els intents de relacionar-s'hi. No és estrany que els pares hagin acceptat i cregut,durant vint anys, la falsa hipòtesi que n'eren els responsables! Una hipòtesi, per cert, que no va fer altra cosa queafegir més frustració i ansietat a les que l'autisme produeix en les famílies. Després ve un llarg període d'intentdesesperat de trobar ajuda professional i claredat en el rar enigma de la solitud de l'infant.

Sovint l'autisme frustra la realització primera de les intenses motivacions de criança que es deriven de la preparacióbiològica per a la reproducció. Produeix sentiments confusos de culpa, frustració, ansietat, pèrdua d'autoestima iestrès; la sensació que "alguna cosa s'ha fet malament" en aquesta relació primera que normalment produeixdesenvolupament, símbols, llenguatge, capacitats socials progressivament més complexes i subtils. Les primeresfases de desenvolupament del quadre són especialment dures per a la família. Per a comprendre-les, ens han servitcerts models, desenvolupats per psiquiatres per a explicar situacions de gran crisi (com la pèrdua d'un ésser estimatmolt proper).

Davant d'un fill amb trastorns autístics, la família pot patirsentiments de culpa, frustració, angoixa, pèrdua d'autoestima iestrès.

Segons aquests models, les grans crisis duen a un procés psicològic complicat, quepassa per diverses fases fins que arriba a una autèntica assimilació. Les fases s'han

definit per processos:

d'immobilització, de minimització, de depressió, d'acceptació de la realitat, de comprovació, de recerca de significat, i d'interiorització real del problema causant de la crisi.

És important entendre que els pares d'autistes –i d'altres infants amb problemes greus de desenvolupament– passennecessàriament per aquestes fases. I més encara: que les poden passar amb ritmes desiguals en la parella o en elnucli familiar com un tot. Les investigacions rigoroses sobre les famílies d'autistes han demostrat que hi ha patrons dedepressió reactiva i augment d'estrès (Moes, 1995), que es relacionen amb nombrosos factors: la dificultat per acomprendre què li passa a la criatura, la naturalesa que inherentment és generadora de culpa del mateix autisme, lagran dependència mútua que es crea entre els infants autistes i els seus pares, la dificultat per a fer front a lesalteracions de conducta i a l'aïllament, la manca de professionals experts, la limitació de les oportunitats vitals i derelació que representa, en un primer moment, el fet que la criatura exigeixi una atenció constant, etc.

La situació de depressió i estrès pot augmentar, com si es tractés d'una lupa, de petits problemes familiars passen aconvertir-se en dificultats serioses de relació en la parella. Es poden complicar adoptant la forma d'un bucle deculpabilitzacions recíproques. Poden dificultar l'atenció als germans de l'infant autista. Poden, finalment, tenirconseqüències negatives de diversos ordres en l'economia de les relacions familiars.

A la llarga, molts pares i germans de persones autistes arriben a adonar-se que la convivència amb elles pot ser molt

51 de 63

L'autisme

satisfactòria i gratificadora. En molts aspectes, tant o més que la convivència entre les persones anomenades"normals", ja que els autistes tenen les seves virtuts peculiars: en general no menteixen ni tenen males intencions,són molt menys complicats i enrevessats que els normals, posseeixen una ingenuïtat commovedora i el seu afecte ésdirecte, mai fingit. Però, per a arribar a això, cal passar per un camí molt llarg. I en aquest llarg camí, l'ajudaprofessional és imprescindible.

Continguts i formes de suport a les famílies. El paper del psicopedagog

L'ajuda professional a què ens acabem de referir implica diversos aspectes:

1. En primer lloc, quasi sempre cal proporcionar als pares suport terapèutic, i en ocasions intervenir sobre elsistema familiar com si fos una totalitat (les perspectives sistèmiques han estat molt útils a l'hora d'atendrefamílies d'infants o adults amb TPD).

2. En segon lloc, és important capacitar els pares, donar-los informació suficient sobre l'autisme, informaciórealista i veraç però amb un enfocament positiu.

3. En tercer lloc, és molt útil comptar amb els pares com a coterapeutes i ferlos intervenir activament en elsprocessos d'ensenyament-aprenentatge dels seus fills, i així també se'ls ajuda a recuperar la sensació dedomini. Passa sovint que, en les primeres fases de la recuperació, quan ja s'ha començat a establir untractament eficaç per als infants autistes, els pares segueixen un procés que es podria anomenar recriança, enquè se senten recuperant un fill que havien perdut per un estrany trastorn que el va allunyar d'ells. Aquestprocés és essencialment positiu i implica la mobilització d'energies i motius molt útils en l'activitat educativa i enels processos terapèutics.

Els pares necessiten suport, seguiment i atenció professional al llarg de tot el cicle vital. És important, a més, ques'observin acuradament els nous germans dels infants autistes, en els quals, com ja sabem, la probabilitat del trastornaugmenta de 50 a 100 vegades. I és essencial que també s'ajudi els germans. Sovint els germans d'autistes tenensentiments intensos de gelosia, desemparament, pèrdua de la pròpia estimació i abandó, a causa de la gran atencióque requereix l'infant autista. És important fer conscients els pares que cal "donar el seu lloc" als germans, dedicar-lostemps i tenir-hi atencions especials. Molt sovint, l'explicació franca dels problemes de l'infant autista ajuda molt elsseus germans, fins i tot els més petits.

En els darrers anys s'han desenvolupat programes específics molt útils per a atendre les famílies de les personesamb autisme (vegeu, per exemple, Albanese, San Miguel i Koegel, 1995; Wood, 1995; Moes, 1995). Inclouensistemes d'atenció terapèutica, increment d'ajudes socials, formació de pares, relació estructurada pares-professorat,capacitació dels pares com a coterapeutes, intervenció sistèmica en les xarxes familiars, etc. Les personespsicopedagogues que atenen infants autistes han de ser conscients de les necessitats d'atenció familiar, que enocasions són més difícils de cobrir que les de l'infant mateix.

Acabàvem l'apartat sobre l'educació de l'infant autista comentant que planteja undesafiament ètic important: el de destinar molts recursos a abonar processos dedesenvolupament que, en ocasions, ens continuen semblant extremament lents i

anòmals. Doncs bé: l'atenció a les famílies de persones autistes torna a suscitar unaqüestió de matisos morals. En un context social solidari, no s'haurien de sentir soles

aquestes famílies que han conviscut amb la solitud autista de què parlava Kanner.

