Diferents però amb les mateixos drets: la inclusió escolar en nens discapacitats

“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.

1


NOTA D'AGRAÏMENTS:

Per començar, agrair a Agnés Collgrós, directora de La Caseta del Bosc, la gran dedicació ofertaa la meva disposició, destacant la seva ajuda en l’orientació i l’experiència aportada al meutreball. En segon lloc, a Sandra Pla, directora de l’escola Josep Pallerola i Roca, per la seva

disponibilitat i el seu punt de vista. Gràcies també al meu tutor del treball de recerca, JoaquimFradera per la seva immensa ajuda, la seva professionalitat, la seva valorada atenció, els seus

consells i el seu vist-i-plau, que han permès que realitzar aquest treball sigui una tasca fàcil iagradable.

Menció a part mereixen Puri Biniés i Joaquim Marrañón, que amb total amabilitat, afecte iestimació no només m’han proporcionat informació teòrica molt personal, útil i valorada sinó quea més, una experiència, unes anècdotes, unes lliçons de vida i una ideologia que no podré oblidar.

A tots dos, per una dedicació tan especial i un immens mar d’avantatges, gràcies infinites. I perúltim un milió de gràcies al protagonista d’aquesta història, per l’experiència i els valor que m’ha

fet aprendre, el petit Oscar Biniés.

2


3


Índex de contingutsÍNDEX D'IL·LUSTRACIONS .........................................5LLISTAT D'ABREVIACIONS ..........................................6INTRODUCCIÓ .........................................7CAPÍTOL 1: LA INCLUSIÓ ESCOLAR ........................................11

1.1. Què és la inclusió?..................................................................................................................111.2. Les idees essencials de l'educació inclusiva...........................................................................121.3. Delimitació conceptual entre integració i inclusió.................................................................131.4. Fonamentació psicopedagògica i social de l'educació inclusiva............................................151.5. Condicions per a una escola inclusiva ...................................................................................161.6. Discussió.................................................................................................................................17

CAPÍTOL 2: LES NECESITATS EDUCATIVES ESPECIALS ...........................................192.1. Definició.................................................................................................................................192.2. Classificació de les NEE.........................................................................................................20

CAPÍTOL 3: LES MALALTIES ESTRANYES .........................................223.1. Què són les malalties estranyes?.............................................................................................223.2. Prevalença de les malalties estranyes.....................................................................................233.3. Problemàtica i investigació.....................................................................................................253.4. Diagnòstic i atenció sanitària a les malalties estranyes..........................................................26

CAPÍTOL 4: EL SÍNDROME STURGE-WEBER ..........................................294.1. Definició del síndrome............................................................................................................294.2. Història....................................................................................................................................314.3. Etiologia del SWS...................................................................................................................334.4. Patogènia del SWS..................................................................................................................334.5. Les manifestacions clíniques del SWS...................................................................................334.6. Diagnòstic i tractament del SWS............................................................................................344.7. Sturge-Weber Fundation.........................................................................................................35

CAPÍTOL 5: LA HISTÒRIA D'OSCAR BINIÉS MARRAÑON ...........................................39CAPÍTOL 6: LA INCLUSIÓ ESCOLAR D'OSCAR BINIÉS .............................................46

6.1. El difícil però recompensat procés d'inclusió escolar ............................................................466.2. El punt de vista dels protagonistes: la inclusió com a dret.....................................................49

CAPÍTOL 7: LA CASETA DEL BOSC, ESCOLA INCLUSIVA ............................................547.1. Ideals propis d'una escola inclusiva........................................................................................547.2. Les experiències viscudes amb la inclusió d'Oscar Biniés.....................................................59

CAPÍTOL 8: UN PUNT DE VISTA EXTERN .........................................64CONCLUSIONS ......................................73BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA ........................................77ANNEXES ................................................78

Annexa 1, control d'esfínters.........................................................................................................79Annexa 2, informe de La Caseta del Bosc.....................................................................................80Annexa 3, carta de la família protagonista a la resta de pares de l'escola Aqua Alba de Gualba informant-los del procés inclusiu que es portarà a terme..............................................................83Annexa 4, informe de l'escola CEIP Aqua Alba de Gualba...........................................................85Annexa 5, les actuacions als mitjans de comunicació per part de la família.................................87Annexa 6, carta al Síndic de Greges..............................................................................................90 Annexa 7, notes de comunicació entre la família i el centre d'educació especial Ventijol de Blanes.............................................................................................................................................91Annexa 7, el que diuen les lleis.....................................................................................................92

4


ÍNDEX D'IL·LUSTRACIONS

Il·lustració 1 – Il·lustració diferenciadora de integració i inclusió pàg. 14

Il·lustració 2 – Exemple de pacient de Sturge-Weber pàg. 30

Il·lustració 3 – William Allen Sturge pàg. 31

Il·lustració 4 – Frederick Parkes Weber pàg. 31

Il·lustració 5 – Isologotip de la SWF pàg. 35

Il·lustració 6 – Oscar amb els seus germans pàg. 38

Il·lustració 7 – Oscar Biniés pàg. 40

Il·lustració 8 – Oscar Biniés jugant al parc pàg. 42

Il·lustració 9 – Oscar en les seves divertides estones de piscina (I) pàg. 43

Il·lustració 10 - Oscar en les seves divertides estones de piscina (II) pàg. 43

Il·lustració 11 – Oscar a l'actualitat pàg. 44

Il·lustració 12 – Oscar Biniés a La Caseta del Bosc pàg. 46

Il·lustració 13 – Oscar Biniés a la festa de la primavera de La Caseta del Bosc pàg. 52

Il·lustració 14 – Logotip i fotografies de La Caseta del Bosc pàg. 53

Il·lustració 15 – Alumnes de La Caseta del Bosc gaudint del seu petit hort pàg. 55

Il·lustració 16 – Pati de La Caseta del Bosc pàg. 58

Il·lustració 17 – L'Oscar amb els seus companys de classe pàg. 61

5


LLISTAT D'ABREVIACIONS

ACI Adaptacions Curriculars Individualitzades.

ALNEAE Alumnat amb necessitats específiques de suport educatiu.

EAP Equip d'assessorament pedagògic.

EEG Electroencefalograma.

EURORDIS Organització europea per a les malalties rares.

LOE Llei orgànica d’educació.

LOGSE Llei orgànica d’ordenació general del sistema educatiu.

NEE Necessitats educatives especials.

PET Tomografia d'emissió de positrous

PWS Taca de vi de Porto.

RM Ressonància magnètica.

SPECT Tomografia computaritzada d'emissió de fotó únic.

SWS Síndrome Sturge-Weber.

TAC Tomografia axial computaritzada del cervell.

TC Tomografia computaritzada.

TR Treball de recerca.

6


INTRODUCCIÓ

El món de l’educació, encara que és un tema que va perdent importància degut a la situació

de crisis actual, és molt important en la societat. Sense haver rebut una bona educació, avui dia no

s’arriba enlloc. És sens dubte un tema prioritari, ja que garanteix que tothom pugui tenir un bon

futur. Tot i ser un tema tant important, el món de l’educació està ple de mancances. Mancances que,

per diverses raons, dificulten molt el procés educatiu d’alguns alumnes. Com és un tema tant

important i a la vegada té un to d’imperfecció he cregut molt interessant dedicar-hi el meu treball de

recerca, ja que a part de ser tan interessant, és un tema que em crida bastant l’atenció.

En l’àmbit educacional, massa sovint s’oblida que tots el nens són molt diferents, que cada

nen té unes capacitats diferents i aquestes fan que hagin d’aprendre de formes diferents. És doncs

un error intentar implantar un sistema educatiu idèntic per a tot l’alumnat ja que el terme d’alumne

mitjà senzillament no ha existit mai. És inútil que el sistema educatiu d’un centre intenti que tots els

seus alumnes aprenguin de la mateixa forma, amb la mateixa metodologia i en el mateix temps. Per

lògica, un bon sistema educatiu és aquell que és conscient de la diversitat de l’alumnat, i que és

capaç d’atendre-la. En aquest sentit, una escola que acull al seu alumnat sense cap tipus de

discriminació per qüestions de raça, sexe, nacionalitat o discapacitat és una escola que recull la vida

amb la seva diversitat. Una escola que reuneixi aquestes característiques serà una escola inclusiva.

El problema, és que reunir aquestes característiques requereix a les escoles un gran esforç, ja

que, generalment, tots els components d’una escola (el seu sistema educatiu, els seus mestres, la

seva direcció etc.) no estan preparats per atendre aquesta diversitat humana. Atendre aquesta

diversitat no requereix només aspectes acadèmics, no requereix només mitjans o recursos, sinó

requereix uns factors més importants: les actituds i els valors humans. Aquests valors i actituds es

troben en aquelles persones que són capaces de veure en cada infant una persona que reuneix unes

característiques que el fan únic, que sigui capaç de veure més enllà de les capacitats d’aquell

alumne, que cregui en ell i que el respecti. Que parteixi de les capacitats de l’alumne, que sigui

capaç de crear un vincle afectiu i que atengui als alumnes en funció de les seves necessitats, creient

així en el dret de una educació ideal per a tots els nens sense cap tipus de discriminació. Una escola

sense aquests, per molta preparació que tingui el seu sistema educatiu, no serà una escola de

7


qualitat, i no podrà dur a terme un bon procés d’inclusió.

Una escola inclusiva és, per tant, una escola que accepta i creu en la diversitat de l’alumnat,

una escola que aporta tots els elements necessaris per adaptar el seu sistema escolar a qualsevol

alumne que requereixi unes necessitats educatives especials, evitant així que sigui el propi alumne

qui realitzi aquesta tasca d’integració. La disponibilitat d'una escola inclusiva és un dret per a

qualsevol alumne. Indubtablement, aquesta no es la opinió de tothom. Hi ha escoles que accepten,

amb ganes i il·lusió, l’escolarització d’un alumne que requereixi unes necessitats educatives

especials, i d’altres que no. Aquestes primeres interessades, busquen els recursos necessaris per

poder oferir una atenció i una educació de qualitat a aquest alumne, acceptant així la diversitat de

l’alumnat, els principis de l’educació inclusiva i acceptant el repte que això suposa. Les segones, en

canvi, són escoles que es limiten a realitzar aquelles accions realment imprescindibles, i que veuen

un treball extra i una dificultat el fet de tenir un alumne amb unes diferències evidents respecte els

altres en la seva escola.

Partint d’aquesta informació, m’he vist capaç de formular una hipòtesi que concorda

totalment amb els meus ideals respecte la inclusió escolar. En ella defenso que la inclusió dels nens

amb discapacitats en escoles ordinàries des de petits és un factor molt important i amb molts

avantatges en el desenvolupament i en l’evolució de l’autosuficiència, la felicitat, l’educació i el

progrés dels nens en qüestió. En la mateixa, opino que el terme de inclusió escolar està molt poc

valorat en la nostra societat, i que només és lluita per ella quan et veus amb la necessitat de disposar

d’una escola inclusiva com a dret. A això se li ha de sumar el poc suport que reben les poques

escoles que, per sort, es comprometen a realitzar aquesta tasca.

Per tal de confirmar la meva hipòtesi, parteixo de la història de l’Oscar Biniés Marañon, un

nen amb síndrome Sturge-Weber, que té un grau de disminució del 75%. Aquest nen i els seus

familiars són un exemple clar i real de la dificultat que hi ha per trobar una escola inclusiva, i que

un cop trobada, aquesta aporta a l’alumne un progrés en tots els sentit realment espectacular.

Actualment, l’Oscar ha finalitzat el seu procés inclusiu i únicament va a una escola especial degut a

la seva edat, ja que hauria de començar la secundària. El procés inclusiu de l’Oscar està ple de

obstacles i barreres socials i humanes que han fet que la família hagi lluitat amb tots els recursos

8


que disposava per aconseguir que el seu fill pogués aprendre en una escola ordinària. Per resoldre

aquests obstacles, han hagut d’enviar moltes cartes al Departament d’Educació i al Síndic de

Greuges, han hagut de denunciar el cas a la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva a

Catalunya i als mitjans de comunicació i inclús crear manifestacions per defensar els drets de

l’Oscar. Actualment, un cop finalitzat el procés inclusiu, les millores experimentades per l’alumne

han sigut infinites, ja que per sort ha trobat suport en alguns centres que han permés una inclusió

excel·lent.

Realitzant el meu treball, m’han sorgit molts dubtes com: què requereix una escola per ser

etiquetada com a escola inclusiva? O què es pot fer per a que l’atenció educativa a un alumne amb

discapacitat sigui valorada i esdevingui un factor enriquidor per a tota la comunitat escolar? Són

molts els aspectes als quals puc dedicar una secció del meu treball, perquè realment és un tema que

presenta moltes opinions i arguments.

Entre els objectius que tinc per fer el meu treball, a part de confirmar la hipòtesi i resoldre

totes les preguntes que m’han anat sorgint, es troba el desig de comprovar el treball que requereix

per a una escola adaptar-se a unes necessitats educatives especials d’un determinat nen, i per fer-ho

he mantingut contacte amb La Caseta del Bosc, escola que va realitzar el satisfactori procés inclusiu

d’Oscar Biniés. També, vull valorar el suport social i jurídic que reben les escoles per realitzar

aquests processos coneixent els punts de vista de d’algunes escoles. Vull comprovar també si

l’educació en general disposa dels mitjans necessaris per atendre a tota la diversitat del gènere humà

i quins són els obstacles principals que dificulten aquesta atenció. De la mateixa manera que vull

comprovar el grau d’accessibilitat que tenen les famílies per realitzar el procés d’inclusió dels seus

fills amb discapacitats partint del cas de la família de l’Oscar Biniés, amb la qual he tingut molt de

contacte per treballar el tema, fins al punt de conviure en primera persona amb el petit per veure les

necessitats que requereix. Però sobretot, entre els meus objectius, es troba el desig de que el meu

estudi serveixi d’exemple per mostrar que la sensibilitat, el respecte i l’acceptació de les persones

amb discapacitat per part de la societat és el que més els ajuda, i que és possible una atenció

especialitzada per a cada alumne ja que hi ha centres que, per sort, accepten i integren a tots els

alumnes, tot i que és un procés molt difícil.

9


El meu treball es divideix en dues parts: una primera més teòrica on estudio la inclusió

escolar, les necessitats educatives especials, les enfermetats extranyes, i el Síndrome Sturge-Weber.

És a dir, tots els aspectes que necessito conèixer per poder dur a terme la segona part, més pràctica

que es centra en l’estudi del nen en qüestió, en plasmar els infinits avantatges de la inclusió escolar

mitjançant l’ajuda de la família, l’escola inclusiva que va dur a terme el procés i el punt de vista

d’altres escoles.

D’aquesta forma, vull que el meu treball serveixi d’exemple, ja que estudio un cas en el que

un bon procés inclusiu ha fet possible un desenvolupament increïble de una discapacitat greu.

10


CAPÍTOL 1: LA INCLUSIÓ ESCOLAR

Al llarg de la història l'educació per a les persones amb discapacitats ha estat plena

d’obstacles que impedien accedir el dret a una educació igualitària i de qualitat. Per sort, amb els

anys s'han anat eliminant certes barreres (institucionals, socials, familiars etc.) que han donat pas a

una escola per tots i gràcies a les reformes educatives desenvolupades, podem parlar d'igualtat

d'oportunitats.

En el 2006 la Llei orgànica d’educació (LOE) abandona el concepte d'integració de la Llei

orgànica d’ordenació general del sistema educatiu (LOGSE) i aposta per un model d'inclusió amb la

intenció d'anar més enllà, en el que ja no es tracta de que l'alumne s'adapti al sistema educatiu al que

pretén integrar-se sinó que ara s'exigirà que sigui el propi sistema educatiu el que s'ajusti a les

necessitats individuals de cada alumne. A més, estableix sota l'ideal d'inclusió i normalització, que

l'escolarització d'aquests alumnes es donarà en centres ordinaris i només en aquells casos que aquest

centres no puguin atendre'ls, es produirà en escoles d'Educació Especial, donant un pas a una

educació de major qualitat per aquells alumnes amb necessitats educatives especials (NEE). Per

aprofundir més en aquest tema, en aquest capítol, treballarem a fons aquest terme, eix central del

meu TR.

Per descriure i argumentar el marc teòric que exposo en aquest capítol, he cercat informació

de diverses fonts i n'he creat una síntesi amb les dades que he pogut obtenir. Les fonts consultades i

de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents:

treballs sobre inclusió escolar com http://www.psico.unlp.edu.ar o

http://www.fevas.org/files/docs/Infantil_Cast.pdf trobats a internet, sobre tot de la Viquipèdia, de

http://www.inclusioneducativa.org i d'un gran número d'articles i treballs que em va posar a

disposició la família del cas que estudio en el meu TR, alguns d'ells creats per ells mateixos.

Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants he desenvolupat la

següent informació.

1.1. Què és la inclusió?

La inclusió és un concepte teòric de la pedagogia que fa referència a la manera en què

11

http://www.psico.unlp.edu.ar/

http://www.inclusioneducativa.org/

http://www.fevas.org/files/docs/Infantil_Cast.pdf


l'escola ha de donar resposta a la diversitat de l’alumnat, ja que no podem oblidar que tots els

infants són diferents, ja que les seves capacitats i formes d’aprendre no són iguals. És un terme que

sorgeix en els anys 90 i pretén substituir al d'integració, que fins a aquest moment era el dominant

en la pràctica educativa. El seu supòsit bàsic és que cal modificar el sistema escolar perquè

respongui a les necessitats de tots els alumnes, per tant, una escola que acull la realitat social, la

vida amb la seva diversitat. I no al contrari, ja que permet que no hagin de ser els alumnes els qui

hagin d'adaptar-se al sistema, integrant-se a ell. L'opció conscient i deliberada per l'heterogeneïtat a

l'escola constitueix un dels pilars centrals de l'enfocament inclusiu.

La inclusió, és, per tant, el camí per acabar amb l'exclusió que resulta de les actituds

negatives de les persones, i de la falta de reconeixement de la diversitat. Sent així un enfocament

que respon positivament a la diversitat de les persones i a les diferències individuals, entenent que

la diversitat no és un problema, sinó una oportunitat per a l'enriquiment de la societat, a través de

l'activa participació en la vida familiar, en l'educació, en el treball i en general en tots els processos

socials, culturals i en les comunitats.

La inclusió és necessària si volem:

• Un món més equitatiu i més respectuós enfront de les diferències.

• Beneficiar a totes les persones independentment de les seves característiques, sense etiquetar ni

excloure.

• Proporcionar un accés equitatiu, fent ajustos permanents per permetre la participació de tots i

valorant l'aportació de cada persona a la societat.

1.2. Les idees essencials de l'educació inclusiva

L'educació inclusiva es presenta com un dret de tots els nens, i no només d'aquells

qualificats com amb NEE. Pretén pensar les diferències en termes més normals (el normal és que

els éssers humans siguin diferents) i d'equitat en l'accés a una educació de qualitat per a tots els

nens. L'educació inclusiva no només postula el dret a ser diferent com alguna cosa legítima, sinó

que valora explícitament l'existència d'aquesta diversitat, de les diferencies que per naturalesa,

tenim els humans. S'assumeix així que cada persona difereix d'una altra en una gran varietat de

formes i que per això les diferències individuals han de ser vistes com una de les múltiples

característiques de les persones, és a dir, han de ser vistes com virtuts, i no com algun tipus

12


d’aspecte que faci separar o agrupar a les persones. Per tant, inclusió total significaria l'aposta per

una escola que acull la diversitat general, sense exclusió alguna, ni per motius relatius a la

discriminació entre diferents tipus de necessitats, ni per motius relatius a les possibilitats que

ofereix l'escola. La inclusió comença acceptant les diferències, celebrant la diversitat i promovent el

tracte equitatiu de cada alumne de l’escola. El procés d'inclusió pretén minimitzar les barreres

perquè tots participin sense importar les seves característiques físiques, mentals i/o socials.

