ENTREVISTA CON CARMEN DÍAZ, NEURÓLOGA - Día Mundial de la ELA -

20 AÑOS DE ESPERANZA, POR JAVIER RUIZ - Nueva directiva, primeras reivindicaciones -

Regatas Adelante 2012 - HELP PORTRAIT ELCHE 2012 -

Una firme apuesta por la terapia celular, por Salvador Martínez

SERVICIOS Y ACTIVIDADES 2013

20 años de historia

Febrero2013

Escribir el editorial de la revista Adelante cuando hace poco tiempoque soy presidenta de ADELA-CV y conmigo ocho personas más,que elegimos comprometernos con la gestión de esta asociación,

os garantizo que es todo un reto.

Esta asociación, como el resto del mundo, está atravesando un momentomuy difícil. El pasado 5 de mayo de 2012, elegimos hacernos cargo demanera directa de su gestión cuando el futuro inmediato que se nosauguraba era: “La asociación en agosto tendrá que cerrar sus puertas sino pagan lo que nos deben”. Con esta realidad, pero de maneraresponsable, nos comprometimos con esta asociación. Hoy, estamos enfebrero de 2013, no nos han pagado, pero de momento, hemosconseguido ser capaces de seguir prestando los servicios que tannecesarios nos son a los afectados: atención psicológica (grupos deayuda mutua), asesoramiento social (subvenciones, ayudas sociales,dependencia), programa de fisioterapia y logopedia, depósito de ayudastécnicas, así como actividades de ocio y tiempo libre.

La elección que hicimos, sin ser probablemente muy conscientes enaquel momento, fue ser responsables con las decisiones que tendríamosque tomar para conseguir el mayor beneficio de tod@s los enferm@s deELA de la Comunidad Valenciana, en un momento extremadamentecomplicado, y asumir sus consecuencias.

Yo, como presidenta, y el resto de quienses formamos la junta actual(me arriesgo a extenderlo a todos sus miembros) estamoscomprometidos con todos l@s elétic@s; un compromiso que hemosasumido voluntariamente, que supone sacrificarnos y renunciar a cosasque nos interesan, con las que nos sentimos comprometidos y que tienenun valor, para dedicarnos a algo que consideramos ahora másimportante: “Luchar por la calidad de vida de los enferm@s de ELA y lade nuestras familias”.

Los utópicos son aquellos que tienen el nervio necesario para tratar dehacer algo. Os propongo que seamos una comunidad de elátic@sutópicos comprometidos con ADELA-CV para conseguir este objetivo.

Comprometidos con ADELA-CV

Por Nieves García BerenguerPresidenta de ADELA-CV

22 EDITORIALEDITORIAL

Presidenta: Nieves García Berenguer

Edición, redacción y fotografías: Javier Mayorgas Expósito y Lorena Escandell Carbonell

Colaboración: Pedro Olmedo, Mercedes García y Bárbara Chiralt

Edita: ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21 46018 Valencia. Telf: 963794016 Fax: 963836976

http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.org Febrero 2013 D.L.: V-2433-1994

Delegación Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 - 03202 Elche

Telf: 658858298

AdelanteAdelante

“Queremoslucharporlacalidad de vidadelos enferm@s deELA y nuestrasfamilias”

Especial

20 aniversario

Adela-CV

ENTREVISTAENTREVISTA 33

“Adela-CV me haenseñado todo sobre el aspecto humano de la enfermedad”

Carmen DíazNeuróloga

La doctora Díaz, en su consultadel Hospital de Alicante

Carmen Díaz Marín (Alicante, 1967) estudióMedicina en la Universidad de Alicante,especializándose en Neurología. En sus 18 añoscomo neuróloga, ha trabajado en el Hospital LaFe de Valencia, el Hospital Marina Baixa y elHospital General Universitario de Alicante. En laactualidad, preside la Sociedad Valenciana deNeurología. Además, ha colaboradoestrechamente con Adela-CV desde 1992, poreso contamos con su testimonio en nuestro 20aniversario.

¿Cómo empezó a colaborar con Adela-CV?En el año 1996, cuando era una adjunta de Neurologíarecién llegada al Hospital General Universitario deAlicante, comencé a llevar la consulta de ELA. En esemomento, me encargué del ensayo clínico con riluzoleen nuestro centro. Desde mi formación comoresidente, tuve especial interés en las enfermedadesneuromusculares debido, sobre todo, a la influencia delos neurólogos del Hospital La Fe, donde el área deNeurología está especialmente desarrollada. Conocí aNieves Berenguer Vicedo, una de las personas de lasque más he aprendido la faceta humana de laenfermedad. Gracias a ella, conocí la asociación ycomenzó mi colaboración.

¿En qué ha consistido esta colaboración?Ha tenido dos vertientes: formativa y asistencial. Porun lado, he colaborado con charlas sobre diferentesaspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento,avances científicos… He intentado hacer máscomprensibles a los afectados y a sus familias losconocimientos que considero importantes parahacerlos más comprensibles. Creo que es importantecomprender la enfermedad, sus mecanismos, sussíntomas, para que la comunicación entre paciente yneurólogo tenga la máxima rentabilidad posible,además de hacer llegar el mensaje de que hay muchosaspectos tratables. En el plano asistencial, duranteestos años, he valorado pacientes a petición de laasociación que necesitaban una segunda opinión oquerían consultar una cuestión concreta, pacientesque han sido seguidos por sus neurólogos después,pero han necesitado una consulta puntual.

¿Cómo valora la experiencia?Muy positiva. Me ha enseñado todo sobre el aspectohumano de la enfermedad. Esto es bueno para mitrabajo como médico, pero también para mi vida fueradel aspecto profesional.

¿Cuál ha sido la evolución que ha experimentado laasociación desde entonces?Cuando se inició, era un grupo pequeño de personasilusionadas en un proyecto. Hoy, es una realidad y unpunto de apoyo indispensable para muchos pacientesy familias. He visto a las personas que la integranluchar de forma ejemplar contra las dificultades ycontra el desánimo. Y espero que la asociación supereesta fase actual en la que la situación económica es tandesfavorable en todos los aspectos de la vida.

