Aspectos Psicologicos de Como Enfrentar La Enfermedad

Aspectos psicológicos

El cáncer de mama suscita respuestas psicológicas específicas, general-mente relacionadas con aspectos íntimos de la femineidad, la sexualidad, la maternidad, la imagen corporal, y la autoestima, pudiendo afectar a la identidad femenina a niveles muy profundos. Entre las reacciones emo-cionales más frecuentes ante la confirmación diagnóstica se encuentran la incredulidad, el shock, y la anestesia emocional. A ellas les suelen se-guir el temor a perder la mama; el miedo a morir de la enfermedad; la preocupación por la familia, generalmente los hijos; los temores a una recidiva, y la angustia relacionada a la posible transmisión genética de la enfermedad, entre otras. Igualmente comunes son las reacciones depre-sivas y ansiosas, que pueden surgir en cualquier momento del proceso oncológico.

Las alteraciones en la imagen corporal pueden afectar considerablemen-te a la mujer, y son el resultado de cambios en la simetría corporal, alo-pecia, alteraciones en la coloración y textura de la piel y uñas, linfedema, cambios en el peso, etc., todo ello pudiendo alterar la autoestima y los sentimientos de valía personal. Las relaciones familiares se pueden ver igualmente afectadas especialmente si la mujer ha de recibir tratamien-tos agresivos cuyos efectos secundarios, unidos a los de la enfermedad misma, le impiden mantener unas relaciones fluidas. Así, pocas energías quedan para cuidar de los hijos menores o para mantener las líneas de comunicación abiertas con la pareja cuando una no se encuentra física ni psicológicamente fuerte. Temor al rechazo y al abandono por parte de la pareja suelen estar entre los miedos más frecuentes. Generalmente, ni el diagnóstico de un cáncer ni la administración del tratamiento on-cológico producen rupturas en las relaciones de pareja cuando éstas se han construido sobre una base sólida. La ruptura se produce, la mayor parte de las veces, en el contexto de una relación conflictiva previa al diagnóstico. A menudo las enfermas indican que al no sentirse atractivas sienten además, que no pueden amar. En ocasión, la relación de pareja puede verse bloqueada debido a malos entendidos, a la ausencia de in-tercambio afectivo y fundamentalmente, a la falta de comunicación.

Otros factores que influyen en la adaptación emocional al cáncer de mama incluyen: la etapa evolutiva en el momento del diagnóstico (en general, el cáncer afectará de manera diferente a una mujer joven que a una de edad avanzada); los rasgos de personalidad (su manera de afron-tar los problemas, la presencia de trastornos psicológicos o psiquiátri-cos previos al diagnóstico, etc.); el apoyo emocional y social que encuen-tre la mujer en sus familiares, amigos y otras personas significativas del entorno, la presencia de factores estresantes adicionales al cáncer (por

Dra. María Die Trill

Coordinadora, Unidad de Psico-Oncología Hospital

Universitario Gregorio Marañon

Presidenta, Sociedad Espa-ñola de Psico-Oncología

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Aspectos psicológicos

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ejemplo, otras enfermedades simultáneas; problemas familiares, etc.), y una percepción reducida de control sobre los acontecimientos vitales. Factores médicos tales como el estadio de la enfermedad en el momento del diag-nóstico, el tipo de tratamiento administrado (cirugía, quimioterapia, radio-terapia, etc.), sus efectos secundarios, y el pronóstico; la historia familiar de cáncer o el contacto previo con alguien que lo haya padecido; la relación con el médico; y la posibilidad de reconstruirse la mama en el caso de que así lo desee la mujer, son también variables que pueden facilitar o interferir con el proceso de adaptación emocional.

No sólo son efectos adversos los que produce el cáncer de mama sobre una mujer. Son muchas las mujeres que refieren haber empezado a darle un sentido diferente a sus vidas a raíz del diagnóstico y de los tratamien-tos oncológicos. En estos casos, la enfermedad puede ser un detonante para que la mujer haga una revisión de su vida y comience a dar priori-dad a sus propias necesidades o a aspectos vitales que hasta ahora tenía desatendidos. Así, muchas mujeres consideran que el cáncer ha sido la experiencia que les ha ayudado a dar sentido a sus vidas y a sus relacio-nes personales más significativas. A esto se le ha denominado síndrome de crecimiento postraumático en la literatura psico-oncológica.

Debido a que la adaptación a la enfermedad es un proceso dinámico, aque-llas mujeres que se muestran más flexibles en sus maneras de afrontar la situación lo suelen hacer con mayor eficacia. Permitirse momentos de tristeza y enfado, dar continuidad a las relaciones significativas, y buscar las fuentes de apoyo necesarias, son indispensables para favorecer una adap-tación emocional adecuada.

A pesar del enorme impacto que supone generalmente el cáncer sobre la mujer, la mayoría de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama reac-ciona favorablemente ante la enfermedad, buscando los recursos necesarios y superando con enorme fortaleza y valentía los obstáculos que pueden ir surgiendo en su camino.

Aspectos psicológicos: Afrontando la enfermedad7.1

Aspectos psicológicos: Afrontando la enfermedad

La enfermedad siempre aparece a destiempo, inesperada, acompañada de muchos miedos, dolor y sufrimiento. No tenemos forma de soltarla de inmediato, lo que sí podemos es elegir la forma de darle cara, de afrontarla, de convivir con ella. Este proceso se produce de dentro a fuera, por tanto, la buena noticia es que, aunque sea difícil, podemos elegir cómo regular nuestras emociones y nuestros comportamientos.

El proceso no es fácil, aunque a nuestra mente le parezca muy sensato. Se trata de escucharse, entenderse y atenderse, por este orden. Si uno quiere dar la cara desde la aceptación a la realidad, es un buen momento de pararse, ver y actuar, desde la propia observación comprensiva de lo que uno siente, por qué lo siente y cuándo lo siente. Si reaccionamos así es por algo.

Uno se encuentra ante el desafío de una carrera de largo recorrido. Es bueno medir nuestras fuerzas y apoyarse en lo que nos ayuda para poder colaborar con las amplias herramientas que proporciona la medicina, empezando por la relación de confianza con tu médico, para llegar a la meta en las mejores condiciones posibles, tanto desde el punto de vista físico, como psicológico, social y espiritual. Para poder llegar a la meta, en las mejores condiciones posibles, una serie de reflexiones han demostrado ser de utilidad a muchas personas:

1. Una cosa es lo que nos sucede y otra lo que hacemos para afrontarlo.2. Podemos sucumbir al miedo e identificarnos con la ansiedad que lo acompaña o podemos conectar con él, observarlo, entenderlo y abandonarlo, no guardarlo, porque volverá a salir. Podemos aprender de nosotros mismos si no huimos de el.3. Darse permiso para sentir lo que uno siente: tristeza, miedo, indefensión, rabia, pero a la hora de actuar, ser capaces de responder, no de reaccionar impulsivamente, como un muelle automático a la situación. Podemos pensar antes de actuar. Responder es ejercer nuestra libertad de comportarnos como queremos hacerlo, con responsabilidad.4. El estrés nos produce desequilibrio ¿qué hacemos para recuperarlo? ¿esas acciones nos ayudan? ¿cómo podemos reducir el estrés que nos agobia? Recordemos brevemente unas ideas:

• Estar conectados con nosotros mismos. Podemos empezar por conectar con nuestra respiración, observarla, aquietarla, disfrutarla…• Poner atención y distinguir lo que nos estresa. • Intentar centrarse en el aquí y ahora en lugar de dejar vagar a nuestra mente focalizada en el pasado o futuro. Si eres consciente de lo que tu mente te va sugiriendo y la observas con comprensión, poco a poco podrás ir dirigiéndola hacia tus objetivos. Es importante que los tengas claros.

