AGATHA RUIZ DE LA PRADA - alcerrioja.org · [email protected] Delegación: ......

Nº 1623er trimestre año 2012

REPORTAJE:Cantabria hace CRECER

V Encuentro de Jóvenescon Enfermedad Renal

Proyecto Efretos

Nueva forma deactuar ante el infartoagudo de miocardiobasada en estudiosde investigadoresespañoles

AGATHA RUIZ DE LA PRADA“LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO,

ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”

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SUMARIO 1

Es posible hacer más trasplantes con la cantidad de órganos donados actualmente P5Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocardio basada en estudios de investigadores españoles P6Un compuesto de la piel de la manzana puede ayudar a quemar calorías y evitar la obesidad P7Cantabria hace CRECER P8V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal P12En Portada P16Preprograma Jornadas Nacionales deEnfermos Renales P18Proyecto Efretos P20¿Qué es el coaching? P24Educando para CRECER P26Enfermos Renales de Tenerife se une a la Federación Nacional ALCER P28Aventuras por el Duero: Desde Soria a Oporto P30

Juventud y deporte en Sada P32

II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal P36Breves P37Empleo P39

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INDICE24

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32

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección:

Alejandro Toledo NogueraRoberto Rodríguez BustilloClemente Gómez Gómez

Equipo de Redacción:Roberto Ortíz LoraJuan Carlos Julián MauroAntonio Vaquero FernándezSara Muñoz CarrasquillaAna Belén Martín ArcicollarJulio Bogeat AcatMaría José González López

Consejo de Redacción:Dr. Rafael Matesanz AcedosDr. Carlos Romeo CasabonaDr. Rafael Selgas GutiérrezDra. Paloma Sanz MartínezD. Antonio Ochando GarcíaD. Juan Carlos Sánchez González

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCERc/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 328006 MadridT. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 [email protected]

ProducciónGráficas de la Rosa S.L.Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 1228033 MadridT. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05

Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.Depósito Legal / M-4180-1978ISSN / 1885-9313

ALCER no comparte necesariamente el criterio desus colaboradores en los trabajos publicados enestás paginas. Ninguna parte de esta publicación,incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-ducida, almacenada o transmitida de maneraalguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sinpermiso del editor.

COLABORA:

Nº 162 - 2012

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

¿Qué es el coaching?

Educando paraCRECER

Juventud y deporteen Sada

Aventuras por elDuero: Desde Soriaa Oporto

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DIRECTORIO

Nº 162 - 2012

2

FEDERACIÓN NACIONAL DEASOCIACIONES ALCERC/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 328006 MadridTfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99e-mail: [email protected]

• PresidenteD. Alejandro Toledo Noguera

• Vicepresidente 1ºD. Roberto Rodríguez Bustillo

• Vicepresidente 2ºD. Clemente Gómez Gómez

• SecretarioD. Severiano Gimeno Capdevila

• TesoreroD. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina

• VocalesD. Pablo León JiménezDña. María Mercedes Sempere CanalsD. Rafael Rodríguez MartínezDña. Josefa Gómez Ruiz

ALCER ÁLAVAD. José Antonio Rioja ImazC/ Arquillos, 901001 VitoriaTel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 [email protected]

ALCER ALBACETED. Fernando Fuentes GarcíaC/ Del Cura, 5 – 9º A02001 AlbaceteTefl.: 967 66 97 [email protected]

ALCER ALICANTEDña. María Mercedes Sempere CanalsC/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo03010 AlicanteTels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34Fax. 965 25 53 [email protected]

ALCER ALMERÍAD. José Fenoy IbáñezC/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A04005 AlmeríaTel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 [email protected]

Delegación:AlmeríaC/ Reyes Católicos nº 28, 3º 404001 Almería

ALCER ASTURIASD. Rogelio García SuárezC/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n33006 OviedoTel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 [email protected]

ALCER ÁVILADña. Rosa Mª Jiménez PascualCarretera Valladolid 7405004 ÁvilaTel. 920 22 14 34 / Fax. 920 27 60 [email protected]

Delegación:ÁvilaC/ Moraña 3 local 205002 ÁvilaTelefono 920 25 78 09

ALCER BADAJOZD. Melchor Trejo BalseraC/ Padre Tomás, 206011 BadajozTel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 [email protected]

Delegaciones:Villanueva de la SerenaPlaza de España 4, 2ª Planta06700 Villanueva de la SerenaTeléfono y Fax 924 84 30 [email protected]

LLerenaCentro de Participación CiudadanaC/ Isabel La Católica nº 406900 LlerenaTeléfono y fax 924 87 20 45 [email protected]

ALCER BARCELONADña. Beatriz Silva FrancoC/ Jocs Florals, 15908014 BarcelonaTel. 93 331 03 31 / Fax. 93 [email protected]

ALCER BIZKAIADña. Belén Herrera Furones (Presidenta en funciones)Plaza Aro, 1 - bajo48006 BilbaoTel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 [email protected]

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ALCER CÁCERESD. José Antonio Sánchez LanchoC/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 410005 CáceresTel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 [email protected]

ALCER CÁDIZDña. Auxiliadora Moreno HurtadoC/ Dora Reyes, 3 - local, 511009 CádizTel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 [email protected]

Delegación:Jerez de la FronteraC/ Tanguillo nº19 , Bajo B11404 Jerez de la Frontera

Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 [email protected]

ALCER CANTABRIAD. Roberto Rodríguez BustilloPlaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón39005 SantanderTel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 [email protected]

ALCER CASTALIAD. Juan Domenech GalarzaC/ Enmedio, 22 - 2º E12001 CastellónTel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 [email protected]

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ALCER CIUDAD REALD. Pablo León JiménezAvda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 43213002 Ciudad RealTels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 [email protected]

Delegación:Alcázar de San Juan:Plaza España, S/NDespacho E1-E1313600 Alcázar de San JuanTels. 681 255 [email protected]

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ALCER CÓRDOBAD. Jose Maria Reifs TrocoliPlaza del Santuario de la Fuensanta, 214010 CórdobaTel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 [email protected]

ALCER CORUÑAD. Rafael Rodríguez MartínezHotel de pacientes del Hospital Juan CanalejoC/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta15006 La CoruñaTel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 [email protected]

ALCER CUENCAD. José María Saiz CejalvoC/ Hermanos Becerril, 3 - bajo16004 CuencaTel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 [email protected]

ALCER EBROD. Severiano Gimeno CapdevilaC/ Santa Teresa, 29-3550006 ZaragozaTel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 [email protected]

ALCER GIRALDAD. José Soto CobosC/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3Mód. A y B • 41018 SevillaTels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37Fax. 95 441 12 [email protected]

ALCER GUIPÚZKOADña. Koro Aldaz IraolaC/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 1220011 DonostiaTels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36Fax. 943 44 44 [email protected]


DIRECTORIO 3

Nº 162 - 2012

ALCER GRANADADña. Leonor García MuñozC/ San Julián nº 18 – BajosUrbanización Los Cármenes. 18013 GranadaTel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 [email protected]

Delegación:BazaC/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta18800 Baza (Granada)Tel. 687 53 53 36 - [email protected]

ALCER GUADALAJARAD. Enrique Peñuelas SánchezCentro Social MunicipalC/ Cifuentes, 2619003 GuadalajaraTel. 606 45 72 [email protected]

ALCER HUESCADña. Isabel GarcíaC/ Vicente Campo nº 2 BajosApartado de Correos 29822080 HuescaTel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 [email protected]

ALCER ILLES BALEARSDña. Manuela de la Vega LlompartEdificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1ºPoligono De Son Fuster 07009 Palma de MallorcaTel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 [email protected]

ALCER JAÉND. José López GarzónC/ García Rebull, 10, entreplanta A23007 JaénTel. 953 252244 / Fax. 953 [email protected]

ALCER LEÓND. José Roberto Salas GarcíaC/ Descalzos, 1024003 LeónTel. 987 236640 / Fax. 987 [email protected]

Delegación:El BierzoBajos del Toralín, Local 1724400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953E-mail: [email protected]

ALCER LUGODña. Carmen Berta García AbalairosC/ Infanta Elena, 11Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 LugoTel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 [email protected]

ALCER MADRIDDña. Iluminada Martín - Crespo GarcíaC/ Virgen de la Oliva, 67-6928037 MadridTel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 [email protected]

ALCER MÁLAGADña. Josefa Gómez RuizAvda. Carlos Haya, 41 – 1º B29010 MálagaTel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 [email protected]

ALCER MELILLADña. Pilar Pérez BermúdezC/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.52003 MelillaTel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 [email protected]

ALCER MENORCADña. Coloma Marqués TaltavusC/ Madrid, 9 – 1º A07760 Ciutadella de MenorcaTelf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 [email protected]

ADAER MURCIAD. Francisco Ignacio Ramos DevesaC/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.30001 MurciaTel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 [email protected]

ALCER NAVARRAD. Manuel ArellanoC/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.31011 PamplonaTel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 [email protected]

ALCER ONUBADña. Amalia O’KellyAvda. Diego de Morón, 521005 HuelvaTels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05Fax. 959 80 54 [email protected]

ALCER ORENSEDña. Rosa Iglesias de DiosA. S. DiscacisC/ Rua da Farixa, 7 • 32005 OrenseTel. 988 22 96 [email protected]

ALCER PALENCIAD. Indalecio Calderón MachoC/ Salvino Sierra, 4, bajo34004 PalenciaTel. 979 75 27 [email protected]

ALCER LAS PALMASD. Alejandro Díaz GonçalvezC/ Domingo Rivero, 735004 Las Palmas de Gran CanariasTel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 [email protected]

ALCER RIOJAD. Javier Cordon MartínezHospital San PedroC/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo26003 LogroñoTels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 [email protected]

ALCER SALAMANCAD. Francisco Carmelo Martín RodríguezAvda. de Italia, 8 - 1º - of. 637006 SalamancaTel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 [email protected] SEGOVIA

ALCER SEGOVIADña. Elena Torrego FuentesCAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta40002 SegoviaTels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84Faxs. 921 46 20 16 [email protected]

ALCER SORIAD. Francisco Javier Pérez Redondoc/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 SoriaTel. 975 23 28 [email protected]

ALCER TARRAGONAD. Carlos Mora RipollC/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 TarragonaTel. 977 24 16 [email protected]

ERTE TENERIFED. Avelino Parrilla CastroC/ San Juan Bautista Nº438002 Santa Cruz de TenerifeTel. 922 22 98 [email protected]

ALCER TERUELD. Vicente Ortíz HernándezCentro Social de la Ciudad de TeruelC/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta44002 TeruelTel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 [email protected]

ALCER TOLEDOD. Juan Carlos García del VillarResidencia Virgen de la SaludAvda. Barber, 3045005 ToledoTel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 [email protected]

ALCER TURIAD. Alyiene el MamiC/ Chelva, 7 - 9 • 46018 ValenciaTel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 [email protected]

ALCER VALLADOLIDD. Alfonso San José PérezC/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 ValladolidTel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 [email protected]

ALCER ZAMORAD. José Manuel Peláez BlancoC/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB49029 ZamoraTel. 659 60 04 [email protected]


EDITORIAL

Nº 162 - 2012

4

EAlejandro ToledoNogueraPresidente Federación NacionalALCER

EDITORIAL

l pasado trimestre lo concluimos con el firme propósito por parte Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad de mantener exentos a los pacientes renales del copago referente altransporte sanitario no urgente. Aunque se oyen rumores de que esto no va a ser así, nosotros notenemos ninguna evidencia de ello y sí la palabra de quién tiene la responsabilidad de llevarlo acabo. Bien es cierto, que siempre nos indicaron que las personas que reciben el tratamiento conrentas “altas” deberían de asumir un copago, pendiente de determinar a este servicio fundamen-tal en el tratamiento de pacientes en hemodiálisis.

El pasado día 1 de octubre se constituyó el consejo asesor del Ministerio y donde a propuesta dela Ministra tuve el honor de incorporarme como miembro, representando como presidente dela Alianza General de Pacientes (AGP) a la mayor parte de las más importantes organizacionesde pacientes crónicos de nuestro país. Por lo que ALCER está en la primera línea de la represen-tación de los pacientes y donde tendremos la oportunidad de ser escuchados en momentoscomplejos y difíciles, donde la reivindicación de los derechos de los pacientes será constante.