En su opinión, ¿qué papel ejercen las asociacionesen la lucha contra la ELA?Las asociaciones cubren un aspecto formativo einformativo que nosotros, los neurólogos, no siemprepodemos proporcionar de forma satisfactoria en lasconsultas. También, son importantes como elementopara coordinar y aunar esfuerzos para reivindicarnecesidades de los pacientes ante las autoridadessanitarias y ante las organizaciones profesionales. Yen tercer lugar, y no menos importante, por el apoyoque prestan a sus asociados en los problemascotidianos derivados de la enfermedad.

“La asociación es un punto de apoyo

indispensable para muchospacientes y familias”

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¿Qué cambios sehan producido en el conocimiento,diagnóstico y tratamiento de la ELA desde 1992?Destaco dos aspectos que están relacionados. Elprimero es el cambio en el concepto de enfermedadincurable a enfermedad tratable. Era habitualdiagnosticar a un paciente y decirle que no habíatratamiento y que, por tanto, el papel del neurólogoacababa con el diagnóstico. En la actualidad seguimos,tratamos y ayudamos a los enfermos en todas las fasesde su enfermedad. Y, vinculado con esto, el segundopunto: intentamos mejorar su calidad de vida ybuscar soluciones para problemas que se presentancomo rigidez, dolor, alteraciones de la deglución,cambios en el estado anímico… Es decir, hemosampliado nuestras posibilidades de tratamientosintomático para la ELA.

¿Ha habido alguna novedad en el campo de lainvestigación recientemente?Gracias a los descubrimientos de los investigadores deciencias básicas conocemos muchos mecanismos porlos que las motoneuronas enferman y mueren, lo queabre vías para nuevas estrategias terapéuticas. Se hadescubierto una mutación en una enzima (sustanciaque permite ciertas reacciones químicas en la célula)llamada superóxido dismutasa, que se encuentra enmuchos casos de ELA familiar y esporádica y quejuega un papel muy importante en el desarrollo de laenfermedad. Por otra parte, el descubrimiento delpapel de las células madre como protectoras de lasmotoneuronas para alargar su supervivencia. Ya seestán efectuando ensayos clínicos para conocer laseguridad y utilidad de estas técnicas que son unaposibilidad de desarrollo de futuros tratamientos.

¿Qué retos plantea el futuro?El reto más importante es el científico: en lamedida que médicos clínicos e investigadoreslogremos conocer los mecanismos de laenfermedad, sus causas y su tratamiento,podremos solucionar un problema tan grave desalud como es esta enfermedad. No es fácil, pueslas enfermedades neurodegenerativas sonsumamente complejas y desconocemos mucho deellas todavía. En este sentido, debemos centrarnosen una investigación responsable, teniendo muyen cuenta que los recursos económicos sonlimitados y debemos utilizarlos en lo que puedatener una mayor rentabilidad. Un segundo reto esel asistencial: tenemos que garantizar ysensibilizar a nuestras autoridades sanitarias paraque la asistencia a estos pacientes sea la correcta,multidisciplinar, independiente del lugar en el queel paciente esté, de forma que tenga acceso a losrecursos que necesite en cada momento. Porúltimo, tenemos que lograr la integración de lospacientes en la sociedad, que las limitaciones de laenfermedad no sean limitaciones para su vidacotidiana, para desarrollarse humanamente y paraser una parte activa de la misma.

“Es importante transmitir el mensaje de que hay

muchos aspectos tratablesde la enfermedad”

Adela-CV, 20 años de esperanza Adela-CV, 20 años de esperanza

Bárbara Chiralt, la trajadora apasionadaConoció Adela-CV en 1996, cuando buscaba un proyectosocial en el que participar como voluntaria. “Me gustó loque encontré: una realidad dura, injusta y un lugar dondese podía hacer muchas cosas porque estaba todo porhacer… Me apasionó el espíritu de la asociación”. Se pusoal día enseguida, con dedicación yentusiasmo. Pocodespués, fue contratada como trabajadora social. Desde entonces, Barbara Chiralt (Alfara del Patriarca,Valencia, 1974) atiende las necesidades socio-sanitariasde las familias afectadas por la ELA; elabora proyectos deintervención; busca financiación; colabora con ladirectiva en la transmisión de las necesidades sociales delos asociados a instituciones públicas y privadas y en labúsqueda de soluciones; proporciona información ydispositivos de comunicación alternativa y de acceso alordenador para afectados… Numerosas y necesariastareas que, por mucho tiempo que haya pasado,desempeña con el mismo compromiso que el primer día. En 17 años, la sociedad ha cambiado. Adela-CV, también.

En su opinión, ha ganado enreconocimiento social (existe mayorconciencia de los problemas que conllevala enfermedad) y en servicios, pero quedatrabajo por hacer. “La vida vale la pena en todas sus formasy cada uno tiene derecho a vivirla en condiciones dignas”,señala Chiralt, quien destaca, como sus momentosespeciales, cuando una afectada le transmitió de maneraautónoma que iba a ser abuela, la aventura de un grupo deafectados que realizó el Camino de Santiago en silla deruedas, cada vez que se consigue una ayuda, su premioAdelante, una subasta benéfica recicladora, la primera casarespiro... “La asociación es importante porque permite a los afectadosser partícipes de cambios, de mejoras que puedenbeneficiarles. Es un instrumento para ser visibles, para quese reconozca que existe la ELA y que, con la aportación detodos, esto puede cambiar, porque algún día veremos sufin”, señala Bárbara con gran ánimo y esperanza.

El vigésimo aniversario de Adela-CV centra los actos delDía Mundial de la ELA, jornada reivindicativa queconmemoramos con profesionales, asociaciados yamigos en Valencia y Elche.