Des d'aquesta postura resulten criticables, pel seu caràcter excloent, els models d'integració basats

en l'ús d'espais i temps separats per al treball amb determinats alumnes amb problemes. A canvi

d'això s'afavoreixen les pràctiques educatives i didàctiques que no només acullin la diversitat sinó

que treguin profit d'ella. És important eliminar els sistemes educatius segregatius i propiciar la

cerca d'estratègies i metodologies buscant que el dret d'Educació per tots sigui una realitat .

Si l'heterogeneïtat constitueix un valor, l'homogeneïtzació a l'escola, que al seu torn ocorre com a

resultat de les pràctiques selectives en els sistemes educatius, és vista des d'aquesta perspectiva com

un empobriment del món d'experiències possibles que s'ofereix als nens, perjudicant tant als

escolars millor "dotats" com als "menys dotats". Existeixen diverses propostes internacionals que

mostren estratègies per a la inclusió total de l'alumnat encara que s'ha de prendre en compte que

moltes vegades a causa de les característiques dels estudiants la inclusió total no s'aconsegueix. No

obstant això hi ha maneres d'incloure i ser inclosos en la dinàmica regular de les escoles com la

creació de mòduls d'aprenentatge, d’activitats, de tallers i d’espais extraescolars que propiciaran la

inclusió i l'aprenentatge col·laboratiu. Els principis de l'escola inclusiva estan ideològicament

vinculats amb les metes de l'educació intercultural.

1.3. Delimitació conceptual entre integració i inclusió

Semànticament, incloure i integrar tenen significats molt semblants, la qual cosa fa que

moltes persones utilitzin aquests verbs indistintament. No obstant això, en els moviments socials,

inclusió i integració representen filosofies totalment diferents, tot i que tinguin objectius

aparentment iguals, o sigui, la inserció de les persones amb discapacitat en la societat. Algunes

diferències essencials entre integració i inclusió són les següents:

La integració es basa en la normalització de la vida de l'alumnat amb necessitats NEE. La inclusió

13


planteja el reconeixement i valoració de la diversitat com una realitat i com un dret humà, això fa

que els objectius de l'alumne amb NEE siguin prioritaris sempre. Des de la perspectiva de la

inclusió l'heterogeneïtat és entesa com el normal, de manera que la postura inclusiva es dirigeix a

tot l'alumnat i a totes les persones en general. La integració es centra en l'alumnat amb NEE, pels

quals s'habiliten determinats suports, recursos i professionals, mentre que la inclusió es basa en un

model sociocomunitari en el qual el centre educatiu i la comunitat escolar estan fortament implicats,

la qual cosa condueix a la millora de la qualitat educativa en el seu conjunt i per a tot l'alumnat. Es

tracta d'una organització inclusiva en si mateixa, en la qual es considera que tots els membres estan

capacitats per atendre la diversitat de les capacitats humanes.

La integració proposa adaptacions curriculars com a mesures de superació de les diferències

de l'alumnat amb NEE; la inclusió proposa un currículum inclusiu, comú per a tot l'alumnat, en el

qual implícitament es vagin incorporant aquestes adaptacions. El currículum no ha d'entendre's com

la possibilitat que cada alumne aprengui coses diferents, sinó més aviat que les aprengui de diferent

manera.

La integració suposa, conceptualment, l'existència d'una anterior separació o segregació.

Una part de la població escolar es troba fora del sistema educacional regular, on ha de ser integrada.

En aquest procés el sistema roman més o menys intacte, mentre que els qui han d'integrar-se tenen

la tasca d'adaptar-se a ell. La inclusió suposa un sistema únic per a tots, la qual cosa implica

dissenyar el currículum, les metodologies emprades, els sistemes d'ensenyament, la infraestructura i

les estructures d'organització del sistema educacional de tal manera, que s'adaptin a la diversitat de

la totalitat de la població escolar que el sistema atén.

14


Il·lustració 1: Il·lustració diferenciadora d'integració i inclusió

1.4. Fonamentació psicopedagògica i social de l'educació inclusiva

Ni que sigui de forma breu és convenient referir-se a les raons que sustenten el moviment

cap a una escola inclusiva. Certament són diverses i de naturalesa diferent; d'una banda, des d'un

punt de vista psicopedagògic, existeix una concepció del desenvolupament d'origen social; és a dir

es reconeix la importància decisiva de la interacció per a l'aprenentatge; la responsabilitat dels

adults en determinar la naturalesa de les experiències que s'ofereixen a l'alumnat (relació amb els

materials i els companys) és decisiva, per la qual cosa s'atribueix a l'escola un paper clau com a

context de desenvolupament.

Per un altre, la reflexió sobre la pràctica en l'atenció de les diferències individuals ha portat

als professionals a atribuir major responsabilitat als aspectes més institucionals, que afecten al

centre com a sistema, que als purament individuals. D'una visió més centrada en el “individu que

s'integra” es passa a una concepció de centre que respon de forma diferencial i eficaç a les diferents

necessitats dels alumnes. Al nostre país aquesta realitat s'insereix plenament en el principi de

comprensivitat que caracteritza la reforma.

Existeixen a més raons de tipus ètic que clamen pel dret a la participació social de totes les

15


persones; mai les condicions personals de discapacitat o d'ètnia, religió o sexe poden ser motiu

d'exclusió.

1.5. Condicions per a una escola inclusiva

A partir fonamentalment d'un treball dut a terme a Catalunya en el marc del Projecte

d'UNESCO (1995) s'assenyalen a continuació aquelles condicions que s'han revelat com més

adequades per facilitar el trànsit cap a una escola més inclusiva; en concret es tracta de

l'experiència d'una de les escoles participants en aquest projecte (Faro – Vilageliu, 2000).

Aquestes condicions són fruit del treball previ de reflexió del professorat sobre la seva

pràctica diària i la cerca d'alternatives per millorar-la que els va portar a prendre consciència de dos

principis que consideren fonamentals i que van orientar el seu treball a l'aula:

• La interdependència positiva; tot el professorat era necessari per a l'èxit.

• L'origen social de l'aprenentatge; l'aula com a comunitat educativa.

Les condicions, doncs, que permeten millorar la pràctica a l'aula de manera que pugui

donar-se resposta a les necessitats de tots els alumnes són les següents; tingui's en compte aquestes

condicions reflecteixen l'experiència directa d'un centre públic d'educació infantil i primària, per la

qual cosa tenen un valor il·lustratiu particular en la mesura que assenyalen clarament els àmbits en

els quals resulta necessari treballar:

1. Treball col·laboratiu entre el professorat. La necessitat d'assajar formes de col·laboració

entre el professorat constitueix un dels eixos del projecte d'UNESCO (1995).

• Intervenció conjunta de dos professors a l'aula

• Planificació conjunta de les unitats de programació

• Incremento de l'ajuda mútua

• Millora de la consciència d'equip docent

• Promoció de l'autoestima, a partir de la col·laboració

2. Estratègies d'ensenyament – aprenentatge

• Disseny de pràctiques efectives en les quals puguin prendre part tots els alumnes

• Importància de l'aprenentatge social (treball col·laboratiu entre l'alumnat)

• Organització de l'aula

• Optimització dels recursos materials i humans existents i, en particular, dels coneixements

16


i experiència de cada professor.

3. Atenció a la diversitat des del currículum

• Millora de la formació del professorat en aquest camp

• Elaboració d'objectius compartits i clarament definits

• Definició de criteris de centre en el desenvolupament del currículum

• Acordo en relació amb els criteris d'avaluació i d'indicadors per al seguiment

4. Organització interna

• Autoavaluació i avaluació interna

• Disposar d'una estructura organitzativa que afavoreixi la cohesió

• Potenciar l'intercanvi entre el professorat

• Distribució dels horaris coherents amb les finalitats que es persegueixen

Des d'altres experiències s'apunten també altres condicions que potser no han

estat tan clarament contemplades en l'experiència referit, encara que en part també s'han

produït.

5. Col·laboració escola – família

• Enfortiment de la comunicació amb les famílies

• Enfortiment de les vies de participació dels pares en la presa de decisions

• Desenvolupo de contactes formals i informals

6. Transformació dels serveis/recursos destinats a l'educació especial

• Destinats per a tot el centre i centrats en el currículum

• El professor de suport, clau per al treball col·laboratiu

• El psicopedagógeg implicat en l'estructura del centre

• La transformació dels centres d'educació especial en centres de recursos per a l'educació

inclusiva

1.6. Discussió

Una crítica freqüent a la inclusió escolar es basa en el temor que els alumnes millor dotats

quedarien enrere i no serien suficientment estimulats pel sistema inclusiu. No obstant això, diversos

estudis han demostrat estadísticament que la diversitat de l'alumnat no només afavoreix als més

17


febles, sinó que també els alumnes "millor dotats" obtenen ampli profit d'ella. Així ho demostren els

estudis realitzats entorn del programa de valoració internacional d'estudiants realitzat per l'OCDE.

Una altra visió crítica sosté que si s'acabés amb la selecció que avui opera en l'ensenyament bàsic i

mitjana només s'obtindria una major proporció d'aspirants a l'educació superior o universitària,

moment en el qual a tot tardar hauria d'existir un filtre social que impedís el massiu i innecessari

ingrés a les universitats.

Se li critica a més a pedagogia inclusiva el no considerar suficientment la sobrecàrrega

addicional que significaria per als mestres, exigint finalment d'ells un desmesurat augment de les

seves hores de treball dedicades a planificació i implementació molt més complexa d'aquest

currículum per a tots. La seva posada en pràctica significaria a més una completa revisió dels plans i

programes universitaris per a la formació dels mestres, amb els corresponents costos financers i

burocràtics que implica aquest fet.

Els crítics de la inclusió agreguen a més l'aspecte que existirien grups de nens amb

necessitats especials per els qui l'actual sistema d'escoles especials seria plenament beneficiós, ja

que l'escola els atorgaria la possibilitat de trobada entre iguals, ajudaria a la formació de la seva

identitat i també al seu aprenentatge. Això seria segons aquesta postura, molt central en el cas dels

discapacitats sensorials i l'escola inclusiva no els oferiria aquesta possibilitat. Els partidaris de la

inclusió desestimen aquesta crítica amb l'argument que justament una identitat pròpia sana i sense

dany per a l'autoestima només pot desenvolupar-se enmig de la diversitat i en un context de la

igualtat d'oportunitats.

De totes maneres, la concreció de la inclusió pot centrar-se solament en l'àmbit educatiu, ni

tampoc exclusivament enfocar-se cap al que toca a les persones amb NEE. Les seves concepcions

són igualment extensibles a altres sectors de la vida social i la seva aplicació com a principi rector

en instàncies locals de presa de decisió podria ajudar a impedir la discriminació o la segregació de

determinats grups en desavantatge.

18


CAPÍTOL 2: LES NECESITATS EDUCATIVES ESPECIALS

En el capítol anterior, s'ha estudiat el terme d'inclusió escolar, però sense estudiar també les

necessitats educatives especials, aquest treball no tindria sentit. Ja que sense aquests alumnes amb

aquestes necessitats, el dos capítols anteriors no serien possibles, ja que no hi haurien subjectes als

quals adreçar aquestes definicions. Per aprofundir més en aquest tema, en aquest capítol estudiarem

les NEE i la seva classificació.



de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents:

Viquipèdia, de blocs sobre les NEE com http://neducativasespeciales.blogspot.com.es,i de

http://www.uclm.es/. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants

he desenvolupat la següent informació.

2.1. Definició

Tots, en el nostre procés d'aprenentatge, presentem necessitats educatives, però alguns

alumnes presenten necessitats educatives especials. Aquestes tenen un caràcter dinàmic, ja que

apareixen entre les característiques pròpies del subjecte i el que lliura el sistema o programa

d'estudi. Les NEE no estan sempre relacionades amb una dificultat d'aprenentatge com tothom

pensa, també poden presentar-se perquè l'alumne capta i aprèn massa ràpid, per la qual cosa

necessita estar avançant i aprenent més coses que els altres. Per a tots dos casos, han de realitzar-se

adaptacions curriculars i buscar la metodologia de treball adequada per poder satisfer aquelles NEE.

La llei educativa vigent a Espanya, la LLOI 2/2006 del 3 de maig, aborda en el seu títol II al

ACNEAE, és a dir, a l'alumnat que presenta "NEE, amb dificultats específiques d'aprenentatge, per

les seves altes capacitats intel·lectuals, per haver-se incorporat tarda al sistema educatiu, o per

condicions personals o d'història escolar..." (article 71.2) L'alumnat amb NEE és "aquell que

requereixi, per un període de la seva escolarització o al llarg de tota ella, determinats suports i

atencions educatives específiques derivades de discapacitat o trastorns greus de conducta". (article

73)

19

http://www.uclm.es/

http://neducativasespeciales.blogspot.com.es/


Els casos d'Altes Capacitats Intel·lecuals (Superdotats) també es consideren com a persones

amb necessitats específiques de suport educatiu, ja que en aquest cas, els continguts curriculars

solen resultar fàcil o fins i tot avorrits per a aquest alumnat, que té major capacitat.

El terme de NEE es va utilitzar per primera vegada en l'informe Warnock (1978). Gran Bretanya ho

reprendria en la llei d'Educació de 1981. Considera que un nen necessita educació especial quan té

alguna dificultat d'aprenentatge que precisa una mesura educativa especial. Es consideren dificultats

d'aprenentatge quan un nen té majors dificultats per aprendre que la majoria dels de la seva edat i/o

si presenta una incapacitat que li impedeix l'ús de les instal·lacions educatives. S'entén per mesura

educativa especial l'ajuda educativa addicional o diferent de les quals es prenen en general per als

nens del grup classe.

Amb anterioritat a la LOGSE, l'atenció als alumnes amb important discapacitat o greus

problemes d'aprenentatge o comportament es dirigia a la concentració en centres específics

diferenciats dels centres normalitzats. El concepte de NEE derivat de les propostes d'integració i

normalització extretes de l'informe Warnock suposa que parteix dels recursos materials i personals

empleats en aquells centres es traslladin als centres ordinaris, romanent en els centres específics els

casos de major gravetat. Aquells alumnes de menor gravetat amb especials dificultats en

l'aprenentatge comparteixen els aprenentatges impartits a l'aula ordinària amb la resta de companys,

si bé necessiten unes adaptacions per intentar aconseguir el màxim d'objectius que proposa el

currículum del seu grup, ja siguin adaptacions no significatives d'accés al currículum (metodologia,

temporalització, materials...) o fins i tot supressió d'un o diversos objectius del currículum: és el cas

de les adaptacions significatives. Davant la necessitat d'atenció individualitzada específica, es crea

el model d'aula de Suport a la Integració en la qual aquests alumnes amb dificultats són atesos per

especialistes en Educació Especial en temps més o menys perllongat, assessorats per professionals

(educadors socials, metges, pedagogs, psicòlegs...).

2.2. Classificació de les NEE

La denominació de NEE referida als alumnes amb dificultats importants en l'aprenentatge

intenta crear un enfocament en el qual s'accentuïn les necessitats pedagògiques que aquests

presenten i els recursos que s'han de proporcionar, en lloc de realitzar categories diagnòstiques pel

tipus de discapacitat que els afecten, si bé no s'han d'obviar els aspectes clínics en l'avaluació i

20


intervenció d'aquestes necessitats. Les necessitats educatives especials poden ser temporals o

permanents i al seu torn poden ser degudes a causes:

• Físiques

• Psíquiques

• Situació soci-familiar

• Altres casos d'inadaptació (cultural, lingüística...)

Les necessitats educatives especials poden aparèixer en categories diferents en cada alumne.

Algunes de les més freqüents són les següents:

• Percepció i interacció amb les persones i l'entorn físic

• Desenvolupament emocional i socio-afectiu

• Desenvolupament i adquisició del llenguatge i la comunicació

• Adquisició d'hàbits

• Llenguatge

• Dificultats amb la llengua estrangera

• Matemàtiques

• Expressió artística i educació física

• Desenvolupament personal i social

• Desenvolupament intel·lectual

• Interacció entre iguals

• Condicions del procés d'ensenyament i aprenentatge

També poden estar associades a l'ambient escolar en el qual s'educa als alumnes. Si l'escola no esta

sensibilitzada a brindar l'atenció a la diversitat d'aprenentatge dels alumnes, els mestres no estan

suficientment preparats, la metodologia i les estratègies d'ensenyament no són adequades o les

relacions interpersonals i la comunicació entre la comunitat educativa esta deteriorada, pot afectar

seriosament en l'aprenentatge escolar dels alumnes i propiciar la presència de NEE.

21


CAPÍTOL 3: LES MALALTIES ESTRANYES

En el meu TR, estudio el cas d'un nen amb síndrome Sturge-Weber i la seva inclusió escolar.

Per entendre el meu estudi, s'ha de saber que aquests síndrome es classificat com a una malaltia

estranya. Dedico aquest quart capítol a l'estudi d'aquest terme.



de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents: de

Viquipèdia, de http://www.enfermedades-raras.org/, de http://www.eurordis.org/, i de

http://www.ciberer.es/. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants


3.1. Què són les malalties estranyes?

Majoritàriament, una malaltia estranya és aquella que afecta a menys de 5 de cada 10 000

individus, és a dir, a menys del 25 % de la població, i la qual requereix d'esforços especials unificats

per poder combatre-la. Existeixen entre 5 000 i 7 000 malalties rares conegudes, la gran majoria de

les quals són causades per defectes genètics, encara que també les hi ha per efectes de l'exposició

ambiental durant l'embaràs, o després de néixer, freqüentment en combinació amb susceptibilitats

genètiques. S'estima a més que al voltant de 4 000 d'aquestes malalties no tenen tractaments

curatius. Al voltant del 7% dels europeus, 51 milions de persones, estan afectats per alguna malaltia

rara.

Malgrat això, no existeix una definició única i àmpliament acceptada de "malaltia estranya".

Algunes es basen solament en el nombre d'afectats, mentre que unes altres prenen en compte altres

factors, com l'existència de tractaments adequats o la severitat de la malaltia. Així ho fa la Unió

Europea, amb la seva definició proposada per la Comissió Europea de Salut Pública que estableix

com a estranyes a aquelles malalties, incloses les d'origen genètic, que són crònicament debilitants o

potencialment mortals i les quals tenen tan poca prevalença que es necessiten esforços especials

combinats per combatre-les. D'aquesta manera, les malalties que són estadísticament rares, complint

amb la prevalença establerta, però que no són a més potencialment mortals, crònicament debilitants

22

http://www.ciberer.es/

http://www.eurordis.org/

http://www.enfermedades-raras.org/


o inadequadament tractades són excloses de la seva definició.