Es la primera vez que un representante de los pacientes esta en un órgano como el Consejo Asesordel Ministerio y espero que con la ayuda de todos poder estar a la altura de esta responsabilidadque se me otorga.

No obstante, aún tenemos pendiente un objetivo muy importante que ALCER seguirá impulsan-do desde la AGP. Me refiero al reconocimiento, a través de ley, de los derechos colectivos de lospacientes que actualmente cuenta con el respaldo de muchos agentes del sector y una parteimportante de los grupos parlamentarios. Sin duda marcarán un antes y un después claro en loque significa la representación de los pacientes por derecho.

Es por todos sobradamente conocido, que la situación económica está repercutiendo drástica-mente no solo en el paciente sino que además está poniendo en grave riesgo la desaparición delas asociaciones de pacientes que tan importante labor desarrollan, y más en los tiempos actua-les, pero desde ALCER no vamos a dejar de trabajar para conseguir la mejor situación posible nosólo para los enfermos renales y sus familias sino para el paciente crónico en general.

No quisiera terminar sin recordar que los últimos días 10 y 11 de noviembre celebraremos la 25 edi-ción de nuestras Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Quisiéramos este año, de forma espe-cial, hacer un homenaje colectivo a aquellos compañeros y compañeras que en tiempos de enor-me dificultad para el acceso a los tratamientos sustitutivos de la enfermedad renal, apostaron porla unión para hacer frente a esta cruel enfermedad creando esta organización sobradamente cono-cida y reconocida que es ALCER. Os espero a todos y todas en Madrid en este importante evento.

Pongo el punto final con esta cita anónima que por desgracia está vigente en la actualidad:

“Un derecho no es lo que alguien debe dar. Un derecho es lo que nadie te debe quitar”.

Cordiales saludos.

Alejandro ToledoPresidente


5

Dos riñones con menor capacidad defiltrar pueden hacer juntos la mismafunción que uno con capacidad de fil-trar normal. Por eso a determinadaspersonas se les trasplantan dos riño-nes en vez de uno. Es el llamado tras-plante renal doble.

Pero investigadores de la Red deInvestigación Renal (REDinREN) handemostrado cómo muchos de esosriñones utilizados para trasplantesdobles, son válidos para trasplantessimples de un solo riñón. El hallazgoha sido publicado por la revista cientí-fica American Journal ofTransplantation.

Cada vez más los riñones de donan-tes cadáver proceden de donantesmayores de 60 años y con patologíacardiovascular asociada. Segúndatos de la ONT, en 2011 el 53.6% delos donantes fue mayor de 60 añosy el 68% falleció debido a un acci-dente cerebrovascular agudo.Cuando este tipo de riñones se tras-plantan en personas menores de 50años, los resultados son muy malos.Para mayores de 60 años, que repre-sentan la mayoría de los pacientesen lista de espera de trasplanterenal, se recurre al “old for old”, esdecir, riñones viejos para gentemayor, una estrategia muy expandi-da actualmente.

Según explica el Coordinador de esteestudio, el Dr. Josep María Cruzado quedesarrolla su labor en el Hospital deBellvitge-Idibell, la clave está en el score.

El score consiste en valorar semicuan-titativamente cuatro compartimen-tos de cada riñón: glomérulos, túbu-los, intersticio y vasos. A cada compar-timento se le da una puntuación de 0a 3. Por tanto, la puntuación máximaque puede tener cada riñón es 12. Lomás habitual es que los datos de losriñones sean simétricos.

Cuando el score es entre 0 y 3, esos riño-nes se destinan a trasplante renal sim-ple. Entre 4 y 6, los riñones se destinan a

trasplante doble, porque cada uno tienemenos filtrado glomerular, pero los dosjuntos funcionarían como un riñón conscore de 0-3.

A partir de la pregunta que se hicieronlos investigadores de la REDinREN sobresi no se estarían haciendo demasiadosdobles trasplantes, tras valorar 376biopsias preimplantación y ver la evolu-ción de los trasplantados renales desde1996 hasta 2008, han descubierto queel trasplante de un único riñón conscore de 4 ofrece el mismo resultadofuncional que los de score entre 0 y 3.

Riñones actualmente considerados úti-les solo emparejados, serían válidosindividualmente. Podrían hacerse mástrasplantes simples, menos dobles y conel mismo número de órganos donadosactualmente hacer más trasplantes.

Pero además los investigadores de laREDinREN han demostrado que algu-nos riñones con score entre 4 y 6 tam-bién podrían ser válidos para trasplan-tes individuales en lugar de dobles encasos concretos de personas con tama-ño corporal pequeño. Esta alternativatambién contribuirá a un mejor aprove-chamiento de los riñones donados.

Es posible hacer más trasplantes con la cantidad deórganos donados actualmente

Nº 162 - 2012

Álvaro Cabello

I+RINVESTIGACION RENAL

La clave está en menos trasplantesdobles y más trasplantes simplescon riñones de score 4


Nº 162 - 2012

6 I+C6 INVESTIGACION CARDIOVASCULAR

En la fase inicial del IAM se producenmás de la mitad de los fallecimien-tos. La nueva clave para evitarlos engran medida es la llamada reperfu-sión fármaco-mecánica que reco-miendan las Guías de Actuación dela Sociedad Europea de Cardiología yprocede fundamentalmente investi-gaciones españolas, según resaltanlas propias guías y han publicadorevistas de máximo prestigio científi-co como The Lancet, Circulation yEuropean Heart Journal.

El Grupo GRACIA (Grupo de Análisisde la Cardiopatía Isquémica Aguda)está constituido por más de 20 cen-tros españoles de investigación clíni-ca integrados dentro de la red RECA-VA que coordina el Prof. FranciscoFernández-Avilés, Jefe del Servicio deCardiología del Hospital GregorioMarañón.

Su investigación se ha centrado encómo actuar cuando no se tienen losmedios técnicos necesarios in situ enlos primeros momentos del IAM, locual suele producirse en numerososcasos y afecta a amplios sectores dela población.

El tratamiento ideal del IAM es laapertura de la arteria responsablemediante una angioplastia implan-tando un stent . Esta técnica es muyeficaz pero debe realizarse muypronto (entre 90 y 120 minutosdesde el primer contacto médico) porun equipo muy experto y en hospita-les con dotación tecnológica adecua-da. Esto hace que por motivos logísti-cos solo pueda aplicarse en menosdel 30% de los casos de IAM.

Otra posibilidad es administrar unfármaco que abra la arteria respon-sable y disuelva el coágulo que la ha

“atascado”. Es la llamada trombólisisy tiene la ventaja de que estos fár-macos pueden administrase muyfácilmente ambulancias, centros desalud, domicilio, etc, incluso por per-

sonal paramédico, pero es menos efi-caz que la anterior.

Los investigadores españoles hansido pioneros en combinar las dostécnicas. Es la reperfusión fármaco-mecánica. Ante un IAM en un lugarsin grandes medios técnicos, seadministra el trombolítico in situ y seenvía al paciente a un centro con latecnología necesaria para hacer unaangioplastia con stent, lo que puedediferirse entre 3 y 24 horas desde laadministración del trombolítico. Estemargen permite que el traslado delpaciente pueda hacerse en condicio-nes no urgentes recorriendo sin ries-go incluso grandes distancias.

Cambio ante la evidencia científicaLa nueva estrategia estuvo inicial-mente “proscrita”. Las propias guíaseuropeas la desaconsejaban por“inútil y peligrosa”. Pero tras secun-darla investigadores de todo elmundo, según comenta el Prof.Francisco Fernández-Avilés “En con-traste con lo que sucedía anterior-mente, ahora las guías le otorgan elnivel de recomendación I-A, que es elmáximo posible e indica que el trata-miento debe realizarse sin ningunaduda (indicación grado I) porque suutilidad se ha demostrado de formaabrumadora con muchos pacientessometidos a estudios comparativosaleatorizados (nivel de evidencia A)”.

El traslado del paciente podráhacerse sin urgencia e inclusorecorriendo sin riesgo grandesdistancias

Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocar-dio basada en estudios de investigadores españoles

Álvaro Cabello

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7I+DINVESTIGACION EN DIABETES

Un compuesto que se encuentra engrandes cantidades en la cáscara demanzana, el ácido ursólico, ayuda aquemar calorías y reducir el riesgode obesidad. Según informaEuropapress, así lo han demostradocientíficos de la Universidad deLowa (Estados Unidos), investiga-ción que ha sido publicada en larevista científica 'PLoS ONE'.

Animales que habían sido alimenta-dos con una dieta alta en grasas perotomando ácido ursólico, mostraronmenos obesidad, menos signos deprediabetes y menos enfermedadhepática que los que no tomaron elcompuesto. El ácido ursólico es unasustancia cerosa que se forma natu-ralmente en muchas plantas, como elarándano, la lavanda, el orégano, lasciruelas, la menta y la albahaca. Pero,sobre todo, es particularmente abun-dante en la cáscara de manzana.

El mismo equipo dirigido por el profe-sor Christopher Adams demostró elaño pasado que el ácido ursólico logróaumentar la llamada grasa marrón ograsa parda. Este tipo de grasa esconocida por sus propiedades paraquemar calorías, a diferencia de lahabitual grasa blanca que se forma en el abdomen y provoca la obesidad.

Los investigadores estudiaron ratonesalimentados con una dieta alta en

grasas durantevarias semanas y,posteriormente,se les dio un suple-mento de ácidoursólico a la mitadde estos roedores.Al final del estudiose observó que, apesar de que losanimales que reci-bieron el suple-mento habíancomido más quelos otros, aquéllosa u m e n t a r o nmenos peso cor-poral y sus nivelesde glucosa en lasangre permane-cieron normales.

Según Adams, “lomás interesantefue que redujo laobesidad, la pre-diabetes y la enfermedad del híga-do graso. Junto con la mayor masamuscular, la grasa marrón se con-vierte en un fantástico quemadorde calorías, por lo que su incremen-to también puede proteger contrala obesidad".

Hasta hace poco se pensaba que sólolos recién nacidos tenían grasamarrón y que ésta desaparecía duran-

te la infancia, pero estudios recienteshan mostrado que los adultos tam-bién retienen pequeñas cantidades deeste tejido, principalmente en el cue-llo y entre los omoplatos, y que ésteparece proteger contra altos nivelesde glucosa y grasa en la sangre.

Un compuesto de la piel de la manzana puede ayudara quemar calorías y evitar la obesidad

Álvaro Cabello

Reduce la obesidad, la prediabetes

y la enfermedad del hígado graso.

Nº 162 - 2012


Nº 162 - 2012

¿Son las montañas?, ¿Es el aire? ¿Es elverde de los prados? ¿Es el mar? ¿Es laarena de la playa? ¿Es el cielo? Quienha estado en Cantabria, ha visto todoesto. Pero nosotros hemos visto más.Es la gente. Hemos visto gente quehace CRECER.

Organizado entre ALCER Cantabria yla Federación Nacional ALCER, niñoscon enfermedad renal crónica y/otrasplantados pasaron sus vacacionescreciendo en Cantabria. Creciendo enmadurez, en responsabilidad, en com-pañerismo y sobre todo, en saberafrontar su situación particular. Es elProyecto CRECE, creado para ayudar aniños que necesariamente van a cre-cer con su enfermedad renal. Y paraque todo tuviera apariencia de “sim-ples” vacaciones, gente. Mucha gentecolaborando que transformó su ilu-sión en el motor para que Cantabriahiciera CRECER.

Gente que te recibe

Coordinar diferentes destinos de pro-cedencia, distintas horas de llegadas,todo un laberinto de horarios y trayec-

tos. Lograr que cada niño tenga todassus necesidades cubiertas durante losviajes y estén siempre acompañadospor técnicos de ALCER.

Este es el amplio dispositivo formadopor gente de Madrid y Cantabria uni-dos con un destino común: Solórzano.Allí el punto de reunión fue el

Albergue “Gerardo Diego”. A su llega-da, el revuelo habitual de los chicos:mirarlo todo, descubrir cada rincón ysobre todo, una ceremonia que serepite año tras año: la “batalla delreparto de habitaciones”, siempredominada por el “yo quiero estar con”.

