+++Autismo, lo singular, lo familiar y lo invariante. Modalidad de Intervención.

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REDBA - RED ASISTENCIAL DE BUENOS AIRES DIRECTOR GENERAL: Lic. Sergio Sáliche CURSO: Acompañante Terapéutico (Especialización en Niños) DOCENTE: Lic. Claudia Karabaic MONOGRAFÍA: "Autismo, lo singular, lo familiar y lo invariante. Modalidad de Intervención. " AUTORAS: Manuela Arauz, Marisol Herrero y Ma. Justina Rocha CURSADA: Setiembre - Diciembre - 2006 ENTREGA CERTIFICADO: 28 de Diciembre de 2006 "…Iba de un lado a otro sonriendo haciendo movimientos estereotipados con los dedos, cruzándolos en el aire. Movía la cabeza de un lado al otro mientras susurraba o repetía el mismo sonido de tres tonos. Hacía girar con enorme placer cualquier cosa que se prestara a hacerse girar… cuando lo metían en una habitación, ignoraba completamente a las personas y al instante se iba hacia los objetos, sobre todo aquellos que podían hacerse girar. Empujaba muy enfadado la mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus bloques…" A los fines de esta monografía intentamos recortar del Autismo su costado fenomenológico, para luego contextualizar la situación familiar que esta patología plantea. Estos dos ejes enmarcan, a nuestro criterio, el terreno de acción del AT. Es a partir de las características de la patología, de la singularidad del sujeto y de la trama familiar, como el AT delineará sus estrategias de intervención. A continuación intentaremos abordar esta problemática. El término Autismo deriva de autos que significa "sí mismo". Se utilizó por primera vez por el psiquiatra suizo Bleuler, en 1911, para describir en los pacientes adultos aquejados de esquizofrenia, la evasión fuera de la realidad y la retracción sobre el mundo interior. En una acepción más precisa y en un marco nosográfico diferente, en 1943, Kanner describirá esta afección específica de la infancia que constituye el Autismo

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REDBA - RED ASISTENCIAL DE BUENOS AIRESDIRECTOR GENERAL: Lic. Sergio SlicheCURSO: Acompaante Teraputico (Especializacin en Nios)DOCENTE: Lic. Claudia Karabaic MONOGRAFA: "Autismo, lo singular, lo familiar y lo invariante. Modalidad de Intervencin. "AUTORAS: Manuela Arauz, Marisol Herrero y Ma. Justina Rocha CURSADA: Setiembre - Diciembre - 2006ENTREGA CERTIFICADO: 28 de Diciembre de 2006"Iba de un lado a otro sonriendo haciendo movimientos estereotipados con los dedos, cruzndolos en el aire. Mova la cabeza de un lado al otro mientras susurraba o repeta el mismo sonido de tres tonos. Haca girar con enorme placer cualquier cosa que se prestara a hacerse girar cuando lo metan en una habitacin, ignoraba completamente a las personas y al instante se iba hacia los objetos, sobre todo aquellos que podan hacerse girar. Empujaba muy enfadado la mano que se interpona en su camino o el pie que pisaba uno de sus bloques"A los fines de esta monografa intentamos recortar del Autismo su costado fenomenolgico, para luego contextualizar la situacin familiar que esta patologa plantea. Estos dos ejes enmarcan, a nuestro criterio, el terreno de accin del AT. Es a partir de las caractersticas de la patologa, de la singularidad del sujeto y de la trama familiar, como el AT delinear sus estrategias de intervencin. A continuacin intentaremos abordar esta problemtica.El trmino Autismo deriva de autos que significa "s mismo". Se utiliz por primera vez por el psiquiatra suizo Bleuler, en 1911, para describir en los pacientes adultos aquejados de esquizofrenia, la evasin fuera de la realidad y la retraccin sobre el mundo interior.En una acepcin ms precisa y en un marco nosogrfico diferente, en 1943, Kanner describir esta afeccin especfica de la infancia que constituye el Autismo Infantil. Este autor enuncia que el desorden fundamental consiste en la "ineptitud de los nios para establecer relaciones normales con las personas y para reaccionar normalmente a las situaciones, desde el principio de su vida". Primero es considerado como una forma precoz de esquizofrenia, luego ser rpidamente reconocido como una afeccin autnoma y especifica vinculada con la infancia, que presenta ciertas caractersticas:La Retraccin Autista, se trata de una ausencia masiva de contacto con la realidad externa que desemboca en un