ATENCIÓN SOCIOSANITARIA AL DAÑO CEREBRAL EN...

Grupo de trabajo Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Daño Cerebral Sobrevenido (PIDEX-2) Coordinación: Fernando Castellanos Pinedo (Plasencia) y Manuel Cid Gala (Badajoz). Grupo: J.M. Zurdo Hernández (Plasencia), Pablo Duque (Sevilla), J.M. Ramírez Moreno (Badajoz), V.M. Abello Giraldo (Cáceres), B. Aranda Santos (Zafra-Llerena), L. Domingo Araujo (Zafra-Llerena), A.L. Blanco González (Plasencia), J. Campos Hierro (Mérida), I. Casado Naranjo (Cáceres), F. Castellano Fernández (Cáceres), M.J. Chavero Magro (Plasencia), V. Clemente Pulido (Navalmoral de la Mata), F. Conejero Fernández (Plasencia), M.J. Corvo Mendoza (Badajoz), B. Crespo Cadenas (Cáceres), L. Elvira Peña (Badajoz), R. Expósito Manzano (Don Benito- Villanueva), D. González Montero (Plasencia), G. Guerrero Martínez (Badajoz), J. Jiménez Fernández (Cáceres), J.D. Jiménez García (Don Benito-Villanueva), M.V. Lanciego (Mérida), F. López Espuela (Cáceres), L. López Sánchez (Badajoz), J. Luengo Álvarez (Mérida), L. Matsuki Sánchez (Badajoz), E. Molina Barragán (Mérida), N. Morales Herrera (Zafra-Llerena), M. Ortega Martínez (Badajoz), I.M. Pilar Jiménez (Zafra-Llerena), I. Píriz Martínez (Mérida), A. Pons García (Mérida), R. Querol Pascual (Badajoz), B. Rodríguez Fúnez (Plasencia), V. Sánchez Acedo (Cáceres), M. Timón Mateos (Cáceres), C. Vázquez Espiérrez (INSS), C. Viñuela Villa (Badajoz), M. Zapata Carrasco (Zafra-Llerena).

Contenido 0. Introducción ...................................................................................................... 4

0.1. ¿Se atiende en estos momentos el daño cerebral en Extremadura? .............................. 5 0.2. Por qué un trabajo de estas características .............................................................................. 7

0.2.1. Objetivos, metodología y resultados esperados ........................................................ 9

1. Consideraciones previas ................................................................................... 13 1.1. ¿Daño cerebral adquirido o daño cerebral sobrevenido? ............................................... 14 1.2. Secuencia temporal de atención ................................................................................................ 15 1.3. Conceptos clave ................................................................................................................................ 16 1.4. Etiología y epidemiología del daño cerebral sobrevenido .............................................. 21 1.5. Pronóstico funcional del daño cerebral sobrevenido ....................................................... 29 1.6. Profesionales que intervienen en la atención al daño cerebral

sobrevenido ........................................................................................................................................ 37 1.7. Los sistemas de clasificación en el DCS ................................................................................... 43 1.8. Legislación y planes de salud de referencia .......................................................................... 46 1.9. La atención sanitaria al DCS en España .................................................................................. 51

2. Análisis de la situación en Extremadura ........................................................... 56 2.1. Epidemiología del daño cerebral sobrevenido en Extremadura .................................. 57

2.1.1. La incidencia del DCS en Extremadura ....................................................................... 57 2.1.2. Estimaciones de prevalencia a partir de la EDAD 2008 ...................................... 72 2.1.3. Perfil sociodemográfico de las personas con daño cerebral

sobrevenido en Extremadura ......................................................................................... 74 2.1.4. Discapacidades asociadas al daño cerebral sobrevenido ................................... 77

2.2. Recursos y servicios disponibles para la atención al DCS ............................................... 81 2.3. Percepción de la atención sociosanitaria dispensada al DCS en

Extremadura ...................................................................................................................................... 89

3. Conclusiones y propuestas ............................................................................. 114 3.1. Por qué un programa de atención al daño cerebral sobrevenido en

Extremadura ................................................................................................................................... 115 3.2. Propuesta de líneas estratégicas para la elaboración de un modelo de

atención integral al DCS en Extremadura ........................................................................... 118 3.2.1. Actuación sanitaria en la fase aguda ......................................................................... 119 3.2.2. Actuación sanitaria en rehabilitación....................................................................... 120 3.2.3. Promoción de la autonomía y atención a la dependencia ................................ 122 3.2.4. Aspectos transversales ................................................................................................... 125

4. Bibliografía .................................................................................................... 127

5. Índices ........................................................................................................... 133 5.1. Índice de cuadros .......................................................................................................................... 134 5.2. Índice de tablas .............................................................................................................................. 135 5.3. Índice de gráficos .......................................................................................................................... 136

Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura

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0. Introducción


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El presente informe trata de ofrecer al lector algo más que una mera presentación de datos acerca de una situación específica (la atención al daño cerebral sobrevenido en Extremadura). Pretende, además, contribuir a aclarar una serie de conceptos importantes en la comprensión de este trastorno. Quizás sean éstos los dos objetivos más importantes de este documento, sin olvidarnos de la utilidad que se le pueda dar a esta información desde instancias públicas y privadas para seguir avanzando en las mejoras necesarias. Asimismo, este informe se concibe para que pueda ser utilizado como un documento de consulta por los profesionales del ámbito, que facilite la toma de decisiones en cuanto a la implantación de recursos y la definición de protocolos de actuación específicos. Se trata de plasmar aspectos tangibles y prácticos sobre la atención al daño cerebral, dejando de lado estilos reflexivos o teóricos basados en la recogida de datos estadísticos sin otro fin que el de reunirlos en un documento.

0.1. ¿Se atiende en estos momentos el daño cerebral en Extremadura?

Esta es la pregunta fundamental que se intentará responder a lo largo de las páginas de este informe. No obstante, hemos creído pertinente plantearla ya desde el principio, pues nos parece conveniente comenzar a introducir la cuestión desde un brevísimo acercamiento al escenario actual de atención al daño cerebral en Extremadura, de forma que el lector pueda tener desde el inicio algunas claves que le faciliten ir entrando en materia. Entre las diversas causas de deterioro cognitivo, las lesiones neurológicas que inciden sobre el sistema nervioso central y aparecen de forma aguda o imprevista tienen un carácter especial, dado que suponen en muchos casos un paso brusco para el individuo desde una situación de normalidad (o al menos de no-dependencia), a una situación de deterioro de la salud y dependencia. Estas lesiones pueden provocar déficit físicos y mentales, con repercusión en la capacidad de relación social de la persona y en su calidad de vida. Las consecuencias alcanzan también al entorno del paciente, especialmente a sus familiares.


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Aunque se verá más adelante, se puede considerar que existe un daño cerebral sobrevenido (DCS) cuando se constata deterioro, menoscabo o afectación del cerebro debido a una lesión o a una enfermedad que aparece de forma repentina. Para la atención del DCS en Extremadura existen recursos disponibles, tanto para la atención sanitaria como para la atención a la dependencia generada, estando dichos recursos “repartidos” por el territorio de manera heterogénea. Como se podrá apreciar en la lectura del punto 2 de este documento, se detectan fortalezas y debilidades en el sistema que llevan a pensar que los instrumentos disponibles para atender el DCS pueden ser mejorables. Entre las bondades de la situación actual, sobre todo se encuentran las estructuras creadas en la implantación de la primera parte del Plan integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX; demencias degenerativas) y otras medidas paralelas y específicas de atención. A saber:

o Consultas especializadas de deterioro cognitivo (CEDEC) en los hospitales del SES, en las que participan neurólogos y neuropsicólogos.

o Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD y

responsable de hacer efectivo el tratamiento de estimulación cognitiva indicado desde las CEDEC. El SRC está formado por terapeutas ocupacionales, ubicados en distintos puntos de la geografía extremeña y coordinados con sus CEDEC de referencia.

o Centro asistencial especializado en neurorrehabilitación, inserto dentro de la

estructura pública de la red asistencial de la Comunidad en régimen de concierto de camas y plazas ambulatorias de atención.

Entre las debilidades, se destacan los siguientes aspectos:

o Escasez de recursos especializados para la atención al ictus en fase aguda.

o Ausencia de un sistema organizado de coordinación de recursos hospitalarios y extrahospitalarios para la atención en la fase aguda de las principales causas de DCS: ictus, traumatismo craneoencefálico (TCE) y encefalopatía anóxica.

o Escasez o falta de integración en el proceso rehabilitador de profesionales especializados en el tratamiento de las deficiencias cognitivas, psiquiátricas y funcionales (especialmente logopedas y terapeutas ocupacionales).

o Escasez de recursos y ausencia de sistemas de coordinación interna que garanticen la continuidad en el tratamiento rehabilitador y una intensidad adecuada del mismo.

o En la atención a la dependencia, ausencia de una cartera de recursos, servicios y dispositivos específicos para personas con DCS.


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o Ausencia de programas específicos para la reintegración social y laboral.

o Escasa coordinación entre profesionales sanitarios y profesionales de atención

a la dependencia. Por lo tanto, muchos de los servicios que necesitan los pacientes con DCS se están dando en Extremadura tanto por instituciones públicas como privadas, pero ¿están todos los que son? ¿cuántos faltan? ¿se ofrece la calidad necesaria? ¿se pueden optimizar? ¿hay coordinación entre los distintos niveles asistenciales? ¿cómo son éstos percibidos por los afectados o familiares que han tenido que utilizarlos? ¿qué piensan los profesionales que atienden DCS?...

0.2. Por qué un trabajo de estas características

El daño cerebral adquirido o sobrevenido1 es un problema de gran trascendencia personal, familiar y social. Se trata de una deficiencia en ascenso en nuestra sociedad cuyo origen se debe a lesiones cerebrales súbitas causadas principalmente por accidentes cerebrovasculares (ACV), traumatismos craneoencefálicos (TCE), anoxia cerebral, tumores e infecciones cerebrales. Comporta dimensiones complejas por:

- La diversidad de sus secuelas, con distintos grados de severidad en los planos físico, sensorial, neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional) y relacional, que suelen ser de larga duración.

- La situación crítica y el compromiso en que sitúa al entorno familiar, en

especial a las cuidadoras principales, por su irrupción súbita y la dependencia a largo plazo que puede generar.

- La actual inexistencia de servicios de rehabilitación especializada y apoyos sociales adecuados, o la desigualdad en el acceso a los mismos.

- La exigencia de cooperación entre las Administraciones, los profesionales y el movimiento asociativo.

- El amplio desconocimiento de esta patología y sus implicaciones, precisamente por su carácter emergente y por la diversidad de limitaciones funcionales que comporta.

1 La denominación daño cerebral adquirido (DCA) o daño cerebral sobrevenido (DCS) se usan indistintamente en

castellano para agrupar diversas etiologías causantes de lesiones cerebrales súbitas.


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El conocimiento público, el interés y la sensibilidad hacia el DCS y sus necesidades han aumentado de manera significativa en los años recientes, gracias a la realización de varios estudios que han profundizado en esta realidad y los problemas a ésta asociados. La presentación y publicación en 2006 del informe del Defensor del Pueblo "Daño cerebral sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario", contribuyó a visibilizar esta discapacidad y a objetivar las carencias en el sistema de atención, que habían dado lugar a su iniciativa. Sus contenidos y, en especial, el conjunto de recomendaciones que hacía a las Administraciones, han contribuido al debate y a la concepción de planes y recursos, tanto en el marco estatal como autonómico y local. Ese mismo año se publicó también el estudio “Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla–La Mancha. Realidad sociosanitaria, desafíos de apoyo e integración comunitaria”. Ambos informes dieron luz sobre la magnitud del DCS en España y en la región castellano-manchega, magnitud que hasta entonces solo se vislumbraba a partir de las extrapolaciones de datos de otros países. La aprobación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD) supuso un hito al instituir como derecho subjetivo las prestaciones sociales y garantías para la protección de las personas con daño cerebral (hay que tener en cuenta que la dependencia es una circunstancia que afecta al 89% de las personas con daño cerebral sobrevenido2). Aunque existieran con anterioridad varios de los recursos que a partir de la LAPAD se reconocen como derecho subjetivo, el acceso a los mismos y su desarrollo representan una oportunidad y requisito para el avance de las distintas medidas y dispositivos de atención al daño cerebral, destinadas a garantizar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Los plazos previstos para el acceso a las ayudas, la necesidad de evaluar los grados de apoyo en esta discapacidad especialmente compleja, la diversidad de recursos y especificidades de los usuarios, entre otras condiciones, han contribuido a dinamizar la reflexión y búsqueda de consensos entre expertos, incluido el sector asociativo, en las distintas vertientes de actuación por parte de la Administración Pública. De acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), del total de los 4,1 millones de personas con discapacidad que residen en España, hay unas 460 mil personas con daño cerebral sobrevenido3 (teniendo en cuenta las personas residentes en hogares familiares y en centros residenciales). Aproximadamente las tres cuartas partes de estos casos se deben a accidentes cerebrovasculares, y el otro cuarto corresponde a las demás

2 De acuerdo con los resultados detallados de la EDAD, el 89% de las personas con DCS presenta alguna

discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). El 71% de estas personas no puede realizar la actividad si no recibe algún tipo de ayuda

3 Estas cifras son el resultado de considerar las variables de “daño cerebral adquirido” y “accidente cerebrovascular” (una de las principales etiologías del daño cerebral sobrevenido) que se recogen en los microdatos de la EDAD 2008 en relación con la pregunta referida a “enfermedades crónicas diagnosticadas”. Se han consolidado los casos duplicados (respuesta simultánea por una misma persona a ambos ítems).


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causas (traumatismos craneoencefálicos, anoxia, tumores e infecciones cerebrales). Al considerar el sexo y la edad, se observa que 52,5% de las personas con DCS son mujeres frente a un 47,5% de varones. Aproximadamente dos tercios de las personas con daño cerebral tienen por encima de los 65 años. Estas pautas de edad y sexo varían para las causas diferentes al accidente cerebrovascular, con un perfil mayoritariamente joven. El presente estudio pretende profundizar en el conocimiento de la situación y de las necesidades de las personas con daño cerebral sobrevenido y sus familias en Extremadura, para poder así contribuir a la formulación de una estrategia de atención que responda a las necesidades de un territorio concreto teniendo en cuenta sus características específicas. Entre estos rasgos destacan la estructura geográfica, la gestión político-administrativa, la red de recursos comunitarios existente y la actuación de todos los agentes implicados con la problemática del daño cerebral. Se ha considerado como espacio pertinente para el desarrollo de este estudio la Comunidad de Extremadura por las siguientes razones:

- Extremadura tiene, de acuerdo con estimaciones basadas en la EDAD 2008, una tasa de prevalencia de daño cerebral sobrevenido bastante similar a la media española (11,5 personas por mil habitantes en Extremadura, 10,2 en el conjunto nacional)

- A diferencia de otras comunidades, como Cataluña, Navarra o el País Vasco,

donde existen algunos recursos especializados en la atención del daño cerebral, la Comunidad de Extremadura representa, en buena medida, lo que sucede en el resto de España, donde se constata la práctica inexistencia de servicios especializados en la atención de las personas con daño cerebral más allá de la fase aguda.

En resumen, en Extremadura se observa una situación de baja cobertura de los apoyos que precisa la población con daño cerebral una vez superada la fase aguda. Sin embargo, frente a esta carencia existen factores que pueden potenciar la creación de dispositivos innovadores de atención a estas personas. Este estudio quiere ser el catalizador de esta sinergia y generar elementos de aprendizaje, en especial de carácter metodológico, que puedan ser transferibles a otros contextos e iniciativas.

0.2.1. Objetivos, metodología y resultados esperados

El objetivo general de este estudio es el siguiente:

o Mejorar las condiciones de atención de las personas con daño cerebral y sus familias a través de la definición de un modelo de atención sociosanitaria, con especial atención a los apoyos de larga duración por tratarse del área que representa un mayor desafío, por su carácter incipiente, el menor


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conocimiento disponible y la complejidad en las secuelas y requerimientos de atención asociados a esta discapacidad.

Los objetivos específicos de conocimiento a los que este estudio pretende contribuir son los siguientes:

o La aclaración de los principales conceptos que permiten una adecuada comprensión de lo que es y lo que significa el daño cerebral sobrevenido.

o La descripción del marco demográfico del daño cerebral sobrevenido en

Extremadura.

o La identificación de experiencias exitosas y de buenas prácticas referidas a las diferentes etapas del daño cerebral y ámbitos de actuación, con especial atención a la continuidad de los cuidados.

o La formulación de una serie de propuestas de intervención para la mejora de la atención al daño cerebral sobrevenido en Extremadura.

El estudio se basa en un enfoque teórico metodológico que combina de manera pionera la participación de los afectados, la elaboración del conocimiento disponible en sus distintas vertientes, desde el marco demográfico a la identificación de buenas prácticas y la perspectiva de los expertos para la formulación de una estrategia de atención a las necesidades específicas de esta población en Extremadura. El enfoque metodológico propuesto para la realización de este proyecto pretende abordar los objetivos señalados anteriormente proponiendo un planteamiento plural: Por una parte, se pretende profundizar en el estudio epidemiológico del daño cerebral sobrevenido según las siguientes líneas:

o La aproximación cuantitativa a la incidencia del DCS en Extremadura, a partir del Registro del Conjunto Mínimo de Datos Básicos al Alta Hospitalaria.

o La aproximación a la prevalencia del DCS en Extremadura a partir de los

resultados detallados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008 (EDAD 2008).

Por otro lado, con el fin de avanzar en la definición de un modelo de atención sociosanitaria a las personas con daño cerebral, se han aplicado las siguientes técnicas de investigación y procedimientos:

o Entrevistas semiestructuradas a técnicos, expertos, personas con daño cerebral y sus familias.


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o Identificación y documentación de experiencias exitosas y buenas prácticas en la atención integral al daño cerebral. Con especial interés en aquellas experiencias vinculadas a los cuidados de largo plazo (inclusión social y dependencia).

Estudio epidemiológico Se ha partido de una explotación de los datos secundarios disponibles (fuentes estadísticas, bibliografía, etc.) para hacer una estimación cuantitativa de las personas con daño cerebral sobrevenido en Extremadura. Además del análisis de fuentes estadísticas, se ha revisado la documentación pertinente en la materia. En cuanto a las fuentes disponibles, es necesario tener en cuenta que el estudio epidemiológico del daño cerebral sobrevenido en España es incipiente. Hasta la publicación en 2006 del Informe Monográfico del Defensor del Pueblo, las estimaciones del número de personas con daño cerebral se realizaban a partir de extrapolaciones basadas en los datos de otros países. Una de las primeras recomendaciones de este informe era seguir trabajando en el sentido de disponer de fuentes y análisis epidemiológicos a partir de los datos generados, tanto en sus vertientes médicas como sociales. Contar con una estimación del número de casos y las principales características epidemiológicas de esta población constituye un requisito básico para diseñar intervenciones acordes a las necesidades efectivas. Son diversas las dificultades metodológicas que entraña el acercamiento cuantitativo al daño cerebral. Entre ellas destacan:

- La ausencia de criterios homogéneos para definir las lesiones que delimitan el DCS y sus distintos grados de secuela. El más complejo resulta el TCE, que comprende desde una leve contusión a fracturas o lesiones del tejido extremadamente graves, con gran diversidad en el tipo de secuelas y su grado (leve, moderado, severo). No todos los episodios de ACV o TCE son causa de secuelas irreversibles, sino sólo una parte de ellos.

- La dificultad de determinar en el momento de hospitalización las secuelas que

tendrá un determinado caso con diagnóstico de daño cerebral, puesto que varían en el tiempo según distintos factores (desde la edad a la rehabilitación, entre otros).

- La insuficiente disponibilidad de registros coherentes en el conjunto del

sistema hospitalario. Dimensiones cualitativas de la investigación La principal aportación y valor diferencial de este estudio deriva de su enfoque cualitativo y participativo, que permite por un lado, profundizar en los resultados obtenidos en la fase anterior de análisis de fuentes secundarias y por otro, realizar una


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detección no sólo de necesidades y demandas, sino también definir y concretar los elementos clave sobre la realidad de las personas con daño cerebral y acumular información sobre buenas prácticas. Para ello, esta investigación ha contado con la participación de la población con daño cerebral, familiares, directivos, socios y profesionales de asociaciones relacionadas con estas discapacidades, y expertos en el ámbito de la discapacidad. La técnica utilizada ha sido la entrevista en profundidad, que básicamente se articula en una conversación entre dos personas, un entrevistador y un informante, dirigida y registrada por el entrevistador con el propósito de favorecer la producción de un discurso convencional, continuo y con una cierta línea argumental, sobre un tema definido en el marco de la investigación. El mínimo marco pautado de la entrevista es un guion temático previo, que recoge los objetivos de la investigación y focaliza la interacción. La mayor pertinencia de este tipo de entrevista se sitúa en el conocimiento de las experiencias y percepciones de un individuo en su contexto. En nuestro caso, las entrevistas han estado dirigidas a técnicos, expertos, personas con daño cerebral y sus familias. El valor diferencial de este proyecto se centra en la participación de las personas con daño cerebral y sus familias, a través de sus asociaciones representativas, y en la formulación de propuestas para la elaboración, junto con la Administración Pública y los profesionales, de un modelo de atención integral al daño cerebral.


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1. Consideraciones previas


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Bajo la denominación de DCS englobamos todas las lesiones del encéfalo que ocurren, de una forma brusca y hasta cierto punto imprevista, y que dejan al sujeto que la padece con secuelas físicas o mentales, lo que supone una merma en su capacidad para llevar a cabo sus actividades habituales y su vida social y/o laboral. Como ya se ha mencionado, las causas más frecuentes de DCS son los traumatismos craneoencefálicos (TCE), la enfermedad cerebrovascular y la encefalopatía anóxica, aunque bajo este concepto pueden entrar también otras etiologías como infecciones, tóxicos, etc. No se incluyen en este concepto las lesiones congénitas, ni las ocurridas en el periodo de gestación o perinatal. Dada la heterogeneidad propia del DCS, la dimensión epidemiológica del problema no es fácil de definir, aunque se ha calculado que en España 570 de cada 100.000 habitantes padecen un DCS (unas 250.000 personas en total). De este dato, se puede deducir que la cifra de personas con DCS en Extremadura oscilaría entre 5.000 y 6.000. La mayor parte de ellas han sufrido enfermedad cerebrovascular aguda o ictus, aunque entre los pacientes más jóvenes la principal causa es el TCE.

1.1. ¿Daño cerebral adquirido o daño cerebral sobrevenido?

El daño cerebral es un concepto heterogéneo. En primer lugar, puede deberse a múltiples causas y, por tanto, no tiene una etiología concreta; tampoco se trata de un síndrome clínico claramente definido por un conjunto de síntomas; la afectación de sistemas funcionales cerebrales puede ser única o múltiple, con grados de gravedad que pueden ser variables en cada uno de ellos. La evolución es también variable, aunque en el término parece estar implícito el concepto de gravedad y de deficiencia. Es decir, no hablaríamos de daño cerebral en un paciente que ha sufrido una lesión cerebral, pero que se ha recuperado completamente en el curso de unas semanas.


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Otra cuestión discutible es el propio nombre de esta entidad. En castellano cada vez se impone más el término “daño cerebral sobrevenido” en lugar de “daño cerebral adquirido”. El grupo de trabajo4 que se definió para el diseño de un Plan en Extremadura para la atención al daño cerebral (en el marco del Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo –PIDEX- y del Plan Marco de Atención Sociosanitaria), prefirió la etiqueta “sobrevenido” a “adquirido” por tres razones:

o La palabra sobrevenido es un adjetivo creado a partir del participio de un verbo (fórmula aceptable en español). La segunda acepción del verbo sobrevenir del diccionario de la Real Academia Española es: “venir improvisamente (de repente, sin prevención ni previsión)”. Parece que esta acepción define mejor el concepto que adquirido.

o La palabra adquirido en este contexto parece un anglicismo proveniente de la denominación utilizada en inglés, idioma en el que se escribe la mayor parte de la literatura médica: “acquired brain injury”.

o Este parece ser uno de los pocos casos en los que un término médico en español define mejor que el inglés un concepto con igual número de palabras y, por ello, merece la pena utilizarlo.

1.2. Secuencia temporal de atención

De forma general, se van a considerar tres periodos en el proceso de atención:

o FASE aguda (incluye urgencias-emergencias). Desde la ocurrencia del DCS hasta la estabilización clínica del paciente. Ámbito hospitalario.

o FASE post-aguda. Desde el alta hospitalaria hasta finalizar el periodo de tiempo que se puede considerar como significativo en la recuperación funcional del paciente y que en cada caso será variable dentro de unos rangos. En este tiempo es cuando se implantarán, si son necesarios, los tratamientos de rehabilitación necesarios y otras medidas de atención a la dependencia para lograr el mejor estado de funcionalidad del paciente dado un DCSEsta fase puede transcurrir:

• Con tratamientos de REHABILITACIÓN (en los diferentes niveles asistenciales).

• Sin tratamientos de REHABILITACIÓN (por imposibilidad o por dificultades de accesibilidad a los tratamientos).

o FASE crónica. Momento en el que las deficiencias (motoras, conductuales y/o cognitivas) producto del DCS pueden considerarse permanentes (secuelas).

4 El Grupo de trabajo del PIDEX-2 estaba formado por un grupo de expertos del Servicio Extremeño de Salud y

de la anterior Consejería de Sanidad y Dependencia (actual Consejería de Salud y Política Social, que tenían el objetivo fundamental de definir la estrategia autonómica para atender de forma integral el daño cerebral en Extremadura.


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1.3. Conceptos clave

A continuación, se presentan las definiciones del DCS y de distintos términos que se utilizarán abundantemente en este documento y son esenciales para entender el sistema de atención en su conjunto. DAÑO CEREBRAL SOBREVENIDO El daño cerebral sobrevenido es el resultado de una lesión de cualquier origen que ocurre de forma aguda en el encéfalo, causando en el individuo un deterioro neurológico permanente respecto a la situación previa, lo que condiciona un menoscabo de su capacidad funcional y de su calidad de vida previas. De esta definición se extraen cinco criterios que deberían cumplirse para que un caso sea catalogado de DCS:

o La lesión afecta a parte o a la totalidad del encéfalo (cerebro, tronco cerebral y cerebelo).

o El debut clínico de la lesión es agudo (se produce en un periodo de tiempo de segundos a pocos días).

o Existe una deficiencia como consecuencia de la lesión, objetivable a través de la exploración clínica o una prueba diagnóstica.

o Esta deficiencia produce un deterioro del funcionamiento y de la calidad de vida de la persona respecto a la situación previa.

o Se excluyen las lesiones congénitas y las ocurridas en el periodo de gestación o perinatal.

COMA Y TÉRMINOS RELACIONADOS

o Coma. Situación de pérdida de conciencia secundaria a una noxa cerebral de cualquier etiología (lesión estructural, anoxia, trastornos metabólicos, etc.), en la que el sujeto no abre los ojos, no obedece órdenes ni emite lenguaje. Hay ausencia de ciclos de sueño-vigilia. Habitualmente se trata de una situación transitoria, que puede evolucionar a una recuperación completa del nivel de conciencia, al fallecimiento del individuo o a alguna de las situaciones que se describen a continuación.

o Estado vegetativo. La definición más aceptada para este concepto es la

aportada por el Grupo de Trabajo ad hoc del Real Colegio de Médicos de Londres (2003): “condición clínica de completa inconsciencia (ausencia de reconocimiento) de uno mismo y del medio, acompañada de la presencia de ciclos sueño-vigilia, con preservación parcial o completa de las funciones autonómicas del tronco encefálico y del hipotálamo”.

Esta situación es la consecuencia de lesiones cerebrales graves y extensas, e implica la ausencia de cualquier respuesta consciente reconocible del sujeto


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ante estímulos externos, aunque el sujeto puede mantener la respiración y las constantes vitales sin necesidad de soporte. El estado vegetativo se considera persistente cuando se mantiene durante cuatro o más semanas. Se habla de estado vegetativo permanente cuando el diagnóstico de irreversibilidad puede establecerse con un alto grado de certeza clínica, siendo las posibilidades de recuperar la conciencia extremadamente raras. Este concepto es, por tanto, una valoración pronóstica, no un diagnóstico.

o Estado de mínima consciencia. Condición clínica de disminución importante de

la conciencia en la que el comportamiento del paciente da muestras mínimas pero indudables de reconocimiento de uno mismo o del medio. Los pacientes con esta condición pueden tener respuestas elementales motoras o emocionales relacionadas con los estímulos ambientales y congruentes con los mismos, pero son incapaces de desarrollar una respuesta elaborada o de colaborar en cualquier actividad que requiera una atención sostenida o llevar a cabo acciones complejas, aunque sea en un grado mínimo.

o Estado de cautiverio. Situación que se produce tras una lesión bilateral en la

protuberancia que afecta a los núcleos de los pares craneales bajos y a las vías de conexión entre las estructuras encefálicas y la médula espinal. Como consecuencia de ello, el paciente permanece consciente y alerta pero presenta una tetraplejía y es incapaz de realizar movimientos voluntarios con la musculatura craneal, del tronco o de las extremidades, con excepción del parpadeo y/o los movimientos oculares en sentido vertical.

o Catatonía. Se trata de un estado de mutismo y disminución acusada de la

actividad motora de causa habitualmente psiquiátrica. Existen unos rasgos característicos que ayudan a distinguirla del coma o de las otras situaciones descritas anteriormente, como son la tendencia a mantener el miembro en una postura fija cuando es movilizado por el examinador y la capacidad para mantener la sedestación o incluso la bipedestación.

o Abulia. Cuadro clínico de apatía grave, con ausencia o disminución marcada del

movimiento y el lenguaje espontáneos, generalmente secundaria a lesiones frontales bilaterales de localización medial.