Dra. Pilar Arranz

Directora Técnica, Instituto Antäe, Psicología aplicada y

counselling

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7.1

• Expresar bien tus emociones. Sabes cómo hacerlo, respondiendo no reaccionando, que es lo fácil, lo que tenemos automatizado, pero no necesariamente lo que queremos.• Mantener unas buenas relaciones sociales desde una comunicación clara, abierta y honesta.• Aceptar lo externo y considerar, poner atención, a lo interno.• Buena alimentación, ejercicio físico, en la medida de lo posible, y a la medida de tus gustos. • El yoga y la meditación se confirman como herramientas potentes para estar más presentes en nuestras vidas, percibiendo mayor capacidad de control de lo que nos sucede, sin quererlo controlar todo, comprometiéndonos con nuestros objetivos y con capacidad de afrontar los retos que nos sugiere la vida. Recordemos las palabras de Sri Nisargadatta Maharaj: el río de la vida fluye entre las orillas del dolor y el placer. Sólo cuando la mente se niega a fluir con la vida y se estanca en las orillas se convierte en un problema. Fluir quiere decir aceptación, dejar llegar lo que viene, dejar ir lo que se va.

ReferenciasAustrich E, González Maraña C. Una oportunidad de vida. El papel del amor, la familia y la pareja en la lucha contra el cáncer de mama. Norma: México, 2007 · Belart A. Un viaje hacia el corazón. Herder: Barcelona, 2007 · Kabat-Zinn J. La práctica de la atención plena. Kairos: Barcelona, 2007 · Martin Asuero A. Con rumbo propio. Responder a situaciones de crisis. Plataforma: Barcelona, 2008

Tengo cáncer de mama y desde que me lo diagnosticaron no he parado de visitar páginas de internet, leer libros, etc. y cada vez me encuentro peor de ánimo. ¿Sería bueno para mí dejar de ser tan curiosa y no buscar tanto ni tener tanta información?Es importante ceñirse a la información médica que te dé tu especialista. Buscar información de tantas fuentes puede generar mucha confusión y angustia. La mejor información la obtendrás de tu médico. (Dra. Mª Die Trill)

Estoy operada de cáncer de mama hace 7 años y después de muchas com-plicaciones, he conseguido tener una buena calidad de vida. Me quitaron un tumor de 7 cm y llevaba 8 años controlándome un quiste. Esto me preocupa y no se cómo afrontarlo cuando hablo con otras enfermas, ya que soy vo-luntaria de hospital.Quizás puedas realizar alguna otra actividad de voluntariado diferente al voluntariado hospitalario. Muchas personas necesitan ayuda que seguramente tú les puedes brindar sin necesidad de tener que estar enfrentándote al cáncer, en estos momentos, durante tu actividad como voluntaria. (Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo se puede ayudar a los maridos para cuando se encuentran con un problema como el cáncer de mama en la pareja?Algunos maridos necesitan ayuda psicológica pero otros no. Quizá lo importante es preguntar a cada marido lo que necesita. En muchas ocasiones, depende de la calidad de la relación previa al diagnóstico y de las habilidades de afrontamiento de cada uno. (Dra. Mª Die Trill)

¿Cuándo se acaba el miedo a una recaída y se puede volver a empezar? Varía mucho de una persona a otra, dependiendo del funcionamiento psicológico previo al diagnóstico, del apoyo familiar y social disponible, de la capacidad de afrontar situaciones difíciles, etc. Si no se pasa el miedo,y se prolonga mucho en el tiempo, es importante buscar ayuda de un experto en psicooncología. (Dra. Mª Die Trill)

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7.1

Estoy operada de cáncer de mama. Después de seis años, mi marido y yo nos planteamos tener niños, pero tenemos miedo a que se reproduzca de nuevo, mi médico nos ha dicho que adelante, ¿como podríamos superarlo?Si el médico ha dado el visto bueno, seguir sus consejos. Considerar la adopción, pues ha transcurrido suficiente tiempo desde la enfermedad como para que podáis adoptar si tenéis tanto miedo. El miedo sólo se vence enfrentándose uno a su causa. (Dra. Mª Die Trill)

¿Hay que tener fe en una misma y pensar que se puede salir? ¿Es esto beneficioso? Por supuesto que es beneficioso tener un ánimo optimista y positivo. Sin embargo, también hay que permitirse momentos de tristeza cuando sean apropiados. La fe en uno mismo ayuda a superar grandes dificultades. (Dra. Mª Die Trill)

¿Puede ayudar a disminuir los niveles de ansiedad el hecho de pedir una segunda opinión médica? ¿O por el contrario puede incrementarlos? La necesidad de pedir una segunda opinión médica es muy personal. Hay personas que no la necesitan (la mayoría) y otras que se quedan más tranquilos con ella. Una segunda opinión médica no tiene porqué aumentar los niveles de ansiedad porque generalmente coincide con la primera opinión médica que se le ha dado. (Dra. Mª Die Trill)

Hace dos años que me realizaron una mastectomía. Hace dos meses que he tenido una recaída en los ganglios del pecho opuesto, aunque éste, de momento, está bien. ¿Es normal que tenga mucho más miedo que antes y que piense que éste es probablemente el final?Tu reacción es normal ante la situación que desafortunadamente se ha presentado ahora. Lo importante es que te han detectado la afectación y te darán tratamiento para controlar nuevamente la enfermedad. Mantenerse esperanzado es un ingrediente fundamental para afrontar estas difíciles situaciones. (Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo puedo afrontar la desconfianza que tengo hacia las pruebas y los médicos? ¿Por qué desconfías de los médicos? ¿Has tenido algún motivo para ello? Si has tenido algún problema anteriormente, piensa que no tiene por qué haberlo en la actualidad. Si no has tenido ningún problema con las pruebas y los médicos, al menos dales el beneficio de la duda. (Dra. Mª Die Trill)

¿Existen casos en los que se supera un cáncer a la edad de 35 años y la enfermedad no vuelve a aparecer? Supongo que es difícil vivir con la incertidumbre que genera una enfermedad como el cáncer. Si has superado un cáncer y tienes 35 años, te recomendaría que te centraras más en disfrutar de la vida que tienes en lugar de pensar en la posibilidad de que ocurra algo que no se sabes si va a ocurrir. (Dra. Mª Die Trill)

A una amiga mía, le han diagnosticado cáncer de mama y está hundida. ¿Cómo puedo ayudarla? ¿Qué puedo hacer yo? Quizás la clave es seguir siendo amiga, así de sencillo... y de complicado a la vez... Es decir, normalizar la relación, seguir disponible, estar cuando toca llorar y estar cuando toca reír, reivindicar tu derecho a compartir su esperanza y sus sufrimientos... Es decir, seguir haciendo de amiga. ¡Ah, y no te pongas a hacer de psicóloga, porque eso sería quemar cartuchos!. Los psicólogos podemos ser sustituidos. Los amigos, no. (D. Javier Barbero)

¿Es normal que los pacientes deseen una segunda opinión? Es normal y es un derecho. Ahora bien, conviene no obsesionarse, conviene evitar la tempestad de movimientos. La petición de una segunda opinión no es igual a desconfianza. Sí que se recomienda, en este sentido, claridad con tu oncólogo. Él, si es una persona prudente, no tiene porqué sentirse amenazado cuando tú le plantees que vas a pedir una segunda opinión. (D. Javier Barbero)

Tras recibir la noticia de que se padece cáncer de mama, ¿es normal caer en una depresión? Lo que es normal es quedarse muy triste y ésa es una reacción muy adaptativa. La depresión es una categoría psicopatológica. El bajón normal es un bajón... que si no se da al principio, aparecerá de otro modo más preocupante. Si crees que hay depresión, mejor preguntar a un psicooncólogo. Él valorará y veréis qué se puede hacer.(D. Javier Barbero)

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7.1

Mi pregunta es la siguiente: ¿son muy diferentes las reacciones ante un diagnóstico de cáncer de mama de una persona joven a otra de mayor edad? Puede haber variables diferenciadoras. Está estudiado que la función real y simbólica de la mama en la mujer joven puede ser distinta a la de la mujer mayor. Tiene que ver con percepción corporal, con la función de relación desde lo corporal en el ámbito de la pareja, con la función reproductiva, con el planteamiento de futuro, etc. (D. Javier Barbero)