D'altra banda, als Estats Units, el "Acta de les malalties rares del 2002" defineix a una

malaltia rara estrictament d'acord a la prevalença, assenyalant que és "qualsevol malaltia o condició

que afecti a menys de 200 mil persona als Estats Units" , o una entre 1,200.

En quant al Japó, la definició legal de "malaltia rara" és aquella que afecta a menys de 50

000 pacients a Japó o a una de cada 2 500 persones. Encara que a Itàlia no existeix una definició

legal de "malaltia rara", no obstant això el Pla de salut nacional italià considera com a malaltia rara

a aquella que afecta des d'1 de cada 20 mil habitants fins a 1 de cada 200 mil habitants.

Les malalties rares són freqüentment anomenades "malalties òrfenes", a causa del

desavantatge que presenten a la recerca clínica i experimental, estant així "òrfenes" de l'interés del

mercat i de les polítiques de salut pública. Com a extensió d'aquest terme, se'ls crida medicaments

orfes a aquelles destinades a tractar malalties rares. L'Organització Europea Per a les Malalties

Estranyes (EURORDIS) per la seva banda, fa una distinció entre els dos termes, agrupant tant les

"malalties estranyes" com les malalties desateses en la categoria de "malalties òrfenes".

Actualment, podem estimar que el nombre de persones amb malalties rares a Espanya

oscil·la entre 787.007 i 839.648 persones; això és, l'1,8% de la població espanyola està afectat per

una malaltia rara o de baixa prevalença. Si tenim en compte que el fenomen de les malalties rares

no afecta exclusivament a els qui la porten sinó que transcendeix directament a tot l'àmbit de la llar,

podem afirmar que, directa o indirectament, les malalties de baixa prevalença, afecten a unes

2.518.943 persones, entre afectats i familiars.

3.2. Prevalença de les malalties estranyes

La prevalença (el nombre de persones vivint amb una malaltia en un moment donat), en lloc

de la incidència (que és el nombre de nous diagnòstics d'una malaltia en un any donat), és el

paràmetre que serveix com a mesura de l'impacte de les malalties rares.

23


L'EURORDIS estima que existeixen entre 5 000 i 7 000 diferents malalties rares, i que

aquestes tenen una prevalença d'entre el 6% i 8% de la població en la Unió Europea, és a dir,

afecten entre 44 i 59 milions d'europeus. El mateix criteri s'aplica a Espanya, on existeixen 3

milions d'afectats. Segons fonts bibliogràfiques metgesses, la major part de les malalties rares són

molt infreqüents i afecten solament a una o menys persones per cada 100 000 habitants. Són menys

de 100 les malalties rares amb prevalença propera a l'esmentat 5 de cada 10 000. La prevalença no

és un terme neutre i invariable, sinó que els avanços en el coneixement de les malalties, el

tractament i l'esperança de vida dels afectats la poden fer variar significativament en les diverses

malalties.

D'una banda, es pot reduir la prevalença d'una malaltia quan es desenvolupen avanços

científics reeixits en el tractament de la mateixa, la qual cosa pot donar lloc al fet que una malaltia

relativament comuna passada a considerar-se com a malaltia rara. En aquest sentit, la pràctica

eradicació d'algunes malalties als països més desenvolupats, pot fer que aquestes passin a

considerar-se com a rares, mentre que en països en vies de desenvolupament, per no disposar de les

condicions de salubritat ni dels tractaments específics per a la seva eradicació, segueixin

considerant-se com a malalties comunes (per exemple, la lepra). Així mateix, existeixen malalties

que es desenvolupen més freqüentment en unes condicions climàtiques o ambientals que en altres

(per exemple, la talassèmia, més freqüent a l'àrea mediterrània però de molt baixa freqüència en el

nord d'Europa).

També el diagnòstic prenatal de malformacions fetals greus, pot portar a la interrupció de

l'embaràs enfront dels possibles perills i dificultats que implicaria aquest i, per tant, reduir-se la

incidència en néixer de determinades malalties congènites. Això pot conduir a un descens

progressiu de la prevalença de determinades malalties que fan que aquestes puguin passar a

considerar-se com a rares.

D'altra banda, el coneixement més detallat i específic (així com el consens científic-metge)

sobre algunes malalties rares fins fa poc desconegudes, pot tenir com a conseqüència un creixement

important dels diagnòstics d'aquesta malaltia en persones que presenten un quadre clínic fins llavors

dubtós o sense un diagnòstic confirmat, però que presenta uns símptomes i signes pràcticament

24


idèntics als descrits en el diagnòstic de la malaltia rara en qüestió. Per tant, aquest augment

significatiu del nombre de diagnòstics d'una malaltia a causa del major coneixement de la mateixa,

pot provocar un augment considerable de la seva prevalença. Si existeix una sèrie de símptomes i

signes més o menys similars que fins llavors no han tingut un diagnòstic concret, però en l'actualitat

poden ser classificables com una malaltia, necessàriament, quan els facultatius la coneguin, la

diagnosticaran amb més freqüència. Finalment, el millor tractament d'algunes malalties

considerades com a rares pot afavorir l'augment de l'esperança de vida dels afectats, la qual cosa

necessàriament condueix a un augment de la prevalença d'aquestes malalties i que deixin de

considerar-se com a rares.

En resum, hem de reconèixer en primer lloc que el concepte de malaltia rara no és uniforme,

sinó que varia en funció dels contextos espaciotemporals. Algunes malalties que actualment poden

ser considerades com a rares, tal vegada no ho siguin en el futur (en el passat així ocorria amb la

SIDA, per exemple) i malalties que són rares en determinats contextos geogràfics, es consideren

comuns en uns altres.

3.3. Problemàtica i investigació

La problemàtica entorn de les malalties estranyes és que en la majoria dels casos no es

contemplen polítiques sanitàries específiques per a les mateixes. Hi ha a més escassetat de

coneixements especialitzats sobre aquestes, la qual cosa genera retards en els diagnòstics equivocats

que dificulten la recerca, la qual cosa al seu torn fa molt difícil desenvolupar medicaments eficaços

per tractar-les. Tot això es tradueix en impediments perquè millori la qualitat de vida de milions de

pacients amb malalties estranyes a tot el món. A això cal sumar-li la falta d'informació de la

població en general i de grups de suport per a aquestes persones a diversos països.

Un altre dels principals problemes als quals han d'enfrontar-se els pacients amb malalties

estranyes és el conflicte que existeix en la indústria farmacèutica per a l'elaboració dels

medicaments específics per tractar aquestes malalties, ja que per la falta d'investigació, no hi ha

mesures suficients per elaborar-los. Se'ls crida "medicaments orfes" o "drogues òrfenes" a aquells

que serveixen per diagnosticar, prevenir o tractar malalties estranyes. El problema és que les

empreses farmacèutiques es mostren amb dificultats a la producció de tals medicaments en

25


condicions normals de mercat, ja que el cost d'engegar aquesta producció no es reemborsaria a

través de la comercialització, de no existir algun tipus d'incentiu. És per això que, en general quan

existeix un medicament per tractar una malaltia estranya, aquest és molt costós i de difícil obtenció,

cosa que dificulta encara més la qualitat de vida de les persones afectades per malalties estranyes.

L'any 2002, l'Institut Nacional de Salut va crear l'Oficina de Recerca Malalties Rares

(ORDR, per les seves sigles en anglès), mitjançant la Llei pública 107-280.

A Europa, es realitzen recerques per part de EURORDIS. Mentre que a Espanya es va crear el

Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malaltia Rara. A Argentina, la fundació Geiser és a més

un grup de recerca sobre malalties rares.

Per tal de percatar i a fi de crear consciència i promoure accions que comportin al major benestar

possible per a les persones que pateixen alguna malaltia estranya i per a les seves famílies, es va

instaurar un 29 de febrer el Dia de les malalties estranyes, celebrat per primera vegada a Europa i

Canadà en 2008, any de traspàs. Des de llavors, s'ha expandit al llarg del món. Es celebra sempre

l'últim dia de febrer.

3.4. Diagnòstic i atenció sanitària a les malalties estranyes

L'àmbit de les malalties rares sofreix un dèficit de coneixements mèdics i científics. Durant

molt temps, els metges, investigadors i responsables polítics desconeixien les malalties rares i fins a

fa molt poc, no existia cap recerca real o una política de salut pública sobre les qüestions

relacionades amb aquest camp. No hi ha cura per a la majoria de malalties rares, però un tractament

i cura mèdica adequats poden millorar la qualitat de vida dels afectats i ampliar la seva esperança de

vida. El progrés que s'ha realitzat per a algunes malalties és impressionant, la qual cosa demostra

que no hem d'abandonar la lluita sinó, per contra, continuar i doblegar els esforços en l'àmbit de la

recerca i la solidaritat social.

Les persones afectades per aquestes malalties s'enfronten a dificultats similars en la cerca

d'un diagnòstic, d'informació adequada i a l'hora de dirigir-se als professionals qualificats. Les

qüestions específiques que es plantegen per igual per a totes les malalties estan en relació amb:

accés a l'atenció mèdica de qualitat, suport general metge i social, enllaç efectiu entre els hospitals i

26


els centres mèdics de capçalera, així com amb la integració social i professional i la independència.

Els afectats per malalties rares són a més vulnerables en el terreny psicològic, social,

econòmic i cultural. Aquestes dificultats podrien superar-se mitjançant polítiques apropiades. A

causa de la falta d'un coneixement científic i metge suficient, molts pacients no estan diagnosticats.

Les seves malalties no estan identificades. Aquestes són les persones que més dificultats sofreixen

per aconseguir el suport adequat.

Si enfoquem aquesta informació cap a xifres numèriques, observem unes dades bastant

interessants. Per començar, la mitjana de temps estimat que transcorre entre l'aparició dels primers

símptomes fins a la consecució del diagnòstic és de 5 anys. En un de cada cinc casos transcorren 10

o més anys fins a aconseguir el diagnòstic adequat. El retard diagnòstic té diverses conseqüències.

La més freqüent és no rebre cap suport ni tractament (40,9%), encara que també destaquen l'haver

rebut un tractament inadequat (26,7%) i l'agreujament de la malaltia (26,8%).

En quant a l'atenció sanitària de les malalties estranyes, el 46,6% de les persones no se

senten satisfets amb l'atenció sanitària que reben per motiu de la seva malaltia. Per més del 40% de

les persones les raons és que reben un tractament que consideren inadequat o bé no disposen del

tractament que necessiten. El 72% considera que almenys alguna vegada ha estat tractat d'una

manera inadequada per algun professional sanitari com a conseqüència de la seva malaltia,

principalment per falta de coneixements sobre la malaltia (el 56%). Pel 36% dels afectats la

cobertura dels productes sanitaris per part de la Sanitat Pública és escassa o nul·la. En el 85% dels

casos, aquests medicaments coadjuvants i productes sanitaris són tractaments continus o de llarga

durada. Només el 6% dels afectats utilitza medicaments orfes. D'ells, el 51% de les famílies tenen

dificultats per accedir als mateixos.

Pràcticament la meitat dels afectats ha hagut de viatjar en els últims 2 anys fora de la seva

província a causa de la seva malaltia. D'aquestes persones, prop del 40% de les persones s'han

desplaçat 5 o més vegades a la recerca de diagnòstic o tractament. El 17% dels pacients no ha pogut

viatjar encara que ho ha necessitat.

27


El cost del diagnòstic i tractament de la malaltia suposa prop del 20% dels ingressos anuals

de cada família afectada. En termes absoluts, això suposa una mitjana de més de 350 euros per

família i mes, una xifra molt representativa de l'alt cost que suposa l'atenció a les malalties poc

freqüents. Les despeses a cobrir en la majoria dels casos, es relacionen amb l'adquisició de

medicaments i altres productes sanitaris (50% de les persones), el tractament mèdic (43%), les

ajudes tècniques i l'ortopèdia (30%), el transport adaptat (27%), l'assistència personal (23%) i

l'adaptació de l'habitatge (9%).

28


CAPÍTOL 4: EL SÍNDROME STURGE-WEBER

Un cop estudiades les infermetats estranyes, en aquest quart capítol aprofundim encara més

estudiant el síndrome Sturge-Weber, patologia que pateix el cas que estudio en el meu TR, per tal de

conèixer millor les característiques d'aquesta infermetat i així, entendre encara amb més detall el

que necessitava el nen en el seu procés d'inclusió escolar.



de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents: de

Viquipèdia, de http://www.nlm.nih.gov/, de http://www.orpha.net/, de http://www.eurordis.org , de

un gran número de blocs sobre el síndrome com http://sturge-weber-marguiz.blogspot.com.es/, de

http://www.sturge-weber.org/, de diversos treballs sobre casos amb aquesta patòlogia trobats a

internet i d'un gran numero d'articles i treballs que em va posar a disposició la família del cas que

estudio en el meu TR. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants


4.1. Definició del síndrome

El síndrome de Sturge-Weber (SWS) és una infermetat estranya que pertany al grup de les

facomatosis (síndrome hereditària caracteritzada per l'existència de nòduls a manera de tumors

benignes en els ulls, la pell i el cervell).

És una malformació vascular congènita caracteritzada per malformacions capil·lars facials

(clàssicament conegudes com a angiomes, encara que no són tumors), acompanyades per diversos

graus d'anomalies oculars i neurològiques. La prevalença de la malaltia és d'1/50.000. L'angioma

facial és una taca en vi de Porto (PWS) que generalment està present en néixer i es localitza en el

front o en la parpella superior (zona V1). De vegades, el PWS és més extens i abasta també, de

manera unilateral o bilateral, les àrees V2 (maxil·lar) i V3 (mandíbula) de la cara i, en alguns casos,

s'estén al tronc i les extremitats. En casos rars, no hi ha malformacions facials capil·lars, però les

malformacions cerebrals vasculars estan presents i són similars a les oposades en els casos típics de

SWS. Més de la meitat dels pacients amb SWS desenvolupen glaucoma en el mateix costat de la

29

http://www.sturge-weber.org/

http://sturge-weber-marguiz.blogspot.com.es/

http://www.eurordis.org/

http://www.orpha.net/

http://www.nlm.nih.gov/


cara que el PWS de la zona V1, sobretot si el PWS es troba en la parpella superior o inferior. El

glaucoma i les anomalies vasculars també s'han observat en el fons de l'ull en certs casos. Els

pacients també presenten anomalies vasculars leptomeninges, que poden ser responsables de les

crisis comicials (que, generalment es produeixen abans dels 2 anys d'edat i s'han observat en el 75

% dels pacients amb anomalies vasculars intracraneals) i de diversos graus de dèficit motor contra

lateral i dificultats d'aprenentatge. La deterioració psicomotora és variable i depèn, en part, dels

problemes potencials relacionats amb el tractament mèdic de l'epilèpsia. A mesura que la malaltia

progressa, es produeix hemitropia cerebral ipsolateral juntament amb l'aparició de calcificacions

corticals que delineen les circumvolucions cerebrals. El SWS és una síndrome no hereditària

d'etiologia desconeguda. Es pensa que està causat per mutacions somàtiques que afecten al primordi

neural anterior abans de la migració de la cresta neural cefàlica. El diagnòstic es realitza en néixer

sobre la base de la presència de manifestacions neurològiques i un PWS facial a la zona V1.

Aproximadament el 10 % dels nens amb un PWS a la zona V1 tenen SWS. Les lesions

neurològiques en SWS es poden examinar mitjançant radiografia del crani, electroencefalograma i,

més habitualment, per tomografia computarizada (TC) amb injecció de contrast yodado o, millor

encara, per ressonància magnètica (RM) amb injecció de gadolini (que permet l'obtenció

primerenca de dades més detallades que els obtinguts per tomografia computaritzada). L'obtenció,

quan sigui possible, d'imatges funcionals del cervell completa l'examen neurològic (mesurament del

flux sanguini cerebral mitjançant la tècnica d'inhalació de xènon 133, la tomografia computaritzada

d'emissió de fotó únic (SPECT), l'anàlisi del metabolisme cerebral per mesurament del consum de

glucosa, o la tomografia d'emissió de positrons (PET)). El SWS és una emergència mèdica

neuropediátrica i el seu tractament és simptomàtic. La teràpia de làser premut es pot utilitzar per

tractar el PWS en pacients amb SWS en el qual l'epilèpsia s'estigui tractant i controlant amb

anticonvulsius. El risc de glaucoma és alt, i durant els dos primers anys de vida han de realitzar-se

exàmens oftalmològics freqüents. El seguiment oftalmològic ha de continuar fins a l'edat adulta,

àdhuc en el cas que els primers exàmens donin resultats normals. La cirurgia pot ser recomanable

en cas de glaucoma. La debilitat muscular greu també necessita tractament. El pronòstic depèn

principalment de la freqüència i gravetat de les crisis epilèptiques, que solen començar durant el

primer any de vida i poden provocar paràlisi de certes parts del cos, així com dèficit intel·lectual de

lleu a greu. La intervenció neurocirurgia és necessària només en casos excepcionals.

De forma més resumida, el SWS és una infermetat estranya del grup de les facomatosis que

30


destaca pels següents símptomes: PWS (més comú en la cara que en el cos, concretament en un

costat, situant-se sobre la zona del front i la parpella corresponent), convulsions, paràlisis o

debilitat en un costat, glaucomes i dificultats d'aprenentatge.

4.2. Història

Aquesta malaltia va ser descrita inicialment al 1879 per William Allen Sturge (1850 – 1919),

un metge anglès i l'arqueòleg nascut a Bristol, el qual la va reportar per primera vegada en un nen

de 4 anys d'edat amb convulsions sensoriomotores contra laterals a una taca facial de color de vi de

Porto. Després de l'encobriment del seu grau mèdic en 1873 a la Universitat a Londres, Sturge es va

fer el metge militar resident i secretari posterior a l'Hospital Nacional per a la Paràlisi i l'Epilèpsia.

En 1876 va marxar a París a estudiar neurologia amb Jean Martin Charcot (1825-1893), i patologia

amb Jean Alfred Fournier (1832-1915). En 1877 va tornar a Londres i era el metge i el patòleg a

l'Hospital Real Lliure. Del 1880 al 1907, Sturge era el metge personal a la Reina Victoria qui va

concedir a Sturge amb el Membre de l'Ordre Victoriana, que és una decoració reservada per a la

31

Il·lustració 2: Exemple de pacient deSturge-Weber.


gent que ha donat el servei personal a la Família Real. Al 1907 Sturge jubilat de medicina, dedica el

seu temps a arqueologia. El seu interès estava en el recolliment de la ceràmica grega i etrusca, amb

relíquies Paleolítiques i Neolítiques.

Cinquanta anys més tard de que el síndrome hagués estat descrit per Sturge, Frederick

Parkes Weber (8 de maig de 1863 – 1962), va demostrar les alteracions radiogràfiques típiques de

l'infermetat. Weber era un dermatòleg anglès que va practicar la medicina a Londres. El seu pare, el

senyor Hermann David Weber (1823-1918) era un metge personal a la Reina Victoria. Weber va ser

educat en Charterhouse i el Col·legi de Trinitat, a Cambridge. Posteriorment va estudiar medicina a

l'Hospital de Sant Bartolomeo, i a l'estranger, concretament a Viena i París. Tornant a Anglaterra, es

va fer el Metge de Casa i el Cirurgià de Casa a l'Hospital de Sant Bartolomeo. Weber va contribuir

amb més de 1200 articles mèdics i va escriure 23 llibres en un període de 50 anys. En 1922, amb la

seva esposa, va publicar un tom filosòfic metge anomenat Els Aspectes dels Aspectes De mort i

Correlacionats de Vida en l'Art, l'Epigrama, i la Poesia .