estado de "extrema soledad autstica que ignora y excluye todo lo que viene del exterior hacia el nio". El nio parece que no ve los objetos o las personas y se comporta como si el prjimo no existiera. Es frecuentemente difcil entrar en contacto con su mirada por sus actitudes de evitacin activa. Paralelamente, el nio autista presenta a menudo un rechazo al contacto corporal y todo intento para forzarlo entraa manifestaciones de angustia o de agresividad.Otra de las caractersticas clnicas presentes en nios con autismo es la necesidad de la inmutabilidad. Se trata de una necesidad imperiosa para mantener estable su entorno habitual. Las modificaciones, incluso mnimas de su medio de vida, pueden estar en el origen de manifestaciones de angustia o de rabia. El nio presenta conductas ritualizadas de verificacin de su entorno como si quisiera asegurarse de la ausencia de cambios.Tambin podemos encontrar en estos nios Estereotipias, que son gestos que el nio ejecuta de forma rtmica y frecuentemente repetida y que parecen procurarle una intensa excitacin. Se trata generalmente de movimientos de balanceo del tronco, gestos de golpeteo o rascado, agitacin de los dedos ante los ojos o de movimientos de las manos del tipo del aleteo. Los trastornos del lenguaje son constantes pero revisten aspectos variados en funcin de la edad y del momento evolutivo de la afeccin. Cuando los nios autistas poseen un lenguaje, este es muy especial, marcado por cierto nmero de anomalas caractersticas: la inversin pronominal: el nio habla en la segunda o tercera persona sobre s mismo. No es capaz de utilizar el "yo"; la repeticin ecollica: repite de forma casi literal y con la misma entonacin, algunas frases o segmentos de frases escuchadas anteriormente en otro contexto; el acceso al s es difcil; son capaces de repetir largas series de palabras.Los trastornos del lenguaje del nio autista estn marcados por la dificultad para utilizarlo en un registro de significaciones compartidas con el prjimo y para situarse como sujeto de su propio discurso. A pesar de ser un trastorno de baja frecuencia, sus manifestaciones complejas y enigmticas, es investigado por una gran cantidad de autores y an no hay consenso sobre su etiologa. Se le atribuyen causas genticas, psicgenas, neuroqumicas, etc. Y su manifestacin es siempre antes de los tres aos. Hiptesis sobre la etiologa del autismo:Ciertas hiptesis afirman que el autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relacin del nio con las figuras de crianza. Es as que el empleo de una terapia dinmica para establecer lazos sanos es la mejor manera de ayudar a estos nios. La hiptesis de que el autismo sea un trastorno esencialmente emocional se la considera actualmente como dudosa, porque no se ha comprobado que los padres sean culpables de la alteracin que padecen sus hijos.Se fue abandonando as esta hiptesis para asociar al autismo con trastornos neurobiolgicos. Se dice ahora que existe alguna clase de alteracin cognitiva, que explica las dificultades del lenguaje y la comunicacin. Se reconoce que en general el autismo se debe a mltiples etiologas que van desde alteraciones genticas a trastornos metablicos o procesos infecciosos durante el desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del sistema nervioso. Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genticas, como el cuadro del X frgil, anomalas de metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubola congnita, etc.Enfoque actual del autismo:En los ltimos aos se han producido cambios importantes, que permitieron definir al autismo desde otro enfoque. El cambio principal consiste en considerar al autismo desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. As, las definiciones diagnosticas que consideran al autismo como "psicosis infantil" se sustituy por "trastorno profundo del desarrollo".Otro cambio se refiere a las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicolgico como neurobiolgico se han sustituido las viejas hiptesis por otras mas fundamentadas en datos, como por ejemplo el trastorno especifico de una capacidad humana que es .la "teora de la mente" , es decir, la capacidad de tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas. Es as que carece de guas conceptuales para interpretar y predecir conductas ajenas. No siente empata, no puede