BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS ABRIL 2012 Número 4

oncologia FundacióHospital MaternoinfantilObra Social

La higiene bucal dels vostres fillsÉs important seguir aquests consells per evitar complicacions derivades d’una higiene bucal incorrecta:

• Raspallar les dents després de cada àpat, amb un raspall tou per evitar sagnats, utilitzant una pasta que contingui fluor.

• No és recomanable usar fil dental.

• Si al vostre fill li surten nafres a la boca, comuniqueu-ho al vostre metge perquè us doni el tractament adequat. És probable que el nen rebutgi el menjar pel dolor.

• És important visitar regularment el dentista, ja que les càries poden provocar infeccions gens aconsellables quan les defenses estan baixes

Què fer si el vostre fill ha sagnatQuan les plaquetes estan baixes, el risc de sagnat és més elevat. Si es produeix un sagnat, s’ha de comunicar al metge perquè avaluï el nivell de plaquetes o qualsevol altra causa que el pugui produir. Si es produeix una hemorràgia nasal, us serà útil seguir aquests consells:

• Mantenir el nen en posició asseguda amb el cap endavant.

• Posar cotó o gases en els orificis nasals.

• Pressionar pinçant el nas amb els dits durant 10 segons de rellotge.

• Si no s’aconsegueix controlar, no alarmar-se i anar al servei d’urgències de l’hospital.

Conèixer el càncer infantil

Consells que et seran útils

El moment del diagnòsticCom el càncer infantil és una malaltia poc freqüent i els seus símptomes són moltes vegades semblants a malalties comuns dels nens, és habitual que passin setmanes i fins i tot mesos des de l’aparició d’aquests símptomes fins el moment del diagnòstic. Aquest fet sol produir molta angoixa i fins i tot culpabilitat, perquè es pensa que un diagnòstic més ràpid s’hagués traduït en una major possibilitat de curació o en una millor evolució de la malaltia. En la majoria dels casos, no és així. L’agressivitat o malignitat d’un tumor del desenvolupament ve determinada per les alteracions moleculars (o defectes) de les cèl·lules que van iniciar el tumor i aquestes no varien en funció de quan es detecta. Es a dir, si un tumor és dolent, ho és des de l’inici i que sigui curable o no, no depèn de quan es diagnostica.

El tractament del càncer ha canviatÉs important que els pares coneguin que els tractaments actuals han millorat radicalment del que eren fa uns anys. Actualment cal esperar que més del 80% dels nens que desenvolupen càncer es curin. Algunes de les innovacions, per exemple, inclouen:

1. Tècniques quirúrgiques que permeten salvar les extremitats en els casos de tumors que afecten els ossos. 2. La col·locació de vies centrals ha eliminat la necessitat de repetides i doloroses puncions a mans i braços. 3. Medicacions més efectives per al control de les nàusees i els vòmits. 4. Les diferents tècniques de suport a la nutrició permeten mantenir el pes dels malalts més greus. 5. L’ús més efectiu d’antibiòtics ha reduït els problemes relacionats amb les infeccions. 6. L’ús d’un factor estimulador de neutròfils que ajuda a la recuperació dels glòbuls blancs després de la quimiote- ràpia permet tractaments més intensos i amb menys risc de complicacions infeccioses. 7. Nous medicaments dissenyats per bloquejar les vies de supervivència de les cèl·lules tumorals (biològics) i que es poden combinar amb la quimioteràpia (citotòxica) clàssica.

Cap d’aquests avenços implica que el pacient s’ho passarà bé ja que el maneig del càncer no és mai fàcil. No hi ha dubte que el tractament curatiu modern del càncer requereix sovint mesures intensives i agressives que poden ser tòxiques. Malgrat tot, la majoria dels efectes secundaris, com la pèrdua del cabell, són reversibles.

En aquesta secció hi trobaràs articles que t’ajudaran a entendre millor aquestes malalties així com consells pràctics sobre diferents aspectes que et seran útils.

Recerca

Espai Solidari

Publicació a Clinical Cancer ResearchEl passat mes de febrer, la prestigiosa revista científica Clinical Cancer Research va publicar el treball de recerca en neuroblastoma liderat per la Dra. Cinzia Lavarino, una de les investigadores principals del laboratori d’investigació del càncer infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu.