DISCAPACIDAD Y TÉRMINOS RELACIONADOS Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF):

o Discapacidad. Término genérico que incluye déficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).


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o Deficiencia. Anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica, incluyendo las funciones mentales. Con “anormalidad” se hace referencia, estrictamente, a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida (ej. la desviación respecto a la media de la población obtenida a partir de las normas de evaluación estandarizadas) y sólo debe usarse en este sentido.

o Funcionamiento. Término genérico que incluye funciones corporales,

estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).

o Actividad Es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la perspectiva del individuo respecto al funcionamiento. Las limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades comparado con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud.

o Participación Es la implicación de la persona en una situación vital. Representa la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento. La restricción en la participación haría referencia a los problemas que puede experimentar un individuo (con una condición de salud dada) para implicarse en situaciones vitales.

SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Y TÉRMINOS RELACIONADOS Según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

o Dependencia. Estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

o Autonomía. Capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

o Actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Tareas más elementales de la

persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas


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básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.

o Necesidades de apoyo para la autonomía personal. Las que requieren las

personas que tienen discapacidad intelectual o mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía personal en el seno de la comunidad.

o Cuidados no profesionales. La atención prestada a personas en situación de

dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.

o Cuidados profesionales. Los prestados por una institución pública o entidad,

con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro.

o Asistencia personal. Servicio prestado por un asistente personal que realiza o

colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal.

REHABILITACIÓN Término procedente del latín “habilitas”, que significa “hacer hábil de nuevo”. Como concepto general podemos definirla como el proceso por medio del cual se ayuda a alguien o a algo a recuperar o superar una deficiencia. Como disciplina médica, la rehabilitación engloba el conjunto de procedimientos dirigidos a ayudar a la persona discapacitada a alcanzar el máximo potencial físico, psicológico, social, laboral y educacional compatible con su deficiencia y sus factores ambientales y personales, intentando restaurar la salud y mejorar su calidad de vida. En 1981, la OMS ofrece esta definición de rehabilitación, enfatizando el aspecto social de la misma: “La rehabilitación incluye todas las medidas dirigidas a reducir el impacto de las condiciones discapacitantes y a facilitar al paciente discapacitado su integración social. La rehabilitación está dirigida no sólo a la preparación de las personas con discapacidad para adaptarse a su entorno, sino también a la intervención sobre su entorno más próximo y sobre la sociedad en su conjunto, de cara a facilitar la integración social”. En España, la especialidad médica dedicada específicamente a esta labor se denomina “Medicina Física y Rehabilitación”. Estos especialistas adquieren la formación teórica y práctica más completa en este campo, si bien hoy en día la rehabilitación se entiende como un proceso multi o interdisciplinar, en el que es necesaria la actuación


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coordinada de diversos profesionales procedentes de distintas especialidades. Este hecho es especialmente relevante en el DCS. FISIOTERAPIA Para la OMS, la fisioterapia es “la técnica y la ciencia del tratamiento a través de medios físicos, ejercicio terapéutico, masoterapia y electroterapia. Además, la fisioterapia incluye la ejecución de pruebas eléctricas y manuales para determinar el valor de la afectación y fuerza muscular, pruebas para determinar las capacidades funcionales, la amplitud del movimiento articular y medidas de la capacidad vital, así como ayudas diagnósticas para el control de la evolución". La Confederación Mundial por la Fisioterapia (WCPT) definió en 1967 la fisioterapia como “el arte y ciencia del tratamiento físico, es decir, el conjunto de técnicas que mediante la aplicación de agentes físicos curan, previenen, recuperan y readaptan a los pacientes susceptibles de recibir tratamiento físico”. El profesional que ejerce la fisioterapia es el fisioterapeuta (grado universitario). NEUROPSICOLOGÍA Y REHABILITACIÓN COGNITIVA La neuropsicología es la disciplina científica que estudia las relaciones entre los procesos cognitivos y las emociones y su sustrato en el sistema nervioso central. Se trata de una especialidad con aplicación en la clínica (evaluación diagnóstica, valoración del grado de discapacidad a consecuencia de una deficiencia cognitiva e intervención terapéutica en el paciente con deterioro cognitivo) y en la investigación, tanto de los procesos cognitivos normales como alterados. El profesional que ejerce esta disciplina es el neuropsicólogo, que es el psicólogo que ha adquirido los conocimientos teóricos y prácticos necesarios a través de un programa de formación específico en neuropsicología. Aunque no está reconocida como especialidad en España, existen varios programas de formación de postgrado y los colegios oficiales de psicólogos de Madrid y Cataluña han establecido unos criterios mínimos de formación y experiencia para la acreditación profesional como psicólogo especialista en neuropsicología clínica. La rehabilitación cognitiva consiste en la aplicación de programas terapéuticos de intervención dirigidos a ayudar al paciente a solventar problemas relacionados con la cognición y la percepción, a través del entrenamiento de las habilidades necesarias o del aprendizaje de estrategias para mejorar o compensar una deficiencia funcional. Un programa terapéutico de rehabilitación cognitiva debe ser individualizado y precisa de una valoración neuropsicológica previa. LOGOPEDIA El lenguaje es una función cognitiva fundamental en el ser humano. Además, precisa del correcto funcionamiento de una función física: la fonación. Esta complejidad ha


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dado lugar al desarrollo de una disciplina específica dedicada exclusivamente al tratamiento de los trastornos de la comunicación, la logopedia. Esta especialidad tiene una vertiente tanto educativa como de salud, pero hoy en día es reconocida como una profesión principalmente sanitaria. La Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología define la logopedia como “la disciplina que engloba el estudio, prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana, manifestados a través de patologías y alteraciones en la voz, el habla, el lenguaje (oral, escrito y gestual), la audición y las funciones orofaciales, tanto en población infantil como adulta”. El profesional que ejerce la logopedia se denomina en España logopeda, con titulación de grado universitario. TERAPIA OCUPACIONAL La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (World Federation of Occupational Therapists, WFOT) define la terapia ocupacional como “una profesión sanitaria que (...) tiene por objetivos la promoción, el desarrollo, la restauración y el mantenimiento de las habilidades necesarias para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y prevenir la disfunción (...). El hecho esencial de la terapia ocupacional es la implicación de la persona en el proceso terapéutico”. El profesional que realiza esta labor es el terapeuta ocupacional, con titulación de grado universitario.

1.4. Etiología y epidemiología del daño cerebral sobrevenido

Cualquier lesión que pueda producir de forma aguda daño en el encéfalo puede ser causa de DCS. Desde el punto de vista de su frecuencia de aparición, están fundamentalmente dos grandes grupos: el Traumatismo Craneoencefálico (TCE) y el ictus. La tercera causa en frecuencia es la encefalopatía anóxica. Otro grupo de enfermedades aún menos frecuentes como causa de DCS serían las infecciones del sistema nervioso central (SNC). El efecto de los tóxicos, agentes físicos y algunos tumores cerebrales también podrían ser contemplados como causa de DCS. Entre las causas más raras se contemplan las enfermedades inflamatorias autoinmunes del SNC, como las vasculitis, la encefalomielitis aguda diseminada o incluso algunos casos de brotes graves de esclerosis múltiple. En el cuadro 1 se expone un listado de las etiologías del DCS. La importancia global de cada una de estas causas viene determinada por su repercusión sociosanitaria. Para estimarla se han de considerar principalmente tres factores epidemiológicos:


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o Su frecuencia global, tanto su incidencia (tasa de casos nuevos por año) como su prevalencia (tasa de casos totales acumulados en un momento dado).

o El perfil de la población afectada (edad, situación laboral, etc.). o La gravedad de las deficiencias secundarias a la lesión.

La repercusión sociosanitaria de cada una de las causas de DCS será mayor cuanto mayor sea su frecuencia, más joven la población afectada y más graves las deficiencias. Cuadro 1. Listado de causas de DCS

Lesiones provocadas por agentes externos: • Traumatismo craneoencefálico • Encefalopatía por tóxicos (fármacos, drogas de abuso o sustancias químicas) • Encefalopatía por agentes físicos (radiación ionizante, electrocución,

hipertermia, hipotermia) • Enfermedades infecciosas: meningoencefalitis

Lesiones provocadas por causas endógenas • Ictus isquémico o hemorrágico • Encefalopatía anóxica (diversas causas: parada cardiorrespiratoria y otras) • Neoplasias primarias o secundarias • Enfermedades inflamatorias autoinmunes:

- Enfermedades del tejido conectivo (lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Behçet, vasculitis sistémica o aislada del SNC, etc.)

- Enfermedad desmielinizante: Esclerosis múltiple (brote agudo grave) Encefalomielitis aguda diseminada

La mortalidad es consecuencia de la gravedad y el pronóstico vital del cuadro, y es un importante indicador de la calidad y adecuación de los recursos sanitarios disponibles para la atención en la fase aguda de las enfermedades que causan el DCS. Aunque supone el peor desenlace posible y un cataclismo familiar, y tiene además importantes repercusiones socioeconómicas, en realidad la mortalidad no supone un factor determinante desde el punto de vista sociosanitario, dado que no tiene influencia en la planificación de recursos destinados al paciente. De acuerdo con estos factores podemos establecer un orden de importancia de las principales etiologías del DCS, como determinantes de su repercusión sociosanitaria:

o Los dos trastornos más frecuentes son los ictus y los TCE, con una incidencia similar. Aunque los ictus presentan un mayor porcentaje de pacientes con discapacidad moderada o grave, la media de edad de la población afectada es notablemente más joven en los TCE.

o La encefalopatía anóxica es un cuadro menos frecuente que los anteriores, pero el porcentaje de pacientes con discapacidad grave es mayor.


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o Entre el resto de causas, podemos destacar las enfermedades infecciosas, especialmente la encefalitis herpética, poco frecuente pero capaz de provocar importantes deficiencias.

o Los tumores del SNC constituirían un grupo especial, ya que su pronóstico vital viene dado fundamentalmente por otros factores, ajenos al déficit neurológico.

Cuadro 2. Factores determinantes de la repercusión sociosanitaria de las

principales causas de DCS

Etiología TCE Ictus Encefalopatía

anóxica Encefalopatía

herpética Neoplasia 1ª

Incidencia (nº/100.000/año)

Alta 200

Alta 190

Media-baja 20-30

Baja 0.4

Baja 5

Discapacidad moderada-grave en supervivientes (%)

21 44 > 50 > 50 > 50

Perfil del afectado Activo

< 30 años Pasivo

> 65 años > 50 años

Cualquier edad

Cualquier edad

Repercusión sociosanitaria

Alta Alta Media Baja Baja

En España, el ictus ocupaba el cuarto puesto en frecuencia y el TCE el décimo en la lista de causas médicas de discapacidad en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (Instituto Nacional de Estadística, INE). El Informe del Defensor del Pueblo de 2005 realizó un considerable esfuerzo para calcular la dimensión epidemiológica del DCS en nuestro país, asumiendo un margen de error debido a problemas metodológicos procedentes de las distintas fuentes de información. En este estudio se estima, sumando los casos calculados de ictus y TCE, que la población con DCS en España era en 2004 de 231.523 personas, y en nuestra Comunidad Autónoma de 5.761 personas. Esto supondría una prevalencia de 6,3 casos por 1.000 habitantes en Extremadura, superior a la media nacional, de 5,7. Los últimos datos disponibles sobre la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia pertenecen al año 2008 (INE). En dichas encuesta no aparece una definición clara de DCS. Así, en los datos sobre población con discapacidad que está diagnosticada de una enfermedad crónica, se ofrecen por separado los porcentajes de personas diagnosticadas de “accidente cerebrovascular” y de “daño cerebral adquirido”. Es de suponer que en el segundo supuesto se refiere a las personas con DCS de origen traumático y anóxico fundamentalmente, aunque no puede descartarse que estén englobadas también personas con ictus. En cualquier caso, las cifras de prevalencia para ambas enfermedades que arroja esta encuesta (datos referidos a personas de 6 y más años residentes en domicilios particulares) son similares en Extremadura a las del total nacional: 7,8/1000 habitantes para el ictus y 4,2/1000 habitantes para el DCS.


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En definitiva, las dos causas más importantes de DCS son los TCE y el ictus, seguidos de la encefalopatía anóxica, y siendo el resto de causas menos frecuentes, aunque puedan tener graves consecuencias para la salud y el funcionamiento del individuo. De este modo y dada la heterogeneidad de esta deficiencia, se exponen a continuación datos epidemiológicos por grupo etiológico: TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO El TCE es la consecuencia de una fuerza externa ejercida sobre el cráneo, bien por contacto directo o por inercia. Las fuerzas por contacto suelen provocar una lesión focal (fractura, contusión, hemorragia subdural o epidural), mientras que las fuerzas inerciales causan lesiones por mecanismos de aceleración-desaceleración, que pueden dar lugar a lesiones focales (por contragolpe) o difusas (daño axonal difuso). Una de las consecuencias más temibles del TCE es la hipertensión intracraneal, que puede ser secundaria al edema cerebral o a las lesiones ocupantes de espacio, como las hemorragias intracraneales. La incidencia estimada de TCE en España se sitúa en 200 casos nuevos por 100.000 habitantes y año, de los cuales aproximadamente un 10% serán considerados graves, un 10% moderados y leves el 80% restante. Es tres veces más frecuente en varones que en mujeres, siendo el grupo de edad de mayor incidencia el comprendido entre los 15 y 34 años de edad. Los accidentes de tráfico representan la causa más importante, alrededor del 73%, seguido por las caídas (20%) y lesiones deportivas (5%), existiendo diferencias según el grupo de edad y sexo. Así, los atropellos y las caídas son más frecuentes en niños y adultos mayores de 65 años, mientras que los accidentes de motocicleta se centran en el grupo de jóvenes menores de 25 años y los de automóvil en el de adultos. No existen estudios epidemiológicos sobre el TCE en Extremadura. Los datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) cifran en unos 550 los pacientes dados de alta cada año en los hospitales de nuestra Comunidad con el diagnóstico de traumatismo intracraneal, aunque lógicamente en esa cifra no se incluye a los pacientes con traumatismos más leves, que no precisaron ingreso, ni a los pacientes que fallecieron antes de ser ingresados en el hospital. ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR Se denomina ictus o enfermedad cerebrovascular (ECV) al trastorno brusco de la circulación cerebral que altera de forma transitoria o permanente la función de una región determinada del encéfalo. Los ictus se clasifican en diversos subtipos siguiendo criterios clínicos, topográficos, patogénicos, diagnósticos y pronósticos. Según la naturaleza de la lesión vascular, los ictus pueden dividirse en dos grandes grupos atendiendo a su mecanismo de producción: la isquemia cerebral (80-85%) y la hemorragia cerebral (15-20%):


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o La isquemia cerebral se denomina focal cuando afecta a una sola zona del encéfalo y global cuando lo afecta de forma difusa. En función del tiempo que dura el proceso isquémico se distingue entre el ataque isquémico transitorio (AIT), episodio breve, en general menos de una hora, de disfunción focal originado por isquemia cerebral o retiniana sin evidencia de infarto cerebral; y el infarto cerebral, cuando los síntomas neurológicos permanecen más de 24 horas, expresión de la presencia de necrosis del tejido.

o La hemorragia o hematoma cerebral supone una extravasación de sangre a la cavidad craneal por rotura de un vaso sanguíneo. Según su localización, podemos clasificar la hemorragia en parenquimatosa (lobar, profunda, trocoencefálica o cerebelosa), ventricular o subaracnoidea. En cuanto a su origen, la hipertensión arterial (HTA) es la principal causa, especialmente en las hemorragias de localización profunda y en pacientes mayores. Otras posibles causas son las malformaciones vasculares y la angiopatía amiloidea. En ocasiones, es necesario descartar la presencia de lesiones subyacentes, sobre todo tumores.

Sobre la incidencia del ictus y centrándonos en nuestro entorno, un estudio de base poblacional en seis países europeos, publicado en 2009 en la revista Stroke por el Registro Europeo de Investigadores en Ictus (European Registers of Stroke Investigators, EROS), establece una incidencia anual de ictus ajustada a la población europea que oscila entre 164,2 por 100.000 (IC 95%: 131,0-203,7) en Sesto Fiorentino (Italia) y 398,0 por 100.000 (344.9-457.0) en Kaunas (Lituania). En este estudio se incluyó la población de Menorca, siendo la incidencia de ictus en la misma de 182,1 por 100.000 (147,0-223,3). El riesgo de un ictus en este estudio fue más de 2 veces mayor en varones que en mujeres. En España se han publicado varios estudios de incidencia en diferentes poblaciones, obteniéndose tasas crudas de incidencia de 174 por 100.000 (Gerona) y 132 por 100.000 (Asturias), y tasas de incidencia acumulada de 218 (214-221) en varones y 127 (125-128) en mujeres en Cataluña, debiéndose considerar los datos de este último aproximados. Los resultados preliminares del estudio IBERICTUS presentados en forma de comunicación (Díaz Guzmán, Reunión del Proyecto Ictus. Madrid 2007) establecen tasas crudas de incidencia ajustada a la población europea de 190,30 por 100.000(IC 95% = 183,34 – 197,25). En cuanto a la prevalencia, en 2006 se publicó un metaanálisis que incluyó siete estudios de prevalencia del ictus en mayores de 70 años en siete poblaciones distintas del centro y noroeste de España; las tasas de prevalencia ajustadas por edad fueron del 6,4% en total: 7,3% para los varones; 5,6% para las mujeres (Boix et al., 2006). Recientemente se ha publicado un estudio que aborda la prevalencia del ictus y el AIT en la cohorte NEDICES (población > 65 años), obteniéndose tasas de prevalencia ajustadas de un 4,9% (4,3-5,4) para la ECV, 3,4% (2,9-3,9) para el ictus y 1,3% (1,0-1,6) para el AIT (Díaz J et al, 2008).


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La encuesta de morbilidad hospitalaria de 2008 muestra que la ECV es más frecuente en varones que en mujeres hasta los 74 años, invirtiéndose esta tendencia a partir de esa edad. El pico de mayor incidencia ocurre entre los 75 y los 84 años.

En cuanto a Extremadura, no existen estudios epidemiológicos específicos. Según el Plan Integral sobre Enfermedades Cardiovasculares (PIEC), la ECV constituye en nuestra Comunidad:

o La segunda causa de mortalidad cardiovascular y la tercera en general en 2004. o Causa fundamental y en ascenso de morbilidad hospitalaria, con 3.083 altas

hospitalarias en 2003. o Primera causa de discapacidad en personas mayores de 65 años.

Los datos del CMBD de los hospitales del SES indican que la morbilidad por ictus permanece estable, en torno a 3.100 ingresos anuales, de los que unos 2.400 corresponden a ictus isquémicos y unos 700 a ictus hemorrágicos. ENCEFALOPATÍA ANÓXICA. La encefalopatía anóxica (EA) se produce tras una deprivación aguda de oxígeno al tejido cerebral durante un tiempo mayor del que pueden soportar los mecanismos neurofisiológicos compensatorios encargados de evitar la muerte neuronal. El lapso de tiempo en anoxia suficiente para provocar daño tisular cerebral es variable en cada paciente, dependiendo de diversos factores como la edad, la glucemia o la medicación concomitante. En general, se acepta que son necesarios al menos entre 4 y 5 minutos de anoxia mantenida. Esta disminución del aporte de oxígeno la pueden provocar diversas etiologías, aunque el mecanismo común desencadenante de todas ellas es una insuficiencia cardiocirculatoria o respiratoria; siendo la noxa más frecuente la secundaria a parada cardiorrespiratoria (PCR) recuperada. Otras causas son las intoxicaciones, como la producida por el monóxido de carbono. Dado que la principal causa de la EA es la PCR recuperada, nos centraremos en la epidemiología de esta última. Es habitual distinguir entre la PCR extra- e intrahospitalaria. La incidencia de la primera se ha cifrado en 24 casos por 100.000 habitantes y año en un estudio realizado en España (Álvarez Fernández et al., 2001), con una supervivencia al alta hospitalaria que oscila entre el 2,3 y el 30% según las series. En cuanto a la PCR intrahospitalaria, su incidencia se ha cifrado en 4 casos por 1.000 pacientes ingresados y año, con supervivencias que oscilan entre el 11 y el 36% al alta. Más del 60% de las PCR se deben a causas cardiológicas, siendo la cardiopatía isquémica la enfermedad más frecuente. Entre las causas no cardiológicas destacan el tromboembolismo pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica reagudizada, la sepsis, las alteraciones metabólicas y la hemorragia masiva (Comenero Ruiz et al., 2004). Tampoco disponemos de datos fiables sobre el alcance epidemiológico de la EA en Extremadura, siendo éste además un diagnóstico de más difícil búsqueda en el CMBD,


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dado que raramente figura como diagnóstico principal, al ocurrir en muchos casos como complicación en un paciente ingresado por otra causa, incluyendo enfermedades médicas y cirugías. En cualquier caso, la búsqueda a través de los códigos diagnósticos correspondientes a encefalopatía anóxica y tóxica arroja una cifra de en torno a 10o ingresos anuales en nuestra Comunidad durante los últimos años. OTRAS ENFERMEDADES Dentro de esta categoría se incluyen:

o Las enfermedades infecciosas son una causa infrecuente de DCS. Según el tipo de agente etiológico, distinguimos entre meningoencefalitis bacteriana, vírica, fúngica y por parásitos. La mejora en los medios diagnósticos y terapéuticos para estas enfermedades ha hecho que hoy en día las tasas de superviviencia sean altas y que pocos pacientes queden con secuelas, especialmente en las meningitis de origen bacteriano. Sin embargo, existen algunas enfermedades en las que, a pesar de un temprano reconocimiento y tratamiento adecuado, el daño tisular ocurre precozmente y las deficiencias son a veces inevitables, como es el caso de algunas encefalitis víricas, siendo la más frecuente en nuestro medio la encefalitis herpética. La encefalitis herpética (EH) está producida por los virus Herpes simplex del tipo I y II, siendo la producida por el tipo I más frecuente en niños mayores de 6 meses y adultos, y la del tipo II en neonatos. La incidencia de la EH se encuentra entre 2 y 4 casos por 1.000.000 habitantes y año.

o Los tumores del SNC son un grupo especial dentro de las causas de DCS. En

primer lugar, porque estrictamente no deberían ser considerados dentro de la definición que hemos dado para DCS, dado que es infrecuente que el debut clínico sea agudo. Por otro lado, las actuaciones a llevar a cabo con estos pacientes van mucho más allá de poner en marcha medidas rehabilitadoras y de atención a la dependencia, al incluir la necesidad de tratamiento quirúrgico y oncológico, y además su pronóstico viene determinado por su pronóstico vital, que normalmente dependerá más de la evolución de la enfermedad neoplásica que de las deficiencias neurológicas que presente en el momento del diagnóstico o tras la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia. El astrocitoma anaplásico y el glioblastoma multiforme son los dos tipos histológicos de tumores cerebrales malignos más frecuentes, dando cuenta del 80% de los casos. Entre los tumores benignos del SNC, el más frecuente es el meningioma (20-25% de todos los tumores cerebrales). La incidencia de tumores cerebrales malignos en los países desarrollados se ha estimado en 5,8 casos por cada 100.000 habitantes y año en varones y 4,1 en mujeres, con una mortalidad anual ajustada por edad de 2,8 y 2,0 por 100.000 habitantes respectivamente (Bondy et al., 2008). En Extremadura, las tasas crudas de mortalidad registrada por tumores de encéfalo en 2000 fueron de 4,5 en


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varones y 4,4 en mujeres, según el Informe de Mortalidad por Cáncer en España, publicado por el Instituto de Salud Carlos III en 2003.

o Lesiones por agentes físicos y tóxicos. Las radiaciones ionizantes pueden

provocar en algunos pacientes sometidos a radioterapia craneal una encefalopatía aguda (durante el tratamiento) o retardada precoz (unas semanas después de la finalización del tratamiento), aunque en la actualidad estos casos son excepcionales, gracias a las medidas de ajuste de dosis y campo de la radiación. En cuanto a las lesiones por corriente eléctrica, es infrecuente que los supervivientes de una descarga de alto voltaje presenten graves deficiencias neurológicas si no han sufrido daño adicional de otro tipo (trauma craneal, etc.), pero la mayoría de ellos quedan con deficiencias cognitivas residuales. La hipertermia y el golpe de calor pueden provocar también daño sobre el SNC. El tejido cerebral tolera excepcionalmente bien la hipotermia, pero las complicaciones cardiovasculares y respiratorias de una hipotermia prolongada pueden dar lugar a lesiones neurológicas irreversibles por hipoperfusión e hipoxia. Entre los efectos neurotóxicos causados por agentes químicos cabe distinguir entre los producidos por sustancias de uso no industrial, como el monóxido de carbono, cuya intoxicación aguda provoca una hipoxia cerebral, ya que su unión con la hemoglobina interfiere con el normal transporte del oxígeno a las células; y las sustancias de uso industrial, como los hexacarbonos (solventes) o la acrilamida (adherentes), aunque en éstas es poco frecuente la intoxicación aguda con efectos graves y permanentes sobre el SNC.

o Enfermedades desmielinizantes. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad

autoinmune del SNC de carácter crónico y es poco habitual que un paciente con esta dolencia cumpla criterios para ser considerado un caso de DCS, tal y como se ha definido aquí. No obstante, muchos de estos pacientes sufren brotes agudos y, en algunos casos, su gravedad y dificultad de recuperación pueden hacer plantear la necesidad de rehabilitación intensiva. Quizá el cuadro que más claramente pueda ser susceptible de este abordaje son las lesiones desmielinizantes únicas y extensas, denominadas formas pseudotumorales, aunque son extraordinariamente infrecuentes. La prevalencia de la EM en España es de 40-60 casos por 100.000 habitantes, con una incidencia anual de aproximadamente 3 casos por cada 100.000 habitantes y año (Mallada-Frechín, 1999). La encefalomielitis aguda diseminada es una forma aguda y monofásica de enfermedad desmielinizante del SNC que puede encajar mejor en la definición de DCS. Es poco frecuente y la mayoría de los casos ocurren en niños y adultos jóvenes como consecuencia de una respuesta inmune anómala a una infección viral o, más raramente, a una vacuna. Se han descrito deficiencias neurológicas persistentes tras la recuperación del cuadro, tanto motoras como cognitivas, en aproximadamente el 50% de los pacientes (Tenembaum et al., 2007).


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o Enfermedades del tejido conectivo. Varias enfermedades del tejido conectivo pueden afectar al SNC. Los mecanismos de producción del daño cerebral son variados y, en algunos casos, no bien conocidos. Se ha descrito la vasculitis, la presencia de infiltrado inflamatorio en el parénquima cerebral, el daño vascular secundario a la oclusión de vasos y la trombosis venosa. Entre estas enfermedades, las que más frecuentemente pueden producir un daño encefálico grave son el lupus eritematoso sistémico (LES), especialmente cuando se encuentra asociado al síndrome antifosfolípido primario, y las vasculitis sistémicas, como la arteritis de células gigantes, la panarteritis nodosa, la enfermedad de Churg-Strauss y la granulomatosis de Wegener. La vasculitis aislada del SNC es muy infrecuente. En todas ellas, el pronóstico va a depender de la rapidez con que se realice el diagnóstico y se inicie un tratamiento inmunosupresor adecuado, así como de la respuesta que el paciente tenga a dicho tratamiento. En cualquier caso, es frecuente que los pacientes presenten secuelas neurológicas tras la recuperación del cuadro.