Pero ese lugar alberga algo más quelos chicos desconocen. Demostrar pre-viamente ser mucho más que un lugarde descanso. Cumplir todas las condi-ciones que ALCER considera impres-cindibles: altas exigencias de higiene,accesibilidad para niños con movili-dad reducida, un cuarto de enferme-ría, un habitáculo independientedonde almacenar medicación deforma refrigerada. Y también tienegente. Gente que mientras trabaja secontagia fácilmente por la ilusióncomún de hacer felices a esos niños ylo dan todo para que cada chico tengalo que necesita en cada momento.

Gente con las manos en la masa

En sentido literal. Ya es un clásico delas actividades de ALCER. Y es que allí

Álvaro Cabello

8 PROYECTO CRECE

Cantabria hace CRECER


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PROYECTO CRECE 9

donde va, sigue desatando pasiones.Vuelve locos a los chicos el taller decocina organizado por NatividadConde, profesora en la escuela de hos-telería de la CAM y cocinera especiali-zada en consejos culinarios paraenfermos renales. Porque mientras loschicos andan con sus manos en lamasa, aprenden además todo lo refe-rente a los buenos y malos hábitos ali-menticios que deberán tener en cuen-ta para el resto de sus vidas.

Gente que divierte

La fábrica de conservas “Emilia” es unaempresa familiar que Doña Emiliapuso en marcha arropada por sushijos y nueras. Nuestros chicos vieron

todo el proceso de elaboración de pro-ductos artesanales como bonito,boquerones y por supuesto las anchoasen aceite de oliva. Además comproba-ron en sus propios paladares la exqui-sitez de algunos productos.

La gente de Cantur (SociedadCántabra de Promoción Turística) sevolcó para organizar la visita de loschicos de ALCER al Parque Natural deCabárceno. Emplazado en una antiguamina de extracción de hierro a cieloabierto, cuenta con 750 hectáreasdonde nuestros chicos contemplaron200 animales en semilibertad perte-necientes a más de 120 especies de loscinco continentes, permitieron pasarel día entero en este centro donde seha logrado la cría en cautividad deantílopes africanos, jaguares, jirafas,tigres, leones, bisontes europeos,monos de Gibraltar, etc. Posee ademásun reptilario con víboras, cobras, ser-pientes de cascabel, tortugas, lagar-tos, etc.

Fue en 1868 y 1879 cuando se encon-traron grabados del Homo Sapiens,correspondientes al PaleolíticoSuperior Magdaleniense y un númeromás reducido del Sollutrense en laCueva de Altamira. Pero debido aldeterioro se restringió el acceso y se

construyó la Neocueva, una réplicafidedigna y minuciosa de la original.Gracias a la gente del Ministerio deEducación Cultura y Deporte, nuestroschicos admiraron cómo el uso de losrelieves propios de la cueva para gene-rar volúmenes y la perfección de latécnica que con sólo dos pigmentos(rojo de óxidos y negro de carbónvegetal) logra pinturas únicas decaballos, una cabra, manos sin identi-ficar, una manada de bisontes, unacierva, un jabalí, etc.

Santander, Santoña y Santillana delmar también fueron visitadas duranteestas vacaciones.

Gente hospitalaria

El término “hospitalidad” viene dehospital. Es la mejor forma de definir,reconocer y agradecer el esfuerzo, lasfacilidades y el interés mostradoshacia nuestros chicos por todo el per-sonal sanitario del Servicio deNefrología del Hospital Marqués deValdecilla (Santander).

Gracias a ellos todos los asistentes aestas vacaciones contaban con laseguridad de poder ser atendidos enun Centro de más que reconocidoprestigio en lo que a enfermedad

Gente que enseña jugando

APRENDIENDO CON LA SEDEN. Gracias a losvoluntarios de la Sociedad Española deEnfermería Nefrológica se organizó una“gincana” de actividades, cada una con unfin educativo y todas buscando la colabora-ción de unos chicos con otros.

Conocimientos sobre la medicación, el con-trol de la presión arterial, la alimentación, lapreparación de una bolsa para pasar un díade playa o piscina y el desarrollo de activida-des deportivas, fueron algunas de las ense-ñanzas recibidas por los niños. Siempredesde un mismo prisma, enseñar jugando.


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10 PROYECTO CRECE

renal crónica y trasplantes se refiere.Sin duda, un elemento de tranquilidadpara los organizadores de estas vaca-ciones y para todos los padres quedurante unos días dejaron en manosde ALCER la atención sanitaria de sushijos.

Gente que gobierna para la gente

Pese a la depauperada imagen queactualmente se está ofreciendo denuestros políticos, todavía quedan losque gobiernan pensando en sus ciu-dadanos.

Las gestiones del Gobierno deCantabria permitieron algo tanimportante como disponer de unAlbergue en el que alojar a nuestroschicos con un coste cero, tanto refe-rente a la estancia como a la manu-tención de todos los asistentes a estasvacaciones. PENSAR SI HAY QUEPONER ALGÚN NOMBRE CONCRETO Y/O ALGUNA REFERENCIA EN ESPECIAL

Gente que coordina en todo momento

Lunes. Cinco de la madrugada. Suenael teléfono de ALCER que nunca estáapagado ni por vacaciones. Llaman delHospital de La Paz en Madrid. Alarmade trasplante. Dos niños allí alojadospodrían ser trasplantados. Nos pone-mos en marcha: Coordinación de tras-plantes de Cantabria, aviso a padres,preparación de los dos niños, trasla-dos a Madrid, etc.

Finalmente, falsa alarma. Sabor agri-dulce. Aunque con la alegría de que

una niña de algún lugar es ya unanueva trasplantada, nuestros chicosregresaron a Cantabria para continuarcon sus vacaciones. Nada de estohubiera sido posible sin la inestimablelabor de la Coordinación deTrasplantes de Cantabria, cuyo buenhacer en la evacuación de los niños enla alarma de trasplante, permitió quelos chicos lo vivieran todo aquellodesde la mayor tranquilidad.

Gente generosa en los momentosdifíciles

Es en los momentos de máxima difi-cultad económica como los que vivi-mos, cuando más debemos valorar elesfuerzo económico de quienes consus contribuciones hacen posible la

financiación de este retiro veraniegopara los niños. Sencillamente, nohubiera sido posible sin las aportacio-nes económicas de patrocinadorescomo Abbott, Fundación ONCE, Baxter,Sociedad Española de Nefrología oFresenius Medical Care y de colabora-dores como Diaverum ServiciosSociales, la Sociedad Española deEnfermería Nefrológica y la AsociaciónEspañola de Nefrología Pediátrica.

Pero también hay gente que regalasu experiencia profesional, su tiem-po, la renuncia a parte de los días desus vacaciones. Es el caso de muchosvoluntarios y enfermeros/as quehan colaborado. Es gente que da lomejor de sí misma. Es gente quehace CRECER.

Gente que juega para enseñar

AVANTI Renal. El programa estrella de CarlosSobera esta temporada en televisión, fue lafórmula elegida para entre otras, hacer unajornada de enseñanza sobre las principalescuestiones que los niños tanto trasplanta-dos como pendientes del trasplante debensaber sobre su estilo de vida.

Mediante el juego aprendieron unos conotros en equipo los principios sanitariosmás importantes que deben tener en cuen-ta en sus vidas.


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En esta ocasión la localidad coru-ñesa de Sada fue la encargada dealbergar el V Encuentro de Jóvenescon Enfermedad Renal organizadopor Federación Nacional ALCER conla colaboración de su entidadmiembro ALCER Coruña. El citadoencuentro se produjo los días vein-tisiete, veintiocho y veintinueve dejulio y contó con la presencia de untotal de cuarenta y ocho jóvenes a

los que hay que sumar los ponen-tes, el personal técnico de Federa-ción Nacional ALCER, losvoluntarios y personal técnico deALCER Coruña que sumaron untotal de ochenta personas.

El viernes veintisiete tuvo lugar lainauguración en el Pazo de Mari-ñan en Bergondo que fue el lugardonde se celebraron las tres jorna-

das que conformaron este encuen-tro. La inauguración contó con lapresencia de D. Rafael Rodríguez,Presidente de ALCER Coruña, D.Jesús Molinuevo, Tesorero de Fede-ración Nacional ALCER, D. MiguelLorenzo, Concejal de Servicios So-ciales de A Coruña, D. ErnestoAnido, Alcalde de Sada, D. DiegoCalvo, Presidente de la Diputaciónde A Coruña y D. Jacinto Sánchez,Coordinador de la Oficina de Tras-plantes gallega. Posteriormentetanto participantes como ponen-tes tuvieron la ocasión de degus-tar un cóctel amenizado con laactuación musical del grupo “Ba-rros de Castro”.

Fueron dos días de formación enla que los jóvenes pudieron cono-cer, compartir y debatir temas deactualidad sobre su enfermedad.Los talleres celebrados en la jor-nada del sábado fueron los si-guientes: La enfermedad renalcrónica y la familia. La influenciade la enfermedad renal en el ám-

V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad RenalRoberto Ortíz Lora

ENCUENTRO DE JOVENES12


bito familiar, impartido por D.José Luis Santos, (Psicólogo Fun-dación Renal Íñigo Álvarez de To-ledo, FRIAT).

Sexualidad sin miedo. La sexuali-dad es cosa de todos, impartidopor D. Alfredo Saborido, (Trabaja-dor Social en el Centro Quérote enVigo) y Dña. Estela Vázquez (Enfer-mera del Hospital de Móstoles ySexóloga).

La enfermedad renal crónica y lahigiene dental, impartido porRocío Sampedro, (Higienista den-tal y Concejala de sanidad del Con-cello de Culleredo)

Bule con ALCER. Programa de ejer-cicio físico y psicosocial para per-sonas con enfermedades crónicasy sus familias, impartido por JorgeGarcía, (Graduado en Ciencias dela Actividad Física y del Deporte yCoordinador Bule con Alcer).

Tratamiento sustitutivo renal ytipos de tratamiento, impartidopor la Dra. Dolores Lorenzo Aguiar,(Nefrologa CHUAC).

Avances en la enfermedad renal cró-nica. Nuevos avances en la enferme-dad renal crónica, impartido por elDr. Francisco Valdes Canedo, (Jefe delservicio de Nefrología del CHUAC).

Aprovechando la magnífica ciudaden la que nos encontrábamos en latarde del sábado todos los partici-pantes pudieron disfrutar de unavisita guiada por A Coruña.

En la mañana del domingo ypara finalizar este fin de semanaen el cual los jóvenes compartie-ron con el resto de compañerostodas sus dudas, se expusieronponencias con los siguientestemas:

Programa “Caminando contigo”,impartido por D. Juan Carlos Ju-lián, (Coordinador de FederaciónNacional ALCER).

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13ENCUENTRO DE JOVENES


ENCUENTRO DE JOVENES

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Personal Couching. Taller de desarrollo personal, impartidopor Dña. Mónika Suszynska, (Bienestar y Salud Natura).

Repostaría en la enfermedad renal crónica. Repostería dulcey salada para enfermos renales, impartido por D. Pedro Gar-cía, (Maestro Pastelero Confitería Gascón del Ferrol).

Terapias alternativas en ERC. Acupuntura y grafoterapia en en-fermedad renal crónica impartido por Dña. Elena Rodríguez,(acupuntora, grafoterapeuta y licenciada. en psicología).

Es posible encontrar empleo de calidad con ERC. Técnicas debúsqueda de empleo, impartido por D. Jesús López, (Pedagogodel Concello de Culleredo), y D. Rafael Rodríguez (Pedagogoy Coordinador de Programas de inserción laboral en IES Fe-rrol Vello, Presidente de ALCER Coruña).

Reforma Laboral. Consecuencias de la reforma laboral parapersonas con discapacidad impartido por D. Emilio Díaz (abo-gado de Finisterrae Abogados).

Para terminar y clausurar el V Encuentro de Jóvenes con En-fermedad Renal contamos con la presencia de:

D. Rafael Rodriguez, (Presidente de ALCER Coruña), D. JesúsMolinuevo, (Tesorero de Federación Nacional ALCER), Dña.Rocío Mosquera, (Conselleira de Sanidad de la Xunta de Gali-cia) y Dña. Alejandra Pérez (Alcaldesa de Bergondo).

Desde Federación Nacional ALCER queremos dar las gracias alpersonal técnico y al personal voluntario de ALCER Coruña, atodos los ponentes por su participación desinteresada en elEncuentro y a los colaboradores y patrocinadores por su ines-timable ayuda para poder celebrar este evento.