32

Il·lustració 3: WilliamAllen Sturge

Il·lustració 4:Frederick Parkes

Weber


4.3. Etiologia del SWS

Segons el diccionari de l'Institut d'Estudis Catalans, l'etiologia és una branca de la medicina que

estudia les causes de les infermetats. Pel que fa al SWS, es creu que la malaltia és intervinguda per

una mutació genètica en el cromosoma 22, la qual produeix un desenvolupament anòmal del jaç

vascular primitiu durant les primeres fases de la vascularització cerebral.

El cromosoma 22 és un dels 23 parells de cromosomes humà. El cromosoma 22 és el segon

cromosoma més petit pel que fa a l'home, compost pel voltant de 49 milions de parelles de bases,

representa entre el 1'5 i el 2% del total de l'ADN, incloent uns 1.000 gens (porcions d'ADN). El

1999 es va completar la seva seqüència, sent el primer cromosoma humà en completar-se. Es creu

que almenys 35 infermetats estan lligades a les mutacions dels gens del cromosoma 22, com el

SWS.

4.4. Patogènia del SWS

Segons el diccionari de l'Institut d'Estudis Catalans, la patogènia és la part de la patologia

que tracta de la generació i del desenvolupament de les malalties. Pel que fa al SWS, se sospita que

durant les primeres fases de la vascularizació cerebral, es produeix un desenvolupament anòmal del

jaç vascular primitiu. Est és el flux que usualment arriba a l'encèfal, les meninges i a la cara.

L'ectoderma primitiu d'aquesta regió, es diferencia per formar la pell en la part superior de la cara i

el lòbul occipital del cervell. Quan les meninges que ho cobreixen estan molt vascularitzades,

l'escorça cerebral dels pacients amb SWS s'atrofia i després es calcifica sobretot en la capa

molecular de l'escorça cerebral.

4.5. Les manifestacions clíniques del SWS

Les manifestacions clíniques es divideixen en 3 grans categories: les dermatològiques, les

neurològiques i les oftalmològiques.

Les dermatològiques consisteixen en la presència d'un neó facial, que en la majoria dels

casos, ja s'observen en néixer en un 70 %. Sol ser unilateral i sempre afecta la part alta de la cara i

33

http://ca.wikipedia.org/wiki/Parell_de_bases


la parpella superior; pot aparèixer rarament en la meitat inferior de la cara, en el tronc i en la

mucosa bucal i faringe. No tots els nens amb un neó facial sofreixen la malaltia de SWS.

Les oftalmològiques consisteixen en la presència de buftalmos i glaucoma de l'ull

ipsolateral. Entre un 60-70% desenvolupen glaucoma en els primers dos anys de vida, el qual es

manifesta com un augment del volum de l'ull i perduda de la visió. La perduda de la visió pot

ocórrer en qualsevol moment de la vida.

Les neurològiques consisteixen en convulsions, maldecaps migranyosos i retard del

desenvolupament. Les convulsions en un 70 % són tònico clòniques, focalitzades contra lateralment

al nevo facial i usualment apareixen en el primer any de vida. Solament un 30 % solen ser

generalitzades. Aquestes convulsions usualment són exacerbades per la febre o malalties infeccioses

i solen fer-se resistents als anticonvulsivants. Esdeveniments isquèmics també poden ocórrer, amb

l'aparició sobtada de debilitat en un Costat del cos (hemiparèsia) o dificultat per veure cap a un

costat. Els maldecaps i les migranyes són comunes i poden estar associats a convulsions o episodis

d'isquèmia. Els retards del desenvolupament a les àrees del llenguatge i motora fina, poden estar

presents des del naixement o desenvolupar-se durant el primer any de vida. Els problemes

d'aprenentatge i retard mental poden també ser part de la malaltia.

4.6. Diagnòstic i tractament del SWS

El diagnòstic se sospita clínicament en tot pacient que present alteracions cutànies (PWS) i

alteracions neurològiques (convulsions). La radiografia simple de crani pot mostrar-nos en la

majoria dels malalts calcificacions intracraneals a la regió occipital. Aquestes calcificacions tenen

un típic aspecte serpentejant. La tomografia axial computaritzada de cervell (TAC) pot delimitar les

extensions de la de l'angioma meníngia qualificat, el qual sol acompanyar-se d'atròfia cortical

ipsolateral i dilatació del ventricle lateral del mateix costat en un 20% dels casos.

L'electroencefalograma (EEG) reportarà activitat epileptògena occipital amb ones lentes.

Pel que fa al tractament del SWS, és multi factorial i polèmic. La freqüència de les crisis

convulsives i el risc conseqüent de presentar retard mental influeixen en el pla de tractament. En els

pacients amb crisis ben controlades i un desenvolupament normal o gairebé normal, el tractament és

34


senzill i conservador. Generalment les drogues d'elecció solen ser: Fenitoína: 5-8mg/kg/dia dividit

(en dues dosis) i l'Acidifico Valpróico: 20-60mg/kg/dia (dividit en dues dosis), en cas que siguin

parcials simples o la Carbamazepina: 10-20mg/kg/dia (dividit en dues preses) i l'Acidifico

Valpróico en cas que siguin parcials complexes. En cas de ser generalitzades es pot iniciar amb

Fenitoína o Fenobarbital. És necessari fer nivells sèrics de l'anticonvulsionant cada 3-6 mesos. En

cas de refractarietat a una droga es pot agregar una segona droga abans de passar a l'opció

quirúrgica.

Per els pacients amb crisis epilèptiques rebels a la teràpia farmacològica, hi ha cada vegada

més proves que demostren que la hemisferectomía o lobectomia poden prevenir l'aparició de retard

mental, i disminuir la severitat i freqüència de les convulsions sobretot si la intervenció es duu a

terme el primer any de vida. A causa del risc de patir glaucomes, esta indicat el mesurament

periòdic de la pressió intraocular així com la interconsulta periòdica amb el oftalmòleg amb la

finalitat de detectar d'hora qualsevol augment en la pressió del globus ocular.

El PWS és amb freqüència motiu de traumes psicològics ja que és la manifestació dermatològica

més evident del SWS. El tractament amb llum de làser d'impulsos intermitents pot fer desaparèixer

els PWS i és molt prometedor, però àdhuc no ha estat científicament avaluat a través de meta

anàlisi, ja que existeixen molt pocs estudis publicats sobre aquesta teràpia. No obstant això, les

experiències dels diferents centres dermatològics que la utilitzen és bastant satisfactòria.

Finalment, donada a gran incidència de problemes del desenvolupament, sol ser necessària

l'estimulació primerenca, no només per millorar destreses motores, sinó sobretot per oferir-li al

nostre pacient teràpia de llenguatge.

4.7. Sturge-Weber Fundation

Tota la informació d'aquest apartat ha estat agafada tal qual de la web de la fundació, on es

diu que suport, integritat i visió són les qualitats que han distingit la Fundació Sturge-Weber (SWF)

des de 1987. Milers de persones s'han servit i continuen sent servit per la línia del SWF al número

gratuït d'accés, el programa de creació de xarxes de la família, l'educació, el servei mèdic de

referència, programes d'educació mèdica i els esforços d'investigació.

La SWF és una organització sense ànim de lucre amb un número de membres d’arreu del

món que cada vegada és més gran i és finançada per donacions privades i, donacions i activitats de

35


recaptació de fons. La SWF va ser fundada per Kirk i Karen Ball. Ells van començar a buscar

respostes de la seva filla, Kaelin, va ser diagnosticat amb SWS en néixer. La SWF es va incorporar

als EUA (amb seu oficial a Washington) al 1987 com una organització internacional sense ànim de

lucre per a pacients, pares, professionals i altres persones interessades en el SWS. El 1992, la missió

es va ampliar també per donar suport i servir a les persones amb les marques de naixement

vasculars capil·lars, Klippel Trenaunay (KT) i marques de naixement del vi de Porto.

La missió internacional de la SWF és millorar la qualitat de vida i l'atenció a les persones

amb SWS i associats a través de l'educació en col·laboració, la promoció, la investigació i el suport

d'amics.

La visió que té la SWF per al futur per als seus membres és que en tots els àmbits de la vida

pública (professional i personal) aquests objectius seran assolibles. Però la fundació és conscient de

que calen canvis i millores en la societat com els següents: canvis en la consciència de les persones

(el públic ha de ser capaç de veure més enllà de la incapacitat de la persona), canvis en l’autonomia

del pacient ( les famílies i els individus han de ser capaços d'obtenir l'atenció mèdica, l'ocupació,

l'educació, el respecte i la realització personal que busquen per tal de garantir una mínima

autonomia) i canvis i millores en la investigació ( el ritme de descobriment no s’ha de veure

obstaculitzat per la manca de recursos i ha de portar contínuament cap a una cura i uns avenços en

el tractament). Continuant amb aquest tema, la SWF és molt conscient de que la investigació sobre

el SWS està en un moment crític. Com a resultat de dos tallers recents organitzats per la pròpia

36

Il·lustració 5: isologotip de la SWF.


SWF, diversos neurocientífics i metges científics, han expressat el seu entusiasme per la

possibilitat de posar els seus recursos intel·lectuals i els coneixements tècnics per treballar en

aquesta síndrome. No obstant això, mantenir l'impuls d'aquests èxits recents requerirà mecanismes

de finançament més ràpids que estan disponibles actualment a través dels Instituts Nacionals de

Salut. Per tant, la SWF està interessada a atreure fons privats amb els quals s'aplica el següent pla

estratègic d'investigació:

1. Comprendre la base genètica de SWS.

Identificar les mutacions genètiques responsables de SWS és clau per entendre l'etiologia

d'aquesta malaltia, així com a la identificació de possibles dianes terapèutiques.

2. Comprendre el defecte cel·lular en SWS.

Actualment, hi ha 2013 socis corporatius signats en les contribucions que fan possible que la

SWF pugui avançar en la seva campanya per augmentar el ritme dels descobriments relacionats

amb el SWS i la PWS. També, s'han de tenir el compte el número d'empreses amb les que la SWF

col·labora de moltes maneres i que fan que es compleixin amb més eficàcia i eficiència els

objectius. També permeten oferir programes de sensibilització i substancials.

37


38


CAPÍTOL 5: LA HISTÒRIA D'OSCAR BINIÉS MARRAÑON Per la informació que m’han aportat els pares en primera persona, a part del llibre que m’he

llegit sobre el cas publicat per la mare, en aquest capítol explico de forma resumida la història de

Oscar Biniés Marrañon, el protagonista del meu TR.

Oscar Biniés Marrañon és un nen que té tretze anys actualment, i que pateix el síndrome

Sturge-Weber amb una discapacitat del 70%. Aquest nen, viu amb els seus pares Joaquin Marañón

(1959, Alcalá la Real, Jaén) i Puri Biniés (1961, Torres de Barbués, Osca), el seu germà biològic

Noel Biniés (1992, Terrassa, Barcelona) i la seva àvia Amelia Arjona (1931, Alcalá la Real, Jaén). A

més, aquesta família té una altra filla adoptiva, Mar Biniés (1990, Santa Cruz de la Sierra, Bolívia).

L'embaràs va ser normal, i els pares van negar-se a fer la amniocentesis, uns anàlisis

opcionals duts a terme en la dona embarassada que ajuden a detectar trastorns genètics del fetus

abans del naixement. Aquesta prova consisteix en extreure una mostra de líquid amniòtic de l'úter

mitjançant una agulla que el travessa. A aquest fet, tenien un ginecòleg que s’oposava i d’altra

banda tenien el suport d’un altre. Durant l’embaràs, no era fàcil notar que es mogués i en una

observació van veure quelcom estrany, i la van fer més llarga, perquè la falta de vasos sanguinis ja

en el embaràs es notaven. El naixement es va dur a terme a casa, a l’aigua, va ser un part natural i

per tant sense cessaria. Quan Oscar neix, l’únic aspecte que crida l’atenció dels pares és que té una

39

Il·lustració 6: Oscar amb els seus germans.


taca morada facial que creuava el seu front i la seva parpella (PWS), a part de una forta irascibilitat

en el seu comportament. Els problemes greus comencen als cinc mesos, quan una nit comença a

plorar de una forma anormal sense poder parar i el seu braç comença a moure’s rítmicament. Es

traslladat a un hospital. Tenia convulsions però no tenia febre, així que el van enviar a un hospital

major, concretament a Sant Joan de Déu a Barcelona. Allà, després d’esperar, un neuròleg va donar-

li un medicament que el va calmar. Després de la primera nit a l'hospital, va estar-ne quinze dies en

total, el braç va tornar a moure’s i el neuròleg el va portat a la unitat de vigilància intensiva (UCI).

Allà, els metges el tenien lligat de peus i mans, alhora que ell no parava de moure el cap d’un costat

a l’altre, ja que era l’única part del seu petit cos que podia moure. Dies més tard, va sortir de la UCI,

i en planta va continuar amb el mateix moviment de cap. L’hospital va obligar als pares a una

autorització per poder fer proves i intervencions a l'Oscar, si s’oposaven, l’hospital deixaria

d’atendre al petit. La mare no volia tenir al seu fill sotmès a constants proves i va trobar una

pediatra que va aconseguir treure al seu fill d’allà. Un cop a l’habitació de neurologia infantil, li van

donar el medicament per deixar de convulsionar. Als cinc dies de ser hospitalitzat, van detectar el

problema que tenia el petit: Oscar patia el síndrome Sturge-Weber. La taca era un vessi de capil·lars

extern, que també va resultar ser intern. Els pares no sabien que fer, la informació que aportaven els

metges sempre era la mateixa: la lesió és petita però el grau d'afectació no està en relació amb la

grandària de la lesió, ell marcarà dia a dia la pauta. El seu desenvolupament era llavors una

incògnita (no sabien si caminarà o no, si parlarà o no, si tindrà o no deficiència psíquica).

Finalment un divendres van tornar a casa, amb un informe de neurologia que deia: contacte

excel·lent, lleu hemiparèsia en el costat esquerre. Després d'estiu, van continuar les proves i visites

hospitalàries. Seguia tenint convulsions i espasmes, i un dia el cap li anava d'un costat a l'altre, i així

estava diversos minuts. En una setmana, va empitjorar molt el seu estat. Li van donar un nou

fàrmac, i tot ell va ser absència: amb prou feines percebia el que estava al seu al voltant, estava tot

el temps dormit i no tènia forces. Ni reia, ni plorava, no feia res. Només li quedava l’instint de

mamar. I així va estar dos mesos, només menjava. Els pares no creien que s'estava fent el correcte,

ja que creien que en un temps serien els propis metges els qui retiressin aquest fàrmac, ja que aquest

no semblava el seu fill. I així van començar a qüestionar la “química occidental”. Aquest nou

antiepilèptic havia deixat a l'Oscar en un estat vegetal (no mirava, no agafava res, no plorava, no

movia la boca etc.), creien que tot i que les convulsions eren molt perilloses i havien d'eliminar-se

amb el fàrmac, en estat vegetatiu, tampoc anava a millorar la situació d'Oscar, així que van decidir

40


buscar a un neuròleg que pensés, en la mesura del possible, com ells. I així ho van fer, van trobar un

que volia rescatar a la persona que hi havia dins de l'Oscar i anar disminuint el fàrmac, encara que

això era molt insegur, ja que en alguns nens havia funcionat, i en uns altres no, i el neuròleg no

sàvia el perqué. L'endemà van anar a fer a l'Oscar el certificat de disminució, i amb l'ajuda d'una

psicòloga, Laura, l'ànim dels pares va començar a animar-se, fins que al cap d'uns dies, el pare va

ser a l'hospital, on una infermera va comentar-li que els nens com l'Oscar no solien viure molt de

temps, i que disposaven d'una vida més curta que els altres. A poc a poc, van anar disminuint la dosi

de l'últim fàrmac, però l'Oscar no millorava, seguia amb aquesta mirada perduda, en silenci i absent,

i això produia una gran angoixa i dolor en els pares, que els fa perdre el control i fins i tot arribar a

imaginar-se que fugien deixant-ho tot, cosa que no deixa de ser pensaments, que no pensen complir.

L'Oscar compleix un any, i comença la seva escolarització, al principi, el canvi no és

favorable per al nen, i en la guarderia comencen a preocupar-se perquè l'Oscar no prova res,

s'alimentava només amb llet materna i algun iogurt. Però amb l'arribada de les vacances de setmana

santa i per tant, tot el dia junts a casa, l'estat de l'Oscar millora i menja normal, així que decideixen

reduir les hores d'escolarització, només tres hores a les tardes, incloent la migdiada, un canvi molt

favorable en el nen. Però les visites hospitalàries i l'autoestima de la família segueixen sense

novetats.

41

Il·lustració 7: Oscar Biniés


Homeopatia, medicina xinesa, balanç polar, medicina occidental, metge de desenvolupament

infantil, neuròleg, fisioterapeuta d'estimulació precoç, mètode Domen i moltes altres són paraules

que amb una vida tan curta, l'Oscar a escoltat moltes vegades. Però malgrat això, la teràpia preferida

del nen són les estones en la piscina. Cal esmentar que l'Oscar aprèn a nedar abans que a caminar i

que la teràpia aquàtica li aporta molts avantatges: el principal és la millora que adquireix en la

mobilitat corporal. Molts metges, cadascú en la seva professionalitat, tracten a l'Oscar, i això fa que

tots opinin una cosa diferent: uns aconsellen posar-li ulleres i tapar-li un ull, uns altres es neguen

completament etc. Però per sort la família té un “neuròleg de referència” al que sempre acaben fent

cas. Els pares van a actes on s'ajunten famílies en les mateixes circumstàncies que l'Oscar, i

s'adonen que la gent ja no sap com cridar als nens com ell, sembla que els faci por. Els han cridat

“subnormals”, “diferents” i altres mots, però ells prefereixen que se'ls cridi simplement “nens”,

encara que saben que el tema dels noms és molt relatiu, i que l'important és la forma en què es

diuen. En una d'aquestes xerrades, els pares confessen que l'Oscar ingressarà en una escola

ordinària, cosa a la que les altres famílies no donen crèdit. Pensen que en aquesta escola es tractarà

a l'Oscar de forma diferent, però la veritat és que en aquella escola l'Oscar hi anava realment feliç,

era un més, amb els seus companys, les seves professores i els seus jocs. L'afecte i la gent van fer

que a l'Oscar se li dibuixés un somriure en la cara en entrar per la porta de La Caseta del Bosc, la

seva guarderia.

Quan l'Oscar té tres anys, demanen ajuda a un especialista en osteopatia crani encefàlica que

els hi havien recomanat i que podia controlar les convulsions fent el contrari que la medicina

química, desenvolupant el cervell. La família va arribar a la conclusió de que la medicina química

d’occident fa que el cervell es bloquegi i per tant que no es pugui desenvolupar observant el canvi

que va fer quan va començar a prendre els medicaments que el van deixar com un vegetal. Al saber

que hi havia una medicina alternativa que es basava en el desenvolupament del cervell, no ho van

dubtar i ho van provar. Amb aquest tractament, l’evolució que va mostrar l’Oscar va ser

impressionant i als tres mesos va deixar definitivament els medicaments, ja que les convulsions

havien desaparegut. Per tant, l’evolució del nou tractament va ser l’esperada, i mitjançant

estimulacions de punts concrets del cos, es realitzen impressionants pressions manuals per controlar

el cervell.