1.5. Pronóstico funcional del daño cerebral sobrevenido

La determinación del fin de la recuperación es mucho más compleja en el DCS que en otros procesos médicos, ya que la resolución fisiopatológica es difícil de definir y no siempre se correlaciona con la recuperación funcional. La impresión inicial sobre el pronóstico de recuperación del paciente no es más que una estimación, no una certeza, y será necesario el seguimiento mediante evaluaciones sucesivas para confirmar o, en su caso, corregir el pronóstico inicial. A pesar de las dificultades, es necesario realizar una aproximación al pronóstico, dado que la intensidad y duración del tratamiento deben ajustarse al resultado esperable. Dicho de otro modo, no supone ningún beneficio para el paciente ni para el sistema invertir una gran cantidad de esfuerzo terapéutico rehabilitador en una persona cuyas posibilidades de recuperación funcional son nulas. Pero, al mismo tiempo, hay que ser lo suficientemente prudentes como para evitar que una estimación desfavorable y errónea del pronóstico prive a un paciente de la posibilidad de recibir un tratamiento que le hubiera beneficiado. Moverse en este equilibrio es complejo y por ello se ha incluido este capítulo en el que se intenta resumir la evidencia científica actual sobre los factores que influyen en el pronóstico funcional de las enfermedades que más frecuentemente son causa del DCS: TCE, ictus y EA. TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO En los estudios sobre pronóstico en el DCS de origen traumático, la influencia de algunos de los factores es discutida y existen escasas revisiones sistemáticas sobre el tema. En la publicada en 2007 por Willemse-van Son et al., los factores de mal pronóstico para discapacidad encontrados de forma consistente en todos los estudios incluidos en el análisis fueron: edad avanzada, situación de desempleo antes de la


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lesión, consumo de drogas de abuso previo a la lesión y la gravedad de la discapacidad al alta de rehabilitación. En el mismo estudio, los factores de mal pronóstico con alto grado de evidencia para la no reinserción laboral fueron: desempleo previo, consumo de drogas previo, duración de la amnesia postraumática y gravedad de la discapacidad al inicio de la rehabilitación. Los indicadores utilizados para predecir el pronóstico de recuperación funcional del TCE pueden dividirse en:

o Factores intrínsecos: relacionados con las características del paciente y con la gravedad y naturaleza de la lesión.

o Factores extrínsecos: relacionados con el tipo de tratamiento y con aspectos psicosociales.

Factores intrínsecos:

o Relacionados con el paciente: • Edad: en adultos, la recuperación es mejor cuanto más joven es el paciente;

sin embargo, en niños la relación entre la edad y el nivel de recuperación no es lineal, con mayores posibilidades de deficiencias neurológicas permanentes en menores de 1 año.

• Sexo: aunque no es determinante en el pronóstico, parece existir un mayor nivel de recuperación al alta de rehabilitación en la mujeres, lo que se ha atribuido a diversos factores como la posible menor especialización hemisférica y la menor tendencia a presentar síntomas conductuales como la agresividad; incluso se ha postulado el posible efecto neuroprotector de la progesterona.

• Nivel educativo y situación laboral: cuanto mayores sean las habilidades y recursos cognitivos previos de los pacientes con TCE, mayores serán las posibilidades de utilizar estrategias alternativas de compensación y solución de los déficit y discapacidades. Se ha encontrado una relación significativa entre el nivel educacional previo y el resultado funcional después de un daño cerebral moderado o leve. El desempleo supone otro factor de riesgo, tal vez relacionado con el nivel educativo.

• Personalidad premórbida: las capacidades cognitivas y la personalidad previa pueden contribuir al grado de restablecimiento funcional tras el traumatismo. Las personas con alteraciones psicopatológicas previas tienen una mayor probabilidad de sufrir una lesión cerebral y se asocian a un peor pronóstico, además son más vulnerables a presentar trastornos comportamentales desadaptativos que interfieren de forma negativa con el pronóstico.

• Consumo de drogas de abuso: como se ha comentado anteriormente, el abuso de drogas previo al TCE se ha relacionado con un peor pronóstico funcional.

o Relacionados con la situación clínica inicial:


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• Profundidad y duración del coma: la profundidad del coma se valora mediante la Escala de Coma de Glasgow (GCS). Operativamente, se define el coma como una puntuación menor de 9 (ver capítulo 1.1 de definiciones). Los pacientes que se encuentran en esta situación en la fase aguda tienen mayor mortalidad y mayor riesgo de sufrir un deterioro en su rendimiento cognitivo, grado de ajuste social y calidad de vida, así como menores probabilidades de retornar a una actividad laboral productiva. La duración del coma (número de horas o días durante los cuales el paciente muestra una puntuación en GCS <9) es un indicador fiable de mal pronóstico en los pacientes con lesiones graves y situación de coma prolongada, pero no en los de duración menor de 6 horas.

• Respuestas pupilares, oculocefálicas y motoras: la presencia de alteraciones vestibulares y oculomotoras se correlacionan positivamente con la gravedad de las alteraciones cognitivas. Las anomalías pupilares conllevan el peor pronóstico, sobre todo en los casos de alteración de la reactividad bilateral. La ausencia de reflejo fotomotor se asocia con mal pronóstico. En lo relativo a la respuesta motora, tanto la postura de decorticación y descerebración como la ausencia de respuesta motora en los días consecutivos a la lesión indican pronóstico desfavorable. Por el contrario, la respuesta normal como la localización y retirada al dolor durante la fase aguda de la lesión hacen prever un pronóstico favorable.

• Periodo de amnesia postraumática (APT): la duración del periodo de APT representa el mejor indicador para predecir el funcionamiento cognitivo (principalmente la velocidad de procesamiento) tras la lesión, la presencia de alteraciones psicosociales y la situación laboral posterior. Existe una buena correlación con el pronóstico funcional (ver cuadro 3).

• Otros: el aumento de la presión intracraneal (PIC) y la aparición de hipotensión arterial (tensión arterial sistólica menor de 90 mm Hg), hipoxia o shock hipovolémico se asocian a un peor pronóstico vital y funcional.

Cuadro 3. Pronóstico del TCE según la duración de la APT.

1 día o menos Recuperación completa con el manejo apropiado. 2-7 días La recuperación puede ser completa con un buen manejo. 1-2 semanas Recuperación en meses. 2-4 semanas El proceso de recuperación puede ser prolongado,

habitualmente de meses a un año. Los déficit permanentes son frecuentes.

Más de 4 semanas Déficit permanentes.

o Relacionados con el tipo de lesión y hallazgos radiológicos: • Localización y tipo de lesión: la lesión en el tronco cerebral presenta mayor

mortalidad. Las lesiones ocupantes de espacio, especialmente las hemorragias intraparenquimatosas, tienen peor pronóstico vital y funcional que las lesiones difusas. La hidrocefalia también se asocia a un peor


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pronóstico. La localización derecha o izquierda, o la presencia de fractura craneal no parecen tener influencia en el pronóstico.

• Hallazgos de neuroimagen: aparte de los mencionados anteriormente en relación con la localización, son factores de mal pronóstico los siguientes signos radiológicos en la tomografía computerizada (TC): desviación de la línea media (especialmente si >5mm en mayores de 45 años), obliteración de cisternas perimesencefálicas y evidencia de lesión axonal difusa. La resonancia magnética (RM) cerebral tiene mayor valor pronóstico que la TC cuando se realiza después de los primeros días, al tener mayor capacidad para detectar lesiones hemorrágicas intraparenquimatosas y lesión axonal difusa, mostrando una buena correlación entre la gravedad de estos hallazgos y el funcionamiento cognitivo del paciente. Algunos estudios realizados con técnicas de neuroimagen funcional, como la tomografía computerizada por emisión de fotón único (SPECT) o la tomografía por emisión de positrones (PET), muestran que estas técnicas pueden ser más sensibles que la TC y la RM para detectar lesiones en los TCE más leves, con una buena correlación con los hallazgos neuropsicológicos.

o Relacionados con la situación psicoafectiva tras el traumatismo. Los trastornos

anímicos y conductuales se relacionan con peores resultados funcionales, repercuten negativamente en las relaciones sociales, dificultan la capacidad para retornar y mantener un trabajo, aumentan la carga sobre los familiares y/o cuidadores, y dificultan en gran medida el proceso rehabilitador.

Factores extrínsecos:

o Soporte sociofamiliar. La existencia de un grupo familiar estable constituye un factor muy importante en el proceso de ajuste a la discapacidad y recuperación a largo plazo. Se relaciona con un menor nivel de depresión en el paciente. Es importante también la existencia de redes sociales en la recuperación del paciente.

o Programa de rehabilitación. El tratamiento temprano, intensivo y prolongado se asocia con un efecto positivo sobre las capacidades funcionales, calidad de vida, reducción de la estancia hospitalaria y aumento en las posibilidades de reincorporación laboral. Este efecto es más evidente cuando el tratamiento se realiza de forma multidisciplinar e integral, en unidades específicas de neurorrehabilitación.

ICTUS La recuperación de la discapacidad física ocasionada por el ictus sigue un patrón predecible. La aproximación más exacta de los patrones de recuperación en función de la gravedad del ictus es la realizada en el Copenhagen Stroke Study (Jørgensen et al., 1995), que muestra que la recuperación funcional alcanza su grado máximo posible


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a las 13 semanas en el 95% de los pacientes y varía con la gravedad inicial del ictus. La máxima capacidad funcional se alcanza en un promedio de aproximadamente 2 meses en pacientes con ictus leves, dentro de los 3 meses en pacientes con ictus graves y a los 5 meses en los ictus muy graves. En pacientes con ictus graves y muy graves es difícil detectar cambios en las deficiencias neurológicas o en la recuperación funcional más allá de los 5-6meses. La recuperación del déficit motor se relaciona básicamente con su gravedad inicial. Los pacientes con déficit motor grave y persistente a las 3 semanas del ictus permanecen en su mayoría con un nivel grave de paresia a los 6 meses. Con respecto a la recuperación de la función de la extremidad superior, la recuperación es completa en el 75% de los pacientes con paresia inicial leve y sólo en el 18% de los pacientes con paresia inicial grave. El reinicio del movimiento proximal en la extremidad superior en las 4 primeras semanas no se asocia por sí mismo con el retorno de función, mientras que si se detecta prensión voluntaria en la mano, se puede esperar al menos el retorno de una función rudimentaria cinco meses más tarde. Aproximadamente un 20-25% de los supervivientes del ictus continúan siendo incapaces de caminar sin asistencia física a los 6 meses y más de un 60% no pueden utilizar la mano afecta para la realización de AVD. La discapacidad cognitiva, incluyendo la dificultad de comunicación, presenta un perfil de recuperación en el tiempo similar a la discapacidad motora. En cuanto a los factores determinantes del pronóstico, distinguiremos también entre factores intrínsecos y extrínsecos. Factores intrínsecos

o Relacionados con el paciente: • Edad: la edad es uno de los factores que más influyen en el resultado

funcional. Para muchos autores son en realidad los factores asociados a la edad los que conllevan el mal pronóstico, como el mayor deterioro funcional previo y la presencia de circunstancias sociales adversas.

• Situación funcional previa al ictus: una función física deteriorada previa al ictus es un factor predictor independiente de discapacidad y de institucionalización, especialmente en ancianos.

• Antecedentes de ictus previo: se relaciona con peor resultado funcional, sobre todo si se produce en el lado contralateral.

• Diabetes mellitus: se asocia con una mayor mortalidad y discapacidad durante el primer mes tras el ictus.

o Relacionados con las características del ictus:

• Etiología isquémica o hemorrágica: los ictus hemorrágicos muestran una mayor gravedad inicial y una recuperación más lenta, pero esto no influye en el grado de discapacidad final.


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• Tamaño y localización de la lesión: los infartos tipo TACI (territorio completo de la arteria carótida interna, según la clasificación de la Osfordshire Community Stroke) o con una extensión de la lesión superior al 33% del territorio de la arteria cerebral media tienen peores resultados funcionales. La transformación hemorrágica del ictus isquémico y el edema cerebral también empeoran el pronóstico funcional de los pacientes. En cuanto a los ictus hemorrágicos, son factores de mal pronóstico el tamaño de la hemorragia intraparenquimatosa y la extensión del sangrado al sistema ventricular. No hay acuerdo sobre la influencia de la lateralidad del ictus supratentorial en la recuperación funcional, aunque muchos autores defienden que las lesiones de localización hemisférica derecha tienen peor pronóstico por la asociación con anosognosia, heminegligencia izquierda y apatía.

o Relacionados con la situación clínica inicial:

• Nivel de conciencia inicial: un nivel de conciencia disminuido en las primeras 48 horas se relaciona con una mayor mortalidad y un peor pronóstico funcional.

• Temperatura corporal: la hipertermia en las primeras 24 horas es un factor pronóstico desfavorable de discapacidad. A partir de las 24-48 horas pierde su valor predictivo, sobre todo si es de origen infeccioso.

• Glucemia: la hiperglucemia en el momento del ingreso se asocia con un mayor riesgo de deterioro neurológico precoz en el infarto cerebral, mayor mortalidad y peor resultado funcional.

• Gravedad del déficit motor: la gravedad de la paresia al inicio del cuadro es el principal factor predictivo de la recuperación del déficit motor. Sólo un 6% de los pacientes con parálisis inicial grave tienen una recuperación completa de la motilidad. Los pacientes con déficit motor grave y persistente a las 3 semanas del ictus, permanecerán en su mayoría con parálisis grave o moderada a los 6 meses. Respecto a la extremidad superior, la parálisis inicial completa de la mano es un signo de mal pronóstico, mientras que la presencia inicial de elevación activa del hombro junto con movimientos sinérgicos de la mano es un buen predictor de la recuperación de la capacidad funcional de la extremidad a los 3 meses. Los pacientes que no recuperan una fuerza de prensión en la mano afecta, mensurable con un dinamómetro, antes de 24 días, no alcanzarán una fuerza completa de prensión a los 6 meses.

• Incontinencia urinaria: la incontinencia urinaria prolongada es el indicador de pronóstico funcional desfavorable que aparece de forma más consistente en los estudios. Los pacientes con incontinencia urinaria inicial tienen mayor discapacidad a los 3 meses y al año tras el ictus.

• Déficit sensitivo y visual: la percepción sensitiva y visual tienen una clara relevancia en los pacientes con hemiparesia en el reaprendizaje de las habilidades perdidas tras el ictus. La hemianopsia puede asociarse a problemas de inatención o de heminegligencia visual. Su presencia se asocia con peores resultados funcionales.


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• Heminegligencia: se asocia con mayor riesgo de caídas y con una menor independencia y mayor limitación de la movilidad a largo plazo.

• Equlibrio y control de tronco en sedestación: la estabilidad postural del tronco es fundamental en la realización de actividades de transferencia, autocuidado y deambulación. Diversos estudios han identificado el equilibrio como predictor significativo de la estancia hospitalaria. Su ausencia de recuperación en el momento del alta hospitalaria puede impedir la continuación de la rehabilitación ambulatoria. Tiene una correlación positiva con la discapacidad final en pacientes hemiparéticos. El mantenimiento del equilibrio en sedestación a las 2 semanas del ictus se correlaciona significativamente con la capacidad de marcha y con la discapacidad a los 6 meses.

• Grado de discapacidad inicial: es un indicador pronóstico de la función a largo plazo. Para algunos autores, el grado de discapacidad al ingreso es el factor predictor más importante de discapacidad al alta. De manera que un índice de Barthel (IB) <20 (discapacidad grave) es un valor predictivo desfavorable sobre la función a largo plazo y un IB>60 es un buen indicador de no institucionalización. Un paciente con un IB≥85 se considera a sí mismo razonablemente autónomo. Una persona que en las tres primeras semanas postictus mantiene un IB<20 presenta un riesgo 4 veces mayor de permanecer con una discapacidad grave que una persona con un IB>20. En cuanto a la discapacidad medida con la Escala de Independencia Funcional (FIM), se considera un factor pronóstico desfavorable de función una puntuación inicial inferior a 40 o una puntuación menor de 60 en personas mayores de 75 años.

• Grado de discapacidad final al alta: la puntuación de la FIM al alta se correlaciona fuertemente con la FIM al ingreso y con el pronóstico final. Una baja puntuación al ingreso refleja un peor resultado funcional al alta y, por tanto, una mayor discapacidad y dependencia.

• Déficit cognitivos: la presencia de deterioro cognitivo y, en concreto, de apraxia y desorientación temporo-espacial se ha mostrado como un factor de mal pronóstico funcional. La presencia de demencia se asocia con peores resultados a corto y largo plazo (muerte, no mejoría al alta hospitalaria, discapacidad final severa y menor calidad de vida)

• Depresión: se asocia con peores resultados funcionales. Tiene un efecto negativo en la recuperación física, cognitiva y funcional, y se ha relacionado con un aumento de la mortalidad. Por ello, es importante un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Factores extrínsecos

o Soporte sociofamiliar. La percepción por el propio paciente de un nivel alto de soporte o ayuda social, se asocia con una mejoría funcional más rápida y completa, menor riesgo de institucionalización y mejor calidad de vida. Vivir sólo es un predictor significativo de mayor mortalidad en el primer año tras el ictus.


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o Atención sanitaria recibida. Los factores que influyen positivamente en la

evolución son: la atención en unidades de ictus y la adherencia a las guías de práctica clínica en el manejo clínico del paciente, los programas de rehabilitación llevados a cabo por equipos interdisciplinares en unidades monográficas de daño cerebral, el inicio precoz y la intensidad de tratamiento rehabilitador.

ENCEFALOPATÍA ANÓXICA Al hablar de pronóstico en el caso de la encefalopatía anóxica (EA), nos referiremos a la situación más habitual de estos pacientes cuando la recuperación de la parada cardiorrespiratoria no ha sido inmediata: el paciente en coma postanóxico. Los estudios sobre el pronóstico de los enfermos en coma postanóxico utilizan la escala de desenlaces de Glasgow (anexo 3). En general, se tiende a diferenciar dos categorías: buena o mala evolución. Por mala evolución se entiende la evolución del coma postanóxico hacia un estado vegetativo (EV) persistente o muerte (niveles 1 y 2 de la escala de desenlaces de Glasgow). Se recomienda que la estimación del pronóstico a largo plazo de estos pacientes se realice a partir del tercer día de acuerdo con los resultados de la exploración clínica, los potenciales evocados somatosensoriales (PESS) y/o el electroencefalograma (EEG). Los PESS son preferibles al EEG porque son menos susceptibles a cambios relacionados con las alteraciones metabólicas o con la administración de fármacos. La predicción del pronóstico mediante PESS y EEG no debe hacerse antes de las primeras 72 horas desde el inicio del coma, porque tanto las variables clínicas como las neurofisiológicas fluctúan durante los primeros 3 días y a partir de entonces se estabilizan. Se han definido los siguientes predictores de mala evolución durante la primera semana del coma por EA:

o La ausencia de reflejo fotomotor al tercer día. o La ausencia de respuesta motora al dolor al tercer día. o La ausencia bilateral del componente N20 (respuesta cortical precoz) de los

PESS ha demostrado tener un valor predictivo positivo del 100% para una mala evolución.

Se debe tener en cuenta la presencia de condiciones comórbidas, para lo que se recomienda la utilización de la escala APACHE II, que valora la gravedad del pronóstico en enfermos críticos en función de una serie de parámetros clínicos durante las primeras 24 horas de evolución. La ausencia de reflejo fotomotor al tercer día, la ausencia de respuesta motora al dolor al tercer día y la ausencia bilateral del componente N20 de los PESS deben


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considerarse elementos suficientes para orientar el tratamiento de los enfermos, incluyendo la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico. La alta especificad de los resultados de estas exploraciones permite la toma de decisiones basadas en un elevado nivel de certidumbre. En los enfermos en coma postanóxico que no presentan las alteraciones descritas y evolucionan a un EV, el pronóstico de la EA se debe fundamentar en la duración del EV. En un adulto con EV persistente de un mes de evolución, la probabilidad de recuperación de la conciencia al año del episodio de anoxia cerebral ha sido estimada en un 11% con grave discapacidad, un 3% con discapacidad moderada y un 1% con mínima discapacidad. Las pruebas de neuroimagen, tanto estructural (TC, RM) como funcional (SPECT, PET), y las pruebas bioquímicas no aportan información adicional útil para estimar el pronóstico a largo plazo de la EA y, por tanto, no están recomendadas, salvo que sean necesarias para otros propósitos diagnósticos. Un marcador de buen pronóstico es la mejoría de la respuesta motora de más de 2 puntos en la Escala de Coma de Glasgow (anexo 1) durante las primeras 72 horas.

1.6. Profesionales que intervienen en la atención al daño cerebral sobrevenido

El DCS es una condición tan heterogénea y compleja que prácticamente todos los profesionales sanitarios y de atención a la dependencia pueden verse implicados en su atención en algún momento. En este capítulo citaremos tan sólo aquellos profesionales que están más directamente implicados en el manejo de estos pacientes, haciendo relación a la fase del proceso en que intervienen y a cuáles son sus funciones principales.

PROFESIONALES QUE INTERVIENEN EN LA ATENCIÓN SANITARIA AL DCS En los cuadros 4 y 5 se detallan los profesionales implicados en la atención sanitaria al paciente con DCS y sus funciones en cada fase del proceso de atención. Las funciones se expresan de forma general, salvo en algunos casos concretos.

Además de las expuestas, todos los profesionales sanitarios tienen entre sus funciones la información y educación del paciente y sus familiares. Cuadro 4. Profesionales que intervienen de forma habitual en la atención

sanitaria al paciente con DCS.

Profesional

Funciones

Fase aguda Rehabilitación y fase crónica.


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Profesional

Funciones


Médico de Atención Primaria

Enfermero de Atención Primaria

Diagnóstico y manejo en urgencia extrahospitalaria.

Activación de recursos de atención urgente especializada (ej., código ictus).

Diagnóstico de procesos subagudos en consulta.

Seguimiento clínico. Diagnóstico y manejo de

complicaciones. Prevención secundaria.

Médico de Emergencias

Enfermero de Emergencias

Diagnóstico y manejo en urgencia extrahospitalaria.

Activación de recursos de atención urgente especializada (ej., código ictus).

Atención sanitaria durante el traslado a urgencias hospitalarias.

Médico de Urgencias Hospitalarias (1)

Enfermero de Urgencias Hospitalarias

Diagnóstico y manejo en SUH. Activación de recursos de

atención urgente especializada (ej., código ictus).

Indicación de ingreso hospitalario1.

Derivación a Neurocirugía o UCI1.

Neurólogo Diagnóstico y manejo urgente. Diagnóstico y manejo de

procesos subagudos en consulta.

Indicación de fibrinolisis en el ictus isquémico.

Indicación de ingreso en UI. Manejo durante el ingreso en UI

o sala de hospitalización. Consultor para otros servicios. Colaboración durante el ingreso

en UCI (incluyendo diagnóstico de muerte cerebral).

Valoración deficiencias. Indicación de valoración por

otros especialistas. Seguimiento clínico. Diagnóstico y manejo de


Neurocirujano Diagnóstico y manejo urgente Valoración “a distancia” de

pacientes a solicitud de los facultativos de los SUH de otras áreas de salud.

Manejo durante el ingreso en sala de hospitalización.

Colaboración en el manejo durante el ingreso en UCI.

Indicación y realización de tratamiento quirúrgico urgente.





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Profesional

Funciones


Médico intensivista Diagnóstico y manejo urgente Valoración de pacientes a

solicitud de los facultativos de los SUH.

Manejo durante el ingreso en UCI.

Diagnóstico de muerte cerebral.

Médico internista

Geriatra

Diagnóstico y manejo urgente. Manejo durante el ingreso en

sala de hospitalización en centros sin camas de neurología o en pacientes con criterios de ingreso para MI o Geriatría.

Consultor para otros servicios.




Pediatra Diagnóstico y manejo urgente y atención médica al paciente pediátrico con DCS durante el ingreso en sala de hospitalización.

Colaboración en el manejo durante el ingreso en UCI.




Radiólogo Diagnóstico radiológico urgente de la lesión encefálica por técnicas de neuroimagen (TC ó RM).

Valoración de la evolución radiológica de las lesiones.

Diagnóstico radiológico de complicaciones.

Enfermero de Hospital Manejo durante el ingreso en sala de hospitalización.

Diagnóstico y manejo de complicaciones.

Valoración deficiencias. Seguimiento clínico. Diagnóstico y manejo de


Médico rehabilitador Valoración del paciente a petición del médico responsable.

Diagnóstico y manejo de complicaciones.

Indicación de tratamiento rehabilitador.



Psiquiatra Valoración del paciente a petición de médico responsable.

Diagnóstico y manejo de complicaciones psiquiátricas.


complicaciones psiquiátricas. Prevención secundaria. Indicación de ingreso en

Psiquiatría.


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Profesional

Funciones


Neuropsicólogo Valoración del paciente a petición de médico responsable.

Diagnóstico neuropsicológico.

Valoración deficiencias. Indicación y pautas de

estimulación cognitiva. Seguimiento clínico.

Psicólogo clínico Valoración del paciente a petición de psiquiatra.

Indicación y realización de psicoterapia.

Seguimiento clínico.

Fisioterapeuta Valoración del paciente a petición de médico rehabilitador.

Tratamiento fisioterapéutico. Seguimiento clínico.

Logopeda Valoración del paciente a petición de médico responsable, médico rehabilitador o neuropsicólogo.

Tratamiento de logopedia. Seguimiento clínico.

Terapeuta ocupacional Valoración del paciente a petición de médico rehabilitador o neuropsicólogo.

Indicar y realizar terapia ocupacional.

Realizar estimulación cognitiva. Seguimiento clínico.

Cuadro 5. Profesionales que con mayor frecuencia pueden ser requeridos a

intervenir en el paciente con DCS.

Profesional Funciones


Urólogo Valoración diagnóstica y terapéutica de las complicaciones urológicas.

Manejo y seguimiento de las complicaciones urológicas.

Otorrinolaringólogo Valoración del paciente con DCS y complicaciones ORL.

Valoración del paciente traqueostomizado.

Manejo y seguimiento del paciente con complicaciones ORL y/o traqueostomizado.

Traumatólogo

Valoración diagnóstica del paciente politraumatizado.

Tratamiento de las lesiones óseas extracraneales.

Manejo y seguimiento del paciente politraumatizado o con lesiones óseas extracraneales.

Valoración diagnóstica y terapéutica de las


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complicaciones osteoarticulares.

Cirujano general Valoración diagnóstica del paciente politraumatizado.

Tratamiento de las lesiones traumáticas tóraco-abdominales o de partes blandas.

Valoración diagnóstica y terapéutica del paciente con úlceras por presión de alto grado.

Manejo y seguimiento del paciente politraumatizado.

Manejo y seguimiento del paciente con úlceras por presión tratadas quirúrgicamente.

Oncólogo / Radioterapeuta

Valoración diagnóstico-terapéutica del paciente con DCS secundario a lesión tumoral.

Manejo y seguimiento del paciente con DCS de etiología oncológica.

PROFESIONALES QUE INTERVIENEN EN LA ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA SECUNDARIA A DCS Algunos profesionales de este ámbito pueden contar con titulaciones sanitarias y tener funciones distintas a las habituales. Estas diferencias vienen dadas por la también desigual cualidad de los objetivos hacia los que se orienta su trabajo. Los profesionales que en la parte sanitaria tienen contenidos totalmente referidos a la rehabilitación del paciente, en la atención a la dependencia ocupan un rol de evaluador en aspectos que hacen referencia a la cantidad de ayuda necesaria para paliar la discapacidad que genera un DCS concreto, y funciones relacionadas con la asignación de recursos, servicios y prestaciones a dichas situaciones de dependencia De esta manera, terapeutas ocupacionales, psicólogos clínicos o enfermero pueden estar desempeñando tareas concretas en el ámbito de la atención a la dependencia, con objetivos más relacionados con los cuidados paliativos que con la rehabilitación del DCS. En el cuadro 6 se detallan los profesionales que intervienen en la atención a la dependencia provocada por un DCS, así como las principales funciones que realizan, sin que esto suponga que la disponibilidad de estos profesionales sea exclusiva para esta deficiencia, aunque sí protocolizada. Cuadro 6. Profesionales que intervienen en la atención a la dependencia.




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Trabajador Social (ámbito hospitalario),

Evaluación durante el ingreso hospitalario de la situación social y familiar del sujeto afecto con los instrumentos necesarios.

Completar informe social y Propuesta de Plan de Atención Individual (PAI).

Situación social al alta.

Equipos de Valoración

Trabajador social (Centros de salud o Servicios Sociales de Base)

Completar el informe social. Propuesta de Plan Individualizado

de Atención (PIA). Visita domiciliaria.

Equipos de valoración Ley Dependencia (trabajo social, terapia ocupacional…).

Propuesta de Plan Individualizado de Atención (PIA).

Visita domiciliaria. Evaluación de la situación de

dependencia del sujeto afecto con los instrumentos indicados

Profesionales de la Ley de Dependencia para la definición del PIA y acceso a la cartera de servicios (Psicólogo, Terapeuta ocupacional, enfermero…)

Asignar las prestaciones, recursos y servicios más adecuados a la situación de dependencia según la cartera de servicios existente.

Negociar con el familiar el recurso más adecuado a las necesidades familiares de cuidado.

Realizar el seguimiento de los servicios indicados en PIA.

Auxiliar en cuidados Participar en la valoración de usuarios en el recurso.

Ejecutar las labores concretas de ayuda en la intervención con el usuario (en recurso o en domicilio), asignadas por el profesional encargado de los trabajos terapéuticos.

