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Tema 1 - Definición, concepto y clasificación de diversidad funcional 1.1 Introducción El conocimiento que ser humano ha ido adquiriendo sobre las causas de la diversidad funcional ha permitido profundizar en sus características y establecer, un marco real para conocer cuáles son las limitaciones y lo más importante las capacidades y destrezas que estos individuos pueden desarrollar, con una estructura de apoyo adecuada. El término diversidad funcional recoge una forma más precisa y real de la perspectiva actual sobre la discapacidad considerándola un estado de funcionamiento y salud más que una situación desventajosa de la persona. 1.2 Evolución histórica del concepto de discapacidad El concepto de discapacidad, no es un concepto estático a largo de la historia, además presenta importantes diferencias de nivel transcultural y transnacional. Muchos de los restos arqueológicos hallados en Europa, África y otros lugares, muestran que el hombre del paleolítico ya presenta patologías tales como artritis, tumores, amputaciones y numerosas fracturas. En este sentido se puede hablar de dos perspectivas diferentes en relación a la atención de las personas con discapacidad, por un lado una primer perspectiva de selección natural, en esta es individuos que no podía desarrollar actividades diarias como cazar, recolectar, etc., eran abandonados a su suerte. Una segunda perspectiva en la que aparece la tendencia las conductas de apoyo, y búsqueda de soluciones para las personas que presentan algún tipo de alteración en su funcionamiento. 1.2.1 Modelos de discapacidad Modelo deontológico: presente en la edad media contempla la discapacidad como un castigo de los dioses otorgado como resultado de un proceso de posesión demoniaca, y que ineludiblemente derivada en un intento constante de eliminar a todos aquellos individuos que presentaron alguna alteración. El nacimiento de una persona con discapacidad conllevaba en el peor de los casos a su asesinato y en el mejor a su ocultamiento y aislamiento de por vida. Tema 1 - definición, concepto y clasificación de la diversidad funcional Salva Herrera- MailTo : [email protected] 1

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Tema 1 - Definición, concepto y clasificación de diversidad funcional

1.1 Introducción

El conocimiento que ser humano ha ido adquiriendo sobre las causas de la diversidad funcional ha permitido profundizar en sus características y establecer, un marco real para conocer cuáles son las limitaciones y lo más importante las capacidades y destrezas que estos individuos pueden desarrollar, con una estructura de apoyo adecuada. El término diversidad funcional recoge una forma más precisa y real de la perspectiva actual sobre la discapacidad considerándola un estado de funcionamiento y salud más que una situación desventajosa de la persona.

1.2 Evolución histórica del concepto de discapacidad

El concepto de discapacidad, no es un concepto estático a largo de la historia, además presenta importantes diferencias de nivel transcultural y transnacional. Muchos de los restos arqueológicos hallados en Europa, África y otros lugares, muestran que el hombre del paleolítico ya presenta patologías tales como artritis, tumores, amputaciones y numerosas fracturas. En este sentido se puede hablar de dos perspectivas diferentes en relación a la atención de las personas con discapacidad, por un lado una primer perspectiva de selección natural, en esta es individuos que no podía desarrollar actividades diarias como cazar, recolectar, etc., eran abandonados a su suerte. Una segunda perspectiva en la que aparece la tendencia las conductas de apoyo, y búsqueda de soluciones para las personas que presentan algún tipo de alteración en su funcionamiento.

1.2.1 Modelos de discapacidad

Modelo deontológico: presente en la edad media contempla la discapacidad como un castigo de los dioses otorgado como resultado de un proceso de posesión demoniaca, y que ineludiblemente derivada en un intento constante de eliminar a todos aquellos individuos que presentaron alguna alteración. El nacimiento de una persona con discapacidad conllevaba en el peor de los casos a su asesinato y en el mejor a su ocultamiento y aislamiento de por vida.

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Modelo organista: dicho modelo tiene sus origine es en las actividades llevadas acabo por figuras como Hipócrates (considerado padre de la medicina, crea varios métodos de reducción por tracción de deformidades y otras patologías óseas, inventa el banco de extensión utilizado a lo largo de periodos posteriores como tratamiento de dislocaciones vertebrales) o Galeno (realiza experimentos para conocer cómo funciona sistema nervioso y cuáles son las consecuencias de las lesiones, realiza un escrito “ejercicios con pelotilla” considerado por diversos autores como el precursor de la mecanoterapia). Desde este modelo se atribuyen a la discapacidad causas orgánicas, y se le otorga importancia a la experimentación, con el fin de poder ofrecer a la persona alguna alternativa, tratamiento o rehabilitación. En este modelo la persona con discapacidad debe ser protegida y vigilada siendo la institucionalización la única posibilidad de recibir atención.

Modelo socioambiental: se sitúa en el periodo de la posguerra y tiene sus orígenes en la necesidad de reintegrar a la gran cantidad de combatientes cuyas lesiones físicas y psíquicas hacen difícil su reintegración en la sociedad. Su visión es considerar a la persona con discapacidad como un ser social que debe necesariamente volver a incorporarse a la misma. Los gobiernos de esta época, comenzaron a invertir en ayudas técnicas que permitieran a las personas con discapacidad interactuar con su ambiente en mejores condiciones, aparece en esta época el concepto de rehabilitación.

Modelo rehabilitador: surge en los años posteriores a la Segunda Guerra Mundial y abarca hasta el presente, se caracteriza por grandes avances técnicos que permitieron mejorar el proceso de rehabilitación, los avances se dieron tanto en el progreso a nivel industrial, como la especialización en distintas disciplinas en este sentido, comienzan a surgir especialidades como neurología, bioingeniería, traumatología, biomedicina, las cuales representan en la actualidad el futuro proceso de rehabilitación desde los niveles mínimos de funcionamiento mecánico a los más desarrollados tecnológicos. El modelo rehabilitador concibe el individuo con diversidad funcional como activo, autónomo e independiente involucrado en su proceso de rehabilitación asimismo como un ciudadano de pleno derecho. Sin embargo las críticas este modelo vienen por su falta de consideración hacia el entorno que rodea a persona con diversidad funcional así tiene muy en cuenta al individuo, al profesional pero no al entorno donde la diversidad funcional se desarrolla.

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Ante este fracaso aparece la intervención comunitaria, desde esta orientación se consideran las destrezas y las capacidades del individuo, los profesionales y las técnicas y además se analizan las condiciones del entorno, las posibilidades que tiene una persona para adaptarse al entorno si se le facilita los recursos personales, tecnológicos, educativos, etcétera.

Modelo de integración: aparece a partir de la década de los 60, desde este modelo el sujeto con diversidad funcional es considerado como un ser en constante interacción con el entorno. Los conceptos como integración, normalización, accesibilidad física y cognitiva, confluyen todos ellos finalmente en el denominado modelo de la autonomía personal, en el que las actitudes y acciones desarrolladas por el entorno del individuo llegan a jugar un papel esencial promoviendo la igualdad de oportunidades. Aboga por la independencia de la persona con discapacidad, asumiendo esta y su entorno familiar el liderazgo en defensa de los derechos sociales, y buscando la equidad en su atención y autonomía en el manejo de sus propias vidas. Sin embargo se establece la necesidad de que para poder facilitar cualquier tipo de apoyo, el concepto de discapacidad, sus características y consecuencias deben estar recogidas en una clasificación.

1.3 Antecedentes en la clasificación internacional en el fundamento de la discapacidad y la salud, CIF

1.3.1 La CIE-10

La CIE es el resultado y consecuencia de la evolución de la “nomenclatura uniforme de causas de defunción aplicable a todos los países”, su 10ª versión es la que está actualmente en vigor. A lo largo de los años no se mostró totalmente eficaz, como para poder ser considerada como sistema único de clasificación de la discapacidad ya que en ella no se recogen resultados sanitarios no mortales, por tanto la CIE no facilitaba información sobre resultados relevantes como podría ser aquellos en los que un individuo presenta una situación de discapacidad que impide un funcionamiento adecuado. Para paliar esta ausencia, la asamblea mundial de la salud, aprueba la elaboración su posterior publicación de una clasificación complementaria, publicada por la OMS en 1980 cuyo denominación fue “clasificación internacional de las deficiencias, discapacidades y minusvalía” CIDDM.

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1.3.2 La CIDDM

La clasificación de las deficiencias, discapacidades y minusvalías es un sistema de clasificación basado en el proceso de etiología-patología/manifestación, de acuerdo con ello una enfermedad dar lugar a una deficiencia que derivará en una discapacidad, lo cual finalmente podrá causar individuo una minusvalía.

En 1997 se elaboró una segunda versión CIDDM-2 en la que ya se incluían factores de naturaleza psiquiátrica o psicológica que aparecen con cierta frecuencia determinados tipos de discapacidad. En esta nueva versión la discapacidad se conceptualiza como una situación que provoca un mal funcionamiento la vida del individuo que puede requerir además de unas medidas de carácter médico, una serie de intervenciones de carácter social. La salud del individuo y la ausencia de la misma serán por tanto resultado de la interacción de factores personales y contextuales. La CIDDM experimentado diversas revisiones y finalmente su título queda modificado el 22 de mayo de 2001 por “clasificación internacional de funcionamiento, de la discapacidad y de la salud” CIF.

1.3.3 CIF

La CIF realiza valoraciones centradas en la vida y las posibilidades de rehabilitación, integración, etcétera. Califica y valora aspectos que van más allá de la visión tradicionalmente aceptada y catalogada como enfermedad, tales como la participación, la integración, la actividad etcétera. Defiende y apuesta por la transculturalidad e internacionalidad de su aplicación, aboga por tanto por la universalidad en la validez de sus propios criterios, sea cual sea la raza, la edad o, el sexo del individuo a valorar. La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia, lo cual implica igualdad en la valoración de los trastornos mentales equiparándolos en importancia con las alteraciones de carácter físico y reconociéndoles como causa de situación discapacitantes. La CIF permitirá por primera vez a los científicos, legisladores, rehabilitadores y familiares, así como la población general, hablar en un lenguaje común que elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no unanimidad existente hasta el momento. La CIF está elaborada por 65 países y aceptada por 191 como la clasificación estándar, lo cual permite describir clasificar de manera objetiva, la salud la discapacidad y los estados relacionados con las mismas. La CIF complementa a la CIE-10 y forman parte de la familia internacional de clasificaciones de la OMS.

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Sistema de clasificación de la CIF: en la clasificación las personas no son unidades de clasificación, no se clasifican personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de salud o dominio relacionados con la salud. La clasificación siempre se hace en el contexto de los factores ambientales y personales.

Que es la CIF

Es un sistema de clasificación, que permite establecer un marco de referencia para valorar el fundamento individuo

Posee una visión completa el concepto de discapacidad, como resultado de la intervención entre diversos factores como son las condiciones de salud y las personales de un individuo, así como los factores contextuales. Se trata de una visión global

No es un instrumento de medida para establecer un valor estático y/o estadístico sobre la discapacidad

La utilidad de este sistema se basa su capacidad para valorar el grado de funcionamiento de un individuo, sea cual sea la causa de su discapacidad

Objetivos la CIF

Tiene por objeto la clasificación de funcionamiento, discapacidad y salud de aquellas personas afectadas por cualquier disfunción, alteración o trastorno, sea cual sea su etiología valorando para ello tanto los aspectos físicos como biológicos y sociales, además de las consecuencias que reportan individuo

Proporcionar una base científica para comprensión del estudio de la salud

Establecer un lenguaje común para describir las luces los estados las nos con ella

Permitir la comparación de datos entre países

Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado los sistemas de información sanitaria

conceptos la CIFconceptos la CIF

Deficiencia Es toda perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica, esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, en principio, las deficiencias presentan trastornos a nivel órgano

Discapacidad La discapacidad es toda restricción o ausencia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano

Minusvalía Es una situación desventajosa para una persona determinada, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita. Pide el desempeño de un rol que es normal en su caso

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Ha de tenerse en cuenta que no todos los términos aparecerán en una misma situación por ejemplo, podemos presentar una polidactilia (más de cinco dedos) y no presentar una discapacidad, por otro lado se puede presentar un trastorno de conducta ligado altos niveles de ansiedad, sin que haya ninguna deficiencia, sin embargo puede llegar a provocar un alto grado de discapacidad

Ha de tenerse en cuenta que no todos los términos aparecerán en una misma situación por ejemplo, podemos presentar una polidactilia (más de cinco dedos) y no presentar una discapacidad, por otro lado se puede presentar un trastorno de conducta ligado altos niveles de ansiedad, sin que haya ninguna deficiencia, sin embargo puede llegar a provocar un alto grado de discapacidad

Como clasificar según la CIF:Una vez especificado el componente general al que se hace referencia (B, S, D, E) se debe añadir un código numérico cuya extensión será variable, dependiendo de las características concretas que el sujeto presente.

Los calificadores: los calificadores se indican al final el código con uno o dos números después del punto final, en el caso de los factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el signo “+” cuando se quiere indicar que es un factor facilitador y no una barrera, asimismo cualquier código debe incluir al menos un calificador.

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Funcionamiento y Discapacidad

Funciones corporales y Estructuras corporales

Funciones corporales: funciones fisiológicas en los sistemas corporales incluyendo funciones psicológicas, se denomina con la letra B

Estructuras corporales: partes anatómicas el cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes, se denominan con la letra S

Actividades y participación

Hace referencia a los aspectos vitales relacionados con el funcionamiento, tanto de los desde la perspectiva individual como la social. Algunos ejemplos de las arias que abarca son la movilidad, el autocuidado, la vida doméstica. Se denominan con la letra D

Actividades: hace referencia a la realización de una tarea o acción por parte del individuo

Participación: hace referencia al acto de involucrarse en una situación vital

viernes, 5 de julio de 13

Factores contextuales

Factores ambientales: se considera el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas. Estos factores ejercen influencia positiva o negativa, algunos ejemplos son en el entorno natural y la presencia de los cambios en el entorno, asimismo derivados de la actividad humana. se denominan con la letra “E”

Factores personales: la clasificación no incluye una su catalogación de estos factores tanto por su actitud como por su subjetividad algunos de los cuales podrían ser edad, sexo una religión etcétera

viernes, 5 de julio de 13

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Impacto de la CIF en el panorama legislativo nacional e internacional:Los estereotipos establecidos sobre los límites funcionales, han promovido la exclusión económica, educativa, cultural y social de esta población a lo largo de la historia. La primera referencia moderna, a los derechos de las personas con discapacidad de manera concreta, aparece en la declaración de la conferencia mundial derechos humanos de Viena de 1993. La publicación en 2011 de la CIF por parte de la OMS a supuesto un pilar clave en la elaboración de la nueva legislación en materia de discapacidad y modificaciones a la ya existente, contemplando los derechos de las personas con diversidad funcional desde una perspectiva más acorde a sus necesidades específicas. Esta nueva aproximación ha permitido un cambio social e institucional sobre todo el campo educativo y laboral que permite su inclusión como ciudadanos de pleno derecho, en la sociedad global.

La CIF supuso un importante rebulsivo a partir del cual la discapacidad, su concepto, su valoración e intervenciones experimentan importantes modificaciones tanto de naturaleza teórica como aplicada. La OMS reconoció en el inicio de la revisión de la CIF que los términos utilizados hasta el momento resultaban estigmatizantes etiquetándolos como personas “minusválidas” o “discapacitadas”, como consecuencia de esto se plantea una nueva aproximación en la redacción, promoviéndose que sean sustituidos por términos más adecuados así, el término minusvalía se sustituye por el término de discapacidad, que se viene a aplicar como término genérico referido a la diversidad de capacidades.

Para conseguir esta reforma legislativa ha sido de gran relevancia el esfuerzo de las asociaciones y familias de los afectados, quienes han luchado denodadamente hasta conseguir los mismos derechos a los que todo ciudadano. Ademas de un impacto a nivel nacional, también ha tenido gran repercusión a nivel internacional.

1.4 Accesibilidad universal, usabilidad y diseño para todos

En las últimas décadas muchos han sido los avances técnicos y tecnológicos que facilitan la vida de las personas con diversidad funcional. Sin embargo los recursos existentes no son accesibles para todas las personas con diversidad funcional, empero, es posible diseñar bajos los requisitos que subyacen a los siguientes conceptos accesibilidad, usabilidad, y diseño para todos.

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1.4.1 Concepto de accesibilidad universal

“La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de diseño para todos y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que tenga que adoptarse”

Objetivo: ayudar a aquellas personas que presentan cuadros de funcionamiento diferente, para participar en las actividades de la vida diaria, incluyendo el ámbito laboral, educativo social, etcétera.

Un producto será accesible, cuando puede ser utilizado por todas las personas que deseen hacerlo, presente o no algún tipo de diversidad funcional. En la actualidad es un concepto más amplio, un entorno será accesible de forma integral cuando una persona sea cual sea su diversidad funcional o patrón de funcionamiento, puede realizar cualquier actividad de manera autónoma sin que esta se encuentre barreras que obstaculicen su desempeño.

Topos de accesibilidadTopos de accesibilidad

Accesibilidad urbanista y arquitectónica

Se refiere fundamentalmente al acceso en igualdad de condiciones en el medio físico, calles, señales, edificios, instalaciones, etc.

Accesibilidad al transporte

Es la clave a la hora de mejorar la participación autónoma y la integración del individuo en los diferentes ámbitos de actuación. La ciudad y sus servicios, entre ellos el transporte, debe facilitar los desplazamientos de las personas con independencia de que tengan afectadas sus facultades físicas o sensoriales, de forma temporal o permanente

Accesibilidad en el hogar

Se englobarían todas las actividades encaminadas a mejorar la autonomía de las personas con diversidad funcional en sus propios hogares. En este ámbito es esencial la accesibilidad desde el punto de vista físico, considerando cuantas modificaciones sean oportunas de cara a la deambulación dentro el domicilio

Accesibilidad en educación

Educación es el primer eslabón para salir del proceso de exclusión social y la accesibilidad a esta área debe ir encaminada a todos los elementos involucrados en el proceso de enseñanza y aprendizaje, abarca desde la accesibilidad física hasta el cambio que actitudinal hacia los alumnos con diversidad funcional, pasando por la adaptación de los recursos

Accesibilidad la sociedad de información y de la comunicación

Es universal a cualquier tipo tecnología de la información y de la comunicación

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Accesibilidad cognitiva

El grupo de usuarios con dificultades cognitivas incluye un grupo heterogéneo de alteraciones. Por ello la accesibilidad cognitiva se centrará en, aquellas medidas encaminadas a eliminar las barreras cognitivas que encuentra una persona a la hora de interaccionar y participar en su entorno, como consecuencia de un funcionamiento inadecuado de sus procesos cognitivos tales como procesamiento de información, atención, percepción, memoria , resolución de problemas, comprensión, etcétera

Todos los tipos de accesibilidad son igualmente relevantes y esenciales a la hora de permitir a la persona un desenvolvimiento pleno de autónomo, sin embargo las TICs son muy importantes en la actualidad si la accesibilidad, no se encuentra en TICs, supondría una barrera más que una herramienta facilitadora del proceso de normalización e igualdad de oportunidades, entre las actuaciones más importantes en materia de garantizar los contenidos virtuales cabe destacar la iniciativa WAI. La WAI ha desarrollado una serie de analizadores, que permiten a los usuarios de los contenidos web comprobar si se han seguido los criterios de accesibilidad oportunos.

1.4.2 Concepto de usabilidad

Este concepto está íntimamente relacionado con el de accesibilidad, a menudo se mezclan las características de ambos y en ocasiones se han utilizado como términos intercambiables, sin embargo, se trata de dos conceptos diferentes aunque complementarios.

Según Nielsen, la usabilidad sería un concepto referido a la cualidad que presentaría un sistema para ser utilizado de forma fácil a la hora de aprender, utilizar, recordar, y tolerante a los errores y subjetivamente placentero. A menudo la usabilidad de un contenido, dispositivo, ..., entra en conflicto con los deseos de los diseñadores, que consideran la accesibilidad y diseño como puntos fundamentales, olvidando los intereses y objetivos que persiguen los usuarios. En definitiva concluimos que la usabilidad es un atributo del sistema, además de acuerdo con la norma ISO un sistema, dispositivo, ..., debe presentar los siguientes requisitos: debe estar destinado a usuarios específicos, los usuarios deben tener objetivos concretos, el sistema debe permitir la consecución de los mismos de manera eficaz y efectiva, y el sistema o dispositivo tendrá una utilización dentro de un contexto específico.

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Para comprobar la usabilidad de un desarrollo tecnológico los elementos claves son: que los futuros usuarios estén involucrados en el proceso de evaluación; deben seleccionar usuarios que utilizarán esos mismos recursos; en el proceso de evaluación se plantearán acciones/actividades, que el individuo lleva a cabo gracias a ese recurso dentro de sus tareas normales; la usabilidad se valorará dentro de un contexto lo más normalizado y cercano al real posible.

1.4.3 Concepto de diseño para todos/diseño universal

El término Universal Design fue acuñado por el arquitecto estadounidense Ronald L. Mace, cuyo objetivo es “hacer posible que todas las personas dispongan de igualdad de oportunidades para participar en cada aspecto de la sociedad, para lo cual, el entorno construido, los objetos cotidianos, los servicios, la cultura y la información deben ser accesibles y útiles para todos los miembros de la sociedad”.

Una estrategia que tiene por objetivo diseñar los entornos, productos y servicios para que puedan ser utilizados por mayor número de posibles personas, sin necesidad de adaptación o de diseño especializado.

El centro para el diseño universal desarrolló en 2006 los siete principios generales que deben aplicarse en el diseño de productos: uso equitativo, uso flexible, uso simple e intuitivo, información perceptible, tolerancia para el error, esfuerzo físico mínimo, tamaño y espacio para la aproximación y uso. No obstante un entorno accesible a de ser respetuoso, seguro, saludable, funcional, comprensible, y estético.

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Tema 2 - Diversidad funcional visual

2.1 Introducción

Aproximadamente 40% de la información que recibimos se percibe a través de la vista, cuando la alteración en el sentido visual es congénita o se produce durante los primeros años de vida, la intervención debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulación, y la atención temprana. En otros casos la deficiencia aparece de repente o de forma brusca, los objetivos son: prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones de desarrollo que se suman al propio déficit. Actualmente la inclusión educativa de los alumnos con el deficiencia visual es un hecho en la mayoría, aunque sigue estando llena de obstáculos.

2.2 Concepto de diversidad funcional visual

2.2.1 Baja visión, agudeza y campo visual

La diversidad funcional visual: es la disminución visual significativa, perdida de la visión que imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a la información y/o causa deficiencia en alguna de las habilidades adaptativas necesaria. En este grupo se encuadran las personas sin ninguna visión, con ceguera y aquellas que tienen un resto visual, que son aquellas personas con baja visión. La baja visión es característica de las personas que aun teniendo disminución visual significativa, tienen suficiente visión como para ver los objetos y, se orientan con ella y la emplean con propósitos funcionales.

Parámetros para determinar la cantidad de visiónParámetros para determinar la cantidad de visión

Agudeza visual

Se trata de la imagen más pequeña cuya forma puede reconocer el ojo, se refiere a la capacidad del ojo para definir detalles, se determina mediante escalas de optotipo, en este sentido hay varios tipos de agudeza visual agudeza de reconocimiento, direccional o de Vernier, de enrejado o resolución.

Campo visual

Porción del espacio que el ojo puede percibir simultáneamente sin efectuar ningún movimiento, los respectivos campos visuales se solapan, esto significa que el campo visual binocular es algo más grande que el monoculular.

La agudeza de reconocimiento es la utilizada con mayor frecuencia. Snellen elaboró una tabla ocular, compuesta por filas de letras que disminuyen de tamaño poco a poco. Por su parte Landolt introduce un método de círculos con orificios situados arriba, abajo, a la derecha y la izquierda.

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En ambos casos el resultado de la prueba es la proporción entre la distancia a la que una persona ve un determinado estímulo visual, el optotipo, y la distancia a la que se ha establecido que debería verlo una persona que se considere que su visión es normal. El 0 de ceguera total y el 1 visión normal, las dos formas más habitualmente la ceguera visual son en fracción o decimal.

Medidas clínicas de la agudeza visualMedidas clínicas de la agudeza visual

Visión de lejos

Es la que determina realmente el grado división, el tamaño más pequeño que puede discriminar correctamente el sujeto explorado será el valor de la visión de lejos. La AVL se toma en cada ojo de forma independiente con la menor graduación y corrección óptica posible

En cuanto al campo visual existen tres tipos de alteraciones campimétricas importantes,

Las reducciones periféricas debidas a los trastornos que afecta a las zonas externas de la retina

Los islotes de visión, escotomas, los cuales pueden ser absolutos, con ceguera total o en la zona, o relativos al detectar los estímulos hasta que alcanzó cierto umbral de intensidad

Las pérdidas de la mitad (hemianopsias) de la cuarta parte (cuadrantanopsias) del campo visual

Medidas clínicas del Campo visualMedidas clínicas del Campo visual

Dinámica El sujeto debe mirar a un punto situado en el centro de la pantalla, debe pulsar un dispositivo cuando detecte el estímulo de tamaño e intensidad constante que se proyecta a lo largo de un meridiano, desde la periferia hacia el centro. Uniendo todos los puntos se dibuja una línea que llamada isóptera, la cual es útil para determinar las reducciones periféricas

Estática El estímulo se proyecta en distintos puntos sucesivamente, aumentando la intensidad paulatinamente hasta que sujeto percibe, se determina por tanto la intensidad del umbral. En el resultado final el ordenador muestra una gráfica donde se pueden apreciar las áreas con buena visión y las que existen escotomas

2.2.2 Clasificación de la pérdida de visión

Terminología adecuadaTerminología adecuada

Ceguera Si tiende a utilizar sólo para la pérdida total de la visión y para condiciones en las que los individuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitución de la visión

Baja visión

A utilizar para grados menores de pérdida de visión en las que los individuos pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la mejora de la visión

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Ceguera legal

Condición indispensable para ser afiliado de la ONCE, cumple en ambos ojos y con un pronóstico de no mejoría visual, y una de las siguientes condiciones agudeza visual inferior o igual a 0,1 (1/10 en la escala de Wecker), obtenida con la mejor corrección óptica posible,y 2), 1) campo visual disminuido en 10º o menos

Las definiciones que atienden sólo los aspectos cualitativos relativos a la pureza del campo visual, no deberían considerarse nunca como límites fijos o excluyentes, especialmente a la hora de presentar ciertos servicios sociales. Así, dos personas con el mismo resultado no funcionarán visualmente igual, ya que el uso efectivo de la visión depende de muchos otros factores, como por ejemplo perceptivos, cognitivos, ambientales etcétera. Según FAYE, una simple pérdida de agudeza visual no es un indicador de función.

Personas con baja visión, eficacia visual: es el grado de resolución que cada persona puede alcanzar al realizar tareas visuales específicas, así como la facilidad, comodidad y tiempo que invierten las mismas. La eficacia visual no se puede medir, sólo se valora el funcionamiento visual en la realización de ciertas tareas. La OMS ha establecido una agudeza menor a 0,1 e igual o mayor a 0,3 como límites para considerar una persona con baja visión.