42


Un cop controlades les convulsions, comença l’època més dura de la vida de l’Oscar:

l’autoagressió, que va durar aproximadament dels tres als cinc anys Quan les convulsions han

perdut importància, l'Oscar comença a ser conscient de les seves capacitats, i sap que no pot

caminar ni parlar. La família reconeix que va ser molt dur, es donava cops molts forts i inclús havia

d’anar amb casc per casa. Un expert els hi va dir que aquesta actitud provenia de la frustració que

sentia l'Oscar al no poder comunicar-se, ja que al no poder parlar, l'única forma de cridar l’atenció

era mitjançant l’autoagressió. Pel que fa a aquest tema, van rebre ajuda i consells de uns experts que

relacionaven l’autoagressió amb comportaments típics de nens autistes, com per exemple el fet de

no suportar el soroll. La solució que aquests els hi proposen és que quan l'Oscar es colpegi, no li

facin cas, l’ignorin, i quan deixi de fer-ho el recompensin. La família intenta dur a terme aquesta

tasca tan difícil, però amb l'Oscar no funciona, ja que hi ha un aspecte que fa diferent les actituds de

l'Oscar amb les actituds típiques d’un nen autista: que l'Oscar té comunicació emocional. El fet de

no fer cas a l'Oscar en els moments més difícils creava entre ells una espècie de barrera que els

allunyava.

Després d’aquesta experiència tan dura, intenten posar solució al problema de la

comunicació que l'Oscar no pot realitzar, i ho fan amb la ajuda d’una psicòloga que realitza una

tasca que a simple vista sembla una cosa fàcil, però que proporciona al petit una habilitat que va

contribuir a una evolució increïble: l'Oscar aprèn a senyalar. Amb aquest gran avantatge, es

soluciona el problema de l’autoagressió. A part, en aquesta època, també l'Oscar comença a

caminar, i per tant, evoluciona de forma considerable en comparació a l’època anterior.

43

Il·lustració 8: Oscar jugant al parc.


Un altre aspecte que crida molt l’atenció de la vida de l’Oscar, és que durant la seva estada a

La Caseta de Bosc va fer natació. Aquest procés, va aportar-li molts avantatges, entre els que

destaca entendre el medi aquàtic com a un possibilitador d’autonomia, rebre estímuls nous, i sobre

tot, el fet que l'Oscar aprengués a nedar abans de caminar el proporcionava una mobilitat molt

desitjada per ell.

Pel que fa al tema de l’alimentació, sempre ha sigut molt complicat i ha portat molts

problemes a la família, sobretot als primers anys de vida. De petit, l'Oscar triava els menjars que li

agradaven i els que no segons les sensacions que rebia al mastegar-los. Per exemple, menjava

només aliments que provocaven un soroll, que cruixien cada vegada que els mastegava. Van

demanar ajuda ja que l’alimentació del nen era molt delicada i poc variada i estava molt prim, fins i

tot a la llar d’infants estaven preocupats, i van optar per barrejar els aliments de forma i manera que

Oscar mengés de tot pensant que només menjava allò que més li agradava, com per exemple

barrejar verdura amb els Petit Suisse, que li encanten. Per sort, amb el temps, la dieta de l’Oscar ha

anat variant i millorant fins a l’actualitat. Fins al punt de que ara menja sol i bé, de tot i que

gaudeixi fent-ho, cosa impensable temps enrere a causa de l'elevat grau de la seva discapacitat.

Un altre tema que la família recorda com difícil és el tema del somni. Bàsicament el

defineixen com horrorós. Recorden moltes nits sense poder dormir, sense descansar i que es van fer

molt llargues. L'Oscar es despertava totes les nits, i també s’autoagredia, es donava cops molt forts

44

Il·lustració 9: Oscar a les seves divertidesestones de piscina. (I)

Il·lustració 10: Oscar a les seves divertides estonesde piscina.(II)


a totes hores, cosa que feia que les nits a casa estiguessin plenes de tensió. Fins i tot van haver de

col·locar una espècie de coixins al voltant del llit per evitar que els cops que l'Oscar rebia poguessin

causar-li mal. Aquesta època on les nits eren de tot menys tranquil·les va durar fins als quatre o els

cinc anys. A partir d’aquí, el tema del somni va anar millorant fins a l’actualitat. Per sort, l'Oscar ara

té un somni perfecte, i fins i tot marxa sol a dormir.

Durant un any, la família va realitzar un seguiment del control d’esfínters de l’Oscar. (vegeu

annexa 1) Aquest, també va ser un tema que va provocar molts problemes i situacions incòmodes.

El seguiment constava en que l'Oscar relacionés un icona per anar al lavabo cada vint, trenta o

quaranta minuts, i van descobrir que la solució era la sistematització, i acostumar a l'Oscar a anar al

lavabo cada vint minuts. Van tenir molts accidents durant tota la vida del petit, ja que era

pràcticament impossible que el nen controlés els seus esfínters. Per sort, una vegada més, l'Oscar ha

evolucionat de forma adequada, i tot i que actualment continua sent difícil per el petit i té algun

accident. També, actualment, Oscar porta bolquers per dormir i per viatjar una espècia de protector

per el seient del cotxe.

45

Il·lustració 11: Oscar a l'actualitat.


CAPÍTOL 6: LA INCLUSIÓ ESCOLAR D'OSCAR BINIÉS

En aquest capítol, primerament es farà una evolució cronològica del procés inclusiu que es

va realitzar amb Oscar Biniés passant per cadascuna de les escoles que hi van participar, explicant

tots els aspectes importants i els principals obstàcles i objectius que hi van aparèixer. En segon lloc,

coneixerem els ideals que té la família respecte la inclusió escolar mitjançant les diverses

entrevistes realitzades i articles publicats per ells mateixos sobre el tema.

6.1. El difícil però recompensat procés d'inclusió escolar

El procés d’inclusió escolar del nostre petit protagonista comença en una escola de la vila de

Sant Celoni, una llar d’infants anomenada La Caseta del Bosc. En aquesta escola va començar el

procés inclusiu amb onze mesos. El fet de que sigués en aquest centre es deu a que la directora de

l’escola, Agnès Collgròs Fernandez reconegués que la inclusió és un dret, i no podia discriminar a

l'Oscar. Ja quan l'Oscar tenia sis mesos, la directora de la Caseta va adonar-se que el petit requeria

unes NEE i tot i així, tenia una plaça assegurada en el centre. Quan el petit tenia deu mesos, van

duplicar-li la dosis del medicament i això va provocar que l'Oscar es quedés vegetal, per tant, les

NEE que ja imaginaven que el petit necessitaria, es van multiplicar. La resposta que va donar la

directora davant de la nova situació va ser la següent: la meva és una escola inclusiva, i sigui quin

sigui el problema que tingui l'Oscar, aquí té una plaça. I així va ser, l'Oscar va començar un procés

d’inclusió escolar en La Caseta del Bosc en el que el sistema educatiu del centre es va haver de

modificar per tal d’adaptar l’escola al nou alumne. Per exemple, el numero de monitores va

augmentar en l’aula on estava l’Oscar, i sobretot es desenvolupaven amb el petit jocs d’estimulació

adaptats a les NEE que necessitava. Va estar en aquest centre fins als cinc anys, dos anys més que la

resta d’alumnes.

És evident que dur a terme aquest procés en aquest centre ha portat a l'Oscar un mar

d’avantatges immens, entre els que destaca el fet d’haver aprés a nedar, i sobre tot, a aprendre a

conviure amb altres nens que, com ell, tenen el dret a una educació de qualitat adaptada a les seves

necessitats. (vegeu annexa 2)

46


Un cop finalitzada l’etapa inclusiva a La Caseta del Bosc, la família va pensar que

l’escolarització seria una cosa interessant, ja que tenien una bona experiència després de l’estada de

l'Oscar al centre celoní. A això es sumen els ideals que defensa la família d’inclusió, ja que per ells,

per qüestions ètiques i de drets no és just separar als nens en relació a les seves capacitats.

Per continuar el procés inclusiu de l’Oscar, la família va triar l’Escola Aqua Alba de Gualba,

ja que feia poc que havia sigut una escola rural i tenia molts pocs alumnes per classe, cosa que

facilitaria l’atenció que el petit Oscar requeria. En comparació a la bona experiència a l’anterior

centre, el procés d’inclusió que va tenir lloc en aquesta nova escola va ser molt complicat. Abans de

que comencés el curs, ja van rebre la oposició del centre i fins i tot dels pares dels alumnes. (vegeu

annexa 3) Aquest va ser un dels aspectes que més va sobtar a la família, ja que els propis pares de la

resta de l’alumnat no acceptaven la inclusió de l’Oscar, pensaven que això provocaria inconvenients

per els seus fills, ja que el fet de que l'Oscar necessités més atenció, provocaria que els seus fills

perdessin importància i això pogués afectar al seu rendiment escolar. A més dels pares, fins i tot el

professorat del centre estava en contra, defensant que la inclusió no era més que una opinió. Una

vegada que van aconseguir que l'Oscar tingués plaça al centre, els problemes van augmentar.

Realment, l’atenció que va rebre el petit Oscar va ser molt escassa, per exemple la monitora que

havia d’acompanyar al petit la majoria d’hores cada dia no ho feia. Es va arribar a tal punt, que el

petit va arribar a escapar-se del centre, per tant, el grau de desatenció que rebia l’Oscar era enorme.

47

Il·lustració 12: Oscar Biniés a La Caseta del Bosc


Oscar va escapar-se del centre en dues ocasions, i les dues va anar a una riera molt propera a

l’escola on el petit acostumava a anar amb la seva família. Van ser situacions molt arriscades, ja que

és un terreny molt poc accessible i perillós per una persona tan petita i delicada, però per sort, no va

passar res greu i va quedar en un gran ensurt. (vegeu annexa 4)

La família es va veure obligada a denunciar el cas, però un cop més, no van rebre cap suport.

Fins i tot, l’inspector al que va ser adjudicat el cas no els va donar la raó. Davant d’una situació tan

injusta, la família va haver de sortir als mitjans de comunicació i arribar a fer manifestacions davant

del parlament. Entre els motius que van impulsar a la família a realitzar aquestes accions, destaca el

fet que per les retallades realitzades a l’educació pública, van treure-li al petit Oscar dues de les cinc

hores d’educació especial que li havia recomanat l’Equip d’Assessorament Pedagògic (EAP) de la

Generalitat rebre cada dia per part d’una vetlladora, que havia d’estar al costat del nen les 25 hores

de classe setmanals. La família asegura que amb aquesta retallada, Educació incompleix un decret

aprovat el juny del 2004 que indica que les decisions de l’EAP són vinculants per a la Conselleria.

Segons la família, l’EAP de Sant Celoni va concedir aquestes 25 hores lectives a la setmana

d’atenció especial al seu fill el 13 de setembre del 2004 i dos dies després, el 15 de setembre, quan

va començar el curs escolar, es van trobar que només els facilitaven dues hores diàries argumentant

falta de recursos. (vegeu annexa 5)

Arran de les seves reclamacions, l'Oscar va poder anar cinc hores a l’escola cada dia, com la

resta d’alumnes. Aquestes dues hores diàries que estaven sense cobrir les assumirà un mestre

d’educació especial i algun altre mestre del centre. Tot i això, la família va seguir reclamant les 25

hores setmanals de vetlladora. Segons la directora de l’escola Aqua Alba de Gualba, l’escola va

reclamar totes les hores de vetlladora a la Generalitat, i mentrestant, van reestructurar l’horari dels

docents per atendre el nen, alternativa que segons la família, no es va plantejar mai. També, la

família va denunciar la situació del seu fill al Síndic de Greges. (vegeu annexa 6)

Finalment, el Departament d’Educació va acabar acceptant les 25 hores setmanals de

vetlladora i fins i tot l'Oscar va tenir un monitor a la seva disposició a l’hora del menjador, un

aspecte que també havia sigut rebutjat pel centre i per els pares dels alumnes de l’escola

anteriorment.

48


Quan va finalitzar el curs escolar a l’Escola Aqua Alba de Gualba, la valoració que va fer la

família del procés inclusiu del petit Oscar va ser molt negativa. Tot i el que van aconseguir,

l’ambient que hi havia a l’escola entre alumnes, pares i professors no era l’adequat per dur a terme

un procés que requereix tant de suport de la societat i de les persones. I quan els pares van

assabentar-se que hi havia una escola propera que fins i tot realitzava i organitzava conferències

sobre inclusió escolar, no van dubtar en preguntar si hi havia plaça per el seu fill. Aquesta escola és

l’Escola Matagalls de Santa Maria de Palautordera, on el petit va estar fins a sisè de primària. La

plaça en la nova escola va ser assignada immediatament, i també les hores de vetlladora assignades

i el menjador. La situació era pràcticament l’oposada a la viscuda en l’Escola de Gualba, el suport

social que van rebre per part de pares d’alumnes i professors del centre va ser increïble. Fins i tot la

família va rebre un suport molt més gran que a l’altre escola per part dels petits companys de classe

de l’Oscar, que s’encarregaven del petit ajudant-lo a recollir el plat, per exemple. Aspecte que va fer

la convivència i la vida de l’Oscar millorés moltíssim.

Des de que l'Oscar va començar a anar a l’Escola Matagalls, ho va fer de forma compartida

amb una escola especial, l’Escola Ventijol de Blanes. A la ordinària hi anava tres dies, i a l’especial

dos. I així ho va anar fent fins al curs passat, quan va finalitzar l’educació primària. Actualment,

només va a l’escola especial Ventijol de Blanes, ja que continuar realitzant l’educació secundaria en

una escola ordinària seria massa complicat. (vegeu annexa 7)

6.2. El punt de vista dels protagonistes: la inclusió com a dret

“Parlar d’educació inclusiva és parlar d’una educació de qualitat, de l’escola que aposta pel progrés

de tots els infants.” Repetia en nombroses ocasions Puri Biniés, mare del nostre protagonista.

Segons la família, l’atenció a la diversitat de l’alumnat, un fet a totes les aules, és possible amb una

metodologia didàctica i uns currículums no uniformadors. La inclusió educativa dels infants amb

discapacitat a l’escola ordinària és un dret reconegut per la Convenció de l’ONU sobre els Drets de

les Persones amb Discapacitat i ratificat per nostre país.

Aquesta ha sigut una breu síntesi i resum de la ideologia que te la família del cas que estudio

en quant a la inclusió educativa. A continuació, gràcies a les diverses entrevistes i visites realitzades

49


per dur a terme aquest estudi i als diversos articles i llibres escrits per ells, aprofundirem en aquesta

interessant ideologia molt marcada per la pròpia experiència.

La família defensa que la inclusió és, per damunt de tot, un dret. És un dret que a més a més,

constitueix un requisit imprescindible per a la construcció d’una escola i d’una educació de qualitat.

Al intentar definir la paraula inclusió, anem directes al món de les emocions, de l’ètica, de la

justícia, del dret. Perquè la inclusió és sentir que els altres s’interessen per tu, que t’ajuden, que

tenen en compte les teves necessitats, les teves capacitats i els teus límits, que afavoreixen la teva

participació, que no et discriminen pels teus condicionants etc. I es que més que un terme jurídic o

educatiu, la inclusió és símbol d’humanitat. Per sort, la família reconeix que avui dia ens trobem

amb escoles inclusives que fan les aportacions necessàries per poder atendre tots els infants, sense

exclusions, però que abunden les escoles que, molt sovint amb l’argument de falta de recursos i de

formació, no ho són. I que pocs les animen, les obliguen i les preparen per ser-ne.

“Tot infant pot aprendre, tot infant pot progressar.” Afirmava Puri Biniés, quan explicava

amb total seguretat que dificultat no és sinònim d’impossibilitat. Amb les adaptacions curriculars

necessàries, amb un ambient ric en estímuls, amb unes metodologies apropiades etc. les criatures

poden aprendre i progressar, i ho fan. Per tant, l’important abans de jutjar les discapacitats d’algun

alumne és no fixar-se en els seus límits, sinó en el que pot fer, i partir de les seves capacitats marcar

un camí d’aprenentatge que els porti a un progrés, un progrés que no pot ser igual per a tots el

alumnes, ja que la noció d’alumne mitjà senzillament no existeix. Cada alumne és un món, un món

distint que requereix unes necessitats diferents. És el que passa també amb els infants que no tenen

una discapacitat, i sovint ho oblidem. Absolutament tots els infants són diferents i tenen capacitats

diferents. Si adrecem la nostra mirada a l’escola, veiem que a totes les aules hi ha una diversitat de

capacitats intel·lectuals, relacionals, amb condicionaments personals, familiars etc. Amb la qual

cosa, sembla que si fem el mateix currículum, al mateix temps, per a tot l’alumnat, serà difícil

ajudar a progressar a cadascú.

Una dura crítica que fa la família a alguns sistemes educatius actuals és que davant

d’aquesta diversitat en capacitats, hi ha mestres que distribueixen els alumnes en dos nivells, el

nivell A, i el nivell B en funció d’aquestes capacitats. Però és clar, els alumnes codifiquen

50


ràpidament el significat ocult i parlen entre ells amb una absoluta sinceritat de “la classe dels llestos

i la classe dels curts”. D’aquesta manera, el problema de la diversitat queda resolt de forma parcial

perquè dins de cada un dels grups, hi continua havent uns “llestos més llestos i uns curts més curts”.

Sembla doncs, que les distàncies s’han escurçat i el mestres ja poden fer la seva lliçó magistral, al

nivell corresponent. Però, segons la família, aquesta distribució provoca uns danys col·laterals com

els següents:

• Els “llestos més llestos” poden arribar a creure que, pel fet de ser llestos, són millors que els

altres i això els fa desenvolupar un complex de superioritat que pot ser molt aïllador i

perjudicial. A més, no tenen l’ocasió de comprovar que totes les persones, independentment

de les seves capacitats, tenen un valor i poden aportar quelcom d’important en les seves

vides.

• Els “llestos” poden quedar privats de sentir que les seves qualitats intel·lectuals podrien

servir per ajudar a entendre conceptes, o ajudar a progressar a un altre menys “llest”, o poc

“llest”. Per tant, queden privats d’aprendre que la felicitat individual no és “ser perfecte”,

amb el cost personal que aquesta fita comporta, sinó en sentir-te valorat i valorar a l’altre

persona.

• Els “menys llestos” veuen empobrida la seva vida pel que fa a estímuls, reptes i suports. Per

tant, poden quedar limitades les seves oportunitats de progrés.

• Els “menys llestos” reben un missatge nefast per la seva autoestima, i els porta a un complex

d’inferioritat, reforçat per l’exclusió, que comporta un cost personal que els limita encara

més.

Però, creu la família que tenim alguna alternativa pedagògica viable al sistema escolar

uniformador i excloent? Doncs sí, i és la qualitat educativa, l’acció educativa que sap que les

persones som molt més que un cervell pensant i que els aspectes que van més enllà del que és

merament cognitiu condicionen extraordinàriament els nostres aprenentatges i el nostre futur. És la

pedagogia que parla de conceptes com ara l’atenció personalitzada, les currículums adequats a

diverses capacitats, l’aprenentatge entre iguals, els aprenentatges significatius per a l’alumne, la

programació multi nivell, les metodologies i les organitzacions escolars que afavoreixen l’atenció a

la diversitat etc. I és també la pedagogia la que exigeix recursos i suports que permeten respondre a

51


les necessitats específiques d’un alumne.