Efectuar todas las tareas que refieran los programas de higiene, eliminación, alimentación, enfermería, control de la conducta y movilización existentes en el recurso o servicio a prestar.

Colaborar en el seguimiento de los servicios que desarrolle.


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Cuidador personal Ejecutar las labores concretas de ayuda en la intervención con el usuario, asignadas por el profesional encargado de los trabajos terapéuticos.

Facilitar el acceso a la educación y al trabajo

1.7. Los sistemas de clasificación en el DCS

Lo que actualmente recoge la bibliografía científica en cuanto a clasificación específica en DCS hace referencia a las etiologías concretas que lo producen. Es decir, cuando se habla de tipos de DCS se hace referencia a la clasificación de la patología que lo produce, sin tener presente un modo de categorizar de manera objetiva la gravedad de dicho daño. El DCS es un proceso dinámico que cambia en el tiempo, de forma que, cuando a un paciente se le asigna un determinado tipo o grado, éste refleja su situación en el momento de la evaluación, pero el curso evolutivo de su enfermedad y el tratamiento recibido pueden modificar su estado, incluso a corto plazo. La clasificación de la situación del paciente debe ser, por tanto, revisable en el tiempo, con efecto sobre los recursos asignados para ese paciente, tanto en el ámbito de la rehabilitación como de la atención a la dependencia. Actualmente no se dispone de un instrumento con estas características y que permita asignar la gravedad del DCS de manera objetiva. La única propuesta actual, que define, establece unos criterios diagnósticos sobre el daño producido (y no sobre la etiología) y los clasifica, es la propuesta publicada por Castellanos Pinedo y cols. (2012). Dicha clasificación tiene un carácter eminentemente práctico y pretende identificar correctamente los casos que deben ser atendidos para optimizar el uso de los recursos de neurorrehabilitación y atención a la dependencia, garantizando la equidad en la atención. El DCS es un concepto clínico que supera la clásica visión médica, tendente a definir los procesos y enfermedades a partir de una etiología única. Se trata de pasar del “ojo clínico” a “clasificar la evolución del paciente” con DCS según los principales factores pronóstico reconocidos y con una determinada fiabilidad inter-jueces. De esta forma, con la propuesta que se menciona, se puede decidir sobre qué recurso rehabilitador precisa un paciente después de la fase aguda basándose en la gravedad de las deficiencias físicas y cognitivas, y la situación psicopatológica del paciente; más en concreto, la presencia de conductas agresivas graves, dado que éstas pueden condicionar la posibilidad de acceso a determinados recursos. Esta correcta


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asignación de recursos cobra más importancia al disponer en la actualidad de pruebas científicas sobre la efectividad de los programas de rehabilitación intensiva y multidisciplinar para los pacientes con DCS moderado a grave.


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Cuadro 7. Clasificación de los pacientes con DCS.

Tipo

Definición Gravedad trastorno

físico / cognitivo Conducta

agresiva grave Subtipo Destino

1 Estado vegetativo persistente o estado de mínima consciencia

Cama sociosanitaria T1-T2 con posibilidades de rehabilitación Domicilio con posibilidad de asistencia sanitaria y técnica

2 DCS grave Grave en uno de ellos y grave o moderado en el otro

- 2-a Centro monográfico de

Neurorrehabilitación [CMN]

+ 2-b

CMN previa estabilización por neurología / psiquiatría

Si no se consigue la estabilización, valorar ingreso en CMN, en unidad de

trastorno conductual grave

3 DCS moderado

Moderado o grave en uno y ausente o leve en el otro o Moderado en ambos

- 3-a

Rehabilitación ambulatoria [si el grado máximo del trastorno físico o cognitivo

es moderado en uno de ellos] CMN [si el trastorno motor o cognitivo

es grave en cualquiera de ellos o moderado en ambos]

+ 3-b

Rehabilitación ambulatoria, previa estabilización por neurología /

psiquiatría Si no se consigue estabilización, valorar

ingreso en alguno de los siguientes: CMN, en unidad de trastorno

conductual grave Recurso residencial, con

posibilidad de aislamiento Recurso de la red de salud mental

[con traslado diario a rehabilitación cuando sea posible en estos dos

últimos casos]

4 DCS leve Físico leve Cognitivo ausente o leve

- 4-a Rehabilitación ambulatoria

+ 4-b

Rehabilitación ambulatoria previa estabilización por neurología /

psiquiatría Si no se consigue estabilización, valorar

ingreso en recurso residencial con posibilidad de aislamiento o en recurso de la red de salud mental, con traslado

diario a rehabilitación cuando sea posible

5 Trastorno neuroconductual

Físico ausente Cognitivo ausente o leve

- 5-a Recursos de la red de salud mental Domicilio tras estabilización por

neurología / psiquiatría Valorar estimulación cognitiva

+ 5-b

E Fase de deficiencias estables

Asignación de recursos para atención a la dependencia, integración social y laboral Valorar necesidad de continuar con medidas rehabilitadoras


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1.8. Legislación y planes de salud de referencia

En la Comunidad de Extremadura existen actualmente planes específicos de actuación que, aunque no atienden directamente el DCS ni protocolizan actuaciones concretas, sí se encuentra dentro de sus objetivos. EL PLAN DE SALUD DE EXTREMADURA 2009-2012 Los planes integrales son definidos por estar “centrados en las personas, ya sean pacientes potenciales, estén en situación de riesgo o estén desarrollando o hayan desarrollado la enfermedad”, y son fundamentales en el abordaje de determinadas enfermedades de relevancia sociosanitaria, basándose en la evidencia científica y en el consenso. El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 mantiene como objetivos generales los de la anterior estrategia y sigue considerando fundamentales los siguientes puntos: Prolongar la duración y la calidad de vida. Reducir las desigualdades en la salud. Garantizar la eficiencia de los servicios sanitarios y sociosanitarios. En lo referido a la atención sociosanitaria, se menciona en el Plan de Salud la necesidad de afrontar las enfermedades que conllevan cuidados prolongados y de atención a la dependencia generada. El DCS es un síndrome que genera un gran impacto a nivel social y sanitario, implicando a muchos profesionales diferentes, tanto sanitarios como sociales. PLAN ESTRATÉGICO DEL SERVICIO EXTREMEÑO DE SALUD En él se hace referencia a varias líneas estratégicas que tienen que ver con la atención al DCS: Potenciar la participación, implicación y motivación de los profesionales. Orientar la organización hacia la mejora de la salud individual y comunitaria. Dirigir los esfuerzos a la calidad total. Sostenibilidad financiera. Potenciar la organización de la investigación y la innovación. En cada una de ellas se plantean objetivos y actuaciones que, al fin y al cabo, continúan definiendo aspectos de la atención a la enfermedad y, por tanto, al DCS. De esta manera, son la segunda y tercera líneas estratégicas las que más aspectos relacionados con la atención al DCS plantean:


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Entre las acciones prioritarias se encuentra la atención a problemas de salud emergentes en la población extremeña, que tienen que ver con algunas etiologías del DCS (cáncer, accidentes, violencia, enfermedades infecciosas, enfermedades vasculares).

Se busca conseguir una calidad excelente en todas sus actuaciones, es decir, intentar siempre hacer lo mejor de la mejor forma posible.

Se promueve la gestión integral por procesos, a través de la optimización de los recursos de la organización sanitaria, independientemente del nivel de atención o de gestión donde se definan o ejecuten.

En definitiva, el objetivo principal es ofrecer la atención sanitaria oportuna, eficiente y de calidad a todos los usuarios del Sistema Sanitario Público Extremeño.

EL PLAN MARCO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA EN EXTREMADURA En el Plan Marco de Atención Sociosanitaria en Extremadura se contempla la necesidad de atender “los cuidados sanitarios de larga duración, la atención sanitaria a la convalecencia y la rehabilitación de pacientes con déficit funcional recuperable”. Los pacientes a los que va dirigido el Plan Marco de Atención Sociosanitaria se engloban en los apartados –entre otros- de enfermedades crónico-progresivas, psicogeriátricas y que cursan con discapacidad intelectual y deficiencias permanentes. La atención sociosanitaria en Extremadura se remodela y se adapta con la definición estructuras administrativas dentro de la Consejería de Salud y Política Social: El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) y el Servicio Extremeño de Salud (SES). Esta organización ayuda a dar forma y a hacer tangible la coordinación sociosanitaria desde los poderes públicos generándose el marco administrativo necesario desde el que emprender cualquier tipo de acción en este ámbito. El DCS forma parte de los seis grupos de enfermedades y discapacidades que el Plan Marco realiza de pacientes y que conforman la población diana a atender. PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA AL DETERIORO COGNITIVO EN EXTREMADURA (PIDEX) En este contexto, el PIDEX nace como un plan de ámbito autonómico que se encuadra en el Plan Marco de Atención Sociosanitaria de Extremadura con la misión de ofrecer al paciente con deterioro cognitivo la asistencia sanitaria adecuada y los recursos que precise para la atención a la dependencia. Se trata del único plan de estas características impulsado, diseñado, ejecutado y evaluado por las autoridades públicas sanitarias de una comunidad autónoma.


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El PIDEX supuso un novedoso modelo de coordinación sociosanitaria gracias a la creación de canales de comunicación entre profesionales sanitarios y de atención a la dependencia. En esta línea, la estructura organizativa del plan contaba desde su inicio con dos coordinadores regionales, ubicados en el Servicio Extremeño de Salud (SES) y en el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), organismos vinculados a la Consejería de Salud y Política Social. PLAN DE ATENCIÓN AL ICTUS DE EXTREMADURA Tomando como referencia fundamental la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud, este Plan aborda todos los aspectos de la atención al ictus en Extremadura: promoción de la salud, prevención primaria, detección precoz y manejo clínico de la fase aguda del ictus, prevención secundaria, seguimiento, rehabilitación y atención a la dependencia, formación e investigación. TERCER PLAN DE ACCIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2009-2012 Este plan, de ámbito nacional, incorpora una serie de principios que tienen que ver con la atención transversal al DCS: la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la normalización y vida independiente, la participación e integración y la accesibilidad universal y diseño para todos, son elementos que matizan el contenido de este documento. El III Plan de Acción se estructura en seis áreas de actuación: Poder y participación. Educación y cultura. Empleo. Salud. Abusos y violencia. Protección social y jurídica (dirigida a las personas más vulnerables del colectivo). En cada uno de estos apartados se desarrollan distintas acciones y la implicación de cada administración en su desarrollo. En lo que concierne a DCS, se pueden destacar sobre todo, las actuaciones que se contemplan dentro de las áreas de empleo, salud y protección social y jurídica: Potenciar la formación de las personas con discapacidad para favorecer su

empleabilidad. Remover las barreras socioculturales, legales y físicas, tanto arquitectónicas como de comunicación, que aún dificultan el acceso al empleo de las personas con discapacidad.

Diseñar nuevas políticas activas de empleo mejor adaptadas a las necesidades de las personas con discapacidad y mejorar su gestión.


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Promover una mayor contratación de personas con discapacidad en el mercado de trabajo ordinario.

Renovar el empleo protegido, preservando el dinamismo alcanzado en los últimos años y favoreciendo un mayor tránsito hacia el empleo ordinario.

Mejorar la calidad de la asistencia sanitaria pública. Fomentar el acceso a todos los recursos, bienes y servicios a las personas con

discapacidad mediante medidas diferenciador que contemplen ambos sexos, especialmente en el ámbito rural.

Desarrollar el Sistema para la autonomía y atención a la dependencia, analizando el impacto de las medidas previstas en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia, con análisis de género y con especial atención a las personas que residen en el medio rural.

Asegurar el pleno disfrute de los derechos de las personas con discapacidad. Favorecer que las personas con discapacidad puedan buscar, recibir y comunicar

información y acceder a los diferentes recursos. LEY 10/2001, DE 28 DE JUNIO, DE SALUD DE EXTREMADURA Esta Ley desarrolla el marco normativo de la atención sanitaria en Extremadura y tiene como finalidad la atención sanitaria al ciudadano. Para ello, se constituye y ordena el Sistema Sanitario Público de Extremadura, en el que se integra y articula funcionalmente el conjunto de actividades y prestaciones establecidas en el Plan de Salud de Extremadura. Al amparo de esta Ley, se crea el SES, organismo responsable, bajo la dirección, supervisión y control de la Junta de Extremadura, de las actividades y los servicios y las prestaciones en el campo de la promoción y protección de la salud, la prevención de la enfermedad, la asistencia sanitaria y rehabilitación funcional. La Ley otorga una nueva estructuración del sistema sanitario de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con separación de la autoridad sanitaria y la provisión de servicios, reservándose la primera a la Consejería responsable en materia sanitaria, y la segunda al SES, como ente responsable de la gestión y prestación de la asistencia sanitaria y de los servicios públicos que lo integran. LEY 39/2006 DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA La promulgación de esta norma ha supuesto el reconocimiento del derecho subjetivo de la ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia y la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, que garantiza un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.


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La efectividad de este nuevo derecho requiere la adopción por parte de los poderes públicos de cuantas medidas sean necesarias para garantizarlo, entre las que se encuentra la de adecuar las estructuras organizativas existentes, con el objeto de que los ciudadanos obtengan una respuesta ágil y eficaz ante las necesidades que plantean las situaciones de dependencia. Así, en Extremadura, en 2007 la Consejería de Bienestar Social desapareció para integrarse en la Consejería de Sanidad y Dependencia (actualmente Consejería de Salud y Política Social) buscando, entre otros objetivos, crear unas mejores condiciones de coordinación interdepartamental para facilitar el cumplimiento de la norma. En este marco, y para conseguir la coordinación y complementariedad necesaria en la consecución de un modelo que garantice la continuidad de cuidados necesaria en enfermedades crónicas, se creó el SEPAD, como entidad paralela al SES, en materia de atención a la dependencia. DECRETO 222/2008, DE 24 DE OCTUBRE, POR EL QUE SE APRUEBAN LOS ESTATUTOS DEL SERVICIO EXTREMEÑO DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA (SEPAD) Con la integración en la actual Consejería de Salud y Política Social de los organismos responsables de gestionar la atención sanitaria y la atención a la dependencia, el SES y el SEPAD, respectivamente, se constituye un verdadero sistema integral de cuidados continuados, organizado sobre la gestión de dos servicios complementarios y coordinados. Este nuevo modelo, que conjuga atención social y sanitaria, tiene como principios básicos el garantizar la universalidad en el acceso a los recursos y dispositivos existentes, en condiciones de igualdad efectiva y de no discriminación, y la potenciación de los programas de promoción de la autonomía personal, con el objeto de evitar la aparición o el agravamiento de las situaciones de dependencia; la priorización de la atención comunitaria frente a la atención residencial, posibilitando la permanencia de la persona en su domicilio y entorno habitual; la calidad, sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atención a las personas con discapacidad y en situación de dependencia y la atención de forma integral e integrada a las personas con discapacidad o en situación de dependencia, sea por causa física, sensoriales, psíquicas o mentales. Así mismo, el SEPAD velará especialmente por la mejora de la situación de los familiares y sus cuidadores. De esta forma, muchas de las funciones que asume el SEPAD tienen que ver con la atención a la dependencia a personas que hayan sufrido algún tipo de daño cerebral. Es decir: El reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a los servicios o

prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. La prestación de la atención a la dependencia.


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El reconocimiento, declaración, calificación y revisión del grado de discapacidad. La prestación de la atención a las personas con discapacidad. La ejecución y coordinación de las políticas sociales en materia de discapacidad y

dependencia en salud mental y menores. El ejercicio de la tutela, curatela y defensa judicial de las personas mayores de

edad incapacitadas legalmente y que residan en la Comunidad Autónoma de Extremadura, cuando dichas funciones le sean encomendadas a la Administración Autonómica por la autoridad judicial competente.

La planificación, organización, dirección y gestión de los centros, establecimientos, servicios y demás recursos de atención a personas con discapacidad y en situación de dependencia adscritos al mismo, junto con su control y evaluación de la actividad asistencial.

1.9. La atención sanitaria al DCS en España

El sistema público de salud en nuestro país garantiza una correcta atención sanitaria para la enfermedad grave y urgente, como es el caso del DCS. Sin embargo, en los últimos años se han producido avances en algunos aspectos, especialmente en la atención a la fase aguda del ictus, en la que la utilidad de la fibrinolisis y las unidades de ictus está claramente demostrada, que no se han desarrollado por igual en todos los territorios. En lo que se refiere a la rehabilitación, la cantidad y variedad de recursos disponibles son, en general, más deficitarias en todo el territorio nacional, aunque también con importantes variaciones interregionales. Lo mismo puede decirse de la atención a la dependencia. Son escasos los trabajos en los que se haya analizado de una forma global en España como es la atención al DCS o a cualquiera de las enfermedades que lo provocan. A continuación presentamos los datos más relevantes de dos de ellos: el informe del Defensor del Pueblo y la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud (SNS). LA ATENCIÓN SANITARIA

o El informe del Defensor del Pueblo. En el año 2005 la Oficina del Defensor del Pueblo elaboró un informe titulado “Daño cerebral sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario”. A pesar del tiempo pasado desde su edición, sus datos pueden considerarse aún vigentes por la ausencia de otros trabajos de envergadura similar. Se trata de un estudio exhaustivo sobre la situación de la atención al DCS en nuestro país, tanto en lo referente a su dimensión epidemiológica, como en cuanto a los recursos disponibles en cada comunidad autónoma para su atención. Este estudio tiene además el valor añadido de contar con la perspectiva de los afectados y sus familiares, a través de las asociaciones de pacientes.


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En cuanto a la atención sanitaria hospitalaria, el informe se basa en una encuesta realizada entre los responsables de los servicios públicos de salud de las 17 comunidades autónomas y en 62 hospitales de todo el territorio nacional (3 de Extremadura), con datos referidos a la fecha de la elaboración del informe. Entre los datos recogidos se encuentra el porcentaje de los centros analizados que disponían de recursos específicos para la atención en fase aguda, como unidades de ictus o servicios de neurocirugía, si bien este dato tiene un valor relativo, al no tener en cuenta la población atendida por cada uno de ellos, su categoría ni su dependencia o coordinación con otros centros para determinadas técnicas o tratamientos. Del resto de datos obtenidos en el citado informe, los más destacables son los siguientes:

• La rehabilitación en los centros hospitalarios está centrada en la fisioterapia. El 88% de los hospitales contaba con servicio de rehabilitación, pero sólo un 40% de ellos ofrecía tratamiento logopédico y un 13% terapia ocupacional. La rehabilitación neuropsicológica es prácticamente inexistente.

• Ninguna comunidad autónoma refería contar con un protocolo de actuación uniforme para la atención a los pacientes con lesiones cerebrales.

• En cuanto a la preparación del alta hospitalaria, el 30% de los hospitales disponía de un programa formativo e informativo para el asesoramiento de los familiares de los afectados por DCS durante el periodo de estancia hospitalaria.

Una de las principales quejas de los afectados es la falta de información sobre los recursos disponibles para la rehabilitación y la atención a la dependencia tras el alta médica, momento que los pacientes y sus familiares viven como una situación de vacío asistencial. Este es un problema que ha sido destacado también en otros trabajos, como el documento sobre el DCS en Castilla-La Mancha (Bascones y Quezada, 2006). Respecto al tratamiento rehabilitador especializado, el informe destaca la buena situación de Cataluña, gracias a la presencia de la Fundación Instituto Guttmann y su integración en el sistema público de salud. Se destaca que éste es el único centro neurorrehabilitador de alta especialización para pacientes en fase aguda o postaguda disponible en la red sanitaria pública de nuestro país. Para pacientes estables clínicamente y sin complicaciones médicas relevantes (es decir en una fase postaguda avanzada o crónica), actualmente existe la posibilidad de ingreso en el Centro Estatal para la Atención al Daño Cerebral (CEADAC), ubicado en Madrid y dependiente del Instituto de Mayores y


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Servicios Sociales (IMSERSO), que atiende fundamentalmente a pacientes de Madrid y la zona central de España, si bien está concebido como un centro de referencia nacional. En algunas comunidades se han establecido conciertos con entidades privadas para poder ofertar tratamiento rehabilitador intensivo y interdisciplinar, tanto en régimen residencial como ambulatorio, como es el caso de Madrid, Navarra, País Vasco o la Comunidad Valenciana. En definitiva, el informe del Defensor del Pueblo concluye, respecto a la asistencia sanitaria al DCS, que la atención en la fase aguda es satisfactoria en la mayor parte de las comunidades, si bien con algunos desequilibrios, pero que esta calidad en la asistencia inicial contrasta con la relativa desatención que se produce en el tratamiento de las deficiencias, la escasa información ofrecida por parte de los profesionales y la irregularidad en el seguimiento clínico. Es en la atención a esta fase postaguda y crónica donde se aprecian diferencias más acusadas entre unas comunidades y otras, con una situación claramente más favorable en Cataluña, País Vasco y Navarra, según este informe.

o La Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud. El 26 de noviembre de

2008 se aprobó la Estrategia en Ictus por el Consejo Interterritorial del SNS. Este documento se enmarca en el Plan de Calidad del SNS y supone un compromiso por parte de las comunidades autónomas para impulsar la mejora de la atención a esta enfermedad, considerada una prioridad por su prevalencia y elevado impacto sanitario, social y económico.

En el documento de la Estrategia se ha incluido un análisis de la situación que puede resumirse en los siguientes puntos (debe tenerse en cuenta que algunos datos han podido variar desde la elaboración de dicho documento).

• Sólo dos comunidades (Cataluña y País Vasco) contaban con

reglamentación autonómica para la atención al ictus, siete tenían un plan de actuación y en ocho había un organismo responsable de la planificación. En 15 comunidades autónomas el ictus era un criterio de urgencia de alta prioridad y de transporte inmediato y medicalizado. Existían hospitales con unidad de ictus en 10 de las 17 comunidades autónomas y hospitales con equipos de ictus en 11.

• En cuanto a la situación de la rehabilitación, en este documento se hace referencia al estudio publicado en 2000 por Jiménez Muro et al. sobre la recuperación, utilización de recursos y apoyo familiar recibido en pacientes con ictus residentes en un área del sur de Madrid. Las conclusiones de este estudio son que, mientras la estancia hospitalaria es similar a la de los estándares europeos, la utilización de recursos


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sanitarios para la rehabilitación y de apoyo a la dependencia, así como de ayudas técnicas y de adaptación, es comparativamente baja.

LA ATENCIÓN A PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA El principal avance de los últimos años en el ámbito de la atención a las situaciones de dependencia ha sido la promulgación e implantación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía y Atención a Personas en Situación de Dependencia. Esta norma pretende regular unas condiciones comunes para que las personas que así lo precisen puedan acceder, en condiciones de igualdad y no discriminación, a una serie de prestaciones sociales de carácter público y universal en todo el territorio Español. Esto supone que las situaciones de dependencia generadas por un DCS deberán ser atendidas con la provisión de los recursos y servicios necesarios y adecuados a la situación, respondiendo así al derecho subjetivo de la ciudadanía que esta Ley le reconoce. De esta manera, mientras que anteriormente la asignación de prestaciones sociales dependía de criterios propios de cada comunidad autónoma, ahora se encuentra delimitada por una cartera de servicios homogénea y un baremo común en todo el Estado. Por tanto, cualquier persona que lo solicite tiene derecho a recibir los recursos de atención a la dependencia más adecuados a su situación. La cuestión es si dichos recursos, servicios o dispositivos existen en la medida necesaria y están disponibles para el ciudadano en todo el territorio nacional. Es aquí donde existe el mayor déficit. Gran parte de las comunidades, con la excepción de País Vasco y Navarra, no cuentan con centros de día específicos para la atención al paciente con DCS. Los dispositivos de los que se dispone son recursos sociales que atienden situaciones de dependencia de otros colectivos, de forma que la atención ofrecida actualmente a la persona con DCS se diluye en otras redes de atención y, sobre todo, carecen de la especialización necesaria. De esta manera, es patente la falta de centros residenciales o unidades residenciales específicas para personas con deficiencias permanentes importantes a un daño cerebral (sobre todo con un pronóstico irreversible). En 2005, según el informe del Defensor del Pueblo, el 14,5% de las personas ingresadas en los Centros de Atención a Discapacidad Física del IMSERSO tenían un DCS como causa de su discapacidad. Lo que significa que cuando una persona precisa de un recurso residencial por la imposibilidad de ser atendido por su red social de apoyo habitual, suelen ser ingresados en centros para personas con discapacidad física o psíquica, o incluso en centros residenciales para mayores en situación de dependencia. Del mismo modo, son muy escasas las unidades especializadas en centros de día genéricos y muy insuficientes los programas específicos orientados a la reintegración social y/o laboral de estas personas. Así, en 2005, de acuerdo con el citado informe, de los 657 pacientes atendidos en los Centros de Recuperación de Discapacidad Física del IMSERSO, sólo 71 personas tenían diagnóstico de DCS (TCE o ictus), lo que supone un 10,8%.


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Otro elemento particularmente importante cuando se habla de necesidad de ayuda en discapacidad es el asociacionismo. La principal estructura asociativa y máximo órgano en este ámbito es el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) que reúne a todas las entidades sin ánimo de lucro involucradas en la defensa de los derechos de los discapacitados. Al CERMI pertenece la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), que agrupa y coordina a todas las asociaciones de afectados de DCS del país (24).