44 DÍA MUNDIAL DE LA ELADÍA MUNDIAL DE LA ELA 55

Miembros de Adela-CV y asistentes a los actos

en Valencia y Elche

Adela-CV, 20 años de esperanza Adela-CV, 20 años de esperanza

La Escuela Valenciana de Estudios para la Salud(EVES) acogió el acto conmemorativo del Día Mundialde la ELA en Valencia, en el que participaron diversosprofesionales de la salud que han colaborado con laasociación desde su creación hace veinte años. Inaugurada por el entonces director general deEvaluación, Calidad y Atención al Paciente de laConselleria de Sanidad, Ignacio Ferrer, la jornadaacogió las intervenciones del neurólogo y el jefe deServicio de Neumología del Hospital ClínicoUniversitario de Valencia, José Miguel Santonja yEmilio Servera respectivamente; el fisioterapeutaCarlos Vallarón y el psicólogo José Luis Díaz. Los ponentes trataron los avances en el conocimiento,diagnótico y tratamiento de la enfermedad en losúltimos años desde sus respectivas especialidades.Santonja se mostró optimista con los ensayos clínicoscon células madres, mientras Servera transmitióconfianza a enfermos y familiares de ELA de la Unidadde Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico, por serel recurso con procesos diagnósticos y terapéuticos demayor nivel técnico de 2012. Carlos Villarón destacó laimportancia de formar a los cuidadores y, por último,José Luis Díaz abordó, entre otros aspectos, la figuradel gestor de casos. En la jornada, participó el fundador de Adela-CV, JavierRuiz, cuya exposición sobre la historia de la asociaciónreproducimos en las páginas siguientes. La actualpresidenta del colectivo, Nieves García Berenguer,clausuró el acto con el deseo de poder seguir“trabajando por la esperanza” durante muchos años

pese a la difícil situación económica por la queatraviesa el país. Al finalizar, pudimos disfrutar de un vino de honorofrecido por cortesía de GASMEDI.

ELCHEEl restaurante Spazio, en Elche, acogió las actividadesconmemorativas en la provincia de Alicante, a las queasistieron quince afectados en compañía de familiaresy amigos llegados de localidades como Monóvar,Alicante, Benidorm, Sant Joan d´Alacant, Albatera,Elche y Aspe, así como de los municipios murcianos deAbanilla y La Unión. En total, nos reunimos setentapersonas. El concejal de Acción Social del Ayuntamiento deElche, Antonio Luis Pujalte, inauguró la jornada, quecontó con la ponencia de la neuróloga del HospitalGeneral Universitario de Alicante y presidenta de laSociedad Valenciana de Neurología Carmen DíazMarín. La doctora explicó cómo la ELA ha pasado deser una enfermedad solo diagnosticable a unaenfermedad tratable, aunque no curable, en los últimosveinte años, hecho que ha contribuido en gran medidaa mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.A continuación, Isabel Sánchez y Paqui Coves, hija deenfermo de ELA y enferma de ELA respectivamente,compartieron sus experiencias personales con elpúblico. Para terminar, el psicólogo de Adela-CV PedroOlmedo expuso los cambios que ha experimentado ensus once años en la asociación. La actividad terminócon una comida solidaria.

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20 años de esperanzaPor Javier Ruiz

Javier Ruiz fundó Adela-CV en 1992. Afectado por la ELA, falleció en diciembre de 2012, veinteaños después de iniciar su lucha contra la enfermedad a través del movimiento asociativo.Reproducimos su intervención en el acto del Día Mundial de la ELA en Valencia por ser untestimonio muy valioso para la asociación y la sociedad.

“Que veinte años no es nada…”, sobre todo para una

enfermedad que se describe hace siglo y medio y que

aún hoy no se conoce el porqué de su origen ni un

tratamiento efectivo para su cura. Pero, si lo miramos desde el día a

día que tenemos que vivir los afectados, sí se ha producido más

cambios en los últimos años que en todos los anteriores, donde la

ELA se veía como algo sin tratamiento y era preferible un

desenlace rápido.

En el 92, las cosas eran más duras, pero claro, estamos hablando

del siglo pasado y desde entonces han cambiado muchas cosas en

la sociedad y algunas han incidido directa o indirectamente sobre

nuestras vidas: unas impulsadas por la acción reivindicativa de

nuestra asociación; otras, por el impulso de profesionales

sensibilizados con nuestra realidad y la mayor parte por la propia

evolución social y los cambios tecnológicos. ¿Por qué nació la

asociación y cómo es posible que se mantenga algo que según los

parámetros normales de los procesos sociales nunca debío haber

existido? Había mil razones para no hacerlo y sólo una para

intentarlo: era necesario porque nadie sabía qué hacer con nosotros

y nosotros mejor que nadie sabíamos qué necesitábamos. Años

antes, un neurólogo en Madrid promovió entre sus pacientes la

creación de una asociación con el objetivo de conseguir dinero y

enfermos para realizar ensayos clínicos y formar un equipo

interdisciplinar para atender a sus pacientes. Cualquier cosa fuera

de aquel hospital parecía carecer de importancia. Las competencias

en sanidad ya eran autonómicas y lo de Madrid nos quedaba muy

lejos. Contacté con ellos y rápido me nombraron “delegado”. Mis

funciones: recaudar fondos y captar enfermos para la asociación

nacional. Tras varios viajes a Madrid y contactar con grupos de

discapacitados valencianos, me quedó claro que lo que

necesitábamos aún tenía que ser creado. Y ahí estaba yo, en mi

habitación, sentado en una silla de ruedas mirando por la ventana,

viendo cómo pasaba la vida. Tenía que tomar una determinación.

Dos frases me ayudaron a motivarme: “Lo hizo porque no sabía

que era imposible” y “Lo importante no es saber, sino tener el

teléfono del que sabe”. Y de eso se trataba. Pocas cosas podía hacer

solo, es decir, que todas las personas de mi entorno más cercano

empezaron a formar parte de un proyecto que nadie tenía claro por

dónde iba a avanzar. Pero sólo conseguimos constituirla sobre el

papel. Era un envase nuevo al que había que llenar de contenido.