He superado un cáncer. Me dieron el alta médica hace dos años, pero ahora me siento muy angustiada, tengo miedo a una posible recaída, lo paso muy mal cuando voy a revisión. Sólo pensar en el hospital me pongo muy nervio-sa. ¿Qué puedo hacer?Primero de todo, entenderte y segundo, hacerte cargo de ti misma. Es normal, sentirse angustiada frente a la incertidumbre y es normal, que el hospital te genere angustia. La incertidumbre es un problema en sí mismo y la forma de abordarlo es darle cara y no mucho cuartelillo. Me explico, puedes echar mano de tu capacidad de modificar tus pensamientos en la dirección de enviarte mensajes de realismo: estás curada y recuerda que ya cruzaremos ese puente si llegamos a ese río. Ayer es historia, mañana un misterio y hoy es un regalo. ¿El miedo por un futuro desconocido, te va impedir vivir tu presente intensamente? Besos y ánimo hacia tu coherencia. (Dra. Pilar Arranz)

Me operaron y dieron radioterapia y tardé mucho en empezar la quimiote-rapia. Ahora me obsesiona pensar que por no hacerla a tiempo pueda volver la enfermedad. Incluso me ahogo por las noches. Mis revisiones están bien. ¿Qué puedo hacer?¿Podemos volver al pasado y rectificar? Como estamos de acuerdo en que no, y sobre todo, porque te está generando mucha angustia, ¿qué te parece volver a la realidad del presente y focalizar tus esfuerzos y tu energía por lo único que tenemos seguro que es vivir el presente de un modo intenso, en función de tus objetivos, de lo que te de alegría de vivir? Mientras vas redireccionando tu vida te sugiero que antes de dormir hagas algún ejercicio de relajación o hables con tu médico para que te recete algo que te ayude a dormir con más calma. La que te mereces y deseas. Recuerda que tú diriges tu vida. (Dra. Pilar Arranz)

Llevo ya 8 ciclos de quimioterapia por una metástasis ósea de un cán-cer de mama. La lesión está remitiendo y estoy muy contenta, pero me encuentro agotada psicológicamente ya que el médico pretende darme tantas sesiones como aguante. Me había hecho ilusiones y creí que pronto iba a terminar con todo, pero me temo que no... cosa de la que por otro lado me alegro ya que se trata de acabar con la enfermedad... pero me aterra hacerme ilusiones a medio plazo, pienso que puede reaparecer la enfermedad. Dentro de 15 días cumplo 30 años, y me es muy difícil pensar sólo en el día a día... pienso en hijos, y se me cae el alma al suelo. Pocas personas son capaces de afrontar con la entereza con la que demuestras el duro viaje que te está tocando vivir. Es normal sentir tu cansancio porque el viaje está siendo largo, lo que veo es que tienes claro tu objetivo y eso es muy positivo. En el camino, podemos poner en la mochila herramientas que te faciliten el proceso. Anticipar negativamente, si bien es normal, fruto del miedo, ¿te ayuda? Seguro que estamos de acuerdo que el miedo no es buen consejero. Una herramienta que te puede ayudar es sujetar el miedo, disfrutando de lo que uno tiene en lugar de lamentarse por un futuro que desconocemos. (Dra. Pilar Arranz)

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7.1

Aspectos psicológicos: La comunicación con la familia7.2

Aspectos psicológicos: La comunicación con la familia

A mi hermana (44 años) le han realizado hace un año, mastectomía por carcinoma lobulillar infiltrante multicéntrico, nódulo mayor tamaño 2X1.5, extensa infiltración perineural y ocasional permeación linfática. T4N0M0.(E.IIIB)R. estr. intensa (+) 80%, R. prog (+) 90%, cer b2 (-). Este año los con-troles (gamma, placa tórax, mamograf. etc.) le han dado todo bien, está con Tamoxifeno y Zoladex, pero ella está muy angustiada, y no habla del tema, tiene pánico a una recidiva. Con este pronóstico, ¿usted qué me aconseja que le diga? ¿Debo animarla? Tu hermana padece una enfermedad importante, pero esto no significa que padezca una enfermedad mortal, porque tiene muchas posibilidades de curación. A veces los pacientes se angustian por miedo. Deja que ella marque la pauta, si no quiere hablar, no le insistas; y si quiere hacerlo, mantente cerca de ella. (Dr. Emilio Alba)

Estoy operada de cáncer de mama hace un mes y voy a empezar a recibir quimioterapia. Todavía no les he dicho nada a mis hijos, pero saben que estoy malita. ¿Crees que es bueno que les diga que tengo cáncer? ¿Cómo puedo contárselo? ¿Les digo que tengo otra cosa para que no se preocupen?Es muy importante mantener una comunicación abierta con la familia, habla con tus hijos de una manera sencilla y clara, apropiada a su edad, recalcando que el tratamiento te lo van a dar para controlar tu enfermedad. Puedes encontrar pautas para hablar con tus hijos en la página web www.muchoxvivir.org de la Asociación Española Contra el Cáncer, o en la página web www.lavidasigue.com (Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo puedo ayudar a mi madre en su enfermedad? Primero pregúntale qué necesita de ti. Segundo, acompáñala, habla con ella y escucha sus preocupaciones y sus miedos. Tercero, ayúdala a mantener una vida lo más activa posible. (Dra. Mª Die Trill)

A mi mujer le han detectado cáncer de mama pero la noticia me ha impre-sionado más a mí que a ella. Cuando estoy con ella intento estar alegre pero cuando estoy a solas me derrumbo. ¿Cómo puedo afrontarlo?Busca apoyo en tu familia y comparte con tu mujer tus preocupaciones, no intentes fingir. (Dra. Mª Die Trill)

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7.2

A mi mujer le han diagnosticado cáncer de mama. El médico no nos ha dado muchas esperanzas. Yo me siento incapaz de comentar nada de su enfermedad con ella, porque cada vez que lo pienso me pongo muy nervioso, y me pongo a llorar, y tengo la sensación de que así no la apoyo nada. ¿Cómo puedo hacer para evitar esto, y poder así hablar con ella?Es importante mantener la comunicación abierta en estos momentos para evitar entre otras cosas los sentimientos de soledad que surgen de no poder compartir. Pregúntale a tu mujer qué necesita de ti, cómo la puedes ayudar, escucha sus preocupaciones, sus miedos y sus sentimientos. (Dra. Mª Die Trill)

Tengo una hermana con 37 años que acaba de ser operada de un cáncer de mama que se le generó durante el embarazo de su hijo que hoy tiene un año y medio. Ha sido tratada con quimioterapia que le hizo pasar mo-mentos difíciles y tras ese tratamiento se le realizó una cirugía mamaria aproximadamente hace un mes y medio de la que se está recuperando físicamente bien. Sin embargo, su esposo ha sido operado de un cáncer de testículos y hoy en día está en tratamiento con quimioterapia. Por motivos de ayuda familiar se encuentran separados viviendo en los domicilios de los respectivos padres. Yo vivo desplazado de mi hermana y si bien físicamente compruebo la evolución sospecho que psicológicamente puede llegar pron-to algún tipo de bajón. ¿Cómo ayudar? Es normal que en esta situación ella se pueda sentir algo deprimida, lo importante es que su tristeza no la impida realizar sus actividades diarias. Pregunta a tu hermana cómo puedes ayudarla, quizás ella te pueda sugerir qué le sería útil en estos momentos. (Dra. Mª Die Trill)

Siempre he sido una persona decidida y segura de mi misma. Sin embargo, desde que me diagnosticaron el cáncer de mama no me siento así. De he-cho, ni siquiera quiero hablar de ello con mi familia. ¿Cree que me ayudaría a sentirme más confiada el hablar de ello? Sin duda alguna, hablar con la familia es fundamental para evitar el bloqueo en la comunicación y los sentimientos de soledad y aislamiento que pueden surgir de la falta de comunicación. También será una buena oportunidad para encontrar en la familia el apoyo que seguramente necesitas y que te ayudaría a sentirte mejor. (Dra. Mª Die Trill)