2.2.3 Otras funciones visuales

Determinar la naturaleza de la deficiencia visual basándose sólo en el campo visual es una reducción, según Hyvärien deben valorarse además la sensibilidad al contraste, las funciones oculomotrices, la acumulación, la visión de colores y la visión binocular.

El contraste: es la diferencia de luminancias entre la figura y fondo donde se sitúa, el valor umbral de percepción de contraste es lo que se denomina sensibilidad al contraste. Esta función debe medirse independientemente ya que no siempre está asociada a la pérdida de pureza visual, las personas deficientes visuales pueden tener pérdida de visión que no se reflejan en la agudeza en el campo visual, sino con la disminución en la sensibilidad de contraste.

Función oculomotríz: muchas personas con baja visión presentan nistagmus (estas dificultades se reflejan en el rastreo y seguimiento). Los movimientos agitados de los primeros meses continuarán, en muchas ocasiones, para la vida. En lugar de seguir el ritmo de los objetos en movimiento, estas personas esperan que se desplace, y luego intentan mirar, en este sentido es necesario un ajuste continuo.

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La acomodación: es la capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes distancias, en distancias lejanas, el paralelismo permite enfocar la imagen nítidamente la retina. La contracción del músculo ciliar relaja la tensión de las fibras y se produce un aumento de la convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque de objetos situados a distancias más próximas. La acomodación es muy potente en los niños y va disminuyendo con la edad, la lente va perdiendo su elasticidad, produciéndose alrededor de los 45 años la presbicia (vista cansada), esta capacidad permite que el niño con baja visión pueda discriminar en distancias muy cortas estímulos visuales muy pequeños. La acomodación que precisa el ojo para enfocar la imagen en distancia corta se mide en dioptrías y se denomina adición. La acomodación es una capacidad que está ausente en todos los deficientes visuales con afaquia: ausencia de cristalino por intervención quirúrgica, siendo la etiologías más habitual las cataratas, también la acomodación está disminuida en un gran número de deficientes visuales cerebrales.

La correcta visión de los colores: la sección del espectro electromagnético que percibimos como luz visible es muy pequeño, aproximadamente entre 380 y 760 manómetros, el ojo percibe las distintas longitudes de onda como distintos colores. Actualmente la teoría más extendida para entender la fisiología de la visión del color es la teoría tricromática, supone que hay tres tipos de receptores de conos, en función de su sensibilidad a la longitud de onda, larga, (L) corta(S) y media(M).

La teoría tricromática da sentido a los síntomas hallados en las personas que presentan dicromatopsias (deficiencia en revisión de los colores)La teoría tricromática da sentido a los síntomas hallados en las personas que presentan dicromatopsias (deficiencia en revisión de los colores)

Tricromatismos anómalos

En los que una de las tres líneas de conos está afectada, pero funciona parcialmente y de forma suficiente para realizar las tareas habituales. Los conos rojos se denomina protanomalía, los conos verdes de deuteranomalía y los conos azules tritanomaía

Dicromatismos Una de las tres líneas de conos está totalmente ausente, conos rojos protanopia, con los verdes deuteranopia, con los azules tritanopia

Monocromatismos Es un grupo de dicromatopsia con déficit profundo en la percepción de los colores y la agudeza visual, sólo cuenta con un tipo de conos funcionales usualmente los azules. La patología más habitual con ausencia visión de color es la distrofia congénita de conos

Los efectos portán, y deuterán, en conjunto denominados los defectos rojo-verde, son los más prevalentes. Los defectos tritán o azul amarillo son de una incidencia mucho menor que los monocromatismo.

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Para la evaluación de la visión del color, el test de Ishihara con figuras compuestas de puntos sueltos de distintos colores, y una versión con números, para niños que sabe leer los números y una versión de caminos para que nos no sabe leer los números. Están construidos de forma que el sujeto que confunde los colores vería números distintos, sin embargo estos test no sirven en caso de muy baja agudeza visual en cuyo caso se usaría el test de Farnsworth, que consiste en una serie de colores saturados que el sujeto tiene que ordenar en la caja.

Visión binocular: importante para la percepción de la profundidad y la coordinación o óculo-manual y para otras actividades cotidianas como la lectura, ver películas 3D. Los movimientos oculares se hace de forma conjugada cuando existe visión similar en ambos ojos. En este sentido la ambliopía (ojo vago, disminución de agudeza sí que exista déficit que la justifique) es posible evitarla si se detecta precozmente, la visión monocular se da en la mayoría de las personas con baja visión.

Adaptación ocular: a los diferentes niveles de intensidad de la luz, en personas con baja visión estos mecanismos no funcionan correctamente y necesita más tiempo para la adaptación y/o disminuye considerablemente la funcionalidad visual en relación con la cantidad de luz el ambiente. En unos casos disminuyen sensiblemente la capacidad de visión con niveles altos de luminosidad (albinismo) mientras que en otros la pérdida funcional se produce en los niveles bajos lumínicos (retinosis pigmentaria).

2.3 Etiología y prevalencia

La población escolar con deficiencia visual es muy heterogénea, desde la ceguera total a la conservación de los restos visuales a veces cercanos a la normalidad. Los perfiles entre países desarrollados son muy parecidos, incluido nuestro país.

2.4 Factores de riesgo impacto de las alteraciones de la función visual

2.4.1 Factores de riesgo

La existencia de una diversidad funcional es, en sí misma un factor de riesgo para otras perturbaciones de desarrollo que se asocia a la diversidad funcional primaria. Manzano afirma que el déficit no determina un trastorno del desarrollo, pero el niño con ceguera parece encontrarse con dificultades para su autonomía y establecimiento de una identidad específica.

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Factores biológicos: puede ser de carácter genético (la patología ocular hereditaria es actualmente la causa más frecuente de enfermedades oftalmológicas); enfermedades de riesgo de las madres gestantes como por ejemplo toxoplasmosis, rubéola o consumo de tóxicos o malnutrición; el azar; la prematuridad (no produce un déficit visual en si misma, pero en ocasiones debido al alto riesgo vital es en serio recurrir á técnicas que permiten la supervivencia y la administración de oxígeno, lo que puede terminar produciendo alteraciones en la vascularización de la retina). Asimismo otros factores como infecciones perinatales y/o postnatales, o el temperamento (es evidente que el temperamento no es causante, ni tiene relación directa con la afección visual pero esta ligado condiciones biológicas personales, pero si puede influir en el comportamiento de las personas con deficiencia visual y dar lugar a confusiones en cuanto a la su valoración conductual, en base a un déficit visual). Los factores biológicos deben considerarse ligados a la temporalidad, momento en el que se produce el déficit visual y a su progresividad. Asimismo la pérdida progresiva de facultades influye en la autoestima, en la imagen personal y en las relaciones. Por lo que se deben realizar actividades compensatorias para mantener un nivel óptimo de autonomía y competencia, lo cual implica realizar aprendizajes específicos.

Social: cada familia interpreta de modo particular el que uno/varios de sus miembros padezcan déficit visual. En este sentido el origen o la causalidad de la afección inciden en la vivencia del déficit familiar. El nivel socioeconómico particular también tiene sus efectos además de las concepciones o estereotipos sociales. Los trastornos relacionales son el factor de mayor riesgo. Los trastornos relacionales: es el factor de mayor riesgo, la ausencia de división impide la captación de aspectos comunicativos de carácter verbal, convirtiéndose en un handicap para iniciar y mantener relaciones personales. En los primeros meses de vida esta situación es particularmente importante porque condiciona el establecimiento de los vínculos afectivos entre padres e hijos, pudiendo dar lugar a la aparición de conductas de desconexión social y de tipo psicótico.

2.4.2 Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

Es importante destacar que cada afección tiene una repercusión personal diferente, en función de los rasgos que presenta el sujeto, sin embargo existen una serie de aspectos básicos sobre la tarea educativa relacionados con el niño ciego de baja visión.

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Aspectos comunes y básicos en el plano educativo

Dificultad para recibir información compleja del medio tanto cualitativa cuantitativa

Percepción analítica de la realidad frente a la perfección global que permite la visión, en este sentido el niño vidente supera esta fase, mientras que el niño ciego persiste en la emisión analítica al estar impuesta por el sentido del tacto. La visión es el sentido globalizador y el tacto opera de modo analítico y requiere de mucho más tiempo

Dificultad en el aprendizaje por imitación, es evidente que los niños invidentes tienen problemas en la imitación de conductas

Lentitud en el proceso de adquisición del aprendizaje, tal como se dicho anteriormente el tacto opera de una forma analítica y requiere mucho más tiempo que la conceptualización global que permite el sentido de la visión

En los niños la deficiencia visual tiene una repercusión destacable en su desarrollo, principalmente los casos de ceguera total. Fraiberg señalaba que el retraso en el desarrollo del ciego total con respecto niño vidente es de aproximadamente un año.

A nivel cognitivo, los niños se van encontrar con unas limitaciones

Dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas de un modo global, el sentido que la coherencia en los niños ciegos es el tacto. A veces es necesario esperar el inicio de la pre adolescencia para que lenguaje pueda suplir dicha limitación y facilita la comprensión de acontecimientos complejos, inabarcables para estos niños

Problemas con la permanencia del objeto, comprender los objetos con los que no tienen contacto directo es altamente complicado

Problemas con establecer las relaciones causales para la construcción de imágenes espaciales y la relaciones espaciales entre objetos, e incluso para entender las secuencias temporales de los acontecimientos. Algunas conductas solicitudes de aprender especialmente los espacios abiertos como por ejemplo correr o montar en bicicleta

En lugar de un aprendizaje por imitación deben hacer un aprendizaje en secuencia de acciones ordenada y guiada por un adulto lo que lleva interiorizar de un modo pasivo. Esto afecta al juego, especialmente al simbólico

Acceso a la información

En el mundo laboral es frecuente que desempeñen trabajos con cierto nivel de protección o dentro de las organizaciones específicas

La deficiencia visual cerebral, DVC: la alteración se da en los centros de procesamiento visual de las vías visuales del cerebro, las causas más usuales son hiposa, anomalías congénitas en el cerebro e infecciones. Actualmente en Estados Unidos es mas usado terminó daño cortical visual y en

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Europa daño visual cerebral. La DVC es la principal causa de discapacidad visual bilateral en niños de países occidentales.

2.5 Clasificación funcional de la deficiencia visual

La diversidad de patologías tiene como consecuencia que el comportamiento visual sea muy heterogéneo, es necesario realizar una clasificación funcional, atendiendo principalmente a la repercusiones más significativas, en este sentido Linda y Backman realizaron una clasificación funcional que nos interesa hoy en día, estos grupos no son grupos cerrados pudiéndose dar con frecuencia diferentes patologías en una misma persona.

2.5.1 Clasificación funcional de Linda y Backman

Escotoma central: escotoma es una zona de campo visual afectada por una disminución o pérdida total de la visión, produciéndose una disminución significativa del agudeza visual. Cuando las lesiones en la retina generan vacío visual que el cerebro rellena con los tonos circundantes lo denominamos escotomas negativos, cuando se presentan como obstáculos que impiden la entrada de la luz en el ojo se denominan escotomas positivos. Se habla escotomas relativos cuando la perdida de visión no es total. Éstas personas tienen que aprender a mirar por fuera de escotoma, fijación excéntrica, esto no es un problema cuando la perdida se produce en la etapa infantil juvenil, dado que se trata sin intervención. En general la repercusiones son las derivadas de la aceptación de la función de los conos, al presentar una visión del detalle muy disminuida tendrán dificultad en las tareas que requieran discriminación muy fina como por ejemplo lectura, visión a distancia, reconocimiento de caras, etc.

Necesitan ayudas ópticas con un número elevado de aumentos y reducir mucho a distancia para tener acceso la información, asimismo presentan normalmente un fuerte deslumbramiento ante la luz solar. Con un nivel lumínico sensiblemente inferior, en algunos casos prácticamente penumbra, los pacientes mejoran su eficacia visual, por lo que deberán usar filtros adecuados.

Visión tubular: disminución del campo visual periférico, conservando la visión central. Se incluyen este grupo las degeneraciones taperoretinianas siendo la más frecuente la retinosis pigmentaria y el glaucoma avanzado.

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En el caso la retinosis pigmentaria la funcionalidad visual disminuye mucho cuando llega la noche, el sol les deslumbra, pero si se ponen unas gafas de sol normales pierden demasiado contraste. El tiempo para adaptarse los cambios de luz se incrementa enormemente y poco a poco comienzan síntomas de fatiga visual y las dificultades en los desplazamientos especialmente nocturnos.

Estos pacientes muestran buena agudeza visual, pero su funcionalidad en la lectura se reduce porque sólo pueden abarcar un número reducido de letras y tendrán dificultad para realizar el cambio de renglón. Cuando la mácula se vea afectada pierden la agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente. La perdida progresiva del campo visual puede durar varias décadas y la visión puede permanecer estacionaria por largos periodos de tiempo, la primera ayuda óptica es un filtro adecuado que proteja del deslumbramiento del sol y le ayude a reducir el tiempo de adaptación a los cambios de intensidad en la iluminación. El pronóstico es desfavorable y con un fuerte riesgo de pérdida asociada. Para obtener el máximo rendimiento necesita un nivel de iluminación alto, pero evitando los reflejos. Si conservan buen agudeza visual el situarlos en primera fila o ampliarle los textos sería contraproducente ya que reduciría aún más su campo visual.

Nistagmus: es un trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios en involuntarios de los ojos, en una varias direcciones, y suele estar asociado a patologías congénitas o tener un origen neurológico. Funcionalmente afectada está la capacidad de fijación, suele atenuarse con el desarrollo ya que el niño va aprendiendo a bloquearlo de forma consciente, las técnicas de biofeedback ayudan a superar la escasa propiacepción que se tiene de los movimientos oculares. La velocidad y comprensión lectora es completamente normal.

Hemianopsias: es la pérdida de la mitad de la cuarta parte del campo visual, afecta personas que han sufrido algún tipo de lesión de las vías ópticas, en este sentido se distinguen hemianopsias homónimas ante la destrucción completa de un lado del la vía visual por detrás del quiasma óptico, o hemianopsias heterónima, cuando están afectadas las dos mitades temporales o nasales.

Funcionalmente suelen presentar buena agudeza visual, pero con dificultades relacionadas con la zona de pérdida visual, las homónimas derechas y las heterónimas temporales afectan especialmente a lectura al no disponer de campo visual a la derecha del punto de

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fijación. En las homónimas izquierdas las principales dificultades en relación con el cambio de renglón. En este caso se puede rotar el libro consiguiendo un campo visual de arriba abajo mas continuó.

Baja agudeza visual sin reducción del campo: se incluye personas con miopía magna, con cataratas congénitas, con albinismo, y otras patologías que no conllevan implícitamente la perdida del campo visual, pueden ver todo el paisaje pero la discriminación de los detalles es muy deficiente. En los casos en los que la pérdida visual sea congénita suele llevar asociado el nistagmus. Es un grupo muy heterogéneo con lesiones muy diferentes, necesita acercarse los estímulos visuales, leen a distancias muy cortas o precisan aumentar el tamaño de los textos. En el aula debe sentarse primera fila, a menudo presenta mejor visión de un ojo, asimismo es recomendable que los estímulos visuales presenten el mayor contraste posible.

Pérdida visual de origen cerebral: grupo que cada vez presenta una mayor incidencia, la principal patología asociada es la parálisis cerebral, con una alta incidencia de estrabismo, nistagmus, defectos de refracción. En la mayoría de los casos sólo se informa de atrofia óptica o pupilar, deficiencia visual de origen central o ceguera cortical. El primer síntoma suele ser la falta de atención visual, si no se presenta atención diferenciada no puede existir diferenciación los estímulos recibidos. Se asocia a un fuerte nistagmus que dificulta el control de la motilidad ocular, la ausencia de fijaciones continuadas y la falta de atención, inhiben al máximo el desarrollo de la agudeza visual, y de la capacidad de acomodación. Muchos niños con deficiencia visual central no consiguen la fijación central, la dificultad para el control voluntario de los ojos dificultan rastreo y el seguimiento, los movimientos agitados pueden continuar para toda la vida, siendo más efectivos en el plano horizontal que en el plano vertical, y aunque muchas veces consiguen localizar el estímulo y fijarlo durante un tiempo muy breve, es insuficiente para extraer la información necesaria.

Características conductuales comunesCaracterísticas conductuales comunes

Aspecto Cara inexpresiva, movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no usa habitualmente la comunicación visual, para detención curiosidad visual

Funcionamiento visual

La visión periférica es más funcional que la visión central, apercibimiento mejor de los objetos en movimiento

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Capacidad visual de percepción

Reconocimiento deficiente de los objetivos estáticos, los objetos sólo se puede reconocer en ambientes conocidos, las caras puede no ser reconocidas asimismo suelen hacer un cálculo defectuoso de la distancia que identificamos los colores de los objetos y las formas

Modalidad sensorial

Uso de tacto frecuentemente para identificar los objetos, incapacidad de combinar la vista con otro sentido

Posturas y movimientos

Suelen sortear los obstáculos en sus desplazamientos, el equilibrio mejora al cerrar los ojos

2.6 Detección, evaluación e intervención en la diversidad funcional visual

2.6.1 Procedimientos de detección y evaluación

Es fundamental la detección precoz, anatómicamente nacemos con los ojos bien desarrollados, pero no ocurre igual con respecto de su funcionalidad, debemos aprender a ver. El desarrollo de la función visual está íntimamente relacionado con el desarrollo cerebral, las vías ópticas y la corteza se desarrollan en los primeros meses de la vida postnatal especialmente hasta los 6/8 años. La corrección de los defectos de retracción o tratamiento de las ambliopía, de forma precoz, evita la aparición de dificultades visuales posteriores.

Los educadores suelen ser algunos de los profesionales que detectan alteraciones de la visión, la parálisis cerebral puede enmascarar las deficiencias visuales e impedir que reciba la estimulación temprana que necesitan para su desarrollo. Las dificultades visuales unidas a las dificultades de motricidad conllevan experiencias sensoriomotoras limitadas, influyendo negativamente en el aprendizaje. Una intervención global y evolutiva, centrada en el niño y en su familia puede conseguir grandes logros. La puesta en marcha del programa de integración escolar desarrollado por el Ministerio de Educación y ciencia a partir del año 1985 supuso un importante impulso para la progresiva incorporación de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias. El modelo educativo de atención a la población con ceguera o deficiencia visual grave de España se basa en la inclusión educativa, precepto que se recoge el actual legislación educativa, así es la escuela la que debe atarse al alumno y proporcionarle los recursos necesarios para su inclusión activa y social.

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Actualmente existen 33 equipos específicos de atención a los alumnos con diversidad Visual en España que intervienen tanto en el proceso de evaluación como la intervenciónActualmente existen 33 equipos específicos de atención a los alumnos con diversidad Visual en España que intervienen tanto en el proceso de evaluación como la intervención

Trabajador social Entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoración del contexto familiar intervenciones específicas con las familias. Además de la gestión de recursos y ayudas económicas

Maestro - profesor Coordinadores del caso, responsables de derivar de montar la intervención del resto de profesionales

Oftalmólogo Evaluación oftalmológica

Óptico- optometrista

Refracción y prescripción inicial de ayudas ópticas especiales de la baja visión

Técnico de rehabilitación

Valoración, asesoramiento, formación de intervención directa en el ámbito de orientación y movilidad, habilidades de la vida diaria y optimización del resto visual. Valoración funcional del Alicia

Instructor de tiflotecnología y Braille

Especialista de material específico

Orientador, psicólogo, psicopedagogo

Valoración de las necesidades educativas especiales, tutorías o intervenciones individualizadas además de la formación a profesores y asesoramiento adaptaciones curriculares

Una de las principales tareas de los equipos específicos es la identificación y valoración de las necesidades educativas especiales y el establecimiento y cada caso de los planes de acción, lo significativo es discernir si la deficiencia visual está incidiendo en el aprendizaje y el desarrollo, y si necesita educación especial y que tipos de ayuda. Es habitual sobrevalorar la deficiencia, creyendo que la visión es la principal causa del fracaso escolar. La valoración debe evaluar al sujeto, al contexto socio-familiar el contexto escolar, las principales áreas a considerar según Checa son: aspectos perceptivos, la autonomía personal, la adaptación personal y la autoestima, las relaciones sociales. Tan importantes son los datos cualitativos como los referentes a como usa la visión y el desarrollo visual del paciente, así la entrevista con la familia, la información de otros profesionales es adecuada para conocer todos estos aspectos relevantes del paciente. Este sentido existen varias clases de observación que debemos adaptar al contexto el niño antes de usarse, informe-observación del proyecto de Ivey (ayuda a los educadores de alumnos plurideficiencias a dejar constancia de sus observaciones sobre comportamientos y respuestas del estudiante); plantilla de observación de conductas visuales de la doctora Barraga (guía de observación y registrar las conductas y actitudes en ambientes internos y externos); cuestionario de Roman-Lantzy (para detectar la presencia de deficiencia visual central, cuestionario para padres).

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Para diseñar la intervención debemos conocer la ejecución del alumno y las posibilidades reales de su progreso, mediante la evaluación dinámica se valora si el niño, en una actividad, tiene capacidad o destreza y se obtiene información sobre la posibilidad de realización de la tarea con las ayudas que proporciona el profesional. Se usan herramientas que permiten interactuar con el niño como por ejemplo el programa de entrenamiento visual por ordenador.

La evaluación de los alumnos con diversidad funcional visual será muy distinta según las necesidades detectadas, los ámbitos en que se desenvuelven las personas que les rodean pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades, así, la valoración de las necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja. Se consideran las características personales para confeccionar un plan de evaluación de necesidades, prácticamente individualizado, ademas la valoración debe centrarse en los aspectos generales.

Existe inconveniente el uso de escalas dado que los instrumentos generales no tienen en cuenta las personas con diversidad funcional y los instrumentos específicos en los resultados se produce un efecto contaminación, para tratar de subsanar dichos errores Checa propone una serie diarios de evaluación según los diferentes niveles educativos, sin dejar de valorar el nivel madurativo alcanzado, y las capacidades y nivel de lenguaje, de inteligencia, además de la percepción, por último se debe tener en cuenta la historia personal, en resumen se concluye que la valoración no ha de centrase exclusivamente en el sujeto, debe extenderse a otras personas y ámbitos.

2.6.2 Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

De acuerdo a la situación personal de cada sujeto se plantea una intervención ajustada. Las intervenciones se traducen en exigencias de intervención para paliar los efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la realidad, baja integración y aceptación social. Lo anteriormente mencionado ha de conjugarse con otras necesidades relacionadas con el ser humano como por ejemplo sentirse en equilibrio interno, ser cuidado, sentirse miembro del grupo y partícipe de las relaciones, sentirse querido y valorado etcétera. A lo largo de la intervención se debe procurar un acceso sensorial a los datos y contenidos a través de otras vías sensoriales que pueden aportar mayor significación en el contenido de la realidad. Para algunos aprendizajes el adulto se debe convertir en un “yo-auxiliar”.

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2.6.3 Principales ámbitos de intervención: alumnos con discapacidad visual

Desarrollo evolutivo infantil: en los últimos años la preocupación se ha centrado en iniciar la atención lo antes posible, posibilitar el mayor número de experiencias y el máximo de apoyos. El objetivo de intervención es ayudar a estos niños y cuanto antes mejor para evitar posibles retrasos de desarrollo con posibles secuelas irreversibles, pudiendo llegar a cuadros psicóticos. Son estas alteraciones secundarias a la deficiencia visual las que se deben prevenir.

Estimulación visual: se pretende conseguir el máximo desarrollo visual, que se interese por su entorno, que quiera explorarlo y use la visión como medio fundamental de acceder a la información. Un niño con baja visión no desarrolla la capacidad de visión de forma automática, se debe estimular. La visión es por tanto una función aprendida y su calidad puede mejorarse.

Autonomía personal: las dificultades para la observación natural de modelos, la ausencia de estimulación y de la práctica necesaria afecta al desarrollo normalizado en la adquisición de las destrezas y habilidades necesarias para muchas actividades cotidianas. El objetivo del programa es el desarrollo integral del alumno, esto incidirá en la formación positiva del autoconcepto y en la relación con los demás. La falta independencia dificulta la adquisición normalizada de las habilidades sociales. Las habilidades previas son aquellas de carácter perceptivo, motor-cognitivo que un sujeto debe poseer en su repertorio para acceder a la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Habilidades de la vida diaria, son conjunto de realidades que facilita la realización de tareas de auto-cuidado, cuidado del hogar y de relación. Todas las conductas se pueden descomponer en acciones más simples. La orientación y movilidad, la orientación es el proceso cognitivo que permite establecer y actualizar la posición que se ocupa, usando para ello la información sensorial. La movilidad, por su parte, es la capacidad de desplazarse con independencia, seguridad y eficacia. Los auxiliares para la movilidad son cualquier instrumento que permite a un deficiente visual moverse por su entorno de manera más independiente y segura, los más utilizados son el bastón o el perro guía.

Técnicas instrumentales básicas: otro aspecto de gran importancia es cómo se produce el acceso a la información a través de los canales de vista, tacto u oído.

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Si la deficiencia visual es moderada, el código usado es el visual (Braille en casos más severos, que es un sistema de lectoescritura táctil). En muchas ocasiones se emplean combinaciones de diferentes modalidades de acceso. En alumnos con baja visión una de las elecciones más importantes se determinar el código primario de lectoescritura, Braille o vista, en este sentido una elección inadecuada puede afectar al rendimiento escolar, al desarrollo y el auto imagen negativa del paciente. Los estudiantes de baja visión son un grupo heterogéneo sin embargo presentan alto porcentaje de dificultad de reconocer palabras tanto por la vía fonológica como léxica, velocidad de lectura lenta y la comprensión lectora por debajo de los niveles medios.

Ajuste de la discapacidad visual: el proceso de toma de conciencia de la discapacidad visual y de sus implicaciones debe acompañarse profesionalmente, especialmente es importante en la afectación repentina progresiva y generalmente en la adolescencia. Se puede trabajar con metodología grupal si hay alumnos con necesidades comunes.

Social: en los niños con deficiencia visual se producen una serie de déficits

Déficits presentes en los niños con deficiencia visual

Restricciones en el proceso de aprendizaje incidental de las habilidades de adaptación social, ya que no pueden acceder a la observación y al modelado

No pueden observar imitar conductas no verbales

Los déficits en la capacidad de imitación hacen que deban aprender a través de feedback y este feedback es impreciso y distorsionado

Las dificultades de movilidad no les permiten acudir a los mismos lugares con la falta de habilidades en el diaria adecuada puede ser motivo de rechazo

Todas estas dificultades limitan la educación, oportunidades para aprender y desarrollar sus repertorios de habilidades, las técnicas se entrenan el paquete clásico dentro de las habilidades de sociales, instrucciones, refuerzo positivo, modelado, ensayo conductual, retroalimentación y tareas para casa, son eficaces y necesarias, aunque habría que añadirle la guía física.

Intervención familiar: el nacimiento del hijo con ceguera o déficit visual suele provocar un desajuste emocional y plantear una serie de necesidades, suele producirse una cesión de responsabilidades al colegio o personas especializadas o una sobreprotección.