Resum

L'autisme i els trastorns profunds del desenvolupament se situen en un espectre d'alteracions que impliquen unadistorsió qualitativa de les pautes de desenvolupament normal de les capacitats de relació, comunicació i flexibilitat del'acció i la representació de la realitat.

Aquestes alteracions només es poden comprendre a partir d'una perspectiva genètica, que les relacioni amb eldesenvolupament normal. Afecten un percentatge apreciable de la població (entorn del 2/1.000), i especialment la quepresenta retard mental.

En els darrers anys s'han fet avenços importants a l'hora d'explicar biològicament i psicològicament les alteracionscaracterístiques de l'espectre autista, però encara hi ha molts aspectes desconeguts. També s'han aconseguitprogressos considerables en les formes de valoració i les pautes d'educació de les persones autistes, i en lacomprensió que requereixen del món.

52 de 63

L'autisme

El món que requereixen ha de ser, al mateix temps, estructurat, predictible i respectuós amb la diversitat, d'unabanda, i integrador en la mesura que sigui possible i mínimament restrictiu, d'una altra.

El desenvolupament de la comunicació és l'objectiu essencial de l'educació de les persones autistes, i l'educaciómateixa és el tractament principal del seu trastorn.

En la valoració i l'educació de les persones autistes, el paper del psicopedagog és important, com a mitjancer entreel coneixement sobre el desenvolupament i el desenvolupament real de les persones que presenten desviacionsqualitatives más marcades del seu curs normal.

Activitats

Tot seguit proposem algunes activitats que exigeixen una lectura profunda dels diferents apartats d'aquest mòdul.S'han de fer per a assegurar la comprensió i el domini suficient del mòdul. Quan no sigui possible una resposta "dememòria", haureu de localitzar els apartats del mòdul a què corresponguin les diferents activitats i extreure'n lainformació necessària per a resoldre-les.

1. Enumereu breument les idees sobre l'origen de l'autisme, la forma de tractar-lo, el paper dels pares,l'enfocament de l'estudi del trastorn i els marcs de referència conceptual per a comprendre'l, en les tres etapesassenyalades en el text d'investigació de l'autisme (1943-1963, 1963-1983 i 1983 fins als nostres dies). Per afer-ho, heu de situar en cada una de les tres caselles de cada una de les cinc dimensions del quadre següentles paraules que s'indiquen tot seguit: biològic, psicològic, teràpia dinàmica, modificació de conducta, educacióamb enfocament funcional, no culpables, culpables, coterapeutes, clínic/especulatiu, empíric, marcconductista, marc psicoanalític, marc cognitiu-evolutiu.

Primera etapa(1943-1963)

Segona etapa(1963-1983)

Tercera etapa(des de 1983)

Origen Tractament Pares com a Enfocament estudi Marc conceptual

2. Analitzeu el cas d'F. i intenteu respondre les qüestions següents. Quin és el trastorn més probable de F.?Justifiqueu la resposta d'acord amb les definicions dels TPD a la DSM-IV (APA, 1994).

F., un adult de 22 anys, presenta un quadre de trastorn profund del desenvolupament. Els pares van començara sospitar que passava alguna cosa quan F. tenia 26 mesos. Fins aleshores tot havia estat normal: F.semblava una criatura desperta, havia arribat a desenvolupar un llenguatge força complex, amb el qual feiapreguntes i observacions. Jugava a fer petites ficcions i era un vailet alegre i interessat pel món. Vadesenvolupar amb tota normalitat les capacitats motrius de sedestació, ambulació independent, etc., i lesdestreses motrius fines pròpies dels infants de dos anys. El seu interès pels objectes i les persones era normal.Quan tenia dos anys fou sotmès a una intervenció quirúrgica i en el període postoperatori va haver d'estarseparat dels pares. Ells comenten que arran de l'operació tot va canviar. De tornada a casa, F. mostravatemors inexplicables i, de forma cada cop més clara, tendia a aïllar-se. S'estava dies sencers sense parlar, i vaacabar perdent tot el llenguatge que tenia. Passava per cicles d'excitació i de por, seguits de períodes de méscalma, en què era una mica més fàcil relacionar-s'hi. Va trigar molt de temps a controlar esfínters. Entre els 24mesos i els tres anys, F. va perdre la capacitat de jugar simbòlicament, el llenguatge i fins i tot alguneshabilitats motrius. Actualment, F. presenta un TPD acompanyat de retard mental. Està molt més bé que quanera petit. Ha adquirit un llenguatge lacònic i en ocasions disfuncional. No és capaç de conversar. Fa tasquesocupacionals en un centre al qual acudeix diàriament. És molt ritualista i presenta episodis de descontrol iagressivitat quan se li modifiquen coses tals com els itineraris que segueix habitualment per a anar de casa alcentre, o les activitats previstes en un dia determinat. Des de petit ha presentat un trastorn amb un matís cíclic:pot estar bé una setmana i "desconnectar-se" la següent, com si perdés ocasionalment capacitats d'associacióprèviament adquirides.

3. Feu servir el quadre "Dimensions del continu autista" del mòdul per a puntuar el cas següent en les sisdimensions que s'hi inclouen (l'1 és el nivell més greu de cada dimensió, i 4 el menys greu).

En Pere és un adolescent autista de 15 anys. Va a una escola d'educació ordinària, en la qual està integrat desdels set anys (abans anava a un centre específic per a autistes, on el van atendre des dels tres anys fins alsset). Actualment, cursa sisè de primària i en general aconsegueix objectius equivalents a quart curs.L'ensenyament que rep està molt adaptat a les seves necessitats específiques, i gran part de les activitats quefa a classe són diferents de les dels seus companys. Aquests l'accepten bé, tot i que saben que no hi podenconversar. En Pere té un llenguatge molt lacònic, que li serveix per a fer comentaris breus, sovint poc

53 de 63

L'autisme

rellevants, i demana coses, però les interaccions lingüístiques li resulten penoses i procura evitar-les. No solser ell qui pren la iniciativa de relacionar-se amb els seus companys, i si se li permet, tendeix a estar-se sol enles estones d'esbarjo, submergit en les seves estereotípies. Els seus companys s'estranyen de la granquantitat de coneixements que té en Pere del cos humà. Aquest tema l'interessa d'una manera obsessiva irestrictiva. Tanmateix, no s'interessa gens ni mica per coses que atreuen a tots els seus companys, com araqui guanyarà les properes eleccions o el partit de futbol del diumenge entre els dos equips rivals de la ciutat.En general en Pere fa ell mateix les tasques que li demanen a classe. No cal que el professor li estigui aldamunt tota l'estona. Quan el professor va demanar un dia a cada alumne una redacció sobre el tema del quevolia ser quan fos gran, en Pere –que a més és extraordinàriament lent a l'hora de fer la feina escolar– vadeixar el full en blanc.