Hubo que empezar a hacernos visibles en los medios de

comunicación y buscar apoyos fuera. Uno muy importante fue el

del doctor José Miguel Laínez, quién desde el principio nos dio

respaldo médico y científico y nos abrió las puertas a la Consellería

de Sanidad. Por entonces, se inició la llamada Prestación Social

Sustitutoria para los objetores de conciencia al servicio militar y

pensamos que, si tenían que hacerlo, mejor estarían ayudándonos a

nosotros que en cualquier otro lado. Fue todo un acierto porque la

mayoría de los 80 jóvenes que pasaron por allí dio lo mejor de sí

para realizar un sueño que empezaba a tomar forma. Pero hubo

muchas más personas que fueron sumando su esfuerzo. Fueron

capaces de enfrentarse a la crueldad de su ELA en un momento donde

el abandono era casi total y tener la generosidad de trabajar de forma

altruista para que el panorama cambiara poco a poco. Fueron años

donde la carencia de medios se suplía con imaginación, sacrificio y

descaro para demandar ante quien fuera lo que necesitábamos y no

teníamos. Ese fue el objetivo de aquel pequeño grupo de ilusionados,

idealistas y utópicos: crear un espacio para sentirnos protagonistas de

nuestra propia vida, encontrar recursos para conseguir una vida más

digna y defender aquellos derechos que nos eran arrebatados. Año tras

año, poco a poco, con esfuerzo, fuimos consolidando unos sólidos

cimientos que perpetuaran la asociación. Un local propio, plantilla de

profesionales, estabilidad financiera, programas consolidados y una

imagen de prestigio ante la administración y el personal sanitario.

Pero seguíamos con las mismas carencias iniciales: éramos pocos,

muy dispersos, con graves problemas, poca energía libre y demasiado

dolidos al final como para seguir en contacto con el problema. Eso

nos llevaba a, como en la película “El día de la marmota”, estar

repitiendo el mismo ciclo. Al final hemos acabado siendo víctimas de

nuestro propio éxito. Con los años, la cosa ha derivado en una clase

de empresa de servicios socio-sanitarios de bajo coste, donde las

familias afectadas hemos vuelto a un segundo plano porque parece

que ya no sea necesaria nuestra participación activa, siendo sólo

sujetos pasivos, receptores de servicios y actividades que promueve

una especie de “Gran Hermano”. La crisis ha destapado esto. El

Estado ha pasado de atender directamente a los afectados, pasa el

muerto a los familiares, quienes tienen que montar programas de la

asociación para dar servicios que debería dar el Estado; al final

caemos en manos de las administraciones y, como la financiación

viene vía subvención graciable, resulta que nos tienen pillados por

donde más duele. Poco importa que en su día se optara por cargar con

la prestación de servicios en detrimento de la reivindicación. Lo

importante es que quien me tiene que ayudar no cobra porque la

administración no paga la subvención desde hace meses. La

asociación no puede pagar a los trabajadores, los trabajadores no

pueden pagar la letra del piso y cuando lo hagan los bancos les

cobrarán 50 euros por impago en fecha, más los intereses del contrato.

Un panorama que no por más repetido deja de ser menos irritante.

Los próximos 20 años van a ser muy diferentes a los anteriores y que

poco vamos a conseguir si no retomamos el protagonismo en la lucha

66 DÍA MUNDIAL DE LA ELADÍA MUNDIAL DE LA ELA 77

contra la ELA. Eso es lo que pretende la nueva directiva, que cada

cual busque en su interior lo mejor de sí, lo más verdadero, y lo ponga

con toda la fuerza de la que sea capaz al servicio de esta lucha,

sumando a ella alegría y espíritu positivo y solidario. Sólo así será

posible acabar con la ELA y sus dramáticas consecuencias en un

futuro, ojalá cercano.

VIVIR CON ELA EN 1992

Entonces, pocas familias recurrían a la asistencia personal y la

atención a los afectados se proporcionaba básicamente por la familia,

así el aislamiento y el desconocimiento eran casi totales. En cuanto a

la legislación, no existía un sistema para la autonomía personal y la

atención a la dependencia, ni un reconocimiento de la convención de

la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ni el

Estatuto del Discapacitado. Tampoco había una ley de derechos y

deberes del paciente ni de voluntades anticipadas. Ahora hay muchas

leyes, pero no se cumplen. Eso es cosa nuestra, de conocer nuestros

derechos y denunciar ante los tribunales.

Lo de moverse por la ciudad era una aventura. Para empezar, no todos

los edificios disponían de ascensor para salir de casa. Había pocas

rampas en las aceras y nunca te permitían hacer un trayecto completo,

siempre tocaba bajar a la calzada y jugártela con los coches. A los

afectados de ELA, la Conselleria de Sanidad no les proporcionaba

sillas de ruedas a motor; bueno, en realidad, a nadie, era algo de las

películas. No había tarjetas de estacionamiento para personas con

movilidad reducida sino tarjetas para vehículos especiales. Tampoco

había transporte adaptado, metro, autobús de plataforma baja, taxis

adaptados ni ambulancias para trasladar al paciente en su propia silla

de ruedas. Ahora, sí lo hay, aunque a veces los autobuses circulan con

la rampa averiada y, según a la hora que pidas la ambulancia adaptada,

está guardada en el garaje, es decir, que aún no está todo conseguido.