EN PORTADA

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ÁGATHA RUIZ

DE LA PRADA“LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO,

ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”

AAgatha Ruiz de la Prada no había cumpli-do los 20 años cuando en 1981 irrumpiópor primera vez en el mundo de la modapresentando su primera colección paramujer en Madrid.

Tuvo tan buena acogida que al pocotiempo abrió su primer estudio en lacapital y comenzó a participar en laspasarelas de Madrid y Barcelona.

Durante los años 80, España se viosumergida en una auténtica revoluciónartística y cultural cuyo núcleo se fijósobre todo en la ciudad de Madrid. Estemovimiento se bautizó con el nombre de“Movida Madrileña” y la joven Agatha seconvirtió en una de sus promotoras másimportantes. Tras un rotundo éxito enEspaña, esta diseñadora cruzó las fronte-ras y comenzó a adquirir reconocimientointernacional a través de sus desfiles yexposiciones. Hoy en día sus coleccionesse exhiben por los cinco continentes.

Ágatha también se ha sumado a ALCERen su labor de concienciación sobre laprevención de la Enfermedad RenalCrónica (ERC) y el síndrome cardiorrenal.Ha creado un diseño especial y originalque simboliza la conexión que existeentre riñón y corazón. Este diseño exclu-sivo para camisetas de hombre y mujeres la primera acción social que ha puestoen marcha el Observatorio Social de laSalud CardioRenal (www.observatorio-delasaludcardiorenal.es), la primera pla-taforma de investigación y divulgaciónsocial en España. Lanzada por ALCER, estáformada por un comité científico y multi-disciplinar de expertos avalados por la

Sociedad Española de Nefrología (SEN) yla Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica (SEDEN).

- ¿Cuándo decidiste que querías ser dise-ñadora y por qué?

Cuando era pequeña quería ser pintora,pero durante mi adolescencia, me dicuenta de que la moda me iba a dar feli-cidad plena.

- ¿Tu familia te apoyó desde el principioen tu carrera como diseñadora?

No, sólo me apoyó mi abuela Mery.

- ¿Qué es lo que más disfrutas cuandoorganizas un desfile?

Todos los momentos de un desfile sonpara disfrutar porque ves el trabajo demeses y meses y tienes un montón deamigos ayudándote.

- ¿En qué te inspiras cuando diseñas?

En el arte contemporáneo, la naturaleza yen mí misma.

- En tus diseños utilizas siempre coloresmuy “alegres”, ¿crees que la ropa que lle-vamos transmite nuestra forma de pen-sar y nuestra personalidad?

Si, los colores son alegría, felicidad yamor. Los colores expresan nuestro esta-do de ánimo.

- ¿Crees que en España vestimos bien encomparación con otros países?

Gracias a grandes empresas como ElCorte Inglés o Inditex la gente tienemás facilidad para comprar ropa bonita.En España cada día se viste mejor.

- ¿Qué te gustaría diseñar que aún nohayas hecho?

Tengo muchos proyectos que todavíame quedan por hacer!! Me encantaríahaber podido diseñar los uniformespara España en los Juegos Olímpicos.

- ¿En qué ciudad del mundo te gustaríahacer un desfile y por qué?

Tengo la suerte de haber desfilado enmuchísimas ciudades maravillosas. Delas grandes capitales me falta SaoPaolo.

- ¿Cómo cuidas tu salud?

Comiendo sano, andando mucho,bebiendo mucha agua y soñando conser lo más ecológica posible.

- ¿Por qué te uniste a la iniciativa deALCER y el Observatorio Social de laSalud CardioRenal?

Cuando me propusieron el proyecto, mepareció muy interesante. Conocí agente con problemas cardiorrenales yno me lo pensé ni un minuto.

- ¿Qué opinión te merece el papel querealizan las asociaciones de pacientes?

Es maravilloso. España necesita muchí-sima más gente así.

Guadalupe Saez, (Ketchum Pleon)


PREPROGRAMA JORNADAS NACIONALES18

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Astede oel caen aAstey de

Aspide sconl

SÁBADO 10 DE NOVIEMBRE

9:00-9:30 h. Entrega de Documentación

9:30 - 10:00 h. Apertura-Inauguración

10:00 - 11:30 h. Homenaje 25 Edición Jornadas Nacionales: “Evolución de la atención al enfermo renal crónico”

10:00 h. Hablan los médicos10:30 h. Hablan las enfermeras 11:00 h. Hablan los pacientes

11:30 - 12:00 h. El valor de la información al paciente

Mesa Debate

12:00 - 12:30 h. Descanso

12:30 - 13:15 h. Educación sanitaria al paciente renal

12:30 h. Herramientas para la toma de decisiones12:45 h. El control de la vitamina D13:00 h. Tratamiento conservador en la Enfermedad Renal Crónica

13:30 h. Entrega V Premios Fundación Renal ALCER y otros reconocimientos

DURANTE TODAS LAS JORNADAS:

EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA “HISTO-RIA GRÁFICA DE INFORMACIÓN AL PACIENTE RENAL EN 25 EDICIONES”

DOMINGO 11 DE NOVIEMBRE

10:00 - 10:45 h. Iniciativas de mejora de la calidad de vida al paciente

10:00 h. Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal

10:15 h. Informados sobre Marcas y Genéricos (IMAGEN)

10:30 h. Programa Accord

10:45 - 11:30 h. Aspectos psicosociales de la atención al paciente

10:45 h. Situación Laboral del paciente renal en función del Tratamiento Sustitutivo Renal

11:00 h. Repercusiones sociales en la Enferme dad Renal Crónica

11:15 h. La Enfermedad Renal Crónica y la familia

11:30 - 12:00 h. Descanso

12:00 - 13:00 h. El Futuro del Tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica Mesa Debate

13:00 - 13:30 h. Clausura

TARIO

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadSalon de actos

(Paseo del Prado 18-20, 28071, Madrid)

JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES

10 y 11 de Noviembre


Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromisode ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderarel camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonosen aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificandoy desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemasde salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito queconlleva cambiar el mañana.

Changing tomorrow


REPORTAJE

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El proyecto EFRETOS1 (EuropeanFramework for evaluation of organtransplants que en español se tradu-ce como Marco Europeo para laEvaluación de los Trasplantes deÓrganos) es una iniciativa de coope-ración internacional, financiada porla Unión Europea (UE) y en la que hanparticipado las organizaciones detrasplantes de 20 de los EstadosMiembros y que tiene, como objetivoprincipal, sentar las bases que posibi-liten la realización de un registroeuropeo de resultados del trasplantede órganos.

¿Cómo surge este proyecto?

Para entender los motivos de éste yotros proyectos de colaboracióneuropea en materia de donación ytrasplante de órganos, tejidos y célu-las, debemos remontarnos a uninforme elaborado por la ComisiónEuropea en el año 2003, fruto de unaencuesta llevada a cabo en losEstados Miembros sobre los requeri-mientos legales relacionados con eltrasplante de órganos en los diferen-tes países de la UE.

Este informe reveló diferencias en losdiferentes países respecto a los pro-tocolos de actuación en los procesosde donación y trasplante, que podríanderivarse en diferencias en cuanto ala calidad de los órganos a trasplan-tar. Con este argumento, la ComisiónEuropea estableció como prioridad lacooperación entre los diferentes paí-ses para compartir prácticas e inicia-tivas que mejoren la efectividad delos sistemas de donación y trasplan-te. La mejor forma de llevar estareglamentación a la práctica diariafue y es la cooperación a través deiniciativas, propuestas por organiza-ciones de trasplantes, financiadaspor la Unión Europea.

Desde entonces, la ONT, que cuentaentre sus funciones con la coopera-ción internacional, ha participadoactivamente en numerosos proyec-tos de colaboración europea enmateria de donación y trasplante,liderando alguno de ellos como elproyecto DOPKI Improving theKnowledge and Practice of OrganDonation, en español: Mejorando elconocimiento y la práctica en dona-ción de órganos) que han dadocomo resultado el conocimiento delos sistemas de trasplantes denuestros vecinos, la actividad dedonación y la puesta en común debuenas prácticas de todos los esta-dos miembros.

La práctica clínica ha mejoradomucho en estos últimos años en elconjunto de Europa, de tal maneraque, cada año, las cifras de donaciónaumentan, llegando a superar los9200 donantes en 2010 y realizándo-se 29209 trasplantes de órganos. Setrata de excelentes noticias y por esonos atrevemos a dar un paso más yrealizarnos preguntas como las quedescribimos a continuación:

¿Cuál es la supervivencia de los pacien-tes trasplantados renales en Europa?

Realmente no lo sabemos, tenemosdatos de supervivencia de los tras-plantes en Estados Unidos, pero noconocemos la de los trasplantes enEuropa, sí a nivel de país pero no demanera conjunta

¿Cuántos pacientes se han trasplan-tado en Europa con enfermedadrenal terminal por un síndromehemolítico urémico?

Esta es una enfermedad poco fre-cuente pero no conocemos la inci-dencia real de la misma a nivel euro-peo

¿Qué factores, tanto del donantecomo del receptor influyen en lasupervivencia de injerto y paciente?

Estos datos sí están disponibles anivel de país (aunque no en todos)pero en los factores poco frecuentes,se necesitan muchos casos parapoder afirmar que una y otra condi-ción del donante influye en la super-

Proyecto EfretosValentín MO., Domínguez-Gil B. ONT


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vivencia. Por ejemplo, que lacausa de fallecimiento de undonante sea por un insecticida,¿puede influir en el buen fun-cionamiento de los órganos?

La distrofia miotónica deSteiner, la enfermedad deChagas, el glioblastoma multi-forme… ¿Son contraindicacio-nes para a donación de órganos?

Se trata de enfermedades raras y delas que se tiene poca experiencia entrasplantes a nivel de país pero, sicompartimos esta información a tra-vés de un registro europeo, podremostener información suficiente paraconocer el riesgo que supone la utili-zación de estos donantes y así mejo-rar la seguridad del proceso.

¿Qué objetivos tiene EFRETOS?

Para responder, entre otras, a las pre-guntas anteriormente formuladasnació el proyecto EFRETOS, que tienelos siguientes objetivos:

1. Sentar las bases para la realizaciónde un registro europeo de trasplantes:

• Describir las variables que debetener un registro de trasplantes anivel europeo, basado en los registrosnacionales que existen actualmente yen la evidencia científica

• Diseñar un marco de funcionamientoapropiado, es decir, quién se va a encar-gar de recoger los datos, evaluar si estánbien cumplimentadas las variables,analizarlos, elaborar informes, etc.

• Establecer una aproximación técnicaa la construcción del registro: si debeser una aplicación on-line y cómodebería diseñarse

• Realizar una evaluación de los aspec-tos legales para ver si es posible paratodos los países compartir datos

• Detallar los requisitos necesarios anivel de país para participar

2. Aproximación a los aspectos rela-cionados con la calidad y seguridad delos órganos para trasplante

¿Cómo se desarrolló el proyecto?

EFRETOS nació en el año 2009 (2009-2011), liderado por Eurotransplant(una organización supranacional detrasplantes que comprende Alemania,Holanda, Luxemburgo, Eslovenia,Austria y Bélgica) y en el que partici-paron 14 organizacionales de tras-plantes, entre ellas, la ONT y 2 supra-nacionales (Eurotransplant yScandiatransplant).

Para la selección de las variables delregistro, el proyecto contó con la cola-boración de la Sociedad Europea detrasplantes (ESOT) y, con la participa-ción de todos los adscritos al proyecto.Tras un estudio de la informaciónrecogida en cada país, se definieronlas variables sobre donante, receptor,trasplante y evolución posterior quese consideraron necesarias para unacorrecta evaluación de las donacionesy los trasplantes.