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2. Análisis de la situación en Extremadura


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2.1. Epidemiología del daño cerebral sobrevenido en Extremadura

2.1.1. La incidencia del DCS en Extremadura

La explotación estadística del Conjunto Mínimo Básico de Datos en el Registro de altas de hospitalización (CMBD-H) que realiza el Sistema Nacional de Salud proporciona información sobre los pacientes atendidos en los hospitales públicos españoles, clasificados según los Grupos Relacionados por el Diagnóstico (GRD), que puede permitir realizar una aproximación a la incidencia del DCS en Extremadura. El Registro de altas de hospitalización incluye todas las altas producidas en los Hospitales públicos generales. Comprende a los hospitales de la red de utilización pública y o administrados públicamente o con concierto sustitutorio (actividad básicamente destinada a cubrir la asistencia de un área de población protegida por el sistema público). También se encuentran entre ellos los hospitales monográficos que forman complejo con hospitales generales o de área. En general, salvo las excepciones señaladas, no se incluyen hospitales psiquiátricos ni hospitales de larga estancia. En 2011, este registro incluía información referida a los siguientes hospitales y complejos hospitalarios de Extremadura (se indica entre paréntesis el número de altas registradas en cada uno de ellos): Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz (30.614); Hospital General de Llerena (10.002); Complejo Hospitalario Don Benito-Villanueva de la Serena (11.933); Complejo Hospitalario del Área de Salud de Mérida (15.700); Hospital Ciudad de Coria (3.451); Hospital Campo Arañuelo, de Navalmoral de la Mata (3.868); Hospital Virgen del Puerto, de Plasencia (9.639) y Complejo Hospitalario de Cáceres (19.373). Los Grupos Relacionados por el Diagnóstico (GRD)


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Los GRD son un sistema de clasificación de pacientes que distribuye a los pacientes hospitalarios en grupos homogéneos en cuanto al consumo de recursos. En cada grupo se clasifican pacientes clínicamente similares y con parecido consumo de recursos. La agrupación GRD es única y excluyente de forma que cada paciente (en realidad, cada episodio de hospitalización) se clasifica en un único GRD que queda descrito por un número y un título descriptivo de su contenido. Hay tres familias de GRD pero la más ampliamente utilizada en nuestro medio es la GRD All Patient (GRD-AP) que en su versión 25.0 tiene 684 grupos. Los GRD-AP están divididos en 26 grandes capítulos o Categorías Diagnósticas Mayores (CDM). Existe una PreCDM con GRD especiales y 25 CDM normales. Cada CDM agrupa a los pacientes con enfermedades de un aparato o sistema como trastornos del aparato digestivo, circulatorio o respiratorio. Cada CDM se divide en unos GRD quirúrgicos o médicos en función de que el paciente haya sido sometido a una intervención o no. Un GRD médico agrupa a pacientes con una enfermedad similar y un GRD quirúrgico a pacientes que han sufrido una intervención parecida. Existen GRD médicos y quirúrgicos “con Complicación o Comorbilidad” (con CC) y “con Complicación y Comorbilidad Mayor” (con CCM) para agrupar a los pacientes que tienen determinados diagnósticos secundarios significativos que aumentan la complejidad de cuidados. Para clasificar el registro de un alta hospitalaria, se atiende primero al diagnóstico 9rincipal (el que motivó el ingreso) y se clasifica en la CDM correspondiente (por ejemplo, si el paciente ingresó por una enfermedad cerebrovascular, se clasifica en el CDM 1. Sistema nervioso). Después, se analiza si tiene un código de intervención quirúrgica y, si es así, se clasifica entre los GRD quirúrgicos del CDM correspondiente, según la intervención practicada (por ejemplo, si al paciente se la ha practicado una revisión o sustitución de una derivación ventricular, se clasifica en el GRD 737. Revisión de derivación ventricular). En el caso de no tener un código de intervención quirúrgica, se clasifica entre los GRD médicos del CMD según la enfermedad concreta (por ejemplo, si el paciente ha ingresado por una encefalopatía hipertensiva, se clasifica en el GRD 22. Encefalopatía hipertensiva). Por último, en algunos casos, el paciente puede ser clasificado en un GRD más específico según la edad, la circunstancia del alta o los eventuales diagnósticos secundarios que pudiese tener (por ejemplo, si se ha practicado una craneotomía, el paciente puede ser clasificado, según proceda, en uno de los GRD siguientes: GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC; GRD 2. Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC; GRD 530. Craneotomía con CC Mayor; GRD 730. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo; GRD 738. Craneotomía. Edad menor de 18 años con CC; GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin CC o GRD 792. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo con CC Mayor no traumática). Dada la relevancia que adquiere la diferenciación entre el diagnóstico principal y los eventuales diagnósticos secundarios para realizar la agrupación, es importante aclarar que, a efectos de la codificación del GRD, se entiende por diagnóstico principal la enfermedad que, tras el estudio (es decir, al alta), el médico que atendió al paciente establece como causa del ingreso. Por tanto, el diagnóstico principal no es


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necesariamente el más importante o el más grave, sino el que motivó el ingreso. Los diagnósticos secundarios son las enfermedades que coexisten con el diagnóstico principal en el momento del ingreso o se desarrollan durante la estancia hospitalaria e influyen en su duración o en el tratamiento administrado. No se debe codificar como diagnóstico secundario una enfermedad que, aunque esté presente, no tiene que ver con el episodio de ingreso y no influye en su duración ni en los cuidados necesarios para la asistencia de ese paciente. Las CDM (o grandes capítulos en que se agrupan los GRD) se suelen ajustar a los grandes aparatos o sistemas corporales. Son las 26 siguientes:

o PreCDM. Contiene una serie de GRD especiales. o CDM 1. Enfermedades y trastornos del sistema nervioso. o CDM 2. Enfermedades y trastornos del ojo. o CDM 3. Enfermedades y trastornos del oído, nariz y boca. o CDM 4. Enfermedades y trastornos del aparato respiratorio. o CDM 5. Enfermedades y trastornos del aparato circulatorio. o CDM 6. Enfermedades y trastornos del aparato digestivo. o CDM 7. Enfermedades y trastornos del hígado, sistema biliar y páncreas. o CDM 8. Enfermedades y trastornos del sistema musculoesquelético y o tejido conectivo. o CDM 9. Enfermedades y trastornos de la piel, del tejido subcutáneo y de o la mama. o CDM 10. Enfermedades y trastornos endocrinos, nutricionales y o metabólicos. o CDM 11. Enfermedades y trastornos del riñón y vías urinarias. o CDM 12. Enfermedades y trastornos del aparato reproductor masculino. o CDM 13. Enfermedades y trastornos del aparato reproductor femenino. o CDM 14. Embarazo, parto y puerperio. o CDM 15. Recién nacidos y cuadros del periodo neonatal. o CDM 16. Enfermedades y trastornos de sangre, sistema hematopoyético e o inmunitario. o CDM 17. Enfermedades y trastornos mieloproliferativos y neoplasias poco o diferenciadas. o CDM 18. Enfermedades infecciosas y parasitarias o CDM 19. Enfermedades o trastornos mentales. o CDM 20. Consumo alcohol/drogas y trastornos orgánicos mentales o inducidos por drogas. o CDM 21. Heridas, envenenamientos y efectos tóxicos de las drogas. o CDM 22. Quemaduras. o CDM 23. Factores que influyen en el estado de salud y otros contactos con o servicios sanitarios. o CDM 24. Infecciones por el Virus de la Inmunodeficiencia


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GRD significativos para el estudio de la incidencia del DCS Los principales GRD en los que se clasifican los pacientes cuya patología puede dar lugar a DCS son los siguientes: CMD 1. ENFERMEDADES Y TRASTORNOS DEL SISTEMA NERVIOSO. GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes mayores de 17 años ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía (o determinados procesos endovasculares de cabeza y cuello o una sustitución de una derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico). Los procedimientos más frecuentemente entre los clasificados en este GRD son: derivación ventrículoperitoneal, extirpación de lesión cerebral o meníngea, angioplastia percutánea de vasos intracraneales, trombectomía endovascular de vasos de cabeza y cuello, o procedimientos de drenaje o reparación de aneurisma cerebral. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como otra metástasis, otra neoplasia primaria, hidrocefalia, convulsiones o infección urinaria. Se excluyen de este GRD:

o Los pacientes ingresados por una hemorragia cerebral no traumática a los que se les ha practicado una craneotomía o un procedimiento vascular intracraneal, pues se clasifican en el GRD 833.

o Los pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una sustitución de una derivación ventricular como único procedimiento, pues se clasifican en el GRD 737.

o Los pacientes a los que se les ha practicado una craneotomía si, además, se les ha implantado un dispositivo o sustancia antineoplásica o tienen un diagnóstico motivo del ingreso de trastorno agudo y complejo del Sistema Nervioso Central, pues se clasifican en el GRD 879.

GRD 2. Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes mayores de 17 años ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía (o determinados procesos endovasculares de cabeza y cuello o una sustitución de una derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico), y que no presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. Los criterios de exclusión de este GRD son los mismos que se han indicado para el GRD 1.


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GRD 10. Neoplasias del sistema nervioso con CC Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por neoplasias del sistema nervioso tanto malignas, como de comportamiento incierto o benignas. Las más frecuentes son metástasis cerebral o medular, neoplasia maligna primaria de cerebro o meningioma. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como: otra metástasis, otra neoplasia primaria, hidrocefalia, convulsiones o infección urinaria. GRD 11. Neoplasias del sistema nervioso sin CC Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por neoplasias del sistema nervioso que no presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 14. Ictus con infarto Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia, estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o vertebral) con infarto cerebral. También se incluyen los pacientes diagnosticados de accidente cerebrovascular. No se incluyen en el GRD 14 los pacientes con ictus con infarto cerebral si se les ha administrado un trombolítico, pues se clasifican en el GRD 880, ni los pacientes con ictus sin infarto cerebral o ictus no especificado, pues se clasifican en el GRD 15. GRD 15. Accidente cerebrovascular no específico y oclusión precerebral sin infarto cerebral Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia, estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o vertebral) sin infarto cerebral. También se incluyen los pacientes diagnosticados de ictus cerebral sin infarto cerebral o no especificado. No se incluyen en el GRD 15 los pacientes diagnosticados de Ictus con infarto o accidente cerebrovascular pues lo hacen en el GRD 14 (si no se usó trombolítico) o en el GRD 880 (si se usó dicho fármaco). GRD 16. Trastornos cerebrovasculares no específicos con CC Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por trastornos cerebrovasculares poco especificados o mal definidos como amnesia global transitoria, aterosclerosis cerebral, trastorno cerebral o del sistema nervioso no especificado, encefalopatía metabólica, séptica o no especificada.


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Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como retinopatía o nefropatía diabética, metástasis, enfermedad renal hipertensiva, insuficiencia renal crónica, insuficiencia cardiaca congestiva o enfermedad pulmonar obstructiva crónica. GRD 17. Trastornos cerebrovasculares no específicos sin CC Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por trastornos cerebrovasculares poco especificados o mal definidos que no presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 18. Trastornos de nervios craneales y periféricos con CC Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad de nervios craneales y periféricos de origen vírico, metabólico, traumático o idiopático como: neuropatía diabética, neuralgia del trigémino, parálisis de Bell, síndrome del túnel carpiano, síndrome cervicobraquial, neuropatía periférica idiopática o lesiones de los nervios cubital, radial, ciático o del plexo braquial. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como enfermedad pulmonar obstructiva crónica, úlcera crónica de la pierna o infección urinaria. GRD 19. Trastornos de nervios craneales y periféricos sin CC Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad de nervios craneales y periféricos de origen vírico, metabólico, traumático o idiopático que no presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 21. Meningitis vírica Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por meningitis vírica sin especificar o meningitis aséptica. También los ingresados por meningitis vírica especificada como coriomeningitis linfocítica, meningitis enterovírica o por adenovirus, meningitis por herpes zoster o simplex o meningitis de las paperas. Los pacientes ingresados por una meningitis sin más especificaciones o encefalitis sin más especificaciones o encefalitis y mielitis víricas especificadas (como meningoencefalitis herpética o por toxoplasmosis) o encefalitis y mielitis víricas sin especificar se clasifican en el GRD 888. GRD 22. Encefalopatía hipertensiva Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por encefalopatía hipertensiva.


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GRD 23. Estupor y coma no traumáticos Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso no traumática como coma, compresión o edema cerebral, depresión central o alteración de la conciencia. Se excluye la alteración transitoria de la conciencia que se clasifica en el GRD 429. GRD 34. Otros trastornos del sistema nervioso central con CC Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso que no han sido clasificados en otro GRD más específico. Los motivos de ingreso más frecuentes en estos pacientes son diagnósticos como mielopatía o compresión de médula espinal, lesiones cerebrales anóxicas, trastornos de la sensibilidad, anormalidad de la marcha, neurofibromatosis, ciertas apneas centrales primarias u orgánicas, trastornos del ritmo circadiano del sueño, distonía o discinesia debida a fármacos, dolor central o crónico, narcolepsia y trastornos miotónicos. También se incluyen los pacientes que ingresaron para implantación o ajuste de una derivación ventricular cerebral o de un estimulador cerebral, espinal o de nervio periférico. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como metástasis cerebral, espinal o de pulmón, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, infección urinaria o insuficiencia renal. Los pacientes que ingresaron por una apnea del sueño de tipo obstructivo o sin especificar o por insomnio o hipersomnio con apnea del sueño y tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad se clasifican en el GRD 73. GRD 35. Otros trastornos del sistema nervioso central sin CC Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso que no han sido clasificados en otro GRD más específico, siempre que no tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 530. Craneotomía con CC Mayor Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía y que, además, tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad mayor como hemorragia o infección postoperatoria, neumonía por aspiración, insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal aguda o meningitis. Los procedimientos más frecuentemente asociados a la craneotomía son: drenaje cerebral, derivación ventrículoperitoneal, extirpación de lesión cerebral, reparación u oclusión endovascular de cabeza y cuello y Angioplastia percutánea de vaso intracraneal.


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GRD 532. AIT, oclusiones precerebrales, convulsiones y cefalea con CC Mayor Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso como isquemia cerebral transitoria, oclusión de arteria precerebral (carótida, basilar o vertebral) o cerebral sin infarto cerebral, ictus cerebral sin infarto, cefaleas, síndrome vertebrobasilar, epilepsia o convulsiones febriles o sin especificar. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad mayor como insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal aguda o neumonía por aspiración. También se considera complicación mayor haber precisado marcapasos temporal, gastrostomía, enterostomía, nutrición enteral o parenteral, intubación endotraqueal o ventilación mecánica por determinadas situaciones clínicas. GRD 533. Otros trastornos sistema nervioso excepto AIT, convulsiones y cefalea con CC Mayor Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso como hemorragia cerebral traumática o no, oclusión cerebral con infarto cerebral, meningitis, neoplasias benignas o malignas, esclerosis lateral amiotrófica, parálisis y enfermedades desmielinizantes. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad mayor como insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal aguda o neumonía por aspiración. También se considera complicación mayor haber precisado marcapasos temporal, gastrostomía, enterostomía, nutrición enteral o parenteral, intubación endotraqueal o ventilación mecánica por determinadas situaciones clínicas. GRD 737. Revisión de derivación ventricular Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una revisión o sustitución de una derivación ventricular como único procedimiento quirúrgico. Si además se le asocia otro procedimiento se clasificaría en uno de los siguientes GRD: 1,2,531, 738 o 739. GRD 738. Craneotomía. Edad menor de 18 años con CC Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por una enfermedad del sistema nervioso (con frecuencia una neoplasia o una complicación de un dispositivo cerebral) a los que se les ha practicado una intervención como craneotomía, ventriculostomía, extirpación de lesión meníngea o cerebral o elevación de fragmento de fractura de cráneo, reparación u oclusión endovascular cerebral. También si se le ha practicado una derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico.


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Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como metástasis o infección o hemorragia postoperatorias. GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin CC Este GRD quirúrgico agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por una enfermedad del sistema nervioso (con frecuencia una neoplasia o una complicación de un dispositivo cerebral) a los que se les ha practicado una intervención como craneotomía, ventriculostomía, extirpación de lesión meníngea o cerebral o elevación de fragmento de fractura de cráneo, reparación u oclusión endovascular cerebral, o una derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico, siempre que no tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como metástasis o infección o hemorragia postoperatorias. GRD 761. Estupor y coma traumáticos, coma mayor de una hora Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por un traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal (hemorragia, laceración o contusión cerebral) y con pérdida de conciencia de duración superior a una hora. GRD 762. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad menor de 18 años Es un GRD médico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o sin pérdida de conciencia. GRD 763. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad menor de 18 años Es un GRD médico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal (hemorragia, laceración o contusión cerebral) y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o sin pérdida de conciencia. GRD 764. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17 años con CC Es un GRD médico que agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o sin pérdida de conciencia. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como enfermedad pulmonar obstructiva crónica o insuficiencia renal crónica.


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GRD 765. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17 años sin CC Este GRD médico agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o sin pérdida de conciencia, siempre que no tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 766. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años con CC Es un GRD médico que agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal (hemorragia, laceración o contusión cerebral) y sin pérdida de conciencia, con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o de duración no especificada. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como enfermedad pulmonar obstructiva crónica o convulsiones. GRD 767. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años sin CC Este GRD médico agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal (hemorragia, laceración o contusión cerebral) y sin pérdida de conciencia, con pérdida de conciencia de duración menor a una hora o de duración no especificada, siempre que no tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad. GRD 810. Hemorragia intracraneal Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una hemorragia intracraneal no traumática como las intracerebrales, subaracnoideas, subdurales y los aneurismas cerebrales rotos incluido el sifilítico roto. GRD 832. Isquemia cerebral transitoria Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por isquemia cerebral transitoria, síndrome de la arteria vertebral, basilar o vertebrobasilar, síndrome del robo de la subclavia. También se incluyen los pacientes ingresados por insuficiencia cerebrovascular aguda sin más especificaciones o isquemia cerebral o isquemia cerebral crónica.


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GRD 833. Procedimientos vasculares intracraneales con diagnóstico principal de hemorragia Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una hemorragia cerebral no traumática (subaracnoidea, intracerebral, intracraneal, extradural o subdural) a los que se les ha practicado una intervención como cirugía de arterias, aneurismas o fístulas arteriovenosas intracraneales, bypass extracraneal-intacraneal o bien se le ha practicado una oclusión o reparación endovascular de vasos de la cabeza y cuello. GRD 880. Accidente isquémico agudo con utilización de agente trombolítico Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia, estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o vertebral) con infarto cerebral si se les ha administrado un trombolítico. También se incluyen los pacientes diagnosticados de accidente cerebrovascular si se les ha administrado un trombolítico. No se incluyen en el GRD 880 los pacientes con ictus con infarto cerebral si no se les ha administrado un trombolítico, pues se clasifican en el GRD 14, ni los pacientes con ictus sin infarto cerebral o ictus no especificado, aunque se les haya administrado un trombolítico. GRD 887. Infecciones bacterianas y tuberculosis del sistema nervioso Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una infección del sistema nervioso etiquetada como bacteriana o tuberculosa como meningitis o encefalitis meningocócica, neumocócica, salmonelósica o por otras bacterias o por bacteria no especificada, absceso intracraneal o intraespinal, tuberculosis del sistema nervioso central. También se incluye en este GRD la polineuritis infecciosa aguda (Síndrome de Guillain-Barré). Los pacientes ingresados por una meningitis vírica sin especificar o meningitis aséptica se clasifican en el GRD 21. Los ingresados por una Infección del sistema nervioso no bacteriana ni tuberculosa ni meningitis vírica sin especificar se clasifican en el GRD 888. GRD 888. Infecciones no bacterianas del sistema nervioso excepto meningitis vírica Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una infección del sistema nervioso no etiquetada de bacteriana ni de tuberculosa ni de meningitis vírica como meningitis sin más especificaciones o encefalitis sin más especificaciones o encefalitis y mielitis víricas especificadas (como meningoencefalitis herpética o por toxoplasmosis) o encefalitis y mielitis víricas sin especificar.


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Los pacientes ingresados por una meningitis vírica sin especificar o meningitis aséptica se clasifican en el GRD 21. Los ingresados por una Infección del sistema nervioso bacteriana o tuberculosa se clasifican en el GRD 887. CDM 25 POLITRAUMATISMOS GRD 730. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos traumatismos importantes en diferentes localizaciones del cuerpo a los que se les ha practicado una craneotomía. GRD 733. Diagnósticos de traumatismo múltiple significativo de cabeza, tórax y miembro inferior Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos traumatismos importantes en diferentes localizaciones de entre la cabeza, tórax y miembro inferior. GRD 792. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo con CC Mayor no traumática Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos traumatismos importantes en diferentes localizaciones del cuerpo a los que se les ha practicado una craneotomía. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad mayor no traumática como shock, neumonía por Haemophilus influenzae o E. Coli, coagulación intravascular diseminada, insuficiencia respiratoria postraumática o insuficiencia renal aguda. Aproximación a la incidencia del DCS en Extremadura a partir del análisis de los GRD en el Registro de altas hospitalarias El número de episodios de hospitalización de pacientes con enfermedades o lesiones que pueden derivar en DCS ha venido experimentando, a lo largo de la última década, un incremento constante. En 2011, el número de altas hospitalarias correspondientes a pacientes clasificados en alguno de los 37 GRD con mayores posibilidades de generar DCS ascendió a 4.777. Si se descuentan las 500 altas por éxitus, que no tienen relevancia a la hora de estimar la posible incidencia del DCS, aunque sí es un indicador de la alta mortalidad (alrededor del 10%) de los procesos que lo pueden causar, resulta la cifra de 4.277 pacientes que han sobrevivido a un episodio de hospitalización del que puede derivarse una posible afectación de DCS en 2011. Diez años antes, en 2001, el número total de pacientes dados de alta tras episodios de este tipo ascendió a 3.632 (teniendo en cuenta todas las altas), de los que 3.286 sobrevivieron, Aunque seguramente no todos estos pacientes presentarán secuelas permanentes como consecuencia de sus patologías, la cifra es un buen indicativo del riesgo de que


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se produzcan nuevos casos de DCS, en tanto que las enfermedades y lesiones incluidas en estos GRD pueden producir de forma aguda daño en el encéfalo. Tabla 1. Registro de altas hospitalarias. Pacientes clasificados en los GRD que

implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011 Categorías GRD-AP con probabilidad de causar DCS

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC 221 232 244 256 209 75 74 50 63 58 72

GRD 2. Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC 27 35 28 27 36 170 166 184 167 166 185

GRD 10. Neoplasias del sistema nervioso con CC 84 58 77 91 99 105 86 112 106 96 121

GRD 11. Neoplasias del sistema nervioso sin CC 95 92 118 103 99 131 144 138 115 110 125

GRD 14. Ictus con infarto 1.306 1.034 1.228 1.176 1.047 985 1.077 1.021 1.052 1.118 1.137

GRD 15. Accidente cerebrovascular no específico y oclusión precerebral sin infarto cerebral

663 621 676 773 877 481 469 467 397 401 340

GRD 16. Trastornos cerebrovasculares no específicos con CC

23 26 38 34 40 38 34 43 33 44 52

GRD 17. Trastornos cerebrovasculares no específicos sin CC

37 55 54 48 54 43 61 74 78 81 90

GRD 18. Trastornos de nervios craneales y periféricos con CC

19 33 27 39 28 34 22 30 41 39 40

GRD 19. Trastornos de nervios craneales y periféricos sin CC

91 96 96 97 91 123 106 116 96 107 96

GRD 21. Meningitis vírica 72 46 71 40 46 101 73 52 44 70 46

GRD 22. Encefalopatía hipertensiva 12 8 19 9 14 15 10 9 8 11 20

GRD 23. Estupor y coma no traumáticos 18 22 23 26 25 30 37 38 45 33 30

GRD 34. Otros trastornos del sistema nervioso central con CC

29 28 37 37 42 54 65 62 52 58 68

GRD 35. Otros trastornos del sistema nervioso central sin CC

97 82 103 125 126 143 152 129 132 152 165

GRD 530. Craneotomía con CC Mayor 56 54 40 55 61 68 91 60 59 76 50

GRD 532. AIT, oclusiones precerebrales, convulsiones y cefalea con CC Mayor

100 96 91 111 127 132 144 222 181 204 228

GRD 533. Otros trastornos sistema nervioso excepto AIT, convulsiones y cefalea con CC Mayor

331 366 373 400 419 472 445 447 506 552 562

GRD 730. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo

4 2 3 3 5 3 4 0 2 3 4

GRD 733. Diagnósticos de traumatismo múltiple significativo de cabeza, tórax y miembro inferior

34 27 58 57 48 42 33 28 36 29 28

GRD 737. Revisión de derivación ventricular 1 3 8 3 5 10 11 13 5 9 8

GRD 738. Craneotomía. Edad menor de 18 años con CC

1 7 2 9 0 6 5 4 4 5 6

GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin CC

6 12 12 6 19 11 12 16 9 6 9

GRD 761. Estupor y coma traumáticos, coma mayor de una hora

35 44 37 33 42 40 39 22 36 38 41

GRD 762. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad menor de 18 años

87 58 45 60 84 75 54 67 70 93 67

GRD 763. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad menor de 18 años

21 42 49 36 36 24 49 29 23 29 46

GRD 764. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17 años con CC

10 7 4 7 10 10 7 11 12 13 5

GRD 765. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17 años sin CC

50 25 33 28 24 54 19 22 26 25 32

GRD 766. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años con CC

22 31 21 28 30 28 31 36 38 42 53


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Categorías GRD-AP con probabilidad de causar DCS

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

GRD 767. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años sin CC

79 72 72 91 62 95 86 85 82 83 104

GRD 792. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo con CC Mayor no traumática

1 1 2 3 1 6 7 2 2 3 1

GRD 810. Hemorragia intracraneal 0 278 289 304 346 314 325 304 326 319 332

GRD 832. Isquemia cerebral transitoria 0 0 0 0 0 419 478 528 515 523 484

GRD 833. Procedimientos vasculares intracraneales con diagnóstico principal de hemorragia

0 0 0 0 0 8 9 17 16 15 7

GRD 880. Accidente isquémico agudo con utilización de agente trombolítico

0 0 0 0 0 0 0 9 12 25 38

GRD 887. Infecciones bacterianas y tuberculosis del sistema nervioso

0 0 0 0 0 0 0 0 0 49 39

GRD 888. Infecciones no bacterianas del sistema nervioso excepto meningitis vírica

0 0 0 0 0 0 0 0 0 48 46

Total altas 3.632 3.593 3.978 4.115 4.152 4.345 4.425 4.447 4.389 4.733 4.777

Altas por éxitus 346 380 458 451 563 494 461 463 471 527 500

Altas por otras causas (excluido éxitus) 3.286 3.213 3.520 3.664 3.589 3.851 3.964 3.984 3.918 4.206 4.277

Población Extremadura (miles) 1.073 1.073 1.074 1.075 1.084 1.086 1.090 1.098 1.102 1.107 1.109

Ratio altas (excluido éxitus) / 1.000 habitantes 3,1 3,0 3,3 3,4 3,3 3,5 3,6 3,6 3,6 3,8 3,9

Gráfico 1. Registro de altas hospitalarias. Evolución de altas de pacientes

clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011

De acuerdo con estos datos, la incidencia en Extremadura de las enfermedades y lesiones que pueden causar DCS puede cifrarse, para 2011, en 3,9 casos por 1.000 habitantes y año. Esta incidencia ha venido aumentando de forma sostenida a lo largo de la pasada década.


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Gráfico 2. Registro de altas hospitalarias. Evolución del ratio por 1.000 habitantes de altas (excluidas las motivadas por éxitus) de pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011

La distribución por sexo y edad de los pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS que han sido dados de alta en hospitales de Extremadura durante 2011 (excluidas las altas motivadas por éxitus) muestra que, en su mayoría, estos pacientes son varones (54,2% del total) y que casi dos tercios tienen más de 74 años (65,8%). Tabla 2. Registro de altas hospitalarias. Distribución por edad y sexo y de los

pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS que han sido dados de alta en hospitales de Extremadura durante 2011 (se excluyen las altas por éxitus).

Varones Mujeres Total

Menos de 1 año 24 23 47 01-14 años 115 91 206 15-44 años 215 163 378 45-64 años 543 287 830 65-74 años 519 298 817 Más de 74 años 900 1.099 1.999 Total 2.316 1.961 4.277


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2.1.2. Estimaciones de prevalencia a partir de la EDAD 2008

De acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008) (INE, 2008), la población con discapacidad en Extremadura puede estimarse en 121.182 personas (un 11% de la población extremeña), de las que 112.369 viven en domicilios particulares y 8.813 en centros residenciales de distinto tipo, ya sean en centros sociales de atención residenciales, hospitales geriátricos y psiquiátricos. Según la información sobre enfermedades crónicas diagnosticadas que recoge esta Encuesta, en Extremadura residen 12.420 personas con daño cerebral sobrevenido. De ellas 10.286 residen en hogares familiares y 2.134 en centros residenciales. El 74,8% de estas casos se deben a accidentes cerebrovasculares5. El 25,2% restante corresponde a personas que han señalado como “enfermedad crónica diagnosticada” daño cerebral adquirido (DCA)6, pero no declaran un diagnóstico de accidente cerebrovascular. No cabe determinar con certeza la causa de estos casos de DCS puesto que la Encuesta pregunta por el origen de las deficiencias, pero no de las “enfermedades crónicas diagnosticadas”. En esta categoría podemos resumir el resto de las causas del daño cerebral sobrevenido (TCE, anoxia, tumores e infecciones cerebrales). Tabla 3. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y

tipo de residencia. Año 2008.

En hogares familiares

En centros residenciales

Total

N % N % N % %

Hogares %

Centros

DCS por accidentes cerebrovasculares*

7.852 76,3% 1.440 67,5% 9.292 74,8% 84,5% 15,5%

DCS por otras causas** 2.434 23,7% 694 32,5% 3.128 25,2% 77,8% 22,2% TOTAL 10.286 100,0% 2.134 100,0% 12.420 100,0% 82,8% 17,2%

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Resultados procedentes del análisis de los microdatos. *Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de respuesta “accidentes cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a las “enfermedades crónicas diagnosticadas”. En Extremadura se registraron 2.520 casos donde se respondía “SÍ” en la opción de respuesta “daño cerebral adquirido” y “SÍ” en la opción de respuesta en “accidentes cerebrovasculares” de manera simultánea. ** Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de respuesta “daño cerebral adquirido” y "NO" en la opción de respuesta “accidentes cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a las “enfermedades crónicas diagnosticadas”.

5 Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de

respuesta “Accidentes Cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a “enfermedades crónicas diagnosticadas”.

6 Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de respuesta “Daño Cerebral Adquirido” y "NO" en la opción de respuesta “Accidentes Cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a “enfermedades crónicas diagnosticadas”.


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Una persona puede responder por más de una enfermedad crónica diagnosticada. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5 mil personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo. Gráfico 3. Distribución de las personas con Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) en

Extremadura según causas y tipo de residencia. Año 2008.

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura 2008. La prevalencia del DCS en Extremadura es de 11,5 casos por cada mil habitantes, algo superior a la media española (10,1). El DCS provocado por accidentes cerebrovasculares se presenta en 8,6 de cada mil habitantes en Extremadura (7,8 por mil en España) y el DCS provocado por otras causas, en 2,9 por cada mil habitantes en Extremadura (2,3 por mil en España). Tabla 4. Distribución de las personas con DCS en Extremadura y España según las

causas que lo provocan. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.

Extremadura España

Prevalencia x1.000 hab.

Total % % sobre España

Total % Extremadura España

DCS por accidentes cerebrovasculares

9.292 74,8% 2,6% 354.554 74,0% 8,6 7,8

DCS por otras causas 3.128 25,2% 3,0% 104.738 26,0% 2,9 2,3 TOTAL 12.420 100,0% 2,7% 459.292 100,0% 11,5 10,1 Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Resultados procedentes del análisis de los microdatos. Una persona puede responder por más de una enfermedad crónica diagnosticada. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.


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Gráfico 4. Prevalencia del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) Extremadura y en España, según causas. Año 2008. Casos por 1.000 habitantes.

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura 2008.