Conseguir el diagnostico era complicado y no siempre se comunicaba

de forma adecuada. No existía el Rilutek ni se había oído hablar de

células madre. Tampoco existía unidades de hospitalización a

domicilio ni de cuidados paliativos. No se hacían PEG, se ponía

sondas nasogástricas. Los respiradores eran enormes y de escasa

autonomía. No había exsufladores y para luchar contra los mocos sólo

se utilizaba los aspiradores de flemas o el ambú. Por otra parte, los

afectados que no podían comunicarse sólo disponían de equipos

Macintosh que funcionaban con conmutadores y por barrido, pero la

mayoría usaba métodos más rudimentarios. No había redes sociales ni

páginas web. Internet era algo de pocos ingenieros. No había teléfonos

móviles, control de entorno ni demás adelantos. Los afectados de ELA

no se conocían y vivían con la sensación de ser los únicos en vivir esta

desgracia. En 20 años, hemos conocido a muchos compañeros y

compañeras que se han quedado en el camino. Hace algunos años,

dejé la primera línea de combate porque mi cuerpo ya no me

acompañaba más y casi palmo. Los magos del bricolaje, los doctores

Ezequiel Martí y Emilio Servera, me enchufaron unos tubos por arriba

y por abajo, dejándome para pasar otro montón de ITV. En definitiva,

años después, estoy otra vez implicado en esta historia, porque los

problemas, aun distintos, son tan graves como los que había en 1992,

cuando empezó todo. Todos y todas somos necesarios e importantes

para que la asociación tenga sentido. No sé si será necesario que la

asociación perdure otros 20 años más. Esperemos que no. Creo que

Bárbara sería la parada más feliz del mundo si cerráramos por falta de

problemas. Espero que no tengamos que hacerlo por falta de

financiación. Porque por mucho déficit y mucha crisis, la ELA existe y

va a seguir creando problemas importantes. Sólo deseo que sigamos

siendo capaces de vivir el día a día, de disfrutar con las pequeñas cosas

y de luchar por nuestro derecho a una vida digna.

Javier Ruiz, una vida comprometida

Escribir a cerca de Javier Ruiz y lo que representa para

ADELA-CV es hablar de toda una vida, la suya, dedicada a

luchar por la visibilidad e igualdad de tod@s.

En 1991, tras el diagnóstico a mi madre de una E.L.A., concerté

una cita con él: un amigo me habló de Javier, un afectado que

estaba montando una asociación en Valencia. Fui de sorpresa en

sorpresa desde que llegué al lugar de la entrevista: ¡¡¡su casa!!! El

despacho, su habitación; la mesa de despacho, una mesa de playa

plegable de quita y pon; a la hora de dormir, encima de ella libreta

y boli (aún no había llegado la tecnología) y su teléfono… Estos

eran sus recursos para contactar con médicos y administraciones y

dar a conocer la enfermedad y nuestras necesidades.

A partir de aquí, la primera asamblea, con los amigos y familiares

que ayudaban a empezar a poner en marcha el entramado.

Bárbara, trabajadora social, empieza a colaborar y dedicar su

tiempo y conocimientos a acompañar a Javier a visitar a los

políticos y médicos, preparar programas para optar a

subvenciones...

Y todo para visibilizar que la E.L.A existe aunque seamos pocos

en número (“pero parecemos miles porque somos muy

inquietos”, como Javier repetía en los comienzos), que tenemos

necesidades que la Administración debe atender.

Javier Ruiz decidió qué hacer en su vida, no esperó a que el

tiempo pasara y alguien lo hiciera por él. Y será por esto, por

tomar decisiones, que nunca ha dejado indiferente a quienes le

hemos conocido. Ha inspirado pasiones de todo tipo, quienes lo

han odiado y quienes lo hemos respetado aunque a veces no

compartiéramos sus ideas.

Hoy, la comunidad de eleátic@s y, en general, la comunidad de

personas comprometidas con el mundo asociativo de la

discapacidad, o como él prefería decir personas con diversidad

funcional, no podemos más que reconocer su implicación y lucha

de más de treinta años.

En lo que estaremos de acuerdo es que hoy los elátic@s de la

Comunidad Valenciana y nuestras familias tenemos un lugar

donde ser acogidos y apoyados gracias a las decisiones tomadas

hace veinte años por Javier Ruiz. Y no puedo más que estar

agradecida por su decisión, que a tanta gente ha ayudado y sigue

ayudando.

“A fin de vivir mucho tiempo hay que tener fe. A fin de vivir lo

suficiente hay que tomar decisiones”, Séneca.

Por Nieves García Berenguer

“Que cada cual busque en su interiorlo mejor de sí y lo ponga al serviciode esta lucha, con alegría y espíritu

positivo y solidario. Sólo así será posible acabar con la ELA”

ADELA HOYADELA HOY

El Real Club Náutico de Gandía acogió las XIVRegatas Adelante el domingo 8 de julio. Nos

acompañó el buen tiempo y el espíritu solidariode los patronos y la tripulación, que hicieron

posible que los afectados por la ELA dejasen laenfermedad en tierra y se olvidasen de los

problemas del día a día en aguas delMediterráneo. Todas las embarcaciones

resultaron ganadoras y recibieron el mejor delos premios posible: el agradecimiento de las

familias participantes. Al finalizar, disfrutamosde una comida a base de productos típicos de la

zona, como el arroz a banda y la fideuà.

Regatas Adelante 2012

99

Una gran sonrisa. Éste fue el resultado del HelpPortrait Elche 2012, una actividad promovida por

la Asociación de Artes Audiovisuales y Fotográficasde Elche (AFELX), en la que participaron 14

familias de Adela-CV de Valencia, Alicante, Alcoy,Agost, Almoradí y Elche, además de numerososfotográfos y voluntarios. La iniciativa. que tuvo

lugar el 8 de diciembre en el centro culturalL´Escorxador de Elche, movilizó a numerosos

profesionales de la fotografía para captar, imprimiry regalar imágenes de estudio a las personas

participantes, contribuyendo así a crear, mantenero recuperar su memoria gráfica. “Al regalar una

fotografía, no solo se regala la imagen, con ella seentrega también esperanza y dignididad”, según laorganización. La jornada incluyó almuerzo, sesión

de peluquería y maquillaje, sesión fotográfica,comida, animación y entrega de fotos.