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Hay una enorme importancia en ajustar las expectativas de los padres a las capacidades de sus hijos. En este sentido intervenir con los familiares en particular con los padres, para reforzar nivel de práctica de habilidades determinadas, y para atender a los estados emocionales que generan las relaciones afectivas, es muy recomendable, ya que constituyen el sustrato de salud psíquica y al base de la posición personal.

2.7 La sordoceguera: una diversidad funcional singular

El óptimo funcionamiento de los dos sentidos de la distancia, la vista y el oído, facilita la integración perceptiva de los estímulos.

2.7.1 Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Cuando siendo ciega o deficiente visual es también sorda o deficiente auditiva, la persona está muy impedida para la comunicación con los demás, el Parlamento Europeo, en 2004 reconoció la sordoceguera como diversidad funcional específica. Una persona sordociega no sólo es una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia, la vida social, individual, la economía familiar se ve muy condicionada a esta persona y sus necesidades. Se define la sordoceguera como “discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias, y requieren servicios especializados, personal específicamente formado por su atención y métodos especiales de comunicación”. No todas las personas con sordoceguera son totalmente sordos o totalmente ciegas, cuando se nace sordociego o se adquiere en una edad muy temprana la situación es aún más complicada, ya que pueden darse problemas adicionales que afecta su comportamiento.

2.7.2 Etiología y prevalencia

Las causas son diversas y pueden producirse diferentes momentos de la vida, cuando es de nacimiento o en los 2 primeros años de la vida se habla de sordo ceguera congénita, si aparece después de los 2 años se habla de sordoceguera adquirida. En este sentido si la persona ha oído o visto antes de quedarse sordociega, se expresará verbalmente, independientemente de que sea primero sorda y luego ciega o sordociega repentinamente. En algunos casos la deprivación sensorial debido a la intervención tardía, condiciona la existencia de déficits madurativos cognitivos irreversibles.

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Las principales causas de la sordoceguera congénita son, prematuridad, meningitis, enfermedades víricas, rubéola, traumatismos perinatales y postnatales, además del síndrome de CHARGE ( conjunto de anomalías con repercusión en la vista en el oído muy variable, cada letra se refiere a una de las anomalías) y Cornelia de Lange, el síndrome de Usher tipo I tipo II y tipo III el síndrome de Wolfram o de Didmoad.

2.7.3 Grupos de personas con sordoceguera: aspectos diferenciadores

Se agrupan considerando el momento en orden de aparición de las deficiencias sensoriales y considerando el nivel de funcionamiento de la persona.

De acuerdo al momento de apariciónDe acuerdo al momento de aparición

Personas con sordoceguera congénita: Nacidas con sordoceguera o que sobreviene antes del inicio de la adquisición de lenguajePersonas con sordoceguera congénita: Nacidas con sordoceguera o que sobreviene antes del inicio de la adquisición de lenguaje

Necesita apoyo para conocer y entender el mundo que le rodea

El tacto y la propiacepción son las vías esenciales de entrada de información

Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemáticos derivados de la deprivación estimular

Necesitan apoyo especializado para poder desarrollar una vida independiente

Personas con sordoceguera adquirida: son individuos que ya han adquirido un bagaje de conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivas y tienen una clara conciencia de la perdiera que han sufrido

Personas con sordoceguera adquirida: son individuos que ya han adquirido un bagaje de conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivas y tienen una clara conciencia de la perdiera que han sufrido

De acuerdo al nivel de funcionamientoDe acuerdo al nivel de funcionamiento

Bajo nivel de funcionamiento

Niños, jóvenes y adultos que no se comunica en absoluto o cuya comunicación que delimitada aspectos muy básicos. No tienen, ni consiguen el impulso por deseo para interactuar y en quienes confluyen habitualmente otras deficiencias. Generalmente con sordoceguera congénita

Nivel medio de funcionamiento

Capaces de interesarse por el mundo cognitivamente, algunos son capaces de generar estrategias llevar una vida sexi-independiente, porque especializado. Son capaces de comunicarse de forma básica, pueden imitar lo que otros hacen y pueden presentar o no problemas de comportamiento. Necesitan apoyo especializados para entender y ser entendidos

Alto nivel de funcionamiento

Sin otro límite cognitivo que derivado de la propia sordo ceguera, necesitan apoyo para la comunicación con el común de los interlocutores

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2.7.4 Sistemas de comunicación de las personas con sordoceguera

El sistema de comunicación debe ser seleccionado de acuerdo a las características sensoriales y a las capacidades derivadas individuales de cada persona y esto es responsabilidad del personal que interviene. Entre los sistemas de comunicación usados en España los más frecuentes son los sistemas alfabéticos (que se basan en el deletreo de la lengua oral sobre la palma de la mano) como por ejemplo el dedo como lápiz, el cual el dedo índice de la persona sorda ciega y busca el trazo de letras, cabe destacar que este método no se apoya en el tacto sino la memoria muscular por tanto, será útil si se tiene afectado el sentido del tacto.Sistemas no alfabético o signados (basados en formas signadas de comunicación que consisten en la transmisión de una palabra o una idea completa a través de un signo) como por ejemplo los gestos naturales, por la lengua de signos. Por último existen otras formas de comunicación como por ejemplo el ordenador, dispositivos móviles, escritura de tinta o Braille.

2.7.5 Intervención en las personas con sordoceguera

Es importante diferenciar entre la sordoceguera congénita o adquirida, en el caso de la sordoceguera congénita el objetivo principal es el desarrollo cognitivo, comunicativo-lingüístico. Sin embargo para el caso de la adquirida, el objetivo fundamental es el ajuste la persona a su nueva realidad, además en paralelo se trabaja estrategias para poder llevar una vida autónoma y el uso de las nuevas tecnologías. Personas con sordoceguera congénita: tienen dificultad para hacerse una imagen del mundo y para adquirir modelos en los que basar su comportamiento, hasta no confirmar la existencia del resto visual o auditivo se debe considerar el tacto y la propiacepción como canales seguros dentro de información.Desarrollo cognitivo, comunicativo lingüístico en el niño con sordoceguera congénita: la gran dificultad que estos niños tienen es conocer lo que hay y pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su interés de forma que pueda ser entendido y comprender a los demás para aprender nuevas cosas. La dificultad para acceder a los estímulos distales y para ser interpretado debilita extremadamente su interés por la interacción, que sea soporte de la adquisición de conocimiento y de la comunicación. El objetivo principal de la intervención es desarrollar tanto como sea posible su potencial individual, siendo el hilo conductor el desarrollo de la comunicación y la adquisición de un lenguaje, todo ello supone atender a los siguientes retos, desarrollo e integración perceptiva, lograr integración comunicativa, desarrollo de la comunicación, desarrollo del lenguaje.

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Ámbitos dentro de la intervenciónÁmbitos dentro de la intervención

Desarrollo interacción perceptiva

Sensación y la percepción es un proceso unitario y continuo, es el inicio de sistema de PI, el conocimiento se construye a partir de las percepciones. En los niños sordociegos el conocimiento del mundo necesariamente ha de hacerse a partir de las sensaciones que proporcionan los otros sentidos, así la imagen mental que se puede construir esta experiencia está ligada a la forma en que su sistema perceptivo interés la información recibida y el modo en el que la actividad cognitiva la procese y almacene. La imagen que construye un sordociego coincidirá muy poco con la imagen de alguien que ve y oye perfectamente. Esto complica la negociación de significados y el acuerdo en el etiquetado o la forma en que las cosas se nombran. Este es el primer y mayor reto que debe superar el profesional que interviene

La interacción comunicativa

Es el primer nivel de intervención, el de mayor dificultad, que requiere implantar en personas que perciben la realidad de forma diferente, procesos de relación y conocimiento que en el común de los humanos se adquiere forma natural. Cuando las condiciones de captación de información son diferentes, por ejemplo en la díada madre-hijo, a la madre le resulta difícil reconocer y mostrar el comportamiento de sobreinterpretación y, ante la conducta del niño se produce una situación de bloqueo que interrumpe el proceso interactivo, romper este bloqueo es el principal objetivo en este nivel de activación

Desarrollo de la comunicación

Ese segundo nivel de intervención, el objetivo es el desarrollo de la comunicación que a su vez incluye otros objetivos como por ejemplo, motivar la atención compartida, favorecer el desarrollo de expresiones naturales, desarrollar la representación simbólica, motivar al diálogo convencional, desarrollar la capacidad de imitación. Se considerará que empieza a haber comunicación cuando la persona sordociega responda al comportamiento de la persona que interactúa con ella con una reacción adecuada, lo que lleva a una reciprocidad en los comportamientos y con ello comienza el diálogo

Desarrollo del lenguaje

Tercer nivel de intervención, trata de lograr que los niños sean competentes en una lengua, la dificultad reside en lograr una cliente comunicativo equivalente al de quienes ven y oyen perfectamente.

Tema 2 - Diversidad funcional visual

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Tema 3 - Diversidad funcional auditiva

3.1 Introducción

Quienes defienden el uso del concepto diversidad funcional frente a la discapacidad, pretenden acentuar las características positivas de las personas y las necesidades de cambio del entorno para que éste sea más accesible dentro de su funcionamiento. En su posición más extrema, la discapacidad no es algo que posee la persona sino que es algo inherente al entorno.

3.2 Concepto de diversidad funcional auditiva

3.2.1 Sordera e hipoacusia

La audición permitido dotar de significados el fenómeno físico del sonido, la vibración de las moléculas del aire constituye el sonido que impacta sobre el cuerpo. Para su recepción y transmisión contamos con el oído. Las moléculas de aire acceden por conducto auditivo externo, presionan la membrana timpánica, posteriormente, la liberación del tímpano genera la movilización de los huesillos, el estribo comprime el oído interno. En el oído interno está el caracol y la cóclea que cuentan con fluidos con diferente carga eléctrica, cuando el estribo presiona contraventana o cual, se movilizan dichos fluidos y se produce un intercambio de iones que posibilita el origen de un curso eléctrico. En el lóbulo temporal comienza la transformación de fenómenos fisiológicos en fenómenos psicológicos que conducirán a la construcción y manejo de representaciones mentales de origen acústico.

Desde el punto de vista audiológico, se produce sordera cuando se tiene problemas en alguna de las bases anteriormente descritas. Las dificultades abarcan desde la hipoacusia (dificultades que impide la recepción y transmisión, que supone un menoscabo en grado muy variable), hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido (cofosis). Sordera e hipoacusia implica matices diferenciales, pero habitualmente se usan como sinónimos, sin embargo hipoacusia se relaciona con el menoscabo sensorial y la sordera se asocia con niveles de audición residual.

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3.2.2 Tipos de sordera según el grado de pérdida auditiva

No todas las pérdidas de audición son iguales y suponen consecuencias equiparables sobre desarrollo, según el grado de pérdida auditiva y siguiendo las recomendaciones de la BIAP, se pueden clasificar según el nivel de pérdida medida decibelios y consecuencias sobre la audición.

Tipos de sordera según grado de pérdidaTipos de sordera según grado de pérdida

Audición infra normal

No acarrean ninguna incidencia no sobrepasa los 20 dB

Deficiencia auditiva ligera

Se percibe con mucha dificultad o la voz baja o lejana, se percibe la mayoría de los sonidos ambientales. Existe una verdadera pérdida media de entre 21y 40 decibelios

Deficiencia auditiva moderada

Sólo se percibe el habla si se eleva la intensidad habitual de la voz, se compensa con la lectura labio facial. Existen 2° primer grado hay una pérdida de entre 41 y 55 dB y el segundo grado existe una pérdida de entre 50 y 70 dB

Deficiencia auditiva severa

Sólo se percibe el habla de intensidad fuerte y cercana al oído, sólo los ruidos fuertes son percibidos. Existen 2° el primer grado entre 71 y 80 dB y el segundo entre 81 y 90 dB

Deficiencia auditiva total-cofosis

No se percibe nada más allá que sonidos muy potentes por encima de 120 dB

Como dato comparativo se indica que el nivel de 40 dB es el nivel de intensidad en una conversación normal, y 140 dB es el umbral del dolor.

En este sentido se debe incorporar también los conceptos de altura o frecuencia, la propagación de cada sonido describe un determinado número de ciclos por segundo que determinarán la frecuencia, esta se expresa en hercios. El oído humano es capaz de captar frecuencias entre 20 y 20.000 Hz. Con el paso del tiempo se desarrolla mayor sensibilidad de las frecuencias conversacionales. La curva de Weber (horizontal: hercios; vertical: decibelios) informa de cómo se relaciona la frecuencia con la intensidad, dicha curva muestra los umbrales de la audición humana. Siguiendo a Juárez y Monfort, la audición normal es la capacidad para reconocer e imitar cualquier sonido de la vida, lo cual es posible en perdidas leves o moderados de primer grado, cuyos pacientes están bien equipados con prótesis auditivas que han recibido un buen entrenamiento auditivo.

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La audición funcional: supone la capacidad para reconocer palabras y frases sin apoyo del contexto, es posible con pérdidas moderadas de segundo grado y severos de primer grado, con buena adaptación protésica y entrenamiento auditivo.

La audición residual: son aquellos casos en que para percibir el habla se necesita apoyo de la visión, por ejemplo lectura labio facial, y de las referencias contextuales. Son los casos de sordera severas y profundas que aún con prótesis no tienen un buen rendimiento de la misma.

3.2.3 Tipos de sordera según el momento de aparición

Tipos de sordera según el momento de aparición Tipos de sordera según el momento de aparición

Sordera congénita

Originadas durante la gestación, o en los tres primeros meses tras el nacimiento

Sordera prelocutiva

Adquirida entre los tres meses y los primeros dos años de edad, momento de sentarse las bases de adquisición lingüística.

Sordera perilocutiva

Entre los 2 y los 5 años

Sordera postlocultiva

A partir de los cinco años de edad, una vez establecidas las competencias básicas de carácter fonológico y morfosintáctico

Desde el segundo trimestre del embarazo las vías nerviosas auditivas del bebé comienzan a transmitir con eficacia sonido hacia cerebro, para la adquisición de lenguaje oral, aparte de una integridad biológica se requiere de la experiencia sensorial auditiva. Comprender y expresar ideas mediante lenguaje, se logra una vez madurado y automatizado múltiples actitudes que requieren de una audición funcional. La fonología es la base de la lengua oral, la discriminación fonológica es un proceso que se automatiza gracias a la eficiencia de los mecanismos implicados en la percepción del habla, que se inicia gracias a la audición de exposición temprana. A medida que se avanza cronológicamente, las estructuras corticales tiene menor capacidad para configurar los sistemas, especialmente el lenguaje oral, si se permanece ajeno a la exposición sensorial auditiva. Cuanto más tarde se produzca la pérdida auditiva y mayor exposición se haya tenido, tanto mejor para el pronóstico.

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3.2.4 Tipos de sordera según su localización y mecanismo funcional

Tipos de sordera según su localización Tipos de sordera según su localización

Sorderas de transmisión, conducción u obstructivas

Se trata de dificultades en el oído externo o medio, afecta a la entrada y transmisión de sonido por la vía aérea (evaluación de la vía aérea: se introduce sonido a través del pabellón auricular), debido a malformaciones del pabellón auricular, alteraciones morfológicas o funcionales de la membrana timpánica y o cadena oscilar. La mayoría con buen pronóstico gracias a la cirugía. Su repercusión sobre el desarrollo del lenguaje depende de la disminución que causa y la frecuencia con la crisis con la que parece, generalmente se presta más atención a las deficiencias constructivas de carácter estructural (anomalías anatómicas)

Sordera neurosensorial o de percepción

Como consecuencia de disfunciones en el oído interno (laberinto membranoso, órgano de Corti) o en las fibras nerviosas (sorderas centrales). Generalmente se encuentran pérdidas severas y profundas que si son congénitas o adquiridas muy pronto dificultan la distinción de sonidos propios de la lengua oral, originando graves dificultades en desarrollo lingüístico

Sorderas mixtas

Presentan una combinación de deficiencias, tanto en la conducción así como problemas neurosensoriales

3.3 Etiología y prevalencia

La biología molecular ha ayudado detectar diversos genes implicados en la hipoacusia en este sentido se han encontrado más de 50 genes implicados. Los más conocidos son los encargados de codificar las conexinas, y el más relevante de ellos es el GJB2 que codifica la proteína con conexina 26 implicada en la unión y comunicación de las células ciliadas de la cóclea. En caso de sorderas de etiología desconocida lo primero que se busca en los estudios genéticos son las posibles mutaciones de dicho gen. Como factores ambientales de riesgo se debe tener en cuenta la interacción de los factores hereditarios y factores ambientales, se ha demostrado que el efecto de ciertas causas ambientales se ha debido también a la presencia de una predisposición genética subyacente. La hipoacusia neurosensorial congénita puede ser descubierta por anamnesis en un 35% de los casos, en el resto el diagnóstico genético es de gran ayuda. La prevalencia se centra en las pérdidas auditivas permanentes presentes desde la infancia que incluyen hipoacusias neurosensoriales y de conducción.

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3.4 Cuatro factores de riesgo de impacto de las alteraciones de la función auditiva

3.4.1 Factores de riesgo

Cuatro factores de gran relevancia predictiva según Halpern et alCuatro factores de gran relevancia predictiva según Halpern et al

1 Número de días que el recién nacido pasa en la UCI

2 Edad gestacional en la que nace

3 Presencia de infecciones TORCH

4 Presencia de anomalías carneo-faciales

Los 10 factores más investigados, establecidos por JCIHLos 10 factores más investigados, establecidos por JCIH

1 Historia familiar de pérdida auditiva congénita

2 Anormalidades carneo-faciales, incluyendo anormalidades morfológicas del pabellón auricular

3 Peso inferior a 1500 g a nacer

4 Hiperbilirrubinemia que requiera transfusión sanguínea

6 Medicación tóxica incluyendo, aunque no de forma exclusiva, a los aminoglucósidos

7 Meningitis bacteriana

8 Valores de APGAR entre 0-4 en el primer minuto

9 Ventilación mecánica durante cinco días o más

10 Signos o hallazgos asociados algún síndrome conocido

Cabe mencionar que los estudios genéticos informan de una alta prevalencia de la mutación A1555G del genoma mitocondrial de familias españolas, hallándose entre un 15 y un 20% de las familias con casos de hipoacusias. Considerándose el grupo de casos en que se desarrolló la pérdida auditiva, el factor de riesgo más relevante asociado a las perdidas neurosensorial fue la presencia de signos o hallazgos asociados a síndromes conocidos.

3.5 Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

La intervención bajo un enfoque social, educativo y psicológico requiere conocer las consecuencias que en la persona y en su entorno acarrea la hipoacusia, el impacto de sordera está determinado por las posibilidades de comunicación de cada persona.

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La sordera puede aparecer en cualquier momento del desarrollo y existe una mayor incidencia de la hipoacusia conforme avanza la edad. Bajo un punto de vista psicológico y social el mayor interés sobre sus efectos se centran la sordera congénita o de inicio temprano, al analizar su impacto y proponer intervenciones, es importante centrarse en la sorderas prelocultivas de carácter permanente.

La primera cuestión es la respuesta familiar, un factor modulador, así contar o no con antecedentes y experiencia previa dentro del núcleo familiar es muy relevante. Suele ser habitual pasar por una primera etapa centrada en los aspectos diagnósticos de carácter médico y audiológico, pasado este punto, cuando los pacientes comprenden que su déficit tiene implicaciones de carácter permanente sobre desarrollo global, se hace creciente el interés por las posibilidades de actuación. Es en éste momento cuando surge la mayor controversia: cómo comunicarse con el niño y a través de que medio favorecer su conocimiento del mundo.

La posibilidad de acceder de forma temprana a intercambios comunicativos de calidad, propician el desarrollo de la teoría de la mente, y para ello el factor diferencial reside en el dominio temprano del código de comunicación compartido. En el caso de los niños sordos con padres oyentes no existe tal lugar común de código de comunicación, mostrando un retraso significativo en las tareas relativas la teoría de la mente, sin embargo el rendimiento en el caso de padres sordos con hijos sordos es comparable al mostrado por oyentes a la misma edad del análisis. El uso temprano de códigos visuo-gestuales tiene un efecto positivo sobre la calidad y la complejidad de los intercambios comunicativos, y en consecuencia sobre el desarrollo social afectivo.

Hipótesis del andamiaje auditivo: los niños sordos tienen dificultades con el retraso para realizar correctamente tareas que implican el aprendizaje y la manipulación de información con carácter secuencial, incluso cuando ésta no se presenta con estímulos auditivos. Según dicha hipótesis, la práctica con tareas que implican procesamiento auditivo actuaría como un elemento fundamental para el correcto desarrollo de las habilidades cognitivas generales relacionadas con representación o manipulación de cualquier tipo de información presentada secuencialmente. Estes andamiaje se produciría por el fortalecimiento de conexiones neurales entre áreas corticales temporales y frontales. Ante la sordera el andamiaje no tendría lugar, provocando una reorganización neural que afectaría a las habilidades cognitivas relacionadas con la secuenciación.

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El desarrollo cognitivo: con respecto desarrollo cognitivo la investigación mostró que los sordos severos y profundos eran menos hábiles en el manejo de símbolos, con acceso tardío juego simbólico, asimismo experimentan retrasos y limitaciones que se acumulan con el paso del tiempo, muestra menor eficacia en el desempeño de roles, menor destreza otorgar roles otros niños, al planificar y a llevar a cabo secuencias de juego previamente programadas.

El desarrollo del pensamiento lógico: pasan por las mismas etapas pero con retraso variable según la competencia lingüista alcanzada, estos niños tienen menor habilidad en la representación mental y en la formalización del pensamiento, asimismo en la formulación de hipótesis también tienen un peor rendimiento además de la memoria verbal.

Lectura y rendimiento académico: presentan nivel generalizado bajo tanto la lectura como académico, cuando termina la primaria alrededor de los 13 años, cuenta con un dominio lector propio de los siete años además, muy pocos suelen superar la secundaria, siendo uno de los colectivos con diversidad funcional que menos accede estudios superiores.

Implicación emocional: en estos pacientes existe una prevalencia trastornos mentales, mayormente entre los adolescentes, en cualquier caso muchas de las dificultades no se deben a la sordera sí misma, si no al déficit informativo y experiencia, además de la menor motivación y una interacción social menos productiva. El desarrollo de estas personas depende de la condición funcional que tengan, la rentabilidad que obtengan de las prótesis y las circunstancias personales que le rodeen. Los últimos estudios arrojan que el impacto de la diversidad funcional aditiva se debe reescribir continuamente de acuerdo con las posibilidades de cada momento que los avances tecnológicos gracias a equipamiento protésico, en la mayoría de los casos de sordera severa y profunda (gracias a las prótesis) ninguno funciona como un sordo profundo.

Posibilidades laborales: la diversidad funcional auditiva es la de mayor ocupación, si bien en la mayoría de los casos los trabajos son de muy baja cualificación y se reconocen lagunas en la formación de estos trabajadores, tales lagunas se achacan la formación del profesorado que les atendió y al grado de ajuste para responder a sus necesidades.

Ámbito educativo: las escuelas han de plantearse propuestas de proyectos educativos que contemplen la diversidad funcional auditiva, códigos de comunicación, metodología de acceso los códigos, anotaciones técnicas etcétera.

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Punto de vista sociológico: el modelo sociocultural propuesto por la comunidad sorda reclama ser vista como un grupo con entidad singular articulada entorno una cultura visual, y alrededor de la lengua de signos. En este sentido cabe mencionar que no suele formar parte de la comunidad un amplío conjunto de personas sordas que usa la lengua oral como medios de comunicación, sólo las personas con sorderas prelocutivas e hijos de padres sordos suelen pertenecer a esta comunidad.

3.6 Detección, evaluación e intervención en deficiencias auditivas

3.6.1 Procedimientos de detección y evaluación

El objetivo de la mayoría de los países desarrollados es alcanzar un screening o detección universal precoz sobre todo en los recién nacidos, los primeros cribados se realizan en la población con factores de riesgo. La detección temprana es esencial. Actualmente es posible detectar con un alto grado de certeza la presencia de hipoacusia durante el primer mes de vida. Mediante la OEA y los PEATC se puede confirmar la sospecha de reserve sordera días después del nacimiento. La CODEPEH recomienda establecer un diagnóstico definitivo en torno al tercer mes de edad.

Procedimientos objetivosProcedimientos objetivos

Se trata de métodos de valoración audiológica objetiva y aplicables a edades muy tempranas, y que recogen respuestas fisiológicas sin necesidad de la colaboración del evaluado.

Se trata de métodos de valoración audiológica objetiva y aplicables a edades muy tempranas, y que recogen respuestas fisiológicas sin necesidad de la colaboración del evaluado.

Oteoemisiones acústicas- OEA

Registra presencia o ausencia de oteoemisiones y si tiene mediante un dispositivo que introduce sonido en el conducto auditivo externo.

Potenciales evocados auditivos de tronco cerebral- PEATC

Se utiliza preferentemente antes de los tres meses, se exponía debe estímulos auditivos y registra la actividad eléctrica del parte craneal VIII mediante electrodos

Procedimientos subjetivosProcedimientos subjetivos

Se trata de métodos que analizan el comportamiento del sujeto y dependen por completo de su colaboración. En el caso de los adultos las pruebas por excelencia son las audiometrías y en el caso de los niños se emplea las ludo audiometrías (menores de 5-6 años)

Se trata de métodos que analizan el comportamiento del sujeto y dependen por completo de su colaboración. En el caso de los adultos las pruebas por excelencia son las audiometrías y en el caso de los niños se emplea las ludo audiometrías (menores de 5-6 años)

Audiometrías por refuerzo visual

Audiometrías tonal

Procedimientos de ludoaudiometrías o audiometrías basadas en el juego

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La logoaudiometría

3.6.2 Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

La comunicación resulta ser el factor esencial que modulará el desarrollo de las personas con sordera. Existen dos vías de comunicación para los sordos por un lado el lenguaje oral y por otro lado el lenguaje de signos, la lengua de signos no debe concebirse como un enfoque ni como una metodología o una técnica, es un sistema lingüístico.

El lenguaje de los signos: el repertorio léxico se realiza mediante un conjunto de reglas con la finalidad de trasmitir significados, es un sistema natural ya que se aprende sin planificación intencional si se es expuesto el mismo, cuenta con las mismas características que definen cualquier lengua oral, la diferencia estriba en que la modalidad a través de la que se transmite no es acústico-oral sino viso-gestual, otra de las diferencias es la cantidad de usuarios que pueden acceder a la misma.

Intervención para el desarrollo del lenguaje oralIntervención para el desarrollo del lenguaje oral

cuando se busca desarrollo del lenguaje oral las técnicas más usadas de forma aislada o combinadas soncuando se busca desarrollo del lenguaje oral las técnicas más usadas de forma aislada o combinadas son

Entrenamiento auditivo

Exposición sistemática a estímulos acústicos basándose en el aprovechamiento de los restos auditivos, se trata de trabajar de forma planificada todo aquello que de modo incidental se adquiere en los oyentes con la simple exposición. Una propuesta extendida en nuestro país es la metodología verbotonal, que parte de los principios relacionados con la física acústica y la audición, intentando adaptar la información auditiva a zonas de frecuencias de intensidad en que cada sordo escuche mejor. El éxito, depende de la funcionalidad auditiva de cada caso, tanto más provechosa cuanto mejores sean los restos auditivos.