La verdad es que estoy muy preocupado por mi mujer. Le acaban de hacer una mastectomía y está muy hundida, le está afectando hasta tal punto que la comunicación entre nosotros es casi nula. Yo intento animarla pero creo que solo no voy a poder devolverle su ilusión. ¿Qué puedo hacer? Quizás el planteamiento no es tanto darle ánimos como compartir su dolor en estos momentos. Uno puede compartir y motivar la ilusión cuando siente que ha podido compartir lo doloroso. Me hago cargo de que es un proceso difícil. Hay un antes y un después y explicitarlo puede ser útil. Si sigue habiendo proyecto común, se trata de seguir concretando juntos cómo conformar ese proyecto común, con lo cual facilitas que no se quede tan anclada en la experiencia de pérdidas, sino en la visión de posibilidades de seguir compartiendo contigo.(D. Javier Barbero)

Hace un año que me diagnosticaron un cáncer de mama y desde entonces la relación con mi pareja no es la misma. Quizá durante el tiempo que estuve en tratamiento yo eché en falta su apoyo y compresión en muchos momen-tos, y ahora me resulta muy difícil hablar con él sobre mis sentimientos. No sé que hacer... Quisiera que me ayudara a resolver esta situación. Es posible que no sólo te cueste a ti, sino también a él hablar de los sentimientos. Quizás convenga ponerle nombre a que hay una cierta situación de bloqueo, de no avanzar y plantearle cómo juntos podríais desbloquear la situación, dado que por vosotros mismos hasta ahora no ha sido posible. No se trata de buscar culpables, sino de buscar soluciones. Y cuando hay una dificultad en la comunicación la responsabilidad siempre es, como mínimo, de dos. (D. Javier Barbero)

¿Se dan muchos casos en que los afectados no quieren que los familiares se enteren de lo que les ocurre? ¿Los pacientes desean informarse sobre todo lo que les ocurre? Hay de todo, como en botica. Normalmente se producen conductas hiperprotectoras, pues se teme que los familiares puedan sufrir más de la cuenta. No es lo habitual, pues en nuestro medio latino en muchas ocasiones la familia sabe incluso antes que el paciente la información. Si los pacientes desean informarse sobre todo lo que les ocurre, también va a depender de su trayecto biográfico y de sus miedos. Cada día hay una mayor tendencia a conocer lo que nos ocurre para así ir gestionando cada persona su propio proyecto vital. (D. Javier Barbero)

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7.2

Mi mujer tiene cáncer de mama y desde que se lo han diagnosticado su humor ha cambiado. Está muy irónica y se ríe por todo. Cuando le pre-gunto que tal está, contesta como extrañada que fenomenal, que cómo va a estar. Creo que no es así, pero no sé qué hacer.Todos sabemos que hay alguna diferencia entre el sentido del humor, la ironía y el sarcasmo... En ocasiones, la ironía es un buen mecanismo de defensa... pero con ello está enviando algún tipo de mensaje. ¿Por qué no decirle que tú percibes ironía, sensación de extrañeza, evitación de realidad... y que eso te preocupa? Volvemos a lo de la comunicación directa, fluida y compasiva. (D. Javier Barbero)

¿Cómo puedo ayudar a un amigo que le han diagnosticado cáncer de mama? Dices amigo, luego es varón... En principio, permitir que hable, que exprese, que pregunte, mostrar disponibilidad... En principio, conocemos poco de si hay reacción diferencial con las mujeres, aunque la hipótesis es que al tener un contenido simbólico distinto, también la reacción sería distinta. Yo no pondría tanto el peso en que sea ‘de mama’, como en cuanto que es ‘cáncer’. (D. Javier Barbero)

Me están dando quimioterapia por un cáncer de mama, no tengo ninguna gana de comer, sobre todo cuando mi familia se empeña en que coma y me dice que así no me voy a curar, que tengo que poner de mi parte. Me hacen sentir culpable y no se que contestarles. ¿Qué hago?Yo preguntaría a tu familia si alguna vez han comido sin apetito. El proceso de tu enfermedad no se cura comiendo mucho. Seguro que eres responsable de tu alimentación para cubrir unos mínimos. Si te parece, podemos entender porqué tu familia está tan encima de ti. El amor de tu gente es así. Además de entenderlo también les puedes comunicar que de ese tema te ocupas tú y que no te ayuda que te digan lo que tienes que hacer. Ánimo con tu libertad, la comunicación está para pedir lo que uno necesita, cuando uno lo necesita y en el área que lo necesite. (Dra. Pilar Arranz)

Hace dos meses me han operado de un cáncer de mama. Tengo 37 años y dos niños de 7 y 9 años. Me preocupa mucho la caída del pelo, y que debo decírselo a mis hijos. No quiero que esto les afecte...La vida tiene momentos de luz y de sombras y de todo se aprende, ¿no te parece? Este es un momento de aceptar lo que hay con el mejor humor

posible y compartiéndolo con tus hijos. Es normal tu preocupación por la pérdida del pelo y seguro que ya has pensado en alternativas para compensarlo, puedes informarte en el teléfono gratuito Infocáncer, 900.100.036 sobre direcciones de centros que la Asociación Española Contra el Cáncer pone a tu disposición. Muchos besos también a tus niños que seguro prefieren compartir y aprender de lo que hay. (Dra. Pilar Arranz)

A mi madre le han diagnosticado un cáncer de mama hace cuatro meses, y su carácter ha cambiado bastante, aunque ella trata de aparentar normali-dad, la pillo muchas veces con los ojos rojos de haber llorado. He tratado de que se distraiga programando viajes o sacándola al cine pero no consi-go nada, ¿qué puedo hacer para animarla?La comunicación, querida amiga, puede ser dolorosa, pero la incomunicación lo es mucho más. Compartir las emociones, las penas, el llanto lo hace mucho más llevadero. Nuestro cerebro funciona como una olla exprés, ¿qué sucede cuándo se tapona la válvula del vapor? Una de nuestras válvulas de escape más sanas es el llanto. Luego una vez desahogada la pena, salir y distraerse es una buena medida. La soledad de la incomunicación genera mucho dolor. Muchos ánimos que hablándose bien la gente se entiende mejor. (Dra. Pilar Arranz)

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7.2

Aspectos psicológicos: Problemas sexuales y de pareja7.3

Aspectos psicológicos: Problemas sexuales y de pareja

¿Qué solución hay para el problema de gran sequedad vaginal?Existen cremas vaginales sin estrógenos que actúan simplemente como lu-bricantes.(Dr. Miguel Martín)

¿A qué puede ser debida la falta de deseo sexual tras la enfermedad oncoló-gica y los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, aunque ésta última sea administrada únicamente en la zona de la mama? No cabe duda de que la enfermedad y sus diversos tratamientos afectan claramente en muchas ocasiones al deseo sexual. En la mayoría de casos suele haber un componente psicológico provocado por el estrés sufrido y los tratamientos recibidos. (Dr. Vicente Guillem)

¿Hay alguna solución a los problemas de sexualidad tras la enfermedad on-cológica? ¿Influye en algo el tomar antidepresivos o ansiolíticos? Naturalmente que si. Un buen equilibrio psicológico y el apoyo de especia-listas, si es necesario, ayudarán en gran medida a la normalización. (Dr. Vicente Guillem)

Tengo 40 años y llevo 4 sesiones de quimioterapia. No tengo apetencia sexual y sé que a mi marido no le importa pero quisiera saber si puedo hacer algo para animarme.Es difícil tener apetencia sexual durante la administración de cualquier tra-tamiento oncológico. Seguramente, recuperarás tu deseo cuando finalice la quimioterapia y te repongas. Mientras, te puedes centrar en actividades como los besos y las caricias. (Dra. Mª Die Trill)

Me operaron de cáncer de mama hace tres años. Desde que comencé con el tratamiento hormonal nuestras relaciones sexuales son un desastre. No ha desaparecido el deseo pero sí la respuesta, lo que poco a poco ha hecho que ‘tire la toalla’ y ni tan siquiera lo intente. Seguimos con caricias, besos... pero no es suficiente, especialmente para mi marido, quien creo tiene más ‘necesidad’ que yo. ¿Alguna pauta que podamos seguir? No sólo es que no llegue al orgasmo, es que no consigo ni tan siquiera excitarme. Entonces probablemente la dificultad que tienes es con la fase de deseo de la respuesta sexual. Con frecuencia los tratamientos hormonales producen