Adela-CV agradece a AFELX su interés ysensibilidad hacía las personas afectadas por ELA.

Fotos cedidas por AFELX.

HelpPortrait

Elche 2012

Valencia

Ali

can

te

1010 ADELA HOYADELA HOY 1111

Nieves García Berenguer ha resultado elegidapresidenta de Adela-CV en la última AsambleaGeneral Extraordinaria de Adela-CV. Con ella, hanpasado a la nueva directiva cuatro personas deAlicante para dar mayor participación e implicacióna esta provincia en las actividades y futuro de laasociación. La nueva presidenta es hija de la fundadora de ladelegación de Adela-CV en Elche, Nieves Berenguer,quien presidió la asociación en sus comienzos asícomo la Fundación Diógenes. El fundador de Adela-CV, Javier Ruiz, ejerció comovicepresidente de este nuevo equipo hasta sufallecimiento en diciembre. Inma González ocupa elcargo en la actualidad, acompañada por CarmenZaplana y Lola Juan en calidad de secretaria ytesorera respectivamente. Completan la Junta losvocales Javier Cabo, presidente de la FundaciónDiógenes, y Josefina Pallares. En estos primeros meses, han mantenido variasreuniones con representantes de institucionespúblicas para transmitirles sus objetivos y retomarlos proyectos pendientes. Además, se estánesforzando en buscar nuevas fuentes definanciación a través de entidades privadas,asociados y actos benéficios, entre otras iniciativas.

Los miembros de la Junta, en su primra reunión. De izquierda a derecha: Carmen Zaplana, Javier Cabo,Inmaculada González, Javier Ruiz,Nieves García y Mari Carmen Gigante.

NIEVES GARCÍA BERENGUER,NUEVA PRESIDENTA

Trabajadora social: de lunes a viernes

Apoyo psicológico: de lunes a miércoles

Depósito ayudas técnicas: de lunes a viernes

Cuidadora (Respiro familiar): de lunes a viernes

Fisioterapia: miércoles de 10 a 12 horas

Logopedia: lunes de 17,45 a 19 horas, en sede de

COCEMFECita previa 963 794 016 y 658 856 776

Trabajadora social: lunes,martes y jueves

Apoyo psicológico:martes y jueves

Depósito ayudas técnicas.Cuidadora (Respiro familiar): lunes, martes, jueves y viernes

Fisioterapia: Sabina 652708863

Logopedia: quienes tengáis servicio

particular, recordad que laasociación colabora con 25€ al

mes si se manda los recibos.

Cita previa 658858298

SERVICIOS &ACTIVIDADES

2013

Administración centralizada en Valencia: de lunes a viernes, de 9:30 a 14 horas. 963 794 016 y 658 856 776

Y además:visitas a bodegas,

en abril;asamblea general

ordinaria, 4 de mayo en Elche;

charlas Día MundialContra la ELA, en junio;

Regatas Adelante2013, en julio...

PRIMERAS REIVINDICACIONES

Adela-CV se ha reunido con la concejala de BienestarSocial del Ayuntamiento de Valencia, Ana Albert, para

reclamar la subvención pendiente de 2011 ytransmitir la disconformidad del colectivo con la

suspensión del servicio de ayuda domiciliaria (SAD) aquienes solicitan la Ley de Dependencia. Albert ha

adquirido el compromiso de abonar la ayuda y revisarlos casos para restablecer los servicios.

La presidenta de Adela-CV, Nieves García, ha trasladadoal presidente de la Comunidad Valenciana, Alberto

Fabra, el malestar del colelctivo por los últimos cambiosen ayudas a las personas con discapacidad. En el

encuentro, presenciado por la ministra de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, la presidenta

de Adela-CV ha señalado su intención de concertar unacita con la nueva directora de Atención al Paciente

para trasmitir sus quejas.

Adela-CV ha retomado el contacto con Sanidad para mejorarla atención de las personas afectadas por ELA. En una

reunión con el anterior director de Atención al Paciente,Ignacio Ferrer, se abordó cuestiones como la subvención

pendiente de 2011, la elaboración de un protocolo deatención en urgencias, la manera de mejorar y ampliar los

servicios de las UHD y el plan de cuidados paliativos.

CastellónTrabajadora social, apoyo psicológico y depósitoayudas técnicas: de lunes a viernes Cita previa:963794016 y 658856776Grupos de apoyo cada mes y medio, en la sede de laAsociación de Esclerosis Múltiple de Castellón(AEMC). Cita previa: 964 24 61 68Fisioterapia, en AEMC: 9€ /hora individual; 4,5€/h.compartida. Atención psicológica, en AEMC: 12€/h. indiviual y6€/h.compartida

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Una firme apuesta por la terapia celular Por Salvador Martínez

Investigador del Instituto de Neurociencias UMH-CSIC

Escribir un artículo de opinión sobre la evolución del tratamiento de la ELA en los últimos años es una

aventura que discurre por caminos donde las emociones y las relaciones humanas de amistad brotan de

forma exuberante en sus cunetas y cubren el pavimento. Intentaré construir un relato de la manera más

objetiva posible que contenga un soporte científico y médico, pero hecho para ser leído por las personas

de la familia de la ELA, y ADELA en particular.