Aquests descobriments i avenços, per desgràcia, no han arribat a totes les aules per poder

construir una escola i una educació de qualitat. I, segons la família, no seria difícil fer-los entrar.

Caldria reflexionar, observar si les activitats, els continguts i la metodologia que fem servir a

l’escola tenen en compte els conceptes anteriors i canviar el que no serveix.

“La inclusió educativa requereix una educació de qualitat en la mateixa mesura que

l’afavoreix”, afirmava Puri Biniés. La simple presencia física d’un alumne amb discapacitat en una

escola ordinària no és garantia que hi sigui ben inclòs ni que hi progressi. Calen pràctiques

inclusives i una educació de qualitat, amb uns continguts apropiats, per poder parlar d’inclusió.

Naturalment, un alumne amb discapacitat pot necessitar fer uns aprenentatges o una teràpia

específica unes quantes hores a la setmana en un centre especialitzat, sense perdre el referent de

l’aula ordinària. I aquí, podrien tenir un paper molt important els centres anomenats d’educació

especial, reconvertits en centres de suport per a l’alumnat, els professors i les famílies.

Des d’un punt de vista legislatiu, (vegeu annexa 7) la convenció de l’ONU sobre els Drets

de les Persones amb Discapacitat ha obert un nou paradigma. Les persones amb discapacitat són

subjectes de dret. La seva inclusió, social, educativa, laboral, és un dret, no una opció dels

“avaluadors” que puguin considerar “que no poden ser atesos a centres ordinaris”. És a dir, si

parlem de dret, significa que han de poder ser atesos en centres ordinaris, fent-hi les adaptacions o

posant-hi els recursos que siguin necessaris. Significa que la inclusió escolar d’un infant amb

discapacitat no és una opció o una opinió, sinó que és un dret fonamental i per tant s’ha de protegir i

acomplir. Lamentablement, però, la realitat que vivim no està afavorint precisament els drets

reconeguts. El Departament d’Educació va començar a disminuir ja l’any passat les hores de

personal de suport (vetlladores) que fan possible la inclusió educativa de molts infants amb

discapacitat.

52


En resum, segons la família, la inclusió escolar no és acceptada socialment com un dret, i es

necessita més suport i més professionalitat en les aules ordinàries.

53

Il·lustració 13: Oscar amb el seu pare a la festa de la primaver de La Caseta delBosc


CAPÍTOL 7: LA CASETA DEL BOSC, ESCOLA INCLUSIVA

En nombroses ocasions a les diverses entrevistes realitzades i estones compartides amb la

família protagonista del meu treball de recerca, han anomenat a l’escola infantil La Caseta del Bosc

com “el paradís de la inclusió escolar.” Per ells, haver trobat una escola on es portés a terme un

procés d’inclusió tan perfecte com el que es va desenvolupar en La Caseta del Bosc va ser un

miracle. Es va crear un vincle afectiu entre la família i l’escola que va fer que dur a terme aquest

procés portés a l’Oscar un mar immens d’avantatges, i per aquesta raó, era evident que en aquest

treball havia de dedicar un capítol a la ideologia que s’amaga darrera d’aquesta escola, als valors

que defensa i de pas, aprofitar per narrar algunes de les experiències viscudes amb la inclusió del

petit Oscar Biniés.

7.1. Ideals propis d'una escola inclusiva

Per entendre la ideologia sobre la inclusió que s’amaga darrera de les parets de La Caseta

del Bosc, he realitzat diverses entrevistes i xerrades amb la seva directora, Agnès Collgrós. Per a

aquesta enorme professional, la inclusió és la incorporació de qualsevol nen amb qualsevol realitat

que tingui, sigui realitat social, física, mental, la que sigui. Llavors inclusió vol dir incorporar a

l’alumne en qüestió a la dinàmica que es faci a l’escola però amb una adaptació curricular, es a dir,

adaptar-nos a les seves necessitats sempre mantenint el contacte amb els altres nens i treballar amb

ells perquè puguin entendre i conviure amb la diferencia. La inclusió, no és només que el nen

estigui inclòs fent únicament acte de presència a l’escola, sinó que formi part del grup, amb la seva

54

Il·lustració 14: Logotip i fotografies de La Caseta del Bosc


diferencia i amb les seves limitacions. Llavors, cal que la resta del grup sàpiga la diferencia, sàpiga

que hi ha coses que el nen en qüestió no pot fer i saber viure amb això, per tant ajudar-lo, per

exemple a pujar a un tobogan, i rebre la satisfacció de veure les aportacions que ens pot donar tant a

la resta dels nen com al adults que aquí treballen (somriures, abraçades etc.) Per tant, incorporar un

nen amb una sèrie de limitacions i diferencies a la dinàmica normal de l’escola fent una adaptació

curricular seria una bona definició d’inclusió escolar.

Per dur a terme un correcte procés inclusiu, per tant, hi ha d’haver una adaptació de l’escola

al nen, sigui a nivell de grup i a nivell de personal, perquè és evident que una persona sola no pot

amb el treball que aquest procés requereix. Per la dificultat que aquests processos requereixen al

incorporar a un nen en una escola inclusiva és necessari un suport molt clar, i el suport sempre ha

d’estar majoritàriament en la mestra perquè és la mestra qui recull al nen. Això no vol dir que la

mestra aparti al nen de la resta del grup i faci amb ell unes activitats adaptades a les seves NEE sinó

adaptar la dinàmica del grup a aquestes, i treballar amb aquest grup en funció de la realitat que

tingui aquest nen.

Socialment, és un procés que no esta gaire valorat, perquè la feina que implica una escola

inclusiva vol dir que hi ha d’haver una adaptació de la realitat, no s’ha de veure com un pes o com

una càrrega, llavors aquí tenim un problema, perquè no es fàcil realitzar un procés d’inclusió si

entenem que estem treballant amb unes tasques addicionals. Si es planteja una adaptació curricular

adequada no ha de ser una càrrega, ha de ser un ajustament. És el mateix que passa, per exemple,

quan en una aula d’una escola ordinària, a un alumne li costa entendre més les matemàtiques. En

aquest exemple el mestre realitza una adaptació a les necessitats educatives de l’alumne, doncs amb

la inclusió passa el mateix, perquè és un nen aquell que no entén un problema de matemàtiques i

aquell que té una discapacitat, per tant tenen el dret a una mateixa adaptació curricular en funció de

les seves capacitats. No em de pretendre que faci el mateix que els altres, ni separar-lo del grup

perquè no pot fer el mateix, únicament ajustar-nos al que cada nen demana.

Realment hi ha poques escoles que realitzin un procés d’inclusió escolar tal i com s’ha de

fer, i a aquestes, el que els hi falta segons la directora de La Caseta del Bosc és formació

professional. Perquè a vegades aquest suport que requereixen aquests processos hi són a les escoles,

55


el que passa és que aquestes no en fan un ús adequat, i el vinculen més a la facilitat que pugui

aportar per a les educadores, ja que el fet d’haver de treballar amb nens amb NEE, requereix un

treball diferent. Falta, doncs, saber que cal fer, saber que necessita aquest nen, i no sempre es valora

així, llavors si un mestre té un alumne amb NEE i no sap que fer amb aquest, no el pot ajudar

perquè es limitarà a les seves deficiències, a allò que no pot fer. “El problema és que avui dia, en

aquesta situació, la inclusió es defensada per un col·lectiu molt petit en comparació amb la resta de

necessitats globals”, defensava Agnés durant l’entrevista.

La societat no accepta la inclusió, no accepta el que és diferent, en la societat quan es veu a

algun nen amb algunes necessitats especials o amb alguna discapacitat, ja d’entrada costa pensar

que aquest pot escolaritzar-se en una escola ordinària, ja que sovint la gent els relaciona amb les

escoles especials recolzant que en aquestes tindran més atenció i estaran millor. Però això, si es

realitza un procés correcte, no és així.

“Quan un nen amb una discapacitat està en un grup únicament amb altres nens amb

discapacitats, el seu llindar d’alçada, d’objectius i reptes a aconseguir és molt baix en comparació

amb un nen que esta en una escola ordinària. D’aquesta forma, un nen que té els models de relació,

de diàleg, de llenguatge i de mobilitat, té uns models amb objectius més elevats de cara al seu futur

i això l’enriqueix.” Argumentava la directora, i es que segons ella, els avantatges de cara al futur

que rep un nen amb discapacitat d’un correcte procés d’inclusió són incomptables. Després també

56

Il·lustració 15: Alumnes de La Caseta del Bosc gaudint del seupetit hort


l’acceptació social, si un alumne esta únicament en una escola especial, aquesta acceptació no

existeix. En canvi, un alumne que esta en una escola ordinària, s’emporta els valors d’acceptació de

la resta, i això l’ajuda a obrir-se fora de l’escola amb altre gent, cosa que els que estan només

educant-se en una escola especial no tenen, ja que de portes de l’escola cap a fora, tornen a viure

amb la por a ser la diferència no acceptada de la societat actual. Això no vol dir que les escoles

especials no serveixin per res, tot el contrari. L’ideal és que un nen, a mesura que va creixent i va

assolint coneixements, faci una educació compartida entre una escola inclusiva i una especial, ja

que en la segona hi ha teràpies més especialitzades que ajuden molt a aquests nens, i juntament amb

els valors socials que adquireixen en la inclusiva, creen una formació molt completa de cara al futur.

Per la resta de nens, els avantatges que aporta aquest tipus de processos són infinits. Sobre

tot s’aprèn a valorar que no tot és fer-ho millor, arribar primer, sinó que hi ha altres valors com la

companyia, l’ajuda mútua, el companyerisme etc. tots ells són els valors que adquireixen els nens

que tenen la sort de conviure amb un nen discapacitat que en una escola ordinària on no n’hi ha

nens amb aquesta característica no es poden adquirir. “D’alguna forma la competitivitat típica,

innata i innocent dels nens es dilueix i es reemplaça per uns valors més humans no típics en nens

amb aquestes edats. Els valors positius de relació i vincle social que reben aquests nens és

immesurable.” Afirmava repetidament Agnés.

Per a la directora de La Caseta del Bosc, la paraula inconvenient no té sentit quan es realitza

un procés inclusiu correcte, ni cap al nen amb NEE ni cap a la resta. Un nen pot tenir unes NEE,

però si s’enfoquen com a tals, els mateixos companys l’ajuden a fer-ho. I això no només passa amb

nens amb discapacitat, el mateix podria passar-li a un nen estandarditzat per la societat com a

“normal”, i això no vol dir que la resta tingui menys atenció, només s’ajusta aquest moment a la

dinàmica del grup.

Hi ha hagut set processos inclusius durant els vint anys d’història que té a les seves esquenes

La Caseta del Bosc, i el més dur segons la directora va ser el que es va realitzar amb una nena,

Helena, que patia toxoplasmosi, una lesió medul·lar important i no és movia gens. Entenia tot el que

se li deia però ella no podia expressar-ho, i únicament es manifestava amb els gestos facials o amb

el moviment de les mans. “Aquest cas va ser molt dur, perquè era un procés inclusiu realment

57


complicat de dur a terme. Però aquesta nena va anar a les excursions, de colònies i va fer tot el que

van fer la resta de companys, amb total normalitat. Amb ella, és va fer un treball sobretot de vincle,

perquè les seves habilitats eren molt poques.” Recordava la directora.

En aquesta escola, no es realitza cap tipus de treball amb els nens de la classe anterior a

l’arribada del nen amb NEE, únicament es parla a l’aula en el moment on l’alumne passa a formar

part de la classe, i mai es nombren les patologies o les limitacions que pugui tenir, únicament

s’adverteix de les diferències de comportament que pot tenir en relació amb els altres. Sempre

expressant als altres nens les habilitats que té el nen que s’ha d’incluir, mai partint de les

limitacions, aquestes no cal explicar-les perquè els nens ja les viuran a diari, com el que també es fa

a diari que és reflexionar de forma col·lectiva sobre el cas. Passa el mateix amb les pares dels altres

nens, no es realitza cap tipus de treball abans de l’incorporament a l’aula de l’alumne amb NEE, no

és necessari. “Dintre del nostre programa educatiu, és a dir, dels zero als tres anys, no és

convenient, ja que de la mateixa manera que no expliquem a la resta de pares que, per exemple, un

nen encara utilitza bolquers tot i que ja no hauria d’utilitzar-los, no ho fem amb altres aspectes. Ho

expliquem a mesura que la resta de pares pregunta, però sempre valorant la part positiva del nen en

qüestió i que aquest està en el grup i nosaltres estem treballant amb el grup de nens. Nosaltres

considerem que aquell nen té tan dret com un altre i no em d’anar explicant a la resta de pares com

és cadascú, a la que sorgeix una qüestió, un dubte o un plantejament se’ls hi expressa, però

únicament quan es dona el cas.” Explicava Agnés amb seguretat.

Segons la directora, és al començament de dur a terme un procés d’inclusió escolar quan

alguns pares noten que hi ha quelcom diferent en algun nen, i d’entrada s’estranyen, sempre hi ha el

dubte de que el seu nen surti perjudicat, però a la que es treballa, i s’explica, els pares veuen que ja

es té clar el que s’ha de fer, veuen que l’educadora té molt clar com actuar i les capacitats i

limitacions del nen que es vol incloure, per tant ja tenen constància de que com a centre s’està

preparat i de que l’escola fa adaptacions curriculars, per tant guanyen seguretat i no hi ha cap tipus

de problema.

58


En aquesta escola, no només es realitzen processos d’inclusió escolar, també es va realitzar,

per exemple, un procés d’inclusió laboral amb una mestre que tenia Sindrome de Down, i es van

haver de realitzar uns canvis i unes adaptacions a les seves necessitats perquè pogués fer la seva

feina com qualsevol altre educadora, com per exemple augmentar el tamany dels noms dels nens

que hi ha als penjadors ja que tenia problemes visuals. “Si posem els mitjans perquè ella tingui més

eines, és més fàcil, i pot realitzar les seves tasques sense ajuda.” Recordava l’Agnés. Adaptacions

com aquestes hi ha moltes per nombrar, per exemple, va haver-hi un cas d’inclusió escolar d’una

nena a la classe dels més grans de l’escola en el que es van eliminar les taules per fer les activitats i

es van utilitzar palanganes perquè la nena no podia aixecar-se. Són adaptacions que permeten que el

grup pugui fer l’activitat igual però que també es pugui incloure a l’alumne amb NEE, per tant totes

les adaptacions que es realitzen les pateixen tots els nens, perquè tots els nens són un grup igual, i

se’ls tracta com a tal.

7.2. Les experiències viscudes amb la inclusió d'Oscar Biniés

Primerament, els pares van venir a l’escola per demanar informació, i venien a preguntar si

desponien d’una plaça a l’escola bressol per el seu fill. El següent que van fer va ser explicar que el

59

Il·lustració 16: Pati de La Caseta del Bosc


seu fill patia una patologia estranya, el Síndrome Sturge-Weber. Davant de la ignorància respecte el

tema per part de la directora, qui tot i haver tingut a l’escola nombrosos nens amb discapacitats mai

havia sentit a parlar d’aquesta malaltia, els pares van explicar-li en que consistia aquesta patologia.

Al acabar l’explicació, preocupats van preguntar si hi havia algun problema pel fet de que el seu fill

tenia una discapacitat, cosa que amb seguretat va respondre la directora digen que problema per

admetre el nen a l’escola cap ni un, la qüestió serà que s’hauran de buscar les alternatives que

necessàries per adequar l’escola a les NEE del petit. Davant d’aquesta acceptació, els pares van

proposar que ell podien venir algunes hores, que pagaven més o feien el que calgués per tal de que

l’escola pogués adequar-se a aquestes NEE, aspecte al que la directora es va negar rotundament.

“Vosaltres teniu tant dret com un altre família a que el vostre fill tingui una plaça en aquesta escola,

i nosaltres farem tot el possible per adequar-nos a les NEE del vostre fill, vosaltres no haureu de fer

res més, això ja és feina nostre.” Recorda que va afirmar la directora.

Quan l’Oscar va començar a l’escola era un nen que dormia tot el dia, i com que la directora,

que tenia la formació en Educació Especial, va veure la medicació que li donaven, i els hi va

plantejar la medicina alternativa, recomanant-los que visitessin a un neuròleg que esta treballant

amb aquesta disciplina, treballant a partir de les cèl·lules que funcionen del cervell, no a partir de

les cèl·lules dormides. Segons la directora, a la neurologia tradicional, quan hi ha una situació en la

que hi ha una crisi epilèptica s’opta per adormir el cervell, en canvi, aquest neuròleg treballava amb

les cèl·lules sanes, és a dir, amb les neurones que realment estan funcionant, permetent així poder

progressar. “Si nosaltres aquest cervell no l’adormim i el deixem despert, tindrem l’inconvenient de

que tindrem crisis, alteracions, i nervis però tindrem l’avantatge de que totes les altres neurones es

poden anar treballant i el nen podrà evolucionar.”, defensava. I els pares així ho van fer, van visitar

aquest recomanat neuròleg i després a partir del seguiment van veure els canvis que experimentava

el seu fill, qui fins fa poc només dormia i ara no parava de moure’s. “Recordo que va ser molt dur,

perquè l’Oscar tenia una situació neuronal complicada, per sort i mica en mica va anar despertant i

quan portava sis mesos a l’escola, per primera vegada vam poder veure la seva mirada, i ens vam

adonar de la mirada tan màgica que tenia aquella criatura, amb un ull de cada color.” Recordava

l’Agnès. Mica en mica van anar reduint la medicació, sense treure-la de cop, i així va anar

progressant fins que la van acabar eliminant. Per tant, es va anar podent treballant amb l’Oscar i va

anar millorant.

60


Van haver d’adaptar la classe de l’Oscar perquè es movia molt i a mida que es va anar fent

gran, van haver d’anar augmentant, per exemple, la quantitat de coixins a la classe per evitar que es

pogués fer mal i no pogués autolesionar-se al tenir una crisi. L’aula es va condicionar de tal manera

que a ell no li pogués passar res. També, les “piscines de l’experimentació” es van comprar perquè

l’Oscar pogués treballar. Eren unes piscines de plàstic d’un pam i mig d’alçada que permetien

posar-hi objectes dins perquè ell estirat o a quatre grapes pogués experimentar com els altres

companys de classe. També va haver-hi una adaptació amb el personal, ja que sempre a la classe de

l’Oscar hi havia un suport, sempre hi havia dues persones, dues monitores del centre, no era cap

tipus de vetlladora especial per a ell. És a dir, no hi havia una educadora per al grup i una monitora

únicament per a l’Oscar, sinó que hi havia dues educadores per a tot el grup de classe, incloent

l’Oscar. Una de les coses més boniques que recorda la directora de La Caseta del Bosc del procés

d’inclusió de l’Oscar és el vincle afectiu tan màgic que va sorgir entre el petit i la seva educadora.