sentir lo que las otras personas sienten.Otros cambios importantes remiten a los procedimientos para tratar al autismo; tal es el caso de la educacin, que en los ltimos aos se ha caracterizado por un estilo ms integrador, mas centrado en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de personas autistas.Cuando las personas autistas reciben la atencin adecuada, su vida suele ser ms satisfactoria. Aunque los autistas tienen un alto grado de inflexibilidad, muchas veces "negocian" con sus padres y personas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variacin.En la mayor parte de los casos que acuden a la consulta, identificamos una historia de presentacin bastante comn. El nio presenta un desarrollo normal durante el primer ao y medio de vida y hacia esa edad, los 18 meses, la mayor parte de los padres comienzan a mostrar sospechas de que algo est ocurriendo. El nio procede de un embarazo y parto normal, no presenta mayores dificultades en la alimentacin, el desarrollo y adquisicin de hitos motores se realiza dentro de la normalidad. El desarrollo de la comunicacin y de la relacin social tambin se sita en la normalidad durante el primer ao de vida. El beb presenta y adquiere pautas intersubjetivas primarias, muestra inters en los juegos circulares de interaccin y desarrolla pautas tempranas de anticipacin social. Hacia los ltimos meses del primer ao se esbozan conductas comunicativas y aparicin en el primer ao de las primeras palabras. Durante este perodo de tiempo que se extiende hasta finales del primer ao tan slo entresacamos como hechos significativos la caracterstica ausencia de la conducta de sealar y una cierta pasividad no bien definida.Hacia los 18 meses los padres describen las primeras manifestaciones de alteracin en el desarrollo, como una especie de detencin en el desarrollo y hasta un retroceso. El nio pierde el lenguaje adquirido. Adquiere una sordera paradjica por la cual no responde cuando se le llama ni cuando se le dan rdenes y, en cambio, reacciona a otros estmulos auditivos provenientes por ejemplo de la televisin. Deja de interesarse en la relacin con otros nios. Gradualmente se observan conductas de aislamiento social. No dirige la mirada, es difcil establecer un contacto ocular con l. Por otro lado, la actividad funcional con los objetos y con el juego, es muy rutinario y repetitivo. No muestra y ni desarrolla actividad simblica. Hace casi siempre las mismas cosas. Muestra oposicin a cambios en el entorno y se perturba emocionalmente, a veces de forma intensa, cuando se producen cambios nimios. Si bien se observan fenomnicamente elementos comunes, se presentan en grados muy diferentes que requieren necesidades teraputicas y educativas muy diferentes. Por este motivo, muchos autores han adoptado la idea de un "espectro autista". Se denomina de esta manera a aquellos nios afectados por dificultades similares en la reciprocidad social, la comunicacin y presentan un patrn restrictivo de conductas, an sin ser estrictamente autista. Precisan de los mismos servicios y tratamientos que necesitan las personas con autismo. Adems en estos nios pueden observarse tambin, variaciones en el grado e intensidad de afectacin.El "espectro autista" plantea desafos importantes de comprensin porque resulta difcil entender como es el mundo interno de estas personas que tienen un importante problema de relacin y comunicacin.Las caractersticas comunes especiales del autismo se refieren principalmente a tres aspectos: Las relaciones sociales: rasgo fundamental del sndrome autista es la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones cotidianas. Hay desde el principio una extrema soledad autista, algo que impide la entrada de todo lo que le llega al nio desde afuera. Por ejemplo el contacto fsico. La comunicacin y el lenguaje: generalmente hay ausencia del lenguaje en los nios autistas, y cuando esta presente se usa de manera irregular, como si no fuera una herramienta para compartir mensajes significativos. Hay alteraciones como la ecolalia, inversin de pronombres personales, etc. Insistencia en la invariancia del ambiente: inflexibilidad, adherencia a rutinas, insistencia de la permanencia de lo igual.A travs del desarrollo precedente intentamos definir al autismo desde una perspectiva fenomenolgica, descriptiva. Sin embargo