Cuando me propuse emprender la investigación enbusca de nuevos tratamientos para la ELA,estimulado por la creación de la Cátedra ELA

entre la Fundación Diógenes y el Instituto deNeurociencias de la Universidad Miguel Hernández y elConsejo Superior de Investigaciones Científicas,desconocía casi completamente el lado humano de estaenfermedad, que me atraía por sus aspectos médicos ybiológicos. Enseguida nos vimos (mi grupo deinvestigación y yo) enrollados en la labor de revisar todolo que se estaba investigando en el mundo en labúsqueda de tratamientos más efectivos. Entonces la ELA se trataba con Rilutec como únicotratamiento específico de la enfermedad, ya que el restode medidas eran encaminadas a paliar los efectos de lossíntomas que la enfermedad iba progresivamentedesarrollando en los enfermos. Como todos sabemos esto no ha cambiado mucho desdeentonces, al menos en lo que se refiere al tratamientoque se prescribe y recibe la mayoría de enfermos. Peroen realidad ha habido una gran actividad en lainvestigación para la búsqueda de tratamientos máseficaces para la ELA. Me atrevería a decir que hemos vivido una época deavances científicos sin precedentes, auspiciados por larevolución de la biología celular (con las células madrecomo principal estímulo) y las técnicas molecularesaplicadas al estudio de la enfermedad. De la mano deeste impulso científico ha ido el desarrollo de ensayosclínicos que buscan soluciones desde diversos campos dela medicina. Desgraciadamente el momento de crisiseconómica y política que vivimos estos últimos años haparado de forma radical esta tendencia de crecienteactividad científica, que además de no generar nuevos intentos, puede derivar en la falta de mecanismos paraterminar de forma adecuada muchas cosas que estántodavía en marcha. Desde el punto de vista de la búsqueda de moléculas quetraten de forma eficaz la ELA, se ha desarrolladomúltiples ensayos clínicos soportados por resultadosexperimentales que demostraron que las moléculasensayadas mejoraban de forma muy significativa laevolución de la enfermedad en modelos animales.Desgraciadamente la mayoría de estos ensayos haconcluido con la falta de efecto positivo significativo enla evolución de la enfermedad. Sin duda el fracaso de

cada uno de estos ensayos supone un importante factorpara incrementar el desanimo y desesperación de lostodos los enfermos, manifestándose con una mayorintensidad en los enfermos que participan en ellos. Perohay también que aceptar el beneficio, aunque haya sidotemporal, que ha supuesto para cada enfermo elparticipar en ellos y el estímulo para su esperanza. Sinduda, un día aparecerá la molécula que demuestre mayoreficacia y ese será el inicio del tratamiento definitivo dela ELA.Como investigador tras la búsqueda de tratamientoscelulares, lo que se llama terapia celular, conozco mejor la historia de la investigación y losensayos clínicos en este tipo de terapias. Cuandocomenzamos a estudiar la ELA se producía en el mundola explosión que supuso el demostrar el poderregenerador de las células madre embrionarias(obtenidas de embriones) y adultas (obtenidas de médulaósea o de grasa, por ejemplo) en experimentos animales;

Salvador Martínez es catedrático en Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández

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y lo que fue quizá mas importante, demostrar que lascélulas madre de algunos tejidos adultos podía regenerarcélulas de otros tejidos diferentes. Con estas premisasobservadas experimentalmente en animales, nos pusimosa trabajar en lo que se llamó “medicina regenerativa”,que daba resultados muy esperanzadores en modelosanimales. En los medios de comunicación aparecía todos los díasresultados de experimentos cada vez más espectacularesde la capacidad regenerativa de las células madre(clonación de animales, generación de órganos casiartificiales en placas de cultivo, etc.), y que como porarte de magia se llegaba a la conclusión de que

enfermedades como la diabetes, el Pakinson,el Alzheimer, la ELA, la esclerosis múltiple,etc. tenían los días contados. Como vemosdespués de no muchos años, nada más lejosde la realidad. También hemos visto comoespectadores asombrados, y a veces comoprotagonistas, el florecimiento detratamientos celulares mágicos que curabantodo, prescritos y aplicados por personajessin escrúpulos. Todavía podemos encontraren Internet clínicas cuyos anunciosespectaculares (envueltos en efectos yrecreaciones por ordenador) nos dispensancélulas en diferentes formatos, que, sin basecientífica alguna, son vendidas como remedios para casi todo,incluyendo el envejecimiento y la locura. Ahora bien, de manera callada y buscando argumentos científicos claros que a veces requerían tiempo (y sabiendo que el tiempoel muy importante para los enfermos conELA), se iba avanzando en tratamientoscelulares que, descartada la posibilidad deregenerar la neuronas perdidas (por la

complejidad del cerebro y sus funciones), demostrabanclaramente la posibilidad de evitar de forma eficaz yeficiente la muerte de motoneuronas (las neuronasespinales del sistema motor que mueren en laenfermedad). Se manifestaba entonces otro forma deterapia celular, en este caso neuroprotectora.Laboratorios en España, Estados Unidos a Israel hanestado ensayando en modelos animales, que aunque conmayor o menor grado de austeridad en sus planteamientos, han servido para iniciar ensayos clínicosregulados y reglados, que están en marcha todavía (másde 200 estudios están registrados en la base de datos delNIH-USA).Creo que hoy por hoy es la terapia celular la única queha demostrado hasta una fase II de ensayo clínico su potencial efecto positivo en ELA espinal, quese manifiesta en un enlentecimiento de la progresión de la enfermedad. Esto parece pocoambicioso como resultado terapéutico para tratamientosmuy costosos (extracción de células y su trasplante),pero conociendo que “el tiempo con calidad de vida” esmuy importante para los enfermos de ELA y susfamilias, lo que se persigue con estos ensayos es sinduda muy bueno.

A pesar de los tiempos que corren y estimulados por laenergía de los enfermos y sus familiares, muchos gruposde científicos seguimos buscando formas mas eficientesy menos complejas (penosas) de aplicar los tratamientoscelulares, teniendo presente que lo que hacemos estafundamentado en datos científicos y en la convicción deque lo que proponemos es lo mejor que se puede hacer ylo intentamos hacer en las mejores circunstancias posibles. El futuro nos dirá si esto ha sido algo o muybeneficioso para los pacientes y la sociedad implicada enla ELA. Pero si el tiempo que podemos ampliar ha sidoimportante para ellos y sus familias, el resultado es elque buscábamos. En un futuro próximo y a tenor de la velocidad en losavances médicos, sin duda que la ELA tendrátratamiento curativo, hasta entonces todos tenemos que mantener el ánimo alto, la esperanza y laactividad en los mejores niveles posibles.