2.1.3. Perfil sociodemográfico de las personas con daño cerebral sobrevenido en Extremadura

Al considerar la distribución por edad y sexo, se observa que un 54,7% de las personas con DCS en Extremadura son mujeres frente a un 45,3% de varones. Los datos por edad indican el peso de las personas de 65 años y más en esta población, que representan el 74,2% de las personas con DCS frente a un 25,8% de personas menores de 65 años. Atendiendo a las causas que han provocado el daño cerebral sobrevenido, se observa que la proporción de mujeres es un poco más baja en el caso del DCS por accidentes cerebrovasculares (54,0% frente 46,0% de hombres) que en el caso de DCS por otras causas (56,5% frente a 43,5% de hombres), aunque no se trata de una diferencia significativa teniendo en cuenta el tamaño de la muestra. Al controlar la edad se observa que en la población con DCS por accidente cerebrovascular tienen mayor peso las personas de 65 o más años, con el 89,2%, mientras que la población con DCS por otras causas ocurre lo contrario, pues un 70,4% son menores de 65 años.


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Tabla 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas,

grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.

Varones Mujeres TOTAL

N % N % N % %

Varones %

Mujeres


De 6 a 64 años 627 14,7% 373 7,4% 1.000 10,8% 62,7% 37,3% 65 años y más 3.644 85,3% 4.648 92,6% 8.292 89,2% 43,9% 56,1% Total DCS por accidentes cerebrovasculares

4.271 100,0% 5.021 100,0% 9.292 100,0% 46,0% 54,0%

DCS por otras causas

De 6 a 64 años 867 63,8% 1.333 75,4% 2.200 70,4% 39,4% 60,6% 65 años y más 492 36,2% 434 24,6% 926 29,6% 53,1% 46,9% Total DCS por otras causas 1.359 100,0% 1.767 100,0% 3.126 100,0% 43,5% 56,5%

TOTAL DCS EN EXTREMADURA

De 6 a 64 años 1.494 26,5% 1.706 25,1% 3.200 25,8% 46,7% 53,3% 65 años y más 4.136 73,5% 5.082 74,9% 9.218 74,2% 44,9% 55,1% Total DCS en Extremadura 5.630 100,0% 6.788 100,0% 12.418 100,0% 45,3% 54,7%

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo. Gráfico 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según grandes

grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.



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Gráfico 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causa y grandes grupos de edad. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura 2008. La EDAD 2008 solo ofrece desagregaciones por provincia y tamaño del municipio de residencia en el caso de las personas con discapacidad residentes en hogares familiares, ya que estas variables no se registran, por razones de secreto estadístico, en el caso de las personas con discapacidad que viven en centros residenciales (centros sociales de atención residencial, hospitales geriátricos y psiquiátricos). De las 10.286 personas con daño cerebral sobrevenido que viven en hogares familiares en Extremadura, el 53,2% lo hace en la provincia de Badajoz y el 46,8% reside en la provincia de Cáceres. Más de la mitad de las personas con DCS (el 54,3%) viven en municipios de menos de 10.000 habitantes. Tabla 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y

provincia de residencia. Personas residentes en hogares familiares. Año 2008.


DCS por otras causas TOTAL

N % N % N %

Badajoz 3.624 46,2% 1.847 75,9% 5.471 53,2% Cáceres 4.228 53,8% 587 24,1% 4.815 46,8% Total 7.852 100,0% 2.434 100,0% 10.286 100,0%

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.


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Tabla 7. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y tamaño del municipio de residencia. Personas residentes en hogares familiares. Año 2008.

DCS por accidentes

cerebrovasculares


TOTAL

N % N % N %

Capitales de provincia 1.215 15,5% 523 21,5% 1.738 16,9% Municipios de 10.000 y más habitantes (excluidas capitales)

2.152 27,4% 813 33,4% 2.965 28,8%

Municipios de menos de 10.000 habitantes 4.485 57,1% 1.098 45,1% 5.583 54,3% Total 7.852 100,0% 2.434 100,0% 10.286 100,0%

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.

2.1.4. Discapacidades asociadas al daño cerebral sobrevenido

El carácter complejo del DCS por su diversidad de secuelas se refleja en los datos que proporciona la EDAD 2008 sobre discapacidades (limitaciones en las actividades causadas por las deficiencias) asociadas al mismo. Las discapacidades que con más frecuencia se asocian al daño cerebral son las de movilidad, autocuidado y vida doméstica. Entre el 70 y el 80 por cien de las personas con daño cerebral residentes en Extremadura presentan discapacidades de estos tipos, siendo mayor la incidencia de estas discapacidades cuando el daño cerebral está originado por un accidente cerebrovascular que cuando ha sido provocado por otras causas. En este último caso, se observa también una alta incidencia de las discapacidades de la comunicación.


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Tabla 8. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y tipo de discapacidades asociadas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.

DCS por ACV


Total personas con daño cerebral

sobrevenido

N % N % N %

Con discapacidad de la visión 4.760 51,2% 654 20,9% 5.414 43,6% Con discapacidad de la audición 3.119 33,6% 768 24,6% 3.887 31,3% Con discapacidad de la comunicación 3.819 41,1% 2.510 80,2% 6.329 51,0% Con discapacidad del aprendizaje, aplicación de conocimientos y desarrollo de tareas

3.331 35,8% 1.918 61,3% 5.249 42,3%

Con discapacidad de la movilidad 7.954 85,6% 1.724 55,1% 9.678 77,9% Con discapacidad para el autocuidado 7.080 76,2% 1.885 60,3% 8.965 72,2% Con discapacidad para la vida doméstica 7.176 77,2% 1.866 59,7% 9.042 72,8% Con discapacidad para las interacciones y relaciones personales

2.975 32,0% 1.673 53,5% 4.648 37,4%

Total personas con DCS 9.292 100,0% 3.128 100,0% 12.420 100,0% Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura 2008. Nota: Una persona puede estar en más de un grupo de discapacidad. El porcentaje está calculado sobre el total de personas con DCS. Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución, ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo. Gráfico 7. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen

discapacidades de distinto tipo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.



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Las personas con daño cerebral sobrevenido suelen tener dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). De acuerdo con la información que proporciona la EDAD 2008 referida a personas con discapacidad a consecuencia de daño cerebral sobrevenido en Extremadura, el 87,8% de estas personas experimentan dificultades de diverso grado para realizar alguna AVD, proporción que se eleva al 92,0% cuando el daño cerebral sobrevenido es consecuencia de un accidente cerebrovascular. Las actividades concretas que en mayor número de casos se ven afectadas son la adquisición de bienes y servicios (para la que presentan dificultades el 71,7% de las personas con daño cerebral sobrevenido residentes en Extremadura), desplazarse fuera del hogar (69,5%), preparar comidas (65,2%) y lavarse (64,5%). La severidad de las dificultades que las personas con daño cerebral tienen para realizar las AVD es, por lo general, elevada. Para medirla, hemos construido una escala numérica que representa, con un mínimo de 1 y un máximo de 6 puntos, los diferentes grados de dificultad para realizar las AVD sin ayuda que se codifican en la EDAD 2008, de acuerdo con el siguiente esquema:

• Tiene dificultad moderada para realizar la actividad: 1 punto • Tiene dificultad severa para realizar la actividad: 3 puntos • No puede realizar la actividad sin ayuda: 6 puntos • Tiene dificultad, pero no indica en qué grado: 2 puntos

Aplicando esa escala, el nivel de severidad medio para realizar las AVD de aquellas personas con daño cerebral que han declarado tener alguna dificultad para realizarlas es de 4,61 puntos (4,66 cuando el daño cerebral deriva de accidente cerebrovascular y 4,41 cuando proviene de otras causas).


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Tabla 9. Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria que presentan las personas con DCS en Extremadura, según causas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.

DCS por ACV DCS por otras causas Total personas con daño

cerebral sobrevenido

Proporción de personas

con esta discapacidad

Severidad media, en

una escala de

1-6



Severidad media, en

una escala de

1-6



Severidad media, en

una escala de

1-6

Cambiar las posturas corporales básicas 60,6% 3,79 20,6% 5,23 50,5% 3,94 Mantener la posición del cuerpo 53,8% 3,80 20,6% 5,34 45,5% 3,98 Desplazarse dentro del hogar 57,7% 4,36 26,1% 4,85 49,7% 4,42 Desplazarse fuera del hogar 75,4% 4,08 52,1% 4,47 69,5% 4,16 Uso intencionado de los sentidos (mirar, escuchar) 10,9% 2,67 26,9% 3,31 14,9% 2,96 Realizar tareas sencillas 26,8% 4,35 34,8% 4,32 28,8% 4,34 Lavarse 69,6% 4,96 49,4% 4,06 64,5% 4,79 Cuidados de las partes del cuerpo 62,3% 4,89 38,1% 4,21 56,2% 4,78 Higiene personal relacionada con la micción 44,7% 4,75 30,1% 3,57 41,1% 4,53 Higiene personal relacionada con la defecación 40,7% 4,92 29,4% 2,93 37,8% 4,53 Vestirse y desvestirse 61,0% 4,53 39,8% 4,02 55,7% 4,43 Comer y beber 34,6% 3,95 17,5% 2,60 30,3% 3,75 Cuidado de la propia salud: cumplir las prescripciones médicas 58,8% 4,83 52,7% 4,39 57,2% 4,73 Cuidado de la propia salud: evitar situaciones de peligro 47,3% 4,97 43,2% 4,35 46,3% 4,83 Adquisición de bienes y servicios 77,2% 5,19 55,4% 5,00 71,7% 5,15 Preparar comidas 67,1% 5,49 59,7% 5,51 65,2% 5,49 Realizar las tareas del hogar 71,7% 5,39 54,7% 4,95 67,4% 5,30 Alguna discapacidad para las AVD 92,0% 4,66 75,3% 4,41 87,8% 4,61



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Gráfico 8. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen discapacidades para las AVD y nivel medio de severidad de las mismas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.


2.2. Recursos y servicios disponibles para la atención al DCS

En 2011, se creó la Consejería de Salud y Política Social (anterior Consejería de Sanidad y Dependencia) como referente para los organismos Servicio Extremeño de Salud (SES) y Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), y que gestionan el ámbito de la atención sanitaria y el de la atención a la dependencia respectivamente con una serie de recursos, dispositivos y profesionales que tienen asignadas unas competencias propias. La atención a personas con DCS en Extremadura se caracteriza por no tener definida hasta la fecha,


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una planificación intersectorial adecuada que defina las necesidades concretas de atención a este colectivo. RECURSOS SANITARIOS El SES, organismo responsable de la asistencia sanitaria pública en Extremadura, se organiza territorialmente en ocho áreas de salud: Badajoz, Mérida, Don Benito-Villanueva, Llerena-Zafra, Cáceres, Coria, Plasencia y Navalmoral de la Mata, (aunque a efectos de gestión las anteriores se agrupan en cuatro). La tabla 10 recoge los datos actuales en cuanto a recursos sanitarios disponibles para la atención al paciente con DCS, incluyendo tanto los referidos a la fase aguda como a la de rehabilitación. Se aportan además las ratios de profesionales (por 100.000 habitantes) disponibles por área de salud para la aplicación de tratamiento rehabilitador en sus distintas modalidades. A continuación se detallan los datos más relevantes en cuanto a los recursos disponibles en el Sistema Sanitario Público de Extremadura (SSPE) para la atención al DCS.

o Fase aguda: Para la atención a la fase aguda, el SES cuenta en primer lugar con una red de servicios de urgencia extrahospitalaria, coordinada por el Centro Coordinador de Urgencias y Emergencias (CCU) y accesible para todos los usuarios a través del teléfono 112. Como dispositivos sanitarios de emergencias se encuentran los puntos de atención continuada (PAC), ubicados en algunos centros de salud y algunos consultorios locales, y las unidades medicalizadas de emergencias (UME), tanto las terrestres como las aéreas (helicópteros sanitarios). Las UME aéreas, de orto a ocaso y con condiciones climatológicas favorables, pueden desplazarse a cualquier parte del territorio de la Comunidad. Todos los hospitales del SES disponen de servicio de urgencias y la mayoría de ellos tienen tomografía computerizada y guardia de radiología las 24 horas, con la excepción del hospital Virgen de la Montaña de Cáceres, Almendralejo (área de Mérida) y Talarrubias (área de Don Benito-Villanueva). En el Hospital de Coria existe cobertura de tomografía computerizada las 24 horas, pero la guardia de radiología es localizada algunos días. Todos los hospitales disponen de UCI excepto los de Coria, Navalmoral, Llerena, Zafra, Almendralejo y Talarrubias. En cuanto a la atención al paciente ingresado, todas las áreas de salud con la excepción de Coria y Navalmoral disponen de una sección o unidad de neurología; si bien sólo los siguientes hospitales disponen en la actualidad de camas asignadas a esta especialidad: Infanta Cristina de Badajoz, San Pedro de Alcántara de Cáceres, Mérida y Plasencia. En el resto de hospitales la atención al paciente ingresado con DCS depende fundamentalmente de los servicios de medicina interna. Existe una


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única Unidad de Ictus, dependiente de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, que inició su actividad en el año 2007. El Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres cuenta con neurólogo de guardia de presencia física las 24 horas; existe también una guardia de neurología localizada en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Este hospital dispone además de un servicio de neurorradiología intervencionista, que puede realizar tratamientos endovasculares de rescate en pacientes con ictus agudo sin respuesta a fibrinólisis, si bien no está disponible durante las 24 horas en el momento actual. En la actualidad, existe un único servicio de neurocirugía ubicado en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, que atiende toda la patología neuroquirúrgica de la Comunidad Autónoma.

o Rehabilitación: Para este apartado se han recogido los datos disponibles en el SES y se ha recabado información de los profesionales (médicos rehabilitadores y fisioterapeutas) de las distintas áreas de salud. Extremadura cuenta con recursos para la rehabilitación ubicados principalmente en los hospitales de agudos, con una escasa red de rehabilitación ambulatoria, constituida por unidades de fisioterapia ubicadas en algunos centros de salud (tabla 10). Estas unidades en general están poco dotadas de espacios y medios técnicos, y su actividad está dirigida sobre todo al tratamiento de enfermedades crónicas osteomusculares, no siendo útiles en la actualidad para los pacientes con DCS. En cuanto a los servicios de rehabilitación hospitalarios, en la tabla 10 puede apreciarse la desigual distribución de recursos entre las distintas áreas de salud, si bien algunas de estas diferencias obedecen a la existencia de más de un hospital en el área, en algunos casos alejados entre sí. Una de las carencias más importantes, desde el punto de vista de la atención al paciente con DCS, es la ausencia o escasez de recursos para la rehabilitación cognitiva y conductual, logopedia y terapia ocupacional en la práctica totalidad de las áreas de salud. Algunas áreas cuentan con logopedas, pero éstos están dedicados fundamentalmente a la atención de los trastornos de la voz secundarios a enfermedades otorrinolaringológicas, y no están adecuadamente coordinados con los servicios de rehabilitación o se encuentran localizados en ámbitos alejados del espacio donde se realiza la rehabilitación física. Por otro lado, gracias al PIDEX-1 (dirigido a las demencias degenerativas), Extremadura cuenta con neuropsicólogos y terapeutas ocupacionales, éstos últimos dependientes del SEPAD, aunque por el momento su labor está centrada en las enfermedades degenerativas y su dotación es insuficiente para atender a los pacientes con déficit cognitivo secundario a un DCS. En cuanto a la fisioterapia, una dificultad detectada por los profesionales para la correcta aplicación de los tratamientos rehabilitadores, es la interrupción del


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tratamiento que se produce tras el alta hospitalaria en varias áreas de salud (que en algunos casos llega a ser de varios meses); además, en algunas de ellas la intensidad del tratamiento rehabilitador ambulatorio tras el alta médica es insuficiente (2-3 sesiones semanales). Por el contrario, una fortaleza observada en el sistema es la posibilidad de conseguir un inicio temprano de la fisioterapia, realizándose la valoración por el médico rehabilitador en un plazo de 24 a 48 horas desde la solicitud por el médico responsable, y siendo posible iniciar el tratamiento en menos de 3-4 días en la mayor parte de las áreas, cifras en cualquier caso mejorables aunque no muy alejadas del objetivo ideal (inicio del tratamiento en 24-48 horas). Por lo que respecta a otro tipo de recursos, en la actualidad Extremadura cuenta con un centro específico para neurorrehabilitación con disponibilidad para tratar DCS en régimen de internamiento y ambulatorio. Se trata de un centro privado-concertado por el Servicio Extremeño de Salud, cuyo principal objetivo es el de ofrecer una atención integral e intensiva a este tipo de pacientes. Para ello dispone de un total 100 camas (60 concertadas) y 40 plazas ambulatorias (15 concertadas) para ofrecer exclusivamente tratamientos de rehabilitación al DCS.


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Tabla 10. Recursos disponibles en las áreas de salud del SES para la atención

sanitaria al DCS.

Badajoz Mérida D.Benito - Villanueva

Llerena-Zafra

Cáceres Coria Plasencia Navalmoral

Habitantes7 267.481 162.287 141.929 106.762 197.201 47.516 111.940 54.874 Hospitales 2 2 2 2 2 1 1 1 Recursos Emergencias y Urgencias UME terrestres 3 1 3 2 2 1 3 1 UME aéreas 1 1 PAC 24 13 17 11 25 8 18 10 SUH 2 2 2 2 2 1 1 1 Hospitalización: número de hospitales que disponen de S. Neurocirugía 1 0 0 0 0 0 0 0 Ingresos neurología 1 1 0 0 1 0 1 0 Unidad de Ictus 0 0 0 0 1 0 0 0 UCI 2 1 1 0 1 0 1 0 TC 24 h 2 1 1 1 1 1 1 1 Rehabilitación8 Servicios RHB 1 1 1 1 1 1 1 1 Méd. RHB 8 2 3 3 4 1 2 1 Fisioterapeutas AE 27 7 8 7 14 4 9 3 RatioFAE9/100.000 10,09 4,31 5,63 6,55 7,09 8,37 8,04 5,46 U. Fisioterapia AP 13 5 10 6 10 3 10 4 Fisioterapeutas AP 21 11 14 9 19 6 10 5 Logopedas 2 1 0 0 2 0 2 0 Ratio LGP/100.000 h 0,74 0,61 0 0 1,01 0 1,78 0 T. ocupacional 2 0 0 0 1 0 0 0 Ratio TO/100.000 h 0,74 0 0 0 0,50 0 0 0 Neuropsicólogo 1 1 1 1 1 1 Ratio NPS/100.000h 0,37 0,61 0,70 0,93 0,4010 0,5911 Abreviaturas: UME: Unidad Medicalizada de Emergencias; HS: Helicóptero Sanitario; PAC: Punto de Atención Continuada; SUH: Servicio de Urgencias Hospitalario; UCI: Unidad de Cuidados Intensivos; AE: Atención Especializada; AP: Atención Primaria. NL: neurología; NPS: neuropsicología.

7 Fuente: Plan de Salud de Extremadura 2009-2012.

8 Fuente: datos de personal a 30 de junio de 2010 de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES.

9 Se ofrece la ratio de fisioterapeutas en Atención Especializada, dado que las U. Fisioterapia de AP no disponen actualmente de medios para atender a los pacientes con DCS.

10 Las consultas especializadas de deterioro cognitivo (CEDEC) formadas por NL y NPS, están unificadas en las áreas de Cáceres y Coria por un lado, y de Plasencia y Navalmoral por otro.


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RECURSOS DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA El SEPAD es el organismo responsable de la organización de los recursos destinados a la atención a la dependencia en Extremadura, que en la actualidad está basada en los criterios generales de atención a la dependencia generada por cualquier enfermedad, sin que existan medidas específicas para esta tipología de pacientes. En la tabla 11 se recogen los recursos no específicos más significativos para la atención de las situaciones de dependencia generadas por DCS. No existe una cartera de servicios de atención a la dependencia específica para DCS, aunque sí un escenario que permitiría su configuración desde el marco de la atención sociosanitaria.

o Ley 39/2006: Uno de los objetivos del SEPAD es llevar a cabo la implantación, desarrollo y gestión de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía y Atención a Personas en Situación de Dependencia en Extremadura. Desde su entrada en vigor en enero de 2007, los avances realizados en la atención a personas con DCS y sus familiares han sido limitados, debido en parte a la inespecificidad en la cartera de servicios de la Ley. Actualmente, las prestaciones que se ofrecen dentro de la Ley de Dependencia son las habituales a cualquier otra persona en situación de dependencia. Es decir, existe una red de recursos no específicos destinados fundamentalmente a cubrir la necesidad de ayuda de la persona afectada con DCS y sus familiares, como son la ayuda a domicilio (para cuidados personales y/o tareas domésticas), otros servicios domiciliarios como la comida y la lavandería a domicilio, los servicios de centro de día para personas en situación de dependencia, los centros residenciales, etc. Hay también una ausencia de programas de intervención social dirigidos a la reintegración social y laboral, el ocio, mantenimiento de habilidades residuales, deporte, etc. Entre los aspectos positivos, cabe destacar el impulso que ha experimentado en los últimos años la accesibilidad de la población dependiente a las ayudas técnicas necesarias, a través de la concesión de subvenciones económicas para su adquisición. Este tipo de instrumentos o tecnología permite a las personas en situación de dependencia realizar actividades habituales de la vida diaria del modo lo más normalizado posible y potenciar su autonomía. Por este motivo, se ha convertido en una prestación que puede ser específica para la situación de dependencia que genera un DCS, siendo frecuentemente incluida en los Planes Individualizados de Atención (PIA) que así lo precisan.

o Coordinación sociosanitaria: El escenario sociosanitario en Extremadura está configurado desde la implantación del Plan Director de Atención Sociosanitaria en 2005. En lo referente a DCS, a día de


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hoy no hay procedimientos protocolizados de coordinación entre profesionales sanitarios y profesionales de atención a la dependencia para una adecuada coordinación al alta hospitalaria, ni para un seguimiento integral que permita ajustar la necesidad de ayuda al paciente con la información sanitaria. Sin embargo, sí existen algunos itinerarios definidos en el Plan Director que hacen referencia a las camas sociosanitarias Tipo 1, Tipo 2 y Tipo 3, destinadas a pacientes que precisan cuidados sanitarios continuos de mayor o menor intensidad, pero con unos recursos de rehabilitación escasos. Este tipo de dispositivos son muy empleados tras el alta hospitalaria, cuando el paciente estabilizado ha de regresar a su domicilio y su propia red de apoyo no puede proporcionarle los cuidados precisos. Por otro lado, existe en general un grado adecuado de coordinación entre trabajadores sociales que prestan sus servicios en el ámbito sanitario (hospitales y centros de salud) y los que forman parte de los Servicios Sociales. Estos profesionales, aunque dependen de organismos diferentes, tienen el objetivo común de buscar los recursos adecuados a una persona que precisa de atención a la dependencia. Tabla 11. Recursos disponibles del SEPAD11 en atención a la dependencia al DCS.

Gerencia Territorial BADAJOZ CÁCERES Población 678.459 411.531 PROFESIONALES

Ubicación Badajoz Zafra V. de la Serena

Plasencia Cáceres

Trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales (valoradores según Ley de Dependencia)

19 20 12 19 20

Trabajadores sociales en Servicios Sociales

232

RECURSOS Ayuda a domicilio en cuidados

personales La habitual existente para personas en situación de dependencia

Ayuda a domicilio en tareas domésticas Centros de Atención a la Discapacidad (CADEX)

1 0 0 0 1

Servicios Centro de Día cuya tipología permite DCS

0 1 0 0 0

Centros con camas sociosanitarias

5 8 3 5 9

Camas Tipo 1 0 10 10 0 10 Camas Tipo 2 50 40 20 0 40 Camas Tipo 3 188 220 10 210 130

11 Las Gerencias Territoriales son las divisiones territoriales que establece el SEPAD y que, en general, se

superponen con las Áreas de Salud del SES. Así, la Gerencia de Cáceres corresponde a las Áreas de Salud de Cáceres, Coria, Plasencia y Navalmoral de la Mata; y la Gerencia de Badajoz a las Áreas de Badajoz, Mérida, Don Benito y Llerena-Zafra.


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o Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX):

Una particularidad del sistema sanitario y de atención a la dependencia en Extremadura es la existencia del PIDEX, un plan que fue pionero en nuestro país y destinado a procurar la mejor atención a los pacientes con deterioro cognitivo de cualquier etiología. El desarrollo de la primera parte del plan12 estaba dedicada dedicada a las demencias degenerativas y permitió la creación de recursos asistenciales altamente especializados de gran utilidad para la atención al DCS. Estos recursos son: Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo (CEDEC): Consultas

implantadas en todas las áreas de salud de Extremadura, excepto en Coria y Navalmoral de la Mata (que tienen a Cáceres y Plasencia, respectivamente, como áreas de referencia para esta prestación). Estas consultas, formadas por un neurólogo y un neuropsicólogo (psicólogo con formación específica en neuropsicología), están dedicadas al diagnóstico y tratamiento de los trastornos cognitivos, incluyendo la indicación y pautas de estimulación cognitiva.

Servicio de rehabilitación cognitiva (SRC): Servicio dependiente del SEPAD y

formado en por 27 terapeutas ocupacionales, distribuidos en distintos puntos geográficos de la región para una mejor accesibilidad de los usuarios. Estos profesionales están coordinados con las CEDEC para ofrecer el tratamiento de estimulación cognitiva, siguiendo unos criterios de inclusión y exclusión. El seguimiento de la evolución del paciente y la decisión de discontinuar el tratamiento se realizan de forma conjunta con las CEDEC. Este servicio está dimensionado para atender a los pacientes con demencia degenerativa y no tiene capacidad actual para poder atender todos los pacientes con trastornos cognitivos secundarios a DCS, pero puede ser un elemento de apoyo en determinados casos.

Además de estos recursos, desde la coordinación del PIDEX se impulsó el diseño e implantación del actual centro de neurorrehabilitación específico para personas con DCS y que es referencia para la rehabilitación de esta deficiencia en la Comunidad Autónoma. Pero quizá el logro más importante del plan haya sido la creación de protocolos de coordinación entre profesionales sanitarios y de atención a la dependencia, dando paso a un entendimiento y una cultura sociosanitaria que ha permitido una mayor

12 Cuando se inició el diseño e implantación del PIDEX en 2006, la coordinación de dicho Plan lo definió

contemplando su estructura en 3 partes: I Demencias degenerativas; II Demencias NO degenerativas (DCS) y III Déficits cognitivos en el desarrollo.


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transparencia de las actuaciones llevadas a cabo en los distintos ámbitos de la atención. Este modelo de funcionamiento es, si cabe, aún más necesario en el DCS.

o Asociacionismo: Desde la Administración Autonómica se reconoce el importante papel que desempeñan las asociaciones de afectados y familiares. La representación de sus derechos y la promoción de la atención y protección necesaria a un colectivo tan vulnerable como son las personas con DCS, son objetivos que han de estar en manos de este tipo de entidades. Al igual que en otros ámbitos, el asociacionismo en torno al DCS tiene aún una escasa presencia en Extremadura, aunque en los últimos años se han producido importantes iniciativas por parte de colectivos de familiares de personas afectadas, cuyos frutos comienza a ver la luz. Desde octubre de 2007 existe la asociación ACERCATE, con sede en Cáceres, y a finales de 201o se constituyó la asociación ADACEX Extremadura, cuya sede está en la ciudad de Badajoz. Ambas entidades están encuadradas en la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). También hay personas con DCS que vienen siendo atendidas por asociaciones encuadradas en la Confederación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), que es la entidad que aglutina el conjunto de asociaciones de familiares de afectados con distintas etiologías que producen algún tipo de discapacidad física u orgánica. Sus objetivo principal es la promoción y defensa de las condiciones de vida de afectados y familiares por alguna condición de este tipo, con el fin de conseguir la integración social más adecuada. Para ello, en Extremadura existe una entidad por provincia (COCEMFE Badajoz y COCEMFE Cáceres), reuniendo 14 asociaciones federadas cada una de ellas. Entre otros, disponen de recursos subvencionados de asesoramiento y gestión integral, de integración laboral y de promoción de la accesibilidad, centros especiales de empleo y ocupacionales, y dispositivos de atención sociosanitaria en los que se ofrecen diferentes prestaciones como habilitación funcional, fisioterapia o terapia ocupacional.

2.3. Percepción de la atención sociosanitaria dispensada al DCS en Extremadura

Como se ha apuntado al inicio del documento, el objetivo de este estudio es conocer la percepción existente sobre cualquier aspecto de la atención que se ofrece en Extremadura al DCS. Para ello, es necesario recoger información específica de los actores implicados en esta deficiencia. Es decir, hay que contar tanto afectados y familiares como con los profesionales implicados, de forma que nos permita realizar el mejor acercamiento al escenario de atención actual.


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De este modo, en primer lugar, se diseñó un estudio de prevalencia, observacional y descriptivo, realizado sobre una muestra de personas afectadas por DCS y familiares, (figura protagonista de los cuidados principales). El ámbito temporal y geográfico del estudio se circunscribió a personas con DCS en las que el evento agudo ocurrió entre 2007 y 2012 en Extremadura y a personas que habían sufrido un DCS en algún momento de su vida, y que actualmente presentan deficiencias permanentes (secuelas) en esta Comunidad. Con estas restricciones temporales y de afectación en el diseño del estudio, se ha pretendido describir la situación actual de atención del DCS en Extremadura para las tres fases delimitadas en el proceso de DCS:

o Últimos cinco años para la fase aguda y post-aguda. o En la actualidad para la fase crónica (deficiencias permanentes).