creemos que es necesario hacer referencia a los aspectos relativos a la construccin de la subjetividad. En relacin al nacimiento psicolgico, sabemos que el cuerpo se constituye a partir del otro primordial. Como quiera que fuera ese contacto, por exceso o por carencia, siempre deja marcas. Durante el desarrollo del nio normal en sus primeros estadios, no habra una diferenciacin entre el mundo externo y l. El beb no tiene conciencia de que es un cuerpo separado de la madre, por lo tanto harn falta muchas experiencias sensoriales bsicas para poder ir diferencindose del cuerpo de su mama, y comenzar a sentirse diferente. En esta etapa las sensaciones del cuerpo van conformando al yo. El nio autista experimenta la separacin corporal de la madre como perdida de su propio cuerpo, es una separacin abrupta y violenta sin experiencias graduales que amortigen la desilusin. Tustin dir "una impresin sensorial habitual sbitamente no esta all. Para nosotros esto es apenas perturbador, pero para el beb hipersensible que luego ser psictico, esta sensacin de que algo falta ha quedado aumentada muchas veces y ha resultado catastrfica". En el desarrollo normal, habitualmente las experiencias de individuacin y separacin corporal sern asociadas en alguna medida como dao, por eso es tan importante el contacto de piel, abrazos, caricias que tranquilizan al beb y lo ayudan a pasar esa experiencia amortiguando esa sensacin. De ah que pensemos que el sostn del vinculo, espacio de encuentro con el otro, tiene tres sedes: la piel, en la que aparecern los puntos de contacto que permiten la construccin del cuerpo, la mirada, donde mirar y ser mirado forma parte del circuito pulsional que permite constituir el espacio visual como sostn, y la palabra, que construye vnculos a distancia, tolerando la no presencia del otro y donde aparece el espacio verbal como sostn. En el caso del nio autista esa prdida de su propio cuerpo generada a partir de la separacin corporal de su madre, es sentida prematuramente debido a que su desarrollo emocional aun no tiene recursos para poder elaborarla. Segn Tustin, esa experiencia de prdida no es una prdida como la sienten los seres humanos diferenciados, sino que es Pre-verbal y Pre-conceptual, es la prdida de sensaciones confortantes.Para hacer frente al terror asociado a la separacin respecto de la madre, el nio se envuelve en una especie de caparazn autogenerado respecto a las sensaciones del cuerpo y permanece aislado en un estado de indiferencia y no integracin.Luego del desarrollo precedente, creemos pertinente hacer una referencia acerca del modo de intervencin con estos pacientes. Pensamos que como acompaantes teraputicos con estos nios el tratamiento debe ajustarse a las necesidades de cada caso en particular, promoviendo la comunicacin sin invadir, ajustando las experiencias para evitar lo catico que lo desorganiza, y poco a poco introducir pequeas variantes que permitan ir en busca de mnimas elasticidades que le permitan tolerar progresivamente la novedad. Debemos tener en cuenta por supuesto que formamos parte de un equipo en el cual todos los integrantes son agentes de salud, la cual promovern en el tratamiento especfico. Esta modalidad de abordaje transdisciplinario supone que el AT ocupa un lugar en esa trama relacional. Pero no se agota all su funcin: al ocupar un espacio en la cotidianeidad del paciente, ser inevitable que se interiorice en la trama familiar de ste.De esta situacin particular de entrecruzamiento resulta la complejidad del rol del AT.En cuanto a la relacin con la familia, el AT se encontrar con una situacin "difcil" en tanto el descubrimiento de la patologa de un nio es una crisis accidental que afecta a todos los miembros de la familia y que lleva a transitar con un plus de complejidad las crisis evolutivas. Frente a la noticia de la patologa de un hijo, se presenta una catstrofe psquica por la prdida del hijo esperado. Esto implica consecuencias psicolgicas en la construccin del rol. Se genera un derrumbe narcisstico de gran intensidad porque se produce una ruptura en la continuidad del hijo idealizado en el embarazo. De tal manera que se arma una organizacin defensiva para sostener a estos padres frente a la angustia impensable ante la que se encuentran. Necesitarn un espacio teraputico, que se transformar en un