Lectura labio-facial

Permite percibir visualmente lenguaje oral, esta forma continua siendo la más usada por las personas sordas para acceder a lenguaje oral, sin embargo esto significa que sea un método eficiente. La lectura labio facial tiene una gran invitación que es, que a través de la visión sólo se puede captar el punto de articulación, pero una buena percepción de la hora precisa captar auditivamente el tono

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Palabra complementada

Surge con el objetivo de superar la limitación de la lectura labio facial, donde la realización de determinadas configuraciones y movimientos manuales acompañan a la propia lectura la vida social, y clarificar la discriminación entre sonidos. Percibir el lenguaje oral a partir de la palabra complementada implica la integración del Visema (la representación visual de un fonema través de la lectura labio-facial), y de Kinema ( un complemento manual que se construye a partir de la elección de una figura de acuerdo con el fonema consonántico de que se trate)

El alfabeto dictalogógico

Es más conocido pero menos eficaz que la palabra complementada, cada letra se asocia con la forma manual, es un préstamo de la lengua oral que hacia los signantes que no a la inversa, ya que para poder usar la competencia requiere la habilidad de segmentar fonológicamente las palabras. Esto significa una alta exigencia para los niños con severas sorderas prelocultivas, hay que tener en cuenta que los niños oyentes no aprenden a segmentar hasta los 5 o 6 años, se usa en algunos casos como apoyo en los momentos iniciales de la lectura

Comunicación bimodal, sistema bimodal, habla asignada, lenguaje oral signado o comunicación total

Todos ellos refieren a la misma realidad, el uso de señas o signos acompañando a la lengua oral, es lo que se denomina un pidgin, que se basa en extraer el vocabulario de la lengua de signos de cada comunidad y someter estas a la ordenación sintáctica de la lengua oral

Estudios en España sitúa la palabra complementada, el método que mejor contribuye a establecer prestaciones audiológicas de calidad y el que más garantías ofrece de cara a contribuir a un mejor dominio de partículas gramaticales como por ejemplo las preposiciones. Su uso en el hogar ayuda discriminar y recordar correctamente la estructura fonológica de las palabras, contribuyendo a la adquisición de la conciencia fonológica y facilitan aprendizaje de la lectoescritura.

Conclusiones

El entrenamiento auditivo sólo será variable entre sordos que al menos cuenten con una audición funcional, hipoacusias profundas entre 90 y 100 dB y de buen rendimiento protésico

La mayor parte de las personas sordas, aún con condición funcional, intentan compensar con la percepción visual sus dificultades para acceder al habla

En los casos con audición residual, la mayor dependencia de la percepción visual junto con la ineficacia de lectura labio facial, aconsejan el uso de la palabra complementada

El alfabeto dictalogógico y la comunicación bimodal no constituyen sistemas y contribuyan decisivamente al desarrollo de lenguaje oral, como mucho constituyen un papel de apoyo

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La dictadología resulta útil en las primeras etapas de adquisición lectora, pudiendo tener después un papel auxiliar

La comunicación bimodal permite contar con una forma de comunicación los primeros años para compartir y aprender del entorno cuando empariente cuenta con un insuficiente dominio del lenguaje oral que satisfaga tales necesidades

3.6.3 Intervención en el ámbito educativo

El desafío con relación a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa actualmente por la consideración de dos tipos de enfoques, monolingües y bilingües.El enfoque monolingües: refieren a escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos educativos dotar a los niños sordos de la lengua mayoritaria del entorno es decir la lengua oral. Esta perspectiva tiene actualmente mucho más éxito gracias a los logros de las prótesis auditivas, de la detección temprana y de sistemas como la palabra complementada. Aún así el problema sigue siendo el desarrollo del lenguaje oral, que no acerca al de los compañeros oyentes.

El enfoque bilingüe: la revalorización de la lengua de signos ha permitido el desarrollo de los proyectos educativos bilingües y biculturales, se centran en lograr los mismos objetivos académicos que los niños oyentes pero por vías comunicativas diferentes, ellos supone un proyecto de convivencia de la lengua de signos y la lengua oral.

Razones para promover la aparición de las propuestas bilingües son por un lado los pobres resultados de los niños sordos profundos en una educación monolingüe, el cambio de paradigma aparejado a la extensión de conceptos y prácticas relativas integración escolar (lo importante es facilitar el acceso a la información y para ello nada mejor que lengua de signos), la proliferación de estudios que abundan en el potencial de la adquisición temprana de la lengua de signos, el creciente protagonismo de la comunidad sorda y su influencia en la elaboración de políticas generales y concretamente políticas educativas.

Los enfoques monolingües bilingües se desarrollan tanto escuelas ordinarias, escuelas especiales, en España, sobresale el enfoque monolingüe en el centro ordinario.

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Tema 4 - Diversidad funcional física

4.1 Introducción

La discapacidad física se analiza desde una perspectiva multidisciplinar, el concepto ha sufrido variaciones desde un modelo puramente médico, donde sólo se valoraban las limitaciones, a un modelo psicosocial donde se fija la atención que las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades de la vida diaria, hasta llegar la actualidad un modelo centrado en la autonomía personal en el que la independencia y la igualdad de oportunidades son los pilares básicos.

4.2 Concepto de diversidad funcional física

Tradicionalmente el concepto de discapacidad física se ha relacionado con alteraciones motoras, con etiología en alteraciones del sistema nervioso, osteoarticular y muscular, sin embargo también deben incluirse otras alteraciones de naturaleza no motórica aunque si orgánica como por ejemplo asma, acondroplasia, epilepsia, dolor crónico, hemofilia, diabetes y enfermedad renal.

4.2.1 Discapacidad motora

La discapacidad motora es la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre las dificultades específicas de la propia persona y las barreras presentes en el contexto. La discapacidad motora puede presentarse de forma aislada o formando parte de un cuadro más general dentro del cual se engloban alteraciones de naturaleza cognitiva o sensorial. En este caso se hablaría de multidiscapacidades (presentación en una misma persona de una o mas discapacidades asociadas, por ejemplo sordociego), sin que ello signifique una suma de dichas discapacidades. También existen personas con deficiencia motora en las cuales aparecen trastornos intelectuales, pero no son trastornos intrínsecos a la deficiencia motora por ello se deben delimitar de manera individual y personalizada.

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4.3 Etiología

Presenta una gran heterogeneidad, existe una serie de criterios que permiten la clasificación de los distintos tipos de discapacidad motora, dichos criterios de clasificación obedecen a variables cualitativas, pero también existen los criterios cuantitativos que permiten establecer el grado de gravedad de una limitación. Según la CIF se debe establecer la extensión de la gravedad y en los cinco niveles y en todos sus componentes (estructuras corporales S, funciones B, actividad y participación D y factores contextuales E), en caso de no poseer un instrumento calibrado que arroje valor preciso para cuantificar el problema se califica función del porcentaje, este porcentaje de referencia indica tanto las limitaciones para realizar una actividad como al porcentaje de tiempo en el que se produce dicha limitación. Se considerara grave cuando se presente al menos el 50% del tiempo en la realización de una actividad o al menos en el 50% las acciones necesarias para dicha tarea.

Encuestas llevas acabo EspañaEncuestas llevas acabo España

EDDM Encuesta sobre discapacidad, deficiencias y minusvalía, se basa conceptualmente en la CIDDM

EDDES Encuesta sobre discapacidades, deficiencias estado de salud, se deja de usar el concepto de minusvalía y se centra en el grado de severidad de la discapacidades y los apoyos recibidos

EDAD-2008 Encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia, analiza la situación de discapacitados en los domicilios familiares y residencias, además incorpora cambios metodológicos y se basa en la CIF

Clasificación de la guía de orientaciónClasificación de la guía de orientación

Leve Dificultades de lenguaje fundamentalmente problemas articulatorios, alteraciones en la motricidad fina, alteraciones en nivel motor que dificultan el desarrollo de ciertas actividades

Moderada Dificultades en lenguaje que provoca un habla imprecisa, en relación a la motricidad el paciente presenta un patrón de marcha inestable y dificultades la coordinación gruesa y fina, en relación al ámbito de la autonomía personal, realización de algunas de las actividades necesarias de la vida diaria

Grave El lenguaje cuando se encuentra afectado en este tipo discapacidad se ve muy comprometido, a nivel motor en este tipo de discapacidad puede llegar a la falta total de control de las extremidades y en la autonomía aparece una falta de capacidad para poder realizar de forma autónoma la mayor parte de la vida diaria

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4.4 Prevalencia

Según el INE un 3,2% de la población infantil presentan factores de riesgo de cara a padecer una deficiencia, los adolescentes y adultos en mayor medida presentan riesgos adicionales, ligados al estilo de vida y las actividades que realizan.

4.5 Factores de riesgo impacto es alteraciones de la función motora

4.5.1 Factores de riesgo

Se entiende por riesgo aquella situación que puede ser detectada y que fruto de las características propias de una persona o consecuencia de las condiciones de su entorno, coloca al individuo en una situación de desventaja, en este sentido se distinguen dos tipos de factores de riesgo los biológicos y los psicosociales, la influencia de ambos está presente a lo largo de toda la vida, sin embargo los factores biológicos sólo son aplicables a las primeras etapas de la vida. Los factores postnatales y los psicosociales están presentes a lo largo de toda la vida.

Biológicos: están presentes en la estructura del organismo y que durante la etapa pre, peri y posnatal o durante las primeras etapas del desarrollo temprano, ejerce una influencia negativa alterando el proceso madurativo del individuo, entre los factores más destacables están la prematuridad, el extremado bajo peso al nacer, las cromosomopatias, los síndromes dismórficos, las infecciones neonata y la anoxia severa.

Psicosocial: son todos aquellos que influyen el ser humano, aumentando la probabilidad de presentar una deficiencia como consecuencia de su interacción con entorno social, laboral, cultural y ambiental en el que se desenvuelve su vida cotidiana. Los elementos del medio adquieren un significado negativo cuando se convierte en algo lesivo para la vida del individuo. Los riesgos psicosociales están ligados a condiciones poco beneficiosas como por ejemplo el aislamiento, el incumplimiento de la protección ante los riesgos laborales, el consumo de sustancias, el desarrollo de conductas inadaptadas y peligrosas, el hacinamiento, la pobreza, el maltrato infantil, la carencia de recursos etcétera.

Principales factores de riesgo psicosocial son: accidentes de tráfico, laborales y domésticos; maltrato y abandono; situaciones ambientales inadecuadas; condiciones económicas de privación; falta de recursos educativos adaptativos; conductas de consumo; entornos sociales problemáticos.

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4.5.2 Detección de factores de riesgo

La diversidad funcional física y sus consecuencias dependen en gran medida del entorno que la rodean, los factores de riesgo está presentes en ese contexto de interacción, por ello es necesario detección precoz de los mismos, con el objeto de minimizar incluso eliminar su posible impacto. La detección es una tarea de carácter multidisciplinar, la implicación de cada uno de los profesionales dependerá del contexto en el que aparezca el riesgo y la naturaleza del mismo.

Ámbitos en la actuación de la detecciónÁmbitos en la actuación de la detección

Sanitario Realización de pruebas clínicas tanto nivel pre, como peri y postnatal.

Social Análisis del entorno familiar, personal y social; puesta en marcha de medidas para minimizar las consecuencias; realización de campañas y programas de sensibilización

Educativo Detección de factores de riesgo biológico; elaboración y adaptación de los recursos educativos; desarrollo del diseños curriculares e instruccionales

Rehabilitador/integrado

Detección de factores de riesgo; intervención con elementos que mejoren la rehabilitación

4.5.3 Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

La discapacidad física orgánica o motora produce un gran impacto sobre la vida de las personas. La diversidad funcional de carácter motor se caracteriza por alteraciones en el desarrollo motor que afecta a diversas áreas de funcionamiento como por ejemplo patrón de la marcha, esquema corporal, destrezas manipulativas, tono muscular, etc. Sin embargo pueden aparecer asociadas otras alteraciones.

Alteraciones de naturaleza cognitiva: no implica necesariamente una discapacidad intelectual, pero pueden afectar a los procesos cognitivos. Otras veces sin embargo, se asocia a una menor capacidad intelectual, trastornos de la atención y percepción que limita la capacidad para explorar y descubrir información relevante en el entorno.

Alteraciones de naturaleza sensorial: en estos casos son comunes los déficits auditivos, visuales, sensoriales (táctiles).

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Alteraciones del lenguaje y sus funciones: problemas en la adquisición de lenguaje escrito como consecuencia de la alteración en la psicomotricidad fina, coordinación mano-ojo, alteraciones en la percepción que impiden una producción adecuada del tamaño y forma. El lenguaje se ve afectado en su ejecución, a nivel semántico y morfosintáctico.

Alteraciones en el desarrollo afectivo: pueden ocasionar baja autoestima, labilidad emocional, distorsión de la imagen corporal y social. Todas ellas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales, personales positivas y a la hora adquirir habilidades para controlar estas situaciones, limitando sus posibilidades de participación en la sociedad.

4.6 Alteraciones de la función motora

4.6.1 Ataxia

Son aquellos trastornos motores congénitos y adquiridos de origen cerebeloso, que afecta a la capacidad para coordinar los movimientos, provocan alteraciones de movimiento en ritmo, y rango además de fuerza. Es un síntoma y no una entidad propia con diagnóstico específico. Existen varios tipos de ataxia, ataxia cerebroespinal de tipo seis; ataxia telangiectasia; ataxia Friedrich.

Principales síntomas: pérdida de coordinación que pueden afectar al habla, ejecución de movimientos, falta de control de movimientos oculares y parpadeo y, en general toda una serie de dificultades relativas al movimiento.Causas: infecciones, tumores, alteraciones genéticas etc.

Ataxia Friedrich: (la mas común)Es un trastorno genético hereditario de carácter autosómico recesivo, que ocasiona daños progresivos en sistema nervioso y cuyos síntomas van desde alteraciones de patrón de la marcha, dificultades en el lenguaje hasta daños cardiacos. La causa es un defecto en el gen fraxatina, localizado en el cromosoma nueve. Los síntomas son consecuencia del desgaste en el tejido nervioso que se produce en la salida del cerebro y de la médula espinal, provocando una pérdida muy considerable de mielina, cuya edad de inicio generalmente está entre los 4-5 y la adolescencia, aunque puede presentarse raramente fuera de este intervalo.

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Los síntomas más frecuentes son dificultad de la marcha, deformidad de los pies, daños en el nervio óptico, pérdida auditiva, incontinencia urinaria, episodios de migraña, y diabetes.

4.6.2 Parálisis cerebral

Es la causa más frecuente de la discapacidad física en niños, presentando una mayor prevalencia los países en desarrollo. Es un cuadro patológico en el que existe la secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable del tono, la postura y el movimiento que, aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión evolutiva sino que además se debe también a la influencia de dicha lesión en la maduración neurológica. En resumen es una lesión de carácter permanente, pero existe capacidad de mejorar; es una lesión no progresiva, y puede ir asociada a otras alteraciones de carácter cognitivo.

Dependiendo de la localización y amplitud se pueden producir diferentes alteracionesDependiendo de la localización y amplitud se pueden producir diferentes alteraciones

Motoras afectan a todas las capacidades motoras de la persona

Sensoriales y perceptivas

los déficits sensoriales visuales y auditivos aparecen en el 40% de los casos, las alteraciones perceptivas afectan tanto a la propiacepción como la exterocepción, destacando la agnosia, la asterognosia, apraxia y, asomatognosia, todas ellas afectan a la capacidad de la persona para construir conocimiento a partir del entorno

Cognitivas Puede haber capacidad intelectual general normal, y en ocasiones un retraso leve, moderado o severo. Como consecuencia no se puede llevar acabo un proceso de aprendizaje normativo, y es necesaria la adaptación

Lingüísticas Son las que presentan una mayor prevalencia junto a las de origen motor, un 70% de los casos, afectan tanto a su ejecución como aspecto semántico y mofosintáctico. El grado de afectación depende del tipo de alteración, de la intervención realizada y de la motivación del sujeto para comunicarse

Socio afectivas

Dificultades para interaccionar a nivel físico y social, incluidas la baja autoestima, bajas habilidades sociales, excesiva dependencia de terceros, ansiedad etc.

La parálisis cerebral se puede clasificar según el momento de aparición, según la localización de la lesión, y según la estructura corporal afectada. Los síntomas pueden estar presentes desde el momento del nacimiento, o a lo largo de los primeros años de vida, y ocasionalmente diagnóstico puede retrasarse hasta los 5-6 años dado que la sintomatología leve es difícil de detectar.

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El diagnóstico requiere la participación de profesionales de la medicina y de la psicología, se analiza el desarrollo psicomotor, aspectos motores y de naturaleza cognitiva, ya que presentan gran heterogeneidad, asimismo la lesión es de carácter no evolutivo, lo cual ayuda al diagnóstico diferencial con trastornos igual sintomatología pero con pronóstico evolutivo y degenerativo.

4.6.3 Espina bífida

También conocida como mielodisplasia, es una malformación de carácter congénito causada por un defecto del tubo neural. Los factores de riesgo son una historia familiar con defectos en el tubo neural, deficiencia vitamina B9, ingesta de medicamentos convulsivos, diabetes, obesidad y otros. Asimismo los síntomas típicos son alteraciones en la movilidad de los miembros inferiores, hidrocefalia en el 80% de los casos, dolor crónico de espalda y piernas, dificultades respiratorias, dificultades en control de esfínteres, alteraciones en la circulación del líquido cefalorraquídeo, dificultades en el aprendizaje asociadas a la memoria y la atención relativo a la hidrocefalia y, alergia al látex. En la espina bífida la gravedad que la parálisis viene determinada por los nervios afectados, las actuaciones deben cubrir los aspectos médicos, educativos y socioculturales para que puedan convertirse en individuos activos.

4.6.4 Lesión medular

Daño o trauma que sufre la médula espinal (tretraplejía/cuadriplejía o paraplejía) y que tiene como consecuencia una reducción en la función motora causando movilidad reducida, pérdida de sensibilidad, parálisis total o parcial. Es un trastorno irreversible en España, el 50% de los casos es consecuencia de accidentes de tráfico, traumatismos por caídas y zambullidas.

La lesión medular se puede clasificar en completa e incompletaLa lesión medular se puede clasificar en completa e incompleta

Completa La sensibilidad y la capacidad de controlar movimientos voluntarios se pierde por debajo de lugar donde se produce la lesión, ambos lados del cuerpo están afectados de igual forma

Incompleta Se conserva algún tipo de función sensitiva y motora por debajo del área lesionada

Los factores de riesgo son tener entre 16-45 años, conductas de riesgo en conducción, actividades deportivas y de ocio, alteraciones óseas como por ejemplo artritis y osteoporosis. Sus consecuencias dependen de la extensión y de localización.

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Los síntomas más típicos son reducción de movilidad total parcial, perdió de sensibilidad, espasmos y entidades reflejas; alteraciones de la función sexual; dificultad respiratoria; dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos y cognitivos.

4.7 Detección, evaluación e intervención en deficiencias motoras

4.7.1 Procedimientos detección y evaluación

Una persona tiene discapacidad motora cuando se tiene dificultades a nivel motor de carácter transitorio o permanente que provocan limitaciones a la hora de realizar actividades de la vida diaria propias de su edad o grupo poblacional de referencia. Las alteraciones en la diversidad funcional de naturaleza motora son muy heterogéneas así debe distinguirse entre un retraso del desarrollo psicomotor y una involución del mismo.

Los signos de alerta las primeras etapas del desarrolloLos signos de alerta las primeras etapas del desarrolloLos signos de alerta las primeras etapas del desarrollo

Un mes Dos meses Tres meses

Irritabilidad persistente, trastornos de succión, no fijar la vista mirado normalmente, no reacciona como ruidos

Persistencia de la irritabilidad, sobresalto exagerado ruido, aducción del pulgar, ausencia de sonrisa social

Asimetría de la actividad con las manos, no sigue con la mirada, no muestra respuesta a los sonidos, no muestra sostén cefálico

Ante cualquier edad la alarma puede venir por movilidad, tono postura anormal; movimientos involuntarios; movimientos oculares anormales; retraso en la adquisición de los hitos madurativo; macrocefalia, microcefalia, estancamiento del perímetro craneal.

Los métodos de evaluación de desarrollo psicomotor son numerososLos métodos de evaluación de desarrollo psicomotor son numerosos

Pruebas de screening

Permite detectar y diferenciar alteraciones en el desarrollo general y contiene ítems específicos para valorar la presencia de alteraciones en el desarrollo psicomotor, no dan una puntuación, ni definen el grado de retraso, por lo tanto no es un instrumento de medida

Escalas de desarrollo psicomotor

El movimiento es una conducta adaptativa y están íntimamente relacionados aspectos cognitivos, lingüísticos, emocionales y sociales. Estas escalas son un conjunto de pruebas para evaluar diferentes aspectos del desarrollo

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4.7.2 Intervenciones de los diferentes ámbitos de la del sujeto

Son varios los aspectos del perfil funcional, cognitivo, conductual, emocional y motor que pueden verse alterados dependiendo de la etiología de la discapacidad motora, el nivel de lesión, la localización, la existencia atención temprana o no. En la prevención se pueden contemplar diversas técnicas, prevención de deficiencias a nivel prenatal, prevención de deficiencias sociales, el parto y la etapa perinatal, y prevención de deficiencias en la etapa posnatal.

Una vez detectada y diagnosticada la alteración, debe procederse planificar un programa de atención temprana y estimulación precoz, cuyo objetivo es implantar vías alternativas que compensen el funcionamiento alterado de estructuras y funciones corporales, mejorando la calidad y de la persona, las técnicas que destacan son: fisioterapia y sus diferentes aplicaciones, tratamiento quirúrgico de carácter general, utilización de órtosis y otro tipo de recursos de apoyo.

Intervención educativa en los alumnos con capacidad motora: la educación temprana tiene como objetivo compensar los posibles déficits existentes en el niño, fortaleciendo aquellas capacidades y destrezas que se encuentran preservadas. La mayoría de los alumnos con discapacidad motora puede seguir currículo ordinario, aunque son necesarias algunas intervenciones como por ejemplo la mejoría de las barreras arquitectónicas y eliminación de barreras que impidan la adquisición de conocimientos e información por la vía tradicional y virtual de aprendizaje, la implementación de programas individualizados en base a los objetivos alcanzar, sus intereses, capacidades y dificultades.

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Tema 5 - Diversidad funcional intelectual

5.1 introducción

El retraso mental es una discapacidad intelectual, una discapacidad es una limitación el funcionamiento individual en un contexto social y representa una desventaja para individuo, estas limitaciones puede ser funcionales, intelectuales o restricciones en la participación. Se diagnostica en los primeros años de vida, ocasionalmente cuando comience la escolaridad. Estos niños suele mostrar retrasos en adquisición de las habilidades motoras, y los conocimientos típicos para su edad cronológica, además, en la vida adulta tiene dificultades para lograr una vida independiente.

5.2 Concepto de diversidad funcional intelectual

El constructo discapacidad ha pasado de ser un rasgo centrado la persona a constituir un fenómeno humano con su génesis en factores sociales y/o orgánicos, actualmente se define como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en el que esta funciona. Los factores causantes de este cambio en la perspectiva son: la investigación sobre la construcción social, el impacto que las políticas y roles sociales tienen sobre los trastornos de la salud, la progresiva desaparición de la distinción histórica entre causas sociales y biológicas, el reconocimiento de la multidimensionalidad de funcionamiento humano. En 2002 la AAMR define retraso mental, como discapacidad caracterizada por significativas alteraciones en la función intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Dicha discapacidad debe comenzar antes de los 18 años.

Premisas asociadas a la definición

Las limitaciones en el funcionamiento actual se debe manifestar en contextos comunitarios típicos para iguales en edad y cultura

La evaluación ha de tener en cuenta la diversidad cultural lingüística, las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales

En un individuo generalmente las limitaciones coexisten con las capacidades, se deben evaluar las limitaciones y los recursos

La descripción de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos necesarios

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Si se ofrecen apoyos personalizados durante el periodo prolongado, la persona con retraso mental experimentará mejoras en su funcionamiento

Esta definición y principios de la discapacidad intelectual se basan en un modelo multidimensional, y la necesidad de ser individualizados, a su vez los factores se organizan en cinco dimensiones.

Dimensiones organizativasDimensiones organizativas

Dimensión I Capacidades intelectuales

Dimensión II Conducta adaptativa, conceptual, social y práctica

Dimensión III Participación, interacciones y roles sociales

Dimensión IV Salud, salud física salud mental y etiología

Dimensión V Contexto, ambiente y cultura

Las dimensiones I y II se centra en el sujeto y acentúan las especificaciones individuales, por otro lado las dimensiones III y V acentúan la interacción del individuo con su ambiente, se pueden evaluar mediante la observación directa y complementando con la información de personas allegadas. La información de cada dimensión se debe ir integrando para ofrecer una visión integral del sujeto y obtener un perfil de los apoyos necesarios, estos apoyos puede ser profesionales, externos, o proporcionados por la familia y allegados.

Este cambio de paradigma acentúan la autodeterminación, la inclusión y la igualdad además de los apoyos comunitarios. La calidad de vida depende de las circunstancias personales y socioculturales por lo que, cuanto mejor sean las condiciones y posibilidades de acceso a su entorno, mayor serán las oportunidades de lograr un mejor ajuste.

La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento específico que comienza en la infancia, es multidimensional se ve afectado positivamente por los apoyos individualizados. Es el enfoque ecológico y multidimensional el que posibilita una comprensión completa de la discapacidad intelectual.

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Ventajas del enfoque multidimensionalVentajas del enfoque multidimensional

1 Se recogen las inmensas complejidades biológicas/sociales asociadas

2 Establece un marco ecológico persona-entorno para la provisión de apoyos

3 Proporciona una base conceptual sólida para diferenciar entre personas con discapacidad intelectual de aquellas con discapacidad el desarrollo

4 Se reconoce que la presencia de la discapacidad intelectual incluye la interacción recíproca y dinámica entre la conducta adaptativa, la salud, la participación, la habilidad intelectual, etcétera

5.3 Enfoques históricos en la definición de la discapacidad intelectual

Enfoque social: usado tradicionalmente para definir a las personas con discapacidad intelectual individual a su fracaso para integrarse socialmente en su ambiente.Enfoqué clínico: no niega el criterio social pero es un modelo más médico, lo que acentúa el papel del orgánico, la herencia y lo patológico.Enfoque intelectual: subraya en funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test de CI.Enfoque de criterios dual: supone un funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa para definir la discapacidad intelectual. Este enfoque también incluye la edad que aparición como elemento adicional.

Actualmente, las tres definiciones vigentes tanto en la CIE como el DSM-IV como el manual de la AAIDD comparten los tres criterios principales de la del diagnóstico: limitaciones significativas en funciones de intelectual; limitaciones significativas en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades conceptuales como sociales y prácticas; comienzo antes de los 18 años. Por lo que la discapacidad intelectual no debe entenderse como una característica propia del individuo, ya que funcionamiento se entiende como un producto en la interacción.