INFORMANTES CLAVE (PROFESIONALES) La recogida de información relacionada con la percepción de los profesionales se ha basado en las reuniones mantenidas del grupo de trabajo del Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo durante 2011. Sobre el producto de dichos encuentros en el seno del grupo de trabajo, se han realizado contactos específicos con algunos de estos profesionales, con el fin de actualizar a la fecha actual datos relativos a recursos, servicios y protocolos de actuación relacionados. Los resultados se exponen principalmente en los dos últimos apartados de este documento sobre “conclusiones” y “propuesta de líneas principales para la elaboración de un modelo de atención integral al DCS en Extremadura”. AFECTADOS Y FAMILIARES Ante la escasez de trabajos existentes donde se tienen en cuenta la percepción de los afectados por el problema y sus familiares (Informe del Defensor del Pueblo, 2005; Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla La Mancha, 2006), se pensó que esta parte debería ser la que mayor peso tomara en el conjunto del presente documento. Las personas participantes en el presente estudio tienen o han tenido relación con la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Extremadura (ADACEX) y personas atendidas por los Servicios de Neurología de la Región, en concreto, la Unidad de Ictus de Extremadura localizada en el Hospital San Pedro de Alcántara (Cáceres).

o Definición de la muestra: La muestra está formada por 23 sujetos: 8 personas afectadas por DCS (34,8%), que contestaron directamente, y 15 familiares cuidadores principales (65,2%), que proporcionaron información “proxy” sobre otras tantas personas afectadas y, además,


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contestaron a un cuestionario específicamente dirigido a cuidadores. Tal y como muestra el gráfico 9, las etiologías más frecuentes en la bibliografía están representadas: Ictus (69,6%), Neoplasia primaria (13%), Traumatismo craneoencefálico (8,7%) y Encefalopatía anóxica (8,7%). Gráfico 9. Distribución de la muestra según etiología del DCS.

Traumatismo craneoencefálico

8,70%

Ictus69,57%

Encefalopatía anóxica8,70%

Neoplasia primaria13,04%

Traumatismo craneoencefálico

Ictus

Encefalopatía anóxica

Neoplasia primaria

La muestra cuenta con sujetos con DCS en todo el rango de afectación física, cognitiva y conductual percibidas (en una escala del “0-ninguna afectación”, al “10-afectación total”), siendo la media de 5,35 (4,22-6,4713), 4,22 (2,94-5,49) y 4,87 (3,62-6,12) respectivamente (gráfico 10). De las 23 personas con DCS incluidas en la muestra, 10 eran hombres (43,5%) y 13 mujeres (56,5%). La edad media de estas personas es de 54,5 años (46,4-62,6), con un amplio rango, pues hay personas entre los 20 y los 81 años de edad. El tiempo medio transcurrido desde el evento agudo es de 47,7 meses (31,1-64,4); habiendo transcurrido un periodo inferior o igual a 5 años en el 73,9% de los casos. Según el municipio del domicilio y el tamaño del mismo, el 38,9% vive en municipios menores de 10.000 habitantes (entorno rural), el 17,6% vive en municipios entre 10.000 y 50.000 habitantes (entorno semiurbano) y el 43,5% vive en municipios mayores de 50.000 habitantes (entorno urbano). Según el estado civil del paciente, el 43,5% están casados o con pareja, el 21,7% solteros/as, el 21,7% viudos/as y el 13,0% divorciados o separados.

13 Intervalo de confianza para la media del 95%.


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La muestra cuenta con representación de los distintos niveles formativos, habiendo un 30,4% de personas con estudios universitarios, un 17,4% con Bachillerato o FPII, un 13,0% con ESO o FPI, un 17,4% con estudios primarios y un 21,7% sin estudios (gráfico 11). Gráfico 10. Distribución de la muestra según grado de afectación física, cognitiva y

conductual.


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Gráfico 11. Distribución de la muestra según nivel de estudios.

0,00

5,00

10,00

15,00

20,00

25,00

30,00

35,00

Sin estudios Primarios Secundaria obligatoria o

FPI

Bachillerato o FPII

Enseñanzas universitarias

En el caso de los familiares que cumplimentaron el instrumento de evaluación, el 46,7% eran hijos/as, el 33,3% eran cónyuges, el 13,3% padres/madres y el 6,7% hermanos/as de las personas con DCS a las que cuidaban. Un 73,3% de esos familiares conviven con el afectado y un 26,7% no lo hacen.


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Gráfico 12. Distribución de la muestra de familiares según parentesco con la persona con DCS.

padre/madre13%

cónyuge33%

hijo/a47%

hermano/a7%


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Definición de los instrumentos de recogida de información. La recogida de información para el análisis descriptivo se llevó a cabo a través de un cuestionario diseñado específicamente para este estudio y distribuido entre los sujetos que aceptaron participar en el mismo. Las variables incluidas en el cuestionario se seleccionaron a partir de revisión de la bibliografía. La mayoría de ellas se obtuvieron de:

o El Barómetro Sanitario (2010) realizado por el Centro de Investigaciones Sociológicas y el Ministerio de Sanidad y Política Social, y adaptadas a la atención sanitaria al DCS gracias al informe monográfico Daño Cerebral Sobrevenido en España: acercamiento epidemiológico y situación sociosanitaria, para FEDACE y el Defensor del Pueblo (2005).

o El artículo Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios diagnósticos y clasificación (F. Castellanos Pinedo, et al. Rev Neurol 2012; 54 (6): 357-366)).

o El Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) (Kreutzer, 1988). o Asimismo se incluyeron variables sociodemográficas del afectado, etiológicas

y diagnósticas (grado de afectación física, cognitiva y conductual, tiempo transcurrido desde el accidente, existencia de secuelas permanentes, etc.) y relaciones familiares (parentesco, convivencia).

El cuestionario consta de tres partes, referidas a cada una de las fases de la atención al DCS:

o fase aguda u hospitalaria, en la que se evalúa la atención de los servicios sanitarios habitualmente involucrados en esta fase (urgencias, UCI, hospitalización),

o fase post-aguda o de rehabilitación (servicios de rehabilitación, Atención Primaria y Atención Especializada ambulatoria),

o y fase crónica o de deficiencias permanentes (servicios y prestaciones sociosanitarias y vinculadas o no a la Ley de la Dependencia).

En lo que concierne a familiares (cuidadores principales), dado que en muchos casos asumen la responsabilidad ante la nueva situación familiar y la dependencia de las personas afectadas, se ha incluido en el cuestionario la versión española del Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) elaborado por Kreutzer (1988) para conocer su experiencia, circunstancia emocional, necesidades de apoyo y demandas prioritarias. El Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) es un instrumento estandarizado que aporta información sobre las necesidades del familiar y en qué grado han sido atendidas. El FNQ evalúa necesidades que pueden aparecer tanto durante la rehabilitación aguda como tras el alta hospitalaria. Consta de 40 ítems agrupados en seis factores:


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o Necesidad de Información Médica/Salud (disponer de información clara y sincera sobre los problemas de salud de la persona afectada).

o Necesidad de Apoyo Emocional (protección y amparo de su estado de ánimo). o Necesidad de Apoyo Instrumental (ayuda tangible para el hogar, descanso y

“respiro” personal). o Necesidad de Apoyo Profesional (servicios de rehabilitación, recursos financie-

ros/legales y profesionales que ejerzan su profesión con capacidad y aplicación).

o Necesidad de una red de Apoyo Comunitario (comprensión proveniente de familia, amigos y compañeros y seguimiento profesional).

o Y necesidad de Implicación en el Tratamiento y Cuidado (participar en la rehabilitación).

La adaptación a la población española del Cuestionario de Necesidades Familiares (FNQ; Kreutzer, 1988) fue realizada y validada por E. López de Arroyabe-Castillo y E. Calvete (Anales de Psicología, 2012, vol. 28, nº 3 octubre, 728-735). RESULTADOS Y DISCUSIÓN Se exponen a continuación los resultados obtenidos de la muestra de afectados y familiares cuidadores según las fases establecidas en el proceso de atención. o Fase urgencias-emergencias:

El 94% de los ingresos por urgencias se efectuaron en hospitales públicos siendo éstos los de referencia al usuario del sistema. Más del 80% entiende que le atendieron con mucha o bastante rapidez en los momentos del evento agudo, valorando este aspecto con un 1,88 de media (escala de 1 a 4, donde 1 es lo mejor valoración). Del mismo modo, el 76,5% valora la atención en general del servicio de urgencias como buena o muy buena, siendo la media 1,76 (escala del 1 a 5, donde 1 es la mejor valoración).


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Gráfico 13. Percepción de la rapidez de atención sanitaria en el servicio de urgencias

Del total de casos analizados, el 40% precisó permanecer en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), estando distribuidas las personas atendidas de forma homogénea entre los dos hospitales de referencia de las dos provincias (Hospital Infanta Cristina en Badajoz y Hospital San Pedro de Alcántara en Cáceres). En el 100% de las situaciones valoró la atención recibida en UCI como muy buena, resultando en el 86% de los casos bastante y muy satisfactoria la evaluación que realizan de la información facilitada por los profesionales de esta unidad (1,57). De mismo modo, se indica que en ningún caso se iniciaron medidas de rehabilitación en esta fase de atención. Gráfico 14. Valoración de la información facilitada por la UCI

o Fase aguda

Casi en el 40% de los casos no se asignó un médico de referencia en el ingreso hospitalario en planta. No obstante, el 60% de los casos sí inició tratamientos de rehabilitación durante su tiempo de ingreso hospitalario.


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Gráfico 15. Inicio de la rehabilitación durante el ingreso en planta

De los que inician rehabilitación, el 91% de los casos fueron tratamientos relacionados con la rehabilitación física (fisioterapia). A este respecto es importante indicar que los profesionales del ámbito de la rehabilitación presentes en este nivel de atención son: médico rehabilitador, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, estando neuropsicología sólo en funciones de evaluación y filiación neuropsicológica (consultas externas). De esta forma, poco más de la mitad de la población entrevistada inician tratamientos de rehabilitación durante la estancia hospitalaria estando éstos siempre relacionados con fisioterapia y no con otras esferas del individuo afectadas. Por otro lado, la valoración global que se efectúa del ingreso hospitalario es buena siendo el 76% de los casos lo que valoran la atención como buena o muy buena (1,82). Este dato lleva a comentar que la expectativa previa de atención que el paciente o los familiares tienen en esta fase se cumple mayoritariamente (53%; con una media de 2,88).


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Gráfico 16. Cumplimiento de expectativas de atención en el ingreso en planta

En cuanto a los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase aguda, se destacan como bastante satisfactorios los cuidados de enfermería ofrecidos en planta con una media de 8,94 sobre 10 (8,18-9,70), la atención del personal médico (7,53; 6,18-8,88) y los aspectos relacionados con la burocracia para formalizar el ingreso (8,12; 7,29-8,95). Parece importante señalar la buena valoración de aspectos relacionados con la accesibilidad de las infraestructuras sanitarias. De la misma manera, los servicios peor valorados hacen referencia a la atención recibida por el personal de fisioterapia (4,88; 2,61-7,15) y trabajador social (2,47; 0,31-4,63). Sobre este último aspecto se puede indicar que, aunque existen protocolos de planificación al alta en algunos hospitales, la presencia del trabajador social en la fase aguda del DCS aún es escasa. Este hecho puede ser el que esté influyendo en la escasa valoración que se efectúa de esta atención, al estar la población de la muestra percibiendo este servicio como necesario. También son valorados de forma desfavorable, la información recibida sobre recursos de apoyo a familiares (4,18; 2,57-5,78), la información recibida sobre recursos sociales de atención (4,94; 3,15-6,74) y la coordinación entre profesionales sanitarios y sociales a la hora de ofrecer información al afectado o familiares (4,41; 2,64-6,18).


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Gráfico 17. Satisfacción con los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase aguda

o Fase postaguda o de rehabilitación

El 82% de los pacientes se encuentra recibiendo o ha recibido tratamientos de rehabilitación al alta hospitalaria. Del total de tratamientos disponibles los más frecuentemente indicados son los de fisioterapia (32,5%) y terapia ocupacional (25%). Estos resultados pueden estar indicando varios aspectos: que la esfera física es la condición que suele estar más afectada en el DCS mostrándose con mayor evidencia, o que por el contrario, los tratamientos de fisioterapia son los que más disponibles están para la población.


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Gráfico 18. Tratamientos recibidos en la fase de rehabilitación

Respecto al proveedor de estos tratamientos, el 62% de los casos lo están recibiendo en consultas especializadas y en centro de neurorehabilitación. Del total de proveedores el 57% de los recursos son de gestión pública, siendo el resto privados o privado-concertados (21,4%). Es decir, el mayor proveedor de servicios de rehabilitación en la actualidad sería el SES con la infraestructura de rehabilitación existente en los hospitales de la red sanitaria, seguido del centro monográfico de neurorrehabilitación y recursos privados. Gráfico 19. Recursos a través de los que se ha recibido rehabilitación


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Gráfico 20. Financiación de la rehabilitación

La valoración global de los tratamientos de rehabilitación recibidos es percibida como buena o muy buena en el 86% de los casos (2,00). Aunque en el 30,1% de ellos, la expectativa de atención del paciente o familiar, fue peor o mucho peor que la idea previa que tenían (2,62). Gráfico 21. Valoración de los tratamientos de rehabilitación recibidos


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Gráfico 22. Cumplimiento de expectativas en la atención de rehabilitación

En lo que concierne a aspectos concretos de los tratamientos recibidos, las dimensiones mejor valoradas de estos recursos de rehabilitación son el personal médico 8,54 (7,24-9,83) y la atención ofrecida por el personal de enfermería (7,46; 5,27-9,65). El resto de variables son percibidas de forma menos satisfactoria, siendo el acceso a información sobre capacitación y recursos de apoyo en DCS, junto con los profesionales de psicología clínica, logopedia, trabajo social y terapeutas ocupacionales, los peor valorados. Esto último puede ser debido a la escasa presencia de profesionales cualificados y especializados en la rehabilitación del DCS, así como su escasa accesibilidad y la brevedad de sus intervenciones. Otros aspectos que pueden estar influyendo en esta baja valoración son la escasa accesibilidad de la población a los servicios de algunos profesionales por la dispersión de la demanda y concentración de la oferta (logopedia, neuropsicología), y a la brevedad de algunas intervenciones (psicología clínica, fisioterapia).


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Gráfico 23. Satisfacción con los servicios de rehabilitación

En la fase de rehabilitación es fundamental el seguimiento del paciente en Atención Primaria (AP). Por ello es importante conocer cómo perciben el servicio de salud más básico los familiares y afectados por DCS. En este contexto, el 83% de los pacientes es seguido por su médico de cabecera, siendo su valoración buena o muy buena en todos los casos. Las dimensiones mejor valoradas en la atención primaria son el trato recibido por personal sanitario 8,78 (8,14-9,42), el horario de consultas (8,11; 7,30-8,92), tiempo dedicado por el médico de AP a cada paciente (8,44; 7,42-9,47), conocimiento del historial clínico (8,78; 8,14-9,42) y la confianza y seguridad que transmite el médico (8,67; 7,90-9,44). El profesional peor valorado de los servicios de atención primaria es el trabajador social del centro de salud (4,33; 1,09-7,57). Esto último, a pesar de ser adecuada la presencia de estos profesionales en este nivel, puede ser debido a la escasez de “herramientas” efectivas o posibilidades para solucionar problemas. Es decir, determinadas prestaciones importantes como la Ley de Dependencia o la ayuda a domicilio en cuidados personales, no están a su alcance y es muy escasa la


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participación que tienen en el procedimiento ya que este aspecto es competencia casi exclusiva del SEPAD. Gráfico 24. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase de

rehabilitación

En cuanto a la atención especializada (AE), el 94% de los pacientes son seguidos y, de éstos, la especialidad mayoritaria es neurología (66,7%), siendo la valoración de este recurso buena o muy buena en el 75% de los casos (1,88). La mayoría de los usuarios perciben que su expectativa se cumple adecuadamente respecto al servicio que esperan y reciben (2,44).


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Gráfico 25. Especialidad del médico que realizó el seguimiento en Atención Especializada

Las dimensiones mejor valoradas en AE son la confianza y seguridad que transmite el profesional sanitario (8,07; 7,10-9,04), y la información clínica recibida sobre DCS (8; 7,19-8,81). Lo peor es la coordinación entre AE y AP (4,60; 2,84-6,36), la coordinación con los profesionales de los equipos de rehabilitación (5,27; 3,34-7,19) y la facilidad para conseguir cita (5,33; 3,93-6,73). o Fase crónica o deficiencias permanentes.

Una vez transcurrido el periodo óptimo para la restauración o recuperación de las funciones corporales deterioradas, el 93% de las personas de la muestra tienen algún tipo de deficiencia permanente en distinto grado (secuelas). De ellas, el 57% recibe actualmente algún tipo de servicio de apoyo para atender la situación de dependencia generada. Se ha de recordar que el pronóstico rehabilitador en cada persona es diferente según una serie de factores condicionantes (edad, etiología, gravedad del daño…). En este estudio se planteó que las personas con una antigüedad del evento agudo de más de 5 años no contestaran la parte del cuestionario correspondiente a fase aguda y fase de rehabilitación. El motivo de ello es que el escenario de atención sanitaria en estas dos fases del proceso en Extremadura ha cambiado de manera importante en relación a 2007 y años anteriores. Desde entonces, se ha incorporado al sistema una unidad de ictus y un centro monográfico de neurorrehabilitación, dos importantes recursos especializados para la atención al DCS, por lo que un porcentaje de la muestra que contesta a esta fase crónica (30%) no contaba con las medidas terapéuticas que el resto de afectados de la muestra. De este modo, casi la mitad de las personas que actualmente recibe algún tipo de prestación (45,5%) están relacionadas con tratamientos de compensación y mantenimiento de las deficiencias existentes, siendo el 40% terapia ocupacional y el 33,3% fisioterapia. Llama la atención la escasa utilización de los servicios de psicología


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clínica siendo, los signos conductuales y emocionales, uno de los más frecuentes después de los referidos a la esfera física. En esta fase de deficiencias permanentes es importante tanto la medicación para el control de los trastornos de conducta existentes (psiquiatría) como las medidas en modificación de conducta que se puedan implantar (psicología clínica). Por otro lado, la intervención de profesionales de la neuropsicología y la logopedia, es más eficaz en la fase de rehabilitación que en ésta donde los déficits observados pueden considerarse ya como permanentes. Gráfico 26. Servicios recibidos para el mantenimiento de capacidades

Mayoritariamente, los servicios indicados anteriormente, son recibidos en recursos privados (71,4%) y, por tanto, financiados por el usuario, su familia o las prestaciones vinculadas a un servicio profesional dentro de la Ley de Dependencia. La calidad de la atención recibida se valoran como buena o muy buena en el 85,7% de los casos (1,86; 1,22-2,50), cumpliéndose la expectativa de la atención recibida por dichos servicios.


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Gráfico 27. Prestaciones o servicios sociosanitarios recibidos en la fase crónica

Otro grupo importante dentro de los que reciben algún servicio en esta fase son los receptores de ayudas económicas (36,4%). Aquí estarían incluidas las relacionadas con discapacidad y las que contempla la Ley de Dependencia. Junto a los anteriores hay un 25% de personas con deficiencias permanentes que son usuarios de recursos comunitarios para atender sus necesidades sociales o laborales. Se puede decir que la utilización de este tipo de recursos (centros de día, centro especiales de empleo…) es baja, quizás por la casi inexistente oferta de centros específicos y especializados, y porque el resto de recursos que admiten DCS se concentran en los grandes municipios de Extremadura, no estando accesibles a toda la población que posiblemente los pudiera precisar. En cuanto a la utilización y percepción del resto de recursos comunitarios de salud, casi el 67% de las personas con deficiencias permanentes debidas a un DCS son seguidas por su médico de AP. La atención recibida en los centros de salud es percibida como muy buena en el 75% de los casos, cumpliendo la expectativa previa de uso (1,5; 0,73-2,27).


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Gráfico 28. Seguimiento del paciente en la fase crónica

Las dimensiones mejor valoradas en atención primaria en esta fase son muy similares a la anterior: el trato recibido por personal sanitario 8,13 (6,83-9,72), la cercanía del centro de salud (8,00; 6-10), la confianza y seguridad que transmite el médico (7,88; 6,30-9,45) y la derivación a Atención Especializada (7,63; 4,98-10,27). Lo peor valorado es el servicio recibido por el trabajador social del centro de salud (2,38; -0,30-5,05). Esto último, al igual que en la fase de rehabilitación, puede estar haciendo referencia a la escasa disponibilidad de herramientas con las que pueden contar estos profesionales, ya que la Ley de Dependencia cuando los déficits son permanentes es el principal instrumento de atención y depende exclusivamente del SEPAD.


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Gráfico 29. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase crónica

o Necesidades familiares.

Importancia de las necesidades La tabla 12 presenta las medias e intervalos de confianza de las puntuaciones en importancia de las seis dimensiones del FNQ. De ellas, las necesidades percibidas como más importantes según los datos recogidos son la necesidad de información médica y de salud, y la necesidad de apoyo instrumental. En concreto, un análisis por ítems mostró que las 10 mayores puntuaciones en importancia (1 a 4) se obtuvieron para los ítems:

• 7 (Que respondan a mis preguntas sinceramente; 3,93), • 6 (Que los profesionales me den explicaciones en términos que los pueda

entender; 3,87),


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• 1 (Poder comprobar que el personal médico, educacional o de rehabilitación respeta las necesidades o deseos del paciente; 3,80),

• 4 (Que me comuniquen sobre todos los cambios que se produzcan en el estado médico del paciente; 3,80),

• 5 (Que me garanticen que se da al paciente la mejor atención médica posible; 3,73),

• 9 (Disponer de un profesional al que pueda recurrir para pedirle consejo o servicios cuando el paciente necesite ayuda; 3,67),

• 24 (Dormir y descansar lo suficiente; 3,67), • 23 (Disponer de la ayuda de otros miembros de la familia para cuidar al

paciente; 3,67), • 10 (Tener el consenso de varios profesionales sobre la mejor manera de ayudar

al paciente; 3,67), • 11(Disponer de una información completa sobre la atención médica sobre

heridas traumáticas (a saber: medicación, inyecciones o cirugía); 3,60), • 12 (Disponer de una información completa sobre los problemas físicos del

paciente a saber: debilidad, dolores de cabeza, mareos, problemas de visión o de movimiento); 3,60),

• 21 (Disponer de suficientes recursos para mí o para la familia (a saber: orientación financiera o legal, un descanso, orientación, atención profesional, enfermería, atención de día); 3,60),

• 19 (Contar con ayuda para decidir en qué medida hay que dejar al paciente valerse por sí mismo; 3,60).

Tabla 12. Medias para la importancia percibida de necesidades.

Tipo de apoyo Importancia promedio (1 a 4) Desv. típica 1. Información Médica/Salud (disponer de información clara y sincera sobre los problemas de salud de la persona afectada).

3,66 0,40627

2. Emocional (protección y amparo de su estado de ánimo). 3,10 0,57327

3. Instrumental (ayuda tangible para el hogar, descanso y “respiro” personal).

3,50 0,50787

4. Profesional (servicios de rehabilitación, recursos financieros/legales y profesionales que ejerzan su profesión con capacidad y aplicación).

3,48 0,51158

5. Comunitario (comprensión proveniente de familia, amigos y compañeros y seguimiento profesional).

3,42 0,59512

6. Implicación en el Tratamiento y Cuidado (participar en la rehabilitación).

3,29 0,66508


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Satisfacción de las necesidades De la misma manera, se calculó el grado de satisfacción con cada una de las necesidades. En la tabla 13 se presentan los datos correspondientes a la satisfacción promedio de cada factor. Tal y como puede observarse los mayores grados de satisfacción se obtuvieron para las necesidades de Apoyo Informativo y de Apoyo Comunitario. La mayor insatisfacción se obtuvo para las necesidades de Apoyo Emocional e Instrumental. Tabla 13. Medias para la satisfacción para cada dimensión.

Tipo de apoyo Satisfacción promedio (0 a 2) Desv. típica 1. Información 1,27 o,55340 2. Emocional 0,77 o,46275 3. Instrumental 0,92 o,58257 4. Profesional 0,98 o,65504 5. Comunitario 0,99 o,57722 6. Implicación 0,93 o,58731

Un análisis pormenorizado por ítems mostró que las 10 necesidades señaladas como menos satisfechas (0 a 2) fueron:

• 33 (Que el jefe, colegas o profesores del paciente entiendan sus problemas; 0,55),

• 38 (Ayuda para mantener la esperanza sobre el futuro del paciente; 0,57), • 39 (Ayuda para estar preparado/a para lo peor; 0,62), • 22 (Disponer de ayuda para las tareas de la casa: hacer la compra, la limpieza,

la cocina…; 0,69), • 29 (Que la persona afectada entienda lo difícil que es para mí; 0,69), • 37 (Ayuda para superar mis dudas y miedos sobre el futuro; 0,71), • 21 (Disponer de suficientes recursos para mí o para la familia: orientación

financiera o legal, un descanso, orientación, atención profesional, enfermería, atención de día; 0,77),

• 25 (Tomarme un descanso de mis problemas y responsabilidades; 0,79), • 30 (Que mi pareja o amigos entiendan lo difícil que es para mí; 0,79), • 40 (Que se me anime a pedir a los demás que me echen una mano; 0,83).

Una de las utilidades mayores del FNQ es que permite calcular el porcentaje de necesidades importantes que han sido completa o parcialmente satisfechas (Kreutzer y Wido, 1997) o bien aquellas que siendo valoradas por los familiares como importantes no han sido satisfechas.


113

En este caso, todas las necesidades importantes del factor Información Médica/Salud han sido percibidas por los familiares como satisfechas parcial o completamente. De cara a realizar una planificación de actuaciones en el marco del DCS, es interesante conocer aquellas necesidades o factores de necesidades que siendo valoradas como importantes no han sido satisfechas completamente. En la tabla 14 se muestra el porcentaje de necesidades por factor valoradas como importantes (media >=3) pero no satisfechas (media<1): Tabla 14. Porcentaje de necesidades importantes no satisfechas para cada

dimensión.

Tipo de apoyo % de necesidades importantes que no han sido

satisfechas completamente 1. Información 0% 2. Emocional 86% 3. Instrumental 50% 4. Profesional 40% 5. Comunitario 20% 6. Implicación 67%

Los resultados muestran que sería conveniente priorizar medidas para la cobertura de las necesidades emocionales y de implicación de los familiares de personas con DCS.