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Aspectos psicológicos: Problemas sexuales y de pareja

7.3

reducciones en el deseo sexual. Organiza una cena romántica con tu marido, luce prendas que te hagan sentir atractiva, y habla con él acerca de cómo te sientes. Si sigues sin tener deseo, quizás puedas solicitar ayuda de un espe-cialista en psicooncología. (Dra. Mª Die Trill)

Mi novia tiene una cicatriz de la extirpación que le hicieron en un pecho. Cuando tenemos relaciones, no me deja que le acaricie esa zona... aunque lo haga delicadamente, ¿se puede hacer algo? Sí, no acariciar... es decir, respetar. Quizás dentro de un tiempo ella sienta que eso no le importa, etc. Pero en principio no tenemos porqué pensar que eso sea algo negativo. Lo importante quizás sea valorar si la relación sexual es satisfactoria, si es un buen canal de expresión de afecto... es decir, mirar al bosque y no quedarnos sólo con un árbol...(D. Javier Barbero)

Estoy operada de cáncer de mama desde hace 3 años y aún noto cierto rechazo a tener relaciones con mi pareja pues no me encuentro animada nunca, esto evidentemente nos ha hecho daño a los dos y la verdad es que él no se lo merece, pero no sé cómo poder volver a ser la persona que era antes de todo esto... ¿Qué puedo hacer? Serás la misma persona, pero en condiciones distintas. Y por tanto, quizás haya que plantear la relación de manera distinta a cómo lo hacías previa-mente al cáncer. Esto no es bueno ni malo, simplemente es un dato de rea-lidad. Se trata quizás de resituar la relación, sus objetivos, sus mediaciones... y puede valer la pena que lo re-enfoquéis juntos, pero no con el objetivo de que vuelva a ser como antes. Te pongo un ejemplo, llegada a la vejez una pareja, su relación nunca podrá ser como cuando tenían 20 años. ¡Afortuna-damente! Los cambios nos pueden llevar a replantar de manera creativa y positiva otra manera de vincularnos. Ánimo. Vale la pena. (D. Javier Barbero)

Aspectos psicológicos: Autoestima e imagen7.4

Aspectos psicológicos: Autoestima e imagen

Ha pasado ya un año desde que me hicieron una tumorectomía. Aunque no me han quitado toda la mama, se nota una diferencia de tamaño entre las dos mamas. ¿Es normal que me sienta menos atractiva? ¿Puedo hacer algo? No existe una correlación directa entre el tamaño de la alteración física y el malestar psicológico. Es normal, que te sientas menos atractiva. Habla con tu médico acerca de posibilidades de reconstrucción, utiliza ropa que te haga sentir atractiva y busca ayuda psicológica si sientes que es necesario. (Dra. Mª Die Trill)

Me han extirpado una mama y todavía no ha pasado el tiempo necesario para que me puedan poner un implante. A pesar de haber superado la en-fermedad que es lo más importante, mi autoestima está bastante baja. ¿Qué puedo hacer para volver a sentirme como antes de la operación? Utiliza prótesis, cómprate lencería atractiva en sitios especializados y cén-trate en otros aspectos de tu persona que no sean la mastectomía para sentirte mejor. Seguro que hay muchos. (Dra. Mª Die Trill)

A mi hija de 23 años le están dando quimioterapia y se le ha caído el pelo. Dice que le da mucha vergüenza salir a la calle y con sus amigas. ¿Cómo le puedo convencer para que salga y se relacione con sus amistades? Cómprale una peluca, deja que sus amigas vayan a casa a verla en lugar de salir ella. Si ella avisa a sus amigas de que se le ha caído el pelo, quizás le resulte más fácil verlas. Dile que sus amigas le quieren por otras cosas que no son su pelo. (Dra. Mª Die Trill)

Me operaron de cáncer de mama el año pasado y ahora estoy en tratamien-to con Tamoxifeno y decapeptyl, al principio todo bien pero ahora noto que estoy engordando, siempre estoy de mal humor y que mi deseo sexual ha desaparecido casi por completo. ¿Podría yo hacer algo para mejorar mi situación actual? ¿Podría mi estado de ánimo llevarme a tener una recaída en la enfermedad?Tu estado de ánimo puede interferir en tu calidad de vida pero nunca podrá ser el responsable de una recaída de la enfermedad. Habla con tu médi-co acerca de los efectos secundarios del tratamiento, que aparecen con frecuencia en algunas mujeres, quizás te pueda sugerir alguna dieta. Hacer ejercicio es también importante para sentirte mejor. (Dra. Mª Die Trill)

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7.4

Me operaron hace 5 años de cáncer mama y hace dos que me reconstru-yeron, pero no me encuentro satisfecha, siento que sigue faltándome algo. ¿Qué puedo hacer? La reconstrucción mamaria no sustituye a la rehabilitación psicológica aunque frecuentemente es una parte importante de ella. Busca ayuda psicooncológica si tus dificultades con tu imagen corporal siguen afec-tándote. Puedes consultar con el especialista que te ha operado qué posibilidades hay de corregir lo que tú consideras que no ha quedado bien. (Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo podemos ayudar a una mujer que necesita quimioterapia y se le cae el pelo? Cada mujer es única en sus necesidades durante la quimioterapia. A algunas les afecta más que a otras perder el pelo. Pregúntale qué necesita y cómo le puedes ayudar. Escúchale y acompáñale durante la enfermedad. No la dejes sola. (Dra. Mª Die Trill)

Tengo cáncer de mama desde hace un año y ahora estoy con tratamien-to semanal. No soy capaz de superar mis miedos, todo lo que hago se vuelve contra mí, me encuentro mal, fea, incapaz de mantener mis re-laciones sociales. Todavía no he conseguido superar el qué dirán. ¿Qué debo hacer? Es difícil superar la angustia durante la administración del tratamiento pero quizás debieras buscar ayuda de un experto que te apoye durante la enfer-medad y que quizás considere la administración de antidepresivos si fueran necesarios. (Dra. Mª Die Trill)

¿Me puede recomendar algún libro para mejorar mi autoestima?Sí, el libro de tu propia vida, el libro de tu historia personal, de aquellos don-de tuviste sensación de haber amado, donde te sentiste en algún momento especialmente cuidado... es decir, intentar sacar lo mejor de ti mismo de tu recorrido biográfico. No conozco a nadie que haya sido un total de-sastre. Nadie que no tenga capacidades, aunque en estos momentos estén secuestradas por el dolor o la rabia. Probablemente, tú eres el mejor libro a releer. (D. Javier Barbero)

A pesar de que todos me dicen que tengo el mismo aspecto que antes de la enfermedad, yo no me veo igual. He perdido energía, y no consigo tampoco encontrarme atractiva. No conozco el camino del éxito, pero sí el del fracaso que es el contentar a todo el mundo. El proceso de autoestima va de dentro a fuera. ¿Qué puedes hacer para sentirte más atractiva tú?, ¿Qué cambios se te ocurren que pue-des hacer en tu vida tanto desde el punto de vista físico como espiritual? Tu vida es tuya y tú la puedes dirigir. Para alimentar la autoestima es importan-te acometer acciones que te den resultados. Es la forma de conseguir más energía personal y tú lo vales. Ánimo para conseguir tu coherencia.(Dra. Pilar Arranz)

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7.4

Aspectos psicológicos: Ayuda psicológica7.5

Aspectos psicológicos: Ayuda psicológica

Tengo 48 años y hace tres que me detectaron cáncer de mama. Ahora estoy curada pero sigo sintiendo mucha angustia. ¿Qué puedo hacer?Es normal sentir angustia tras el diagnóstico de una enfermedad que puede amenazar tu vida aunque tu pronóstico sea bueno. Si tu angustia persiste en el tiempo o es demasiado intensa y te impide funcionar en el día a día, busca apo-yo en tu familia, amigos, etc. o si fuera necesario solicita ayuda psicooncológica. (Dra. Mª Die Trill)