Clasificación internacional de enfermedades CIE-10:La discapacidad intelectual es referida como retraso mental y se define como “la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por deterioro de las funciones concretas de cada etapa de desarrollo y, que contribuyen a nivel global de la inteligencia”. Los criterios para la evaluación son inteligencia (se deben tener en cuenta varias capacidades), confirmación del diagnóstico (debe existir un deterioro del rendimiento intelectual del sujeto), categorización de sujeto (a través del test de inteligencia estandarizados).

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Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DMS-IV:Se según el DSM el retraso mental se caracteriza por una capacidad intelectual significativamente por debajo del promedio, aproximadamente CI=70 o inferior, con una edad de inicio anterior los 18 años y déficit en la actividad adaptativa.

Asociación americana sobre la discapacidad intelectual y del desarrollo AAIDD:La asociación americana sustituye termino retraso mental por discapacidad intelectual, se caracteriza por limitaciones significativas tanto que funcionamiento cognitivo como en la conducta adaptativa y se origina antes de los 18 años.

El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo en el 1992 con la intención de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en el uso de test dirigidos a diagnosticar el coeficiente intelectual. Se plantea entonces un giro en el proceso de evaluación, se busca obtener información sobre las necesidades individuales y unir la evaluación con la intervención o el apoyo, teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar con el tiempo. Este modelo está formado por las cinco dimensiones (anteriormente mencionadas) que abarca aspectos diferentes de la persona del contexto con vistas a mejorar el funcionamiento individual.

5.4 Etiología y prevalencia

5.4.1 Etiología

En el Eje 3 del DSM-IV se detallan enfermedades médicas que puede estar asociadas a retraso mental como manifestación específica de dicha alteración. A su vez en el Eje 4 se caracterizan las alteraciones cuando la causa principal de retraso mental no es una condiciones biomédica concreta, se indica que la etiología es desconocida. Por su parte la AAIDD especifica en la Dimensión IV, las posibles condiciones médicas, agrupadas en función de su momento de ocurrencia. Una condición médica no implica necesariamente la presencia de un retraso mental, pero algunos casos si constituye un factor causal. Una ventaja del sistema de las AAIDD es que parte de existencia relaciones fisiopatológicas entre grupos de etiologías, esto facilita el desarrollo de las investigaciones, además proporciona información a los responsables de calificar la política social.

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Sin embargo los códigos elaborados por la OMS, que no mejoran la comprensión de la etiología, si son por el contrario adecuados por cuestiones prácticas, por tanto, se recomienda el uso de ambos códigos. El avance más importante en el campo de la evaluación de la deficiencia intelectual es el relacionado con la genética, de tal forma que algunos han considerado a la etiología de la deficiencia intelectual principalmente en términos genéticos. El fenotipo toma la forma de una conducta, por lo que investigadores que analiza la conducta en función de la etiología o causa han acuñado el término fenotipo conductual.

Fenotipo conductual: según la definición de Dickens, las personas que tengan un determinado síndrome muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con mayor probabilidad o posibilidad que las que no tienen dicho síndrome. Esta definición pone de relieve, la naturaleza probabilística, que algunas conductas relacionadas con la etiologías son propias de un único síndrome pero otras no, los fenotipos conductuales no se limitan a la conducta desadaptativa o psicopatológica. En definitiva el fenotipo conductual de la enfermedad pone en relación a un diagnóstico etiológico con una información conductual.

5.4.2 Prevalencia

Síntomas dependientes de cultura, edad y sexo

Factores perinatales y postnatales asociados al nivel socioeconómico bajo

Sin etiología clara suelen aparecer, en mayor medida, en las clases bajas sociales y aunque suele ser más leve, se dan todos los niveles de gravedad

Más frecuente en el sexo masculino

En varones, la etiología más habitual son los factores ambientales

En mujeres, la etiología más habitual es el factor hereditario

Retrasos más graves asociados a un síndrome fenotípico son los primeros en identificarse, incluso en el momento del nacimiento. Retraso leve de origen desconocido suele diagnosticarse posteriormente. El curso del retraso mental está influido por los factores ambientales, la deficiencia intelectual, se ha de tener en cuenta que la DI no dura necesariamente toda la vida así, la temprana previsión de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa, que a su vez recomienden su supresión.

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5.5 Factores de riesgo de la discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual en un 50% de la población puede deberse a más de un factor causal, Scott propone adoptar un enfoque de factores múltiples de riesgo como causante de la discapacidad intelectual, un enfoque etiológico multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos direcciones por un lado el tipo de factores etiológicos y por otro lado el momento de aparición de los factores causales.

Factores de riesgoFactores de riesgo

Tipo de factores etiológicos

Biomédicos, sociales, conductuales, educativos

Momento de aparición de los actores causales

Pueden afectar a: los padres de la persona discapacitada, a la persona discapacitada, a ambos. Este efecto se denomina intergeneracional, para describir la influencia de factores existentes en una generación sobre otra generación

Niveles de prevenciónNiveles de prevención

Primaria Acciones que tienen lugar antes de la aparición del problema, impiden su presencia, van dirigidos a los padres o a la persona que podría desarrollar una discapacidad intelectual

Secundaria Acciones que acortan la duración de o invierten (curan) los problemas existentes, van dirigidas a personas que han nacido con una condición o predisposición

Terciaria Acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y que mejoran el nivel de funcionamiento de la persona, dirigido a personas con la discapacidad

5.6 Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

5.6.1 Impacto en el ámbito personal

Una limitación funcional es el tope, un límite de una función humana motriz, sensorial, intelectual afectivo o laboral. No todas las limitaciones funcionales producen al interactuar con el medio social una situación de discapacidad. Tiene un carácter dinámico y, pueden presentarse durante determinados momentos, así mismo puede ser eliminadas o atenuadas con diferentes apoyos. Según Hutchison, las personas con discapacidad en el aprendizaje pueden presentar escasa conciencia de sus propios problemas y baja capacidad de planificación y monitorización.

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Los desórdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e inadaptación a los entornos escolar y laboral, las limitaciones más influyentes son las relaciones sociales inapropiadas y los problemas comportamentales relacionados con el incumplimiento de las normas, agresividad y la conducta irrespetuosa.

Las manifestaciones y alteraciones en componentes cognitivos más usuales son: ritmo lento de adquisición de habilidades y conocimientos; mejor asimilación de contenidos concretos que abstractos; incapacidad para asumir aprendizaje incidental; dificultades para la generalización y el mantenimiento.

Existe evidencia acerca de los problemas de salud asociados a la discapacidad intelectual, en este sentido hemos estudiado el síndrome de Down, donde se da una alta frecuencia enfermedad cardíaca congénita, alrededor de entre 30 y el 50%. Los desórdenes psiquiátricos y los problemas comportamentales tienen una mayor prevalencia en personas con discapacidad intelectual, de entre ellos destacan trastornos de ansiedad o afectivos. Un factor de riesgo es su dificultad para manifestar y describir los síntomas, lo cual impacta negativamente en los tratamientos suministrados.

5.6.2 Impacto en el ámbito educativo y sociolaboral

La inexperiencia laboral de las personas con discapacidad es la principal barrera para el empleo, la experiencia laboral impacta positivamente los resultados de empleo y la integración para todas estas personas. El nivel de formación y grado de cualificación son uno de los condicionantes más importantes para la inserción de este tipo de personas, varios autores han señalado unos altos índices de deserción educativa entre este colectivo. Una adecuada formación se relaciona con un incremento en la madurez vocacional del status de empleo.

5.7 Alteraciones de la función intelectual

5.7.1 Clasificación del desarrollo intelectual

La AAIDD considera que la categorización en función del CI fomenta poner de manifiesto la discapacidad intelectual como una cualidad estática de la persona, lo cual limita las posibilidades de mejora. Por ello proponen sistema basado en las intensidades de los apoyos en este sentido existe un intermitente, limitado, extenso, generalizado.

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Tipos de apoyosTipos de apoyos

Intermitente “Cuando sea necesario”, es de naturaleza episódica, puede ser de carácter elevado o baja intensidad

Limitado Persistencia temporal por tiempo limitado, pero no de carácter intermitente, puede requerir mayor número de profesionales y menos costes que los intensivos

Extenso Caracterizado por su regularidad en al menos algunos ambientes y sin limitación temporal como por ejemplo apoyo del hogar

Generalizado Caracterizado por su estabilidad y elevada intensidad, en distintos entornos, con posibilidad de mantenerse para toda la vida

Tanto CIE-10 como DSM-IV utilizan sistemas de clasificación diagnóstica en el que la gravedad, se específica de acuerdo con el de insuficiencia intelectual medida CI en donde sus niveles son, leve, moderado, grave y profundo.

Clasificación DSM-IV/CIE-10Clasificación DSM-IV/CIE-10

Leve El caso mas numeroso alrededor de un 85%, en la mayoría de los casos de origen psicosocial, se caracterizan por tener una adquisición tardía de lenguaje, y dificultades específicas en procesos como lectoescritura o cálculo. En la vida adulta, poseen las habilidades sociales y laborales para integrarse con autonomía al mundo laboral sin embargo necesita asistencia y supervisión además de orientación situaciones de estrés social o económico

Moderada 10% de la población con discapacidad intelectual, cuyas causas suelen ser orgánicas y el ambiente sociofamiliar. Se caracteriza por su lentitud en el desarrollo de la comprensión y el uso del lenguaje, tienen serias dificultades para superar el primer ciclo de educación primaria, en la vida adulta, son capaces de realizar trabajos prácticos sencillos semicualificados y de estar supervisados por otras personas

Grave Son el 3 o 4% de la población con discapacidad intelectual cuya causa normalmente este tipo biológico, están caracterizados por un escasa o ninguna habilidad de comunicación, sin embargo el lenguaje gestual es adecuado, comprenden órdenes sencillas y adquieren la habilidad con los hábitos de salud higiene, y autoprotección, en la edad adulta son capaces de realizar tareas simples con una supervisión muy estrecha

Severa Representan aproximadamente entre el 1-2% de la población con deficiencia intelectual, la mayoría presenta una enfermedad neurológica identificada que explica su discapacidad, se caracterizan por desarrollar una comunicación gestual muy pobre y un desarrollo motor mínimo, en la adultez, pueden realizar tareas simples en centros protegidos como estrecha supervisión

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5.8 Detección, evaluación e intervención en la discapacidad intelectual

5.8.1 Detección y evaluación

Actualmente la evaluación del funcionamiento intelectual mediante instrumentos tales como el test de Binet, las escalas Weschler y/o Kaufman no se consideran adecuadas para tomar decisiones acerca de las necesidades de apoyo, ni útiles para recibir el emplazamiento residencial o educativo para una persona con discapacidad intelectual. Asimismo el diagnóstico implica el cumplimiento de tres criterios por un lado las limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual (CI<70); las limitaciones significativas en la conducta adaptativa; una edad de inicio anterior de los 18 años.

5.8.2 Evaluación de la conducta adaptativa

La conducta adaptativa es el conjunto tanto de habilidades conceptuales como sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. Su evaluación ha de ser mediante instrumentos estandarizados y ha de referirse al desempeño típico del individuo, y nunca a su ejecución máxima en las circunstancias cambiantes, como es el caso de la evaluación en el funcionamiento intelectual, en donde lo que se valora esta capacidad máxima de ejecución.

La conducta adaptativa es un concepto multidimensional, compuesto por tres grandes áreas de habilidadesLa conducta adaptativa es un concepto multidimensional, compuesto por tres grandes áreas de habilidades

Conceptual Lenguaje, lectura y escritura, conceptos relativos al dinero, el tiempo y los números

Sociales Habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez e ingenuidad, seguimiento de las reglas, evitar la victimización y resolución de problemas sociales

Prácticas Actividades de la vida diaria, habilidades ocupacionales, manejo del dinero, seguridad y cuidado de la salud, viajes y desplazamientos y uso del teléfono entre otras

Dado que la evaluación se basa en la información dada por terceros, es importante corroborar los datos obtenidos, además es importante diferenciar la conducta adaptativa de los problemas de conducta, los comportamientos que interfieren con las actividades diarias que una persona, o con las actividades de quienes la rodean, ha de considerarse problemas de conducta.

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A mediados de los 90 los instrumentos para medir los apoyos requeridos por una persona como por ejemplo el “Inventario para la planificación de servicios y programas”, es un instrumento estructurado el cual puede usarse para registrar información descriptiva, problemas de la conducta, servicios de rehabilitación y apoyo, cuyo objetivo principal es contribuir a una evaluación inicial, orientación y seguimiento de los servicios para personas con deficiencias. Ofrece un índice llamado nivel de servicio que combina puntuaciones de la conducta adaptativa y los problemas de la conducta lo que permite estimar la intensidad de atención, supervisión o enseñanza que requiere una persona.

Sin embargo ninguno de los programas se centra exclusivamente en el diagnóstico de la conducta adaptativa, por ello, actualmente los esfuerzos se centran en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de la conducta adaptativa consistente con la actual definición de la misma. En este sentido se trabaja sobre la “escala de diagnóstico de conducta adaptativa” que va dirigida a personas con deficiencia intelectual entre los 4 y los 21 años, que trata de proporcionar medidas de conducta adaptativa en los siguientes dominios, habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada por una persona que conoce en profundidad a la persona con deficiencia intelectual.

En los casos de deficiencia intelectual severa y profunda, los síntomas psicológicos pueden pasar casi desapercibidos, estas personas son las que más problemas de comunicación presentan a la hora de interactuar para conocer sus síntomas, en estos casos el uso del DSM o la CIE es totalmente insuficiente, por lo que se requiere entonces el uso de otra forma de evaluación como por ejemplo el análisis funcional.

“Escala de intensidad de apoyos” SIS, va dirigida a realizar una evaluación funcional vinculada directamente a las necesidades de la persona y cuyas propiedades psicométricas han probado su idoneidad para medir la intensidad de los apoyos en adultos con deficiencia intelectual, asimismo es un instrumento de gran ayuda para la planificación centrada en la persona. La SIS es el primer instrumento alineado con la nueva conceptualización de la eficiencia intelectual, la diferencia entre la SIS y el resto instrumentos reside en los constructos objeto de evaluación, la SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona pueda participar en los entornos y actividades valoradas, por tanto es un instrumento que tiene una elevada validez predictiva para estimar los costes de los servicios y de esta manera de terminar las necesidades extraordinarias de financiación.

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Factores que determinan las necesidades de apoyos de las personas con deficiencia intelectual

Competencia personal, social, práctica, conceptual y física

Necesidades excepcionales de apoyo médico

Necesidades excepcionales de apoyo conductual

El número y complejidad de los entornos en los que participa

El número y complejidad de las actividades vitales

Modelo de los apoyos propuesto en 2002 por la AAIDD: Se basa en un enfoque ecológico para comprender la conducta y se dirige a evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas de un ambiente, además de acentuar la importancia de los apoyos para garantizar la igualdad. El sistema del año 2002 introduce la noción de calidad de vida y así los apoyos se definen como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de las personas, que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal. Asimismo tanto el sistema de 1992, como el sistema del año 2002 y el de la versión de la AAIDD del año 2010 se proponen fuentes de apoyos, inicialmente se plantearon cuatro fuentes, uno mismo, otros, tecnología y servicios.

El modelo se plantea que el desajuste entre las competencias personales y las demandas del medio ambiente, da lugar a necesidades personales que requieren distintos tipos de intensidad de apoyos individualizados, por otro lado que si los apoyos individualizados están basados en una planificación y la aplicación juiciosa de los mismos es probable que se lleven acabo mejoras en funcionamiento y por último constituye un puente entre lo que es lo que puede llegar a ser. Por su parte Van Loon plantea que los apoyos deben ofrecerse de forma flexible, además los apoyos, dentro de un concepto “Vida con apoyo” deben provenir en un primer momento a la red natural de la persona, y sólo cuando ésta no pueda ofrecer suficientes apoyos entran en juego los apoyos profesionales.

5.8.3 Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida sujeto

Las necesidades de apoyo de una persona puede medirse con diferentes niveles de precisión a través de auto informes, o con otras medidas. Sin embargo la SIS ( escala de intensidad de apoyos) es la única evaluación de necesidades de apoyo formal disponible.

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Page 61: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

Cabe destacar que no se debe confundir las escalas de conducta adaptativa con las escalas de evaluación de necesidades de apoyo, las escalas de conducta adaptativa: evalúan las habilidades adaptativas que una persona ha aprendido, es decir miden el rendimiento o desempeño asociados a la competencia personal. Las escalas de evaluación de necesidades de apoyo: miden los apoyos extraordinarios que una persona necesita para participar en las actividades de la vida diaria.

Planificar desde arriba: por ejemplo desde una institución, consiste en decir desde la dirección que se va hacer, y entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios. Se trata de una planificación centrada en el servicioPlanificar desde abajo: se trata de analizar caso caso, cuáles son las necesidades y preferencias y cuáles sus puntos fuertes del usuario, para pasar entonces a planificar las actividades ad hoc, centrada por lo tanto en la persona.

La planificación centrada en la persona:La planificación central en la persona, desde abajo, ofrece una forma de comprender las experiencias de las personas con deficiencia intelectual y que con ayuda de su red social, mejora sus expectativas de vida, así mismo requiere que el individuo junto a la familia elija su propio círculo de apoyo, aceptar el punto de vista de cada persona, buscar modos creativos de resolver los problemas, analizar posible recursos de comunidad que se pueden emplear para quedar alcanzar las metas propuestas. Varios estudios demuestran la eficacia de planificar individualmente, e incluso lo han hecho personas con niveles de deficiencia intelectual profunda y con discapacidades cognitivas múltiples. La planificación centrada en la persona es una metodología de trabajo que se basa la creencia de que todos somos seres diferentes y se nos debe respetar nuestra individualidad, y que se ha introducido en diferentes ámbitos como por ejemplo el empleo con apoyo, el ámbito educativo, los pisos tutelados y la vivienda con apoyo. El proceso de provisión de apoyos es diferente tanto cualitativa como cuantitativamente en función de la persona además, pasa por las siguientes fases identificar, evaluar, desarrollar, iniciar y supervisar y por último evaluar los resultados personales. Este proceso de planificación es fundamental para garantizar que la organización de los apoyos es coherente con las necesidades y los resultados deseados por la persona. Por otro lado el ciclo debe repetirse a medida que la persona que crece y cambia y requiere planes de apoyo revisados.

Tema 5 - Diversidad funcional intelectual

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Los ámbitos de intervención más habituales son el desarrollo de las habilidades autonomía personal, el desarrollo de habilidades sociales, las dificultades de aprendizaje, el desarrollo de habilidades de ocio y sexuales, formación y empleo.

Antes de poner en marcha un programa de intervención hay que analizar las posibles causas por las que un usuario presenta limitaciones en la emisión de una conducta adecuada, así la ausencia de dicha conducta puede estar causada por la imposibilidad de poner en marcha la misma por parte del discapacitado intelectual, en estos casos la función de profesional debe consistir en sustituir el entrenamiento de estas habilidades por una ayuda técnica o por una ayuda humana. En otros casos la evaluación multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona cuenta en su repertorio con determinadas habilidades, solo que se encuentran inhibidas. En estos casos, estrategias, la puesta en marcha de entrenamiento en relajación, en auto instrucciones, en parada de pensamiento o eliminación de ideas distorsionadas pueden contribuir a mejorar los déficits encontrados. La evaluación también pone de manifiesto que aunque la persona con discapacidad cuenta en su repertorio ciertas habilidades conductuales puede que esta persona no se encuentre motivada para su puesta marcha. En estos casos, se utilizan estrategias consistentes en el manejo de contingencia, programas de reforzamiento, contratos de contingencias por programas de economía de fichas. Por último, en algunas otras circunstancias, nos encontramos con personas con déficit intelectual para quienes el problema fundamental es su déficit en habilidades de discriminación, en este sentido no saben cuando deben poner en marcha una conducta dada. En estos casos se trata de emplear imágenes, fotografías, símbolos (instigadores), que ayuden a la puesta en marcha de una conducta u otra, en definitiva de la conducta adecuada en el momento adecuado.

Clasificación de Achenbach et al Clasificación de Achenbach et al

Externalizing Aquellas conductas que producen consecuencias que pueden observarse, por ejemplo agresión, agitación psicomotriz, etcétera

Internalizing Aquellas conductas que incluyen consecuencias que afectan al propio individuo como por ejemplo las autolesivas o las estereotipias

Mixtas Aquellas conductas que compartir aspectos de las dos categorías previas provocando consecuencias tanto hacia el interior como exterior del sujeto

Tema 5 - Diversidad funcional intelectual

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Tema 6 - Tratamiento jurídico de la DI

6.1 introducción

Antiguamente estas personas eran excluidas por sus limitaciones en diferentes ámbitos, social, educativo, etcétera. En la actualidad esta situación ha sufrido grandes cambios, cabe destacar la colaboración de la CIF y sus implicaciones sobre la elaboración de una legislación que defiende los derechos personas con diversidad funcional. Esta lucha culmina con la equiparación de oportunidades de las personas con diversidad funcional y la elaboración y firma de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por las Naciones Unidas el 13 de diciembre del año 2006, y que entra en vigor en España el 3 de mayo del año 2008. Esta convención supone un cambio paradigmático en las actitudes y enfoque respecto de las personas con discapacidad. Cuyas consecuencias han sido: visibilidad de este grupo de ciudadanos dentro del sistema de protección de derechos humanos de las naciones unidas; la asunción de fenómeno de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos; el contar con una herramienta jurídica para hacer valer sus derechos.

6.2 Regulación de la calificación de grado de discapacidad

El cambio paradigmático dio lugar al cambio de terminología esto dio lugar al cambio en el RD 1971/1999, del procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación de grado de discapacidad. En consonancia con lo establecido la disposición adicional octava de la ley 39/2006 el 14 de diciembre, de promoción de autonomía personal y atención a las personas en situaciones de dependencia y en la nueva clasificación de la OMS, la CIF, se realizan las siguientes actualizaciones terminológicas.

Actualizaciones referidas a la terminología

Todas las disposiciones del Real decreto al término “minusvalía” queda sustituidas por el término “discapacidad”

Todas las referencias hechas en la redacción original a los términos “minusválidos” y “personas con minusvalía” queda sustituidas por el término “personas con discapacidad”

Todas las referencias hechas en la redacción original al término “discapacidad” quedan sustituidos por “limitaciones de la actividad”

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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Todas las referencias al término “grado de minusvalía” quedan sustituidos por “grado de discapacidad”

El reconocimiento legal de la situación de discapacidad, es un paso prioritario y de carácter obligatorio para que el ciudadano con diversidad funcional pueda disfrutar de los beneficios sociales, educativos, económicos entre otros, los cuales se reconocen como un derecho derivado de su condición. El documento que da derecho a solicitar la aplicación de sus derechos se denomina “Calificación del Grado de Discapacidad”, este certificado es un documento oficial emitido por los organismos autonómicos correspondientes, a través de los centros base que dependen del IMSERSO que es el encargado de reconocimiento de la situación y el grado de discapacidad. La calificación de grado de discapacidad y la obtención de la acreditación dará lugar a una serie de derechos y beneficios recogidos en un conjunto de leyes y decretos. De forma general podemos mencionar exenciones y bonificaciones fiscales como por ejemplo para la adquisición del vehículo, o con carácter mas general y dentro el plan de vivienda se establece una ayuda para la compra de viviendas de protección oficial, además existen otros como el bono taxi, plazas de aparcamiento reservado, ayuda domiciliaria, ayudas para adquisición de sillas de ruedas u otro material ortopédico.

Para que la situación de discapacidad sea legal, se debe alcanzar un porcentaje de discapacidad del 33%, en España se considera legalmente personas con discapacidad aquellas a las que se haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%; a los pensionistas que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente total, absoluta por gran invalidez; a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente.

6.3 Derecho la prevención y rehabilitación

Todo ser humano tiene derecho a la prevención y rehabilitación de enfermedades que pudiera derivar en una diversidad funcional. El nivel de salud de la población general además dispositivo médico precisa de un dispositivo de carácter preventivo.

La constitución española en su articulo 43 prioriza y defiende el derecho a la salud del ciudadano, esto se interpretó en un primer momento como el derecho a recibir asistencia sanitaria, sin embargo, posteriormente con la ley 14/1986, General de Salud.

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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Este reconocimiento se vio ampliado al afirmar la ley que el sistema sanitario debe orientase prioritariamente hace la prevención y la promoción de la salud no sólo a los cuidados sanitarios, en la actualidad con la ley 33/2011, General de salud pública, se trata de dar una respuesta completa al artículo 43 de la construcción. La salud pública queda definida como una forma de vivir autónoma, solidaria y gozosa, proporcionando junto a la educación las mejores oportunidades para que la sociedad tenga bienestar.

A nivel europeo en la actualidad no existe una normativa uniforme y homogénea de obligado cumplimiento por los estados miembros, sin embargo la Comisión Europea orienta y recomienda a los diferentes estados a través de la denominada “Directrices y Recomendaciones” sobre qué cambios son necesarios para promover y proteger los derechos de los ciudadanos. Actualmente la legislación de los diferentes estados europeos contempla la promoción y desarrollo de apoyos sociales, sanitarios, económicos y educativos destinados a personas con diversidad funcional, articulándose estos a través de una clara base normativa. Las diferencias entre los estados persigue en la forma de aplicar las leyes europeas sobre esta materia, en general la legislación europea se basa en el denominado modelo “social europeo” a través del cual se intenta incrementar la participación social y laboral de las personas con diversidad funcional. Dicho cuerpo informativo internacional recoge en su artículo 26 la habilitación y la rehabilitación.

Articulo 26: habilitación y rehabilitación

Los estados partes adoptará medidas eficaces y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se halle en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad pueda mantener y lograr la máxima independencia, capacidad física, mental, social, ocupacional y la inclusión y la participación plena en todos aspectos de la vida

Los estados partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continuada por los profesionales y personal que trabaje con dichas personas

Estados partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de pollo dispositivos destinados a las personas con discapacidad

La asamblea de rehabilitación internacional de Aukland

Se reconoce que la persona con diversidad funcional debe disfrutar de los mismos derechos y libertades que los demás

Las deficiencias en la medida de lo posible debe limitarse con programas de acción de tipo médico y social

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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Ademas de lo anterior se determinaron los siguientes grupos de causas a los que debería ir orientada la prevenciónAdemas de lo anterior se determinaron los siguientes grupos de causas a los que debería ir orientada la prevención

Enfermedades transmisibles

2004 se crea el centro europeo para la prevención y control de enfermedades, cuya misión es contribuir a la defensa de Europa contra enfermedades infecciosas, gripe, el síndrome respiratorio Agudo severo, el sida etcétera. Entre sus funciones están identificar de forma temprana las epidemias; aumentar la capacidad de la comunidad y cada uno de los estados miembros para proteger la salud humana; actuar por iniciativa propia consulta protege enfermedades

Enfermedades no transmisibles

Detectar las epidemias emergentes enfermedades no transmisibles sus causas; reducir la probabilidad de exposición; mejorar la atención sanitaria; se señalizar acerca de su tipo de enfermedades; fomentar la investigación; establecer sistemas de seguimiento

Accidentes de tráfico

Los accidentes de tráfico son la primera causa de lesión medular coincidiendo con la población joven además ves. En nuestro país existen planes de seguridad y al que actualmente establecer Consejo superior de tráfico y seguridad vial de la circulación vial y que recogen todas las actuaciones previstas para cada año a nivel nacional, autonómico incluso local

6.4 Derecho al trabajo

Toda persona tiene derecho tener un trabajo digno que le permite vivir del, en el año 2011 el mercado de personas con diversidad funcional asciende a un 1,08% de los contratos realizados. También existe una gran discriminación en cuanto al sexo, en este sentido las mujeres representan 40,5% de los hombres son 59,5%. La constitución española en su artículo 49 supuso el primer escalón legislativo para la integración social de las personas con discapacidad, haciendo obligatoria una política de prevención, tratamiento y rehabilitación de las personas con discapacidad física sensorial psíquica. El derecho al trabajo se recoge en el artículo 35 de la Constitución española.