“En un futuro, la ELAtendrá cura. Hay que tener el

ánimo alto, la esperanza y la actividad en los mejores

niveles posibles”

“La terapia celular es la única que ha demostradohasta una fase II de ensayo

clínico su potencial efectopositivo en ELA espinal”

1414 ADELA SOLIDARI@SADELA SOLIDARI@S

Acciones benéficas

Teatre El Musical y Albena Teatre han donado 1300€ aAdela-CV de la recaudación de la obra “Besos”,organizada en mayo a beneficio de las asociacionesASLEUVAL (contra la leucemia) y Adela-CV. El Karaoke Encuentros de Sedaví acogió, en junio, la galabenéfica contra la ELA “Abrazando la vida”, de DanielLuch and friends, con varios artistas,. Esta iniciativasolidaria sirvió para estrenar la canción “Abrazando lavida”, compuesta por Daniel Luch para la asociación.

Calendario solidario 2013

El calendario solidario2013 de la Falla Plaza SantBult, cuyos beneficios sedestinarán íntegramente a Adela-CV, se presentó elsábado 22 de diciembreen el casal de la propiaentidad, en Valencia. En el acto, participó lavicepresidenta de Adela-CV, Inmaculada González,quien explicó al públicolas características de laenfermedad así como losservicios y las actividadesque se realizan en laasociación. Además, la vicepresidenta agradeció lacolaboración de las personas que integran la Falla y,en especial, a María Díaz, afectada de ELA y promotorade esta iniciativa solidaria. La madre de esta última,Juani Montero, explicó que con esta acción sepretende ayudar a personas en su misma situación. “Esta enfermedad es más llevadera cuando te vesrodeada como yo”, señaló Montero, con mucho ánimoy agradecimiento. El calendario solidario tiene un precio de 6 euros yestá disponible en las oficinas de la asociación.

La cafetería Casa Santi, ubicada en Elche, ha donado 100euros a Adela-CV. La propietaria del establecimientoentregó el importe de la donación a la secretaria de laasociación, Carmen Zapalana.

Donación de Casa Santi

Las entidades de Elche Tempe España (Grupo Inditex)y Fundación Pascual Ros Alguilar (Mustang) colaborancon Adela-CV en la financiación del programa RespiroFamiliar en la provincia de Alicante desde hace unosmeses, cuando representantes de la asociacióntrasladaron los proyectos y necesidades de losafectados por la ELA en la Comunidad Valenciana a losresponsables de dichas empresas. La Fundación Pascual Ros Aguilar ha realizado unadonación de 1500€ para financiar el mismo programaa través de un convenio de colaboración con Adela-CV,suscrito en mayo de 2012. Está previsto que la entidaddone 1000€ para financiar el programa en 2013.

RASTRILLOEn junio, una delegación de Adela-CV, integrada por lapresidenta Nieves García, el vicepresidente Javier Ruizy la secretaria Mari Carmen Gigante, se reunió con eldirector de Responsabilidad Social Corporativa deTempe España para exponer los proyectos ynecesidades de la asociación. Los delegados conocieronla iniciativa solidaria del personal de la empresa pararecuadar fondos dirigidos a organizaciones sociales através de un rastrillo interno. En la cita, Tempe Españase comprometió a financiar una parte importante delprograma Respiro Familiar en Alicante. Además, susresponsables manifestaron la posibilidad de seguircolaborando con Adela-CV en otras actividades futuras.

La Fundación Juan Perán-Pikolinos ha financiado los autobuses adaptados quepermitieron a las familias deAdela-CV participar en lasRegatas Adelante 2012 en Gandía. En la imagen, la presidenta de Adela-CV, Nieves García Berenguer, y el representante de laFundación, Juan Perán, en la firfirma del convenio decolaboración entre ambas entidades.

Tempe España y Fundación PascualRos colaboran con el programaRespiro familiar en Alicante

Fundación Pikolinos financia eltransporte adaptado de RegatasAdelante 2012

Aportación de Fundación Telefónica al programa Comunica

La Fundación Telefónica ha donado 3200€ a Adela-CVpara el programa Comunica, de acceso a las nuevastecnologías de la información. Este proyecto pretende, por un lado, facilitar lainstrucción y el entrenamiento en el manejo delordenador personal e Internet con nivel usuario a laspersonas afectadas por la ELA en la ComunidadValenciana. Y por otro, permitirles la adecuación dedispositivos y aplicaciones para personas condiscapacidad para el manejo del ordenador personal.

Gracias a la colaboración de los amigos y lasamigas de Adela-CV, la asociación podrámantener la atención a las familias afectadas deEsclerosis Lateral Amiotrófica en la ComunidadValenciana, con lo cual seguirá trabajando por laesperanza. En esta ficha, se puede elegir entre aportar unacuota única de 50€ al año o efectuar otrodonativo. Puedes recortar o fotocopiar eldocumento o descargarlo en la web:http://www.adelacv.org/pdf/ficha_inscripcion.pdf Adela-CV es una entidad de utilidad pública y,como tal, las aportaciones y los donativossuponen una deducción fiscal en la declaraciónde la renta.

Estos son algunos de los servicios que Adela-CVpresta y que puedes contribuir a mantener: * Orientación y apoyo a familias afectadas por la E.L.A* Asesoramiento y apoyo psicológico * Grupos de Ayuda Mutua (GAM)* Respiro Familiar * Depósito de ayudas técnicas* Actividades de ocio y tiempo libre * Ayuda para fisioterapia y logopedia * Comunicación alternativa* Jornadas, charlas y talleres * Acciones de sensibilización social * Redes sociales: Facebook, Twitter, Youtube...* Revista Adelante * Web corporativa

¡Ayúdanos a mantener los servicios!1414 ADELA SOLIDARI@SADELA SOLIDARI@S

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