4. Definiu tan exactament com pugueu, en termes de mesos, els moments en què apareixen en eldesenvolupament normal les capacitats següents:

a. Somriure quan somriu la mare. b. Aixecar els bracets abans de ser agafat. c. Aixecar els braços per a ser agafat en braços. d. Mostrar, assenyalant, objectes distants als adults. e. Dir les primeres paraules. f. Fer ficcions elementals. g. Dir oracions simples. h. Saber que algú pot tenir una creença falsa sobre una situació.

5. Quines relacions podeu establir entre les descobertes de Gisela Lösche sobre l'origen de l'autisme i les dadesproporcionades per la investigació neurobiològica sobre les seves possibles causes?

6. Justifiqueu els punts 1, 3, 9 i 11 de la classificació que hi ha a l'apartat sobre la qualitat de vida de les personesamb autisme, en què s'estableixen les necessitats de les persones autistes, d'acord amb el diu el text.

Necessitats de les persones autistes

1. Necessito un món estructurat i predictible, on sigui possible anticipar allò que succeirà.

2. Fes servir senyals clars. No facis servir massa el llenguatge. Usa gestos evidents, perquè pugui entendre.

3. Evita, sobretot al principi, els ambients bulliciosos, caòtics, excessivament complexos i hiperestimulants.

4. Dirigeix-me, no esperis les meves iniciatives per a establir interaccions. Procura que aquestes siguin clares,contingents, comprensibles per a mi.

5. No et refiïs gaire del meu aspecte. Puc ser deficient sense que ho sembli. Avalua objectivament les mevescapacitats vertaderes i actua en conseqüència.

6. És fonamental que em proporcionis mitjans per a comunicar-me. Poden ser moviments, gestos, signes i nonecessàriament paraules.

7. Per a tractar d'avaluar-me o ensenyar-me, has de ser capaç primer de compartir el plaer amb mi. Puc jugar icompartir el plaer amb les persones. Tingues en compte que se m'exigeixen adaptacions molt dures.

8. Mostra'm, tant com sigui possible, el sentit del que em demanes que faci.

9. Proporciona a la meva conducta conseqüències contingents i clares.

10. No respectis la meva solitud. Procura atreure'm amb suavitat a les interaccions amb les persones i ajudar-me aparticipar-hi.

11. No em plantegis sempre les mateixes tasques, ni m'obliguis a fer les mateixes activitats. L'autista sóc jo, no tu.

12. Les meves alteracions de conducta no van en contra teu: tinc un problema d'intencions, però no interpretis quetinc males intencions.

13. Per a ajudar-me, has d'analitzar acuradament les meves motivacions espontànies. Al contrari del que puguisemblar, m'agraden les interaccions de les quals puc percebre la lògica: aquelles que són estructurades,contingents, clares. Hi ha moltes altres coses que m'agraden. Estudia-les primer.

14. Allò que faig no és absurd, malgrat que no sigui necessàriament positiu. No hi ha desenvolupaments absurds,sinó professionals poc competents. Procura comprendre la lògica fins i tot de les meves conductes més

54 de 63

L'autisme

estranyes.

15. Enfoca l'educació i el tractament en termes positius. Per exemple, la millor manera d'extingir les conductesdisfuncionals (autoagressions, rabioles, conductes destructives, etc.) és substituir-les per altres de funcionals.

16. Posa'm límits. No permetis que dediqui dies sencers a les estereotípies, els rituals o les alteracions deconducta que em caracteritzen. Els límits que establim m'ajuden a saber que existeixes i que existeixo.

17. En general, no interpretis que no vull sinó que no puc.

18. Si vols que aprengui, m'has de proporcionar experiències d'aprenentatge sense errors, i no per assaig i error.Per a fer-ho, cal que adaptis acuradament els objectius i els procediments d'ensenyament al meu nivell dedesenvolupament i que em proporcionis ajudes suficients per a fer amb èxit les tasques que em demanes.

19. Però evita les ajudes excessives. Tota ajuda de més és contraproduent perquè em fa dependre de l'ajuda mésque dels estímuls rellevants i m'estalvia una possibilitat d'aprendre.

20. Ara com ara, el meu problema millora sobretot amb l'educació. Procura evitar excessos farmacològics o unaadministració crònica de neurolèptics. Consulta el metge de tant en tant, si rebo medicació.

21. No em comparis constantment amb els infants normals. El meu desenvolupament segueix camins diferents ipotser més lents, però això no vol dir que no n'hi hagi.

22. Tingues en compte que dominar un signe, només un signe, em pot canviar la vida completament.

23. Utilitza sovint codis visuoespacials per a ensenyar-me o fer-me entendre les coses. La meva capacitatvisuoespacial sol estar relativament preservada. Per exemple, els pictogrames que mostren què s'ha de fer iserveixen com a "agendes" poden ser molt útils.

24. Planteja activitats funcionals i que puguin tenir algun sentit en la meva trajectòria personal. Per exemple, ferrodones amb un llapis pot ser menys funcional per a mi (si no puc arribar a escriure i dibuixar figuresrepresentatives) que fer ous ferrats.

25. Tingues en compte que abans que ser autista sóc infant, adolescent o adult. Per molt greu que sigui el meutrastorn de desenvolupament, és molt més allò que m'uneix a les altres persones que allò que me'n separa.

7. Expliqueu per què diu el text que "el quocient intel·lectual té menys significat com més gran és la dispersió deles capacitats intel·lectuals". Els vostres coneixements d'estadística us poden ajudar a donar l'explicacióadequada.