Este artículo y un mandato se articula a través de diferentes leyes y decretos.

Ley integración social de minusválidos 13/1982, el objetivo es conseguir la participación de este colectivo en el sistema ordinario trabajo, y potenciar su integración aparte de cupos obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas

Real decreto 27/2000: al no cumplirse lo anteriormente expuesto se contempla la realización de contratos mercantiles o civiles con centros especiales de empleo para poder posibilitar incumplimiento de esta cuota de contratación

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de personas con discapacidad: su objetivo es establecer medidas para garantizar y hacer efectivo, el derecho de igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad conforme a los diferentes artículos de la constitución, y supone una actualización de la LISMI (Ley de Integración Social de Minusválidos) que regula el acceso al empleo

Aprobación de Naciones Unidas de la convención internacional sobre los derechos de las personas de discapacidad, en su artículo 27 “trabajo y empleo” se reconoce a las personas con discapacidad el derecho de trabajar en igualdad de condiciones, libremente, en entornos abiertos, inclusive los accesibles. La convención promueve las siguientes medidas: evitar la discriminación; proteger los derechos; permitir que las personas con discapacidad ejercer sus derechos; garantizar que las personas con discapacidad puedan participar; fomentar la mujer de empleo; alentar la conducta emprendedor; orientar y promover la adaptación de puesto de trabajo

Ley 43/2006, para la mejora del crecimiento del empleo: ha permitido la creación de medidas destinadas al fomento del empleo como bonificaciones a las empresas que realicen contratación indefinida de personas con discapacidad

Según estrategia global para el empleo de personas con discapacidad las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrán desarrollarse los siguientes ámbitos: centros ocupacionales (destinados a terapia ocupacional y ajuste personal y social a las personas con discapacidad), empleo protegido (centros especiales de empleo subvencionados), empleo con apoyo (permite la persona con diversidad funcional acceder al empleo en una empresa ordinaria mediante el apoyo de profesionales que bien y formarán al individuo).

Empleo ordinario: es la actividad laboral que se realiza en empresa pública y privada, en las que el porcentaje mayoritario es de trabajadores sin discapacidad. Empleo público: las condiciones de registro regladas por la ley 53/2003 sobre empleo público de discapacitados en la que se reserva un 5% de las plazas a favor de dicho colectivo, igual o superior al 33%.

6.5 Derecho a la educación

El derecho la educación gratuita y obligatoria es para todos, ley General de educación y financiación de la reforma educativa del 4 de agosto, en la que la educación especial es considerada paralela a la ordinaria. En ese sentido 1980 se promulga la ley 1/1190 de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), en la que se introducen los conceptos de normalización, integración y necesidades educativas especiales.

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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2006, ley orgánica dos 2006 de la educación (LOE), se basa en los siguientes principios: la calidad de educación para todo el mundo; la equidad; la introducción y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal; la concepción de educación como un aprendizaje permanente; la flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de actitudes intereses y experiencias.

La LOE obliga a la administración disponer de los medios necesarios para que todo el alumnado alcance máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.

En el año 2006 se aprueba la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad en la que se detallan, en su artículo 24, los aspectos referidos a educación.

6.6 Normativa sobre accesibilidad

El derecho a la accesibilidad se recoge la Constitución Española en su título preliminar, artículo 9, en la que se establece la responsabilidad de los poderes públicos a los efectos de retirar los obstáculos que impidan la participación de los órganos en la vida política, económica, cultural y social. En su artículo 49 se asume que dichos poderes deberán elaborar políticas de prevención, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales psíquicos a los que prestarán la ayuda especializada que requieran para que alcancen los mismos derechos que todos los ciudadanos.

Al medio físico:1982, LISMI en sus artículos 54 a 61 ley sobre integración social del minusválido, trata diversos aspectos relacionados con accesibilidad física, la conveniencia del diseño y construcción, ampliación y reforma edificios, vías públicas. En este sentido indica que es preciso contar financieramente las estaciones con el fin de que adapten el medio físico de forma progresiva y constante.

1990, ley 3/90 de la propiedad horizontal: para facilitar la adopción de acuerdos que tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de minusválidos en el edificio de su vivienda, permitiendo los oportunos a vacaciones con el fin de facilitar el acceso a personas con discapacidad y que no tengan que ser aprobadas por la unanimidad de la junta de propietarios y baste con las 3/5 partes de la misma.

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A la tecnología relacionada con la sociedad de la información y la comunicación:2003, ley 34/2002, de Servicios de la Sociedad de la información y de comercio electrónico (LSSICE), en sus disposiciones adicionales a recoge con respecto a la accesibilidad que serán las administraciones públicas las que desarrollarán las medias oportunas para hacer accesible la información disponible en Internet a las personas con discapacidad.

2003, importante en legislación sobre la accesibilidad, se aprueba la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal a las personas con discapacidad (LIONDAU), se introduce el concepto de “accesibilidad universal” y “diseño para todos”.

6.7 Incapacidad y tutela

La legislación española cuenta con normativa que permite establecer distintos niveles en incapacitación en función de las necesidades y capacidades la persona para la que se solicita dicha condición. El proceso de incapacitación tiene por objeto la protección de las personas que por sus características, no pueden tomar decisiones por si mismas. No se trata por tanto de privar las derechos y libertades, pero la toma de decisiones importantes recaerá en su representante o tutor, aunque siguen siendo dueños de su patrimonio y sus derechos.

La incapacitación debe ser lo menos restrictiva posible con el fin de que la persona disfrute dentro de lo posible de los derechos y libertades que le corresponden. El proceso de incapacitación puede ser suscitado por el cónyuge, ascendentes o descendientes, hermanos o el Ministerio Fiscal, aunque cualquier persona es libre de poner en conocimiento tal es hecho se considere perjudicarme persona y sea motivo discapacidad. Para los menores sólo su tutor puede promover su incapacitación.

Tipos de incapacitaciónTipos de incapacitación

Total Se nombra a un tutor que representará presidente los uno de los actos, y velará por sus intereses

Parcial Se nombrará a un tutor que ejercerá como en actos concretos, delimitándose claramente bajo condiciones puede decir la persona incapacitada y cuando lo hace esto

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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En ese sentido los actores tenemos derechos y obligacionesEn ese sentido los actores tenemos derechos y obligaciones

Derechos El tutor puede recibir una retribución siempre que el patrimonio tutelado lo permita, los tutores no puede recibir donaciones por parte del tutelado, si los tutores son los padres estos no deben rendir cuentas y pueden renunciar a los derechos de los que sus hijos sean titulares

Obligaciones Alimentar y educar a tutelado y promover su recuperación, administrases vienes de forma adecuada, feliz rudimentario comience la tutela de los bienes de tutelar, rendir cuentas de forma normal juzgado, deberá solicitar autorización judicial para para internar a tutelado en un centro enajenar o grabar bienes inmuebles

Según el código civil una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada, esta no es voluntaria en este régimen legal, estando los familiares obligados a promoverla. Sin embargo esto contradice la convención internacional del de los derechos de la persona con discapacidad de 2008 que defiende autonomía como derecho básico, además esta convención apoya la idea de que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Como consecuencia muchos colectivos afectados promueven la eliminación del tutelaje, favoreciendo su vida autónoma e independiente con recursos de apoyo necesarios. Se defiende así la incapacitación parcial y el establecimiento de una curatela y no de la tutela, se promueve la figura del guardador de hecho.

6.8 Derecho al voto

Las Constitución Española en su artículo 14 establece la igualdad ante ley todos españoles y españolas, sin embargo la ley orgánica 5/1985 del régimen electoral general establece su artículo 3 una serie de criterios de exclusión de este derecho, en este sentido los declarados incapaces o los internados en hospital psiquiátrico. Sin embargo estos criterios violan el artículo 12 de la Convención Internacional del 2008 en el que se reconoce el derecho a la igualdad ante la ley. Desde la convención se insta a los gobiernos a garantizar el derecho al voto en igualdad de condiciones para todas personas con discapacidad.

La ley 26/2011 de adaptación a la normativa a la convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad se establecen las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación en las relaciones con las amistades públicas. En el plazo de dos años desde la entrada en vigor de esta ley, el gobierno establecerá las comuniones básicas de accesibilidad y no discriminación.

Tema 6 - Tratamiento jurídico de la diversidad funcional

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Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

7.1 introducción

La psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto el estudio de la génesis, cambio y transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. Para Vygotski una teoría del desarrollo tenía que intentar explicar el desarrollo habitual y alterado, el propósito del autor era construir un sistema que integrase de forma sistemática y globalizadora los aspectos neurológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes diferencias tanto orgánicas como funcionales, en este sentido autores como Wallon también le preocupaba el desarrollo de los diferentes.

7.2 El desarrollo típico y alterado

7.2.1 Las propuestas de Vygotski

La mayor parte de su obra ocupa el análisis, tanto teórico como técnico, del ámbito ontogenético. Se centró en el análisis de los problemas de desarrollo psíquico en la infancia con intención de elaborar una teoría general del desarrollo infantil. El autor defendió que la psicología de los niños que presentaban alteraciones, la neuropsicología y la psicopatología del adulto debían estar incluidas en una teoría general del desarrollo humano, su propósito era construir una ciencia unitaria del niño de su evolución. Esta concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas entre desarrollo y el aprendizaje. Ambos, son procesos diferentes pero están unidos, así el aprendizaje es condición necesaria para el desarrollo, pero el mismo tiempo el aprendizaje depende del desarrollo previo del niño. Para el autor el aprendizaje depende del desarrollo previo o actual cuyo nivel evolutivo se puede terminar por lo que el niño puede hacer por sí solo en un momento determinado, pero además, también depende del desarrollo potencial que puede ser determinado por lo que el niño puede llegar hacer con ayuda de otros.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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El concepto de zona de desarrollo próximo del autor es la síntesis de la relación dialéctica entre el aprendizaje y el desarrollo, se define zona de desarrollo próximo como la distancia entre el nivel actual del desarrollo determinado por la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a través de la resolución bajo la guía de un adulto o en colaboración con otro compañero más eficaz.

Esta concepción tiene consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastornos del desarrollo por dos cuestiones 1) cuestionar los objetivos tradicionales de la graduación del niño, encaminados estos a la determinación del nivel desarrollo actual en vez de evaluar lo que puede ser “aquellas funciones que aún no han madurado”, 2) criticar la tendencia de situar los objetivos de intervención psicoeducativa y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentándose una educación conservadora no favorecedora al desarrollo, el autor propone que el buen aprendizaje es sólo aquel que precede al desarrollo.

Las implicaciones de la intervención Psicoeducativa preocuparon a Vygotski, el cual afirmaba que 1) los defectos en la infancia supone un problema social, por ejemplo la carencia de vista oído, implica la pérdida de importantes funciones asociadas, como la degeneración de los vínculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta. 2) el desarrollo sea típico o alterado, se rige por las mismas leyes, aunque en el segundo caso esta expresión adquiere una expresión específica y cualitativamente peculiar.

Ley genética de desarrollo infantil: esta ley constituye el punto de partida para comprender tanto el desarrollo completo o típico como el desarrollo incompleto las funciones psicológicas superiores que presentan los niños que sufren alteraciones el desarrollo, la clave para comprender estos desarrollos se encuentra en la diferente relación que tienen con el efecto (sordera, ceguera, etcétera) las funciones psicológicas superiores y las elementales. Mientras que el desarrollo completo de las funciones elementales suele ser consecuencia directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores en general no está determinado de forma primaria por el defecto sino de forma secundaria, esto quiere decir que las funciones elementales son menos educables, de ahí que la intervención debe dirigirse a las funciones superiores.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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Vygotski entendía las discapacidades como resultado de una relación cualitativamente diferente, para el autor una función mental superior no es una extensión si más de una función natural, por ejemplo un niño sordo no es un niño normal sin audición, es diferente porque su organización mental es distinta, de esto se desprende que las consecuencias de una alteración en el desarrollo van a depender sobre todo, de lugar que ocupe una función determinada. Los sistemas funcionales psíquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que las operaciones intelectuales superiores compensen procesos sensoriales dañados, y este debe ser el objetivo de la intervención Psicoeducativa. Para lograr dicho objetivo hay que proporcionar al niño mediaciones semióticas que puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores.

A partir de la interpretación de los resultados obtenidos en estudios comparativos entre niños con desarrollo típico y niños con discapacidad intelectual, el autor llega la conclusión de que existe una relación indisoluble entre la inteligencia y la afectividad, por ello lo que diferencia el funcionamiento típico del alterado es la relación interfuncional particular que se da entre ambos procesos. Por otro lado, otro aspectos para comprender los desarrollos diferentes, fue plantear la necesidad de pasarte estudio de los síntomas (nivel conductual) al análisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo (nivel psicológico). Vygotski indica que la intervención hay que plantearla desde la educación integrada en lo que el denominada “pedagogía social” y dicha integración ha de realizarse en un doble sentido: por un lado un niño que se desarrolle diferente es, ante todo un niño que tiene intereses, deseos y motivaciones como cualquier otro niño, por tanto el autor proponía que la educación especial debía fusionarse orgánicamente con educación social formando parte de ella. Por otro lado el objetivo de la educación social debía consistir en intervenir en los casos individuales que presenten desarrollos diferentes y educar a los normales para producir cambios en sus actitudes y comportamientos de cara los primeros.

7.2.2 Las propuestas actuales

La neurociencia cognitiva de desarrolloConstituye una amplia perspectiva adoptada por profesionales de distintas disciplinas, se plantea conocer las relaciones entre el cerebro y desarrollo cognitivo usando técnicas que permiten analizar a este in vivo, en concreto, le interese investigar 1) la relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciéndole cerebro y lo que se observa en la conducta del niño mientras realizar algunas tareas.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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2) la existencia de periodos temporales que son facilitadores para la adquisición de determinadas habilidades. De tal forma que esta perspectiva está permitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomías entre herencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje.

Herencia y ambienteActualmente hay una perspectiva integradora en la que se acepta la influencia de ambos factores sin embargo el innatismo duro sostiene que la programación genética del ser humano contiene toda la información necesaria para el desarrollo, el ambiente desempeña un papel secundario ya que es un mero desencadenante. El desarrollo es un fenómeno predeterminado y se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN.

Por su parte el modelo de herencia mendeliana afirma que uno o pocos genes son suficientes para ejercer un efecto sobre determinados rasgos cualitativos que se clasifican en categorías discretas como puedes el grupo sanguíneo o el color de pelo. Según este modelo, los genes son causa necesaria y suficiente para que se exprese un carácter, sin embargo hay aspectos que complican el modelo de herencia mendeliana como por ejemplo la anticipación, el mecanismo de impronta, el mosaicismo, las mutaciones novo, la heterogeneidad genética, la relativa y inespecificidad clínica de una mutación genética.

El modelo de herencia multifactorial considera que la acción de los genes se ve afectada por factores epigenéticos. Este es el tipo de herencia que ocurre la mayor parte de los trastornos del desarrollo, según Artigas, los síntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carácter cuantitativo, que se diferencia de los rasgos cualitativos de la herencia mendeliana en dos aspectos, 1) está modulados por varios genes siento débil la contribución independiente, 2) son más influenciables en su expresión fenotípica por los factores ambientales. Desde este modelo se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en un proceso que continua interacción en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican mutuamente, así, los factores ambientales pueden activar, desactivar o alterar el material genético.

Plasticidad y períodos sensiblesJohnson señala que desarrollo del ser humano está posibilitado por las peculiares características del desarrollo de su cerebro estas características son:

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1) sobreproducción inicial de sinapsis (hasta los 2 años) y el descenso progresivo y selectivo de las mismas (a los 16 años se reducen a la mitad), 2) la inmadurez inicial del cortéx cerebral. Otras características esenciales de la plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, la cual se refiere a la emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales, pero que aparecen ante determinadas circunstancias. Así pues, el fenotipo exhibido no es más que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circunstancias especiales.

Estrechamente vinculado a estos aspectos, se encuentra la posible existencia de periodos críticos de desarrollo. Éste es un concepto que deriva de Lorenz, con el se refiere a un periodo temporal de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El concepto se extiende a la psicología del desarrollo, sobre todo a través de áreas, gracias a los estudios de vínculos afectivos de Bowlby y al estudio de la crisis en la adquisición de lenguaje. Investigaciones de los años 60 y 70 pusieron de manifiesto el carácter gradual y reversible de estos periodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto de periodo crítico por periodo sensible.

El concepto de periodo sensible indica una mayor facilidad para la adquisición de ciertas las habilidades, con los modelos neuropsicológicos el corte modular se concibe el desarrollo de una manera estática, de estas posiciones se extrae que los trastornos del desarrollo son afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin especificar, sin embargo, la concepción de que se desarrollan y/o alteran módulos específicos de manera independiente es insostenible.

El neuroconstructivismoEl enfoque neuroconstructivista intenta conciliar la posición constructivista desarrollo refrendada por Piaget con los conocimientos que le da la neurociencia. Si situásemos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas teóricas en uno de los extremos ubicaríamos las teorías que abogan por una determinación biológica del comportamiento como las teorías modulares, en el otro extremo situaríamos a las teorías que defienden el determinismo ambiental, las teorías conductistas, y entremedias localizaríamos las posiciones más construccionistas como las Vygotski, el ciclo vital, la teoría piagetiana y los sistemas dinámicos.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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Al intentar explicar el desarrollo alterado, el enfoque neuroconstructivista, se aleja de los modelos neurosicológicos modularistas ofreciendo una visión mucho mas dinámica, considerando que el desarrollo es un proceso en el que interactúa múltiples factores haciendo posible proyectos evolutivos diferentes.Según esta visión el desarrollo de niños que presentan algunas alteraciones es diferente ya que sigue otra trayectoria, por lo tanto, para poder entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto los proyectos evolutivos de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.

7.3 Trastornos del desarrollo: conceptos básicos y niveles de análisis

Conceptos básicosConceptos básicos

Síntoma Se trata de una manifestación subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional, en el ámbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de síntomas porque estos niños no suelen expresar su malestar o dificultad

Signo Anomalía objetiva observada por el profesional, en el ámbito de los trastornos desarrollo para poder otorgar a una conducta valor, es necesario interpretarla desde el papel que juega esa conducta en el desarrollo típico

Síndrome Agrupación de síntomas y signos basada en su frecuente concurrencia

Trastorno Introducido por primera vez por el DSM-III y cuestionado en el DSM-IV, por lo que es todavía un concepto polémico, e incluso intercambiable en algunos casos

Retraso Se refiere la existencia de un desfase cronológico en el desarrollo de procesos que siguen curso habitual, el retraso se puede distinguir tres patrones diferentes: un desfase cronológico, un ritmo más lento, y diferencia respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como en el ritmo

Discapacidad Según la CIF se refiere a las limitaciones que se producen, como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la que habitualmente se lleva acabo

7.3.2 Trastornos del desarrollo

Se utiliza este término para referirse distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes, formas desarrollo que se desvían de los patrones más frecuentes y/o habituales. Algunos duran toda su vida como por ejemplo el trastorno con déficit de atención e hiperactividad, y otros pueden resolverse con intervención adecuada, así los trastornos del desarrollo se caracterizan por:

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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1) tener una etiología multifactorial aún sin especificar, 2) no conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos, 3) presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones (cuestiones estructurales de las clasificaciones, algunos trastornos a lo largo del tiempo pueden derivar en otros diferentes, puede existir una relación etimológica entre los trastornos que pueden compartir encender biológicos y/o ambientales).

Tipos de trastorno del desarrolloTipos de trastorno del desarrollo

Trastornos del desarrollo de base biológica sin causa conocida

Trastornos del espectro artista; TEL; TDAH

Trastornos del desarrollo vinculados a síndromes genéticos conocidos

Síndrome de Down; síndrome de Williams; síndrome de X frágil; síndrome de Rett

Trastornos del desarrollo vinculados a causas ambientales conocidas

Síndrome del alcoholismo fetal; prematuridad

7.3.3 Niveles de análisis

Para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo, se pueden distinguir dos grandes planos, el nivel descriptivo y el nivel explicativo.

Niveles de análisisNiveles de análisis

Plano descriptivo

Centrado en el análisis de los síntomas y de la conducta observable, este es el plano en el que se sitúan las clasificaciones propuestas por el de DSM y la CIE, y planteamientos clínicos y Psicoeducativa que focalizan la intervención en la reducción o eliminación de los síntomas observables, sin considerar los mecanismos o procesos que subyacen a la sintomatología

Plano explicativo

Caracterizado por el interés en el funcionamiento de los mecanismos subyacentes y procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente

El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinámicos que operan de forma simultánea y no lineal, y se encuentran en continua interacción con el medio. La comprensión de los trastornos del desarrollo exige que hay que tener en cuenta la interrelación entre todos los niveles y sus implicaciones. Desde la perspectiva de la psicología del desarrollo, el objetivo es conocer los procesos neuropsicológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica. Para de esta forma poder diseñar estrategias de prevención y de intervención piscoeducativa.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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7.4 Factores de riesgo, prevención, detección, y atención temprana

7.4.1 Factores de riesgo y factores de protección

Rotter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca un trastorno y factor de protección como aquello que produce impacto negativo del factor de riesgo. Los factores de riesgo y protección no son independientes entre sí, ni son independientes de la influencia de variables ambientales. Según Angold y Costello en el desarrollo del riesgo hay tres cuestiones relacionadas con tiempo, 1) el tiempo como componente de riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la persona, 2) el tiempo como inicio del mecanismo de acción del factor de riesgo, 3) el tiempo histórico como componente de riesgo.

7.4.2 Prevención y detección temprana

El concepto de prevención fue detenido por Caplan para referirse a los conocimientos profesionales que se podían utilizar para diseñar llevar acabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la incapacidad. Existen tres niveles de intervención.

Niveles de intervenciónNiveles de intervención

Primaria Se refiere a la utilización de estrategias antes de que aparezca el trastorno, el objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que se produzca el trastorno. Como por ejemplo el programa de atención, preparación durante el embarazo y el parto, programas de seguimiento recién nacidos de bajo peso, vacunas, etc.

Secundaria Se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado o están expuestas a factores de riesgo, se trata intervenciones que se realizan en grupos de alto riesgo para la presentación determinados trastornos. El objetivo es eliminar el riesgo tanto factores de protección como por ejemplo los programas de seguimiento de hermanos con niños con autismo, programas de seguimiento del aprendizaje lectoescritura niños con trastornos específicos de lenguaje, etcétera

Terciaria Actúan cuando trastornos ya se ha presentado, y el objetivo que cumple es detectarlo cuanto antes para evitar su progresión y minimizar sus efectos

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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7.4.3 La atención temprana

La atención temprana se define como el conjunto intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a su familia y el entorno. Su objetivo es dar respuesta lo más pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastorno o que tienen riesgo de parecer. Por tanto el objetivo principal de la atención temprana es potenciar el desarrollo y bienestar de los niños con riesgo de presentar un trastorno del desarrollo o que ya lo presentan, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social.

otros objetivos son

reducir los efectos

optimizar el medio de lo posible

introducir los mecanismos necesarios de compensación

editar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados. aprender y cubrir las necesidades y demandas de la familia

considerar al niño como sujeto activo en la intervención

La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la atención temprana e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnóstico intervención especializada, pero según el libro blanco de la atención temprana, muchas veces este proceso se ve obstaculizado

Obstáculos en la atención temprana

posturas banalizadoras (ya lo hará, ya hablará)

posturas reduccionistas

Resistencia a diagnosticar trastornos y niños muy pequeños por miedo a la estigmatización temprano

Desconocimiento de la existencia de problema relacionales o internacionales precoces y negación de sufrimiento psíquico del niño

Opciones de seguimiento del desarrolloOpciones de seguimiento del desarrollo

Durante el 1º año Formas severas y medios de parálisis cerebral, retraso mental y déficits sensoriales

A lo largo de 2º año Formas moderadas de las alteraciones anteriores, trastornos del espectro autista

Entre los 2 y los 4 años

Trastornos y retraso de lenguaje, trastornos de la conducta y trastornos motrices menores

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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A partir de los 5 años Deficiencia mental leve, disfunciones en la motricidad fina, dispraxia, etcétera

7.5 Contexto del desarrollo

7.5.1 El contexto familiar

La presencia de un hijo con trastorno del desarrollo no sólo producen impacto negativo las familias, sino que los padres señalan esta experiencia como positiva ya que experimentan mayor realización y crecimiento personal además de fortaleza y cercanía familiar. En cuanto la dinámica familiar, las demandas y dedicación que supone cuidado de una persona con un trastorno del desarrollo hacen que se ven alteradas las relaciones entre sus miembros, la vida de la pareja y la dedicación de los padres hacia los hijos normales. En este sentido todas las familias a pesar de su heterogeneidad atraviesan por unas etapas comunes, donde las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en función de la edad del hijo.

Etapas familiaresEtapas familiares

1ª Se centra en el proceso de diagnóstico, el afrontamiento de diagnóstico se hace difícil para los miembros de la familia, hasta llegar a su aceptación, los padres pasan por sentimientos y emociones, confusión, negación, la rabia, tristeza y culpa. Aceptar el problema es fundamental, porque permite la búsqueda de recursos y un tratamiento adecuado

2ª Búsqueda de un centro educativo adecuado para el hijo, es fundamental recibir una buena orientación por parte de los profesionales. En esta etapa con la intervención Psicoeducativa que se requiere en cada caso, el niño suele funcionar positivamente. Además los padres y demás miembros de la familia comprenden mejor el problema y tiene más recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria

3ª Corresponde con la adolescencia, que ya es de por sí una etapa muy complicada dentro del desarrollo típico máxime cuando hablamos de un desarrollo alterado como por ejemplo sucede en los trastornos del espectro autista y los casos graves de TDAH en donde aparecen o se intensifican los problemas conductuales, además en esta etapa será un mayor aislamiento familiar

4ª En la vida adulta el interés de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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7.5.2 El contexto escolar

El informe Warnock contribuyó a que emergiera una perspectiva más interactiva desde la que se proponía una intervención dirigida a la persona y su entorno.