“Adaptacions materials realment van ser poques, van ser més actituds i valors els que van canviar

en aquesta escola amb el procés inclusiu del petit Oscar”, explicava la directora. Per exemple,

també es sortia més sovint al pati, tot el grup junt ja que l’Oscar ho necessitava, per tant es canviava

algun horari per poder permetre-ho. “Tots els aspectes s’adequaven a nivell grupal, mai es feien

activitats diferents únicament amb l’Oscar, ja que l’adaptació curricular vol dir que el nen esta

inclòs a l’aula i com a tal ha de fer les mateixes activitats. Activitats que s’han d’ajustar a les NEE

del nen perquè pugui fer-ho, però mantenint el concepte que es vol treballar, ja siguin colors, formes

etc.” afirmava l’Agnès. La directora reconeix en diverses ocasions que l’Oscar a qui més va enriquir

durant la seva estada a l’escola va ser als seus companys de classe. “En quant a valors, l’Oscar va

regalar als seus companys un enriquiment personal incalculable”, afirmava.

61


A l’hora del menjador, l’Oscar si que tenia una persona només per ell perquè se li havia de

donar, el petit no era capaç de menjar sol. Tot i això, l’escola sempre li donava una cullera, ja que

amb una forquilla s’hagués pogut fer mal, perquè experimentés i aprengués a utilitzar les eines per

menjar. Finalment, després d’estar tres anys a l’escola, va ser capaç de menjar-se un iogurt sol. Però

la resta de menjar li donava la seva educadora de confiança, qui també ajudava a la resta si era

necessari ja que l’Oscar estava assegut i menjant al costat dels seus companys.

La directora de La Caseta del Bosc, recorda molt emocionada un moment que per ella va ser

el de màxima recompensació en el procés inclusiu de l’Oscar: el pas d’anar a quatre grapes a posar-

se dret i començar a donar passos. Va ser un pas molt important perquè ni el mateix neuròleg

comptava amb això. “El primer dia que va caminar les educadores i jo no vam poder contenir les

llàgrimes de l’emoció tan forta que un cop més el petit ens va fer experimentar. A més, caminava i

alhora va somriure com mai abans ho havia fet.”, reconeixia l’Agnès emocionada. Aquest pas tan

important el va fer anant als braços de la seva educadora, i va suposar un canvi i un progrés molt

gran en la seva autonomia. Com a moments d’angoixa, la directora recorda quan el petit pegava a la

resta de companys, ja que l’Oscar va estar un total de cinc anys a l’escola, per tant dos anys més que

62

Il·lustració 17: L'Oscar amb els seus companys de classe.


la resta, i físicament era més fort. El petit va adonar-se d’aquest detall i optava a pegar a la resta

quan hi havia alguna cosa que no li agradava, com per exemple quan algun altre nen li treia una

joguina.

També, l’escola defensa que la natació és un esport molt complert i durant l’últim any

d’estada a La Caseta del Bosc es practica, per tant l’Oscar va poder fer natació bastant temps, i això

també el va enriquir molt. El medi aquàtic li permetia fer menys esforç per treballar tot el seu cos ja

que per exemple no havia d’aguantar l’equilibri i no havia de fer un esforç contra la gravetat. Per

tant una de les coses que el medi aquàtic li va aportar és més fluïdesa per moure’s i més autonomia,

i això el va ajudar moltíssim a exercitar tota la part motriu.

“Hauré d’agrair sempre l’actitud de la família, la complicitat i l’afecte que van mostrar a

l’escola davant d’un procés tan dur de realitzar”, afirmava l’Agnès. Ja que un dels aspectes que més

destaca la directora del procés inclusiu de l’Oscar és la forma tan correcta que va tenir la família

d’enfrontar-lo. “Creien en el seu fill, i van lluitar pels seus drets d’una forma admirable, i el més

important, creien en nosaltres, van confiar plenament en l’escola i ens van proporcionar un suport

humà increïble. Mai va existir cap tipus de situació conflictiva entre la família i nosaltres, tot el

contrari. I això va ser el que va fer que entre tots acompanyéssim al creixement homogeni de

l’Oscar.”, recordava la directora, i es que per ella, avui dia l’Oscar ha millorat tant gràcies a la

família tan exemplar que té al darrera.

63


CAPÍTOL 8: UN PUNT DE VISTA EXTERN Per acabar, he decidit dedicar un capítol del meu TR per conèixer el punt de vista d’una altre

escola aliena al cas que estudio, únicament per veure si la ideologia en quant a la inclusió és similar,

per tant, si veuen en aquests tipus de processos les mateixes mancances, els mateixos avantatges etc.

I sobretot, he decidit fer-ho perquè La Caseta del Bosc és una escola d’Educació Infantil dels zero

als tres anys, i he cregut convenient conèixer la opinió d’una escola d’Educació Primària per veure

si el fet de que l’alumne en qüestió sigui més gran requereix unes altres pautes de guia per dur a

terme un procés inclusiu correcte. Per fer-ho, vaig triar l’Escola Josep Pallerola i Roca per qüestions

de proximitat i sobretot perquè va ser la meva escola, i conec molt bé la seva direcció, els seus

mestres i la seva forma tan afectiva de tractar a la gent.

El que es mostra a continuació és una entrevista realitzada a Sandra Pla, directora del centre,

on es desenvolupa primerament els ideals que té l’escola sobre la inclusió en general i després, les

experiències viscudes amb els diferents processos inclusius duts a terme en el centre.

Vostè, com a representació de l'escola Josep Pallerola i Roca, que entén per inclusió escolar?

Sandra Pla: Primer de tot, com a centre escolar tenim la inclusió a dins del projecte educatiu de

centre, és a dir, la inclusió esta dins del nostre ideari com a escola, i per tant esta en la manera que

tenim de tractar la diversitat, en atendre a tots aquells nens que formen part de la nostra escola i

poder cobrir totes les necessitats que tenen. I una manera de fer-ho és la inclusió, és a dir, que tots

els nens formin part de l’escola i treballar conjuntament. La inclusió és un aspecte que tenim

plasmat en el nostre sistema educatiu i que defensem.

Creu que la societat té constància de que la inclusió escolar és un dret, o potser la

inclusió és vista més com una opinió que només defensen algunes escoles?

S.P.: Jo penso que el dret és l’escolarització, és a dir, el dret és poder estar escolaritzat. Per tant, la

paraula escolarització per mi ja inclou i fa referència a la inclusió. Un cop un nen té el dret d’estar

escolaritzat i en les millors condicions, ja s’accepta aquesta inclusió. Per mi el dret fonamental que

tenen tots els drets és l’escolarització, per tant ha de ser una escolarització al cent per cent en tot el

64


que calgui per tots el nens en funció de les necessitats que tinguin.

Si partim de que un nen amb una discapacitat pateix un procés d’inclusió escolar, creu

que això aportarà avantatges al nen en qüestió? O potser el millor seria que anés només a una

escola especial amb altres nens amb discapacitats?

S.P.: Jo crec que és ideal per als nens estar escolaritzat en un ambient que la societat a estandarditzat

com a “normal” quan parlem de la diversitat en general, però això no vol dir que pel simple fet

d’estar amb la “normalitat” no s’hagi de tenir en compte la seva diferència. Però si ens centrem en

les discapacitats, si que esta bé la normalització però tenint en compte també la mesura del que té,

és a dir, a vegades si el tant per cent de la discapacitat és elevat, potser l’escola no podrà cobrir totes

les necessitats d’aquest nen tenint en compte que té vint-i-quatre alumnes més en aquella aula, per

tant aquí potser hi haurà un moment en el que només amb la normalització no n’hi haurà prou.

Per tant, si no he entès malament, potser l’ideal per vostè seria una escolarització

compartida entre una escola ordinària i una especial.

S.P.: Per exemple, sí. Tot i que no és fàcil conseguir-ho.

I d'altra banda, creu que el fet de que un nen amb una discapacitat estigui en una

escola ordinària li aporta algun tipus d'inconvenient?

S.P.: No, jo crec que si al nen se li van cobrint totes les seves necessitats no hi ha cap tipus

d’inconvenient cap a ell. El nen forma part d’una societat, i l’escola és la mostra petita d’aquesta

societat. Penso que l’essencial són els canals i les formes que dona l’escola perquè aquest nen pugui

sortir-se. És veritat també que no és el mateix el parvulari que quan comencem la primària, perquè a

la primària hi ha més aspectes que ens dificulten el treball inclusiu, hi ha uns currículums, uns

nivells, unes competències a assolir, i que en funció de la discapacitat, a vegades si no les assoleix

pues és quan parlem de la necessitat d’una escola especial, per dir-ho d’alguna manera.

I pel que fa al altres nens de la classe? També aporta avantatges? O Potser creu que el

fet de tenir un nen amb una discapacitat a classe, fa que la atenció que necessiten els altres

alumnes disminueixi?

65


S.P.: El mateix que dèiem abans, avantatges molts. El que passa que tu com a professional has de

saber també no quedar-te amb la diferencia o la diversitat d’aquell nen en concret sinó explicar-ho

també als altres i saber com actuar. Jo recordo anys enrere que teníem un nen amb una discapacitat,

no recordo el tant per cent ni el nom de la patologia però era un nen que cridava, es podia posar

molt nerviós, tenia algunes crisis i cridava. Va estar fins a cinquè de primària. Clar, això, des de P3

fins a cinquè és una cosa que s’ha de treballar, s’ha d’ensenyar, has de saber explicar la diferencia

d’aquell nen, en aquest cas que ell cridava i que la resta no podien cridar, perquè dins de les normes

del centre, un alumne no pot cridar alhora que un professor esta parlant, llavors has d’explicar que

el nen en qüestió té unes necessitats, per tant penso que és bo per el grup tenir la diversitat i

diferencia d’un company però que també s’ha de cuidar. També crec que hi ha d’haver uns moments

de reflexió, les tutories per exemple per que ells puguin expressar-se, obrir-se i donar el seu punt de

vista si surt el tema, no dedicar una hora a parlar únicament del nen, sinó que si surt el tema, s’ha de

tenir preparat. Perquè realment per un grup és dur, per això el més important és el recus humà que

tinguis.

Per tant, és essencial tenir un suport en condicions per dur a terme un correcte procés

inclusiu. És potser aquest aspecte, el fet de no tenir un bon suport, una barrera que impedeix

a la majoria d’escoles dur a terme aquests processos correctament?

S.P.: Si, exacte. Primer que hi has de creure. Primer com a centre has de tenir la visió de que la

inclusió té les seves parts positives i les no tan positives però que s’han de tirar endavant. Davant

d’això és evident que no és el mateix tenir un grup de vint-i-cinc nens que un grup de quinze, això

està clar. I el recurs humà és important, penso que els recursos humans com el tema dels vetlladors,

que són potser les persones que quan hi ha una discapacitat formen part de l’escola, és vital, es que

sinó no dones l’abast. També evidentment això varia molt depèn de cada cas, tu em parles

d’inclusió i des de el departament entenen la inclusió i tal però a l’hora de la veritat no et faciliten

aquests mitjans, és a dir ells parlen molt de deficiències físiques, per exemple tu tens al centre un

nen amb espina bífida, i tindràs una vetlladora les vint-i-cinc hores. Però tu tens un nen amb un

dictamen o retard important d’aprenentatge i la tindràs cinc o deu hores, perquè d’alguna forma ells

veuen aquest recurs com un recurs físic, quan no hi ha una mobilitat per part d’aquell nen. I aquí

penso que quan parlem de trastorns d’aprenentatge, o psíquics, és més complicat aconseguir aquests

recursos i aquest suport.

66


Creu que les lleis i el govern donen el suport necessari per fer que un procés inclusiu

sigui possible i assequible per totes les escoles del país?

S.P.: Home l’Estat s’omple la boca. La mateixa Generalitat defensa molt la inclusió però després no

ho reflexa amb el suport necessari de les escoles. No és fàcil fer una bona inclusió, i jo penso que

per molt que moltes escoles diguin que realitzen bones inclusions, si ens revisessin a fons, ens

adonaríem que cap escola ha realitzat un procés inclusiu perfecte, sense cap errada. És així, perquè

és que és molt complicat, hi ha molts temes a tractar. La inclusió no és només del centre cap al nen,

sinó de la família cap a l’escola, de l’entorn etc. vull dir, influeixen molts aspectes. I a vegades ni

tenim els recursos ni la capacitat per entendre realment que és una bona inclusió. I per rematar, jo

crec que el suport que rebem de l’Estat i dels governs és molt escàs amb la dificultat que porta dur a

terme un procés així.

Quins aspectes creu que cal que millorin per fer que els processos de inclusió escolar

siguin més senzills i assequibles per a totes les escoles?

S.P.: Clar però es que les escoles encara que no ho semblin tenen una estructura i una organització

molt marcada, des de la quantitat de professors que tens, els currículums a seguir, vull dir hi ha allò,

i clar, això ja marca una mica unes pautes, un horari. Jo crec que per a les inclusions s’hauria de

respectar un horari flexible, perquè potser per la dificultat o la discapacitat que sigui a aquell nen li

convé només venir a les escoles pel matí, per exemple, llavors hi ha d’haver una flexibilitat

d’horari, que la pots fer però has de demanar permís, parlar amb el pares etc. i és costós de fer. O

per exemple un nen que tingui problemes per menjar i que es quedi al menjador, clar al menjador hi

ha un menú per tothom, s’haurien de fer adaptacions, potser necessitaria un monitor només per ell,

no es només el recurs humà, és tot, costa molt aquesta “flexibilitat” per adaptar-se a les necessitats

de cada nen, no és fàcil i s’ha de millorar.

Socialment, i partint de la pròpia experiència, creu que la inclusió és acceptada per la

majoria de famílies?

S.P.: Si es fa un bon procés d’inclusió, del centre cap al nen, s’han de cobrir les necessitats d’un nen

amb una “diferència” respecte la resta i les necessitats de tota la resta del grup, per tant, si el procés

67


es correcte, ni els pares del nen en qüestió ni la resta de famílies tenen algun problema perquè

s’estan cobrint les necessitats que cada nen requereix, de tots. És a dir, no hauria de ser que per

donar amb un, treguis a un altre, un nen no pot perdre atenció i que aquesta atenció estigui sent

donada a un altre nen. Els pares han d’estar contents igual, perquè l’escola ha de cobrir les

necessitats, les actituds i els coneixements de cadascú per igual. El que passa és que si aquesta

necessitat comporta una actitud que no és correcta o alteracions en el comportament, és normal que

els pares es preocupin. Per exemple en el cas del nen d’abans que cridava, els pares deien “bueno, si

l’alumne crida i s’ha de parar la classe fins que es recuperi, quan es tornarà a fer classe, quan

continuarà aprenent el meu fill?”, i això ho has d’explicar molt bé i saber afrontar-ho, i això només

t’ho dona el recurs humà,perquè quan només hi ha una persona a l’aula és inviable. D’alguna

manera tu has de preveure amb la teva feina i amb la teva actitud no traspassar el problema amb els

altres, i això és complicat. Jo aquests comentaris no els agafo mai com a queixes, per mi són

suggeriments i penso que cal parlar-los i atendre’ls tots, i fer una auto reflexió al respecte. No és

fàcil, no tenim una societat gaire inclusiva en general, si tu preguntes pel carrer si algú esta a favor

de la inclusió tothom et contesta que si, però si s’ha d’incloure un nen amb una discapacitat a l’aula

del teu fill, potser les opinions canvien.

Passa el mateix amb els professors en general?

S.P.: Evidentment, sí. No tots pensem el mateix, és així, el que passa és que quan tu entres en una

escola on l’ideari de l’escola és la inclusió doncs és el que hi ha. I si no pots fer-ho, perquè tots

tenim limitacions, des de la direcció s’ha de donar el suport doncs perquè aquella persona que no

esta tan acostumada a tractar aquests temes, poder donar-li eines perquè se’n surti. Jo crec que mai

es criticable, tot tenim a la ment que sí, però hem d’intentar ajudar, i quan entres en una escola, has

de fer el que el marc de l’escola diu.

Centrant-nos en el cas que estudio, creu que l’escola Josep Pallerola i Roca esta

preparada per dur a terme un procés d’inclusió escolar amb un alumne que té un 70% de

discapacitat?

S.P.: Bueno, un 70% és bastant, jo diria que el cas més greu que vam tenir no arribava al 60%. Però

realment no depèn del tant per cent, sinó de com és el seu comportament i que requereix per ser atès

correctament. Jo penso que si que l’escola podria assumir-ho, però evidentment s’haurien de fer

68


molts canvis. Vull dir, voluntat per assumir-ho i ideologia de sobre, però s’hauria de mirar cada cas.

No puc donar-te una resposta oberta, un si o un no, penso que hauria d’estudiar-se cada cas i

després valorar. No es tant el tant per cent de la disminució sinó la causa de la disminució i el que

requereix.

Recorda si s’ha donat el cas en que una família demanava el dret d’escolarització en

aquesta escola d’un nen amb una discapacitat amb un percentatge elevat i no s’ha pogut

realitzar?

S.P.: No, la veritat és que no.

Definiria, llavors, a l’escola Josep Pallerola i Roca com una escola inclusiva que

accepta la total diversitat que pot presentar el seu alumnat i que es capaç de modificar el seu

funcionament habitual per adaptar-se a ella?

S.P.: És bastant dur etiquetar-se. Però no ens posaríem l’etiqueta d’inclusió, però si d’una atenció a

la diversitat important. Ara a molts centres hi ha nens amb dificultats, però potser ara nosaltres

continuem tenint un nombre elevat de nens amb NEE, però que no requereixen uns canvis tan

elevant com els que requereix un procés inclusiu d’un nen amb una discapacitat del 70%. Però si

que hi ha aquest treball, perquè jo considero que és vital per una escola, és un treball important

perquè cada vegada més aspectes, cada vegada s’han d’anar tractant més coses. En els durs temps

actuals, s’ha de tractar la diversitat de l’alumne, de la família, del tutor i de l’entorn en el que es

mou també. El que és el sistema educatiu no es pot modificar perquè et ve donat, el que podem fer

com a escola és canviar altres aspectes, però a el marc educatiu l’engròs no l’hem hagut de

modificar mai. Per exemple, si és el cas en la primària, és pot variar el currículum, per exemple un

nen té unes dificultats per aprendre i si el currículum de quart de primària en matemàtiques és saber

restar, sumar, multiplicar i dividir, el canviem en el cas del nen i posem que únicament ha de saber

sumar. I això si que ho fem, perquè ara cada vegada a les escoles hi ha més plans individualitzats.

No tots els alumnes segueixen el mateix ritme, i adaptar-se a això és tolerar aquesta diversitat. El

problema és que aquests nens no tenen reconeguda una “etiqueta”, a vegades el problema no és el

nen que té reconeguda una discapacitat, a vegades hi ha aquell grup de nens que no tenen

reconeguda una discapacitat però que requereixen que el centre s’adapti a les seves NEE, aquest

grup és el que realment porta molta feina a les escoles. És aquesta la franja tan dèbil de si s’atén o

69


no la diversitat, aquí si que s’atén, però amb els mitjans que tens i a vegades hi ha uns nens que per

la raó que sigui necessitin aquest plus, i pel fet de no estar estandarditzat com a “normal” ni a patir

una deficiència reconeguda, no rep cap suport i porta més feina. Vull dir, no és només una escola

inclusiva aquella que accepta nens amb discapacitats, sinó aquella que accepta la total diversitat del

gènere humà i adaptant-se, i nosaltres això ho fem, amb els mitjans que tenim.