Tengo 34 años y me operaron de cáncer de mama GII en septiembre del año pasado. Hace unos días que me noto unos dolores y un movimiento anormal en las dos mamas y la verdad es que estoy muerta de miedo. En mi familia hay antecedentes de cáncer de mama, de páncreas y de hígado y cada vez que noto un dolor, por leve que sea, me pongo en lo peor. Me paso los días llorando y pensando en mis hijos y esto no me beneficia, lo sé, pero no lo puedo evitar. ¿Qué puedo hacer para no sentirme tan mal? Sinceramente, estoy peor ahora que cuando estaba en tratamiento. Ante todo, no dudes en acudir al médico para descartar que tus síntomas estén relacionados con tu enfermedad. Dada la complejidad de la situación psicológica que estás viviendo busca ayuda de un experto en psicooncología. (Dra. Mª Die Trill)

Después de superar el cáncer no puedo conseguir recuperar mi vida anterior, estoy totalmente desanimada. ¿Qué puedo hacer? ¿A quién puedo recurrir? Con frecuencia uno pasa por la enfermedad y los tratamientos sin deprimirse porque todas sus energías están centradas en salir adelante médicamente. Una vez finalizados los tratamientos, uno se enfrenta frecuentemente a las consecuencias psicológicas de la enfermedad, quizás por ello estés deprimida ahora. Puedes recurrir a la ayuda psicológica que ofrece la Asociación Españo-la Contra el Cáncer o a cualquier especialista en psicooncología. (Dra. Mª Die Trill)

¿Hay un número mínimo de sesiones-intervenciones psicológicas una vez que la mujer ha sido mastectomizada y solicita ayuda psicológica? No hay un número mínimo de sesiones psicológicas a las que debería acudir una mujer mastectomizada. Todo depende de cuál sea la dificultad psico-lógica con la que se encuentra tras la cirugía: afectación emocional por la alteración física producida, problemas laborales, conflictos de pareja, etc. Muchas mujeres no necesitan ninguna sesión de ayuda psicooncológica.(Dra. Mª Die Trill)

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7.5

Acabo de terminar con la quimioterapia. He estado muy bien de ánimo durante todo el proceso. Ahora me entran los miedos: a las revisiones, a que se reproduzca el cáncer... También me da miedo que mi ánimo decaiga ahora. En muchas ocasiones me vienen imágenes a la cabeza del hospital, de los médicos dándome noticias malas, incluso del tumor mismo (me lo imagino). ¿Cómo ir borrando esas imágenes? ¿Con el tiempo?Se ha descrito el llamado síndrome de Damocles en la población on-cológica: es el temor a la recaída de la enfermedad y se reaviva ante las revisiones. Es normal que esto ocurra durante un tiempo, que va-ría de una persona a otra y según la enfermedad que hayas padecido (estadio, tratamientos, etc.). Puedes hablar con tu médico para que te recete algún tranquilizante para tomar antes de acudir a la revisión y las pruebas. (Dra. Mª Die Trill)

¿Sería conveniente acudir a terapia psicológica de inmediato, a pesar de que uno piense que no lo necesita y cree sentirse lo suficientemente fuerte? Porque en mi caso ha sido como si todo fuera una película. Hay muchas personas que pasan por un cáncer sin necesidad alguna de recibir tratamiento o ayuda psicológica. La ayuda psicológica sólo es eficaz si uno está convencido de que la necesita. (Dra. Mª Die Trill)

Durante todo el proceso, operación y quimioterapia, apenas he llorado. Me he encontrado muy fuerte y muy acompañada. He sentido mucho miedo pero lágrimas pocas. ¿Necesitaré ayuda psicológica para ‘sacar’ el susto?Muchas personas no lloran durante el proceso oncológico y se mantie-nen ‘fuertes’. Otras se derrumban cuando el tratamiento ha finalizado o tiempo después. Si te ocurre esto no te asustes, es normal y volverás a recuperarte con el tiempo y el apoyo necesario. (Dra. Mª Die Trill)

He tenido un cáncer hace 11 años pero todavía cuando voy a las revisiones me pongo muy nerviosa, ¿qué puedo hacer? El temor a la recaída de la enfermedad persiste hasta muchos años des-pués de haberla padecido. Es normal que te sientas así, quizás puedas practicar técnicas de relajación o pedirle a tu médico algún ansiolítico para que tomes los días antes de las pruebas médicas y revisiones. La

Asociación Española Contra el Cáncer ha editado unos CD´s con di-ferentes técnicas de relajación que te podrían venir muy bien. Podrías practicarla incluso en el hospital, mientras estás esperando a que te vea el médico, con unos auriculares. (Dra. Mª Die Trill)

¿Qué diferencias hay entre un psico-oncólogo/a u un psicólogo/a? ¿Son di-ferencias académicas? ¿De experiencia? ¿Conviene ir si se necesita a un psico-oncólogo/a o valdría un psicólogo?Un psico-oncólogo es un psicólogo especializado en oncología, esto es, con una formación específica en los aspectos psicológicos del cáncer. En la actualidad existen programas de formación específicos en psicooncología, tanto privados como públicos. Un psico-oncólogo conoce bien los aspectos emocionales del cáncer. Por lo tanto hay diferencias académicas y por tanto, también de experiencia. (Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo puedo saber si mi madre está deprimida? Le acaban de operar y está llorando casi siempre. No sé como puedo ayudarla. El diagnóstico de depresión lo debería hacer un psicólogo o un psiquia-tra. Lo que sí parece cierto es que tú la notas muy triste y muy llorosa. Me dices que le acaban de operar... En función del tiempo que haya pasado, podemos pensar que es más o menos adaptativo. Quizás valdría la pena que le sugirieras pedir ayuda, al menos para valorar qué puede estar pasando... (D. Javier Barbero)

Yo no creo en los psicólogos pero ahora después del diagnóstico me estoy planteando ir. ¿De qué manera ayudan? ¿No es como hablar en alto y escu-charte? ¿De verdad sirven para algo? Buena pregunta para un psicólogo!!!! Me lo trabajaré para mi autoestima!!!!! En fin, te cuento, mi experiencia es que les sirve a muchos pacientes, pero no de modo milagrero. Se trata de que el psicólogo te ayuda a que tú afrontes tus heridas, tus límites, tu angustia, a partir de tus capacidades y recursos. La ventaja de tener un referente profesional es que te ayuda a que no te hagas siempre las mismas preguntas para darte las respuestas que te da la gana, ¿Me explico? Todo mi ánimo y mi mejor deseo de que te ayuden a ser más feliz. (D. Javier Barbero)

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7.5

¿Se necesita un psico-oncólogo o ‘sirve’ cualquier tipo de psicólogo? Lo que es importante es que sea alguien con experiencia clínica. La clave: que no huya de la experiencia de sufrimiento del otro (eso lo detectan claramente los pacientes) y que tenga herramientas y técnicas contrastadas para poder ayudar. Ciertamente, un psico-oncólogo está más familiarizado con el mundo del cáncer, pero no es condición absolutamente necesaria. (D. Javier Barbero)

Aspectos psicológicos: Pautas para la familia7.6

Aspectos psicológicos: Pautas para la familia

Nadie ha nacido con la tarea aprendida de cómo afrontar un cáncer de mama. Nadie, es decir, ni la propia paciente, ni su esposo, sus hijos, sus her-manos o sus padres. El proceso de adaptación es para todos, también para ti como familiar. En este sentido, date el permiso de no saber, de dudar, de preguntar, de no saber qué decir, de no saber qué callar… El amor y las ganas de cuidar son condición necesaria, pero no suficiente para abordar la dificultad de acompañar el duro e inesperado proceso de cualquier cáncer.Esto es algo muy importante. Que no te traicionen las palabras. Es falso que el amor todo lo puede. Tu amor y tu intuición, por sí solos, difícilmente te harán saber si tu esposa o tu hermana desean hablar de cómo están llevan-do el último ciclo de quimioterapia.