El concepto que mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopción de una perspectiva constructivista del desarrollo y educación ha sido el de necesidades educativas especiales, el cual se refiere las necesidades que plantean algunos alumnos que no pueden satisfacerse mediante los recursos educativos y ordinarios y la implementación de recursos especiales.

El objetivo de la educación psicopedagógica es mostrar las necesidades especiales que tienen los alumnos y proponer las respuestas educativas más adecuadas para favorecer sus procesos de desarrollo y aprendizaje. La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presenta necesidades educativas y van a requerir diferentes tipos de actuaciones como por ejemplo a vacaciones referidas a la adecuación curricular.

Tema 7 - Enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo

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Tema 8 - Trastornos del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

8.1 introducción

Los trastornos de la comunicación y el lenguaje son numerosos y muy variados, pueden afectar a todos los componentes de lenguaje en sus vertientes de comprensión y producción (trastorno específico lenguaje) o simplemente articulación de un fonema concreto (dislalia). Se trata de un campo donde existe una gran confusión terminológica y conceptual, las clasificaciones propuestas por la APA y la OMS presentan importantes problemas, pues incluyen de manera indiscriminada trastornos y se refieren a los distintos niveles y asumen criterios que no están avalados por la investigación. Como alternativa, han ido surgiendo clasificaciones de tipo dimensional que implican entender los trastornos del lenguaje como un continuo en el que se pueden diferenciar perfiles y subtipos, en función de las alteraciones que se manifiestan.

8.2 Conceptos básicos, clasificaciones y enfoques del análisis

8.2.1 Conceptos básicos

La denominación trastornos de la comunicación y de lenguaje se refiere a un grupo de situaciones en las que se producen alteraciones respecto al desarrollo típico de lenguaje y/o la comunicación que no se explican por la existencia de un determinado trastorno del desarrollo o discapacidad. Sin embargo, hoy por hoy no se dispone de una clasificación o conceptualización consensuada por todos los expertos. Comunicación, lenguaje y habla son términos que tiene significados diferentes y que se relacionan de una forma jerárquica.

Comunicación: tiene un significado muy amplio, se refiere a cualquier proceso que implique compartir con otras personas información, además, requiere de la existencia de un emisor un determinado código, un canal y un receptor.

Lenguaje: se refiere a la capacidad psicológica más específicamente humanos, mediante el uso de signos arbitrarios podemos expresar y compartir ideas. No obstante, el lenguaje no consiste en la mera reproducción de contenidos del pensamiento a un código lingüístico, sino que está directamente implicado en la propia construcción del conocimiento.

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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Su desarrollo requiere que el niño adquiera e integre habilidades de dominios muy diferentes, así se requerirán conocimientos generales acerca del mundo físico y social, reglas fonológicas, morfológicas y sintácticas (gramática); etc. Lenguaje comienza antes de que el niño emite sus primeras palabras, alrededor del primer año.

Suelen establecerse dos grandes grupos en proceso de adquisición, etapa prelingüística o preverbal: abarca aproximadamente primer año de vida y en la que el niño va a aprender a comunicarse intencionalmente, va a iniciar su desarrollo fonológico, y etapa lingüística: abarca un período que comienza con la emisión de las primeras palabras, aproximadamente entre los 12-18 meses y termina algunos años después, una vez que el niño ha adquirido una competencia lingüística similar a la de un sujeto. el fenotipo exhibido no es más que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circunstancias especiales. se trata pues de un proceso con entidad propia sin embargo está relacionado con la cognición.

Karmiloff y Smith plantean que la adquisición del lenguaje es un proceso de modularización progresiva, conforme el niño avanza en su proceso de adquisición del lenguaje va construyendo un tipo de conocimiento cada vez más específico, que va a exigir sistemas de procesamiento altamente especializados. Las autoras sostienen que la modularización/especialización es la consecución de desarrollo, y no una condición del mismo.

El habla: se refiere al acto motor concreto, con ello nos referimos como se producen los diferentes sonidos a partir de la coordinación entre la respiración y la formación además de las posiciones y movimientos de los diferentes órganos interviene en la articulación.

Trastornos de la comunicación, de lenguaje y del hablaTrastornos de la comunicación, de lenguaje y del habla

Trastornos de la comunicación

Dificultades del niño para comunicarse de forma eficaz en su entorno a través de medios verbales y/o no verbales

Trastornos del lenguaje

Dificultades para adquirir integrar los diferentes componentes de lenguaje, fonológico, morfosintáctico, semántico y pragmático (retraso simple de lenguaje, trastorno específico lenguaje, etcétera)

Trastornos del habla Inadecuada realización de los actos motores que están implicados en articulación de los sonidos en la emisión la fruta de los mensajes (dislalia, disartria, disglosia, etcétera)

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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8.8.2 Clasificaciones de los trastornos de la comunicación en lenguaje

El DSM-IV presenta diversos problemas, algunos de ellos derivados de no tener en cuenta el significado de comunicación, lenguaje y habla, considerándolos como sinónimos, por lo tanto presenta de manera indiscriminada trastornos que se refieren tanto lenguaje, al habla y la comunicación. Por otro lado el manual asume criterios que no están avalados por la investigación como es el hecho de diferenciar un trastorno expresivo o mixto.

La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes ha conducido a la propuesta de diversas clasificaciones realizadas por profesionales clínicos, desde esta clasificación los trastornos del lenguaje puede entenderse como un continuo en el que, en función de las alteraciones que se manifiesta se va a poder diferenciar ciertos tipos de patologías. Las críticas sobre todo se refieren a los solapamientos, por ejemplo uno de los tipos que mas polémica levantado este el trastorno semántico pragmático, en el sentido de que si puede ser considerado como un trastorno dependiente del trastorno específico lenguaje o de los trastornos del espectro autista. Así para algunos autores, no existe diferencia entre el trastorno semántico programático y los niveles más leves de trastorno del espectro autista.

Monfort, Juárez y Monfort encuentran diferencias significativas cuando se compara la evolución de los chicos que presentan un trastorno del espectro autista y los que presentar un trastorno semántico pragmático, esas diferencias se hacen mas marcadas entre ambos grupos a partir de los 7-8 años. Por su parte los chicos con trastorno semántico pragmático muestran importantes avances en comunicación y lenguaje, que provocan claros progresos en la calidad de sus interrelaciones sociales, mientras que los niños con trastornos del espectro autista los avances que se producen en lenguaje no se traducen en logros en el área social. Por lo tanto el rasco diferenciador entre ambos grupos sería la evolución la respuesta a la intervención realizada.

8.2.3 Enfoques de análisis

El enfoque médico: desde este enfoque los trastornos de la comunicación y del lenguaje se parte del establecimiento de una nítida frontera entre lo que es normal y lo que es patológico de ahí el interés por 1) identificar diferentes signos y síntomas que pueden configurar la existencia de un síndrome o un

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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trastorno, 2) conocer la etiología y los mecanismos etiopatogénicos que han provocado trastorno. En las investigaciones realizadas baje este modelo se han encontrado relaciones entre el gen FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje específico, pero al parecer no se te relaciones directas.

El enfoque neurocognitivo: se centra en la elaboración de modelos teóricos del funcionamiento de los procesos lingüísticos, tanto del típico, de la alterado. Dichos modelos deben tener en cuenta las estructuras y mecanismos neurofisiológicos subyacentes, para tratar de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones que son necesarios para, a partir de la idea, construir un mensaje correcto desde el punto de vista comunicativo y en sentido inverso. Desde este modelo se investigan los procesos de adquisición del lenguaje, el aprendizaje de una segunda lengua, la existencia de periodos críticos (periodos sensibles). A pesar de que este enfoque tiene un carácter marcadamente teórico sus implicaciones prácticas tienen un enorme valor, a partir de los datos que se van conociendo, se están estableciendo las bases para una identificación, descripción y clasificación más precisa y temprana de los trastornos de la comunicación del lenguaje.

El modelo Psicoeducativo: el principal interés de este enfoque cómo intervenir para que las personas que presentan alteraciones en área puedan desarrollar al máximo su competencia comunicativa. Este enfoque parte de los siguientes supuestos 1) es posible intervenir y mejorar esta área a largo de todo el desarrollo y no sólo en las edades más tempranas, 2) se da prioridad a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejore la calidad de vida ayudando a la persona a integrarse en su propio entorno, 3) la secuencia de objetivos de intervención ha de estar fundamentada el modelo típico o normal del desarrollo de la comunicación.

8.3 Definición descripción de algunos trastornos de la comunicación y lenguaje

(algunos) Trastornos de la comunicación y lenguaje(algunos) Trastornos de la comunicación y lenguaje

Primarios Retraso simple de lenguaje; Trastorno fonológico; Trastorno específico del lenguaje

Secundarios Afasia infantil, Disartria; Disglosia

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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8.3.1 Trastornos primarios

Retraso simple de lenguajeSe caracteriza por la adquisición del lenguaje se realiza con cierto desfase cronológico que puede ser variable, los niños van a realizar las mismas adquisiciones y pasar por los mismas etapas que los niños que sin retraso, la diferencia está en que las adquisiciones se realizan de una manera más tardía, sobre todo alrededor de los 3 y los 6 años con remisión de las dificultades hacia los 7-8 años.En el retraso simple del lenguaje las dificultades se van a manifestar sobre todo nivel expresivo, el desfase cronológico suele homogéneo en diferentes aspectos del lenguaje.

Trastorno fonológicoSe define como la dificultad para articular uno o más sonidos, tanto de forma aislada como en palabras. Ante esta dificultad el niño pone marcha distintos procesos psicológicos que consisten en la comisión, distorsión o sustitución del fonema. Así las dificultades articulatorias no han de considerarse hasta la edad en la que al menos el 90% de los niños, articula de forma correcta dichos fonemas.

Distintas manifestaciones del trastorno fonológicoDistintas manifestaciones del trastorno fonológico

Trastorno articulatorio

Dislalia o trastorno fonético, el niño es incapaz de pronunciar algunos fonemas sin embargo, puede discriminarlos y reconocerlos, los diferencia claramente de aquellos por los que los sustituye

Retraso fonológico

Inmadurez articulatoria y retraso del habla, el niño adquiere los procesos fonológico siguiendo las pautas típicas pero con un desfase cronológico, el desfase de 12 meses constituye el punto crítico para establecer la existencia de un retraso

Trastorno desviante

Consiste en que los procesos fonológicos están muy retrasados, con desfases cronológicos superiores a los 12 meses y, son muy diferentes de los que aparecen en el desarrollo típico, de forma consistente en diferentes situaciones y contextos de la vida

Trastorno inconsistente

Se caracteriza por la existencia de procesos fonológicos desviantes y por la inconsistencia de la articulación, se observa un enorme variabilidad en la manera de articular los mismos sonidos en el mismo periodo temporal

El conocimiento del subtipo de trastorno fonológico es fundamental para establecer el riesgo que tiene que presentar dificultades en el aprendizaje de la lectoescritura, los que presentan procesos fonológicos

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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Page 87: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

desviantes tienen mayor riesgo que aquellos que se observan procesos psicológicos que se caracterizan por el retraso.Trastorno específico del lenguajeEl trastorno específico de lenguajes un trastorno del desarrollo del lenguaje oral que afecta tanto la comprensión como la producción pero que puede manifestarse de forma muy variable. Las formas más graves presentan serias dificultades para entender y responder a las emisiones orales de los demás, por otro lado las formas menos graves presentables alteraciones en el lenguaje. Los niños con trastorno específico de lenguaje suelen presentar además problemas de relación con sus iguales y tendencia al aislamiento debido a los problemas que tienen para comunicarse mediante lenguaje oral.

Alteraciones no lingüísticas en el desarrollo de los niños con trastornos patético de lenguajeAlteraciones no lingüísticas en el desarrollo de los niños con trastornos patético de lenguaje

Aspectos cognitivos

Dificultades en el desarrollo del juego simbólico; déficit de memoria secuencial, auditiva y a corto plazo además de verbal; déficit en los procesos de almacenamiento fonológico de la memoria de trabajo

Aspectos perceptivos

Dificultades en la discriminación de estímulos auditivos; tiempo latencia más largo, necesidad de más tiempo en la presentación de estímulos

Aspectos psicomotores

Dificultades práxicas; alteración en el proceso de lateralización; inmadurez de las destrezas motoras

Aspectos conductuales

Alteración de la capacidad de atención e hiperactividad; alteración de la relaciones afectivas del control de las emociones

8.3.2 Trastornos secundarios

Afasia infantilConstituye un trastorno de lenguaje que se define por la pérdida total o parcial, de forma abrupta, del lenguaje oral ya adquirido. La pérdida se produce entre los 3,5 años y la pubertad como consecuencia de una lesión adquirida. Las dificultades que aparecen el niño se entiende mejor desde las nociones de retraso mental simple o el trastorno específico del lenguaje.

Afasia con predominio motor Afasia con predomino sensorial

mutismo (sólo emiten sonidos aislados de forma incoherente e incoherentes en sí mismos)

Menor afectación en el nivel receptivo que en el expresivo

simplificación de sintaxis (dificultades para la correcta construyendo la frase, aparecen yuxtaposiciones separadas en esos reunión)

Los síntomas positivos de la afasia aparecen con menor frecuencia

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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ausencia o menor presencia de sonidos estereotipados y perseveraciones de sonidos (síntoma muy característico en la afasia de adultos)

La Afasia infantil tienen pronóstico mucho más favorable que la de adulto, debido a la mayor plasticidad de cerebro infantil.

DisartriaEs un trastorno de la articulación causado por alteraciones en el tono en el movimiento de los músculos implicados en la producción del habla debido a lesiones en el sistema nervioso central, se caracteriza por dificultades para realizar los movimientos articulatorios de ahí que se produzca los siguientes síntomas, sustitución, omisión, inserción, distorsión.

DisglosiaEs un trastorno de la articulación producido por alteraciones anatómicas y fisiológicas en los órganos periféricos implicados articulación de labra los diferentes tipos son, labiales, maxilares, palatinas, linguales. Los niños que presentan este tipo de alteración van a requerir, además de una intervención quirúrgica, de una intervención logopedia y psicoeducativa, pues aunque van a poder acceder al curriculum educativo de forma ordinaria, se trata de niños de riesgo en cuanto su desarrollo psicosocial.

8.4 Evaluación

8.4.1 Objetivos del proceso de evaluación

Detectar lo más tempranamente posible a los niños que presenta señales de alarma en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje

Establecer el nivel de desarrollo del niño distintos aspectos de lenguaje, tanto la vertiente expresiva como la vertiente comprensiva. Para ello, es útil tomar como referencia modelo ya clásico del lenguaje del Bloom y Lahey el que proponen que la adquisición de lenguaje implica el desarrollo independiente de diferentes componentes tales como el componente semántico (se refiere a los contenidos de lenguaje), el componente formal (se ocupa de sus estructuras, de la gramática) el componente pragmático (se refiere al uso comunicativo lenguaje)

Elaborar perfiles concretos de habilidades y dificultades que muestra el niño

Describir la naturaleza de problema

El objetivo último de la evaluación es, con todos los datos que se han recabado, poder estar en disposición de diseñar programas de intervención que se ajusten a las necesidades que contienen. La detección precoz de este tipo de trastornos permite poner en marcha estrategias de

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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intervención temprana es que van a reducir o mitigar las consecuencias.

En la investigación de Ygual et al se pone de manifiesto que los profesores de educación infantil pueden detectar con bastante precisión a los niños que presentan dificultades en la comunicación y en el lenguaje si disponen de los recursos necesarios.

8.4.2 Que se debe evaluar y como se debe evaluar

La evaluación del lenguaje y de la comunicación se debe plantear desde una concepción comprensiva global y multidimensional que ha de incluir los siguientes aspectos, entrevista con la familia y padres, niño, maestros y otros profesionales; detección comprobación auditiva y si consideran necesario, otras exploraciones médicas; evaluación del desarrollo psicológico de las habilidades adaptativas; evaluación de la comunicación y el lenguaje; evaluación de las demandas educativas a las que está sometido el niño.

8.5 Intervención psicoeducativa

El objetivo prioritario es el desarrollo de las habilidades comunicativas lingüísticas, teniendo como referencia los hitos que se siguen en un desarrollo típico.

Principios básicos en la intervención

Un enfoque natural y pragmático de la intervención: en el sentido de que se da prioridad a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejore la calidad de vida y adaptación al propio entorno sujeto

Proponer un entrenamiento incidental del lenguaje: el profesional se engancha el interés mostrado por el niño respeto algún asunto material, de forma que es niño aquí marca el inicio del episodio de entrenamiento

La secuencia de los objetivos de intervención está basada en el modelo típico: es decir, el objetivo último de intervención es aumentar la capacidad del chico para que pueda adaptarse funcionalmente los ambientes en los que viven basura cronológica y a sus intereses y necesidades reales

El objetivo de la intervención ha de ser ayudar al niño para que pueda construir la competencia comunicativa lingüística: en este sentido no interesa que el niños adquiera formas que no puede generalizar

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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Page 90: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

Estrategias y procedimientos de intervención

Actividades estructuradas no enmarcadas en contextos significativos: práctica intensiva en ensayos discretos y repetidos, se caracteriza por el grado de control que ejerce profesional que la realiza sobre la situación de aprendizaje es decir, es decir el tipo de estímulo, la respuesta es que el niño debe dar, y los refuerzos que va a proporcionar. Éstos procedimientos enseñanza consiste en ejercicios de práctica intensiva y constituyen un procedimiento adecuado para trabajar algunas habilidades como por ejemplo las articulatorios, que requieren una gran práctica

Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa: se caracterizan porque las tareas del lenguaje se inscriben en el contexto de actividades interactivas que les da sentido, el modelo de intervención de juegos de lenguaje es un ejemplo de ello

Juego semiestructurado: las actividades se caracteriza porque el profesional prepara juegos de tipo manipulativo y/o simbólico para provocar que el niño se comunique con el mediante el uso del lenguaje oral. Este tipo de actividad esta especialmente indicado en los niños donde la intervención del lenguaje está muy inhibida o con dificultades para tomar la iniciativa

Enseñanza en actividades de la vida diaria: se caracteriza por realizarse en la situación no estaría diaria, aprovechando las típicas rutinas llevándolas acabo personas que habitualmente realizan sus contextos habituales, este tipo de tareas que ser más apropiada para trabajar objetivos funcionales

Tema 2 Vol.II - Trastorno del desarrollo de la comunicación y del lenguaje

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Page 91: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

Tema 2 Vol.II - Trastorno de atención con hiperactividad

2.1 introducción

El TDAH es un trastorno que se da en integración de la predisposición genética, la disfunción orgánica y los factores ambientales y educativos.

2.2 Concepto, evolución y dificultades en la comprensión de trastorno

La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, síntoma que puede asociarse a diferentes trastornos como por ejemplo TAG, trastornos generalizados del desarrollo, hipertiroidismo, sin que por ello tenga relación con el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. El TDAH describe un trastorno en su mayoría de origen poligenético con carácter crónico y con una intensidad debida a síntomas de desatención o hiperactividad/impulsividad, asociados un peor funcionamiento de cortéx prefrontal, que presentará problemas de adaptación personal, familiar, social, académica o laboral.

2.2.1 Evolución e historia

La evolución de trastorno desde hace que más de un siglo, aunque en España se daría a conocer en el año 1995, las descripciones iniciales aparecieron a finales del siglo XIX. Desde entonces ha ido girando la conceptualización en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad y la desatención, variando cual debe se consideraba en cada momento la principal. En un primer momento se entró en la hiperkinesia, en un segundo momento el interés se centro la impulsividad, por último el déficit de atención se ha tomado como eje sintomático principal. Actualmente volvemos a preocuparnos por la impulsividad desde el punto de vista comportamental-cognitivo. A pesar de la investigación por encontrar biomarcadores no se dispone todavía de un test psicológico o prueba neurológica que por sí sola resulte concluyente.

2.2.2 TDAH en la actualidad

Hoy en día nos encontramos en una etapa de tránsito puesto que todavía resultan vigentes algunos criterios de la revisión de la versión del DSM-IV-TR que ya son obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el DSM-V.

Tema 3 Vol.II - Trastorno de atención con hiperactividad

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Page 92: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

Criterio según DSM-IV-TRCriterio según DSM-IV-TR

A cumplir 1 o 2

1) seis o más de los síntomas de desatención que hayan persistido al menos seis meses con intensidad desadaptativa en relación al nivel de desarrollo

A cumplir 1 o 2

2) seis o más síntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos seis meses con intensidad desadaptativa

B Que algunos de los síntomas estén presentes antes de los siete años de edad

C que las alteraciones presente en dos o más ambientes “casa, escuela,”

D Deterioro clínicamente significativo tanto la tía social, académica o laboral

E que los síntomas no aparezcan exclusivamente durante el transcurso de un trastorno del estado de desarrollo, u otro trastorno psicótico, y que no se explique por la presencia de otro trastorno mental

Una vez valorado el criterio A, se deberán analizar selectivamente los restantes criterios y determinar en qué subgrupo podría encajar paciente.

Subgrupos del TDAHSubgrupos del TDAH

Con predominancia en déficit de atención

Niños y niñas con más de seis síntomas de desatención durante seis meses

Con predominio hiperactivo-impulsivo

Niños y niñas que presenten seis síntomas del hiperactividad impulsividad

Tipo combinado Niños y niñas que presentan seis o más síntomas tanto de un tipo como el otro

Prevalencia: por sexos se plantea una incidencia mayor en varones, sin embargo esto puede deberse a la diferencia en la expresión clínica entre ambos sexos dado que los varones presentan mayormente una conducta más disruptiva. Podemos suponer que en un aula normal de 25 alumnos se encuentra un niño o una niña con trastorno del déficit de atención con hiperactividad, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre situación de infradiagnóstico.

Etiología: corrientes como la psicodinámica han llegado negar la existencia de trastorno como un trastorno específico, considerando su sintomatología como una manifestación comportamental de un trastorno emocional encubierto. No obstante existe consenso en afirmar que el trastorno por déficit de atención e hiperactividad bajo los criterios de la APA es un trastorno de origen multifactorial.

Tema 3 Vol.II - Trastorno de atención con hiperactividad

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Page 93: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

Los modelos de neuroanatómicos: mediante resonancia magnética se ha encontrado disminución del volumen cerebral, concretamente se encontrado una reducción del 3,5% del volumen del cerebelo. Además existen evidencias de que el TDAH se asocia a la disminución global del volumen cerebral.

Los modelos funcionales: revelan incidencias que apoyan que el TDAH se podría apoyar en el malfuncionamiento de ciertos circuitos, en este sentido cabe destacar el Cortéx prefrontal (corteza prefrontal derecha más simétrica, no ligeramente mayor que la izquierda, como los sujetos y trastorno, además la distribución diferente en la sustancia gris y blanca). Los ganglios basales (se asocian en sujetos sanos a la inhibición de respuestas automáticas facilitando la reflexión). Los hemisferios cerebelosos, reducción del lóbulo posterior inferior ( la función del cerebelo puede estar asociada a funciones específicas relaciones con control motor, con respuestas más globales como coordinación de integración de la información y, a modo de un sistema temporal interno).

Los modelos genéticos: parecen revelar el origen poligenético del trastorno, así se descarta la creencia general de que sea un trastorno modulado por una mala gestión educativa. Aumentan los estudios de los genes intervinientes en el sistema dopaminérgico. El TDAH está asociado a una disminución de la dopamina en el flujo simpático, y a ello se le atribuyen los problemas de memoria, atención, dificultades en la en la resolución de problemas.

Otros estudios: analizan la influencia de otros actores que combinados con la vulnerabilidad genética y con factores ambientales pueden aumentar el riesgo de padecer trastornos por déficit de atención e hiperactividad, en este sentido se revelan asociaciones positivas con complicaciones durante el embarazo y el parto, destacando especialmente el consumo de tabaco y alcohol durante el embarazo, el bajo peso al nacer la anoxia e hipoxia prolongada.

ConclusionesConclusiones

Formación de los profesores

Estos modelos ayudarán a entender como el trastorno afecta niños con altas capacidades y con capacidad cognitivas normales, presente en familias de cualquier tipo, y no se originarán pero si empeorara, si sufren estrés de celos o separación de sus padres. Además no sé descarta que el trastorno por déficit de atención e hiperactividad se ha causado por la mala actuación de los padres

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Respecto de la detección

Se deberá considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de trastornos diferentes, incluso que el hermano con una problemática más discreta quede a la sombra del más problemático

Respecto de la intervención

Cuando se suma muchos factores de riesgo, el tratamiento farmacológico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores presente el mismo diagnóstico debe considerarse en la intervención

2.3 Modelos explicativos

Se trate de una desviación, un retraso madurativo o de una combinación de ambos, lo cierto es que TDAH existe y responde al tratamiento educativo y farmacológico, está asociado a alteraciones en el funcionamiento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptación de múltiples ámbitos.

De los modelos mas utilizados comúnmente para explicar el trastorno, está el modelo híbrido de las funciones ejecutivas de Barkley, es un modelo neuropsicológico que intenta integrar modelos anteriores para mejorar la comprensión del fundamento cognitivo en el TDAH. El modelo no menciona la importancia del ambiente en la evolución del trastorno, pues se centran explicar qué factores neurológicos y psicológicos que puedan intervenir. El autor enfoca el trastorno como un problema en el desarrollo de la inhibición conductual.

FE alteradas en el TDAH Consecuencias

Memoria operativa no verbal Disminución de sentido del tiempo, incapacidad para recordar hechos o sucesos, deficiente percepción retrospectiva, deficiente capacidad de previsión

Interiorización del autohablarse Deficiente regulación del comportamiento, escaso autocontrol y auto cuestionamiento

Autorregulación de las emociones, la motivación y el nivel de vigilia

Manifestación de todas las emociones sin poderlas censurar, menguada la autorregulación de los impulsos y motivaciones

Reconstrucción Limitada capacidad para analizar conductas nuevas, incapacidad para resolver problemas

Los chicos con TDAH tienen más dificultades para activar toda la información a la vez en décimas de segundo, y a tiempo de influir en la toma decisiones.

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Son conscientes de cuando se están portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en castigo, sin embargo no lo valora con el mismo calado que los niños de su misma edad.

Que los síntomas se consideren más intensos de lo esperado para la edad cronológica y se consideren menos adaptativos tal como propone diagnóstico, depende de factores como por ejemplo la exigencia social, la exigencia de curso académico, el tipo de escuela en la que se encuentre, la modalidad de estudio, etc. Asimismo la falta de pruebas que determine la existencia de un trastorno obliga a que tengamos estimar su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar que atienda a: 1) la sintomatología se manifiesta de forma crónica, 2) no se explica mejor por la influencia de algún hecho, 3) su curso no puede verse modificado positivamente con las acciones educativas normales y que además cause problemas en la adaptación.

Por otro lado, se ha confirmado que la intervención psicoeducativa se debe comenzar desde el momento en el que la sintomatología genera molestias, sin esperar al diagnóstico definitivo dado que el mismo puede demorarse años.