8. S. és un nen normal de sis mesos d'edat. Si li apliquem les preguntes que hi ha en l'esquema de valoracióevolutiva de competències de relació i comunicació per a valorar les seves competències de relació icomunicació, quin resultat obtindrem en cadascuna –quan només és possible respondre "sí" o "no"–, tenint encompte que és un bebè normal de sis mesos? (vegeu l'apartat "La valoració de la comunicació i el llenguatge".)

55 de 63

L'autisme

Esquema de la valoració evolutiva de competències de relació i comunicació

1. L'infant presenta gestos expressius de matís social en situacions d'intercanvi comunicatiu (somriu quan lisomriuen, etc.) que suggereixin intersubjectivitat primària?

2. És capaç de fer jocs circulars d'interacció (en què es presenta repetidament un estímul lúdic gratificador i elln'anticipa o en demana la repetició)?

3. Fa mostres de vinculació a alguna persona adulta a qui reconegui i busqui activament, o amb qui demostrisentir-se més segur?

4. Mostra algun interès pels objectes? Quins esquemes aplica preferentment en la relació amb els objectes?

5. Dóna senyals clars d'anticipar algunes rutines socials?

6. Manifesta alguna classe de conductes intencionades de relació amb persones sobre objectes, baldament siguiper a demanar mitjançant pautes instrumentals?

7. Es comunica amb signes "suspesos" o paraules, per tal de canviar el món físic (protoimperatius i imperatius)?

8. Es comunica per tal de canviar el món mental (protodeclaratius i declaratius)?

9. Fa alguna classe de símbols? Posseeix algun llenguatge?

10. És capaç de discurs i conversa?

9. Elaboreu un full d'observació per a valorar aspectes de les relacions interpersonals d'un infant autista, d'acordamb les indicacions suggerides a l'apartat "La valoració de les relacions interpersonals" del text.

10. T. és una nena de cinc anys amb la síndrome de Rett. No presenta ni llenguatge ni activitat simbòlica. Té unaambulació espàstica i escassament coordinada. No fa activitats funcionals amb objectes i amb les mans esdedica permanentment a una estereotípia de "rentar-se". És una nena "afectuosa", a pesar de les seveslimitacions, i presenta respostes intersubjectives primàries clares en situacions de relació diàdica.

Quina creieu que ha de ser la indicació d'escolarització per a T.? Justifiqueu la resposta d'acord amb lesobservacions recollides al text.

Exercicis d'autoavaluació

Tot seguit es presenten cinc activitats que poden ser avaluades amb el solucionari. Procureu fer-les sense ajuda icorregir-les posteriorment amb el solucionari.

1. Quin trastorn de desenvolupament creieu que pot tenir B?

El cas de B.

Gràcies a una pel·lícula familiar és possible observar el desenvolupament de B. fins als cinc anys. Era unanena d'aparença normal quan va néixer, i el part va ser sense complicacions. No hi ha cap evidènciad'anomalia en el seu desenvolupament abans dels sis mesos d'edat. En les primeres setmanes de vida vadesenvolupar pautes cada cop més estables de subjecció cefàlica. Als dos i tres mesos es pot observar comsomriu davant de la presència i el somriure de la mare, i com plora en una ocasió en què aquesta fa cara detristor. Cap als sis mesos apareix a les cintes de vídeo com una nena més aviat tranquil·la, receptiva al medisocial i que es fixa en allò que fa sa mare mentre s'està asseguda a la cadireta. Una observació escrupolosa iacurada podria suggerir una certa rigidesa positural als set i vuit mesos. Cap al darrer trimestre del primer any,no sembla interessar-se pels objectes tant com altres infants. No hi ha cap presa en què apareguin movimentsde prensió manual, ni conductes comunicatives com ara alçar els bracets o assenyalar coses amb el dit. En elssis primers mesos del segon any s'observa una divergència creixent entre el desenvolupament de B. i eldesenvolupament normal. B. sembla cada cop més desconnectada del medi. Ocasionalment apareixen en lacinta situacions de malestar: plors d'origen indeterminat. No camina. S'està asseguda al parc, rígida i ambpoca mobilitat. No mira els objectes que hi ha al seu voltant. A poc a poc es van generalitzant movimentsestereotipats en què B es frega les mans. Produeix una certa impressió d'estatisme indefens, aïllada enmig delseu parc. En el seu primer aniversari, que es va celebrar amb una festa, B. es mantingué indiferent als cosinsque la van anar a veure, al pastís, als intents de pares i oncles de "fer-la entrar a la festa". L'expressió demalestar i desconnexió, la rigidesa i la manca de conductes funcionals amb les mans es va fent més evident alllarg del segon any. A les filmacions s'observa que B. no camina ni parla ni produeix joc simbòlic, ni en aquestany ni en el tercer. Cada vegada està més profundament desconnectada del medi. Les estereotípies de

56 de 63

L'autisme

fregar-se les mans, acompanyades sovint de balanceig endavant i endarrere, es van fent més freqüents:ocupen tot el temps de B. Cap als 42 mesos, i gràcies a la feina sistemàtica d'una psicomotricista i a lacol·laboració dels pares, B. fa passes rígides i poc coordinades, agafada de la mà, tot i que sembla tenir moltapor de perdre l'equilibri. Quan la pugen a coll conté la respiració. I en altres ocasions se li arriben a posarmorats els llavis. En les cintes dels cinc anys, es veu com B. fa passes sola, però amb una manera de caminarespàstica, rígida i molt insegura. Expressa menys malestar que als dos anys i hi ha moments en què somriu ala mare, quan aquesta somriu. Manté les seves pautes respiratòries d'hiperventilació i hipoventilació. Quan liposen un objecte a les mans, fa una prensió breu, però no hi ha cap activitat funcional, ni tan sols que impliquiesquemes purament físics. A vegades s'insaliva les mans, com si se les volgués lubricar abans detornar-se-les a fregar. Continua sense dir cap paraula ni produir cap mena de símbols o de ficcions.