Se trabajó además en los aspectostécnicos y funcionales necesarios que

debe tener un registro para fun-cionar, como son: los responsa-bles de este registro (todos losparticipantes), los usuarios, elpersonal de mantenimiento yexplotación de datos…

Por otro lado, en el año 2010 seaprobó la directiva 2010/53/EU5,que puso de manifiesto la nece-

sidad de cumplir una serie de requisi-tos comunes de actuación a niveleuropeo para garantizar la calidad yseguridad de los órganos destinadosal trasplante. Desde EFRETOS se habíavalorado ya la necesidad de trabajaren esta dirección y se dedicó unaparte importante del proyecto, lidera-da ésta por la ONT, a sentar las basesde un sistema de biovigilancia, desdedos puntos de vista complementarios:

1. Desde el propio registro, definiendovariables de estudio y seguimiento dedonantes y receptores para aquellos

casos que pudieransuponer un riesgo noestándar (en todosaquellos casos quehay una condición deriesgo añadida al tras-plante en sí mismo.

A modo de ejemplo:puede ocurrir que,tras el trasplante delos órganos de undonante, se descubraque tiene un tumor. Esuna circunstancia

poco frecuente y, por tanto, es difícilestablecer el riesgo real de transmi-sión de ese tumor a los receptores. Sise recoge información referente altipo de tumor, los órganos trasplanta-dos, la actitud que se siguió (si se hizoo no trasplantectomía) y el segui-miento de los receptores en un regis-tro europeo, conoceremos cómo se haactuado en otros casos, si se ha produ-cido alguna transmisión de un tumorde similares características o si por elcontrario, el trasplante de donantescon ese tipo de tumor, no entraña ries-go añadido.

REPORTAJE


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2. En el caso de producirse un intercam-bio de órganos entre diferentes países.

Por ejemplo si tenemos un donante car-diaco en España de unas determinadascaracterísticas y no hay un receptoradecuado en nuestro país, se oferta alas organizaciones de trasplantes deotros países europeos y viceversa.

Si en uno de estos intercambios ocu-rre un problema en el proceso (ya seaen donante, trasplante, receptor,envío del órgano…) tiene que poner-se en marcha un sistema coordinadoentre los países implicados para quese informe rápidamente y se tomenlas medidas preventivas o de trata-miento necesarias.

¿Quién puede beneficiarse de lapuesta en marcha de un registroeuropeo y de un sistema de biovigi-lancia entre los países de la UE?

Los beneficiarios de la puesta enmarcha de un registro europeo, contodo lo que conlleva somos todos losque de una u otra forma participa-mos en la donación y el trasplante.En primer lugar los pacientes, pues lameta es trasplantar el máximonúmero de órganos y con el menorriesgo posible, pero también los pro-fesionales sanitarios y los gobernan-tes, como se detalla a continuación:

Pacientes:

• El mayor conocimiento del riesgopotencial de los donantes permitiráminimizar las posibles consecuen-cias negativas de un trasplante, porun lado y, por otro, aumentar elnúmero de órganos validos paratrasplante con la consiguiente reduc-ción de lista de espera

• El resultado de compartir la infor-mación permitirá establecer buenasprácticas que mejore la calidad devida de los enfermos trasplantados

Profesionales del trasplante

• La utilización de definicionescomunes en la recogida de datos per-

mitirá comparar resultados entre losdiferentes países y mejorar en elseguimiento de pacientes

• Los resultados de un registro euro-peo permitirán aplicar buenas prácti-cas

Comisión europea y gobiernos nacio-nales

• Permitirá la identificación y pro-moción de buenas prácticas entrasplante

La utilización de terminología simi-lar permitirá realizar una interpreta-ción más adecuada de los datos

• Las recomendaciones para la ins-tauración de un sistema de biovigi-lancia permitirán implementarmedidas preventivas en el futuro

Bibliografía:

1. El proyecto EFRETOS, disponible enwww.efretos.org

2. Human organ transplantation inEurope: an overview. Disponible en:ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/organ_survey.pdf

3. European Parliament resolution ofApril 22, 2008. Report on organ dona-tion and transplantation: Policy actionsat EU level (2007/2210(NI)) by theCommittee on the Environment, PublicHealth and Food safety. Disponible en:http://www.europarl.europa.eu/sides/g e t D o c . d o ? p u b R e f = -//EP//NONSGML+PV+20080421+SIT+DOC+PDF+V0//EN&language=EN

4. Newsletter Transplant. Disponibleen www.ont.es

5. Directiva 2010/53/UE delParlamento Europeo y del Consejo de7 de julio de 2010 sobre normas decalidad y seguridad de los órganoshumanos destinados al trasplante.Disponible en http://europa.eu/legis-lation_summaries/public_health/threats_to_health

22 REPORTAJE


Para nosotros,

los protagonistasson los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.

Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento delos pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.

Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.


24 PSICOLOGIA

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El coaching consiste en una relaciónprofesional continuada que ayuda aobtener resultados extraordinariosen la vida, profesión, empresa, etc.

Mediante el proceso de coaching, lapersona profundiza en su autocono-cimiento, debe aumentar su rendi-miento y llegar a mejorar su calidadde vida.

El coaching toma como punto departida la situación actual de la per-sona y se centra en lo que esta estédispuesta a hacer para llegar a dondele gustaría estar en el futuro, siendoconscientes de que todo resultadodepende de las intenciones, eleccio-nes y acciones de la persona, respal-dadas por el esfuerzo del coach y dela aplicación del método de coa-ching.

¿CUÁL ES EL PROCESO?

En el proceso de coaching podemosdistinguir tres fases:

1ª) Fase de contacto. El coach y la per-sona establecen contacto y secomienza a definir las necesidades,establecer los objetivos que se quie-ren alcanzar y ver el grado de motiva-ción que tiene la persona para mejo-rar.

2ª) Fase de concienciación. En estafase nos centramos en tomar con-ciencia de su realidad, saber, sinautoengaños donde se encuentra,conocer sus cualidades y capacida-des, así como sus debilidades o áreasque debe mejorar.

3ª) Fase de entrenamiento. Una vezque sepamos adonde queremos lle-gar y además sabemos con qué con-tamos, comenzamos a adquirir nue-vas técnicas para realizar el camino

programado. El objetivo final es quela persona realice las tareas de formainconsciente y automática.

Jose Carlos Delgado Hernández(ALCER Salamanca)

PROGRAMA CAMINANDO CONTIGO

Una receta magistral para el pacien-te

La curación o la calidad de vida queun trasplantado puede alcanzar nosólo depende de la biología y de losmedicamentos, también depende dela propia estructura personal, quehace que todo fluya en un sentido oen otro. Es indudable que sin losmedicamentos y sin la mejora conti-nua que produce la investigación y eldesarrollo de nuevos productos, nosería posible tener la calidad de vidaque tenemos hoy. Además es defini-tiva la voluntad de sanación, quesurge de un apego a la vida, a la fami-lia, a la comunidad.

Con el programa Caminando contigoabordamos los factores que puedaninfluir sobre esta voluntad de sana-ción de un paciente como son el trán-sito emocional por las diferentes eta-pas de una enfermedad, la adhesiónal medicamento, el cuidado personaly las conversaciones personales (laspúblicas y las privadas), entre otros.La potencia de Caminando contigo,

que Novartis ha puesto en marchajunto a la Escuela Europea deCoaching, es que se hace cargo delvalor que un paciente que ha pasadopor un trasplante puede aportar apacientes recién diagnosticados,para que lleven mejor su paso poresta experiencia.

Caminando contigo aborda el reto delos pacientes de construir una nuevaforma de vida y está dirigido tanto aenfermeros como a pacientes, princi-palmente trasplantados de riñón,aunque también a trasplantados decorazón o de pulmón.

Es un programa que logra las doscaras de una misma moneda, quepone al participante ante un dobleaprendizaje. El paciente/mentor ini-cia la búsqueda de las mejores for-mas de asistencia a nuevos pacientesy encuentra respuestas personales amuchas acciones del pasado que nose planteó en el momento. Con estafórmula encuentran en sí mismos lasfortalezas para afrontar temas pen-dientes o respuestas futuras y, a lavez, se construyen en excelentesmentores de futuros pacientes.

Arrancamos el programa reuniendodurante dos días a pacientes, enfer-meros y otras personas que trabajanen este ámbito. La primera promo-ción contó con la asistencia de 17 per-sonas: presidentes de dos asociacio-

¿Qué es el coaching?Julio Bogeat


PSICOLOGIA 25

Nº 162 - 2012

nes, un psicólogo de una asociación yenfermeros y pacientes. Los partici-pantes venían de Barcelona, Valencia,Murcia, La Coruña, Sevilla, Granada yMadrid.

En el caso de los enfermeros, que tie-nen una amplia experiencia en elacompañamiento de estos pacientes,el objetivo es catalizar y entrenar susconocimientos, ya que son referentespara los médicos de sus servicios ypara los propios pacientes. El progra-ma les ofrece un apoyo en su inesti-mable labor, reforzándoles en la ges-tión de sus emociones particulares yen la relación con los pacientes.

En cuanto a los pacientes, éstos sonpropuestos por los médicos de loshospitales y son seleccionados porrepresentar un modelo positivo deafrontamiento de su enfermedad, conbuenos recursos personales.

En estas primeras dos jornadas se tra-bajan habilidades como la empatía(que es una forma de acercamiento ala otra persona), la escucha profunda(no sólo para conocer las circunstan-cias de nuestro interlocutor sino paraindagar y conocer lo que se dice másallá de la palabras) y entrenamos lasdiferentes formas de preguntar (paratransformar la pregunta en una forma

de llegar a entender en profundidadlo que le pasa a la otra persona).

Elegir lo que se dice o lo que no se diceen cada momento es todo un arte. Esotro de los temas que entrenamos enel programa. Tenemos la maestríanatural de contarle a los niños sola-mente lo que necesitan saber, sinembargo, esa maestría no es evidentecuando estamos frente a un pacienteal queremos ayudar. La tendencianatural de contar una experienciacompleta, no siempre es útil. Parte deltrabajo que realizamos es adecuar elrelato a la edad, la circunstancia y elobjetivo marcado.

Antes de afrontar las conversacionesde ayuda, los participantes tienen laoportunidad de abordar posibles atas-cos emocionales durante cuatro con-versaciones privadas de coaching conun coach profesional. Así, por ejemplo,pueden trabajar con su coach las eta-pas del duelo, la gestión de las emo-ciones o el cuidado del paciente reciéndiagnosticado en todo su conjunto,atendiendo a lo biológico y, a su vez,proporcionando ayuda para el creci-miento personal.

Durante las sesiones de coaching lospacientes/mentores aseguran sentir-se “acompañados en la labor de acom-

pañar a otros”. Se crea un espa-cio donde compartir las dificul-tades y las emociones que sur-gen en el desempeño de untrabajo que exige manejarsituaciones emocionalmentecomplejas.

Como apoyo, se elabora unManual para el paciente/men-tor, un documento para quetrabajen junto a los reciéndiagnosticados que contienelas competencias claves paraser un paciente/mentor, asícomo, unos protocolos deactuación que sirvan de refe-rencia para cuando realizan sutrabajo.

Los hitos a destacar de esteprograma son:

1- Se aprende a hablarle a la personaque está detrás de la enfermedad y noa la enfermedad.

2- Pacientes y enfermeros tienen laoportunidad de compartir una forma-ción, aprender y compartir sus recur-sos.

3- Se construye una red de apoyo quese mantiene a la largo del tiempo.

Algunos TESTIMONIOS de los partici-pantes:

“Me ha ayudado a conocerme mejor amí mismo”.

“Me siento muy agradecida. Soy otra”.

“Me ha gustado mucho compartir”.

“Yo creía que lo sabía todo sobre escu-char…y ahora me doy cuenta de que sepuede escuchar de otra manera... Loque me habré perdido estos años”.

Silvia Guarnieri, socia fundadora ydirectora académica de la EEC.

Alicia Morales, coach y formadora delprograma.


SEDEN26

Nº 162 - 2012

La Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica (SEDEN) y la FederaciónNacional ALCER desean poner enmarcha un proyecto educativo dirigi-do a las familias de niños con enfer-medad renal. El objetivo es aprove-char las largas horas de espera quepasan los familiares mientras losniños están en el hospital, y realizartalleres educativos que les sean deutilidad en el cuidado de los menores.

Son muchos los niños que se despla-zan cientos de kilómetros, variasveces a la semana, acompañados deun familiar, para poder recibir el tra-tamiento con diálisis. “Hasta Madridvienen niños de la provincia deToledo, Ávila, Valladolid, Cáceres ymuchos otros lugares. Uno de los

casos más llamativos sea tal vez el deun menor que venía tres veces a lasemana desde Canarias…”, nos relataMaria Martínez, Vocal de Pediatría dela Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica.