2.4 Evolución de los niños con TDAH en el marco escolar

Tanto el trastorno como su intensidad y manifestaciones serán diferentes en función de el marco social escolar y familiar en el que el niño curse su desarrollo, además de las medidas de apoyo que se proporciones. En un mismo curso escolar puede haber niños con una afectación orgánica semejante que presente una adaptación normal, preocupante o totalmente desadaptada.

Dificultades que encuentran los niños con TDAH largo de la escolaridad

Estas dificultades depende del nivel curso académico, tipo de material, las habilidades personales y entrenamiento recibido hasta el momento, además de la posibilidad o no recibir apoyo extra, y la sobrecarga de trabajo tanto en el aula como en tareas de casa

Atención insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las tareas son largas y los estímulos monótonos

Trabajo más lento, irregular e inconstante

Más dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas

Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado

Pérdida constante del material

Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas pendientes

Mayor probabilidad de olvidarse de realizar los trabajos

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Más dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo

Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pase el curso y sobre todo, cuando la jornada escolar no es intensiva

Las dificultades incluyen menor censura de sus emociones e inmadurez para analizar situaciones, mermada la probabilidad de tomar decisiones incorrectas

Hitos escolaresHitos escolares

Primer ciclo de educación primaria

Comportamientos que antes podía pasar por normales, se perciben ahora como inmaduros incluso inadaptados

Segundo ciclo de primaria (3º y 4º)

Se detecta niños con predominio inatento que han pasado anteriormente desapercibidos

Secundaria (1º a 4º de ESO)

Suele ser el salto definitivo hacia fracaso académico

2.5 Detección temprana, diagnóstico y evaluación

2.5.1 niños con riesgo

Cuando hablamos de de detección temprana para TDAH nos referimos a la detección de síntomas asociados a trastornos de la aparición de los primeros problemas en niños de 3 a 6 años, con el fin de tomar dos medidas urgentes, 1) intervención psicoeducativa en el contexto familiar y escolar y 2) un seguimiento intensivo de la evolución sintomática. Loughran en 2003 alertó sobre las dificultades detección de los diagnósticos a partir de la valoración de la conducta por parte de los profesores a estas edades, por ello, en educación infantil, se hace necesaria la formación de profesores para la detección de sintomatología asociada con el fin de identificar a los pequeños que se muestra más inmaduros en la regulación de la atención y en el control inhibición motriz así como emocional y comportamental.

2.5.2 Diagnóstico comorbilidad

El diagnóstico del trastorno requiere conocer el comportamiento actual del niño en casa y en el colegio, requerirá completar el estudio con exploración neurológica, cognitiva, de aprendizajes y además de valoración de la situación emocional. Por otro lado se presta especial atención a la comorbilidad de trastornos específicos del aprendizaje o de la coordinación.

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En este sentido se debe recoger información de la sintomatología actual, recoger información de la historia clínica escolar, recoger información para el diagnóstico diferencial con trastornos específicos del aprendizaje, y problemas sociales emocionales.

2.5.3 Evaluación psicoeducativa

Desde el punto de vista del niño: es de interés conocer el perfil cognitivo así, se tratará de evaluar los problemas de conducta, los problemas de autocontrol motor y de impulsos en situaciones concretas, su nivel académico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares, funcionamiento social y situación emocional actual.

Desde el punto de vista de la familia: interesa conocer el grado de conocimiento que tiene los familiares sobre trastornos, las características específicas de su hijo, el estilo educativo y todas aquellas cuestiones que pueden afectar al niño dentro de la familia.

Desde punto de vista del colegio: interesa conocer sobre todo programas de actuación, si existe figura de referencia responsable para coordinar el caso particular, el conocimiento que el colegio del propio trastorno y la necesidad o no de hacer adaptaciones metodológicas.

2.6 Intervención en el TDAH

Los estudios realizados nos permiten deducir que el pronóstico de niños depende de la gravedad inicial del trastorno y que este será modulado por la intervención individualizada, además de otros agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo con farmacológico los resultados son mejores.

2.6.1 Objetivos y principios básicos de la intervención

El objetivo general de la intervención será tratar los síntomas de la infancia o adolescencia que se consideran patológicos, y que en la adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere a dichos síntomas como rasos de la personalidad. En este sentido estén tres tipos de tratamiento, 1) tratamiento dirigido amortiguar la sintomatología básica de trastorno, 2) el tratamiento de intervención dirigido a la prevención y tratamiento de la sintomatología secundaria porque trastorno.

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(el impacto negativo de TDAH sobre desarrollo general se ha descrito como efecto bola de nieve debido al deterioro que tiene sobre la conducta, las relaciones sociales y el aprendizaje entre otros), y 3) el tratamiento de los trastornos comórbidos en el caso de que estos se detecten.

Intervención farmacológica: la intervención farmacológica requiere un diagnóstico preciso, la valoración médica pertinente y una buena coordinación entre todos los actores. Entre los fármacos utilizados para el trastorno por déficit de atención e hiperactividad se encuentran los que actúan sobre las días dopaminérgicas como el metilfenidato (reporta unos beneficios directos inmediatos 70% de los casos) o los fármacos que actúan sobre las vías noradrenérgicas como la átomoxetina. Por otro lado sus efectos no somos deseados, se pueden utilizar antidepresivos tricíclicos y el bupropion, o los ISRS.

Intervención psicoeducativa: el programa de intervención cognitivo-conductual debe desarrollasen en tres vertientes, por un lado el entrenamiento cognitivo-conductual aplicado al niño en todos sus planos facetas, por otro lado el tratamiento de profesores, y a padres si fuera necesario. En este sentido estrategias como la demora impuesta, el moldeamiento de estrategias reflexivas de actuación, el entrenamiento basado en el feedback de errores, el entrenamiento en técnicas de exploración y registro son adecuadas para este tipo de pacientes.

El tratamiento autoinstruccional de Mieichenbaum revolucionó la intervención del TDAH cuando predominaban los conductuales. En actualidad en el marco de los trastornos cognitivos-conductuales, se ha elaborado programas con muy buenos resultados en educación primaria como en educación infantil. El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental para niños con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseño personalizado de programas de intervención que incluyen técnicas como la economía de fichas y el refuerzo social, la relajación, técnicas para la mejora del autocontrol como por ejemplo técnica la tortuga y técnicas para mejorar autoestima como por ejemplo el protagonista de la semana.

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Tema 3.Vol.II - Trastornos del espectro autista

3.1 introducción

Kanner propuso la existencia de síndrome infantil “autismo infantil precoz” y agrupó sus alteraciones en alteraciones de la interacción social, alteraciones de la comunicación y el lenguaje y alteraciones en el comportamiento.

Alteraciones la interacción social: es la incapacidad para relacionarse adecuadamente con las personas y situaciones.Alteración la comunicación y lenguaje: describe un conjunto deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje, en niños que no habían adquirido el lenguaje y en niños que teniéndolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz, en este sentido se había encontrado, ecolalia, inversión, comprender de forma literal y, la falta de atención al lenguaje , además de las alteraciones en los rasgos prosódicos del propio lenguaje.Alteraciones del comportamiento: se trata de la conducta guiada por el deseo ansioso de mantener su entorno de forma igual, sin variaciones.

El autor señaló otras características que comparten estos niños excelente memoria, falta de imaginación o limitación en las actividades, familias normales que el propio autor califica como sorprendentemente inteligentes, buenas potencialidades cognitivas. Así la definición que se produjo del síndrome en términos conductuales observables supuso un hito de gran importancia por 1) los trastornos se presentaba los niños eran contemplados desde una perspectiva adultofórmica (manifestación temprana de la enfermedad mental adulta 2) algunas observaciones han servido para los criterios diagnósticos propuestos el DSM-IV y la CIE y 3) la variabilidad observada en las manifestaciones de las alteraciones que lo caracterizan han sido importantes para las ideas actuales sobre el trastorno sin embargo el asunto de la familia y del potencial cognitivo resultaron erróneos.

3.2 Del autismo de Kanner a los trastornos del espectro autista

2.2.1 Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo

El autismo: trastorno emocional severo: las observaciones de Kanner acerca de la soledad, de su buen potencial cognitivo y de las características de los padres, indicaban ideas de corte psicodinámico, así se consideraba al

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autismo como un trastorno emocional severo en niños que eran potencialmente normales, lo cual provocó una serie de ideas falsas:

a) existencia del potencial cognitivos lingüísticos intacto en dichos niños, b) situar la causa de trastorno a la madre o padre, c) considerar al autismo como un trastorno exclusivamente de tipo emocional.

Por todo ello el tratamiento que se proponía en la utilización de psicoterapia se corte psicodinámica para deshacer bloqueo emocional y posibilitar el establecimiento de vínculos afectivos y la manifestación de supuestas competencias cognitivas y comunicativas.

El autismo: un trastorno cognitivo: las investigaciones y el cambio de paradigma provocaron una nueva concepción del autismo, pasando ser considerado como un trastorno cognitivo. Se considera que las alteraciones cognitivas son las que tienen una importancia decisiva y primaria en el trastorno y por tanto, explicarían las dificultades de relación, comunicación y comportamiento en los niños con autismo. El problema que se planteó durante esta segunda etapa fue que no se encontró una alteración cognitiva específica, que por sí sola, permitiera explicar todas las características esenciales que definen al síndrome. El síndrome de autismo infantil precoz pasó a ser considerado como un trastorno del desarrollo biológicamente causado, concepción asumida por las diferentes clasificaciones diagnósticas como DSM-IV o la CIE.

El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiestan en amplio espectro de trastornos: en la época actual se considera como un trastorno del neurodesarrollo con un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evolutivos muy disarmónicos en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas, para cuya comprensión es necesario adoptar una perspectiva evolutiva.

3.2 Los problemas de las clasificaciones diagnóstico

En DSM-IV-TR se incluye trastorno autista en los trastornos generalizados del desarrollo y se proporcionan los criterios y elementos comunes que permiten el diagnóstico diferencial entre los distintos tipos de trastorno dentro de la misma categoría que son: el trastorno de Asperger el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo de la niñez y los trastornos generalizados del desarrollo y no especificados.

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El trastorno autistaEl DSM-IV-TR recoge los aspectos fundamentales de la inscripción de síndrome que hizo Kanner en 1943, el trastorno autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades, las más frecuentes, la discapacidad intelectual en el 75% de los casos, también numerosas enfermeras genéticas, síndrome X frágil y al síndrome de Prader-Willi, sin olvidar que ciertas circunstancias ambientales pueden elevar el riesgo de manifestar el trastorno autista como por ejemplo la rubéola intrauterina y otras infecciones. Se acepta por tanto que no hay una causa única. Cabe indicar que existe una mayor incidencia en varones aunque las niñas los cuadros clínicos son más graves.

El trastorno de AspergerFue incluido en el DSM-IV ampliando así los límites de las manifestaciones autistas a nivel de expresión menos graves, menos alterados. A pesar de los importantes coincidencias de Kanner y Asperger, existen notables diferencias por su lado, Kanner destacaba las alteraciones de la comunicación del lenguaje de todos los niños para Asperger sin embargo, los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lógico abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronóstico que los niños con síndrome de Kanner.

Tomando como referencia de DSM-IV las diferencias fundamentales encuentran el desarrollo del lenguaje y el desarrollo intelectual. Las personas con Asperger no presentan deficiencias importantes en el componente estructurado forma de lenguaje, pero si alteraciones practicas y prosódicas muy importantes. Además el desarrollo intelectual suele ser mayor, y presentar capacidades intelectuales normales, incluso algunos casos rendimientos extraordinarios en áreas restringidas. Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que las distinciones desaparecen o se minimizan cuando estamos ante personas con trastorno autista con un nivel alto o normal funcionamiento cognitivo. Para la autora Uta Firth el término síndrome de Asperger tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y un desarrollo del lenguaje.

El trastorno de RettSe trata de una alteración grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente mujeres, provocado por la mutación del gen MeCP2 del cromosoma X y que se presenta casi exclusivamente en las niñas.

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La característica fundamental es la aparición de múltiples déficit específicos después de un breve periodo de desarrollo normal, está asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se manifiesta por ausencia o pérdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de los movimientos estereotipados característicos denominados “lavado de manos”.

Etapas del RettEtapas del Rett

Estadio 1 de 6 a 18 meses El desarrollo motor se ralentiza, perdida de atención y falta de interés por el juego

Estadio 2, entre 1 y 3 años Período más dramático, porque producen deterioro general del desarrollo con pérdida de las habilidades ya adquiridas

Estadio 3 desde la edad preescolar hasta los 11 años

Estabilización del desarrollo y no mejoran el contacto emocional

Estadio 4 Se da una mejoría del contacto emocional, los problemas motores se agravan y algunos pierden la marcha

Trastorno desintegrativo infantilPerdida de funciones que el niño adquirido previamente, tras un periodo no inferior a los 2 años y no superior a 10 de desarrollo aparentemente normal en distintas áreas. Se produce una marcada regresión al menos dos de ellas como por ejemplo comunicación y lenguaje, relaciones sociales, motricidad, juego, anotación social etcétera. Al igual que en el trastorno autista, estos niños presentan alteraciones cualitativas de la integración social, la comunicación con otros. Además suelen caracterizarse por un patrón más cíclico de mayor inestabilidad emocional que en caso de los autistas.

Trastorno del desarrollo no especificadoEl DSM-IV incluye una categoría abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteración grave y generalizada del desarrollo y que no cumple los criterios diagnósticos especificados para los trastornos concretos.

3.2.3 Concepto de trastornos del espectro autista

Wing propuso el concepto de continuo o espectro autista, dicho concepto se deriva de los resultados del estudio epidemiológico realizado en el sur de Londres por la propia autora.

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Todos los niños con deficiencias sociales severas mostraban anomalías en las pautas de comunicación y actividad simbólica, observándose una fuerte tendencia a que los problemas de socialización, comunicación e imaginación se dieron de manera conjunta “Triada de Wing”. Todos tendrían rasgos autistas, sin embargo no todos tendrían autismo, se observó una relación negativa entre la proporción de niños en los que se daba el autismo, esta disminuía cuanto mayor era el CI.

Revière ha desarrollado la propuesta de Wing diferenciando 12 dimensiones psicológicas que se encuentran cualitativamente alteradas los trastornos que forman parte del llamado espectro ocultismo autista, relaciones sociales, capacidad de referencia conjunta, capacidad de interés, interés intersubjetivas y mentalistas, funciones comunicativas, funciones expresivas, anticipación y flexibilidad, sentido de la actividad, ficción imaginación, e imitación. El autor señala que la expresión concreta de las alteraciones puede variar en función de los siguientes factores a) las asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo, b) la gravedad del trastorno, c) la edad, d) el sexo, e) la adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados, f) el compromiso y el apoyo de la familia.

El concepto de espectro autista desarrollado por el autor puede ayudar más que las meras etiquetas diagnósticas, en el DSM-V los cambios importantes serán el paso de la concepción categorial de los trastornos generales del desarrollo a la concepción dimensional que aparecerá en su versión quinta, así ya no serán considerados como trastornos independientes, el Asperger, el autista, el desintegrativo, sino que serán manifestaciones posibles del único trastorno denominado trastorno de espectro autista con excepción de trastorno de Rett dado que del si se conoce su etiología. En definitiva la propuesta es fusionar las alteraciones en la interacción social en la comunicación en un único ámbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el diagnóstico de este tipo de trastorno.

3.3 El desarrollo psicológico de los trastornos del espectro autista

Si consideramos el autismo como un trastorno del desarrollo, ello supone reconocer que en las personas con dicho trastorno se produce una desviación cualitativa de desarrollo. Implica adoptar una perspectiva evolutiva, hechos que apoyan la idea de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el desarrollo típico como el desarrollo alterado.

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Vygotski defendió que la psicología de los niños que presentan alteraciones debería ser incluida una teoría general del desarrollo, para el autor el desarrollo normal o alterado se rige por las mismas leyes, en este sentido la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el desarrollo completo como incompleto las funciones psicológicas.

3.3.1 Patrón evolutivo

Revière analizó informes retrospectivos proporcionados por 100 familias con un hijo con trastorno autista y planteo que existe un patrón evolutivo en la manifestación de las alteraciones que caracterizan al trastorno autista y diseño para ello una segunda investigación, en ella encontró que las diferencias más significativas entre los niños con trastorno autista y los niños con retraso del desarrollo está en la presencia, en el caso de los autistas, de un desarrollo de primer año percibido como normal, sospechas de sordera, y un buen aspecto neonatal, sin embargo no se encontraron diferencias entre ambos grupos en la pasividad, la ausencia de protoimperativos y la ausencia de protodeclarativos.

Patrón evolutivoPatrón evolutivo

Durante el primer año de vida

Los síntomas son poco claros, hay casos en los que el niño muestra pasividad e inestabilidad el entorno de personas y objetos, en otros casos se muestran inquietos y excitados con continuos logros sin motivos. En los padres produce cierta inquietud porque sospechan que algo no va bien, el niño no responde al hablarle y cuando se le llama por su nombre, no mira y no sonríe. No utiliza con 9 o 10 meses gestos para señalar y hace movimientos extraños con las manos, los dedos o todo el cuerpo de forma repetitiva, además se queda fascinado ante ciertos estímulos

Hacia los 18 meses

Los primeros síntomas se muestra más claros y en algunos casos se manifiestan las alteraciones, que suponen una pérdida habilidades de relación y comunicación

5 años-adolescencia

Los niños con autismo entran una tapa estable, coincidiendo con la intervención Psicoeducativa que suelen estar recibiendo. Los más levemente afectados llegarán adquirir habilidades y destrezas complejas permitiéndole una escolarización ordinaria con adaptaciones específicas, sin embargo los más graves van a aprender habilidades y destrezas mucho más básicas

Adolescencia Periodo donde la evolución del trastorno es muy desigual, así los más graves pueden presentar agravamiento de síntomas incluso aparecer nuevas dificultades como las crisis epilépticas

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La edad adulta

Muchos alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar, sin embargo la mayor parte de las personas con trastorno autista, el 75%, van a seguir necesitando ayuda el resto de la vida

3.3.2 Procesos psicológicos alterados y preservados

El objetivo que ha guiado las últimas investigaciones, ha sido la búsqueda del déficit psicológico que permita explicar las grandes alteraciones y que explique porque, en muchos de ellos, se encuentran preservadas otras áreas de funcionamiento.

Déficit específico en la teoría de la menteLeslie et al sostienen que existe un déficit específico en la capacidad de la teoría de la mente que explica las operaciones y las habilidades que presentan en las tareas que posiblemente están implicadas en la Triada de Wing, la TM se refiere a la capacidad para atribuir a las personas estados mentales. En este sentido un déficit mentalista permite explicar las interacciones en la comprensión de la propia mente y ajena, la comprensión de las reglas de la interacción social, el uso comunicativo de lenguaje, y el juego simbólico. Sin embargo, existen diversos aspectos que no reciben explicación como por ejemplo la presencia de otras alteraciones en el comportamiento como son las actividades restringidas o repetitivas y los movimientos estereotipados y el deseo de invarianza del ambiente.

Déficit en la coherencia centralLa propuesta de Utah Firth junto a otras autoras plantea que ante la necesidad de que cualquier intento de explicación del autismo debe dar cuenta de las habilidades y de los déficit que lo caracterizan, y que estos podrían tener un mismo y único origen. Proponen la teoría de la coherencia central débil, que en relación al autismo se refiere la tendencia del sistema cognitivo para procesar información en unidades de alto nivel de significado a costa perder los detalles, (extracción de las líneas generales a costa de los detalles, percepción gestáltica a costa de los detalles).

Si como se mantiene desde la hipótesis de la coherencia central débil las personas con autismo presentan déficit en el en aquellos procesos que hace posible tratar información de manera integral, tendrían que manifestar una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo éxito se beneficie de procesamiento analítico, secuencial, por elementos, además, una menor habilidad para realizar tareas cuyo éxito se ve facilitado por un pensamiento global.

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Esta hipótesis se plantea en principio como una alternativa a la hipótesis metarepresentación al en el autismo, sin embargo esta idea va evolucionando hacia convertirse en una forma complementaria a la metarepresentación. Este estilo cognitivo de “ débil coherencia central” podría explicar los problemas en diferenciar la información relevante de la irrelevante y procesar la información de forma contextualizada.

Según Grandin, las personas que tienen ese trastorno son pensadoras visuales, procesa mejor a través de la visión puesto que el lenguaje le resulta muy complejo y difícil, por ello en los programas de intervención se incluyen diferentes tipos de señales visuales, a fin de enseñarles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipación y comprensión de los acontecimientos.

Teoría de la función ejecutiva en el autismoVarios autores encuentran pobres rendimientos en las tareas neuropsicológicas empleadas para evaluar la función ejecutiva de las personas con autismo, estos déficit podrían explicar las dificultades para entender los cambios, los problemas para definir metas identificar acciones, dificultades para anticipar y prever futuro, y la existencia de conductas repetitivas y estereotipadas.

Anomalías socio-comunicativas de aparición temprana y modelos de la explicación del autismoFrente a Leslie o Baron Cohen con una visión fría del desarrollo de la comprensión interpersonal, algunos autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarepresentaciones se establece partir de las capacidades instauradas en ámbitos más de tipo social efectivo que puramente cognitivo-representacionales. Sin embargo, no niegan la intervención de alteración en procesos de tipo cognitivo, pero si tratan de aclarar el papel que estos juegan. Estas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podrían explicar la falta de comprensión de la mirada, los problemas para comprender y expresar las emociones, las dificultades para implicarse en conductas que requirieren atención conjunta, y la ausencia o alteración de la invitación.

Todas las teorías explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de naturaleza del autismo, dado que no todo el desarrollo está alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminación y la comprensión visoespacial (donde se apoya la intervención para tratar de construir/reconstruir las funciones alteradas) hay estas teorías le faltan todavía argumentos para ser completamente válidas.

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3.4 Detección temprana y evaluación de los trastornos del espectro autista

3.4.1 Señales de alarma y detección temprana

Se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos del autismo, pues su identificación precoz permite una atención temprana el pronóstico sobre ser más favorable en este sentido Barón Cohen et al diseñaron el CHAT (Checklist for Autismo in Toddlers), para identificar la presencia de indicadores psicológicos de riesgo de autismo a los 18 meses, los tres ítems del cuestionario son empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada, y juego de ficción. En España la situación es más preocupante, aunque las familias detectan síntomas a una edad media de 22 meses el diagnóstico específico no se realiza hasta una media de 4,3 años, y en este sentido se han propuesto varias recomendaciones divididas en tres niveles de análisis, nivel 1 de análisis, vigilancia desarrollo (servicios atención primaria y escuelas infantiles), nivel 2 de análisis, detección específica (servicios de atención primaria, equipos de valoración de los servicios sociales y equipos de siempre temprana donde se aplicaría el CHAT, nivel de análisis 3, detección especializada (servicios interdisciplinarios especializados).

3.4.2 Evaluación piscoeducativa

Los trastornos del espectro autista se caracterizan por presentar disarmonías evolutivas y funcionales, y por tanto hay que valorar las dificultades, las capacidades, los estilos y potencial de aprendizaje, además de las preferencias de los individuos, para poder planificar la intervención y elaboración de programas concretos en la intervención educativa. Revière ha propuesto una serie de requisitos que deben cumplir el proceso de evaluación, 1) para valorar al niño hay que interactuar con él, 2) la evaluación de los contextos de desarrollo (relaciones funcionales que existen entre las conductas las contingencias, oportunidades reales de interacción y aprendizaje, grado de estructura previsibilidad de los contextos), 3) diferenciar las competencias funcionales (la evaluación no debe basarse exclusivamente en índices globales como el CI o la edad desarrollo mental) 4) evaluación cuantitativa y cualitativa. Por último es importante la información acerca de la familia, escolar, de otros profesionales intervinientes por el propio sujeto.

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3.4.3 Áreas o ámbitos de valoración

El perfil obtenido tras la evaluación proporcionará una linea base de funcionamiento psicológico que servirá de referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la intervención. Se deben evaluar las capacidades cognitivas, la comunicación del lenguaje, las relaciones interpersonales, la conducta los intereses y las actividades, la conducta adaptativa. Este sentido cabe mencionar que el proceso de valoración es muy complejo debido a la gran heterogeneidad que caracteriza a los trastornos del espectro autista, a su presencia en los distintos ciclos de la vida y por tanto a muchas cualidades diferentes, y a la escasez de instrumentos específicamente diseñados y, en caso concreto de España, tipificados en nuestro entorno.

3.5 Intervención Psicoeducativa los trastornos del espectro autista

3.5.1 supuestos básicos y modelos de intervención

No existe un único programa de intervención válido, como no existe un único planteamiento terapéutico que sea bueno para una persona con trastorno del espectro autista en diferentes momentos de su desarrollo. Es la diversidad la que ha provocado la desorientación tanto profesionales, familias, en este sentido se debe centrar la intervención de los programas en 1) desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permiten comprender mejor a los otros dando sentido sus relaciones y sus acciones, 2) disminución de comportamientos que pueden inferir o dificultar la estabilidad emocional independiente de la persona con trastorno del espectro autista.

Asimismo se han hecho una serie de recomendaciones como por ejemplo que el tratamiento que se propongan estar dirigido por expertos, los programas de enseñanza deben ser personalizados, y deben aplicarse lo antes posible, los contextos de intervención han de ser muy estructurados y predecibles, para que un tratamiento sea eficaz debe ser intensivo y extensivos a todos los contextos, y por último cabe mencionar que la participación de los padres es un factor fundamental en el éxito del programa.

Se ha destacado que los procedimientos mas eficaces de enseñanza son los de aprendizaje sin errores, dado que el ensayo y error produce negativismo y desmotivación, además se ha demostrado que los programas deben basarse en el interés personal y las propias motivaciones del paciente.

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Page 109: Apuntes-Alteraciones Del Desarrollo

3.5.2 Áreas prioritarias de intervención

La intervención en comunicación y el lenguaje: área prioritaria, los programas existentes adoptan como marco general de intervención el paradigma de enseñanza natural de lenguaje que se caracteriza por 1) presentar un enfoque naturalista pragmático, 2) proponer un entrenamiento incidental del lenguaje, 3) fundamentar la secuencia de objetivos en el modelo típico normal desarrollo, 4) tener como objetivo el desarrollo de la competencia comunicativa lingüística. Los programas más utilizados con los trastornos del espectro autista para la intervención del área de comunicación y lenguaje son el Programa de Comunicación Total de Schaffer et al y el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes.

Intervención las alteraciones del comportamiento: se han presentado cambios importantes en el tratamiento conductual por un lado se abandonaron procedimientos aversivos para eliminar o disminuir conductas desajustadas y se ha sustituido por técnicas no aversivas basadas en los antecedentes de las conductas, no se consideran las conductas de forma aislada sino en interacción con el contexto, y por último la intervención se centra en la motivación de una conducta “pivote”, caracterizada por afectar a otros comportamientos. En este sentido Tamarit plantea que la intervención debe prevenir o disminuir la aparición de conductas desadaptativas y debe dirigirse, al entorno debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño, a la persona enseñándole habilidades específicas de comunicación, anticipación y planificación y, flexibilidad.

Tema 3 Vol.II - Trastornos del espectro autista

Salva Herrera- MailTo : [email protected] 109