És molt probable que el trastorn profund del desenvolupament que presenta B. sigui el trastorn de Rett (o síndromede Rett), ja que el seu patró evolutiu es caracteritza pels aspectes següents:

desenvolupament prenatal i perinatal aparentment normals,

desenvolupaments social i motor normals en els primers cinc i sis mesos de vida,

manca de desenvolupament o pèrdua, des de la segona meitat del primer any, de patrons de conductafuncional i propositiva amb les mans, dedicades –des del segon any– a estereotípies motrius de hand washingo "rentat de mans",

pèrdua de relació social, especialment clara en el segon any (amb una certa recuperació posterior de patrons"d'intersubjectivitat primària", com el somriure social),

retard important en el desenvolupament de l'ambulació,

asimbòlia completa i manca de llenguatge. També per

intensos temors de perdre l'equilibri i moviments espasmòdics,

manca de coordinació motriu i

episodis de dificultat amb l'automatisme respiratori.

La sospita de síndrome de Rett hauria de portar a un enfocament interdisciplinari del diagnòstic, en el qual hauriend'intervenir, a més del psicopedagog, un neuròleg i un psicomotricista.

2. Valoreu el nivell de B., quan té cinc anys, en cada una de les dimensions de l'espectre autista del quadre enquè s'estableixen les necessitats de les persones autistes.

Es trobaria en el nivell segon, en la dimensió "trastorns qualitatius de la relació social", i en el primer en totes les altresdimensions. B. sí que ofereix la impressió (per mitjà de les respostes expressives intersubjectives primàries) d'estarvinculada a la seva mare. D'altra banda, no té comunicació en sentit estricte, és a dir, no té "relacions intencionadesamb les persones sobre les coses" (dimensió 2), no posseeix cap llenguatge expressiu (dimensió 3), no realitza jocsimbòlic ni activitat imaginativa de cap tipus (dimensió 4), expressa la seva inflexibilitat només amb estereotípies defregar-se les mans (dimensió 5) i presenta un predomini general de conductes sense propòsit (dimensió 6).

3. Definiu les funcions comunicatives que P. ha expressat en la situació de relació que exposem a continuació.

El cas de P.

57 de 63

L'autisme

P. és un infant normal de 18 mesos. Quan la seva mare passa pel seu costat, capficada, sent un copet a lacama i sent: "mare!". És P. que la crida. Estira els bracets cap a la mare. Ella el puja a coll i se'n va a l'habitacióde la criatura. Quan hi entra, P. assenyala molt excitat amb l'índex dret un globus que li van comprar al parc eldia anterior. Mira alternativament sa mare i el globus i diu: "xo... obus... xo!". La seva mare li dóna el globus,que de seguida s'escapa de les mans de P. cap enlaire. P. l'assenyala i diu "..obus... obus!".

P. ha expressat (1) funcions vocatives (de "crida"), (2) protoimperatives i imperatives ("de demanda") i (3)protodeclaratives i declaratives (de "comentari"). Quan P. toca la cama de sa mare i diu "mare!", fa allò que podríemanomenar un "protovocatiu" (tocar la cama) i un vocatiu (dir: "mare!"). Aquestes primeres conductes serveixen per a"disposar l'atenció de l'altre cap a la persona que les emet", i generalment són prèvies a la producció d'altres funcionscomunicatives. Quan l'infant aixeca els braços "demana" que el pugin a coll (o si més no això interpreta la mare), és adir, té una conducta protoimperativa. Diem que és "proto..." perquè és prèvia al llenguatge, encara que compleixi lamateixa funció de demanar que els imperatius lingüístics. Aquesta conducta es veu satisfeta per un canvi en el mónfísic (l'infant passa d'estar a terra als braços de sa mare). L'element següent de la cadena comunicativa es componde dos elements que compleixen funcions concordants: assenyalar amb el dit el globus, i dir "xo... obu... xo!". Lafunció d'aquests patrons simultanis (l'un verbal i l'altre gestual) pot ser tant de matís imperatiu (demanar el globus a lamare) com declaratiu (ensenyar-l'hi). Això és interessant, perquè reflecteix l'ambigüitat que sovint implica l'anàlisi deles funcions comunicatives, que deriva del fet que la categorització de la funció exigeix necessàriament interpretar laintenció de la persona que porta a terme l'acció comunicativa. En qualsevol cas, sembla que la mare interpreta com a"imperativa" la funció de la conducta comunicativa del nen, ja que li dóna el globus. És molt probable que quan el nendiu "obu... obu!", assenyalant el globus mentre vola per l'habitació, estigui realitzant conductes de matís declaratiu,com si li comentés a sa mare l'espectacle fascinador del globus en un intent –no conscient com a tal intent– de"compartir mentalment amb la mare" la seva experiència excitant.

4. Quina creieu que és l'orientació escolar adequada per a A.?

El cas d'A.

A. té set anys i presenta un quadre de síndrome d'Asperger. Té un llenguatge poc comunicatiu i "sona" deforma estranya: no modula allò que diu i parla molt lentament. Evita parlar sempre que pot i té una grandificultat per a seguir una conversa breu més enllà de dos o tres intercanvis pregunta-resposta. A. sap escriure.Els pares no saben gaire bé com en va aprendre, potser perquè és molt aficionat a les etiquetes i elsanagrames de marques comercials, que coneix de memòria i el tenen fascinat. Generalment, A. evitaqualsevol interacció amb altres infants i és molt poc empàtic en la relació amb adults. S'interessa molt per lesoperacions aritmètiques i ha après abans d'hora les taules de multiplicar.

A. s'hauria d'integrar en un centre normal, amb condicions molt importants:

a. que el centre fos petit, estructurat, respectuós amb la diversitat i capaç d'acceptar-la,

b. que hi hagués un compromís ferm del claustre d'ajudar-la, i una explicació clara i suficient al professorat itutors de les dificultats i capacitats d'A., per a acostar l'escolar als seus educadors i disminuir els possiblessentiments d'importància o estranyesa d'aquests,

c. que els companys d'A. fossin capaços "d'acollir la diversitat" com un valor, i de valorar les passes que A. vagifent en la seva difícil integració social, i també els seus èxits acadèmics,

d. que hi hagués un suport psicopedagògic estable per al centre, de manera que s'abordin en equip i ambrecursos i especialistes suficients les dificultats d'A.

58 de 63

L'autisme

5. Definiu les línies generals que podria contenir un programa de tractament de la comunicació per a L.

El cas d'L.