medio ambiente facilitador y ser sostn de estos padres heridos en su narcisismo.Los profesionales, entre los que se encontrara el AT, tienen la obligacin de establecer con los padres una alianza teraputica y de actuar en colaboracin estrecha con ellos. Esta colaboracin presenta varios aspectos:1. Ayuda psicolgica parental: su destino es el de sostener a los padres en las tareas educativas con sus hijos, ayudarlos a comprender la significacin de los trastornos y sntomas de su hijo y ayudarlos a adaptar sus actitudes, as como a comprender el sentido de las propuestas educativas y teraputicas. La accin con los padres pretende as mantener un vnculo entre ellos, el nio y los profesionales.2. el sostn de los padres: la accin con un nio autista implica un sostn activo de los mismos padres para permitirle encontrar su capacidad de "ilusin anticipadora" frente a su hijo, capacidad tan necesaria para la evolucin de ste y sobre todo la de ayudarles a percibir, comprender y aceptar las diferentes fluctuaciones evolutivas que vendrn a instalarse en la vida del nio. Se debe permitir a los padres, y especialmente a la madre, encontrar cierta restauracin narcisista. La madre est frecuentemente herida en su estima por este nio que la priva de intercambios relacionales e interaccionales. La madre debe encontrar y reinvertir sus propias capacidades maternas espontneas.Desde el punto de vista del equilibrio familiar, el autismo es un trastorno especialmente devastador. Las razones son fciles de entender si nos detenemos en el curso prototpico de la alteracin: unos padres tienen un hijo de apariencia normal, cuyo desarrollo en el primer ao tambin es normal. Pero de forma insidiosa y relativamente rpida van apareciendo pautas extraas de conductas y una especie de soledad. Se producen sentimientos confusos de culpa, frustracin, ansiedad, prdida de autoestima y estrs.A modo de conclusin desarrollaremos un caso, presentado por una Psicloga del Hospital de Nios de La Plata, en el contexto de una prctica clnica para la materia Psicopatologa. Agosto de 2006.La Psicloga nos ley la historia clnica de un paciente que haba seguido durante ms de un ao.El nio se llamaba V, cuando lo ve por primera vez tena 2 aos y 11 meses. La madre consulta porque su hijo no habla todava. En relacin al diagnstico, se habla de Trastorno Generalizado de desarrollo, no retraso mental. Esto supone que hay un trastorno en la base, y no un retraso que implicara que por ej. el nio no podr escribir a los 6 aos pero s a los 9. Estamos hablando de otra cosa. Hay un trastorno del desarrollo que conlleva un alto grado de desconexin, trastorno en la atencin por parte del nio.V, pronuncia algunas poquitas palabras, ecolalias, y cuando lo hace habla bajito. Hace grandes berrinches. Juega, pero como "investigando" segn dice su madre. Agarra un autito y lo da vuelta, lo pone de costado para verlo. No le da a los juguetes el uso frecuente que le dan los otros chicos. No sostiene la mirada a las personas. La madre dice que slo cuando le canta una cancin, logra que la mire. No tolera los cambios de horario, de recorrido, de comida. Muy aferrado a la rutina y a las cosas, cuando la mam le compra otro par de zapatos, tiene que esconderle los anteriores porque se apega mucho a las cosas. Empez a ir al jardn y recin despus de un ao se qued el horario completo. En el jardn no se engancha a jugar con los dems chicos, le dijeron a la mam que su hijo se "cuelga", se "tilda", por ej. mirando el ventilador. No reconoce donde debe colgar su bolsita. La mam le sac los paales para que lo aceptaran en la salita, pero no controla esfnteres, retiene de manera que ella una vez cada hora lo lleva al bao. Luego de un tiempo, se propone que tenga en la salita una maestra integradora, el nio sentado a upa de la maestra logra trabajar con tmperas, plastilina, etc. Dibujo: garabato descontrolado. Con el tiempo hace menos berrinches. Logra cierta relacin afectiva con la maestra. Es Hiperactivo, en el consultorio no se queda quieto, lo atienden rpido para que no espere en la sala. No se detiene ms de un momento con cada cosa, corre, se escapa, tambin en el jardn.El pap dice que es un chico normal, que el tema es que se aburre en el jardn, que hay que ver qu le ofrecen las maestras para hacer.La mam ve a su hijo como un nio normal que no habla.