Para los menores, la sesión de hemo-diálisis supone un momento deencuentro con otros niños, con losprofesionales sanitarios, con volun-tarios, profesores, etc, y transcurre,en la medida de lo posible, intentadoque este tiempo sea lo más entrete-nido que se pueda para los niños. Eldesayuno, alguna que otra cabezada,el pase de visita, los cuidados deenfermería y las charlas con el perso-nal sanitario, los juegos, … ayudan almenor a pasar esas horas, mientras la

familia espera a que unavez finalizada la sesión,no haya ocurrido ningunaincidencia y puedan vol-ver a casa.

Tanto la SEDEN como laFederación NacionalALCER están trabajandoen el diseño de este pro-yecto. Se pretende quese inicie con unos talle-res teórico- prácticossobre alimentación/coci-na, en los que de unaforma totalmentevoluntaria, los familiaresde estos niños puedanponer en práctica losconocimientos queposeen, adquirir otrosnuevos y resolver dudassobre uno de los aspec-tos más importante enel cuidado de la salud,como es la alimentación.En los últimos años esta-mos viendo como pordiferentes motivos (lafalta de tiempo, el ritmo

de vida, los anuncios publicitarios, …),cada vez se cuida menos la alimen-tación y esto está provocando seriosproblemas de salud. No sólo el tipode productos que consumimos, sinotambién la forma de elaborar lascomidas, son una parte esencial enel cuidado de la alimentación, espor ello que hemos consideradoesencial que el abordaje se haga deuna forma teórico-práctica.

Se comenzará con estos talleres, amodo de prueba, en el departamen-to de Nefrología infantil del HospitalUniversitario La Paz. Será en el últi-mo trimestre del año 2012 cuando seinicien los mismos, y si el proyectotiene buena acogida, se pretendeextender a otros centros sanitarios.

Educando para CRECERSociedad Española de Enfermería Nefrológica


ERTE

Nº 162- 2012

28

Permítenos presentarnos.Nuestras siglas son ERTE, que significanEnfermos Renales de Tenerife. Nuestralabor se desarrolla en la provincia deSanta Cruz de Tenerife, donde la aso-ciación fue constituida el 25 de abril de1989 por un grupo de pacientes renalesque compartían unas mismas inquie-tudes y necesidades.

Desde el inicio, nuestra labor se hacentrado en mejorar la calidad de vidadel paciente, la prevención de la enfer-medad renal y la sensibilización sobrela donación de órganos y tejidos.

Tantos años darían mucho que con-tar, pero de entre todos los momen-tos importantes que ha vivido laentidad destacamos su Declaracióncomo Entidad de Utilidad Pública, el11 de julio de 2001. Es un hecho delque nos sentimos tremendamentesatisfechos porque significó el reco-nocimiento al trabajo de muchaspersonas, algunas que incluso ya noestaban. Marcó un antes y un des-pués en ERTE; supuso el impulso quese necesitaba para seguir adelante;

renovó las ganas y el compromiso detodos.

Formar parte de Federación NacionalALCER.Además de ser para nosotros unorgullo, pertenecer a una gran enti-dad como es la Federación NacionalALCER nos hace más fuertes aambas, nos proporciona un timbrede voz que no deja indiferente anadie; favorece que el paciente renaltenga una sola voz y que ésta seaescuchada sin importar las distan-cias. ¿Recuerdas aquello de “la uniónhace la fuerza”? Pues eso, juntosharemos más y seremos más fuertes.

A nuestros socios.A ti, que colaboras desde hace añoscon tu aportación económica ayu-dándonos en el desarrollo de nuestralabor, queremos decirte que segui-mos contando contigo; que ERTEseguirá siendo ERTE, sólo que a partirde ahora estaremos más unidos aotras asociaciones de nuestro paísque trabajan por el paciente renal. Yeso, es muy positivo para todos.

A las asociaciones miembros de laFederación.Nos tienes a tu disposición para cola-borar en todo lo que nos sea posible,para trabajar conjuntamente por elbien del colectivo de personas quepadecen enfermedad renal. Cuandoquieras, desde donde estés… sólo tie-nes que pedírnoslo.

¿Y ahora qué?Ciertamente los tiempos que vivi-mos no son todo lo bueno quedesearíamos, pero es la realidad quenos toca afrontar y en la que ERTE, aligual que cualquier otra entidad quevela por los derechos de sus usuarios,sobre todo los especialmente vulne-rables, juega un papel fundamental.Y en ello estamos, junto a todas lasasociaciones de pacientes renales,trabajando porque esta etapa dedificultad afecte lo menos posible alas personas que forman nuestrocolectivo. Seguiremos trabajandocada día para cumplir nuestros obje-tivos, con más ahínco si cabe.

Por último, queremos finalizar esteartículo recordando a todas las per-sonas (algunas ya no están entrenosotros), voluntarios, entidades einstituciones que han hecho posiblellegar hasta aquí y con las que conta-mos para seguir, porque todavíaqueda mucho por andar. A todos, sin-ceramente, muchas gracias.

A ti, que hoy nos descubres, decirteque estamos encantados deconocERTE.

Enfermos Renales de Tenerifese une a la FederaciónNacional ALCER

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Nº 161 - 2012

29REPORTAJE

Lo inolvidable: la recompensa de

la gratitud de los pacientes en la

despedida y el establecimiento de

un vínculo muy fuerte y especial

entre nosotras.

TERAPIA FOTODINÁMICAL a i n v e s t i g a c i ó n c l í n i c a dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sincirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma.

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Nº 162 - 2012

30 ERC: El LADO HUMANO

Me llamo Fermín Manuel Sanz López ysoy socio de Alcer desde el primer díaque empecé las sesiones de diálisissiete años atrás. En este tiempo, hedependido día tras día de una máqui-na, que me ha dado sesiones buenas yotras no tanto.

Hace dieciséis años me trasplantaronde riñón en el Clínico de Barcelona peroen estos momentos, salvo por proble-mas de huesos y articulaciones, meencuentro fuerte y con ganas de vivir.

Nací en Soria un 16 de diciembre de1957, y he crecido rodeado de natura-leza, por la que tengo sentimientosmuy especiales a destacar lo que meune con el Duero, el río que nace yatraviesa mi ciudad. Para mí el aguaes algo remoto, caprichoso e impres-cindible, es un elemento sin el cual lahumanidad y la Tierra en general, nopodrían subsistir. Quizá por ello meatrae tanto y decidí unirme a estalocura de viaje.

David “el Americano”, su nieto Andrew,mi amigo Tomás (un gran gastrónomosoriano), mi primo Manolo y yo mismo,formamos la tripulación de estepequeño barco, sin ellos no hubierasido posible realizar esta difícil y emo-cionante travesía.

El barco fue fabricado por el equipobajo las directrices y consejos del pro-pio David. Todo el proceso de realiza-ción se llevó a cabo en Aldealafuente,un pequeño pueblo a 17km de Soriadonde los vecinos nos acogieron demanera extraordinaria, así que decidi-mos bautizar al barco como “la Paterade Aldealafuente”.

Finalmente, las medidas del barco fue-ron 3,90m de largo y 1,22m de ancho,sin velas ni motor, simplemente dosremos centrales y tres palas de apoyopara repartir el esfuerzo.

Contábamos con mapas y vídeos paraseguir la ruta y la verdad, nos facilitaronenormemente la labor, además laConfederación Hidrográfica del Dueronos advirtió sobre las condiciones delrío y los peligros que suponían losembalses, así que cuando nos acercába-mos a uno, el equipo de apoyo sacaba elbarco del agua y lo cruzábamos cargadoen la furgoneta que venía tras nosotros.

El 6 de mayo a las 8:20AM salimosdesde mi ciudad natal y llegamos ala presa de los Rábanos, a unos 8km.El primer día sólo pudimos hacerunos 22km.

Tuvimos muchas dificultades con losárboles caídos y atrancados en el río.Los sacamos como pudimos a base dehachas, cuerdas y sierras. Fue untramo tremendamente complicado,pasamos alrededor de nueve horasseguidas metidos en el agua.Agotados, amarramos el barco y deci-dimos acostarnos para poder madru-gar a la mañana siguiente.

Esa misma noche comencé a encon-trarme mal, me subió la fiebre y se medisparó la tensión arterial, así que deci-

dí volver a la ciudad e ir al hospital. Trastoda clase de pruebas el diagnósticofinal fue una grave infección de orina,que me mantuvo en casa y tomandofuertes antibióticos durante tres días.Fue un duro golpe, pues estuve casi dosmeses trabajando afanosamente en elbarco. Sentí como se alejaba la oportu-nidad de realizar este viaje que habíasido mi ilusión desde que dos añosatrás comenzamos a planearlo. Peroahí estaba Azucena, mi esposa, que meha apoyado firmemente durante todoel proyecto. Cuando me recuperé demis dolencias, ella me llevó en cochehasta donde se encontraban mis com-pañeros y retomamos la aventura.

Tras varios días de navegación extre-ma, decidimos reducir la expedición anueve horas diarias siguiendo el cursodel río hasta llegar a la frontera espa-ñola donde comienzan las aguas por-tuguesas y llegáramos por fin alAtlántico. Atravesando el parque natu-ral de Arribes, situado entre las provin-cias de Salamanca y Zamora, se levantóun fuerte viento que nos impidióseguir descendiendo el Duero, así quecargamos el barco en la furgonetaescoba y seguimos por carretera. Al

Aventuras por el Duero: DesdeSoria a Oporto

Fermín Manuel Sanz López


ERC: EL LADO HUMANO 31

Nº 162 - 2012

anochecer, llegamos a tierras portugue-sas y como siempre acampamos junto ala ribera. Esa misma noche nos calló eldiluvio universal, a las cuatro de lamañana los sacos de dormir estabanempapados y todo el equipo acabó den-tro de la furgoneta. El temporal continuóel día siguiente, nos acercamos a unpueblo cercano donde dejaron que nossecáramos y comimos caliente, un ver-dadero lujo después de tantos días deacampada. Nos facilitaron un parte deltiempo para las tres siguientes jornadasy la familia que nos acogió nos advirtióde que era una locura seguir el viaje enesas condiciones, pero era una aventura,por lo que totalmente agradecidos conellos continuamos nuestro recorrido,queríamos navegar lo máximo posible.

De manera que al día siguiente volvi-mos al agua, remamos todo lo quepudimos entre vientos y olas propiasdel mismo océano, en dos horas sólorecorrimos cuatro kilómetros, fue ungran desgaste físico pero lo peor llegócuando una de esas enormes olas tiró atoda la tripulación al río, patas arriba ydesorientados intentábamos volver aflote, conseguimos subir de nuevo, cor-tamos el cuello de las botellas que uti-lizábamos para hidratarnos y nos servi-mos de ellas para sacar el agua delfondo del barco durante tres horas.

Finalmente decidimos cargar el barco ycontinuar con la furgoneta hasta llegara las aguas de Oporto. Comimos algo ydescansamos toda la noche, había sidoun día duro. El río nos hizo entender a lafuerza que nos habíamos arriesgadomucho, antes de nuestro propio espíri-tu aventurero está nuestra salud e inte-

gridad, y yaa n d á b a m o salgo magulla-dos tras losúltimos acon-tecimientos.

Volvimos a des-cargar el barcoen la entradade la ciudadp o r t u g u e s a ,queríamos cru-zar los puentes

que atraviesan Oporto para desembocarpor fin en el océano Atlántico y podercontemplar como se mezclan lascorrientes de mi querido Duero con esagran masa de agua salada. Tras tantosdías de aventuras, nuestro último deseose vio truncado, pues los agentes dellugar no nos dejaron surcar sus aguas apesar de tener con nosotros toda ladocumentación pertinente y el permisode la Confederación Hidrográfica.

Así que allí finalizó nuestro primer viajeen “la Patera de Aldealafuente”, lleno deemociones, buenos momentos e histo-rias que contar. Y digo primer viaje, por-que el año que viene nos gustaría inten-tar realizar ciertos tramos desde Arribeshasta la desembocadura, que por lascondiciones climáticas mencionadas enanteriores líneas, no pudimos recorrer.