L. és un nen amb trastorn autista (síndrome de Kanner), en qui s'ha estimat un quocient intel·lectual de 65. Téun llenguatge molt ecolàlic i amb dificultats de comprensió. Tot i que realitza emissions declaratives, es tractad'oracions soltes i sovint poc funcionals i rellevants. No és capaç de conversar, narrar o descriure escenescomplexes. A més fa servir el llenguatge poc i en pocs contextos. En general, més com a resposta a iniciativesd'interacció lingüística d'altres persones que per iniciativa pròpia. La seva pronunciació és bona i repeteixalgunes vegades una frase estranya, però molt ben pronunciada: "nen, deixa estar la filosa que es trenca!",quan se'l priva de fer una cosa o se li prohibeix. Comprèn ordres dobles i triples i té un vocabulari de noms iverbs relativament ampli. Té menys adjectius, adverbis i sobretot paraules de "classe tancada" (conjuncions,preposicions).

En el cas de L. convé tenir en compte alguns aspectes del programa TEACCH. A la fase de desenvolupament en quèes troba, pot ser important l'objectiu de desenvolupar capacitats de comprensió d'oracions declaratives (i no jad'ordres dobles o triples), tals com "el nen juga amb la pilota al parc". Això implica treballar sobre categoriessemàntiques com ara "acció" (responent a preguntes com "què fa el nen"?), "agent" ("qui juga?"), "localització" ("onjuga el nen?"), en situacions en què es presenten emissions, emissions i làmines, o làmines on el nen ha d'assenyalaro fer declaracions simples com l'anterior. A més a més, és important treballar en el desenvolupament de la capacitatde "descriure làmines" i situacions, elegint-ne els aspectes més rellevants, que generalment se centren en les accionshumanes i les seves conseqüències. Aquesta feina no s'ha de fer solament en situacions estructurades de "tascaescolar", sinó també en contextos naturals, mirant de facilitar la generalització. A poc a poc convindrà anar passant ala descripció de seqüències de situacions en vinyetes. Les pautes ecolàliques, com la repetició de "nen, deixa estar lafilosa que es trenca!", en situacions de prohibició, probablement indiquen un processament poc flexible, puramentassociatiu, de molts aspectes del llenguatge. Allò que sembla que fa el nen, amb aquesta ecolàlia retardada, és"donar-se a si mateix una consigna de prohibició" o associar la situació amb una altra en què sa mare –o qualsevolaltra persona– va mirar d'impedir que toqués una filosa. És important diferenciar les ecolàlies que poden complir unafunció d'aquelles altres que són disfuncionals. En qualsevol cas, aquí convé fer emissions correctores, com "nen, notoquis el timbre!" (en el cas que fos aquesta la prohibició) i reforçar la repetició per a substituir l'ecolàlia més inflexible.Posteriorment, quan les ecolàlies siguin escasses, signes molt lleus poden servir per a dissuadir-lo de fer-les servir, iles "expansions" adequades per a ajudar al desenvolupament d'un llenguatge més creatiu. En la fase en què es trobaL., també convé desenvolupar les associacions de termes i relacions (per exemple, espacials) en tasques receptives iexpressives que permetin discriminar i diferenciar preposicions com sobre, en, etc. Tota aquesta feina s'ha de fer encontextos lúdics, amb situacions i materials adequats per a l'infant i un programa específic de reforçament dels seusavenços. És essencial que aquest programa no es dugui a terme només en sessions individualitzades de tractamentdel llenguatge, sinó també en els contextos escolars i familiars quotidians, cosa que requereix capacitar pares iprofessorat, i mantenir-los informats dels objectius i els procediments necessaris per a desenvolupar el llenguatge.Aquests objectius i procediments s'han d'establir en sessions amb participació conjunta dels pares de L. i delsdiferents professionals (el psicopedagog inclòs) implicats en el seu desenvolupament i la seva educació. És importantmantenir l'estratègia de fer comprendre a L. fins a quin punt pot ser agradable i eficaç l'activitat comunicativa.

Bibliografia

Bibliografia bàsica

Frith, U. (1989). Autism. Explaining the enigma. Cambridge: Basic Blackwell. (Traducció castellana d'Á. Rivière i MaríaNúñez, Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza, 1992.)

Presentació molt rellevant, actualitzada i ben escrita dels enfocaments actuals en l'explicació de l'autisme, i enespecial de la perspectiva psicològica de la "teoria de la ment".

És un llibre que es llegeix amb gran facilitat i que ajuda molt a penetrar en el món opac al qual ens hem referit dins eltext. No és un llibre destinat específicament al tractament o a l'educació, però les implicacions educatives iterapèutiques de l'enfocament cognitiu d'explicació de l'autisme que ofereix són importants i es poden obtenir ambuna reflexió sobre el contingut del llibre.

Hobson, R. P. (1993). Autism and the development of mind. Londres: Lawrence Erlbaum. (Traducció castellana d'Á.Rivière, El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid: Alianza, 1995.)

59 de 63

L'autisme

En l'explicació psicològica de l'autisme, Hobson presenta i justifica una hipòtesi alternativa a la de Frith: el trastorn és,com deia Kanner, essencialment afectiu. El seu llibre és una interessant reflexió sobre les relacions entre l'autisme i eldesenvolupament normal de capacitats com ara compartir actituds mentals, detectar-les en algú altre, crear símbols oproduir llenguatge. El llibre de Hobson és una mica més difícil que el de Frith, però pot ser una lectura molt profitosaper a comprendre l'autisme i el desenvolupament normal.

Koegel, R. L. i Koegel, L. K. (Ed.). (1995). Teaching children with autism. Strategies for initiating positive interactionsand improving learning opportunities. Baltimore: Paul H. Brookes.

Revisió molt actualitzada de procediments educatius per a nens autistes, que se centra principalment en les pautesper a intervenir en el desenvolupament social, les conductes comunicatives i el llenguatge. Presenta diversos capítolssobre les famílies, el seu paper en l'educació del nen autista i les formes de suport que poden rebre. A més, ofereixuna perspectiva interessant sobre les tècniques que estimulen el desenvolupament de pautes de control autònom perpart de la persona autista, i tracta amb rigor el tema de la integració educativa, des d'una perspectiva essencialmentintegracionista. Pot ser un llibre de molta utilitat per al psicopedagog.

Rutter, M. i Schopler, E. (Ed.). (1978). Autism. A reappraisal of concepts and treatment. Nova York: Plenum Press.(Traducció castellana d'A. López-Lago, Autismo. Reevaluación de los conceptos y el tratamiento. Madrid: Alhambra,1984.)