114

3. Conclusiones y propuestas


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3.1. Por qué un programa de atención al daño cerebral sobrevenido en Extremadura

Después de ocurrir un daño cerebral, además del “itinerario” sanitario y de rehabilitación que es necesario pasar, existe una consecuencia inmediata de peso pero que no es del todo evidente: las relaciones de la persona con el medio cambian profundamente. La reducción y la pérdida de elementos clave de vida del individuo van a ser el factor común en su presente y futuro a partir de ese momento. Dichas “pérdidas” van a modificar hasta tal punto la base de las relaciones sociofamiliares, laborales y de ocio de la persona, que los modos de interacción y las herramientas con las que podrá contar ya no serán las de un principio. Y aunque sus necesidades y anhelos puedan ser los de antes, este es el principal condicionante por el que el contexto del individuo cambia. Es decir, desde una nueva situación de vida, el individuo con DCS sigue teniendo las mismas necesidades que cubrir que cualquier otra persona. A pesar de las limitaciones que puedan existir necesitará comunicarse, trabajar, sentir, disfrutar de los demás, emplear su tiempo en ocio, etc. y esto significa que los patrones de relación con el medio cambian, pero no ciertas necesidades básicas y derechos de la persona. Este cambio en el escenario “social” del individuo requiere que el entorno en el que está inserto responda comprendiendo y ofreciendo soluciones integrales como a otras problemáticas que se dan en la comunidad. Para ello, el principal actor debe ser el poder público. Éste, junto a los profesionales que conocen la problemática los que diseñen y ejecuten, y el afectado y familiares quienes reciban. Es decir, es necesario prever actuaciones conjuntas de atención por los poderes públicos, de forma que profesionales, recursos y servicios estén coordinados con procedimientos y protocolos adecuados, que ofrezcan una cobertura real, integral e integrada. Pero para ello, antes es necesario conocer de qué se está hablando y de qué es de lo que se dispone. A este respecto, existen varios puntos en los que la atención al DCS en Extremadura se aleja de las recomendaciones establecidas en directivas europeas y estrategias nacionales, tanto en la atención sanitaria durante la fase aguda como en la rehabilitación y la fase de atención a la dependencia. El objetivo de una planificación específica para el DCS debería tratar de dar una cobertura adecuada a dichas


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carencias. De forma general, y a la luz de los resultados obtenidos, éstas hacen referencia a:

o Escasez de recursos especializados para la atención al ictus en fase aguda (unidades de ictus y equipos de ictus).

o Ausencia de un sistema organizado de coordinación de recursos hospitalarios y extrahospitalarios para la atención en la fase aguda de las principales causas de DCS (ictus, TCE y encefalopatía anóxica).

o Escasez o falta de integración en el proceso rehabilitador de profesionales especializados en el tratamiento de las deficiencias cognitivas, psiquiátricas y funcionales (especialmente neuropsicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales).

o Escasez de recursos y ausencia de sistemas de coordinación interna que garanticen la continuidad en el tratamiento rehabilitador y una intensidad adecuada del mismo.

o Poca accesibilidad a los recursos ambulatorios especializados en neurorrehabilitación.

o En la atención a la dependencia, ausencia de una cartera de recursos, servicios y dispositivos específicos para personas con DCS.

o Ausencia de programas específicos para la reintegración social y laboral. o Escasa coordinación entre profesionales sanitarios y profesionales de atención

a la dependencia. Según el análisis realizado sobre los recursos disponibles de atención y la percepción de los profesionales que atienden DCS en la actualidad y afectados, se podría concretar algo más las necesidades existentes según las fases de atención detalladas en este documento: FASE AGUDA En general, en lo referido a las urgencias y emergencias, se percibe por la población entrevistada una buena accesibilidad a los recursos sanitarios, dónde las características de rapidez y atención sanitaria recibida son positivamente valoradas. En esta fase de atención es clave la coordinación y la preparación de los profesionales sanitarios, y parece que de lo anterior se puede deducir que existe un funcionamiento adecuado y protocolizado para las urgencias y emergencias. Respecto a los servicios hospitalarios, desde el punto de vista de los profesionales implicados ciertos recursos especializados son escasos. Entre ellos, sobre todo, se echa de menos la existencia de unidades de ictus más accesibles a la población y una mayor coordinación entre servicios intra y extrahospitalarios. Otro aspecto destacable es la escasez de recursos de rehabilitación durante el ingreso hospitalario. Como se ha planteado en el apartado sobre pronóstico del DCS, cuanto antes se instauren los tratamientos rehabilitadores, más probabilidades existen para disminuir el impacto de la discapacidad. En este sentido, los tratamientos rehabilitadores que se constata están disponibles en el nivel hospitalario hacen referencia a los referidos a la esfera


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física en ausencia de otros relacionados como por ejemplo los que han de abordar la dimensión cognitiva. Por otro lado, la población entrevistada percibe como buena o muy buena la accesibilidad de los recursos necesarios y la calidad en la atención recibida en casi todos los servicios que ofrece el hospital, sobre todo en lo que se refiere a profesionales sanitarios y servicios de admisión (facilitar la “burocracia hospitalaria”). Esta buena percepción no está presente cuando la población se refiere a la disponibilidad de información sobre recursos de atención social y de apoyo a familiares. FASE DE REHABILITACIÓN Llegada la estabilidad clínica del paciente con DCS, es el momento de comenzar o continuar los tratamientos de rehabilitación necesarios para, según el caso, conseguir el mayor nivel de autonomía posible. En esta fase, no es tanto la ausencia como la escasa accesibilidad y la brevedad de los tratamientos de rehabilitación lo que se percibe como destacable. Es decir, existe una oferta pública desigual (concentrada en los centros hospitalarios y centros de atención primaria de mayor dotación) y una oferta privada heterogénea reunida en torno a los municipios de mayor tamaño, que no dan la cobertura deseada a la demanda actual. Además, como es de sentido común, la dotación actual de los servicios de rehabilitación existentes (tabla 10) absorben toda la problemática de salud que tiene que ver con restaurar funciones corporales: traumatología, lesiones medulares… lo que puede condicionar la fluidez en el funcionamiento del recurso (listas de espera) y la prioridad de atención. Del mismo modo, la oferta pública actual está compuesta por una presencia desigual de profesionales en las unidades de rehabilitación existentes. En estos servicios, el médico rehabilitador y el fisioterapeuta son los que mayor representación absoluta tienen. Son otras especialidades claves en la rehabilitación como el neuropsicólogo (para la función cognitiva deteriorada), el logopeda (función del lenguaje) y el terapeuta ocupacional (sobre todo, actividades de la vida diaria), las que se muestran más escasas y en las que, según el Área de Salud donde se resida, sus servicios pueden o no ofrecerse. Por el contrario, la población entrevistada valora muy adecuadamente los tratamientos de rehabilitación que recibe y la atención prestada por los profesionales, volviendo a destacar la ausencia de coordinación entre niveles como un aspecto que condiciona la calidad de la atención. FASE CRÓNICA Del mismo modo, la población entrevistada percibe dificultades a la hora de conseguir ayudas y apoyos instrumentales para la nueva situación que se instaura en sus vidas (descoordinación y escasez de recursos públicos especializados para la atención a la dependencia).


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NECESIDADES FAMILIARES Las necesidades que se muestran como prioritarias son las relacionadas con recibir información médica válida sobre el problema de DCS y encontrar apoyos instrumentales. En realidad, dichas necesidades pueden resumirse en que la población demanda de los profesionales respuestas que pueda entender, que dichas respuestas se produzcan en el momento oportuno y que sean consensuadas, y disponer de apoyos profesionales y orientación a la hora de afrontar la nueva situación. Estas cuestiones no contrastan con lo que la población percibe como “necesidades satisfechas”, ya que las dimensiones que mejor se perciben como resueltas son la que tiene que ver con el apoyo informativo recibido y el apoyo comunitario. Por el contrario, lo que no parece ser percibido como satisfactorio es:

o que el entorno habitual de personas que rodean a la persona con DCS y a su familiar no entienda el problema del DCS como tal (amigos, pareja, jefes, colegas…),

o que no se logre cubrir la realización de las tareas cotidianas del hogar con ayudas específicas para ello, y

o la falta de apoyo emocional para afrontar la situación de DCS. En conclusión, una situación tan compleja, heterogénea y con la elevada repercusión sociosanitaria que supone un DCS, precisa de abordajes conjuntos y planes integrados de actuación. Esta definición conjunta, requiere definir y protocolizar acciones que permitan atender el total de dimensiones afectadas (salud, social, personal, laboral…) y conseguir re-ingresar a la personas afecta con DCS en su entorno inmediato con la mayor autonomía posible.

3.2. Propuesta de líneas estratégicas para la elaboración de un modelo de atención integral al DCS en Extremadura

En este apartado se plantean los puntos fundamentales que podrían ser tenidos en cuenta para una planificación integral de atención sociosanitaria al DCS. No se pretende definir un plan de actuación, ni un modelo de funcionamiento concreto, porque no e ese el objetivo para el que fue concebido este documento. No obstante, sí puede ser de interés contextualizar ciertas líneas de acción en cada fase de atención como propuesta básica de actuación, con el fin de proporcionar alguna información a iniciativas futuras de quién corresponda. En realidad, un trabajo de esas características, precisa del consenso y participación de todos los profesionales sanitarios y de atención a la dependencia que día a día están tratando con la persona que padece un DCS. Sólo así, el objetivo de implantación de una nueva estrategia tendrá éxito y sentido.


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En primer lugar, ¿qué objetivos globales debería contemplar una planificación integral e integrada para la atención al daño cerebral en Extremadura? En el ámbito sanitario: 1. Garantizar una atención preventiva correcta para disminuir el riesgo de padecer

determinadas enfermedades causantes de DCS, como el ictus.

2. Ofrecer una correcta atención en la fase aguda de la enfermedad, con la finalidad de disminuir la repercusión de la lesión y evitar las complicaciones.

3. Disponer una red óptima de recursos para la rehabilitación, capaz de cubrir todo el

espectro clínico de la enfermedad, con orientación ecológica y que pueda ofrecer el grado de intensidad de tratamiento requerido.

En el ámbito de la dependencia, social y laboral: 1. Establecer un sistema de valoración objetiva del grado de dependencia, con

aplicabilidad de acuerdo a la legislación vigente.

2. Contar con una red de recursos especializados y adecuados para la atención a la dependencia.

3. Disponer de medios para garantizar la reincorporación del paciente a la actividad

laboral.

4. Ofrecer la posibilidad de apoyo psicológico y de programas orientados a la actividad social y cultural, y al ocio.

3.2.1. Actuación sanitaria en la fase aguda

Se exponen a continuación los aspectos más significativos para esta fase de atención:

o La naturaleza heterogénea del DCS condiciona los modos de afrontar su atención desde la planificación y la atención integral. Por ello, es necesario establecer procesos asistenciales diferenciados por etiologías de DCS. Al menos: • Protocolo de atención urgente al traumatismo craneoencefálico. • Código ictus en toda la Comunidad.

o Establecer recomendaciones clínicas consensuadas para la atención a las complicaciones médicas frecuentes y/o específicas del daño cerebral: las crisis comiciales, las alteraciones del metabolismo del sodio y las relacionadas con la traqueostomía.


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o Considerar la definición de un modelo o protocolo de atención, (durante el ingreso hospitalario), para los trastornos psiquiátricos asociados al daño cerebral (detección, evaluación y tratamientos).

o En lo que respecta específicamente a TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO: • Unificación de criterios respecto al manejo inicial, diagnóstico,

tratamiento y criterios de derivación de pacientes con TCE, teniendo en consideración las características sociodemográficas y geográficas de la Comunidad Autónoma de Extremadura, la organización de los dispositivos sanitarios y la disponibilidad de recursos.

• Mejorar la identificación de pacientes de alto riesgo de lesión intracraneal clínica o quirúrgicamente significativa, y optimizar la movilización de los recursos necesarios para actuar en consecuencia.

• Definición de protocolos específicos de coordinación en: - Atención extrahospitalaria: emergencias sanitarias. - Atención urgente hospitalaria. - Tratamientos médicos en neurocirugía. - Tratamientos médicos en UCI. - Tratamientos quirúrgicos.

o En lo que respecta específicamente a ENFERMEDAD CERBROVASCULAR AGUDA, existe en Extremadura desde 2010 la Estrategia de Salud en Ictus que define y protocoliza todas la actuaciones necesarias de atención en esta fase para esta deficiencia.

3.2.2. Actuación sanitaria en rehabilitación

Los principios generales de la rehabilitación en el daño cerebral sobrevenido son: 1. Inicio temprano: tan pronto como se haya establecido el diagnóstico y se haya

asegurado el control del estado vital. 2. Máxima intensidad: el límite debe ser la tolerancia física y psicológica del paciente. 3. Continuidad asistencial: evitar la fragmentación del programa de rehabilitación. 4. Abordaje interdisciplinar: participación conjunta y coordinada de los profesionales

indicados en el tratamiento de todas las posibles deficiencias: sensorio-motoras, cognitivas, psicopatológicas y sociales.

5. Clasificación del paciente: los pacientes con DCS deben agruparse en función de la gravedad y variedad de sus deficiencias, para garantizar una adecuada asignación de recursos.

6. Orientación por objetivos y seguimiento: el tratamiento rehabilitador es un proceso limitado en el tiempo, que finaliza cuando no se identifican nuevos objetivos funcionales, siendo necesaria una evaluación periódica para comprobar los resultados del programa, ajustar o modificar los objetivos y vigilar la aparición de complicaciones.


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7. Medición objetiva (escalas): se deben utilizar escalas validadas y sensibles al cambio para identificar los objetivos, planificar el tratamiento y evaluar los resultados.

8. Enfoque holístico: abordaje biopsicosocial, que abarque tanto al paciente como a su familia y su entorno social.

9. Educación: la rehabilitación es un proceso educativo que implica a pacientes, familiares y otros cuidadores como agentes imprescindibles.

Siguiendo estos principios, una vez identificado, filiado y estabilizado el DCS se iniciarán los procedimientos de atención orientados a la recuperación física, cognitiva y psicosocial del paciente. Para ello, el proceso de rehabilitación en DCS debe regular actuaciones tanto en la fase aguda como en la fase postaguda. Las actuaciones a contemplar en la fase aguda son las siguientes: o La creación de equipos de rehabilitación integral en los hospitales públicos, en los

que participen los profesionales más directamente implicados en la atención sanitaria al paciente y en la rehabilitación. En condiciones ideales, el equipo rehabilitador debería estar formado por: neurólogo, neurocirujano, médico intensivista, psiquiatra, médico rehabilitador, fisioterapeuta, neuropsicólogo, psicólogo clínico, enfermero, logopeda, terapeuta ocupacional y trabajador social.

o La implantación de protocolos de valoración diagnóstica comunes en toda la

Comunidad Autónoma, con especificación de las herramientas diagnósticas que deben ser utilizadas.

o Definición de las áreas de valoración e intervención en rehabilitación y los profesionales que son responsables principales de cada una de ellas:

o Un plan terapéutico individualizado para cada paciente, consensuado por los miembros del equipo que participen en su atención, con unos objetivos terapéuticos y un plan de seguimiento.

o Definición de protocolo de alta hospitalaria para toda la Comunidad Autónoma

que garantice la asignación de recursos de rehabilitación y la continuidad del tratamiento rehabilitador, así como la coordinación con los equipos de atención primaria y los servicios de atención a la dependencia, y la información y educación a paciente y cuidadores.

o Definición de protocolos específicos de atención para:

• El paciente pediátrico. • El trastorno de conducta con agresividad/agitación. • El estado vegetativo persistente.


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En las fases postaguda y crónica, se establecen los siguientes dispositivos para la rehabilitación: o Optimización máxima del único recurso monográfico en Neurorrehabilitación de

la Comunidad: • El acceso a las plazas concertadas existentes se realizará a través de

criterios de inclusión y exclusión objetivos, priorizando el acceso con variables de pronóstico de recuperación (edad, situación funcional previa, pronóstico funcional y situación sociofamiliar).

• Solicitudes valoradas por una Comisión Mixta de Valoración y Seguimiento compuesta por profesionales con experiencia en neurorrehabilitación.

o Definición de mecanismos de coordinación entre profesionales para que todos los

pacientes puedan tener un seguimiento continuado por parte de los profesionales que se encuentren a su cargo, sea éste en el centro monográfico, o bien en su área de salud.

o Efectuar el seguimiento del paciente y la asignación de recursos de rehabilitación

debe realizarse en coordinación con los profesionales responsables de las medidas de atención a la dependencia. Esto significa que, de forma paralela y coordinada, las actuaciones necesarias relacionadas con la atención a la dependencia se pueden iniciar mientras la persona con DCS está recibiendo los tratamientos rehabilitadores más adecuados.

o Emplear un sistema de clasificación que permita conocer la gravedad del DCS y la

variedad de sus deficiencias, la asignación de recursos rehabilitadores y la monitorización de los avances conseguidos en este periodo de rehabilitación. Este instrumento es clave para la establecer las necesidades del paciente, tanto en rehabilitación como en atención a la dependencia14.

3.2.3. Promoción de la autonomía y atención a la dependencia

Se exponen a continuación los aspectos más significativos para esta fase de atención: o El diseño de la intervención en el ámbito de la atención a la dependencia deberá

contar con fases equivalentes y paralelas a las definidas en el proceso sanitario. Es la única manera de conseguir la coordinación sociosanitaria y la atención integral necesaria.

14 Se propone instrumento publicado en Castellanos Pinedo F, Cid Gala M, Duque P, Ramírez Moreno JM, Zurdo

Hernández JM. Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios diagnósticos y clasificación. Rev Neurol 2012; 54: 357-66.


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o Los profesionales de los ámbitos sanitario y de la dependencia han de ser conscientes de que la intervención continúa una vez que concluye su trabajo con la comunicación de la información relevante (coordinación sociosanitaria).

Determinadas actuaciones del proceso deben estar presentes desde el inicio. Se presentan por fases de atención: FASE AGUDA o Definición en todos los hospitales de la red sanitaria extremeña del mismo

Protocolo de Planificación al Alta que contenga instrumentos, información criterios homogéneos.

o Este protocolo, además de la información que habitualmente pueda manejarse (datos de filiación y sociales) debería incluir información referida al pronóstico funcional del paciente al alta y a las debilidades y potencialidades de la unidad familiar para ofrecer los apoyos necesarios.

o Definir e incluir un informe social protocolizado en el alta hospitalaria que sea vinculante en todos los procedimientos administrativos futuros.

o Definir e incluir el Plan de Atención Individual (PAI)15 que incluya una propuesta

de prestaciones que pueden ser asignadas y estar disponibles una vez acabada la estancia hospitalaria.

o El trabajador social del entorno hospitalario deberá ser el profesional de

referencia en esta fase para recoger la información social inicial. o Informar desde los inicios en los que se encuentra la situación sobre los trámites

necesarios para la solicitud del reconocimiento de la situación de dependencia por Ley. Sobre todo, en aquellos casos en los que no sea esperable una mejoría significativa mediante los tratamientos rehabilitadores según criterio clínico. En el resto de casos, cuando exista la posibilidad evidente de mejoría con rehabilitación, la solicitud se iniciará, aunque la valoración se pospondrá hasta conseguir cierta estabilidad en la funcionalidad del paciente.

FASE POSTAGUDA o La evaluación realizada por el trabajador social del ámbito hospitalario en la fase

aguda, ha de ser tomada como línea base de las medidas de apoyo que hayan de implarse o modificarse durante esta fase de importantes cambios debidos a la rehabilitación.

15 PAI (Plan de Atención Individual). Se emplean estas siglas para diferenciarlas del Programa Individual de

Atención (PIA) que se realiza en el reconocimiento de la situación de dependencia según la Ley 39/2006.


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o Definir una cartera de recursos y servicios específica para las situaciones de

dependencia generadas por un DCS, que cuente con criterios claros y excluyentes, y que tenga en cuenta las dimensiones sociosanitarias sobre las que se estructura la atención al DCS. Habrá muchas prestaciones que no tendrán por qué ser especializadas (por ejemplo, las económicas), pero otras sí deberán estar preparadas para atender la especificidad de un DCS.

o Conseguir efectuar una asignación racional de los recursos, evitando la subjetividad, las esperas y ofreciendo lo que es necesario a cada situación. De este modo, cruzando los datos clínicos sobre cuantificación del daño producido en las esferas física, cognitiva y conductual, y la información basada en la red social de apoyo y la necesidad de ayuda existente, se podrán asignar las medidas de promoción de la autonomía y atención a la dependencia más adecuadas a la persona que ha sufrido un DCS.

o Agilizar la asignación y la accesibilidad a los recursos de atención necesarios con

la participación y la coordinación de profesionales de Servicios Sociales de Base, Centros de Salud y entidades sin ánimo de lucro en dichas tareas.

o Compartir y agilizar la disponibilidad de la información en los sistemas de

información existentes con el objetivo de agilizar y optimizar los trámites burocráticos y la atención a la persona con DCS.

FASE CRÓNICA o Incorporar la información social, económica, laboral… acumulada en informes

realizados en fases anteriores para la solicitud de prestaciones en el marco de la normativa vigente (Ley 39/2006, RD 1300/1995, RD 1971/1999…).

o Conectar o compartir los sistemas de información existentes para agilizar la

asignación y el acceso a las prestaciones existentes dentro de las normativas vigentes.

o Especialización de recursos en la atención al DCS con deficiencias permanentes,

tanto en los de carácter residencial como la atención ambulatoria (centros de día) o Impulsar el asociacionismo y los programas de apoyo a familiares. Se trata de dar

un apoyo real a las personas que cuidan de la persona con DCS. Es decir, no se trata tanto de atender al afectado con centros de rehabilitación física o atención sociosantiaria, sino de poder ofrecer lo necesario a la persona que cuida y se encarga de la situación generada por el DCS.

o Impulsar la accesibilidad a programas de mantenimiento y compensación de

capacidades residuales en centros especializados y con profesionales formados.


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3.2.4. Aspectos transversales

UN NUEVO ESCENARIO SOCIAL. PROGRAMAS DE INTEGRACIÓN. La nueva situación a la que se enfrenta una persona con DCS lleva a que se deban modificar diversos aspectos para conseguir devolver al sujeto a la situación más normalizada posible reintegrándolo en su medio habitual. Reintegrarse en la sociedad significa recomponer un nuevo escenario en el que los déficits presentados puedan potenciar las capacidades residuales existentes, para normalizar y ayudar a conseguir el mayor nivel de autonomía posible. De este modo, los programas de integración que se inicien deberán definir cómo y cuándo se ha de volver a desempeñar una actividad laboral (si es que se puede) o escolar, y qué tipo de actividades ocupacionales son las que se pueden llevar a cabo. Quizá esta parte ocupacional-laboral sea la más complicada de ejecutar, tanto por las secuelas que puedan estar presentes como por lo que este contenido de vida significa para el individuo. El trabajo para la persona es algo más que una actividad remunerada o una fuente de ingresos, la “ocupación” que un individuo desarrolla en la sociedad ofrece otros elementos necesarios para “sentirse bien”. La vuelta a un trabajo significa que determinada persona puede sentirse útil, puede aprender cada día, puede continuar completando su autoconcepto con contenidos satisfactorios, puede sentir el aprecio de otras personas y de sí mismo; en definitiva, puede integrarse social, familiar y laboralmente, ubicándose en un lugar concreto dentro de su grupo de referencia. De manera similar, la organización del tiempo libre y de ocio ocupa otro ámbito importantísimo en el día a día de la persona con DCS. Si la ocupación laboral ubica en la estructura de grupo, la ocupación del tiempo libre (con actividades de ocio de calidad) lleva a la persona a estar en contacto con diferentes contextos, a la diversión y a desarrollar capacidades concretas de la persona proporcionándole bienestar físico y emocional. EL DAÑO CEREBRAL INFANTIL Y ADOLESCENTE. MÁS INTEGRACIÓN SI CABE. Los daños producidos en el cerebro de un individuo en desarrollo van a precisar de aspectos concretos en los procesos de atención que se definan. Aunque es muy difícil conocer el pronóstico real de mejora (son muchas las variables que entran en juego: tipo de daño, rendimiento escolar y aprendizaje previos, etc.), el deterioro producido podrá condicionar el desarrollo posterior de la persona, si no se detectan y se tratan adecuadamente ciertos elementos. Del mismo modo, una vez iniciados los tratamientos, los rápidos progresos observados durante la rehabilitación en estas edades pueden confundirse con una falsa recuperación total. La plasticidad de un cerebro que está en desarrollo origina esta “ilusión” que, sobre en todo en familiares, puede significar lo que en realidad no


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es. En este punto, será importante el adecuado diagnóstico de los déficits y el seguimiento estricto durante la rehabilitación, lo que permitirá la detección de las variables de tratamiento sobre las que actuar a tiempo. PARTICIPACIÓN Y OCIO Participación, ocio y tiempo libre pueden parecer conceptos referidos al mismo tema, pero en lo que atañe a DCS es conveniente poder definir cada etiqueta para no dar lugar a confusiones. En primer lugar, la participación es un elemento crucial que condiciona el desarrollo del día a día de las personas con esta deficiencia. En unas ocasiones los déficits, y en otras la accesibilidad a las propuestas existentes, limitan la ocupación cotidiana del individuo con DCS provocando aislamiento y dificultades para el desarrollo como persona. Promover la participación a través de los canales adecuados ha de ser considerado prioritario en los planes de atención que se definan, aunque de poco serviría esto si no se consideran las adaptaciones necesarias y se configura el escenario adecuado. Por otro lado, el tiempo libre parece que es aquel que está libre de obligaciones y se dedica a “lo personal”. Sin embargo, también es aquél en el que se llevan a cabo otras actividades personales que son necesarias, como es el caso de las tareas domésticas. Por eso, se puede decir que todo el tiempo sobrante entre lo que significa “lo laboral” y las “obligaciones personales”, es el que puede ser considerado de ocio, y donde el disfrute personal, el goce, la satisfacción y el placer sean sus consideraciones principales. De este modo, si el escenario que se defina en forma de programas y servicios adaptados a las personas con DCS es el adecuado (con programas de ocio apropiados a las necesidades), la participación podrá ser promovida sin barreras que impidan llevarla a cabo.


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5. Índices


134

5.1. Índice de cuadros

Cuadro 1. Listado de causas de DCS ...................................................................... 22 Cuadro 2. Factores determinantes de la repercusión sociosanitaria de

las principales causas de DCS ................................................................. 23 Cuadro 3. Pronóstico del TCE según la duración de la APT. .................................... 31 Cuadro 4. Profesionales que intervienen de forma habitual en la

atención sanitaria al paciente con DCS. .................................................. 37 Cuadro 5. Profesionales que con mayor frecuencia pueden ser

requeridos a intervenir en el paciente con DCS. ..................................... 40 Cuadro 6. Profesionales que intervienen en la atención a la

dependencia. ......................................................................................... 41 Cuadro 7. Clasificación de los pacientes con DCS. .................................................. 45


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5.2. Índice de tablas

Tabla 1. Registro de altas hospitalarias. Pacientes clasificados en los GRD

que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011 ................................ 69 Tabla 2. Registro de altas hospitalarias. Distribución por edad y sexo y de

los pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS que han sido dados de alta en hospitales de Extremadura durante 2011 (se excluyen las altas por éxitus). ............................................ 71

Tabla 3. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y tipo de residencia. Año 2008. ....................................................... 72

Tabla 4. Distribución de las personas con DCS en Extremadura y España según las causas que lo provocan. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ................................. 73

Tabla 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas, grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ................................. 75

Tabla 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y provincia de residencia. Personas residentes en hogares familiares. Año 2008. .................................................................................. 76

Tabla 7. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y tamaño del municipio de residencia. Personas residentes en hogares familiares. Año 2008. ............................................... 77

Tabla 8. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y tipo de discapacidades asociadas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ........................... 78

Tabla 9. Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria que presentan las personas con DCS en Extremadura, según causas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ............................................................................. 80

Tabla 10. Recursos disponibles en las áreas de salud del SES para la atención sanitaria al DCS. ........................................................................... 85

Tabla 11. Recursos disponibles del SEPAD en atención a la dependencia al DCS. ........................................................................................................... 87

Tabla 12. Medias para la importancia percibida de necesidades. .............................. 111 Tabla 13. Medias para la satisfacción para cada dimensión. ..................................... 112 Tabla 14. Porcentaje de necesidades importantes no satisfechas para cada

dimensión. ................................................................................................. 113


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5.3. Índice de gráficos

Gráfico 1. Registro de altas hospitalarias. Evolución de altas de pacientes

clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011 .......................................................................... 70

Gráfico 2. Registro de altas hospitalarias. Evolución del ratio por 1.000 habitantes de altas (excluidas las motivadas por éxitus) de pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011 ........................................................................... 71

Gráfico 3. Distribución de las personas con Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) en Extremadura según causas y tipo de residencia. Año 2008. ......................................................................................................... 73

Gráfico 4. Prevalencia del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) Extremadura y en España, según causas. Año 2008. Casos por 1.000 habitantes. ...................................................................................... 74

Gráfico 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. .............................. 75

Gráfico 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causa y grandes grupos de edad. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ............................. 76

Gráfico 7. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen discapacidades de distinto tipo. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ............................. 78

Gráfico 8. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen discapacidades para las AVD y nivel medio de severidad de las mismas. Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ........................................................................... 81

Gráfico 9. Distribución de la muestra según etiología del DCS. ................................ 91 Gráfico 10. Distribución de la muestra según grado de afectación física,

cognitiva y conductual.............................................................................. 92 Gráfico 11. Distribución de la muestra según nivel de estudios. ................................. 93 Gráfico 12. Distribución de la muestra de familiares según parentesco con

la persona con DCS. ................................................................................. 94 Gráfico 13. Percepción de la rapidez de atención sanitaria en el servicio de

urgencias .................................................................................................. 97 Gráfico 14. Valoración de la información facilitada por la UCI .................................... 97 Gráfico 15. Inicio de la rehabilitación durante el ingreso en planta ............................. 98 Gráfico 16. Cumplimiento de expectativas de atención en el ingreso en

planta ....................................................................................................... 99


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Gráfico 17. Satisfacción con los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase aguda ..................................................................................................... 100

Gráfico 18. Tratamientos recibidos en la fase de rehabilitación ................................. 101 Gráfico 19. Recursos a través de los que se ha recibido rehabilitación ....................... 101 Gráfico 20. Financiación de la rehabilitación ............................................................ 102 Gráfico 21. Valoración de los tratamientos de rehabilitación recibidos .................... 102 Gráfico 22. Cumplimiento de expectativas en la atención de rehabilitación .............. 103 Gráfico 23. Satisfacción con los servicios de rehabilitación ...................................... 104 Gráfico 24. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase de

rehabilitación .......................................................................................... 105 Gráfico 25. Especialidad del médico que realizó el seguimiento en

Atención Especializada........................................................................... 106 Gráfico 26. Servicios recibidos para el mantenimiento de capacidades ..................... 107 Gráfico 27. Prestaciones o servicios sociosanitarios recibidos en la fase

crónica .................................................................................................... 108 Gráfico 28. Seguimiento del paciente en la fase crónica ........................................... 109 Gráfico 29. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase

crónica ..................................................................................................... 110


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