El neuroblastoma és el tumor extracraneal més freqüent durant la infància. L’estudi de la Dra. Lavarino es centra en determinar a partir de la quantificació del nivell d’expressió de només tres gens l’agressivitat del neuroblastoma, amb l’objectiu de poder establir amb més precisió el seu pronòstic i ajudar als oncòlegs a definir el tractament més adequat per cada pacient. Aquest model de predicció de pronòstic és molt important, donat que permetrà evitar toxicitats innecessàries en alguns casos i reservar els tractaments més intensius per aquells tumors que ho requereixin.

Aquest model té un gran potencial d’utilització i és un nou pas en el coneixement d’aquesta malaltia.

Necessitats d’un laboratori de recercaPer tal que l’activitat d’un laboratori d’investigació es pugui dur a terme, es necessita una quantitat molt important de recursos. Malgrat que les necessitats són molt diverses, hi ha tres conceptes bàsics que suposen la major part del seu pressupost:

• Cost del personal investigador: És la principal i més impor-tant partida de despesa, donat que sense equip humà no es pot tirar endavant cap projecte. Al nostre laboratori hi treba-llen 11 persones a temps complert, i hi ha previstes tres noves incorporacions durant l’any 2012. • Equips: És un concepte bàsic a l’hora de posar en marxa el laboratori o quan s’inicia un nou projecte. Normalment els equips son cars i la seva adquisició suposa una inversió inicial important de diners. • Fungible: el composen tots els reactius i materials no reuti-litzables que fan servir els investigadors a la seva feina. Es calcula que pot arribar a ser de 1.000 € per persona al mes i normalment suposa la segona partida més important de despesa, després del cost de personal.

El laboratori de recerca del càncer infantil de la Fundació Sant Joan de Déu es finança en una proporció molt important gràcies a l’ajuda de persones, empreses i entitats solidàries que li dónen suport. Sense la seva ajuda, el treball dels nostres investigadors no podria avançar. Vols col·laborar? Consulta l’apartat Espai Solidari d’aquest butlletí.

En aquest espai podràs conèixer algunes de les iniciatives solidàries que s’impulsen des de l’Obra Social per donar suport als nostres oncòlegs i investigadors en la lluita contra el càncer infantil. Anima’t a col·laborar i envia’ns les teves propostes!

Què és el Teaming? El teaming (de “team” en anglès, que significa equip) és una iniciativa que va començar fa pocs anys orientada a empreses que vulguin col·laborar en una causa solidària. Consisteix en oferir als treballadors la possibilitat de destinar 1 € mensual de la seva nòmina a un projecte comú que decideixen entre tots. La participació de cada treballador és totalment voluntària i de vegades, l’empresa aporta una quantitat addicional equivalent a l’aportada per la suma de tots els empleats. Per a més informació: www.teaming.info.

Llapis solidari. El Grup de Mares Solidàries (porlainvestigaciondelcancer-infantil.blogspot.com) ha començat a distribuir el nou llapis solidari. El seu cost és només de 2 € i tot el que s’aconsegueix es destina a l’equip d’investigació del laboratori de la Fundació Sant Joan de Déu. És una molt bona opció per oferir a escoles o festes d’aniversari. Quin nen no necessita un llapis?

Llavaneres Contra el Càncer. Es tracta d’una entitat solidària que des de fa anys organitza actes i activitats orientats a aconseguir fons per ajudar als nens i adults que pateixen càncer. Fan una feina extraordinària, on s’implica gran

part de la població d’aquesta localitat. L’acte central és el seu festival anual que aquest any es celebrarà el dissabte 28 de juliol. El laboratori de la Fundació Sant Joan de Déu ha rebut importants donacions econòmiques per part d’aquesta entitat.

Associació Arenyenca d’Ajuda Contra el Càncer. És una entitat jove que ha començat la seva activitat amb molta força. Les accions que varen portar a terme durant el seu primer

any de vida els varen permetre reunir 6.000 € que van donar a la nostra institució per la lluita contra el càncer infantil. L’any 2012 han seguit treballant fins arribar a aconseguir la mateixa xifra que de nou donaran al nostre laboratori durant l’acte que es celebrarà aquest mes d’abril.

Per a més informació: Tel. 93 253 21 36 obrasocial@ohsjd.es Compte solidari “La Caixa” 2100-3887-01-0200046321

BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS

oncologia

Entitats amigues Mai no es dóna tant com quan es donen esperances