Es muy posible que tu familiar en tratamiento pueda estar viviendo, en mayor o menor medida, determinados temores, incertidumbre, sensación de pérdida de control, disminución del número de actividades habituales y alteración de sus relaciones sociales y laborales. Y esto, aunque de otra manera, también te puede estar ocurriendo a ti. Desde nuestra perspec-tiva, los familiares también sois afectados. Os cuesta –en la práctica- re-conoceros como tales, como si aceptarlo supusiera restar protagonismo a la mujer enferma, como si aceptar los límites y pedir ayuda significara una especie de traición. Ahora lo que importa es ella y lo demás sobra… Una buena manera de autoengañarse. Por descansar menos, por poner siempre y en todo momento todas las energías no se cuida mejor. No se trata de comparar sufrimientos, pero el admitir que la enfermedad tam-bién genera determinados niveles de estrés en los familiares ayuda a or-ganizar los esfuerzos de manera racional y a garantizar una mejor calidad en los cuidados. Para que la familia siga siendo una fantástica provisora de cuidados, habrá de convertirse también en una inexcusable receptora de los mismos.

La enfermedad, inevitablemente, nos obliga a rediseñar los vínculos familia-res. Cambian las tareas y, en buena medida, también las responsabilidades. Los patrones habituales de comunicación pueden variar, así como la nece-sidad de un recíproco apoyo emocional. Sí, recíproco, porque también la paciente tiene derecho a poder –a su medida- seguir cuidándonos, sobre todo desde el punto de vista de los afectos.

La comunicación paciente-familia no siempre es fácil. Y, en muchas ocasio-nes, puede ser dolorosa, cuando las cuestiones tienen que ver con algo tan importante como la salud, la supervivencia o la calidad de vida. Aunque los procesos informativos han ido variando (cada día son más los pacien-tes que quieren conocer qué es lo que ocurre o puede ocurrir en torno

D. Javier Barbero

Psicólogo Clínico

Máster en Bioética

Adjunto del Servicio de He-matología del Hospital Uni-versitario La Paz de Madrid

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7.6

a su enfermedad), sin embargo la comunicación y el aporte emocional siguen costando. Como si de lo que no se hablara no existiera. Cuántas veces hemos visto a pacientes y familiares llorar a solas, con angustia, con el argumento de no querer hacer más daño o generar más preocupación al otro. La experiencia nos acaba diciendo que aunque la comunicación sea dolorosa, la incomunicación puede serlo aún más.

Tú elegirás con quién y en qué momento, pero sí que te animo a que tu malestar pueda ser ventilado. Evitemos los extremos. Ni instalarse en la queja ni bloquear el corazón. Saldrás ganando tú, saldrá ganando ella. En serio, cuídate!!!

Es conveniente que a los hijos les vea el psicólogo cuando en la familia hay un caso de cáncer?El diagnóstico de cáncer en un miembro de una familia puede resultar es-tresante para el resto. La ayuda psicológica siempre es buena. (Dra. Laura García Estévez)

Mi madre tiene cáncer de mama y en estos momentos ya se encuentra muy malita y sin posibilidades de tratamiento curativo. Tengo una niña de 4 años que se lleva muy bien con su abuela y no sé si debo decirle algo a la niña para ir preparándola para el momento en el que su abuela fallezca. ¿Sería bueno hablar con la niña?, ¿Qué le puedo decir? Creo que sería importante poder anticipar a la niña que la abuela va a falle-cer. La clave estará en el ‘cómo’. Quizás, si la abuela está bien informada y lo tiene integrado, le podría ayudar... De cara a la peque sería importante que la incluyerais de algún modo en los cuidados. Por ejemplo, pidiéndola que haga dibujos para la abuela para que ésta vaya aliviando su pesar e ir devol-viéndole lo importante que es para la abuela esa ‘medicina’ de los dibujos. Así, cuando fallezca la abuela le podréis reforzar que menos mal que estaba ella para ayudarle en sus últimos momentos... (D. Javier Barbero)

Hace unos meses me diagnosticaron cáncer de mama. A veces me siento triste y con mucha rabia, pero no quiero que mi familia me vea así. No quie-ro entristecerlos. ¿Qué puedo hacer? Me dices que no quieres que te vean así... Es decir, como una persona nor-mal a la que le cuesta adaptarse a una situación difícil... ¿Cómo quieres que te vean?, ¿Risueña?, ¿Para qué engañarnos? Tienes derecho a tu rabia y a tu tristeza. La clave estará en que la puedas expresar de manera adaptativa, pero tu derecho es expresarlo. Es más, cuando no se expresa desde la pala-bra, al final... pues eso, úlcera de estómago!!! Todo mi ánimo.(D. Javier Barbero)

Tengo 18 años y estoy muy preocupada por mi madre. Hace unos meses le han diagnosticado un cáncer de mama y yo no la veo nada bien. Está triste y no tiene ganas de nada, yo creo que le vendría bien acudir a ver a un psicó-logo pero por más que se lo repito ella me dice que está todo bien. No sé qué hacer, ¿cómo puedo convencerla para que busque ayuda? Vamos a ver... quizás el enfoque adecuado es que le digas -y además es cierto- que se trata de prevenir el mayor malestar posible, que es buena la óptica

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7.6

preventiva por si vienen momentos difíciles. De todos modos, tú como hija, a lo mejor puede ser interesante que le reflejes que quieres que siga ejerciendo de madre y no sólo de enferma. Eso es tarea tuya. Todo mi ánimo. (D. Javier Barbero)

A la hora de dar la noticia de que se padece cáncer de mama a los familiares, ¿cómo se ha de decir? ¿Es normal que estos no sepan cómo actuar?Intentemos combinar la claridad de la información, con el acompañamiento emocional de la familia. Si transmites con tranquilidad, a ellos les dejará más tranquilos. Es como las canciones, que tienen letra y música. Puede haber una letra muy dolorosa (cáncer), pero acompañado de una música que recoge las expectativas, los deseos, el interés en ir haciendo un camino juntos, etc. Y por cierto, es normal que no sepan cómo actuar. ¿A alguien nos han preparado para ser familiares de alguien con cáncer? Esto, como casi todo en la vida, se aprende. Igual que tú habrás pasado tu proceso de adaptación, ellos necesitan también hacer ese proceso. Se trata de establecer una dinámica de apoyo mutuo. Tú no sólo tienes heridas, también tienes capacidades. (D. Javier Barbero)

Mi mujer va a empezar la quimioterapia. Hasta ahora ha ido siempre sola a las pruebas y los tratamientos, pero ahora no sé que hacer. Ella dice que me vaya a trabajar, pero creo que debo acompañarla. ¿Qué opina usted? ¿Es mejor que la deje sola y actuemos como si nada? ¿Pido permiso y la acompaño? A lo mejor es una tontería pero estoy preocupado y no sé qué es lo mejor para ella.¿Y tú qué necesitas? Porque podemos pensar que ella lo dice para no preocuparte o que realmente no necesita que vayas... Eso no lo sabemos... Pero quizá sea importante que tú te preguntes cuál es tu necesidad. Una reflexión: hay cosas en la vida que después uno no puede repetir... y momentos donde el compartir puede ser especialmente importante... En último término, ¿por qué no hablas con ella de lo que tú necesitas?. (D. Javier Barbero)

A mi madre le han detectado un cáncer según creemos todos y no nos lo quiere decir, ¿cómo podríamos plantearle el tema para que no nos resulte tan difícil? Quizás, hablando de vosotros y no de su posible cáncer: “Mamá, estamos pre-ocupados... Es posible que no te ocurra nada, pero nuestra sensación es que sí y que debe ser algo serio...”. “Nuestra incertidumbre nos está haciendo mucho

daño”. “Suponemos que tú, que siempre has querido cuidarnos, no quieres preocuparnos, pero nuestras sospechas están aumentando nuestra preocupa-ción. Preferimos hablar abiertamente contigo, porque no le tenemos miedo al cáncer, sino a que tú sufras más de lo que toca... Preferimos comunicarnos cara a cara contigo, por respeto y por cariño...” (En fin, una cosa así, adaptada a la edad, nivel cultural, etc. de tu madre). Gracias por querer cuidarla tanto. (D. Javier Barbero)