Como el desenlace de la última etapa nofue como esperábamos, nos sobrarontres días de forma que desviamos nues-tra ruta original hacia Barrantes yNigrán, dos pueblos de la provincia dePontevedra, donde tengo familia. Allínos acogieron con los brazos abiertos,disfrutamos de buen yabundante marisco, ydelicioso vino elabora-do por mis propiosparientes, a los quetengo que agradeceresa lujosa estadía. Trasestas pequeñas vaca-ciones en Galicia,regresamos sanos ysalvos a Soria, dondedimos por finalizadoesta expedición detrece días.

Desde estas líneas me gustaría alen-tar a todos los enfermos y sobre todoa los renales, decirles que se lancen apor sus sueños, que confíen en sí mis-mos y luchen por sus metas, todo conilusión y esfuerzo es posible. Yo no lopensé ni un momento, a pesar delmiedo con el que mi familia afrontó lanoticia de mi arriesgada decisión, concincuenta y cuatro años y casi veinteenfermo del riñón, estoy feliz dehaberlo conseguido. Este tipo de aven-tura es para todos los públicos así queanimo a todo el mundo a probar expe-riencias nuevas, estoy seguro de quedisfrutarán con ello.

Para terminar, me gustaría hacer unamención especial a mi amigo Monje ya Eduardo, el alcalde de Aldealafuente,ya que sin el apoyo de este acogedorpueblo no hubiéramos podido fabricarel barco, muchas gracias.

Agradecer a mi familia su apoyo,principalmente a mi primo Manoloque fue mi gran soporte durante eldescenso, a mi hermana Carmen y ami padre que aunque en un principiotuvo sus discrepancias, estuvo con-migo en todo momento. Y no olvidar-me de las dos mujeres por y para lasque vivo, Lorena, mi hija y Azucena,mi sencilla y preciada esposa, quesiempre ha estado a mi lado y a laque me gustaría corresponder, tantocomo ella me ha dado en todos estosaños juntos. Gracias Alcer por laoportunidad de publicar este artículoque he escrito con mucho cariño yque espero que dé fuerza al menos auno de vuestros lectores, entoncestoda esta aventura cobrará sentido.


HABITOS SALUDABLES

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32

Durante los días 27, 28 y 29 de julio secelebró en Sada (A Coruña) el VEncuentro de Jóvenes con enferme-dad renal. Toda una experiencia paramí. Viajé hacia el lugar indicado porla organización con ganas de saberqué inquietudes deportivas teníanlos jóvenes con enfermedad renal denuestro país. Tras una agradablerecepción en un pazo inmejorable,nos pusimos manos a la obra paracomenzar los talleres y demás char-las informativas propuestas en laprogramación.

Cuando te dedicas al mundo deldeporte, de las poblaciones especia-les y en concreto de la enfermedadrenal crónica, toda información con-tada por los propios protagonistas espoca. El Encuentro reunió a más de50 jóvenes entre 18 y 40 años llega-dos de toda España y allí estaba yo,dispuesta a escuchar sus inquietudesy a trasladar mi pasión por la activi-dad física en la charla de “Deporte yenfermedad renal”.

La primera jornada no pudo comen-zar de mejor forma: en chandal.

Despertamos con un taller de flexibi-lidad y movilidad articular donderealizamos ejercicios del programa“Bule con ALCER”, una iniciativadeportiva que se desarrolla enCoruña y alrededores en la queenfermos crónicos se benefician desesiones de ejercicio físico aeróbico,actividades acuáticas y actividadesque mejoran la capacidad funcional,la calidad de vida, las habilidadessociales y la adherencia al ejerciciode las personas que lo practican. Meconsta que el programa está siendoun verdadero éxito y animo a todaslas asociaciones a que introduzcanlas actividades deportivas comoparte del tratamiento para la mejorade las personas que sufren algúntipo de enfermedad o patología y asus familiares. Me gustaría felicitar atodos los trabajadores de ALCERCoruña por su trabajo y empeño enque los enfermos en movimiento sonmenos enfermos.

La mañana del domingo se presenta-ba interesante. Conchi Peña y yoteníamos una misión clara: animar alos jóvenes a practicar deporte y, si

fuera menester, que asistieran a losJuegos Mundiales de trasplantadosque se celebrarán el Durban(Suráfrica) en julio de 2013. Lasponencias cumplieron los objetivos.En primer lugar me cedieron la pala-bra para que presentara de formapráctica qué puede hacer un enfer-mo renal crónico cuando se decide ahacer ejercicio. Puede hacer muchasmás cosas de las que se imaginanpero por miedo y falta de informa-ción no se deciden a dar el paso.

Cuanto más jóvenes son las personaen diálisis o trasplantadas, por logeneral, más posibilidades de mejoraa nivel muscular y cardiorespiratoriopueden conseguir y pueden tenermuy buenas adaptaciones al ejerci-cio. Comenté que podemos comen-zar haciendo actividad física descolo-cando todos los armarios de la cocinay volviendo a colocarlos, subiendo ybajando escaleras una vez más cadavez que pasemos por ellas, levantán-donos de la silla 10 veces más cadavez que nos queramos levantar, y asívarios consejos más. Si lo probáis ossorprenderéis de los resultados.

Juventud y deporte en SadaSonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)

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HABITOS SALUDABLES

Nº 162 - 2012

34

Cuando el objetivo está más asenta-do y queremos mejorar la masa mus-cular o nuestra capacidad cardiores-piratoria las opciones son varias,desde acudir a un gimnasio hastarealizar actividades en el medio natu-ral o incluso asistir a clases de baile. Eltruco reside en que sea algo fácil deejecutar y que nos motive. Pero nodebemos olvidar que la competicióntambién es un elemento motivacio-nal muy importante y, como no, ani-mamos a los jóvenes en la participa-ción de los Juegos Mundiales deTrasplantados. Para poder asistir loprimero y esencial es querer ir, losegundo es creerte que puedeshacerlo y lo tercero…ir!.

Tras mi intervención era el turno deConchi Peña, trasplantada de riñón y

campeona del mundo de tenis en losJuegos Mundiales para Trasplantados.Nos contó su experiencia como depor-tista en este tipo de eventos desdehace más de 10 años. Su perspectivade la vida es tan especial como ella.

En el turno de preguntas pudeobservar dos cuestiones importan-tes: una, que los jóvenes quierenhacer deporte pero no saben que eslo mejor para ellos ni que progresióndeben cumplir; y dos, que tienentodas las ganas del mundo parahacer actividades, por lo que solohace falta ofertárselas.

El Encuentro fue una experiencia sinigual. Podría contar varias de las his-torias que acontecen en cada uno delos enfermos renales que asistieron,

pero me quedo con una en concreto:Dani. Un chico al que los 17 años quelleva dializándose no le han limitadosu afán por viajar y disfrutar de lavida, ya que ha recorrido el mundoentero. Dani, de 39 años me propusoun gran reto: prepararle para laspruebas de natación de losCampeonatos Europeos de dializa-dos y trasplantados que se celebra-rán en un par de años. Le gustanadar y lo hace con frecuencia,ahora solo es necesario planificartodas las sesiones adecuadamentepara llegar a conseguir el objetivo enlas mejores condiciones posibles. Elreto ha comenzado.

Al igual que Dani hay muchas perso-nas jóvenes y adultas que se planteanqué pueden hacer si quieren comen-zar un programa de ejercicio físicocon un objetivo concreto o con laintención de ser más saludables, porello, la oportunidad de asistir aEncuentros como éste de Sada esuna buena vía de información y ase-soramiento en todas y cada una delas vertientes que conforma la enfer-medad renal crónicas: nutrición,sexualidad, salud cardio renal, etc.

Por mi parte, y con el objetivo deayudar a todos aquellos que consi-deran al ejercicio como una opciónmás de tratamiento ante la enfer-medad renal, GRACIAS por contarcon mi colaboración en este tipo deiniciativas.

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36 PREVENCION

II Edición de la Campaña de laSalud Cardiorenal "No dejesque tus riñones te rompan elcorazón"

Roberto Ortíz Lora

El pasado día veintisiete de septiem-bre y con motivo de la celebración delDía Mundial del Corazón que se cele-bró dos días después, la FederaciónNacional ALCER puso en marcha lasegunda edición de la campaña "Nodejes que tus riñones te rompan elcorazón", esta vez ha sido el CorteIngles el establecimiento elegido paradesempeñar esta campaña de preven-ción sobre la enfermedad renal cróni-ca.Una vez más hemos contado con lagran colaboración de nuestras entida-des ALCER en aquellas provincias quedisponen de Corte Ingles.

Esta acción se ha llevado a cabo gra-cias a la colaboración de Abbott.Como en la edición anterior en lacampaña se instalaron mesas infor-mativas que nos ha facilitado elCorte Ingles decorados con cartelespromociónales de la campaña y

donde con la ayuda de los volunta-rios de nuestras entidades ALCER lapoblación española pudo informarsesobre la estrecha relación que existeentre las enfermedades del corazón yde los riñones y la necesidad deldiagnostico precoz de la enfermedadrenal crónica, además de dar algunaspautas generales para el buen man-tenimiento de ambos órganos.

Para la realización de la campaña conta-mos con los siguientes materiales: folle-tos informativos, anillos promociónalesde la campaña, así como el video pro-mocional de la campaña al que ademásde las personas populares que ya parti-

ciparon en la edición anterior se haunido el actor Pepe Viyuela.

Mención especial a nuestras entida-des cuyas provincias no tienen centroEl Corte Ingles y que han contado conotras cadenas de supermercado parala realización de la campaña.

Una vez más desde ALCER queremosagradecer la colaboración prestadapor nuestras entidades miembro, alos voluntarios que han estado infor-mando durante el día, así como a losdirectores y trabajadores de todoslos centros el Corte Ingles donde seha desempeñado la campaña.

• VITORIA c/ La paz, 2• ALICANTE c/ Pintor Aparicio• OVIEDO c/ Uria, 9• BADAJOZ Plaza Conquistadores, 1• BALEARES Avenidas Jaime III, 15• BARCELONA Plaza de Cataluña, 23• BILBAO Gran Via, 9• CANTABRIA Ctra. Nacional, 634-s/n• CASTELLÓN Paseo de Moreña, 1• CORDOBA Ronda de los Tejares, 30• CORUÑA c/ Cuatro Caminos,• ZARAGOZA Paseo Sagasta, 3• SEVILLA Plaza del Duque de la

Victoria, 7• GUADALAJARA Avenida de Eduardo

Guitián

• GRANADA c/ Arabial, c/v c/ Cañaveral

• JAEN Avda de Madrid• LEON c/ Fray Luis de León, 21• MADRID c/ Goya, 85-87• MALAGA Avda. Andalucía, 4-6• MURCIA Avda. Libertad, 1• PAMPLONA c/ Estella, 9• HUELVA Avda. Alcalde Federico

Molina Orta• LAS PALMAS Avda. José Mena y López, 18• SALAMANCA c/ Maria Auxiliadora, 71• TENERIFE Avda. tres de mayo, 7• TOLEDO Avda de Toledo, 1

(Talavera de la Reina)• VALENCIA Paseo Pintor Sorolla, 26• VALLADOLID Paseo Zorrilla, 130-132

CENTROS EL CORTE INGLES

OTRAS PROVINCIAS SIN CORTE INGLES

• CIUDAD REAL SUPERMERCADOS ECLER (Carretera de Porzuna S/N• CUENCA (28 al 30) Recinto ferial (Carretera Guardia Civil nº 14 y 16)• ZAMORA Plaza la Marina C.C Valderaduey• LOGROÑO Calle Lérida nº 1


BREVES 37

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La campaña “Eres perfectopara otros…” logra 150.000tarjetas de donante de órganosEl pasado 15 de julio se alcanzaron las 150.000 tarjetasde donante a través de la campaña de MEDIASET/CO-RREOS/ONT “Eres perfecto para otros”. El resultado dela campaña coincide con los últimos días de la mismay esperamos que haya contribuido a mejorar la con-cienciación de la población con respecto a la donaciónde órganos. Las referencias a la campaña y la solicitudde tarjetas seguirán a un menor ritmo durante los pró-ximos meses, estando prevista la continuación tantodel mecanismo de solicitud como de envío de las mis-mas a través del paquete postal de correos.