A pesar dels anys transcorreguts des de la seva publicació en anglès, el llibre de lectures sobre autisme editat perRutter i Schopler continua essent un punt de referència important per a aclarir conceptes essencials sobre l'autisme.Presenta una panoràmica general d'enfocaments i troballes dels anys setanta que van tenir un paper decisiu en elcanvi de perspectiva sobre l'autisme. Molts dels seus articles presenten idees i informacions vigents o suggeridoresencara als anys noranta.

Bibliografia complementària

Bárcena, F., i Mèlich, J. C. (2000). La educación como acontecimiento ético. Natalidad, narración y hospitalidad.Barcelona: Paidós.

Carrascosa, S. (1999). La respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo. Madrid: MEC.

Di Ciaccia, A. (2003). Inventar el psicoanálisis en instituciones. A Diversos autors. Los usos del psicoanálisis. Primerencuentro americano del campo freudiano. Barcelona: Paidós.

Diversos autors (2002). Desarrollos Actuales en la Investigación del Autismo y Psicosis Infantil en el ÁreaMediterránea. Madrid: Ambaixada d'Itàlia.

Diversos autors. La práctica entre varios. Cuadernos de Psicoanálisis, 28. Ediciones Eolia.

Meirieu, P. H. (1998). Frankenstein Educador. Barcelona: Laertes.

Tizio, H. (2002). Sobre las instituciones. A V. Núñez (coord.). La educación en tiempos de incertidumbre: las apuestasde la Pedagogía Social. Barcelona: Gedisa.

Yuste, A. (2003). Una propuesta curricular interdisciplinaria para el alumnado autista/TGD. Màlaga: Ediciones Aljibe.

Referències bibliogràfiques

Albanese, A. L., San Miguel, S. K., i Koegel, R. L. (1995). Social support for families. A: R. L. Koegel i L. K. Koegel(Ed.), Teaching Children with Autism (pp. 95-104). Baltimore: Paul H. Brookes.

Alberdi, J. F. (1990). Investigación epidemiológica de niños autistas en el territorio foral de Navarra. Tesi doctoralsense publicar. Sant Sebastià: Universitat del País Basc.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-IV. Washington,DC: APA.

Arthur, G. (1952). The Arthur Adaptation of the Leiter International Performance Scale. Chicago: The PsychologicalService Center Press.

Asperger, H. (1944). Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten,117, 76-136. (Traducció anglesa d'Uta Frith, 'Autistic psychopathy' in childhood. A: L. Frith (Ed.). (1991). Autism andAsperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press, 37-92.)

Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., i Frith, U. (1985). Does the autistic child have a 'Theory of Mind'? Cognition, 21, 37-46.

60 de 63

L'autisme

Bauman, M. L. i Kemper, T. L. (1985). Histoanatomic observations of the brain in early infantile autism. Neurology, 35,866-874.

Bauman, M. L. i Kemper, T. L. (1994). Neuroanatomic observations of the brain in autism. A: M. L. Bauman i T. L.Kemper (Ed.), The Neurobiology of Autism. Baltimore: John Hopkins University.

Bemporad, J. (1979). Adult recollections of a formerly autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders,9, 179-198.

Bettelheim, B. (1967). The empty fortress. Nova York: Free Press.

Bryson, S. E., Clark, B. S., i Smith, I. M. (1988). First report of a canadian epidemiological study of autistic syndromes.Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29, 433-445.

Courchesne, E., Yeung-Courchesne, R., Press, G.A., Hesselink, J.R., i Jernigan, T. L. (1988). Hypoplasia of cerebelarlobules VI and VII in autism. New England Journal of Medicine, 318, 1349-1354.

Curcio, F. (1978). Sensoriomotor functioning and communication in mute autistic children. Journal of Autism andChildhood Schizophrenia, 8, 281-292.

Damasio, A. R. i Maurer, R. G. (1978). A neurological model for childhood autism. Archives of Neurology, 35, 777-786.

Díez-Itza, E. (1992). Adquisición del lenguaje. Oviedo: Pentalfa.

Donnellan, A. M. (1984). The criterion of least dangerous assumption. Behavioral Disorders, 9, 141-150.

Dunn, L. M. i Dunn, L. M. (1981). Peabody Picture Vocabulary Test-Revised. Circle Pines, MN: American GuidanceService.

Ferster, C. B. i DeMyer, M. K. (1961). The development of performance in autistic children in an automaticallycontroled environment. Journal of Chronic Diseases, 13, 312-345.

Folstein, S. i Rutter, M. (1977). Infantile autism: A genetic study of 21 twin pairs. Journal of Child Psychology andPsychiatry, 18, 297-331.

Frea, W. D. (1995). Social-communicative skills in higher-functioning children with autism. A: R. L. Koegel i L. K.Koegel (Ed.), Teaching children with autism (pp. 53-66). Baltimore: Paul H. Brookes.

Goldstein, H., Kaczmarek, L., Pennington, R., i Shafer, K. (1992). Peer-mediated intervention: Attending to,commenting on, and acknowledging the behavior of preescholers with autism. Journal of Applied Behavior Analysis25, 289-305.

Hernández Rodríguez, J. M. (1995). Propuesta curricular en el área de lenguaje. Educación infantil y alumnos contrastornos de la comunicación. Madrid: CEPE.

Hoshino, Y., Yashima, Y., Ishige, K., Tachibana, R., Watanabe, M., Kanek, O.M., Ueno, B., Takahashi, E., i Furukowa,H. (1980). An epidemiological study of autistic children in Fukushima-ken. Japanese Journal of Child and AdolescentPsychiatry, 21, 111-126. En japonès, amb un resum en anglès.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. (Traducció castellana de T.Sanz Vicario (1993). Trastornos autistas del contacto afectivo, Siglo Cero, 149, 5-25.

Kanner, L. (1946). Irrelevant and metaphorical language in early infantile autism. The American Journal of Psychiatry,103, 242-246.

Kirk, S. i McCarthy, J. (1968). The Illinois Test of Psycholinguistic Abilities. Urbana: The University of Illinois Press.