Otra pregunta, me gustaría saber qué tipo de terapia podríamos hacer en-tre todos para apoyarla o que podríamos hacer para ayudar entre todos. Más que terapia, revisar actitud... Es decir, profundizar en la dinámica comu-nicativa. A medio plazo, siempre compensar. Ah, y dejaros ayudar por vues-tra madre. No permitir que deje de ejercer un papel cuidador dejándole sólo un papel de ‘paciente’ que ‘padece’ a quien cuidar... Una madre, hasta en el lecho de muerte, suele querer cuidar.(D. Javier Barbero)

Mi madre está en tratamiento y dice que tiene muchos dolores y que se quiere morir porque no puede vivir así. ¿Qué podemos hacer? Sobre todo, si hay dolor, exigir (digo EXIGIR) a su oncólogo y a su médico de familia que le dé la pauta analgésica necesaria. Es una obligación moral de los clí-nicos. Ya sabes que el dolor que más se tolera es siempre... el dolor del otro. No tiene sentido no restringir ese dolor. Pudiera ser que el dolor haya sido tratado y sea refractario (es decir, que no funcionen los mejores tratamientos). Si es así, ha-bría que proponer a la paciente, que elija entre estar sedada o estar en un grito. Es una persona moralmente autónoma para decidir sobre lo que es su bienestar. (D. Javier Barbero)

Tengo otra duda, si las personas que rodeamos a la enferma no asimilan la idea de la posible muerte y lo único que le decimos es que todo va bien, ¿es bueno o malo para ella? Mentir creo que es malo... Aunque suene a mentira piadosa. ¿Quién tiene más dificultades en asimilar la idea de muerte, la enferma o la familia que niega permanentemente su posibilidad diciendo que todo va bien? A veces los enfermos ‘piden no saberlo’. En otras ocasiones, nuestra angustia como familiares nos lleva a intentar calmar falseando la realidad. Los pacientes, que obviamente no son tontos, acaban sintiendo que de eso, mejor no ha-blar, porque siente que no hay reacción positiva.(D. Javier Barbero)

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7.6

¿Es bueno hablar de la muerte? Es bueno hablar de la vida. Y la muerte está dentro del proceso vital...(D. Javier Barbero)

Quisiera saber si es bueno que muestre a mi hijo de 6 años la cicatriz del pecho o al contrario puede resultarle demasiado desagradable. Todo dependerá de la naturalidad con lo que lo hagas. A priori, quizás no es necesario ‘ir a enseñárselo’ porque eso es algo ‘preparado’, ‘forzado’ de alguna manera. Otra cosa es distinta, si te ve al entrar en la ducha o al des-vestirte, tú se la puedes enseñar con naturalidad... En función de cómo tú lo muestres será probablemente su reacción... (D. Javier Barbero)

Mi pareja se encuentra en tratamiento porque le han diagnosticado un cán-cer de mama. Yo intento estar a su lado, ayudándola y mimándola para que se sienta lo mejor posible. Me gustaría que me indicase cuál debe ser mi comportamiento para hacer que ella se sienta lo mejor posibleA veces damos por supuesto cosas que desconocemos. Por ello, es impor-tate preguntar a la otra persona cuáles son sus necesidades y qué podemos hacer para ayudarla.(D. Javier Barbero)

Mi pregunta es: ¿se debe ‘convencer’ a una persona que ha decidido no se-guir con el tratamiento? Mi madre empezó con un cáncer de mama y ahora tiene metástasis y ha decidido tirar la toalla...Creo que no se trata de ‘convencer’, sino en todo caso, de profundizar con ella con respecto al mundo de valores que sostiene su decisión. Es impor-tante tomar decisiones en función de los valores y no de las angustias. Se trata de establecer un proceso de deliberación moral honesto, cercano, sabiendo que ella tiene todo el derecho a decidir sobre sus cuidados. En-tiendo que no es fácil para un familiar respetar decisiones de parar el trata-miento. Pero también supone una gran generosidad. (D. Javier Barbero)

Aspectos psicológicos: Recursos de apoyo social7.7

Aspectos psicológicos: Recursos de apoyo social

¿Tienen un programa específico para niños oncológicos? Si fuera así, ¿en qué consiste? En la Asociación Española Contra el Cáncer existe dentro de su portal www.aecc.es, una excelente área en la que se puede encontrar mucha in-formación acerca de pautas específicas para tratar a los niños con cáncer. Igualmente, dispone de la página web www.aeccjunior.org dirigida especí-ficamente al cáncer infantil.(Dra. Mª Die Trill)

¿Existe algún tipo de asociación de mujeres con cáncer de mama o de fami-liares de afectadas a nivel nacional? Me gustaría ponerme en contacto con más personas que hayan pasado por esta situación.La Asociación Española contra el Cáncer dispone de un programa dirigido a mujeres con cáncer de mama, llamado “muchoxvivir” en el cual, además de otros servicios, podrás preguntar por el voluntariado testimonial, es de-cir, mujeres que han pasado por la enfermedad y a través de su testimonio ayudan a otras mujeres a afrontarla. Puedes encontrar más información en su página web: www.muchoxvivir.org, o llamando al teléfono de informa-ción gratuito, Infocáncer: 900 100 036.Además, existe FECMA, Federación de mujeres con cáncer de mama. Tie-nen una página web: http://www.fecma.org/, donde encontrarás más infor-mación.(Dra. Mª Die Trill)

Me he enterado que en la Asociación Española Contra el Cáncer hay un pro-grama para mujeres operadas de cáncer de mama llamado Mucho x Vivir. Estoy operada de cáncer de mama, ¿sabes si puedo participar? Vivo en Madrid.Por supuesto que puedes participar. Ponte en contacto con nosotros a través del teléfono de información gratuito, Infocáncer: 900 100 036. Ellos te informa-rán de la sede más cercana a tu domicilio a la que puedes acudir.(Dra. Mª Die Trill)

El año pasado me detectaron un cáncer de mama. Pase el tratamiento con quimioterapia y radioterapia y actualmente estoy tomando Arimidex (Anastrozol, inhibidor de la aromatasa). En los últimos análisis el marcador me ha dado 33 sobre un valor de 30 y la verdad estoy preocupada. A esto tengo que añadir que la situación con mi pareja no es buena y todo esto me esta provocando una situación muy angustiosa, en la que la falta de sueño es una de las consecuencias de esta incertidumbre. Quisiera que me acon-

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Aspectos psicológicos: Recursos de apoyo social

7.7

sejara a dónde me puedo dirigir para hablar de todo lo que me pasa, ya que mi estado anímico no creo que sea muy apropiado para mi enfermedad. El estado anímico puede afectar a tu calidad de vida pero no al curso ni a la progresión de la enfermedad. Puedes ponerte en contacto con el servicio de atención psicológica que presta la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) en el teléfono de información gratuito 900 100 036. En la página web de la Asociación, www.muchoxvivir.org, puedes encontrar información acerca de la ayuda disponible en la sede de la aecc más cercana a tu domicilio.(Dra. Mª Die Trill)

¿Cómo ponerme en contacto con un especialista en psicooncología? Puedes ponerte en contacto con el servicio de atención psicológica que ofrece la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), a través del teléfono de información gratuito 900 100 036. Puede encontrar información en la página web www.muchoxvivir.org o en la sede de la aecc más cercana a tu lugar de residencia.(Dra. Mª Die Trill)

¿Cuentan los hospitales con un psicooncólogo? ¿Qué función realiza? Son muy pocos los hospitales que cuentan con psicooncólogo. Desafor-tunadamente son la excepción. Su función es detectar factores de riesgo emocionales, hacer contención emocional, facilitar estrategias de afronta-miento, reforzar las estrategias efectivas... todo ello desde un trabajo en equipo interdisciplinar.(D. Javier Barbero)

Una vez se da la noticia al paciente, ¿qué medios se ponen a su disposi-ción? Te digo los que creo que se deberían poner:1. La posibilidad de poder expresar emociones. 2. La disponibilidad para que pregunte lo que quiera. 3. El afirmar que si quiere puede buscar una segunda opinión. 4. La posibilidad de contrastar otra vez la información dentro de unas horas

o al día siguiente, una vez que el impacto emocional haya remitido... En fin, son sólo algunos ejemplos de las muchas cosas que se puede ofrecer.

(D. Javier Barbero)

Aspectos Psicologicos de Como Enfrentar La Enfermedad

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