El presidente de la Federación Na-cional ALCER, Alejandro Toledo,formará parte del Consejo Asesorde SanidadEl actual presidente de la Federación Nacional de Asociacio-nes ALCER, Alejandro Toledo, fue elegido a su vez presidentede la Alianza General de Pacientes en julio del año 2011.Como presidente de esta última organización , que englobaa las principales Federaciones españolas de Pacientes Cróni-cos, formará parte del consejo asesor de Sanidad .

La presidencia de la AGP está reservada exclusivamente apresidentes de organizaciones de pacientes y se elije deentre las adheridas a la misma. En la actualidad, un total de375.000 pacientes y familiares se encuentran asociados a lasdiversas asociaciones provinciales y nacionales representa-das en la AGP. De este modo, Toledo será la voz de los pacien-tes ante la ministra de Sanidad, Ana Mato, en el seno delconsejo asesor, cuya primera reunión se produjo el pasado 1de octubre, y que tiene como función ser el órgano consul-tivo y de asistencia a la ministra de Sanidad en la formula-ción de su política en el ámbito sanitario.

La composición y régimen de funcionamiento del consejoasesor se regula por la Orden SSI/1840/2012, de 21 de agosto,y establece que, además de un presidente, vicepresidente ysecretario, asistirán como vocales los presidentes de los con-sejos generales de los colegios oficiales de las profesionessanitarias, así como otros vocales, nombrados por la minis-tra entre profesionales de reconocido prestigio en Sanidad,Medicina, Ciencias de la Salud y Ciencias y Disciplinas Socia-les y Económicas.

Toledo le transmitió a la ministra su satisfacción por avanzaren el diálogo con los pacientes y profundizar en un marcolegal que permita equiparar a los pacientes y sus organiza-ciones con otros agentes sociales, como sindicatos, patrona-les o consumidores.

De este modo, en la última asamblea general de la AlianzaGeneral de Pacientes celebrada el pasado mes de julio seaprobó trasladar a los diversos grupos políticos y a la minis-tra de Sanidad un texto que justificaba la necesidad de nor-malizar la interlocución con las asociaciones de pacientes,estableciendo los cauces legislativos oportunos.

El Ministerio de Sanidad, Ser-vicios Sociales e Igualdad re-cibirá un presupuesto inicialde 2.970 millones para 2013El presupuesto previsto para el Ministerio de Sanidad, Ser-vicios Sociales e Igualdad para 2013 asciende a un total de2.970 millones de euros, según ha informado el propio de-partamento una vez presentados los presupuestos del Es-tado para el siguiente ejercicio. Esta partida supone unincremento total de un 28,5 por ciento con respecto almontante de 2012. En el ámbito sanitario, se priorizan laspartidas destinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjetasanitaria interoperable. La Estrategia de abordaje de la cro-nicidad, las enfermedades raras, la ONT y el Fondo de Co-hesión también forman parte de las prioridadespresupuestarias. Esta partida supone un incremento totalde un 28,5 por ciento, en vez de la reducción entre un 13 yun 15 por ciento respecto a las cuentas de 2012, como seestimó en un principio. El interés por proteger la sanidadpública, avanzando hacia la cohesión y la igualdad entre losciudadanos, y el compromiso con la protección a las perso-nas en situación de dependencia son las dos partidas clavede dichos presupuestos, según el Ministerio.

En cuanto al presupuesto destinado al área de la Secreta-ría General de Sanidad y Consumo, asciende a 338 millonesde euros. El Gobierno asegura haber hecho un esfuerzopara que la sanidad pública quede completamente prote-gida. En el ámbito sanitario, se priorizan las partidas des-tinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjeta sanitariainteroperable en todas las Comunidades Autónomas paragarantizar la cohesión del sistema y la igualdad delos ciudadanos. Este presupuesto incidirá en el des-arrollo de proyectos como la Red Española de Agen-cias de Evaluación de Tecnologías y PrestacionesSanitarias, con el fin de mejorar la eficiencia del Sis-tema nacional de Salud.


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Carta de ALCER Turia:Jubilación de SagrarioValverde

Desde aquí, como representación de ALCERTURIA, nos gustaría otorgar nuestro mássincero reconocimiento a Dña Sagrario Val-verde, fundadora de ALCER TURIA, yhasta hace un mes Gerente de la misma. Sonya más de 30 años los que ha estado luchandopara dar sentido a ALCER como asociación,y que los enfermos renales mejoraran en granmedida la calidad de su tratamiento de hemo-diálisis y en consecuencia, su calidad de vida.Han sido muchas horas, muchas noches sindormir, en definitiva, una dedicación plena,que podemos asegurar, HA VALIDO LAPENA, porque si no fuera por ella, hoy porhoy, no estaríamos aquí.

Sagrario, eres y seguirás siendo un pilarfundamental de esta Asociación. Por elloqueremos que esto no sea un ADIÓS, si noun “hasta luego”, porque es INDUDA-BLE que siempre permanecerás en el cora-zón de ALCER y en el de todas las personasque te hemos conocido, admirado y sentidotu involucración en esto, que empezó comoproyecto y tú lo has convertido en una granREALIDAD.

GRACIAS por TODO y ¡hasta siempre!

JUNTA DIRECTIVA DE ALCERTURIA

El doctor Rafael Matesanz, in-vestido Doctor Honoris Causapor la Universidad Isalud deBuenos AiresEl doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacio-nal de Trasplantes (ONT) y vicepresidente de nuestra Funda-ción, ha sido investido Doctor Honoris Causa por laUniversidad Isalud de Buenos Aires. El acto se celebró enBuenos Aires, en el transcurso de una jornada sobre “Siste-mas de Calidad en donación y trasplante celebrada la pa-sada semana. Entre los principales méritos valorados por losresponsables de dicha Universidad, se ha destacado los lo-gros obtenidos en materia de donación y trasplantes comodirector de la ONT durante más de 20 años.

Entre los principales méritos valorados por los responsablesde dicha Universidad, encabezados por su rector, el doctorCarlos Garavelli, han destacado su desempeño como direc-tor de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) du-rante más de 20 años, que ha supuesto un incremento de ladonación de órganos en un 280 por ciento y ha situado a Es-paña en primer lugar del mundo en donantes por millón depoblación desde 1992.

Asimismo, ha influido en la concesión de este nombramientosu dilatada trayectoria profesional como jefe del Servicio deNefrología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Ma-drid y como presidente de la Comisión de Trasplantes delConsejo de Europa.

Los consejeros de Sanidad par-ticiparón en la reunión delConsejo Interterritorial presi-dido por Ana MatoLos consejeros autonómicos de Sanidad y Salud han sido convoca-dos a una reunión de carácter, básicamente de "carácter adminis-trativo", en el seno del Consejo Interterritorial. El encuentro va aser presidido por la ministra de Sanidad, Ana Mato. Entre los aspec-tos a abordar cabe destacar el proyecto de Orden por la que se es-tablecen los requisitos básicos del Convenio Especial de Prestaciónde Asistencia Sanitaria a suscribir por personas que no tengan lacondición de aseguradas ni de beneficiarias del Sistema Nacionalde Salud, así como el proyecto de Orden por la que se crea la RedEspañola de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias yPrestaciones del Sistema Nacional de Salud y se establecen susnormas de funcionamiento.

Además, se presenta para su ratificación el Proyecto de Real De-creto por el que se modifica el artículo 2 del Real Decreto1753/1998, de 31 de julio, sobre acceso excepcional al título de mé-dico especialista en medicina familiar y comunitaria y sobre elejercicio de la medicina de familia en el Sistema Nacional de Salud.


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EMPLEO

Pedro Granados, gerente del CentroEspecial de Empleo ”ResidenciaAltagracia”, desde hace 4 años enBoadilla del Monte actualmentecuenta con 42 empleados con todotipo de discapacidad (oído, vista, psí-quicos, físicos,…).

1.- ¿Cómo surgió la idea de montarun centro especial de empleo, reali-zando la actividad de residencia?

Con esta idea comenzamos hace 11años, mi padre por su anterior traba-jo conoció como funcionaban loscentros especiales de empleo, estosnos llevo abrir la primera residenciahace 9 años, la segunda hace 4 añosy la última hace solamente un año.

2.- ¿Cómo fueron los comienzos, quele motivo a ello?

Con muchos trámites administrati-vos, ya que en la Comunidad deMadrid para registrarte como CentroEspecial de Empleo, primero tieneque ser un negocio que sea viable,que tengas capacidad para desarro-llarlo y además que tengas seguri-dad en los próximos cuatro o cincoaños, el negocio tiene que ser auto-suficiente.

Lo más laborioso es tener una buenaplantilla, primero que sepan hacer eltrabajo, segundo que sean profesio-nales (que tengan capacidad deaprendizaje).

Una cosa importante que existeentre la Residencia y el CentroEspecial de Empleo es que es unbinomio, es decir el residente que esuna persona anciana necesitamucho cariño y a su vez una personacon minusvalía que de alguna mane-ra ha requerido en algún momentode su vida cariño.

3.- ¿Cuáles han sido las principalesayudas con las que cuenta y ha con-tado?

Una ayuda mensual acorde con elsalario de los empleados.

4.- ¿Cuáles son las barreras u obstá-culos que se ha encontrado?

No hemos tenido barreras u obstá-culos, si no yo diría que ha sido labo-rioso, hemos tenido que adaptar eledificio a la normativa, ya que algu-nos de los ancianos van en silla deruedas.

5.- ¿Explique cuáles son las ventajase inconvenientes de un centro espe-cial de empleo?

Administrativamente mucho más tra-bajo para obtener ventajas económicas.

Los inconvenientes que nos hemospodido encontrar al ser personal condiscapacidad es que nos tenemosque adaptar al trabajador no comouna empresa convencional que seadapta el trabajador a la empresa.

Residencia AltagraciaAna Belen Martin

En función de su discapacidad lesubicamos en un puesto determi-nado, para que se sientan cómo-dos a la hora de realizar su trabajo.


EMPLEO

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6.- ¿Ha tenido usted que hacer recor-tes en su empresa con la crisis?

Sobre todo en la tardanzas de lospagos de las ayudas.

7.- ¿Por qué razón ha elegido nuestrocolectivo para la contratación?

Os conocimos a través de la contra-tación de Miguel Angel que noshablo de la Asociación y de la exis-tencia de una bolsa de trabajo parapersonas con discapacidad, nos pare-ció muy interesante y decidimoscontactar con vosotros.

8.- ¿Qué beneficios y que inconve-nientes encuentra con respectoa otras discapacidades?

No hay diferencias, las perso-nas con enfermedad renal,hacen el trabajo con total nor-malidad, se pueden cansarmás que otros trabajadoresque tienen otras patologías,pero intentamos adaptarnos aello, es el caso de Mari Luz queel trabajo de la mañana eramás movido por lo que termi-naba la jornada mucho mascansada y decidimos pasarla alturno de tarde.

LA OPINION DE LOS TRABAJA-DORES

Mª Luz, Mitika y Miguel Angel,tres trabajadores con enferme-dad renal que trabajan en laResidencia a través de la bolsade empleo de FederaciónNacional ALCER.

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Nos adaptamos a todas las disca-pacidades de nuestros empleados,ya que tuvimos un caso de unaempleado de limpieza con unadiscapacidad auditiva y le consta-ba muchísimo comunicarse con elresto de compañeros, al final lohemos conseguido creando untrabajo de rutina.

MITICA

¿Cómo te sientes con el trabajo que desempeñas?

El trabajo que realizo es muy cómodo, me he integrado muy bien y mesiento muy agusto con las funciones que desempeño.

¿Cómo es el trato con tus jefes y compañeros?

Con mis jefes el trato es estupendo, me tratan fenomenal, al igual que mescompañeros somos un equipo y tenemos un ambiente muy bueno.

Mª LUZ

¿Qué te ha aportado este trabajo?

Aprender cosas nuevas, aunque el trabajo es duro, me siento muy agradeci-da de la oportunidad que me dieron ya que es un trabajo bonito, el cuidar alos ancianos aunque me gustaría poder dedicarles mucho más tiempo.

¿Qué fue lo que más te motivo en este trabajo?

Sobre todo las circunstancias personales y tener la oportunidad de un trabajo fijo.

MIGUEL ANGEL

¿Qué fue lo que más le atrajo del puesto que desempeña en la residencia?

El poder ayudar a las personas que lo necesitan. Así como practicar la riso-terapía con ellos. No hay mejor medicina que pueda alargar la vida yhacerla más llevadera.


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