Existen diferentes hiptesis etiolgicas por parte de los padres. La mam argumenta que el trastorno puede explicarse por una discusin que tuvo ella con su pap cuando estaba embarazada, y como consecuencia se le puso la panza dura. Tambin se plantea en trminos genticos, como un retraso ya que un primito de V, haba hablado recin a los 5 aos. A V ya le haban hecho estudios neurolgicos, los cuales no arrojaron resultados contundentes para el diagnstico.La mam decide continuar con el tratamiento psicolgico fuera del Hospital, para poder manejar mejor los horarios.Pensamos que una buena estrategia de intervencin como AT, podra apuntar al espacio escolar, ya que se registran pequeas evoluciones cuando se suma al tratamiento a una maestra integradora. Acercarse afectivamente al paciente sera pertinente para crear el soporte emocional necesario para los fines teraputicos. La construccin de un vnculo, se apoyar en formas de comunicacin no convencionales, gestos, juegos, contacto fsico. Lo verbal, queda en segundo plano. Sera bueno encontrar puntos de su inters para acercarnos a travs de ellos, y desde ah podemos pensar en introducir novedades, siendo prudentes para no causar desorganizacin en el nio. Creemos que en V un punto de inters seran los trabajos con plastilina y tmperas. Desde all podramos desplegar un campo teraputico desde lo manipulativo, lo prctico, que desde la accin acompaada por la palabra intente producir un sentido. A partir de estos puntos de inters, en donde el nio parece "conectarse" podramos pensar en estimularlo, creando espacios donde se promuevan actividades que le permitan anticipar lo que va a suceder, ya que el factor sorpresa, lo nuevo, lo desorganiza y perturba, lo cual se refleja en V cuando cambian el recorrido para ir al colegio o cuando la madre le compra nuevos zapatos. Como AT deberamos tambin evitar estar con el nio en ambientes bulliciosos e hiperestimulantes. Intentaremos por momentos que el nio se despegue de su soledad autista, buscando juegos que lo motiven y estando atentos a ciertas pautas que nos indiquen el grado de inters del nio por esa tarea. En la medida de lo posible sera conveniente promover la interaccin con otros chicos. Podramos intentar con V este acercamiento a los otros por medio del juego en el jardn de infantes. Adems, sera propicio detectar las conductas disfuncionales -que estn representadas en el caso cuando el nio se queda "tildado" mirando el ventilador- y sustituirlas por otras conductas funcionales, como puede ser un paseo al parque para observar las flores y los pjaros. Siguiendo en esta lnea, podramos intentar poner un lmite a las estereotipias y rituales. Creemos que los lmites ayudan a que el otro nos registre y al mismo tiempo tome registro de s mismo. Se trata de alguna manera de introducir un sentido all donde parece no haberlo. Reemplazar la actividad desbordada como puede ser un dibujo impulsivo, el garabato descontrolado de V, por la realizacin de globos o pelotas a travs de crculos.Tambin deberamos tener en cuenta que las ayudas excesivas seran contraproducentes a la hora de la intervencin con estos nios. Pues si bien tenemos que estar atentos a sus demandas y a responder a sus necesidades, debemos dejar espacio para que aprenda o por lo menos intente valerse por s mismo en aquellas actividades que se encuentren a su alcance. En este recorrido, intentamos dar cuenta de las particularidades de esta patologa, abordndola con distintos matices, recortando lo singular, lo familiar y aquellas caractersticas que aparecen como invariantes en estos pacientes.Por ltimo, el planteo del caso nos permiti hacer alguna aproximacin al modo de intervencin del AT en esta patologa, y poder acercarnos al rol del AT desde un costado prctico.