Creu que el fet etiquetar a l’escola Josep Pallerola i Roca com a una escola inclusiva

dona una imatge més humanitzada i partidària de la diversitat de l’escola?

S.P.: Etiquetar a una escola amb una determinada característica jo penso que no és bo. És a dir, una

escola ha de ser inclusiva perquè ho ha de ser, per els alumnes, no per l’etiqueta. Jo sóc poc

partidària de les etiquetes, és a dir les etiquetes en els alumnes perquè això els suposi una ajuda o un

suport, estic entre cometes a favor, però aquestes etiquetes com per exemple les escoles verdes etc.

no hi estic d’acord. Llavors no sé si es bo tenir aquestes etiquetes tan grans que a vegades a les

escoles ens fan por. Perquè quan t’etiqueten com a escola d’una determinada manera, et marquen

uns objectius a arribar o a aconseguir, i les exigències augmenten molt, i no es compensen amb uns

recursos i un suport com calen.

Parlem ara de l'experiència que té l'escola en processos inclusius, que destacaría

interessant d'algun d'aquests casos?

S.P.: Primer de tot t’haig de dir que no és el mateix una inclusió a parvulari, que per exemple a

tercer de primària. Entre altres aspectes, els horaris de parvulari són molt més flexibles, i fan que

sigui un procés més simple. També sempre hi ha més personal, i per tant més atenció

individualitzada i és molt més fàcil. Després, el principal que s’ha de trobar és la relació entre

l’escola i la família: que hi hagi una bona relació i que tothom vagi a una. Jo el cas que vaig viure,

recordo que hi havia aquesta relació però la família estava una mica distant perquè no havia

acceptat del tot la discapacitat del seu fill, i ells són els primers que havien d’admetre-ho, i no

tothom ho fa. Realment, el que marqui la família d’aquest nen és el més important, ja sigui una

família monoparental, uns nens que estan a càrrec d’uns avis, sigui quina sigui la situació, hi ha

d’haver bona relació i acceptació de la realitat de cada nen. Recordo que en el cas aquest del que

t’estic parlant, l’escola va haver de fer molt de seguiment de que la mare el portés al metge cada

cert temps etc. Físicament era un nen que no presentava cap diferència amb qualsevol altre

70


company seu, però era un nen que no parlava, que encara anava amb biberó, només cridava etc.

Llavors al moment de posar-lo a l’aula, va fer un canvi molt gran, perquè els models que tenia

davant eren models molt diversos i no feien el mateix que feia ell, i és això el que a vegades a les

escoles especials no es pot cobrir. El nen d’aquest cas patia una patologia, un síndrome nom del

qual no recordo però li afectava a nivell d’aprenentatge i a nivell de comportament. Va madurar a un

ritme molt més lent que els seus companys, però el fet d’estar amb els mateixos companys des de

P3 fins a cinquè, va fer que casi no es notés en l’ambient de l’aula que hi hagués un nen amb

dificultats alhora d’aprendre, perquè realment estava molt acollit i molt tractat per els seus

companys. A primària es va haver de realitzar una adaptació curricular i tenia les 25 hores de

vetlladora. Era un cas que únicament s’escolaritzava en una escola ordinària, i després de cinquè va

passar a una unitat de suport escolar on es tractaven nens amb discapacitats.

Actualment, tenim diversos nens amb dictàmens d’aprenentatge no de conducta ni de

comportament, són únicament retards alhora d’arribar a uns nivells. I també a P3 una nena cremada,

que és un cas molt destacable a nivell visual, i per tant des de P3 fins als grans s’ha hagut de

treballar, s’han hagut de preveure unes actuacions i unes explicacions per si es donaven certs cassos

amb la nena, sempre sense anticipar res, és a dir, no hem explicat res sense una petició o pregunta al

respecte, simplement ho teníem preparat perquè no ens agafés per sorpresa i poder parlar-ho de una

forma adequada amb els nens quan es donés el cas. Jo recordo que en el moment en que la nena va

entrar a la classe, un companys seu es va posar a plorar, llavors aquests nens, d’alguna manera

assumiran uns valors que tu i jo no podrem adquirir perquè no haurem estat a l’aula. I això és un

treball, és una inclusió, és una atenció a la diversitat.

Quina valoració faria del procés del qual m'ha parlat majoritariament?

S.P.: Va ser molt complicat, i jo penso que va portar molt desgast. Però es va fer una valoració a la

llarga molt positiva, amb recurs humà inclòs. Jo destacaria el dur camí de relació entre la família i

l’escola en aquell cas concret. Realment va anar bé, i va arribar a poder estar fins a cinquè. Més

temps ja no per qüestió de pensar en la ESO, que no tenim al centre. Destacaria també, de cara al

grup d’alumnes de l’aula, la gran capacitat de paciència que van adquirir, i sobretot el vincle que es

va crear entre ells, el nen era intocable, ningú el podia criticar, fins i tot qual se’l renyava la resta es

sentien agredits. Van adquirir uns valors personals que tu com a professional els pots ensenyar, però

71


realment, només s’assoleixen mitjançant l’experiència.

Ha rebut un suport social per part de la resta de professors, pares etc per dur a terme

aquest procés?

S.P.: Si, amb això no van haver-hi problemes, al contrari. El que passa és que clar, comentaris

sempre n’hi ha, i davant d’això no es pot fer res. Però realment no, jo crec que les famílies que

venen a aquesta escola ja entenen prou bé la diversitat i no mostren problemes alhora d’afrontar un

procés inclusiu. Jo crec que des de el primer moment en aquesta escola s’ha tractar la diversitat, i et

parlo de més de 20 anys enrere, per tant, sempre hem tractat la diversitat des de la normalitat, i això

a vegades es deu al tipus d’alumnat i de població que tens i això jo penso que ens ha anat marcant la

línia, i llavors anem fent a partir d’aquí. Una mica en resum així per acabar, som una escola a favor

de la inclusió, a favor de l’acceptació de la diversitat des de sempre, i defensem que ens cal més

suport per dur a terme aquests processos.

72


CONCLUSIONS Abans d’haver realitzat el treball, totes les investigacions, i haver estudiat el tema a fons,

partia de que la inclusió dels nens amb discapacitats en escoles ordinàries des de petits és un factor

molt important i amb molts avantatges en el desenvolupament i en l’evolució de l’autosuficiència,

la felicitat, l’educació i el progrés dels nens en qüestió. Aquesta afirmació, que coincideix totalment

amb els meus ideals sobre el tema, després d’haver realitzat el treball i haver viscut en primera

persona els canvis que experimenta un nen després d’un procés d’aquest tipus, és totalment certa.

Com ja s’ha vist en el meu TR, estudio el cas particular del petit Oscar Biniés, qui ha tingut la sort

de trobar una escola en la que es realitzés un procés inclusiu ideal, i he pogut veure els grans

avantatges que li ha aportat. Aquests avantatges es demostren només al dir que va entrar a La

Caseta del Bosc com un nen pràcticament vegetal i en va sortir al cap de cinc anys caminant agafat

de la mà dels seus pares. A més va aprendre a moure’s en el medi aquàtic, un medi que li oferia una

autonomia i uns estímuls molt desitjats pel petit. Però sobretot, l’Oscar va emportar-se uns valors

humans d’acceptació i afecte immesurables. Per tant, aquesta afirmació inicial, queda confirmada

mitjançant l’estudi d’aquest cas, ja que ha aportat aquest mar d’avantatges a un nen amb una

discapacitat d’un 70%, un percentatge bastant elevat. Això vol dir que si amb una discapacitat tan

elevada com la de l’Oscar ha portat molts avantatges tot i les dificultats que requereix, amb altres

casos passarà exactament el mateix. I el que més m’ha sorprès: realment un correcte procés inclusiu

aporta més avantatges a la resta d’alumnes de l’aula que al nen en qüestió, ja que els valors humans

que adquireixen els alumnes únicament poden ser adquirits per l’experiència. Els valors

d’acceptació, de respecte i de convivència que reben aquests nens són uns avantatges personals

immesurables, que només reben aquells que han tingut la sort de conviure amb persones amb

discapacitats.

Aquesta hipòtesi anterior per tant és certa, però sempre que el procés inclusiu sigui el

correcte. Una altra conclusió a la que he pogut arribar és que dur a terme un procés d’aquest tipus

s’ha de fer bé, ja que si no es realitza correctament, pot provocar molts problemes tant al nen, com a

l’escola i la seva imatge i com a la família. I que realment, costa molt que aquests processos es

realitzin correctament, ja que requereixen molta implicació, molt esforç i sobretot molt suport. Una

implicació que no només és material, com la majoria d’escoles pensen. És a dir, el més important

d’un procés inclusiu és el factor humà, n’és el factor imprescindible. Una escola pot tenir un suport,

73


unes instal·lacions i haver realitzar una adaptació curricular perfecte, però si el factor humà, de

l’afecte, el vincle i els sentiments no és present, aquell procés està condemnat al fracàs.

Pel que fa al valor que té la inclusió en la societat, jo partia primerament de que està molt

poc valorada i que només és lluita per ella quan et veus amb la necessitat de disposar d’una escola

inclusiva com a dret. I realment, partint de les experiències que he viscut estudiant aquest cas, és

cert. No tenim una societat gaire inclusiva, a moltes persones els fa por allò que és “diferent” i els hi

costa acceptar-ho. Durant la investigació que he realitzat, he preguntat a moltes persones, amics,

familiars i professionals dedicats a l’àmbit educacional sobre això i a primera vista tots estan a favor

de la inclusió i de que els nens amb discapacitats tenen el dret d’escolaritzar-se en qualsevol escola,

però realment per la majoria resulta estrany. Per alguns, el lloc per escolaritzar aquests nens són

únicament les escoles d’Educació Especial, ja que és on reben una atenció mes especialitzada i de

millor qualitat. Per a altres, aquest fet requereix que els alumnes en qüestió hagin de rebre més

atenció que la resta, fent que la resta d’alumnes perdin importància. També he trobat gent que

pensava que les escoles ordinàries no estan preparades, i que aquests processos no són el millor per

els nens amb discapacitats. Però realment, aquesta por es tradueix al que he comentat abans: els

processos d’inclusió son molt difícils, i la majoria no han estat ben realitzats, per tant és lògic que hi

hagin aquestes pors, però aquestes no existirien si els processos fossin els correctes. És a dir,

aquestes pors no existirien si els processos es realitzessin bé, aquí tenim la clau, ja que si es

realitzen correctament, cada alumne rebrà la seva atenció, hi haurà més personal, més material i cap

alumne rebrà menys atenció que un altre, siguin quines siguin les seves NEE.

Un altre aspecte en el que han coincidit totes les persones amb les que he tingut el plaer de

parlar és en que el suport que reben els processos inclusius per part dels governs i les

administracions públiques és nefast. Com ja he dit moltes vegades, aquests processos requereixen

molt suport perquè puguin ser eficients, i en la gran majoria d’ocasions no el reben. El cas concret

que estudio n’és la prova perfecta per demostrar aquesta afirmació: per exemple, l’atenció que van

rebre per part del Departament d’Educació o de la Generalitat per aconseguir les 25 hores de

vetlladora a l’escola ordinària va ser molt lamentable, i van haver de moure cel i terra per

aconseguir-ho. Si ni els governs donen suport, com volem que la societat entengui la inclusió

escolar de nens amb discapacitat com un procés que no porta més que avantatges a tots els nens?

74


Com volem que la igualtat davant de la diversitat humana sigui una realitat si no tenim els mitjans

per aconseguir-ho? Realment és un tema que dona molt per parlar i que té molts aspectes per

corregir. I el tema encara és complica més quan no ens centrem únicament en les discapacitats, ja

que les NEE són molt diverses, i si un cas no està “etiquetat” amb alguna discapacitat o patologia,

l’ajuda encara és menor, i són precisament aquests casos els més complexes de treballar.

Precisament això ens afirma que el grau d'accessibilitat que tenen les famílies per poder dur a terme

aquests processos amb els seus fills és molt baix i complicat.

Mitjançant l’estudi realitzat he pogut comprovar, amb l’experiència que té la directora de La

Caseta del Bosc a partir dels diversos processos d’inclusió que ha realitzat i del punt de vista de

l’escola Pallerola, que requereix per a una escola adaptar-se a unes NEE d’un determinat nen. I

realment la resposta pot ser molt diversa, ja que depèn molt de cada cas. És tanta la diversitat del

gènere humà que cada cas és un món, cada cas és únic i diferent. Per tant, tenir preparat algun tipus

de guió de cara a una possible inclusió és inútil. El que han de fer les escoles davant d’aquest tipus

de processos és estudiar cada cas particular, veure el que cada nen requereix i comprovar si amb els

mitjans que disposa pot satisfer les seves necessitats. Per tant, pot requerir per a les escoles un

procés molt fàcil i senzill, o d’altra banda pot suposar una situació molt dura que sense un suport

addicional a l’escola és insostenible. Partint de les mateixes opinions i punts de vista, puc confirmar

que en general l’educació si que disposa dels mitjans necessaris per atendre a tota la diversitat del

gènere humà, el que passa que no ho sap aprofitar. Dissortadament, no és dedica tota l’atenció que

aquests processos requereixen ja que la inclusió és un sector molt diminut en comparació amb

altres. Dins de les possibles solucions que puc aportat amb l’experiència adquirida amb aquest

treball destaco la falta de formació professional, que és essencial per dur a terme aquests processos.

També he pogut comprovar que no hi ha cap organisme administratiu que reguli la inclusió

escolar, és a dir, ningú decideix quina escola és inclusiva i quina no, això ho decideix cada escola,

segons els seus plans i els seus ideals, i evidentment, de si realitza processos inclusius o no.

Per acabar, puc afirmar mitjançant l’experiència adquirida, que la sensibilitat, el respecte i

l’acceptació de les persones amb discapacitat per part de la societat és el que més els ajuda de la

mateixa forma que això ajuda a la pròpia societat, i que és possible una atenció especialitzada per a

75


cada alumne sempre que es faci el que s’ha de fer.

76


BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA PÉREZ, Isabel P. Educación especial, técnicas de intervención. Madrid: Mc Graw Hill, 2003.

BINIÉS, Purificación. Donde habita el corazón. Alcalà, Madrid: CCS. Colección La zarza ardiente, 2003.


http://ca.wikipedia.org/wiki/Educaci%C3%B3_especial

http://www.unicef.cl/archivos_documento/47/debate8.pdf

http://www.psico.unlp.edu.ar/segundocongreso/pdf/ejes/psic_educ/097.pdf


http://es.wikipedia.org/wiki/Inclusi%C3%B3n_(pedagog%C3%ADa)

http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1

http://es.wikipedia.org/wiki/Necesidades_educativas_especiales

http://neducativasespeciales.blogspot.com.es/2009/01/nee.html

profesorado/ricardo/ee/necesidades.html

http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras


http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras

http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=36&Itemid=51

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Sturge-Weber

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001426.htm

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=3205&lng=ES

http://www.aeped.es/sites/default/files/anales/46-2-8.pdf


77


http://www.aeped.es/sites/default/files/anales/46-2-8.pdf

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=3205&lng=ES

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001426.htm

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Sturge-Weber

http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=36&Itemid=51

http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras


http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras

http://www.uclm.es/profesorado/ricardo/ee/necesidades.html

http://neducativasespeciales.blogspot.com.es/2009/01/nee.html

http://es.wikipedia.org/wiki/Necesidades_educativas_especiales

http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1

http://es.wikipedia.org/wiki/Inclusi%C3%B3n_(pedagog%C3%ADa)


http://www.psico.unlp.edu.ar/segundocongreso/pdf/ejes/psic_educ/097.pdf

http://www.unicef.cl/archivos_documento/47/debate8.pdf

http://ca.wikipedia.org/wiki/Educaci%C3%B3_especial



ANNEXES

78


Annexa 1, control d'esfínters

79


Annexa 2, informe de La Caseta del Bosc

80


81


82


Annexa 3, carta de la família protagonista a la resta de pares de l'escola Aqua Alba de Gualba informant-los del procés inclusiu que es portarà a terme

83


84


Annexa 4, informe de l'escola CEIP Aqua Alba de Gualba

85


86


Annexa 5, les actuacions als mitjans de comunicació per part de la família

87


88


89


Annexa 6, carta al Síndic de Greges

90


Annexa 7, notes de comunicació entre la família i el centre d'educació especial Ventijol de Blanes

91


Annexa 7, el que diuen les lleis

13 de desembre de 2006, Nova York: l’ONU aprova la Convenció sobre els Drets de les Persones

amb Discapacitat.

A l’article 24, sobre l’educació, s’hi estableix:

1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a l’educació. Amb la

intenció de fer efectiu aquest dret sense discriminació i sobre la base de la igualtat d’oportunitats,

els estats part asseguraran un sistema d’educació inclusiu en tots els àmbits, i també

l’ensenyament al llarg de la vida.

2. En fer efectiu aquest dret, els estats part asseguraran que:

a) Les persones amb discapacitat no quedin excloses del sistema general d’educació per

motius de discapacitat, i que els nens i les nenes amb discapacitat no quedin exclosos de

l’ensenyament primari gratuït i obligatori ni de l’ensenyament secundari per motius de

discapacitat.

b) Les persones amb discapacitat puguin accedir a una educació primària i secundària

inclusiva, de qualitat i gratuïta, en igualtat de condicions amb les altres, en la comunitat

on visquin.

c) Es facin ajustaments raonables en funció de les necessitats individuals.

d) Es presti el suport necessari a les persones amb discapacitat, en el marc del sistema

general d’educació, per facilitar-ne la formació efectiva.

e) Es facilitin mesures de suport personalitzades i efectives en entorns que fomentin al

màxim el desenvolupament acadèmic i social, de conformitat amb l’objectiu de la plena

inclusió.

3 de maig de 2008, Madrid: entra en vigor a l’ordenament jurídic la ratificació de la Convenció

per part de l’Estat espanyol. Des d’aquesta data, la Convenció forma part de l’ordenament jurídic i,

per tant, l’ incompliment d’aquests drets es poden denunciar davant les autoritats polítiques,

judicials i administratives.

1 de juliol de 2009, Barcelona: el Parlament de Catalunya aprova la Llei d’educació. El seu article

92


81.4 vulnera els principis de la Convenció, concretament, el dret a un sistema educatiu inclusiu:

Article 81.4. Amb relació als alumnes amb necessitats educatives especials, s’ha de garantir,

prèviament a llur escolarització, l’avaluació inicial d’aquestes necessitats, l’elaboració d’un pla

personalitzat i l’assessorament a cada família directament afectada. Aquests alumnes, un cop

avaluades llurs necessitats educatives i els suports disponibles, si es considera que no poden ésser

atesos en centres ordinaris, s’han d’escolaritzar en centres d’educació especial.

2 de juny de 2011, Barcelona: a la Comissió de Diversitat Funcional del moviment social del 15-

M a l’acampada de Barcelona, s’hi pot llegir: <<Aproveu convencions sobre drets humans per a,

més tard, aprovar lleis i pràctiques que les incompleixen>>.

93

Diferents però amb les mateixos drets: la inclusió escolar en nens discapacitats

Documents

Transcript of Diferents però amb les mateixos drets: la inclusió escolar en nens discapacitats