Koegel, R. L., Koegel, L. K., i Parks, D. R. (1995). 'Teach the individual' model of generalization: Autonomy throughself-management. A: R. L. Koegel i L. K. Koegel (Ed.), Teaching Children with Autism. Baltimore: Paul H. Brookes.

Lord, C. i Schopler, E. (1988). Intellectual and developmental assesment of autistic children from preeschool toschoolage. A: E. Schopler i G. Mesibov (Ed.), Diagnosis and Assesment in Autism (167-181). Nova York: Plenum.

Lösche, G. (1990). Sensoriomotor and action development in autistic children from infancy to early childhood. Journalof Autism and Developmental Disorders, 18, 33-45.

Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children: I. Prevalence. Social Psychiatry, 1, 124-137.

Lovaas, I. O. (1977). The autistic child. (Traducció castellana de J. Pena, El niño autista. Madrid: Debate, 1981.)

61 de 63

L'autisme

Lovaas, I. O., Schreibman, L., Koegel, R. L., i Rehm, R. (1971). Selective responding by autistic children to multiplesensory input. Journal of Abnormal Psychology, 77, 211-222.

Mahler, M. (1968). On Human Symbiosis and the vicisitudes of Individuation. Nova York: International UniversitiesPress. (Traducció castellana d'R. Taylor i R. Parres, Simbiosis humana y las vicisitudes de la individuación. Mèxic:Joaquín Moritz, 1972.)

Mesaros, R. A. i Donnellan, A. M. (1987). Issues in individualized placements for students with autism. A: D. J. Cohen iA. M. Donnellan (Ed.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (pp. 227-237). Nova York: Wiley.

Moes, D. (1995). Parent education and parent stress. A: R. L. Koegel i L. K. Koegel (Ed.), Teaching Children withAutism (pp. 79-94). Baltimore: Paul H. Brookes.

Odom, S. L. i Strain, P. S. (1986). A comparison of peer-iniciated and teacher-antecedent interventions for promotingreciprocal social interaction of autistic preescholers. Journal of Applied Behavior Analysis, 19, 59-71.

Olley, J., Robbins, F. R., i Morelli-Robbins, M. (1994). Current practices in early intervention for children with autism. A:E. Schopler, M. E. Van Bourgondien i M. Bristol (Ed.), Preschool issues in autism (pp. 223-246). Nova York: Plenum.

Ornitz, E. M. (1983). The functional neuroanatomy of infantile autism. International Journal of Neuroscience, 19,85-124.

Park, C. C. (1967). The siege. The first eight years of an autistic child. Boston: Littlebrown (Traducció castellana de B.Sánchez /1979). Ciudadela sitiada. Los primeros ocho años de una niña autista. Mèxic: Fondo de Cultura Económica.

Piven, J., Arndt, S., Bailey, J., Havercamp, B. S., Andreasen, N. C., i Palmer, P. (1995). An MRI study of brain size inautism. The American Journal of Psychiatry, 152 (8), 1145-1149.

Powers, M. D. (1992). Early intervention for children with autism. A: D. E. Berkell (Ed.), Autism. Identification,education and treatment (pp. 225-252). Londres: Lawrence Erlbaum.

Reichler, R. J. i Lee, E. M. C. (1984). Overview of biomedical issues in autism. A: E. Schopler; G. B. Mesibov (Ed.),Neurobiological issues in autism (pp. 13-41). Nova York: Plenum.

Rivière, Á. (1984). Modificación de conducta en el autismo infantil. Revista Española de Pedagogía, 164-165.

Rivière, Á. (en preparació). Escalas de desarrollo infantil (EDI). Madrid: MEPSA.

Rivière, Á. i Canal, R. (en premsa). El tratamiento de las personas con autismo. Jano.

Ritvo, E. R., Freeman, B. J., Mason-Brothers, A. Mo. A., i Ritvo, A. M. (1985). Concordance for the syndrome ofautism in 40 pairs of afflicted twins. The American Journal of Psychiatry, 142, 74-77.

Rutter, M. i Schopler, E. (1987). Autism and pervasive developmental disorders: Concepts and diagnostic issues.Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 159-186.

Rutter, M., LeCourteur, A., Lord, C., MacDonald, H., Ríos, P., i Folstein, S. (1988). Diagnosis and subclassification ofautism. Concepts and instrument development. A: E. Schopler i G. B. Mesibov (Ed.), Diagnosis and assesment inautism. Nova York: Plenum.

Sahley, T.L. i Panksepp, J. (1987). Brain opioids and autism: an updated analysis of possible linkages. Journal ofAutism and Developmental Disorders, 17, 201-216.

Schaeffer, B., Musil, A., i Kollizas, G. (1980). Total communication. Illinois: Research Press.

Schopler, E. i Mesibov, G. B. (Ed.). (1984). The effects of autism on the family. Nova York: Plenum.

Schopler, E. i Reichler, R. J. (1979). Individualized assesment and treatment for developmentally disabled children,(I):, Psychoeducational Profile, (2a. ed.). Austin: Pro-ed.

Schreibman, L. (1988). Autism. Newbury Park: Sage.

Siguan, M. (1983). Metodología para el estudio del lenguaje en la infancia. Barcelona: Edicions de la Universitat deBarcelona.

Trevarthen, C. (1982). The primary motives for cooperative understanding. A: G. Butterworth i P. Lights (Ed.), SocialCognition, 77-109. Brighton: Harvester.

62 de 63

L'autisme

Turkington, C. (1987). Opiod system role suspected in autism. APA Monitor, 8.

Vigotski, L. S. (1935). El desarrollo de los procesos psicológicos superiores. Barcelona: Crítica, 1979.

Watson, L. R. (1989). TEACCH. Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicappedchildren. Nova York: Irvington.

Wetherby, A. M. (1986). Ontogeny of communicative functions in autism. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 16, 364-377.

Wimmer, H. i Perner, J. (1983). Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs inyoung children's understanding of deception. Cognition, 21, 103-128.

Wing, L. (1995). The autistic spectrum. A guide for parents and professionals. Londres: Constable.

Wing, L. i Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29.

Wood, M. (1995). Parent-professional collaboration and the efficacy of the IEP process. A: R. L. Koegel i L. K. Koegel(Ed.), Teaching Children with Autism, 147-174. Baltimore: Paul H. Brookes.

World Health Organisation (1993). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Diagnostic Criteriafor Research. Ginebra: WHO.

63 de 63

L'autisme